Espina Bifida Expo

1 - ¿Qué es la Espina Bifida? ZENAIDA

Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades
inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.

La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de líquido. La espina
bífida es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. También es muy fácil de prevenir.
Hay mayor número de afectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis
quística juntos.

La espina bífida (mielomeningocele) es un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta como
consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación.

La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la
médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal
sobresale por la espalda del bebé.

(EN ESTE MOMENTO MOSTRAREMOS UN VIDEO EXPLICANDO COMO SE PRODUCE)

2- ¿Cuáles son sus CAUSAS? RAQUEL

La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su
aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores
ambientales.

Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes vías de investigación han
encontrado que el ácido fólico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.

Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales:

 Edad maternal (la espina bífida se ve más frecuentemente en madres adolescentes).

Estado socioeconómico (los niños nacidos en familias socioeconómicas más bajas tienen un riesgo más alto para
desarrollar espina bífida). Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales,
puede ser un factor influyente

3- ¿Cuáles son los síntomas? ZENAIDA

Los niños con espina bífida tienen diferentes grados de afectación que hace varíen los problemas neurológicos o
los síntomas.

El nivel de importancia de los problemas que el niño puede experimentar se relaciona directamente con el nivel
del defecto de la médula espinal. Generalmente, cuanto más alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo,
más importantes son los problemas que el niño puede tener. Además de hidrocefalia, los niños pueden tener
dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las piernas. La
mayoría de los niños tienen índices de inteligencia normales, pero muchos tienen grados leves de problemas de
aprendizaje.

Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bífida oculta que puede nunca ser detectada, hasta
formas incapacitantes que ponen en peligro la vida.

Espina bífida Oculta.

Parte de la vértebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la médula espinal y sus cubiertas se
encuentran intactas. Muchas personas pasan toda su vida sin siquiera saber que la padecen.

Mucha gente tiene esta condición. Un examen sugirió que la proporción podría ser de una de cada 10 de la
población. La mayoría de ellos no tendrá ningún síntoma o problema.

Las mujeres con espina bífida oculta deben solicitar de su doctor una dosificación más elevada de ácido fólico
cuando planifiquen un embarazo, para reducir el riesgo que pueda tener su bebé de resultar afectado.
 Lipomeningocele - RAQUEL

Es un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido
nervioso, los niños con esta afectación a menudo tienen problemas con el control urinario y la función músculo-
esquelética de las extremidades inferiores.

Hay dos formas: a) Meningocele

En esta forma, el saco contiene las meninges y el líquido cerebroespinal. Este líquido baña y protege el cerebro y
la médula espinal. Los nervios generalmente no se dañan y pueden funcionar con relativa normalidad, por lo
tanto es poco frecuente que se dé una incapacidad. Ésta es la formamenos común.

b) Mielomeningocele (meningomielocele)

Es la forma de presentación más importante y más común de las dos formas de espina bífida. Aquí el quiste
contiene no solamente meninges y el líquido cerebroespinal sino también los nervios y parte de la médula
espinal. Se daña o no se desarrolla correctamente la médula espinal. Como consecuencia, hay siempre cierta
parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada. El nivel de incapacidad depende mucho en donde
está el daño. Mucha gente con esta forma de la enfermedad tiene problemas intestinales y de la vejiga debido a
daño en los nervios que van al intestino o a la vejiga. Normalmente se acompaña de hidrocefalia.

El bebé puede también tener otros problemas relacionados con espina bífida como:

 Hidrocefalia (líquido a presión en el cerebro); ocurre en cerca del 80 al 90 por ciento de los casos.

 Problemas cardiacos.

 Problemas ortopédicos (del hueso).

 Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.

 El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido
inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de líquido céfalo-raquídeo para
evitar el daño cerebral.
 El mielomeningocele también acarrea problemas de vejiga e intestino, ya que las terminaciones
nerviosas que van a la vejiga no se forman normalmente. Estos pacientes presentan incontinencia
urinaria.
 Debido a la malformación de la médula, los nervios que llegan a los miembros inferiores se encuentran
dañados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de este defecto. Si el nivel es bajo (lumbo-
sacro), los pacientes pueden llegar a tener una movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de
aparatos ortopédicos, pero si el nivel es alto (torácico-dorsal), lo más probable es que el paciente no
pueda caminar por sí mismo.

Pronóstico - ZENAIDA

Hasta hace poco, los niños que nacían con mielomeningocele morían poco después de su nacimiento. Debido a
determinadas técnicas quirúrgicas, hoy podemos esperar que el 85%ó 90% de los niños afectados puedan
sobrevivir.

Las personas con espina bífida y/o hidrocefalia ahora pueden ver el futuro con más oportunidades que nunca,
sobre todo en lo relacionado con la identificación de las causas de la enfermedad y el desarrollo de una mayor
conciencia de las necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad.

Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad,
el futuro es de lo más alentador.

Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros
niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente.

Con el tratamiento adecuado, la capacidad mental del niño y su vida son similares a las de otros miembros de la
familia.

La atención médica inmediata y el tratamiento continuo, son importantes para que la mayoría de los bebés con
espina bífida y/o hidrocefalia puedan llegar a tener una vida normal y oportunidad de convertirse en miembros
productivos de la sociedad.
 Tratamiento . RAQUEL

No hay un tratamiento curativo específico para la espina bífida. El primer paso en un niño con espina bífida es la
corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir
cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta. Si el niño padece también de hidrocefalia, ésta hay
que corregirla inmediatamente.

Muchos niños con mielomeningocele necesitan entrenamiento para el control de la incontinencia. Algunos
requieren un catéter, o un tubo que se introduce por el extremo inferior de la uretra a la vejiga, para permitir que
la orina fluya libremente por el tubo y el chorro de la orina pueda dirigirse a un recipiente

Básicamente, el tratamiento del niño con espina bífida consiste en ayudarle a alcanzar el máximo nivel de
desarrollo que permita su defecto neurológico. En este proceso es fundamental la rehabilitación ortopédica, con
la que se intenta conseguir ciertos objetivos de estabilidad y de movilidad, de los que depende el desarrollo
mental y social del niño. Quienes padecen espina bífida necesitan desarrollar ciertas habilidades motoras, y
generalmente con el uso de muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas pueden lograr mayor independencia.
Además, con técnicas adecuadas estos niños podrán llegar a ser independientes en el manejo de su intestino y su
vejiga.

CONCLUSIÓN - TODOS

Los niños que padecen espina bífida necesitan desarrollar ciertas habilidades motoras, y generalmente con el uso
de muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas pueden lograr mayor independencia. Además, con técnicas
adecuadas estos niños podrán llegar a ser independientes en el manejo de su intestino y su vejiga.

Incapacidades físicas como la producida por la espina bífida pueden tener efectos profundos en el desarrollo
social y emocional del niño; es importante que los profesionales de la salud, maestros y padres entiendan las
capacidades y limitaciones físicas del niño.

Para promover el crecimiento personal, deben alentarlos a ser independientes (con los límites de seguridad y
salud), a participar en actividades con sus compañeros y a que asuman la responsabilidad de su propio cuidado.

Algunos niños con espina bífida e hidrocefalia tienen problemas de aprendizaje, como dificultad para concentrar
la atención, expresar o entender el lenguaje, o dificultad en la comprensión de la lectura y las matemáticas. La
atención profesional oportuna en niños con estos problemas puede ayudar considerablemente a prepararlos para
la escuela.

Para ayudar a los niños y jóvenes con problemas de aprendizaje se les debe colocar en un ambiente menos
restrictivo, y su programa diario debe ser tan normal como sea posible. Algunas veces es de gran ayuda hacer una
valoración psicológica, la cual definirá la inteligencia del niño, sus niveles de capacidad escolar (leer, escribir, etc.)
y sus habilidades básicas de aprendizaje (percepción visual, habilidades receptivas y expresivas del lenguaje).

Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros
niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente.