MARÍA PILAR MORO YERPES E INMACULADA LERENA TEJÓN

El Trabajador Social como Agente de Cambio en cuidados paliativos

María Pilar Moro Yerpes
Diplomada en Trabajo Social. Málaga
Inmaculada Lerena Tejón
Auxiliar Enfermería. Málaga

“Si no está en tus manos cambiar la situación

que te produce dolor, siempre podrás escoger la
actitud con la que afrontar este sufrimiento”
Víctor E. Frankl

Resumen
El presente trabajo, aborda los cuidados paliativos y el lugar que ocupa el traba-
jador social dentro el equipo multidisciplinar como agente de cambio en éste área
sanitaria, concretando la intervención profesional desde una metodología descripti-
va, aplicando técnicas y desarrollando las funciones que nos llevan a la consecución
de los objetivos. Siempre teniendo en cuenta las necesidades, potencialidades y los
recursos que tiene a su alcance el enfermo terminal.

Palabras Claves
Enfermedad terminal, bio-psico-socio-espiritual, cuidados paliativos, resiliencia, me-
diación, agente de cambio, etapa final de la vida.

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 EL TRABAJADOR SOCIAL COMO AGENTE DE CAMBIO EN CUIDADOS PALIATIVOS

INTRODUCCIÓN
Los cuidados paliativos o cuidados hospice como se denomina en muchos países anglo-
sajones, son los cuidados que proporcionan confort y soporte a los pacientes y sus familias,
en el proceso de una enfermedad terminal.
Según la organización mundial de la salud, los cuidados paliativos son los cuidados ac-
tivos, totales y continuos de las enfermedades que no tienen respuesta al tratamiento cu-
rativo, aplicados por un equipo multiprofesional, con el objetivo de conseguir la máxima
calidad de vida del paciente y su familia respondiendo a sus necesidades bio-psico-socio
espirituales [1].
Esta organización describe al ser humano como un ente bio psico social pero con respec-
to a los cuidados paliativos, la SECPAL se basa en un concepción mas integral y activa de la
terapéutica, que comprende la atención de los aspectos biológicos, psicológicos, sociales y
espirituales de las personas en fase terminal.
Bio-psico-social y espiritual en cuidados paliativos, no necesariamente se relaciona a la
religión, es importante reconocer que “ser espiritual” es una condición humana esencial
donde se expresa las inquietudes existentes que tiene la persona en su interior, y en donde
también se encuentra su capacidad de resiliencia.
Hay necesidades agravadas por la enfermedad terminal que deben mejorarse.
Estas necesidades pueden paliarse a través del trabajo en equipo, donde éste, con un
carácter pluridimensional de la intervención, asume sus propios límites y responsabilidad,
ya que los problemas de salud no son disciplinarios sino humanos y las disciplinas el instru-
mento para su observación. [2]

NECESIDADES DEL PACIENTE TERMINAL

Necesidades biológicas: Se les dará respuesta poniendo el acento en el control de la sin-
tomatología del paciente, (ya que la percepción del síntoma puede variar entre enfermo,
familia y equipo, mediatizada ésta por la situación psicosocial de quien lo sufre), cuando
el sufrimiento de la familia es menor, el enfermo esta más confortable, por lo tanto es
responsabilidad del trabajador social intervenir en este sentido. Y cuando hay mejoría de
control de síntomas se equilibra las dificultades psicosociales. [3]
Así tenemos:
· Necesidad de aseo personal.
· Necesidad de alimentación (comidas adecuadas a su estado de salud para evitar obs-
trucciones intestinales.
· Necesidad de actividad física.
· Necesidad de reposo y sueño reparador.
· Necesidad de control de constantes vitales.
· Necesidad de cambios posturales para evitar las ulceras por presión.

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Necesidades psico-sociales:
· Necesidad de comunicación o de ser escuchado.
La respuesta a ésta necesidad de comunicación se restablecería de forma que el en-
fermo se sienta escuchado como un ser racional, con dignidad, y no observarlo como un
sujeto clínico. El trabajador social es el profesional que hace de unión entre las necesidades
del individuo y las instituciones, haciendo de hilo conductor entre el enfermo y su familia
y acercándole al domicilio el recurso social que proceda, trabajando en estrecha coordina-
ción con el resto del equipo, los servicios sociales comunitarios y sistema público y privado.
Ejemplo: descargar de trabajo al familiar más cansado o al cuidador e involucrar a aquel
que menos comprometido este.
· Necesidad de apoyo emocional.
Abordar la angustia, los miedos, y la impotencia, a través del acercamiento individual, y
el encuentro terapéutico, situación que hace que se reduzca el miedo a la soledad.
· Necesidad de acompañamiento.
Elección de un cuidador, bien de la familia, o red de Apoyo social.
· Necesidad de sentirse útil y no depender totalmente de los demás.
Se cubriría asumiendo la responsabilidad en la medida de sus posibilidades, mantenien-
do el rol en la familia.
· Necesidad de disfrutar de un ambiente tranquilo y sosegado evitando el estrés que se
le transmite desde fuera.
· Necesidad de intimidad y respeto de su voluntad.
· Necesidad de apoyo técnico, asesoramiento y orientación de los recursos socio sanita-
rios y gestión del más adecuado, en cada momento del proceso de la enfermedad.
· Necesidad de Información y gestión sobre: ayudas económicas públicas y privadas,
servicio de ayuda a domicilio publico y privado, ley de dependencia, residencias de asistidos
públicas y privadas, centro de día,..etc.

Necesidades espirituales:
Estas necesidades expresan las inquietudes existentes que tiene la persona en su inte-
rior. Debemos tener en cuenta que en la dimensión espiritual de la persona con cuidados
paliativos, también se encuentra su capacidad de resiliencia.
Entendiendo resiliencia humana como la capacidad de la persona o de un sistema social
de vivir bien y desarrollarse plenamente, a pesar de las difíciles condiciones de vida y más
aún, de salir y ser renovado por ellas.
· Necesidad de sentido de la vida y en la vida donde el trabajador social sería el facilitador
de la comunicación y del dialogo en el núcleo familiar, ya que las manifestación de estas
necesidades expresarían las inquietudes existentes que tiene la persona en su interior.
A la hora de dar repuesta a las necesidades espirituales es importante no solo identifi-
car la vulnerabilidad en la dimensión psicofísica de la persona enferma, si no también de

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capitalizar las fuerzas de ésta, (resiliencia en lo espiritual) y los auxilios de la resiliencia

comunitaria.
Para dar respuesta a las necesidades y demandas de la persona en fase terminal, es im-
portante, la coordinación con otros servicios socio sanitarios, la valoración del riesgo psico
socio familiar y personal, para poder realizar el procedimiento, de actuación adecuado a
través de unas buenas prácticas.
Estas necesidades se generan como consecuencia de los factores internos (miedos, de-
presión…aquí se encuentra la capacidad se “Ser” de la persona, o sea, su libertad, vo-
luntad, responsabilidad...) y factores externos (disminución de ingresos económicos en la
familia, problemas laborales…. circunstancias que le condicionan), ambos factores tanto
internos como externos aparecen en el proceso de la enfermedad y suelen cambiar en el
desarrollo de ésta, por lo que habrá que establecer un orden de prioridades a la hora de
abordarlas.
Ejemplo: Apoyo en la estructura familiar cuidadora. [5]

Necesidades del trabajador social para llevar a cabo su trabajo de forma eficaz y efi-
ciente:
- Necesidad de reconocimiento del trabajador social en la estructura organizativa no
solo como gestor de recursos.
- Necesidad de una coordinación del sistema socio sanitario para ofrecer una respuesta
integral a las necesidades que presentan las personas en fase terminal facilitándoles la ac-
cesibilidad y la continuidad).
- Necesidad de mejorar nuestro trabajo profesional. (Objetivar y concretar los proble-
mas que presenta el usuario, jerarquizarlos, relacionarlos entre si, establecer prioridades,
hacer un pronostico, unirlos con los recursos y pasar de las demandas a las necesidades.

OBJETIVOS DEL TRABAJADOR SOCIAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

- Promover el bienestar y la dignidad de la persona, así como la autonomía de los pacien-
tes y su familia.
- Conocer las dimensiones de la realidad socio sanitario, personal y familiar, establecien-
do prioridades para poder plantearnos una estrategia de intervención.
- Conseguir la máxima calida de vida al enfermo, familia y cuidador principal a través de
dar respuesta a las necesidades biológicas, psicológicas, sociales y espirituales que conlle-
va la situación de Enfermedad Terminal.
- Prevenir los miedos y angustias tanto del paciente como de la familia mediante la infor-
mación y comunicación adecuada.
Para lograr estos objetivos nos servimos de teorías, funciones, modelos e instrumentos
que tendremos en cuenta para la realización de la intervención.

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FUNCIONES DEL TRABAJADOR SOCIAL CUIDADOS PALIATIVOS

· Valorar el riesgo psico socio familiar. (Importante en el momento de la valoración tener
en cuenta la capacidad de resiliencia del paciente y familia, para determinar la intervención,
esta se realizaría constatando mediante la observación y la obtención de datos sobre la
situación del enfermo, la familia y red de apoyo).
· Asesorar y gestionar los recursos básicos disponibles. (Ayudas económicas, ayuda a
domicilio, tele asistencia, centros de día, de noche, residencias, programas de acompaña-
miento, de respiro familiar, aplicación de la ley de dependencia...).
· Mediar entre la familia, paciente, equipo terapéutico e institución, buscando las solu-
ciones más apropiadas, estableciendo una relación de ayuda honesta. (Conflictos de comu-
nicación entre el paciente y los profesionales, mala practica profesional…) con el objetivo
de restablecer la comunicación y conseguir atender las necesidades de las partes implica-
das.
· Apoyar, acompañar y comprender la situación de sufrimiento ante esta situación límite,
incrementando la dimensión ética y los valores humanos. [7]
· Orientación al enfermo y familia de los recursos socio sanitarios y gestión del más ade-
cuado en cada momento del proceso de la enfermedad. Ejemplo la elección del cuidador
pudiendo ser de la familia o de la red de apoyo.
· Coordinar el trabajo con otros servicios socios sanitarios y optimizar el uso de los re-
cursos disponibles. Procedimientos de actuación común (compartir guías y protocolos de
actuación).
· Enseñar a voluntarios y auxiliares para favorecer la calidad de vida del enfermo termi-
nal y su familia.
· Realizar buenas prácticas en el ámbito socio sanitario desde el enfoque multidisciplinar.
· Evaluar el proceso de cambio, del paciente terminal en el transcurso de la enfermedad,
mediante el seguimiento de los casos.
Todas estas funciones se realizaran eficazmente elaborando un plan de actuación mul-
tidisciplinar, adecuado a cada caso, con la planificación de cuidados individuales necesa-
rios, afrontando la etapa final de la vida.
Teniendo en cuenta este cambio de perspectiva de la intervención social, ésta, ira orien-
tada a la mejora de la calidad de vida del enfermo, familia y cuidador principal en el medio
en que estos se encuentran y en consonancia con las necesidades y demandas expresadas,
siempre que no vayan en contra de los intereses del paciente, abordando el proceso de la
muerte dentro del respeto a los valores y creencias de cada persona.

TÉCNICAS Y MÉTODOS
- Visitas domiciliarias a través de las cuales estableceremos el vínculo.
- Técnicas cualitativas: Entrevista, observación directa e indirecta.
- Técnicas cuantitativas: Encuesta, historia social.
- Informe social en el cual se recoge la situación socio familiar, económica, sanitaria.

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- Técnica D.A.F.O que se aplicará para objetivar la situación teniendo en cuenta las debi-
lidades, amenazas, fortalezas y oportunidades de pacientes y familiares.
- Modelo psicosocial, teniendo en cuenta los aspectos psicológicos y sociales que com-
porta cada caso. [6]
- Metodología de relación de ayuda.
- Aplicación del método socrático.
- La mediación como técnica que ayuda a resolver los conflictos, procedimiento concilia-
dor de un acuerdo entre las partes.
- Habilidades sociales, emocionales y de comunicación, técnicas de relajación, manejo
del duelo, dinámicas de cambio, manejo de la frustración... etc.

METODOLOGÍA
Destacar que:
Las investigaciones e intervenciones han cambiado la forma de percibir al ser humano,
de un modelo de riesgo basado en las necesidades y la enfermedad, se ha pasado a un
modelo de prevención y promoción basado en las potencialidades y los recursos que el
ser humano tiene en si mismo y a su alcance.
Este trabajo es el resultado una investigación teórica cualitativa realizada mediante bús-
queda bibliográfica, análisis de publicaciones, experiencias personales y familiares, obser-
vación en el trabajo, y de experiencias de voluntariado en el ámbito de la salud con perso-
nas que se encuentran en la etapa final de la vida, experiencias o momentos que nos han
hecho crecer como profesionales en las relaciones humanas y descubrir el sentido en cada
momento de la vida, incluso en las situaciones límites.

CONCLUSIONES
»» Importancia de la mediación en el proceso de enfermedad terminal, porque en la so-
ciedad actual se vive de espaldas al sufrimiento, a la muerte, al proceso de enfermedad,
imperando la ley del silencio que enturbia la relación personal entre el paciente, medio
familiar y personas cercanas a él, dificultando la expresión del conflicto y como conse-
cuencia su resolución.
Las ventajas de la mediación es facilitar el dialogo entre los miembros de la familia que
encuentran difícil la comunicación o que pueden haber dejado de hablarse entre ellos.
Permite que todas las opciones posibles sean clarificadas.
»» Debemos atender, los rasgos psicológicos de la enfermedad, como las posibilida-
des de convivencia familiar, las dificultades de adaptación a la enfermedad, el trauma
familiar de (sufrimiento, ansiedad temor, angustia...) y el grado de invalidez que conlle-
va esta situación, así como el tipo de cuidados que necesita el enfermo dependiente, ya
que todo esto determinara el grado de bienestar del mismo y su familia.
»» Importancia del trabajo en equipo, para dar respuesta a las necesidades de las per-
sonas en su etapa final de la vida y su entorno más próximo.

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»» Importancia de los factores de resiliencia y acciones resilientes tanto familiares

como personales, para determinar el grado de bienestar del enfermo terminal y su fa-
milia.

[1] O.M.S. 1990 definición propuesta por la asociación europea de cuidados paliativos.
[2] Documentos de trabajo social n º47 Pág. 164.
[3] Jornadas de trabajo social y salud 1993.
[4] D.T.S nº 47.
[5] Nous nº 6; 2002.
[6] ROSS RANQUET M Modelos de trabajo social intervención con personas y familias
Madrid S.XXI 1991
[7] Conclusiones del X congreso estatal 20 octubre 2004.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
· Plan nacional de cuidados paliativos del 18 noviembre 2000.
· Gerónimo Acevedo. El modo humano de enfermar. Edición 1985. Fundación Argentina
de Logoterapia “Viktor Frankl”.
· Gerónimo Acevedo/Mauricio Battafarano. Hacia un enfoque transdisciplinario del en-
fermar humano. Primera edición Mayo 2003. ed. Fundación argentina de logoterapia.
· Martínez Ortiz E. (2009) El dialogo socrático. Ediciones aquí y ahora.
· E. Kubler ross, La muerte un amanecer. Ediciones Luciérnaga. 2007.
· E. Kubler ross, Sobre la muerte y los moribundos. Edición de bolsillo clave 2010.
· Código deontológico.
· NOUS, Boletín Nº6 de logo terapia y análisis existencial. Asociación Española de Logo
terapia.
· Marcos Gómez Sancho, Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos
terminales. ICEPSS 1994.
www.secpal.com
www.humanizar.com
Película: invasiones bárbaras.

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