DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

TESTIMONIOS

@trasteandoenprimaria y @sentirparadescubrir
 DOSSIER: " EL AUTISMO EN EL AULA"

¿POR QUÉ?
La atención a un niño TEA tiene que tener un enfoque
globalizado teniendo en cuenta todos los ámbitos en
los que se desenvuelve. Algunas veces los
profesionales nos centramos tanto en las
necesidades del niño que olvidamos cómo es su día a
día fuera del entorno educativo.
La atención debe ser globalizada, integral y flexible,
adaptándose a las circunstancias cambiantes en las
que se desenvuelve el niño/a.

¿QUÉ ENCONTRARÁS EN
ESTE APARTADO?
Esta apartado recoge los testimonios de tres
madres niños TEA de diferentes edades que nos
cuentan un poquito de su historia. Sin duda alguna,
llevan un largo recorrido a sus espaldas; pero
quizás, leerlas nos haga conocer un poquito más
cómo es realmente un/a niño/a TEA
 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

"UN DIAGNÓSTICO NO ES EL FINAL DEL CAMINO,

ES EL INICIO DEL VIAJE"

Si ser Padres es un camino, un viaje de luces y

sombras, ser Padres de un niño neurodiverso es
tener esas luces y sombras más intensificadas.

Cuando te conviertes en madre empieza la

idealización de tu hijo y lo que no te esperas o
imaginas es que algo "malo" le pase. Tu hijo nace
fuerte y vigoroso, el tiempo pasa y te das cuenta
que las palabras no brotan de su boca. Las
noches se vuelven pesadillas porque es un drama
para que se duerma, pensar en dormir una noche
del tirón es pura utopía... Los berrinches que no
entiendes porque no se hace entender, te
frustran... Poco a poco vas notando que algo
no va bien y es cuando todos te dicen que
cada niño es diferente y tienen su ritmo. No
entiendes nada... Investigas y todo te lleva a
AUTISMO.

SOFÍA

MADRE DE UN NIÑO TEA, 7AÑOS

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Transcurren los días, las semanas, los meses y con

ellos nace el miedo a lo que vendrá, hasta que un día
la psicóloga confirma tus sospechas y tu mundo se
desmorona. Se apodera de ti la incertidumbre, la
rabia del porqué, la tristeza profunda de que
será la vida de tu hijo, el duelo del hijo
"perfecto" que tanto idealizaste...

Cuando tu vida cambia de esta forma, cuando te

quitan el suelo, os roban vuestros sueños, solo tienes
dos salidas: lamentar lo que podría haber sido o
reescribir el nuevo viaje, volver a dibujar el mapa de
nuevos sueños, aventuras y horizontes.
El autismo exige de los padres una fuerza y resiliencia
casi sobre-humana, un desgaste físico y mental. Te
cambia la vida, te cambia como persona.

El tiempo no se detiene, renaces como madre/ padre,

aprendes a ver el mundo desde otro prisma. Como
educaremos a nuestro hijo si estamos nosotros a
aprender también? Como se hace el duelo de lo que
se perdió y se acepta y se abre la puerta a lo que se
ganó?

SOFÍA

MADRE DE UN NIÑO TEA, 7AÑOS

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

El proceso es una constante adaptación,

transformación y aceptación. Encuentras las
respuestas en cada progreso, cada logro que tu
hijo haga día tras día, con ellos aprenderás que
la dirección es la correcta y que el viaje vale la
pena.

Se encuentran muchas barreras a lo largo del viaje:

un sistema educativo que por más inclusivo que sea
en la teoría, en la práctica no se adapta ni cubre las
necesidades de un niño neurodiverso; terapias
costosas que exigen una organización económica
en la unidad familiar; una sociedad que juzga sin
conocimiento de causa, poco empática...

No me siento en la obligación de justificar o decir

que mi hijo es TEA, la responsabilidad de respetar y
promover su neurodiversidad es mía. Elijo a quién
se lo digo sin con eso querer esconder o atenuar,
únicamente que a priori tenga las mismas
oportunidades que los demás sin prejuicios ni ideas
preestablecidas.

SOFÍA

MADRE DE UN NIÑO TEA, 7AÑOS

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

Trascurridos casi cuatro anos desde el diagnóstico,

ahora mismo mi hijo es un niño autónomo y
funcional, escolarizado en el aula ordinaria con un
buen aprendizaje de contenidos. Sus progresos no se
dieron del día a la mañana y lo que funcionó con él hasta
ahora, no quiere decir que siga así al día de mañana. Pero
nos quedamos con lo positivo y con los ojos puestos en
un horizonte prometedor. Seguramente influyeron un
conjunto de condiciones como su propio proceso
madurativo, muchísimas horas de terapia y dedicación e
inversión de nuestra parte como Padres para que se
sienta lo más integrado y feliz posible.
El futuro es una página en blanco, aprendemos como
familia a vivir día tras día, pero aprender también significa
ser vulnerable y estar con las emociones a flor de piel
ante cualquier cambio.

Un diagnóstico no es el final del camino; al revés, es

el inicio del viaje. Poco a poco dibujas tu mapa,
aprendes por dónde va la carretera y lo demás son
momentos, aventuras, paisajes que coleccionas!

¡Disfruta del viaje!

SOFÍA

MADRE DE UN NIÑO TEA, 7AÑOS

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"TODOS ME DECÍAN QUE ERA UN NIÑO

MUY BUENO Y MUY TRANQUILO, Y YO QUISE CREERLO"

Cuando me preguntan por mi hijo, lo primero que me sale

siempre es una sonrisa. Y no, no quiero tratar de “edulcorar” su
historia, que ha sido y sigue siendo muy dura y a ratos desesperante.
Pero después de este año tan intenso , hemos conseguido ver todo
desde una perspectiva diferente. Cuando llegas a la cima de la montaña,
consigues tener unas vistas fantásticas que antes, por miedo, no podías o
no te permitías ver.

Esta es la historia de Rafa, una historia de superación y de valentía que

espero que ayude a madres y padres que necesitan esperanza, o
simplemente sentirse reconfortados.

Rafa es nuestro único hijo, actualmente tiene dos años y no tuvo ningún
problema al nacer, ni en los meses posteriores. A ojos de los pediatras
todo estaba bien. A los 5 meses, cuando me tocaba incorporarme al
trabajo, decidimos que fuera a la guardería. Siempre he pensado que
una guardería es mucho más satisfactorio y bueno para un niño que
estar en casa, cuidado por un tercero. Pero a los 9 meses tuvo que ser
ingresado por una bronquiolitis y los médicos nos recomendaron que no
volviera a la guardería por un tiempo.

Tras un cuestionario que me pareció interminable (es como esos

exámenes del instituto que sabías que ibas a suspender antes de
empezar) y evaluarlo físicamente, la neuróloga diagnosticó a Rafa con
Retraso Madurativo. Era la primera vez que escuchaba esas palabras.
Básicamente el niño cronológicamente no cumplía con los básicos en
lenguaje, motricidad y comunicación para la edad que tenía ¿Se podría
solucionar con estimulación o era algo más grave?

JULIA

MAMÁ DE RAFA, 4 AÑOS

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

Justo cuando cumplió el año, empecé a notar que Rafa no se

interesaba por los juguetes, no exploraba la casa como el resto de
niños, no señalaba con el dedo, no daba palmas. Tampoco
respondía por su nombre cuando lo llamaba. En ese momento no
le di demasiada importancia. Realmente no sabía lo que eso
significaba ni las consecuencias que tenía. Todos me decían que
era un niño muy bueno y muy tranquilo, y yo quise creerlo. Y
la verdad, tampoco tenía más hijos para comparar y ser consciente
de que algo malo pasaba.

A los 15 meses Rafa seguía sin tocar ni un solo juguete, pero lo que
más me preocupaba era que parecía no entender lo que le decía, y
me refiero a órdenes muy básicas. Lo achaqué directamente a que
pasaba mucho tiempo en casa sin relacionarse con otros niños y
decidimos que era hora de volver a la guardería.

A los dos días se confirmaron mis sospechas. La directora me dijo

que quizás a Rafa le pasaba algo en los oídos porque no respondía
por su nombre. Y en ese preciso instante empezó la pesadilla.
Recuerdo ese día como si fuera ayer … tecleando como una loca en
Google sobre los síntomas, metiéndome en foros y llorando
mucho.

Tengo la suerte de tener entre mis mejores amigas a una pediatra

así que, recomendada por ella, fuimos a ver inmediatamente a una
neuróloga que nos hizo todo muy fácil desde el primer día. En
nuestro caso hemos dado con los médicos adecuados desde el
principio, lo que facilita mucho el proceso.

JULIA

MAMÁ DE RAFA, 4 AÑOS

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La neuróloga nos derivó a un centro de psicoterapeutas para que

valoraran más a fondo a Rafa, durante varias sesiones. Ellos estuvieron
con él hasta en 3 ocasiones, y después elaboraron un informe de 20
páginas que a día de hoy aún no he podido leer entero. El día que me
contaron ese informe fue el día más duro de mi vida. La evaluación,
contada desde un punto de vista muy humano y con mucho tacto (lo
que no quita la dureza y sinceridad de sus palabras) lo diagnosticaba
de nuevo con un retraso madurativo y añadían el adjetivo de
preocupante (nivel 8 de 10). Y en varias partes del informe se incluía lo
que ya me imaginaba por lo que había leído en internet: Rafa tenía
rasgos TEA (trastorno del espectro autista) que había que revisar en el
futuro porque era aún muy pequeñito para tener un diagnóstico claro.

Como me dijo un buen amigo psicólogo, el futuro de los niños está

escrito a lápiz, y ahora sé, después de todos estos meses, que todo
es moldeable y mejorable si se actúa rápido. Pero en ese momento no
pude reaccionar, me quedé paralizada y recuerdo a la psicóloga
hablando sin parar, pero yo no escuchaba absolutamente nada, solo
quería irme a casa y llorar.

Y eso hice: llorar todos los días, a todas horas, durante casi un mes; lo
que tardé en recuperarme y reaccionar a lo que me había pasado.

A día de hoy, y tras descartar problemas neuronales con una

resonancia magnética, seguimos sin un diagnóstico claro, más allá del
retraso madurativo que sigue teniendo. Rafa avanza a pasos
agigantados gracias a todos los profesionales que trabajan con él a
diario, es cierto. Pero aun así sigue siendo un niño diferente al resto, a
años luz de sus amigos de clase, y con mucho camino por recorrer
todavía. Todo lo que aprende conlleva un esfuerzo importante de
nuestro lado y del suyo.

JULIA

. MAMÁ DE RAFA, 4 AÑOS

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

Durante este último año hemos conocido a gente maravillosa,

madres y padres que me han ayudado mucho con sus consejos,
pero especialmente hemos encontrado a nuestro ángel de la guarda
particular; una logopeda (aunque ese nombre se le queda corto
porque para mí es mucho más que eso) que ha hecho que Rafa sea
el niño que es hoy. Ella me ha enseñado a involucrarme de lleno en
sus clases para entender los procesos y poder aplicarlos en mi día a
día. Me ha enseñado a celebrar cada paso como un triunfo y a
tener fe en que todo lo mejor está por llegar.

Rafa ya responde por su nombre, señala con el dedo, se comunica

cuando quiere algo y sus rabietas se han minimizado hasta ser
prácticamente inexistentes. Ya no nos da miedo su futuro, porque
ahora sabemos que estamos haciendo todo lo que está en nuestra
mano por él, y que vemos resultados, cada día.

Pasamos muchas tardes en centros especializados y eso te ayuda a

entender, por fin, lo que es verdaderamente importante. Veo cada
día a padres con miradas cansadas pero llenos de esperanzas, a
médicos, psicólogos y logopedas con una profunda vocación que
nos hacen cada día un poquito mejor, a algunos niños que apenas
pueden moverse bien pero que me dan lecciones diarias de
optimismo porque son felices pese a los problemas que tienen.

No sé si algún día tendremos un diagnóstico TEA… No es que no me

importe, pero no puedo ni quiero pensar más allá del próximo mes.
He aprendido a ir paso a paso, a ponerme metas cortoplacistas, y
sobre todo a no volver a mirar más Internet. Puede parecer una
nimiedad, pero a mí me generó una angustia y una ansiedad
desorbitada.

JULIA

MAMÁ DE RAFA, 4 AÑOS

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

Es clave en esta clase de procesos comunicar a tu entorno por lo que

estás pasando. Mis amigos, mis compañeros de trabajo, y obviamente mi
familia eran conscientes de esta historia casi desde el inicio. No hay que
esconderlo, porque creo que lo no se esconde duele un poquito menos.
No tenía dudas de los amigos y la familia que tenía, pero desde que nos
ha pasado esto ha quedado aún más claro que tenemos a nuestro lado a
los mejores.

El otro día leía una frase con la que estoy muy de acuerdo: "Una vez que la
tormenta termine, no recordarás como lo lograste. Ni siquiera estarás seguro
de sí la tormenta ha terminado realmente. Pero una cosa sí es segura, cuando
salgas de esa tormenta no serás la misma persona que entró en ella. De eso se
trata la tormenta."

Ni mi marido ni yo somos los mismos de antes. No podemos ser las

mismas personas cuando nos ha pasado algo tan doloroso. Pero nuestra
vida no es peor que la del resto; es diferente. Si me estás leyendo y estás
pasando por algo similar, te animo a que llores todo lo que tengas que
llorar, y que pases este duelo como creas que es mejor. Pero que,
después, te levantes con más fuerza porque te estás perdiendo a tu hijo.

Rafa nos ve cada día felices, llenos de energía, y eso es lo importante. No

quiero que él tenga ningún recuerdo triste de su infancia y mi empeño
cada día es que sonría lo máximo posible. Su felicidad es mi objetivo, y
cada día tanto su padre como yo luchamos porque así sea. No sé
qué nos deparará el futuro, pero por ahora siento que estamos
consiguiendo cosas y que la vida, en definitiva, es eso. Superar las
dificultades que vengan y seguir adelante con una sonrisa.

(Rafa recibió definitivamente el diagnóstico de autismo, grado 2,

cuando tuvo 3 años)

JULIA

MAMÁ DE RAFA, 4 AÑOS

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

"EL PRIMER ABRAZO"

Anxo ayer ha sido un día muy especial, ¿sabes por qué
Anxo?. Fue el primer día que Adrián y tú me disteis un
abrazo.

Te voy a explicar por qué algo que parece tan sencillo, es

tan importante para mi.

Cuando estaba embarazada de ti, me imaginaba jugando

contigo al fútbol, ir a ver una película, leer un libro, buscar
rocas, mirar las estrellas juntos. Cuando estaba embarazada
de Adri nos imaginaba haciendo esas cosas los cuatro juntos.

No soñé con vuestros besos y abrazos porque los daba por

hecho Anxo. No pensé que me faltaría oíros decir a los dos
“te quiero mamá”, darnos un beso o un abrazo. Contigo todo
eso ha sido fácil, siempre te has sentido seguro mostrando
tu afecto y te encanta recibirlo. Y yo cariño mío soy feliz por
ello. Pero Anxo, me faltaba la otra mitad de mi vida, los
abrazos de Adri oír su voz al decir
mamá o “ te quiero mami”. No es que Adri no lo quiera decir
o no lo sienta así, ya lo sabes, simplemente no es su
momento. Pero aquí estamos nosotros tres, para seguir
intentándolo.

YOLANDA

MAMÁ DE UN NIÑO TEA

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

Y por fin ayer lo ha hecho. Le estaba cantando la canción de

Hombres G, de “Te quiero” y me abrazó y dijo “Oh!”. Lo hizo
Anxo, Adri lo hizo. Duró unos segundos, pero para mi fue
una vida. Cuando se apartó , yo estaba llorando y le
dije-”Adri, abrazo”, él me miró a los ojos y pensé , por fin Adri.
aunque sólo haya sido por esta vez, ya no tendré que
imaginarlo, sólo tendré que recordarlo. Así que lo
guardaré en mi corazón como el mayor de los tesoros, junto
con los de Anxo.. Y tú como siempre pendiente de nosotros
a tus 5 años, me llamaste desde tu habitación y me
preguntaste, “ Qué pasa?”, te lo dije y viniste corriendo junto
a nosotros.

Tenías que ver tu carita llena de ilusión. Qué orgullosa estoy

de ti cuando te veo tan contento por los logros de tu
hermano pequeño. En esos momentos tengo sentimientos
contradictorios, alegría, orgullo y por otro lado una enorme
tristeza, por los momentos en los que la esclerosis tuberosa
os ha robado como hermanos.

Pero volviendo a ese momento, enseguida dijiste “yo quiero

un abrazo Adri”. Te expliqué que quizá no lo volvía a repetir
ta pronto. A ti te dio igual, así que te pusiste enfrente a él y le
dijiste “Adri, abrazo”, pero él no lo hizo. Entonces, acercaste
tu nariz a la suya y se lo volviste a repetir, pero él sólo giró su
cabeza hacia la pared.

YOLANDA

MAMÁ DE UN NIÑO TEA

 DOSSIER: "EL AUTISMO EN EL AULA"

Tú me miraste y me dijiste “no pasa nada” aunque tu mirada decía lo

contrario. Y yo mientras tanto, con un nudo en la garganta y una
sonrisa en la cara, sólo alcancé a decirte “ tu abrazo es el más
especial de todos, así que lo tiene que practicar más y sabes que con
Adri todo lleva más tiempo”. Y así el puchero que empezaba a
asomar en tu cara desapareció, sonreíste y te fuiste a jugar de nuevo
a tu habitación.

Anxo, sí que creo que tu abrazo es el más especial de todos y

también confío en que Adri lo repita y os deis un montón de
abrazos, o por lo menos algunos de vez en cuando. El autismo es así
en el caso de Adri. Seguiremos trabajando en ello y por ello.

Cuando tu leas esto serás adulto y quiero que sepas lo

importante que es , decir te quiero, dar un abrazo, una caricia
, a las personas que importan. Eso no es de débiles, al contrario,
te hace más fuertes. Muchas veces damos por sentado las cosas
más importantes, que siempre van a estar ahí y no es así.

Así que seguiré disfrutando de tus abrazos y de tu “ te quiero

mamá”, aunque sé que dentro de unos años te los tendré que robar(
pero eso será en otra carta) . Trabajaremos para que el abrazo de
ayer se vuelva a repetir y seas tú el que me llame para contármelo.
Mientras tanto le seguiré cantando la canción de Hombres G y quizá
algún día ,
escuchemos un “te quiero”.

A mis niños del alma , os quiere mamá

YOLANDA

MAMÁ DE UN NIÑO TEA