Aspectos Sobre La Privacidad Del Genoma Humano en México

UPAV – SEDE MARTINEZ DE LA TORRE
NOMBRE: ALEX JUAREZ HERNANDEZ
ASESOR: LIC. ANGEL VAZQUEZ JIMENEZ
CUATRIMESTRE: SEPTIMO CUATRIMESTRE DE LA LICENCIATURA EN

DERECHO.
ASIGNATURA: “DERECHO Y BIOETICA”
ASPECTOS SOBRE LA PRIVACIDAD DEL GENOMA HUMANO EN MEXICO.
¿Qué es un Genoma Humano?
Se denomina genoma humano a la totalidad de la información genética

almacenada en el ADN de las células humanas. Cada persona posee su propio
patrimonio genético (genoma), el cual le define como ser único a pesar de
compartir con el del resto de individuos de la especie el 99.9% de similitud
genética. El genoma humano ocupa un total de unos 3.2Gb (giga bases), y
contiene alrededor de 20000 a 25000 genes codificadores de proteínas. De hecho,
solo un 28% del ADN total de una célula se transcribe a ARN, y únicamente entre
un 1.1% y un 1.4% codifica proteínas. El resto consiste en genes de ARN,
secuencias reguladoras, intrones y otros ADNs no codificantes.
Antecedentes científicos.
Es importante conocer las reflexiones ético-jurídicas sobre el impacto del genoma

humano, que encuentran su fundamento principalmente en el famoso Proyecto del
Genoma Humano. Dicho proyecto se constituye como un trabajo de cooperación
científica entre las principales potencias de investigación científica, reuniendo en
una colaboración de investigación pública a laboratorios y universidades de los
Estados Unidos, Japón, Francia, Alemania, Reino Unido y China.
Como es de todos conocido, este proyecto se dio a la tarea da identificar el mapa
genético humano, tanto en su identificación formal como en la sustantiva. Es decir,
encontrar el lugar en el que se encuentra la información genética, así como la
función que ésta desempeña en el ser humano.
De manera singular, la empresa privada Celera-Genomics, en forma paralela, se

lanzó también a la conquista de esta misma cruzada científica; se desencadenó
entonces, una trascendental carrera entre los dos grupos, dando lugar incluso, a
múltiples reflexiones sobre el lugar de la investigación científica pública frente a la
privada.
El 26 de junio del 2000, Celera Genomics y el Proyecto Genoma Humano hicieron

el anuncio conjunto del primer borrador del "Genoma Humano". En la primera fase
se logró descifrar las "unidades biológicas básicas" presentes en los
aproximadamente 60,000 genes que forman un ser humano, y en una segunda
fase se anotó correctamente la formación secuenciada del genoma humano y se
describieron variaciones genéticas.
El consenso de las investigaciones es que esas variaciones, aunque tan sólo sean
de una unidad de ADN, indican la predisposición de una persona para desarrollar
una larga y dolorosa lista de diferentes enfermedades hereditarias, que
actualmente son casi 3,000. Después, en la siguiente fase, se comenzó el largo
proceso de identificación de cada gen para determinar qué papel desempeña en el
funcionamiento del cuerpo humano.
Como resultado de los avances científicos pudo concluirse que:
a) El número total de letras (pares de bases químicas) del ADN humano ha

resultado ser de 3.120 millones.
b) El 99.8 % del ADN es idéntico para todas las personas.
c) En los cinco genomas que se descifraron no hay manera de determinar una

etnia de la otra.
Antecedentes ético jurídicos.
Ciertamente el proyecto publico, desde sus inicios, previó todos aquellos aspectos
éticos y jurídicos que habrían de contemplarse frente al manejo de la información
genética. De entre sus trabajos destacan diversos documentos, tales como las
recomendaciones sobre manejo de información genética, tanto para el ámbito
laboral, como en el ámbito de los seguros médicos y de vida.
En virtud de las reflexiones, que se intuía traería como consecuencia el manejo de
la información genética, HUGO (Organización del Genoma Humano) propuso tres
principios básicos en torno al genoma humano, éstos son:
a) El respeto al principio de la dignidad y los derechos fundamentales de la

persona.
b) El respeto al principio de responsabilidad frente a la dignidad de la persona.
c) El principio del deber de la solidaridad de las sociedades frente al uso de la

información genética.
Esta labor de reflexión ética en el ámbito internacional sobre el impacto del

genoma humano en nuestra sociedad fue recogida por la UNESCO. Organismo
que en 1998 expidió la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos.
Entrado el año 2000, este documento internacional, sin duda, tomo la misma
importancia que la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, solo
que ahora en el ámbito de la investigación biomédica.
Efectivamente, la Declaración sobre el Genoma Humano se constituirá en el

marco de referencia primordial en el ámbito ético-clínico-jurídico frente al uso de la
tecnología genómica en el ser humano.
Los principios básicos que propone este documento son:
a) El concepto de genoma humano, como un patrimonio común de la humanidad.
b) El respeto del consentimiento libre e informado de los pacientes o sujetos que

intervengan en una investigación o intervención en el ámbito de la clínica genética.
c) La gratuidad del cuerpo humano, garantizando que las partes del mismo están
fuera del comercio.
d) La prohibición de clonación de manera definitiva, aunque en los ámbitos

científicos se acordó, de manera no oficial, abordar este tema una vez
transcurridos cinco años.
Paradigmas genéticos.
La aportación de los descubrimientos sobre el genoma humano viene a romper

con muchas de las preconcepciones sobre la salud del hombre. Ahora se sabe
que un alto porcentaje de las características mismas del individuo, sin que éstas
sean consideradas dolencias o enfermedades, se encuentran en la información
genética de cada ser humano. ¿Acaso hay alguna manera de pedir indemnización
a nuestros ascendentes por la forma en la que se fusionaron nuestros
cromosomas y vinieron a crear al individuo que somos hoy?
Frente a este paradigma genético, podemos llegar a ciertas conclusiones:
a) El Proyecto del Genoma Humano, que tenía como finalidad el mapeo genético,
ha dado lugar a la información genética, que no es otra cosa que la identidad
personalísima de cada sujeto. Esto origina, dentro del mundo jurídico, el
nacimiento de la llamada privacidad genética.
b) La información genética en cuanto a su contenido tiene una naturaleza dual, ya

que por un lado, da lugar a la identificación individual, y por el otro, aporta la
información de filiación, que identifica de manera inequívoca, la relación de un
individuo con respecto de un grupo con quien tiene una relación directa, próxima y
remoto. De este modo, caemos en el concepto ya mencionado de la privacidad
genética.
c) La información genética en cuanto a su proyección en el tiempo, es información

predictiva. Es decir, que aplicando técnicas específicas y realizando ciertas
pruebas, puede conocerse el futuro estado de salud del individuo. Ratificando
desde luego, el concepto de la privacidad genética.
d) Finalmente, es importante resaltar que el material genético, siempre ha existido

en la naturaleza, sin embargo, es el intelecto humano lo que ha dado lugar a que
esta información tenga sentido.
El genoma humano en la Ley General de la Salud.
La legislación en materia de salud en México, nos menciona en el titulo quinto bis,

en un único capitulo la regulación en el ámbito de estudio, investigación y
desarrollo del genoma humano, estableciendo lo siguiente:
Artículo 103 Bis. El genoma humano es el material genético que caracteriza a

la especie humana y que contiene toda la información genética del individuo,
considerándosele como la base de la unidad biológica fundamental del ser
humano y su diversidad.
Artículo 103 Bis 1. El genoma humano y el conocimiento sobre este es

patrimonio de la humanidad. El genoma individual de cada ser humano
pertenece a cada individuo.
Artículo 103 Bis 2. Nadie podrá ser objeto de discriminación, conculcación

de derechos, libertades o dignidad con motivo de sus caracteres genéticos.
Artículo 103 Bis 3. Todo estudio en este campo deberá contar con la
aceptación expresa de la persona sujeta al mismo o de su representante
legal en términos de la legislación aplicable.
En el manejo de la información deberá salvaguardarse la confidencialidad de

los datos genéticos de todo grupo o individuo, obtenidos o conservados con
fines de diagnóstico y prevención, investigación, terapéuticos o cualquier
otro propósito, salvo en los casos que exista orden judicial.
Artículo 103 Bis 4. Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir,

incluso por tercera persona legalmente autorizada, que se le informe o no de
los resultados de su examen genético y sus consecuencias.
Artículo 103 Bis 5. La investigación científica, innovación, desarrollo

tecnológico y aplicaciones del genoma humano, estarán orientadas a la
protección de la salud, prevaleciendo el respeto a los derechos humanos, la
libertad y la dignidad del individuo; quedando sujetos al marco normativo
respectivo.
Artículo 103 Bis 6. A efecto de preservar el interés público y sentido ético, en

el estudio, investigación y desarrollo del genoma humano como materia de
salubridad general la Secretaría de Salud establecerá aquellos casos en los
que se requiera control en la materia, asegurándose de no limitar la libertad
en la investigación correspondiente de conformidad con el artículo 3o.
constitucional.
Artículo 103 Bis 7. Quien infrinja los preceptos de este Capítulo, se hará
acreedor a las sanciones que establezca la Ley.
FUENTES.
 https://revistas.juridicas.unam.mx/index.php/derecho-
comparado/article/view/4050/5190
 https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/1/211/15.pdf
 https://www.elfinanciero.com.mx/opinion/areli-cano-guadiana/la-
proteccion-de-la-informacion-genetica-de-las-personas-un-derecho-
humano
 https://www.corteidh.or.cr/tablas/r18963.pdf
 https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/5/2265/12.pdf
 Ley General de Salud

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¿Qué es un Genoma Humano?

Se denomina genoma humano a la totalidad de la información genética

Es importante conocer las reflexiones ético-jurídicas sobre el impacto del genoma

De manera singular, la empresa privada Celera-Genomics, en forma paralela, se

El 26 de junio del 2000, Celera Genomics y el Proyecto Genoma Humano hicieron

Como resultado de los avances científicos pudo concluirse que:

a) El número total de letras (pares de bases químicas) del ADN humano ha

b) El 99.8 % del ADN es idéntico para todas las personas.

c) En los cinco genomas que se descifraron no hay manera de determinar una

Antecedentes ético jurídicos.

a) El respeto al principio de la dignidad y los derechos fundamentales de la

b) El respeto al principio de responsabilidad frente a la dignidad de la persona.

c) El principio del deber de la solidaridad de las sociedades frente al uso de la

Esta labor de reflexión ética en el ámbito internacional sobre el impacto del

Efectivamente, la Declaración sobre el Genoma Humano se constituirá en el

Los principios básicos que propone este documento son:

a) El concepto de genoma humano, como un patrimonio común de la humanidad.

b) El respeto del consentimiento libre e informado de los pacientes o sujetos que

d) La prohibición de clonación de manera definitiva, aunque en los ámbitos

La aportación de los descubrimientos sobre el genoma humano viene a romper

Frente a este paradigma genético, podemos llegar a ciertas conclusiones:

b) La información genética en cuanto a su contenido tiene una naturaleza dual, ya

c) La información genética en cuanto a su proyección en el tiempo, es información

d) Finalmente, es importante resaltar que el material genético, siempre ha existido

El genoma humano en la Ley General de la Salud.

La legislación en materia de salud en México, nos menciona en el titulo quinto bis,

Artículo 103 Bis. El genoma humano es el material genético que caracteriza a

Artículo 103 Bis 1. El genoma humano y el conocimiento sobre este es

Artículo 103 Bis 2. Nadie podrá ser objeto de discriminación, conculcación

En el manejo de la información deberá salvaguardarse la confidencialidad de

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Artículo 103 Bis 5. La investigación científica, innovación, desarrollo

Artículo 103 Bis 6. A efecto de preservar el interés público y sentido ético, en

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