Proc As SG RN Riesgo
Proc As SG RN Riesgo
Proc As SG RN Riesgo
PROCESO
ASISTENCIAL
ASISTENCIAL
INTEGRADO
INTEGRADO
Proceso
seguimiento
recién nacido
de riesgo
AUTORES Y AUTORAS
EVALUADOR EXTERNO:
D. L.: S. 1.579-2009
La Gestión por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes
que intervienen en la prestación sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la
misma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto énfasis en los resultados obte-
nidos, teniendo en cuenta las expectativas que tienen la ciudadanía y los profesionales, e
intentando disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de
homogeneidad óptimo.
Cuando nos referimos a la Gestión por Procesos en Andalucía estamos aludiendo a un abordaje
integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el reanálisis de las actua-
ciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta termina. En este contexto, la
continuidad asistencial y la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales se convierten
en elementos esenciales.
La publicación que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la
organización sanitaria pública de Andalucía, y en especial las profesionales y los profesiona-
les que prestan la asistencia, por analizar como se están realizando las cosas y, sobre todo,
como deberían hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora
y abierta.
Por todo ello, queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento al grupo de profesio-
nales que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Seguimiento al
Recién Nacido de Riesgo en Andalucía y que será, sin duda, el referente para instaurar una
mejor práctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras
organizaciones sanitarias.
2. DEFINICIÓN GLOBAL........................................................................................... 11
3. COMPONENTES.................................................................................................. 13
- descripción general......................................................................................……..... 13
- Profesionales. actividades. características de calidad................................................... 16
4. REPRESENTACIÓN GRÁFICA................................................................................ 47
5. INDICADORES..................................................................................................... 53
ANEXOS
GLOSARIO............................................................................................................... 121
BIBLIOGRAFÍA........................................................................................................ 123
1 INTRODuCCIóN
Los factores que incluyen a un recién nacido en población que precisa un seguimiento espe-
cial, se pueden clasificar como de riesgo biológico, neurosensorial, psicológico, social o aso-
ciación de riesgos.
Entre ellos, aunque no sólo, los recién nacidos “demasiado pequeños y demasiado pronto”
constituyen un elevado porcentaje de los menores que van a tener riesgos de presentar tras-
tornos del desarrollo.
Los avances terapéuticos y técnicos en la época perinatal han permitido que la barrera de la
viabilidad de un recién nacido haya aumentado, superviviendo recién nacidos con pesos y
semanas de gestación cada día menores.
Hemos pasado de hablar de prematuridad, como una causa de mortalidad neonatal a plan-
tear la patología de la supervivencia de los prematuros y más específicamente de los gran-
des prematuros.
¿Qué ocurre a lo largo del desarrollo con estos menores? Últimos estudios demuestran la
implicación de la prematuridad en la mortalidad en las diferentes edades pediátricas, menor
nivel educativo, disminución de la fertilidad y mayor índice de partos prematuros en las
mujeres que fueron prematuras.1
introducción
9
El porcentaje de recién nacidos prematuros en nuestro país oscila entre el 8 y el 10 % y el
de menores de 1500 g. es de un 1,5%. En nuestra Comunidad Autónoma, según el Instituto
Nacional de Estadística, nacieron en 2007 un total de 96062 niños y niñas de las cuales
un 8,52 % fueron prematuros (8183).
Nuestro grupo de trabajo coordinado por el SSPA integra profesionales de atención temparana
(AT), neonatología, enfermería, psicología, trabajo social y pediatría de Atención Primaria (AP),
en un esfuerzo común para facilitar una herramienta que promueva un registro uniforme, un
lenguaje común, una actuación homogénea y la coordinación interniveles, delimitando funcio-
nes, para establecer un adecuado seguimiento de estos menores y sus familias cuya finalidad
es la evaluación periódica del niño con riesgo neurosensorial, biológico, psicológico, sociofami-
liar o asociación de los mismos detectado en la época neonatal; o en los que sin presentarlo
se detectan señales de alerta con el objetivo de confirmar un normal desarrollo o, en su defec-
to, detectar precozmente las desviaciones e instaurar las medidas terapéuticas que permitan su
recuperación o su neurohabilitación, en función de su capacidad y obtener el máximo de sus
competencias, consiguiendo una mejora de su calidad de vida y la de su familia.
Definición funcional:
Conjunto de actividades coordinadas por el Sistema Sanitario Público de Andalucía que
desarrollan profesionales de distintos sectores dirigidas a la población infantil, su fami-
lia y entorno, para confirmar un normal desarrollo o, en su defecto, detectar precozmen-
te las alteraciones del mismo e instaurar las medidas terapéuticas oportunas que per-
mitan su recuperación o su neurohabilitación, en función de su capacidad, para obte-
ner el máximo de sus competencias, consiguiendo una mejora en su calidad de vida2,3
a traves de una evaluación periódica del niño con riesgo neurosensorial, biológico, psi-
cológico, sociofamiliar o asociación de los mismos detectado en la época neonatal; o
en los que sin presentarlo se detectan señales de alerta.
Límite de entrada:
Menores de 6 años y sus familias que presenten criterios de riesgo según la clasificación
Organización Diagnóstica Atención Temprana4 (ODAT) en los ejes I, II, III (Anexo 1) o
señales de alerta a lo largo de su desarrollo.
deFinición gLobaL
11
Límite final:
- Confirmación de un adecuado desarrollo para su edad cronológica y/o desaparición
de los factores de riesgo asociados.
- Niños/as mayores de 6 años.
Límites marginales:
Tratamientos específicos que se abordan en los subprocesos de trastorno motor, senso-
riales, discapacidad intelectual o trastornos generalizados del desarrollo.
Descripción general
Quién Profesionales del ssPa/ centros de atención infantil temprana (cait)/ ser-
vicios sociales comunitarios (ss ss cc)/ equipos de tratamiento Familiar
(etF).
comPonentes
13
2. DETECCIÓN E INTERVENCIÓN SOBRE FAMILIAS CON FACTORES
QUÉ
DE RIESGO SOCIAL QUE PUEDAN INFLUIR EN EL DESARROLLO
dónde Hospital.
comPonentes
15
Pr o f e s i o n a l e s . A c t i v i d a d e s .
Características de calidad
comPonentes
17
por las mismas fases y se ha de conseguir implicar de mane-
ra constructiva.
• Solicitud para el reconocimiento de la situación de dependen-
cia en menores de 1.500 gramos.
2º 1. Detección
• Se cumplimentará la Historia Clínica (Salud) y la Historia de
Detección e inter- Atención Temprana (CAIT) recogiendo aquellos factores de riesgo
vención sobre social contemplados en los Ejes II y III de la ODAT4 (Anexo 1).
familias con facto-
3. Intervención.
• Intervenciones del trabajador social sobre personas con facto-
res de riesgo social:
o Entrevista con la familia donde se cumplimentará la His-
toria Social (ver Anexo 6).
o Valoración social donde se detectan necesidades del niño
y las fortalezas y dificultades de la familia para cubrirlas.
Se aplicará escala de valoración social APGAR Familiar
(Anexo 7).
o Plan de actuación con la familia:
- Información individualizada de los riesgos detectados.
- Información y promoción de los recursos existentes en
la familia nuclear, extensa y en la comunidad.
- Apoyo y seguimiento a lo largo del proceso de integra-
ción social.
- Intervención del Trabajador/a Social en coordinación con
la Enfermera referente del niño y/o la Enfermera Gestora
de Casos, que aseguren la continuidad de las interven-
ciones establecidas en el plan de actuación con la fami-
lia durante el ingreso.
o Coordinación interdisciplinar y derivación con informe so-
cial dirigido a:
- Servicios de Salud (Hospital, AP, CAIT).
- Otros sectores: servicios de protección de menores,
servicios sociales comunitarios, servicios de educa-
ción, centros de información a la mujer, centros de
atención a toxicomanías, etc.
comPonentes
19
4. Plan de actuación por parte de los profesionales tras ingreso en
centro hospitalario, sobre menores en una posible situación de
desamparo al nacimiento o en ingreso por oficio del Servicio de
Protección de Menores*, decisión de la madre de dar el recién
nacido en adopción o detección por parte de los profesionales:
• Interconsulta inmediata a la Unidad de Trabajo Social.
• En los casos de sospecha de maltrato, cursar la Hoja de De-
tección y Notificación de Maltrato Infantil7 (Anexo 8).
• Valoración médica, de enfermería y social de la situación del
menor.
• Información a la familia de la obligatoriedad por parte de los
profesionales de comunicar la situación al Servicio de Protec-
ción de Menores.
• Coordinación con los Servicios de la Comunidad.
• Informe social, médico y de enfermería al Servicio de Protec-
ción de Menores.
• La Resolución de Desamparo por parte del Servicio de Protec-
ción de Menores se hará constar en la historia clínica del me-
nor, en la Unidad de Trabajo Social, en las Subdirecciones
Médica y de Enfermería. La salida del menor del Área Neona-
tal u otra, se realizará de forma coordinada bajo la custodia
del Servicio de Protección de Menores.
• Si no se produce la Resolución de Desamparo, el alta de la
Unidad Neonatal se realizará, como en cualquier otro niño en
situación de riesgo, entregándolo a la familia e informando a
la Unidad de Trabajo Social del centro hospitalario quien lo
comunicará con informes a su centro de salud y servicios
sociales comunitarios.
• Se adjuntará Informe de Continuidad de Cuidados de Enfer-
mería, tras la realización del Plan de Cuidados Individualizado.
• Se establecerá el Plan de Atención Compartida (PAC) por el
Equipo de Orientación Terapéutica (EOT).
comPonentes
21
• Test de APGAR < 3 al minuto o < 7 a los 5 minutos, o cons-
tatación de pérdida de bienestar fetal.
• Asfixia grave.
• RN con ventilación mecánica durante más de 24 horas.
• Hiperbilirrubinemia que precise exanguinotransfusión.
• Convulsiones neonatales.
• Infecciones del SNC (meningitis, encefalitis o ventriculitis).
• Sepsis neonatal.
• Disfunción neurológica persistente (más de siete días).
• Daño cerebral evidenciado por neuroimagen.
• Malformaciones del SNC.
• Síndromes malformativos con compromiso de la audición.
• Síndrome malformativo con compromiso visual.
• Neurometabolopatías.
• Cromosomopatías y otros síndromes dismórficos.
• Policitemia-síndrome de hiperviscosidad (especialmente si sin-
tomático).
• Hijo de madre con patología mental y/o infecciones y/o dro-
gas que puedan afectar al feto.
• RN con hermano con patología neurológica no aclarada o con
riesgo de recurrencia.
• Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurológico.
• Uso de fármacos ototóxicos, principalmente aminoglucósidos
durante un periodo prolongado o con niveles plasmáticos ele-
vados.
• Por otra parte se considerará recién nacido de riesgo (RNR)
de trastorno del desarrollo, aquellos que hayan presentado o
presenten otro tipo de patologías graves crónicas que afecten
a los diferentes órganos y sistemas (respiratorio, digestivo, os-
teoarticular, malformaciones complejas, neuromusculares, here-
dodegenerativas...).
comPonentes
23
6. Señales de alerta8,9,10,11,12 por edades.
• 2 meses:
o Irritabilidad permanente.
o Sobresalto exagerado ante el ruido.
o Llanto monótono o alto.
o Aducción pulgares.
o Ausencia de contacto visual.
• 3 meses:
o No control cefálico.
o Asimetría de la actividad de las manos.
o No responde a los sonidos.
o Ausencia de seguimiento visual.
o Falta sonrisa social.
• 4 meses:
o Pasividad excesiva.
o Limitación en la abducción (ángulo a 90º).
o No se orienta hacia la voz.
o No responde con sonidos guturales a la voz ni emite soni-
dos para llamar la atención.
• 6 meses:
o Persistencia del reflejo de Moro.
o Ausencia de control del eje corporal.
o No prensión voluntaria.
o No seguimiento visual de 180º.
o Falta de balbuceo.
o Dificultad para la interacción con las personas de su en-
torno.
• 8 meses:
o Ausencia de volteo.
o Asimetría en la prensión.
o No dirige las manos a los objetos (déficits en la prensión-
manipulación y/o prensión en la línea media).
o No se coge los pies para jugar con ellos.
o Patrón de conducta repetitivo.
• 9 meses:
o No sedestación sin apoyo.
comPonentes
25
o Estereotipias verbales.
o No hace frases de dos palabras.
o Incapacidad para ejecutar órdenes sencillas, que no se
acompañen de gestos.
o No responde, ni parece reconocer a su nombre.
o Incapacidad para desarrollar juego simbólico.
o Ausencia de participación en actos cotidianos: comer, ves-
tirse…
• 36 meses:
o Caídas frecuentes.
o Dificultad para subir y bajar escaleras.
o No puede copiar un círculo.
o Inmadurez verbal (vocabulario escaso, no uso de verbos).
o Lenguaje incomprensible.
o Incapacidad de comunicarse con frases cortas (3-4 palabras).
o Incapacidad de separarse de la madre.
• 4 años:
o No adquisición de conductas básicas (alimentación, sue-
ño, control de esfínteres).
o Incapacidad de prestar atención cinco minutos mientras
se le lee un cuento.
o No copia un cuadrado.
o No consigue realizar un puzzle de cuatro piezas.
o No usa pronombre personales, artículos o nexos.
• 5 años:
o No es capaz de pintar un “monigote” mínimamente reco-
nocible
o No es capaz de copiar un triángulo.
o Insomnio, dificultad al dormirse, pesadillas.
o Incapacidad de seguir juegos reglados, planificar, escuchar
normas y respetar turnos.
• A cualquier edad:
o Pérdida de hitos conseguidos en etapas anteriores.
o Macrocefalia.
o Microcefalia.
o Estacionamiento perímetro craneal.
comPonentes
27
6. La valoración por CAIT debe realizarse antes de quince días y la
intervención se iniciará antes de treinta días.
3. Objetivos específicos:
comPonentes
29
▫ Cabeza y cuello en hiperextensión.
▫ Mirada hacia arriba.
▫ Problemas succión deglución.
▫ Limitación coordinación ojo-mano.
* Cuidado Postural:
▫ Facilitar el contacto mano-cara-boca.
▫ Promover siempre el alineamiento cabeza-cuerpo.
▫ Cambiar la posición, siempre que la situación lo
permita, con la finalidad de evitar: úlceras de pre-
sión, deformidades en la cabeza.
▫ No levantar al menor en posición supina.
▫ Utilización de dispositivos para acomodar y ma-
nejar al recién nacido: posicionadores, nidos, col-
chones y almohadas, con la finalidad de conse-
guir la contención del cuerpo y evitar de-formida-
des y problemas ortopédicos.
- Sensoriales:
* Causas:
▫ Prematuridad extrema.
▫ Grado de Retinopatía.
▫ Luz en UCIN.
▫ Exanguinotransfusión.
▫ Ruido en UCIN.
▫ Fármacos ototóxicos.
* Protección sensorial:
▫ Estímulos lumínicos:
Medir y documentar niveles de luz de la
Unidad.
Valorar nivel de luz acorde necesidades del
niño.
Utilizar luz controlada e indirecta.
Utilizar fuentes de luz enmarcadas.
Reducir la luz por determinados periodos
(SUEÑO, VIGILIA) o cubrir las incubadoras.
Estimular la fijación, utilizando objetos que
contrasten blanco y negro (ojo de buey).
Agrupar a niños según necesidades.
comPonentes
31
Evitar manipulaciones bruscas.
Usar escalas de dolor en neonatos a térmi-
no y nacidos prematuramente (Anexo 11).
o En todos los casos:
- Cuidados de Manipulación:
* A todos los neonatos ingresados se les realizará cui-
dados mínimos que consistirán:
▫ Ciclar Patrón: Día / Noche. Más oscuridad-Me-
nos Manipulación.
▫ Las manipulaciones serán más frecuentes du-
rante el día y más espaciadas por la noche.
▫ Preparación previa de todo el material que va-
yamos a necesitar en las manipulaciones.
▫ Los estímulos táctiles, auditivos y visuales de-
ben ser lo más suaves posible.
* En menores de 1.500 gramos, sospecha asfixia pe-
rinatal o ventilación mecánica agresiva se les reali-
zará cuidados de mínima manipulación (Anexo
12).
- Otros Cuidados: en neonatos ingresados cuya situa-
ción clínica estable lo permita así como las condicio-
nes y medios de la Unidad lo posibiliten se podría plan-
tear la realización de estudios que valorasen el beneficio
sobre el Proceso de Atención, satisfacción de los padres
y/o de los profesionales, de técnicas como la musico-
terapia, masaje practicado por la familia o incubadora
compartida en gemelos ingresados.
• Neonatología centrada en la familia:
o Apoyo psicológico, elaboración del duelo (separación, en-
fermedad, pérdida...)
o Contacto precoz.
o Método canguro. 34,35
o Lactancia materna.
o Escuela de padres.
o Información escrita sobre rutinas / política de la Unidad.
• Intervención en el recién nacido de riesgo. 36
comPonentes
33
* Asfixia neonatal:
▫ EEG.
▫ TAC.
▫ Potenciales Evocados Auditivos Automatizados
(AABR).
▫ En función de la gravedad y de la clínica: reso-
nancia magnética, potenciales evocados de tron-
co, fondo de ojo, trazado EEG continuo, despis-
taje de metabolopatías.
* Estudio genético en los cuadros dismórficos y mal-
formativos.
4. El PAC establece los objetivos para el primer año de vida del me-
nor con lesiones establecidas o con riesgo de padecerlas o para
el primer año posterior a la detección del problema, y la formula-
ción de las orientaciones oportunas para la adecuada derivación
y se-guimiento al alta hospitalaria.
comPonentes
35
7. El PAC deberá contemplar como mínimo la siguiente información:
• Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio de
información.
• Datos identificativos.
• Datos del profesional referente del EOT y modo de contacto.
• Antecedentes y pruebas diagnósticas de interés, y situación clí-
nica al alta.
• Diagnóstico según ODAT.4
• Pertenencia a grupo de riesgo de trastorno del desarrollo:
o Riesgo social.
o Riesgo biológico (excluyendo SNC).
o Riesgo de lesión neurosensorial.
o Riesgo psicológico.
o Niños con lesiones establecidas.
o Niños que asocian varios riesgos o lesiones.
• Plan de seguimiento 38,39
e intervención en función del riesgo
(Anexo 14).
o Niños con riesgo social. El seguimiento se realizará en Aten-
ción Primaria con intervención de T. Social. Valoración por
el EBAP de la necesidad de derivar a CAIT.
o Niños con riesgo psicológico: el seguimiento se realizará
en AP, valorando la necesidad de derivación a T. Social,
CAIT y/o USMIJ.
o Niños con riesgo biológico y/o neurosensorial (Anexo 15):
- Si el riesgo es bajo, el seguimiento se realizará por el
Pediatra de AP. Ante detección de señales de alerta del
desarrollo derivación a AH y CAIT.
- Si el riesgo es moderado, valoración por Pediatra de AP
y derivación a CAIT para test de desarrollo (Bayley y/o
Brunet-Lezine) a los 6, 12, 18 y 24 meses. Ante la
normalidad del desarrollo, se dará de alta en CAIT y se
continuará el seguimiento por Pediatra de AP.
- Presencia de alto riesgo o problemas complejos o aso-
ciados, intervención por CAIT y seguimiento por AH bajo
la coordinación del Neonatólogo/Pediatra de la Unidad
de Neuropediatría/Pediatra.
o Niños con lesión biológica excluyendo el SNC: si la lesión
evaluada es de un solo órgano, el seguimiento se realiza-
comPonentes
37
• Se informará a los padres de la periodicidad de las revisiones
por parte de cada especialista.
• El Informe de coordinación será un documento al que tendrán
acceso los profesionales de todos los ámbitos (sanitario, edu-
cativo, social) que intervienen en la atención al niño. Para ello
la familia firmará un consentimiento informado de protección
y cesión de datos.
o Profesionales AH.
o Profesionales AP.
o Profesionales de los CAIT.
o Equipo Provincial de Atención Temprana (EPAT).
• El informe de coordinación incluirá:
o Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio
de información.
o Centro Hospitalario:
- Profesionales que realizarán seguimiento.
- Calendario de revisiones anual.
- Actualización diagnóstica.
- Tratamiento Médico.
- Tratamiento Quirúrgico.
- Informe de continuidad del Plan de Cuidados de En-
fermería:
* Resumen de la Valoración.
* Diagnósticos enfermeros.
* Intervenciones que se realizan en la actualidad.
- Pruebas pendientes de resultado.
- Se especificará el alta en las diferentes áreas según mo-
mento evolutivo.
o En Atención Primaria:
- Procesos intercurrentes relevantes.
- Tratamientos crónicos.
- Informe de continuidad del Plan de Cuidados de
Enfermería:
* Resumen de la Valoración.
* Diagnósticos enfermeros.
* Intervenciones que se realizan en la actualidad.
comPonentes
39
• Es de especial importancia para disminuir el estado de ansie-
dad y angustia ante la situación de incertidumbre por la que
está pasando la familia.
• El CAIT citará a la familia (solicitándose la presencia de am-
bos padres) y en la entrevista se recabará toda la información
disponible del recién nacido y su familia a través de los infor-
mes emitidos por los diferentes profesionales que han realiza-
do el seguimiento. Estos datos se incluirán en la historia de
AT del menor.
• Se informará a los padres del funcionamiento del centro, pro-
fesional de referencia, resto de profesionales, cartera de servi-
cios del centro y los datos esenciales de cooperación familiar.
comPonentes
41
se constituirá como el referente del CAIT para la familia y
se hará cargo de la intervención atendiendo a todas las
áreas del desarrollo. Si existe un trastorno motor, podrá
trabajar de forma simultánea con el fisioterapeuta. El pro-
fesional será elegido dependiendo de la patología o del
trastorno principal.
o Será, por tanto, un trabajo de un equipo multidisciplinar
de forma inter o transdisciplinar. Preferentemente el equi-
po lo formarán profesionales de las distintas disciplinas
con formación de postgrado específica en AT, Psicología
del Desarrollo, Intervención Familiar, Diagnóstico. Trabaja-
rán de forma coordinada y cooperativa; se atenderá al niño
y a la familia de forma individual. En reuniones periódicas
posteriores la información se comparte y se complemen-
tan las tareas de cada miembro con el resto de las disci-
plinas. Las decisiones las toma el equipo, atendiendo a las
necesidades del niño y la familia teniendo en cuenta las
opiniones individuales de sus miembros.
o Para la elaboración del Plan de Intervención Individualiza-
do se debe realizar valoración del desarrollo y del nivel fun-
cional del niño, la familia y el entorno. La información tras-
mitida en la entrevista familiar de devolución y compromiso
terapéutico, marcará los objetivos y el pronóstico evolutivo
con las siguientes normas generales:
- Niños con factores de riesgo:
* Solamente seguimiento: test de desarrollo a los seis,
doce, dieciocho y veinticuatro meses. Si el desarrollo
es normal a los dos años, se dará de alta.
- Niños con factores de riesgo en los que se observa, du-
rante el seguimiento, alteración en el desarrollo.
* Diagnosticar, elaborar y aplicar planes de inter-
vención.
- Niños con lesiones establecidas:
* Aplicar el plan de intervención contemplado en el
PAC o elaborarlo en caso de no estar contemplado.
• Módulos de intervención.
o La medición de la duración de las sesiones se hará utili-
zando la UMAT (1 UMAT = 45 minutos / mes), tanto en
actividad directa (menor) como indirecta (familia y entor-
no), cuyo número se adaptará a cada caso. 49
4. Fase de intervención
• En función de los datos y conclusiones obtenidas en la valora-
ción se realizará un Programa de Intervención Individual que
atienda la vertiente bio-psico-social del niño y la familia.
• Este programa se facilitará a la familia, al profesional sanita-
rio de referencia, a la Escuela Infantil o colegio en cada caso.
Se recogerá:
o Las distintas áreas de intervención (Motora Gruesa y Fina,
Cognitiva, Comunicación, Social y Autoayuda) divididas en
objetivos y éstos, a su vez, desgranados en actividades. Éstos
se adecuarán a actividades de la vida diaria.
o Se realizará una atención especial a la familia 50 ya que es
uno de los factores que va a condicionar el futuro desarro-
llo y evolución del niño. Ésta se hará de forma individual
y/o grupal buscando el intercambio de información, dudas
relacionadas con la intervención de su hijo, pautas educa-
tivas, relación con hermanos u otros miembros de la fami-
lia, relaciones de pareja, etc. Se deberá ayudar en el pro-
ceso de aceptación, a entender sus sentimientos y a reco-
comPonentes
43
nocer y potenciar sus competencias con respecto a su hijo
para cuidarle y educarle.
o En los casos que lo requieran se intervendrá sobre la fami-
lia extensa, grupo de amistades, entidades afines (Escuela
Infantil, CEIP, asociaciones, etc.) y población en general a
través de tratamiento conjunto con niños/as-madres/pa-
dres, cursos de formación, actividades de ocio, conviven-
cias, etc.
o La participación de la familia en la intervención a través
de las actividades anteriormente citadas.
o Sistema Alternativo y/o Aumentativo de Comunicación y/o
adaptaciones estructurales, si son precisas.
o Pautas de modificación de conducta, hábitos de alimenta-
ción, de sueño...
• Una vez realizado el Programa se informará de éste de forma
clara a la familia y se verán las actuaciones conjuntas previstas
y las aclaraciones oportunas destinadas a la información/ for-
mación y adquisición de habilidades y competencias que capa-
citen a la familia a ser parte activa del proceso de tratamiento.
• Una vez que el niño supere los objetivos marcados en el Pro-
grama se volverá a valorar su desarrollo y se realizará un
nuevo Programa de Intervención Individual.
• Se establecerá una Coordinación intersectorial e interprofesio-
nal con una gestión compartida de casos, evaluación y mejo-
ra de protocolos en consonancia con el Proceso de Atención
Temprana a través de coordinación con el personal sanitario y
educativo que lo atiende en Hospital, EBAP, CEIP y EOE.
• Se establecerán reuniones programadas cada seis meses para
reevaluación de casos complejos, plantear nuevos diagnósti-
cos y valoración de la efectividad de la intervención.
• La atención directa al menor se realizará, habitualmente, en
la sede de los CAIT y en los casos que lo requieran, podrán
realizarse desplazamientos hasta el domicilio familiar, Centro
de Educación Infantil o Centros Sanitarios donde se encuen-
tren integrados.
• La duración de los tratamientos será la que precise cada menor
y se extenderán hasta que se consigan los objetivos propuestos,
ya sean educativos, sociales o sanitarios, o alcance los 6 años
de edad y las características del servicio lo permitan.
5. Fase de derivación.
• Cuando se considera el alta del Centro de Atención Infantil Tem-
prana, debido a su correcta evolución, por la edad o porque se
desplace a otro centro a continuar su intervención se procede-
rá a la baja en el CAIT. El Centro de Atención Infantil Temprana
emitirá un informe de alta en el que se especificará:
o Historia de la Intervención: situación inicial cuando llegó
al centro, datos generales.
o Evolución.
o Situación actual.
o Diagnóstico.
o Conclusiones y Propuesta de intervención futura.
• Con esto se pretende dar coherencia y continuidad a la inter-
vención que se haga con el niño y con la familia.
• A ser posible se realizará una reunión del profesional del Cen-
tro de Atención Temprana con el profesional al que se haga la
derivación (Equipo de Orientación o maestro del centro educa-
tivo) para facilitar la correcta incorporación al nuevo centro.
comPonentes
45
o Entrevista inicial.
o Valoración inicial: hoja de resultados de las pruebas estan-
darizadas utilizadas.
o Programa Individualizado de Intervención.
o Evaluaciones posteriores.
o Informes realizados.
o Diario de incidencias a lo largo del proceso de interven-
ción; se anotará cualquier dato significativo a lo largo de
la intervención (inicio de Sistema Alternativo y/o Aumen-
tativo de Comunicación, dificultades conductuales signifi-
cativas, intervención con la familia...). También se recoge-
rán las reuniones de coordinación realizadas con los dis-
tintos profesionales implicados (educativo y sanitario).
o Informe de derivación.
rePresentación grÁFica
47
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: RECIEN NACIDO DE RIESGO (RNR)
INGRESO NEONATAL
R.N. DE RIESGO
Pediatra
Otros facultativos AH
T. Social DETECCION FACTORES
Enfermería R. BIOLOGICO
Psicólogo/a R. SOCIAL
INTERVENCION INTERVENCION
FAMILIAR EN RN
Cumplir la iniciativa
Hospital Amigo de los Niños
Fomento lactancia materna
Fomentar el contacto físico
entre madre/padre y bebé. VALORACIÓN
Formar a los padres como MEDICA
cuidadores principales de su
hijo
EN TODOS LOS CASOS:
Apoyo psicológico al duelo
Programa Canguro Cuidados de mínima
Identificar figura manipulación
PROMOCION
responsable dentro del Prevención del
VINCULO APEGO
entorno familiar estrés
Tipo de Riesgo Tratamiento de las
diferentes patologías
según protocolos
específicos
Plan de Cuidados
individualizado
Protocolo de
voluntades
Protocolo de retinopatia EEG
Potenciales Evocados Auditivos TAC Estudio genético anticipadas
Automatizados (AABR) Potenciales Evocados Auditivos Protocolo de
Ecografía transfontanelar y estudio de Automatizados (AABR) Testamento
neuroimagen (TAC o RMN) en función En función de la gravedad y de la
de hallazgos clínicos y/o ecográficos clínica:
Vital.
EEG según clínica. - Potenciales evocados de tronco. Comunicar al Pediatra
Estudio de laboratorio - Resonancia magnética. de AP y al Equipo de
Control niveles de fármacos - Fondo de ojo. Emergencias
- Trazado EEG continuo.
- Despistaje de metabolopatías.
ELABORACIÓN PAC
SI NO
Lesión establecida
Facultativo NO SI
Enfermería Afectación Tipo de Riesgo
T. Social sistema nervioso
Psicólogo
Seguimiento por:
Seguimiento por:
Pediatra AH
Pediatra AH
Pediatra AP
Pediatra AP
&AIT
ALTA NEONATAL
rePresentación grÁFica
49
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: RECIEN NACIDO DE RIESGO (RNR)
SEGUIMIENTO ATENCIÓN PRIMARIA
RNR RIESGO
EOT PAC
SI NO
PEDIATRA AP
PEDIATRA Bajo o
Seguimiento en AP
ESPECIALIZADA moderado riesgo
Exploración
ESPECIALISTAS SI
neurológica
SEGÚN PATOLOGÍA NO Haizea-Llevant
ENFERMERIA
T. SOCIAL Seguimiento en AP
PROFESIONALES CAIT Seguimiento AH NO SI
Seguimiento CAIT
Señales alerta
Derivación ALTA
CAIT
Especializada
Documento
interconsulta
CONTROL Sistema
POR CAIT información
PEDIATRA AP
PEDIATRA
ESPECIALIZADA
ESPECIALISTAS Normalidad
SEGÚN PATOLOGÍA desarrollo
ENFERMERIA SI NO
T. SOCIAL Exploración neurológica
PROFESIONALES CAIT Haizea-Llevant
POFESIONALES USMIJ Exploraciones complementarias
ALTA EN SI NO
ATENCIÓN ≥ 6 AÑOS
TEMPRANA
MANTENER
SEGUIMIENTO
RNR
NO
SI
Vía adecuada Derivación Documento
de acceso Pediatra AP derivación
Profesionales CAIT
Elaboración
hipótesis diagnóstica
Información padres
UMAT de intervención mensual de
Documento de los diferentes profesionales
Entrevista devolución
Informe inicial y implicados en la intervención
Plan intervención
seguimiento en CAIT
Sistema
Información
Diagnóstico funcional NO SI
NO
SI Plan de intervención PAC
Desarrollo normal a
los 6,12,18 y 24 meses
- Informe
- Aplicar Plan intervención
Pediatra
contenido en PAC
EOT
- Informe escolarización
- Elaboración PAC
ALTA - Informe Pediatra
- Informe escolarización
INTERVENCIÓN EN CAIT
rePresentación grÁFica
51
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: RECIEN NACIDO DE RIESGO (RNR)
ALTA CAIT
Intervención
CAIT
SI NO
Profesionales CAIT
Valoración
Desarrollo normal
Informe
Seguimiento
Sistema
información
ALTA NO
SI
Edad 6 años
Informe
Seguimiento
Sistema
información
Informe
escolarización
EOE
Valoración psicopedagógica
Dictamen escolarización
NO
SI
EPAT Intervención completa
Profesionales CAIT Informe educación
Profesionales ámbito Seguimiento
educativo Sistema
información
Estándar 30 %
Periodicidad anual
indicadores
53
Denominación Elaboración del Plan de Atención Compartida (PAC) en R N con lesión
establecida o riesgo de padecerla
Estándar 30 %
Periodicidad anual
Fórmula r. n. catalogados como de riesgo moderado que han realizado los cuatro
controles en cait * 100 / total r n con riesgo moderado
Estándar 75 %
Periodicidad anual
Estándar 70 %
Periodicidad anual
1.a Prenatal.
1.a.e.2. Aquellas situaciones que han provocado problemas durante el embarazo como
sangrados, reposo prolongado, cerclajes, etc.
anexo 1
55
1.a.f. Factores genéticos.
1.a.f.1. Génicos.
1.a.f.2. Cromosómicos.
1.b. Perinatal.
1.b.a. Recién nacido de bajo peso con retraso de crecimiento intrauterino, con peso < P 10
para su edad gestacional.
1.b.c. Recién nacido con Apgar < 3 al minuto ó < 7 a los 5’.
1.b.k. Distocias o problemas en el parto que requieren atención especial en las horas siguien-
tes al parto.
1.c. Postnatal.
1.c.c. Enfermedades crónicas de curso complicado que originan asistencia sanitaria y hospita-
lizaciones continuas.
1.c.d. Epilepsia.
1.c.e. SIDA.
1.d.a. Signos de alerta detectados en los Equipos de Pediatría de Atención Primaria o en los
Centros de Educación Infantil.
1.d.c. Otros.
2.a.c. Padres con diagnóstico de enfermedad mental, trastornos sensoriales o deficiencia men-
tal.
anexo 1
57
2.b.c. Antecedentes y situaciones de maltrato físico o psicológico.
2.e.h. Institucionalización.
2.e.i. Pérdida súbita de algún miembro de la familia primaria (abandono, separación, defunción).
3.a.d. Institucionalización.
3.b.c. Entorno inseguro y con dificultades para que el niño desarrolle la propia iniciativa.
3.c.a. Condiciones de vida que facilitan el aislamiento social en el propio entorno familiar y en
relación a otros entornos sociales.
anexo 1
59
ANExO 2
LACTANCIA NATURAL
Todos los servicios de maternidad y atención a los recién nacidos deberán cumplir los siguientes
diez pasos hacia una feliz lactancia natural:
1. Disponer de una política por escrito relativa a la lactancia natural que sistemáticamente se
ponga en conocimiento de todo el personal de atención de salud.
2. Capacitar a todo el personal de salud de forma que esté en condiciones de poner en práctica
esa política.
3. Informar a todas las embarazadas de los beneficios que ofrece la lactancia natural y la forma
de ponerla en práctica.
4. Ayudar a las madres a iniciar la lactancia durante la media hora siguiente al parto.
5. Mostrar a las madres cómo se debe dar de mamar al niño y cómo mantener la lactación inclu-
so si han de separarse de sus hijos.
6. No dar a los recién nacidos más que la leche materna, sin ningún otro alimento o bebida, a
no ser que estén medicamente indicados.
7. Facilitar la cohabitación de las madres y los niños durante las 24 horas del día.
8. Fomentar la lactancia materna a demanda.
9. No dar a los niños alimentados al pecho tetinas o chupetes artificiales.
10. Fomentar el establecimiento de grupos de apoyo a la lactancia natural y procurar que las
madres se pongan en contacto con ellos a su salida del hospital o clínica .
Legislación
Decreto 101/95 BOJA nº 72, 17 de mayo. Derechos de los padres y los niños en el proceso del
nacimiento. Junta de Andalucía 1995.
anexo 2
61
ANExO 3
El establecimiento de salud debería disponer de un protocolo sobre lactancia natural que inclu-
ya los 10 pasos y proteja la lactancia materna. El/la director/a de enfermería de la institución
y/o supervisor/a de la maternidad debería tener localizada una copia del protocolo y describir
cómo los demás miembros del personal tienen conocimiento de él.
El protocolo debería estar disponible para que todo el personal que presta atención a las madres
y niños puedan manejarlos. La política sobre lactancia debería estar visible en todas las áreas
del establecimiento de salud que prestan atención a madres, recién nacidos y/o niños, particu-
larmente en la sala de maternidad, todas las áreas de atención al recién nacido, incluyendo la
nursery (si existe), la unidad de cuidados especiales para recién nacidos, y los servicios prena-
tales. El protocolo debería estar escrito en el/los idioma/s más común/es entre los pacientes y
el personal.
La/el supervisora de enfermería debería lograr que todo el personal sanitario que tiene contac-
to con las madres, recién nacidos, y/o niños haya recibido capacitación en la puesta en prácti-
ca de los protocolos de lactancia materna y deberá poder describir cómo dicha capacitación se
lleva a cabo.
Una copia del curriculum o del resumen del curso de formación en lactancia materna y el mane-
jo de la lactancia para los distintos grupos de profesionales sanitarios debería estar disponible
para su revisión, y debería haber también un programa de capacitación para los empleados nue-
vos. La capacitación debería durar un mínimo de 18 horas, incluyendo un mínimo de tres horas
de experiencia clínica supervisada, y abarcar por lo menos ocho pasos.
La supervisora debería informar que todo el personal que presta atención a mujeres y recién
nacidos ha participado en el curso lactancia materna. En el caso de personal recién incorpora-
do, ha recibido orientación y ha sido programado para la formación en los primeros seis meses
de trabajo. Por lo menos ocho de cada diez miembros del personal, seleccionados al azar, debe-
rían confirmar que han recibido la formación arriba descrita o, si han trabajado en la sala de
maternidad menos de seis meses, al menos deberían confirmar que han recibido unas normas
de actuación. El 80 por ciento debería poder contestar cuatro de cada cinco preguntas sobre la
forma adecuada de poner la lactancia materna en práctica.
anexo 3
63
3. Informar a todas las embarazadas de los beneficios de lactancia natural y la forma de ponerla
en práctica.
Si el hospital cuenta con consultas externas a embarazadas o un servicio de control alto riesgo,
el/la supervisor/a de enfermería encargado/a debería informar que se asesora en lactancia ma-
terna a la mayoría de las embarazadas que utilizan los servicios. Una descripción escrita del
contenido mínimo de la educación prenatal debería estar disponible, o se debería solicitar al
personal experimentado de enfermería que la preparasen. La discusión prenatal debería cubrir
la importancia de la lactancia exclusiva durante los primeros seis meses de vida, los beneficios
de la lactancia materna, y la forma básica de ponerla en práctica.
• Nutrición.
• Lazos psicológicos de unión.
• Protección anti-infecciosa, con el papel del calostro.
• Beneficios para la salud de la madre.
Además, por lo menos el 80 por ciento de las mujeres deberían confirmar que no han recibido
ninguna charla en grupo sobre la utilización de biberones de fórmula para bebés. Deberían
poder describir por lo menos dos de los siguientes conceptos sobre la forma de poner la lactan-
cia materna en práctica:
• La importancia de la cohabitación.
• Cómo tener suficiente leche materna.
• La importancia de alimentar al niño cuando lo pida.
• La situación y colocación del niño.
4. Ayudar a las madres a iniciar la lactancia durante la media hora siguiente al parto.
De 10 madres seleccionadas al azar en la sala de maternidad que hayan tenido parto vaginal
normal, el 80 por ciento debería confirmar que recibió a su hijo en la media hora tras el parto
para abrazarlo haciendo contacto con la piel, durante un mínimo de 30 minutos, y que un
miembro del personal brindó ayuda para iniciar la lactancia materna.
Si es posible, observar diez partos normales en sala de partos confirmará esta práctica.
De cinco madres seleccionadas al azar que hayan tenido cesárea, por lo menos el 50 por cien-
to debería confirmar que tras volver en si de la anestesia, recibió a su hijo antes de media hora
para abrazarlo, haciendo contacto piel con la piel, que estuvo mínimo de 30 minutos y que un
miembro del personal le brindó apoyo para iniciar la lactancia materna.
5. Mostrar a las madres cómo se debe dar de mamar al niño y como mantener la lactancia inclu-
so si han de separarse de sus hijos.
De 15 madres seleccionadas al azar después del parto (incluyendo partos por cesárea), por lo
menos el 80 por ciento informa que el personal de enfermería brindó asistencia adicional para
De cinco madres seleccionadas al azar con niños en cuidados especiales, por lo menos el 80
por ciento informa que ha recibido ayuda para iniciar y mantener la lactancia materna median-
te extracción.
De diez miembros del personal de la sala de maternidad, seleccionados al azar, el 80 por cien-
to informa que enseña a la madre cómo situar/colocar al niño y cómo exprimir leche materna
manualmente. El 80 por ciento debería poder describir una técnica aceptable para exprimir
leche materna manualmente que enseñe a las madres.
6. No dar a los recién nacidos más que la leche materna, sin ningún otro alimento o bebida, a no
ser que estén médicamente indicados.
Observar a las madres y niños en la sala de maternidad durante un mínimo de dos horas. Si
hay niños recibiendo alimentos o bebidas, que no sean leche materna, preguntar a la madre si
está amamantando.
Preguntar al personal por qué hay niños amamantados que también reciben otros alimentos o
bebidas, si viene el caso. Debería haber razones médicas aceptables en por lo menos el 80 por
ciento de los casos.
No debe existir ninguna propaganda de alimentos o bebidas para bebés, que no sean leche
materna, visible en el centro ni tampoco se distribuya a las madres publicidad ya sea el perso-
nal o el establecimiento.
Observar al personal y los recién nacidos en las salas de niños sanos (si existe) durante un míni-
mo de una hora. Si hay niños sanos recibiendo alimentos o bebidas que no sean leche materna,
solicitar al personal que indique por qué. En por lo menos el 80 por ciento de los casos deberían
existir razones médicas aceptables, a menos que la madre específicamente rehúse amamantar por
razones fuera del control del hospital.
7. Facilitar la cohabitación de las madres y los niños durante las 24 horas del día.
De 15 madres seleccionadas al azar con hijos normales (incluyendo a cinco madres que tuvie-
ron cesárea), por lo menos el 80 por ciento informa que desde que llegaron a la habitación des-
pués del parto (o cuando pudieron responder a su hijo en caso de una cesárea) sus hijos han
permanecido con ellas en la misma habitación día y noche, excepto por períodos de hasta una
hora para procedimientos hospitalarios.
anexo 3
65
De diez madres con partos vaginales normales, el 80 por ciento informa que fueron separadas
de sus hijos por menos de una hora antes de comenzar a compartir la misma habitación.
Todas las madres normales después del parto en la sala de maternidad deberían tener a sus
hijos en la misma cama o en una camilla al lado de su cama, a menos que su hijo haya sido
separado por un período corto para un procedimiento hospitalario o a menos que una separa-
ción sea indicada.
De 15 madres seleccionadas al azar con niños normales (incluyendo a cinco madres que tuvie-
ron una cesárea) por lo menos el 80 por ciento de las que están amamantando informa que no
hay restricción alguna sobre la duración o frecuencia de la lactancia. Además, de las 15
madres, por lo menos el 80 por ciento informa les han aconsejado a amamantar a su hijo cuan-
do tenga hambre o con la frecuencia deseada por el niño, y que debería despertar a su hijo para
darle de lactar si duerme demasiado o si los pechos de la madre están muy llenos.
El/la supervisor/a de la sala de maternidad confirma que no existe restricción alguna sobre la
frecuencia o duración de la lactancia materna.
De 15 madres seleccionadas al azar (incluyendo a cinco que tuvieron cesárea), por lo menos
un 80 por ciento de las que están dando de lactar informa que, según su conocimiento, sus
hijos no han sido alimentados con biberones con tetillas (boquillas) artificiales ni se les ha per-
mitido usar chupete.
El/la oficial de enfermería encargado/a de la sala de maternidad informa que los lactantes no
reciben biberones con tetillas (boquillas) artificiales o chupetes. Luego de observar la sala de
maternidad durante dos horas, se observa no más de dos lactantes utilizándolos. Luego de
observar la sala de niños sanos (si existe dicha sala), se observa que ninguno de los lactantes
los utiliza.
Hay algunas indicaciones médicas a nivel hospitalario que podrían requerir que se diera a algu-
nos niños otros alimentos o bebidas, en lugar o junto a la lactancia materna.
Los recién nacidos severamente enfermos, que requieren de cirugía, y que tienen un muy bajo
peso al nacer (menor a los 1.500 gramos) estarán en una unidad de cuidados intensivos. Las
decisiones acerca de su alimentación se tomarán según el caso, en relación a los requerimien-
tos nutricionales y capacidades funcionales particulares, se recomienda leche materna en lo
posible. Entre este grupo encontramos:
• Recién nacidos pretérmino o con muy bajo peso al nacer, de menos de 1500 gr o nacidos
antes de las 30 semanas de la gestación.
• Niños con una inmadurez severa, con riesgo de hipoglicemia potencial severa, o quienes
requieren terapia para hipoglicemia, y quienes no mejoran a través de un incremento en la
lactancia materna o al recibir leche materna.
Para los niños que están suficientemente bien que pueden estar con su madre en la sala de
maternidad, existen muy pocas indicaciones para suplementos. Para evaluar si un estableci-
miento no está utilizando líquidos o suplementos de la leche materna de manera inadecuada,
los niños que reciben suplementos adicionales deberían haber sido diagnosticados como:
• Niños cuyas madres padecen de enfermedad mental severa (por ejemplo, psicosis, eclamp-
sia, o “shock”).
• Niños con deficiencias metabólicas (por ejemplo. galactosemia, fenilcetonuría, enfermedad
de la orina “jarabe de arce”).
• Niños con una aguda pérdida de agua, por ejemplo durante la fototerapia para ictericia,
cuando la lactancia materna incrementada no puede proveer suficiente hidratación.
• Niños cuyas madres están tomando medicamentos contraindicados con la lactancia mater-
na (por ejemplo, medicamentos citotóxicos, medicamentos radioactivos y medicamentos
que en sí afecten al niño).
anexo 3
67
ANExO 4
de acuerdo con el modelo teórico de crisis, los padres suelen atravesar cuatro etapas diferentes
(grunwald y Hall, 1979), el tipo de intervención dependerá del momento en el que se encuentren:
- Fase de shock. La primera información sobre el trastorno del desarrollo o el riesgo de pre-
sentarlo difiere sustancialmente con sus expectativas y la realidad con la que se encuentran.
cada pareja reaccionará de forma diferente ante la comunicación del diagnóstico y esto
dependerá de: sus experiencias, su personalidad, sus propios recursos, los servicios y apoyos
de que dispongan, su escala de valores, lo que significa el niño para ellos y/o su experiencia
con otros hijos. sabiendo esto la mejor manera para comunicar esta noticia es:
• dar la información lo antes posible a los dos padres juntos y, si es posible, con el bebé
delante.
• es importante evitar ser demasiado pesimista en el pronóstico de la evolución del bebé, ya
que el desarrollo puede ser variable dependiendo de tanto factores internos como
ambientales.
• en un lugar adecuado y sin interrupciones.
• dar a los padres tiempo para reaccionar y hacer preguntas.
• necesitan apoyo moral e información detallada (no bombardear con datos, ser conciso),
tanto médica como psicológica y social.
• usar palabras apropiadas y accesibles.
• Proporcionar información sobre recursos existentes apropiados a sus necesidades y la deri-
vación al centro de atención infantil temprana, asociaciones,...
en este momento es inevitable que, en muchos casos, surja una explosión de sentimientos,
pero no se debe considerar negativo ya que tras esta situación, si está bien encauzada, puede
producirse una evolución y fortalecimiento personal.
en esta fase es frecuente encontrar un mecanismo de protección que es negar la realidad, ésta
se observa cuando están continuamente buscando otras opiniones o diferentes tratamientos
(algunos controvertidos).
- Fase de reacción. Pasan a una situación de depresión, en este momento tiene mucha rele-
vancia todas las ideas implícitas sobre la discapacidad o prematuridad. Puede dar lugar a
ideas o prejuicios que pueden dificultar la interacción con su bebé. suele prevalecer el sen-
timiento de discapacidad sobre el de ser hijo y aparecen sentimientos ambivalentes: no es el
hijo que ellos esperaban, sentimiento de incapacidad para criarlo, pierden la confianza en sí
mismos y en sus propios recursos y de rechazo. aparece momentos en los que se culpabilizan
sobre estos sentimientos y se sienten responsables de la situación por la que están pasando.
todo esto genera una gran ansiedad.
anexo 4
69
en esta fase empiezan a preocuparse sobre la evolución del niño y su futuro. Para adaptarnos
mejor a las situaciones todos necesitamos entender el mundo y prever lo que va a ocurrir y
suceder a nuestro alrededor, construimos mentalmente modelos de acontecimientos para
predecir el futuro. en estos padres todas esas ideas y sentimientos sobre el futuro se
desvanecen y la seguridad del nacimiento de un hijo “sano” desaparecerá o entrará en crisis.
- Fase de adaptación. Los sentimientos anteriores dejan paso a otros más gratificantes.
descubren lo positivo de su hijo y no lo ven tan diferente a otros niños. muchas parejas
consideran imprescindible la ayuda de los profesionales, pues aún no se sienten del todo
seguros. Van considerando la necesidad de cambios significativos en la dinámica familiar.
- Fase de orientación. Los padres asumen toda la experiencia por la que han pasado y hacen
frente al día a día de manera más constructiva y hacen frente mejor a las dificultades. también
van observando y disfrutando de esa realidad que antes ignoraban y esto es lo que prevalece.
Van descubriendo nuevas cualidades y particularidades que les hace pensar que no es algo
tan negativo.
La duración de estas fases es variada y cada miembro de la pareja puede pasar por ellas de forma
diferente y en distintos momentos.
ENCUESTAS OBSERVACIONALES
anexo 5
71
seguimiento recién nacido de riesgo
72
anexo 5
73
ANExO 6
HISTORIA SOCIAL
1. Situación familiar:
a. Procedencia,
b. Tipo de familia, composición.
c. Ciclo vital.
d. Relaciones intra y extra-familiares.
e. Identificación del cuidador/a principal y sobrecarga a la que se ve sometido/a.
f. Dimensión de la red social.
g. Apoyo social (real y percibido).
h. Otras.
2. Situación sociolaboral:
a. Nivel formativo.
b. Profesión-ocupación de los adultos responsables del menor.
c. Estabilidad laboral.
d. Satisfacción-dificultades en el entorno laboral.
e. Otras.
3. Situación socioeconómica:
a. Recursos económicos regulares y extraordinarios.
b. Proporción ingresos-gastos.
c. Administración adecuada del presupuesto familiar.
d. Otras.
5. Situación de la vivienda:
anexo 6
75
6. Situación educativa del núcleo familiar y del niño:
APGAR FAMILIAR
nombre Fecha
unidad/centro nº Historia
Población diana: Población general. se trata de un cuestionario que puede ser autoadministrado
o heteroadministrado y que consta de 5 items tipo likert para valorar la percepción de la persona
sobre la función familiar. Los puntos de corte son los siguientes:
Versión heteroadministarada: leer las preguntas del cuestionario y señalar la respuesta del pa-
ciente.
Versión autoadministarada: recortar por la línea de puntos y entregar al paciente para su cum-
plimentación.
……………………………………………………………………………………………………………
nombre Fecha
unidad/centro nº Historia
instrucciones: por favor, rodee con un círculo la respuesta que mejor se ajuste a su situación
personal
Casi A Casi
nunca veces siempre
anexo 7
77
bibliografía:
smilkstein g. the family aPgar: a proposal for a family function test and its use by physicians.
J.Fam Pract 1978;6: 123-29.
bellón Ja,delgado a,Luna Jd,Lardelli P.Validez y fiabilidad del cuestionario de función familiar
apgar-familiar. aten Primaria 1996; 18(6):289-295.
cuestionarios, tests e índices para la valoración del paciente. edita: servicio andaluz de salud.
consejería de salud. Junta de andalucía.
http://juntadeandalucia.es/boja/boletines/2006/130/d/updf/d4.pdf
anexo 8
79
ANExO 9
anexo 9
81
ANExO 10
el plan de cuidados estandarizado que a continuación se desarrolla está dirigido a recién nacido,
niño y niña de 0 a 6 años, de riesgo neurológico. La gran variabilidad de patologías biológicas,
psicosociales que pueden ocasionar un riesgo neurológico, eje i, ii, iii de la odat, dificulta la defi-
nición del binomio niño/a – familia tipo. Por otro lado, la edad del niño/a nos hace modificar nues-
tros diagnósticos y actividades adaptándola a la situación presente. en el neonato realizaremos una
atención integral del rn con cualquier patología. en el lactante y niños/as de mayor edad realiza-
remos una atención integral del mismo promocionando el principio de autonomía. en ambos exis-
te una constante que no debemos olvidar y promover como es la incorporación de la familia, como
pilar fundamental, a estos cuidados desde la época neonatal. nuestro objetivo primordial será una
mejora de la calidad de vida del niño/a y la de su familia.
en general el niño de riesgo es aquel cuyos antecedentes pre, peri o postnatal puedan ocasionar
alteraciones en su desarrollo (transitorias o permanentes) de tipo motor, sensorial, cognitivo o con-
ductual. estos niños/as presentan una especial fragilidad clínica, en su mayoría presentan patolo-
gías asociadas, con síntomas continuos y reagudizaciones frecuentes. se caracterizan por la dismi-
nución de su autonomía y su capacidad funcional, lo que conlleva un aumento de sus necesidades
de cuidados; con importantes repercusiones personales, familiares, sociales y económicas. Pilar im-
portante en este plan es trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras, mediante la identifi-
cación precoz de sus necesidades y la prestación de ayuda en el desempeño de su papel. esto ha
llevado a la elaboración de otro plan de cuidados dirigido también a su familia.
en este periodo el niño/a manifiesta signos y síntomas que pueden llegar a presentar patrones de
salud alterados y en consecuencia producir una modificación en su demanda de cuidados. ante es-
ta situación desde la fragilidad hacia la dependencia, es importante el abordaje multidisciplinar e
integral así como asegurar la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los dis-
tintos niveles asistenciales.
se trata de un plan de cuidados estandarizado apropiado para aquellos pacientes que padecen los
problemas normales o previsibles relacionados con el diagnóstico concreto o una enfermedad por
lo que habrá que personalizarlo a cada paciente y a su familia para su correcta aplicación.
el plan de cuidados estandarizado es una herramienta que intenta disminuir la variabilidad de las
actuaciones de los/las profesionales para lograr un grado de homogeneidad razonable, mejorar la
práctica asistencial y su calidad.
anexo 10
83
der formular unos problemas reales y/o potenciales y garantizar unos cuidados personalizados
y empáticos. abarca aspectos físicos, psíquicos, sociales, espirituales y del entorno y se com-
plementa con la inclusión de cuestionarios, test e índices de uso multidisciplinar.
• exposición de los principales problemas de enfermería que suelen aparecer, recogidos en eti-
quetas diagnósticas según la taxonomía de la nanda, selección de los resultados esperados
según la taxonomía noc y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solución a
estos problemas utilizando la clasificación nic. (tabla iii y iV)
• desarrollo de los resultados en indicadores y de las intervenciones en actividades enfermeras
más concretas para cada uno de los diagnósticos enfermeros seleccionados.
en el caso de los problemas de autonomía los recién nacidos presentan una falta de autonomía total
para satisfacer sus necesidades básicas. nosotros como cuidadores, sólo podemos suplirla en la
realización de actividades que puedan mantener sus necesidades básicas. no podemos, de momen-
to, actuar sobre su conocimiento, fuerza o voluntad para mejorar su autocuidado, cosa que realiza-
remos gradualmente en función de su desarrollo y de las capacidades del niño/a para obtener el
máximo de sus competencias.
Tabla I
PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA DIRIGIDO AL NIÑO O A LA NIÑA CON RIESGO
NEURÓLÓGICO.
Valoración mínima especifica de enfermería de la niña o del niño, estructurada por necesidades
básicas Virginia Henderson
01 RESPIRACIÓN
tensión arterial.
Frecuencia cardiaca.
Frecuencia respiratoria
ritmo respiratorio.
amplitud respiratoria.
Profunda / superficial / costal / diafragmática.
dificultad para respirar.
cianosis / aleteo nasal / quejido.
exposición a ambiente contaminado (tabaco).
02 ALIMENTACIÓN / HIDRATACIÓN
Peso / talla / imc / Pc.
tests e índices: diez pasos para una lactancia feliz oms-uniceF y mini nutricional assessment
“ mna “
03 ELIMINACIÓN
tests e índices: test de incontinencia urinaria, escala de norton (valoración ulceras por decúbito).
04 MOVILIZACIÓN
anexo 10
85
mera, terapeutas.
. resultados.
actividad física habitual: tipo de ejercicio / frecuencia / nivel de actividad. cambios recientes.
tests e índices: tipo convulsiones y temblores, tabla de HaiZea-LLeVant, test de denver, esca-
la de Lawton y brody (valoración aiVd) e índice de barthel (autonomía aVd)
05 REPOSO / SUEÑO
cómo lo resuelve.
tests e índices: tabla de HaiZea-LLeVant, test de denver, escala de Lawton y brody (valora-
ción aiVd) e índice de barthel (autonomía aVd.)
07. TEMPERATURA
temperatura corporal.
Fluctuaciones de temperatura.
sensibilidad al frío y calor: aumentada / disminuida.
exposición habitual ambientes fríos / calientes.
toma medicamentos que provocan vaso dilatación.
tests e índices: tabla de HaiZea-LLeVant, test de denver, escala de Lawton y brody (valora-
ción aiVd), índice de barthel (autonomía aVd) y escala de norton (valoración ulceras por de-
cúbito).
09. SEGURIDAD
tests e índices: test de Pfeiffer, test de mec, test del informador, escala de norton (valoración de
úlceras por decúbito), escalas de dolor infantil (susan givens bell, cries store (crying, requires
oxygen saturation, increased Vital signs, expression and sleeplessness), PiPP (Premature infant
Pain Profile), niPs (neonatal infants Pain scale).
10. COMUNICACIÓN
dificultades la comunicación.
dificultad de hablar y entender el lenguaje.
déficit sensorial.
describa con quien comparte el hogar.
n º de personas que forman la unidad familiar.
relaciones con las personas de su entorno.
identificara su cuidador/a principal.
su cuidador/a proporciona apoyo, ayuda y estimulo suficiente y efectivo.
tests e índices: tabla de HaiZea-LLeVant, test de denver, test de goldberg, test de Yesevage,
test de apgar familiar.
anexo 10
87
11. CREENCIAS Y VALORES
niño/a deseado/a.
tiene hermanos.
relación entre ellos/as.
conciencia del padre y de la madre de la necesidad del juego para el aprendizaje y desarrollo
del niño o de la niña.
actividades recreativas habituales.
Problemas en relación con las actividades recreativas.
especificar tipo de problema: tiempo, recursos económicos, espacios, situación de salud.
su situación de salud ha cambiado sus actividades recreativas.
el tiempo de ocio lo pasa: solo / con la familia / con amigos.
se aburre cuando no trabaja en su ocupación habitual.
Tabla II
PLAN DE CUIDADOS ESTANDARIZADO DE ENFERMERÍA DIRIGIDO A LA PERSONA CUI-
DADORA Y FAMILIA DEL NIÑO O A LA NIÑA CON RIESGO NEURÓLÓGICO.
01. RESPIRACIÓN
Fumador/a.
desea dejar de fumar.
tests e índices: diez pasos para una lactancia feliz oms-uniceF y mini nutricional assessment
“ mna “
04. MOVILIZACIÓN
Problemas o limitaciones relacionados con la movilidad.
tests e índices: tipo convulsiones y temblores, tabla de HaiZea-LLeVant, test de denver, esca-
la de Lawton y brody (valoración aiVd) e índice de barthel (autonomía aVd).
. medicamentos.
. recetados por el medico.
. conoce efectos.
. Ha intentado dormir sin medicamentos.
. Quiere probar otro método.
tests e índices: tabla de HaiZea-LLeVant, test de denver, escala de Lawton y brody (valora-
ción aiVd, índice de barthel (autonomía aVd) y escala de norton (valoración ulceras por decú-
bito).
09. SEGURIDAD
alcohol.
tabaco.
anexo 10
89
otras sustancias.
sensación habitual de estrés.
auto percepción / auto evaluación.
cambios recientes: personales / físicos.
seguridad del entorno.
sentimientos habituales.
relación consigo mismo / con los de demás.
tests e índices: test de Pfeiffer, test de mec, test del informador y escala de norton (valoración
de ulceras por decúbito).
10. COMUNICACIÓN
tests e índices: tabla de HaiZea-LLeVant, test de denver, test de goldberg, test de Yesevage,
test de apgar familiar.
creencia religiosa.
creencias no religiosas.
conflicto con sus propias creencias y valores.
sentido de la vida.
significado experiencias cotidianas. sentido del sufrimiento.
Jerarquía personal de valores.
capacidad para tomar decisiones libremente.
auto apreciación negativa.
capacidad para tomar decisiones libremente.
auto apreciación negativa.
situación laboral.
tipo de trabajo / categoría profesional / horario.
compagina trabajo doméstico con actividad laboral externa.
el resto de la familia colabora en tareas domésticas.
tiene alguna persona a su cargo: hijos/as pequeños/as, personas de edad avanzada, con inca-
pacidades.
14. APRENDER
nivel de estudios.
actitudes relacionadas con el aprendizaje.
especificar problemas actuales para el aprendizaje.
Forma habitual de utilizar los recursos sanitarios.
desea mas información sobre....
Pertenece a alguna asociación.
Tabla III: Resumen del Plan de Cuidados Enfermeros del Niño/a en el Subproceso de Trastorno
del Recién Nacido de Riesgo Neurológico
DIAGNÓSTICOS:
RESULTADOS:
0909 estado neurológico.
0117 adaptación del prematuro.
0802 signos vitales.
0403 estado respiratorio: ventilación.
anexo 10
91
1800 conocimiento: lactancia materna.
1500 Lazos afectivos padre – hijo.
1008 estado nutricional: ingesta alimentaria y de líquidos.
1612 control de peso.
1006 Peso: masa corporal.
1101 integridad tisular: piel y membranas mucosas.
0204 consecuencias de la inmovilización: fisiológicas.
1010 estado de deglución.
1918 Prevención de la aspiración.
INTERVENCIONES:
Tabla IV: Resumen del Plan de Cuidados Enfermeros con relación a la persona cuidadora y
familia en el Subproceso de Trastorno del Recién Nacido de Riesgo Neurológico
DIAGNÓSTICOS:
RESULTADOS:
INTERVENCIONES:
r/c:
- exposición a teratógenos.
- Prematuridad.
- dolor.
- sobreestimulación sensorial.
- Falta de conocimiento de la persona cuidadora.
anexo 10
93
• Vigilar los signos vitales: temperatura, presión sanguínea, pulso y respiraciones.
• observar sí hay temblores.
• observar la respuesta a los medicamentos.
• espaciar las actividades de cuidados que aumenten la presión intracraneal.
• notificar al médico de los cambios en el estado del paciente.
r/c:
- disminución de energía o fatiga.
- deterioro musculosquelético.
r/c:
- contraindicaciones para la lactancia materna.
- Prematuridad.
- enfermedad de la madre o el niño.
anexo 10
95
18. descripción de cómo acceder al sistema de salud.
r/c:
- incapacidad para digerir o absorber los nutrientes debido a factores biológicos, psicológicos.
01. Peso
08. Percentil de la talla (niños).
09. Percentil del peso (niños).
anexo 10
97
• Pesar al paciente a intervalos adecuados.
• Proporcionar al paciente alimentos nutritivos, ricos en calorías y proteínas y bebidas que pue-
dan consumirse fácilmente, si procede.
r/c:
- Humedad.
- Hipotermia o hipertermia.
- inmovilización física.
- excreciones o secreciones.
- Prominencias óseas.
- alteración del estado nutricional.
- alteración del turgor (elasticidad)
- alteración del estado metabólico.
- Factores inmunológicos.
• utilizar una herramienta de valoración e riesgo establecida para valorar los factores de ries-
go del paciente (escala de braden).
• registrar el estado de la piel durante el ingreso y luego a diario.
• eliminar la humedad excesiva en la piel causada por la transpiración, el drenaje de heridas
y la incontinencia fecal o urinaria.
• aplicar protectores para los codos y los talones sí procede.
• evitar dar masajes en los puntos de presión enrojecidos.
• aplicar barreras de protección, como cremas o compresas absorbentes, para eliminar el ex-
ceso de humedad, sí procede.
• Lavar la zona perianal con jabón neutro y agua y secarla bien después de cada deposición.
• colocar pañales de incontinencia si es necesario.
• determinar las calorías y el tipo de nutrientes sólidos y líquidos (incluir alimentos ricos en
fibra para evitar estreñimiento) necesarios para satisfacer las exigencias de alimentación.
• enseñar elaboración de la dieta y dar por escrito a la familia.
r/c:
- alimentación por sonda.
- reducción del nivel de conciencia.
- deterioro de la deglución.
- disminución de la motilidad gastrointestinal.
- aumento del volumen gástrico residual.
anexo 10
99
1918.- Prevención de la aspiración.
r/c:
- etapa de desarrollo.
- Hipoxia tisular.
- Perfil sanguíneo anormal.
- Físicos (solución de continuidad de la piel, alteración de la movilidad).
- Factores cognitivos, afectivos y psicomotores.
DESARROLLO (En persona cuidadora y familia del niño/a Recién Nacido de Riesgo Neurológico)
r/c:
- La persona de referencia está temporalmente preocupado por conflictos emocionales y es
incapaz de percibir o actuar de forma efectiva respecto a las necesidades de la persona.
- La persona de referencia tiene comprensión o información inadecuada.
- desorganización familiar y cambio temporal de roles.
anexo 10
101
NOC (Resultados e indicadores de resultados):
• identificar la capacidad de los miembros de la familia para implicarse en el cuidado del pa-
ciente.
• animar a los miembros de la familia y al paciente a ayudar a desarrollar un plan de cuida-
dos, incluyendo resultados esperados e implantación del plan de cuidados.
• observar la implicación de los miembros de la familia en el cuidado del paciente.
• Facilitar la comprensión de aspectos médicos del estado del paciente a los miembros de la
familia.
• reconocer y respetar los mecanismos para enfrentarse con los problemas utilizados por la
familia.
• comentar las opciones existentes según el tipo de cuidados necesarios en casa, como vida
en grupo, cuidados de residencia y cuidados intermitentes, si procede.
• informar a los miembros de la familia a mantener relaciones familiares, según cada caso.
• Proporcionar información sobre el estado de salud del paciente de acuerdo con las preferen-
cias del paciente.
• determinar el nivel de conocimientos del cuidador.
• determinar la aceptación del cuidador de su papel.
• estudiar junto con el cuidador los puntos fuertes y débiles.
• informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios.
00146.- ANSIEDAD
r/c:
- estrés.
- amenaza de cambio en el rol.
- amenaza de cambio en las funciones del rol.
05. inquietud.
08. irritabilidad.
10. explosiones de ira.
17. ansiedad verbalizada.
29. trastornos de los patrones de sueño.
anexo 10
103
00126.- conocimientos deFicientes: Procedimientos/tratamiento (Padres / cui-
dadores)
r/c:
- Falta de exposición.
- Falta de memoria.
- mala interpretación de la información.
- Limitación cognitiva.
- Falta de interés en el aprendizaje.
- Poca familiaridad con los recursos para obtener la información.
r/c:
- Falta de descanso y distracción del cuidador.
- curso imprevisible de la enfermedad o inestabilidad de la salud del receptor de los cuidados.
- nacimiento prematuro o defecto congénito.
- duración de la necesidad de los cuidados.
• Fomentar el desarrollo de la integración del niño en el sistema familiar sin que el niño se
convierta en el centro de la familia.
• ayudar a la familia a que vea al niño afectado primero como a un niño, en lugar de cómo a
una persona enferma crónica o discapacitada.
• Fomentar la interacción con otros niños normales.
• ayudar a la familia a solicitar un sistema escolar que asegure el acceso a programas educa-
tivos adecuados.
• animar a los padres a que pasen tiempo con todos los niños de la familia.
• implicar a los hermano en los cuidados y actividades del niño, si es posible.
• animar a los padres a que dispongan de tiempo para el cuidado de sus necesidades personales.
anexo 10
105
ANExO 11
La valoración del dolor debe ser incorporada al protocolo del cuidado habitual de los recién naci-
dos, siendo en ello crucial el papel que desempeña el personal de enfermería. debe emplearse
una escala con la que el personal esté familiarizado. es recomendable evaluar y documentar el
dolor del recién nacido cada 4 – 6 horas o según indicación de la escala del dolor o la condición
clínica del neonato para poder proporcionar un tratamiento adecuado cuando lo precise en fun-
ción de la intensidad del dolor. La evaluación del dolor debe ser multidimensional, debe incluir
indicadores del comportamiento y fisiológicos realizándose después de cada procedimiento poten-
cialmente doloroso. estas escalas no son de ayuda si el paciente está paralizado o presenta sobre-
dosificación de analgésicos.
Signos conductuales 0 1 2
anexo 11
107
Signos fisiológicos 0 1 2
• CRIES Store (Crying, Requires Oxygen Saturation, Increased Vital Signs, Expression and
Sleeplessness).
La escala cries valora cinco parámetros fisiológico y de comportamiento siendo válida para medir
el dolor postoperatorio. debe ser aplicada cada 2 – 4 horas en las primeras 48 horas.
Parámetro 0 1 2
Indicador (tiempo 0 1 2 2
de observación)
gestación ≥ 36 semanas 32 a < 36 28 a < 32 ≤ 28 semanas
anexo 11
109
del niño y su ambiente.
Parámetro 0 1 2
b. objetivos.
• se aplicará a todos los recién nacidos menores de 1500 gramos, sospecha de asfixia peri-
natal o ventilación mecánica agresiva.
• máxima atención con el fin de evitar las pérdidas de vías arterio-venosas o del tubo endo-
traqueal.
anexo 12
111
• La exploración física del neonato así como las analíticas, mínimas indispensables, se rea-
lizarán dentro de las horas de manipulación.
• cuando el recién nacido pese menos de 800 gramos debe de usarse humidificación
caliente extra.
• cabeza incorporada un poco (20º) para disminuir la Presión intracraneal y el estasis veno-
so cerebral.
• se utilizará siempre bombas de infusión por vía intravenosa periférica o central y sobre
todo si es un medicamento que tengan acción hipertensora o sea hiperosmolar. una sim-
ple inyección iV lleva consigo cambios en la presión arterial. no poner calcio o bicarbona-
to directo.
• se utilizará sensor de temperatura central. se rotará, al menos cada 12 horas, los lugares
de colocación de los sensores.
• se informará a los padres por parte de los profesionales mediante una comunicación abier-
ta y honesta que incluya aspectos médicos, éticos y legales.
• tabaco.
• alcohol.
• otras drogas: cocaína, heroína.
• exposición a sustancias tóxicas, medicación, radiaciones.
anexo 13
113
• déficit nutricional.
• altitud elevada.
• edad materna.
• Factores socio-económicos.
• raza.
• educación y estrés.
• reproducción asistida.
1
según evolución, hallazgos patológicos o señales de alerta valorar derivar a cait y/o atención
especializada.
2
Lesiones biológica que no afecten al snc y además no sean graves o complejas.
anexo 14
115
ANExO 15
I. BAJO RIESGO
• convulsiones neonatales.
• Hijo de madre con patología mental.
• infecciones que puedan afectar al feto.
• administración de drogas durante el embarazo que puedan afectar al feto.
• Patología craneal.
• edad gestacional <32 semanas.
• asfixia severa.
• Peso < a 1500 g.
• infecciones del snc (meningitis, encefalitis o ventriculitis).
• disfunción neurológica persistente (más de siete días).
• daño cerebral evidenciado por neuroimagen.
• malformaciones del snc.
• neurometabolopatías.
• cromosomopatías y otros síndromes dismórficos.
anexo 15
117
ANExO 16
• nbas (evaluación del comportamiento neonatal) (1995); brazelton y nugent (0-1 mes).
• currículum carolina (1994); Jonson-martín, n.m., Jens, K.g., attermeier, s.m., Hacker,
b.J. (0-24 meses).
• escalas bayley de desarrollo infantil (1993); bayley, n. (0-30 meses).
• escala para medir el desarrollo psicomotor de la primera infancia-revisada (1997); brunet,
o y Lezine, i. (0-30 meses).
• escala observacional del desarrollo (1992); secadas, F. (0-6años).
• inventario de desarrollo battelle (1996); newborg, J., stock, J.r. y Wnek, L. (0-8 años).
• guía Portage de educación Preescolar; susan m. bluma, marsha s. shearer alma H.
Frohman, Jean m. Hilliard. (0-6 años).
• cuestionario de madurez neuropsicológica infantil (cumanÍn) (1999); Portellano, J. a.,
mateos, r., martínez, r. granados, m.J. y tapia, a. (3-6 años).
• escalas de aptitudes y psicomotricidad para niños (1972) mccarthy (2,5-8,5 años).
• escala manipulativa internacional Leitter (2-18 años).
PRUEBAS ESPECÍFICAS
• test de illinois de aptitudes psicolinguísticas (1994) ; Kirk, s.a., mccarthy, J.J. y Kirt,
W.d. (2,6-10,6 años).
• test de Vocabulario en imágenes Peabody (1986) ; dunn, Ll.m. (2,6-18 años) .
• Prueba de lenguaje oral de navarra, PLon (1989); aguinaga, g., armentia, m.L., Fraile,
a., olangua, P. Y uriz, n. (4-6 años).
• registro Fonológico inducido de monfort y Juarez, 1989.
• acacia (1994); tamarit J. (3-18 años).
• inventario de espectro autista, idea (1997); rivière.
Evaluación a la familia:
• ecers-r early childhood environment rating scale – revised; thelma Harms, richard
m. clifford, and debby cryer (2,6-5 años).
anexo 16
119
GLOSARIO
Enfermera Gestora de Casos: enfermera que trabaja con el fin de encontrar el equilibrio entre las
necesidades de los pacientes y las del sistema. ayuda al paciente y su familia a recorrer el sistema
de salud con eficiencia, minimizando elementos de fragmentación, discontinuidad y/o duplicidad
en la asistencia prestada al usuario.
Enfermera referente: enfermera que valora e identifica necesidades de cuidado del paciente y su
familia, planifica las intervenciones necesarias y evalúa los resultados alcanzados, estableciendo
los canales necesarios para que continúen cuando el paciente es dado de alta.
Informe de continuidad de cuidados: informe enfermero que se debe realizar en aquellos pa-
cientes que, en el momento del alta, presenten un problema real o potencial ya reflejados en el
plan de cuidados hospitalario.
Plan de Cuidados de Enfermería: conjunto de acciones que describen los cuidados de enfermería
que ha de prestarse a un paciente. se trata del registro de la fase de planificación del proceso
enfermero para resolver los problemas identificados tras la valoración.
gLosario
121
bIbLIOGRAfÍA
2. robles Vizcaíno concepción, Poo argüelles mª Pilar, Poch olivé maría Luisa. atención tem-
prana: recursos y pautas de intervención en niños de riesgo o con retrasos del desarrollo.
Protocolos de neurología de la aeP. disponible en:
http://www.aeped.es/protocolos/neurologia/37-atenciontemprana.pdf
8. morgan andrew, aldag Jean. early identification of cerebral palsy using a profile of abnormal
motor patterns. Pediatrics 1996; 98(4): 692-7.
9. santos borbujo Jose. desarrollo psicomotor hasta los dos años. retraso en el desarrollo
psicomotor. en neurología pediátrica. madrid: ed. ergon; 2000. p. 43-51.
10. illingworth ronald s. el desarrollo infantil en sus primeras etapas, normal y patológico.
barcelona: ed. médica y técnica, s.a. ; 1983.
11. Ferré Veciana Jorge y aribau montón elisa. el desarrollo neurofuncional del niño y sus
trastornos. Visión, aprendizaje y otras funciones cognitivas. 2ª edición. barcelona: ed.
Lebón; 2008.
12. Ferrerós mª Luisa. Psicología infantil hasta los cinco años. barcelona: ed. tibidabo s.a.;
1999.
bibLiograFÍa
123
13. Vandenberg Kathleen a. individualized developmental care for high risk newborns in the
nicu: a practice guideline. early Hum dev 2007; 83: 433 – 442.
14. als Heidelise, Lawhon gretchen, brown elizabeth, gibes rita, duffy Frank H., mcanulty
gloria, blickman Johan g. individualized behavioral and environmental care for the very low
birth weight preterm infant at high risk for bronchopulmonary dysplasia: neonatal intensive
care unit and developmental outcome. Pediatrics 1986; 78: 1123-32.
15. als Heidelise, Lawhon gretchen, duffy Frank H., mcanulty gloria, gibes-grossman rita,
blickman Johan g. individualized developmental care for very-low-birth-weight preterm
infants. Jama 1994; 272 (11): 853-858.
16. Wielenga Joke m, smit bJ, merkus mP, Wolf marie-Jeanne, van sonderen L, Kok Joke H.
development and growth in very preterm infants in relation to nidcaP in a dutch nicu:
two years of follow-up. acta Paediatr 2009; 98 (2): 291-7.
17. Westrup björn. newborn individualized developmental care and assessment Program
(nidcaP) - family-centered developmentally supportive care. early Hum dev 2007 Jul;
83(7): 443-9.
18. mcanulty gloria, duffy Frank H., butler samantha c., bernstein Jane H., Zurakowski david,
als Heidelise. effects of the newborn individualized developmental care and assessment
Program (nidcaP) at age 8 Years: Preliminary data. clin Pediatr (Phila) 2009 may; 15.
[epub ahead of print]
19. gardner sandra L., goldson edward. the neonate and the environment: impact on
development. en: merenstein gerald b., gardner sandra L. (editores). Handbook of
neonatal intensive care. 6th edition. mosby; 2006.
20. american academy of Pediatrics. guidelines for Perinatal care. american academy of
Pediatrics and the american college of obstetricians and gynecologists. elk grove Village,
illinois: aaP; Washington, dc: acog; 1997.
21. edwards William H. evaluation and development of potentially better practices for improving
family centered care in neonatal intensive care units. Pediatrics 2003; 111 (4); p.437-
449.
24. moorhead sue, Johnson marion, maas meridean, swanson elisabeth (editores). clasifi-
cación de resultados de enfermería (noc). 4ª ed. madrid: elsevier españa; 2009.
25. Luis rodrigo maría teresa. Los diagnósticos enfermeros. revisión crítica y guía práctica. 3ª
ed. barcelona: masson; 2005.
28. american academy of Pediatrics. Prevention and management of Pain in the neonate: an
update www.pediatrics.org/cgi/doi/10.1542/peds.2006-2277
29. Hudson barr diane et al. Validation of the pain assessment in neonates Pain scale with the
neonatal infant Pain scale (niPs). neonatal network 2002; 21(6): 15-21.
30. stevens bonnie, Johnston celeste, Petryshen Patricia, taddio anna. Premature infant Pain
Profile: development and initial Validation. the clinical Journal of Pain 1996 march; 12(1):
13-22.
31. international association for the study of Pain. iasP Pain terminology. disponible en:
http://www.iasp-pain.org/terms-p.htm
32. Johnston celeste c., Filion Francoise, snider Laurie, majnemer annette, Limperopoulos
catherine, Walker claire-dominique et al. routine sucrose analgesia during the first week
of life in neonates younger than 31 weeks’ postconcepcional age. Pediatrics 2002; 110:
523-8.
33. bell susan g. the national pain management guideline: implications for neonatal intensive
care. neonatal network 1994; 13(3): 9-17.
34. Ferber sari goldstein, makhoul imad r. neurobehavioural assessment of skin-to-skin effects
on reaction to pain in preterm infants: a randomized, controlled within-subject trial. acta
Paediatr 2008 Feb; 97(2): 171-6.
35. charpak nathalie et al. Kangaroo mother versus traditional care for newborn infant
<2000gr: a rct. Pediatrics 1997; 100: 682-688.
36. ruiz extremera Ángeles, robles Vizcaíno concepción. niños de riesgo. Programas de aten-
ción temprana. madrid: ed. norma-capitel; 2004.
37. camba Longueira Fátima, Perapoch López Josep, martín begué nieves. retinopatía de la
Prematuridad. en: casanova manuel (coord.). Protocolos de neonatología 2008. [consulta-
do 12/06/2009]. disponible en:
http://www.aeped.es/protocolos/neonatologia/46.pdf
39. ramos sánchez inmaculada, márquez Luque antonia. recién nacido de riesgo neurológico.
Vox Pediatríca 2000; 8 (2): 5-10.
40. de Linares carmen, Pérez-López Julio. Programas de intervención familiar. en: Pérez-López
Julio, brito de la nuez alfredo g. manual de atención temprana. madrid: Pirámide; 2004.
bibLiograFÍa
125
42. millá mª gracia. centros de desarrollo infantil y atención temprana. en: millá mª gracia,
mulas Fernando. atención temprana. desarrollo, diagnóstico, trastornos e intervención.
madrid: Promolibro; 2005.
43. Pérez-López Julio, brito de la nuez alfredo g. manual de atención temprana. madrid: Pirá-
mide; 2004.
44. millá mª gracia, mulas Fernando. atención temprana. desarrollo, diagnóstico, trastornos e
intervención. madrid: Promolibro; 2005.
46. gutiez cuevas Pilar (editora). atención temprana. Prevención, detección e intervención en
el desarrollo (0-6 años) y sus alteraciones. madrid: editorial complutense s. a.; 2005.
47. Vidal Lucena margarita, diaz curiel Juan. atención temprana. guía práctica para la
estimulación del niño de 0 a 3 años. madrid: cePe s.a.; 1990.
48. agencia de calidad sanitaria de andalucía. Programa de calidad y acreditación de los cen-
tros de atención infantil temprana. sevilla: consejería de salud, agencia de calidad sanita-
ria de andalucía; 2007.
49. belda oriola, Juan carlos. recursos en atención temprana. nivel iii de la odat. revista de
atención temprana de atemP (murcia). Volumen 9-nº 1-Junio 2006: 37-51
50. dinkmayer don c., mcKay gary d. (1983). the Parents guide: steP/teen, systematic
training for effective Parenting of teens. circle Pines, mn: american guidance service.