LA AYUDA MUTUA PARA FAMILIARES CUIDADORES DE

PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Los cuidadores y cuidadoras de personas afectadas de Esclerosis

Múltiple, además de los recursos socio-sanitarios y de los apoyos en el ámbito
familiar, disponen de otras herramientas que son de gran utilidad y ayuda.

El Movimiento Asociativo de Salud da acogida a las personas afectadas

por una o varias patologías (con alguna analogía o nexos en común) y, con
bastante frecuencia, también agrupa a sus familiares cuidadores. Después de
admitir que la enfermedad crónica, la discapacidad y la dependencia son
experiencias vitales que afectan a toda la familia, se han incluido en los
programas de atención y ayuda también a los cuidadores y cuidadoras
familiares, en el convencimiento de que son una parte esencial para conseguir
niveles óptimos en la calidad de vida de las personas afectadas.

El que las personas cuidadoras tengan conciencia de sí es el primer paso

para plantear una conducta de afrontamiento positivo. Sólo así se realizará la
labor de cuidar con responsabilidad y conocimiento. Se mantiene una
actitud responsable cuando se asumen los compromisos de las funciones y los
riesgos derivados del rol cuidador. Se adquiere el conocimiento mediante la
información y la formación específicas orientadas a maximizar las medidas de
autocuidados y de cuidados a nuestras personas dependientes.

La Ayuda Mutua (también conocida como Autoayuda o Apoyo

Mutuo) viene a proporcionar soporte en ambos sentidos (compromiso y
conocimiento), ya que permite la circulación de información y de
emociones en un entorno seguro. Se percibe como proveedora de
soluciones alternativas a los modelos clásicos de atención paternalista en salud
y a la ortodoxia en las prácticas de sus profesionales. La Ayuda Mutua no es
exclusiva para las personas que padecen enfermedades y/o
dependencias, puede ser un valioso soporte para cualquier conjunto de
individuos que perciban una situación como problema y siempre que entre ellos
se desencadene la necesidad de la búsqueda de unas soluciones en común.

Aunque la Esclerosis Múltiple tiene una variada tipología, que se

manifiesta con una sintomatología diversa y una desigual gama de secuelas
discapacitantes, la analogía en las experiencias de sus familiares
cuidadores puede ser suficiente para incentivar la búsqueda de la Ayuda
Mutua. Pero esta analogía sólo puede definirla y reconocerla la propia persona
interesada, no es válida si proviene desde una perspectiva externa o si es
impuesta.

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 Desde la aparición de los Grupos de Ayuda Mutua (en adelante GAM) ha
sido frecuente su evolución hacia formas más complejas, dando origen en
muchos casos a las Asociaciones de Salud. Pero también es común que éstas
alberguen en su seno a GAM. Lo que no cabe duda, es la acusada relación
entre el Movimiento Asociativo de Salud y los GAM. Los matices
diferenciadores se pueden encontrar en la estructura, la dirección de las
actividades y los resultados. Los GAM son igualitarios y la acción se dirige
hacia sus miembros de forma personal sin repercusión externa y las
Asociaciones están jerarquizadas y se orientan hacia la representación y
defensa del colectivo ante la sociedad y sus instituciones.

Los GAM se caracterizan por constituir espacios simbólicos en los

que sus miembros mantienen una relación horizontal y de reciprocidad.
La simetría es quizá su rasgo más predominante. Dar significado al escenario
que ha motivado su nacimiento, definir los problemas existentes y sus posibles
soluciones y dotar de identidad propia a sus miembros son las primeras tareas
que tienen que afrontar estos Grupos.

Su existencia viene justificada por una determinada situación-

problema que sufren los individuos que los componen, que en el caso que
nos ocupa está motivado por un contexto de salud-enfermedad-asistencia de
excepcionalidad, a consecuencia del padecimiento de una afectación crónica o
derivados de los cuidados dispensados a personas con enfermedades
discapacitantes.

La estructura, funcionamiento y finalidad de los GAM para familiares

cuidadores es igual que los de las personas con Esclerosis Múltiple, sólo
cambia la identificación de la causa aglutinante, que para unos será
compartir vida y atender a las necesidades de una persona afectada y para
otras será el padecimiento de la propia enfermedad. Esta homogeneidad
intergrupal impide que personas afectadas y sus cuidadoras formen parte
del mismo Grupo. En ambos casos, se requiere tener tiempo, energías y
actitud para hablar de la propia experiencia y escuchar las experiencias de los
demás.

Los miembros que componen un GAM tienen una intencionalidad

clara de rehabilitación emocional para reconstruir sus relaciones en los
ámbitos tanto familiar como social. En ellos se comparten principalmente
dos tipos de acciones: unas relacionadas con aspectos informativos y de
asesoramiento (en las que se intercambian conocimientos y consejos) y otras
vinculadas a la esfera afectiva (en las que fluyen las emociones y las
experiencias personales).

Los GAM crecen en los espacios muertos que existen entre la sociedad
civil y la Administración. Los recursos de la segunda no alcanzan para cubrir

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las necesidades percibidas por la primera. Pero no se trata sólo de rellenar
vacíos, la Ayuda Mutua forma parte del ámbito del voluntariado y de los
procesos de solidaridad colectiva que irrumpen con fuerza en nuestras
sociedades desde mediados del siglo pasado. Es un recurso comunitario
más que se suma a los existentes en el Tercer Sector como instrumento
para la promoción de la salud.

En cierto modo, con los GAM se evidencian dos hechos: la aparición de

otra opción para la resolución de los problemas de salud, bienestar y calidad de
vida y que la medicina científica tradicional ya no tiene el monopolio de la
prevención y reparación de la salud. No se rechaza esta última, pero se
comienzan a compatibilizar las fuentes y los recursos en salud.

Los GAM precisan para la celebración de sus reuniones de un lugar físico

y de un calendario concreto que incluya la periodicidad de las sesiones. Ambas
cosas son decididas por el propio Grupo, así como la duración, objetivos y
acceso (abiertos o cerrados). Las sedes sociales de las asociaciones se
revelan como los espacios idóneos para estas actividades, que se ofrecen
como un servicio gratuito más, tanto para las personas afectadas como
para sus cuidadoras familiares. La primera decisión importante tras la
conformación del Grupo es la elección de un/a líder, coordinador/a o
moderador/a, cuyas funciones estarán orientadas hacia el buen gobierno, la
participación equitativa y la creación de una atmósfera de respeto dentro del
Grupo.

La confidencialidad es obligada e imprescindible para conseguir un

clima de confianza y respeto (lo que se habla dentro del Grupo queda
dentro del Grupo). Las temáticas de abordaje han de ser pactadas, y, en
principio, no deben existir temas tabú. No obstante, se debe evitar acaparar las
sesiones y acentuar la negatividad de las experiencias por parte de algún
miembro, por los efectos indeseados que pudiera conllevar para el resto del
Grupo. La sobrecarga emocional en los cuidadores y cuidadoras familiares de
personas afectadas de Esclerosis Múltiple es notoria, debido a la intensidad y
durabilidad de los cuidados. Pero también se debe comprender que las
oportunidades que ofrecen los GAM deben suponer un beneficio mutuo y
colectivo que no puede sacrificarse por el contagio del excesivo
pesimismo en la asimilación de las vivencias individuales.

No son sustitutivos ni de la familia ni de las terapias grupales y

tampoco están concebidos para la solución individual de problemas.
Aunque es común que coexistan GAM y Grupos de Terapia, la diferencia
fundamental es que en los primeros se puede invitar a algún profesional, pero
es decisión e iniciativa del GAM y su labor es temporal y accesoria y en los
segundos, el profesional es el que dirige el Grupo con el objetivo de realizar
una terapia colectiva.

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 Con demasiada frecuencia los familiares cuidadores tienden a aprovechar
los espacios y actividades grupales con otros cuidadores para buscar la
oportunidad de ratificarse como tales, de intercambiar vivencias y sentimientos
y de conseguir reconocimiento y respeto por lo que hacen. Los cursos de
cuidadores y cuidadoras son los preferidos para ello, ya que para la mayoría es
la primera vez que coincide con otras personas que comprenden la complejidad
de su situación porque tienen su misma condición y similares necesidades.
Aunque dichos cursos tienen un claro fin formativo, deberían tener un espacio
y un tiempo destinado al intercambio para que, sin detrimento de la
acción docente, los familiares cuidadores que participan puedan iniciarse
en los rudimentos de la Ayuda Mutua.

En algunos Centros Hospitalarios dependientes del Sistema Sanitario

Público de Andalucía, tienen implantados Planes Funcionales para Personas
Cuidadoras en Hospitalización, que contemplan la facilitación de espacios
dedicados a la autoayuda de las Personas Cuidadoras Hospitalarias.
Aunque la provisionalidad de los ingresos de las personas enfermas no permite
la conformación de GAM sólidos y cohesionados por la multiplicidad de la
problemática de pacientes y de sus familiares cuidadores, al menos permite la
descarga emocional y el intercambio de vivencias, que al fin y al cabo
constituyen las bases de la Ayuda Mutua.

Las nuevas tecnologías han propiciado la aparición de GAM en las

redes sociales y foros virtuales. La finalidad es la misma que la de los
GAM presenciales, pero tienen notables diferencias. Se pierde la garantía
de la confidencialidad y la frescura del “cara a cara” y, además, se tiene que
contar con un ordenador personal con conexión a red y ciertas habilidades para
navegar por Internet. Entre las principales ventajas podemos citar que ya no es
necesario un emplazamiento físico para las reuniones, no hay que realizar
desplazamientos, se dispone de una franja horaria más amplia para las
comunicaciones y el número de potenciales miembros crece de una manera
exponencial, al no tener límites geográficos el espacio virtual.

Con demasiada frecuencia, los familiares cuidadores de personas

afectadas de Esclerosis Múltiple, pensamos que todos los apoyos deben venir
de actores sociales de nuestros entornos cercanos y de los profesionales de la
salud. Pero no es menos cierto que algunas de las soluciones que
necesitamos están en nuestras manos y provienen de nuestra actitud
proactiva, de nuestras decisiones de afrontamiento optimistas y del
creciente compromiso con nuestras personas dependientes. Los GAM son
los espacios pertinentes para desarrollar todas estas habilidades, para
interactuar emocionalmente con nuestros iguales y para reencontrarnos con
el más puro espíritu iniciático de nuestras asociaciones, en las que la
solidaridad y la reciprocidad fueron sus pilares fundacionales.

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Antropólogo y Sociólogo
Cuidador Familiar
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