1

Proyecto de Grado - Aproximación Bioética al Alivio del Dolor y Sufrimiento al Final de la

Vida en Pacientes con una Enfermedad Terminal

José Fabián Naicipa

Líder Mán Valencia

Santiago Aristizabal

Gil María Díaz

Julián David Murcia

Corporación Universitaria Adventista

Facultad de Teología

Medellín, Colombia
2019
 2

Resumen: El presente artículo pretende mostrar una aproximación desde la perspectiva de la

bioética en el alivio del dolor y el sufrimiento abordando la dimensión espiritual religiosa al

final de la vida en pacientes con enfermedad terminal. Las propuestas hechas sugieren que los

cuidados paliativos y la espiritualidad contribuyen a mitigar dolor y el sufrimiento del

paciente al final de la vida.

Palabras claves: Ortotanasia, dolor, sufrimiento, dolor total, cuidados paliativos, bioética,

religiosidad, espiritualidad.

Abstract: This article aims to show an approach from the perspective of bioethics in the

relief of pain and suffering by addressing the spiritual spiritual dimension at the end of life in

patients with terminal illness. The proposals made suggest that palliative care and spirituality

contribute to mitigate pain and suffering of the patient at the end of life.

Keywords: Orthothanasia, pain, suffering, total pain, palliative care, bioethics, religiosity,
spirituality.
 3

Introducción

Ante la problemática del no control del dolor y el sufrimiento en pacientes con una

enfermedad terminal, se han buscado muchas alternativas de alivio 1 (como es el caso de la

Eutanasia) o en muchos no se procede de manera oportuna para el manejo de estas

circunstancias, es por eso que ha surgido una disciplina interdisciplinar conocida como

Bioética, en la cual estará enmarcada esta investigación, la bioética se puede definir como un

conjunto de investigaciones, de discursos y de prácticas, generalmente pluridisciplinarias y

pluralistas, que tienen como objeto aclarar y, si es posible, resolver preguntas de tipo ético,

suscitadas por la investigación y el desarrollo biomédico y biotecnológico en el seno de

sociedades caracterizadas, en diversos grados, por ser individualistas, multiculturales y

evolutivas,2 buscando a través del diálogo definir la conducta humana en pro de un bien

común, teniendo en cuenta el valor del ser humano en sí mismo, es por eso que uno de los

objetivos de ésta es designar

Un conjunto de cuestiones con una dimensión ética (es decir, en las que los valores y
cuestiones que se ponen en juego sólo pueden resolverse mediante actos de elección)
suscitadas por el cada vez mayor, poder de intervención tecnocientífica en el ámbito
de la vida orgánica (especialmente, aunque no exclusivamente, sobre el hombre)3

Al demarcar los lineamientos que se deben tener al proceder en ciertas circunstancias

la bioética se basa en cuatro principios que son: Respeto a la autonomía. Establece la

necesidad de respetar la capacidad de las personas para tomar decisiones, Es la regulación

personal, libre de interferencias externas y limitaciones personales que impiden hacer una

elección.4 No maleficencia. Es, según Beauchamp y Childress5, la obligación a no hacer daño

1
Ana Ofelia Buerba Villanueva, “REFLEXIÓN SOBRE LA NECESIDAD DE UN CONSENTIMIENTO
INFORMADO EFECTIVO EN CASOS DE ENFERMOS EN ETAPA TERMINAL” (2011): 18.
2
Nelson Molina Ramírez, “La Bioética: Sus Principios y Propósitos, Para Un Mundo Tecnocientífico,
Multicultural y Diverso,” Revista Colombiana de Bioética 8, no. 2 (November 18, 2015): 18.
3
Pedro Federico Hooft, “BIOÉTICA Y JURISPRUDENCIA,” Acta bioethica 8, no. 2 (2002): 211–237.
4
Nelson Molina Ramírez, “La Bioética: Sus Principios y Propósitos, Para Un Mundo Tecnocientífico,
Multicultural y Diverso,” Revista Colombiana de Bioética 8, no. 2 (November 18, 2015): 18.
5
Tom L. Beauchamp et al., Principles of Biomedical Ethics (Oxford University Press, 2001).
 4

o mal intencionadamente, de prevenirlos, evitarlos o rechazarlos y de hacer o promover el

bien. Beneficencia. Es la adjudicación de beneficios, el análisis perjuicio beneficio y costo

beneficio; No causar daño es insuficiente. La beneficencia impele a contribuir con el

bienestar y ayudar a las personas de manera activa. Es “la obligación moral de actuar en

beneficio de otros, impone una obligación de ayudar a otros a promover sus importantes y

legítimos intereses”6 y por último está la Justicia que es el conjunto de “normas que

garantizan la distribución justa de beneficios, riesgos y costes”7, esta investigación se

encuentra enmarcada en los dos principios de no maleficencia y beneficencia.

La bioética ha permitido regular muchas prácticas en la medicina que podían

comprometer la ética médica, y generar un tipo de sufrimiento a los pacientes, es por eso que

una de sus corrientes que será tratada de manera detallada más adelante en el presente

artículo cobra importancia con las personas que padecen una enfermedad terminal y que se

puedan encontrar en una fase final de la vida; aunque en pleno siglo XXI son evidentes los

enorme beneficios en salud que ha podido aportar la tecnología a la medicina moderna 8, lo

cierto es que las personas continúan padeciendo dolor y sufrimiento 9; y aunque el dolor con

frecuencia puede ser controlado, no ocurre lo mismo con el sufrimiento que puede provocar

una enfermedad.10

Es a partir de esta situación que han surgido múltiples postulados 11 con un mismo

propósito en común, y es como tratar el dolor y sufrimiento de un paciente ante una

6
Tom L. Beauchamp and James F. Childress, Principios de etica biomédica (Loyola, 2002).
7
Carlos Simón Vázquez, Diccionario de bioética (Monte Carmelo, 2006).
8
Teresita Zambrana Álvarez, “Beneficios de La Fitoterapia,” Revista Cubana de Plantas Medicinales 10, no. 2
(August 2005).
9
Daniel Callahan, “DOLOR Y SUFRIMIENTO EN EL MUNDO: REALIDAD Y PERSPECTIVAS” (n.d.):
12; De Simone and Gustavo G, “EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES CLÍNICAS Y
CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS,” Acta bioethica 6, no. 1 (June 2000): 47–62.
10
“Reflexion_DOLOR Y SUFRIMIENTO HUMANO-ELB ABRIL 18.Pdf,” n.d., accessed August 27, 2019,
https://www.sjd.es/sites/default/files/ckfinder/userfiles/files/reflexion_DOLOR%20Y%20SUFRIMIENTO
%20HUMANO-ELB%20ABRIL%2018.pdf.
11
C. Martínez Caballero et al., “El alivio del dolor: un derecho humano universal,” Revista de la Sociedad
Española del Dolor 22, no. 5 (October 2015): 224–230.
 5

enfermedad terminal,12 el alivio y control de síntomas es uno de los desafíos más importantes

de la medicina moderna en torno con pacientes al final de la vida, pero se suma un elemento

importante y es el sufrimiento existencial que esta población presenta, esto ha llevado a un

gran desafío y es ¿Cómo aliviar el dolor y el sufrimiento al final de la vida en pacientes con

una enfermedad terminal?, este desafío ha motivado el siguiente artículo, el cual lleva el

objetivo de describir lo encontrado en la literatura frente al alivio del dolor y el sufrimiento

en estos pacientes.

Descripción del método

Antes de empezar con la descripción de la literatura es menester hacer anotaciones

metodológicas del artículo: primero, esta investigación está enmarcada en la bioética y el

concepto de ortotanasia; segundo, se hablará de un concepto de dolor total de Sicely Sounder

y las diferentes intervenciones; tercero se hablará de los cuidados paliativos como alternativa

para el alivio del dolor y sus diferentes disciplinas intervinientes, y por último, la

espiritualidad y la religiosidad como alternativa para la disminución del sufrimiento.

12
Juan Rafael López Sánchez and Silvia Rivera-Largacha, “Historia Del Concepto de Dolor Total y Reflexiones
Sobre La Humanización de La Atención a Pacientes Terminales.: History of the Concept of Total Pain and
Reflections on Humanization of Assistance for Terminal Patients,” 2018; Carlos Rojas Malpica et al.,
“Complejidad del dolor y el sufrimiento humano,” Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental 7,
no. 3 (September 2004): 70–81; María José Méndez, “ANTROPOLOGÍA DEL DOLOR. DAVID LE
BRETON.” (n.d.), accessed October 3, 2019, https://www.academia.edu/15081977/ANTROPOLOG
%C3%8DA_DEL_DOLOR._DAVID_LE_BRETON; Javier Moscoso, Historia Cultural Del Dolor (Penguin
Random House Grupo Editorial España, 2011); Antonio Sacristán Rodea, “Manejo del dolor en el paciente
terminal. Tratamiento del dolor oncológico,” Semergen: revista española de medicina de familia, no. Extra 1
(2004): 40–42; lopez Francisco Timoneda, “definicion y clasificacion de dolor,” n.d.,
file:///C:/Users/USUARIO/Downloads/1481-Texto%20del%20art%C3%ADculo-1569-1-10-20110525.PDF; M.
M. Shannon et al., “Assessment of Pain in Advanced Cancer Patients,” Journal of Pain and Symptom
Management 10, no. 4 (May 1995): 274–278; Paul Gavrilyuk, El Sufrimiento Del Dios Impasible, Trans. Juan
García-Baró (Salamanca: Ediciones Sígueme, 2012), n.d., accessed October 3, 2019,
https://www.academia.edu/9456919/El_Sufrimiento_del_Dios_Impasible_trans._Juan_Garc%C3%ADa-Bar
%C3%B3_Salamanca_Ediciones_S%C3%ADgueme_2012_; Bénédicte Verdu et al., “Antidepressants for the
Treatment of Chronic Pain:,” Drugs 68, no. 18 (2008): 2611–2632; MAPPING CONTROL géolocalisation de
véhicules particuliers et entreprises, “Cicely Saunders (1918-2005),” Revista Galenus, accessed October 3,
2019, http://www.galenusrevista.com/?Cicely-Saunders-1918-2005; Malpica et al., “Complejidad del dolor y el
sufrimiento humano.”
 6

Ortotanasia.

La etimología de la palabra ortotanasia proviene de orthos, que significa recto o justo,

y de tanathos, que significa muerte. Es la postura que tiende a conocer y respetar el momento

natural de la muerte de cada persona para evitar y prolongar artificialmente cualquier tipo de

vida con medios desproporcionados o extraordinarios, ni incidir en la eutanasia. Consiste en

permitir que la muerte le llegue al paciente naturalmente.13

También, Larissa Fernandes Menegatti y Mário Antônio Sanches comentan que: “En

los últimos años, los académicos de bioética han creado un nuevo término, 'ortotanasia', que

enfatiza la necesidad de promover un ambiente que permita la muerte con dignidad”.14 De

igual manera, Ramírez afirma

Así mismo, la decisión voluntaria, previamente considerada por el paciente, o la

familia de no aplicar tecnología médica compleja y costosa o de retirarla en el tiempo
prudente en el paciente, no exime a éste de síntomas algésicos o dolorosos que, en
muchas ocasiones el que sufre, no puede expresarlos o el médico percibirlo.15

Debido a esas circunstancias, es necesario adoptar otras alternativas que le permitan a

la persona llegar a su muerte sin padecer de manera tormentosa y angustiosa a causa del

dolor. Es por ese motivo que la ciencia médica está optando por un método diferente a la

eutanasia16 (muerte inducida), la cual con el fin de evitar que la persona sufra, le arrebata la

vida; generando en la familia y aun en el mismo paciente afecciones de conciencia por causa

de su fe religiosa. La alternativa que se ha adoptado con el fin de ayudar a los sufrientes que

se encuentran en un estado de enfermedad terminal, es la ortotanasia. Vidal Marciano, define

13
María Isabel Murguía Gutiérrez, “Ortotanasia, Pauta Y Límite a La Eutanasia,” ORTOTHANASIA,
GUIDELINE AND LIMIT TO EUTHANASIA., no. 12 (July 2007): 57–81.
14
Larissa Fernandes Menegatti and Mário Antônio Sanches, “Os Cuidados No Fim Da Vida Em Perspectiva
Bioética: Um Olhar a Partir Da Fé Cristã,” Teocomunicação 46, no. 1 (November 8, 2016): 39.
15
Luis Miguel Ramírez, “Ortotanasia y Distanasia,” Archivos de Medicina (Manizales) 9 (December 30, 2009):
95–96.
16
Soceidadcolombaindaaenestesoi Logryaieanmi Acoisn-Care, “EUTANASIA: PERSPECTIVAS DESDE LA
MEDICINA PALIATIVA” (n.d): 8
 7

ortotanasia de la siguiente manera: “Es la afirmación a morir dignamente y al mismo tiempo

es el rechazo al encarnizamiento terapéutico.”17

Por tanto, llevando a consideración que la persona tiene el derecho a morir

dignamente, pero de manera natural; Para Luis Fernando Giraldo, ortotanasia, designaría la

actuación correcta frente a la muerte: ayudar al enfermo y a su familia a enfrentarla, mediante

el alivio del dolor, del sufrimiento y de las demás molestias que tenga el paciente con una

enfermedad terminal, acompañándolo de cerca y apoyándolo durante sus últimos días;

“derecho a una muerte digna.”18 Es importante el acompañamiento al paciente, esto ayudará a

mitigar el dolor y el sufrimiento, y generará una relación enfermo – familia en la fase final.

Por consiguiente la ortotanasia se encuentra directamente relacionada con los cuidados

paliativos, según Devis Saavedra son los cuidados apropiados para el paciente con una

enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible donde el control del dolor y otros

síntomas, requieren además del apoyo médico, social, espiritual, psicológico y familiar,

durante la enfermedad y el duelo.19

La atención paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal,

pues invita a la humanización y concientización del sufrimiento, que la persona sufriente

reciba la asistencia y acompañamiento que le ayude a mitigar el dolor, según Helen Rimet

menciona la importancia de mantener a los pacientes junto a su situación clínica y de

ayudarles a encontrar sentido y propósito en la vida mediante la planificación de metas

posibles, además de estimular la vivencia de una espiritualidad sana 20. Esto implica la

responsabilidad y cuidado con que se debe realizar y el trato apropiado que se debe brindar

17
Marciano Vidal, “Nueva Moral Fundamental. El Hogar Teológico De La Ética,” Revista Agustiniana 42
(2001): 425–426.
18
Luis Fernando Giraldo-Cadavid, “MUERTE, EUTANASIA Y CUIDADOS PALIATIVOS,” Persona y
Bioética 12, no. 2 (December 2008): 158–168.
19
Ley Consuelo Devis Saavedra, “CONGRESO DE LA REPÚBLICA” (n.d.): 6.
20
Hélen Rimet Alves de Almeida et al., “Prácticas de Ortotanasia y Cuidados Paliativos En Pacientes Con
Cáncer Terminal: Una Revisión Sistemática de La Literatura,” Enfermería Global 17, no. 51 (2018): 529–574.
 8

hacia la persona afectada, considerando el tormento que le está causando el sufrimiento y el

dolor, como se explicará más adelante. Es importante al momento de tratar con una persona,

que se encuentra en un estado terminal, respetar su individualidad e intimidad a la que ella

tiene derecho, sin olvidarse del sufrimiento que esta padece de manera continua, como lo

expresa según en su investigación Muñoz

Los pacientes vivieron el dolor físico como un síntoma que les produjo malestar,
incomodidad y pérdida de la calidad de vida cuando se acercaba el final de la misma,
el dolor impide la felicidad de la persona y la estabilidad, emocional, psicológica y
social21

El dolor y el sufrimiento afecta la integridad del ser humano en todos los aspectos de

su vida, pero en su forma negativa, debido a eso es que el trato para ayudar al paciente debe

ser de manera integral en todas las facultades y fases de su ser, incluyendo su fase espiritual,

que es la que en el caso de una persona creyente; suele ser afectada cuando se hace una

intervención de muerte inducida para impedir que la persona siga sufriendo. Los cuidados

paliativos se encuentran dentro del marco de la ortotanasia y son un mecanismo o medio que

le permite a las personas, sentirse mejor cuando esta se encuentra en una fase de enfermedad

terminal, teniendo en consideración que en el mundo han existido enfermedades curables y

las incurables, enfermedades, que su efecto en el ser humano es defectuoso. La dimensión

que a primera vista se ve afectada es la física, demostrando la debilidad de la persona y

pérdida de fuerza.

Por tanto, en el caso de la enfermedad terminal, donde el paciente no tiene algún

signo de supervivencia o signo de volver a la normalidad de su vida anterior, se ha de tomar

alguna determinación médica para opacar el acercamiento de la muerte con dolor. Ester Pérez

conceptualiza al enfermo terminal como

21
Mónica Johana Muñoz Cardona et al., “NEED OF CULTURALLY COHERENT CARE FOR PEOPLE
WITH CARDIOVASCULAR DISEASE AT THE END OF THEIR LIFE,” Enfermería: Cuidados
Humanizados 6, no. 1 (June 2017): 25–36.
 9

Aquel en quien la inminencia de la muerte se tiene como cierta y predecible a corto

plazo, debido a que su enfermedad no pudo ser curada a pesar de haber recibido un
tratamiento adecuado y para quien la terapéutica ha cambiado de curativa a
paliativa”22

El término enfermedad terminal se ha referido al cáncer, o enfermedades pulmonares

o cardíacas avanzadas, VIH, etc.

La medicina ha trabajo mucho de manera incansable para mermar e incluso eliminar

el dolor y sufrimiento, pero dichos esfuerzos no han impedido que la persona llegue a un

estado de muerte por enfermedad terminal, esto, hace que, los médicos se enfrenten a esta

situación de tomar la decisión de dejar morir al paciente o dejarlo que siga viviendo un

tiempo más; o, que el mismo paciente tome la decisión o la misma familia. Recordando que

el concepto de la ortotanasia, definida como la muerte digna o muerte correcta. Gran parte de

fuentes médicas hacen un espejismo diferenciador entre eutanasia y ortotanasia. José Ángel

Marín G. dice que la ortotanasia responde a la singularidad de la clásica ayuda a bien morir,

“en el morir y no para morir.”23 Lo que hace que la decisión que tomen sea de muerte

inmediata y no un plazo necesario de aplicación de calmantes para aplacar o mitigar su dolor.

En una investigación realizada por médicos y doctores brasileños llegaron a una

conclusión de una encuesta que tomaron a pacientes terminales sobre la muerte buena y el

resultado fue: “que era entendida como la capacidad de tener 1) control del dolor y de los

síntomas; 2) buena relación con la familia y bienestar ambiental; y 3) buena relación con el

equipo médico.”24 En segundo lugar, dijeron que, al realizar otra encuesta para los familiares

de los pacientes que se encuentran en la UTI, sobre el cuidado del final de la vida, y el

22
Ma Ester Pérez Cervantes, “DR. FELIPE MARTINEZ ARRONTE PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN
MEXICANA DE TANATOLOGÍA, A.C. PRESENTE.” (n.d.): 51.
23
Marin Games Jose Angel, “Reflexiones Sobre La Eutanasia: Una Cuestión Pendiente Del Derecho
Constitucional a La Vida,” Revista Española de Derecho Constitucional, no. 54 (December 1998): 92.
24
Inês Motta de Morais et al., “Percepciones de estudiantes y médicos sobre la ‘muerte digna,’” Revista
Bioética 24, no. 1 (April 2016): 108–117.
 10

dictamen entendido fue: “incluyen dignidad, apoyo, respeto, paz y control del paciente, y son

elementos importantes para definir una buena muerte en el contexto hospitalario.”25

En resumen, se ha considerado que la ortotanasia es la muerte correcta, en un estado

de enfermedad terminal, a la que se encuentra el paciente de manera natural, con la

tranquilidad que su conciencia no ha sido afectada, al mismo tiempo el dolor y el sufrimiento

han sido mitigados hasta el último día de su vida.

Dolor total

Antes de llegar a una definición clara sobre el dolor total se debe conceptualizar ¿Qué

es el dolor? Para ello La IASP (Internacional AssociationfortheStudy of Pain), elaboró la

definición que más ampliamente se ha adoptado para este fin: “Experiencia sensorial o

emocional desagradable asociada a un daño tisular real o potencial, con componentes

sensoriales, emocionales, cognitivos y sociales”26

Aunque el dolor ha sido definido de diversas maneras a través del tiempo 27, esta

última definición, posee un alcance más amplio del dolor, ya que ve a quien lo posee desde

un punto de vista integral a diferencia de los conceptos clásicos del dolor.28

Cuando el dolor es observado solamente desde lo físico, se puede llegar rápidamente a

la conclusión de un tratamiento farmacológico para contrarrestarlo o eliminarlo 29; sin

embargo, cuando este dolor se observa desde un punto de vista integral, teniendo en cuenta lo

cognitivo, lo psicológico y lo social, su alcance es mucho mayor, igualmente que el trato que

25
Hildeliza Lacerda Tinoco Boechat Cabral, “Ortotanasia:” (n.d.).
26
John D. Loeser and Rolf-Detlef Treede, “The Kyoto Protocol of IASP Basic Pain Terminology☆,” PAIN 137,
no. 3 (July 2008): 473.
27
lopez Francisco Timoneda, “definicion y clasificacion de dolor,” n.d.,
file:///C:/Users/USUARIO/Downloads/1481-Texto%20del%20art%C3%ADculo-1569-1-10-20110525.PDF.
28
Amanda C. de C. Williams and Kenneth D. Craig, “Updating the Definition of Pain:,” PAIN 157, no. 11
(November 2016): 2420–2423.
29
M. M. Shannon et al., “Assessment of Pain in Advanced Cancer Patients,” Journal of Pain and Symptom
Management 10, no. 4 (May 1995): 274–278.
 11

se le dará a este, con el fin de permitirle a quien lo padece no solamente un alivio físico, sino

en todas las áreas del ser30, Macknik y Martínez-Conde explican cómo desde la neurología 31

se han acumulado pruebas sobre el carácter emocional, cognitivo y social que tiene la

experiencia del dolor, y que permite pensar en este más que como una experiencia sensorial,

como una emoción socialmente compartida, enseñada y aprendida.32

Especialmente en los pacientes diagnosticados con enfermedades terminales es

necesario e indispensable la concepción de dolor por la que esta persona pasa, ya que cuando

la enfermedad adquiere un carácter crónico y progresivo, altera el funcionamiento personal,

familiar y social, lo que afecta, de manera directa, la calidad de vida del paciente y de su

entorno33. En 1964, el concepto de dolor total fue planteado por primera vez por Cicely

Saunders,34que desarrolla el concepto de dolor total recogiendo la experiencia del trabajo con

pacientes terminales, en cuyas historias identifica vivencias de sufrimiento físico, mental,

social, emocional y espiritual.35

Por lo tanto, el nuevo enfoque propuesto por Saunders concibe el manejo del dolor

como un trabajo de intervención que cubre también en parte la atención al estrés y otros

problemas psicosociales asociados con la enfermedad y el proceso de muerte, con el objetivo

de mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno más cercano.36 Saunders consideraba

30
Juan Rafael López Sánchez et al., “History of the Concept of Total Pain and Reflections on Humanization of
Assistance for Terminal Patients,” Revista Ciencias de la Salud 16, no. 2 (August 2018): 340–356.
31
Parte de la medicina que se ocupa de la anatomía, la fisiología y las enfermedades del sistema nervioso
32
Stephen L. Macknik and Susana Martinez-Conde, “No Brain, No Pain,” Scientific American Mind 24, no. 4
(August 8, 2013): 19–21.
33
López Sánchez et al., “History of the Concept of Total Pain and Reflections on Humanization of Assistance
for Terminal Patients.”
34
Caroline Richmond, “Dame Cicely Saunders,” BMJ : British Medical Journal 331, no. 7510 (July 23, 2005):
238.
35
Marcia L. Meldrum, “A Capsule History of Pain Management.,” JAMA 290, no. 18 (2003): 2470–2475; D.
Clark, “‘Total Pain’, Disciplinary Power and the Body in the Work of Cicely Saunders, 1958-1967,” Social
Science & Medicine (1982) 49, no. 6 (September 1999): 727–736; Richmond, “Dame Cicely Saunders”; Juan
Rafael López Sánchez and Silvia Rivera-Largacha, “Historia Del Concepto de Dolor Total y Reflexiones Sobre
La Humanización de La Atención a Pacientes Terminales.: History of the Concept of Total Pain and Reflections
on Humanization of Assistance for Terminal Patients,” 2018.
36
Clark, “‘Total Pain’, Disciplinary Power and the Body in the Work of Cicely Saunders, 1958-1967.”
 12

que el personal médico había sido formado, para curar, pero en el caso de los enfermos

terminales, estos perdían importancia médica, ya que no se podía hacer nada por ellos37, sin

embargo el pensamiento que la caracterizaba era:

Usted importa por lo que es, importa hasta el último momento de su vida y haremos
todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para que muera de manera pacífica, sino
también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.38

De este pensamiento, nació un movimiento en favor del trato a pacientes terminales,

el cual hoy conocemos como cuidados paliativos 39tema que será abordado más adelante en

este artículo, de igual manera, para dar inicio al tratamiento y continuidad de los cuidados

paliativos en un paciente, es indispensable conocer el alcance del dolor en sus diversas

manifestaciones y el trato que se le da a este en cada situación en particular.40

(H.K. Beecher) hablando del dolor total, afirma:

El síndrome del dolor total es la expresión más intensa de su persistencia en una

persona porque es capaz de convertirse en el centro de su vida, bloquear su relación
con los demás y en una amenaza seria para su existencia. El dolor total es el más
urgente de todos los síntomas.41

Considerando el concepto anteriormente mencionado, es importante conocer la

clasificación del dolor y el trato merecido a este en un paciente terminal.

Divisiones y tratamientos del dolor

37
Marco Villanueva-Meyer, “Enfermera, trabajadora social, médica y pionera de los cuidados paliativos
modernos” (n.d.): 3.
38
Richmond, “Dame Cicely Saunders.”
39
Villanueva-Meyer, “Enfermera, trabajadora social, médica y pionera de los cuidados paliativos modernos.”
40
Elsa María Villegas Múnera, Ángela María Arango Rave, and Carlos Aguirre Muñoz, “La renovación
curricular en el programa de Medicina de la Universidad de Antioquia” 20, no. 4 (2007): 19.
41
Henry K. Beecher, “Ethics and Clinical Research,” in Biomedical Ethics and the Law, ed. James M. Humber
and Robert F. Almeder (Boston, MA: Springer US, 1979), 215–227, accessed September 1, 2019,
https://doi.org/10.1007/978-1-4615-6561-1_14.
 13

Para que el dolor no se convierta en el centro de la vida del paciente, el clínico debe

poner en el centro de su atención a la persona42,es por ello, que se toman los distintos tipos de

dolor, que puede padecer un enfermo en estado terminal, con el fin de atender a la persona en

su totalidad.

Dolor físico

Es la señal de alarma del organismo agredido y una vez ha cumplido su misión se

transforma en algo inútil y destructivo, si no es aliviado. El dolor no guarda ninguna relación

cuantitativa con la lesión tisular que lo provoca, pero alerta al paciente cuando su tolerancia

al dolor ha sido alcanzada, induciéndole a solicitar ayuda médica, sirviendo al médico como

orientación diagnóstica y terapéutica. El dolor agudo produce una serie de efectos

indeseables, como consecuencia de la llegada del estímulo doloroso a distintos niveles del

SNC.43

El dolor físico según la doctora Beatriz Sánchez Herrera lo define como una

sensación subjetiva de molestia de alguna parte del cuerpo, que se produce por mecanismos

orgánicos originados por lesiones o disfunciones con una variabilidad inmensa de causas. El

dolor físico puede ser de carácter nociceptivo o neuropático.44

Tratamiento del dolor físico

42
Juan Rafael López Sánchez and Silvia Rivera-Largacha, “Historia Del Concepto de Dolor Total y Reflexiones
Sobre La Humanización de La Atención a Pacientes Terminales.: History of the Concept of Total Pain and
Reflections on Humanization of Assistance for Terminal Patients,” 2018.
43
lopez Francisco Timoneda, “definicion y clasificacion de dolor.”
44
Sanchez Herera Beatriz, “Abordajes Teóricos Para Comprender El Dolor Humano” 3, no. 1 (December
2003): 34.
 14

Para un tratamiento efectivo en el caso del dolor físico, es indispensable determinar el

carácter de este, (nociceptivo45 o neuropático46) de igual manera, se ha evidenciado que este

tipo de dolor en las diferentes presentaciones que se dan en el cuerpo humano, responde a las

intervenciones farmacológicas.47

Dolor social

Esta clase de dolor, aunque se diferencia mucho del dolor físico, teniendo en cuenta

las características de ambos, se manifiesta en la preocupación del paciente por su familia, el

cambio negativo en su aspecto físico, finanzas, pérdida de trabajo, prestigio laboral, posición

social pérdida del rol familiar y por ende miedo al abandono y aislamiento. 48 En esta clase de

dolor, el círculo social del paciente juega un papel determinante y la intensidad de dolor y el

grado de sufrimiento que experimenta quien lo padece, puede variar dependiendo la

sensación y percepción que tiene el paciente su entorno social.49

Tratamiento del dolor social

Teniendo en cuenta las características particulares de este dolor, es necesario

comprender primeramente la concepción que posee el paciente de su entorno y el grado de

afectación que este le genera50; en segunda instancia se debe tener en cuenta de forma

individual cada uno de los aspectos de su círculo social que tienen influencia sobre él 51 y por

45
El Dolor Nociceptivo Está Causado Por Una Lesión En Los Tejidos Del Organismo (n.d.).
46
El Dolor Neuropático Se Produce Por Un Funcionamiento Anormal Del Sistema Nervioso, Que Interpreta
Los Estímulos de Forma Errónea (n.d.).
47
D. Reyes Chiquete et al., “Epidemiología Del Dolor Por Cáncer,” Revista de la Sociedad Española del Dolor
18, no. 2 (April 2011): 118–134.
48
“Historia del concepto de dolor total y reflexiones sobre la humanización de la atención a pacientes
terminales” (n.d.), accessed August 18, 2019,
https://revistas.urosario.edu.co/xml/562/56255527010/html/index.html.
49
Nadia Collette, “Hasta llegar, la vida Arte-terapia y cáncer en fase terminal” 1 (2006): 11; Stefano Vinaccia et
al., “Calidad de vida, personalidad resistente y apoyo social percibido en pacientes con diagnóstico de cáncer
pulmonar,” Psicología y Salud 15, no. 2 (2005): 207–220.
50
A. Míguez Burgos and D. Muñoz Simarro, “ENFERMERÍA Y EL PACIENTE EN SITUACIÓN
TERMINAL,” Enfermería Global 8, no. 2 (2009), accessed September 18, 2019,
https://revistas.um.es/eglobal/article/view/66321.
51
Wilson Astudillo and Carmen Mendinueta, “¿Cómo mejorar la comunicación en la fase terminal?,” ARS
MEDICA Revista de Ciencias Médicas 34, no. 2 (August 7, 2016): 46.
 15

último, teniendo como base esta información enfocar el tratamiento correcto hacia la persona

sufriente, y/o hacia su círculo familiar es decir, apoyo psicológico, sociológico 52 o en algunos

casos, en los que se presenta depresión clínica, es necesario recurrir a medicamentos.53

El apoyo social y espiritual puede reducir el dolor transformando la forma de pensar

del paciente hacia una vida más positiva y esperanzadora, a la vez que favorece el desarrollo

de relaciones interpersonales, compartir los sentimientos, reducir su ansiedad y aumentar el

cumplimiento del tratamiento. En la mayoría de los casos, “los pacientes con paz interna

sobre su enfermedad tienen un fuerte apoyo emocional familiar. Aunque no se le haya dicho

la verdad, la presencia cercana de sus seres queridos evita de manera importante la sensación

de ser abandonados”54.

Dolor psicológico

El dolor psicológico es de sensación subjetiva, que se manifiesta en una reacción

emocional, el cual se origina por diferentes situaciones de carácter negativo, El dolor

psicológico se desarrolla por diferentes factores: enfermedad, sentido de culpa, problemas

familiares etc. En el caso de esta investigación, que se trata del sufrimiento al final de la vida

causado por una enfermedad en fase terminal; el dolor psicológico es tan preocupante que

suele ser difícil de explicar, como dice Navarro, “el dolor psicológico es lacerante, quemante,

punzante y desgarrador”55.

52
Iliana Jiménez Zaraín, “Detección de necesidades en pacientes terminales a través de la entrevista profunda y
su consecuente apoyo psicológico humanista y tanatológico,” Revista Internacional de Psicología 7, no. 2
(2006): 2; Fabián Solís Balma, “El papel del Centro de Apoyo en la reconfiguración de las identidades de las
personas con VIH/Sida” (n.d.): 17.
53
López Ibor and M. I, “Ansiedad y Depresión, Reacciones Emocionales Frente a La Enfermedad,” Anales de
Medicina Interna 24, no. 5 (May 2007): 209–211.
54
W. Astudillo,C. Mendinueta,E. Astudillo y S. Gabilondo.Principios básicos para el control del dolor total.R e
v. Soc. Esp. Dolor 6: 29-40, 1998. p68
55
Roberto Navarro Arias, Psicoenergética (Editorial Pax México, 2006).
 16

Se puede decir que las consecuencias padecidas por el dolor psicológico en algunas

veces se pueden confundir con el dolor físico. Como consecuencia al dolor y sufrimiento

psicológico en un estado de enfermedad terminal, el estado anímico de la persona empeora,

afectando aún más a la persona en todas sus demás dimensiones de su ser, haciendo más

difícil para la persona enferma y las demás que están involucradas le hagan frente al

problema, considerando que detrás del dolor externo se esconde otra realidad más grave. El

dolor psicológico afecta cualquier tipo de persona, como lo mencionan Gomes y Grau “el

dolor psicológico afecta a los ancianos igual que a los niños” 56, el dolor puede llegar y afectar

sin tener consideración la edad del enfermo psicológico, suele sufrir de estrés, aislamiento,

depresión, esto indica que el sufrimiento psicológico afecta a todo tipo de persona, creando

grande mal, difícil de tratar.

Tratamiento del dolor Psicológico

Teniendo en cuenta las características complejas del dolor psicológico, es

indispensable un tratamiento puntual en cada caso en particular. Para ello con cada paciente,

el profesional en salud debe usar una escala de valoración de acuerdo a la edad y

características del mismo.57

Dentro del conjunto de herramientas que se utilizan en el tratamiento del dolor

psicológico, tenemos la psicoterapia,58 por medio de la cual se encuentran respuestas que

56
“Dolor y Sufrimiento al Final de La Vida - Jorge A. Grau Abalo - Google Libros,” accessed September 29,
2019, https://books.google.com.co/books?id=7oCz-d9KV-
gC&printsec=frontcover&dq=dolor+y+sufrimiento+al+final+de+la+vida&hl=es&sa=X&ved=0ahUKEwiY-t-
80_bkAhUBWq0KHTRhCoIQ6AEIKDAA#v=onepage&q=dolor%20y%20sufrimiento%20al%20final%20de
%20la%20vida&f=false.
57
“Toma de Decisiones En El Tratamiento Del Dolor: - - SOMAYAJI RAMAMURTHY - Google Libros,”
accessed September 29, 2019, https://books.google.com.co/books?
id=o_QDwrWNPsoC&printsec=frontcover&dq=toma+de+decisiones+en+el+tratamiento+del+dolor&hl=es&sa
=X&ved=0ahUKEwiNz-6T1_bkAhXGl-AKHUzfBjoQ6AEIKDAA#v=onepage&q=toma%20de%20decisiones
%20en%20el%20tratamiento%20del%20dolor&f=false.
58
La psicoterapia es el tratamiento que tiene como objetivo el cambio de pensamientos, sentimientos y
conductas; Jenny Moix and M. Isabel Casado, “Terapias Psicológicas Para El Tratamiento Del Dolor Crónico,”
Clínica y Salud 22, no. 1 (March 2011): 41–50.
 17

pueden considerarse apropiadas para las circunstancias adversas y sirven de apoyo y

consuelo59. Y cabe decir que, el tratamiento psicológico del dolor tiene vías alternativas de

intervención que pueden ser de utilidad en determinadas ocasiones y síndromes. De ellas

destacaremos dos: el entrenamiento de los cuidadores informales del paciente, generalmente

familiares, y el uso las tecnologías de la comunicación, teléfono e Internet, como recurso

terapéutico.60

La terapia de aceptación y compromiso se basa, como su nombre indica, en aceptar el

sufrimiento, y por tanto en dejar a un lado la evitación como estrategia de afrontamiento, y en

comprometerse con los valores u objetivos vitales. De hecho, se ha comprobado que los

pacientes que aceptan más su dolor son los que puntúan más bajo en intensidad de dolor,

presentan menos emociones negativas y disfrutan de una mayor calidad de vida.61

Dolor espiritual

Dolor espiritual es un estado en el que un individuo experimenta un trastorno del

principio vital de la vida 62 que impregna todo el ser de la persona, integrándose y traspasando

su naturaleza biológica y psicosocial, pérdida de seres queridos, sufrimiento intenso. Efectos

de desastre personal, familiar o de cambios importantes en su rutina de vida. La calidad de

vida en el proceso de morir, así como propició más serenidad y dignidad delante de la muerte.

La capacidad de cada ser humano de entender el porqué del dolor o el sufrimiento, esto lleva

a que se cuestione su vida y como ha cambiado su manera de ser, si en realidad todo está bien

y tiene la plenitud de que todo lo que se hace está de acuerdo a su criterio en la parte

59
Govert den Hartogh, “Suffering and Dying Well: On the Proper Aim of Palliative Care,” Medicine, Health
Care, and Philosophy 20, no. 3 (September 2017): 413–424.
60
George P. II Smith, “Refractory Pain, Existential Suffering, and Palliative Care: Releasing an Unbearable
Lightness of Being,” Cornell Journal of Law and Public Policy 20 (2011 2010): 469.
61
Marisa Páez-Blarrina et al., “Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y la importancia de los valores
personales en el contexto de la terapia psicológica” (n.d.): 21.
62
Doreen Virtue and Robert Reeves, Living Pain-Free: Natural and Spiritual Solutions to Eliminate Physical
Pain, 1st edition. (Carlsbad, California: Hay House, Inc, 2014).
 18

espiritual de cada persona. Toda persona tiene un dolor espiritual, este dolor es producido por

las incomprensiones, la muerte de un ser querido, las injusticias, la depresión, la soledad. El

dolor espiritual, al igual que el físico, tiene una razón de ser. La naturaleza intangible e

indescriptible propia de lo espiritual hace que este dolor sea difícil de comprender para

terceros, cuando no lo han vivido63.

Tratamiento del dolor espiritual

Se ha evidenciado que un tratamiento adecuado en el dolor espiritual, puede ayudar en

un cambio significativo en la salud del paciente y su entorno, ya que la espiritualidad se ha

asociado con menor mortalidad, menor depresión, así como menor uso de servicios

hospitalarios, e inclusive menor tendencia a fumar64. Para el tratamiento de esta clase de

dolor, se utiliza el denominado “afrontamiento religioso” es decir se recurre a, las creencias

religiosas, valores, normas de conducta, rituales y fe del paciente; de tal manera que desde la

misma concepción de este, él pueda hallar perdón, la paz y reconciliación que necesita

consigo mismo y el entorno que le rodea65.

Cuidados Paliativos.

La Organización Mundial Para La Salud OMS define los cuidados paliativos, como el

Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e
63
Japcy Margarita Quinceno and Stefano Vinaccia, “La salud en el marco de la psicología de la religión y la
espiritualidad,” Diversitas 5, no. 2 (December 31, 2009): 321.
64
Armando Rivera-Ledesma and María Montero-López Lena, “medigraphic Artemenilsínaea,” Salud Mental
30, no. 1 (2007): 9; Japcy Margarita Quiceno and Stefano Vinaccia, “Creencias-prácticas y afrontamiento
espiritual-religioso y características sociodemográficas en enfermos crónicos” 5 (2011): 12; Japcy Quiceno,
“Afrontamiento Religioso Espiritual: Una Estrategia de Afrontamiento Ante El Dolor y El Sufrimiento,” 2016,
63–111.
65
Kimberly A. Wildes et al., “The Religiosity/Spirituality of Latina Breast Cancer Survivors and Influence on
Health-Related Quality of Life,” Psycho-Oncology 18, no. 8 (2009): 831–840.
 19

impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos

y espirituales.66

Teniendo en consideración, que cada día hay un aumento de personas que padecen

enfermedades y por ende se le sobreviene sufrimiento las cuales la ciencia no ha dado una

curación, ha sido necesario que la misma ciencia haya trabajado para cambiar la vida de las

personas en su fase terminal para impedir y mitigar el sufrimiento más allá de lo que el ser

humano lo puede soportar, según Souza “la capacitación de recursos humanos con

competencia técnica y la continuidad de la asistencia en la transición del tratamiento curativo

o paliativo son factores que favorecen la integralidad para obtener respuestas más adecuadas

a los desafíos éticos”67, esto demuestra que la aplicación de los cuidados paliativos, son

mecanismo integral, que abarca distintas áreas del ser humano, social, psicológico, físico y

espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos en este caso es ayudar a la persona a tener

una muerte digna, sin la intervención de la eutanasia y la distanasia o también conocido como

el encarnizamiento terapéutico.

La muerte es algo inevitable, es algo que nunca se va a impedir que llegue, ahora lo

difícil es que llegue acompañada del dolor y el sufrimiento, causando tormento a la persona,

físico, social, mental y familiar, debido a eso es que la ciencia ha aportado. sin embargo, en

mención a la práctica de los cuidados paliativos para hacerle sentir a la persona, que ella es

importante, y que su dignidad es de interés hasta el final, tal como lo dijo Alejandra citando a

Saunders, “Cuando te cuido al final de tu vida, quiero que sientas que me importa que seas tú,

que me preocupe hasta el último momento de tu vida, y haremos todo lo que podamos no solo

para ayudarte. muere en paz, pero también para que vivas hasta el día de tu muerte”. 68 La

66
Maya Llano Alejandra et al., “Cuidados paliativos mas alla de los farmacos: enfermeria al rescate de la
dignidad y espiritualidad” (Corporacion Universitaria Adventista, 2019).
67
Hieda Ludugério de Souza et al., “Cuidados paliativos na atenção primária à saúde: considerações éticas,”
Revista Bioética 23, no. 2 (August 2015): 349–359.
68
Alejandra et al., “Cuidados paliativos más allá de los fármacos: enfermería al rescate de la dignidad y
espiritualidad.”
 20

dignidad y el respeto de la persona, siempre deben estar por encima de cualquier concepto o

pretensión, es lo que debe sentir el enfermo.

Antes de salir a la luz el concepto de cuidado paliativo, los pacientes no tenían algo

más que sufrir y morir de manera desfavorable y de manera no integra. sin embargo, al ver

que el modo de morir de algunos pacientes era muy incómoda para él y su familia como

acompañante del proceso, por eso, al analizar la Organización Mundial de la Salud OMS la

afectación psicológica, física, emocionalmente y espiritual del sufriente, sugirió, que se

implementará de forma política en los gobiernos el cuidado paliativo, María Inés Sarmiento-

Medina comenta que el cuidado paliativo es como un recurso con el que pueden contar para

lograr el acompañamiento de los pacientes hasta el final de la vida o como cuidado al final de

la vida, asistencia al moribundo, cuidado terminal, ayuda al buen morir o atención del

paciente agonizante.”69

Es importante las condiciones en que se encuentra el paciente. por eso esta misma

autora argumenta que el enfoque terapéutico de los CP que va dirigido al control de los

síntomas, la disminución de los efectos adversos y la reducción las complicaciones que

provocan mayor deterioro de la calidad de vida y se aplica en cualquier tipo de patologías o

edades.70

En las enfermedades crónicas degenerativas, los pacientes entran en un mal estado de

calidad de vida, y afectación en su familia. Es así como Alejandra Carrasco y Ana María

Olivares comentan que Las enfermedades crónico degenerativas se caracterizan por ser

incurables, progresivas, invalidantes e invariablemente fatales. En la historia natural de las

enfermedades, cuando los pacientes se encuentran al final de la vida, esta se encuentra ligada

69
Sarmiento-Medina María Inés, “EL CUIDADO PALIATIVO: UN RECURSO PARA LA ATENCIÓN DEL
PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL,” Revista Salud Bosque 1, no. 2 (September 12, 2011): 24–25.
70
Ibid.25
 21

al dolor y sufrimiento, lo que repercute en la calidad de vida tanto del paciente como de la

familia. Es en este panorama cuando surgen los cuidados paliativos, que se pueden

proporcionar a cualquier enfermo con un padecimiento crónico e incurable.71

El paciente terminal, inmerso en un estado de pérdida de esperanza, de vivir un

tiempo más o de curarse de su enfermedad. Encontrándose en un callejón donde los médicos

ponen sus últimas acciones para realizar los tratamientos necesarios, sin maltratar la dignidad

humana del paciente y sin efectuar algunas complicaciones que ataque la parte social y

cultural del paciente. Por ello, la medicina y la bioética ha decido que, al recurrir a otros

medios que atentan a lo integral, humano del paciente; sugirió un tratamiento que su fin es no

hacerle ninguna afectación inhumana y que su muerte sea inmediatamente y que sea

prolongada la vida.

Sufrimiento.

El sufrimiento se constituye en manifestación de una situación en la que todos los

hombres se encuentran72,, pues el hombre tiende a buscar la felicidad y en ese camino es

dónde se encuentra con el sufrimiento en algún momento irremediablemente, pero no como

punto final de su existencia73.

La mayoría de las escuelas griegas de pensamiento han sido señaladas como posibles

fuentes de la idea de la impasibilidad divina en la teología cristiana 74. Para Casell el

sufrimiento es un estado de aflicción severa, asociado a acontecimientos que amenazan la

71
Carrasco Gómez Alejandra, Olivares Luna Ana María, and González Pedraza Avilés Alberto, “Nivel de
Conocimiento de ‘La Ley de Voluntad Anticipada’ En Población Geriátrica En México,” Revista cubana de
medicina general integral 35, no. 1 (2019).
72
Beecher, “Ethics and Clinical Research.”
73
“Comprensión Teológico-Pastoral Del Sufrimiento Crónico En Trabajadores Con Lesiones Laborales a La
Luz de Los Relatos de Curación En Lucas,” accessed September 3, 2019,
https://repository.javeriana.edu.co/handle/10554/21205.
74
Paul Gavrilyuk, El Sufrimiento Del Dios Impasible, Trans. Juan García-Baró (Salamanca: Ediciones
Sígueme, 2012), n.d., accessed August 20, 2019,
https://www.academia.edu/9456919/El_Sufrimiento_del_Dios_Impasible_trans._Juan_Garc%C3%ADa-Bar
%C3%B3_Salamanca_Ediciones_S%C3%ADgueme_2012_.
 22

integridad (mantenerse intacto) de una persona. El sufrimiento involucra las emociones, tiene

efectos en las relaciones interpersonales y posee un impacto en el cuerpo. Esta situación

existencial de aflicción grave se verifica en aquello que la persona identifica con su interior,

usualmente asociado a emociones, como la ansiedad, y a sentimientos, como tristeza,

frustración, impotencia, etc. El hecho de tratarse de una vivencia interior torna posible que no

sea siempre detectable por un observador.75

Bien lo expresa la siguiente frase “Quien sufre mi sufrimiento soy sólo yo y nadie

más.” nos recuerda Antonio Gedeão. La especificidad subjetiva del sufrimiento humano se

verifica también por la posibilidad de que ocurra a partir de cualquier dimensión, aunque

quien sufre sea la persona en su totalidad 76. El sufrimiento humano se produce en esa red,

afectando a todo el ser de la persona, aunque pueda incidir con más fuerza en una

determinada dimensión (emocional, fisiológica, espiritual, ético-moral, etc.)77

El alivio del sufrimiento, hasta donde sea posible, es un objetivo principal en cuidados

paliativos con estos pacientes, si se considera que este es, antes que nada, persona y no mero

organismo psicofísico: quien sufre es la persona, no el cuerpo ni la mente78.

La espiritualidad en el ser humano

La espiritualidad es la asunción de un sistema de creencias religiosas y antirreligiosas,

que se involucra en una búsqueda personal de significado y propósito, que abarca una

conciencia de conexión y relación con los demás, y que es auto-trascendente 79. La

75
E. J. Cassel, “The Nature of Suffering and the Goals of Medicine,” The New England Journal of Medicine
306, no. 11 (March 18, 1982): 639–645.
76
“Teresa Tudela,” accessed September 4, 2019, http://triplov.com/letras/Teresa-Tudela/Ensaios/Antonio-
Gedeao.html.
77
Clara Costa Oliveira, “Para compreender o sofrimento humano,” Revista Bioética 24, no. 2 (July 20, 2016),
accessed August 30, 2019, http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/1058.
78
Jorge Maté-Méndez et al., “The Institut Català D’Oncologia Model of Palliative Care: An Integrated and
Comprehensive Framework to Address the Essential Needs of Patients with Advanced Cancer,” Journal of
Palliative Care 29, no. 4 (December 2013): 237–243.
79
Loralee Sessanna, Deborah Finnell, and Mary Ann Jezewski, “Spirituality in Nursing and Health-Related
Literature: A Concept Analysis,” Journal of Holistic Nursing 25, no. 4 (December 1, 2007): 252–264.
 23

espiritualidad es la forma en cómo el ser humano encuentra significado, esperanza, alivio y

paz interior en la vida, de modo que muchas personas encuentran la espiritualidad a través de

la religión; otras a través de la música, el arte o la conexión con la naturaleza; y otros lo

encuentran en los valores y principios80.

Las palabras de McGrath encarnan la idea central de esta perspectiva,

conceptualmente, la espiritualidad no puede ser entendido como una entidad independiente

que se mide y se registra. El mismo describe la espiritualidad como la conciencia de las

relaciones con toda creación, valorización de la presencia y propósito, que incluye un sentido

de significado de sentido. Cabe destacar que, en el presente estudio, la concepción de

espiritualidad está relacionada con el sentido o significado que la vida asume para las

personas que lidian con los cuidados paliativos.81

Durante mucho tiempo la medicina ha evadido el estudio de la espiritualidad en

relación con la salud.82 La religión y la fe promueven el bienestar y hace frente a las

enfermedades en las etapas complementarias; la curación espiritual es trascendental para

promover su salud integral. Y además Benson habla del poder de la meditación una práctica

budista que ha contribuido significativamente en la recuperación de los pacientes en el campo

de las ciencias de la salud y se ha podido evidenciar que tal práctica de la meditación

proporciona relajación que a su vez combate los niveles de estrés, calma el cuerpo y propicia

la sanación.83

80
“A Discussion of the Concept of Spirituality - Cheryl Delgado, 2005,” accessed September 4, 2019,
https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0894318405274828.
81
Gerald G. May, Care of Mind, Care of Spirit: A Psychiatrist Explores Spiritual Direction, 1st HarperCollins
paperback ed. (San Francisco: HarperSanFrancisco, 1992).
82
Mónica Del Mar Veloza and Beatriz Pérez G, “La espiritualidad: componente del cuidado de enfermería,”
Hallazgos 6, no. 11 (March 17, 2009), accessed September 22, 2019,
http://revistas.usantotomas.edu.co/index.php/hallazgos/article/view/1734.
83
E. J. Cassel, “The Nature of Suffering and the Goals of Medicine,” The New England Journal of Medicine
306, no. 11 (March 18, 1982): 639–645.
 24

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta dicen que se ha encontrado que la paz

espiritual eleva el umbral del dolor, influye en la reducción del consumo de analgésicos y

tranquilizantes y que cuando el sufrimiento espiritual cede, la muerte tiende a producirse de

forma más apacible.84

Acepciones de la espiritualidad

Acepciones de la espiritualidad según Sessana, Finnell y Jezewski han analizado el

concepto de espiritualidad en la salud y han identificado cuatro acepciones: La espiritualidad

como sistema religioso de creencias y valores (espiritualidad = religión). La espiritualidad

en el sentido de la vida, propósito y conexión con los demás. la espiritualidad como sistemas

de valores y creencias no religiosas. La espiritualidad como un fenómeno metafísico o

trascendente.

En el caso de la acepción que identifica la espiritualidad con la religión los atributos

que caracterizarían la dimensión espiritual están relacionados con la asistencia a la iglesia,

tener afiliación religiosa, tener fe en un poder o un ser superior o pertenecer una comunidad

religiosa. En este sentido la religiosidad es un término que implica la realización formal de

practicar las creencias mediante rituales que se comparten con un grupo de otros. La acepción

que identifica espiritualidad con el sentido de la vida, propósito y conexión con los demás,

incluiría los siguientes atributos: significado de la vida, la respuesta de empatía con otros

seres humanos; encontrar propósito en la vida y significación, el sentido de la enfermedad y

la muerte; conexión con uno mismo, los otros, la naturaleza, o Dios, sentir y experimentar la

conectividad; las relaciones significativas, la base fundamental para la relación del individuo

con los demás y con la sociedad, la base de la comunidad, el sentido y la finalidad

84
Astudillo Wilson and Mendinueta Carmen, “Necesidades de Los Enfermos En El Final de La Vida,” Revista
de ciencias medicas (n.d.): 9.
 25

procedentes de temas de la vida, un sentido de relación, y la promoción de los vínculos

interpersonales.

Los efectos de la espiritualidad en los resultados de salud

Se ha determinado que la espiritualidad está asociada con una mejor salud y calidad

de vida, asimismo, con una menor propensión al suicidio, incluso en pacientes terminales.

Está descrito cómo puede tener un profundo efecto en los niveles de ansiedad, depresión, y en

la velocidad de recuperación. De esta manera, la espiritualidad puede convertirse en una

poderosa fuente de fortaleza promoviendo la calidad de vida y la adaptación a la

enfermedad. 85

En las diversas investigaciones de artículos académicos y científicos se ha podido

evidenciar un claro interés de las ciencias de la salud sobre la importancia de la inclusión y

capacitación del profesional médico en el ámbito de la dimensión espiritual y religiosa de las

personas sufrientes.86 Y entendiéndose que los cuidados paliativos no son sinónimo de

religiosidad ni de falta de rigor científico o médico, por ende si de un abordaje integral en la

vida y los valores de aquellos que conforman el equipo de cuidados paliativos. 87 En este

sentido la espiritualidad debe ser entendida como un tipo de cuidados paliativos y ser

incorporado en los servicios de salud, ya que esta dimensión es esencial en las etapas de la

enfermedad” recuperación, cura y muerte enfrentados día a día por los pacientes.

Entendiéndose que el ser humano posee varias dimensiones entre las cuales podemos

suscitar la física, psicológica, social y espiritual, y que pueden presentar carencias que

85
Mónica Johana Muñoz Cardona and María Del Carmen Zea Herrera, “NECESIDAD DE PRÁCTICAS
CUIDANTES CULTURALMENTE CONGRUENTES: PERSONAS CON ENFERMEDAD
CARDIOVASCULAR AL FINAL DE LA VIDA,” Enfermería: Cuidados Humanizados 6, no. 1 (June 4, 2017):
25.
86
Mónica CORNEJO Valle and Maribel BLÁZQUEZ Rodríguez, “LA CONVERGENCIA DE SALUD Y
ESPIRITUALIDAD EN LA SOCIEDAD POSTSECULAR.” (2013): 20.
87
Maureen Muldoon and Norman King, “Spirituality, Health Care, and Bioethics,” Journal of Religion and
Health 34, no. 4 (December 1995): 329–350.
 26

generan una serie de necesidades que habrán de ser suplidas, especialmente ocurren en la

dimensión de la espiritualidad cuando el ser humano se enfrenta a la finitud de su vida 88

donde el individuo experimenta múltiples cambios en su ser, y pareciera que lo único

realmente efectivo para regenerar su vida, su alma, y volver a tener el aliento de vida es por

medio de la espiritualidad.89 En la enfermedad y en ese punto donde las personas pueden

expresar sus necesidades espirituales de la manera más sutil.90

Además la dimensión espiritual de los cuidados paliativos tiene como objetivos

específicos, consolar al afligido, romper su aislamiento, liberarlos del miedo, ayudarlos a

lidiar con la culpa, mejorar su estabilidad emocional y alentarlos a enfrentar el dolor. 91 La

espiritualidad en la vida del sufriente en su fase terminal alivia en gran manera el

sufrimiento,92 además la fe, la oración y la meditación se perciben como una mejora en los

síntomas y se observa que con la enfermedad se intensifica la espiritualidad de la persona.93

En lo anteriormente dicho queda claro la importancia de cuidar la espiritualidad del

paciente sin preferencias religiosas confesionales ya que tanto la espiritualidad como la

religiosidad promueven el bienestar holístico del enfermo y su familia, no obstante tener en

cuenta la cosmovisión de espiritualidad del paciente, porque está estimula el sentido de la

trascendencia de la propia existencia más allá de la muerte 94 y contando con ellas si el

88
Tamara Redondo Elvira, Celia Ibañez del Prado, and Sara Barbas Abad, “Espiritualmente Resilientes.
Relación Entre Espiritualidad y Resiliencia En Cuidados Paliativos,” Clínica y Salud 28, no. 3 (2017): 117–121.
89
Eveline Pinheiro Beserra et al., “Human suffering and nursing care: multiple views,” Escola Anna Nery -
Revista de Enfermagem 18, no. 1 (2014),
90
Maria Zita Castelo Branco et al., “The Spiritual Needs of Ailing Hospitalized Patients: An Integrative
Review,” Aquichan 14, no. 1 (March 1, 2014): 100–108.
91
S Stephen Jayard, Nishant A Irudayadason, and J Charles Davis, “Healing Ministry and Palliative Care in
Christianity,” Indian Journal of Medical Ethics 2, no. 4 (October 1, 2017)
92
Núñez Paulina, Enríquez Damián, and Irarrázaval María Elisa, “La Espiritualidad En El Paciente Oncologico:
Unna Forma de Nutrir La Esperanza y Fomentar Un Afrontamiento Positivo a a Enfermedad,” Ajayu Organo de
Difunsion Cinetifico del Departamento de Psicologia 10, no. 1 (March 2012).
93
Isabel Cristina de Oliveira Arrieira et al., “The meaning of spirituality in the transience of life,” Escola Anna
Nery - Revista de Enfermagem 21, no. 1 (2017), accessed September 22, 2019,
http://www.gnresearch.org/doi/10.5935/1414-8145.20170012.
94
Juan Fernando Sellés Dauder, “EL PROBLEMA DEL COMIENZO DEL SER PERSONAL EN LA
ANTROPOLOGÍA DE V. E. FRANKL” (n.d.): 17.
 27

paciente las manifiesta durante la intervención.95 Si se descartan, por ende se asocia a una

disminución en la mejora personal y efectos negativos en la calidad de los cuidados

paliativos.96

En síntesis, la espiritualidad forma parte de la esencia del abordaje paliativo: Al final

de cuentas “decir sí a la vida a pesar de todo” presupone que la vida, potencialmente, tiene

un sentido en cualquier circunstancia.97 Pero diversos autores perciben esta relación como

conflictiva y difícil. A pesar de algunas opiniones divergentes la espiritualidad, focalizada en

las virtudes, es pensada como una sub área de las humanidades imprescindible para la

formación médica porque de ella depende el adecuado desarrollo de la ciencia, en general, y

de la medicina, en particular. En esta misma línea, Alves y Selli llegan a conferir un status de

derecho cultural, incluyéndose entre los derechos humanos98.

Contribución de la espiritualidad en la unidad de cuidados paliativos.

Las necesidades espirituales son importantes para muchos pacientes, particularmente

al final de la vida, porque surgen muchos interrogantes y cosas sin comprender 99.La

espiritualidad es una necesidad inherente del paciente, siendo los constructos más frecuentes

95
M. Maltoni et al., “Palliative Sedation Therapy Does Not Hasten Death: Results from a Prospective
Multicenter Study,” Annals of Oncology 20, no. 7 (July 1, 2009): 1163–1169.
96
Tracy A. Balboni et al., “Religiousness and Spiritual Support Among Advanced Cancer Patients and
Associations With End-of-Life Treatment Preferences and Quality of Life,” Journal of Clinical Oncology 25,
no. 5 (February 10, 2007): 555–560.
97
Juan Fernando Sellés Dauder, “EL PROBLEMA DEL COMIENZO DEL SER PERSONAL EN LA
ANTROPOLOGÍA DE V. E. FRANKL” (n.d.): 17.
98
Chad F. Slieper, Katherine Wasson, and Lois M. Ramondetta, “From Technician to Professional: Integrating
Spirituality into Medical Practice,” The American Journal of Bioethics 7, no. 7 (July 13, 2007): 26–27; Maria do
Carmo Vicensi and Maria do Carmo Vicensi, “Reflexão sobre a morte e o morrer na UTI: a perspectiva do
profissional,” Revista Bioética 24, no. 1 (April 2016): 64–72; Thomas I. Cochrane, “Religious Delusions and the
Limits of Spirituality in Decision-Making,” The American Journal of Bioethics 7, no. 7 (July 13, 2007): 14–15;
Arri Eisen, “The Challenge of Spirituality in the Clinic: Symptom of a Larger Syndrome,” The American
Journal of Bioethics 7, no. 7 (July 13, 2007): 12–13.
99
Daniel P. Sulmasy, “A Biopsychosocial-Spiritual Model for the Care of Patients at the End of Life,” The
Gerontologist 42, no. suppl_3 (October 1, 2002): 24–33.
 28

a los que se hacen referencia: la necesidad de esperanza, necesidad de sentido, necesidad de

amor, necesidad religiosa-divina y necesidad de afrontamiento de la muerte100. Las

necesidades espirituales, cuando son elaboradas de forma efectiva, ayudarán a la persona al

final de la vida a encontrarle significado, mantener la esperanza y aceptar la muerte101.

Se ha podido establecer que existe una estrecha relación entre espiritualidad y salud

al final de la vida102 porque los pacientes logran comprender la esperanza, la trascendencia, la

aceptación y el control del dolor mejorando la calidad del tiempo restante para quienes están

cerca de la muerte.103

También se ha evidenciado que las relaciones entre el paciente y sus familiares se

pueden restaurar en espacios de tiempos muy cortos, especialmente en la crisis cuando se

enfrenta al final de la vida a través de la espiritualidad 104. Por ende el perdón y la

reconciliación pueden intensificar las relaciones paciente-familia y facilitar la tranquilidad y

la muerte pacífica105.

Para las personas moribundas experimentar el amor y el perdón y hacerlas sentir

valiosas, incluso cuando ya no sean económicamente productivas, son experiencias de

curación.106Las necesidades espirituales más importantes en los pacientes pueden identificarse

100
María Teresa Pinedo Velázquez and Juan Carlos Jiménez Jiménez, “Cuidados Del Personal de Enfermería
En La Dimensión Espiritual Del Paciente. Revisión Sistemática,” Cultura de los Cuidados Revista de
Enfermería y Humanidades, no. 48 (2017), accessed August 20, 2019, http://hdl.handle.net/10045/69293.
101
David Rudilla et al., “Espiritualidad en atención paliativa: Evidencias sobre la intervención con counselling,”
Psychosocial Intervention 24, no. 2 (August 2015): 79–82.
102
John Wattis, Stephen Curran, and Melanie Rogers, eds., Spiritually Competent Practice in Health Care
(Boca Raton: CRC Press, 2017).
103
Harvey Max Chochinov and Beverley J. Cann, “Interventions to Enhance the Spiritual Aspects of Dying,”
Journal of Palliative Medicine 8, no. supplement 1 (December 1, 2005): s-103.
104
Timothy P. Daaleman et al., “An Exploratory Study of Spiritual Care at the End of Life,” The Annals of
Family Medicine 6, no. 5 (January 9, 2008): 406–411.
105
M. Renz et al., “Forgiveness and Reconciliation Processes in Dying Patients With Cancer,” American
Journal of Hospice and Palliative Medicine® (August 5, 2019): 1049909119867675.
106
Esther Mok, Frances Wong, and Daniel Wong, “The Meaning of Spirituality and Spiritual Care among the
Hong Kong Chinese Terminally Ill,” Journal of Advanced Nursing 66, no. 2 (2010): 360–370.
 29

como la necesidad de reconciliación, sentirse perdonados y libre de culpa. 107 La esperanza y

el perdón aparecen como un refuerzo positivo que hace posible encontrar un camino o una

salida del sufrimiento que aflige a la familia.108

Las experiencias espirituales previas y cercanas a la muerte pueden facilitar el

proceso de morir. Muchos pacientes parecían morir en paz109.La espiritualidad está integrada

con el cuerpo y la mente lo que conlleva a la aceptación de la muerte como un proceso en la

vida que conduce a la serenidad y la paz mental 110. La ayuda espiritual hace que el paciente

logre la paz y una satisfacción interna teniendo en cuenta los efectos trascendentales del

cuidado espiritual.111

La religiosidad en el paciente.

La religiosidad se define como un conjunto de creencias y prácticas asociadas a una

tradición o denominación religiosa en particular orar o rezar es una conducta compleja

multidimensional112. Es una actividad y expresión del espíritu humano que refleja la conexión

con un ser superior. Se considera como una terapia alternativa y complementaria por los

pacientes religiosos con cáncer, que alivia la enfermedad y promueve una buena salud. La

religiosidad y espiritualidad son estrategias de afrontamiento frecuentemente utilizadas por

los pacientes con enfermedades crónicas. Se relaciona con menos presencia de emociones

negativas, por ejemplo, Gaudette & Jankowski encontraron una correlación negativa entre

ansiedad y creencias y actividades espirituales. Por lo menos un 70% de pacientes con cáncer
107
Aleix Vilalta et al., “Evaluation of Spiritual Needs of Patients with Advanced Cancer in a Palliative Care
Unit,” Journal of Palliative Medicine 17, no. 5 (April 18, 2014): 592–600.
108
Renata Carla Nencetti Pereira Rocha et al., “Necesidades espirituales vivenciadas por el cuidador familiar del
paciente en atención paliativa oncológica,” Revista Brasileira de Enfermagem 71 (2018): 2635–2642.
109
M. Renz et al., “Fear, Pain, Denial, and Spiritual Experiences in Dying Processes,” American Journal of
Hospice and Palliative Medicine® 35, no. 3 (March 1, 2018): 478–491.
110
Govert den Hartogh, “Suffering and Dying Well: On the Proper Aim of Palliative Care,” Medicine, Health
Care, and Philosophy 20, no. 3 (September 2017): 413–424.
111
Soolmaz Moosavi et al., “Consequences of Spiritual Care for Cancer Patients and Oncology Nurses: A
Qualitative Study,” Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing 6, no. 2 (2019): 137–144.
112
John E. Pérez et al., “Types of Prayer and Depressive Symptoms among Cancer Patients: The Mediating
Role of Rumination and Social Support,” Journal of Behavioral Medicine 34, no. 6 (December 1, 2011): 519–
530.
 30

avanzado consideran a la religiosidad y espiritualidad como algo muy importante, jugando un

rol central en su habilidad para enfrentar el cáncer.

Diversos estudios realizados para evaluar la espiritualidad y la religiosidad en

pacientes oncológicos indicaron que la espiritualidad del paciente y el afrontamiento religioso

se asoció con una mejor calidad de vida en los análisis multivariados. La mayoría de los

pacientes consideran la atención de preocupaciones espirituales como una parte importante

del cuidado del cáncer por médicos y enfermeras 113. Basados en teoría de autorregulación

hipotética, En una revisión de la literatura efectuada por estos autores, la religiosidad se

asoció fuertemente con mejores hábitos de salud, que incluyen menos consumo de alcohol y

tabaco y un mayor número de chequeos médicos, aunque se asoció débilmente con

marcadores biológicos, como presión arterial, reactividad cardiaca, factores inmunes y

progresión de la enfermedad. 114.

Conclusiones y Recomendaciones

Desde la bioética la ortotanasia, es el mejor medio establecido por la medicina para

ayudar a una persona que padece una enfermedad terminal; teniendo en cuenta, que esta es

entendida como el buen morir o muerte correcta, es decir de forma natural. Este concepto va

direccionado a centrarse más en el paciente que en la misma patología y bien lo expresa

Saunders pionera de los cuidados paliativos cuando dijo “no se puede morir curado, pero si se

puede morir sanado”. En lo anteriormente mencionado las ciencias de la salud han

manifestado un vivo interés en la inclusión y la capacitación del profesional médico en área

113
Mounica Vallurupalli et al., “The Role of Spirituality and Religious Coping in the Quality of Life of Patients
With Advanced Cancer Receiving Palliative Radiation Therapy,” The Journal of Supportive Oncology 10, no. 2
(2012): 81–87.
114
Carolyn M. Aldwin et al., “Differing Pathways between Religiousness, Spirituality, and Health: A Self-
Regulation Perspective.,” Psychology of Religion and Spirituality 6, no. 1 (2014): 9–21.
 31

de los cuidados paliativos, teniendo en cuenta la dimensión espiritual y religiosa de las

personas al final de la vida.

El alivio del dolor y el sufrimiento está supeditado al manejo integral por parte de los

actores principales en el cuidado de la persona con enfermedad terminal, dicho manejo se da

por cuidado paliativo quienes se encargan de un manejo del dolor total con sus diferentes

disciplinas y el abordaje de la espiritualidad.

Los principios bioéticos deben respetarse en cada ser humano y más si afronta una

situación de enfermedad terminal y amenazante para su vida, respetando el concepto de

ortotanasia en el caso de las personas en la fase final de la vida, contribuyendo a una mejora

de calidad de vida mientras la muerte llega en el momento correcto.

La espiritualidad y religiosidad son las herramientas para el manejo del sufrimiento

del paciente, estas dan confort a las personas que atraviesan por un estado terminal de una

enfermedad, les brindan una solución al sufrimiento existencial y la resolución de algunos

conflictos internos como la culpa, la vergüenza, miedo a la muerte entre otras y conflictos

externos con los seres queridos como la necesidad de perdón y reconciliación, por ultimo les

permite estar en paz con relación al ser superior en el cual cree la persona, esto es expresado

a través de su religiosidad.

Los resultados presentados en este artículo motivan otras investigaciones en torno a

las necesidades espirituales de los pacientes al final de la vida, decisiones éticas como

sedación paliativa, eutanasia, distanasia, entre otros.