Tesis Discapacidad Intelectual. Luigi
Tesis Discapacidad Intelectual. Luigi
Tesis Discapacidad Intelectual. Luigi
TUTOR: AUTORA:
TUTOR: AUTORA:
1
Génesis Luigi, Departamento de Psicología Clínica, Escuela de Psicología, Universidad Central de Venezuela.
Para correspondencia con relación al presente trabajo de investigación, favor comunicarse a la siguiente
dirección: [email protected]
iii
Agradecimientos
A los profesores: Purificación Prieto, quien guió los primeros pasos de este proyecto,
Lenin Lucena, Miguel Mendoza y Rosalba Maingón, cuyo valiosísimo consejo y apoyo guió
el desarrollo de este trabajo, que en muchas ocasiones se presentó como arduo y complejo,
pero hoy se convierte una satisfacción inconmensurable.
A las Licenciadas en Psicología Karimi Kasem e Irene Guevara, cuyo trabajo de grado
sirvió de inspiración para emprender este proyecto.
A Carlos, por su apoyo incondicional y grata compañía durante todo este viaje
maravilloso.
A mis padres: hoy sí me pueden preguntar cómo va la tesis. Gracias por siempre estar
allí.
Índice de contenidos
RESUMEN..................................................................................................................................9
I. INTRODUCCIÓN.................................................................................................................11
II. MARCO REFERENCIAL...................................................................................................13
2.1. La Discapacidad.............................................................................................................13
2.1.1. Antecedentes históricos...........................................................................................13
2.1.2. Modelos de la discapacidad.....................................................................................14
2.1.3. Definición de discapacidad......................................................................................18
2.1.4. Clasificación de la discapacidad..............................................................................20
2.1.5. Normalización, integración, e inclusión..................................................................20
2.1.6. Prevalencia...............................................................................................................21
2.1.7. Marco jurídico.........................................................................................................22
2.2. Discapacidad Intelectual....................................................................................................24
2.2.1. Antecedentes históricos...........................................................................................24
2.2.2. Modelos de la Discapacidad Intelectual..................................................................25
2.2.3. Conceptos y clasificaciones.....................................................................................29
2.2.4. Prevalencia...............................................................................................................33
2.2.5. Marco jurídico.........................................................................................................34
2.3. Sexualidad......................................................................................................................34
2.3.1. Antecedentes históricos...........................................................................................34
2.3.2. Modelos de la sexualidad humana...........................................................................36
2.3.3. Conceptualización...................................................................................................38
2.3.4. Elementos................................................................................................................39
2.3.5. Salud y Derechos Sexuales y Reproductivos..........................................................41
2.4. Sexualidad y Discapacidad Intelectual...........................................................................42
2.4.1. Desarrollo sexual de la persona con discapacidad intelectual.................................44
2.4.2. Mitos y falsas creencias sobre la sexualidad de las personas con discapacidad
intelectual...........................................................................................................................46
2.4.3. Factores que influyen negativamente en el desarrollo de la sexualidad de la persona
con discapacidad intelectual..............................................................................................48
2.4.4. Educación en sexualidad.........................................................................................50
III. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA...........................................................................54
IV. OBEJTIVOS DE LA INVESTIGACIÓN..........................................................................60
v
4.1 .General:..........................................................................................................................60
4.2. Específicos:....................................................................................................................60
V. MARCO METODOLÓGICO..............................................................................................61
5.1. Tipo de investigación.....................................................................................................61
5.2. Unidad de Análisis.........................................................................................................62
5.3. Ambiente....................................................................................................................62
5.4. Recursos......................................................................................................................62
5.5. Procedimiento.................................................................................................................63
VI. RESULTADOS..................................................................................................................70
6.1. Análisis cuantitativo.......................................................................................................70
6.2. Análisis cualitativo.........................................................................................................80
VIII. CONCLUSIONES.........................................................................................................100
IX. LIMITACIONES Y RECOMENDACIONES.................................................................101
X. REFERENCIAS.................................................................................................................102
XI. ANEXOS..........................................................................................................................111
vi
Índice de tablas
Índice de figuras
Índice de anexos
Resumen
Abstract
The development of sexuality is a vital part of the human experience, and people with
intellectual disabilities are not exempt from it. However, this issue involves controversy and
has been listed as a" forgotten matter" in inclusion and integration processes. In Venezuela,
specifically, the Metropolitan Area of Caracas, this is an underdeveloped research area,
existing studies are located in only three institutions, addressing the following topics: attitudes
studies and educational program design. This paper aims to characterize research on sexuality
of people with intellectual disabilities made in the form of undergraduate and graduate thesis
from Higher Education institutions of the Metropolitan Area of Caracas. It was performed a
documentary study: a systematic review of descriptive scope, in which it was collected and
systematized university research in the area, from its beginnings to the present, in order to
assess their theoretical and methodological aspects and propose recommendations and
guidelines for future studies.
Keywords: sexuality of people with intellectual disabilities, sexuality, disability, integration
process of people with intellectual disabilities, documentary research.
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I. Introducción
El desarrollo de la sexualidad es una parte vital de la experiencia humana, y las personas con
discapacidad intelectual no están exentas de ella. Sin embargo, tal tema supone controversia y
ha sido catalogado como un “asunto olvidado” en los procesos de inclusión e integración de
esta población. El abordaje de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual ha
representado un reto en diferentes esferas, tanto en el contexto familiar, como en el
profesional.
Este panorama supone un campo interesante para el quehacer investigativo desde la
academia, pues se trata un tema fértil para el desarrollo de estudios que puedan aportar
sustento teórico y metodológico a la práctica de los profesionales que se encargan de la
atención a las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
A nivel internacional, puede decirse que la investigación en esta área particular se
encuentra en franco desarrollo, pues diversos autores ya han relacionado los aspectos de la
sexualidad de las personas con discapacidad intelectual a temas como la perspectiva de género
y el acceso a servicios de salud sexual y reproductiva. Sin embargo, a nivel nacional, a pesar
de la existencia de varias investigaciones relacionadas, éstas no se encuentran sistematizadas
de forma que sus hallazgos sean del conocimiento de investigadores interesados o de
profesionales que busquen actualizar y perfeccionar su práctica profesional.
Es por ello que el presente trabajo de investigación tiene como propósito: caracterizar
la investigación en materia de sexualidad de la persona con discapacidad intelectual realizada
en forma de tesis de grado y post-grado, pertenecientes a instituciones de educación superior
del Área Metropolitana de Caracas, por medio de una revisión sistemática que permitiese
analizar los hallazgos encontrados y generar nuevos lineamientos que permitan dar
continuidad a las investigaciones realizadas.
La presente investigación cuenta con ocho secciones principales, en primer lugar, se
exponen en el marco referencial las aproximaciones conceptuales en cuanto a la discapacidad
y discapacidad intelectual, haciendo énfasis en sus antecedentes, definición, clasificación,
modelos explicativos, prevalencia y recursos jurídicos a nivel nacional e internacional; así
como se ofrece un reseña de los aspectos conceptuales más importantes sobre la sexualidad
como constructo y su convergencia con la discapacidad intelectual.
12
2.1. La Discapacidad
donde las personas con discapacidad eran aisladas y excluidas de la sociedad (Aramayo, 2005;
Fernández, 2009).
En el siglo XX, los avances en el área fueron notables en Estados Unidos con los
progresos científicos en el diagnóstico y tratamiento, y en Inglaterra, con el nacimiento de
grupos activistas de personas con discapacidad. Asimismo, se potencia la educación especial,
y con ella, modestas contribuciones hacia los programas de inclusión e integración, gracias al
auge de los movimientos asociativos de las personas con discapacidad (Fernández, 2009).
Cabe destacar que la discapacidad como constructo, se usó por primera vez a inicios
del siglo XX por la Organización Mundial de la Salud (OMS), conformado por una triada que
integra: la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía para definirla. Esta conceptualización
se cristaliza en el año 1980 en la “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías” (CIDDM) (Fernández, 2009; Pérez, 2012). A este respecto, Aramayo (2005)
destaca: “en ningún momento histórico se había perfilado un marco conceptual tan claro como
el que ahora ofrecía este sistema de clasificación” (p. 40).
En el presente siglo, se aprueba la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
la discapacidad y de la Salud” (CIF) en mayo de 2001, que sustituye a la anterior e incluye
elementos de la discapacidad como fenómeno social (Fernández, 2009). Además, en el 2006
se suscribe la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” y su
protocolo facultativo (ONU, 2006), y en el siguiente año, se promulga en Venezuela la “Ley
para las Personas con Discapacidad” (2007).
De este modo, las perspectivas actuales sobre la discapacidad y su abordaje
corresponden a lo interdisciplinario; orientando las intervenciones hacia la integración e
inclusión social, la promoción de los derechos de las personas con discapacidad, el
reconocimiento de su ciudadanía, y al involucramiento de la familia y el entorno (Palacios,
2008; Ángel, 2012; Pérez, 2012).
22
Para los efectos de esta investigación, la discapacidad.
17
por lo tanto, una teoría especial para su explicación no es necesaria en este modelo (Bijou y
Dunitz-Johnson, 1981).
Estos autores toman en consideración tres elementos definitorios para el análisis del
retardo en el desarrollo:
- Individuo: organismo cuyas condiciones biológicas contribuyen a las condiciones
históricas y ambientales que son antecedentes de una clase particular de conducta.
- Ambiente: conceptualizado funcionalmente como los estímulos específicos y factores
de contexto que interactúan con un individuo, o lo hicieron en el pasado.
- Interacciones entre el individuo y el ambiente: la constante interacción entre ambos
elementos a medida que los aspectos biológicos del individuo maduran y los elementos
del ambiente cambian con el desarrollo de las circunstancias naturales y sociales.
Por su parte, Ribes (1974) realiza un análisis basado en cuatro componentes:
- Determinantes biológicos del pasado: engloba factores hereditarios, pre y
perinatales, patologías, y eventos sobrevenidos. Su importancia radica en que la
afectación de una parte del organismo incide en la adquisición y desarrollo de las
conductas que dependan en cierto grado de su funcionamiento.
- Determinantes biológicos actuales: se incluyen factores como la nutrición, sueño,
consumo de sustancias y enfermedades transitorias que adquieren funciones
disposicionales al incidir en la acción de los estímulos discriminativos y reforzadores.
- Historia previa de reforzamiento: representa el conjunto de interacciones entre el
individuo y el ambiente en el pasado. Puede denotar la presencia de factores que
contribuyen a la acentuación de las conductas asociadas al retardo en el desarrollo, la
carencia de formas de estimulación reforzante, el reforzamiento de conductas
indeseadas, y el uso excesivo de la estimulación aversiva.
- Condiciones ambientales momentáneas: corresponden a la triple relación de
contingencia (antecedente- conducta-consecuente) presentes al momento de realizar
observación del desarrollo conductual.
En resumen, para Ribes (1974) el retardo en el desarrollo es entendido en términos de
un déficit conductual presente en un momento específico de la historia del sujeto, es decir, no
se trata de una condición individual aislada.
18
En este punto, cabe acotar que el término “persona con discapacidad” es una expresión
que pretende evitar la estigmatización. No califica o adjetiva al individuo, sino que describe
una característica de más ella. Por esto, se prefiere su uso sobre aquellos como
“discapacitado”, “inválido” o “deficiente” al momento de referirse a discapacidades
específicas (Sánchez y Torres, 1997, c.p. Ángel, 2012).
2.1.6. Prevalencia
A nivel mundial, según la OMS (2011), se estima que cerca de 1000 millones de
personas viven con algún tipo de discapacidad, lo que es igual a un 15% de toda la población.
La “Encuesta Mundial de Salud” destaca que, del total estimado unas 110 millones tienen
dificultades muy significativas de funcionamiento. Mientras tanto, la discapacidad en la niñez
(0-14 años) se estima en cerca de 95 millones. Cifras que representa un desafío a las políticas
de educación y salud pública.
22
En 1877 la “Asociación Americana sobre el Retardo Mental” (por sus siglas en inglés
AARM) publica la primera definición de deficiencia mental que incluye tres categorías
ordenadas de acuerdo al nivel de gravedad: idiocia, imbecilidad, y debilidad mental.
Por otra parte, en cuanto a los modelos explicativos se presentan dos líneas: una
biologicista centrada en estudiar las causas orgánicas de la deficiencia y su inmodificabilidad;
y una línea de corte social, enfocada en la investigación de los factores socio-ambientales y en
la modificabilidad del déficit. A partir de esta época empieza aparecer la idea de que la
llamada “deficiencia mental” podría tener causas biológicas y sociales a la vez.
El pasado siglo XX sirvió de escenario para el refinamiento de estos dos modelos, la
corriente biológica se enfocó en el estudio de la etiología y la clasificación, mientras que el
enfoque social se dedicó al desarrollo de métodos para la modificabilidad del déficit. Este
siglo destaca por el contexto de control y prevención social de tipo eugenésico para las
personas con discapacidad intelectual.
También es un periodo de desarrollo para la Educación Especial y la Psicología de la
Rehabilitación. La Asociación Psicológica Americana (APA) constituye el “Consejo Nacional
sobre Aspectos Psicológicos de la Discapacidad” y tienen lugar las conferencias de la División
de Psicología de la Rehabilitación de la APA, tales acontecimientos impulsan un progresivo
desarrollo de los servicios clínicos y comunitarios ofrecidos.
Finalmente, el presente siglo se caracteriza por seguir las líneas de integración e
inclusión de las personas con discapacidad intelectual a los contextos comunitarios, y
considerar este tipo de discapacidad como un fenómeno multidimensional que amerita
procesos de evaluación, diagnóstico y seguimiento dirigidos a la adecuada intervención. Se
hace hincapié en la prevención de la discapacidad, y se busca abordarla desde las
potencialidades del individuo.
las estructuras del cuerpo humano y el comportamiento psicológico del individuo (Bijou y
Dunitz- Johnson, 1981).
2.2.2.3. Modelo de fases o evolutivo
A partir del modelo evolutivo, la discapacidad intelectual se entiende en términos de un
retraso, al asumir la existencia y regularidad del proceso evolutivo de la conducta, es decir, un
desarrollo que conduce a estados de madurez de las funciones cognitivas y sociales,
precedidos por estadios ordenados. Por tanto, la persona con discapacidad estaría “atrasada”
en la secuencia de desarrollo en comparación con las personas típicas o sin discapacidad
intelectual (Fierro, 1984).
El modelo del desarrollo no implica una teoría explicativa la discapacidad intelectual,
ni propuestas específicas de intervención. Tiene un carácter descriptivo, ya que no explica las
causas de la discapacidad, asumiendo que se trata de un desarrollo lento que en la mayoría de
los casos impide alcanzar ciertos umbrales evolutivos, siendo los procesos de maduración y
aprendizaje los responsables del “retraso” (Navas, y cols., 2011; Istranadová, 2011).
2.2.2.4. Modelo cognitivo
Según este enfoque, las intervenciones deben ir encaminadas a la identificación de los
procesos o estrategias cognitivas que emplea cada persona para mediar entre los estímulos
percibidos (inputs) y las respuestas que realiza (outputs). Partiendo de que se puede modificar
la estructura cognitiva, existe un interés por desarrollar aquellas estructuras en las que el sujeto
presenta un rendimiento bajo. Entre los procesos afectados con más frecuencia por la
discapacidad intelectual se mencionan: memoria, resolución de problemas, atención,
comprensión verbal, matemática y visual (Timón y Gómez, 2010; Navas, y cols., 2011).
Fierro (1984) señala que entre las bondades del modelo está el permitir estudiar no solo
el producto final de la evaluación, como por ejemplo, el resultado de una prueba psicométrica,
sino todo el procesamiento de la información que lleva a dicho resultado. Sin embargo, esta
segmentación de la función psicológica lleva a problemas en la determinación de dónde
termina o empieza un proceso cognitivo específico.
2.2.2.5. Modelo Conductual
Al realizar el análisis funcional de la discapacidad intelectual, no se habla de una
deficiencia o retraso, se hace un análisis de la conducta de la persona con discapacidad
intelectual tal y como se presenta, por ser, al igual que la conducta de las personas típicas,
28
3
Antes conocida como Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM).
31
Tabla 1.
Clasificación del retraso mental según el CIE-10.
Tipo CI Características
Dificultades de aprendizaje en la escuela. Muchos
Retraso mental leve 50-60 adultos serán capaces mantener empleos y relaciones
sociales positivas.
2.2.4. Prevalencia
De acuerdo con estimaciones de la OMS (2011), en el mundo hay más de 200 millones
de personas con discapacidad intelectual. Lo que representa el 1% de la población mundial,
siendo el grupo de mayor prevalencia, la población infantil y adolescente. Además, en países
de renta baja a media el valor de prevalencia mundial se duplica, implicando un motivo de
preocupación debido a las limitaciones en los recursos disponibles para atender de forma
34
eficaz las necesidades de esta población (Wen, 1997; Maulik, Mascarenhas, Mathers, Dua y
Saxena, 2011).
En Venezuela, según datos del censo 2011, se estima que de toda la población, un
0,5% vive con algún tipo de discapacidad intelectual o “discapacidad mental-intelectual”
como la cataloga el Instituto Nacional de Estadística (2013). A continuación, se exponen los
datos obtenidos: un 55% de la población que vive con algún de discapacidad intelectual
corresponde a personas menores de 30 años, y con respecto a su distribución según el sexo, un
55,2% son hombres, mientras que un 44,8% son mujeres.
En cuanto a otras características, el censo refleja que un 41,9% de las personas con
discapacidad intelectual están alfabetizadas, siendo el porcentaje más bajo de toda la
población, dadas las particularidades de tal discapacidad y los problemas en el acceso a una
educación de calidad. En la misma línea, la matrícula de Educación Especial durante el año
2008 se distribuyó de la siguiente manera: 82% pertenecía al grupo “dificultades del
aprendizaje”, 10% al grupo “población de riesgo” y el 8% restante corresponde a las
categorías “retraso mental” y “otras áreas de atención”, nomenclaturas que no responden a las
conceptualizaciones actuales de la discapacidad intelectual.
Con respecto a la situación conyugal, un 81,9% de las personas que viven con
discapacidad intelectual se declara soltero, aproximadamente un 15% casadas o unidas,
dejando el porcentaje restante a las personas divorciadas, viudas o separadas.
2.3. Sexualidad
por medio del autoerotismo durante la primera etapa de la infancia. Y posteriormente, esa
energía adquiere una nueva meta durante la pubertad, permitiendo que los impulsos sexuales
se dirijan hacia la elección definitiva del objeto sexual (Freud, 1905 c.p. Hernández, 2013).
Estas ideas sobre el desarrollo psicosexual humano resultan vanguardistas dentro de su
contexto sociohistórico, pues como indica Foucault (1980), la sexualidad pasa a ser encerrada:
restringida a la esfera conyugal y limitada a su esfera reproductora, siendo la represión una
característica fundamental de las relaciones de poder que se construyen en torno a la
sexualidad. A este respecto, cabe destacar que no es hasta el siglo XIX que se empieza a
hablar propiamente de sexualidad como una construcción específica relacionada con la
corporalidad (Figari, 2007).
El siglo XX se caracterizaría por el establecimiento de políticas para la regulación de la
sexualidad en términos de “salud sexual y reproductiva”, empiezan a popularizarse los
programas educativos en educación sexual ante los nuevos avances en la identificación y
diagnóstico de las infecciones de transmisión sexual, y surge el auge de la anticoncepción
hormonal como método para regular la natalidad, hito que resalta una esfera de la sexualidad
que ya no está inevitablemente relacionada a la reproducción y cambia la perspectiva en la que
es considerada la feminidad, ahora ya no inevitablemente relacionada a la maternidad
(Vanrell, 2005).
Asimismo, la televisión y otros medios de comunicación crean nuevas oportunidades
para la representación audiovisual del sexo y la sexualidad como nunca antes en la sociedad
occidental, y en este mismo siglo, investigadores como Kinsey, Masters y Johnson, y Kaplan
revolucionan la manera en que se abordan las relaciones sexuales desde lo clínico y lo
académico, posicionando la caracterización de la respuesta sexual humana como un objeto de
estudio válido y fecundo (Potts y Short, 2001; Stearns, 2009).
En la actualidad, las perspectivas que abordan el tema desde los derechos humanos han
propuesto y desarrollado debates sobre el trato y reivindicaciones de lo que denominan
"minorías sexuales", es decir, personas sexo-genero diversas, mujeres, personas que viven con
VIH, poblaciones indígenas, rurales, etc. (Stearns, 2009). Además, toma auge el abordaje de la
sexualidad desde nociones como los derechos sexuales y reproductivos, la salud sexual, y los
modelos de calidad de vida (Vanrell, 2005).
37
Esta síntesis de algunas de las ideas más relevantes que se han construido
históricamente en la sociedad occidental sobre la sexualidad, ya que, todos estos mitos
continúan influyendo en los juicios morales con respecto al tema. En esta línea, para autores
como Jeffrey Weeks y Michael Foucault, la historia de la sexualidad humana no representa
una historiografía de un asunto estático o determinado, al contrario, se trata de una constante
recreación. Por lo tanto, concluyen que las prácticas sexuales, más que ser productos de
universales de la biología común a la especie, son una construcción histórica, social, y política
(Figari, 2007).
2.3.3. Conceptualización
La sexualidad es un constructo amplio, implica variedad de significados que pueden
estar referidos a características biológicas, de género, de identidad o culturales, adjudicados
según la perspectiva desde la cual se aborde. En ese sentido, se reconoce la coexistencia de
muchas corrientes conceptuales que han propuesto definiciones sobre la sexualidad
(Hernández, 2013).
39
La noción de género puede ser explicada desde un enfoque social y otro psicológico;
en correspondencia a dos dimensiones, colectiva e individual. En su sentido social, implica un
conjunto de características asignadas a los sexos en una sociedad, así como las expectativas
generales que se esperan para mujeres y hombres, lo que se traduce en identidades sociales,
comportamientos, roles y estereotipos de género, aspectos psicosociales que se trasmiten en el
proceso de socialización (Gómez, 2010).
En su enfoque psicológico, hace referencia a cómo las personas se apropian de su
género en relación con su cuerpo y sexo. La identificación como hombre o mujer, si se habla
desde una perspectiva tradicional, o la identificación a las diversas categorías existentes más
allá del sistema binario de género. Por su parte, la dimensión individual implica cómo cada
persona experimenta y expresa su identidad de género respecto a los demás (Gómez, 2010).
2.3.4.3. Orientación sexual
Es un término referido a la dirección de la atracción y/o el interés romántico de una
persona hacia otra, que puede ser del mismo género, distinto, o la atracción hacia dos o varias
categorías de género. Dentro de los modelos más tradicionales, la orientación sexual es divida
en tres categorías: homosexualidad, bisexualidad y finalmente heterosexualidad (Nevid, 2015).
El reconocimiento de la bisexualidad y otras categorías de la orientación sexual pone
sobre la palestra los modelos multidimensionales de la sexualidad que postulan la influencia
de un número considerable de variables a considerar como: atracción sexual, comportamiento
sexual, pensamientos, procesos de identidad, situación de relación, y comodidad con la propia
orientación por mencionar algunos, que no necesariamente logran ser consistentes entre sí o
mantener estables o invariables durante el ciclo de vida de la persona. Igualmente, como en el
caso del género como categoría psicosocial, la orientación sexual y sus expresiones son
influenciadas por el contexto socio-cultural (Hancock y Greenspan, 2010).
Una vez descritos estos elementos, debe mencionarse que, si bien son aspectos
interrelacionales e interactivos en el desarrollo de la sexualidad humana, éstas son entidades
independientes. En ese sentido, la orientación sexual no es un indicador del sexo o la identidad
de género de una persona. Por ejemplo, una persona puede identificarse como un hombre,
jugar un rol de género tradicionalmente masculino y tener una orientación sexual homosexual
(Casares, 2006; O’Neill y Sproule, 2011).
42
Al realizar una revisión sobre los aspectos generales de la sexualidad humana, puede
concebirse su carácter universal, es decir, como una esfera de la vida inherente a todo ser
humano en independencia de cómo ésta sea expresada social e individualmente. A este
respecto, las personas con discapacidad intelectual han pertenecido a una de las minorías a las
que la sociedad ha negado la expresión de sus necesidades socio-afectivas y sexuales
(Mayoral, López, Morentin y Arias, 2006).
Incluso, desde una perspectiva histórica de la investigación en el tema, de acuerdo a
Morentin, Arias, Verdugo, y Mayoral (2006), las referencias al ámbito socio-afectivo y sexual
de la persona con discapacidad intelectual, han sido incipientes hasta las últimas décadas,
focalizándose en sus inicios hacia las políticas de esterilización. Sin embargo, ya en el siglo
XXI, la investigación en sexualidad y discapacidad intelectual se diversifica centrándose en
temas como: descripción de actitudes y creencias, caracterización de las conductas sexuales de
las personas con discapacidad intelectual, evaluación de sus conocimientos, actitudes y
experiencias, y sobre todo el desarrollo de programas educativos.
Esta diversificación de la investigación responde al hecho de que las personas con
discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades interpersonales que el resto de la
población y un desarrollo sexual similar. Las personas con discapacidad exploran su cuerpo, y
se interesan por relacionarse con sus compañeros y compañeras, establecer lazos afectivos con
su familia y amigos, conocer sobre su cuerpo y sus cambios físicos, pero pueden encontrar
limitaciones al expresar su sexualidad. Éstas pueden ser personales, relacionadas a las
características de la discapacidad; o sociales, basadas en prejuicios y en las formas de la
organización social. Destacando que ambos tipos de limitaciones no deben ser consideradas
como entes separados, sino como factores que influyen en una interacción (Mayoral, y cols.,
2006; Morentin y cols., 2006; Rivera, 2008; Oliva y Calderón, 2010; Valdivia, 2013; Travers
y Tincani, 2014; Gil, Díaz, Ceccato, Ballester y Jiménez., 2014).
Una de las necesidades que más desafíos representa al momento de realizar intervenciones
con fines preventivos, es la de intimidad afectiva y sexual con otras personas (Travers y
Tincani, 2014), pues a pesar de que se ha avanzado en otros aspectos relacionados a la
integración, es frecuente que los temas referidos a la sexualidad sean ignorados (López, 2011
44
c.p. Valdivia 2013). Es por ello que autores como Alcedo, Aguado y Arias (2006) y Valdivia
(2013) mencionan algunas consideraciones sobre la sexualidad de las personas con
discapacidad intelectual:
- Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a tener la vida sexual y
afectiva que deseen y sea posible, según su edad, comportamiento adaptativo y
repertorio de habilidades sociales, disponiendo de un sistema de apoyos familiares,
legales y profesionales.
- Tienen derecho a la integridad y autonomía de su cuerpo, o sea, la conciencia de que
son dueños de su cuerpo y sólo deben realizar cosas que a ello/as consientan.
- La educación en sexualidad a nivel familiar e institucional como derecho se hace un
recurso necesario para que la persona con discapacidad intelectual pueda conocer su
cuerpo, sus emociones, sentimientos y afectos, aprendiendo a relacionarse con los
demás de forma adecuada.
De acuerdo con lo expuesto, y en relación con las políticas de integración, las personas
con discapacidad tienen derecho a conseguir el máximo nivel de inclusión posible, también en
el campo de sus necesidades afectivas y sexuales. En algunos casos, tal vez no manifiesten
intereses sexuales o sus limitaciones no les permitan ir más allá de algunas conductas muy
concretas y limitadas como darse la mano o masturbarse, por ejemplo, en otros, tal vez se
pueda establecer, con apoyos, una relación de pareja. Lo importante es que sean las personas
con discapacidad intelectual las que manifiesten o no intereses sexuales (Valdivia, 2013).
servicios de salud sexual, Kijack (2011) destaca que un número reducido de mujeres con
discapacidad intelectual leve a moderada no es usuaria de servicios en ginecología, o tiene
conocimientos sobre cómo realizar un autoexamen mamario, mientras que los hombres con
discapacidad intelectual no son capaces de examinar sus testículos o son usuarios de servicios
urológicos.
Acerca del conocimiento que tienen las personas con discapacidad intelectual sobre los
cambios de la pubertad, parece que reconocen todos estos nuevos cambios y acontecimientos
en sus vidas, pero no entienden sus causas y su conocimiento sobre el desarrollo sexual del
sexo opuesto es escaso; además, el conocimiento de métodos anticonceptivos e infecciones de
transmisión sexual es mínimo (Kijak, 2011).
En cuanto a la manifestación de conductas sexuales, los jóvenes con discapacidad
intelectual han mantenido contactos sexuales que incluyen besos, caricias, frotamientos, sexo
oral y relaciones coitales con otros jóvenes con discapacidad intelectual (Vargas, 2000;
Beytut, Conk, Isler y Tas, 2009; Kijack, 2011). A este respecto, la masturbación es una de las
expresiones más frecuentes y suele ocurrir en situaciones íntimas, pero la deficiente
información ofrecida conduce a que usualmente se realice en formas patológicas o
inadecuadas socialmente (Kijack, 2013).
Autores como Rivera (2008) han realizado caracterizaciones del desarrollo sexual de
las personas con discapacidad intelectual de leve a moderada. Así, presenta la siguiente
descripción cronológica basada en los hallazgos de “The National Information Center for
Children and Youth with Disabilities” de Estados Unidos:
- Desde el nacimiento a los cinco años: exploran su cuerpo para conocerlo físicamente
y para conocer sus sensaciones. La curiosidad por sus genitales es parte de esta etapa.
- De los cinco a los 11 años: a esta edad continúa la exploración del cuerpo, pero se
inicia además el interés por descubrir el cuerpo de sus pares y se hace necesario
enfatizar en el desarrollo de habilidades sociales. Además, se inicia el énfasis en su
imagen corporal
- De los 12 a los 18 años: a esta edad requieren de más privacidad e independencia. Es
esperado que puedan escoger a sus amistades e irse integrando en diversos grupos
sociales con personas de diferente edad. También es necesario que se continúe
reafirmando lo aprendido con respecto a las actividades públicas y privadas
46
Por otra parte, Ballester (2005) y Valdivia (2013) ofrecen una descripción del
desarrollo sexual de acuerdo con el grado de discapacidad de la persona, ésta se presenta a
continuación:
2.4.1.1. Discapacidad intelectual leve
Las manifestaciones de la sexualidad se pueden considerar dentro de la “normalidad”,
siguiendo su mismo desarrollo aunque de forma más ralentizada. Su nivel comprensivo es
equiparable al del adolescente de entre 11 y 13 años de edad, lo que les hace altamente
receptivos de la información de su entorno. Es el grupo donde puede encontrarse una mayor
variabilidad en sus manifestaciones sexuales en función de sus propias características y
experiencias, siendo sus expresiones sexuales bastantes normalizadas.
Establecen relaciones interpersonales, cubriendo así sus necesidades sexuales en un
ámbito más amplio. Pueden tener pareja y mantenerla. Algunos/as llegan a tener hijos y
formar familia aunque necesiten ayuda para la crianza. Destacando que algunas personas con
discapacidad intelectual reemplazan la necesidad de ser padres/madres por la de ser tíos/tías
porque ellos lo deciden o bien, en la mayoría de los casos, porque su alrededor les ha negado
el derecho a ello.
2.4.1.2. Discapacidad intelectual moderada
Estas personas son categorizadas como altamente educables, pudiéndose entrenar en
hábitos correctos, aprender sobre sus cuerpos, deseos y sentimientos. Gran parte de las
conductas que realizan son producto de la imitación.
Sus manifestaciones más frecuentes son la masturbación y manipulación genital hacia
otros y por parte de otros. Sus relaciones pueden ser homosexuales o heterosexuales,
dependiendo en gran medida de sus experiencias y circunstancias ambientales.
2.4.1.3. Discapacidad intelectual severa
En este caso, la actividad sexual espontánea es de carácter autoerótico, siendo
frecuente además la utilización de objetos (juguetes, paredes, suelo, colchonetas, etc.)
adecuados o inadecuados y de compañeros (manos, pies...) para su propia excitación sexual y
autoestimulación de genitales. Es en este grupo donde existe un mayor riesgo de aprender
conductas sexuales inadecuadas, por exposición a influencias ambientales y por carencia de
estrategias educativas correctoras.
47
constituir un eje transversal en todos los niveles y modalidades del sistema educativo
(Morentin y cols., 2006; Tovar, 2009).
Una adecuada educación en sexualidad no sólo aporta conocimientos básicos
preventivos, sino que también produce importantes beneficios en varios ámbitos: favorece una
concepción positiva e integral de la sexualidad de forma que se entienda como un elemento
del desarrollo personal y social, fomenta una actitud positiva y de aceptación hacia el propio
cuerpo que posibilita el incremento de las habilidades sociales, asertividad y autonomía,
facilita un diálogo abierto que permite la expresión de sentimientos y el intercambio de
experiencias, y educa para la correcta toma de decisiones y para asumir la responsabilidad de
los propios actos (Alcedo, Aguado y Arias, 2006; Rivera, 2008).
A nivel de supuestos generales, la educación en sexualidad adaptada para las personas
con discapacidad, debería seguir las siguientes pautas:
- Mantener la coherencia con la perspectiva actual de discapacidad y asumir un enfoque
positivo de la sexualidad. Asimismo, debe estar incluida en el proceso de educación
integral.
- Es importante el respeto por la diversidad, e incluir aspectos como la igualdad y
equidad de género.
- Debe incluir a los profesionales y a las familias.
- Debe articularse entre el hogar y la escuela, permitiendo que toda la formación se
encuentre integrada y se permita el espacio para la transferencia y generalización de las
conductas deseadas.
En este sentido, autores como (Alcedo y cols., 2006; Rivera, 2008, Conod y Servais,
2008), han propuesto un currículo integral debería cubrir los siguientes temas: reconocimiento
de las partes del cuerpo, comprensión de la diferencia entre hombres y mujeres, comprensión y
expresión de sus cambios emocionales, establecimiento de los límites entre las actividades
públicas y privadas, identificar los límites en las relaciones con los demás (familia, amigos,
docentes y extraños), comprensión e importancia de la higiene personal, autoestima,
autocontrol, derechos de sí mismo y de los demás, concepción y anticoncepción, prevención e
identificación del abuso verbal, físico y sexual, prevención de Infecciones de Transmisión
Sexual, afectividad, entre otros.
53
En este sentido, la sexualidad forma parte del ser humano sin importar su condición
física, intelectual, social o de afiliación religiosa. De modo que las personas con discapacidad
no están exentas de ella (Gil, Díaz, Ceccato, Ballester y Giménez, 2014; Porres, 2012) pues al
igual que las personas sin discapacidad también se desenvuelven dentro de un contexto en
donde las interacciones sociales tienen un carácter primordial. Es por ello que la presente
investigación tiene como propósito caracterizar los diversos hallazgos de la investigación en
materia sexualidad y discapacidad intelectual.
En consecuencia, se hace necesario delimitar lo que se entiende por discapacidad, si
bien en la actualidad existen varias conceptualizaciones y modelos explicativos la OMS,
define el término discapacidad como: “limitaciones en la actividad y las restricciones en la
participación como resultado de deficiencias, en el marco de la interacción entre un individuo
y sus factores contextuales, ambientales y personales” (Organización Mundial de la Salud,
2001, p. 206). Es decir, la discapacidad no es vista desde la individualidad de la persona, sino
como una interacción persona-ambiente.
En esta misma línea, atendiendo a las especificidades de la investigación, se define
Discapacidad Intelectual como “las limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa, manifestada en las habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas. Aparece antes de los 18 años” (AAIDD, 2010, c.p. Verdugo
y Schalock, 2010). Por su parte, el DSM-IV-TR (c.p. García-Moya, 2013) clasifica la
discapacidad intelectual en: leve, moderada, grave y profunda, al basarse en el grado de
independencia y funcionalidad que manifieste la persona con Discapacidad Intelectual.
Desde una perspectiva general, al momento de hablar sobre la sexualidad de la persona
con discapacidad intelectual, se puede decir que exceptuando ciertos cuadros clínicos que
llevan asociadas anomalías congénitas de los órganos genitales, como por ejemplo: el
síndrome de Klinefelter y el síndrome de Turner, las características fisiológicas que sustentan
la sexualidad se desarrollan en las personas con discapacidad intelectual de la misma manera
que en la mayor parte de la población (Valdivia, 2013).
A pesar de ello, son muchos los mitos y falsas creencias que se desarrollan en torno a
este tema, entre ellas destacan: el considerarlas como personas asexuadas, infantilizadas y
dependientes, que requieren permanente protección y a quienes se les debe alejar de los temas
relacionados a la sexualidad, pues se les pudiese “estar incitando” a realizar conductas
56
presencia del tema [la sexualidad] en las investigaciones venezolanas” (p. 145). De su
revisión, solo destacan cinco investigaciones, de las cuales únicamente dos están relacionadas
directamente a abordar el tema de la sexualidad dentro de la discapacidad intelectual. Estas
son, la ya reseñada de Vargas (2000), y Gómez (2010) de la Universidad Latinoamericana y
del Caribe, con una propuesta de conferencias en educación sexual dirigidas a personas con
discapacidad intelectual, sus cuidadores y docentes.
Entre los hallazgos de estas investigaciones se puede reseñar, de forma general, que en
relación a los cuidadores de niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual, éstos
mantienen concepciones de la sexualidad relacionadas exclusivamente al aspecto reproductivo
de la sexualidad, o muestran desinterés por el tema, conclusiones que coinciden con los
hallazgos a nivel internacional (Villaró y Galindo, 2012; Navarro y Hernández, 2012; Gil et
at., 2014; Travers y Tincani, 2014). Sin embargo, a partir de estos datos no puede aseverarse
que los resultados sean concluyentes y generalizables a la población venezolana, pues cuentan
con muestras pequeñas y se trata de investigaciones localizadas en centros de atención
específicos.
Todo lo anteriormente expuesto, es indicador de que actualmente el seguimiento
sistemático de una línea de investigación en sexualidad y discapacidad intelectual es incipiente
(Verdugo, Alcedo, Bermejo y Almado, 2002; Rivera, 2008; Luis, 2014). Lo que dificulta la
posibilidad de tener un registro y evaluación adecuados de los resultados obtenidos en los ya
escasos trabajos universitarios referentes al área, derivando en un desconocimiento de su
actual alcance social, es decir, sus efectos a corto y largo plazo en la población a la que se
dirigen, y si estas investigaciones responden a los criterios de pertinencia y adecuación de sus
aplicaciones (Lacasella, 2001), ente otros aspectos que actúan como lineamientos de todo
proceso de investigación.
A partir de los hallazgos presentados, puede decirse que la sexualidad en las personas
con discapacidad intelectual es un aspecto que no está siendo atendido con la celeridad
pertinente a nivel institucional. Los lineamientos para el desarrollo de programas y políticas
eficaces deberían derivar de los hallazgos obtenidos mediante la investigación científica para
garantizar una coherencia teórica y empírica; pero sobre todo la pertinencia con las
necesidades de las personas con discapacidad y sus familias. De la misma forma, Guevara y
Kasem (2015) señalan que la producción estudios exploratorios-descriptivos es pilar para el
59
4.1 .General:
1. Caracterizar la investigación sobre la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual realizada en forma de tesis de grado y post-grado pertenecientes a
instituciones de educación superior del Área Metropolitana de Caracas
4.2. Específicos:
1. Describir el desarrollo de la investigación sobre la sexualidad de la persona con
discapacidad intelectual en instituciones de educación superior del Área Metropolitana
de Caracas.
2. Analizar los resultados, hallazgos y limitaciones de la investigación sobre la sexualidad
de la persona con discapacidad intelectual en las instituciones de educación superior del
Área Metropolitana de Caracas.
3. Generar recomendaciones y lineamientos para futuros estudios que correspondan al
estado actual de la investigación sobre la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual en las instituciones de educación superior del Área Metropolitana de
Caracas.
61
V. Marco Metodológico
5.3. Ambiente
Bibliotecas, departamentos, institutos y centros de investigación de las universidades
del área Metropolitana de Caracas en donde se resguarden trabajos de investigación (tesis de
pre y postgrado).
5.4. Recursos
- Trabajos de grado: en los niveles de pre y post grado de instituciones de Educación
Superior del Área Metropolitana de Caracas en cuanto a la temática sexualidad de la
persona con discapacidad intelectual.
- Base datos de trabajos de investigación: tiene como finalidad la compilación y
sistematización de la información bibliográfica, referencial y metodológica de los
diferentes trabajos de grado en categorías que permitan su caracterización, descripción y
análisis.
- Excel v.2010: es una aplicación del paquete Microsoft Office que permite organizar y
analizar datos en hojas de cálculo, gráficos y mapas (MediActive, 2010). Empleado para
la diagramación de la base de datos en la fase preparatoria, el vaciado de data durante el
trabajo de campo y finalmente un análisis de frecuencias que permitan la sistematización
de la información relevante de los documentos que forman parte de la muestra.
63
5.5. Procedimiento
5.5.1. Fase Preparatoria
1. Exploración y esquematización de aquellas instituciones de educación superior del área
Metropolitana de Caracas que oferten programas de pre y postgrado en donde se aborden las
temáticas de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.
Se realizó una exploración de las carreras y programas nacionales de formación de
educación universitaria por áreas de conocimiento, clasificadas por el Consejo Nacional de
Universidades en el “Libro de Oportunidades de Estudio”. Se identificaron tres áreas de
conocimiento relacionadas a los fines de la investigación: ciencias sociales, ciencias de la
educación y ciencias de la salud, a partir de las cuales se seleccionaron los siguientes
programas de licenciatura: Educación, Educación Especial, Psicología y Trabajo Social.
En el área de postgrado, se incluyen: el “Centro de Investigaciones Psiquiátricas,
Psicológicas y Sexológicas Venezolano” por ser el único centro de Educación Superior en el
Área Metropolitana de Caracas que oferta estudios de postgrados en Sexología; y el “Centro
de Estudios para la Discapacidad” de la Universidad Monteávila, por ser la discapacidad su
temática principal.
Tabla 2.
Mapeo inicial de Instituciones de Educación Superior del área Metropolitana de Caracas que
abordan las temáticas de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.
64
* El Colegio Universitario “José Lorenzo Pérez Rodríguez” se excluye de la muestra por no tener con requisito
para el egreso la presentación de un trabajo de investigación.
* El Instituto Universitario AVEPANE se excluye de la muestra por no tener con requisito para el egreso la
presentación de un trabajo de investigación.
3. Diseño de una base de datos que permita el análisis de los trabajos de investigación a nivel
de pre y post grado en el área de Sexualidad y Discapacidad Intelectual.
Se realizó una base de datos que comprende un total de 21 categorías, 18 de ellas
seleccionadas para el análisis. Se tomó como antecedente, la base de datos realizada por
Guevara y Kasem (2015) en su estudio sobre la investigación en autismo en las Escuelas de
Psicología del Área Metropolitana de Caracas, por tratarse de un instrumento comprensivo de
las categorías relevantes de investigación.
Ésta base de datos fue adapta de acuerdo a los propósitos de la presente investigación y
se presentan sus categorías constitutivas en la tabla a continuación:
66
Tabla 4.
Categorías para el análisis de los trabajos de investigación en sexualidad y discapacidad
intelectual
1. Institución 10. Muestra
2. Programa 11. Ambiente
3. Autor/es 12. Instrumentos
4. Año 13. Constructo
5. Título 14. Variables
6. Objetivos 15. Temas de investigación
7. Tipo de investigación 16. Resultados
8. Alcance 17. Limitaciones
9. Diseño 18. Recomendaciones
Luigi, 2016
*En la base de datos se incluyen las categorías: hipótesis, procedimiento, y observaciones generales a fines
informativos del lector que desee consultar esta información recopiladas de los trabajos de investigación.
VI. Resultados
Luigi, 2016
Tabla 5.
Producción por autor.
Tabla 6.
73
Luigi, 2016
Luigi, 2016
Luigi, 2016
Tabla 7.
Caracterización de la metodología de las investigaciones localizadas en el área.
Tabla 8.
Muestra participante de la investigación
6.1.7. Ambientes
Se realiza un análisis de los sitios más comunes empleados como ambientes de las
investigaciones ya que la gran mayoría de los trabajos se caracterizan por ser estudios de
campo. Asimismo, es útil para identificar las instituciones al momento de realizar validaciones
sociales de los programas e intervenciones en sexualidad de las personas con discapacidad
intelectual.
Se observa en la figura 5 que el ambiente más común son los talleres de educación
laboral, pues son sitios donde se encuentran de forma frecuente personas con discapacidad
intelectual con competencias básicas de seguimiento de instrucciones y lenguaje comprensivo,
seguido de los centros de atención individualizada a personas con discapacidad. Por último, la
universidad ha sido un ambiente poco empleado en la investigación.
78
Luigi, 2016
6.1.8. Instrumentos
Dentro de la investigación son importantes los aspectos relacionados a la validez y
confiabilidad de los resultados, por ello se realiza una descripción de los instrumentos
empleados. En el gráfico se observa que el instrumento de recolección de información son las
entrevistas, seguido de los cuestionarios. La tercera técnica más empleada son los
instrumentos de pre y post- test, característica que responde a la cantidad de estudios que
administran o evalúan programas de intervención. Aunque el estudio de actitudes es frecuente
en la investigación relacionada con aspectos de la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual, solo un trabajo emplea una escala de actitudes.
Se destaca que la mayoría de los instrumentos empleados no cuentan con los
procedimientos de validación y se construyeron con un carácter ad hoc.
3
2
1
0
Entrevistas Cuestionarios Pre y Post-testEscalas de actitudes
Instrumentos
Luigi, 2016
Tabla 9.
Variables independientes y dependientes reportadas en las investigaciones
V.I reportadas
V.D reportadas Programas educativos
Conductas sexuales socialmente inadecuadas 1
Actitudes hacia la sexualidad 1
Conocimientos y comportamientos vinculados en la
1
educación sexual de los docentes
Sensibilizar 1
Luigi, 2016
No se reportan V.E 8
Luigi, 2016
Así como existen variables que no pueden ser controladas debido a la naturaleza y
condiciones del estudio, los efectos de otras variables sobre los efectos de la investigación sí
pueden serlo mediantes técnicas de control. De las investigaciones localizadas, solo dos
reportan aquellas variables cuyos efectos fueron controlados, éstas son Kauefati y Perea
(2013) y González y cols. (1985). Se presentan a continuación:
Tabla 11.
Variables controladas reportadas en las investigaciones.
Luigi, 2016
emplean los términos autismo y Síndrome de Asperger como categorías diferenciadas, ya que
la categoría de espectro se introduce con la quinta edición del DSM en 2013.
6.2.2. Red relacional entre temas y objetivos de investigación
En la figura 7 se presenta una que relaciona dos categorías de análisis: los temas de
investigación y los objetivos de los trabajos de pre y post-grado localizados. El propósito de
realizar este cruce de categorías es corroborar si existen patrones entre los tipos de verbos
empleados y las áreas de estudio, contextualizándolos dentro de los niveles cognoscitivos
propuestos en la taxonomía de Bloom (anexo 2).
Conocer el nivel de los verbos empleados para la redacción de los objetivos de los
trabajos, es un indicador del nivel explicativo en que se encuentra la investigación en un tema
particular dentro del área sexualidad de la persona con discapacidad. Esto permite a futuros
investigadores tener un esquema de los temas más o menos desarrollados, además, es útil para
identificar si el conocimiento manejado en el área es de tipo exploratorio o si se trata de un
alcance más descriptivo, indicando el avance teórico y metodológico desarrollados dentro de
una temática particular.
El tema educación sexual es uno de los más abordados en el área, cuenta con cuatro
trabajos de investigación, y en la proyección de objetivos predominan los niveles de aplicación
y evaluación, por ejemplo: “Diseñar un programa formativo en el área de Educación Sexual
(…)”, “Determinar el efecto de un programa de Asesoramiento Psicológico grupal de tipo
informativo-formativo (…)”.
Por su parte, en otros temas como actitudes hacia la sexualidad de las personas con
discapacidad intelectual, los verbos con mayor presencia son aquellos pertenecientes a la
categoría de conocimiento, como “identificar” y “conocer”. En cuanto al tema
Representaciones sociales de la sexualidad, puede decirse se han empleado verbos, que según
la taxonomía de Bloom, entran en un nivel comprensivo. Aludiendo a niveles exploratorios y
descriptivos de la investigación.
Finalmente, el tema “Sexualidad de la persona con discapacidad” supone dos únicos
objetivos dentro del conjunto de investigaciones localizadas e implican un nivel de evaluación,
sin embargo, no podría decirse que la investigación en esta área se encuentra más allá de
niveles descriptivos pues solamente dos trabajos tocan este tema (uno de ellos no hace reporte
de objetivos generales y denomina el tema como “Comportamiento sexual socialmente
83
Luigi, 2016
Con el fin de caracterizar los hallazgos obtenidos por los trabajos de investigación
localizados, se procedió a realizar un análisis del contenido de estos resultados, del cual se
obtuvieron las siguientes categorías:
- Abordaje de la sexualidad en personas con discapacidad intelectual en el hogar:
donde se incluyen conclusiones como la existencia de un desconocimiento
generalizado en la familia en cuanto a la sexualidad de la persona con discapacidad, así
como que los adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual entrevistados
expresaron que no es un tema común en casa.
- Abordaje de la sexualidad en personas con discapacidad intelectual en contextos
educativos: en esta categoría se agrupan conclusiones como la predominancia de los
temas relacionados al trabajo y a la inclusión laboral en los centros educativos a los
que asisten las personas con discapacidad, así como el escaso manejo de los
especialistas (docentes y psicopedagogos) de técnicas conductuales para el abordaje de
este tema.
- Resultados arrojados por los programas: mucha de la investigación realizada en el
área se basa en el diseño, implementación y evaluación de programas, de las
conclusiones presentadas en el procesamiento de datos destaca el hecho de que las
intervenciones psicoeducativas incrementan el conocimiento de docentes y cuidadores,
y cuando se encuentran dirigidas a personas con discapacidad, son capaces de
disminuir conductas sexuales socialmente inadecuadas.
- Caracterización de las manifestaciones de la sexualidad en personas con
discapacidad intelectual: agrupa hallazgos relacionados a las pocas oportunidades
para la interacción socioafectiva, a pesar de que jóvenes y adolescentes con
discapacidad intelectual realizan conductas auto y heteroeróticas.
86
Luigi, 2016
Luigi, 2016
Luigi, 2016
Figura 11. Categorización de las recomendaciones propuestas en las investigaciones localizadas.
91
VII. Discusión
discapacidad intelectual, cosa que hubiese sido imposible sin la declaración de las
implicaciones políticas de la discapacidad.
En el caso particular de la discapacidad intelectual, su definición va desde la simple
consideración de un “defecto” o “detención en el desarrollo mental”, hasta la definición actual
ofrecida por la AAIDD (2010): limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa manifestada en habilidades adaptativas
conceptuales sociales y prácticas. Así, es perfectamente dentro del las habilidades adaptativas
pueden contemplarse las manifestaciones de la sexualidad como el autocuidado, las relaciones
interpersonales con otros (de tipo romántico o no), el consentimiento, la diferenciación entre
conductas públicas y privadas, etc.
Además de las justificaciones desde lo teórico, existe un conjunto de instrumentos
jurídicos que promueven y defienden la autonomía de las personas con discapacidad como
sujetos de derecho, donde se incluye el amparo a sus derechos sexuales y reproductivos, ya
que, esta población representa cerca de un 1% del total mundial.
Atendiendo a lo anteriormente expuesto, la presente investigación tuvo como objetivo
principal, caracterizar la investigación sobre la sexualidad de la persona con discapacidad
intelectual realizada en forma de trabajos de grado y post-grado pertenecientes a instituciones
de educación superior del Área Metropolitana de Caracas. Propósito a partir del cual se
desarrollaron estrategias para su consecución dividas en diferentes fases dentro de la
metodología empleada para la sistematización y el análisis de los datos recabados. A
continuación se discuten los hallazgos divididos en dos etapas cruciales de la investigación.
unas de las áreas una de las más densas en cuanto a investigación en instituciones de
educación superior.
De tal forma, solo tres instituciones cuentan con trabajos dedicados al tema: la
Universidad Central de Venezuela (7), Centro de Investigaciones Psiquiátricas, Psicológicas y
Sexológicas (3) y El Centro de Estudios para la Discapacidad de la Universidad Monteávila
(1). Destacando que la variedad de temas se restringe a cinco principales: educación sexual,
actitudes hacia la sexualidad, comportamiento sexual socialmente inadecuado, familia como
agente socializador, y representaciones sociales asociadas a la sexualidad de la persona con
discapacidad, siendo la Universidad Central de Venezuela la institución que cuenta con mayor
diversidad de investigaciones en el área.
se encontraron registros de tesis de postgrado a partir del año 2008, el CEDISC-UMA fue
fundado en el año 2008.
Se observa que es a partir del año 2008 que la tendencia en la producción de
investigación se incrementa hasta en 50%, registrándose una tasa de hasta dos trabajos por año
en períodos como 2008 y 2013. Sin embargo, no podría decirse que este incremento se debe a
un seguimiento estricto de una línea de investigación establecida, pues entre 2009 y 2013, un
período de cuatro años, no se identificaron investigaciones en el área.
Otro de los indicadores de la insipiencia de una línea de investigación en el abordaje de
la sexualidad en personas con discapacidad intelectual es la producción por autor, en ninguna
casa de estudios se localizaron autores con más de un trabajo en el área, por lo que podría
decirse que a nivel académico, no se identificaron expertos abocados particularmente al
estudio de la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, hecho que no implica la
inexistencia de profesionales que se dediquen al abordaje práctico de este tema en centros
educativos y de formación, o a nivel de atención individual.
7.2. Contenido de los estudios
El análisis del contenido de la investigación realizada en el área es una herramienta
clave al momento de caracterizar los temas de interés fundamental y la metodología
predominante. Información que permite presentar una variedad de propuestas enfocadas al
desarrollo y establecimiento de tendencias futuras en la investigación.
7.2.1. Temas de interés fundamental
Uno de los asuntos más importantes dentro de la investigación en el área de la
discapacidad, es cómo se entiende ésta dentro del estudio, es por ello que se tomó como
elemento de análisis cómo se categoriza la discapacidad intelectual, en los estudios localizados
es frecuente el uso de términos como “retardo en el desarrollo” y “retardo mental” debido a la
data de los trabajos. Los términos más recientes como “diversidad funcional intelectual” y el
actualmente utilizado por la OMS, “discapacidad intelectual” son empleados en las
investigaciones más recientes. Éste último punto resulta interesante para la discusión, pues se
observa que en las pocas investigaciones localizadas no hay una estandarización de la
terminología en las investigaciones del área.
En el caso de las investigaciones en donde se emplea la etiqueta “retardo en el
desarrollo” están destacan por pertenecer a la UCV, específicamente al departamento de
96
tema que agrupa la totalidad de los verbos del nivel más alto, evaluación. De lo que puede
concluirse que el desarrollo del conocimiento en el abordaje de la sexualidad de la persona con
discapacidad intelectual aún se encuentra en sus primeras etapas a nivel del Área
Metropolitana.
El caso particular de los programas en educación sexual resulta bastante interesante, ya
que, al contrastar sus aportes con el tipo de muestra seleccionada, se observa que la mayoría
de los programas están dirigidos a cuidadores y docentes. Solamente uno tiene como
participantes a personas con discapacidad intelectual, por lo que aún no podrían hacerse
conclusiones sobre los efectos de estos programas psicoeducativos en la población
mencionada.
Atendiendo a lo expuesto, se realiza una reseña de los programas que se encuentran
disponibles, pues se considera pertinente la revisión de sus marcos conceptuales y
metodológicos, destacando el hecho de que solo uno de ellos se encuentra validado:
Tabla 12.
Estatus de los programas realizados en la investigación sobre la sexualidad de las personas
con discapacidad intelectual
Estatus
administrad
Autor/es Programa diseñado validado
o
González,
M; Pacheco, Programa de educación sexual dirigido a un grupo de
X X X
M. y padres de adolescentes con retardo en el desarrollo
Sánchez, R
Diseño de un Programa Formativo en el Área de
Mundaray,
Educación Sexual Dirigido a Jóvenes y Adultos con X X*
Y
Retardo en el Desarrollo
Rada, D; Diseño de un programa de educación sexual dirigido a
Rodríguez, padres y docentes de niños y adolescentes con X
R autismo
Efectos de un Programa de Asesoramiento
Kauefati, N. Psicológico de Tipo Informativo-Formativo para
X X
y Perea, N Sensibilizar a Estudiantes Universitarios sobre la
Sexualidad de Personas con Discapacidad Intelectual
Luigi, 2016
Retomando la cuestión acerca las muestras que forman parte de las investigaciones
localizadas, llama la atención la poca participación de personas con discapacidad en
comparación a la de sus cuidadores y docentes. Hecho que debe abrir la discusión sobre si en
98
realidad las vivencias y experiencias de las personas con discapacidad están siendo tomadas en
cuenta dentro de la investigación; punto que resulta crítico al momento de evaluar la
pertinencia de la investigación.
En cuanto a los resultados generales de la investigación, se destacan conclusiones
como la existencia de un desconocimiento generalizado en la familia en cuanto a la sexualidad
de la persona con discapacidad, así como que los adolescentes y jóvenes con discapacidad
intelectual entrevistados expresaron que no es un tema común en casa, hallazgos que
coinciden con lo expresado por Villaró y Galindo (2012), Navarro y Hernández (2012), Gil et
at. (2014) y Travers y Tincani (2014).
Mientras que en contextos educativos se observa la predominancia de los temas
relacionados al trabajo y a la inclusión laboral, así como el escaso manejo de los especialistas
de técnicas conductuales para el abordaje de este tema. Coincidiendo con lo expresado por
Alcedo y cols. (2006), Rivera (2008), Caricote (2012) y Barragán y cols. (2015). En este caso
particular, el abordaje de la sexualidad debe ser visto como un componente más del proceso de
inclusión.
Asimismo, se corroboran los hallazgos relacionados a las pocas oportunidades para la
interacción socioafectiva, a pesar de que jóvenes y adolescentes con discapacidad intelectual
realizan conductas auto y heteroeróticas, los cuales validan las conclusiones presentadas por
Vargas (2000), Ballester (2005), Beytut y cols. (2009), Kijack (2011), y Valdivia (2013).
7.4. Recomendaciones derivadas de los resultados de las investigaciones
En atención al tercer objetivo específico de este trabajo, el proponer lineamientos para
futuros estudios que correspondan al estado actual de la investigación en el área, a
continuación se presentan las recomendaciones sugeridas a partir de los resultados del análisis
cualitativo y cuantitativo, tanto de los estudios localizados, como de la revisión bibliográfica
que constituye el marco referencial.
Éstas se plantean con el propósito de contribuir con el seguimiento de la investigación
en el área, para el desarrollo de un conocimiento más preciso, completo e integral de la
sexualidad de la persona con discapacidad intelectual.
- Atendiendo al número de trabajos de grado basados en propuestas y diseños de programas
de intervención, se recomienda realizar los estudios de validación correspondientes, con el
fin de potenciar la solidez de su contenido teórico y diseño instruccional.
99
VIII. Conclusiones
A partir del análisis y discusión de los resultados obtenidos, pueden presentarse las
siguientes conclusiones:
- A nivel del Área Metropolitana de Caracas, la investigación en sexualidad de la
persona con discapacidad intelectual es escasa y poco sistematizada. Los trabajos de
investigación académica pueden ser focalizados en tres instituciones: Universidad
Central de Venezuela, Centro de Estudios de la Discapacidad de la Universidad
Monteávila y el Centro de Investigaciones Psiquiátricas, Psicológicas y Sexológicas.
- Los hallazgos presentados por los autores venezolanos coinciden con los desarrollados
a nivel internacional, éstos se resumen en que el abordaje de la sexualidad de la
persona con discapacidad intelectual debe ser considerado como parte de la educación
integral de la población con discapacidad intelectual.
102
X. Referencias
Conod, L. y Servais, L. (2008). La vida sexual de las personas con discapacidad intelectual
[versión electrónica], Salud Pública de México, 50, 230-238.
Constitución de la República Bolivariana de Venezuela. (1999). En Gaceta Oficial No.
36.860. Caracas, Venezuela.
Defensoría del Pueblo. (2013). Salud sexual y reproductiva: los derechos sexuales y
reproductivos son derechos humanos. Caracas: Fundación Juan Vives Suriá.
Díaz, A. (2009). La inserción laboral de las personas con discapacidades en la provincia de
La Coruña desde una perspectiva de género. Santiago de Compostela: Universidad de
Santiago de Compostela.
Edwars, W. y Coleman, E. (2004). Defining Sexual Health: A Descriptive Overview [versión
electrónica], Archives of Sexual Behavior, 33, 189-195.
Federación Internacional de Planificación Familiar. (2008). Derechos sexuales, una
declaración de la IPPF. Londres: IPPF.
Federación Internacional de Planificación Familiar. (2009). Sexual diversity toolkit. Nueva
York: IPPF.
Fernández, J. (2009). Historia, capacidad y valía. En J. Ledesma (Ed.). La imagen social de
las personas con discapacidad. (pp. 177-210). Madrid: Cinca.
Fernández, A. y Bueno, A. (1998). Síntesis de estudios bibliométricos españoles en educación,
una dimensión evaluativa. España: Universidad de Granada.
Fierro, A. (1984, abril). Modelos psicológicos del análisis del retraso mental. Papeles del
Psicólogo, 14. Recuperado el 2 de diciembre de 2015, de
http://www.papelesdelpsicologo.es/vernumero.asp?id=155#inicio
Figari, C. (2007). Sexualidad, religión y ciencia: discursos científicos y religiosos acerca de la
sexualidad. Córdoba, Argentina: Encuentro.
Fondo de Naciones Unidas para la Infancia. (2013). Estado Mundial de la Infancia 2013:
Niños y niñas con discapacidad. Elementos esenciales de la protección. Nueva York:
Organización de las Naciones Unidas.
Foucault, M. (1980). Historia de la sexualidad: la voluntad de saber. México D.F: Siglo XXI.
Friese, S. (2012). Qualitative data analysis with ATLAS.ti. Londres: SAGE.
Gagmon, J. y Simon, W. (2009). Sexual conduct: the social sources of human sexuality. (2º
ed.). Nueva York: Aldina Transaction.
106
XI. ANEXOS
114
ANEXO 1
Tabla 1.
Base de datos para el análisis de los trabajos localizados4.
4
Para ver la base de datos completa diríjase al archivo “Base de datos para el análisis de los trabajos localizados”
en CD adjunto.
115
ANEXO 2
ANEXO 3
Tabla 2.
Otros hallazgos
Nº Institución Sede Programa Autor (es) Año Título
Maestría en
Guía de orientación sexual dirigida a padres para
Ciencias Mención
1 Lara Aguilar, S 2010 el abordaje operativo de la sexualidad en el
Orientación de la
adolescente con menor compromiso cognitivo
conducta
Maestría en
Actitud de los padres hacia el abordaje del área
Ciencias Mención
2 Lara Chacón, S 2010 socio afectiva en sus hijos e hijas con déficit
Orientación de la
cognitivo
conducta
Maestría en
Actitud de los padres y madres ante el
Ciencias Mención
3 Aragua Parco, S 2010 comportamiento sexual de sus hijos con retardo
Orientación de la
mental
conducta
Maestría en Comportamiento de los padres y/o representantes
Ciencias Mención ante la
4 Aragua Ramos, A 2010
Orientación en prevención del abuso sexual de hijos e hijas con
Sexología necesidades educativas especiales
Maestría en
Ciencias Mención Arvelaez, Comportamiento ante la educación sexual de los
5 Centro de Lara 2011
Orientación de la N adolescentes con retardo mental
Investigacione
conducta
s Psiquiátricas,
Maestría en Orientación cognitivo conductual dirigido a
Psicológicas y
Ciencias Mención docentes para el fortalecimiento de conductas
6 Sexológicas Lara Cordero, O 2011
Orientación de la socio afectivas de niños y niñas con necesidades
conducta educativas especiales
Maestría en
Ciencias Mención Martínez, Comportamiento ante la educación sexual de los
7 Aragua 2011
Orientación de la M adolescentes con retardo mental
conducta
Maestría en
Ciencias Mención prevención del abuso sexual de hijos e hijas con
8 Aragua Aguirre, P 2012
Orientación de la necesidades educativas especiales
conducta
Maestría en
Ciencias Mención Rodríguez, Actitud de los adolescentes con retardo mental
9 Lara 2012
Orientación en Y moderado ante el abuso sexual
Sexología
Maestría en
Actitud de los padres ante las conductas sexuales
Ciencias Mención
10 Lara Suárez, M 2012 no operativas de sus hijos adolescentes con
Orientación de la
retardo mental
conducta
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