Tesis Discapacidad Intelectual. Luigi

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i

UNIVERSIDAD CENTRAL DE VENEZUELA


FACULTAD DE HUMANIDADES Y EDUCACIÓN
ESCUELA DE PSICOLOGÍA
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA CLÍNICA

SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UNA APROXIMACIÓN A LA


INVESTIGACIÓN UNIVERSITARIA EN EL ÁREA METROPOLITANA DE
CARACAS

TUTOR: AUTORA:

LENIN LUCENA GÉNESIS LUIGI

CARACAS, MARZO DE 2016


ii

UNIVERSIDAD CENTRAL DE VENEZUELA


FACULTAD DE HUMANIDADES Y EDUCACIÓN
ESCUELA DE PSICOLOGÍA
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA CLÍNICA

SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UNA APROXIMACIÓN A LA


INVESTIGACIÓN UNIVERSITARIA EN EL ÁREA METROPOLITANA DE
CARACAS
(Trabajo Especial de Grado presentado ante la Escuela de Psicología, como requisito parcial
para optar al título de Licenciado(a) en Psicología).

TUTOR: AUTORA:

LENIN LUCENA GÉNESIS LUIGI1

CARACAS, MARZO DE 2016

1
Génesis Luigi, Departamento de Psicología Clínica, Escuela de Psicología, Universidad Central de Venezuela.
Para correspondencia con relación al presente trabajo de investigación, favor comunicarse a la siguiente
dirección: [email protected]
iii

Agradecimientos

A los profesores: Purificación Prieto, quien guió los primeros pasos de este proyecto,
Lenin Lucena, Miguel Mendoza y Rosalba Maingón, cuyo valiosísimo consejo y apoyo guió
el desarrollo de este trabajo, que en muchas ocasiones se presentó como arduo y complejo,
pero hoy se convierte una satisfacción inconmensurable.

A las Licenciadas en Psicología Karimi Kasem e Irene Guevara, cuyo trabajo de grado
sirvió de inspiración para emprender este proyecto.

A Carlos, por su apoyo incondicional y grata compañía durante todo este viaje
maravilloso.

A mis padres: hoy sí me pueden preguntar cómo va la tesis. Gracias por siempre estar
allí.

Dedicado a aquellos profesionales e investigadores que dedican su tiempo y esfuerzo


en ser un apoyo para las Personas con Discapacidad y sus familias. Que este trabajo sea un
grano de arena más.
iv

Índice de contenidos
RESUMEN..................................................................................................................................9
I. INTRODUCCIÓN.................................................................................................................11
II. MARCO REFERENCIAL...................................................................................................13
2.1. La Discapacidad.............................................................................................................13
2.1.1. Antecedentes históricos...........................................................................................13
2.1.2. Modelos de la discapacidad.....................................................................................14
2.1.3. Definición de discapacidad......................................................................................18
2.1.4. Clasificación de la discapacidad..............................................................................20
2.1.5. Normalización, integración, e inclusión..................................................................20
2.1.6. Prevalencia...............................................................................................................21
2.1.7. Marco jurídico.........................................................................................................22
2.2. Discapacidad Intelectual....................................................................................................24
2.2.1. Antecedentes históricos...........................................................................................24
2.2.2. Modelos de la Discapacidad Intelectual..................................................................25
2.2.3. Conceptos y clasificaciones.....................................................................................29
2.2.4. Prevalencia...............................................................................................................33
2.2.5. Marco jurídico.........................................................................................................34
2.3. Sexualidad......................................................................................................................34
2.3.1. Antecedentes históricos...........................................................................................34
2.3.2. Modelos de la sexualidad humana...........................................................................36
2.3.3. Conceptualización...................................................................................................38
2.3.4. Elementos................................................................................................................39
2.3.5. Salud y Derechos Sexuales y Reproductivos..........................................................41
2.4. Sexualidad y Discapacidad Intelectual...........................................................................42
2.4.1. Desarrollo sexual de la persona con discapacidad intelectual.................................44
2.4.2. Mitos y falsas creencias sobre la sexualidad de las personas con discapacidad
intelectual...........................................................................................................................46
2.4.3. Factores que influyen negativamente en el desarrollo de la sexualidad de la persona
con discapacidad intelectual..............................................................................................48
2.4.4. Educación en sexualidad.........................................................................................50
III. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA...........................................................................54
IV. OBEJTIVOS DE LA INVESTIGACIÓN..........................................................................60
v

4.1 .General:..........................................................................................................................60
4.2. Específicos:....................................................................................................................60
V. MARCO METODOLÓGICO..............................................................................................61
5.1. Tipo de investigación.....................................................................................................61
5.2. Unidad de Análisis.........................................................................................................62
5.3. Ambiente....................................................................................................................62
5.4. Recursos......................................................................................................................62
5.5. Procedimiento.................................................................................................................63
VI. RESULTADOS..................................................................................................................70
6.1. Análisis cuantitativo.......................................................................................................70
6.2. Análisis cualitativo.........................................................................................................80
VIII. CONCLUSIONES.........................................................................................................100
IX. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES.................................................................101
X. REFERENCIAS.................................................................................................................102
XI. ANEXOS..........................................................................................................................111
vi

Índice de tablas

Tabla 1. Clasificación del retraso mental según el CIE-10.......................................................32


Tabla 2. Mapeo inicial de Instituciones de Educación Superior del área Metropolitana de
Caracas que abordan las temáticas de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.........................64
Tabla 3. Esquema de Instituciones de Educación Superior del área Metropolitana de Caracas
que abordan las temáticas de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.......................................65
Tabla 4. Categorías para el análisis de los trabajos de investigación en sexualidad y
discapacidad intelectual............................................................................................................66
Tabla 5. Producción por autor...................................................................................................71
Tabla 6. Trabajos de investigación localizados por institución educativa................................72
Tabla 7. Caracterización de la metodología de las investigaciones localizadas en el área.......75
Tabla 8. Muestra participante de la investigación.....................................................................76
Tabla 1. Variables independientes y dependientes reportadas en las investigaciones..............78
Tabla 10. Variables extrañas reportadas en las investigaciones...............................................79
Tabla 11. Variables controladas reportadas en las investigaciones..........................................79
Tabla 12. Estatus de los programas realizados en la investigación sobre la sexualidad de las
personas con discapacidad intelectual.......................................................................................96
vii

Índice de figuras

Figura 1. Modelo de funcionamiento humano de la AAIDD....................................................29


Figura 2. Número de trabajos de pre y post-grado por año.......................................................70
Figura 3. Distribución de los trabajos de investigación por institución educativa....................73
Figura 4. Distribución de las investigaciones de acuerdo con el tema principal de
investigación.............................................................................................................................74
Figura 5. Tipos de ambientes empleados para la investigación................................................77
Figura 6. Instrumentos de registro y evaluación empleados en las investigaciones.................77
Figura 7. Categorización de la discapacidad intelectual en la investigación............................80
Figura 8. Red relacional entre temas y objetivos de investigación...........................................83
Figura 9. Categorización de los resultados arrojados por las investigaciones localizadas.......85
Figura 10. Categorización de las limitaciones reportadas en las investigaciones localizadas.. 87
Figura 11. Categorización de las recomendaciones propuestas en las investigaciones
localizadas.................................................................................................................................89
viii

Índice de anexos

Anexo 1. Base de datos para el análisis de las investigaciones localizadas………………...113


Anexo 2. Taxonomía cognitiva de Bloom………………………………………………….114
Anexo 3. Otros hallazgos…………………………………………………………………...115
9

Resumen

Sexualidad y discapacidad intelectual: una aproximación a la investigación universitaria


en el área metropolitana de Caracas
Luigi, G
Universidad Central de Venezuela
Marzo, 2016

El desarrollo de la sexualidad es una parte vital de la experiencia humana, y las


personas con discapacidad intelectual no están exentas de ella. Sin embargo, tal tema
supone controversia y ha sido catalogado como “un asunto olvidado” en los procesos
de inclusión e integración. En Venezuela, específicamente en el Área Metropolitana de
Caracas, ésta es un área de investigación poco desarrollada, los trabajos existentes se
han focalizado solo en tres instituciones en las subáreas de estudio de actitudes y
diseño de programas educativos. El presente trabajo tiene como objetivo caracterizar
la investigación sobre la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual
realizada en forma de tesis de grado y post-grado pertenecientes a Instituciones de
Educación Superior del Área Metropolitana de Caracas. Se realizó un estudio de corte
documental: una revisión sistemática de alcance descriptivo en el que se recopiló y
sistematizó la investigación universitaria en el área, desde sus inicios hasta la
actualidad, con el fin de evaluar sus aspectos teóricos y metodológicos y proponer
recomendaciones y lineamientos para futuros estudios.
Palabras clave: sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, sexualidad,
discapacidad, integración de la persona con discapacidad intelectual, investigación
documental.
10

Abstract

Sexuality and intellectual disabilities: an approach to the university research in the


Metropolitan Area of Caracas
Luigi, G
Universidad Central de Venezuela
March, 2016

The development of sexuality is a vital part of the human experience, and people with
intellectual disabilities are not exempt from it. However, this issue involves controversy and
has been listed as a" forgotten matter" in inclusion and integration processes. In Venezuela,
specifically, the Metropolitan Area of Caracas, this is an underdeveloped research area,
existing studies are located in only three institutions, addressing the following topics: attitudes
studies and educational program design. This paper aims to characterize research on sexuality
of people with intellectual disabilities made in the form of undergraduate and graduate thesis
from Higher Education institutions of the Metropolitan Area of Caracas. It was performed a
documentary study: a systematic review of descriptive scope, in which it was collected and
systematized university research in the area, from its beginnings to the present, in order to
assess their theoretical and methodological aspects and propose recommendations and
guidelines for future studies.
Keywords: sexuality of people with intellectual disabilities, sexuality, disability, integration
process of people with intellectual disabilities, documentary research.
11

I. Introducción

El desarrollo de la sexualidad es una parte vital de la experiencia humana, y las personas con
discapacidad intelectual no están exentas de ella. Sin embargo, tal tema supone controversia y
ha sido catalogado como un “asunto olvidado” en los procesos de inclusión e integración de
esta población. El abordaje de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual ha
representado un reto en diferentes esferas, tanto en el contexto familiar, como en el
profesional.
Este panorama supone un campo interesante para el quehacer investigativo desde la
academia, pues se trata un tema fértil para el desarrollo de estudios que puedan aportar
sustento teórico y metodológico a la práctica de los profesionales que se encargan de la
atención a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
A nivel internacional, puede decirse que la investigación en esta área particular se
encuentra en franco desarrollo, pues diversos autores ya han relacionado los aspectos de la
sexualidad de las personas con discapacidad intelectual a temas como la perspectiva de género
y el acceso a servicios de salud sexual y reproductiva. Sin embargo, a nivel nacional, a pesar
de la existencia de varias investigaciones relacionadas, éstas no se encuentran sistematizadas
de forma que sus hallazgos sean del conocimiento de investigadores interesados o de
profesionales que busquen actualizar y perfeccionar su práctica profesional.
Es por ello que el presente trabajo de investigación tiene como propósito: caracterizar
la investigación en materia de sexualidad de la persona con discapacidad intelectual realizada
en forma de tesis de grado y post-grado, pertenecientes a instituciones de educación superior
del Área Metropolitana de Caracas, por medio de una revisión sistemática que permitiese
analizar los hallazgos encontrados y generar nuevos lineamientos que permitan dar
continuidad a las investigaciones realizadas.
La presente investigación cuenta con ocho secciones principales, en primer lugar, se
exponen en el marco referencial las aproximaciones conceptuales en cuanto a la discapacidad
y discapacidad intelectual, haciendo énfasis en sus antecedentes, definición, clasificación,
modelos explicativos, prevalencia y recursos jurídicos a nivel nacional e internacional; así
como se ofrece un reseña de los aspectos conceptuales más importantes sobre la sexualidad
como constructo y su convergencia con la discapacidad intelectual.
12

Posteriormente, se ofrece el planteamiento del problema de investigación abordado y


los objetivos que guían este trabajo y definen su marco metodológico, en el cual se hace una
exposición al lector del tipo de investigación realizada, y los procedimientos seguidos para
lograr los propósitos planteados. Como cuarta sección se presenta una descripción de los
resultados encontrados durante la revisión del material bibliográfico, basado en un análisis
cualitativo de los hallazgos.
La quinta sección del trabajo está constituida por la discusión de los resultados
presentados, es decir, su contraste con el marco referencial con la intención de derivar
propuestas en cuanto a recomendaciones y lineamientos para futuros estudios en el abordaje
de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual. Por otra parte, como secciones seis
y siete, se presentan las limitaciones y las recomendaciones derivadas de la presente
investigación.
Finalmente, la octava sección del informe se compone de los anexos, se destaca acá, la
exposición de la base de datos recopilados y una pequeña reseña de otros hallazgos
relacionados a los fines de esta investigación.
De esta manera, se busca brindar un pequeño aporte al establecimiento y consolidación
de una línea de investigación que pueda contribuir a la mejora de la calidad de vida de las
personas con discapacidad intelectual y sus familias.
13

II. Marco referencial

2.1. La Discapacidad

2.1.1. Antecedentes históricos.


A través de la historia, las personas con discapacidad han sido percibidas y tratadas de
diversas maneras, desde el desprecio hasta la compasión, pasando por toda una gama de
actitudes estrechamente relacionadas con su período histórico. Tales nociones han traído
consigo importantes implicaciones en la vida de las personas con discapacidad, por ejemplo,
cómo son consideradas dentro de la familia y otros contextos sociales (Palacios, 2008, Pérez,
2012, Ángel, 2012).
Por ello, se hace necesario realizar una brevísima revisión histórica sobre el concepto
de discapacidad, con el fin de contar con un marco de análisis que permita comprender su
complejidad, pues la teorización sobre la discapacidad y otros constructos no es un proceso
aislado del contexto socio-cultural en que desarrolla.
De acuerdo a Palacios (2008) los cambios en cómo la sociedad occidental ha entendido
la discapacidad oscilan entre dos extremos: la enfermedad y el pecado. En la antigüedad la
discapacidad era duramente castigada, pues iba en contra de los ideales de belleza y buena
forma que distinguieron al clasicismo helénico y romano. Durante este periodo, se excluía de
forma severa todas las formas de discapacidad: personas enfermas, con algún impedimento, o
lesión física. Se practicó ampliamente el infanticidio, el abandono y la trata de personas con
discapacidad como entretenimiento para espectáculos (Amate, 2006; Pérez, 2012).
Más tarde, con el establecimiento de las doctrinas judeo-cristianas, los infanticidios y
el abandono pasarían de ser prácticas consideradas como adecuadas, a ser vistas de forma más
negativa. En esta época surgen los nosocomios, en donde las personas con discapacidad eran
internadas indistintamente con los enfermos (Fernández, 2009). Así, dentro del catolicismo de
la Edad Media la discapacidad empezó a ser descrita y explicada como un “castigo divino”. Se
concebía que tales defectos eran producto del pecado, visiones que se mantendrán también
durante la Edad Moderna (Aramayo, 2005; Palacios, 2008).
Posteriormente, en la Edad Contemporánea, toma más protagonismo la concepción de
la discapacidad como patología, siendo fundado el primer hospital para personas con
discapacidad en Wuzburg, Prusia en 1812. Estas instituciones se distinguieron por ser sitios
14

donde las personas con discapacidad eran aisladas y excluidas de la sociedad (Aramayo, 2005;
Fernández, 2009).
En el siglo XX, los avances en el área fueron notables en Estados Unidos con los
progresos científicos en el diagnóstico y tratamiento, y en Inglaterra, con el nacimiento de
grupos activistas de personas con discapacidad. Asimismo, se potencia la educación especial,
y con ella, modestas contribuciones hacia los programas de inclusión e integración, gracias al
auge de los movimientos asociativos de las personas con discapacidad (Fernández, 2009).
Cabe destacar que la discapacidad como constructo, se usó por primera vez a inicios
del siglo XX por la Organización Mundial de la Salud (OMS), conformado por una triada que
integra: la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía para definirla. Esta conceptualización
se cristaliza en el año 1980 en la “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías” (CIDDM) (Fernández, 2009; Pérez, 2012). A este respecto, Aramayo (2005)
destaca: “en ningún momento histórico se había perfilado un marco conceptual tan claro como
el que ahora ofrecía este sistema de clasificación” (p. 40).
En el presente siglo, se aprueba la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
la discapacidad y de la Salud” (CIF) en mayo de 2001, que sustituye a la anterior e incluye
elementos de la discapacidad como fenómeno social (Fernández, 2009). Además, en el 2006
se suscribe la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” y su
protocolo facultativo (ONU, 2006), y en el siguiente año, se promulga en Venezuela la “Ley
para las Personas con Discapacidad” (2007).
De este modo, las perspectivas actuales sobre la discapacidad y su abordaje
corresponden a lo interdisciplinario; orientando las intervenciones hacia la integración e
inclusión social, la promoción de los derechos de las personas con discapacidad, el
reconocimiento de su ciudadanía, y al involucramiento de la familia y el entorno (Palacios,
2008; Ángel, 2012; Pérez, 2012).

2.1.2. Modelos de la discapacidad.


Las diferentes perspectivas de la discapacidad pueden ser caracterizadas en cuatro
modelos descriptivos y explicativos, que abarcan desde puntos de vista epistemológicos hasta
los enfoques de intervención. A continuación, se presentan brevemente:
15

2.1.2.1. Modelo de prescindencia


Su premisa básica sustenta que la discapacidad es un defecto irremediable, y con ello,
las personas que viven con alguna discapacidad no son capaces de aportar valor a la sociedad.
Tiene como antecedente las nociones mítico-religiosas sobre la discapacidad y origen como
castigo divino o pecado (Aldave, López y Varela, 2014).
Autores como Palacios (2007), distinguen dos paradigmas dentro del modelo de
prescindencia: el submodelo eugenésico y el de marginación. En el primero, se prescinde de la
persona mediante prácticas eugenésicas como la esterilización forzada, y siguiendo la misma
línea, el submodelo de marginación se fundamenta en el aislamiento de la persona de los
entornos sociales, justificando de esta manera la segregación de la población con discapacidad.
(Fernández, 2009; Aldave y cols., 2014).
2.1.2.2. Modelo médico
A grandes rasgos, se considera que la discapacidad tiene un origen biomédico (Amate,
2006), y se concibe la salud-enfermedad como estados interiorizados. La discapacidad es
tratada como una patología individual, siendo la atención sanitaria el tratamiento primordial
(OMS, 2001; Wehmeyer y cols., 2009).
Entre los aportes más destacados del modelo está el haber brindado un nuevo marco
para entender la discapacidad no basado en términos mítico-religiosos. En 1980, la OMS
publica la “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías”
(CIDDM) y conceptualiza la discapacidad en una triada que agrupa los siguientes elementos
según la OMS (1980, c.p. Aramayo, 2005):
- Deficiencia: toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica,
fisiológica o anatómica.
- Discapacidad: toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad
de realizar una actividad dentro del margen considerado normal.
- Minusvalía: situación de desventaja para un individuo particular, consecuencia de una
deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol
considerado normal en su caso, en función de la edad, sexo y factores socio-culturales.
Posteriormente, la OMS (2001) edita la nueva versión de esta clasificación con el
nombre de “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud” (CIF)
con cambios en la manera de explicar la discapacidad y sus elementos conceptuales:
16

- Funcionamiento: todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de hacer


actividades y la posibilidad de participación social de la personas.
- Discapacidad: deficiencias en las funciones y estructuras corporales, limitaciones en
la capacidad de realizar actividades y restricciones en la participación social.
- Salud: elemento que relaciona e integra de forma transversal los dos anteriores.
Siendo la relación entre los componentes dinámica y bidireccional, e incluyendo los
factores contextuales como elementos vinculados a la discapacidad (Alcantud, Avila, y
Asensi., 2002, c.p Aramayo, 2005).
Entre los aportes más destacados del modelo está el haber brindado un nuevo marco
basado en evidencias para entender la discapacidad. No obstante, ha sido criticado por
considerar a la persona con discapacidad como un objeto pasivo de intervención,
invisibilizando los componentes experienciales y situacionales (Aramayo, 2005).
2.1.2.3. Modelo conductual
Desde el conductismo se concibe a la psicología como la ciencia del comportamiento,
y lo psicológico se entiende como la interacción del organismo con su ambiente, premisa que
aplica también a cómo se conceptualiza la discapacidad desde este modelo (Guevara, 1994).
Autores como Ribes (1974), Bijou y Dunitz-Johnson (1981) emplean el término
“retardo en el desarrollo” para hacer referencia a lo que se entiende como discapacidad,
partiendo de que la persona puede tener alguna lesión que haya producido cambios en el
organismo, y posteriormente incida en el desarrollo de conductas socialmente esperadas.
Uno de los recursos empleados desde la psicología conductual para describir y
explicar conductas es el análisis funcional. Así, Bijou y Dunitz-Johnson (1981) ponen bajo
análisis, desde una perspectiva interconductual, los comportamientos asociados al retardo en el
desarrollo2. Al igual que el desarrollo típico o acelerado, las conductas asociadas al retardo en
el desarrollo evolucionan debido a las interacciones progresivas entre el funcionamiento total
de un individuo biológico y los eventos que constituyen su ambiente.
De lo anterior, se derivan dos importantes premisas: a) el retardo en el desarrollo se
define como esquemas de conducta subdesarrollados que son función de condiciones
observables pasadas y presentes y b) su estudio forma parte de la teoría general del desarrollo,

22
Para los efectos de esta investigación, la discapacidad.
17

por lo tanto, una teoría especial para su explicación no es necesaria en este modelo (Bijou y
Dunitz-Johnson, 1981).
Estos autores toman en consideración tres elementos definitorios para el análisis del
retardo en el desarrollo:
- Individuo: organismo cuyas condiciones biológicas contribuyen a las condiciones
históricas y ambientales que son antecedentes de una clase particular de conducta.
- Ambiente: conceptualizado funcionalmente como los estímulos específicos y factores
de contexto que interactúan con un individuo, o lo hicieron en el pasado.
- Interacciones entre el individuo y el ambiente: la constante interacción entre ambos
elementos a medida que los aspectos biológicos del individuo maduran y los elementos
del ambiente cambian con el desarrollo de las circunstancias naturales y sociales.
Por su parte, Ribes (1974) realiza un análisis basado en cuatro componentes:
- Determinantes biológicos del pasado: engloba factores hereditarios, pre y
perinatales, patologías, y eventos sobrevenidos. Su importancia radica en que la
afectación de una parte del organismo incide en la adquisición y desarrollo de las
conductas que dependan en cierto grado de su funcionamiento.
- Determinantes biológicos actuales: se incluyen factores como la nutrición, sueño,
consumo de sustancias y enfermedades transitorias que adquieren funciones
disposicionales al incidir en la acción de los estímulos discriminativos y reforzadores.
- Historia previa de reforzamiento: representa el conjunto de interacciones entre el
individuo y el ambiente en el pasado. Puede denotar la presencia de factores que
contribuyen a la acentuación de las conductas asociadas al retardo en el desarrollo, la
carencia de formas de estimulación reforzante, el reforzamiento de conductas
indeseadas, y el uso excesivo de la estimulación aversiva.
- Condiciones ambientales momentáneas: corresponden a la triple relación de
contingencia (antecedente- conducta-consecuente) presentes al momento de realizar
observación del desarrollo conductual.
En resumen, para Ribes (1974) el retardo en el desarrollo es entendido en términos de
un déficit conductual presente en un momento específico de la historia del sujeto, es decir, no
se trata de una condición individual aislada.
18

2.1.2.4. Modelo social


Inicia como un movimiento colectivo durante la década de los 60’ y 70’ del siglo XX,
y se considera la discapacidad como un fenómeno de origen social, y principalmente como un
asunto enfocado en la integración de las personas con discapacidad en la sociedad (OMS,
2001; Cayo, 2010). Vale destacar que no existe una única perspectiva social de la
discapacidad, más bien se trata de diferentes aproximaciones que comparten algunas premisas
básicas, por ejemplo: se asume que ésta no es independiente de la estructura socio-cultural de
la persona (Aramayo, 2005).
Se considera también que la discapacidad no es un sinónimo de enfermedad. Por
consiguiente, las políticas y programas no deben ser exclusivos de la esfera sanitaria
individual (Cayo, 2010). A lo que Oliver (1990) expresa: “los doctores están capacitados para
diagnosticar, tratar y curar enfermedades, no para aliviar condiciones circunstancias sociales”
(p. 3).
Lideran este movimiento dos corrientes principales categorizadas por Barnes (1998,
c.p. Díaz, 2009):
- La corriente estadounidense: guiada por el funcionalismo estructural, cuestiona la
visión adoptada desde el modelo médico de la discapacidad como insuficiencia
individual.
- La corriente británica: se basa en el materialismo histórico, y sostiene que la
discapacidad y la dependencia son consecuencia de un sistema fundamentado en el
capital, en donde las personas con discapacidad se perciben como incapaces de
contribuir al bienestar económico o de disfrutar sus beneficios materiales.
Así, se resaltan las reivindicaciones de las personas con discapacidad como minoría
activa dentro de la organización de la sociedad, enfatizando en las barreras económicas,
ambientales, y culturales (Barnes, 1998. c.p. Díaz, 2009; Maldonado, 2013), posicionando la
discapacidad un fenómeno social, pero además como un hecho con implicaciones políticas.

2.1.3. Definición de discapacidad


Así como se evidencia en apartados anteriores, existe una amplia gama de modelos y
perspectivas al momento de abordar el tema de la discapacidad, todas ellas con distintas
implicaciones, lo mismo ocurre al momento hacer aproximaciones más específicas y lograr
19

una definición constitutiva de la discapacidad. Una de las más conocidas y utilizadas es


ofrecida por la OMS (2001): “Es un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la
actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción
entre un individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales” (p. 206). 
Por otra parte, Ribes (1974) en su definición de “retardo en el desarrollo” toca algunos
puntos relevantes que pudiesen aportar mucho a la definición de la discapacidad:
Consiste en un déficit conductual que se establece por comparación con las
normas que corresponderían al caso. Este déficit se considera no como
consecuencia de la falta de maduración por la acción de las variables
biológicas y del paso del tiempo exclusivamente, sino que se interpreta como
el producto de la interacción de los determinantes biológicos del pasado y
actuales, la historia previa de reforzamiento y condiciones ambientales
momentáneas (p. 20).
Al igual que la definición ofrecida por la OMS, se enfatiza en el déficit como resultado
de una interacción individuo-ambiente. Entonces, la discapacidad implicaría una limitación en
funciones y estructuras corporales, influida por la acción de factores contextuales, que
dificulta el funcionamiento socialmente esperado en el desempeño de una o varias actividades
(Pérez, 2012).
Dentro del contexto venezolano, se cuenta con la definición de discapacidad descrita
en la Ley para las Personas con Discapacidad (2007) en su artículo 5, que indica:
Es la condición compleja del ser humano constituida por factores
biopsicosociales, que evidencia una disminución o supresión temporal o
permanente, de alguna de sus capacidades sensoriales, motrices o
intelectuales que puede manifestarse en ausencias, anomalías, defectos,
pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse sin apoyo, ver u oír,
comunicarse con otros, o integrarse a las actividades de educación o trabajo
(…) que limitan el ejercicio de derechos, la participación social y el disfrute
de una buena calidad de vida, o impiden la participación de las personas en
las actividades de la vida familiar y social, sin que ello implique
necesariamente incapacidad o inhabilidad para insertarse socialmente (p. 2).
20

En este punto, cabe acotar que el término “persona con discapacidad” es una expresión
que pretende evitar la estigmatización. No califica o adjetiva al individuo, sino que describe
una característica de más ella. Por esto, se prefiere su uso sobre aquellos como
“discapacitado”, “inválido” o “deficiente” al momento de referirse a discapacidades
específicas (Sánchez y Torres, 1997, c.p. Ángel, 2012).

2.1.4. Clasificación de la discapacidad


Es importante describir su tipificación con el fin de reconocer la discapacidad como un
fenómeno diverso. A continuación, Ángel (2012) presenta una clasificación basada en la “Ley
para las Personas con Discapacidad” (2007) y en la “Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud” (OMS, 2001).
- Discapacidad auditiva: presencia de una condición que afecta la capacidad para oír.
La cual puede variar desde una pérdida leve hasta profunda de la audición, que puede
generar mayor o menor compromiso con otras funciones y dificultades comunicativas.
- Discapacidad visual: se refiere a una condición de disminución o pérdida de la
capacidad visual, causando ligera o máxima dificultad para identificar imágenes. Puede
variar por condiciones específicas y características individuales del individuo.
- Discapacidad motora: condición que denota una disminución o limitación de la
capacidad física, o para ejecutar alguna actividad corporal sin considerar sus
habilidades cognitivas.
- Discapacidad Intelectual: condición de origen orgánico o ambiental, asociada o no a
otras condiciones en que el funcionamiento intelectual en general es inferior al
promedio.
Sobre esta última se abundará de forma más específica y detallada en los siguientes
apartados.

2.1.5. Normalización, integración, e inclusión


Al momento de discutir sobre los enfoques de intervención dirigidos a mejorar la
calidad de vida de las personas con discapacidad, se presentan dos perspectivas
fundamentales, sobre todo dentro del ámbito educativo: la integración y la inclusión.
21

Ambas tienen como antecedente las noción de normalización, desarrollada en la década


de los cincuenta, entendiéndola como el empleo de medios culturalmente normativos para
permitir que las condiciones de vida de una persona sean al menos tan buenas como un
ciudadano medio (Carrera, 2013).
Semánticamente, integrar e incluir tienen significados semejantes, por lo que estos
términos son utilizados de forma indistinta en repetidas ocasiones. Sin embargo, dentro de los
movimientos sociales, ambos representan filosofías diferentes, aun cuando tengan el objetivo
en común la inserción de las personas con discapacidad en la sociedad (Adirón, 2005).
La integración se entiende como un proceso continuo y progresivo cuya finalidad es
incorporar a la persona con discapacidad a la vida escolar, social y laboral de la generalidad
(Romero y Lauretti, 2006). Por su parte, la perspectiva de inclusión es definida por la
UNESCO (2005) como un proceso de identificación y atención a la diversidad de las
necesidades de las personas con o sin discapacidad, incrementando su participación en la
comunidad, y reduciendo la brecha de exclusión en todos los contextos. Implica
modificaciones en el contenido, estructura y estrategias del sistema educativo actual, con la
premisa de que es deber de la escuela y otros contextos todas las personas.
En el enfoque de integración, la inserción es parcial y condicionada, por ejemplo: los
niños se preparan en escuelas especiales para poder asistir a escuelas regulares, es decir, se
prestan apoyos específicos a los estudiantes con discapacidad. Por su parte, en el paradigma de
inclusión, la inserción es total, implica que todos los estudiantes de una determinada
comunidad aprendan juntos independientemente de sus condiciones sociales o culturales
(Adirón, 2005; Blasco, 2011).

2.1.6. Prevalencia
A nivel mundial, según la OMS (2011), se estima que cerca de 1000 millones de
personas viven con algún tipo de discapacidad, lo que es igual a un 15% de toda la población.
La “Encuesta Mundial de Salud” destaca que, del total estimado unas 110 millones tienen
dificultades muy significativas de funcionamiento. Mientras tanto, la discapacidad en la niñez
(0-14 años) se estima en cerca de 95 millones. Cifras que representa un desafío a las políticas
de educación y salud pública.
22

En el contexto latinoamericano y caribeño, de acuerdo a el Banco Mundial (2009, c.p


Alva, 2011), había aproximadamente 50 millones de personas viviendo con alguna
discapacidad. En cuanto a la prevalencia, tiene una media regional de 12% de la población, es
decir, cerca de 66 millones de personas. Entre los tipos de discapacidad con más incidencia en
la población están en primer lugar la discapacidad visual, seguida por la motora y auditiva,
todo esto según información censal de 18 países de la región (CEPAL, 2012).
En el caso venezolano, Alva (2011) señala que el país se encuentra dentro del rango de
prevalencia promedio de la región, entre un 5% y 10%, información apoyada por los datos
obtenidos censales de 2011, que muestran una prevalencia del 5%, aproximadamente
1.454.845 de personas viviendo con algún tipo de discapacidad (Instituto Nacional de
Estadística, 2013).
La distribución de este 5% se presenta de la siguiente manera: un 1,7% corresponde a
discapacidad visual, mientras que el 0,9% a discapacidad motora y musculo-esquelética,
seguido por un 0,8% corresponde a discapacidades del tipo intelectual-psicosocial, y
finalmente un 0.6% representa la población con discapacidad auditiva o de la voz y del habla
(Instituto Nacional de Estadística, 2013).

2.1.7. Marco jurídico


Las bases legales en temas de discapacidad a nivel mundial, agrupan un conjunto de
instrumentos jurídicos que de forma directa o indirecta tienen el objetivo proteger los derechos
de las personas con discapacidad (Pérez, 2012). Uno de los más importantes es la
“Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” (ONU,
2006), cuya versión actual, aprobada el 13 de diciembre de 2006, se ampara en otros
documentos de gran alcance como la Carta de las Naciones Unidas y la Declaración Universal
de Derechos Humanos.
En este documento son reconocidas las personas con discapacidad como objetos de
derecho y sus reivindicaciones sociales, haciendo énfasis la accesibilidad al entorno físico,
social, cultural, económico y sobre todo a la salud y la educación como herramientas para el
ejercicio de su autonomía. Además, contempla obligaciones generales para los Estados
comprometidos con la Convención, entre ellos, Venezuela. Como compromiso principal
destaca la promoción de los derechos y libertades fundamentales de las personas que viven
23

con discapacidad a través de la adopción y ejecución de acciones legislativas y administrativas


que se traduzcan en políticas públicas eficaces (ONU, 2006).
En el ámbito nacional la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (1999)
declara en su artículo 81:
Toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al
ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y
comunitaria. El Estado, con la participación solidaria de las familias y la
sociedad, les garantizará el respeto a su dignidad humana, la equiparación de
oportunidades, condiciones laborales satisfactorias, y promoverá su formación,
capacitación y acceso al empleo acorde con sus condiciones (…) (p. 13)
Declaración que reconoce a las personas con discapacidad como ciudadanos y
ciudadanas que gozan de derechos y deberes.
Adicionalmente, se cuenta con la Ley para las Personas con Discapacidad (2007),
promulgada en gaceta nacional el 5 de enero de 2007, que según su artículo primero, tiene
como objetivo regular los mecanismos que garanticen el desarrollo integral y autónomo de las
personas con discapacidad, con el fin de lograr la integración a la vida familiar y comunitaria.
Este instrumento legal hace especial énfasis en su título II sobre Derechos y Garantías,
aspectos como el acceso a la salud en sus múltiples modalidades: habilitación, rehabilitación,
ayudas técnicas y asistencia. Asimismo, contempla que "toda persona con discapacidad tiene
derecho a asistir a una institución o entro educativo para recibir educación, formación o
capacitación" (p. 7). En el texto se reconocen de forma explícita otros derechos como el
acceso al trabajo digno, a la familia, y la participación ciudadana (Ley para las Personas con
Discapacidad, 2007).
De este instrumento jurídico se derivan como mecanismos de implementación de la
ley, el Sistema Nacional de Atención a las Personas con Discapacidad, que abarca
instituciones como el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, las Unidades
Municipales para las Personas con Discapacidad y los Registros para la Atención a las
Personas con Discapacidad y políticas como el Programa Nacional de Atención en Salud para
las Personas con Discapacidad (PASDIS) (Ley para las Personas con Discapacidad, 2007).
24

2.2. Discapacidad Intelectual

2.2.1. Antecedentes históricos


Las nociones sobre la discapacidad intelectual, al igual que de la discapacidad en
general, han ido evolucionando a través de las épocas. A este respecto, Navarro (2010) hace
un recuento sobre el desarrollo histórico de la conceptualización de la discapacidad intelectual,
del cual se hace una síntesis a continuación:
A partir de la Edad Media, resaltaron dos importantes hitos, el primero, la fuerte
influencia de la demonología como teoría del origen de la enfermedad mental junto con el
establecimiento de la inquisición como institución que se encargaría de perseguir a aquellas
personas que padecían de algún trastorno; y el segundo, durante el año 1534, Sir Anthony
Fitzherbert, publica uno de los primeros test de inteligencia, en el que se clasificaba como
“idiota de nacimiento” a quien era incapaz de: a) decir quién era su padre o su madre, b) la
propia edad, y c) saber contar. Estos tests serán refinados en los siglos siguientes como las
herramientas de las perspectivas psicométricas de la discapacidad intelectual, siendo el más
conocido el test de inteligencia de Binet en 1905.
Más adelante, los siglos XVII y XVIII se caracterizaron por la segregación de las
personas con discapacidad intelectual o trastornos psiquiátricos de forma indistinta. Destaca en
este periodo la noción de “cretinismo” desde un enfoque orgánico. Además, se empiezan a
conocer definiciones específicas de la discapacidad intelectual bajo nombres como
“deficiencia mental”. Mientras, en cuestiones de intervención, las instituciones recurren a la
reclusión.
El Siglo XIX fue escenario para la “revolución demosanitaria”, lo que representó un
aumento en el número de instituciones y asilos. Además, se observaron avances importantes
en materia de definición, clasificación e identificación de formas clínicas de la discapacidad
intelectual, y se describe por primera vez el síndrome de Down en 1838. Otra de las
contribuciones más importantes de este siglo es ofrecida por Esquirol, quien establece
diferencias entre la enfermedad mental o “demencia”, y la deficiencia mental o “amencia",
pues para la época, los casos de trastornos psiquiátricos y discapacidad se catalogaban de
forma indistinta como “deficiencias mentales” (Fernández, 2009).
25

En 1877 la “Asociación Americana sobre el Retardo Mental” (por sus siglas en inglés
AARM) publica la primera definición de deficiencia mental que incluye tres categorías
ordenadas de acuerdo al nivel de gravedad: idiocia, imbecilidad, y debilidad mental.
Por otra parte, en cuanto a los modelos explicativos se presentan dos líneas: una
biologicista centrada en estudiar las causas orgánicas de la deficiencia y su inmodificabilidad;
y una línea de corte social, enfocada en la investigación de los factores socio-ambientales y en
la modificabilidad del déficit. A partir de esta época empieza aparecer la idea de que la
llamada “deficiencia mental” podría tener causas biológicas y sociales a la vez.
El pasado siglo XX sirvió de escenario para el refinamiento de estos dos modelos, la
corriente biológica se enfocó en el estudio de la etiología y la clasificación, mientras que el
enfoque social se dedicó al desarrollo de métodos para la modificabilidad del déficit. Este
siglo destaca por el contexto de control y prevención social de tipo eugenésico para las
personas con discapacidad intelectual.
También es un periodo de desarrollo para la Educación Especial y la Psicología de la
Rehabilitación. La Asociación Psicológica Americana (APA) constituye el “Consejo Nacional
sobre Aspectos Psicológicos de la Discapacidad” y tienen lugar las conferencias de la División
de Psicología de la Rehabilitación de la APA, tales acontecimientos impulsan un progresivo
desarrollo de los servicios clínicos y comunitarios ofrecidos.
Finalmente, el presente siglo se caracteriza por seguir las líneas de integración e
inclusión de las personas con discapacidad intelectual a los contextos comunitarios, y
considerar este tipo de discapacidad como un fenómeno multidimensional que amerita
procesos de evaluación, diagnóstico y seguimiento dirigidos a la adecuada intervención. Se
hace hincapié en la prevención de la discapacidad, y se busca abordarla desde las
potencialidades del individuo.

2.2.2. Modelos de la Discapacidad Intelectual


A continuación se realiza una breve descripción de los enfoques explicativos de la
discapacidad intelectual. Al igual que los modelos de la discapacidad en general, son variados
y responden a diversos momentos históricos, contextos culturales y necesidades específicas.
26

2.2.2.1. Modelo estadístico o psicométrico


Es uno de los más antiguos y conocidos, tiene su antecedente principal en los trabajos
de Binet, quien desarrolla la primera prueba de inteligencia en 1905, ésta media la inteligencia
de las personas en términos de “edad mental”, concepto que posteriormente sería modificado
por Stern en 1912 por el de “cociente intelectual”, un índice derivado de la división de la edad
mental entre la edad cronológica (Navas, Fernández, Castejón e Ivorra, 2011).
Su premisa general es que la inteligencia como concepto hipotético tiene una
distribución normal en la población. Así, las personas con discapacidad intelectual, o con
menor cociente intelectual, se ubican en el extremo inferior de la distribución. Es un modelo
basado en categorías cuantitativamente descriptivas de la aptitud intelectual (Bijou y Dunitz-
Johnson, 1981; Fierro, 1984).
Entre sus ventajas, Fierro (1984) comenta que el dato psicométrico le confiere cierta
unidad a la diversa gama de manifestaciones que puede presentar la discapacidad intelectual.
Sin embargo, autores como Bijou y Dunitz- Johnson (1981) señalan entre las principales
debilidades del modelo la circularidad de su lógica: se asigna un nombre a la conducta
observada en los tests, en este caso “inteligencia”, y se sostiene que tal etiqueta es la causa de
dicho comportamiento. E igualmente, hacer un diagnóstico únicamente con este dato, deja por
fuera de la definición a aquellas personas que viven con algún tipo de discapacidad intelectual
pero tienen un cociente intelectual alto (Snell y cols., 2009).
2.2.2.2. Modelo médico u orgánico
Se explica la discapacidad intelectual como un conjunto de síntomas presentes en un
grupo de anomalías que tienen una etiología orgánica. En pocas palabras, la discapacidad
intelectual sería el síntoma de: a) un síndrome, (Síndrome de Down, por ejemplo), b) una
enfermedad, c) otro factor de riesgo biológico como la anoxia perinatal, u otras
complicaciones del parto (Navas y cols., 2011).
Dentro de esta perspectiva, los factores ambientales pasan a un segundo plano, dada la
organicidad del trastorno se determina la discapacidad intelectual como una reducción
perdurable de la función cognitiva consecuencia del daño cerebral estructural (Istranadová,
2011). Por lo que una de las críticas es el énfasis en lo estructural, el no tener perspectivas
claras para el tratamiento de la discapacidad, y la confusión entre los elementos funcionales de
27

las estructuras del cuerpo humano y el comportamiento psicológico del individuo (Bijou y
Dunitz- Johnson, 1981).
2.2.2.3. Modelo de fases o evolutivo
A partir del modelo evolutivo, la discapacidad intelectual se entiende en términos de un
retraso, al asumir la existencia y regularidad del proceso evolutivo de la conducta, es decir, un
desarrollo que conduce a estados de madurez de las funciones cognitivas y sociales,
precedidos por estadios ordenados. Por tanto, la persona con discapacidad estaría “atrasada”
en la secuencia de desarrollo en comparación con las personas típicas o sin discapacidad
intelectual (Fierro, 1984).
El modelo del desarrollo no implica una teoría explicativa la discapacidad intelectual,
ni propuestas específicas de intervención. Tiene un carácter descriptivo, ya que no explica las
causas de la discapacidad, asumiendo que se trata de un desarrollo lento que en la mayoría de
los casos impide alcanzar ciertos umbrales evolutivos, siendo los procesos de maduración y
aprendizaje los responsables del “retraso” (Navas, y cols., 2011; Istranadová, 2011).
2.2.2.4. Modelo cognitivo
Según este enfoque, las intervenciones deben ir encaminadas a la identificación de los
procesos o estrategias cognitivas que emplea cada persona para mediar entre los estímulos
percibidos (inputs) y las respuestas que realiza (outputs). Partiendo de que se puede modificar
la estructura cognitiva, existe un interés por desarrollar aquellas estructuras en las que el sujeto
presenta un rendimiento bajo. Entre los procesos afectados con más frecuencia por la
discapacidad intelectual se mencionan: memoria, resolución de problemas, atención,
comprensión verbal, matemática y visual (Timón y Gómez, 2010; Navas, y cols., 2011).
Fierro (1984) señala que entre las bondades del modelo está el permitir estudiar no solo
el producto final de la evaluación, como por ejemplo, el resultado de una prueba psicométrica,
sino todo el procesamiento de la información que lleva a dicho resultado. Sin embargo, esta
segmentación de la función psicológica lleva a problemas en la determinación de dónde
termina o empieza un proceso cognitivo específico.
2.2.2.5. Modelo Conductual
Al realizar el análisis funcional de la discapacidad intelectual, no se habla de una
deficiencia o retraso, se hace un análisis de la conducta de la persona con discapacidad
intelectual tal y como se presenta, por ser, al igual que la conducta de las personas típicas,
28

susceptible al análisis e intervención. El interés primordial se dirige hacia las relaciones


funcionales actuales que influyen en la conducta, prescindiendo de categorías como
patologías, la descripción de procesos cognitivos, o índices psicométricos como el cociente
intelectual (Fierro, 1984).
Según el enfoque conductual con que se analice, cambiarán los elementos de atención,
las posturas más operantes se basarán en el análisis de la triple relación de contingencia
(antecedente-conducta-consecuente), mientras que el enfoque interconductual fundamentará el
análisis en los siguientes elementos: organismo, ambiente y su interacción, tomando el cuenta
el análisis de otros factores como la historia de reforzamiento y determinantes biológicos
pasados y actuales (Ribes, 1974; Bijou y Dunitz- Johnson, 1981).
2.2.2.6. Modelo de Funcionamiento Humano de la Asociación Americana de
Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
Es un modelo de funcionamiento multidimensional específico para la discapacidad
intelectual. Integra pautas para el diagnóstico, clasificación y evaluación del funcionamiento a
partir de cinco dimensiones: habilidades intelectuales, conducta adaptativa, salud,
participación y contexto, que van a sustentarse en el elemento “apoyos”, entendido como un
factor clave para la mejora del funcionamiento individual y una parte integral del proceso de
evaluación (Buntinxs y Schalock, 2010).
Schalock (2009) define cada uno de los elementos y dimensiones del modelo:
- Habilidades intelectuales: se agrupan funciones como el razonamiento, planificación,
resolución de problemas, pensamiento abstracto y aprendizaje.
- Comportamiento adaptativo: es un conjunto de competencias que las personas han
aprendido para desenvolverse en la vida cotidiana. Su evaluación se basa en el
rendimiento típico del individuo durante las rutinas y las circunstancias cambiantes,
destacándose que las limitaciones de las habilidades adaptativas coexisten junto con las
fortalezas.
- Salud: se considera como un factor influyente del comportamiento de la persona
entendiendo que en muchos casos, diversas patologías pueden coexistir con la
discapacidad.
29

- Participación: es el desempeño de la persona en actividades e interacciones sociales


(vida doméstica, trabajo, recreación, educación, vida de pareja, etc.). Incluye roles
sociales normativas para grupos de edad específicos.
- Contexto: es el conjunto de los factores medioambientales que conforman el entorno
actitudinal, social y físico en el que se desarrolla la persona.
El funcionamiento humano es entendido como término global que agrupa todas las
actividades vitales, funciones y estructuras del organismo, y se catalogan como “discapacidad”
las limitaciones de éste. Finalmente, uno de los elementos más destacados de este modelo son
los apoyos, definidos como los recursos y estrategias dirigidas a promover el desarrollo,
funcionamiento y la calidad de vida de un individuo.

Figura 1. Modelo de funcionamiento humano de la AAIDD

2.2.3. Conceptos y clasificaciones


Al hacer referencia a las definiciones específicas de discapacidad intelectual, éstas son
diversas de acuerdo con el enfoque y época a la cual se adscribe quien la define, es por ello
que en muchas fuentes la denominación cambia de acuerdo con la década. Vale destacar que
para 2007, según la OMS (2007, c.p Vázquez, 2006) 80% de los países de América
continuaban empleando "retraso mental" para referirse a la discapacidad intelectual.
30

2.2.3.1. De la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del


Desarrollo
Al hacer una revisión del término discapacidad intelectual es obligatorio un recuento
de las definiciones más recientes ofrecidas por la “Asociación Americana sobre
Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo” (AAIDD por sus siglas en inglés)3.
A partir de la década de los 90’, las definiciones de “retraso mental” tendrán tres
elementos en común: a) limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, b) en la
conducta adaptativa manifestada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas, y c) un
inicio antes de los 18 años (Navas, Verdugo y Gómez, 2008). Así, se irá dejando atrás como
criterio definitorio el resultado de pruebas psicométricas estandarizadas, para dar más
protagonismo al concepto de conducta adaptativa, entendida como la calidad de las
ejecuciones diarias que responden a las demandas ambientales (Montero y Lagos, 2011).
Así, en la novena edición del manual de la AAIDD, Luckasson (1992, c.p Navarro,
2010) caracterizan el “retraso mental” como:
Limitaciones importantes en el funcionamiento actual caracterizado por un
rendimiento intelectual general significativamente inferior a la media que
coexiste con limitaciones relacionadas en dos o más de las siguientes áreas de
la conducta adaptativa: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, destrezas
sociales, uso de recursos comunitarios, toma de decisiones, salud y seguridad,
rendimiento académico, ocio y tiempo libre y trabajo (p. 26).
Esta edición supuso un cambio de paradigma a los estándares empleados en décadas
anteriores. Se empiezan a superar las concepciones reduccionistas y patologizadoras que
posicionaban la discapacidad intelectual como una característica interna, estática y aislada de
la persona (Verdugo y Schalock, 2010).
La décima edición, publicada en el año 2002 representa uno hito al reconocer el
“retraso mental” como una discapacidad: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada
por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa
expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas (…)” (Oakland y
Harrison, 2008, p. 10).

3
Antes conocida como Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM).
31

Esta versión se acerca al modelo de la “Clasificación Internacional del


Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud” de la OMS (2006), al incluir dentro del modelo
explicativo del funcionamiento individual cinco dimensiones: aptitudes intelectuales, nivel de
adaptación, participación, interacción y rol social; salud, y contexto social, que interactúa con
los apoyos, o aquellos factores que reducen la discrepancia entre una persona y las exigencias
de su entorno, (Luckasson, 2002).
Finalmente, en el año 2010 la AAIDD publica una nueva definición, esta vez bajo el
nombre de Discapacidad Intelectual: “limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas (…)” (Verdugo y Schalock, 2010, p. 12).
De esta manera, los autores derivan cinco premisas fundamentales que permiten una
operativización de esta definición:
- Las limitaciones en el funcionamiento actual deben considerarse en los contextos
típicos de los iguales en edad y cultura.
- Una evaluación válida siempre tiene presente las particularidades cultuales, lingüísticas
y comunicativas de la conducta.
- Las limitaciones de la persona coexisten con sus capacidades.
- La descripción de las limitaciones tiene el fin de caracterizar un perfil de necesidades
de apoyo.
- Mediante los apoyos individualizados, el funcionamiento de la persona mejora
generalmente.
Todas estas premisas ponen en evidencia la condición de heterogeneidad de la
discapacidad, tanto en su diagnóstico, intervención y seguimiento. Con respecto al elemento
“limitaciones significativas del funcionamiento intelectual” se considerarán dentro de la
categoría discapacidad intelectual aquellas personas que tengan puntuaciones de CI dos
desviaciones típicas por debajo de la media. Y por su parte, “limitaciones significativas en la
conducta adaptativa” se refiere a un desempeño dos desviaciones típicas por debajo de la
media en algunos de estos tipos de comportamiento: conceptual, social o práctico (Montero y
Lagos, 2011; Verdugo y Schalock, 2010).
32

2.2.3.2. Del CIE-10, DSM-IV, DSM-V


Es importante atender a esta conceptualización de la discapacidad intelectual, ya que,
para el año 2007 un 48% de los diagnósticos se basaron en la clasificación del CIE-10,
mientras que un 52% de acuerdo con los criterios diagnósticos del DSM-IV (Vázquez, 2006).
La OMS (1993) en su “Clasificación Internacional de Enfermedades”, décima versión
(CIE-10), denomina y clasifica la discapacidad intelectual como “retraso mental”, y la define
como un estado de desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado por un deterioro de
las capacidades que se manifiesta durante la fase de desarrollo, e incide en el nivel global de
inteligencia: funciones cognoscitivas, lenguaje y habilidades motrices o sociales.
A partir de esta definición, se deriva la siguiente clasificación basada en grados
estimados por medio de pruebas de inteligencia, y una evaluación general del funcionamiento
intelectual actual de la persona.

Tabla 1.
Clasificación del retraso mental según el CIE-10.
Tipo CI Características
Dificultades de aprendizaje en la escuela. Muchos
Retraso mental leve 50-60 adultos serán capaces mantener empleos y relaciones
sociales positivas.

Puede desarrollar algún grado de independencia en el


Retraso mental moderado 35-49 cuidado personas, y adquirir comunicación y
habilidades de lecto-escritura.

Probable necesidad de apoyo constante en actividades


Retraso mental grave 20-24
de la vida cotidiana
Severas limitaciones del cuidado personas, continencia,
Retraso mental profundo -20
comunicación y movilidad.
*Se incluyen categorías para el “retraso mental no especificado” y “de otros tipos”.

Con respecto al “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales” en su


cuarta edición DSM-IV, la discapacidad intelectual también es denominada “retraso mental” y
es delimitada por tres características diagnósticas (Asociación Americana de Psiquiatría,
1994):
A. Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio: un CI de
aproximadamente 70 o inferior en un test de CI administrado individualmente, y en
caso de niños pequeños, un juicio clínico de capacidad intelectual
significativamente inferior al promedio.
33

B. Déficit o alteraciones en la actividad adaptativa actual (eficacia para satisfacer las


exigencias planteadas para la edad y grupo cultural), en por lo menos dos de las
siguientes: comunicación, cuidado personal, vida doméstica, habilidades
sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol,
habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad.
C. El inicio es previo a los 18 años.
Posteriormente, en el DSM-V se cambia la etiqueta “retraso mental”, y se sustituye por
la de “discapacidad intelectual” y su ubica en la sección “Trastornos del desarrollo
neurológico”. Los criterios para su diagnóstico, según la Asociación Americana de Psiquiatría
(2013) son:
A. Déficits en funciones intelectuales como razonamiento, solución de problemas,
planificación, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje académico y aprendizaje
por experiencia, confirmado por una evaluación clínica y el resultado de una
prueba estandarizada de inteligencia.
B. Déficits en la conducta adaptativa que resulta en la insuficiencia para cumplir con
los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y social.
Sin apoyo permanente, los déficits adaptativos limitan el funcionamiento en una o
más actividades de la vida cotidiana como: comunicación, participación social y
vida independiente en múltiples contextos.
C. El inicio de los déficits intelectuales y de adaptación se da durante el período de
desarrollo.
Además, la clasificación del grado de discapacidad no solo se limita al CI, sino que por
cada categoría de la discapacidad intelectual se evalúa el funcionamiento individual según tres
dominios: conceptual, práctico y social.

2.2.4. Prevalencia
De acuerdo con estimaciones de la OMS (2011), en el mundo hay más de 200 millones
de personas con discapacidad intelectual. Lo que representa el 1% de la población mundial,
siendo el grupo de mayor prevalencia, la población infantil y adolescente. Además, en países
de renta baja a media el valor de prevalencia mundial se duplica, implicando un motivo de
preocupación debido a las limitaciones en los recursos disponibles para atender de forma
34

eficaz las necesidades de esta población (Wen, 1997; Maulik, Mascarenhas, Mathers, Dua y
Saxena, 2011).
En Venezuela, según datos del censo 2011, se estima que de toda la población, un
0,5% vive con algún tipo de discapacidad intelectual o “discapacidad mental-intelectual”
como la cataloga el Instituto Nacional de Estadística (2013). A continuación, se exponen los
datos obtenidos: un 55% de la población que vive con algún de discapacidad intelectual
corresponde a personas menores de 30 años, y con respecto a su distribución según el sexo, un
55,2% son hombres, mientras que un 44,8% son mujeres.
En cuanto a otras características, el censo refleja que un 41,9% de las personas con
discapacidad intelectual están alfabetizadas, siendo el porcentaje más bajo de toda la
población, dadas las particularidades de tal discapacidad y los problemas en el acceso a una
educación de calidad. En la misma línea, la matrícula de Educación Especial durante el año
2008 se distribuyó de la siguiente manera: 82% pertenecía al grupo “dificultades del
aprendizaje”, 10% al grupo “población de riesgo” y el 8% restante corresponde a las
categorías “retraso mental” y “otras áreas de atención”, nomenclaturas que no responden a las
conceptualizaciones actuales de la discapacidad intelectual.
Con respecto a la situación conyugal, un 81,9% de las personas que viven con
discapacidad intelectual se declara soltero, aproximadamente un 15% casadas o unidas,
dejando el porcentaje restante a las personas divorciadas, viudas o separadas.

2.2.5. Marco jurídico


Uno de los documentos más importantes, destinado específicamente a la defensa y
promoción de los derechos de las personas con discapacidad intelectual, es la “Declaración de
Montreal sobre la Discapacidad Intelectual”, instrumento promovido por la Organización
Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) como una
manera de visibilizar a este colectivo y sus necesidades en el espacio de los derechos
humanos. Actualmente, es el estándar de la promoción y defensa de los derechos de esta
población (Samaniego, 2006).
En ella se declara que la discapacidad intelectual constituye una parte componente de
la diversidad humana. Por consiguiente, los Estados tienen la obligación de garantizar los
derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, así como las libertades
35

fundamentales de las personas con discapacidades intelectuales. En este apartado se incluye el


derecho a tomar sus propias decisiones y a disponer de los apoyos requeridos para esto
(Samaniego, 2006).
El Estado venezolano se hace signatario de esta declaración en el año 2004 y se basa en
este documento para la redacción de los “Lineamientos para garantizar la protección integral
de niños, niñas y adolescentes con discapacidad” (2007) contenidos en el Programa de
Atención para las Personas con Discapacidad.

2.3. Sexualidad

2.3.1. Antecedentes históricos


Las aproximaciones realizadas a lo largo de la historia y en distintas culturas a los
fenómenos relacionados a lo reproductivo, la identificación de género y lo erótico han sido
motivo de todo tipo de debate (Arango, 2008). A continuación se ofrece una breve síntesis de
las concepciones más representativas de la sexualidad en diferentes períodos históricos:
Desde la Edad de Piedra Tardía se encuentran pinturas rupestres en las que se plasman
figuras masculinas con el pene erecto, ícono que más tarde constituiría para los egipcios un
símbolo de la buena fortuna. De la misma forma, en la Grecia clásica se celebraban los
festivales dionisíacos de la fertilidad, en donde se hace referencia a este símbolo como
representación de la fecundidad y la abundancia (Arango, 2008). Así, se observa que durante
estas épocas, se exaltaban los aspectos de la reproducción humana, y eran particularmente
destacadas las nociones androcéntricas sobre su ejercicio.
Más tarde, durante el establecimiento de las religiones judeo-cristianas se postularon
normas sobre cómo vivir la sexualidad: se condena el adulterio, el incesto y las relaciones
homosexuales, resaltando el valor del matrimonio como medio para dejar descendencia en el
mundo. Posteriormente, durante la Edad Media (también denominada el oscurantismo), las
nociones sobre el ejercicio sexual de las personas se vieron marcadas por las doctrinas
religiosas que profesaban la castidad como virtud (Potts y Short, 2001).
La sexualidad como objeto de estudio atraviesa por un período histórico interesante
durante la época victoriana, acá destacan los desarrollos teóricos de Freud desde la postura
psicoanalítica. En donde se expresa que la sexualidad en un primer momento, se manifiesta
36

por medio del autoerotismo durante la primera etapa de la infancia. Y posteriormente, esa
energía adquiere una nueva meta durante la pubertad, permitiendo que los impulsos sexuales
se dirijan hacia la elección definitiva del objeto sexual (Freud, 1905 c.p. Hernández, 2013).
Estas ideas sobre el desarrollo psicosexual humano resultan vanguardistas dentro de su
contexto sociohistórico, pues como indica Foucault (1980), la sexualidad pasa a ser encerrada:
restringida a la esfera conyugal y limitada a su esfera reproductora, siendo la represión una
característica fundamental de las relaciones de poder que se construyen en torno a la
sexualidad. A este respecto, cabe destacar que no es hasta el siglo XIX que se empieza a
hablar propiamente de sexualidad como una construcción específica relacionada con la
corporalidad (Figari, 2007).
El siglo XX se caracterizaría por el establecimiento de políticas para la regulación de la
sexualidad en términos de “salud sexual y reproductiva”, empiezan a popularizarse los
programas educativos en educación sexual ante los nuevos avances en la identificación y
diagnóstico de las infecciones de transmisión sexual, y surge el auge de la anticoncepción
hormonal como método para regular la natalidad, hito que resalta una esfera de la sexualidad
que ya no está inevitablemente relacionada a la reproducción y cambia la perspectiva en la que
es considerada la feminidad, ahora ya no inevitablemente relacionada a la maternidad
(Vanrell, 2005).
Asimismo, la televisión y otros medios de comunicación crean nuevas oportunidades
para la representación audiovisual del sexo y la sexualidad como nunca antes en la sociedad
occidental, y en este mismo siglo, investigadores como Kinsey, Masters y Johnson, y Kaplan
revolucionan la manera en que se abordan las relaciones sexuales desde lo clínico y lo
académico, posicionando la caracterización de la respuesta sexual humana como un objeto de
estudio válido y fecundo (Potts y Short, 2001; Stearns, 2009).
En la actualidad, las perspectivas que abordan el tema desde los derechos humanos han
propuesto y desarrollado debates sobre el trato y reivindicaciones de lo que denominan
"minorías sexuales", es decir, personas sexo-genero diversas, mujeres, personas que viven con
VIH, poblaciones indígenas, rurales, etc. (Stearns, 2009). Además, toma auge el abordaje de la
sexualidad desde nociones como los derechos sexuales y reproductivos, la salud sexual, y los
modelos de calidad de vida (Vanrell, 2005).
37

Esta síntesis de algunas de las ideas más relevantes que se han construido
históricamente en la sociedad occidental sobre la sexualidad, ya que, todos estos mitos
continúan influyendo en los juicios morales con respecto al tema. En esta línea, para autores
como Jeffrey Weeks y Michael Foucault, la historia de la sexualidad humana no representa
una historiografía de un asunto estático o determinado, al contrario, se trata de una constante
recreación. Por lo tanto, concluyen que las prácticas sexuales, más que ser productos de
universales de la biología común a la especie, son una construcción histórica, social, y política
(Figari, 2007).

2.3.2. Modelos de la sexualidad humana


En esta sección se revisan brevemente tres modelos explicativos de la sexualidad desde
posiciones epistemológicas distintas, así como en el caso de la discapacidad, el posicionarse
dentro de un modelo específico servirá de guía para los aspectos prácticos y de intervención. A
continuación se presentan:
2.3.2.1. Modelo biologicista o médico
La propuesta desde la perspectiva biologicista, está centrada en la visión de la
sexualidad como una función genital, siendo así semejante a la de otras especies animales.
Según esto, el acto coital está programado como una conducta de supervivencia para
garantizar la procreación y el mantenimiento de la especie humana. Dicha percepción
introduce una visión reduccionista de la sexualidad ciñéndola sólo a la acción del coito, sin
considerar dentro del análisis, las interacciones y las redes de significados que se construyen
en este intercambio con otros seres sociales (Hernández, 2013).
Dentro de este enfoque, se pueden encontrar las propuestas descriptivas de la secuencia
o ciclos de respuesta sexual planteados por Masters Johnson en 1966 y posteriormente,
Kaplan en 1974. Asimismo, se destacan aquellos modelos encargados de describir las etapas
de desarrollo sexual normal, y la descripción y clasificación de comportamientos no típicos,
desarrollos que sentarían las bases para la sexología moderna (Lamas, 2001).
2.3.2.2. Modelo social: construcción social de la sexualidad
Esta perspectiva se caracteriza por considerar la sexualidad como un concepto
socialmente construido, es decir, las expresiones de ésta, dependerán del contexto donde se
desarrolla, siendo un fenómeno más que determinado biológicamente, un producto de la
38

socialización, organizado a través de condiciones económicas, religiosas, políticas, históricas y


socio-culturales (Gagmon y Simon, 2009).
Dentro de este modelo, surgen categorías conceptuales como el “género”, en referencia
al rol que ejercen las personas en la sociedad y que ésta considera adecuados de acuerdo con la
clasificación “masculino” y “femenino”. A diferencia del sexo, las personas no nacen siendo
hombres o mujeres, sino que adquieren estas identidades de género mediante los procesos de
aprendizaje y socialización (Seidman, 2003).
2.3.2.3. Modelo sistémico de la sexualidad
Es un modelo planteado por Rubio (1994 c.p Navarro y Hernández, 2012) en donde
establece que la sexualidad es resultado de la integración de cuatro potencialidades humanas
que dan origen a cuatro holones, o subsistemas que interactúan entre sí a lo largo de todas las
etapas de vida: la reproductividad, el género, el erotismo y la vinculación afectiva
interpersonal. Estos componentes hacen referencia a las percepciones, sensaciones y
construcciones psicológicas que los individuos han elaborado desde su experiencia.
Así, se describen estos cuatro subsistemas de acuerdo con Navarro y Hernández (2012)
y Lamas (2001): a) la reproductividad, se trata de la posibilidad humana de producir
individuos, sin embargo, no se imita al evento biológico de la concepción, incluye las
funciones de maternidad y paternidad; b) el género, son aquellas construcciones psicosociales
sobre la pertenencia a un rol de género, y las características que ubican a una persona en
alguna categoría de género específica; c) el erotismo, entendido como la dimensión que resulta
de la potencialidad de experimentar placer sexual; y d) el vínculo afectivo, se trata del
desarrollo de una resonancia afectiva ante la presencia o ausencia de otro ser humano
específico.

2.3.3. Conceptualización
La sexualidad es un constructo amplio, implica variedad de significados que pueden
estar referidos a características biológicas, de género, de identidad o culturales, adjudicados
según la perspectiva desde la cual se aborde. En ese sentido, se reconoce la coexistencia de
muchas corrientes conceptuales que han propuesto definiciones sobre la sexualidad
(Hernández, 2013).
39

Entre estas conceptualizaciones, una de las más comunes es aquella relacionada


enfoque biologicista, que identifica la sexualidad como una interacción entre la genitalidad y
la reproducción. De esta forma, Aller (1991 c.p. Hernández, 2013) ofrece la siguiente
definición: “[la sexualidad] es un componente biológico del hombre, íntimamente vinculado
con el proceso de la reproducción” (p.50). En dicho concepto, se delimita como una conducta
realizada con el propósito de cumplir con una necesidad biológica que permite la preservación
de la especie.
Desde otro punto de vista, la OMS (2006), define sexualidad como un aspecto central
de la vida humana que comprende el sexo, identidades y roles de género, orientación sexual,
erotismo, placer, intimidad y reproductividad, y es expresada y experimentada en
pensamientos, creencias, actitudes, valores, conductas y relaciones, que a su vez están
influenciados por factores biológicos, psicológicos, socioculturales, económicos, políticos,
religiosos y espirituales.
De igual modo, destacan concepciones como la planteada por Hernández (2005) en
donde el ejercicio de la sexualidad tiene como finalidad no solo la reproducción, sino, la
relación humana, la construcción de la identidad y la trascendencia, funciones marcadamente
psicosociales que sugieren la idea de que en la construcción personal de la sexualidad, la
interacción con el otro y el medio también forman parte integral del proceso.
Atendiendo a las diversas vertientes, dentro de la definición de la sexualidad pueden
describirse tres grandes dimensiones: la biológica, la psicológica y la sociocultural. La
dimensión biológica estaría compuesta por el conjunto de caracteres morfológicos que
configuran la genitalidad. Por su parte, al hablar de la dimensión psicológica, se hace
referencia, generalmente, al desarrollo de los afectos y las emociones, sin embargo, al
entender el hecho psicológico en términos de interacción de un organismo total con su
entorno, se reconoce que abarca mucho más que los aspectos señalados, pudiendo incluir los
comportamientos relacionados a roles de género específicos (Gálvez, 2005).
Una última dimensión, la sociocultural, abarca el contexto que modula gran parte de lo
que se asume como natural: los roles de género dicotómicos hombre-mujer, las prácticas
sexuales socialmente aceptadas y las que son consideradas tabú, las maneras de formar pareja,
la constitución actual de la familia, etc (Gálvez, 2005).
40

Los mencionados son indicadores de la plasticidad del ser humano en cuanto al


comportamiento sexual, ya que aun conservando algunos impulsos sexuales comparables a los
animales, los modos son relativamente independientes de ritmos temporales, pues, el fin de
estos impulsos no se limita a la reproducción. Esto quiere decir que el ser humano es capaz de
utilizar su constitución biológica dentro de un campo de actividades amplísimo por medio de
su apertura a la experiencia y la maleabilidad de sus repertorios conductuales que ayudan a
expandir la diversidad de opciones en el medio (Berger y Luckmann, 1986).

2.3.4. Elementos de la sexualidad


Para poder abordar el concepto de sexualidad de una forma integral, es necesario
diferenciar entre sus diferentes elementos, los cuales pueden variar de definición a otra. Para
los fines de este trabajo se desarrollarán los más conocidos: sexo, género y orientación sexual.
2.3.4.1. Sexo
Se refiere a aquellas características biológicas y anatómicas que definen a las personas
en las categorías “varón” o “hembra”, desde una perspectiva binaria o “dimorfismo sexual”.
Desde la concepción, los seres humanos están determinados por la definición sexual o sexo
genotípico; son hembras cuando poseen un genotipo con cromosomas XX o varones si poseen
los XY (OMS, 2006; Gómez, 2010). Muy relacionado al concepto de sexo, está el de
genitalidad, es decir, el uso y función de los órganos genitales.
A diferencia de la mencionada perspectiva binaria, el concepto de “polimorfismo
sexual” se introduce para explicar que en la especie humana, el ser sexuados es un hecho
biológico que presenta formas diversas, incluyendo las intersexuales, término usado para una
variedad de condiciones en las cuales una persona nace con una anatomía sexual y
reproductiva que difiere de las definiciones estándares de varón o hembra. (Federación
Internacional de Planificación Familiar, 2009; Gómez, 2010).
2.3.4.2. Género
Como categoría sociocultural, Huggins (2005, c.p Gómez, 2010) la define como: “una
construcción social e histórica de los contenidos simbólicos de lo femenino y lo masculino en
articulación con la clase social, etnia, raza, grupos de edad, institucionalidad, etc., a partir de
las diferencias biológicas de los sexos” (p.29).
41

La noción de género puede ser explicada desde un enfoque social y otro psicológico;
en correspondencia a dos dimensiones, colectiva e individual. En su sentido social, implica un
conjunto de características asignadas a los sexos en una sociedad, así como las expectativas
generales que se esperan para mujeres y hombres, lo que se traduce en identidades sociales,
comportamientos, roles y estereotipos de género, aspectos psicosociales que se trasmiten en el
proceso de socialización (Gómez, 2010).
En su enfoque psicológico, hace referencia a cómo las personas se apropian de su
género en relación con su cuerpo y sexo. La identificación como hombre o mujer, si se habla
desde una perspectiva tradicional, o la identificación a las diversas categorías existentes más
allá del sistema binario de género. Por su parte, la dimensión individual implica cómo cada
persona experimenta y expresa su identidad de género respecto a los demás (Gómez, 2010).
2.3.4.3. Orientación sexual
Es un término referido a la dirección de la atracción y/o el interés romántico de una
persona hacia otra, que puede ser del mismo género, distinto, o la atracción hacia dos o varias
categorías de género. Dentro de los modelos más tradicionales, la orientación sexual es divida
en tres categorías: homosexualidad, bisexualidad y finalmente heterosexualidad (Nevid, 2015).
El reconocimiento de la bisexualidad y otras categorías de la orientación sexual pone
sobre la palestra los modelos multidimensionales de la sexualidad que postulan la influencia
de un número considerable de variables a considerar como: atracción sexual, comportamiento
sexual, pensamientos, procesos de identidad, situación de relación, y comodidad con la propia
orientación por mencionar algunos, que no necesariamente logran ser consistentes entre sí o
mantener estables o invariables durante el ciclo de vida de la persona. Igualmente, como en el
caso del género como categoría psicosocial, la orientación sexual y sus expresiones son
influenciadas por el contexto socio-cultural (Hancock y Greenspan, 2010).
Una vez descritos estos elementos, debe mencionarse que, si bien son aspectos
interrelacionales e interactivos en el desarrollo de la sexualidad humana, éstas son entidades
independientes. En ese sentido, la orientación sexual no es un indicador del sexo o la identidad
de género de una persona. Por ejemplo, una persona puede identificarse como un hombre,
jugar un rol de género tradicionalmente masculino y tener una orientación sexual homosexual
(Casares, 2006; O’Neill y Sproule, 2011).
42

2.3.5. Salud y Derechos Sexuales y Reproductivos


Durante las últimas décadas, dos enfoques dedicados al desarrollo e implementación de
programas y políticas públicas han sido ampliamente utilizados al momento de investigar e
intervenir en temas relacionados a la sexualidad humana. Estos son: salud sexual y
reproductiva y derechos sexuales y reproductivos.
El primer término es definido por la OMS (2006) como: “Un estado de completo
bienestar físico, mental y social, en los aspectos relativos a la sexualidad y la reproducción en
todas las etapas de la vida. (…) La salud reproductiva implica que las personas puedan tener
una vida sexual segura y satisfactoria” (p. 5).
Otra definición es ofrecida en 1994 durante la Conferencia de Población y Desarrollo
de El Cairo, allí se expresa que, la salud sexual y reproductiva es la experiencia de proceso
permanente de consecución del bienestar físico, psicológico y sociocultural relacionado con el
desarrollo autónomo y pleno de la sexualidad y sus expresiones, como aspecto fundamental de
la salud integral y la calidad de vida. Se relaciona con el desarrollo y las relaciones personales,
y no meramente la atención en materia de reproducción y de Infecciones de Transmisión
Sexual (Edwars y Coleman, 2004; Defensoría del Pueblo, 2013).
Esta última definición, aunque menos reciente que la ofrecida por la OMS, logra
superar algunas de las críticas más comunes, como la presunción de la salud como estado, y
plantea términos más vigentes al momento de hablar de la sexualidad como proceso
interactivo.
Los derechos sexuales y reproductivos abarcan ciertos derechos humanos reconocidos en
documentos internacionales como “Los principios de Yogyakarta” y “El programa de acción
de la Conferencia Internacional de El Cairo”, del cual Venezuela es país signatario desde
1994. Éstos se basan en el reconocimiento del derecho básico de todas las personas, en un
ambiente libre de coerción, discriminación y violencia a: el nivel más alto de salud sexual
incluyendo el acceso a servicios en salud sexual y reproductiva, acceso a información basada
en hechos relacionada con la sexualidad, la libre escogencia de pareja, las relaciones sexuales
consentidas, decidir si tener hijos o no, y a una vida sexual satisfactoria y placentera (OMS,
2006; Defensoría del Pueblo, 2013).
43

2.4. Sexualidad y Discapacidad Intelectual

Al realizar una revisión sobre los aspectos generales de la sexualidad humana, puede
concebirse su carácter universal, es decir, como una esfera de la vida inherente a todo ser
humano en independencia de cómo ésta sea expresada social e individualmente. A este
respecto, las personas con discapacidad intelectual han pertenecido a una de las minorías a las
que la sociedad ha negado la expresión de sus necesidades socio-afectivas y sexuales
(Mayoral, López, Morentin y Arias, 2006).
Incluso, desde una perspectiva histórica de la investigación en el tema, de acuerdo a
Morentin, Arias, Verdugo, y Mayoral (2006), las referencias al ámbito socio-afectivo y sexual
de la persona con discapacidad intelectual, han sido incipientes hasta las últimas décadas,
focalizándose en sus inicios hacia las políticas de esterilización. Sin embargo, ya en el siglo
XXI, la investigación en sexualidad y discapacidad intelectual se diversifica centrándose en
temas como: descripción de actitudes y creencias, caracterización de las conductas sexuales de
las personas con discapacidad intelectual, evaluación de sus conocimientos, actitudes y
experiencias, y sobre todo el desarrollo de programas educativos.
Esta diversificación de la investigación responde al hecho de que las personas con
discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades interpersonales que el resto de la
población y un desarrollo sexual similar. Las personas con discapacidad exploran su cuerpo, y
se interesan por relacionarse con sus compañeros y compañeras, establecer lazos afectivos con
su familia y amigos, conocer sobre su cuerpo y sus cambios físicos, pero pueden encontrar
limitaciones al expresar su sexualidad. Éstas pueden ser personales, relacionadas a las
características de la discapacidad; o sociales, basadas en prejuicios y en las formas de la
organización social. Destacando que ambos tipos de limitaciones no deben ser consideradas
como entes separados, sino como factores que influyen en una interacción (Mayoral, y cols.,
2006; Morentin y cols., 2006; Rivera, 2008; Oliva y Calderón, 2010; Valdivia, 2013; Travers
y Tincani, 2014; Gil, Díaz, Ceccato, Ballester y Jiménez., 2014).
Una de las necesidades que más desafíos representa al momento de realizar intervenciones
con fines preventivos, es la de intimidad afectiva y sexual con otras personas (Travers y
Tincani, 2014), pues a pesar de que se ha avanzado en otros aspectos relacionados a la
integración, es frecuente que los temas referidos a la sexualidad sean ignorados (López, 2011
44

c.p. Valdivia 2013). Es por ello que autores como Alcedo, Aguado y Arias (2006) y Valdivia
(2013) mencionan algunas consideraciones sobre la sexualidad de las personas con
discapacidad intelectual:
- Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a tener la vida sexual y
afectiva que deseen y sea posible, según su edad, comportamiento adaptativo y
repertorio de habilidades sociales, disponiendo de un sistema de apoyos familiares,
legales y profesionales.
- Tienen derecho a la integridad y autonomía de su cuerpo, o sea, la conciencia de que
son dueños de su cuerpo y sólo deben realizar cosas que a ello/as consientan.
- La educación en sexualidad a nivel familiar e institucional como derecho se hace un
recurso necesario para que la persona con discapacidad intelectual pueda conocer su
cuerpo, sus emociones, sentimientos y afectos, aprendiendo a relacionarse con los
demás de forma adecuada.
De acuerdo con lo expuesto, y en relación con las políticas de integración, las personas
con discapacidad tienen derecho a conseguir el máximo nivel de inclusión posible, también en
el campo de sus necesidades afectivas y sexuales. En algunos casos, tal vez no manifiesten
intereses sexuales o sus limitaciones no les permitan ir más allá de algunas conductas muy
concretas y limitadas como darse la mano o masturbarse, por ejemplo, en otros, tal vez se
pueda establecer, con apoyos, una relación de pareja. Lo importante es que sean las personas
con discapacidad intelectual las que manifiesten o no intereses sexuales (Valdivia, 2013).

2.4.1. Desarrollo sexual de la persona con discapacidad intelectual


Cuando se habla del desarrollo de la persona con discapacidad intelectual, debe hacerse
la salvedad que éste a pesar de ser similar a la de las personas regulares, tiene algunas
particularidades directamente relacionadas con las características de la discapacidad. A nivel
fisiológico, el desarrollo de los caracteres sexuales secundarios (crecimiento del vello púbico,
desarrollo de las mamas, desarrollo de los genitales, etc.) parece ocurrir de forma más tardía
en población con discapacidad. La edad promedio de la menarquía es de 14 años, mientras que
las primeras eyaculaciones en los jóvenes ocurre a la edad de 15 años (Kijack, 2011).
En el caso de las personas con un grado de discapacidad moderada, al no ser un grupo
homogéneo, la ocurrencia de la primera eyaculación y menarquía tiene lugar incluso hasta 3
años después en comparación con las personas sin discapacidad. Al comentar el acceso a
45

servicios de salud sexual, Kijack (2011) destaca que un número reducido de mujeres con
discapacidad intelectual leve a moderada no es usuaria de servicios en ginecología, o tiene
conocimientos sobre cómo realizar un autoexamen mamario, mientras que los hombres con
discapacidad intelectual no son capaces de examinar sus testículos o son usuarios de servicios
urológicos.
Acerca del conocimiento que tienen las personas con discapacidad intelectual sobre los
cambios de la pubertad, parece que reconocen todos estos nuevos cambios y acontecimientos
en sus vidas, pero no entienden sus causas y su conocimiento sobre el desarrollo sexual del
sexo opuesto es escaso; además, el conocimiento de métodos anticonceptivos e infecciones de
transmisión sexual es mínimo (Kijak, 2011).
En cuanto a la manifestación de conductas sexuales, los jóvenes con discapacidad
intelectual han mantenido contactos sexuales que incluyen besos, caricias, frotamientos, sexo
oral y relaciones coitales con otros jóvenes con discapacidad intelectual (Vargas, 2000;
Beytut, Conk, Isler y Tas, 2009; Kijack, 2011). A este respecto, la masturbación es una de las
expresiones más frecuentes y suele ocurrir en situaciones íntimas, pero la deficiente
información ofrecida conduce a que usualmente se realice en formas patológicas o
inadecuadas socialmente (Kijack, 2013).
Autores como Rivera (2008) han realizado caracterizaciones del desarrollo sexual de
las personas con discapacidad intelectual de leve a moderada. Así, presenta la siguiente
descripción cronológica basada en los hallazgos de “The National Information Center for
Children and Youth with Disabilities” de Estados Unidos:
- Desde el nacimiento a los cinco años: exploran su cuerpo para conocerlo físicamente
y para conocer sus sensaciones. La curiosidad por sus genitales es parte de esta etapa.
- De los cinco a los 11 años: a esta edad continúa la exploración del cuerpo, pero se
inicia además el interés por descubrir el cuerpo de sus pares y se hace necesario
enfatizar en el desarrollo de habilidades sociales. Además, se inicia el énfasis en su
imagen corporal
- De los 12 a los 18 años: a esta edad requieren de más privacidad e independencia. Es
esperado que puedan escoger a sus amistades e irse integrando en diversos grupos
sociales con personas de diferente edad. También es necesario que se continúe
reafirmando lo aprendido con respecto a las actividades públicas y privadas
46

Por otra parte, Ballester (2005) y Valdivia (2013) ofrecen una descripción del
desarrollo sexual de acuerdo con el grado de discapacidad de la persona, ésta se presenta a
continuación:
2.4.1.1. Discapacidad intelectual leve
Las manifestaciones de la sexualidad se pueden considerar dentro de la “normalidad”,
siguiendo su mismo desarrollo aunque de forma más ralentizada. Su nivel comprensivo es
equiparable al del adolescente de entre 11 y 13 años de edad, lo que les hace altamente
receptivos de la información de su entorno. Es el grupo donde puede encontrarse una mayor
variabilidad en sus manifestaciones sexuales en función de sus propias características y
experiencias, siendo sus expresiones sexuales bastantes normalizadas.
Establecen relaciones interpersonales, cubriendo así sus necesidades sexuales en un
ámbito más amplio. Pueden tener pareja y mantenerla. Algunos/as llegan a tener hijos y
formar familia aunque necesiten ayuda para la crianza. Destacando que algunas personas con
discapacidad intelectual reemplazan la necesidad de ser padres/madres por la de ser tíos/tías
porque ellos lo deciden o bien, en la mayoría de los casos, porque su alrededor les ha negado
el derecho a ello.
2.4.1.2. Discapacidad intelectual moderada
Estas personas son categorizadas como altamente educables, pudiéndose entrenar en
hábitos correctos, aprender sobre sus cuerpos, deseos y sentimientos. Gran parte de las
conductas que realizan son producto de la imitación.
Sus manifestaciones más frecuentes son la masturbación y manipulación genital hacia
otros y por parte de otros. Sus relaciones pueden ser homosexuales o heterosexuales,
dependiendo en gran medida de sus experiencias y circunstancias ambientales.
2.4.1.3. Discapacidad intelectual severa
En este caso, la actividad sexual espontánea es de carácter autoerótico, siendo
frecuente además la utilización de objetos (juguetes, paredes, suelo, colchonetas, etc.)
adecuados o inadecuados y de compañeros (manos, pies...) para su propia excitación sexual y
autoestimulación de genitales. Es en este grupo donde existe un mayor riesgo de aprender
conductas sexuales inadecuadas, por exposición a influencias ambientales y por carencia de
estrategias educativas correctoras.
47

2.4.1.4. Discapacidad intelectual profunda


Sus capacidades de relación están ampliamente limitadas, llevando en la mayoría de
los casos al rechazo del contacto, el aislamiento y la realización de conductas
autoestimulatorias estereotipadas que responden a necesidades propioceptivas.
2.4.2. Mitos y falsas creencias sobre la sexualidad de las personas con discapacidad
intelectual
La sociedad en general mantiene una resistencia a aceptar las manifestaciones de la
sexualidad en personas con discapacidad. De manera que cuando la expresan suelen ser
juzgados como perversos, desinhibidos, o sexualmente depravados. Estigma que deriva en una
discriminación proveniente de las instituciones (escuela y familia), medios de comunicación y
exclusión en las políticas públicas (Robles y Pérez, 2013).
Murillo y Richmond (2005 c.p. Rivera 2008), sugieren que al estudiar los estereotipos
asociados a la sexualidad de este grupo poblacional, se puede encontrar una clasificación de
los mitos en tres categorías principales referidas a: la asexualización, la sobresexualización y
el “temor a la reproducción de las personas con discapacidad”.
En cuanto a la primera categoría, las representaciones más comunes incluyen el pensar
que las personas con discapacidad intelectual son asexuadas, infantiles, y completamente
dependientes, y por lo tanto, no se les debe educar sobre su sexualidad para evitar incitarles a
realizar conductas fuera de control. Igualmente, otra creencia relacionada es que no pueden
tener ni disfrutar del sexo realmente, cuando en realidad, no existe ninguna barrera biológica
que les impida experimentar placer sexual (Navarro, Torrico y López, 2010).
Esta es una creencia que incide forma bastante negativa en el desarrollo sexual de las
personas con discapacidad intelectual, ya que partiendo de la premisa de que son seres
asexuados, los espacios de intimidad (personal y con otros) pasan a no ser necesarios, y por
ende, a no ser reconocidos. Escenario que no permite a la persona con discapacidad una
ejecución adecuada de conductas privadas. Otra falsa creencia derivada de este esquema
prohibitivo de la sexualidad, es que las personas con discapacidad no resultan atractivas a
otros, cuando es notorio que un número importante de personas con discapacidad intelectual
forma parejas o mantiene relaciones con otros (Rivera 2008; Oliva y Calderón, 2010).
Otro de los mitos más comunes se encuentra en la categoría de la sobresexualización
de las personas con discapacidad, y se refiere a que estas personas presentan una vida afectiva
y sexual muy distinta a la del resto de la población, hablándose de una conducta sexual
48

exacerbada y sin control manifestada en continuas demandas de afecto físico, y en sus


impulsos sexuales “incontrolables”. Este es un caso similar al anterior, pues a diferencia de las
demás personas, ellas tienen oportunidades más restringidas para aprenden a través de la
observación del comportamiento de otros en interacción, ignorando cómo manejar las posibles
circunstancias que en un determinado momento pueden ocurrir (Olavarrieta, Darín, Suárez,
Tur, Besteiro y Gómez-Jarabo, 2013).
Por último, la última categoría referida a un carácter estéril de la esfera reproductiva de
la persona con discapacidad, responde a la creencia popular “la discapacidad engendra
discapacidad” y a los modelos eugenésicos popularizados en la década de los 60’ y 70’, por
tanto, el control de la vida sexual de estas personas evitaría la posibilidad de engendrar hijos
con alguna discapacidad. Bajo esta suposición, ámbitos como la maternidad y la paternidad,
han recibido mucha menos atención debido a la controversia que causan, sobre todo en
poblaciones con grados de discapacidad leves y moderados (Rodríguez y Girat, 2011;
Olavarrieta y cols., 2013).
Todo este sistema de creencias negativas en torno a la sexualidad de la persona con
discapacidad es la base para el desarrollo y mantenimiento de actitudes negativas en cuanto a
este tema (Oliva y Calderón, 2010). Siendo ésta una de las áreas de investigación más
exploradas a la hora de hablar sobre sexualidad y discapacidad intelectual.
Las actitudes de la comunidad y sus actores hacen difícil que las personas con
discapacidad intelectual alcancen una expresión adecuada, sana y libre de su sexualidad.
Olavarrieta y cols. (2013) realizaron una investigación descriptiva sobre diversos aspectos de
la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, y con respecto a las relaciones de
pareja, sus resultados arrojaron que los cuidadores opinan que sus hijos no tienen la capacidad
de mantener una relación estable largo plazo, y al hablar de maternidad, paternidad y crianza,
su actitud fue negativa, alegando que no es algo apropiado para que ellos hagan, y que la carga
siempre queda en los familiares más cercanos.
Muy relacionado a esto último, temas como la anticoncepción implican actitudes
contradictorias, siendo la más favorable aquella dirigida al uso de métodos anticonceptivos
definitivos en las mujeres (ligadura de trompas). Asimismo, el aborto es considerado como
una alternativa válida por la muestra de representantes, a diferencia de los profesionales
49

(docentes y especialistas) quienes lo consideraron de forma negativa (Olavarrieta y cols.,


2013).
Es de suma importancia reconocer las actitudes y creencias de los cuidadores y
profesionales, pues la persona dedicada al cuidado de una persona con discapacidad es la que
le proporciona la información acerca del mundo, y lo hace desde su perspectiva particular, lo
que puede implicar una orientación basada en mitos o creencias erróneas en torno a la
sexualidad (Navarro y Hernández, 2012).

2.4.3. Factores que influyen negativamente en el desarrollo de la sexualidad de la persona


con discapacidad intelectual
Existe una amplia gama de factores que inciden de manera negativa en el desarrollo de
la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual. El origen de muchos de estos
factores radica en las actitudes y falsas creencias que se manejan en torno a la sexualidad a
nivel general y en intersección con la condición de discapacidad. Se ha documentado que
muchas personas con discapacidad mantienen una vida sexual activa, y su exposición a los
factores de riesgo asociados con Infecciones de Transmisión Sexual es igual o superior a la de
la población en general ya que carecen de la información y los recursos necesarios para optar
por prácticas sexuales seguras (Navarro y cols., 2010).
A continuación se describen los factores caracterizados por Valdivia (2013):
2.4.3.1. Carencia de un entorno normalizado
Las personas con discapacidad, desde su infancia, tienen restringido el acceso a
contextos donde las personas sin discapacidad se mueven libremente. Lo que resulta en una
socialización y aprendizaje de lo social limitado, sin tantas oportunidades para aprender claves
y modos socialmente adecuados y normalizados a la comunidad de la que es parte.
2.4.3.2. Sobreprotección de las familias
Cuando nace una persona con algún tipo de discapacidad, se tiende a sobreprotegerlo
mucho más, lo que puede provocar que esa persona no explore el entorno de forma basta, no
aprenda por medio del ensayo y error, y no se le deje descubrir su sexualidad ya que esto está
aún mucho más controlado por la carencia de espacios de intimidad fundamentada en tres
supuestos basados en actitudes de angustia, temor o culpa, que se traducen en la negación de la
existencia misma de su sexualidad, la represión sistemática de cualquiera de sus
manifestaciones eróticas y la evitación sobre cualquier contenido real o simbólicamente
50

relacionado con la sexualidad, negando el acceso a una formación adecuada en sexualidad,


dirigida tanto a la persona con discapacidad como a sus cuidadores (Verdugo, Alcedo,
Bermejo y Aguado, 2002) .
Estas personas dependen en gran medida de sus cuidadores, de tal forma que su
sexualidad será las que ellos mismos, deseen o puedan pero, sobre todo, la que los padres, edu-
cadores y la sociedad permitan que tengan (Caricote, 2012).
Déficits intelectuales, emocionales y conductuales:
Aunque jóvenes y adultos con discapacidad intelectual puedan vivir su sexualidad de
manera sana, adecuada socialmente, y plena, no depende exclusivamente de su limitación
intelectual (Rivera, 2008), existen ciertos déficits o dificultades en ciertas habilidades
primordiales para el proceso de aprendizaje, entre las que se pueden mencionar la
generalización, planificación y procesamiento de información, haciendo el proceso más
ralentizado y cualitativamente diferente de acuerdo con el grado y tipo de discapacidad. Es por
ello que se hace vital la formación individualizada, basada en los apoyos y adaptada al
individuo.
2.4.3.3. Mayor vulnerabilidad a los abusos, el acoso y la violación
El conjunto de factores ya mencionado implica una situación social de mayor
vulnerabilidad, ya que es una población que dispone de menor poder de autonomía y dependen
más de otros en la organización de los contextos y actividades. Asimismo, la capacidad de
discriminación entre “lo que está bien” y “lo que está mal” en contextos socioafectivos no
resulta clara al no tener un marco de referencia para su comportamiento.
En el caso de jóvenes con discapacidad, muchos de los abusos son perpetrados por
personas adultas cercanas a su entorno. Se les educa y aprenden que deben obedecer a las
personas mayores con formas de disciplina autoritaria. Además, numerosas personas tienen
acceso directo a su cuerpo para ayudarles a unas cosas u otras. Por eso están acostumbrados a
que los demás accedan a su intimidad. Todo esto, aspectos como la privacidad y el
consentimiento son contenidos necesarios en los currículos de educación.
Al hablarse de aspectos como la vulnerabilidad, autores como Morcillo-Martínez
(2012) y Navarro (2012) destacan la situación de doble discriminación a la que se ven
expuestas las mujeres con discapacidad, quienes no solo deben enfrentarse a las barreras
tradicionales relacionadas al género, sino que además, viven las dificultades adicionales, y
51

falta de oportunidades, derivadas de la propia discapacidad, junto con un mayor riesgo de


padecer abuso sexual y/o físico.
Visto todo lo anterior, parece innegable la necesidad de educar en sexualidad a las
personas con discapacidad para evitar posibles daños pero, sobre todo, para que desarrollen
esta parte de su vida de forma positiva

2.4.4. Educación en sexualidad


La necesidad de la educación en sexualidad se acrecienta en la medida en que jóvenes
y adultos con discapacidad están cada vez más integrados en una sociedad en la que el sexo
ocupa un lugar preeminente (Navarro y cols., 2010). Así, no es hasta la década de los 80’
cuando comienzan a hacerse explícitos los problemas y necesidades que existían en torno a la
educación en sexualidad dirigida a esta población. Producto de ello, aparecen los primeros
programas cuyo objetivo principal es ofrecer información y prevenir de los riesgos asociados a
las conductas sexuales inadecuadas. Conseguir que no se despertara la necesidad sexual y
controlar sus manifestaciones de forma represiva, era considerado lo adecuado en términos
educativos (Mayoral y cols., 2006).
Con respecto a la información y educación en sexualidad que suelen recibir las
personas con discapacidad, ésta se caracteriza por tres rasgos principales: en primer lugar, en
muchas ocasiones, se les ofrece información que no comprenden, al verse expuestos a
continuos mensajes negativos y prohibiciones en torno a la sexualidad y finalmente, se
encuentran normalmente con mensajes contradictorios de su entorno, ya que los modelos
observacionales que tienen en sus cuidadores, otros adultos, iguales y, particularmente,
aquellos que aparecen en los medios de comunicación como la televisión, les llevan con
frecuencia a tener expectativas no realistas (López, 2002 c.p Navarro y cols., 2010).
La población de personas con discapacidad intelectual, según Travers y Tincani (2014)
demuestra niveles más bajos de conocimientos en temas como: prácticas de sexo seguro,
prevención de infecciones de transmisión sexual, anticoncepción, embarazo, relaciones
soioafectivas, intimidad, y matrimonio. De esta manera, un individuo con discapacidad que
desee establecer una relación romántica o sexual carece de las habilidades relacionadas para el
inicio y mantenimiento de este tipo de interacciones y para la toma de decisiones informada.
Un enfoque más actual, refiere que la educación en sexualidad dirigida a esta población
se incluye dentro de la categoría de las habilidades para la vida, y su ejecución debería
52

constituir un eje transversal en todos los niveles y modalidades del sistema educativo
(Morentin y cols., 2006; Tovar, 2009).
Una adecuada educación en sexualidad no sólo aporta conocimientos básicos
preventivos, sino que también produce importantes beneficios en varios ámbitos: favorece una
concepción positiva e integral de la sexualidad de forma que se entienda como un elemento
del desarrollo personal y social, fomenta una actitud positiva y de aceptación hacia el propio
cuerpo que posibilita el incremento de las habilidades sociales, asertividad y autonomía,
facilita un diálogo abierto que permite la expresión de sentimientos y el intercambio de
experiencias, y educa para la correcta toma de decisiones y para asumir la responsabilidad de
los propios actos (Alcedo, Aguado y Arias, 2006; Rivera, 2008).
A nivel de supuestos generales, la educación en sexualidad adaptada para las personas
con discapacidad, debería seguir las siguientes pautas:
- Mantener la coherencia con la perspectiva actual de discapacidad y asumir un enfoque
positivo de la sexualidad. Asimismo, debe estar incluida en el proceso de educación
integral.
- Es importante el respeto por la diversidad, e incluir aspectos como la igualdad y
equidad de género.
- Debe incluir a los profesionales y a las familias.
- Debe articularse entre el hogar y la escuela, permitiendo que toda la formación se
encuentre integrada y se permita el espacio para la transferencia y generalización de las
conductas deseadas.
En este sentido, autores como (Alcedo y cols., 2006; Rivera, 2008, Conod y Servais,
2008), han propuesto un currículo integral debería cubrir los siguientes temas: reconocimiento
de las partes del cuerpo, comprensión de la diferencia entre hombres y mujeres, comprensión y
expresión de sus cambios emocionales, establecimiento de los límites entre las actividades
públicas y privadas, identificar los límites en las relaciones con los demás (familia, amigos,
docentes y extraños), comprensión e importancia de la higiene personal, autoestima,
autocontrol, derechos de sí mismo y de los demás, concepción y anticoncepción, prevención e
identificación del abuso verbal, físico y sexual, prevención de Infecciones de Transmisión
Sexual, afectividad, entre otros.
53

El aspecto metodológico de la educación en sexualidad dirigida a esta población


particular se hace patente. La programación de actividades que cubran objetivos conductuales
relacionados a la manifestación se la sexualidad debe ser tan meticuloso como la planificación
de actividades en otras áreas.
Los contenidos de la sexualidad se deben tratar de forma sencilla, explícita y positiva,
propiciando un clima de expresión sexual saludable y socialmente aceptable. Este caso, el
empleo de medios audiovisuales y gráficos para reforzar la enseñanza de contenidos ha
demostrado ser eficaz así como, el uso de técnicas cognitivo-conductuales, tales como:
instrucción verbal y gestual, modelado, juego de roles, feedback, reforzamiento y
aproximaciones sucesivas también ha dado muy buenos resultados al momento de instaurar
conductas y hábitos (Alcedo y cols., 2006). Siendo recomendable que el programa incluya un
amplio repertorio de posibles actividades, sin que implique que deban desarrollarse todas
prescriptivamente (Caricote, 2012).
Es fundamental la individualización a la hora de intervenir, teniendo en cuenta, la edad,
el contexto, y las características de la discapacidad. Además, se debe contar con el apoyo y
acompañamiento de la familia para incrementar las probabilidades de generalización de las
conductas (Barragán, González, Burgos, Idelfonso, y De Juan., 2015).
El rol de la familia en la educación informal es indispensable para dar continuidad al
proceso educativo que se da en el aula, sin su participación activa no es posible lograr los
objetivos formativos, pues es la responsable por el mantenimiento de un clima de mutua
comunicación, en el cual ocurra la transmisión de conocimientos sobre la sexualidad y la
transmisión de valores básicos sobre la vida sexual y afectiva. Además, el comportamiento de
los padres y cuidadores tiene una influencia decisiva en la educación de sus hijos, y su proceso
de socialización por servir de ejemplo y punto de referencia más cercano y confiable (Alcedo
y cols., 2006; Rivera, 2008, Conod y Servais, 2008).
Finalmente, es de suma importancia que los educadores y cuidadores que se decidan a
orientar en sexualidad, tengan claras sus propias actitudes ante la sexualidad en general y en
particular frente a la sexualidad de las personas con discapacidad, pues éstas, a su vez,
determinan la manera en que orientarán su trabajo.
54

III. Planteamiento del Problema

La sexualidad como parte de la integridad humana, es un factor importante dentro del


desarrollo de las personas, pues se manifiesta en sus diferentes elementos desde el nacimiento
y va evolucionando conforme la persona crece y se interrelaciona con un contexto
sociocultural determinado (Hernández, 2005).
Organizaciones como la Organización Mundial de la Salud (2006) y la Federación
Internacional de Planificación Familiar (2008) proponen y defienden el ejercicio pleno de la
sexualidad como un derecho humano que debe ser garantizado y respetado por los Estados
dentro de las instituciones que ofrecen servicios de salud y educativos.
En su declaración de derechos, la OMS (2006) refiere que los derechos sexuales y
reproductivos son ya reconocidos por las diferentes legislaciones nacionales e internacionales,
y están consagrados en documentos de derechos humanos y otras declaraciones de consenso.
Éstos, incluyen el derecho de todas las personas, en un ambiente libre de coerción,
discriminación y violencia a: acceder al más alto nivel de salud sexual por medio del acceso
libre a servicios en salud sexual y reproductiva. Condiciones que permiten un ejercicio
saludable de la sexualidad.
En este sentido, se entiende que la sexualidad no aparece cuando se manifiesta la
pubertad y, por tanto, no puede reducirse ni identificarse exclusivamente con su componente
genital. Es decir, no se enmarca solamente en la búsqueda de placer sexual por medio de las
relaciones coitales, y tampoco se limita al ámbito reproductivo (Tovar, 2009; Mora y
Rodríguez, 2011; Porres, 2012) sino que es un aspecto más de la integralidad de todo ser
humano.
De esta manera, la OMS (2006) define la sexualidad como un aspecto central en la
vida de los seres humanos. Se basa en el sexo e incluye elementos como: identidades y roles
de género, orientación sexual, erotismo, placer, intimidad y reproducción, que se experimentan
o se expresan en forma de pensamientos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas,
roles y relaciones. Si bien la sexualidad puede abarcar estas dimensiones, no todas ellas son
siempre experimentadas o expresadas por las personas. Por tanto, la sexualidad es el resultado
de la interacción de factores biológicos, psicológicos, socioeconómicos, políticos, culturales,
éticos, legales, históricos, y religiosos o espirituales.
55

En este sentido, la sexualidad forma parte del ser humano sin importar su condición
física, intelectual, social o de afiliación religiosa. De modo que las personas con discapacidad
no están exentas de ella (Gil, Díaz, Ceccato, Ballester y Giménez, 2014; Porres, 2012) pues al
igual que las personas sin discapacidad también se desenvuelven dentro de un contexto en
donde las interacciones sociales tienen un carácter primordial. Es por ello que la presente
investigación tiene como propósito caracterizar los diversos hallazgos de la investigación en
materia sexualidad y discapacidad intelectual.
En consecuencia, se hace necesario delimitar lo que se entiende por discapacidad, si
bien en la actualidad existen varias conceptualizaciones y modelos explicativos la OMS,
define el término discapacidad como: “limitaciones en la actividad y las restricciones en la
participación como resultado de deficiencias, en el marco de la interacción entre un individuo
y sus factores contextuales, ambientales y personales” (Organización Mundial de la Salud,
2001, p. 206). Es decir, la discapacidad no es vista desde la individualidad de la persona, sino
como una interacción persona-ambiente.
En esta misma línea, atendiendo a las especificidades de la investigación, se define
Discapacidad Intelectual como “las limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa, manifestada en las habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas. Aparece antes de los 18 años” (AAIDD, 2010, c.p. Verdugo
y Schalock, 2010). Por su parte, el DSM-IV-TR (c.p. García-Moya, 2013) clasifica la
discapacidad intelectual en: leve, moderada, grave y profunda, al basarse en el grado de
independencia y funcionalidad que manifieste la persona con Discapacidad Intelectual.
Desde una perspectiva general, al momento de hablar sobre la sexualidad de la persona
con discapacidad intelectual, se puede decir que exceptuando ciertos cuadros clínicos que
llevan asociadas anomalías congénitas de los órganos genitales, como por ejemplo: el
síndrome de Klinefelter y el síndrome de Turner, las características fisiológicas que sustentan
la sexualidad se desarrollan en las personas con discapacidad intelectual de la misma manera
que en la mayor parte de la población (Valdivia, 2013).
A pesar de ello, son muchos los mitos y falsas creencias que se desarrollan en torno a
este tema, entre ellas destacan: el considerarlas como personas asexuadas, infantilizadas y
dependientes, que requieren permanente protección y a quienes se les debe alejar de los temas
relacionados a la sexualidad, pues se les pudiese “estar incitando” a realizar conductas
56

desenfrenadas. La sociedad en general se resiste a aceptar la sexualidad de las personas con


discapacidad, de manera que cuando la expresan suelen ser juzgados como desinhibidos o
como individuos que no están en la capacidad de controlar sus impulsos sexuales (Navarro y
Hernández, 2012; Gil y cols., 2014)
Este estigma puede derivar en una discriminación proveniente tanto de las
instituciones, medios de comunicación y políticas públicas como de las actitudes y
comportamiento de familiares hacia la persona con discapacidad intelectual. Esto evidenciado
en la poca institucionalización de programas y políticas en salud sexual destinadas
especialmente a personas con Discapacidad Intelectual y sus familias (Navarro y Hernández,
2012; Gil et at., 2014; Travers y Tincani, 2014).
Factores como las limitaciones del grado de discapacidad intelectual, las dinámicas
familiares (incluida la sobreprotección), el no reconocimiento de su necesidad de intimidad
sexual, y que sus principales interacciones sociales las establecen con sus familiares y
profesionales de la educación y la salud, influyen enormemente en el desarrollo de la
sexualidad de la persona con discapacidad intelectual (Navarro y Hernández, 2012).
De esta manera, Navarro y Hernández (2012) presentan un estudio de caso, por medio
de entrevistas en profundidad realizadas a la madre de un adolescente varón de 19 años con
discapacidad intelectual moderada. Los autores encontraron en el caso de la participante, que
si bien ésta no negaba que su hijo era un individuo con una sexualidad a pesar de su
discapacidad intelectual, ella no se sentía preparada para manejar temas como: la
reproductividad, la concepción, la maternidad y la paternidad, por tanto, prefería que el joven
no se hallase en situaciones que “despertaran en él” preguntas acerca de ello.
Igualmente, Villaró y Galindo (2012) mencionan que incluso en otros contextos menos
sobreprotectores, las personas con Discapacidad Intelectual tienen dificultades para el
ejercicio y disfrute de sus derechos sexuales y reproductivos. Dentro de este contexto de
vulneración de los derechos fundamentales, debe tomarse en cuenta que según la OMS (2011)
se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; es decir,
alrededor del 15% de la población mundial.
En Venezuela, la información obtenida en el Censo 2011 muestra que un 5% de la
población venezolana, aproximadamente 1.454.845 personas viven con alguna discapacidad,
de las cuales, se estima que un 0,8% de la población total (cerca de 22000 personas) tiene
57

algún tipo de discapacidad intelectual, también denominada “Discapacidad mental-intelectual”


por la OMS en la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la
Salud”, el Programa Nacional de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad
(PASDIS) y la Ley para las Personas con Discapacidad (Instituto Nacional de Estadística,
2013).
Asimismo, el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (2013) en su reporte “Estado
mundial de la niñez” informa que un 26,7% de menores con discapacidad en el mundo, es
víctima de algún tipo de violencia. Es decir, una parte significativa de la población no ve
garantizado su derecho a acceder a servicios integrales de protección, entre ellos los referidos
a salud sexual y reproductiva. Por lo que consecuentemente se ven expuestas a situaciones de
alto riesgo cuando no se consideran las medidas preventivas pertinentes: entrenamiento en
habilidades sociales, manejo adecuado de las situaciones de alerta, como por ejemplo, hablar
con personas extrañas (Alamany, 2014).
En un estudio presentado por Beytut y cols. (2009), en la Universidad de Adkeniz,
Turquía, en el que se preguntaba sobre tópicos relacionados con la sexualidad a 60 mujeres
mayores de 18 años con discapacidad intelectual leve/moderada se encontró que el 51.7%
afirmó que no había recibido ninguna educación sobre sexualidad. Sin embargo, el 30%
afirmaba haber experimentado besos, el 12.1% sexo oral y el 3.3% había mantenido relaciones
coitales, de las cuales, solo un tercio 1,7% había utilizado algún método anticonceptivo o de
protección para prevenir infecciones de transmisión sexual y embarazos no deseados.
Evidenciándose que en independencia de recibir o no una educación formal o informal en
sexualidad, estas mujeres habían tenido experiencias sexuales.
De esta forma, a nivel nacional, Vargas (2000) en la Universidad Pedagógica
Experimental Libertador, describe el comportamiento sexual de un grupo de 7 jóvenes (16-22
años) con discapacidad intelectual en Barquisimeto, Edo. Lara, encontrando que cerca de 44%
del grupo evaluado había realizado “juegos sexuales” caracterizados por: besar, tocar a otra
persona, y realizar proposiciones verbales. Resultados que coinciden con los hallazgos
presentados por Beytut y cols. (2009).
Siguiendo dentro del contexto nacional, en el ámbito de la investigación documental,
Aramayo (2013) realizó una compilación de los estudios en discapacidad desarrollados
durante la primera década del siglo XXI en Venezuela, donde señala: “es ocasional la
58

presencia del tema [la sexualidad] en las investigaciones venezolanas” (p. 145). De su
revisión, solo destacan cinco investigaciones, de las cuales únicamente dos están relacionadas
directamente a abordar el tema de la sexualidad dentro de la discapacidad intelectual. Estas
son, la ya reseñada de Vargas (2000), y Gómez (2010) de la Universidad Latinoamericana y
del Caribe, con una propuesta de conferencias en educación sexual dirigidas a personas con
discapacidad intelectual, sus cuidadores y docentes.
Entre los hallazgos de estas investigaciones se puede reseñar, de forma general, que en
relación a los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual, éstos
mantienen concepciones de la sexualidad relacionadas exclusivamente al aspecto reproductivo
de la sexualidad, o muestran desinterés por el tema, conclusiones que coinciden con los
hallazgos a nivel internacional (Villaró y Galindo, 2012; Navarro y Hernández, 2012; Gil et
at., 2014; Travers y Tincani, 2014). Sin embargo, a partir de estos datos no puede aseverarse
que los resultados sean concluyentes y generalizables a la población venezolana, pues cuentan
con muestras pequeñas y se trata de investigaciones localizadas en centros de atención
específicos.
Todo lo anteriormente expuesto, es indicador de que actualmente el seguimiento
sistemático de una línea de investigación en sexualidad y discapacidad intelectual es incipiente
(Verdugo, Alcedo, Bermejo y Almado, 2002; Rivera, 2008; Luis, 2014). Lo que dificulta la
posibilidad de tener un registro y evaluación adecuados de los resultados obtenidos en los ya
escasos trabajos universitarios referentes al área, derivando en un desconocimiento de su
actual alcance social, es decir, sus efectos a corto y largo plazo en la población a la que se
dirigen, y si estas investigaciones responden a los criterios de pertinencia y adecuación de sus
aplicaciones (Lacasella, 2001), ente otros aspectos que actúan como lineamientos de todo
proceso de investigación.
A partir de los hallazgos presentados, puede decirse que la sexualidad en las personas
con discapacidad intelectual es un aspecto que no está siendo atendido con la celeridad
pertinente a nivel institucional. Los lineamientos para el desarrollo de programas y políticas
eficaces deberían derivar de los hallazgos obtenidos mediante la investigación científica para
garantizar una coherencia teórica y empírica; pero sobre todo la pertinencia con las
necesidades de las personas con discapacidad y sus familias. De la misma forma, Guevara y
Kasem (2015) señalan que la producción estudios exploratorios-descriptivos es pilar para el
59

desarrollo coherente de líneas de investigación que puedan producir conocimientos teóricos y


aplicados en el estudio de la discapacidad, sobre todo en áreas que no han sido suficientemente
abordadas.
Los trabajos de investigación enfocados en el área de la sexualidad de la persona con
discapacidad intelectual son escasos y poco sistematizados (Guevara y Kasem, 2015). La
mayoría de ellos se basan en intervenciones, programas educativos dirigidos a poblaciones
muy específicas como talleres laborales y escuelas. También destacan los estudios de actitudes
y percepciones sobre la sexualidad de la persona con Discapacidad Intelectual (Aramayo,
2013). A nivel de la investigación sexológica, el Centro de Investigaciones Psicológicas,
Psiquiátricas y Sexológicas de Venezuela (CIPPSV) cuenta con un pequeño número de
investigaciones de corte fáctico enfocadas a la atención de cuidadores y profesional
relacionados a la persona con discapacidad intelectual
En el caso de la investigación documental en el área de discapacidad, destacan las
publicaciones del Centro de Estudios para la Discapacidad de la Universidad Monteavila,
caracterizadas por ser compilaciones de trabajos de investigación de pre y postgrado a nivel
nacional sobre la discapacidad en distintos ámbitos.
Para finalizar, resulta importante destacar la siguiente observación realizada por
Aramayo (2010): “Las políticas educativas para las personas con discapacidad no pueden
fundamentarse en la investigación sistemática cuando ésta simplemente no existe” (p.66). Es
decir, no se puede aspirar a la producción de conocimiento útil y pertinente que contribuya a
mejorar la calidad de vida de la persona con Discapacidad Intelectual si no se estructura y
analiza la producción ya existente, es por ello que la presente investigación tendrá el propósito
de responder la siguiente interrogante:

¿Cuál es el estado actual de la producción científica y la investigación universitaria en


cuanto a la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual?
60

IV. Objetivos de la Investigación

4.1 .General:
1. Caracterizar la investigación sobre la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual realizada en forma de tesis de grado y post-grado pertenecientes a
instituciones de educación superior del Área Metropolitana de Caracas
4.2. Específicos:
1. Describir el desarrollo de la investigación sobre la sexualidad de la persona con
discapacidad intelectual en instituciones de educación superior del Área Metropolitana
de Caracas.
2. Analizar los resultados, hallazgos y limitaciones de la investigación sobre la sexualidad
de la persona con discapacidad intelectual en las instituciones de educación superior del
Área Metropolitana de Caracas.
3. Generar recomendaciones y lineamientos para futuros estudios que correspondan al
estado actual de la investigación sobre la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual en las instituciones de educación superior del Área Metropolitana de
Caracas.
61

V. Marco Metodológico

5.1. Tipo de investigación


La presente investigación se enmarca dentro de un enfoque cualitativo, basado en la
recolección de datos por medio de técnicas como la descripción y la observación con el fin de
identificar la naturaleza, estructura, y dinámicas del objeto de estudio. Se refiere a un proceso
de interpretación realizado con el propósito de descubrir conceptos y relaciones en los datos
brutos para luego organizarlos en esquemas descriptivos (Strauss y Corbin, 2002; Hernández,
Fernández y Baptista, 2006).
En cuanto al tipo de investigación, se caracteriza como un estudio de corte documental,
el cual consiste en un análisis de la información producida sobre un determinado tema, con el
propósito de establecer relaciones o describir el estado actual del conocimiento respecto del
tema objeto de estudio. Este tipo de investigación depende fundamentalmente de los datos
obtenidos por medio de la consulta de documentos escritos, fílmicos o grabados (Bernal,
2006).
De acuerdo a las características de la investigación mencionadas anteriormente, el
presente trabajo podría ser clasificado como una revisión sistemática, definida por Meseguer
(2009) como un estudio de revisión que implica reunir evidencia empírica que cumpla unos
criterios de elegibilidad previamente establecidos para responder una pregunta concreta, en el
que se utiliza una metodología claramente explicitada para la identificación, selección y
análisis de trabajos de investigación, sintetizando sus resultados y conclusiones. Como
cualquier estudio empírico, la revisión sistemática pasa por una serie de etapas a continuación
mencionadas: formulación del problema, búsqueda de los estudios, sistematización de los
estudios, y análisis e interpretación de los resultados obtenidos.
Finalmente, en cuanto al alcance de la investigación, se plantea un nivel descriptivo,
cuyo objetivo principal es, por medio de la recolección de datos en un momento determinado,
la especificación de las propiedades, características o perfiles de una variable, situación,
evento o cualquier otro fenómeno sometido a análisis (Hernández y cols., 2006). En el caso de
este trabajo en particular, se busca conocer y caracterizar el estado actual de la investigación
relacionada con la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, con el fin de evaluar
sus hallazgos y proponer lineamientos para la futura producción de estudios de investigación.
62

5.2. Unidad de Análisis


De acuerdo con el tipo de investigación y sus objetivos, la unidad de análisis
identificada son fuentes documentales, elementos que constituyen el universo de casos:
trabajos de investigación universitarios en el área de sexualidad y discapacidad intelectual.
Así, la muestra se conforma por Trabajos de investigación en programas de pre y post-
grado en instituciones de Educación Superior del Área Metropolitana de Caracas en cuanto a
la temática sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, es decir, estudios centrados
en: la mejora de habilidades relacionadas con la sexualidad de las personas con discapacidad
intelectual en términos de conocimiento del cuerpo, higiene, relaciones interpersonales, toma
de decisiones, intimidad, y las condiciones del contexto romántico y comportamientos
sexuales, así mismo en el estudio de las actitudes y creencias asociadas al comportamiento
sexual y la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual por parte de cuidadores y
docentes.

5.3. Ambiente
Bibliotecas, departamentos, institutos y centros de investigación de las universidades
del área Metropolitana de Caracas en donde se resguarden trabajos de investigación (tesis de
pre y postgrado).

5.4. Recursos
- Trabajos de grado: en los niveles de pre y post grado de instituciones de Educación
Superior del Área Metropolitana de Caracas en cuanto a la temática sexualidad de la
persona con discapacidad intelectual.
- Base datos de trabajos de investigación: tiene como finalidad la compilación y
sistematización de la información bibliográfica, referencial y metodológica de los
diferentes trabajos de grado en categorías que permitan su caracterización, descripción y
análisis.
- Excel v.2010: es una aplicación del paquete Microsoft Office que permite organizar y
analizar datos en hojas de cálculo, gráficos y mapas (MediActive, 2010). Empleado para
la diagramación de la base de datos en la fase preparatoria, el vaciado de data durante el
trabajo de campo y finalmente un análisis de frecuencias que permitan la sistematización
de la información relevante de los documentos que forman parte de la muestra.
63

- ATLAS.ti v7.5.7: Es un software dedicado al análisis de datos, permite asociar etiquetas


con fragmentos de texto, sonidos, imágenes, dibujos, videos y otros formatos digitales
que no pueden ser analizados de forma adecuada con enfoques formales y estadísticos
cuantitativos, así como explorar, identificar y clasificar patrones (Friese, 2012). En este
trabajo es utilizado para el análisis de las categorías que describen las principales
características de la investigación en sexualidad y discapacidad intelectual,
específicamente, de los trabajos especiales de grado que forman parte de la muestra.

5.5. Procedimiento
5.5.1. Fase Preparatoria
1. Exploración y esquematización de aquellas instituciones de educación superior del área
Metropolitana de Caracas que oferten programas de pre y postgrado en donde se aborden las
temáticas de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.
Se realizó una exploración de las carreras y programas nacionales de formación de
educación universitaria por áreas de conocimiento, clasificadas por el Consejo Nacional de
Universidades en el “Libro de Oportunidades de Estudio”. Se identificaron tres áreas de
conocimiento relacionadas a los fines de la investigación: ciencias sociales, ciencias de la
educación y ciencias de la salud, a partir de las cuales se seleccionaron los siguientes
programas de licenciatura: Educación, Educación Especial, Psicología y Trabajo Social.
En el área de postgrado, se incluyen: el “Centro de Investigaciones Psiquiátricas,
Psicológicas y Sexológicas Venezolano” por ser el único centro de Educación Superior en el
Área Metropolitana de Caracas que oferta estudios de postgrados en Sexología; y el “Centro
de Estudios para la Discapacidad” de la Universidad Monteávila, por ser la discapacidad su
temática principal.

Tabla 2.
Mapeo inicial de Instituciones de Educación Superior del área Metropolitana de Caracas que
abordan las temáticas de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.
64

Institución Educativa Programa de Formación


-Licenciatura en Educación Especial en
1 Universidad Nacional Abierta
Dificultades del Aprendizaje.
Universidad Pedagógica Experimental - Licenciatura en Educación Especial en
2
Libertador Dificultades del Aprendizaje.
3 Universidad “José María Vargas” - Licenciatura en Educación Especial.
Colegio Universitario “José Lorenzo
4 - Licenciatura en Educación Especial.
Pérez Rodríguez”
- Licenciaturas, y estudios de post-grado en las
5 Universidad Central de Venezuela áreas: Educación, Psicología, Trabajo Social y
Ciencias de la Salud.
- Licenciaturas y estudios de post-grado en las
6 Universidad Católica Andrés Bello
áreas: Educación, Psicología.
- Licenciaturas, y estudios de post-grado en las
7 Universidad Metropolitana
áreas: Educación, Psicología.
- Especialización en Atención Psicoeducativa
8 Universidad Monteávila
del Autismo.
Universidad Latinoamericana y de El
9 -Maestría en Educación Especial Integral.
Caribe

Centro de Investigaciones Psiquiátricas, -Maestría en Ciencias: Orientación de la


10
Psicológicas y Sexológicas Venezolano conducta, Orientación en sexología.

- Diplomados en áreas de la educación y salud:


Tendencias Actuales en Educación Especial,
11 Instituto Universitario AVEPANE
Atención a las necesidades educativas
especiales en el aula regular
Luigi, 2016

2. Contacto institucional con universidades e instituciones de educación superior.


Se procedió a visitar las casas de estudio inicialmente seleccionadas con el fin de
corroborar la siguiente información: los programas de licenciatura y estudios de postgrado que
ofrecen vinculados a la temática sexualidad y discapacidad intelectual, si se requiere la
presentación de un trabajo de investigación para obtener los títulos de pre y postgrado, y la
disponibilidad para consultar estos trabajos de investigación.
Posterior a esta consulta, se refinó la selección de Instituciones de Educación Superior
y sus respectivos programas de formación realizada en el mapeo inicial, resultando el siguiente
esquema
Tabla 3.
Esquema de las Instituciones de Educación Superior del área Metropolitana de Caracas que
abordan las temáticas de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.
65

Institución Educativa Programa de Formación


- Licenciatura en Educación Especial en
1 Universidad Nacional Abierta
Dificultades del Aprendizaje.
Universidad Pedagógica Experimental - Licenciatura en Educación Especial en
2
Libertador Dificultades del Aprendizaje.
3 Universidad “José María Vargas” - Licenciatura en Educación Especial.
- Licenciaturas, y estudios de post-grado en las
4 Universidad Central de Venezuela áreas: Educación, Psicología, Trabajo Social y
Ciencias de la Salud.

- Licenciaturas y estudios de post-grado en las


5 Universidad Católica Andrés Bello
áreas: Educación, Psicología.

- Licenciaturas, y estudios de post-grado en las


6 Universidad Metropolitana
áreas: Educación, Psicología.
- Especialización en Atención Psicoeducativa
7 Universidad Monteávila
del Autismo.
Universidad Latinoamericana y de El
8 - Maestría en Educación Especial Integral.
Caribe
Centro de Investigaciones
9 Psiquiátricas, Psicológicas y - Maestría en Ciencias: área de salud.
Sexológicas Venezolano
Luigi, 2016

* El Colegio Universitario “José Lorenzo Pérez Rodríguez” se excluye de la muestra por no tener con requisito
para el egreso la presentación de un trabajo de investigación.
* El Instituto Universitario AVEPANE se excluye de la muestra por no tener con requisito para el egreso la
presentación de un trabajo de investigación.

3. Diseño de una base de datos que permita el análisis de los trabajos de investigación a nivel
de pre y post grado en el área de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.
Se realizó una base de datos que comprende un total de 21 categorías, 18 de ellas
seleccionadas para el análisis. Se tomó como antecedente, la base de datos realizada por
Guevara y Kasem (2015) en su estudio sobre la investigación en autismo en las Escuelas de
Psicología del Área Metropolitana de Caracas, por tratarse de un instrumento comprensivo de
las categorías relevantes de investigación.
Ésta base de datos fue adapta de acuerdo a los propósitos de la presente investigación y
se presentan sus categorías constitutivas en la tabla a continuación:
66

Tabla 4.
Categorías para el análisis de los trabajos de investigación en sexualidad y discapacidad
intelectual
1. Institución 10. Muestra
2. Programa 11. Ambiente
3. Autor/es 12. Instrumentos
4. Año 13. Constructo
5. Título 14. Variables
6. Objetivos 15. Temas de investigación
7. Tipo de investigación 16. Resultados
8. Alcance 17. Limitaciones
9. Diseño 18. Recomendaciones
Luigi, 2016

*En la base de datos se incluyen las categorías: hipótesis, procedimiento, y observaciones generales a fines
informativos del lector que desee consultar esta información recopiladas de los trabajos de investigación.

5.5.2. Trabajo de campo


1. Recopilación y sistematización de Trabajos de Grado en licenciatura de pre y post grado de
las universidades del Área Metropolitana de Caracas en cuanto a la temática de sexualidad y
Discapacidad Intelectual.
La recolección de la data se realizó en dos modalidades: forma presencial visitando
cada una de las bibliotecas de las instituciones de Educación Superior seleccionadas y vía
electrónica consultando diferentes bases de datos, repositorios electrónicos y catálogos online.
Las bibliotecas visitadas fueron las siguientes:
- Universidad Nacional Abierta
- Universidad Pedagógica Experimental Libertador – Instituto Pedagógico de Caracas
- Biblioteca Central “Felipe Guevara Rojas
- Universidad “José María Vargas”
- Biblioteca “Eduardo González Reyes”
- Universidad Central de Venezuela.
- Biblioteca Central de la Universidad Central de Venezuela.
- Biblioteca de la Facultad de Humanidades “Miguel Acosta Saignes”.
- Biblioteca de la Escuela de Psicología “USI Belarmino Lares”
- Universidad Católica “Andrés Bello”
- Biblioteca Central UCAB.
- Universidad Metropolitana
- Biblioteca “Pedro Grases”.
- Universidad Monteávila
67

- Centro de Estudios para la Discapacidad.


- Biblioteca Central Universidad Monteávila.
- Universidad Latinoamericana y del Caribe
- Biblioteca Central ULAC
- Centro de Investigaciones Psicológicas, Psiquiátricas y Sexológicas.
- Biblioteca “Dr. Fernando José Bianco Colmenares”.

Los repositorios online visitados se mencionan a continuación:


- Catálogo online de tesis del CIPPSV.
- Repositorio Saber UCV.
- Catálogo en línea de la Biblioteca Central de la Universidad Central de Venezuela
- Biblioteca Virtual - Universidad Católica Andrés Bello.
- Catálogo en línea de la Biblioteca de la Universidad Metropolitana "Pedro Grases".
- Catálogo en línea de la Biblioteca Central "Felipe Guevara Rojas" del Instituto
Pedagógico de Caracas.
- Biblioteca digital de la Universidad Nacional Abierta.
La recopilación y recuperación de los trabajos de investigación consistió en una
consulta en los recintos y repositorios mencionados. Los descriptores empleados para la
identificación de la muestra en las diferentes bases de datos fueron los siguientes: sexualidad y
retardo mental, sexualidad y retardo en el desarrollo, sexualidad y discapacidad intelectual,
sexualidad y discapacidad cognitiva, sexualidad y diversidad funcional intelectual, educación
sexual y retardo en el desarrollo, educación sexual y retardo mental, educación sexual y
discapacidad intelectual, relaciones socioafectivas y discapacidad.
De los resultados arrojados por la búsqueda se seleccionaron aquellos que comprenden
el conjunto de interés y cumplen con los criterios de selección de la muestra descritos
anteriormente en el apartado “Unidad de análisis”. La información de interés contenida en
estos trabajos de investigación pasó a ser procesada en una base de datos diseñada en Excel
v.2010 para este propósito, la cual se presenta en el anexo 1.
El vaciado de datos consistió en identificar la información correspondiente a las
categorías específicas dentro del trabajo de investigación tal cual se presenta en el documento,
en el caso de que la información requerida para una categoría determinada no estuviese
explicitada en el documento, ésta se omite y se reporta en el apartado “observaciones
generales”.
68

5.5.3. Fase de análisis


1. Análisis de frecuencias de la información y datos obtenidos a partir de la recopilación y
sistematización de los trabajos de grado sobre sexualidad y Discapacidad Intelectual.
Consiste en un análisis de frecuencias de la producción investigativa para determinar
su desarrollo en el tiempo, estructura, dinámica y tendencias. La realización de esta fase de la
investigación se dividió en tres etapas (Fernández y Bueno, 1998; Michán y Muñoz-Velasco,
2013):
- Análisis: consiste en el procesamiento cuantitativo de los indicadores bibliométricos
de la literatura localizada por medio de un análisis de frecuencias. A continuación se
describen los indicadores a considerar para este estudio, basados en los criterios
empleados por Fernández y Bueno (1998), Meseguer (2009) y Michán y Muñoz-
Velasco (2013):
- Productividad diacrónica: número de estudios realizados por año.
- Productividad de autores: distribución de número de estudios por número de
autores.
- Productividad institucional: distribución de trabajos por institución y por año,
con el propósito de identificar focos de investigación en el tema.
- Contenidos de los estudios: categorías relativas a bloques temáticos, o
materias, cualidades metodológicas y hallazgos propuestos en cada
investigación, como indicadores de las tendencias en la investigación
- Visualización: representar mediantes figuras, gráficos y esquemas que reflejen las
tendencias y los resultados de los análisis administrados de una manera sintética.
- Interpretación: de los resultados obtenidos mediante el tratamiento de los datos, con
el propósito de establecer una caracterización comprensiva de la investigación en
materia de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual.
2. Análisis cualitativo de la información y datos obtenidos a partir de la recopilación y
sistematización de los trabajos de grado sobre sexualidad y Discapacidad Intelectual.
Realizado por medio del software para análisis cualitativo de datos ATLAS.ti v7.5.7
para identificar y representar redes relacionales entre diversas categorías de estudio, con la
finalidad de obtener un análisis de los patrones en las cualidades, método y hallazgos de la
investigación sobre sexualidad de la persona con discapacidad intelectual.
69

Ente los indicadores y categorías que se someten a análisis cualitativo en el presente


trabajo se encuentran: los objetivos que han conducido la investigación en el período de
tiempo estudiado, las características de la investigación y sus resultados y hallazgos.
70

VI. Resultados

En esta sección se presentan los resultados obtenidos de la recopilación de los trabajos


de investigación en el área de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual en el
Área Metropolitana de Caracas. La presentación de éstos se dividirá en dos partes: la primera
consistirá en el análisis de frecuencias, y la segunda comprenderá el análisis cualitativo.
A partir de la recopilación de los trabajos, se realizó un proceso de localización y
recolección en el que la información conceptual y metodológica de estos trabajos de pre y
post-grado fue sistematizadas en una base de datos conformada por 18 categorías de análisis,
entre las cuales algunas son pertinentes para el análisis cuantitativo de frecuencias, como el
número de investigaciones por año, o cuáles son los temas más recurrentes dentro de la
investigación, mientras que otras categorías como los resultados, hallazgos, y limitaciones de
los estudios, por ser información cualitativa se sometieron a un análisis de contenido que
permitió agrupar los datos más relevantes en categorías descriptivas sobre el estado de la
investigación.

6.1. Análisis de frecuencias


En este apartado se procederá a hacer el análisis de frecuencias de las siguientes
categorías para la caracterización de los trabajos recopilados: año, autor/es, institución, temas
de investigación, tipo de investigación (incluyendo alcance y diseño), muestra, diseño,
ambiente, instrumentos y variables; categorías que permiten la caracterización de aspectos
formales de la investigación realizada sobre la sexualidad de las personas con discapacidad
intelectual.

6.1.1. Productividad diacrónica


Como se indicó en apartados anteriores, la productividad diacrónica es entendida como
el número de trabajos de investigación realizados en un tema específico por año (Michán y
Muñoz-Velasco, 2013).
71

Luigi, 2016

Figura 2. Número de trabajos de pre y post-grado por año.


En este gráfico se muestra la cantidad de investigaciones localizadas en el Área
Metropolitana de Caracas, distribuidas por año desde 1984, cuando se registra el primer
trabajo de investigación en el área, hasta el 2014. Como se puede observar, la investigación es
escasa y no tiene un seguimiento constante a través del tiempo, siendo notable, la existencia de
un periodo de ocho años en donde no hubo producción. Sin embargo, la productiva diacrónica
aumenta sustancialmente a partir del año 2008, a partir de acá, se registran seis trabajos de
investigación, lo que representa la mitad de las tesis de pre y post-grado localizadas.

6.1.2. Productividad por autor


La productividad por autor es un indicador bibliométrico referido a la cantidad de
trabajos publicados por un autor en un periodo determinado. Como se puede observar en la
tabla cinco, ésta responde a una tasa de 1:1, o un trabajo por autor o grupo de autores. Se
observa que ningún autor continúa posteriores investigaciones en el área académica a nivel de
posgrado en el Área Metropolitana de Caracas.
En la tabla a continuación se muestran los siguientes elementos: la institución a la que
pertenece la investigación, el autor o grupo de autores, número de trabajos y el año en que es
realizada.
72

Tabla 5.
Producción por autor.

Producción por autor


Institución Autor Nº de trabajos Año
Orea, R 1 1984
González, M; Pacheco, M.
1 1985
y Sánchez, R
Aguilera, C., Herrera, S.,
1 1990
UCV Izaguirre, R
Mundaray, Y 1 1998
Alemán, Y 1 2001
Rada, D; Rodríguez, R 1 2008
Kauefati, N. y Perea, N 1 2013
Alvarado, R 1 2008
CIPPSV Gudiño, Y 1 2009
Pérez, V 1 2013
UMA Ortega, W 1 2014
Luigi, 2016

6.1.3. Productividad institucional


Esta se refiere a la distribución de los trabajos de pre y post-grado por institución
académica a la cual pertenecen el o los autores (Guevara y Kasem, 2015). Indicador que
permite identificar aquellas instituciones que podrían ser consideradas como focos de
investigación en el área de sexualidad de la persona con discapacidad intelectual.
La información relacionada se presenta en forma de una tabla y un gráfico de torta en
donde se señala la distribución en tanto porcentaje, con el fin de visualizar mejor la
distribución de los trabajos de investigación

Tabla 6.
73

Trabajos de investigación localizados por institución educativa.

Distribución de los trabajos de investigación por institución


Trabajos de investigación
Institución Educativa
identificados
Universidad Nacional Abierta --
Universidad Pedagógica Experimental
--
Libertador
Universidad “José María Vargas” --
Universidad Central de Venezuela 7
Universidad Católica Andrés Bello --
Universidad Metropolitana --
Universidad Monteávila- Centro de estudios
1
para la Discapacidad (CEDISC)
Universidad Latinoamericana y de El Caribe --

Centro de Investigaciones Psiquiátricas,


3
Psicológicas y Sexológicas Venezolano

Luigi, 2016

-- no se localizaron trabajos de investigación en el área de sexualidad de la persona con discapacidad.

En la tabla se observan todas las instituciones en educación superior que ofertan


programas de pre y post-grado en áreas de educación, humanidades y ciencias de la salud
relacionadas a la atención de la discapacidad. De las nueve instituciones identificadas, solo se
localizaron trabajos de investigación en el área en tres de ellas, siendo la Universidad Central
de Venezuela la universidad con más investigaciones publicadas, seguida por el Centro de
Investigaciones Psiquiátricas, Psicológicas y Sexológicas.
74

Luigi, 2016

Figura 3. Distribución de los trabajos de investigación por institución educativa.

En la figura 3 se observa la distribución de los trabajos de investigación en pre y


postgrado referentes a la sexualidad de la persona con discapacidad de acuerdo con la
institución a la que pertenecen los autores. La UCV concentra el 64% de la investigación en el
Área Metropolitana de Caracas, seguido por el CIPPSV con el 27%, y finalmente el CEDISC-
UMA con un 9% de la investigación.

6.1.4. Temas de investigación


Otro de los indicadores clave para describir el estado actual de la investigación en
sexualidad de la persona con discapacidad son los temas más comunes dentro de los trabajos
de pre y post-grado. En la gráfica puede observarse que el tema más investigado hasta ahora
es la educación sexual, cubriendo cerca de un tercio de toda la producción en el área, y
caracterizándose por el diseño, administración y validación de programas educativos dirigidos
a docentes o cuidadores.
El segundo tema más investigado es el estudio de las actitudes hacia la sexualidad de la
persona con discapacidad por parte de cuidadores y docentes, siendo común la administración
de escalas entrevistas y cuestionarios. Mientras, los temas menos investigados corresponden a
las representaciones sociales asociadas y al rol de la familia como agente socializador.
75

Luigi, 2016

Figura 4. Distribución de las investigaciones de acuerdo con el tema principal de


investigación.

6.1.5. Tipo de investigación

De acuerdo a Kerlinger y Lee (2002), las investigaciones pueden ser clasificadas de


acuerdo a si son de corte experimental o no experimental, incluyendo otras categorías según el
tipo de control sobre las variables, y el alcance de los objetivos de la investigación, es decir, si
los resultados tendrán un propósito exploratorio, descriptivo, correlacional o explicativo.
Además, se toma en cuenta para el análisis, el diseño, o la estrategia empleada para responder
a la pregunta de investigación, todo ello con el fin de caracterizar la metodología que guía la
investigación en sexualidad de la persona con discapacidad en el Área Metropolitana de
Caracas.
En la tabla 7, se resumen las características metodológicas de los trabajos localizados,
siendo clara la predominancia de la investigación no experimental de alcance descriptivo, en
comparación a otros tipos de investigación como la de corte cualitativo o la enfocada en el
análisis experimental de la conducta. Destaca también la cantidad de trabajos de investigación
que no indican estos aspectos en la descripción de su metodología.
76

Tabla 7.
Caracterización de la metodología de las investigaciones localizadas en el área.

Tipo de investigación por institución


Institución Autor Tipo de investigación Alcance Diseño
Diseño conductual
reversible multivariable
Orea, R Estudio de campo --
para cada sujeto
experimental
Un solo grupo
González, M; Pacheco, M. y
Estudio de campo -- experimental con pre y
Sánchez, R
postest
Aguilera, C., Herrera, S.,
UCV No experimental Descriptivo  --
Izaguirre, R
Mundaray, Y Diseño de programa --  --
Intrasujeto de línea base
Alemán, Y Caso único --
manipulativa
Rada, D; Rodríguez, R Diseño de programa --
Un solo grupo
Kauefati, N. y Perea, N Pre- Experimental Descriptivo experimental con pre y
postest
Investigación de Transeccional o
CIPPSV Pérez, V Descriptivo
campo transversal
UMA Ortega, W Etnográfica --  --
Luigi, 2016
-- No se reporta el dato en el trabajo de investigación.

6.1.6. Muestra participante en las investigaciones


Una cualidad relevante para la caracterización de la investigación sobre la sexualidad
de la persona con discapacidad es la población que participa de ella. En la tabla a continuación
se presenta la distribución de las muestras participantes de acuerdo con autor e institución. De
los nueve trabajos localizados, los cuidadores son la población que más ha participado (siete
trabajos), seguido de los docentes y especialistas (cinco trabajos). Por tanto, se observa que la
muestra menos empleada en los trabajo son los jóvenes y adolescentes con discapacidad
intelectual.
Cabe destacar que solo un trabajo contempla como muestra a individuos que no se
relacionan directamente a personas con discapacidad intelectual, ya que, como se puede
observar en el anexo 1 su finalidad es sensibilizar a la población general, en este caso,
estudiantes de psicología sobre este tema.
77

Tabla 8.
Muestra participante de la investigación

Muestra participante de la investigación


Institución Autor Muestra
Docentes, cuidadores, adolescentes que asisten Ed.
Orea, R Especial.
González, M; Pacheco, M. y Cuidadores de adolescentes con retardo en el
Sánchez, R desarrollo
Aguilera, C., Herrera, S., Izaguirre, Cuidadores de adolescentes con retardo mental
R moderado
UCV
Cuidadores y docentes de adolescentes con retardo en
Mundaray, Y el desarrollo
Alemán, Y Docentes especialistas
Cuidadores y docentes de adolescentes con retardo en
Rada, D; Rodríguez, R el desarrollo
Kauefati, N. y Perea, N Estudiantes de Psicología
Docentes, cuidadores, adolescentes que asisten Ed.
CIPPSV
Pérez, V Especial
UMA Ortega, W Adolescentes con diagnóstico de Asperger
Luigi, 2016

6.1.7. Ambientes
Se realiza un análisis de los sitios más comunes empleados como ambientes de las
investigaciones ya que la gran mayoría de los trabajos se caracterizan por ser estudios de
campo. Asimismo, es útil para identificar las instituciones al momento de realizar validaciones
sociales de los programas e intervenciones en sexualidad de las personas con discapacidad
intelectual.
Se observa en la figura 5 que el ambiente más común son los talleres de educación
laboral, pues son sitios donde se encuentran de forma frecuente personas con discapacidad
intelectual con competencias básicas de seguimiento de instrucciones y lenguaje comprensivo,
seguido de los centros de atención individualizada a personas con discapacidad. Por último, la
universidad ha sido un ambiente poco empleado en la investigación.
78

Luigi, 2016

Figura 5. Tipos de ambientes empleados para la investigación

6.1.8. Instrumentos
Dentro de la investigación son importantes los aspectos relacionados a la validez y
confiabilidad de los resultados, por ello se realiza una descripción de los instrumentos
empleados. En el gráfico se observa que el instrumento de recolección de información son las
entrevistas, seguido de los cuestionarios. La tercera técnica más empleada son los
instrumentos de pre y post- test, característica que responde a la cantidad de estudios que
administran o evalúan programas de intervención. Aunque el estudio de actitudes es frecuente
en la investigación relacionada con aspectos de la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual, solo un trabajo emplea una escala de actitudes.
Se destaca que la mayoría de los instrumentos empleados no cuentan con los
procedimientos de validación y se construyeron con un carácter ad hoc.

Instrumentos empleados en las investigaciones


5
4
nº de trabajos

3
2
1
0
Entrevistas Cuestionarios Pre y Post-testEscalas de actitudes
Instrumentos

Luigi, 2016

Figura 6. Instrumentos de registro y evaluación empleados en las investigaciones


79

6.1.9. Variables empleadas en la investigación


A continuación se presenta una tabla de doble entrada que describe las variables más
recurrentes dentro del estudio de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual,
como variable independiente únicamente se reportan programas educativos diseñados para
reducir conductas sexuales inadecuadas, promover el cambio de actitudes, incrementar el nivel
de conocimientos en cuanto al tema y sensibilizar a la población que forma parte de la
muestra. Si bien se reporta el uso de variables, el grado de control de los estudios llega a lo
pre-experimental.

Tabla 9.
Variables independientes y dependientes reportadas en las investigaciones
V.I reportadas
V.D reportadas Programas educativos
Conductas sexuales socialmente inadecuadas 1
Actitudes hacia la sexualidad 1
Conocimientos y comportamientos vinculados en la
1
educación sexual de los docentes
Sensibilizar 1
Luigi, 2016

Como se mencionó anteriormente, los estudios pre-experimentales localizados en


sexualidad en la persona con discapacidad intelectual reportan una serie de variables extrañas
que influyen en los resultados obtenidos. Una revisión de estos factores que reducen la validez
de los hallazgos permite informar a los futuros investigadores acerca de las variables más
complejas de controlar y promover el desarrollo de métodos que permitan convertirlas en
variables que puedan ser controladas. Solamente una de las investigaciones reportó variables
extrañas: Kauefati y Perea (2013), se reportan a continuación.
Tabla 10.
Variables extrañas reportadas en las investigaciones.
Variables Extrañas reportadas nº de trabajos
Constancia en la participación 1
Edad de los participantes 1
Sexo de los participantes 1
Condiciones personales 1
Ambiente 1
Historia 1
Experiencia previa en el tema 1
80

No se reportan V.E 8
Luigi, 2016

Así como existen variables que no pueden ser controladas debido a la naturaleza y
condiciones del estudio, los efectos de otras variables sobre los efectos de la investigación sí
pueden serlo mediantes técnicas de control. De las investigaciones localizadas, solo dos
reportan aquellas variables cuyos efectos fueron controlados, éstas son Kauefati y Perea
(2013) y González y cols. (1985). Se presentan a continuación:

Tabla 11.
Variables controladas reportadas en las investigaciones.

Variables Controladas reportadas nº de trabajos


Información previa de los padres 1
Grado de retardo de los participantes 1
Edad de los participantes 1
Nivel educativo de los participantes 1
Instrucciones 1
Espacio físico 1
Facilitadores 1
Horarios 1
Materiales 1
Interrupciones del ambiente 1
No se reportan V.C 7
Luigi, 2016

6.2. Análisis cualitativo


A partir de la distribución de las categorías en la base de datos, se consideró de suma
utilidad la exploración de patrones y la vinculación de dos o más categorías de análisis. Se
realizaron mapas de categorías y mapas relacionales con la herramienta de análisis cualitativo
Atlas.Ti.
En este sentido, se consideró de importancia la exploración de cualidades como: la
categorización de la discapacidad intelectual dentro de los trabajos localizados, los resultados
reportados en las investigaciones, así como sus limitaciones y recomendaciones. También se
presenta un mapa relacional vinculando los objetivos de los trabajos de investigación y sus
respectivos temas, siendo éstos, fuente de datos primordiales para la derivación de posibles
conclusiones y recomendaciones para la continuación de estudios en la temática abordada.
81

6.2.1. Categorización de la discapacidad intelectual como constructo

Luigi, 2016

Figura 7. Categorización de la discapacidad intelectual en la investigación

Sistematizar aspectos como la categorización de la discapacidad intelectual dentro de


la investigación, permite observar las tendencias en cuanto al enfoque de abordaje de la
discapacidad, y puede hablar sobre a cuál modelo se adscribe la investigación. Durante la
década de los 80’ los términos utilizados son “sujetos que asisten a educación especial” y
“retardo en el desarrollo”. El primero destaca por ser una categoría heterogénea que puede
incluir a las ya mencionadas (e incluso otras no contempladas), mientas que el segundo
responde a una perspectiva conductual de la discapacidad, categoría que se mantiene durante
la década de los noventa y principios del siglo XXI.
Durante 2013 y 2014 se observa que los términos empleados en la investigación son
“discapacidad intelectual” y “diversidad funcional intelectual”, en correspondencia con la
nueva terminología de la CIF y el movimiento de la diversidad funcional.
Por otra parte, aunque los TEA (trastornos del espectro autista) no necesariamente
implican una discapacidad (Guevara, 2010), se incluyen en la investigación debido a que las
muestras participantes asistían a centros de educación especial y presentaban dificultades en su
relación con otras personas y en el desarrollo del lenguaje. Dentro de esta tipificación se
82

emplean los términos autismo y Síndrome de Asperger como categorías diferenciadas, ya que
la categoría de espectro se introduce con la quinta edición del DSM en 2013.
6.2.2. Red relacional entre temas y objetivos de investigación
En la figura 7 se presenta una que relaciona dos categorías de análisis: los temas de
investigación y los objetivos de los trabajos de pre y post-grado localizados. El propósito de
realizar este cruce de categorías es corroborar si existen patrones entre los tipos de verbos
empleados y las áreas de estudio, contextualizándolos dentro de los niveles cognoscitivos
propuestos en la taxonomía de Bloom (anexo 2).
Conocer el nivel de los verbos empleados para la redacción de los objetivos de los
trabajos, es un indicador del nivel explicativo en que se encuentra la investigación en un tema
particular dentro del área sexualidad de la persona con discapacidad. Esto permite a futuros
investigadores tener un esquema de los temas más o menos desarrollados, además, es útil para
identificar si el conocimiento manejado en el área es de tipo exploratorio o si se trata de un
alcance más descriptivo, indicando el avance teórico y metodológico desarrollados dentro de
una temática particular.
El tema educación sexual es uno de los más abordados en el área, cuenta con cuatro
trabajos de investigación, y en la proyección de objetivos predominan los niveles de aplicación
y evaluación, por ejemplo: “Diseñar un programa formativo en el área de Educación Sexual
(…)”, “Determinar el efecto de un programa de Asesoramiento Psicológico grupal de tipo
informativo-formativo (…)”.
Por su parte, en otros temas como actitudes hacia la sexualidad de las personas con
discapacidad intelectual, los verbos con mayor presencia son aquellos pertenecientes a la
categoría de conocimiento, como “identificar” y “conocer”. En cuanto al tema
Representaciones sociales de la sexualidad, puede decirse se han empleado verbos, que según
la taxonomía de Bloom, entran en un nivel comprensivo. Aludiendo a niveles exploratorios y
descriptivos de la investigación.
Finalmente, el tema “Sexualidad de la persona con discapacidad” supone dos únicos
objetivos dentro del conjunto de investigaciones localizadas e implican un nivel de evaluación,
sin embargo, no podría decirse que la investigación en esta área se encuentra más allá de
niveles descriptivos pues solamente dos trabajos tocan este tema (uno de ellos no hace reporte
de objetivos generales y denomina el tema como “Comportamiento sexual socialmente
83

inadecuado”) mientras que el otro comprende un programa de sensibilización a futuros


profesionales de la psicología.
84

Luigi, 2016

Figura 8. Red relacional entre temas y objetivos de investigación


85

6.2.3. Resultados arrojados por las investigaciones localizadas

Con el fin de caracterizar los hallazgos obtenidos por los trabajos de investigación
localizados, se procedió a realizar un análisis del contenido de estos resultados, del cual se
obtuvieron las siguientes categorías:
- Abordaje de la sexualidad en personas con discapacidad intelectual en el hogar:
donde se incluyen conclusiones como la existencia de un desconocimiento
generalizado en la familia en cuanto a la sexualidad de la persona con discapacidad, así
como que los adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual entrevistados
expresaron que no es un tema común en casa.
- Abordaje de la sexualidad en personas con discapacidad intelectual en contextos
educativos: en esta categoría se agrupan conclusiones como la predominancia de los
temas relacionados al trabajo y a la inclusión laboral en los centros educativos a los
que asisten las personas con discapacidad, así como el escaso manejo de los
especialistas (docentes y psicopedagogos) de técnicas conductuales para el abordaje de
este tema.
- Resultados arrojados por los programas: mucha de la investigación realizada en el
área se basa en el diseño, implementación y evaluación de programas, de las
conclusiones presentadas en el procesamiento de datos destaca el hecho de que las
intervenciones psicoeducativas incrementan el conocimiento de docentes y cuidadores,
y cuando se encuentran dirigidas a personas con discapacidad, son capaces de
disminuir conductas sexuales socialmente inadecuadas.
- Caracterización de las manifestaciones de la sexualidad en personas con
discapacidad intelectual: agrupa hallazgos relacionados a las pocas oportunidades
para la interacción socioafectiva, a pesar de que jóvenes y adolescentes con
discapacidad intelectual realizan conductas auto y heteroeróticas.
86

Luigi, 2016

Figura 9. Categorización de los resultados arrojados por las investigaciones localizadas.


87

6.2.4. Limitaciones reportadas en las investigaciones localizadas

Resulta importante caracterizar las limitaciones encontradas en la investigación


localizada hasta ahora en el tema, debido a que los futuros investigadores pueden tomarlas en
cuenta para su análisis y promover el desarrollo de técnicas o mecanismos para superarlas en
subsecuentes proyectos.
Tras sistematizar y procesar las limitaciones se obtuvieron tres categorías, se presentan a
continuación en la figura 10:
- Relacionadas con el muestreo: se incluye el tamaño reducido de la muestra, y no
contar con métodos de muestreo aleatorizado.
- Relacionadas con la logística: especialmente relacionada a la implementación de
programas, estas limitaciones se resumen en participación inconsistente de la muestra y
poco tiempo para la ejecución de las sesiones.
- Relacionadas con la escasa información en el tema: en esta categoría se agrupan las
limitaciones que atienden a la poca información sistematiza del tema a nivel nacional e
internacional.
88

Luigi, 2016

Figura 10. Categorización de las limitaciones reportadas en las investigaciones localizadas.


89

6.2.5. Recomendaciones propuestas en las investigaciones localizadas


Las recomendaciones derivadas en el área de la sexualidad de la persona con
discapacidad, son particularmente importantes cuando los trabajos investigativos se
encuentran en un estado descriptivo del fenómeno, pues proveen de nuevas perspectivas para
el seguimiento de una línea de investigación.
Las categorías obtenidas por medio del análisis son las siguientes:
- Revisión de la validez y confiabilidad de los resultados: se sugiere la realización de
estudios pilotos, ampliar el tamaño de la muestra participante, validar los instrumentos
de registro y evaluación, así como el uso de instrumentos estandarizados.
- Adaptación los programas y cuestionarios: a poblaciones más específicas,
empleando resultados obtenidos de la ejecución de estudios de necesidades, con el fin
de adaptar las intervenciones a la muestra y garantizar su pertinencia.
- Réplicas con otras muestras: con el fin de validar los contenidos y metodología de
los programas y cuestionarios diseñados.
- A nivel institucional: este grupo de recomendaciones supone el emprender acciones a
nivel institucional (en centros dedicados a la atención de personas con discapacidad)
como la implementación constante de programas en educación sexual dirigidos a
docentes, cuidadores y personas con discapacidad intelectual, la capacitación del
personal en este tema, e incluir el currículo de formación de los profesionales
contenidos sobre el abordaje de la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual.
90

Luigi, 2016
Figura 11. Categorización de las recomendaciones propuestas en las investigaciones localizadas.
91

VII. Discusión

Al hablar sobre la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, se hace frente


a un tema caracterizado por la doble conflictividad. Aquella que plantea problematizar la
sexualidad a nivel general, y la relacionada con el estigma asociado con la discapacidad.
Realidad que viene constituida a partir del esquema de representaciones, creencias, actitudes y
prácticas que se ha desarrollado históricamente sobre estos dos temas.
La discapacidad y la sexualidad tienen como antecedente común, un conjunto de
actitudes negativas en su abordaje, desde lo conceptual, hasta en ámbitos de intervención.
Basta hacer un recuento de las nociones que se tuvieron sobre las personas con discapacidad
intelectual hasta mediados de siglo XX, caracterizadas por el rechazo hacia esta población, y
contrastarlas con las perspectivas restrictivas y conservadoras de la sexualidad legitimadas
desde la Edad Media.
La sexualidad y la discapacidad de tipo intelectual tienen un punto de congruencia
interesante a mediados del siglo pasado, durante la década de los 60’ y 70’, cuando se
institucionaliza como política de abordaje, la esterilización como medida eugenésica. Siendo
esta solo una de las expresiones más notables de esta doble conflictividad
Como se expuso en apartados anteriores, desde el modelo de prescindencia, la persona
con discapacidad intelectual es vista como un sujeto que ha perdido su valor para la sociedad,
por lo tanto, el pensar en el desarrollo integral de una esfera socioafectiva, no tenía cabida en
este enfoque.
Asimismo, al posicionarse desde un modelo médico tradicional o biologicista de la
sexualidad de la persona con discapacidad, las conclusiones derivadas parten del supuesto de
que la discapacidad puede equiparse como una patología, la cual debe ser tratada desde lo
sanitario. En consecuencia las expresiones sexuales se etiquetan de entrada como también
patológicas.
Con el auge que toman los modelos sistémicos y sociales para el abordaje de la
discapacidad, se empieza a discutir y actuar hacia la discriminación de la que es objeto esta
población y reconocer ciertas reivindicaciones como el derecho a una vida independiente y la
disponibilidad de los apoyos necesarios para cumplir este objetivo. Este es un paso importante
hacia la visibilización de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con
92

discapacidad intelectual, cosa que hubiese sido imposible sin la declaración de las
implicaciones políticas de la discapacidad.
En el caso particular de la discapacidad intelectual, su definición va desde la simple
consideración de un “defecto” o “detención en el desarrollo mental”, hasta la definición actual
ofrecida por la AAIDD (2010): limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa manifestada en habilidades adaptativas
conceptuales sociales y prácticas. Así, es perfectamente dentro del las habilidades adaptativas
pueden contemplarse las manifestaciones de la sexualidad como el autocuidado, las relaciones
interpersonales con otros (de tipo romántico o no), el consentimiento, la diferenciación entre
conductas públicas y privadas, etc.
Además de las justificaciones desde lo teórico, existe un conjunto de instrumentos
jurídicos que promueven y defienden la autonomía de las personas con discapacidad como
sujetos de derecho, donde se incluye el amparo a sus derechos sexuales y reproductivos, ya
que, esta población representa cerca de un 1% del total mundial.
Atendiendo a lo anteriormente expuesto, la presente investigación tuvo como objetivo
principal, caracterizar la investigación sobre la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual realizada en forma de trabajos de grado y post-grado pertenecientes a instituciones
de educación superior del Área Metropolitana de Caracas. Propósito a partir del cual se
desarrollaron estrategias para su consecución dividas en diferentes fases dentro de la
metodología empleada para la sistematización y el análisis de los datos recabados. A
continuación se discuten los hallazgos divididos en dos etapas cruciales de la investigación.

1. Recopilación y sistematización de Trabajos de Grado en licenciatura de pre y post grado de


las universidades del Área Metropolitana de Caracas en cuanto a la temática de sexualidad
de la persona con discapacidad intelectual
Con respecto a la recopilación y sistematización de los documentos que forman parte
de la unidad de análisis de este trabajo, se destaca el notable nivel de dificultad que supuso su
identificación, localización y recuperación. Los sistemas de archivo y resguardo de trabajos de
investigación en las universidades e instituciones de educación superior en varios casos no se
encontraban actualizados y en la mayoría, el registro de la base de datos coincidía con los
93

ejemplares disponibles para la consulta, encontrándose diversos obstáculos y limitaciones de


acuerdo con cada institución.
En la Universidad José María Vargas, el servicio de biblioteca se encontraba
inoperativo por falta de personal durante el periodo de recolección contemplado para la
presente investigación (noviembre 2015 – febrero 2016), caso que aplica también para la
Universidad Latinoamericana y del Caribe. En el caso de la Universidad Nacional Abierta, y
el Instituto Pedagógico de Caracas, las bases de datos facilitadas dentro del recinto de
biblioteca eran los mismos repositorios digitales abiertos al público en los portales web de
dichas instituciones. De los cuales no se identificó ningún trabajo en el área.
En instituciones de carácter privado como la Universidad Metropolitana y la
Universidad Católica Andrés Bello, las bases de datos de las bibliotecas se encontraban
actualizadas solo hasta el año 2014. Y en el caso de sus repositorios en línea, éstos se
encontraban un tanto más desactualizados. Sin embargo, fueron de las instituciones en donde
el acceso a las bases de datos resultó más sencillo, junto con la Universidad Central de
Venezuela, y El Centro de Estudios para la Discapacidad de la Universidad Monteávila.
Un caso bastante particular en cuanto a acceso a su producción investigativa es el del
Centro de Investigaciones Psiquiátricas, Psicológicas y Sexológicas, la institución cuenta con
una base de datos bastante completa, sin embargo, aquellas tesis de más de cinco años de
antigüedad son descartadas del archivo debido a que no representan, para la institución un
antecedente reciente de investigación, es por ello que los trabajos de Alvarado (2008) y
Gudiño (2009), solo son reseñados en su información bibliográfica. Asimismo, como parte del
proceso de búsqueda, se pudo identificar un foco interesante de investigación en sexualidad de
la persona con discapacidad intelectual en esta institución pero en sus sedes de los estados
Lara y Aragua, territorios fuera del alcance de esta investigación (ver anexo 3).
Pese a esta situación, se localizaron 11 trabajos de investigación, de los cuales 9
pudieron ser consultados para su sistematización en la base de datos (ver anexo 1), la cual
estuvo compuesta por las categorías que guiarían los análisis cuantitativos y cualitativos (ver
tabla 4). Destaca la escasez de trabajos de investigación en el tema, a nivel del área
Metropolitana de Caracas, coincidiendo con lo planteado por Aramayo (2013) y Kasem y
Guevara (2015), hecho que llama la atención, al ser, tanto la discapacidad como la sexualidad,
94

unas de las áreas una de las más densas en cuanto a investigación en instituciones de
educación superior.
De tal forma, solo tres instituciones cuentan con trabajos dedicados al tema: la
Universidad Central de Venezuela (7), Centro de Investigaciones Psiquiátricas, Psicológicas y
Sexológicas (3) y El Centro de Estudios para la Discapacidad de la Universidad Monteávila
(1). Destacando que la variedad de temas se restringe a cinco principales: educación sexual,
actitudes hacia la sexualidad, comportamiento sexual socialmente inadecuado, familia como
agente socializador, y representaciones sociales asociadas a la sexualidad de la persona con
discapacidad, siendo la Universidad Central de Venezuela la institución que cuenta con mayor
diversidad de investigaciones en el área.

2. Análisis de los datos obtenidos a partir de la recopilación y sistematización de los trabajos


de pre y postgrado sobre la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual.
En cuanto al análisis de datos, se pueden establecer los siguientes puntos de discusión:
7.1. Productividad de la investigación
La productividad diacrónica, entendida como el número de trabajos de investigación
realizados por año, es un indicador que muestra la evolución temporal y la tasa de producción
en un período determinado. En el caso del Área Metropolitana de Caracas, el primer trabajo
localizado data del año 1984, mientras que el segundo se realiza inmediatamente un año
después, en 1985, dentro de la Escuela de Psicología de la UCV, por lo que podría catalogarse
esta institución como pionera en el estudio de las manifestaciones de la sexualidad en personas
con discapacidad intelectual, pues mantiene una modesta producción institucional durante la
década de los 90’ y primera década del siglo XXI.
Podría decirse que este interés en el área durante este período histórico responde a los
cambios realizados a nivel internacional en la conceptualización de discapacidad, pues es en
los años 80, cuando las nociones de conducta adaptativa empiezan a institucionalizarse dentro
del abordaje de la discapacidad, y en el escenario nacional es aprobada 1994 la “Ley de
integración para personas incapacitadas” (Pestana, 2005).
Mientras, en otras casas de estudio como el CIPPSV y la UMA-CEDISC y, la
investigación localizada data de la primera y segunda década del presente siglo, particularidad
que responde a la fundación de estas instituciones, el CIPPSV se instituye en 1975, pero solo
95

se encontraron registros de tesis de postgrado a partir del año 2008, el CEDISC-UMA fue
fundado en el año 2008.
Se observa que es a partir del año 2008 que la tendencia en la producción de
investigación se incrementa hasta en 50%, registrándose una tasa de hasta dos trabajos por año
en períodos como 2008 y 2013. Sin embargo, no podría decirse que este incremento se debe a
un seguimiento estricto de una línea de investigación establecida, pues entre 2009 y 2013, un
período de cuatro años, no se identificaron investigaciones en el área.
Otro de los indicadores de la insipiencia de una línea de investigación en el abordaje de
la sexualidad en personas con discapacidad intelectual es la producción por autor, en ninguna
casa de estudios se localizaron autores con más de un trabajo en el área, por lo que podría
decirse que a nivel académico, no se identificaron expertos abocados particularmente al
estudio de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, hecho que no implica la
inexistencia de profesionales que se dediquen al abordaje práctico de este tema en centros
educativos y de formación, o a nivel de atención individual.
7.2. Contenido de los estudios
El análisis del contenido de la investigación realizada en el área es una herramienta
clave al momento de caracterizar los temas de interés fundamental y la metodología
predominante. Información que permite presentar una variedad de propuestas enfocadas al
desarrollo y establecimiento de tendencias futuras en la investigación.
7.2.1. Temas de interés fundamental
Uno de los asuntos más importantes dentro de la investigación en el área de la
discapacidad, es cómo se entiende ésta dentro del estudio, es por ello que se tomó como
elemento de análisis cómo se categoriza la discapacidad intelectual, en los estudios localizados
es frecuente el uso de términos como “retardo en el desarrollo” y “retardo mental” debido a la
data de los trabajos. Los términos más recientes como “diversidad funcional intelectual” y el
actualmente utilizado por la OMS, “discapacidad intelectual” son empleados en las
investigaciones más recientes. Éste último punto resulta interesante para la discusión, pues se
observa que en las pocas investigaciones localizadas no hay una estandarización de la
terminología en las investigaciones del área.
En el caso de las investigaciones en donde se emplea la etiqueta “retardo en el
desarrollo” están destacan por pertenecer a la UCV, específicamente al departamento de
96

Psicología Clínica, en donde el abordaje de la discapacidad se atiende desde las perspectivas


conductuales e interconductuales.
Asimismo, dentro de este trabajo se tomó en cuenta aquellas investigaciones cuyas
muestras se constituyeron por personas con diagnósticos de trastornos del espectro autista
(TEA), es importante hacer la salvedad de que no necesariamente implican una discapacidad,
se incluyen en la investigación debido a que las muestras participantes asistían a centros de
educación especial, presentaban dificultades en su relación con otras personas y en el
desarrollo del lenguaje. Sin embargo, la discapacidad intelectual no es un rasgo definitorio de
ésta condición (Silva, comunicación personal, 22 de febrero de 2016). No obstante, resulta
oportuno comentar que tomando en cuenta las características particulares de la población con
TEA, estas personas también tienen necesidades educativas especiales contextualizadas a las
particularidades de su condición.
En cuanto a la focalización de las temáticas por institución, puede decirse que la UCV
concentra el mayor número de estudios basados en el diseño de programas en educación
sexual, mientras que el CEDISC-UMA resguarda un estudio acerca de las representaciones
sociales en torno a la sexualidad de jóvenes con Síndrome de Asperger, que también incluye
como subtema el rol de la familia como agente de socialización, y finalmente, el CIPPSV
agrupa dos investigaciones focalizadas al estudio de actitudes, perspectiva que responde a que
esta institución posee como área general de investigación la formación de actitudes.
7.3. Aspectos metodológicos
La revisión metodológica de los trabajos localizados, permite obtener indicadores
precisos en cuanto al estado del arte de la investigación. A manera general, en cuanto al
alcance de las investigaciones, la gran mayoría es de carácter descriptivo y de corte no
experimental, destacando el hecho de que pocas investigaciones tienen apartados
metodológicos claramente estructurados en donde se declare de forma explícita aspectos como
el alcance, el tipo de investigación y el diseño o estrategia a seguir, hecho que dificulta la tarea
de caracterizar la metodología predominante.
Sin embargo, se pudo obtener información interesante al analizar los objetivos que
guiaron estas investigaciones en función de sus temáticas, empleando la taxonomía de Bloom
como elemento de contraste. A partir de ello, se pudo observar que predominan los verbos del
tipo conocimiento y aplicación en los temas: actitudes hacia la sexualidad y educación sexual,
97

tema que agrupa la totalidad de los verbos del nivel más alto, evaluación. De lo que puede
concluirse que el desarrollo del conocimiento en el abordaje de la sexualidad de la persona con
discapacidad intelectual aún se encuentra en sus primeras etapas a nivel del Área
Metropolitana.
El caso particular de los programas en educación sexual resulta bastante interesante, ya
que, al contrastar sus aportes con el tipo de muestra seleccionada, se observa que la mayoría
de los programas están dirigidos a cuidadores y docentes. Solamente uno tiene como
participantes a personas con discapacidad intelectual, por lo que aún no podrían hacerse
conclusiones sobre los efectos de estos programas psicoeducativos en la población
mencionada.
Atendiendo a lo expuesto, se realiza una reseña de los programas que se encuentran
disponibles, pues se considera pertinente la revisión de sus marcos conceptuales y
metodológicos, destacando el hecho de que solo uno de ellos se encuentra validado:
Tabla 12.
Estatus de los programas realizados en la investigación sobre la sexualidad de las personas
con discapacidad intelectual
Estatus
administrad
Autor/es Programa diseñado validado
o
González,
M; Pacheco, Programa de educación sexual dirigido a un grupo de
X X X
M. y padres de adolescentes con retardo en el desarrollo
Sánchez, R
Diseño de un Programa Formativo en el Área de
Mundaray,
Educación Sexual Dirigido a Jóvenes y Adultos con X X*
Y
Retardo en el Desarrollo
Rada, D; Diseño de un programa de educación sexual dirigido a
Rodríguez, padres y docentes de niños y adolescentes con X
R autismo
Efectos de un Programa de Asesoramiento
Kauefati, N. Psicológico de Tipo Informativo-Formativo para
X X
y Perea, N Sensibilizar a Estudiantes Universitarios sobre la
Sexualidad de Personas con Discapacidad Intelectual
Luigi, 2016

* Es administrado en forma de programa de capacitación a docentes especialistas por Alemán (2001).

Retomando la cuestión acerca las muestras que forman parte de las investigaciones
localizadas, llama la atención la poca participación de personas con discapacidad en
comparación a la de sus cuidadores y docentes. Hecho que debe abrir la discusión sobre si en
98

realidad las vivencias y experiencias de las personas con discapacidad están siendo tomadas en
cuenta dentro de la investigación; punto que resulta crítico al momento de evaluar la
pertinencia de la investigación.
En cuanto a los resultados generales de la investigación, se destacan conclusiones
como la existencia de un desconocimiento generalizado en la familia en cuanto a la sexualidad
de la persona con discapacidad, así como que los adolescentes y jóvenes con discapacidad
intelectual entrevistados expresaron que no es un tema común en casa, hallazgos que
coinciden con lo expresado por Villaró y Galindo (2012), Navarro y Hernández (2012), Gil et
at. (2014) y Travers y Tincani (2014).
Mientras que en contextos educativos se observa la predominancia de los temas
relacionados al trabajo y a la inclusión laboral, así como el escaso manejo de los especialistas
de técnicas conductuales para el abordaje de este tema. Coincidiendo con lo expresado por
Alcedo y cols. (2006), Rivera (2008), Caricote (2012) y Barragán y cols. (2015). En este caso
particular, el abordaje de la sexualidad debe ser visto como un componente más del proceso de
inclusión.
Asimismo, se corroboran los hallazgos relacionados a las pocas oportunidades para la
interacción socioafectiva, a pesar de que jóvenes y adolescentes con discapacidad intelectual
realizan conductas auto y heteroeróticas, los cuales validan las conclusiones presentadas por
Vargas (2000), Ballester (2005), Beytut y cols. (2009), Kijack (2011), y Valdivia (2013).
7.4. Recomendaciones derivadas de los resultados de las investigaciones
En atención al tercer objetivo específico de este trabajo, el proponer lineamientos para
futuros estudios que correspondan al estado actual de la investigación en el área, a
continuación se presentan las recomendaciones sugeridas a partir de los resultados del análisis
cualitativo y cuantitativo, tanto de los estudios localizados, como de la revisión bibliográfica
que constituye el marco referencial.
Éstas se plantean con el propósito de contribuir con el seguimiento de la investigación
en el área, para el desarrollo de un conocimiento más preciso, completo e integral de la
sexualidad de la persona con discapacidad intelectual.
- Atendiendo al número de trabajos de grado basados en propuestas y diseños de programas
de intervención, se recomienda realizar los estudios de validación correspondientes, con el
fin de potenciar la solidez de su contenido teórico y diseño instruccional.
99

- -Tomando en cuenta que varios programas de educación en sexualidad dirigidos a


personas con discapacidad intelectual, sus familias o docentes están integrados por varias
técnicas de intervención, se recomienda realizar estudios enfocados en evaluar el efecto
diferencial de dichas estrategias.
- Si bien el estudio de las actitudes sobre la sexualidad de la persona con discapacidad
representa una gran parte de las investigaciones, estos han estado dirigidos a conocer las
actitudes de cuidadores y docentes, por lo que se recomienda realizar estudios dirigidos a
conocer las actitudes que tengan las personas con discapacidad sobre su sexualidad.
- Con el fin de contextualizar los planteamientos que guían la investigación en la temática
sexualidad de la persona con discapacidad intelectual y dar un seguimiento a la
investigación, se recomienda tomar como antecedentes referenciales y metodológicos los
trabajos realizados en el área a nivel nacional.
- Aumentar el nivel de control en los diseños experimentales utilizados, incorporando
grupos control para el caso de este tipo de diseño, considerando las implicaciones éticas
que supone la inclusión de un grupo control.
- Dentro del área del análisis conductual, considerar las ventajas que brindan los diseños
N=1 al momento de hacer el seguimiento y evaluación de los efectos de una o varias
intervenciones.
- Con el propósito de lograr una mayor validez y confiabilidad en los resultados obtenidos,
debe tomarse en cuenta el efecto de las variables extrañas no controladas y administrar, o
desarrollar según sea el caso, los métodos de control correspondientes
- Considerar la importancia del seguimiento de las intervenciones realizadas, tanto a grupos
como a individuos e incluir, dentro de los programas, una fase dedicada a este propósito.
- Atendiendo a las influencias de la socialización diferencial de niños y niñas con
discapacidad intelectual, tomar en consideración el género como una variable
disposicional al momento de planificar el diseño de la investigación y realizar el análisis
de los resultados obtenidos,
- Conociendo las fases que implica la realización de un programa de intervención: diseño,
administración y validación, se recomienda que las futuras investigaciones, sobre todo en
el área de pregrado, consideren la división de estas fases como propósitos independientes,
con el fin de garantizar la integridad de los procedimientos correspondientes a cada etapa.
100

- Aumentar el tamaño de las muestras cuando se trate de diseños experimentales, para


poder cumplir a cabalidad con los requisitos metodológicos exigidos.
- Tener en cuenta la relevancia que tienen los estudios de necesidades comprensivos al
momento de planificar intervenciones a comunidades específicas, a manera de garantizar,
en la medida de lo posible la pertinencia y adecuación de los hallazgos.
101

VIII. Conclusiones

A partir del análisis y discusión de los resultados obtenidos, pueden presentarse las
siguientes conclusiones:
- A nivel del Área Metropolitana de Caracas, la investigación en sexualidad de la
persona con discapacidad intelectual es escasa y poco sistematizada. Los trabajos de
investigación académica pueden ser focalizados en tres instituciones: Universidad
Central de Venezuela, Centro de Estudios de la Discapacidad de la Universidad
Monteávila y el Centro de Investigaciones Psiquiátricas, Psicológicas y Sexológicas.

- Los temas de investigación más frecuentes en el área se agrupan en cinco categorías:


educación sexual, actitudes hacia la sexualidad, comportamiento sexual socialmente
inadecuado, familia como agente socializador, y representaciones sociales asociadas a
la sexualidad de la persona con discapacidad.

- La investigación localizada en el Área Metropolitana de Caracas es


predominantemente de alcance descriptivo y de tipo no experimental o pre-
experimental, características propias de campos investigativos nóveles.

- Los hallazgos presentados por los autores venezolanos coinciden con los desarrollados
a nivel internacional, éstos se resumen en que el abordaje de la sexualidad de la
persona con discapacidad intelectual debe ser considerado como parte de la educación
integral de la población con discapacidad intelectual.
102

IX. Limitaciones y Recomendaciones

En el presente apartado, se exponen una serie de limitaciones que se presentaron


durante las diferentes etapas de la investigación y se plantean algunas recomendaciones que
pudiesen solventar el efecto de estos eventos sobre los resultados en trabajos posteriores.
9.1. A nivel institucional
Acceso inconsistente a los trabajos de investigación dentro de las bibliotecas que los
resguardan debido a diversas causas: a) falta de personal encargado, b) irregularidades en los
horarios de atención en bibliotecas y departamentos, c) bases de datos desactualizadas en las
bibliotecas y centros, en diversas instituciones los trabajos de grado de los últimos dos años no
están catalogados, d) varios trabajos de investigación no se encuentran archivados en las
bibliotecas de las instituciones.
Se sugiere promover acciones para garantizar el adecuado archivo, resguardo,
catalogación y acceso a los trabajos de investigación en las instituciones de educación
superior, entendiendo que la producción académica es parte de vital del desarrollo del
conocimiento.
9.2. A nivel metodológico
Dificultad al momento de seleccionar las categorías de codificación y análisis debido a la
variablidad de los esquemas de reporte empleados en los informes de investigación. Se
recomienda realizar un proceso de validación del instrumento con el que se recopila y trata la
información obtenida, con el propósito de que las categorías de análisis respondan y sean
sensibles a la diversidad de formatos de presentación de informes.
9.3. A nivel temático
La falta de estandarización en el lenguaje referido a la discapacidad dificultó la
localización de los trabajos de investigación, ya que los descriptores y operadores de búsqueda
eran heterogéneos acuerdo con el año y la institución.
Se propone la realización de este tipo de estudio documental con un mayor alcance,
respondiendo a los hallazgos conseguidos en cuanto a focos de investigación en otros estados
del país. Se sugiere un trabajo de revisión sistemática en temas relacionados a la sexualidad de
la persona con discapacidad intelectual a nivel regional o nacional.
.
103

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113

XI. ANEXOS
114

ANEXO 1

Tabla 1.
Base de datos para el análisis de los trabajos localizados4.

Nº Institución Programa Autor (es) Año Título


Comportamiento sexual socialmente inadecuado en sujetos que
1 UCV Psicología Orea, R 1984 asisten a educación especial: un trabajo exploratorio-
experimental
González,
Programa de educación sexual dirigido a un grupo de padres
2 UCV Psicología M; Pacheco, M. 1985
de adolescentes con retardo en el desarrollo
y Sánchez, R
Actitudes de los padres ante las manifestaciones sexuales de
Aguilera, C., los adolescentes con retardo mental moderado : estudio
3 UCV Trabajo Social Herrera, S., 1990 exploratorio realizado en los talleres laborales de educación
Izaguirre, R especial adscritos al Ministerio de Educación del Área
Metropolitana de Caracas
Diseño de un Programa Formativo en el Área de Educación
4 UCV Psicología Mundaray, Y 1998 Sexual Dirigido a Jóvenes y Adultos con Retardo en el
Desarrollo
Aplicación de un programa formativo en el área de educación
5 UCV Psicología Alemán, Y 2001
sexual dirigido a jóvenes y adultos con retardo en el desarrollo
Rada, D; Diseño de un programa de educación sexual dirigido a padres
6 UCV Psicología 2008
Rodríguez, R y docentes de niños y adolescentes con autismo
Efectos de un Programa de Asesoramiento Psicológico de Tipo
Kauefati, N. y Informativo-Formativo para Sensibilizar a Estudiantes
7 UCV Psicología 2013
Perea, N Universitarios sobre la Sexualidad de Personas con
Discapacidad Intelectual
Maestría en
Factores que están asociados a la participación de los padres de
8* CIPPSV Orientación de la Alvarado, R 2008
adolescentes con retardo mental en el programa de sexualidad
Conducta
Especialización en
Marco de referencia de integración sensorial para disminuir
9* CIPPSV Terapia de la Gudiño, Y 2009
conductas autoestimulativas en niños autistas
Conducta Infantil
Maestría en
Ciencias Mención Actitud hacia la sexualidad en estudiantes con diversidad
10 CIPPSV Pérez, V 2013
Orientación en funcional intelectual del taller laboral pro patria
Sexología
Especialización en Representaciones sociales de la sexualidad desde la
UMA- Atención perspectiva de identidad de género en adolescentes varones
11 Ortega, W 2014
CEDISC Psicoeducativa al con síndrome de asperger de la fundación carabobeña amigos
Autismo del niño autista
* Estos trabajos no se encuentran disponibles para la consulta en el CIPPSV.

4
Para ver la base de datos completa diríjase al archivo “Base de datos para el análisis de los trabajos localizados”
en CD adjunto.
115

ANEXO 2

Figura 1. Taxonomía cognitiva de Bloom


116

ANEXO 3

A continuación se presenta un listado de los estudios en sexualidad de la persona con


discapacidad intelectual localizados en otros estados del país, con la finalidad de guiar futuras
investigaciones enfocadas en la sistematización de trabajos de investigación a nivel regional o
nacional

Tabla 2.
Otros hallazgos
Nº Institución Sede Programa Autor (es) Año Título
Maestría en
Guía de orientación sexual dirigida a padres para
Ciencias Mención
1 Lara Aguilar, S 2010 el abordaje operativo de la sexualidad en el
Orientación de la
adolescente con menor compromiso cognitivo
conducta
Maestría en
Actitud de los padres hacia el abordaje del área
Ciencias Mención
2 Lara Chacón, S 2010 socio afectiva en sus hijos e hijas con déficit
Orientación de la
cognitivo
conducta
Maestría en
Actitud de los padres y madres ante el
Ciencias Mención
3 Aragua Parco, S 2010 comportamiento sexual de sus hijos con retardo
Orientación de la
mental
conducta
Maestría en Comportamiento de los padres y/o representantes
Ciencias Mención ante la
4 Aragua Ramos, A 2010
Orientación en prevención del abuso sexual de hijos e hijas con
Sexología necesidades educativas especiales
Maestría en
Ciencias Mención Arvelaez, Comportamiento ante la educación sexual de los
5 Centro de Lara 2011
Orientación de la N adolescentes con retardo mental
Investigacione
conducta
s Psiquiátricas,
Maestría en Orientación cognitivo conductual dirigido a
Psicológicas y
Ciencias Mención docentes para el fortalecimiento de conductas
6 Sexológicas Lara Cordero, O 2011
Orientación de la socio afectivas de niños y niñas con necesidades
conducta educativas especiales
Maestría en
Ciencias Mención Martínez, Comportamiento ante la educación sexual de los
7 Aragua 2011
Orientación de la M adolescentes con retardo mental
conducta
Maestría en
Ciencias Mención prevención del abuso sexual de hijos e hijas con
8 Aragua Aguirre, P 2012
Orientación de la necesidades educativas especiales
conducta
Maestría en
Ciencias Mención Rodríguez, Actitud de los adolescentes con retardo mental
9 Lara 2012
Orientación en Y moderado ante el abuso sexual
Sexología
Maestría en
Actitud de los padres ante las conductas sexuales
Ciencias Mención
10 Lara Suárez, M 2012 no operativas de sus hijos adolescentes con
Orientación de la
retardo mental
conducta
117

Actitud de los padres y/o representantes ante la


Orientación de la Hernández,
11 Aragua 2013 exploración de los genitales para su hijo
conducta C
adolescente con retardo mental
Maestría en Actitudes de los padres y/o representantes la
Ciencias Mención etapa de enamoramiento de sus hijos
12 Aragua Camaya, C 2013
Orientación de la adolescentes con retardo metal que acuden a los
conducta institutos de educación especial
Maestría en
Actitudes de los padres y representante ante las
Ciencias Mención Machado,
13 Aragua 2013 conductas sexuales de sus hijos con discapacidad
Orientación en S
intelectual
Sexología
Maestría en Estrategias en educación sexual utilizadas por los
Ciencias Mención docentes en sus estudiantes con discapacidad
14 Aragua Estrado, Y 2013
Orientación en intelectual del Taller de Educación Laboral
Sexología Bolivariano "Villa de Cura"
Maestría en
Comportamiento de los padres ante las
Ciencias Mención
15 Aragua Marval, Z 2013 manifestaciones sexuales de sus hijos
Centro de Orientación en
adolescentes con discapacidad intelectual
Investigacione Sexología
s Psiquiátricas, Maestría en
Errores de conceptos que poseen los padres y/o
Psicológicas y Ciencias Mención
16 Aragua Aguilar, Y 2013 representantes de las manifestaciones sexuales de
Sexológicas Orientación en
sus hijos con Síndrome de Down
Sexología
Maestría en Actitud asumida por los padres ante la práctica
Ciencias Mención del auto ejercicio de la función sexual o
17 Aragua Plam, F 2013
Orientación de la masturbación de sus hijos adolescentes con
conducta discapacidad intelectual
Maestría en
Actitud de los padres y representantes ante la
Ciencias Mención
18 Aragua 2013 sexualidad de sus hijos con retardo mental y
Orientación de la
conductas asociadas al autismo
conducta
Maestría en
Actitudes que presentan los padres y
Ciencias Mención Vázquez,
19 Aragua 2014 representantes de los adultos jóvenes con
Orientación de la B
discapacidad cognitiva en cuanto al noviazgo
conducta
Maestría en
Ciencias Mención Alvarado, Sexualidad en adolescentes con retardo mental
20 Zulia 2014
Orientación de la C leve
conducta
Hilda, C.,
Programa psicoterapéutico basado en el enfoque
Hernández,
Universidad cognitivo conductual para la reestructuración de
Licenciatura en R.,
21 Arturo Carabobo 2012 distorsiones cognitivas sobre la sexualidad en
Psicología Eliamny,
Michelena padres de adolescentes con discapacidad
Z. y Reina,
cognitiva.
O
Comportamiento sexual de los participantes con
Universidad
retardo mental como producto de los significados
Pedagógica
22 Lara Vargas, R 2000 de su interacción en la especialidad ocupacional
Experimental
papel artesanal del taller laboral “Nueva
Libertador.
Segovia”

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