UNIVERSIDAD MAYOR, REAL Y PONTIFICIA DE

SAN FRANCISCO XAVIER DE CHUQUISACA

FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN

CARRERA DE TRABAJO SOCIAL

PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES DE FAMILIA EN LOS PROCESOS SOCIO

EDUCATIVOS DE LOS NIÑOS AUTISTAS DEL CENTRO ESPECIALIZADO EN
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA “TU MUNDO Y MI MUNDO”

Autora: Edith Karina Cerezo Rodriguez

Docente: Lic. Aleyda Reyes Ortega
Sucre – Bolivia
2021

i
Índice tentativo

Índice
INTRODUCCIO
N
1. Antecedentes..................................................................................................................................1
2. Situación Problémica....................................................................................................................5
3. Formulación del Problema de investigación....................................................................................8
3.1 Delimitación.................................................................................................................................8
4. Idea a Defender..............................................................................................................................9
5. Objetivos de la Investigación..........................................................................................................10
5.1 Objetivo General.......................................................................................................................10
5.2 Objetivos Específicos.................................................................................................................10
6. Justificación.....................................................................................................................................10
7. Diseño Metodológico.......................................................................................................................13
7.1 Tipo de Investigación................................................................................................................15
7.2 Métodos, técnicas e instrumentos de investigación.................................................................16
7.3 Población y Muestra..................................................................................................................22
1. Marco Teórico...................................................................................................................................II
1.1. Marco Conceptual......................................................................................................................II
1.1.1. Participación familiar..........................................................................................................II
1.1.2. Procesos socioeducativos....................................................................................................VI
1.1.3. Trastorno del Espectro Autista.......................................................................................VIII
1.2. Marco Jurídico Legal................................................................................................................XI
1.3 Estado de Arte (Investigaciones y experiencias conocidas sobre el tema investigado)........XIV
1.4. Teorías y enfoques que sustentan el tema..............................................................................XIV
1.4.1. Teoría de la Mente:..........................................................................................................XIV
1.4.2. Teoría social de Lev Vigotsky:.........................................................................................XV
1.5. Teoría que asume el trabajador social..................................................................................XVII
1.5.1. Teoría Sistémica..............................................................................................................XVII
2. Marco contextual.........................................................................................................................XX
2.1. Centro especializado en trastornos del espectro autista “Tu mundo y mi mundo”............XXI
2.2. Antecedentes de la institución............................................................................................XXI

ii
 2.3. Objetivos Institucionales...................................................................................................XXII
2.4. Misión y visión..................................................................................................................XXIII
2.5. Población Beneficiaria......................................................................................................XXIII
2.6. Estructura organizacional................................................................................................XXIV
2.7. Presencia del trabajador Social............................................................................................XXIV
9. Bibliografía...................................................................................................................................XXVI
10. Anexos........................................................................................................................................XXVII

CAPITULO II DIAGNOSTICO

1. Resultados Obtenidos de la guía de observación…………………………………………....

2. Resultados obtenidos de la guía de entrevista………………………………………………
3. Pre conclusiones del diagnóstico…………………………………………………………...
4. Conclusiones………………………………………………………………………………..

CAPITULO III PROPUESTA

1. Estructura y/o contenido de la propuesta……………………………………………………

1.1 Nombre de la propuesta…………………………………………………………....

1.2 Justificación……………………………………………………………..................
1.3 Objetivos Objetivo General y Objetivos específicos………………………………

2. Población beneficiaria (directos e indirectos) ……………………………………………...

3. Descripción de la propuesta ……………………………………………………………….

• Plan de actividades…………………………………………………………………

4. Presupuesto y fuentes de financiamiento…………………………………………………

5. Cronograma de actividades……………………………………………………………….

CONCLUSIONES

SECCION COMPLEMENTARIA

1.Biblografia……………………………………………………………………………….

2. Anexos………………………………………………………………………………….
iii
1. Antecedentes

Cada 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el

objetivo de concienciar a la sociedad sobre la existencia de este trastorno y promover la
inclusión social de las personas que viven su día a día con un Trastorno del Espectro Autista
(TEA), sea que este límite su interacción de forma drástica o simplemente afecte con algunas
características fuera de lo usual.

Es justamente en el DSM-V (2013) que lo anteriormente conocido como autismo, término

usado por primera vez en 1943 por Leo Kanner, pasa a ser parte del TEA, que engloba todos
los trastornos generalizados del desarrollo bajo un solo diagnóstico, siendo parte de los
trastornos del neurodesarrollo.

Pero ¿que implica este trastorno en las personas que lo padecen?, apoyándonos en el mismo
texto, podemos definir al TEA como un trastorno neurobiológico del desarrollo que se
manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo su
desarrollo, afecta la capacidad para comunicarse y relacionarse con otros, la imaginación y la
conducta entre otras cosas (DSM-V, 2013). También, está asociado con rutinas y
comportamientos repetitivos, y debido a que el nivel de estos síntomas es muy variado dentro
del espectro, se crea una gran confusión para realizar un diagnóstico temprano por parte de los
padres, que difícilmente ven las señales en el momento, pero en retrospectiva son capaces de
reconocerlas.

Dentro del plan de vida de un gran número de personas el tener descendencia es uno de los
acontecimientos más importantes, ya que se trata de establecer un vínculo afectivo con un ser
humano, que estará bajo su cuidado y al cual se le brindará amor y apoyo en todas sus fases.
Un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos, por ello cuando tiene alguna dificultad grave
en su desarrollo todo puede resultar especialmente difícil en su crianza.

En el caso del TEA en niños, normalmente los padres disfrutan durante un tiempo de la
enorme felicidad que supone el tener un hijo con características neurotípicas y que se

1
desarrolla como cualquier otro. Sin embargo, en un momento del desarrollo, normalmente a
partir del primer año, empiezan a aparecer ciertos comportamientos que desconciertan a los
padres, síntomas que les provocan una inquietud que aumenta con el paso del tiempo.

Según Martínez, aunque la mayoría de los niños del espectro autista no presentan alteraciones
físicas evidentes, si experimentan un rechazo al contacto afectivo, falta de respuesta a las
instrucciones verbales, y una inclinación hacia juegos excesivamente repetitivos. (Martínez &
Bilbao 2008). Estas características llevan a que los padres tarde o temprano busquen
respuestas en los profesionales, especialmente en sus pediatras de cabecera, pero estas
respuestas se terminan alargando en el tiempo y en un sin número de estudios posibles y en el
peor de los casos no son encontradas.

Aunque la preocupación es real, la mayoría de los padres no considera que su hijo puede
presentar un trastorno grave e irreversible como es el autismo, aunado esto a que el
diagnostico suele tardar y que se trata de un trastorno de amplia variabilidad entre un espectro
de mayor a menor afección, se puede comprender la enorme incertidumbre por la que pasan
estas familias.
Sin embargo, cuando finalmente llega el diagnostico a pesar de ser un alivio, además de un
momento triste y difícil de afrontar, modifica la vida familiar drásticamente.

“Es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con algún
tipo de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que perturba la
dinámica familiar.” (Martínez 2008)

En el caso del trastorno del espectro autista Martínez nos refiere que los datos muestran que
las familias presentan niveles de estrés crónico significativamente superiores a los que
presentan las familias con hijos con otras discapacidades (Martínez 2008) y esto se debe entre
otros factores a que los padres deben afrontar un proceso similar al duelo por perdida de un ser
querido, en el cual pierden la esperanza de que sus hijos puedan ser felices y plenos en una
sociedad que genera un rechazo a sus acciones y sentimientos. Muchas veces como padres de
familia se sentirán juzgados o interrogadas por desconocidos, ante ciertos comportamientos de

2
los niños interpretados como extraños, estos pueden ser gritos desmesurados o acciones
agresivas. Las personas alrededor ya sea de manera positiva o negativa miran, juzgan y
opinan.
La Real Academia Española (2012) define familia, en una de sus acepciones, como “grupo de
personas emparentadas entre sí que viven juntas”. Pero esta definición se queda muy corta si
observamos todas las funciones que cumple la familia en nuestro desarrollo como seres
humanos funcionales y emocionalmente responsables.

Lo que Morales nos refiere usando la clasificación de Schorr, es que es justamente este primer
núcleo fundamental, el encargado de desarrollar importantes funciones instrumentales como la
alimentación, higiene y educación, y funciones cognitivo-afectivas como la comunicación,
destrezas de afrontamiento y socialización. (Morales 2010).
Sin embargo, cuando se habla de una familia con un miembro con TEA, al momento que estos
son integrados a la educación regular, con profesionales que desconocen todo el proceso de
este trastorno, surgen dudas sobre la razón del poco apoyo de los padres en estas áreas,
interpretando al educando de manera inadecuada y prejuzgando el trabajo educador de los
padres, causando frustración en los mismos.

Parafraseando a Alonso, la familia adquiere un significado pleno en su papel como educador y

cuidador de las personas con discapacidad, manifestando una influencia determinante para su
educación, desarrollo y calidad de vida (Alonso, 2015)

Por ello se infiere, que a pesar de entender que la vida con una persona con autismo es muy
dura y desgastante, además de generar gran frustración en los padres al intentar implicar al
niño en actividades y no recibir respuesta, es importante hacerles comprender que los
conocimientos generales, que son normalmente suficientes para criar y educar a la mayor parte
de los niños, no son adecuados y por lo tanto se tiene que realizar adaptaciones en todos los
sentidos, ya que sin su apoyo completo, el niño con TEA nunca podrá salir adelante, ni
generar una independencia, aunque esta sea parcial.

3
Como lo plantea Martínez, la sociedad en general, pero especialmente el entorno profesional
cercano debe empezar a considerar a las familias de niños con discapacidad, como “familias
normales en circunstancias excepcionales”, lo que implica dejar de pensar en las familias en
términos de carencias y problemas, para centrarse en sus necesidades. (Martínez 2008)
Centrarse en estas necesidades supone dar importancia a la respuesta social y en concreto a la
adecuación de los servicios a sus necesidades; servicios tanto educativos como sociales. No
perdiendo de vista que no es el trastorno del niño o más bien las características de este, el
único determinante de su adaptación, sino los factores familiares y el grado de implicación que
este núcleo tiene en su formación.

Las familias que tienen hijos con dificultades similares se convierten en fuente insustituible de
apoyo emocional e información, por lo que los profesionales que atienden a las familias suelen
recomendar establecer nuevos contactos con asociaciones de padres de personas con TEA y
Centros especializados, que prestaran una red de apoyo en el proceso socioeducativo que se
deberá afrontar en todo el desarrollo del niño. Debe precisarse que el apoyo de Centros
especializados no remplazara la educación regular, que es justamente a su integración a la que
se aspira con el apoyo al niño en su adaptación, la llamada integración educativa, que debe ser
más bien una inclusión educativa.

Castillo nos manifiesta que la “integración educativa” se define como la habilidad de un niño
con deficiencia que puede recibir gratuitamente la educación conveniente en el ambiente
educativo con la menor restricción, sin embargo, la sola integración de un niño con
discapacidad a la clase regular no es suficiente. (Castillo, 2016)

Como lo menciona el autor la integración, que de alguna forma está garantizada por la
normativa boliviana y generalmente por todas las normativas, no es suficiente ya que lo que se
requiere más bien es su inclusión en el aula. Para lo cual los Centros especializados no
gubernamentales se han desarrollado como un gran apoyo, no dejando de lado participación de
los padres de familia, indispensable en este proceso como ya se mencionaba ampulosamente
en líneas arriba.

4
De manera positiva vemos que actualmente en nuestro país ya existen asociaciones y Centros
especializados, aunque en el caso de muchas regiones sean insuficientes en número, ya que los
casos diagnosticados del trastorno no han hecho más que aumentar.

En la ciudad de Sucre un referente en el tema es el centro especializado “tu mundo y mi

mundo” que nace en el año 2017, al identificar la necesidad de mejorar la calidad de vida de
las personas con TEA, basándose en el “modelo conductivo conductual, método teacch,
sistema alternativo, y / o aumentativo de la comunicación, integración sensorial, apoyo y
seguimiento en casa y escuela” (Cardozo, 2020).

De Goñi Sánchez nos plantea que el método TEACCH (Treatment and Education of Autistic
and related Communication-handicapped Children), es un programa al servicio de todas las
personas con autismo comprendiendo un gran abanico de edades y contextos. Está orientado a
abordar las diferencias neurológicas de las personas con TEA, teniendo como finalidad
proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados, predecibles y contextos directivos
de aprendizaje; pero además pretende la generalización de estos aprendizajes a otros contextos
de la vida, ayudando a preparar a las personas con autismo para vivir y trabajar más
efectivamente en el hogar, en la escuela y en la comunidad.

Aunque este método pretende facilitar el proceso de aprendizaje, apuesta por un sistema de
comunicación funcional y no por uno verbal. Es decir, se basa en hacer funcionales la
comunicación y el lenguaje del individuo, pero no se termina de prestar atención a la forma de
este lenguaje.

Por medio de este método, el Centro especializado en trastornos del espectro autista “Tu
mundo y mi mundo” ofrece acompañamiento especializado, apoyo en la escuela, programas de
ocio y respiro. Siendo el primer Centro especializado en la ciudad de Sucre, es una necesidad
fehaciente un grupo de padres, sobre todo tomando en cuenta los factores ya mencionados
respecto a la incidencia que tiene la vida familiar en el desarrollo de la vida del niño o niña
perteneciente al espectro autista que crecerá y se convertirá en un joven o adulto con autismo.

5
2. Situación Problémica

Según Pérez Murcia, aproximadamente uno de cada 110 menores en edad escolar, presenta
algún cuadro de Trastorno del Espectro Autista (TEA), aunque antes se pensaba que esto era
más frecuente en familias acomodadas, la realidad es que el TEA es independiente de la clase
social y de la cultura. Las personas que sufren este trastorno presentan carencia en aspectos
como la comunicación y en el manejo de las interacciones sociales.
“En una persona con Trastorno del Espectro Autista está afectado algo tan esencial en nuestra
vida cotidiana como la capacidad de entender lo que los demás hacen, piensan, creen y
sienten.” (Herrero,2011 referenciado por Pérez, 2015).

Estas limitaciones hoy en día pueden ser tratadas y ampliamente mejoradas a través de la
intervención de diferentes profesionales y el apoyo familiar que se pueda brindar en los
procesos de adaptación que deberá vivir el individuo con TEA, en todas las facetas y etapas de
su vida. El factor familiar influye ampliamente en el desarrollo de un individuo con cualquier
grado de discapacidad.

De acuerdo con Alonso Cuesta haciendo mención de Benites la familia constituye un elemento
crucial en la promoción de la calidad de vida de la persona con autismo, hay que considerarla
como un factor importante en nuestra actuación profesional, por lo que es necesario brindarles
apoyo, capacitación, asesoramiento y orientación. (Benites 2010).

Sin embargo, a su papel como educador de los niños con TEA, no se le dio la suficiente
importancia hasta hace poco, debido precisamente al modelo clínico-médico que preponderaba
en la discapacidad, según Baña existía una visión deficitaria, patológica y excepcional sobre
estas personas. Dejando la educación en manos de los especialistas centrándose solamente en
la persona que sufre el trastorno y relegando a un segundo plano el papel de la familia,
incrementando su papel protector de manera meramente instrumental. (Baña, 2015)

Se buscaba cómo podría contribuir la familia en prolongación de los profesionales, muchas

veces suponiendo una carga debido a la dedicación tan exigente que se debe tener.

6
Progresivamente se evoluciono hacia algo mucho más interactivo que tomaba en cuenta las
necesidades y demandas de la persona con TEA, pero también de su grupo familiar. Es así que
como expresa Castro se pasa de una concepción de corte patológico a un modelo
sistémico/social.

“el modelo sistémico/social aporta gran importancia a la familia y a su papel educativo-

estimulador, también normalizador-inclusor; es el grupo de referencia que permite los
primeros aprendizajes sociales y permite incluirse, poco a poco, en un clima adecuado y lúdico
en la sociedad en que se inserta; este papel familiar es imprescindible donde los valores y
actitudes y normas sociales no tienen un claro exponente y tienden a ser difusas o
confundirse.” (Baña Castro, 2015)

Este cambio enfoca que la familia más allá de su función protectora, juega un papel de
referencia social al ser el grupo primario más representativo, por lo que en el TEA pasa a ser
imprescindible su aporte educativo socializador, ya que facilita las oportunidades para el
desarrollo de sus miembros más allá de sus dificultades.

Por otro lado, como se manifiesta en numerosos estudios los casos de autismo diagnosticado
no han hecho más que escalar en números, esto puede deberse sin embargo a que el proceso de
diagnóstico se va realizando de manera más temprana y certera. Según el DSM-V el autismo
afecta de 2 a 5 niños de cada 10000, teniendo más prevalencia en los varones.

La realidad es la misma en el Estado boliviano, ya que, según la Red Boliviana de Padres de

Personas con Autismo, existen alrededor de 40.000 personas con diagnóstico de autismo en el
país. Sin embargo, el número de Centros especializados en el trastorno es bastante limitado, a
pesar de que existen según Castillo a nivel nacional 86 centros para educación especial,
legalmente registrados. (Castillo, 2015)

Si hablamos del departamento de Chuquisaca, hasta el 2017 no se contaba con ningún Centro
especializado, tras lo cual se fundó, el Centro especializado en trastornos del espectro autista
“tu mundo y mi mundo”, que de todas formas tiene carácter privado. Hasta esa gestión el dato

7
estadístico de personas con autismo en el departamento era desconocido, según lo expresado
por la Dirección Departamental de Personas con Discapacidad que refieren que no existe
registro oficial en Chuquisaca de personas que padezcan esta enfermedad. Ambas situaciones
reflejan que en el departamento no se ha tomado suficiente recaudo para mejorar el bienestar
de este colectivo, siendo los esfuerzos privados y de asociaciones de padres los que han
desarrollado en mayor medida alternativas para el sector.

Si bien la creación del Centro especializado en trastornos del espectro autista es un paso
gigante para estimular el aprendizaje potencial de los niños en edad escolar que asisten, existe
una deficiencia en el análisis del contexto familiar, que como se mencionaba líneas arriba, es
de suma importancia para los procesos socioeducativos. Esto se debe principalmente a la falta
de personal que lleve a cabo este proceso y al enfoque de trabajo que tienen las pedagogas y
terapistas.

El profesional adecuado para conocer y trabajar este contexto es el trabajador social, que en la
definición de su quehacer profesional busca empoderar al individuo, descubrir y coadyuvar
sus potencialidades para elevar el bienestar social, en especial de las poblaciones vulnerables.
En el Centro Especializado en el trastorno Autista “Tu mundo y mi Mundo”, no existe un
profesional en trabajo social que dedique sus esfuerzos a conocer el contexto familiar de los
niños que asisten, asimismo la participación de los padres de familia en los procesos
socioeducativos que se llevan a cabo en el centro es deficiente y meramente instrumental, no
existiendo una participación activa dentro del Centro.

3. Formulación del Problema de investigación

¿Cuál es la participación de los padres de familia en los procesos socio educativos de los niños
autistas del centro especializado en trastornos del espectro autista “tu mundo y mi mundo”?

3.1 Delimitación

8
El trabajo de investigación se llevará a cabo en el Centro especializado en trastornos autistas
“tu mundo y mi mundo” ubicado en calle Ameller N° 49, zona San Roque de la ciudad de
Sucre- Bolivia, durante la gestión 2021.

Existirán ciertas limitaciones en el trabajo, debido a la pandemia mundial que aqueja a la

ciudad, ya que, debido a las restricciones, los educadores del centro se encuentran haciendo el
trabajo de manera domiciliaria, con el fin de no perder el avance en las habilidades
socioeducativas de los niños del Centro. Sin embargo, se prevé poder trabajar con los padres
de familia por medio de actividades programadas con ayuda del Centro.

El trabajo estará centrado en analizar la participación de los padres de familia en los procesos
socioeducativos que viven los niños autistas en el Centro Especializado, durante el periodo de
un año, en el cual se buscara determinar el impacto que tiene en su formación. La
investigación se realizará a nivel local en la ciudad de Sucre, en uno de los pocos Centros
Especializados en el espectro autista que hay en la región, un Centro joven de reciente
creación en el año 2017.

Esta investigación se desarrollará a partir de la puesta en práctica de métodos y técnicas

propias del trabajo social, permitiendo con esto una intervención directa con los padres de
familia como actores participes del desarrollo integral de los niños con TEA. Para la
realización del trabajo teórico, se tomará en cuenta bibliografía de los últimos diez años y el
marco jurídico será estructurado acorde a la normativa vigente al momento de la investigación.

4. Idea a Defender

La participación de los padres de familia en los procesos socioeducativos de niños autistas en

el Centro especializado en el espectro autista “Tu mundo y mi mundo” es deficiente y
meramente instrumental, debido a factores económicos y sociales como el tiempo y la
dependencia económica de fuentes laborales de jornadas completas.

9
Asimismo, el Centro no realiza un análisis del contexto familiar de los niños con TEA que
asisten al centro, ni tampoco realiza una inclusión de los padres de familia en su proceso
socioeducativo, debido a la falta de personal adecuado a esta labor.

5. Objetivos de la Investigación.

5.1 Objetivo General

Analizar la participación de los padres de familia en los procesos socio educativos de los niños
autistas del centro especializado en trastornos del espectro autista “tu mundo y mi mundo”,
con el fin de fortalecer la atención familiar de la población de estudio.

5.2 Objetivos Específicos

1. Conocer cuáles son los procesos socioeducativos que afrontan los niños autistas y sus
familias
2. Identificar cual es el grado de participación de los padres de familia en los procesos
socioeducativos de los niños autistas del Centro “tu mundo y mi mundo”
3. Elaborar un programa de apoyo socioeducativo para fortalecer la atención familiar del
Centro “tu mundo y mi mundo”

6. Justificación
Relevancia y pertinencia social
Las personas que pertenecen al espectro autista, presentan carencias en aspectos como la
comunicación y la interacción social, algo esencial para el desarrollo de la vida en sociedad.
Además, el no poder comprender ni empatizar con lo que las demás personas piensan o
sienten, causa un sentimiento de exclusión y soledad.

Pero con los avances de la ciencia y de la intervención psicológica, social y pedagógica,

muchos de los síntomas de las personas con TEA se pueden aminorar, ayudando a que sean
capaces de vivir un ciclo normal con sus familias y en la comunidad. Es por ello, que se deben

10
emplear los medios oportunos, no solo en la intervención profesional, sino en la participación
familiar para hacer realidad estas mejoras.

El presente trabajo pretende realizar un diseño de programa dirigido específicamente a padres

y madres de personas con Trastorno del Espectro Autista, con el objetivo de crear grupos de
capacitación enfocados en compartir información y experiencias, donde los progenitores sean
participantes activos, ya que son variados los estudios que han demostrado el impacto que el
diagnóstico de una discapacidad tiene en los familiares, además del estrés derivado de la
atención y el cuidado, lo que repercute en la calidad de vida de la familia como grupo.

Brindar apoyo, capacitación u orientación a los padres de familia contribuirá a la efectiva

inclusión del niño con TEA en el ámbito escolar y será determinante en su éxito en el
desempeño social. Es decir, un adecuado apoyo a los progenitores se traduce en un adecuado
apoyo al desarrollo óptimo de sus hijos. Por ello la relevancia y pertinencia social del tema
elegido se encuentra en el beneficio que se busca para la población perteneciente al espectro
autista, ya que potenciara mediante la participación de los padres el proceso de adaptación
socioeducativa; Proceso que les brindara los recursos necesarios para sentirse parte de un
grupo social, en el cual puedan participar y convertirse en un sujeto activo de derechos con
iguales condiciones y oportunidades de vida. Por lo tanto, se contribuye a la erradicación de
brechas sociales, estigmatizaciones de la discapacidad y discriminación social.

El trabajo cuenta además con relevancia educativa ya que contribuirá a la creación de nuevos
espacios de análisis sobre el papel de la participación de los progenitores en el desarrollo del
infante con necesidades especiales.

Actualidad
Esta investigación trata de un tema de actualidad ya que en los últimos años se han
incrementado los casos diagnosticados de niños con TEA en el país en los que se solicita
terapia especializada en integración socioeducativa, siendo la colaboración entre el terapeuta,
el equipo educativo y el entorno familiar, un enfoque efectivo, para la integración del niño con
TEA al aula regular. El trastorno del espectro autista no es una discapacidad del aprendizaje,

11
sino más bien un trastorno neurolingüístico, sin embargo, sí afecta el aprendizaje, por lo que
con frecuencia se necesita apoyo en su adaptación educativa.

La recientemente integrada ley educativa Avelino Siñani y Elizardo Perez, nos presenta la
“educación especial” pero no efectiviza adecuadamente alternativas para desarrollarla en los
centros educativos regulares, por ello en el contexto actual los Centros especializados de corte
no gubernamental son una alternativa muy eficiente, sobre todo si estos desarrollan una
intervención integral con los niños con TEA en edad escolar y sus familias, como se propone
en este trabajo.

Por otro lado, en el departamento de Chuquisaca, solo existe un Centro especializado en el

espectro autista, y este es el Centro “tu mundo y mi mundo”, que cuenta con una población
determinada de niños con TEA, diagnosticada como una población vulnerable y no atendida,
que se beneficiara de la investigación y el diseño de un programa enfocado en los padres de
familia del Centro.

Relación con el trabajo social

La relevancia para el Trabajo Social tiene que ver con el fin de promover el bienestar y
mejorar la calidad de vida de este grupo de personas, ya que esta profesión se caracteriza por
el cambio y el incremento del bienestar social, al que busca arribar. Su intervención en el
campo de la discapacidad es amplia, reconociendo a las personas con TEA como población
vulnerable.

El desarrollo de estrategias para tratar el TEA involucra varias áreas del desarrollo y es
importante que un equipo multidisciplinario participe en su detección temprana e intervención;
equipo que debe del que debe ser parte el trabajador social, para favorecer el apoyo a los
padres y la integración del niño a la escuela y a su medio. Esta investigación pretende
contribuir a ese fortalecimiento entre la comunidad educativa (Centro especializado) y los
padres de familia, respondiendo a una necesidad y reconociendo a los niños con TEA como
sujetos activos de derechos.

12
Asimismo en el Centro especializado en trastornos del espectro autista “ Tu mundo y mi
mundo” se prioriza la necesidad de una profesional en trabajo social que sea la encargada de
realizar las valoraciones sociales de los menores, con la colaboración de sus padres, aplicando
diversos instrumentos de recolección de información que permitan conocer la dinámica
familiar del niño, además de realizar visitas domiciliarias cuando estas se requieran, ya sea por
negligencia o falta de apoyo de los padres en el proceso de adaptación socioeducativa de sus
hijos y por último deberá construir estrategias de apoyo para el mismo fin.

Relevancia metodológica
Con este trabajo de investigación, se pretende aportar conocimiento científico a las diferentes
disciplinas de las ciencias sociales, sobre una población poco estudiada en Bolivia, sobre todo
desde la visión del trabajo social. Clarificando que, si bien el colectivo con TEA ha sido
ampliamente estudiado, no es de igual forma con los padres de familia y sus propios procesos
en relación al autismo. También será de utilidad para mostrar cómo el sistema familiar se
desenvuelve dentro del contexto socioeducativo de la discapacidad.

Esta investigación se desarrollará a partir de la puesta en práctica de métodos y técnicas

propias del trabajo social, permitiendo con esto una intervención directa entre los padres de
familia como actores participes del desarrollo integral de los niños con TEA.

7. Diseño Metodológico

Para llevar a cabo esta investigación en el marco del Centro especializado en trastornos del
espectro autista “tu mundo y mi mundo”, se debe realizar un diseño metodológico adecuado al
tipo de información con la que se trabaja y sobre todo a los objetivos que se busca arribar.
Como menciona Ander Egg, la metodología y, más propiamente, la estrategia metodológica,
puede ser comparada con especies de planos de caminos y senderos que se trazan para llegar a
determinados objetivos. (Ander Egg, 1972 citado en Barragán, 2001)

Podemos inferir que la metodología es un factor sumamente importante para elegir los pasos y
procedimientos, para resolver los problemas priorizados. Solo con un adecuado diseño

13
metodológico, se elaborará el mapa que guiara la investigación para arribar a los objetivos que
se plantean, todo ello con ayuda de los métodos y técnicas que serán las herramientas que
allanaran el sendero.

El área de investigación es familia y comunidad, debido a que el objeto de estudio son los
padres de familia del Centro especializado “tu mundo y mi mundo” y el objetivo principal es
el fortalecimiento de la participación y atención familiar por parte del mismo Centro. Aporte
que contribuirá a la comunidad en su conjunto desde el Trabajo Social, fortaleciendo el
bienestar de la población seleccionada.

Asimismo, la línea de investigación a la que responde es personas con discapacidad, ya que se

trabajara en el entorno y con las familias de niños del espectro autista parte del Centro. La sub
línea de investigación es estudios de comprensión y alternativas de solución a la
vulnerabilidad social, debido a que la investigación ayudara a comprender de mejor manera las
problemáticas que vive la población de estudio y su participación en los procesos
socioeducativos que viven sus hijos, como alternativa de adaptación a la vida y educación
regular.

La investigación se enmarca en el paradigma interpretativo que según Ramírez es denominado

también naturalista fenomenológico, o hermenéutico y según los autores que lo han analizado
a fondo, su interés se centra en el estudio de los significados de las acciones humanas y de la
vida social. (Ramírez, 2010)

Justamente el centro de esta investigación son los significados que le da la población de

estudio, a las experiencias, que han vivido en su desarrollo como padres de niños que
pertenecen al espectro autista, por lo que consecuentemente se prioriza que el enfoque
adecuado para arribar a los objetivos propuestos y en función a la reducida población de
padres de familia que comprenden el Centro es el Cualitativo.

“Lo que fundamentalmente busca la investigación cualitativa es, entonces, la comprensión del
mundo social desde el punto de vista del actor o, como habíamos llamado, la perspectiva

14
“emic”. Esto supone que el investigador se involucra muy cercanamente con los sujetos de la
investigación. Hay un interés por conocer el contexto porque se supone que el comportamiento
de las personas puede entenderse dentro del sistema de significados empleado por un grupo
particular de una sociedad.” (Barragán,2001)

Barragán da a entender que lo que busca el enfoque cualitativo es llegar al conocimiento desde
dentro, desde el punto de vista del actor, por medio del entendimiento de significados y
prácticas sociales del contexto de los individuos. Como ya se mencionaba la razón de emplear
este enfoque de investigación es precisamente que se tiene interés en los procesos que viven
los padres de familia de niños pertenecientes al espectro autista, en el mencionado Centro, así
como su participación en la adaptación socioeducativa de sus hijos, desde su propia
percepción y dificultades. Asimismo, las experiencias y percepciones que se busca recabar no
son medibles ni manipulables acorde a lo que Barragán aporta.

“En las investigaciones cualitativas, en cambio, no necesariamente hay respuestas sistemáticas

ni estandarizadas. Lo que más se busca son las visiones, percepciones y significados porque
los “objetos” que las ciencias sociales examinan son seres humanos pensantes y parlantes.”
(Barragán, 2001)

Estas experiencias y percepciones nos permitirán entender significados de como los sujetos
piensan, se imaginan el mundo y como lo interpretan. Para ello no debemos olvidar la
flexibilidad y capacidad de adaptación que deberá tener el investigador para trabajar con un
grupo vulnerable como lo es este colectivo.

7.1 Tipo de Investigación.

El presente trabajo, responde a los criterios de investigación longitudinal o diacrónica,
ideográfica y contextual. Asimismo, los tipos de investigación que se utilizaran más
ampliamente, acorde a la información que se pretende obtener, son el Estudio de caso y de tipo
fenomenológico.

15
7.1.1. Estudios de caso. – “Este tipo de investigaciones es apropiado en situaciones en las que
se desea estudiar intensivamente características básicas, la situación actual e interacciones con
el medio de una o unas pocas unidades tales como individuos, grupos, instituciones o
comunidades.” (Tamayo Tamayo, 2002)
Se prioriza este tipo de investigación debido a que se estudiara la participación de los padres
de familia en los procesos socioeducativos en su propio medio, enfatizando lo particular e
individual en el momento presente, es decir la gestión 2021. Además, la población de estudio
es reducida, es decir que se cuenta con pocos objetos de investigación; sin embargo, mediante
este diseño metodológico se lograra conocer aspectos generales del conjunto, gracias al
estudio profundizado y detallado de la realidad.

7.1.2. Fenomenológico. – “Se centra en describir la manera en la que un participante

experimenta un evento concreto. Para llevarlo a cabo se utilizan técnicas como entrevistas,
observación directa o cuestionarios para recopilar la información directamente a partir de los
sujetos participantes” (Ramírez, 2010)
Este tipo de investigación nos ayudara a describir de manera concreta como los padres de
familia experimentan los procesos socioeducativos de sus hijos con TEA, desde su propia
concepción y experiencia. Ayudándonos de técnicas en las que podamos captar la información
del mismo individuo, apreciando los significados que les otorgan.

7.2 Métodos, técnicas e instrumentos de investigación

7.2.1 Métodos:

“Los métodos como procedimientos complejos en la estructuración dinámica posibilitan la

comprensión empírica - teórica de la realidad y se adecuan las condiciones en que se va a
desarrollar la investigación. Las características del método están determinadas por el objeto,
por las situaciones económicas, sociales y culturales del contexto y del investigador y por lo
que éste quiere lograr. (Ramírez 2010)

Parafraseando a Ramírez el Método es el sistema de procedimientos y principios generales que

guían el proceso. Es decir, su fin último es organizar los pasos a seguir para que los resultados

16
que se obtenga sean coherentes y posibiliten interpretar la realidad. Al seleccionarlos se debe
tener en cuenta todas las características de la población de estudio para que de esa forma
ayuden a resolver problemáticas. De la clasificación presentada por el autor se seleccionó
aquellos métodos que serán de utilidad, para obtener la información necesaria para interpretar
la problemática.

Procesos lógicos:
Análisis- síntesis. – “El análisis es un procedimiento teórico mediante el cual un todo
complejo se descompone en sus diversas partes y cualidades” … “La síntesis: Es un
procedimiento que permite mentalmente la unión entre las partes previamente analizadas y
posibilita descubrir las relaciones esenciales y características generales entre ellas.” (Ramírez
2010)

Estos procesos no se aplican de forma independiente por que el análisis permite la división
mental del todo en sus múltiples relaciones y componentes y la síntesis se produce sobre la
base de esos resultados, posibilitando la sistematización. En la presente investigación se busca
analizar la participación de los padres de familia en los procesos socioeducativos, por lo que se
deberá descomponer en sus partes y componentes para finalmente, sintetizar o sistematizar el
conocimiento obtenido, buscando canalizarlo en un programa que ayude a mejorar dicha
participación.

Teóricos:
El Análisis Documental. - “El método del análisis documental es un proceso que consiste en
seleccionar referentes teóricos relevantes de un documento a fin de expresar su contenido sin
ambigüedades para recuperar la información en él contenida” (Ramírez, 2010)

El análisis documental es un método básico en las ciencias sociales, ya que permite recabar el
fundamento teórico de la investigación y construir la base de la misma. Será clave para la
formación del marco teórico y conceptual además del estado del arte de la investigación, sin

17
embargo, no es una tarea simple ya que se debe revisar ampliamente la bibliografía y realizar
un trabajo arduo de selección. En el tema que compete a la investigación el bagaje teórico es
amplio, sin embargo, los estudios basados en la familia y procesos de adaptación
socioeducativa son los más indicados para sustentar la cientificidad de la investigación.

El Método Sistémico. - “Orienta la forma de ver la realidad integral, formada por

componentes que cumplen determinadas funciones y mantienen formas estables de interacción
entre ellas. Su estructura se vincula a la actividad de sistema, por lo que hace que predomine
su carácter orientador y organizacional. Establece la dinámica interna del objeto de
investigación.” (Ramírez, 2010)

Se selecciona este método ya que el trabajo se centrará en la familia de los niños autistas
(sistema familiar) que es el sistema socializador por excelencia y su intervención en el sistema
educativo, que viven en el Centro Especializado y en la educación regular en algunos de los
casos. la familia se ubica mucho antes que cualquier otro sistema en el que los individuos
entran a formar parte a lo largo de su evolución y crecimiento, esto es aún más marcado en el
caso de usuarios con TEA.

Empíricos:
Observación. - “Consiste en la percepción directa del objeto de investigación. Es el método
universal del científico y permite conocer mediante la percepción directa las categorías del
objeto de estudio.” (Ramírez, 2010)
El método de la observación siempre estará presente en toda investigación científica de corte
social, en todos los momentos, acompañándonos desde el diagnostico hasta la evaluación. En
el trabajo social este método responde a una tarea fundamental de la profesión, que mediante
él sistematizará los elementos de la realidad que no son precisamente verbales. Para ello se
apoyará de la técnica misma de observación y su instrumento la guía de observación.

7.2.2. Técnicas

18
“Las técnicas de recogida de datos se vinculan al problema objeto de estudio, al objetivo y
contexto de la investigación y, sobre todo, al marco conceptual del investigador. Lo que da
valor a la información es el procedimiento y rigurosidad con los que el investigador aborda el
estudio.” (Ramírez, 2010)

Las técnicas elegidas, responden al objetivo, contexto y dificultades de la investigación a

desarrollar, tomando en cuenta la situación difícil que se encuentra atravesando el mundo y
particularmente la población autista gracias al virus COVID-19. Estas técnicas serán
desarrolladas en un orden metodológico de trabajo que pretende permitir la elaboración
ordenada del marco teórico y del diagnóstico como tal:

7.2.2.1. Fuentes documentales escritas: la revisión y utilización de las fuentes escritas es

indispensable para la investigación en ciencias sociales, tanto para la formación del marco
teórico y estado del arte como para tener una completa comprensión del tema estudiado en el
marco Estatal, Departamental y organizacional. Para ello se debe hacer una búsqueda
exhaustiva de las fuentes de utilidad y servirse de ellas de manera que se sienta “que hablan”
con el investigador.

“Hay una gran cantidad y variedad de fuentes escritas que pueden ser utilizadas para la
investigación. En este sentido, el primer problema que se plantea es cómo diferenciar y
clasificar el conjunto de fuentes documentales escritas” (Barragán,2001)
Para sortear esta dificultad la autora nos brinda una clasificación útil, de la cual se tomará las
más relevantes para la investigación cursante:

Fuentes oficiales de carácter gubernamental. – “Constituyen, en general, las fuentes escritas

más abundantes porque los gobiernos producen una gran variedad de información a distintos
niveles, tanto para el consumo público como para el uso. Incluyen documentos tan diversos
como censos y otros datos cuantitativos, publicaciones oficiales, informes, discursos,
correspondencia” (Barragán,2001)

19
En el marco de la discapacidad que viven los niños atendidos en el Centro mencionado y por
ende los padres de familia, es de utilidad revisar las normas tanto positivas como adjetivas,
referentes a discapacidad y educación especial. Asimismo, los censos oficiales permitirán
tener una visión más amplia del panorama en el Estado boliviano y más específicamente en el
departamento de Chuquisaca.

Fuentes privadas. – “Documentos que han sido creados por instituciones privadas, ONGs por
ejemplo, familias e individuos. Estos últimos pueden generar documentos como cartas
personales, cuentas de mantenimiento de una casa, diarios, etc.”
Para la presente investigación será de utilidad hacer una revisión de los documentos de la
misma institución, así como los documentos pedagógicos desarrollados para la adaptación
socioeducativa de los niños, entre ellos manuales y cartillas, además de información privada
que se tenga de las familias que acceden al centro.

Publicaciones literarias. – “incluyendo letras de canciones, novelas, poemas, etc. Se debe por
tanto buscar y leer las fuentes en función de nuestras preguntas: es parte de la creación de
nuestro tema de estudio”

La creación del marco teórico y el estado del arte requieren de las publicaciones literarias y
científicas alrededor del tema. la complejidad del “espectro autista” debe en primer lugar ser
estudiado por el investigador, con el objetivo de posteriormente comprender las vivencias de
los actores involucrados.

7.2.2.2. Observación. - la observación es fundamental en cualquier investigación de corte

cualitativo, aun mas desde la profesión del Trabajo Social, en la cual se desarrolla una
capacidad de observar las situaciones de la realidad social dotándoles de un significado gracias
a todos sus componentes tanto verbales como no verbales.

“El acto de “observar” suele estar asociado al proceso de mirar con cierta atención una cosa o
actividad; o sea, concentrar la capacidad sensitiva en algo por lo cual estamos particularmente
interesados” (Barragán, 2001)

20
Lo más útil de la observación es que no es necesario preguntar a la gente sobre sus
perspectivas, actitudes o sentimientos, sino que al observar lo que hacen y lo que dicen, se
puede analizar su lenguaje corporal. En una fase inicial es exploratoria, pero se usará esta
técnica en todo el proceso de la investigación.

Tomando en cuenta que los procesos que vive el colectivo con el que se trabaja (espectro
autista), son de difícil verbalización, debido a que el grado de lenguaje de todos los implicados
no es el mismo, la observación será una herramienta por demás útil y beneficiosa para la
investigación.
Parafraseando a la autora observar no es, sin embargo, sólo mirar; se trata de hacerlo en forma
sistemática, y, en lo posible, de manera “controlada” y precisa”. Por ello se utilizará la
observación sistemática y estructurada que “Se trata de la observación y registro de
comportamientos y acciones que se han seleccionado previamente.” (Barragán, 2003)

Para seguir este proceso se debe definir claramente que el problema a investigar, es la
participación de los padres de familia en los procesos socioeducativos de los niños del
espectro autista, por lo que el universo observable comprende justamente a los padres de
familia. Sin embargo, no se debe dejar de lado a los niños y la recepción que tiene dicha
participación.
El instrumento de esta técnica es claramente la guía de observación, junto al diario de campo,
que será elemento fundamental para no perder detalle de todo lo que observamos.

7.2.2.3. Las entrevistas: la técnica estrella para elaborar el diagnóstico de la investigación, en

este caso será la entrevista, que se llevara a cabo en 2 grupos, el primero comprendido por los
padres de familia que tiene a sus hijos en el Centro y el segundo conformado por los
educadores y administrativos del centro. Aunque este segundo grupo no es parte de la
población elegida, aportaran con percepciones del trabajo socioeducativo que se realiza en el
Centro y la forma en la que se puede incluir a los padres de familia en él.

21
Como nos menciona Barragán las entrevistas son, entonces, conversaciones cuya finalidad es
obtener información en torno a un tema. Entrevistar es también ejecutar lo estudiado. Es
interacción, y las ciencias sociales estudian la interacción. (Barragán, 2010)
Los tipos de entrevista que se aplicaran con ambos grupos son:

La entrevista guiada, dirigida o focalizada. - “La entrevista guiada implica que el

investigador ha desarrollado categorías y temas para explorar, pero está menos abierto a
escuchar otros temas. El investigador formula algunas preguntas que cubren un número
limitado de temas para ayudar al entrevistado, pero respeta cómo la entrevistada estructura y
arma sus respuestas. La dinámica es plantear preguntas o temas abiertos y luego el participante
responde con largas narrativas. Esta manera de proceder ejemplifica la visión de este tipo de
estudio: las perspectivas y visiones del entrevistado son más importantes que las del
entrevistador” (Rossman and Rallis, citado en Barragán 2001).

Este tipo de entrevista permitirá acceder al mundo de las percepciones del entrevistado y
comparar los resultados de distintos individuos, a la vez que posibilita ser flexible para
adaptarse a las circunstancias específicas, de cada caso familiar del espectro autista analizado.
En la entrevista dirigida o focalizada, la principal función del entrevistador consiste en centrar
la atención sobre una experiencia determinada, en este caso se centrará en la participación de
los entrevistados en los procesos socioeducativos que viven sus hijos, dotándole de cierta
libertad para explicar sus propias vivencias y procesos frente al autismo.

Las entrevistas a “élites”. - “Una entrevista a élites es un caso especializado ya que significa
hacerlo a grupos considerados influyentes, informados, importantes en una organización y
comunidad. La información que detentan estos grupos es muchas veces valiosa e importante
por la posición que tienen” (Barragán,2001)

Se utilizará este tipo de entrevista con el personal y educadores del centro ya que la
información que puedan proporcionar será valiosa e informada, debido a la posición que
tienen dentro de los procesos socioeducativos de los niños que son parte del Centro. Ambas
serán apoyadas por la guía de entrevista como instrumento.

22
7.3 Población y Muestra

Según lo que nos refiere López población es el conjunto de personas u objetos de los que se
desea conocer algo en una investigación. (López, 2004). Por ello el universo poblacional de la
presente investigación está comprendido por nueve padres de familia de niños autistas del
centro especializado en trastornos del espectro autista “tu mundo y mi mundo”. Es un grupo
heterogéneo tanto en sexo como en proveniencias. Es una población reducida por lo cual el
muestreo debe ser un instrumento a través del cual se seleccione unidades representativas, para
obtener datos certeros y útiles del universo poblacional.

Para Ander-Egg, la muestra es el conjunto de operaciones que se realizan para estudiar la

distribución de determinados caracteres en la totalidad de una población, universo o colectivo,
partiendo de la observación de una fracción de la población considerada. (citado en Gómez,
Bastar, 2012)

Sin embargo, tomando en cuenta el tamaño del universo poblacional ya mencionado y el

carácter cualitativo que se le quiere dar a su elección, se considera que el tipo más adecuado,
es el muestreo no probabilístico por conveniencia, esto quiere decir que se seleccionara la
muestra con un juicio subjetivo en lugar de hacer la selección al azar.

“Muestreo por conveniencia. Este método. Al igual que en la investigación cuantitativa,

consiste en seleccionar los casos que se encuentren disponibles o por comodidad para el
investigador.” (López, 2004)

Por lo tanto, como lo que se quiere es captar información rica, abundante y de profundidad de
cada caso seleccionado, se trabajará con el total de la población, es decir los nueve padres de
familia de niños autistas del centro especializado en trastornos del espectro autista “tu mundo
y mi mundo.

CAPITULO I MARCO TEORICO

23
1. Marco Teórico
1.1. Marco Conceptual
1.1.1. Participación familiar
Para arribar al objetivo general de la presente investigación, se debe establecer conceptos
previos que ayuden a comprender mejor los elementos y sujetos con los que se trabajará.
Inicialmente se debe entender la participación, que de acuerdo a su concepción se puede
definir como ciudadana, comunitaria, política, etc. Sin embargo, en lo que atañe a la
investigación, se definirá más bien la participación familiar en la escuela o centro educativo.
Para lo cual en un primer momento se debe entender que es la familia y cuál es su función en
la comunidad educativa.

1.1.1.1. Familia
Históricamente la familia se ha desarrollado como un grupo social de subsistencia y de
reproducción, originado en el matrimonio, sin embargo, muchas veces el matrimonio era más
un contrato de esclavitud, en el que el varón era dueño de su esposa y por lo tanto podía
decidir por ella y su cuerpo. Si observamos las tradiciones romanas de matrimonio, es claro
que se trataba más de una compra o intercambio entre los Páter Familis que una ceremonia que
celebraba el amor y la unión de dos vidas.

Esta situación nos da una idea de por qué la problemática de la violencia doméstica fue tan
común durante muchos años y hasta la actualidad con todos los avances que se ha tenido en
materia de igualdad, continúa siendo un problema que aqueja a la sociedad. Jelin referenciado
en Robles plantea la familia como un espacio paradójico: es el lugar del afecto y la intimidad,
pero es también el lugar privilegiado para el ejercicio de la violencia (Jelin en Robles, 2012).
Sin embargo, pese a estas problemáticas, la familia continúa siendo un núcleo fundamental,
para cumplir funciones relevantes en la crianza de los hijos y en la misma vida de los
progenitores.

La misma autora define a la familia como “una institución social anclada en necesidades
humanas universales de base biológica: la sexualidad, la reproducción y la subsistencia
cotidiana. Sus miembros comparten un espacio social definido en términos de relaciones de
parentesco, conyugalidad y pater/maternalidad. Se trata de una organización social, un
microcosmos de relaciones de producción, reproducción y distribución, con su propia
estructura de poder y fuertes componentes ideológicos y afectivos, pero donde también hay

24
bases estructurales de conflicto y lucha. Existen en ella tareas e intereses colectivos, pero sus
miembros también poseen intereses propios diferenciados, enraizados en su ubicación en los
procesos de producción y reproducción” (Jelin en Robles, 2012)

La autora nos brinda una definición de familia bastante amplia y acertada, observándola como
una estructura social, con sus luchas de poder internas, es decir con una lucha de intereses de
los miembros, que, aunque comparten un objetivo común, como individuos buscan satisfacer
sus propias necesidades desde su ubicación en la estructura. Asimismo, nos refiere que su
formación se debe a la satisfacción de necesidades biológicas como la sexualidad y la
subsistencia, pero además de la necesidad de reproducción, situación que será importante
considerar con la formación de nuevos tipos de familia, con nuevos roles.

Al respecto de los roles de los miembros del grupo familiar Núñez opina que la familia es un
grupo natural que en el transcurrir del tiempo ha elaborado sus propias pautas de interacción,
dirigidas a consolidar los roles y funciones que le competen a cada uno de sus miembros.
Estas pautas de interacción van a constituir la estructura familiar. (Núñez, 2010)

En esta lógica, corresponde creer que las pautas de interacción pueden modificarse con el
tiempo y las características de la sociedad, por consiguiente, los roles y funciones serán
diferentes en cada época y contexto. Por ejemplo, en el caso de las familias conformadas por
padres homosexuales, la función de reproducción está limitada, pero derivara en nuevos roles.

Entonces concordando con ambos autores, podemos definir a la familia como una estructura
social organizada de formación natural, que se origina para satisfacer necesidades humanas.
Sus miembros comparten un espacio de relacionamiento continuo y mediante la interacción
establecen roles para cada uno de sus miembros de acuerdo al contexto en el que se desarrolla.

Es importante mencionar que los tipos de familia no han hecho más que extenderse, existiendo
diferentes situaciones en que los miembros pueden ser del mismo sexo, no ser parientes
consanguíneos, no tener una relación conyugal, etc. Situaciones que lejos de debilitar esta
conformación como núcleo fundamental de la sociedad, lo han fortalecido en su diversidad y
no ha podido ser sustituido en sus funciones principales.

Parafraseando a Benites “La familia sigue siendo considerada como la célula básica de la
sociedad cuyas funciones no han podido ser sustituidas por otras organizaciones creadas

25
expresamente para asumir sus funciones: Servir de agente de sociabilización y prever
condiciones y experiencias vitales que faciliten el óptimo desarrollo biológico, psicológico,
social y moral de los hijos.” (Benites, 2010)

El autor nos da a entender que, aunque la familia nuclear y tradicional ha ido modificándose
con el tiempo, mutando con el desarrollo de la sociedad hacia diferentes tipos y constituciones,
perdiendo en el camino cierta credibilidad, aún conserva su valor vital para la supervivencia
del individuo y para el modelamiento social de la personalidad de sus miembros

Ahora bien ¿cuál es la influencia de los cambios en su conformación en la crianza de los

hijos?, Según Benites la ausencia del elemento paterno o materno o la influencia de otros
familiares en el núcleo fundamental pueden generar patrones de conducta, emociones y
pensamientos adaptativos o desaptativos.

Esto se debe a que las normas del hogar y los buenos patrones influyen en los hijos y al existir
una ausencia o la influencia de otro familiar externo, estos pueden variar ampliamente,
desestabilizando la vida familiar. Cuando existe solo una figura ya sea paterna o materna, esta
suele centrarse en obtener los medios de subsistencia principales, dedicando menos tiempo a
las otras funciones que debe cumplir.

Pero ¿cuáles son las funciones que debe cumplir la familia en la sociedad?, como ya se
mencionaba líneas arriba tienen que ver con prever las condiciones y experiencias que
faciliten un desarrollo óptimo. Más específicamente de acuerdo a la clasificación de Schorr
estas funciones son:

a) Funciones instrumentales: alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene, cuidados

de salud, educación.

b) Funciones cognitivo-afectivas: apoyo social, valoración y autoestima, comunicación,

valores compartidos, compañía y socialización, destrezas de afrontamiento. (Schorr en
Benites, 2010)

Dentro de las funciones instrumentales se menciona la educación, pero son las funciones
cognitivo-afectivas las que la robustecerán, previamente a la incursión de los niños a los
centros educativos y durante todo el proceso formativo, ya que las unidades educativas no
pueden compensar las deficiencias emocionales y de afrontamiento social, que puedan sufrir
26
los educandos. Asimismo, se dificulta que compensen las diferencias sociales, por lo que es
común que contribuyan a la existencia de desigualdades.

Se entiende entonces que los antecedentes familiares, las habilidades de socialización

previamente concebidas y el soporte emocional que brinda la familia es sumamente importante
en la formación de un ser humano, sin embargo, también lo es la participación continua y
activa de los padres de familia en el proceso educativo. Para responder a la interrogante de
cuál es la participación que deben tener los padres, en la comunidad educativa se definirá a
continuación este concepto.

1.1.1.2. Participación
Navarro & Canales mencionan que la participación en la escuela es tomar parte activa en la
elaboración y desarrollo de sus líneas de acción con todos los niveles que intervienen,
gobierno, municipio y escuela.

Asimismo, opinan que la participación de la familia tiene que ver también con hacer válidos
los ideales democráticos, con aprovechar mejor los servicios educativos, superar la pobreza y
elevar la igualdad de oportunidades, en definitiva, con la descentralización de las decisiones y
con hacer una educación más pertinente a la realidad de la gente, en que se dé una articulación
armónica entre familia y escuela. (Navarro & Canales. 2001)

A lo que se refieren los autores es a que la familia, por medio de su participación en la unidad
educativa, tomará un papel activo para que sus hijos aprovechen de mejor forma los servicios,
pero también intervendrá en el desarrollo de políticas públicas, ordenanzas municipales, etc.
Sin embargo, en la realidad esto no se concreta ya que por lo general esta participación es
determinada por las unidades educativas, que informan sobre el modo en que los padres de
familia pueden o no involucrarse en el proceso de aprendizaje de los niños.

Siendo por lo tanto esta participación meramente instrumental y ocasionalmente activa por
medio de reuniones para un fin determinado. Por ello es importante mejorar la vinculación
existente entre familia y escuela para que sea significativa y fomente el aprendizaje.

Epstein referenciado por Razeto enfatiza que la participación activa en las actividades de la
escuela no es necesariamente la forma más importante de fomentar buenas relaciones hogar-
escuela. Lo más importante es desarrollar una comprensión compartida sobre el rendimiento,

27
el aprendizaje y los objetivos de la escuela, que permita a los padres de familia interpretar y
contribuir al progreso de sus hijos en la escuela y, a la escuela, orientar a los padres de familia
sobre cómo apoyar mejor el aprendizaje de sus hijos. (Razeto, 2016)

Si los padres de familia se encuentran empapados en el aprendizaje de sus hijos y al mismo

tiempo en los objetivos institucionales de la unidad educativa, además de los procesos de los
que son parte sus hijos, podrán contribuir realmente al progreso de los niños, resaltando
fortalezas y debilidades. Por lo tanto, la participación en varios niveles garantizara el éxito de
la formación de sus hijos y aunque muchos son los factores que dificultan esta implicación en
la actualidad, se debe generar desde la escuela una mejor orientación y facilidades para llevar
estos esfuerzos a la realidad.

1.1.2. Procesos socioeducativos

Según Molina y Romero, mencionados en Méndez los procesos socioeducativos son aquellos
en los cuales se trabaja en la profundización del conocimiento de realidades cotidianas de las
personas y permite la utilización de un modelo que conlleva “la necesaria construcción de
redes, alianzas de solidaridad en la que los participantes son actores constructores del
conocimiento de su realidad, con base en problemas significativos a partir de los cuales se
plantean las estrategias de acción viables para contribuir a transformar una sociedad que
excluye gran parte de sus integrantes.” (Molina y Romero en Méndez).

Los procesos socio educativos como su nombre lo indica, conlleva el aporte social a la
formación del individuo, en ellos se trabaja en otorgar al individuo un protagonismo, en el
cual será artífice de su propia realidad, por medio de la identificación de sus problemas, que se
convierten en sujetos de transformación. En este tipo de intervención se prioriza justamente
estrategias transformadoras, con el objetivo de elevar la calidad de vida en una sociedad
desigual. Estos procesos nacen en problemas significativos de los individuos, problemas con
potencialidad de cambio.

En el ámbito educativo estas problemáticas significativas son variadas, pero con el objeto de la
investigación, por un lado, se observará la discapacidad y por el otro las necesidades
educativas especiales, que, aunque pueden estar muy ligadas tienen sus diferencias como
veremos a continuación.

28
La discapacidad de acuerdo a lo establecido por la Organización de Naciones Unidas es un
concepto que evoluciona y resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las
barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la
sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. (ONU, 2006)

Esta definición es la más aceptada actualmente, aunque previamente se manejaba otras

concepciones y términos para denominar a las personas con discapacidad, por ejemplo,
personas discapacitadas y personas con habilidades diferentes. Sin embargo, gracias a esta
definición se reconoce que las personas que cuentan con algún tipo de discapacidad, presentan
una dificultad en la participación en la sociedad, debido a las limitaciones para ejercer sus
actividades de forma plena, pero no son definidas por ellas.

Ahora bien, las necesidades educativas especiales según Alvarado referenciado por López, se
refiere a niños y niñas que presentan dificultades mayores que el resto del grupo, para acceder
a los aprendizajes que les corresponden por edad, o porque presentan desfases con relación al
plan de estudio, servicio de apoyos especiales, adecuaciones en el contexto educativo o en la
organización del aula. (López, 2019)

Dentro de este grupo de dificultades pueden o no estar incluidas la discapacidad, ya que estas
pueden derivar de diferentes factores del desarrollo humano, sin embargo, los niños que tienen
más dificultad en la adaptación al plan de estudios, son aquellos que tienen deficiencias de
carácter cognitivo o sensorial, más aún si a esto se suman dificultades en la comunicación.

De estas dificultades nace la educación especial, que según López busca y ofrece de manera
constantemente la creación de estrategias pedagógicas de acuerdo a los diferentes niveles del
estudiante, para que con ello alcancen sus logros, adquieran independencia, autonomía,
seguridad y autoestima. (López, 2019)

La autora nos habla de estrategias pedagógicas individualizadas, para cada estudiante que
presente una dificultad, esto en la educación regular es un trabajo deficiente debido a factores
como el tiempo en aula, la ausencia de una planificación efectiva o el desconocimiento de las
necesidades especiales por el profesorado, lo que impide que los estudiantes alcancen sus
objetivos. Por ello la educación especial cumplirá una labor transformadora en la consecución

29
de una formación integral, en niños con necesidades especiales y su adaptación al ámbito
educativo regular.

Según López es necesario tener en cuenta que desde la Educación Especial se puede llevar a
cabo un proceso de inclusión social en el ámbito educativo, en el cual a partir de la
intervención con los docentes, padres de familia y comunidad educativa, se genere un
reconocimiento de esta población y transcienda a un nuevo concepto de inclusión, aceptación
y adaptación de esta comunidad, entendiendo las capacidades y habilidades con las que cuenta
cada uno de ellos y en pro a un trato con igualdad de condiciones. (López, 2019)

La autora nos presenta ya la adaptación al ámbito educativo de niños con necesidades

especiales, desde una intervención integral entre docentes, padres de familia y la comunidad
educativa en general. Todo ello desde la educación especial y la comprensión de capacidades
diferentes. Sin embargo, en casos donde la dificultad es mayor y se relaciona con la
discapacidad en un nivel en el que sea necesario el apoyo de terapeutas, los Centros
Especializados cumplen una labor realmente importante en la educación especial y la
adaptación mediante procesos socioeducativos.

Estos últimos cumplirán el papel de generar un empoderamiento en los niños con

discapacidad, desde el reconocimiento de su propia sabiduría emanada de sus historias de
vida, que incluyen sus problemáticas. Transformando así la realidad que los excluye, desde su
propia construcción.

1.1.3. Trastorno del Espectro Autista

En 1943 el psiquiatra infantil Leo Kanner en su obra “Autistic disturbances off affective
contact” promueve por primera vez el término “autismo”, ubicándolo en la categoría de
enfermedad psicológica, con la principal característica de una incapacidad para establecer
contacto afectivo. Al año siguiente Hans Asperger publica un artículo en el cual describe un
síndrome con características muy similares, este recibiría el nombre de su investigador;
síndrome de Asperger.

Este es el inicio para lo que actualmente se considera el Trastorno del Espectro Autista, que
abarca ambos trastornos además de otros de similares características. Incluso algunos autores

30
indican que estos corresponden a un grado de mayor o de menor afección abarcando un
amplio espectro, y pueden producirse con un nivel de inteligencia tan alto como bajo.

Según el DSM-V el Trastorno del Espectro Autista (TEA) pertenece a la categoría del
neurodesarrollo, afectando el modo en el que una persona ve el mundo, recibe y procesa los
estímulos y empatiza con las personas de su medio. Implicando así alteraciones en las
habilidades socioemocionales, la presencia de intereses restringidos y conductas repetitivas
estereotipadas. Los criterios diagnósticos que establece el manual requieren de alteraciones
cualitativas en la interacción que se clasifican en tres grandes categorías:

 Relaciones sociales recíprocas anormales

 Alteraciones de la comunicación y el juego imaginativo
 Limitación de la gama de actividades e intereses (estereotipias)

(American Psychiatric Association, 2013)

Según Ortega estos síntomas deben presentarse en las primeras fases del periodo del
desarrollo, aunque no tiene por qué ser en su totalidad, además, deben causar un deterioro
significativo en lo social, laboral y otras áreas de funcionamiento habitual. (Ortega, )

Como nos indica el autor los niños que viven con TEA, desarrollan este deterioro antes de los
tres años, sin embargo, los diagnósticos suelen tardar mucho más, debido principalmente a que
no existen marcadores biológicos notables y que los síntomas no suelen ser notados por los
padres de familia en el momento, aunque posteriormente en retrospectiva pueden ser
reconocidos. Según los autores revisados estos síntomas causaran dificultades en el desarrollo
social, ya que están marcados por la incapacidad de establecer relaciones y por situaciones
como berrinches, autoagresiones, temor e incluso alteraciones del sueño.

El autismo es un trastorno que el individuo sobrellevara durante todo su ciclo vital, su causa es
difícil de definir, según Blakemore referenciado en Condori es probablemente una
predisposición genética que ejerce un impacto en el desarrollo cerebral antes del nacimiento.

31
Afecta muchas áreas del desarrollo del individuo que, si no se trabajan adecuadamente durante
la niñez, persistirán y podrían incluso empeorar. (Condori, 2013)

Según Castillo el Autismo afecta dimensiones como:

Dimensión social. -
Aislamiento completo.
No apego a personas específicas.
No relación con adultos o iguales.
Relaciones infrecuentes
Relaciones más como respuesta que a iniciativa propia.
Motivación de relación con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender
sutilezas sociales y escasa empatía.

Dimensión de Comunicación y Lenguaje

Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional y significante), y de conductas
instrumentales con personas.
Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico. Para "pedir",
sin otras pautas de comunicación.
Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) pero no para compartir
experiencia o cambiar el mundo mental.
Conductas comunicativas de declarar, comentar, con escasas "cualificaciones subjetivas de la
experiencia" y declaraciones sobre el mundo interno.

Dimensión de Anticipacion/Fexibilidad
Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica (películas de vídeo).
Resistencia intensa a cambios.
Falta de conductas anticipatorias.
Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas.
Con frecuencia, oposición a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios.

Dimensión de Simbolización

32
Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.
Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.
Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo.
Dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad.
Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento.
(Castillo, 2016)

Como podemos observar las dimensiones que se ven afectadas por el autismo, orillan a la
persona o en el caso de esta investigación al niño, a un aislamiento del cual es difícil salir
debido a todas las habilidades que deberá desarrollar. Asimismo, la adaptación al ámbito
educativo regular será tortuosa si no es llevada de la mano de los especialistas. Sin embargo,
no solo es un trabajo de los especialistas y terapeutas ya que la familia es la que otorga el
mayor apoyo y estructura, para poder elevar la calidad de vida de los niños con TEA. En todo
momento los padres de familia desearan que el futuro de sus hijos sea exitoso, sin embargo, al
no tener este niño un desarrollo neurotipico, estos deseos causan angustia y estrés.

Según Riviere referenciado en Benites, las primeras fases del desarrollo del cuadro autista son
sumamente duras para los padres y para la familia, dándose en ellos la llamada “gran crisis”
que todos los padres pasan de alguna manera. Este proceso psicológico de crisis involuntaria
tiene diversas fases: inmovilización, minimización, depresión, aceptación de la realidad,
comprobación, búsqueda de significado e interiorización real del problema. (Benites, 2010)

El duelo inicial o la gran crisis, culminara y llegara un punto en el cual los padres busquen
alternativas realistas para brindar una adecuada calidad de vida de sus hijos. Sin embargo, la
falta de un apoyo familiar y social con el que se enfrentan, además del recibimiento de la
población puede frustrar a los progenitores, por lo que el apoyo de un grupo organizado de
padres de familia, además de los terapeutas indicados, pueden ser la red de apoyo que
salvaguarde su salud mental.
1.2. Marco Jurídico Legal
A continuación, se ve por conveniente realizar una revisión de la normativa referente a la
educación especial. La educación es un derecho universalmente reconocido por el Estado

33
Plurinacional de Bolivia, y en las últimas décadas se ha establecido legislación sustantiva que
reconoce las necesidades educativas especiales y que trata de integrar a todos los niños al aula
regular sin sufrir discriminación por sus condiciones físicas, intelectuales, sociales,
emocionales, lingüísticas u otras.

Este derecho se encuentra ampliamente amparado en la Constitución Política del Estado

Plurinacional de Bolivia (2008), que además en su Sección VIII (Derechos de las personas con
discapacidad), Artículo 70 refiriere:
“Toda persona con discapacidad goza de los siguientes derechos:
1. A ser protegido por su familia y por el estado,
2. A una educación y salud integral gratuita
3. A la comunicación en lenguaje alternativo.
4. A trabajar en condiciones adecuadas, de acuerdo a sus posibilidades y capacidades, con
una remuneración justa que le asegure una vida digna.
5. al desarrollo de sus potencialidades…” (CPE, 2008)

Asimismo, en su artículo 71, parágrafo III. manifiesta “El estado generará las condiciones que
permitan el desarrollo de las potencialidades individuales de las personas con discapacidad.”
(CPE, 2008), y en el artículo 72 establece que el estado garantizará a las personas con
discapacidad los servicios integrales de prevención y rehabilitación, así como otros beneficios
que se establezcan en la ley.

Sin embargo, es la Ley General para personas con discapacidad (Ley N° 223) la que da a
conocer por primera vez la educación inclusiva en su artículo 5, parágrafo 18, como una
obligación de adaptación física y curricular, para reducir la exclusión en la educación, de
comunidades y culturas, dando una respuesta a la diversidad que presenta el Estado
Plurinacional de Bolivia.

Ahora bien, es la Ley N° 070, ley de la educación “Avelino Siñani y Elizardo Pérez” (2011),
la que presenta la educación para niños con necesidades educativas especiales, denominándola
“educación especial” en su artículo 25, que establece:

34
“I. Comprende las acciones destinadas a promover y consolidar la educación inclusiva para
personas con discapacidad, personas con dificultades en el aprendizaje y personas con talento
extraordinario en el Sistema Educativo Plurinacional.
III. Responde de manera oportuna y pertinente a las necesidades, expectativas e intereses de
personas con discapacidad, personas con dificultad en el aprendizaje y personas con talento
extraordinario, desarrollando sus acciones en articulación con los subsistemas de Educación
Regular, Alternativa y Superior de Formación Profesional.” (Ley N° 070, 2011)

Como se menciona la educación especial se divide en tres áreas, educación para personas con
discapacidad, educación para personas con dificultad de aprendizaje y educación para
personas con talento extraordinario. Para el primer y segundo grupo desglosa en su artículo 27,
las modalidades y centros de atención educativa.

“I. La Educación Especial se realizará bajo las siguientes modalidades generales en todo el
Sistema Educativo Plurinacional, y de manera específica a través de la:
a) Modalidad directa, para las y los estudiantes con discapacidad que requieren servicios
especializados e integrales.
b) Modalidad indirecta, a través de la inclusión de las personas con discapacidad, personas con
dificultades en el aprendizaje y personas con talento extraordinario en el Sistema Educativo
Plurinacional, sensibilizando a la comunidad educativa.” (Ley N° 070, 2011)

En este mismo artículo, determina que la atención a estudiantes con necesidades educativas
específicas se realizará en centros integrales multisectoriales, a través de programas de
valoración, detección, asesoramiento y atención directa, desde la atención temprana y a lo
largo de toda su vida. (Ley N° 070, 2011)

Como podemos observar la educación especial está garantizada por la normativa boliviana, sin
embargo, los centros a los que se hace referencia, no han alcanzado el objetivo de integración
educativa con el que fueron creados. Dificultando el ejercicio del derecho a la educación de un
sin fin de niños y niñas que no reciben el apoyo necesario para el desarrollo de habilidades,

35
indispensable en muchos de los grados de discapacidad, especialmente en trastornos del área
neurolingüística al cual pertenece el Trastorno del Espectro Autista que necesita de apoyos
más profundos, con terapeutas especializados, lo que en definitiva fundamenta la existencia de
los Centros Especializados.

….

1.3 Estado de Arte

1.3.1. Padres de Familia y Trastorno del Espectro Autista

Muñoz Lastra. Anastasia (2011) Impacto de la discapacidad en las familias. Investigación y experiencias
educativas. Granada.
Muñoz Lastra, autora española dice que la discapacidad es un problema que afecta a toda la
familia. Cada familia y, dentro de las mismas, cada miembro es afectado por dicho problema
de modo diferente. La discapacidad, más que un problema que afecta a una persona, es un
problema que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir lo que es vivir con
un hijo/a con problemas, usan diferentes términos: doloroso, molesto, difícil, complicado, muy
satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. (Muñoz Lastra,2011)

Un hijo/a discapacitado precisa de mucha más dedicación que otro hijo/a y dependiendo del
tipo de discapacidad puede incluso obligar a uno de los padres a no trabajar o reducir su
jornada laboral, es por este motivo que algunas familias sufran un ahogo económico, ya que
hay que añadir los gastos en centro educativo, terapias, ocio, etc. (Muñoz Lastra,2011)

Asimismo, Núñez, refiere que los padres de familia al enfrentarse de la discapacidad del hijo,
necesitan llevar a cabo un trabajo de duelo que permita tramitar el hecho de aquel hijo que no
nació tal como se lo esperaba, para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real que posee
un déficit. Según ambos autores este duelo tiene seis fases.

36
1. Recibimiento del diagnóstico: Suele ser de gran impacto para los padres, quienes han
pasado por mucho tiempo de preocupación, desilusión y presentimientos hasta arribar a un
diagnóstico.
2. Negación del problema.
3. Impotencia: los padres se sienten incapaces, derrotados, paralizados.
4. Sentimiento de culpa: creencia por parte de la mujer de haber hecho algo mal antes, durante
o después del embarazo. Se buscan culpables de esa situación.
5. Rabia: los padres creen que nadie los puede comprender y que alguien debe tener la culpa
de lo acontecido y pagar por ello. El enojo sirve para ocultar la tristeza y el dolor que sienten.
El enojo los hace sentir más fuertes que la tristeza.
6. Duelo: sienten que han perdido, que se ha esfumado ese niño ideal y perfecto que habían
creado en su imaginario y para el cual tenían muchas esperanzas y sueños. (Núñez, 2013)

Ambos autores dentro de sus trabajos desarrollan los holones que configuran el sistema
familiar, haciendo énfasis en que muchas veces gracias a la discapacidad, estas áreas son
relegadas, para poder brindar la atención necesaria al miembro con necesidades especiales. Por
esto los padres suelen describir el proceso como doloroso o complicado, ya partiendo desde el
diagnostico este es un proceso que deberán afrontar durante toda la vida.

Reyes explica que para cada uno de los miembros del sistema familiar el impacto del
diagnóstico es diferente, dadas las características específicas de sus ciclos vitales; sin
embargo, refiere que un común denominador de las familias estudiadas, es que en estas
emergen expectativas de recuperación total hacia el hijo con discapacidad, el deseo de
proyectarlo hacia un futuro y de coadyuvar en el proceso de posicionarlo como una persona
independiente. (Reyes, 2013)

Esta autora colombiana en su trabajo Autismo y familia, realizo una investigación cualitativa
en tres casos específicos en una institución. Infiriendo que, pese a que el diagnóstico es
aceptado, existe una expectativa de recuperación por parte de los padres de familia, un deseo
de que este pueda desarrollarse de forma independiente. Otro punto importante que nos refiere

37
la autora es que el papel de la madre es predominante en la familia con un niño autista,
llegando a estar extremadamente sobrecargada en muchas ocasiones.

“se expresa también falta de unificación de criterios en la toma de decisiones, ausencia de

normas claras y problemas de género en la medida que se presenta una sobrecarga funcional
en la mujer respecto a las actividades del hogar (orientación, cuidado y acompañamiento del
niño con TEA y la mayoría de las tareas domésticas), donde el hombre más que
corresponsable, se asume como colaborador.” (Reyes, 2013)

En este sentido, se entiende que las redes de apoyo son muy importantes, para afrontar la
problemática sin perder la identidad de los individuos, en este caso de la madre de familia. Al
respecto Alonso refiere en su trabajo Trastorno del Espectro del Autismo y Familia, una
propuesta de intervención; que los grupos de encuentro facilitan la atención de necesidades y
emociones de las familias, compartidas por ellos mismos, es decir estos grupos podrían ser un
gran apoyo y aporte para estas madres que llevan la carga de manera continua, agotándose en
el proceso.

“La participación de los familiares en este tipo de grupos favorece momentos de encuentro con
personas en situaciones similares donde poder compartir y reducir sus preocupaciones, como
comentan Núñez y Rodríguez (2005). Destaca la influencia que tiene la implicación de padres
y hermanos en este tipo de actividades en la calidad de vida de la persona con TEA como ya
ha sido analizado por autores como Rodríguez (2005) o Alonso Peña (2013). Los efectos
positivos de este tipo de intervenciones ya han sido demostrados, según Rodrigo y Palacios
(2000), y se observa su influencia tanto en el desarrollo de las personas como desde un punto
de vista preventivo” (Alonso, 2015)

Del desarrollo de dichas investigaciones en diferentes contextos, lo que se puede recuperar es

que el rol de los padres de familia es fundamental en el proceso de afrontamiento de la
discapacidad y solo desde una intervención en conjunto se puede mejorar la calidad de vida de
los niños con TEA. Asimismo, la creación de grupos de encuentro es necesaria para la

38
generación de redes de apoyo, que servirán para compartir necesidades y experiencias de los
padres de familia.
Por otro lado, el tema de genero también debe ser analizado, ya que las investigaciones previas
muestran que la que principalmente toma la responsabilidad de cuidado de los niños con TEA,
es la madre, siendo sobrecargada hasta un punto que puede perder su propia individualidad.

1.3.2. Intervención socioeducativa en niños con autismo

En el caso de la intervención socioeducativa, se hará la revisión de dos autores enfocados en

una población escolar con TEA:

Ortega, en su trabajo, propuesta de intervención socioeducativa e intergeneracional dirigida a

niños con trastorno del espectro autista; propone el diseño de una metodología de enseñanza-
aprendizaje que parte de las relaciones intergeneracionales con el objetivo de crear redes de
apoyo que mejoren la calidad de vida de los participantes, de la infancia con trastorno del
espectro autista en particular y de la sociedad en general. Además, con esta propuesta se
persigue el uso del aprendizaje de relaciones colaborativas centrado en el apoyo e inclusión
social. Mediante esta propuesta de intervención socioeducativa pretende crear comunidades de
aprendizaje compuestas por diversos agentes. (Ortega, 2020)

Otro de los agentes más beneficiado es la familia, que obtiene una red de apoyo social capaz
de proporcionar un crecimiento personal individualizado de autonomía, autoestima y
seguridad para los distintos miembros de la misma. (Ortega, 2020)

Ahora bien, Castillo en su trabajo, los procesos de adaptación socioeducativa y la autonomía

personal en niños con autismo; afirma la importancia de los procesos socioeducativos como
parte de la vida de los niños con autismo. Mediante los procesos socioeducativos de
adaptación pretende lograr que los niños desarrollen cierta autonomía, que con el paso del
tiempo ayudara a que sean seres humanos autosuficientes.

“Los niños con autismo crecen con una faceta de dependencia que muchas veces es
promocionada por los padres, quienes los sobreprotegen; no obstante, ellos sí necesitan de
permanente cuidado y protección: encontrar el equilibrio entre cuidado y sobreprotección,
lleva a la construcción de una coraza, tanto para los padres (miedo al cambio), como para los

39
mismos niños con autismo (aprender nuevas cosas para ser relativamente independientes).”
(Castillo,2016)

Mediante esta investigación desarrollada en el contexto boliviano el autor tuvo avances en la

autonomía personal en los niños con autismo, reflejada en su traslado a la unidad educativa
durante las jornadas, predisposición al aseo personal, a vestirse, a conocer los horarios de
merienda, a conocer su curso, a la maestra y los horarios en que los recogen sus papás.En lo
que se refiere a la adaptación socioeducativa lograron un interés en el aprendizaje, cuando
terminan sus tareas esperan siempre una felicitación de la maestra, se incrementó la habilidad
de comunicación y creatividad (dibujo y en el dictado), se incrementó también la memoria a
corto plazo (en la memorización de canciones, lecturas, poesías, videos), se adaptan a los
juegos realizados en educación física. (Castillo,2016)

Asimismo, el autor preciso que la integración al aula es complicada sin la colaboración de

todos los actores educativos que se convierten en terapeutas naturales. esto beneficia al sentido
de tolerancia, de empatía, de aceptación, de valoración y de conciencia de toda la comunidad
educativa.

Ambos autores, en diferentes contextos nos habla de la utilidad de los procesos

socioeducativos para el TEA, en el primer caso se trabaja con una intervención
intergeneracional, en la que se pretende generar beneficios en poblaciones muy distintas, pero
con necesidades similares. El trabajo pretende derivar en beneficios en el ámbito educativo y
en el desarrollo socio-afectivo de la infancia principalmente.

Al igual que el segundo trabajo que habla sobre la adaptación socioeducativa de niños con
TEA, en el aula regular, pretendiendo desarrollar su autonomía y su inclusión en la escuela
como elemento socializador. Algo prevalente en ambos autores es que refieren la integración e
inclusión del niño con TEA, contempla grandes dificultades, debido a sus limitaciones
comunicacionales y afectivas. Sin embargo, con un trabajo adaptativo el niño puede llegar a
ser funcional e incluso apoyar a otras poblaciones.

1.3.3. Trabajo Social con personas del espectro autista

Solomon y Chung (2012) dan cuenta de que el niño con autismo presenta una variedad de síntomas
que impactan en su calidad de vida y en el funcionamiento de su familia. Los padres de estos niños pueden
verse beneficiados llevando a cabo una psicoterapia para trabajar el estrés que padecen. Se ha sugerido

40
que los terapeutas con orientación sistémica se encuentran en una posición única para proporcionarles
una ayuda integrativa. Los padres enfrentan problemas en diversos dominios y un acercamiento integral
ayuda al terapeuta familiar a dirigir de un modo flexible las restricciones o problemas interrelacionados.
En las familias en las cuales hay un niño con autismo, todos los aspectos de la vida de la misma se ven
afectados.

1.4. Teorías y enfoques que sustentan el tema

1.4.1. Teoría de la Mente:
Teoría acuñada por el psicólogo británico Lloyd Morgan en 1903, hace referencia a la
habilidad cognitiva que tiene el ser humano para imputar estados mentales a sí mismo y a sus
iguales, siendo capaz de anticipar conductas, intenciones, conocimientos o creencias. Esta
capacidad permite al ser humano predecir el comportamiento de sus congéneres y de sí
mismo. (Torralba, 2020)

Asimismo, Wenar referenciado por Ardilla, establece que la teoría de la mente está compuesta
por tres factores. El primero de ellos se relaciona con el área específica de la teoría de la
mente; esto quiere decir que los estados mentales tienen un área diferenciada de lo físico e
interpersonal. En segundo lugar, plantea que la mente no es un ente aislado, sino que se
encuentra interconectada con las creencias, los deseos y las intenciones. En tercer lugar, la
mente está directamente relacionada con la conducta; es decir que la conducta se genera
porque hay un deseo interno que conlleva a su aparición. (Ardilla, 2008)

Es decir, según ambos autores la teoría de la mente nos habla sobre la capacidad de los seres
humanos en general para atribuir estados mentales a otros y a sí mismos, esto con el objetivo
de encontrar un significado o un sentido a sus comportamientos y finalmente anticipar una
respuesta, por ello los estados mentales son los generadores de la conducta, condicionados por
deseos o intenciones.

Esta teoría presenta una estrecha relación con el Trastorno de Espectro Autista, pues
claramente las personas que viven con este trastorno carecen de la capacidad de identificar y
atribuir estados mentales, ya que su misma condición los incapacita para hacer
interpretaciones de su propia mente y aun mas de la mente de los demás.

Ahora bien, esta teoría, nos dice que las alteraciones sociales y lingüísticas de los autistas se
generan por esta incapacidad en relación con el resto de personas de su medio. Baron- Cohen

41
referenciado en Ardilla manifiesta que el autista se relaciona con otras personas como objetos,
ya que no son capaces de distinguir entre las personas y las cosas, pues no atribuyen una vida
mental a los seres humanos y por esta razón son tratadas como objetos. Por lo mismo existe
muy poca o nula iniciativa de comunicación con sus iguales.

La mencionada incapacidad de distinguir a las personas de los objetos por parte del autista,
genera una falta de motivación para la comunicación verbal, al no comprender las emociones
o pensamientos de los otros. Esta puede ser una teoría muy acertada ya que la parte lingüística
en el TEA es el área menos desarrollada, aunque es importante recalcar que, con actos no
verbales, estos niños o individuos expresan sus necesidades mas significativas.

Sin embargo, si se realiza un trabajo integral, el autista desarrolla el lenguaje y hasta una cierta
comprensión de los estados mentales de los demás. Por lo que es necesario tener en cuenta que
mientras más pasa el tiempo sin la atención necesaria, esta situación empeora y se vuelve más
incapacitante, por ello las terapias adaptativas son sumamente importantes.

1.4.2. Teoría social de Lev Vigotsky:

Esta teoría nace en el año 1979, enfocada hacia lo pedagógico y social, se centra justamente en
que la educación es un hecho social y su fundamento debe ser también eminentemente social.
Vigotsky nos habla de la ceguera como hecho psicológico que no es una desgracia en sí
misma, sino que se convierte en una desgracia como hecho social, es decir al entrar en
contacto con la sociedad. Lo mismo pasa con el autismo y toda discapacidad o situación que
origine una necesidad especial.

Esta teoría explica la importancia del entrelazamiento de los procesos de desarrollo (cultural y
biológico). Esto quiere decir que, si bien existen requisitos de maduración para que un niño
alcance determinados logros cognitivos, éstos no son determinados únicamente por la
maduración biológica, sino también por el contexto socio-histórico. (Vigotsky, en Delgado,
2014)

42
En los niños con deficientes, no se observa la fusión de ambas, pero siguiendo esta lógica
podemos entender que, si bien los factores biológicos de la discapacidad pueden determinar el
nivel de desarrollo en todas las áreas de los individuos, también el aprendizaje y el contexto
pueden influir en el.

En este entendido, Vygotsky plantea que la adquisición de las funciones psíquicas superiores
(lenguaje verbal, memoria lógica, pensamiento racional, imaginación, atención selectiva, toma
de decisiones, formación de conceptos y emociones complejas) se produce en relación con los
otros, en un doble movimiento: primero se encuentra en los otros (función interpsicológica) y
luego por medio de la participación del niño en el plano social, pasa a ser interiorizada
(función intrapsicológica). (Vigotsky, en Delgado, 2014) Por ello el autor opinaba que los
niños con deficiencias mentales o físicas debían ser educados con los demás niños, y no con
los niños que tenían las mismas deficiencias, de lo contrario su desarrollo se produciría en
forma completamente distinta y no favorable.

Coincidiendo ampliamente con el autor y entendiendo el TEA como un trastorno que afecta
las habilidades sociales y la comunicación, se entiende que es el contexto y las interacciones
con niños con desarrollo neurotípico, lo que le ayudara a desarrollar sus funciones con una
mayor adaptabilidad a los medios sociales, por supuesto en el ambiente adecuado. Además, el
autismo no tiene una relación directa con las deficiencias mentales, por lo que el desarrollo de
la inteligencia puede ser normal o incluso superior, aunque es importante recalcar que no
siempre se desarrollara de la forma típica, siendo relevante tomar en cuenta las inteligencias
múltiples.

En los casos en los que sea necesario la educación especial será la encargada de realizar una
compensación bajo tres aspectos: 1) junto con el defecto están dadas también las fuerzas para
su vencimiento; 2) vencimiento y no padecimiento del defecto y 3) las soluciones se efectúan
mediante el desarrollo de la superestructura psíquica” (Vygotsky en Delgado, 2014).

Pero bajo estos aspectos ¿cómo debe desarrollarse la integración al aula regular?, este es
justamente el elemento mas interesante a revisar para la investigación que se lleva acabo sobre

43
esta teoría, ya que el autor refiere que tradicionalmente se creía que los sujetos con
necesidades especiales debían integrarse a la escuela y a la sociedad, ahora se piensa, aunque
no siempre se práctica, que la sociedad y la escuela deben integrarse a los sujetos con
necesidades especiales” (Vigotsky en Castillo).

Es decir, no es el niño que tiene que resignarse a asumir su deficiencia y por lo mismo
desarrollar sus funciones para adaptarse, sino más bien es el medio el que debe adaptarse a
ellos, desde un entendimiento y empatía. Además de ofrecer las herramientas necesarias para
que los niños abracen sus deficiencias y encuentren en ellas el ímpetu para salir adelante.

Por último, el autor hace referencia a los niveles real y potencial que posee todo ser humano,
dedicándole mayor relevancia la zona de desarrollo potencial, donde los niños pueden
construir mejores y buenos aprendizajes a través del apoyo permanente de los demás,
principalmente de sus padres. Postulado que da pie a la teoría que se eligió para intervenir
desde el trabajo social.

1.5. Teoría que asume el trabajador social

1.5.1. Teoría Sistémica
La Teoría General de los Sistemas postulada por Von Bertalanffy en 1954, define al sistema
como un conjunto de elementos que se encuentran en interacción dinámica y señala que el
estado de cada uno de estos está determinado por cada uno de los demás que lo configuran.
Plantea la existencia de dos tipos de sistemas: cerrados (cuando no se genera un intercambio
de materia, energía y/o información con el entorno) o abiertos (cuando se da un intercambio de
materia, energía y/o información con su entorno).

Ahora bien, si hablamos de la familia como sistema, el autor nos refiere que es más que un
mero agregado de subsistemas, es un organismo. En esta, cada Holón es un todo y una parte al
mismo tiempo. Existen diversos holones: el individual, el conyugal, el parental y el de los
hermanos. La familia no es una entidad estática, sino que está en proceso de cambio continuo,
al igual que sus contextos sociales.

44
Entonces entendemos que esta teoría nos habla de estructuras organizadas, en las cuales los
componentes se relacionan ya sea exclusivamente entre ellos, o con el medio. Aunque en un
primer momento la teoría se refiere a sistemas informáticos de carácter esencialmente cerrado,
enfocada a la familia se refiere a un sistema abierto, es decir que intercambia información con
el contexto y si bien hablamos de una suma de elementos, el todo que forman es más que esta
suma. Para hacer una intervención basada en esta teoría no se trabaja con el individuo o con
alguno de los mencionados holones, sino con el sistema familiar en conjunto ya que, al
estudiar por separado a sus miembros, no se comprenderá el fenómeno. Lo que se busca es
producir cambios en el mismo, desde el entendimiento de que todos los elementos del sistema
influyen en sus miembros y a la vez son influidos por ellos.

Nuñez nos refiere que la familia es el contexto natural para crecer y recibir auxilio. La misma
es un grupo natural que en el curso del tiempo ha elaborado pautas de interacción que
constituyen la estructura familiar; esto a su vez rige el funcionamiento de los miembros de la
familia, define su gama de conductas y facilita su interacción recíproca. (Núñez, 2013)

Entonces la estructura familiar es en sí misma una forma de vida y es quien rige el

funcionamiento de sus miembros en lo que se refiere a conductas e interacción social, aunque
por supuesto eso sea negado por los miembros, que se consideran a sí mismos como seres
individuales con sus propias conductas, en interacción constante con otros medios.

Pero ¿cómo afecta esta teoría en el tema investigado?, Rolland referenciado en Núñez,
enfatiza que la terapia familiar desde la teoría de los sistemas, debería ser esencial después del
diagnóstico de enfermedad o discapacidad de uno de los miembros y durante todo el curso de
su desarrollo; esta intervención debe tener el elemento psicosocial. (Rolland en Núñez, 2013)

Al respecto Nuñez opina que las familias en las que un hijo padece una discapacidad forman
parte de una población en riesgo. Considera fundamental el sostén y acompañamiento
brindado por diferentes profesionales a estas familias tanto en el momento del diagnóstico
como así también a lo largo del ciclo vital. Dicho sostén es elemental para que a su vez la
familia consiga apoyar y sostener el desarrollo de ese niño con discapacidad.

Ambos autores hacen referencia a la intervención familiar en la discapacidad como un

elemento esencial, que brindara herramientas psicológicas y sociales, para enfrentar el reto que

45
supone cuidar una persona con necesidades especiales, asimismo, coadyuvara a que el
tratamiento realizado por terapeutas y especialistas sea más eficaz. En el caso específico del
autismo este sostén y apoyo, mejorara las condiciones en las que pueda desarrollar
competencias en el área comunicacional y social, áreas problemáticas en el TEA.

Según Bruder, Dunst, Trivette, Hamby y Espe-Sherwindt citados en Núñez, la intervención

profesional debe estar constituida por principios, creencias, valores y prácticas que concedan a
la familia un importante papel en la planificación, el suministro y la evaluación de aquellos
recursos y servicios que se encuentran disponibles para el niño que posee una discapacidad.
(Núñez, 2013)

Entonces se infiere que el objetivo principal de la intervención familiar, es mejorar la calidad

de vida de los individuos con TEA y de sí mismos, a la vez que se capacita a los padres de
familia para tener un papel dentro de los servicios a los que su hijo accede y así desde su
conocimiento y experiencia puedan modificarlos. En el área del TEA estos es sumamente
importante ya que no existen dos casos iguales, y son los padres de familia los que más están
capacitados para ayudar a los profesionales a entender las particularidades de sus hijos. Sin
embargo, quizás aún más importante es que por medio de este papel participativo se busca
empoderar a las familias para que puedan ser autosuficientes, aun si en algún momento faltase
el profesional.

En ese sentido, Núñez plantea que las intervenciones con las familias tienen diversos
objetivos:

 Que la familia pueda reconocer sus necesidades

 Acompañarlos en la resignificación de la discapacidad
 Ayudarlos a poder identificar las limitaciones y posibilidades del niño y las de la
familia
 Acompañamiento y sostén a los padres para que puedan llevar a cabo la función
paterna
 Buscar que los padres puedan lograr interpretar el comportamiento del niño
 Que los padres dejen de sentir culpa por lo que le acontece al niño
 Fomentar el optimismo y la esperanza

46
  Impulsar el reconocimiento y la expresión de los sentimientos y la elaboración de los
mismos
 Evitar que el niño con discapacidad sea el eje central de la vida de la familia,
posibilitando el crecimiento y el desarrollo de cada uno de los miembros de la misma.
 Incentivar los momentos de recreación, ocio y tiempo libre en la familia
 Favorecer la búsqueda de apoyo y ayuda, así como también el establecimiento de
redes sociales de sostén. (Núñez, 2013)

Como observamos los objetivos alcanzan a todas las áreas de la vida familiar, con un miembro
con discapacidad y si tomamos en cuenta los complejos síntomas que caracterizan a las
personas con TEA, comprenderemos la influencia que tienen en la familia, a veces siendo su
eje central, con muchas inquietudes y emociones no resueltas. Por ello la intervención desde la
teoría sistémica creara para este grupo un espacio y red de apoyo en la que puedan
relacionarse y comunicarse expresando sus propias necesidades, surgidas de las situaciones
que deben resolver a diario debido a la existencia de un miembro con TEA. Asimismo, podrá
adquirir habilidades y potenciar las que ya posee, para afrontar los cambios que ha vivido y
como compatibilizarlo con sus propias aspiraciones, actividades sociales, actividades de ocio,
etc.

En conclusión, es fundamental que se fomente el trabajo conjunto con la familia, ya que el

niño forma parte de un sistema, en el cual lo que le sucede influye en el resto de los
integrantes y de la misma manera lo que afecta a sus padres o hermanos lo afectan a él, por lo
tanto, si la familia encuentra el apoyo social necesario y adecuado, se coadyuvara a mejorar la
calidad de vida de todo el sistema y específicamente de los niños con TEA.

2. Marco contextual
Para elaborar el contexto del Centro especializado en trastornos del espectro autista “Tu
mundo y mi mundo”, se tuvo una entrevista con la directora del Centro, Lic. de profesión
psicóloga, quien amablemente brindó el documento básico de institución y un relato de su
formación, además de una opinión sobre la falta del área social en el Centro.

2.1. Centro especializado en trastornos del espectro autista “Tu mundo y mi mundo”

47
El trabajo investigativo se llevará a cabo con los padres de familia de niños autistas que asisten
al Centro Especializado en Trastornos Del Espectro Autista “Tu mundo y mi mundo”, que se
encuentra ubicado en la zona urbana de la ciudad de Sucre, más específicamente en el Distrito
1, Zona San Roque, calle Ameller N° 49.

Sucre es la capital constitucional de la República de Bolivia y del departamento de

Chuquisaca. Se localiza al sur del país. Cuenta con 287.029 habitantes, de los cuales, según
datos de la Dirección General de Planificación del Ministerio de Educación en 2019, 152.124
son niños en edad escolar. En ese sector poblacional se registraron casi 400 estudiantes con
discapacidad en las aulas regulares. (Ministerio de Educación, 2019)

El Distrito 1 de la ciudad de Sucre comprende el área de patrimonio histórico y se caracteriza

por la concentración de la actividad de prestación de servicios, es decir se concentran las
entidades financieras, las instituciones públicas, comercio, Universidad, Museos, Teatros.
(Plan de Desarrollo del Municipio de Sucre, 2007), la Zona de San roque está comprendida en
este Distrito con las mismas características, por lo que fue elegida por la directora del centro
especializado, para que los padres tengan un mejor acceso, además de la tranquilidad que
reporta la zona en cuanto a estímulos de sonido, que pudiesen afectar de forma significativa a
los niños que asisten.

Por lo tanto, el Centro “Tu mundo y mi mundo”, se encuentra en una ubicación estratégica y
cercana a diferentes servicios corporativos como: tiendas de barrio, colegios, farmacias,
librerías, kínders y el Supermercado SAS, por lo que existe acceso a transporte público
variado. Asimismo, se encuentra a pocos pasos de la Defensoría del Pueblo y servicios de
salud como la posta de San Roque.

2.2. Antecedentes de la institución

Los casos de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) van en crecimiento en la capital;
sin embargo, no existían centros de apoyo en estrategias específicas en autismo en la ciudad de

48
Sucre, siendo una necesidad fehaciente que los grupos organizados de padres de familia,
venían pidiendo hace mucho tiempo.

Por este motivo es que se creó un Centro especializado para niños con Trastorno del Espectro
Autista. “TU MUNDO MI MUNDO” fue creado el 08 de marzo de 2017, con la idea de
mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, trabajando bajo el modelo de Análisis
Aplicado, Método Teacch, Sistema Alternativo y/o aumentativo de la Comunicación (PECS),
intervención en primera infancia bajo el modelo Denver, apoyo y seguimiento en casa y
escuela.

El centro “TU MUNDO MI MUNDO”, es una institución privada, no gubernamental, con

fines de lucro y sin distinción de raza, sexo, ni región. En el año 2017 la institución se
encontraba ubicada en la Zona de la Papelera, contando con dos salas debido a la cantidad de
niños que asistían al Centro, sin embargo, en el 2018 se traslada a la Zona de san Roque,
contando con 12 niños que oscilan entre las edades de 3 a 12 años.

Actualmente debido a la Pandemia global que afecta también a la ciudad de Sucre, el Centro
continua en funcionamiento de manera domiciliaria, es decir al margen de la existencia del
espacio físico, al que los niños se encuentran imposibilitados de acudir por las circunstancias
del virus COVID-19, los terapeutas se trasladan al domicilio de los niños con TEA.

2.3. Objetivos Institucionales

Objetivo General
Brindar servicios Psicológicos y Educativos en las áreas vinculadas al Trastorno del Espectro
Autista, mediante la implementación de estrategias adaptadas a sus necesidades de educación,
comunicación y lenguaje, autonomía personal, intereses restringidos y conductas repetitivas
desde un enfoque cognitivo conductual.

Objetivos Específicos

49
 Desarrollar procesos pedagógicos con los niños y niñas del Centro “TU MUNDO MI
MUNDO” que favorezcan a las habilidades básicas para la calidad de vida.
 Fomentar el desarrollo personal y la autonomía de los niños y niñas a través de actividades
dirigidas específicamente a mejorar sus conocimientos, habilidades y actitudes relativas a
la expresión, el control y manejo de emociones, la competencia social, el desempeño de
tareas cotidianas, la toma de decisiones, higiene y seguridad.
 Potenciar las habilidades comunicativas y de lenguaje de los niños y niñas que acuden al
Centro Tu Mundo Mi Mundo a través de la internación permanente con su entorno social y
familiar para su integración.
 Fortalecer los intereses restringidos de los niños y niñas que acuden al Centro Tu Mundo
mi Mundo, mediante juegos simbólicos y funcionales para su interacción con la realidad.

2.4. Misión y visión

Misión
Formamos integralmente a niños/a con Trastorno del Espectro Autista del Centro “TU
MUNDO MI MUNDO” en las distintas etapas de su desarrollo, brindando apoyo Psicológico
y pedagógico para la mejora de su calidad de vida, a través de la aplicación, difusión e
innovación en programas educativas de apoyo, que partan de sus necesidades y las de su
familia, de manera que favorezcan su plena inclusión y participación social como ciudadanos
de pleno derecho.

Visión
Ser un Centro de formación y creación de condiciones para la mejora de calidad de vida de los
niños/a con Trastorno del Espectro Autista, mediante personal calificado que garantice un
aprendizaje significativo y formación integral de los niños a través de estrategias Psicológicas
y Pedagógicas, formando así con valores.

2.5. Población Beneficiaria

Los beneficiarios directos del Centro Especializado en Trastorno del Espectro Autista “TU
MUNDO MI MUNDO” son los niños con autismo que provienen de familias, de diferentes

50
zonas del departamento de Chuquisaca. En su mayoría las familias se dedican al trabajo
formal en las instituciones privadas y públicas de la ciudad. De la misma manera atienden a
niños que presentan dificultades de aprendizaje, a través de una serie de diagnósticos e
intervención de programas de acuerdo a su capacidad, con el objetivo de conseguir el
mejoramiento, rehabilitación e integración social de la persona.

2.6. estructura organizacional

Responsable TU
MUNDO MI
MUNDO
Secretaria
general
Coordinador
general Personal de
limpieza

terapeuta
psicoterapeuta musicoterapeuta pedagogo psicomotrista
fonoaudiologo

*(Elaboración propia en base a Cardozo, 2020)

2.7. Presencia del trabajador Social

Como se observa el organigrama el Centro especializado en Trastornos del Espectro Autista

“TU MUNDO MI MUNDO”, se encuentra conformado por el siguiente personal:

 Directora-Responsable: la máxima autoridad del Centro, tiene la función de dirigir al

personal y velar el cumplimiento de los objetivos de la institución. Directamente
responsable de la correcta dirección, organización y recursos del centro. Específicamente
coordina con los padres de familia, organiza y evalúa los procesos de formación, realiza
diagnósticos, verifica el comportamiento y la alimentación de los niños, elabora planes
institucionales que coadyuven a mejorar la calidad de vida de los niños y de las terapeutas.

51
 Terapeutas: Pedagogo, Psicomotrista, Psicoterapeuta, Musicoterapeuta y Fonoaudiólogo
 Personal de limpieza: personal dedicado a la limpieza y orden de la institución.

Dentro del personal mencionado, no se cuenta con la presencia de un trabajador social, en

ninguna de las áreas disponibles, siendo una gran falencia en la conformación de un Centro
especializado en Trastornos del Espectro Autista, que ya en su Misión especifica que buscara
responder a las necesidades de los niños con TEA y también de sus familias.

De la entrevista realizada a la directora del Centro, se pudo conocer que su opinión es positiva
al respecto, ya que nos indica que la gestión de una trabajadora social sería sumamente útil en
el trabajo con los padres de familia del Centro y en la gestión con las autoridades pertinentes,
para conseguir un lugar otorgado por el Estado para el funcionamiento del Centro. Situación
que tuvo avances en la gestión 2017, con ayuda de la entonces Directora de Gestión Social de
la Alcaldía Municipal de Sucre, pero que a la dejación de cargo quedo en el olvido, también
por la falta de una profesional que se mantuviese al tanto de este interés.

52
9. Bibliografía

1. Alonso Cuesta, Irene (2015). Trastorno del espectro del autismo y familia. Una propuesta
de intervención: grupos de encuentro. Tesis de Grado
2. American Psychiatric Association - APA. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales DSM-5 (5a. ed.)
3. Baña Castro, Manoel. (2015). El rol de la familia en la calidad de vida y la
autodeterminación de las personas con trastorno del espectro del autismo. Ciencias
Psicológicas, 9(2), 323-336. Recuperado en 10 de junio de 2021, de
http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S168842212015000300009&lng=es&tlng=es.
4. Barragán Rossana, (2003), Guía para la formulación de proyectos de Investigación. La Paz.
PIEB.
5. Barragán, Rossana., (2001), Formulación de Proyectos de Investigación, 2ª Edición. La Paz:
Fundación PIEB.
6. Benites Morales, Luis. (2010). Autismo, familia y calidad de vida. Escuela Profesional de
Psicología
7. Cardozo Bayo, Isaura, (2020). Informe de internado pedagógico realizado en el Centro
especializado en trastornos del espectro autista “tu mundo y mi mundo”
8. Castillo Camacho Zenón. (2016). Los procesos de adaptación socioeducativa y la
autonomía personal en niños con autismo. Tesis de grado, La Paz. Universidad Mayor de San
Andrés
9. Constitución Política del Estado de Bolivia. (2008). Estado plurinacional de Bolivia
10. De Goñi Sánchez, Adriana. (2015). El método teacch en educación infantil. Tesis de
grado. Facultad de Educación y Psicología. Universidad de Navarra
11. Gómez, Bastar Sergio, (2012) Metodología de la investigación. Tlalnepantla, C.P. 54080,
Estado de México.

53
12. Ley N° 070, ley de la educación “Avelino Siñani y Elizardo Pérez” (2011), Estado
Plurinacional de Bolivia.
13. López, Pedro Luis. (2004). Población muestra y muestreo. Punto Cero, 09(08), 69-74.
Recuperado en 24 de junio de 2021, de http://www.scielo.org.bo/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S181502762004000100012&lng=es&tlng=es
14. López Guzmán, Daniela. (2019). Una mirada a los procesos socioeducativos de la
educación inclusiva, desde el Trabajo Social en la Institución Educativa Policarpa
Salavarrieta, Municipio Girardot. Tesis de Grado. Rectoría de Cundinamarca. Corporación
Universitaria Minuto de Dios
15. Martínez Martín, M. Ángeles, & Bilbao León, M. Cruz. (2008). Acercamiento a la realidad
de las familias de personas con autismo. Psychosocial Intervention, 17(2), 215-230.
Recuperado en 10 de junio de 2021, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S1132-05592008000200009&lng=es&tlng=es.
16. Pérez Murcia, Nerea. (2015). trabajo social con personas con trastorno del espectro autista.
Tesis de Grado. Universidad de la Laguna
17. Ramirez M. I., (2010), Apuntes de Metodología de la investigación: Un enfoque crítico.
USFXCH, Concejo Editorial. Edit. Tupac Katari.
18. Rodríguez G., Flores J., García E., (2004), Metodología de la investigación cualitativa.
Editorial Félix Varela. La Habana.
19. Tamayo Tamayo, M. (2007). El proceso de la investigación científica.

10. Anexos

1. CIDEU. 2020. Sucre. España. Recuperado de https://www.cideu.org/miembro/sucre/

2. Gobierno Autónomo Municipal de Sucre. 2007. Plan de Desarrollo del Municipio de

Sucre. Recuperado de
http://vpc.planificacion.gob.bo/uploads/PDM_S/01_CHUQUISACA/010101%20Sucre
.pdf

3. Martínez Carrasco Dayana.2018. San Roque, donde se une la belleza y la tranquilidad.

Correo del Sur. Recuperado de https://correodelsur.com/local/20180312_san-roque-
donde-se-une-la-belleza-y-la-tranquilidad.html

54
 4. Nuñez, Denise Soledad. (2013). La inclusión de la familia en el tratamiento del niño autista.
Las Tesinas de Belgrano. Universidad de Belgrano Universidad de Belgrano. Argentina
5. Torralba Berdun, Elisa (2020) La inclusión del alumnado de Educación Infantil de las
zonas rurales de Aragón respecto al Trastorno del Espectro Autista: propuesta de
intervención. Tesis de Grado. Universidad de Zaragoza.
6.
7. Delgado, Silvia. (2014). La XO como mediadora en los procesos de inclusión
educativa de niños con Trastorno del Espectro Autista. Tesis de Grado. Universidad de
la República Facultad de Psicología. Montevideo

Robles, Claudio. Di leso, Lia (2012). El concepto de familia y la formación académica en Trabajo Social.
Tesis de para Magíster en Trabajo Social. UNLaM-CONICET.

Navarro Saldaña, G., Vaccari Jiménez, P., & Canales Opazo, T. (2001). El concepto de participación de los padres en
el proceso de enseñanza aprendizaje: la perspectiva de agentes comprometidos. Revista de Psicología, 10(1), Pág.
35-49. doi:10.5354/0719-0581.2001.18530

Aproximación al concepto de participación de los actores sociales del barrio El Dorado de la ciudad de
Pereira Titulo Martínez Guzmán, Angela María - Autor/a; Autor(es) Manizales Lugar Centro de
Estudios Avanzados en Niñez y Juventud alianza de la Universidad de Manizales y el CINDE
Editorial/Editor 2001 Fecha Colección Desarrollo de la comunidad; Participación comunitaria;
Instituciones; Barrios; Imaginarios; Cultura; Comunicación; Risaralda; Colombia; Pereira; Temas Tesis

(Condori Liliana, M.; Tesis: “Intervención psicopedagógica en el proceso de afrontamiento de

una madre con un niño autista”; UMSA, La Paz, Bolivia; 2013).
Autismo, familia y calidad de vida Autism, family and quality of life Luis Benites Morales*
Escuela Profesional de Psicología Fecha de recepción: 20/09/10 Fecha de aceptación:
27/10/10
LA ACCIÓN SOCIOEDUCATIVA Y LA INVESTIGACIÓN ACCIÓN EN LA
DEMOCRATIZACIÓN DE LA VIDA COTIDIANA. Norma Méndez
Vegahttp://www.ts.ucr.ac.cr/binarios/docente/pd-000111.pdf

55
LA ACCIÓN SOCIOEDUCATIVA Y LA INVESTIGACIÓN ACCIÓN EN LA DEMOCRATIZACIÓN DE LA VIDA
COTIDIANA. Norma Méndez Vega

Razeto Pavez, Alicia Estrategias para promover la participación de los padres en la educación de sus
hijos: el potencial de la visita domiciliaria Estudios Pedagógicos, vol. XLII, núm. 2, 2016, pp. 449-462
Universidad Austral de Chile Valdivia, Chile

La familia es una parte de la sociedad, en donde cada miembro evoluciona, se desenvuelve

interactuando con factores internos (biológicos, emocionales, psicológicos) y externos (sociales). Al
hablar de familia desde una perspectiva sistémica se la concibe como un todo diferente a la suma de
sus partes, la familia es un sistema que se encuentra constituida por una red de relaciones y
conformada por subsistemas.

MARIANA ISABEL PALADINES GUAMÁN/ 2010 MIRIAM NARCISA QUINDE GUAMÁN

UNIVERSIDAD DE CUENCA FACULTAD DE PSICOLOGÍA “DISFUNCIONALIDAD FAMILIAR EN NIÑAS Y SU

INCIDENCIA EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR” TESIS PREVIA A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE LCDA. EN
PSICOLOGÍA EDUCATIVA ESPECIALIDAD EDUCACIÓN BÁSICA AUTORAS: MARIANA ISABEL PALADINES
GUAMÁN MIRIAM NARCISA QUINDE GUAMÁN

Autismo, familia y calidad de vida Autism, family and quality of life Luis Benites Morales* Escuela
Profesional de Psicología Fecha de recepción: 20/09/10 Fecha de aceptación: 27/10/10

56