TAREA 2: INTERVENCIÓN TEMPRANA

El planteamiento de este trabajo requiere, por su carácter práctico, ejemplos de cómo

familiares han afrontado esa primera noticia en la cual son informados que su hijo tiene un
trastorno/dificultad/deficiencia. Por ello, he decidido reunirme con una familia cercana a mi
entorno que tiene un hijo con retraso madurativo para que me contaran su experiencia personal.
En concreto, la reunión fue con la madre del niño.

He de comentar, que aunque tengo trato con los familiares he tenido que plantearme el
trabajo de tal forma que no pueda molestar, agobiar, hacer que recuerden momentos no muy
buenos etc.. así pues, he elaborado una entrevista semiestructurada abierta para así poder tener
un guión con la información que quería obtener y según la colaboración y aportaciones de los
familiares profundizar o hacer cuestiones diferentes.

En la elaboración de ese cuestionario/guía personal he intentado ponerme en su lugar

para así poder imaginar la situación y las posibles reacciones y sensaciones que se pueden
tener, las cuales cada persona vive de una forma distinta. He preguntado a familiares cercanos
con hijos sin discapacidad acerca de sus posibles sentimientos ante estos casos y este proceso
de recaudación de información junto con la información de los documentos facilitados en el aula
virtual han sido los que me han guiado para la realización de la guía.

Pondré esquemáticamente los puntos sobre los que me apoye en el cuestionario:

1. Como vivió la gestación/embarazo.

a. ¿Le informaron sobre complicaciones?
2. Lugar/ modo en el que les dieron la noticia.
a. ¿Fue clara y adecuada?
Dependiendo del carácter de la discapacidad: ¿Les informaron de que esto podría
pasar?
3. Apoyo recibido tras la noticia/ orientación.
4. Posibles derivaciones o profesionales vistos tras la primera noticia. Nivel de información
obtenido, nivel de apoyo y/o comprensión por parte del profesional.
5. Cómo se mostraron sus familiares ante la noticia, sensaciones que vivieron ellos.

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 6. Apoyo y/o orientación que recibieron.
7. Deficiencias o cosas que mejorar en el proceso de dar la primera noticia.

Ese es el esquema general que he seguido en la entrevista, destacar que durante diferentes
puntos de la entrevista pregunté sobre sus sensaciones, apoyos, dudas… y ella misma me
expresaba sus sentimientos sin necesidad de preguntar.

En una primera parte explicaré brevemente la información obtenida del caso así como las
sensaciones y diferentes pensamientos (en cursiva) desde el momento que se enteraron de la
noticia hasta el momento actual, en una segunda parte comentaré y explicaré las fases y
sentimientos por las que pasaron desde el inicio hasta la actualidad.

PARTE 1
Entrevista a C.M.G (madre de niño con parálisis cerebral) realizada el Miércoles
29.01.2014, a las 17.00.

Se trata de una pareja de unos 30 años, viven en un pueblo cercano a Valencia y es el

primer embarazo y niño que espera la familia. Les comunican que esperan gemelos y comparten
la misma bolsa amniótica.

Esta noticia se la dio el ginecólogo, los dos fueron a una revisión y les informó de lo que
ello conllevaba ya que es considerado embarazo con un mayor riesgo y por ello tuvo un mayor
control con abundantes revisiones.

Cuando el ginecólogo les informó, acusan una preocupación por lo que conllevaba tener
dos hijos a la vez y por el riesgo que éste tenía. Por ello, la madre dice que se tomó el embarazo
con calma y tuvo en cuenta todas las recomendaciones acerca de dieta, evitar estrés…para que
todo fuera bien. Conforme pasó el tiempo la preocupación fue mayor con pensamiento al parto
ya que era primeriza y se enfrentaba a un parto múltiple con riesgo, la preocupación por la salud
de sus hijos iba aumentando pero ella explica que dentro de lo normal, no tenía ansiedad ni
preocupación excesiva ya que intentó normalizar la situación.

Tanto el embarazo como el desarrollo de los fetos fueron dentro de la normalidad hasta
que en el 6º mes empezó a tener contracciones y fue al hospital, tuvo que ser sometida a una
cesárea. Los niños nacieron prematuros y tuvieron que ser hospitalizados. En el parto uno de los
bebés (M.S.) sufrió anoxia y no todos los órganos estaban totalmente desarrollados, en concreto
la laringe y tráquea, estuvo en la incubadora 3 meses. El otro bebé (A.S.) estuvo en la
incubadora un mes.

M.S. asistió a Atención Temprana durante un año a una clínica particular ya que tiene
hipotonía muscular, retraso de un año a nivel cognitivo y laringomalacia. A.S. tiene una evolución
y desarrollo acorde con su edad. Actualmente tienen 4 años, los dos van al mismo colegio (M.S.
no va a colegio de educación especial) y M.S. tiene atención a nivel de logopedia y fisioterapia.

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 C.M.G. describe el momento del parto con ansiedad, le comento mi impresión y ella me
dice que en el momento ella estaba en shock y que no era consciente del momento tan crítico.
Tras el parto el ginecólogo fue a la habitación para calmarlos y les dice que los niños están en la
incubadora y que están recibiendo cuidados y más adelante les informarían. Ella dice que en ese
momento le entró una enorme preocupación y empezó a preguntar con ansiedad al médico y fue
entonces cuando el médico les dijo que uno de los bebes podía haber sufrido anoxia y que
estaba recibiendo todos los cuidados necesarios y que por el momento no podía decirle más.
Ella comenta que el médico le explicó muy bien lo que había pasado en el parto y lo que anoxia
significaba, por ello se sintió en parte aliviada ya que pensaba que estaba en buenas manos.
Ella señala que aún estaba aturdida y no había logrado asimilar toda la información y que su
marido estaba con las mismas sensaciones que ella.

A ella le dieron el alta en pocos días aunque los niños estaban ingresados.

Remarca en este tiempo un profundo malestar, falta de sueño, de hambre, ansiedad…

comenta que uno de los bebes iba mejorando notablemente y fue eso lo que le dio fuerzas para
seguir manteniendo la fortaleza para con su otro hijo. También comenta que el apoyo que le
ofertó el hospital a nivel psicológico a su marido y a ella fue muy satisfactorio.

Durante el tiempo que estuvieron los bebés en el hospital, tanto la atención sanitaria
como la psicológica estuvieron centradas en la recuperación de los bebés. Fue tras el momento
en el que se dio de alta M.S. cuando los profesionales empezaron a orientar a la familia y a
explicar los daños que había sufrido y la atención específica que necesitaba.

La madre recuerda el momento del alta de M.S. como un gran alivio, ya que dice que
había estado sufriendo mucho y fue como una gran recompensa para ella. Recuerda el
momento en el que habló con el médico muy traumático ya que ella estaba muy contenta por
poder llevar al bebé a casa. El médico en su despacho les comentó que las esperanzas de
normalización del bebé eran muy pocas, que no podría andar y que no tendría un desarrollo
normal. Inmediatamente ella me dice que ella tenía muchas esperanzas y fuerzas y que intentó
que eso les afectara lo menos posible e inmediatamente y tras haberle informado el médico de la
existencia y funcionamiento de la Atención Temprana, buscaron un centro cerca de casa y
empezaron a asistir dos veces por semana. Me comenta que M.S. asistía a clase de
estimulación por parte del logopeda y del fisioterapeuta del centro, que en casa siempre le han
estimulado de la forma que los profesionales le indicaban y que pese a sus dificultades ha visto
una gran evolución, me habla de pequeñas anécdotas y logros que ha visto en M.S. y dice que
eso es lo que le da fuerza para seguir adelante.

Sobre la orientación y apoyo de los profesionales me comenta que dada a la mala

experiencia que tuvo en un primer momento, no se ha fiado mucho de evaluaciones y
diagnósticos y siempre ha buscado segundas opiniones. Me comenta que en el hospital había
una madre en su situación y que poco a poco había ido conociendo a madres con hijos con
casos parecidos y que quedaban de vez en cuando, que habían hecho amistad, que tienen un
grupo de “WhatsApp” y entre ellas intercambian experiencias y se asesoran. Dice que le ha
servido de ayuda y me cuenta algunas experiencias de otras madres, algunos son casos más
graves y otros menos pero en todos ellos resalta los logros de los niños de un modo muy
positivo.

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 Tras una charla amena, me comentó que nunca había dejado a los niños con nadie. Es
decir, siempre era ella la encargada de estar con ambos niños y lo dijo de una forma muy
rotunda. Explicó que no se sentía segura ya que M.S. necesita una atención especial.

PARTE 2
En esta parte describiré a modo teórico las fases por las que se pasa desde la noticia
inicial hasta la aceptación e iré clasificando los diferentes sentimientos que se han descrito
anteriormente. En ningún momento uso la palabra aceptación en este caso ya que tras haber
hablado con la madre, ésta me dijo que ella aceptó a su hijo y sus limitaciones desde un primer
momento pero que diariamente tenía que enfrentarse con nuevos retos a diferentes niveles.
Estos retos diarios, hacían que se replanteará todo y pasaba por momentos críticos los cuales ya
tenía asimilados y cada vez sabía llevarlos mejor pero que era una lucha, adaptación y
aceptación constante.

ETAPAS

Según el estudio “Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el

desarrollo o discapacidad en la primera infancia. La primera noticia” Federación Estatal de
Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana- GAT . Son muchos los sentimientos
que afloran cuando uno descubre que su hijo tiene discapacidad. Se suele pasar por una serie
de etapas que poco a poco se van a ir superando.

SHOCK

Al recibir la primera noticia florecen diferentes sentimientos dependiendo de la propia

familia, entorno social, modo en el que es dada la noticia, lugar, familiares presentes…todos
estos factores unificados hacen que cada familia viva la primera noticia de diferente forma. Estos
sentimientos fueron clasificados en “Estudio sobre los procedimientos profesionales, las
vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una
discapacidad o un trastorno del desarrollo “en relación a su valoración positiva, negativa, neutra
e indiferente, y tras el estudio se vio que la sensación que más destacaba entre los encuestados
era valoración negativa, dentro de la valoración negativa agruparon las diferentes emociones en
cuatro grupos, y son:

— El sentimiento de pérdida y dolor. Se relaciona con el sentimiento de dolor al perder un

proyecto de vida, seguido de una angustia al haber perdido al hijo deseado así como los
objetivos planteados e ilusiones.
— El sentimiento de incertidumbre y amenaza. En esta fase se puede presentar la preocupación,
miedo hasta una expresión máxima de angustia al prever un problema real.
— El sentimiento de conmoción. Aquí se enmarca la sensación se shock, de confusión entre
sentimientos y realidad.
— El sentimiento de impotencia. Es la menos común y va acompañada de sentimiento de
soledad, impotencia y sentimiento de aislamiento.

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 Según el modelo teórico de crisis (Grunewold y Hall 1979), tras el shock se dan una
serie de etapas, las cuales pueden variar de orden y duración según la familia.

DUELO

Esta etapa se caracteriza por el vaivén de diferentes emociones, de altibajos en el

estado de ánimo y la manera de afrontar la discapacidad. El saber esta noticia es demasiado
fuerte para ellos, se tiende a no creer y a negar la situación, pero a medida que se va
procesando la enfermedad, los padres comienzan a asumir que su hijo no va a poder ser un niño
sano, tendrán que aprender acerca de la discapacidad y el cómo brindarle lo mejor a su hijo
dentro de sus posibilidades.

EXCLUSIÓN

Tras la aceptación de la realidad, puede aparecer un sentimiento de exclusión por el

carácter propio de la discapacidad ya que se puede pensar que la sociedad o grupo puede
excluir a la familia o al niño por esa discapacidad. Se sienten alejados de la normalidad, no se
identifican con ningún modelo y sientes exclusión y aislamiento.

ESTRÉS

Tras las dos etapas anteriores, puede crearse un estrés ya que una adaptación con esas
características y cambiar todo el ideal de vida que se tenía previsto seguir se han visto
truncados. Su vida se ve afectada en cuanto a rutinas, deseos, ocio, economía.. y necesitan un
tiempo para manejar la situación ya que son muchos cambios en muy poco tiempo. Este estrés
se ve aumentado en el caso de la madre ya que es normalmente quien maneja la educación, día
a día, colegio…y se puede ver desbordada ante tanto cambio.

EN RELACIÓN AL CASO PRÁCTICO

Ellos recibieron la noticia de la discapacidad de su hijo en la sala de médico tras haberse

dado el alta del bebe. Anteriormente hubo una preparación psicológica por parte del equipo
médico del hospital pero las palabras y el diagnóstico dado fue muy desfavorable y con palabras
ofensivas al parecer de los familiares. Por ello recuerdan el momento con mucha angustia y
dolor, podemos pues, clasificar este semiento en el grupo mayoritario de sentimiento negativo y
dentro de éste en el de dolor y conmoción incluso de impotencia ya que habla del médico de una
forma muy negativa por el motivo anteriormente citado, por lo que en la entrevista ella marcó un
sentimiento de soledad tras el diagnóstico pues se sintió sin apoyo por parte del médico tras las
palabras ofensivas hacia su hijo.

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 En este caso hay que hacer una referencia hacia los sentimientos vividos en el momento
que se detecta un embarazo con riesgo, fue ahí cuando afloraron los sentimientos de
incertidumbre y amenaza hacia lo desconocido, hacia los posibles riesgos y la falta de
experiencia que tenía. Y la manera de afrontarlo, que fue normalizar la situación y apoyarse en la
pareja. También nos describió la sensación se shock que vivió inmediatamente después del
parto pues se sentía desconcertada, desorientada, pérdida, no estaba preparada para ese
momento pues ella había intentado ser positiva y no pensar en las dificultades venideras. Aquí
se reconoce la etapa de exclusión, pues ella tenía otros planes de vida y esta noticia hacía que
drásticamente su hijo se viera fuera de una vida normalizada.

Este estado de shock se prolongó durante el tiempo que sus hijos estuvieron en la
incubadora y no fue hasta que estuvieron en casa hasta cuando la satisfacción de haber logrado
una etapa tan dura logrará dar fuerza para los posibles problemas venideros. Fue en el tiempo
en el que los niños se encontraban en la incubadora cuando se reconoce la etapa de duelo, fue
cuando recibió apoyo psicológico por parte del hospital y la fueron preparando mentalmente para
enfrentarse a la noticia. En esta etapa fue cuando el shock fue dando paso al duelo.

Tras una larga charla con la madre he visto que tiene sobreprotección, pues siempre
exagera los logros del niño pero no ve las limitaciones, además necesita siempre estar a su lado
y guiarle para estar tranquila. Estas características son propias de la exclusión, es una reacción
propia de ese sentimiento.

También he visto estrés aunque más bien por el motivo de tener dos niños de la misma
edad, no por el propio hecho del cambio de planes de vida ya que por ahora el niño recibe una
escolarización normalizada.

CONCLUSIONES
Ha sido un trabajo muy gratificante a nivel personal, aunque he de decir que también un
poco duro ya que notaba en ocasiones, como en el caso de la entrevista con la madre con hijos
con discapacidad, que ésta volvía a revivir los sentimientos vividos. Me ha ayudado a tener una
mejor empatía ante estos casos y sobre todo a entender su comportamiento mejor.

En la práctica me he dado cuenta que los sentimientos muchas veces se entrecruzan y

las etapas no son tan claras como en la teoría, es decir, un sentimiento puede dar paso a otro
pero no quiere decir que no se retome en diferentes circunstancias pues en la vida te encuentras
muchos retos que tienes que ir superando y vuelven a salir las etapas y sentimientos pues te
vuelves a enfrentar a la discapacidad.

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