El derecho a la autonomía

de las personas con discapacidad

como instrumento para la
participación social
El derecho a la autonomía de las personas
con discapacidad como instrumento
para la participación social

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El derecho a la autonomía de
las personas con discapacidad
como instrumento para la
participación social
Encuentros desarrollados entre diciembre de 2010
y agosto de 2011
 Índice

9
Primera parte
Presentación del proyecto “Autonomía personal de las
personas con discapacidad: avanzando hacia la autonomía
como instrumento para la plena participación social”.

Segunda parte
15 Recorrido político-conceptual realizado durante el desarrollo
de los encuentros del proyecto “Autonomía personal de las
personas con discapacidad: avanzando hacia la autonomía
como instrumento para la plena participación social”.

23
Tercera parte
Documentos elaborados por REDI para el proyecto
“Autonomía personal de las personas con discapacidad:
avanzando hacia la autonomía como instrumento para la
plena participación social”:
25 El modelo social de la discapacidad.
37 El diseño de políticas públicas en salud y discapacidad:
una visión crítica.
52 Modelo de vida independiente: historia y filosofía.
63 El diseño de políticas públicas para la vida
independiente.
79 El derecho al trabajo.
92 Trabajar: base de la vida autónoma.

103 Cuarta parte

Entrevistas y ponencias.

Quinta parte
121 Conclusiones.
 Artículo 19
Derecho a vivir de forma independiente y a ser
incluido en la comunidad.
Los Estados Partes en la presente Convención reconocen
el derecho en igualdad de condiciones de todas las perso-
nas con discapacidad a vivir en la comunidad con opciones
iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y
pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por
las personas con discapacidad y su plena inclusión y partici-
pación en la comunidad, asegurando en especial que:
a. Las personas con discapacidad tengan la oportunidad
de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en
igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obliga-
das a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.
b. Las personas con discapacidad tengan acceso a una
variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial
y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asis-
tencia personal que sea necesaria para facilitar su existen-
cia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aisla-
miento o separación de esta.
c. Las instalaciones y los servicios comunitarios para la
población en general estén a disposición, en igualdad de
condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en
cuenta sus necesidades.

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

 El modelo social de la discapacidad9

E
l modelo social de la discapacidad es un concepto que
resulta de un proceso de acciones que desde el campo de
la práctica política y la academia concluyen en que la
“discapacidad” es una construcción social.
Cuando decimos que la discapacidad es una construcción
social, estamos haciendo foco en el hecho de que ese fenóme-
no no existe por ser inherente a una persona o un grupo de
personas, sino que es el resultado de las relaciones complejas
contenidas en un tiempo y un lugar determinados.
Existe un consenso mayoritario en torno a que la discapaci-
dad es una construcción que da un significado social a un
grupo de individuos que reúnen una serie de características
físicas, comunicacionales, perceptivas (intelectuales o senso-
riales) consideradas por la sociedad como “disvalores”.
La discapacidad, como fenómeno social, se define de acuer-
do con las circunstancias sociales existentes en un momento
determinado, en una cultura determinada y en un territorio
determinado.
Es decir, la discapacidad es un concepto variable que no se
puede definir por una condición médica de una persona o de
un grupo de personas, sino que existe en tanto la sociedad le
asigna un disvalor a esa condición y, por tal razón, no consi-
dera que deba ajustar sus prácticas o diseños de remedios ins-
titucionales (políticos, económicos, culturales, medioambien-
tales, entre otros) para incluir a esa población.

9. Este documento originalmente fue realizado por Facundo Chávez Penillas y REDI
(Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad), como insumo para el
primer encuentro realizado el 6 de diciembre de 2010 en Cipoletti, provincia de Río
Negro, en el marco del proyecto “Autonomía personal de las personas con
discapacidad: avanzando hacia la autonomía como instrumento para la plena
participación social”. Luego fue revisado y modificado.

REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad | 25

 Para graficar en este momento la discapacidad como un cons-
tructo social, podemos trabajar con el concepto de “racismo”.
El racismo es un constructo social o una creencia en la que
los factores genéticos que determinan una raza son determi-
nantes de capacidad y rasgos de
LA DISCAPACIDAD ES UN CONCEPTO humanidad y considera que las
VARIABLE QUE NO SE PUEDE DEFINIR diferencias raciales constituyen
POR UNA CONDICIÓN MÉDICA DE UNA inherentemente la superioridad
PERSONA O DE UN GRUPO DE de ciertas otras razas.
PERSONAS, SINO QUE EXISTE EN TANTO El efecto del racismo se deno-
LA SOCIEDAD LE ASIGNA UN DISVALOR mina “discriminación por raza”.
A ESA CONDICIÓN Y, POR TAL RAZÓN, Así, mediante este constructo,
NO CONSIDERA QUE DEBA AJUSTAR SUS una sociedad identifica la carac-
PRÁCTICAS O DISEÑOS DE REMEDIOS terística genética como un dis-
INSTITUCIONALES (POLÍTICOS, valor, al cual denominaremos
ECONÓMICOS, CULTURALES, “estigma social”.
MEDIOAMBIENTALES, ENTRE OTROS) En el caso de discapacidad, el
PARA INCLUIR A ESA POBLACIÓN. estigma social pesa sobre una
persona o un grupo de personas
que “incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, men-
tales, intelectuales o sensoriales a largo plazo”10.
Es importante establecer que, a lo largo del tiempo, no
todas las sociedades consideraron estas características de las
personas como un estigma social y que estudios antropológi-
cos han demostrado que, sin perjuicio de estas, ciertas socie-
dades han valorado los aportes sociales de las personas que
las reúnen.
Una segunda cuestión, que es importante establecer, es que
estas características están presentes en individuos de todas las
sociedades de todos los tiempos, lo cual permite inducir que
estas son parte de la especie humana y hacen a su diversidad.
Partiendo de estas premisas, corresponde preguntarnos
cuál es la causa de la asignación de un disvalor a estas carac-
terísticas.
Un breve repaso histórico nos permite identificar que el
estigma social, en coincidencia con lo explicado hasta aquí en

10. Párrafo 2, artículo 1 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad.

26 | El derecho a la autonomía de las personas con discapacidad como instrumento para la participación social
relación con la construcción social de la discapacidad, varía
según la sociedad.
Algunos ejemplos significativos. En la antigua Grecia y
Esparta la sociedad se estructuraba según la capacidad física
del guerrero. Quienes no tuvieran esa habilidad física no eran
considerados socialmente aptos para ser parte de esa socie-
dad, los niños y las niñas nacidos con esas características eran
descartados (asesinados) o abandonados.
Así, el estigma construido en la antigua Grecia y Esparta
partía desde la construcción de una idea de persona normal,
donde la normalidad se medía socialmente por su habilidad
inherente de pelear.
Otras sociedades, como la tribu de los Dalegura en
Australia11, valoraban la avanzada edad como un símbolo de
estatus social y asistían a las personas con las características
que hoy son parte del estigma social de la discapacidad.
Algunas causas que dan origen a este estigma social tienen
raigambre religiosa y se manifiestan tanto en la definición de
lo malo, al asociar esas características a castigos divinos o
posesión demoníaca, como de lo bueno, al asignar a personas
con ese tipo de características “seres de luz” o con talentos y
capacidades especiales. Los valores centrales de cada sociedad
tienen una función en la producción de la discapacidad; ya
sean estos valores sustentados en pensamientos mágicos, reli-
giosos o científicos.
El surgimiento del capitalismo conllevó una reforma de los
medios de producción que hasta el momento de las economí-
as feudales no había tenido impacto en las estructuras cau-
santes de discapacidad.
Los diseños económicos precapitalistas no exigían en sí mismos
condiciones de salud específicas, y se cargó la distribución del
trabajo en tareas requeridas con las aptitudes serviles acordes.
En tiempos feudales la familia y la comunidad eran los lugares
donde las personas con discapacidad desarrollaban su existencia
(al igual que el resto de los integrantes de la comunidad).
Con el surgimiento de la fábrica muchas más personas con
discapacidad fueron excluidas del proceso productivo por no

11. L. Barton. Discapacidad y Sociedad (Comp.), 1996, p. 66.

REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad | 27

 ajustarse al nuevo sujeto productivo que se requería. Este
sujeto debía ser “sano”, es decir, relevar la mayor capacidad
de producción posible.
Esta visión social de la persona asignaba así, intrínsecamen-
te, al individuo que no se ajustara a ese criterio un disvalor:
no era productivo, y la causa de la improductividad era su
carencia de iguales habilidades en relación con quienes no
tuvieran esas características, y cada vez más se lo segregó a
instituciones de todo tipo.
De esta manera comienza el diseño ideológico de un hom-
bre normal, es decir, funcional a las estructuras económicas de
producción capitalista que nos llevarán a la actual determina-
ción de la discapacidad.
El surgimiento del capitalismo trajo aparejado nuevos
problemas para el orden social y, con el quiebre de las rela-
ciones sociales tradicionales, nuevos problemas de clasifica-
ción y control. El disciplinamiento de la potencial fuerza de
trabajo era un requerimiento de este nuevo orden. Se debía
separar a aquellos que no querían conformar el nuevo
orden de aquellos que no podían. La discapacidad ha sido
una categoría importante en tanto ofrece un estatus social
legitimado a aquellos definidos como “incapaces de traba-
jar”, en oposición a aquellos clasificados como no dispuestos
a hacerlo.
Es importante establecer que en esta etapa de crisis de las
explicaciones divinas, principalmente por el peso que comien-
za a tener la razón como valor intrínseco (en particular
poniendo en crisis los fundamentos de la religión católica), el
surgimiento de la burguesía y el nacimiento del capitalismo,
se da también el surgimiento del naturalismo, la reivindica-
ción de los derechos individuales y la consideración política
de la pobreza como un deber de intervención del estado.
La combinación de estos factores resultó en la imposibili-
dad de llevar adelante un mecanismo sistemático de elimina-
ción y exterminio de las personas con discapacidad para las
que debieron buscar otro tipo de “respuestas”, pasando a ser
un “objeto de asistencia”.
El diseño de políticas públicas durante esta etapa fue orien-
tándose más y más hacia la estructuración de un sistema uni-

28 | El derecho a la autonomía de las personas con discapacidad como instrumento para la participación social
versal de salud que facilitara la presencia del trabajador en su
máxima capacidad productiva.
En particular, la búsqueda de la “cura” de las personas con
discapacidad en el modelo capitalista fue fuente de instaura-
ción del saber médico como
palabra de autoridad más allá ASÍ, SURGE EL MODELO MÉDICO DE
de la lógica humanitaria, y fue LA DISCAPACIDAD COMO UNA
constitutiva de poder económi- RESPUESTA DE LAS ESTRUCTURAS
co y político. Y la persona con DE PODER POLÍTICO-ECONÓMICO A
discapacidad fue considerada LA SUPUESTA IMPRODUCTIVIDAD
un “enfermo incurable”. DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD.
En este marco, la persona con
discapacidad resultaba una carga social. Se impuso la necesi-
dad de refuncionalizar a la persona con discapacidad que era
un sujeto de asistencia costoso.
Este cambio de enfoque, mediante el cual se medicalizó el
concepto de discapacidad, justificó el rol médico en el dise-
ño de una industria en torno de estos nuevos “enfermos
incurables”.
Esa industria, apoyada teóricamente por el utilitarismo y el
darwinismo social, colocó a las personas con discapacidad en
el lugar de objetos de explotación, ya que se las consideraba
improductivas como trabajadores, pero funcionalmente pro-
ductivas para la industria médica.
Así, surge el modelo médico de la discapacidad como una
respuesta de las estructuras de poder político-económico a la
supuesta improductividad de la persona con discapacidad.
Según este modelo, las personas con discapacidad quedan
sometidas a un sistema de opresión ideológicamente diseña-
do desde los modelos de producción capitalistas.
Desde su surgimiento a mediados del siglo XVIII y hasta prin-
cipios de los años sesenta en el siglo XX, el modelo médico
hegemónico de la discapacidad no fue cuestionado.
Con la reivindicación de los derechos civiles de afrodescen-
dientes, mujeres y en diversidad sexual, a principios de los
sesenta comienza a gestarse en Estados Unidos e Inglaterra
un movimiento de personas con discapacidad liderado por
personas con discapacidad física, denominado “movimiento
de vida independiente”.

REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad | 29

 Este movimiento estudió las causales de la determinación
social del grupo de personas con discapacidad y en ambos
países se entendió la realidad como una construcción social.
Es importante establecer que los objetivos de ambas partes
del movimiento de vida independiente son preeminentemen-
te diferentes en Inglaterra y en Estados Unidos.
Mientras en Inglaterra la concepción de las causas determi-
nantes llevan al movimiento a integrarse en estructuras de
lucha por la reforma de las estructuras capitalistas que causan
la discapacidad como un fenómeno social, en Estados Unidos
se concibe a las personas con discapacidad como consumido-
res en situación de desventaja con los restantes consumido-
res, pues no pueden acceder en igualdad de condiciones a los
bienes de consumo.
Los modos de entender la discapacidad y las prácticas socia-
les respecto a las personas con discapacidad han variado tem-
poral y espacialmente. Existe una corriente de pensamiento
dentro del modelo social de orden materialista que analiza
cómo se producen culturalmente estas variaciones por la rela-
ción entre el modo de producción y los valores centrales de
cada sociedad. Esta corriente se conoce como la propulsora
del “modelo social inglés”.
Así, si bien la base teórica de construcción política de
ambos modelos sociales es la misma (en tanto ambos ponen
en duda la realidad “objetiva” de la discapacidad), en el
caso del movimiento inglés hay una reivindicación de clase y
en el otro hay una demanda de inclusión en las estructuras
capitalistas.
Como consecuencia de estas conceptualizaciones, en
Estados Unidos se desarrollaron sistemas y servicios dirigidos
a satisfacer la demanda de personas con discapacidad, entre
los que resaltan los centros de vida independiente como pri-
mer desarrollo temprano de una nueva industria financiada
por el Estado, pero de corte privado.
Por su parte, en Inglaterra los diseños institucionales se vol-
caron, al igual que en Estados Unidos, a sostener los derechos
individuales dentro de una estructura capitalista; sin embar-
go, el colectivo de personas con discapacidad (que desarrolló
la base teórica de lo que llamamos el modelo inglés) conside-

30 | El derecho a la autonomía de las personas con discapacidad como instrumento para la participación social
ra esto como un medio para poder perseguir el fin último de
reforma estructural de los sistemas de producción.
La adopción de un enfoque o el otro es determinante de las
estrategias de acción que las propias personas con discapaci-
dad se dieron de un lado y el otro del Atlántico.
Mientras el modelo social inglés tuvo un gran impacto en
países donde se valora el Estado de Bienestar, el modelo social
estadounidense logró mayor impacto en países donde los
valores fundacionales del capitalismo (individualismo, utilita-
rismo, libre mercado) están más arraigados.
Ambos modelos tuvieron un fuerte impacto en el proceso
de debates de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (CDPD). Lo cual se refleja en la
aproximación que esta realiza en su artículo 1.°, párrafo 2.°.
La CDPD adopta el modelo social de la discapacidad como
modelo rector desde una aproximación común a todas las
sociedades que podrían estar regidas por ella.
Así, la CDPD establece que se incluye como personas con
discapacidad a aquellas que cuentan con ciertas característi-
cas estigmatizadas socialmente que, al interactuar con barre-
ras políticas, económicas, sociales y culturales, ven privado el
ejercicio de sus derechos.
La CDPD recepta por primera vez en un cuerpo normativo
el modelo social como un parámetro de aplicación de políti-
cas en discapacidad en el ámbito mundial12.

12. El 9 de junio de 2011 se presentó el Informe Mundial de Discapacidad de la

Organización Mundial de la Salud (OMS). En la redacción de este texto la OMS dice
que "El modelo médico y el social son habitualmente presentados como
dicotómicos, pero la discapacidad no debiera verse como puramente médica ni
puramente social: personas con discapacidad pueden experimentar problemas
emergentes de su condición de salud (14). Un enfoque balanceado es necesario,
dando el peso apropiado a los diferentes aspectos de la discapacidad (15, 16)” y
“La CIF, adoptada como el marco conceptual para este Informe Mundial sobre
Discapacidad, entiende funcionamiento y discapacidad como una interacción
dinámica entre la condición de salud y los factores contextuales, tanto personales
como ambientales (véase Box 1.1) (17). Promovido como un ‘modelo
biopsicosocial’, este representa un acuerdo viable entre los modelos médico y
social. Discapacidad es el término que engloba impedimento, limitaciones en la
actividad y restricciones a la participación, refiriéndose a los aspectos negativos de
la interacción entre un individuo (con una condición de salud) y los factores
contextuales del individuo (factores ambientales y personales) (19)“. Al efecto de

REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad | 31

 La comprensión del modelo social y los principios que lo
definen resultan básicos en tanto hoy determinan el diseño
de las políticas en discapacidad que trabajar en lo sucesivo.
En tanto no se comprendan con claridad estos principios
rectores, el desarrollo futuro de políticas públicas estará vicia-
do y su reconfiguración demandará esfuerzos que pudieron
haberse evitado o, al menos, previsto.
Para atender a esta históricamente sucesiva falla en el dise-
ño de políticas públicas en general y de políticas en discapa-
cidad, en particular, la CDPD recepta el diseño de la democra-
cia participativa.
La democracia participativa, además de contener en su
ejercicio mecanismos de participación directa —en este caso
de las personas con discapacidad—, establece un estándar de
eficiencia en la gestión de recursos.

argumentar sobre este posicionamiento de la OMS, publicamos los argumentos del

correo electrónico de Facundo Chávez Penillas de la fecha citada enviado a
[email protected], cuyo texto se copia a
continuación: “La argumentación en este sentido es pobre y falaz. Efectivamente el
modelo médico y el modelo social son contrapuestos. Mientras el primero define la
discapacidad por el déficit, el segundo define la discapacidad como el resultado de
las interacciones sociales. Es decir que mientras para el modelo médico la
discapacidad existe en el individuo, en el modelo social la discapacidad es un
fenómeno social que se le impone a los individuos que reúnen ciertas
características asociadas con su funcionalidad. Considerar que los problemas de la
discapacidad emergen de una ‘condición de salud’ implica asociar a todas las causas
de discapacidad una suerte de ‘dolencia’ individual. Es menester señalar que el
modelo social no ignora ni niega la existencia de una condición estigmatizada,
todo lo contrario, centra su análisis sobre ese estigma social como lo centra la
temática de diversidad sexual, el racismo, la temática de género y de mujer, entre
otras. Pero no es la idea de ‘deficiencia’ la que prevalece en el análisis del modelo
social, sino las causas sociales de esa estigmatización. Esta idea del modelo social
(frente al modelo médico) surge desde la base de analizar cuáles son las causas que
conducen a una sociedad a asignar menor valor a quienes reúnen ciertas
características que posicionan al grupo (desde afuera de este) en condiciones
sociales inferiores, denegándose el acceso a derechos que el resto de la población
(a priori) tiene derecho a goce. En base a esto, es posible decir que existe una
relación de poder desigual construida en el tiempo y que fue sostenida por un
discurso y prácticas políticas acordes a ese discurso. La ruptura del discurso y las
consecuentes condiciones de exclusión social es lo que viene a deconstruir el
modelo social planteando desde el seno de la confrontación una idea
revolucionaria: si el discurso se construye desde afuera, se destruye desde adentro.
Así, ‘nada sobre nosotros sin nosotros’ quiere decir que el discurso ya no es
contruido por un tercero que detenta el poder, sino que las personas con

32 | El derecho a la autonomía de las personas con discapacidad como instrumento para la participación social
 Si se diseña una política sin la participación de las personas
afectadas por ella, esa política puede tener distintos resulta-
dos: a) ser excesivamente comprensiva, lo cual impondría el
destino de recursos a actividades no demandadas, y b) ser
escasamente comprensiva, lo cual importaría destinar recur-
sos a actividades no demandadas y la asignación de recursos
a actividades demandadas de acuerdo con criterios ajustados
a terceros no afectados por esa política pública.
El primero es un caso de laboratorio, mientras el segundo es la
regla. Si se implementaran mecanismos de democracia participa-
tiva, se reduciría notablemente el impacto del segundo caso.
Si la discapacidad es un fenómeno social que parte desde
una estigmatización de un grupo social sobre el que recaen
mecanismos opresivos, el primer principio que reivindicar es
la autonomía de ese grupo.

discapacidad asumimos el poder de construcción de nuestra identidad y de nuestro

destino social y político. Quienes se apropiaron del discurso constructor de la
discapacidad fueron los médicos (o la industria de la salud, mejor dicho) que,
detentando el saber hegemónico, definieron al grupo y construyeron un sistema de
opresión social disfrazado de protección y cura. Aquí la primera aberración; que la
OMS ‘otorgue’ la idea de que ‘Un enfoque balanceado es necesario, dando el peso
apropiado a los diferentes aspectos de la discapacidad’ no es más que abrir la
discusión hacia una supuesta negociación entre opresores y oprimidos. Como si el
resultado de nuestra acción fuese la congrasiante libertad de aceptar la palabra del
señor feudal ante una limosna y no el resultado de una lucha y conquista social.
Luego, como un padre a un niño o como un amo a un esclavo o como antes un
hombre a una mujer o como antes un patrón a un obrero o como un dueño a su
propiedad, la OMS dice con una liviandad que asusta que toma como marco
conceptual la CIF y que, otra vez, otorga el ‘modelo biopsicosocial’ como un
‘acuerdo viable’. Creo que la OMS perdió el foco de la cuestión. Aquí no hay
ningún diálogo que debe llegar a un acuerdo viable. Aquí no hay ninguna
negociación en marcha, aquí hay un grupo oprimido que dijo basta. ¿O es que
acaso el modelo social objeto de negociación frente al modelo médico? ¿O es que
acaso esclavos ‘piden’ a su amo el fin de su captura? ¿O es que las mujeres ‘piden’
permiso a los hombres para definir sus propias vidas? Las personas con
discapacidad no estamos ‘pidiendo’ ni negociando nuestros derechos, los estamos
exigiendo. Aquí la segunda y más terrible aberración, ahora el mismo opresor
viene a ofrecer una tregua dando un permiso con la idea de un modelo inventado,
diciendo que somos, nuevamente, enfermos objeto de protección ya no sólo contra
nuestra supuesta enfermedad, sino también contra las barreras sociales que
‘agravan’ nuestra condición de salud, y esto los habilitaría, además, a hablar de
empleo, educación, asistencia personal, entre otras. Esto no nos corta la correa de
la dependencia de la opresión médica, sólo estira un poco la soga para que no
ahorque”.

REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad | 33

 La autonomía tiene una doble dimensión: moral y como
derecho. La autonomía moral es la que nos permite vivir de
acuerdo con las reglas que deseamos darnos a nosotros mis-
mos, es decir, vivir de acuerdo
LA AUTONOMÍA MORAL ES LA QUE con nuestros propios deseos e
NOS PERMITE VIVIR DE ACUERDO CON intereses. Por ejemplo, decidir
LAS REGLAS QUE DESEAMOS DARNOS sobre nuestra vida afectiva,
A NOSOTROS MISMOS, ES DECIR, VIVIR nuestras relaciones comunita-
DE ACUERDO CON NUESTROS PROPIOS rias, nuestro estilo de vida,
DESEOS E INTERESES. entre otros.
Sobre este punto, también
hacemos referencia al ejercicio de la capacidad jurídica, en
tanto esta resulta imprescindible en un marco de derechos
civiles13.
La autonomía como derecho es el remedio o la tutela efec-
tiva de poder vivir de manera independiente, sin que esa cir-
cunstancia afecte a nuestra autonomía moral. Por ejemplo,
contar con medios de accesibilidad, asistencia personal,
vivienda integrada en la comunidad, contar con apoyos para
la vida diaria, entre otros.
La autonomía moral, que está contenida como un principio
legal e interpretativo en el artículo 3, es una de las bases de
todos los derechos de la CDPD, entre ellos, el derecho a la
vida autónoma, el derecho a la
EL PRINCIPIO DE LA AUTONOMÍA ES accesibilidad, el derecho a la
BÁSICO EN CUALQUIER ESTRUCTURA toma de decisiones y al ejercicio
DEMOCRÁTICA, YA QUE SIN ESTE EXISTE de la plena capacidad jurídica,
SUSTITUCIÓN Y OPRESIÓN. entre otros.
El principio de la autonomía
es básico en cualquier estructu-
ra democrática, ya que sin este existe sustitución y opresión.
Estructuras similares vivieron los extranjeros en la Grecia anti-
gua, los negros en la esclavitud, las mujeres hasta principios
del siglo XX y en algunos casos hasta hoy.

13. Dado que este tema no es objeto de este trabajo, referimos a la publicación de
REDI y Rehabilitación Internacional denominado “Capacidad jurídica y acceso a la
Justicia: una propuesta de reforma legal desde las organizaciones de personas con
discapacidad”, disponible en: http://www.redi.org.ar/docs/REDI_baja[1].pdf

34 | El derecho a la autonomía de las personas con discapacidad como instrumento para la participación social
 Los modelos políticos sustitutivos o tutelares importan
supeditar un otro considerado inferior o insuficiente para
decidir por sus propios medios el tipo de vida que desea vivir,
imponiéndole un estilo de vida que conforme a ciertos pará-
metros que pueden estar fundados en supuestos argumentos
de protección o de estándares de calidad de vida. Se describe
este fenómeno como paternalismo, en tanto un tercero deci-
de sobre la vida de un sujeto sin su intervención.
Hoy por hoy, la definición de políticas paternalistas parece
incluso insuficiente para describir la situación de las políticas
existentes en discapacidad, en tanto tras la Convención sobre
los Derechos del Niño, ni siquiera un padre (o madre) puede
actuar sin consulta del deseo o interés del niño o la niña.
La CDPD contiene profusos mecanismos que permiten rede-
finir el rol de las personas con discapacidad en su autonomía
como grupo social, grupo de interés o actores con relevancia
política individual.
Entre estos mecanismos destacamos los vinculados con la
autonomía política: a) el sistema de estrechas consultas en el
diseño de normas y políticas públicas contenido en el artículo
4.3; b) el sistema integrado e interdependiente de implemen-
tación, monitoreo y seguimiento del artículo 33, y c) los meca-
nismos de accesibilidad electoral del artículo 29.
Un posible cuarto mecanismo de autonomía, encuadrado
en la estrategia de participación política internacional, puede
ser el comprendido en el sistema de informes al Comité sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad de los artículos
34 y 35, y el régimen de informes individuales del Protocolo
Facultativo.
Como resultado de la autonomía, las personas con discapa-
cidad se dieron esa denominación como grupo social, diferen-
ciando las restricciones sociales que viven según las caracterís-
ticas de la estigmatización.
Esta es una cuestión de continuo debate en el grupo de
personas con discapacidad y existen múltiples indefiniciones
dentro de los distintos grupos; sin embargo, tras la CDPD, se
adoptó convencionalmente el término “personas con disca-
pacidad” para referirse al grupo, y se abandonaron térmi-
nos como “personas con necesidades especiales” o “con

REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad | 35

 capacidades diferentes” o “discapacitados” o “con padeci-
miento mental”.
Esta redefinición del grupo parte desde la mutación del
paradigma médico-asistencialista que definía a las personas
con discapacidad como entidades especiales o diferentes y,
como tales, objeto de políticas especiales o “ghetoizadas”, al
paradigma de derechos.
Si la sociedad define al grupo de personas con discapacidad
según la estigmatización de ciertas características, el segundo
principio que reivindicar es el diseño inclusivo de políticas
públicas.
La principal característica de la propuesta del diseño inclu-
sivo es la inclusión omnicomprensiva, transversal, integral e
integrada de todos los grupos sociales. Así, si se diseñan polí-
ticas en salud, no deben requerirse políticas especiales para
personas con discapacidad, sino incluir los requerimientos
específicos de cualquier grupo poblacional en la política
pública general.
La ruptura del modelo de políticas especiales es un paso
fundamental en el avance del cumplimiento de los principios
del modelo social. Al momento de la redacción de la CDPD,
se prestó dedicada atención a este punto y, como podrán
observar, la palabra “especial” no se menciona ni una sola
vez como característica de la persona o de las políticas que
implementar.
Atento a que las políticas inclusivas universales no alcanzan
a abarcar la enorme diversidad de requerimientos individua-
les, la CDPD prevé un mecanismo de “ajustes razonables”
para casos individuales que, por su especificidad, no queden
alcanzados por las políticas universales.
El reconocimiento social de las individualidades de las per-
sonas con discapacidad también es parte del principio de
autonomía de las personas con discapacidad.

En resumen:
1. La discapacidad es un fenómeno social.
2. Las personas consideradas socialmente en ese grupo son
“discapacitadas por la sociedad” y no por sus características
individuales.

36 | El derecho a la autonomía de las personas con discapacidad como instrumento para la participación social
 3. Las personas con discapacidad tienen derecho a la auto-
nomía en todas sus dimensiones.
4. La participación política es una de las principales fuentes
de ejercicio de la autonomía.
5. Las personas con discapacidad no revisten ninguna carac-
terística especial, son parte de la diversidad humana.
6. Las políticas públicas deben diseñarse de manera trans-
versal considerando las necesidades de toda la población, sin
diseños especiales segregados para ciertos grupos.
7. La Convención recepta el modelo social desde una mira-
da amplia para comprender todas las culturas del mundo.

REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad | 37