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LOS CUIDADOS A PERSONAS
CON DEPENDENCIA
J. Lluís Conde Sala, coordinador

Los cuidados a personas con dependencia
IL3. Universitat de Barcelona
CON DEPENDENCIA
FICHAS DIDÁCTICAS - Introducción
El objetivo general de las fichas didácticas es el de facilitar a los formadores de los cursos y/o a los propios
familiares un posible desarrollo de las sesiones de formación y el acceso a un material estructurado, y sobre todo
práctico, que permita identificar los elementos básicos de los cuidados a las personas dependientes.
Los objetivos específicos son, en primer lugar: orientar sobre cómo cuidar mejor a los familiares dependientes,
aunque sin olvidar el segundo, y no menos importante: ayudar a los familiares cuidadores en su propio autocuidado,
evitando el estrés y malestar que puede comportar atender a una persona con discapacidad.
En cada módulo se ha elaborado 6-7 fichas didácticas que abordan las temáticas más destacadas y respetan
en su desarrollo la especificidad de cada tipo de discapacidad:
- Comunicación y clima familiar favorable.

- Actividades de la vida diaria
- Rehabilitación, estimulación y recursos terapéuticos.
- Trastornos de conducta, actitudes y tratamientos.
- Integración y relación social.
- Normativa, entidades, asociaciones y centros.
Las fichas pretenden facilitar la adquisición de conocimientos, pero también de habilidades prácticas. Cada una
de ellas se inicia con una descripción de los conocimientos básicos que es necesario saber y de las habilidades
prácticas que es preciso adquirir. En su desarrollo se contempla cinco secuencias:
1. Introducción al tema específico.

2. Un caso práctico.
3. ¿Cómo cuidar?
4. Mejorar nuestra forma de cuidar.
5. Resumen y evaluación.
Se adjunta asimismo algunas referencias que puedan servir de material complementario de consulta.
En cada secuencia se presentan dos columnas:

- En la primera, guía de la sesión, se trabaja los conocimientos, las concepciones erróneas y las habilidades
básicas que el formador debe desarrollar y/o el propio familiar, trabajar.
- En la segunda, ideas clave y actividades, se propone reflexiones, actividades y habilidades que conviene
adquirir, que ayuden a la pr·ctica diaria de los cuidados que lleva a cabo el familiar cuidador.
Las fichas han sido elaboradas por profesionales expertos en cada discapacidad:
- Personas mayores: Glòria Fité y Juana del Olmo.
- Discapacidad motora: Esther Díaz.
- Discapacidad intelectual: Domi Rodríguez.
- Trastorno mental grave: Marta Poll y Sílvia Vidal.
A todas ellas, nuestro reconocimiento por su trabajo.
J. Lluís Conde Sala, coordinador

Los cuidados a personas con dependencia
IL3. Universitat de Barcelona
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 1. ¿QUÉ ES LA DEPENDENCIA?
Introducción
TEMAS DE LAS FICHAS DIDÁCTICAS
1.1. Las necesidades de cuidado

Se explica qué son las actividades de la vida diaria básicas e instrumentales y cómo evaluar el nivel de dependencia.
Se profundiza en los factores que pueden fomentar una mayor autonomía funcional.
1.2. La atención a la persona dependiente

Las actitudes del cuidador son fundamentales en la atención a las personas dependientes. Fomentar la autonomía
personal y saber motivar al familiar pueden ayudarnos a ofrecer una atención habilitadora.
1.3. Los cuidadores: ¿quiénes son?

En la mayoría de los países son los familiares los que llevan el mayor peso en la atención a las personas dependientes.
La tarea de cuidar, cuando se asume totalmente, puede llegar a agobiar al cuidador, y generarle un fenómeno de
sobrecarga.
1.4. Aprender a cuidar de uno mismo

Los cuidadores necesitan aprender a cuidar de sí mismos evitando la sobrecarga. Algunas escalas van a permitirnos
evaluar la sobrecarga del cuidador, la ansiedad y la depresión. Compartir los cuidados con los otros familiares y
aprender a utilizar los recursos existentes en la comunidad van a ayudarnos a disponer del tiempo personal
necesario.
1.5. La Ley de Dependencia

Esta ley ha permitido que las familias cuidadoras puedan disponer de recursos y ayudas económicas que van a
permitir afrontar mejor la situación de cuidar. En la ficha se explica el sistema de valoración que se emplea a fin
de conocer el grado de dependencia, los trámites necesarios para presentar la solicitud y los plazos con el fin
de obtener las ayudas.
1.6. Organismos que atienden de forma general la dependencia

Se presenta la legislación básica y el listado de entidades públicas y privadas de ámbito estatal que nos van a
permitir acceder a un mayor conocimiento general y vincularnos a entidades más próximas a nuestro entorno.
Depósito Legal: B-31590-2009

CON DEPENDENCIA
MÓDULO 2. LAS PERSONAS MAYORES CON DEPENDENCIA.
Introducción
2.1. La comunicación en las relaciones familiares

Una comunicación satisfactoria con las personas mayores, aquejadas a veces de dificultades propias o bien de
situaciones de soledad, es importante. Una comunicación no verbal adecuada es también necesaria.
2.2. Alimentación y sueño

Se indica los elementos principales de una alimentación equilibrada, así como las dificultades que pueden presentarse.
Se dan asimismo consejos acerca de cómo afrontar los posibles trastornos del sueño.
2.3. La higiene y el vestirse

Se trabaja los aspectos relacionados con actividades básicas de la vida diaria como la higiene, el baño, arreglarse,
etc. subrayando la necesidad de potenciar una conducta autónoma, promoviendo hábitos y reforzando positivamente
esas conductas autónomas.
2.4. Movilidad y transferencias

Las dificultades en la movilidad son muy frecuentes en las personas mayores dependientes y suelen generar
también algunos problemas físicos en los cuidadores. Conocer y utilizar ayudas técnicas puede facilitarnos la labor
y preservar la salud de los cuidadores.
2.5. Trastornos del estado de ánimo

Algunas enfermedades pueden provocar trastornos en el estado de ánimo como irritabilidad, depresión, ansiedad,
etc. Saber afrontar estos comportamientos es fundamental para mantener un clima familiar saludable, sabiendo
en qué ocasiones necesitaremos también la ayuda médica.
2.6. Rehabilitación funcional y estimulación cognitiva

Muchas de las dificultades que pueden presentarse en personas mayores con dependencia pueden abordarse con
ejercicios de rehabilitación en los déficits cognitivos o funcionales. Es preciso conocer cuáles son los ejercicios
más recomendables.
2.7. Normativa, entidades, asociaciones y centros

Atender a una persona mayor con dependencia requiere, por su cronicidad, unas ayudas externas que minimicen
el impacto negativo en los familiares. Conocer las ayudas económicas, los centros especializados de atención y
las asociaciones de familiares pueden ayudarnos de una manera importante en esta tarea.

CON DEPENDENCIA
MÓDULO 3. DISCAPACIDAD MOTORA Y DEPENDENCIA.
Introducción
3.1. La comunicación
Se describe los sistemas aumentativos y alternativos, así como las estrategias para mejorar la comunicación con
las personas con dificultades de lenguaje. Se insiste en la conveniencia de seguir utilizando el lenguaje oral a pesar
de las dificultades.
3.2. La alimentación
Se reseña las pautas que es necesario seguir en la alimentación, según estén presentes o no déficits cognitivos.
Se indica la conveniencia de una valoración previa de las dificultades y de las ayudas técnicas que puede utilizarse
para mejorar el proceso.

Atender las necesidades de higiene, control de esfínteres y vestido, teniendo en cuenta las dificultades y empleando
las ayudas técnicas necesarias, son los temas comentados. Es conveniente implementar hábitos para una conducta
lo más autónoma posible.
3.4. Dormir y sueño

Se subraya la frecuencia de las dificultades en el sueño, especialmente cuando los niveles de actividad son bajos.
Evitar el sueño diurno, usar técnicas de relajación y establecer unos hábitos adecuados nos ayudará a restablecer
el sueño nocturno.
3.5. Control e higiene postural

Es preciso conocer las formas de realizar los cambios posturales y las transferencias, empleando las ayudas técnicas
adecuadas según el nivel de dificultad. Es conveniente promover la colaboración de la persona y evitar los
sobreesfuerzos del cuidador.
3.6. Comportamiento, sexualidad y tiempo libre

La persona con discapacidad motora tiene necesidades similares a la mayoría de las personas. Comprender su
situación, fomentar su autoestima, establecer una comunicación positiva y adecuar el entorno van a ayudarnos a
disminuir las conductas difíciles.

La integración en entidades específicas de personas con discapacidad motora nos ayudará a conocer y a acceder
a los recursos rehabilitadores y a las ayudas existentes. Generará también en nosotros el sentimiento de no
encontrarnos solos.

CON DEPENDENCIA
MÓDULO 4. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DEPENDENCIA.
Introducción
4.1. Lenguaje y comunicación

Se contempla la comunicación como un objetivo prioritario, creando espacios favorecedores, adoptando las
actitudes adecuadas y utilizando los sistemas alternativos y aumentativos que convengan a cada situación.
4.2. Autonomía personal

Potenciar la autonomía personal en las actividades de la vida diaria básicas e instrumentales es el objetivo. Será
preciso secuenciar las ayudas necesarias para su desarrollo con un grado de apoyo que no minusvalore sus
capacidades y fomentando su colaboración.
4.3. Autonomía social y ocupación laboral

La autodeterminación es el concepto clave e implica que la persona pueda desarrollar habilidades para tomar
decisiones, y ser competente socialmente. Potenciar la autonomía social y la integración laboral, teniendo en
cuenta las posibilidades personales, es el gran objetivo.
4.4. Problemas de comportamiento

En ocasiones, pueden producirse trastornos en el comportamiento. El concepto de diagnóstico dual (DD) implica
la presencia de discapacidad intelectual y psiquiátrica. Conocer cuáles son los trastornos más habituales y cómo
afrontarlos resulta imprescindible.
4.5. Recursos socioeducativos

Estos recursos van a poder proporcionar la estimulación adecuada a cada situación, así como la instauración de
hábitos adecuados para la convivencia social. Se orienta en las diversas modalidades y en los beneficios que pueden
proporcionarnos cada una de ellas.

Conocer las entidades especializadas en la discapacidad intelectual y vincularse a las asociaciones de familiares
va a permitirnos mejorar nuestros conocimientos y sentirnos acompañados por profesionales y por otras familias
que tienen una situación similar a la nuestra.

CON DEPENDENCIA
MÓDULO 5. TRANSTORNO MENTAL GRAVE Y DEPENDENCIA.
Introducción
5.1. Comunicación y clima familiar

La presencia de un TMG suele ir acompañada de dificultades en la expresión emocional y la comunicación.
Aprender a afrontar estas dificultades y a mantener un clima familiar sereno y saludable es el objetivo.
5.2. Promoción de la autonomía personal

La autonomía personal en una persona con TMG es clave para su rehabilitación e integración psicosocial. El apoyo
familiar y las intervenciones para conseguirla se trabajan a través de diversos ejercicios prácticos.
5.3. Actitudes ante un trastorno mental grave

El estigma social que comporta la enfermedad mental es un gran obstáculo para la rehabilitación del enfermo.
Es importante conocer la enfermedad, aceptarla y promover la competencia y autoestima de la persona.
5.4. Tratamiento y control de la medicación

Las personas con TMG deben seguir un tratamiento regular que incluye la medicación. Establecer unos hábitos,
supervisar las tomas y concienciar al enfermo de su conveniencia es la temática principal de la ficha..
5.5. Intervención en situaciones de crisis

Las crisis en los TMG son inevitables en algún momento; la persona pierde el control mental y emocional, y es
preciso intervenir para garantizar la seguridad del enfermo y de los familiares. Es preciso conocer cuáles son los
síntomas precursores, qué hay que hacer y cuáles con las actitudes que conviene adoptar.
5.6. Recursos para la integración social y laboral

Una tarea fundamental en los TMG es la de potenciar su integración social y laboral. Conocer y utilizar los recursos
laborales y de ocio va a mejorar y potenciar su autonomía personal y su relación social. Los recursos sociolaborales
son imprescindibles en un tratamiento rehabilitador.

La red de servicios en salud mental ofrece muchas posibilidades que es preciso conocer. Asimismo, las asociaciones
de familiares han generado recursos propios de los que podemos beneficiarnos. Estar asociado va a permitirnos
estar al día de los recursos disponibles.

ANEXOS
FICHAS DIDÁCTICAS
CON DEPENDENCIA
ANEXO 1. SER CUIDADOR INFORMAL
Introducción
Los objetivos específicos de este módulo son:
- Ofrecer la introducción necesaria al tema de la dependencia y de cómo afecta a las vidas de los cuidadores
informales, comentando formas prácticas de considerar los importantes conceptos y valores que ello conlleva.
- Proporcionar recursos preparatorios para los otros módulos de formación del proyecto CARERS (”CUIDADORES”),
para uso de los profesores y los propios cuidadores informales.
- Ayudar a los cuidadores informales a mejorar su capacidad de autoayuda y su autonomía, a fin de que puedan
enfrentarse a sus sentimientos y aprender a usarlos; a identificar sus propios límites y aprender a respetarlos; y
aprender a aceptar ayuda.

CON DEPENDENCIA
ANEXO 4. SER CUIDADOR DE ANCIANOS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Introducción
- Ofrecer información b·sica sobre el tema de los ancianos con discapacidad intelectual (causas, esperanza de vida,
legislación...).
- Presentar casos y actividades prácticas a fin de reflexionar sobre ellos y dar a los cuidadores informales la
oportunidad de autoayudarse.
- Proporcionar a los cuidadores recursos prácticos de autoayuda (incluidos folletos y libros) para trabajar con
compañeros y especialistas en el cuidado de la persona con discapacidad intelectual.

CON DEPENDENCIA
ANEXO 5. SER CUIDADOR DE NIÑOS CON DEPENDENCIA
Introducción
- Proporcionar información práctica sobre niños con dependencia, incluidos casos prácticos.
- Ofrecer múltiples oportunidades para que los cuidadores de niños con dependencia sean capaces de enfrentarse
a diversas situaciones y ayudar al niño en su desarrollo.
- Mejorar el bienestar del cuidador informal de un niño con dependencia, lo cual incluye proporcionarle herramientas
de autoayuda para acceder a recursos y asistencia.

CON DEPENDENCIA
ANEXO 6. GUÍA PARA CUIDADORES
Herramientas y consejos útiles para cuidadores
Introducción
- Poner a la disposición de cuidadores informales conocimientos y ejercicios que los ayuden a mejorar su sentimiento
de control de la situación y su bienestar general.
- Dar consejos prácticos y opciones de autoayuda a aquellos cuidadores informales que se enfrentan a situaciones
estresantes.
- Presentar ejemplos específicos de herramientas útiles que pueden ayudar a los cuidadores informales a enfrentarse
a situaciones estresantes con familiares.
Guía del profesor
Los objetivos específicos de esta guía son:
- Brindar apoyo pedagógico a los usuarios de estos módulos, incluidos consejos prácticos sobre cómo enseñar a
adultos.
- Proporcionar el marco necesario para formar a cuidadores informales siguiendo los “seis pilares del éxito”.
- Ofrecer métodos de formación no formal dirigidos específicamente a cuidadores de personas dependientes.

LOS CUIDADOS A PERSONAS CON DEPENDENCIA
ÍNDICE
Introducción
Módulo 1 - ¿Qué es la dependencia?
Módulo 2 - Las personas mayores con dependencia
Módulo 3 - Dependencia y trastorno mental grave
Módulo 4 - Discapacidad intelectual y dependencia
Módulo 5 - Discapacidad motora y dependencia
Anexos
Ser cuidador informal
Ser cuidador informal de ancianos con discapacidad intelectual
Ser cuidador de niños con dependencia
Guía para cuidadores. Herramientas y consejos útiles para cuidadores

CON DEPENDENCIA
Fichas didácticas
1.1. Necesidades de cuidado
1.2. Atención a la persona dependiente
1.3. ¿Quiénes son los cuidadores?
1.4. Aprender a cuidar de uno mismo
1.5. La Ley de Dependencia
1.6. Organismos que atienden de forma general la dependencia
Ester Díaz Camas

Domi Rodríguez Brazal
J. Lluís Conde Sala (coord.)
Ficha didáctica 1.1. - Necesidades de cuidado
1.1.1. - Introducción
¿QUÉ TENEMOS QUE SABER? ¿QUÉ DEBEMOS SABER HACER?

Competencias específicas Habilidades específicas
– Conocer qué son las actividades de la vida diaria básicas – Aplicar la Escala de Bar-
e instrumentales. thel a la persona cuidada.
– Comprender qué es grado de dependencia, grado de – Saber interpretar el grado
ayuda y carga del cuidador. de dependencia de la per-
– Saber cuáles son los instrumentos más utilizados para sona valorada.
valorar la dependencia. – Estimar la cantidad de
ayuda que la persona nece-
sitará.
GUÍA DE LA SESIÓN IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
A.1. Presentación del tema B.1. Ideas clave
• ¿Qué son las actividades de la vida diaria (AVD)? – Conveniencia de valorar las necesidades de atención.
A grandes rasgos, podemos decir que son las tareas más No serán las mismas en caso de que la afectación esté
elementales que nos permiten desenvolvernos con un relacionada con las actividades básicas o con las instru-
mínimo de autonomía e independencia. Estas actividades mentales.
pueden agruparse en básicas e instrumentales.
– Grado de dependencia: analizar la capacidad para
• Las actividades básicas de la vida diaria incluyen llevar a cabo las actividades permitirá valorar el grado de
todo aquello que hay que hacer para cuidar de uno mismo. dependencia.
– Comer y beber.
– Controlar las necesidades e ir al lavabo. – Carga del cuidador: la ayuda relacionada con las
– Vestirse y desvestirse. actividades básicas representa una carga mayor para el
– Lavarse y cuidar el aspecto físico. cuidador y afecta más a la intimidad de la persona depen-
– Cambiar y mantener posiciones corporales. diente.
– Desplazarse dentro de casa.
– Levantarse e ir a dormir.
B.2. Actividades por desarrollar
• Las actividades instrumentales de la vida diaria
implican un paso más. Son las que permiten hacer una – Aplicar la Escala de Barthel: valorar la capacidad
vida independiente. para realizar las actividades básicas de la vida diaria con
– Caminar por la calle. una estimación cuantitativa del grado de dependencia.
– Limpiar y mantener la casa en condiciones. – Actividades: comer, trasladarse, aseo personal, uso
– Comprar. del retrete, bañarse/ducharse, desplazarse, subir/bajar
– Lavar y cuidar la ropa. escaleras, vestirse /desvestirse, control de heces y orina.
– Cocinar. – Valores: 0, 5, 10 o 15 puntos en cada ítem.
– Manejar dinero. El resultado global varía entre 0 (muy dependiente) y 100
puntos (nada dependiente).
A.2. Experiencia personal de los cuidadores
– ¿En qué actividades de las descritas necesita ayuda

la persona a la que estamos atendiendo?
– ¿En qué tipo de actividades necesita ayuda?
Material complementario de consulta y anexos
– Anexo 1: Índice de Barthel. MAHONEY, F. I.; BARTHEL, D.W. (1965) “Functional evaluation:The Barthel Index”, Maryland State Medical
Journal, núm. 14, páginas 61-65.
http://www.hipocampo.org/Barthel.asp
Anexo 1: ÍNDICE DE BARTHEL (Mahoney y Barthel, 1965).
Comida
10 Independiente. Capaz de comer por sí solo en un tiempo razonable. La comida puede ser cocinada y
servida por otra persona.
5 Necesita ayuda para cortar la carne, extender la mantequilla… pero es capaz de comer sólo.
0 Dependiente. Necesita ser alimentado por otra persona.

Lavado (baño)
5 Independiente. Capaz de lavarse entero, de entrar y salir del baño sin ayuda y de hacerlo
sin que una persona supervise.
0 Dependiente. Necesita algún tipo de ayuda o supervisión.

Vestido
10 Independiente. Capaz de ponerse y quitarse la ropa sin ayuda.
5 Necesita ayuda. Realiza sin ayuda más de la mitad de estas tareas en un tiempo razonable.
0 Dependiente. Necesita ayuda para éstas.

Arreglo
5 Independiente. Realiza todas las actividades personales sin ayuda alguna, los complementos necesarios pueden
ser provistos por alguna persona.
0 Dependiente. Necesita alguna ayuda.

Deposición
10 Continente. No presenta episodios de incontinencia.
5 Accidente ocasional. Menos de una vez por semana o necesita ayuda para colocar enemas o supositorios.
0 Incontinente. Más de un episodio semanal.

Micción
10 Continente. No presenta episodios. Capaz de utilizar cualquier dispositivo por sí mismo (botella, sonda,
orinal…).
5 Accidente ocasional. Presenta un máximo de un episodio en 24 horas o requiere ayuda para la manipulación
de sondas o de otros dispositivos.
0 Incontinente. Más de un episodio en 24 horas.

Ir al retrete
10 Independiente. Entra y sale solo y no necesita ayuda alguna por parte de otra persona.
5 Necesita ayuda. Capaz de manejarse con una pequeña ayuda; es capaz de usar el cuarto de baño. Puede
limpiarse solo.
0 Dependiente. Incapaz de acceder a él o de utilizarlo sin ayuda mayor.

Transferencia (traslado cama/sillón)
15 Independiente. No requiere ayuda para sentarse o levantarse de una silla ni para entrar o salir de la cama.
10 Mínima ayuda. Incluye una supervisión o una pequeña ayuda física.
5 Gran ayuda. Precisa ayuda de una persona fuerte o entrenada.
0 Dependiente. Necesita una grúa o el alzamiento por dos personas. Es incapaz de permanecer sentado.

Deambulación
15 Independiente. Puede andar 50 metros o su equivalente en casa sin ayuda ni supervisión. Puede utilizar cualquier
ayuda mecánica excepto un andador. Si utiliza una prótesis, puede ponérsela y quitársela solo.
10 Necesita ayuda. Necesita supervisión o una pequeña ayuda física por parte de otra persona o utiliza andador.
5 Independiente en silla de ruedas. No requiere ayuda ni supervisión.

Subir y bajar escaleras
10 Independiente. Capaz de subir y bajar un piso sin ayuda ni supervisión de otra persona.
5 Necesita ayuda. Necesita ayuda o supervisión.
0 Dependiente. Es incapaz de salvar escalones.
La incapacidad funcional se valora como:

* Severa: 45 puntos * Moderada: 60 - 80 puntos Puntuación Total:
* Grave: 45 - 59 puntos * Ligera: 80 - 100 puntos

1.1.2. - Caso práctico

A.3. Ejercicio práctico B.3. Problemáticas que plantea el caso
– Existe una herramienta muy utilizada y que es importante – El grado de dependencia y la ayuda que va
que los cuidadores conozcan; se trata de un instrumento a necesitar la persona va a depender de su discapa-
que mide la capacidad de las personas para realizar las cidad y de muchos otros factores: adaptación del entorno,
actividades básicas de la vida diaria y que permite edad, entrenamiento previo, motivación…
obtener una estimación cuantitativa del grado de depen-
dencia: El ÍNDICE DE BARTHEL. – Es importante adecuar la ayuda a la necesi
dad. Cuando el cuidador realiza las actividades sustitu-
– También es conocido como Índice de Disca yendo a la persona dependiente ya no la está ayudando,
pacidad de Maryland porque comenzó a utilizarse sino que está contribuyendo a aumentar la carga para sí
en los hospitales de enfermos crónicos de Maryland en mismo y a agudizar la dependencia de la persona que
1955. Desde entonces, se ha ido revisando y actualizando, cuida.
y sirve como estándar para la comparación con otras
escalas. Es importante conocer esta herramienta, ya que Otras situaciones que plantea la persona dependiente
es una medida muy utilizada y fácil de aplicar, con alto
grado de fiabilidad y validez, capaz de detectar cambios, – La dependencia puede aparecer a cualquier edad como
y de fácil interpretación. desencadenante de un accidente o enfermedad o puede
estar presente desde el nacimiento.
– Se miden diez actividades básicas de la vida
diaria: comer, trasladarse, aseo personal, uso del retrete, – La edad, la causa y el estado cognitivo determinarán
bañarse/ducharse, desplazarse, subir/bajar escaleras, ves- las necesidades de cuidado y cómo la persona las acepte.
tirse/desvestirse, control de heces y control de orina.
Las actividades se valoran asignando 0, 5, 10 o 15 puntos – Ser ayudado en las actividades básicas puede resultar
a cada una de ellas. El resultado global puede variar entre: violento para la persona dependiente y para los cuidadores
– 0 puntos: COMPLETAMENTE DEPENDIENTE. por lo mucho que afecta a la intimidad.
– 100 puntos: COMPLETAMENTE INDEPENDIENTE.
– Los cuidadores deben ser especialmente cautelosos y
– El Índice de Barthel aporta información global a respetuosos a la hora de ayudar a la persona en sus
partir del resultado, pero también nos ayuda a identificar actividades básicas.
las necesidades específicas.
A.4. ¿Cómo abordar las situaciones B.4. Actividades por desarrollar

que se plantean en el caso?
– ¿Qué provocó la dependencia de
– El Índice de Barthel es una medida fácil y rápida, en la la persona a la que cuida?
misma sesión los participantes pueden aprender a pasarla – ¿En qué le cuesta más aceptar su ayuda?
sobre su familiar.
– Analizaremos los resultados a escala global, lo que dará

información a los alumnos y al docente sobre el perfil
de las personas dependientes que cuidan los asistentes
al curso.
– Analizaremos también los resultados de modo específico:

¿cuáles son las dificultades que se presentan en cada una
de las actividades?
- INE (2008) Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008. Avance de resultados. Madrid:
Ministerio de Economía y Hacienda[J1].
1.1.3. - ¿Cómo cuidar?
A.5 ¿Qué necesito para abordar las B.5 Práctica de habilidades relevantes
situaciones planteadas?
– Ser muy cuidadoso y respetuoso con la persona
• Conocimientos dependiente.
– La dependencia no depende únicamente de la disca- – Anticiparle la ayuda que le vamos a ofrecer. Explicarle
pacidad que la provoca, sino de cómo se adapta el qué actividad vamos a iniciar y procurar que lo entienda.
contexto a las necesidades de la persona.
– En ocasiones, pequeñas modificaciones y algunas – Hacerla partícipe de la actividad en la medida de
ayudas técnicas sencillas pueden facilitarnos en gran lo posible.
medida la atención a la persona dependiente.
– Analizar las actividades afectadas y hasta qué punto – La anticipación y la participación ayudarán a que
la persona puede llevarlas a cabo nos ayudará a valorar afronte la actividad con mejor predisposición.
el grado de severidad de la discapacidad y el grado de
ayuda que hay que prestar. – Pedirle opinión, siempre que pueda dárnosla, de cuál
es la mejor manera de ayudarle, para favorecer su como-
• Actitudes didad y participación en el proceso.
– Estar dispuesto a ayudar sin anular a la persona

dependiente. B.6 Listar situaciones y aplicar la mejor
– Mostrar en todo momento una actitud de colaboración. manera de afrontarlas
• Habilidades Ejemplos
– Procurar un entorno adaptado a la persona depen- – Alimentación: hacerles partícipes de la elaboración

diente. del menú, de la preparación de la mesa, del propio proceso
– Velar porque esté en condiciones óptimas de salud, de comer y de recoger una vez terminada la comida.
seguridad, comodidad e higiene.
– Indumentaria: permitir que den su opinión, respetar
– Pedir siempre la máxima colaboración, no actuar por sus preferencias en la medida de lo posible y pedirles la
ellos. colaboración en el proceso de vestirse.
– Higiene: preparar las toallas, colaborar en la ducha y

A.6 Cómo afrontar situaciones concretas. recoger el cuarto de baño una vez finalizada la actividad.
Habilidades necesarias
– Actividades instrumentales: fomentar que la persona
– Adecuación del contexto: una persona con silla mantenga la higiene en casa, salga a la calle, utilice el
de ruedas no va a poder desplazarse por un espacio teléfono…
con barreras arquitectónicas y superficies resbaladizas,
pero sí podrá hacerlo en un contexto adaptado. La Siempre hay que tener en cuenta las diferencias
adaptación del entorno facilitaría su independencia, individuales y el grado de dependencia.
necesitaría menos ayuda y, por tanto, su dependencia
sería menor.
– Fomentar la participación todo lo posible,

tanto en las actividades básicas como en las instrumen-
tales, así como en el proceso de preparación y finalización
de la actividad.
– IMSERSO, Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD): http://www.saad.mtas.es/portal/

1.1.4. - Mejorar nuestra forma de cuidar
GUÍA DE LA SESIÓN
A.7 Formas erróneas más habituales
– Relacionar el término dependencia exclusiva-

mente con el colectivo de personas mayores.
– No atender a las diferencias individuales.
– Hacerles las cosas directamente sin tener en
cuenta que la participación de la persona dependiente
fomenta su autonomía y disminuye la carga para el
cuidador.
– No anticiparles la actividad que vamos a realizar,
hacérsela directamente por falta de tiempo o paciencia. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– No atender a la necesidad de adecuar el con
texto. B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar de
– Desmerecer las ayudas técnicas necesarias. cada cuidador
– No prestar la ayuda suficiente para favorecer la
autonomía de la persona dependiente. ¿Ha pensado que ofreciendo la ayuda justa y pi
diendo la colaboración de la persona dependiente
no sólo le ayuda a ella, sino que también se ayuda
A.8. Consecuencias que comportan estas a sí mismo como cuidador/a a disminuir la carga?
formas erróneas de cuidar
– ¿De qué manera podríamos adaptar el entorno para
que nuestro familiar con discapacidad pudiera desenvol-
– Sentimientos de frustración, soledad o depre verse mejor?
sión para la persona dependiente. – ¿Disponemos de un espacio seguro para que pueda
– Pérdida de funciones en la persona dependiente. desenvolverse dentro de sus posibilidades?
– Carga excesiva para el cuidador o cuidadora. – ¿Hemos pensado en la importancia de tener sus objetos
en un lugar accesible o de que pueda escuchar su música
preferida?
– ¿Nuestra actitud propicia la comunicación con la persona
dependiente?
B.8. Identificar en cada una de las diversas

situaciones
• Actitudes favorables
– Fomentar la participación siempre, por poco que pueda
hacer la persona con dependencia, favorecerá el mante-
nimiento de sus funciones y su sentimiento de utilidad.
– Aunque a veces sea difícil realizar las actividades
conjuntamente, es importante buscar el momento para
hacer las cosas con la persona dependiente y no sólo
para ella.
• Actitudes desfavorables
– No ayudarle en las actividades de cuidado personal,
sino hacérselas directamente.
– No anticiparle lo que vamos a hacer.
– No tener en cuenta que pueden ser momentos muy
delicados y difíciles de asumir para la persona.
– PORTAL MAYORES (IMSERSO), Área de atención a la dependencia.

http://www.imsersomayores.csic.es/productos/dependencia/index.html
1.1.5. - Resumen-evaluación
GUÍA DE LA SESIÓN
A.9. Resumen de la temática desarrollada
– Entendemos por autonomía la capacidad de

controlar, afrontar y tomar –por iniciativa propia– deci-
siones personales sobre cómo vivir según las normas y
las preferencias personales y cómo llevar a cabo las
actividades básicas de la vida diaria (Ley de Dependencia,
2006).
– La dependencia es el estado permanente
en que se encuentran las personas que, por razón de
edad, enfermedad o discapacidad, necesitan la atención
de otras y ayudas para realizar las ABVD o, en el caso IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
de personas con discapacidad intelectual o enfermedad
mental, soportes para su autonomía personal (Ley de B.9. Autoevaluación
Dependencia, 2006).
– Las necesidades de cuidado no van a depender – ¿Cuáles son las actividades básicas de la vida diaria?
únicamente de la afectación o de las capacidades que – ¿Qué actividades son instrumentales?
conserva la persona, también el contexto será determinante. – ¿Cuáles representan una carga mayor para el cuidador?
– Adaptación del contexto: no siempre es nece-
sario hacer obras de gran envergadura; pequeñas mo- – ¿Conocemos las ayudas técnicas que hay a nuestro
dificaciones y algunas ayudas técnicas sencillas pueden alcance y que nos facilitarían en gran medida la atención
facilitarnos la atención a la persona dependiente y a la persona dependiente?
favorecer su autonomía.
– Las ayudas informáticas han supuesto una gran
evolución en la comunicación e interacción con el entorno B.10. Valoración personal de las sesiones
en personas con altísimos grados de dependencia.
– Al valorar las necesidades de atención, – ¿Qué le ha parecido el Test de Barthel?
tendremos en cuenta las actividades de la vida diaria – ¿Cree que es una medida útil y de fácil aplicación?
que se ven afectadas. La ayuda relacionada con las – ¿Cree que los contenidos que propone la ficha pueden
necesidades básicas representa una carga más grande ayudarle a mejorar su actuación?
para la persona cuidadora y afecta a la intimidad de la – ¿Qué aspectos le resultan más interesantes?
persona dependiente.
– El Índice de Barthel mide la capacidad de las
personas para realizar las actividades básicas y nos
proporciona una estimación cuantitativa del grado de
dependencia.
A.10. Valoración del contenido y la metodo

logía de las sesiones realizadas
• Objetivos del tema
– Identificar las ayudas que necesita y saber estruc-

turar estas ayudas en función del grado de dependencia.
– Saber que la dependencia no sólo depende de
la discapacidad, sino también del contexto en el que
vive la persona.
– Conocer qué orientaciones básicas podemos
seguir como cuidadores para ofrecer una atención de
más calidad.
– IMSERSO-CRUZ ROJA, página web Ser Cuidador: http://www.sercuidador.org/inicio.htm

Ficha didáctica 1.2. - Atención a la persona dependiente

– Saber que la actitud del cuidador es determinante en el – Cuidar de manera habilitadora
grado de dependencia. y rehabilitadora.
– Aprender a cuidar mejor a la persona dependiente y a – Tener recursos para fomentar
nosotros mismos. la autoestima y establecer límites.
– Conocer las ayudas personales y materiales disponibles. – Aplicar estrategias para
adaptar el entorno físico.

Generalmente, los cuidadores comentan la – Partir de la idea de que siempre podemos cuidar mejor.
importancia de cuidar con afecto; sin embargo,
cuando el afecto es desproporcionado podemos actuar – El lugar donde se encuentre la persona dependiente
de manera contraproducente, sobreprotegiéndoles, por puede jugar a favor o en contra en la relación con su
ejemplo, o incluso sentirnos impotentes por no poder cuidador o cuidadora.
"curar" a la persona que queremos.
– El cuidador ha de intervenir de manera habilitadora, es
Para convivir con una situación de dependencia, decir, procurando que la persona que cuida sea lo más
lo primero que tenemos que hacer es aceptarla y hacer autónoma posible.
una valoración de las necesidades de la persona dependiente,
y paralelamente –y no menos importante– de la persona – Para conseguir la autonomía de la persona dependiente,
cuidadora. el cuidador deberá incentivarla y motivarla, a fin de que
utilice al máximo todos los recursos, aunque siempre
Siempre es recomendable compartir la res teniendo en cuenta no exigirles más de lo que realmente
ponsabilidad de cuidar. Compartir nuestra situación pueden hacer y, por tanto, exponerles a riesgos de
con otras personas puede aportarnos nuevas ideas y diferente índole totalmente innecesarios.
conocimientos.
– Algunas personas en situación de dependencia pueden
Favorecer la autonomía, la autoestima y ha presentar un carácter cerrado y exigente con las personas
bilitar el entorno de la persona dependiente es cuidadoras, por ello es muy importante que ambas puedan
importante. Quizás la persona dependiente no lo sea en hablar normalmente de las cosas que les preocupan.
el mismo grado en todas las situaciones de su vida, por
lo que es muy conveniente que los cuidadores no realicen
lo que estas personas pueden hacer por sí mismas o con B.2. Actividades por desarrollar
ayudas técnicas, e incluso, plantearse en los casos que
sea posible nuevos aprendizajes. Debate sobre cómo se afronta el tema.
Cuanto menos dependiente sea la persona a

la que cuidamos, más podrá colaborar en este trabajo y
más satisfecho se sentirá consigo mismo. El cuidador ha
de conocer y aprovechar todas las ayudas, ya sean
recursos materiales o personales.
– Explicar las situaciones de cada cuidador.

– Identificar las situaciones problemáticas.
– MONTORIO, I.; LOSADA, A. (2005) “Provisión de cuidados y apoyo social informal: una visión psicosocial de la dependencia”
en Pinazo, S.; Sánchez, M. (eds.) Gerontología: Actualización, innovación y propuestas. Madrid: Pearson Prentice May, páginas 491-515.
1.2.2. - Un caso práctico
GUÍA DE LA SESIÓN
A.3. Presentación de un caso
Analizaremos la siguiente conversación en

tre una madre y la hija cuidadora con el objetivo
de experimentar las sensaciones y sentimientos que
puede generar una situación de dependencia tanto en
la figura del cuidador como en la de la persona depen-
diente.
Permitirá reflexionar sobre el estilo de acompañamiento
y apoyo que desarrolla cada uno.
“Mi madre es muy dependiente, si no estoy

yo en casa para ayudarle, no puede hacer
nada de nada. Tiene dificultades para realizar
IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
algunas actividades. Necesita que alguien le
ayude cuando la comida es líquida.” B.3. Problemáticas que plantea el caso
Hija: Espera, ya te levanto yo, no hagas esfuerzos
innecesarios. – Hay personas cuidadoras que no conocen qué capaci-
Procura levantarte tu sola; si ves que no puedes, te dades ni qué limitaciones tiene la persona a la que cuidan
coges a la barandilla y si no, ya te ayudaré yo. y, a menudo, realizan por ellas más de lo realmente
Hija: Madre, tengo que ir a comprar unas cosas. necesario.
Madre: No, no te vayas. – Otras veces intentan evitar que la persona dependiente
Hija: Sí, hace días que no salgo y necesito que me de se dé cuenta o ponga en evidencia sus limitaciones.
el aire, llamaré a la vecina para que esté alerta mientras – En ocasiones no se respeta el tiempo necesario para
estoy fuera. Madre, tengo que ir a comprar unas cosas que la persona dependiente ejecute una acción.
y enseguida vuelvo. – Es importante hablar con la persona dependiente de
Madre: No, no te vayas, no me dejes sola… los aspectos que nos preocupan y hacerlo con naturalidad,
Hija: Vale, pues no voy. así como buscar soluciones conjuntamente.
– La persona dependiente debe entender que su vida es
independiente de la del cuidador y viceversa.
A.4. ¿Cómo abordar las situaciones
– ¿Como cuidador, con cuál de las dos maneras de
cuidar se identifica más? Reflexión y análisis grupal sobre las aporta
– ¿Qué ventajas o inconvenientes tiene cada una de ciones individuales
las maneras de cuidar planteadas en el caso anterior?
– Pensar en la situación de dependencia que cada uno
conoce o ha tratado.
– Hacer un listado con las consecuencias positivas y
negativas que se considere que ha generado cada situación.
Material complementario de consulta
– IMSERSO (2005) Atención a las personas en situación de dependencia en España. Libro Blanco. Madrid: Ministerio de Trabajo y
Asuntos Sociales.
http://www.imsersodependencia.csic.es/documentos/documentos/libroblancodependencia/mtas-libroblancodependencia-01.pdf
GUÍA DE LA SESIÓN
A.5. ¿Qué necesito para abordar las

– Detectar qué capacidades y habilidades

conserva la persona dependiente.
– Ver las actividades como la suma de una serie
de acciones específicas.
– Tener paciencia y esperar a ver si la persona
dependiente puede realizar las cosas de manera autó-
noma. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– Animar a la persona dependiente para que
haga el máximo de cosas por sí misma. B.5. Práctica de habilidades relevantes
– Ayudar sólo cuando sea estrictamente necesario.
– Establecer rutinas para ciertas actividades como El cuidador debería:
la comida, el aseo, el paseo,… teniendo en cuenta las
preferencias de la persona. – Aprender a observar a la persona dependiente para
– Indicar verbalmente los pasos que se han de conocer sus limitaciones verdaderas y saber cuándo
seguir cuando sea necesario. hay que intervenir y cuándo no.
– Saber organizarse para que sea más fácil el trabajo

de cuidar y más predecibles todas las situaciones
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. posibles de la persona dependiente.
– Aprender estrategias para facilitar las tareas de
– Se puede dar la situación en la que la persona cuidado y adaptar el entorno.
dependiente reclame más atención de la necesaria, por
miedo al dolor, porque sea costoso lo que tiene que
hacer,…, pero a veces sólo se trata de llamar la atención B.6. Hacer una lista de situaciones y aplicar
del cuidador el mayor tiempo posible. la mejor manera de afrontarlas
– A veces, esta situación va acompañada de una actitud - Los cuidadores han de poner límites y no ceder a
hostil de la persona dependiente, que paga con los las demandas excesivas, ya que perjudica a ambos: el
cuidadores sus frustraciones y les hace cada vez más cuidador tiene mucho más trabajo y la persona de-
exigentes. pendiente no tiene autonomía, por tanto, podemos
estar potenciando una baja autoestima.

CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad: http://www.cermi.es.
GUÍA DE LA SESIÓN GUÍA DE LA SESIÓN
A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar de
cada cuidador
– Organizar la vida de la persona dependiente sin tener
en cuenta sus preferencias. – ¿Ha pensado alguna vez que la persona que cuida
– No habilitar el entorno para que la persona depen- necesita un espacio propio y un tiempo para ella misma?
diente sea más autónoma.
– Tomar decisiones (el cuidador) sin consultar a la – ¿Tengo paciencia para esperar que la persona a la que
persona dependiente. cuido realice por sí misma algunas actividades de la vida
– No dar responsabilidades a la persona dependiente diaria, aunque necesite ayudas técnicas y/o mi supervisión?
con respecto a ella misma o a su familia.
– No respetar la intimidad de la persona dependiente.
– No tener en cuenta que, dentro de sus posibilidades, situaciones
puede disfrutar y participar activamente de las activi-
dades de ocio. • Actitudes favorables
– Cuidar teniendo en cuenta cómo podemos fomentar

A.8. Consecuencias que comportan estas más autonomía y, por tanto, mejorar la autoestima de la
formas erróneas de cuidar persona dependiente.
– Las discapacidades que no se intentan superar pueden – Ser paciente y esperar el tiempo necesario para que la
afectar la autoestima de cualquier persona dependiente. persona dependiente realice el máximo de cosas de forma
– Sentimiento de inseguridad y de miedos en la persona autónoma.
dependiente porque se encuentra en un entorno no
adecuado para ella. – Motivar a la persona para que tenga ganas de participar
– Las personas dependientes pueden sentirse deprimidas activamente, dentro de sus posibilidades, en todas las
y desamparadas. situaciones.
– Pensar que nosotros somos los que mejor cuidamos

a la persona dependiente.
– No compartir la situación con otras personas y/o

expertas para recibir conocimientos nuevos.
– IMSERSO-Observatorio de la Discapacidad (2000) Base de datos estatal de personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Trabajo
y Asuntos Sociales. http://www.imsersodependencia.csic.es/documentos/documentos/mtas-base-01.pdf
A.9 Resumen de la temática desarrollada B.9.Autoevaluación
– El grado de discapacidad que presenta una – ¿Qué conocimientos, actitudes y habilidades son
persona no depende sólo de la causa que la provocó, importantes para enfrentarse a la tarea de cuidar a una
sino también del contexto donde se desenvuelva persona dependiente?
cotidianamente.
– ¿Por qué es vital promocionar la autonomía personal?
– El cuidador es, sin duda, una parte importantísima
del contexto, y su comportamiento puede hacer que, – ¿Qué precauciones se deben tomar ante la vinculación
por un lado, la relación entre cuidador y persona emocional con la persona dependiente?
dependiente sea más satisfactoria y, por otro, que su
trabajo sea más llevadero.
– El cuidador ha de fomentar la autonomía de la B.10.Valoración personal de las sesiones

persona dependiente y, si es necesario, poner límites
en la atención. – ¿En qué temas le ha ayudado en su práctica diaria?
– Adecuar el entorno e implementar las ayudas – ¿Qué aspectos le han resultado más interesantes?
técnicas precisas para facilitar su autonomía y desarrollo
personal.
A.10 Valoración del contenido y las sesiones

realizadas
Hay que cuidar para:
– Ofrecer soporte para desarrollar las actividades

de la vida diaria básicas e instrumentales.
– Acompañar y dar soporte ante nuevos retos.
– Potenciar su autonomía y toma de decisiones.
– Ayudar a combatir los miedos con respeto y

comprensión.
– Ofrecer oportunidades de participación y conexión

con el entorno social.
– Generar un entorno contenedor, tranquilizador y

confortable.
– IMSERSO (2006) Informe 2006. Las personas Mayores en España. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/estadisticas/informe-mayores/2006/volumen-1/00-informe-personas-mayores-
2006-vol-01.pdf
Ficha didáctica 1.3. - ¿Quiénes son los cuidadores?

– Entender las razones de los cambios en la forma de cuidar – Consultar a profesionales en aquellos temas que superan
de la familia actual. nuestras capacidades.
– Formarnos sobre la mejor manera de cuidar y atender a – Saber fomentar la autonomía y contener las demandas
nuestro familiar. excesivas del familiar.
– Conocer los recursos de nuestra zona y las asociaciones – Tener un espacio y un tiempo para poder atender nuestras
de familiares. propias necesidades.

A.1 Presentación del tema B.1 Ideas clave
– Tradicionalmente, ha sido la familia la que ha • El perfil de los principales cuidadores informales son
proporcionado los cuidados y la atención cuando mujeres casadas, principalmente la mujer o hija de la
algunos de sus miembros se ha encontrado en situación persona dependiente, con estudios primarios, y que
de enfermedad, discapacidad o dependencia. Los cuida- comparten vivienda con la persona dependiente.
dos proporcionados por la familia se denominan infor-
males. • El sentimiento de satisfacción por ser útiles a
sus familiares es el mayoritario en los cuidadores, a pesar
– En nuestra sociedad, sobre todo durante las de tener que dedicar mucho tiempo y esfuerzo.También
últimas décadas, se están produciendo cambios impor- es cierto que, en muchas ocasiones, es una labor que los
tantes, como la elevada incorporación de la mujer al cuidadores hacen en solitario.
mundo laboral y el envejecimiento de la población.
Estos factores provocan que nos encontremos con un • Cuando se les pregunta por qué cuidan, muchos
aumento considerable del número de personas en contestan del siguiente modo:
situación de dependencia y que la capacidad de ofrecer – Por responsabilidad moral.
los cuidados por parte de las familias sea cada vez más – Por no tener otra alternativa.
comprometida. – Como una demostración de amor.
– Por reciprocidad, ellos me cuidaron a mi cuando
– El aumento de personas con dependencia yo era pequeño…
y la exigencia de dar una atención de calidad a estas – Por “el que dirán”.
personas implican poder disponer de otros recursos
para garantizar estos cuidados, como pueden ser la
ayuda a domicilio, los Servicios de Respiro Familiar, B.2 Actividades por desarrollar
Centros de Día, etc. Estos servicios se conocen como
cuidados formales. ¿Qué ventajas o inconvenientes habéis
encontrado al ser cuidadores de personas con
dependencia?
A.2 Experiencia personal de los cuidadores
– ¿Qué papel tiene la familia en la actualidad respecto

a las personas con dependencia?
– ¿Qué cambios sociales han repercutido en los cuidados
informales?
– Diferencias entre cuidadores formales e informales.
- IMSERSO (2005) Libro blanco. Atención a las personas en situación de dependencia en España. Madrid: IMSERSO.
- IZAL, M.; MONTORIO, I.; DÍAZ VEIGA, P. (1988) Cuando las personas mayores necesitan ayuda. Volumen 1. Cuidarse y cuidar mejor.
Madrid: IMSERSO.

A.3 Presentación de un caso B.3 Problemáticas que plantea el caso
Pepi y Rafa son un matrimonio de 45 y 49 Pepi y Rafa deben saber que cuidar de un familiar
años respectivamente. Desde hace 5 años, fecha en puede suponer que la persona cuidadora no disponga del
que murió el padre de Rafa, Juana –la madre– vive con tiempo y de la fuerza necesaria para cuidarse a sí misma.
ellos.
Rafa puede sentir que cuidar tiene aspectos
A Juana le han diagnosticado un deterioro muy positivos como pueden ser:
cognitivo leve, por lo que a veces tiene problemas – Sentirse realizado como persona.
de memoria. Una vez se dejó el grifo abierto y provocó – Dar sentido a la vida.
una pequeña inundación, y otro día se perdió cuando – Es una oportunidad para demostrar el amor que
regresaba de comprar en el mercado. se siente.
Rafa está muy preocupado porque la ve cada En la mayoría de situaciones familiares con
vez más desorientada, y ha decidido que, a partir de uno de sus miembros con dependencia, es un
ahora, no la dejará nunca más sola. Pepi dice que quiere error que un único familiar asuma tanta responsabilidad,
mucho a Rafa, pero que ella trabaja todo el día fuera ya que a la larga puede tener consecuencias muy negativas.
porque lo necesitan, además de las tareas de la casa,
y que le es muy difícil cuidar de su suegra. En estas situaciones, pueden producirse
grandes tensiones para los cuidadores. No podemos
La trabajadora social les ha orientado hacia obviar que cuidar, a la larga, tiene consecuencias para:
un Centro de Día para Juana. Sin embargo, sus concien- – La vida familiar y social.
cias les dice que estarían actuando mal, que sería algo – La salud.
así como desprenderse de ella, y se debaten entre la – La actividad laboral.
imposibilidad de atenderla en casa y buscar un recurso – La economía.
externo.
A veces puede ser conveniente plantearse la necesidad
de utilizar un recurso externo que permita atender al
A.4 ¿Cómo abordar las situaciones que enfermo y reducir la carga del cuidador.
plantea el caso?
– ¿Qué dificultades se van a encontrar Rafa y Pepi a

B.4 Actividades por desarrollar
partir de ahora como cuidadores de su madre?
– ¿Qué repercusiones van a aparecer en sus vidas?
Debate en grupo: ¿qué hacer cuando los familiares
trabajan y no pueden atender al enfermo?
– IMSERSO-CRUZ ROJA (2008), página web Ser Cuidador: http://www.sercuidador.org/inicio.htm

– PÁRRAGA, M. (2005) “Y… ¿Quién cuida a los cuidadores?”, Enfermería Global, núm. 6. Murcia: Universidad de Murcia.
http://revistas.um.es/eglobal/article/viewFile/525/539

A.5 ¿Qué necesito para abordar las B.5. Práctica de habilidades relevantes
Analizaremos en este ejemplo el saber “decir no” a
– Para evitar llegar a situaciones extremas demandas excesivas que aumentan la dependencia:
que supongan la claudicación del cuidador, hay que
intervenir para garantizar, por un lado, que cuidar no 1. Escuchar activamente la demanda.
repercuta demasiado en la salud del cuidador y, por Persona dependiente:Ayúdame, por favor.
otro, que se cuide con calidad. Cuidador: ¿A qué quieres que te ayude?
2. Ser precisos, dar respuestas seguras.
– Uno de los aspectos importantes es cuidar Cuidador: No, a eso no te voy a ayudar, pues puedes
con afecto y respeto, aunque con ser importante ponerte el jersey tú solo.
no basta. Tenemos que entender el hecho de cuidar 3. Insistir y reiterar de manera educada.
como un proceso de ayuda a otra persona, intentando Cuidador: Confío en que puedes hacerlo y no te
proveerla de los soportes necesarios para que sea lo enfades, por favor, porque creo que puedes y debes
más autónoma posible. Es preciso tener claro qué hacerlo solo.
habilidades conserva la persona dependiente para 4. Dar las explicaciones necesarias.
potenciarlas y no perderlas. Persona dependiente: ¿Es que ya no me quieres? ¿No
ves que no puedo?
Cuidador:Yo, siempre que lo necesites, te ayudaré,
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas pero ahora realmente no lo necesitas.
5. Manifestar nuestros sentimientos.
Es necesario que el cuidador tenga en cuenta Cuidador: No me siento bien diciéndote que no, pero
algunas situaciones en las que la persona sé que puedes hacerlo y confío en que lo vas a hacer.
dependiente tiende a excederse en su 6. Buscar soluciones.
demanda de atención. Cuidador: Mira, yo te ayudo a pasar la mano y el
brazo que más te cuesta, pero luego sigues tú, ¿vale?
Cuando haga menos cosas de las que realmente puede,
por miedo al dolor o para captar nuestra atención más
tiempo del necesario. Los cuidadores han de estar B.6. Hacer una lista de situaciones
alertas y en casos abusivos saber decir “no” a las problemáticas y de cómo afrontarlas
demandas excesivas, aunque siempre dando una
explicación. Debatir en grupo las diversas situaciones y soluciones.
– Cuando la persona dependiente culpa al cuidador de

los errores que hace de manera involuntaria o se
lamenta constantemente para acaparar la atención.
– Cuando la persona dependiente se enfada si piensa

que no recibe la atención que él cree que se merece,
o el cuidador no accede a sus peticiones.
– FRANQUEZA, M.C. (2003) “¿Quién cuida al cuidador?”, Informaciones psiquiátricas, núm. 172, páginas 221-249.

A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar de cada
cuidador
– Cuando el cuidador tiene una actitud so
breprotectora, haciendo toda la tarea, sin favorecer Es muy posible que el cuidador tenga sentimien
la autonomía de la persona dependiente. tos contradictorios hacia la persona que cuida y es muy
– No conocer los recursos de que disponemos en positivo que los exprese, que los comparta, sobre todo con
nuestro entorno. otras personas que estén pasando por una situación similar,
– No adaptar el entorno para hacer la vida más ya que esto le ayudará a superarlo y a entenderlo.
cómoda a todos.
– No saber cómo pedir ayuda a los demás.
– No saber cómo decir “no” a las demandas B.8. Identificar en cada situación las
excesivas. actitudes favorables
– No saber dedicar tiempo a nosotros mismos.
– Tener la información adecuada sobre la enfermedad y
las causas de la situación de la persona dependiente.
A.8. Consecuencias que comportan estas – Conocer su posible evolución.
formas erróneas de cuidar – Saber qué intervenciones pueden ser beneficiosas para
su situación.
Agotamiento y estrés de los cuidadores, – Saber cómo afrontar las carencias progresivas y las
que presentan los siguientes síntomas: posibles crisis.
– Saber organizarse en la atención a la persona dependiente
– Problemas de sueño. y a uno mismo.
– Pérdida de fuerzas, sensación de cansancio continuo. – Valorar los recursos externos de los cuales puede
– Ansiedad y consumo excesivo de cafeína, alcohol, disponer.
tabaco. – Conocer cómo obtener las ayudas pertinentes.
– Problemas físicos: palpitaciones, molestias digestivas. – Integrarse en alguna asociación con familiares en situación
– Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. similar.
– Menor interés por actividades y por otras personas.
– Aumento o disminución del apetito.
– Actos rutinarios repetitivos, como limpiar
continuamente.
– Enfadarse fácilmente y cambios de estado de ánimo.
– Dar demasiada importancia a pequeños detalles.
– Propensión a sufrir accidentes.
– Dificultad para superar sentimientos de depresión.
– Tratar a los demás de forma desconsiderada.
- ARTASO, B.; BIURRÚN,A.; GOÑI,A. (2003) “Cuidadores informales en la demencia: Predicción de sobrecarga en cuidadoras
familiares”, Revista Española de Geriatría y Gerontología, vol. 38, núm. 4, páginas 212-218. Ciudad y editorial

A.9. Resumen de la temática desarrollada B.9.Autoevaluación
• El éxito en el cuidado de una persona – ¿Cuáles son los riegos de un cuidador informal?
dependiente está muy relacionado con la forma en – ¿Cómo pueden prevenirse?
que los cuidadores cuidan de sí mismos y dan atención – ¿Qué significa la expresión “sobrecarga del cuidador”?
suficiente a sus necesidades personales. – ¿Cuándo será aconsejable utilizar un recurso externo?
– ¿Por qué es conveniente estar integrado en una asociación
• Los cuidadores necesitan aprender a res con familiares que tengan una situación similar?
petarse a sí mismos de manera que lleguen a ver
su propia vida tan digna como la de la persona a la que
cuidan y merecedores de los mejores cuidados posibles.
B.10.Valoración personal de las sesiones
• Para conseguir estos objetivos, los cuidadores
deben poder beneficiarse de: – ¿Qué aspectos le han resultado más interesantes?
– Grupos de apoyo donde intercambiar – ¿En qué temas le ha ayudado en su práctica diaria?
información y emociones con personas que están – ¿Cuál cree que será su principal dificultad en este tema?
en situaciones parecidas similares.
– Asistencia especializada de los diferentes
profesionales que sean necesarios.
– Estar integrado en una asociación de familiares,
ya que muchas de ellas tienen programas
específicos para la atención a los familiares.
A.10.Valoración del contenido y la

metodología de las sesiones realizadas
• Teniendo en cuenta el objetivo de estar

más capacitado para poder atender las situaciones
de cuidado a la persona dependiente y a uno mismo:
– ¿Cree usted que lo ha conseguido?
– ¿Qué ideas clave destacaría de las actitudes
que debe considerar para el cuidado del cuidador?
• Valore el contenido y la metodología de

las sesiones.
- TORRES, P.; BALLESTEROS, E.; SÁNCHEZ, P.D. (2008) “Programas e intervenciones de apoyo a los cuidadores informales en
España”, Gerokomos, vol. 19, núm. 1, páginas 9-15.
http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1134-928X2008000100002&script=sci_arttext
Ficha didáctica 1.4. - Aprender a cuidar de uno mismo

– Entender qué significa la expresión “sobrecarga del cuidador”. – Evitar la sobrecarga física
– Saber de qué forma cuidar mejor de uno mismo como y emocional.
cuidador. – Compaginar nuestro tra-
– Conocer los recursos sociales que nos permitan compartir bajo o labor habitual con las
nuestra labor. tareas de cuidador.
– Mantener en lo posible
nuestras relaciones sociales
y familiares.
– Saber pedir ayuda.

• El punto de partida del proceso de apren El cuidador debería:

der a cuidar de uno mismo es, justamente,“tomar
conciencia” de la necesidad de cuidarse más. – Mantener, en lo posible, sus actividades y relaciones
habituales.
• ¿Cuáles son las razones que tiene un cui – Planificar el futuro haciendo una previsión del tiempo
dador para cuidar más de sí mismo? que estará realizando la función de cuidador.
– Poder pensar en qué recursos y en qué personas se
– Cuidarse más como cuidador va a significar poder apoyará en cada fase de la evolución del familiar depen-
cuidar mejor y tener mejor salud y bienestar. diente.
– Aprender a respetarse a sí mismo de manera que – Ser reconocido por los demás familiares de forma
llegue a ver su propia vida tan digna como la de la valiosa en su función como cuidador.
persona a la que cuida, merecedor de los mejores – Saber pedir ayuda a profesionales y a otros familiares
cuidados posibles. cuando se vea sobrepasado en sus capacidades y recursos.
– Cuando el cuidador cae enfermo, la situación de la – Integrarse en una asociación de familiares con una
persona dependiente puede complicarse más. situación similar para recibir información y sentirse
acompañado.
A.2. Experiencia personal de los cuidadores B.2.Actividades por desarrollar
– ¿Qué situaciones personales pueden hacernos pensar Detectar cuáles son los puntos débiles que afectan
que ha llegado la hora de empezar a cuidarse? negativamente a la salud física y mental de cada cuidador.
– ¿Ha sentido en su persona los síntomas del estrés:
agobio, cefaleas, insomnio, ansiedad…?
– ¿Se ha visto obligado a dejar su ocupación habitual?
– ¿Se han visto modificadas sus relaciones personales?
- CRUZ ROJA (2005) Guía práctica para cuidadores y cuidadoras informales (DVD). Barcelona: Diputación de Barcelona.
A.3. Presentación del caso B.3.Actividades por desarrollar
– Para valorar la sobrecarga y el estado emo Autoaplicarse en la misma sesión las tres escalas.
cional (ansiedad y/o depresión) del cuidador,
podemos utilizar diversas escalas que nos per
mitirán tener una idea aproximada de la situa B.4. Problemáticas que plantea el caso
ción.
– Reflexionar sobre cuáles son los factores
– La Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit que están incidiendo en el caso de sobrepasar los niveles
(1980): es la más conocida y utilizada. Se elaboró leves en las tres escalas.
específicamente para valorar la sobrecarga de los
cuidadores de pacientes con demencia, aunque puede – Discriminar en qué situaciones la situación de
aplicarse a otras situaciones de cuidado. Consta de 22 cuidar es la responsable y en cuáles son relevantes otros
ítems que evalúan las repercusiones negativas en factores personales y familiares.
determinadas áreas (salud física, salud psíquica, actividades
sociales y recursos económicos) de la situación de
cuidar. Cada ítem tiene una puntuación de 1 a 5. El
rango total es 22-110 puntos. Es una escala autoaplicable.
– El Inventario de Ansiedad de Beck (1988)

nos permitirá detectar la presencia de los síntomas
típicos del estrés: síntomas físicos y emocionales. Consta
de 21 ítems y cada uno de ellos puntúa entre 0 y 3. El
rango total es 0-63 puntos. Es una escala puede au-
toaplicable.
– El Inventario de Depresión de Beck (1979)

nos ayudará a evaluar el estado de ánimo del cuidador.
Detecta los síntomas depresivos. La versión breve tiene
13 ítems y, en cada uno de ellos, la puntuación va de
0 a 3. El rango total es de 0-39 puntos. Es una escala
autoaplicable.
A.4. ¿Cómo abordar estas situaciones?
Unas puntuaciones superiores a 55 en la Escala

de Zarit, a 16 en el Inventario de Ansiedad de Beck y
a 8 en el Inventario de Depresión de Beck, nos estarían
indicando que la situación de cuidado del familiar puede
estar afectando al cuidador. En este caso, habría que
implementar medidas como utilizar algún recurso
externo, recuperar alguna actividad de tiempo libre,
etc.
- Anexo 2: ZARIT, S.H.; REEVER, K.E.; BACH-PETERSON, J. (1980) “Relatives of the Impaired Elderly: Correlates of Feelings of
Burden”, Gerontologist, núm. 20, páginas 649-654.
- Anexo 3: BECK,A.T.; BROWN, G.; EPSTEIN, N.; STEER, R.A. (1988) “An Inventory for Measuring Clinical Anxiety: Psychometric
Properties”, Journal of Consulting and Clinical Psychology, núm. 56, páginas 893-897.
- Anexo 4: BECK, A.T.;WARD, M.; MENDELSON, M.; MOCK, J.; ERBAUGH, J. (1961) “An inventory for measuring depression”,
Archives General of Psychiatry, núm. 4, páginas 561-571.
Anexo 2: ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT
(Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980).
Ponga en la casilla de la derecha la cifra que corresponda según los siguientes criterios:
1 = Nunca 2 = Raras veces 3 = Algunas veces 4 = Bastantes veces 5 = Casi siempre
1. ¿Cree que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
2. ¿Cree que, debido al tiempo que le dedica a su familiar, no tiene suficiente tiempo para usted?
3. ¿Se siente agobiado por tener que cuidar a su familiar y tratar de cumplir otras responsabilidades en su trabajo
o su familia?
4. ¿Se avergüenza por la conducta de su familiar?
5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6. ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación con otros miembros de su familia?
7. ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar?
8. ¿Cree que su familiar depende de usted?
9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
10. ¿Cree que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
11. ¿Cree que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a su familiar?
12. ¿Piensa que su vida social se ha resentido por cuidar a su familiar?
13. ¿Se siente incómodo por desatender a sus amistades debido a su familiar?
14. ¿Piensa que su familiar cree que usted es la única persona que le puede cuidar?
15. ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?
16. ¿Cree que será incapaz de cuidarle/a por mucho más tiempo?
17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar?
18. ¿Desearía poder dejar el cuidado familiar a otros?
19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
20. ¿Cree que debería hacer más por su familiar?
21. ¿Piensa que podría cuidar mejor de su familiar?
22. Globalmente, ¿qué grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?
Sumando los números marcados, se obtiene el indicador de sobrecarga.
No sobrecarga: 22-46
Sobrecarga leve: 47-55
Sobrecarga intensa: 56-110

Anexo 3: INVENTARIO DE ANSIEDAD DE BECK
(Beck, Brown, Epstein y Steer, 1988).Versión abreviada.
Escriba en la columna de la derecha el grado en que usted ha estado afectado/a por cada uno de ellos durante la
última semana y en el momento actual, según los siguientes criterios:
0 = En absoluto 1 = Levemente, no me molesta mucho

2 = Moderadamente, fue muy desagradable, pero pude soportarlo 3 = Severamente, casi no podía soportarlo
1. Hormigueo o entumecimiento
2. Sensación de calor
3 Temblor de piernas
4. Incapacidad para relajarse
5. Miedo a que suceda lo peor
6. Mareo o aturdimiento
7. Palpitaciones o taquicardia
8. Sensación de inestabilidad e inseguridad física
9. Terrores
10. Nerviosismo
11. Sensación de ahogo
12. Temblores de manos
13. Temblor generalizado o estremecimiento
14. Miedo a perder el control
15. Dificultad para respirar
16. Miedo a morirse
17. Sobresaltos
18. Molestias digestivas o abdominales
19. Palidez
20. Rubor facial
21. Sudoración (no a causa del calor)
Sumando las puntuaciones de la columna de la derecha, se obtiene el nivel de ansiedad
0-7 Nivel mínimo 16-25 Nivel moderado

8-15 Nivel leve 26-63 Nivel severo
Anexo 4: INVENTARIO DE DEPRESIÓN DE BECK
(Beck, Ward, Mendelson, Mock, Erbaugh, 1961). Versión abreviada.
Grupo Punt. En cada grupo de afirmaciones, rodee con un círculo la que corresponda a su estado actual
1. 0 No me encuentro triste
1 Me siento triste o melancólico
2 Constantemente estoy melancólico o triste y no puedo superarlo
3 Me siento tan triste o infeliz que no puedo resistirlo
2. 0 No soy particularmente pesimista y no me encuentro desalentado respecto al futuro

1 Me siento desanimado respecto al futuro
2 No tengo nada que esperar del futuro
3 No tengo ninguna esperanza en el futuro y creo que las cosas no pueden mejorar
3 0 No me siento fracasado
1 Creo que he fracasado más que la mayoría de las personas
2 Cuando miro hacia atrás en mi vida, todo lo que veo son un montón de fracasos
3 Creo que, como persona, soy un completo fracasado (padre, marido, esposa)
4. 0 No estoy particularmente descontento

1 No disfruto de las cosas como antes
2 No encuentro satisfacción en nada
3 Me siento descontento con todo
5. 0 No me siento particularmente culpable

1 Me siento malo o indigno muchas veces
2 Me siento culpable
3 Pienso que soy muy malo e indigno
6. 0 No me siento decepcionado conmigo mismo

1 Estoy decepcionado conmigo mismo
2 Estoy disgustado conmigo mismo
3 Me odio
7. 0 No tengo pensamientos de dañarme

1 Creo que estaría mejor muerto
2 Tengo planes precisos para suicidarme
3 Me mataría si tuviera ocasión
8. 0 No he perdido el interés por los demás

1 Estoy menos interesado en los demás que antes
2 He perdido mucho interés por los demás y pienso poco en ellos
3 He perdido todo el interés por los demás y no me importa en absoluto
9. 0 Tomo mis decisiones con la misma facilidad que antes

1 Trato de no tener que tomar decisiones
2 Tengo grandes dificultades para tomar decisiones
3 Ya no puedo tomar decisiones
10. 0 No creo que mi aspecto haya empeorado

1 Estoy preocupado porque me veo viejo y poco atractivo
2 Creo que mi aspecto empeora constantemente y que he perdido atractivo
3 Siento que mi aspecto es feo y repulsivo
11. 0 Puedo trabajar igual de bien que antes

1 Me cuesta un esfuerzo especial comenzar a hacer algo
2 Debo esforzarme mucho para hacer cualquier cosa
3 No puedo realizar ningún trabajo
12. 0 No me canso más que antes

1 Me canso más fácilmente que antes
2 Me canso por cualquier cosa
3 Me canso demasiado por hacer cualquier cosa
13. 0 Mi apetito no es peor de lo normal

1 Mi apetito no es tan bueno como antes
2 Mi apetito es ahora mucho peor
3 He perdido el apetito
Sumando los valores, se obtiene el nivel de depresión
0-4 Depresión ausente o mínima 8-15 Depresión moderada

5-7 Depresión leve > 15 Depresión grave

B.5. Práctica de habilidades relevantes
La relajación puede Modelo de cómo pedir ayuda a los familiares

ayudarnos también a
liberarnos del estrés 1. Solicitar la necesidad de hablar:“¿puedo hablarte
un momento?”.
2. Verbalización directa y precisa: me gustaría que te
quedaras este fin de semana con nuestra madre.
3. Autoafirmación empática y expresión positiva
GUÍA DE LA SESIÓN de la demanda:“de esta forma, yo podré salir un poco
con mi marido. Últimamente estamos muy distanciados”.
A.5. ¿Qué necesito para abordar las situaciones 4. Comprobar que se está realmente de acuerdo
planteadas? en responder a la demanda:“me gustaría que fueras
sincero, si no puede ser, dímelo claramente”.
¿Cómo afrontar la sobrecarga? 5. Repetir lo mismo cuantas veces sea necesario,
de manera cada vez más amable y cortés:“para mí,
– Saber pedir ayuda a los familiares. es vital que te quedes con mamá, pues tengo que hablar
– Saber pedir ayuda a las instituciones y asociaciones. con mi marido sin prisas ni distracciones. Sería muy amable
– Saber poner límites. por tu parte si lo pudieras hacer”.
– Cuidar los aspectos relacionados con el bienestar 6. Manifestar sentimientos, pensamientos o com
físico, como descansar, hacer ejercicio, practicar activi- portamientos propios y en primera persona:
dades de ocio y tiempo libre. “últimamente estoy agotada y me vendría muy bien que
– Cuidar los aspectos psicosociales, alejar los senti- te quedaras”.
mientos de culpa, controlar la rabia, el enfado, la 7. Ofrecer un compromiso:“si este fin de semana no
tristeza… te va bien, dime cuál te va mejor”.
– Distribuir el tiempo. 8. Terminar efusivamente: “muchas gracias. Eres mi
salvación, suerte que puedo contar contigo”.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas

B.6. Hacer una lista de situaciones y aplicar
En casos de situaciones de mucha tensión, hay la mejor manera de afrontarlas
que aprender técnicas de relajación para canalizar el
estrés, como la respiración, la meditación, la relajación… Describir otras formas de afrontar la sobrecarga
– Recursos externos.
– Amistades.
– Tiempo libre.
-UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID. Centro de Psicología aplicada, página web Cuidar a los que cuidan:
http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cuidadores/

B.7. Reflexión sobre la forma de cuidarde
cada cuidador
– Todas estas formas erróneas son muy frecuentes y

comprensibles.Además, los cuidadores son personas que
tienen todo el derecho a estar enfadados y cansados…
– Muchas personas piensan que pueden hacerlo todo y

que nadie lo hará mejor que ellos, poniendo así barreras
a la colaboración de los demás.
GUÍA DE LA SESIÓN – Es preciso entender que hay profesionales con formación
específica para atender con una gran calidad a las personas
A.7. Formas erróneas más habituales en situación de dependencia.
– Asumir cada vez más responsabilidades sobre la
persona a la que cuidamos. B.8. Identificar las actitudes más habituales
– Desconocer los recursos con los que podríamos en los cuidadores
contar en nuestro entorno.
– Estar disponible siempre, incondicionalmente, las 24 Hacer un listado e identificar las favorables y las
horas del día. desfavorables para los cuidadores.
– No disponer de tiempo para uno mismo.
– Reducir el tiempo de ocio cada vez más.
– Tener sentimientos de culpa constantemente.
– Pensar en negativo, no ver soluciones a los problemas.
– Sentir tristeza de forma habitual y no hacer nada
para que cambie.
A.8. Consecuencias que comportan estas

– Cuando la situación se prolonga meses o años, o se

hace impredecible su fin, puede generarnos desajustes
personales y tensiones familiares.
– Una situación de estrés constante favorece la aparición
de enfermedades físicas y mentales.
– En este panorama estresante, conviene no dejarse
llevar por la emotividad que suscita el contacto perma-
nente con el enfermo y que genera una total dedicación,
física y mental.
- IMSERSO (2008) Salud y Psicología. Cuidadores: Preguntas y respuestas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
http://www.imsersomayores.csic.es/salud/cuidadores/pyr/index.html
1. Cuidar de una persona durante un período corto o – ¿Cuáles son los síntomas comunes de los cuidadores
durante muchos años de nuestra vida, puede afectar en situación de sobrecarga?
notablemente, tanto a la persona cuidadora como a – ¿Cómo pueden prevenirse estos síntomas?
sus hijos, a su pareja y a su entorno social. – Enumere algunas soluciones para un cuidador estresado.
2. Es importantísimo que la persona cuidadora conozca

los recursos psicológicos, sanitarios y sociales a su B.10.Valoración personal de las sesiones
alcance para que la labor de cuidar sea lo menos
perjudicial posible, tanto para ella como para la persona – ¿Qué aspectos le han resultado más interesantes?
cuidada. – ¿En qué temas le ha ayudado en su práctica diaria?
– ¿En qué situación de las descrita se ve más reflejado?
3. Si la única razón para cuidar de uno mismo es mejorar
el cuidado que se presta al familiar, entonces el cuidado
de uno mismo será esporádico, inestable e ineficaz.
4. Los cuidadores necesitan aprender a respetarse a sí

mismos de manera que lleguen a ver su propia vida
tan digna como la de la persona a la que cuidan,
merecedores también de los mejores cuidados posibles.

Valorar el contenido y la metodología de las

sesiones, sobre todo si se ha podido concienciar de
la conveniencia de evitar la sobrecarga del cuidador,
tanto para el beneficio de éste como de la persona
dependiente.
– IMSERSO (2008) Salud y Psicología. Cuidadores: Preguntas y respuestas. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
http://www.imsersomayores.csic.es/salud/cuidadores/pyr/index.html
Ficha didáctica 1.5. - La Ley de Dependencia

– Saber qué es la Ley de Dependencia. – Solicitar la valoración de la Ley de Dependencia.

– Conocer qué colectivos pueden beneficiarse de esta ley. – Saber en qué lugar tengo que presentar la solicitud.
– Aprender el concepto de dependencia. – Identificar el grado de dependencia de nuestro familiar.
– Identificar las prestaciones económicas que
contempla la ley.
Sistema para la
Autonomía y Atención
a la Dependencia
• Colectivos • Dependencia
La atención a las personas en situación de dependencia Es el estado permanente en que se encuentran las
y la promoción de su autonomía constituyen uno de personas que, por razón de edad, enfermedad o discapa-
los grandes retos de la política social de los países cidad, necesitan la atención de otras personas y ayudas
desarrollados. Según la ley, las personas en situación importantes para realizar las Actividades Básicas de la
de dependencia son: Vida Diaria (ABVD) o, en el caso de las personas con
– Personas mayores (más de 65 años): colec- discapacidad intelectual o enfermedad mental, de soportes
tivo cada vez más amplio. para su autonomía personal.
– Personas con enfermedad u otras causas
de discapacidad o limitación: también se han • Autonomía
incrementado en los últimos años, debido al au- Capacidad de controlar, de afrontar y tomar, por propia
mento de la supervivencia de enfermedades cró- iniciativa, decisiones personales de cómo vivir de acuerdo
nicas, alteraciones congénitas o derivadas de la con las normas y preferencias propias, así como llevar a
siniestralidad vial y laboral. cabo las ABVD.
• Prestaciones
– Prestación vinculada al servicio (Centro B.2.Actividades por desarrollar
Diurno o Residencia) cuando no sea posible el
acceso a un servicio público. Explicar la experiencia de cada cuidador
– Prestación económica al cuidador familiar:
excepcionalmente, cuando la persona dependiente – ¿Ha tenido algún problema desde que solicitó la valo-
se encuentre atendida por su entorno familiar y ración?
se den las condiciones adecuadas.Apoyo al cuidador – ¿Se han cumplido los plazos que le dieron inicialmente?
a través de programas de formación e información.
– Prestación de asistencia a domicilio: con-
tribuir a la contratación de una asistencia personal,
durante unas horas, que permita al beneficiario el
acceso a la educación y al trabajo, así como una
vida más autónoma en el ejercicio de las ABVD.
Su finalidad es la promoción de la autonomía.
¿Ha iniciado los trámites para solicitar que su familiar

sea valorado?
- MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES (2008), página web Sistema para la Autonomía y atención a la dependencia
(SAAD): http://www.saad.mtas.es/portal/
A.3. Presentación de un caso B.3. Problemáticas que plantea el caso
Una persona de 60 años completamente sana – En algunas ocasiones como la que plantea el
sufre un ictus que le deja las siguientes secuelas: caso, la dependencia nos sorprende cuando menos
– Hemiplejia derecha. lo esperamos. Es importante no bloquearse, no quedarse
– Afasia del lenguaje (alteración del lenguaje oral, con los brazos cruzados esperando que la ayuda nos
dificultades en la expresión y en la comprensión). llegue, sino salir a buscarla.
– Dificultad para el control de esfínteres.
– La nueva situación va a ser muy difícil de asumir
Es una persona que hasta el mismo día del tanto para la persona dependiente como para sus familiares.
accidente vascular era completamente autóno Recibir todas las ayudas posibles contribuirá a no sentirnos
ma y sana, pero que a partir del accidente nece tan solos y a enfrentar la situación con los recursos
sita ayuda para realizar todas las ABVD y super adecuados.
visión constante. Es candidata a ser valorada
con un posible Grado III.
B.4.Actividades por desarrollar

A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que se
plantean en el caso? • Pedir orientación y asesoramiento a todos los profesio-
nales que tratan a la persona dependiente.
Una vez que la persona se estabiliza y que se ve claro
que la situación de dependencia se prolongará por • Dejarnos aconsejar por los servicios sociales para saber
mucho tiempo, posiblemente durante el resto de la cuáles son las ayudas más adecuadas a las que podemos
vida, es importante acudir a los servicios sociales de la aspirar en cada caso.
localidad donde está empadronada la persona para
recibir asesoramiento y solicitar una valoración de la • Identificar todos los posibles casos a los que puede
situación de dependencia. aplicarse la Ley de Dependencia:
– Discapacidad motora.
– Discapacidad intelectual.
– Trastorno mental grave.
– Personas mayores.
• Identificar la tipología de las personas dependientes

atendidas por los familiares cuidadores.
– IMSERSO (2008) Estadísticas del sistema para la autonomía y la atención a la Dependencia. Madrid: Ministerio de Educación, Política
Social y Deporte. http://www.imsersodependencia.csic.es/estadisticas/saad/index.html

A.5. ¿Qué necesito para abordar las situaciones B.5. Práctica de habilidades relevantes
planteadas?
¿Qué hacer para solicitar la valoración de la Ley de
1. Conocer el grado de dependencia de la persona Dependencia?
a la que cuido. Las prestaciones y aplicación de – El familiar cuidador debe dirigirse a los servicios sociales
la ley van a depender de si la persona tiene un de la localidad donde se encuentra empadronada la
grado I, II o III: persona dependiente. Allí recibirá toda la orientación
– Grado III: GRAN DEPENDENCIA. La persona necesita necesaria.
ayuda para realizar varias ABVD y, por su pérdida total – Una vez realizados los trámites previos, un profesional
de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, cualificado del equipo de valoración de la zona se trasladará
requiere el soporte indispensable y continuo de otra al domicilio familiar o residencia y recogerá, mediante un
persona. cuestionario extenso y la observación in situ, la situación
– Grado II: DEPENDENCIA SEVERA. La persona necesita de la persona afectada.
ayuda para realizar varias ABVD, pero no requiere la – En un plazo de dos o tres meses, se comunica por
presencia permanente del cuidador. Soporte extenso. correo la resolución.
– Grado I: DEPENDENCIA MODERADA. La persona – Una vez reconocido el derecho y asignado el grado
necesita ayuda para realizar varias ABVD por lo menos correspondiente, se elabora el PIA (Programa Individual
una vez al día. Soporte intermitente o limitado. de Atención), que tiene como objetivo establecer los
servicios o prestaciones adecuados para la persona.
2. Saber cuándo está prevista la implementación
de la ley para cada uno de los diferentes grados:
– La ley empezó en el año 2007 por las personas de B.6. Hacer una lista de situaciones y aplicar la
Grado III (gran dependencia). mejor manera de afrontarlas.
– Desde el 1 de enero de 2008, la ley también reconoce Tipologías de situaciones de dependencia
los derechos de las personas con dependencia severa o
Grado II, y dentro de este grado, sólo los de Nivel 2. – Nacimiento: servicios médicos - Centro de Atención
– La dependencia moderada (Grado I) y la leve (no Precoz - recursos especiales.
contemplada) continuarán dependiendo de los servicios – Accidente o enfermedad: servicios médicos - orientación
sociales. servicios sociales - posible recurso especializado.
– Personas mayores: domicilio - ayudas sociales - Centro
3. Saber qué son las actividades básicas de la de día - residencia.
vida diaria y cuáles están afectadas en la persona – Trastorno mental grave: servicios médicos - recursos
que cuidamos: de salud mental.
– Cuidado personal.
– Actividades domésticas básicas.
– Movilidad esencial.
– Reconocer personas y objetos.
– Orientarse.
– Entender y ejecutar órdenes y tareas sencillas.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas.

El proceso será distinto si la situación de dependencia

se produce desde el nacimiento, por ejemplo por una
afectación genética que origine una discapacidad inte-
lectual y/o motriz, o si la dependencia se produce más
tarde, por enfermedad, accidente o envejecimiento.
– IMSERSO (2007) Manual de uso para el empleo de la Escala de Valoración Específica de la Situación de Dependencia en Edades
de cero a tres años (EVE), dirigido a profesionales valoradores. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Socialesles.
http://www.seg-social.es/imserso/dependencia/manualusoBVD.pdf
GUÍA DE LA SESIÓN
A.7. Formas erróneas más habituales
– Cuando la dependencia se presenta de forma brusca

e inesperada, tardamos en hacernos a la idea y tendemos
a no quererlo asumir y pensar que la situación será
pasajera, aunque el diagnóstico indique lo contrario.
– Quedarse en casa esperando a que la situación cambie

o se resuelva por sí sola.
– Abandonar la solicitud de prestaciones por la cantidad

de documentación que nos piden en los servicios
sociales.
– Pedir valoración de la ley ante una convalecencia

B.7. Reflexión sobre la forma de cuidarde cada
pasajera.
cuidador
– Tomarse la situación como una carga personal y no
– ¿Se ha puesto en contacto con la trabajadora social de
dejarse ayudar.
su zona para ser informado/a de los servicios y prestaciones
a los que tiene derecho? – ¿Ha pedido asesoramiento a
profesionales que puedan darle pautas para que la calidad
de vida de su familiar dependiente y la suya, como cuida-
dor/a, mejoren?
– ¿Ha explorado los recursos sociosanitarios y educativos
– Sensación de que la situación nos supera.Tanto la
de su zona, que le puedan proporcionar una intervención
persona dependiente como la cuidadora pueden pensar
rehabilitadora para su familiar?
que no podrán con la carga y es posible que experi-
menten estados de ansiedad, angustia y depresión.
– Sentimientos de soledad y desamparo.
situaciones
– Salir a buscar ayuda y orientación.

– Pensar que poco a poco iremos asumiendo la nueva
situación y aprendiendo a actuar de la mejor manera
posible.
– Hundirse, no ver salida.

– Pensar que no somos capaces de ayudar a la persona
y que no habrá nadie que nos ayude en esta situación.
– Encerrarnos en nosotros mismos y no aceptar ayuda

de los demás.
– IMSERSO (2007) Manual de uso para el empleo de la Escala de Valoración Específica de la Situación de Dependencia en Edades de
cero a tres años (EVE), dirigido a profesionales valoradores. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
http://www.seg-social.es/imserso/dependencia/manualusoEVE.pdf

Algunas consideraciones sobre la Ley de Dependencia – ¿Qué entendemos por dependencia? ¿Es un estado
temporal o permanente?
– La Ley de Dependencia responde a las necesidades de – ¿Qué entendemos por autonomía?
la familia actual, la cual ha tenido importantes cambios – ¿Cuántos grados de dependencia contempla la ley?
en los últimos años, especialmente el de la incorporación – ¿Dónde se solicita la valoración?
de la mujer al mundo del trabajo. – ¿Quiénes pueden ser beneficiarios?
– ¿Qué prestaciones y servicios puede ofrecerme la Ley
– La familia que tradicionalmente cumplía la función de de Dependencia?
cuidar a sus miembros en situación de dependencia, en
la actualidad no puede abordar sola esta función.
Necesita la ayuda de las administraciones. B.10.Valoración personal de las sesiones
– Es una ley necesaria y esperada, que será un catalizador – ¿Conocía el contenido de la Ley de Dependencia?
del crecimiento y la modernización de los servicios – ¿Sabía qué trámites debía hacer para pedir la valoración?
sociales. – ¿Qué aspectos le han parecido más interesantes?
– ¿En qué temas habría que insistir más?
– Reconoce un derecho universal a las personas en
situación de dependencia.
– Utiliza un instrumento único para la valoración del

grado con algunas variaciones en las situaciones de
discapacidad intelectual y trastorno mental.
– Supone la colaboración para los aspectos económicos,

implícitos en las prestaciones económicas y servicios,
de las familias y los distintos niveles de las administra-
ciones: Estado, Comunidades Autónomas y corporacio-
nes locales.

Respecto al objetivo de conocer la Ley de Depen

dencia, prestaciones que puede ofrecer y bene
ficiarios posibles
– ¿Se han cumplido los objetivos?

– ¿Todos los familiares cuidadores han iniciado los
trámites de solicitud y valoración del familiar con
dependencia?
- SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD. Ministerio de Educación, Política Social y Deporte.

Universidad de Salamanca. Página web. http://sid.usal.es/
Ficha didáctica 1.6. - Organismos que atienden de forma general la dependencia
Legislación destacada
- LEY 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia. BOE, núm. 299, de 15 de diciembre de 2006.
- REAL DECRETO 504/2007, de 20 de abril, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de
dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a
las personas en situación de dependencia. BOE, núm. 96, de 21 de abril de 2007.
- REAL DECRETO 614/2007, de 11 de mayo, sobre nivel mínimo de protección del Sistema para la Autonomía
y Atención a la Dependencia garantizado por la Administración General del Estado. BOE, núm. 114, de 12 de mayo
de 2007.
- REAL DECRETO 615/2007, de 11 de mayo, por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las
personas en situación de dependencia. BOE, núm. 114, de 12 de mayo de 2007.
Entidades públicas de ámbito estatal
IMSERSO (Ministerio de Educación Política Social y Deporte)

Avda. de la Ilustración, s/n con vuelta a c/ Ginzo de Limia, núm. 58. 28029 Madrid
Teléfono de información general: 900 40 60 80.Tel. centralita: +34 913 638 888
http://www.seg-social.es/imserso
Portal mayores (IMSERSO). Área atención a la dependencia

http://www.imsersomayores.csic.es/productos/dependencia/index.html
SAAD (IMSERSO). Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia

http://www.saad.mtas.es/portal/
Servicio de Información sobre Discapacidad (Ministerio de Educación Política Social y Deporte-

Universidad de Salamanca): http://sid.usal.es/
Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT). (IMSERSO)

http://www.ceapat.org/verIndex.do
Ser cuidador (IMSERSO y Cruz Roja): http://www.sercuidador.org/inicio.htm
Entidades privadas de ámbito estatal
CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad

c/ Recoletos, 1 Bajos. 28001 Madrid.Tels: 91 360 16 78 / 91 429 03 17: http://www.cermi.es
Centros de referencia de ámbito estatal
Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción
de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia
c/ Limonar de Cuba, c/ Antonio Pereira. 24010 San Andrés del Rabanedo (León)
Tels. 987 843 300 y 900 40 60 80
http://www.seg-social.es/imserso/centros/crediscapacidadydependencia/crediscapacidadydependencia.html
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 2. LAS PERSONAS MAYORES CON DEPENDENCIA
Fichas didácticas
2.1. La comunicación en las relaciones familiares
2.2. Alimentación y sueño
2.4. Movilidad y transferencias
2.5. Trastornos del estado de ánimo y del comportamiento
2.6. Rehabilitación funcional y estimulación cognitiva
Glòria Fité Guarro

Juana del Olmo Richart
Ficha didáctica 2.1. - La comunicación en las relaciones familiares

– Comprender la relación entre comunicación afectuosa y – Practicar una comunicación eficiente:
relación satisfactoria. contacto visual, voz clara y tranquila,
– Reconocer los principales obstáculos a la comunicación. lenta, frases cortas.
– Entender la conducta como una forma de comunicación. mentos que obstaculizan la comuni-
– Saber utilizar el contacto corporal para comunicarse. cación.
– Transmitir sentimientos positivos, evitando las críticas. – Analizar la congruencia entre lo que
decimos y nuestros gestos.
– Dar ejemplos de cuándo el contacto
corporal es adecuado.
– Aplicar una comunicación eficiente
ante una conducta difícil.
– La comunicación es un proceso mediante el cual las – Lenguaje verbal: correcta pronunciación de palabras;
personas establecemos relaciones intercambiando infor- frases cortas, concisas y en positivo; órdenes simples, y
mación, ideas y emociones. Implica enviar y recibir repetición de frases si precisa.
mensajes y se desarrolla por medio del lenguaje verbal
y el lenguaje no verbal. La comunicación verbal siempre – Lenguaje no verbal: actitud receptiva, tono de voz
va acompañada de comunicación no verbal. suave y tranquilo, expresión facial serena y sonriente,
gestos congruentes y sin exagerar, contacto visual, contacto
– Muchas personas mayores se sienten solas, olvidadas físico.
e incluso tratadas como “trastos viejos”. Esta percepción
subjetiva hace que se aíslen y tengan dificultades para – Escucha activa: escuchar con atención y cuidado,
comunicarse. Comprender estos sentimientos y conceder tratando de comprender lo que nos dice nuestro inter-
a la comunicación afectuosa la importancia que merece locutor. Oír no es lo mismo que escuchar.
sería el primer paso para conseguir una relación satisfactoria.
– Empatía: escuchar con comprensión, afecto, confianza,
– En la relación entre el/la cuidador/a y la persona generosidad, respeto…
mayor atendida, una buena comunicación es, si cabe, lo
más importante, ya que esa relación se ve sometida a posibles – Asertividad: expresar lo que sientes, tu opinión, tus
roces y numerosas tensiones cotidianas que pueden dificultar ideas, tus desacuerdos; saber decir NO sin herir ni
la convivencia. Una palabra, un gesto o una mirada pueden humillar, con firmeza y paciencia, y sin prejuzgar.
ayudar a que esta relación sea más fácil.
– Personas con demencia: dificultades de comprensión
– Las personas con demencia tienen una mayor y expresión. Olvido de lo hablado recientemente, de
dificultad para comprender y expresarse. Si mantener nombres de personas y objetos familiares.
una buena comunicación entre personas sanas resulta
difícil, imaginemos la cantidad de obstáculos con que nos B.2 Actividades por desarrollar
encontraremos al intentar comunicarnos con una persona
mayor que tiene sus capacidades cognitivas disminuidas. Temas de reflexión personal o en grupo
A.2 Experiencia personal de los cuidadores – Comentar las situaciones de cada cuidador: ¿cómo
afrontamos el tema?
– ¿Qué dificultades encontráis en la comunicación diaria
con vuestros familiares? – Identificar las situaciones problemáticas.
– ¿En qué situaciones os resulta más difícil comunicaros
con ellos?
– JUNCOS, O.; PEREIRO, A.X.; FACAL, D. (2006) Comunicación y lenguaje en la vejez. Madrid: Portal Mayores, Informes, núm. 67.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/juncos-comunicacion-01.pdf
– MARTÍN, J.S.; CASTILLA, J.G.; MORALA, M.J. (2008) Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Ed. AFALcontigo.
http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_Aula10Comunicac.PDF

A.3 Presentación de un caso B.3 Problemática que plantea el caso
– María es una señora de 80 años que, desde hace – María ha perdido capacidades cognitivas y no actúa
ocho meses, asiste a un Centro de Día. Presenta un conscientemente.
deterioro cognitivo leve que le permite realizar todas – Tiene fallos de memoria que no reconoce.
sus funciones motoras y ser independiente para las – Le ha disminuido la capacidad de atención, compren-
actividades cotidianas como el aseo personal, vestirse, sión y razonamiento.
comer sola, limpiar la casa…, pero precisa supervisión – Tiene despistes peligrosos.
para las actividades más complejas, como manejar el – No quiere ir al Centro de Día y se muestra agresiva.
dinero, preparar la comida, utilizar el transporte público… – Tiene sentimientos de inutilidad y abandono y se
Sufre cierta desorientación en tiempo y espacio, lo que muestra triste.
supone que a veces se despiste cuando sale a la calle.
• Otras situaciones que plantea la persona mayor
– Continuamente olvida dónde ha dejado las llaves, dependiente
las gafas, el dinero… Le cuesta encontrar la palabra
adecuada de objetos, acciones o ante una definición, – Problemas auditivos.
recordar nombres, pierde el hilo de la conversación y – Problemas del habla por articulación o afasia.
tiene dificultades para expresarse como antes. – Desinhibición verbal.
Últimamente ha tenido varios despistes peligrosos en – Riesgo de aislamiento social.
casa (dejarse el fuego encendido o la plancha enchufada),
lo que ha confirmado la necesidad de acudir al Centro B.4 Actividades por desarrollar
de Día. Pero ella, que no quiere ir, intenta marcharse
cada día y, cuando se lo impiden, responde de forma Comentar situaciones planteadas y anotar ideas favorables
agresiva. y desfavorables.
– María es consciente de que ha perdido capaci Ejemplo:

dades, por lo que se siente triste, a veces llora y comenta
que se está haciendo vieja y ya es un estorbo para sus Ideas favorables
hijos. – Envejecimiento no significa enfermedad.
– Es útil tener un anciano en casa.
– Podemos aprender de sus historias.
A.4 ¿Cómo abordar las situaciones que – Necesitan sentirse útiles.
se plantean en el caso?
Ideas desfavorables
– ¿Creen que este caso es común entre personas mayores? – Es una pena llegar a viejo.
– Los ancianos estorban siempre.
– ¿Qué dificultades entraña convivir con una persona – Es imposible hablar con personas así.
con estas características? – Hacen las cosaspara fastidiar.
– ¿Con qué obstáculos nos encontraríamos en la comu-

nicación diaria?
– ¿Es beneficioso para María acudir al Centro de Día?
– ¿Se le debe llevar en contra de su voluntad?
– ¿Cómo paliar su sentimiento de pérdida y tristeza?
- IÑIGUEZ, J. (2004) El Deterioro Cognitivo Leve. La importancia de su diagnóstico diferencial para detectar un posible proceso de demencia
de tipo Alzheimer. Madrid: Portal Mayores, Informes, núm. 17. <http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/iniguez-
deterioro-01.pdf>
• Estrategias que pueden ayudar:
– Saber la evolución de la comunicación y el lenguaje
durante el proceso de envejecimiento normal y patológico. – Cuando le hable, capte su atención. Tómele del brazo
si es necesario, y busque su mirada. Sitúese frente a él
– Conocer las limitaciones en la comunicación y háblele despacio.
implícitas en el deterioro cognitivo y la repercusión de – Simplifique su forma de hablar. Utilice frases cortas
estos límites en la conducta. y sencillas.
– Emplee el lenguaje no verbal. Sonríale, tómele de la
– Reconocer cuándo una conducta es una llamada de mano, acaríciele.
atención. – No se muestre enfadado o impaciente. Cuando
el anciano hable, escúchele atentamente, aunque no lo
– Saber utilizar la comunicación asertiva en la toma entienda del todo.
de decisiones que impliquen confrontación y mantenerse – Es preferible que dé instrucciones positivas, no
firme. negativas. Dígale lo que ha de hacer, no lo que no debe
hacer.
– Mostrar un trato afectuoso. Acompañar, dedicar – Cuando quiera preguntar algo, formule preguntas
tiempo, tener paciencia. sencillas. Las preguntas que se responden sí o no son
las más fáciles de entender.
– Mostrar comprensión ante conductas inapropiadas. – Dé al anciano la oportunidad de responder a lo
que se le dice. Concédale tiempo para hacerlo.
– Identificar sentimientos a través de las conductas.
– Utilizar el contacto corporal en el momento B.6 Listar situaciones y aplicar la mejor manera
adecuado. de afrontarlas
– Emplear el sentido del humor. • Plantear las situaciones mencionadas y exponer en

grupos reducidos mediante la técnica de rol-playing:
A.6 Cómo afrontar situaciones concretas. 1.“Tranquila, seguro que aparece. Vamos a buscar por la
Habilidades necesarias casa. Si no está aquí, preguntaremos en el supermercado”.
1. María se enfada porque no encuentra su monedero y 2.“María, ¿me puedes ayudar a poner las mesas? Carmen
piensa que se lo han robado. Se siente atacada y grita cuando se ha tenido que marchar y estoy sola para hacerlo”.
su marido le dice: “lo habrás soltado en cualquier sitio…”.
3. “Mamá, me parece que se te ha escapado un poco el
Habilidad: practicar una comunicación eficiente (contacto pipí. A veces pasa, no tiene importancia. Si te aseas y te
visual, voz clara y tranquila, lenta, frases cortas). pones ropa limpia, estarás más cómoda. ¿Quieres que te
ayude?
2. María intenta marcharse del Centro de Día. Tratamos
de detenerla y cerrar la puerta mientras le hablamos
dulcemente. Procuramos distraer su atención.
Habilidad: analizar la congruencia entre lo que decimos

y nuestros gestos. ¿Hay que actuar por la fuerza?
3. Su hijo detecta mal olor y se da cuenta de que María

lleva el pantalón mojado. Al decírselo, ella se justifica
diciendo que se ha sentado en un banco del parque.
Habilidad: practicar la empatía, tranquilizar y evitar las

críticas.
– SÁNCHEZ, J.L.; DE ENTRAMBASAGUAS, M.: SCHONEWILLE,W.J. (2001) “Trastorno agudo del lenguaje en ancianos: ¿origen isquémico
o epiléptico?” Neurologia; 16 (9): 439-442 http://www.arsxxi.com/pfw_files/cma/ArticulosR/Neurologia/2001/09/109090104390442.pdf
GUÍA DE LA SESIÓN
– Hablar sin mantener el contacto visual.

– Hablar muy deprisa o con varias frases largas.
– Utilizar frases en negativo, dobles negaciones.
– Dar varias órdenes seguidas. Evitar repetir órdenes.
– Interrumpir al que habla evitando que acabe su co-
mentario.
– Juzgar cada comentario.
– Elevar el tono de voz, gritar. Regañar. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– Quitar importancia a los sentimientos que se mani-
fiestan. B.7 Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador
A.8 Consecuencias que comportan estas • Destacar los puntos fuertes y los puntos débiles
formas erróneas de actuar
– ¿Empleo la escucha activa o solamente oigo hablar?
– Si la persona mayor no oye bien, no se podrá ayudar – ¿Le hablo correctamente?

del contacto visual para leer los labios y no entenderá
lo que se le dice. – ¿Tengo paciencia cuando repite siempre lo mismo?
– El anciano necesita mayor tiempo para procesar y

retener la información. Hablar rápido o con un discurso B.8 Identificar en cada una de las diversas
muy largo hará que se pierda información y la compren- situaciones
sión resultará más difícil.
– Es mucho más fácil comprender las frases en positivo.
– Saber escuchar tiene efectos tranquilizantes, hace
– Muchas órdenes seguidas les puede crear confusión. que se eliminen tensiones y sirve para ganarse la confianza
del otro.
– Las frases inacabadas impiden la información completa
de las ideas que se pretenden manifestar y pueden dar – Utilizar la empatía significa comprender y no juzgar.
lugar a interpretaciones erróneas.
– Sentirse juzgado impide la sinceridad por miedo a las – Favorecer la relación positiva con nuestro interlo-
críticas. cutor hace que se sienta valorado.
– Las personas mayores suelen perder audición para • Actitudes desfavorables

los tonos agudos. Elevar el tono de voz impide que
oigan mejor. – No escuchar, interrumpir y gritar favorecen la
desconfianza y evitan la sinceridad.
– Sentirse regañado puede despertar sentimientos de
inutilidad y frustración. Reprender asiduamente puede – No escuchar impide conocer la totalidad del discurso
considerarse maltrato. y no permite llegar al fondo de los problemas.
– Expresiones como “no te preocupes por esa tontería”, – La falta de respeto obstruye la comunicación eficaz.
“no te pongas así”, “eso no tiene importancia”, despiertan
sentimientos de incomprensión.
– PEREIRA, R. (2006-08) Cómo escuchar: la práctica de la escucha activa. www.mercadeobrillante.com/escuchar-

escuchaactiva.html
GUÍA DE LA SESIÓN
A.9 Resumen de la temática desarrollada
– La comunicación eficiente es fundamental para

mantener una buena relación y evitar conflictos.
– Evitar las situaciones muy emotivas (enfados,

tensiones, etc.) para decir las cosas que se consideren
importantes.
– Buscar el contacto visual mientras se habla de forma

clara y sencilla utilizando frases cortas y en positivo.
– Practicar la escucha activa. No olvide que oír no
es lo mismo que escuchar. B.9 Autoevaluación
– Ser franco y expresar aquello que se desee decir, – ¿Qué relación existe entre comunicación afectuosa y
sin ser agresivo, pero tampoco de manera cohibida. trato satisfactorio?
– Conceder tiempo a la persona mayor para responder – ¿Qué déficits cognitivos son los más comunes en el
y respetar su punto de vista. anciano?
– Intentar ponerse en el lugar de la persona – ¿Cómo reconocer los obstáculos a la comunicación?
afectada para comprender sus reacciones y sus senti-
mientos. – ¿Qué actitud debemos mostrar cuando hablemos? ¿Y
cuándo nos hablen?
– Procurar que la comunicación verbal y no
verbal sean congruentes. – ¿Cómo se expresa la comunicación no verbal?
– Emplear el contacto corporal para manifestar – ¿Cuándo una conducta es una forma de comunicación?
afecto y solidaridad.
Ejemplos.
– ¿Cuándo es adecuado el contacto corporal?
A.10 Valoración del contenido y la
metodología de las sesiones realizadas – Mencionar dificultades de comunicación en ancianos
con demencia.
– Conocer las principales dificultades en la comu-
nicación con personas mayores dependientes.
B.10 Valoración personal de las sesiones
– Dar estrategias para conseguir una comunicación
eficiente. – ¿Qué aspectos le han resultado más interesantes?
– Poner en práctica las estrategias mencionadas – ¿En qué temas le ha ayudado en su práctica diaria?
con el fin de mejorar la relación afectiva con las personas
mayores y evitar conflictos cotidianos.
– STRAUSS, C.J. (2007) Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer. Buenos Aires: Ed. Obelisco.
Ficha didáctica 2.2. - Alimentación y sueño

– Conocer los componentes de una dieta equilibrada y variada, – Describir diferentes dietas para distintas situaciones.
así como los factores facilitadores del sueño. – Aplicar estrategias para facilitar un buen descanso.
– Saber las adaptaciones necesarias en las dificultades. – Identificar las adaptaciones o ayudas técnicas que pueden
– Definir una situación tranquila agradable y participativa en facilitar el acto de comer y el de dormir.
las comidas. – Programar actividades diurnas que eviten dormir en exceso.
– Comprender la relación actividad diurna-descanso nocturno. – Analizar cómo actuar ante situaciones complicadas, cómodas
– Saber afrontar comportamientos inadecuados en las comidas y por la noche.
y durante el descanso nocturno.

Al envejecer, se observan cambios en la alimentación: • Recomendaciones para una correcta alimenta

– Aumenta el sedentarismo y la tendencia a picar. ción:
– Dificultad en la digestión. Estreñimiento y gases. – Alimentarnos según nuestras necesidades.
– Disminución del gusto, olfato y reflejo de la sed. – Moderar la ingesta de licor, café, grasas, azúcares y sal.
– Dificultad en la masticación. Beber agua y comer fibra.
– Cambios en el metabolismo y en la distribución de la – Cocinar bien las carnes para destruir los gérmenes,
grasa. pero no demasiado las verduras.
– Reducción de la masa muscular. – Respetar en lo posible los gustos de la persona.
– Menos aliciente social en las comidas. – Presentar el plato de forma apetecible, cuidando también
– Mayor riesgo de contraer enfermedades que provoquen el entorno y la buena compañía.
un deterioro cognitivo y/o funcional. – Hacer cinco comidas ligeras al día, en vez de tres
abundantes.
De la misma forma, también los observamos en el sueño: – Hacer caso única y exclusivamente al médico o a la
– Menos cantidad y calidad de sueño. enfermera en lo referente a dietas específicas.
– Más cantidad de sueño diurno.
– Más probabilidades de padecer alguna alteración del • Recomendaciones para un buen descanso:
sueño, especialmente, insomnio o apneas (hablamos de – Realizar actividad física, en especial por la tarde.
insomnio sólo cuando éste provoque alteraciones en la – Cenar ligero y no muy tarde.
actividad diaria). – Mantener una rutina horaria.
– Hacer algo agradable antes de acostarse.
– No dormir demasiado durante el día.
A.2 Experiencia personal de los cuidadores – Usar la cama y el dormitorio sólo para dormir.
– Cuidar las condiciones ambientales del dormitorio y la
Preguntas abiertas a todo el grupo: cama.
– ¿Qué tipo de dieta sigue su familiar? – Controlar los factores de riesgo de apnea.
– ¿Cómo suele pasar la noches su familiar? – Si persiste el insomnio, consultar con el médico.
– Hacer un listado de problemas o dificultades que se

encuentran los cuidadores.
– Analizar hasta qué punto suponen un desgaste importante

para el cuidador.
– FUNDACIÓN "la Caixa (1999). "Mantener la autonomía de los enfermos de Alzheimer. Guía de consejos prácticos para vivir el día a
día”. Barcelona: Fundación "la Caixa". www.fundacio1.lacaixa.es
GUÍA DE LA SESIÓN
A.3 Presentación de un caso
Leer estos partes de incidencias de una residencia

donde se observan situaciones que también se pueden
presentar en un domicilio.
Parte del día: 14 de marzo de 2008

Responsable: hoy hemos tenido un día un poco
movidito, especialmente por las horas de las comidas.
Sr. Juan: ya no sabemos qué hacer con él porque no
quiere comer. Dice que le dejemos en paz porque no
le importa morirse. Comentamos que estamos pre-
ocupadas, ya que desde que tuvo el AVC le vemos
mucho más delgado.
Sra. Matilde: ha liado una buena en la mesa. Ha puesto
el pan dentro del vaso de agua y, con la cuchara, iba B.3 Problemáticas que plantea el caso
echando el pan mojado dentro de los macarrones. Luego
ha puesto la servilleta en el plato de la señora Aurora. – Negativa de la persona a comer (Sr. Juan). Valorar
Sra. Filomena: nos ha dado un buen susto cuando desde un punto de vista fisiológico o ético. Métodos de
se ha atragantado con un pedazo de pan. Por suerte alimentación alternativos.
estaba allí Laura, la nueva enfermera, y le ha hecho la
maniobra de Heimlich. – Uso de utensilios de mesa (Sra. Matilde). Simplificar
Sr. Alfredo: está empeñado en comer solo a pesar la mesa para una persona con deterioro cognitivo.
de su temblor debido al Parkinson. El problema es que
lo deja todo perdido y ya nadie se quiere sentar con él. – Riesgo de atragantamiento (Sra. Filomena). Prevención
Espero que paséis una noche más tranquila que nuestro día. y tratamiento. Práctica de la maniobra de Heimlich.
Parte de noche: 15 de marzo de 2008 – Temblores y otras dificultades motrices (Sr.
Responsable: pues la noche no ha sido muy tranquila Alfredo). Buscar el equilibrio entre ayudar cuando es
Sr. Pedro: ha pasado otra de sus malas noches. Una necesario sin sobreproteger.
vez más no ha parado de gritar porque, según dice,
salen personas del armario que lo quieren matar. No – Alucinaciones nocturnas (Sr. Pedro).
hay forma de hacerlo callar y no deja dormir a los
otros residentes. – Delirios y deambulación (Sra. Amparo). Comentar
Sra. Amparo: me la he encontrado vestida e inten- la forma de reconducir un delirio.
tando abrir la puerta porque decía que se tenía que ir
a trabajar a la fábrica. Me ha armado un gran barullo – Escasez de sueño nocturno (Sra. Remedios). Dor-
cuando le he dicho que eran las cuatro de la madrugada mirse tarde o despertarse temprano.
y que ella lleva ya más de diez años jubilada. Me ha
costado muchísimo hacer que volviera a la cama. – Úlceras por presión (Sr. Esteban). Cambios posturales
Sra. Remedios: como suele pasar, se ha despertado para prevenir úlceras.
a las cinco de la mañana y me ha estado llamando desde
entonces sin parar: ahora por una cosa, ahora por otra.
Sr. Esteban: a pesar de hacerle los cambios posturales, B.4 Actividades por desarrollar
he vuelto a detectar otro enrojecimiento de la piel en
la cadera. Se lo he comentado a la enfermera. • Comentar cada una de las incidencias, si alguien se ha
encontrado con alguna situación parecida, y exponer:
A.4 ¿Cómo abordar las situaciones que – ¿A qué conclusiones llegó?
se plantean? – ¿Cómo resolvió o trató de solucionar la situación?
• Analizar cada situación planteada:
– ¿Qué puede haber provocado esta situación?
– ¿De qué manera creéis que se debe resolver?

- TÁRRGA, L.; BOADA, M. (1999) Una cocina para el enfermo de Alzheimer. Barcelona: Glossa Edicions.
- PORTAL MAYORES (2007) Preguntas y respuestas sobre la nutrición y personas mayores. Madrid: Imserso.
www.imsersomayores.csic.es/salud/nutricion
GUÍA DE LA SESIÓN
A.5 ¿Qué necesito para abordar las situaciones

planteadas?
Nutrición Sueño
El tipo de dieta Como debe ser
Conocer que necesita mi un sueño
familiar reparador
La importancia Importancia del
Mentalizarse de una correcta GUÍA DE LA SESIÓN
de descanso del
dieta anciano y del B.5 Práctica de habilidades relevantes
cuidador
Elaborar platos • Nutrición: intercambio de trucos y recetas
Ser capaz de Aplicar medidas Pensar recetas apetecibles que se adapten a las
apetecibles para corregir
acordes con sus siguientes circunstancias:
alteraciones del – Plato de dieta hiposódica, pero con sabor.
necesidades sueño – Postres dulces de dieta diabética.
– Platos para comer con los dedos.
A.6 Cómo afrontar situaciones concretas – Triturado agradable a la vista.
No existe una dieta ideal. Cada caso necesitará una • Sueño

atención especial, teniendo en cuenta: 1. Mostramos la imagen de un dormitorio y preguntamos:
– Edad de la persona. ¿Cómo debe ser un dormitorio para favorecer un
– Estado de salud. buen descanso?
– Hábitos alimentarios. 2. Mostramos la imagen de un anciano y preguntamos:
– Gustos y preferencias. ¿Qué podemos hacer para que esté más activo?
– Capacidad y disponibilidad de la cuidadora para 3. Mostramos la imagen de un anciano deambulando y
preparar la comida. preguntamos:
¿Qué podemos hacer para que vuelva a la cama?
Por ejemplo:
Nombre: Sra. Mercedes, 87 años.
Estado de salud: diabética, insulino-dependiente.
Tiene una pierna amputada y se desplaza en silla de B.6 A La mejor manera de afrontar las
ruedas. situaciones
Hábitos: ama de casa muy acostumbrada a picar entre
horas, especialmente en épocas de más nerviosismo. A partir de los ejemplos planteados en el punto A.6,
Gustos: le gusta la cocina tradicional y tiene debilidad responde a las siguientes cuestiones:
por el chocolate. Prefiere comer sola.
Cuidador: Pedro, su marido y cuidador, está apren- • Sra. Mercedes
diendo a cocinar, pero aún no se le da muy bien. Le – ¿Qué recomendación le hará su médico?
encanta el dulce. Escribe la dieta de un día entero.
– ¿De qué manera harás que las comidas resulten
No todas las personas mayores duermen de la apetecibles y agradables?
misma forma. El patrón de sueño variará en función de:
– Estado físico y psicológico de la persona. • Sr. Pedro
– Patologías que le puedan provocar trastorno del sueño. Haz una lista de estrategias que aplicarías para conseguir
– Actividades que realiza durante el día. que descanse de noche y esté activo de día.
– Hábitos adquiridos de sueño.
Por ejemplo:
Nombre: Sr. Pedro, 76 años.
Patología: Alzheimer, con múltiples trastornos de
conducta, especialmente por la noche.
Actividad diaria: pasa mucho rato durmiendo, sobre
todo por la mañana.
Hábitos adquiridos de sueño: era vigilante nocturno,
por lo que solía dormir de día.

– FUNDACIÓN "la Caixa"(2000) “El Alzheimer, Guías prácticas: Planificar las actividades diarias. Alimentación e higiene”. Barcelona:
Fundació La Caixa. (Solicitar al 902 223040.)
A.7 Ideas erróneas más habituales B.7 Reflexión sobre la forma de actuar de
cada cuidador
- Le daré mucha fruta, a ver si adelgaza.
- Tengo que dormir toda la noche con un ojo abierto – ¿Cuál o cuáles de estas ideas se le han ocurrido alguna
y otro cerrado. vez?
- No se levantará de la mesa hasta que no acabe el – ¿Cuál o cuáles de estas ideas podrían afectar la buena
plato. alimentación o sueño de su familiar?
- Las comidas siempre terminan en pelea, es que no
hay manera de que coma.
- Me da miedo que se atragante, se lo voy a triturar.
- Que descanse el pobre, que casi no ha dormido. B.8 Reformular cada una de estas situaciones
- Con lo comilón que era, no puede ser que ahora no
tenga hambre… Emparejar las ideas erróneas del cuidador (punto A.7)
- Le mezclaré la pastilla con el puré. con sus posibles consecuencias (punto A.8), por ejemplo:
- Da igual, total no sabe ni lo que está comiendo…
- Yo sé mejor que ningún médico lo que le conviene
a mi mujer. Le mezclaré la
- Ella dice que ya se las apaña con la comida. Aunque pastilla con el puré
la veo muy delgada
- Le voy a reducir la medicación porque le veo
demasiado dormido...
- Mejor le doy yo la comida porque si no se ensucia
mucho. Mal sabor de las comidas.
Alteración del fármaco
A.8 Posibles consecuencias de estas ideas Vuelve a redactar cada una de dichas ideas, reformulándola
erróneas de forma correcta, por ejemplo:
– Sobrepeso y sobrealimentación: alimentar Idea errónea
teniendo en cuenta las necesidades energéticas de cada Le daré mucha fruta, a ver si adelgaza
momento.
– Malnutrición: supervisar muy de cerca lo que come Idea correcta
el anciano. Comerá dos piezas al día y entre horas
– Sobreprotección: lleva a una pérdida anticipada
de autonomía.
– Asociación comida-malestar: evita situaciones
desagradables en estos momentos.
– Mal sabor de las comidas: mezclar la medicación
con la comida altera el sabor de ésta y podemos
modificar las propiedades del fármaco.
– Rechazo a comer: es posible que no comprenda
lo que tiene delante para comer.
– Dieta errónea: hacer caso únicamente de las
recomendaciones del médico o enfermera.
– Alteración del ciclo circadiano: el exceso de
sueño diurno le puede llevar a un círculo vicioso difícil
de romper.
– Yatrogenia: dejar siempre en manos del médico
las decisiones farmacológicas para evitar efectos
perniciosos.
– Agotamiento del cuidador: es muy importante
que el cuidador descanse. Buscar ayuda siempre que
sea necesario.
– FERNÁNDEZ BALLESTEROS, R. (2002) Vivir con vitalidad. Cuide su cuerpo. Madrid: Ed. Pirámide.
– SALVÀ, A.; PORRAS, C. y ROVIRA, J.C. (2004). Alimentación y Alzheimer. Colección Cuando sea mayor. Barcelona: Fundación
Institut Català de l’Envelliment. www.envelliment.org
A.9 Resumen de la temática desarrollada B.9 Autoevaluación: juego de preguntas
Hemos hablado de la importancia de: – Se divide la clase en dos equipos: “Equipo día” y “Equipo
• Una correcta alimentación noche”.
– Variada y equilibrada.
– Acorde con las necesidades energéticas del anciano. – El “Equipo día” prepara diez preguntas basándose en
– Siguiendo la dieta prescrita por el médico/enfermera. lo aprendido en el tema de ALIMENTACIÓN.
– Teniendo en cuenta dificultades causadas por déficits
cognitivos o motrices. – El “Equipo noche” prepara diez preguntas basándose
– Agradable a los sentidos. en lo aprendido en el tema de SUEÑO.
• La importancia de un buen descanso Una vez preparadas las preguntas, se las van lanzando de
– Evitando el sedentarismo y el exceso de sueño diurno. un equipo a otro consecutivamente. Se anota un punto
– Controlando las condiciones ambientales del en la pizarra por cada respuesta correcta.
dormitorio.
– Valorando con la misma importancia el descanso del El objetivo del juego será responder correctamente las
cuidador. diez preguntas del otro equipo.
– Siguiendo una rutina horaria diaria.
– Manteniendo el contacto con el médico para valorar
posible tratamiento farmacológico. B.10 Valoración personal de las sesiones
– ¿Qué aspectos de lo que he aprendido sobre alimentación

A.10 Valoración del contenido y las sesiones me van a resultar más útiles en mi práctica diaria?
realizadas
– ¿Qué aspectos de lo que he aprendido sobre sueño me
Valora de cero a cuatro tu grado de acuerdo con las van a resultar más útiles en mi práctica diaria?
siguientes afirmaciones:
0 1 2 3 4
Nada de Poco de De Bastante de Muy de
acuerdo acuerdo acuerdo acuerdo acuerdo
– Comer es salud.
– Me va a resultar fácil ofrecer una dieta equilibrada
a mi familiar.
– En mi casa, la hora de comer es un momento
agradable.
– Mi médico sabe muy bien la dieta que le conviene a
mi familiar.
– Me veo capaz de mejorar los hábitos alimentarios
de mi familiar.
– Descansar bien es salud.
– En mi casa, descansamos bien por la noche
– Me siento agotado por falta de descanso nocturno.
– Puedo mantenerlo activo durante el día.
– Cuando se levanta o grita por la noche, consigo
calmarlo.
– Mi médico sabe muy bien el tratamiento que necesita
mi familiar para dormir mejor.
– Me veo capaz de mejorar el descanso nocturno de
mi familiar.

Ficha didáctica 2.3. - La higiene y el vestirse

– Entender la importancia de la intimidad. – Explicar los sentimientos de pudor cuando
– Conocer los elementos de seguridad en el baño. se vulnera la intimidad.
– Prevenir la aparición de úlceras. – Listar los dispositivos de seguridad.
– Saber las causas y tratamientos para la incontinencia – Descubrir cómo actuar ante alteraciones en la piel.
urinaria y fecal. – Identificar la incontinencia y saber resolverla.
– Entender la eficacia de los buenos hábitos. – Programar hábitos para control de esfínteres.
– Conocer los dispositivos que minimizan los efectos de las – Saber cuándo hay que usar dispositivos auxiliares
incontinencias. para la incontinencia.

• Higiene en la ducha y el baño – Los buenos hábitos de higiene fomentan la salud
– Explicarle siempre lo que se está haciendo en cada y calidad de vida de la persona, previniendo la aparición
momento. de enfermedades, úlceras e infecciones.
– Mantener el cuerpo descubierto el mínimo tiempo
posible.
– Tener preparados todos los utensilios necesarios y – Ir correctamente vestido y aseado resulta muy
controlar que las condiciones ambientales del baño importante para la autoestima de la persona y su relación
sean correctas. con los otros.
– Usar las ayudas técnicas necesarias para evitar accidentes.
– Pedir ayuda cuando sea difícil movilizar al anciano. – Los hábitos de higiene se ven a menudo alterados
– Secar muy bien el cuerpo e hidratar la piel. con la pérdida de autonomía asociada al envejecimiento
o a una enfermedad.
• Higiene en la cama
Seguir los mismos consejos que en la ducha o baño y además: – El cuidador ha de procurar mantener unos bue
– Ofrecerle una cuña u orinal antes de empezar. nos hábitos higiénicos, tarea bastante complicada
– Trabajar, si es posible, con la cama en posición alta.
– Mantener siempre cubiertas las partes del cuerpo porque:
que no se estén lavando. – Es un terreno muy íntimo de la persona, aspecto
– El orden de lavado es el siguiente: que puede resultar muy incómodo para ambas partes.
1. Ojos 4. Brazos 8. Piernas y pies – Puede ser especialmente complicado cuando hay
2. Cara 5. Manos y axilas 9. Espalda y nalgas dificultades de movilidad o cuando un deterioro
3. Cuello y 6. Tórax y mamas 10. Región genital cognitivo le impide comprender la situación.
hombros 7. Abdomen – Existe riesgo de sufrir accidentes o caídas.
• Vestirse y arreglarse
– Preservar el máximo posible el estilo habitual de la B.2 Actividades por desarrollar
persona, sin olvidar los complementos que solía llevar.
– Adaptar la ropa para que sea más fácil de poner.
– Colocar la ropa por la cabeza o empezar por la parte Pregunta abierta: “¿qué entendéis vosotros por…?”
más difícil de movilizar.
– Higiene.
• Control de esfínteres – Intimidad.
– Mantener una regularidad en las visitas al váter. – Bienestar.
– Usar ayudas para la incontinencia si son necesarias. – Vestir bien.
Consultar al médico para valorar posible tratamiento
farmacológico.
– Hacer ejercicios musculares para prevenir la incon-
tinencia.
– Tener en cuenta la dieta más indicada para problemas
de incontinencia.
¿Con cuál de los aspectos comentados tiene más

dificultades?

“Queridos compañeros y compañeras: Comentar el caso en pequeños grupos y luego ponerlo

en común. Es importante que salgan a relucir los siguientes
Me llamo Mercedes y estuve cuidando a mi madre temas:
durante doce años. La verdad es que acabé siendo una – Detectar falta de higiene y planteárselo al anciano.
cuidadora excelente, según me decía todo el mundo, – Reticencia absoluta a entrar en el baño.
pero no siempre fue así. Todo aprendizaje requiere – Actuar ante las fugas de orina o la incontinencia.
su práctica y recuerdo mis primeros meses como una – Riesgo de caída y cómo prevenirla.
auténtica pesadilla. Concretamente os quiero contar – Sentimientos del anciano y del cuidador al entrar en
cómo fue la primera vez que entré en el baño con mi un terreno íntimo.
madre para ayudarla a ducharse: fue uno de mis peores – Preservar la dignidad y el buen gusto en el vestir sin
días y creo que para mi madre también. renunciar a la comodidad.
– Trucos y estrategias que agilizan la tarea del aseo.
Llevábamos ya unas semanas conviviendo y me di cuenta – Prevenir que el anciano se resfríe en la ducha.
de que su fuerte olor corporal se debía a la falta de higiene.
Fue muy duro abordar el tema, tanto por la vergüenza
que sentía yo como por su rechazo frontal a admitirlo, B.4 Actividades por desarrollar
pero al final seguí el consejo de mi hija y me impuse sin
darle otra opción y la metí en el baño a gritos. Resolver de forma adecuada los errores y dificultades
que se encontró Mercedes:
Dentro del baño, le quité la ropa y le ayudé a entrar
en la ducha. Vi en su ropa interior lo que ya me temía: – No sabe cómo plantearle la necesidad de supervisar
había dejado de ponerse la compresa para contener su higiene.
sus pérdidas de orina. Entendí también por qué llevaba – Hacerla entrar a gritos en la ducha.
tanto tiempo sin ducharse: le suponía un gran esfuerzo – Escalón difícil de salvar para entrar en la ducha.
salvar el escalón para entrar en la ducha con los pies – Ausencia de sitios donde agarrarse.
descalzos y sin ningún sitio donde agarrarse. – Dejar a su madre sola en la ducha.
– Prisa para enjabonar y enjuagar.
Le mojé el cuerpo y, cuando iba a enjabonarla, me di – Inicio de resfriado.
cuenta de que se me había acabado el gel de baño; – Secar y vestir con prisas.
entonces le dije que se agarrara en el grifo mientras – No pintarle las uñas.
iba a buscar otro. Pensaba que no iba a pasar nada,
pero en pocos segundos le oí gritar y cuando fui
corriendo la vi apoyada en la pared a punto de caerse.
Le ayudé a incorporarse como pude, y la enjaboné y
enjuagué en un periquete muerta de miedo y deprisa
por sacarla de la ducha y sentarla en la silla.
Cuando por fin la tenía sentada, empezó a estornudar

y le sequé el cuerpo tan rápido como pude para vestirla
cuanto antes. Acabé tan cansada y nerviosa que fui
incapaz de pintarle las uñas tal como ella las solía llevar.
La verdad es que cuando recuerdo esta ducha me doy

cuenta de lo mucho que he aprendido desde entonces.
Muchos ánimos y a seguir aprendiendo.”
A.4 ¿Cómo abordar las situaciones que

plantea el caso?
Haz una lista con los errores que crees que cometió
Mercedes.
– (FUNDACIÓN LA CAIXA (2000) El Alzheimer. Guías prácticas: Planificar las actividades diarias. Alimentación e higiene. Barcelona:
Fundació La Caixa. (Solicitar al 902 223040.)
www.fundacio1.lacaixa.es/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/alregu1pnd_esp%5EOpenDocument/index.html
GUÍA DE LA SESIÓN
Mostrar material para la higiene y comentar cómo utilizarlo:
Conocer
– Cuidado de la piel y prevención de úlceras. – Esponja – Cepillo de – Barreño
– Adaptaciones necesarias para la ropa. – Jabón dientes – Guantes
– Medidas para la prevención y contención de la – Champú – Pañales – Peine
incontinencia. – Toallas – Compresas – Tijeras
Mentalizarse – Gasas – Empapador – Suero
– Preservar la intimidad de la persona.
– Fomentar la autonomía que sea posible. Hacer salir a voluntarios (en parejas) para mostrar cómo
– La necesidad de buscar toda la ayuda necesaria. realizarían distintos aspectos de higiene usando el material
Ser capaz de que se ha expuesto:
– Realizar una correcta higiene de todas las partes del – Ducha completa en baño o en cama.
cuerpo. – Lavar el pelo (en ducha o en cama).
– Usar adecuadamente todas las ayudas técnicas o – Lavar los dientes (anciano colaborador o no
adaptaciones necesarias. colaborador).
– Lavar manos y pies.
A.6 Situaciones concretas y cómo afrontarlas – Vestir (anciano colaborador o no colaborador).
– Colocar un pañal (de pie o encamado).
Cabello: usar un champú Cara: lavar, junto con el
suave. Frotar con suavidad cuello, a diario con agua y Mostrar dispositivos que pueden ayudar en la higiene y
el cabello y secar bien jabón neutro. Limpiar los practicar su uso:
después. ojos con suero. – Agarradores.
– Asientos de bañera y ducha.
Dientes y – Alza de váter.
Piel: mante-
ner la piel dentadura:
limpia, seca e higiene
después de B.6 La mejor manera de afrontar las situaciones
hidratada.
Masajear las comidas.
suavemente En personas A partir de lo observado, resumir las principales pautas
para activar encamadas, de actuación en cada caso:
la circulación. usar una gasa – Pasos que se deben seguir.
Cuidar bien con colutorio, – Material utilizado.
los pliegues. por la boca. – Otras ayudas materiales posibles.
Presentarlo en forma de tabla:

Pasos Material Otras ayudas
Genitales: Pies: lavar a Manos: con
limpiar de diario y secar agua y jabón a Ducha
delante hacia bien las zonas menudo. Pelo
atrás. Apartar interdigitales. Limpiar y Dientes
el prepucio. Cortar uñas cortar bien las Manos y pies
Secar bien. en línea recta. uñas. Vestir
Visitar al
podólogo. Pañal
– FISTERRA SALUD.COM (2007). Incontinencia urinaria: guía para cuidadores. Betanzos (La Coruña): Fisterra.com.
http://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/inconUrinaria_guiaCuidadores.asp
– NATIONAL INSTITUTE ON AGING (2008) Guía para quienes cuidan personas con la enfermedad de Alzheimer. Bethesda (USA):
National Institute on aging

A.7 Asegurarse una buena actuación B.7 Reflexión sobre la forma de actuar de
cada cuidador
• Antes de empezar la higiene
– ¿Tengo claros los pasos que debo seguir? Una vez visto todo lo expuesto hasta el momento, haz
– ¿Tengo todo el material preparado? una lista de tus dificultades más frecuentes:
– ¿Tengo la ropa y los pañales a punto? – En la higiene en baño o cama.
– ¿Está el baño caldeado? – En el control de esfínteres.
– ¿Tengo suficiente tiempo para ir tranquilamente? – En el vestir y arreglar.
– ¿Está el anciano orientado y dispuesto a entrar en – En el cuidarme a mí mismo.
el baño?
– Si no está dispuesto, ¿tengo a alguien que me ayude? Hacer parejas y hablar el uno con el otro para buscar
posibles soluciones. Después se exponen las dificultades
• Después de la higiene con las soluciones propuestas al gran grupo.
– ¿Me he olvidado alguna parte por lavar?
– ¿Le he secado bien toda la piel y se la he hidratado? B.8 Reformular cada una de estas situaciones
– ¿Va bien vestido?
– ¿Está relajado y se siente a gusto? Persona tranquila segura y colaboradora
– ¿Qué cosas debo mejorar para la siguiente ocasión?
Actitudes favorables Actitudes desfavorables
A.8 Posibles consecuencias de estas ideas - Transmitir calma y - Transmitir inquietud.

erróneas seguridad. - Actuar rápido y
- Explicar los pasos. precipitadamente.
– Sensación de inseguridad transmitida a la otra - Respetar la intimidad. - Permitir situaciones
persona: si no se tienen claros los pasos, dudaremos - Aplicar medidas de embarazosas.
y actuaremos con inseguridad. seguridad.
– Riesgo de caídas: si se deja sola a la persona o no Piel sana e hidratada

tiene donde agarrarse. Actitudes favorables Actitudes desfavorables
– Resfriados: si no está el baño bien caldeado. - Secar y revisar - Dejar zonas húmedas.
pliegues y zona - No hidratar regularmente.
– Agitación y agresividad: si vamos con prisas y no interdigital. - Frotar muy fuerte o no
le explicamos bien las cosas. - Hidratar con crema. rozar la piel.
- Hacer un masaje
– Sobrecarga del cuidador: hay situaciones que no frotando suavemente.
puede afrontar un cuidador solo. Hay que pedir ayuda.
Cuerpo limpio y libre de gérmenes
– Falta de higiene en alguna parte del cuerpo:
Actitudes favorables Actitudes desfavorables
comprobarlo aunque el anciano sea autónomo.
- Establecer una rutina - Responsabilizar de la
– Maceración de la piel: a causa de un mal secado.
regular de higiene. higiene al anciano depen-
También se pueden producir erosiones cutáneas por
- Controlar todas las diente y no supervisarla.
frotar con demasiada agresividad y por una baja hidra-
zonas de cuerpo.
tación.
– Falta de motiva Cuidador no sobrecargado

ción para colaborar
en la higiene: no perci- Actitudes favorables Actitudes desfavorables
bir la higiene como una
fuente de salud y bien- - Saber cuándo hay que - Creer que nadie lo hará
estar. parar y pedir ayuda. mejor que uno mismo.
- BAYÉS, A (2002) La enfermedad de Parkinson. Cuidando al cuidador.. Barcelona: Acción Médica


A.9 Resumen de la temática desarrollada B.9 Autoevaluación
• Enumera tres aspectos muy importantes para:

Cuidado Control de Vestirse y – El cuidado de la piel.
Higiene
de la piel esfínteres arreglarse – El control de esfínteres.
– La higiene.
– Vestirse y arreglarse.
Hidratación Regularidad Rutina Adaptado
Masajeado Alimentación Metódico Cuidado • Enumera tres ayudas técnicas para usar en el
baño.
Secado Uso de Relajada Según
medidas costumbre • Tu madre/padre no quiere entrar en el baño a
Íntima lavarse. ¿Cómo lo convences?
• ¿Qué puede provocar maceración y lesiones en

Salud la piel?
• ¿Qué crees que puede hacer un cuidador sobre

Calidad de vida cargado por la tarea de la higiene?
A.10 Valoración del contenido y las sesiones • Hacer una lista con los aspectos nuevos que te ha
realizadas aportado esta sesión.
La higiene es una de las tareas más arduas y complicadas – ¿Qué conceptos trabajados voy a aplicar más en mi
para el cuidador. Es una carga que no se puede suprimir, vida diaria?
pero sí aligerar en gran medida con varias ayudas:
– ¿Qué conceptos
– Aspectos concretos sobre higiene en distintas partes trabajados voy a
del cuerpo. aplicar menos en mi
vida diaria?
– Información sobre cómo movilizar al anciano.
– Conocimiento sobre ayudas técnicas.
– Pautas de comunicación.
– Conocer las propias limitaciones y saber pedir ayuda.
- CEAPAT (2007). Información y catálogo de ayudas técnicas.Madrid: Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas.
http://www.catalogo-ceapat.org/
- RUIPÉREZ, L.; LLORENTE, P. (2003) Guía para auxiliares y cuidadores del anciano. Madrid: McGraw-Hill.
Ficha didáctica 2.4. - Movilidad y transferencias
– Saber las causas de las dificultades articulatorias y de movilidad. – Identificar las dificultades de movilidad
– Conocer los beneficios del ejercicio físico para mitigar en cada una de las enfermedades.
dificultades de movilidad. – Realizar una programación de hábitos de
– Saber qué ayudas técnicas facilitan la movilidad. ejercicio físico.
– Ser conscientes de las consecuencias de una larga etapa de – Indicar en cada caso qué ayudas técnicas
inmovilidad. son útiles.
– Describir qué cuidados son convenientes
en situaciones de inmovilidad.
A medida que se envejece, aumentan las dificultades • Pautas básicas para una correcta higiene postural
de movilidad, pero éstas suponen una carga muy – Mantener una postura corporal correcta.
importante para el cuidador cuando aparece alguna – No estar demasiado tiempo en la misma postura.
enfermedad. – Repartir el peso, alternando la carga entre las dos
piernas.
Las principales causas de inmovilidad son: – Mantener un peso corporal equilibrado y una buena
– Artrosis: provoca dolor en las articulaciones. forma física.
– AVC: frecuentemente provocan inmovilidad en un – Al agacharse, flexionar siempre las piernas en vez de
lado del cuerpo (hemiplejía). la espalda.
– Demencias: en fases intermedias, aparecen dificul- – Al cargar un peso, llevarlo siempre pegado al cuerpo.
tades para coordinar los movimientos como, por – Es preferible empujar que tirar.
ejemplo, caminar. En fases avanzadas, se produce un
agarrotamiento progresivo e inmovilidad total. • Pautas básicas para movilizar personas
– Parkinson: gran afectación en el sistema locomotor – Explicarle siempre al anciano los movimientos que
y temblor que interfiere en todos los movimientos. vamos a hacer y pedirle su colaboración.
– Asegurarse de que se dispone del espacio suficiente
Estas limitaciones de movilidad se pueden convertir para realizar la movilización.
en un círculo vicioso porque hacen que la persona se – Contar con las ayudas técnicas que puedan ser útiles
esfuerce cada vez menos para moverse de forma y pedir ayuda a otras personas.
autónoma. – Tener los pies bien apoyados en el suelo y orientados
haciadonde se va a realizar el movimiento.
Ante estos problemas, hay que adoptar distintas – No trabajar contra la gravedad. Deslizar en vez de
medidas: levantar.
– Estar lo más activo posible. – Usar toda la mano y no sólo los dedos para agarrar
– Movilizar al anciano siguiendo escrupulosamente las a la otra persona.
pautas de movilización expuestas en este tema. – Contraer los glúteos y la musculatura abdominal antes
– Cuidar el propio cuerpo para mantenerse en forma de los movimientos para estabilizar la pelvis y proteger
y evitar posibles lesiones. las articulaciones.
– Saber pedir ayuda cuando uno no se siente capaz de – Trabajar a una altura adecuada si es posible.
realizar la movilización.

– Cada cuidador explica las limitaciones motrices que
– ¿Qué entendéis por higiene postural? tiene su familiar.
– ¿Habéis recibido algún tipo de formación sobre la – Hacer una lista con todas ellas y completarla con otras
mejor forma de movilizar a una persona? posibles dificultades.
- FERNÁNDEZ BALLESTEROS, R. (2002) Vivir con vitalidad. Cuide su cuerpo. Madrid: Ed. Pirámide.
GUÍA DE LA SESIÓN
Acompañamiento al caminar Acompañamiento en silla de

ruedas
Ayudar a caminar a semidependientes Subir y bajar desniveles y

y/o dependientes escalones
Incorporarse de la cama De silla a silla
Ayudar a sentarse en la cama Pasar de la cama a la silla o de la silla al váter

para luego incorporarse
Acomodar en la silla y ayudar a levantarse Elevación desde el suelo
Nalgas pegadas a respaldo silla e Hacerlo siempre entre dos (o tres) personas
impulso al levantarse
Cambios posturales en la cama Desplazamiento superior en la cama
Para prevenir el riesgo de úlceras Para subir hacia la almohada
– IMSERSO (2007): Ser cuidador TV. Vídeos sobre movilizaciones. Madrid: Imserso www.sercuidador.org/sercuidadortv.htm
A.5 Cómo afrontar cada situación B.5 Práctica de habilidades relevantes
• Conocimientos – Agruparse en grupos de tres personas. Entregar a cada

– Tener claros los pasos de cada transferencia. grupo una hoja con el esquema de una movilización o
– Limitaciones y posibilidades reales del anciano en movilidad. transferencia y pedir que la practiquen.
– Dispositivos técnicos que nos pueden ayudar.
• Actitudes – Usar mesas, sillas o esterillas en el suelo.
– Proteger nuestro cuerpo.
– Estar dispuesto a pedir ayuda cuando sea necesario.
– Hacer partícipe a la persona del movimiento y pedir su – Cuando se ha practicado la movilización, intercambiarse
colaboración. la hoja con otro grupo y seguir ensayando.
– Evitar las prisas y los nervios.
• Habilidades – El formador irá pasando por todos los grupos y filmando
– Conseguir que el anciano esté en una postura cómoda en vídeo lo practicado.
y segura sin lesionarnos a nosotros.
Acompañamiento a la marcha B.6 La mejor manera de afrontar

Intentar siempre que la persona camine de forma autónoma. las situaciones
A mayor dependencia, ayudar desde delante agarrando los
dos brazos con firmeza y suavidad.
Acompañamiento en silla de ruedas Visionado del vídeo
Bajar y subir las rampas de espaldas a la pendiente. Salvar los
escalones con las ruedas traseras. Usar el peso del cuerpo Analizar en cada movilización:
para empujar. Llevar la silla pegada al cuerpo. • El cuidador expone:
Incorporación de la cama – ¿Qué dificultades he encontrado?
Preparar la postura con el anciano en decúbito lateral. Pasar – ¿He notado algún dolor o molestia?
una mano por detrás del cuello hasta el hombro, y la otra
agarrando las piernas. Levantar al anciano usando la fuerza de • El anciano expone:
las piernas y el peso del propio cuerpo. – ¿Cómo me he sentido cuando me movilizaban?
Levantarse de la silla
– ¿He confiado en el cuidador?
Cogerle por la axila desde delante con un brazo y con el otro
ayudarle por la espalda. También se le puede agarrar el pantalón
y levantarle el trasero. • El grupo expone:
Pasar de sentado a sentado – ¿Es correcta la postura del cuidador?
Colocar la silla perpendicular a la cama o a la otra silla. Frenar
la silla de ruedas. Colocar los pies en dirección al giro. Pivotar
sobre el pie para realizar el giro y usar el propio peso con un
movimiento basculante.
Acomodar en la silla
Pedirle que cruce los brazos a la altura de su vientre e incline
ligeramente el tronco hacia adelante. Desde atrás, agarrarle
los brazos y, pidiéndole su colaboración, empujarlo hacia atrás,
hasta que el trasero toque el respaldo de la silla.
Elevación desde el suelo
Después de una caída, levantaremos al anciano sólo si estamos
seguros de que no ha sufrido lesiones. Con la ayuda de otra
persona, sentar al anciano con las piernas flexionadas y trabarle
los pies. Levantarlo sujetándolo por las axilas.
Cambios posturales en la cama
Cada dos horas cuando hay riesgo de úlceras. Colocarse en
el lado de la cama hacia el que se realizará el giro. Flexionarle
la pierna y el brazo del lado contrario al giro. Realizar éste
con un movimiento basculante de nuestro cuerpo.
Elevación posterior en la cama
Colocarse una persona a cada lado de la cama con una pierna
doblada encima del colchón. Haciendo fuerza con esta pierna
y agarrándole por la axila, empujar al anciano hacia su almohada.
- AUXILIAR DE ENFERMERIA.COM (2008). Técnicas de movilización de pacientes. Web: www.auxiliar-enfermeria.com

- DERN, J; JOSA, R.M. (2001) La prevención del dolor de espalda en el cuidado de enfermos. Madrid: Instituto de Seguridad e Higiene
en el Trabajo

B.7 Ayudas técnicas útiles para nuestra
forma de actuar
• Mostrar las siguientes ayudas técnicas
– Silla de ruedas: silla de interior y silla de paseo. Es

muy importante adquirir una medida correcta de silla
para evitar las lesiones por roce.
– Caminador: con o sin ruedas, plegables o no, con o
sin sillín.
GUÍA DE LA SESIÓN – Bastón: debe estar a la altura de la cadera y tener en
cuenta el peso y el material del mango.
A.7 Formas erróneas más habituales – Disco giratorio: para pasar de sentado a sentado,
pivotando sobre un mismo eje.
• Para nuestra higiene corporal – Alzas de váter y de butaca: cuanto más elevada esté
– Recoger algo del suelo doblando la espalda. la persona, más fácil será levantarla.
– Sentarse curvando la espalda. – Sábana deslizante: tela deslizante que, situada entre
– Agarrar algo de un estante alto, estirando el cuerpo el anciano y el colchón, facilita todos los movimientos en
en vez de subirse a un escalón o taburete. la cama.
– Llevar el bolso colgado de un lado. – Grúa: para movilizar personas con mucho peso o muy
– Estar mucho rato con la misma postura. dependientes. No se acostumbra a usar en el domicilio.
– No pedir ayuda cuando sea necesaria.
– Tirar de un objeto pesado en vez de empujar. Se pueden mostrar en fotografía pero, si es posible,
concertar una visita en un centro de ayudas técnicas para
• Para movilizar al anciano recibir asesoramiento.
– Tirar del brazo para ayudarle a levantarse.
– Permitir que se apoye totalmente en nosotros. • Ejercicios que puede realizar el cuidador para
– No frenar la silla de ruedas antes de realizar una estar en forma
transferencia desde o hacia la silla. – Caminar o pasear a menudo y con regularidad.
– Agarrarlo demasiado fuerte o presionando con los – Relajarse.
dedos en vez de hacerlo con la palma de la mano. – Hacerse masajes.
– Usar ayudas técnicas que puedan ser útiles. – Intentar descansar por la noche.
– Girar moviendo el tronco en vez de la pelvis. – Realizar estiramientos. Por ejemplo:
A.8 Posibles consecuencias de éstas ideas

erróneas
• Fatiga física.
• Dolor de espalda.
• Lesiones músculo-esqueléticas, especialmente en la
zona dorso-lumbar: Ejercicios abdominales
– Lumbago.
– Hernia discal.
• Lesiones en el anciano producidas por una incorrecta
movilización.
• Caídas.
Ejercicios dorsolumbares
- ALEÑAR, P. (2004) Manipulación de enfermos en el medio sanitario.Albacete: Preventionworld.com. www.preventionworld.com

GUÍA DE LA SESIÓN
El anciano cuidado
Higiene Movilización
postural correcta
El cuidador cuidado
B.9 Autoevaluación
• Tenemos que levantar a un anciano encamado depen-

A.10 Valoración del contenido y diente:
la metodología del curso – ¿En qué postura le colocamos para empezar?
– ¿En qué postura tenemos la espalda?
En ocasiones, las prisas nos piden actuar sin tener en – ¿En qué posición tenemos los pies?
cuenta la mejor manera de hacerlo, por lo que es – ¿Cómo nos comunicamos con el anciano?
importante recordar: – ¿De qué forma bajaremos una rampa con la silla de
ruedas?
– ¿Realmente no puede hacer él solo este movimiento?
• Para cuidar nuestro cuerpo:
– ¿Estoy físicamente preparado/a para realizar esta – ¿Cuál es la mejor manera de levantar un peso?
trasferencia? – Dame otros tres consejos para cuidar nuestro cuerpo.
– ¿Tengo claros los pasos que debo seguir para la Haz una lista de cinco ayudas técnicas y describe su
movilización? utilidad.
– ¿Existen ayudas técnicas para facilitar mi tarea? • Realiza las siguientes movilizaciones:
– Cambios posturales en la cama.
– De acostado a sentado en la cama.
– De cama a silla.
– De silla a levantado.
– Del suelo a la silla.
De todas las movilizaciones aprendidas en la sesión:
– ¿Cuáles voy a aplicar en mi práctica diaria?

– ¿Cuáles es posible que algún día tenga que practicar?
– ¿Qué ayudas técnicas descritas estoy usando?
– ¿Cuál de estas ayudas técnicas que no conocía me
pueden ayudar?
– CEAPAT (2007). Información y catálogo de ayudas técnicas.Madrid: Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas
Técnicas. http://www.catalogo-ceapat.org/
Ficha didáctica 2.5. - Trastornos del estado de ánimo y del comportamiento

– Conocer las principales patologías que pueden generar – Hacer una lista de trastornos de comportamiento y su
trastornos del comportamiento. relación con las patologías.
– Saber la forma en que se presentan los episodios de – Describir cómo actuar ante un episodio de agitación.
agitación. – Explicar qué actitudes evitaremos para no provocar una
– Entender qué puede generar una crisis de agresividad. crisis.
– Conocer los síntomas y causas de los delirios transitorios. – Distinguir entre psicosis y episodios delirantes transitorios.
– Entender las diversas formas de expresión del trastorno – Hacer una lista de los síntomas característicos de una
depresivo. depresión.
– Conocer los fármacos indicados para los trastornos muy – Identificar las situaciones en las que necesitaremos ayuda
graves. médica.
Trastornos más frecuentes en el anciano – La depresión es un trastorno muy común en cuanto

Trastornos del Trastornos del a frecuencia y trascendencia dentro de las enfermedades
Patologías
estado de ánimo comportamiento que aquejan a los ancianos.
asociadas
- Depresión - Apatía, indiferencia - Demencias – Dentro de las depresiones, los trastornos adaptati
- Tristeza/llanto vos son extremadamente frecuentes en personas de edad
- Ansiedad - Agitación - Accidente avanzada.
- Desinhibición Vascular
- Deambulación Cerebral – La ansiedad y la depresión son síndromes que suelen
- Agresividad (AVC) aparecer unidos.
- Labilidad emocional
- Obsesiones - Enfermedad – Los trastornos del comportamiento suelen ir
- Delirios de Parkinson asociados a la demencia.
- Alucinaciones
– Un AVC puede provocar pérdida de funciones tanto
físicas como cognitivas.
A.2 Experiencia personal de los cuidadores – La enfermedad de Parkinson cursa con temblor,
alteración de los movimientos, rigidez y anomalías al
– ¿Qué enfermedad de las mencionadas padecen vues- andar. Padecer estos síntomas suele provocar trastornos
tros familiares? del estado de ánimo.
– ¿Cómo afrontáis los síntomas del trastorno?
– ¿Qué patología de las mencionadas pensáis que es – En demencias, la persona puede experimentar delirios
la más común en ancianos? y/o alucinaciones y responder con estados de agitación.
Temas de reflexión personal o en grupo: comentar

las situaciones de cada cuidador e identificar las más
problemáticas.
- MEDLINE PLUS (2008). Información de salud para Usted. Betesdha (EE.UU.)Biblioteca Nacional de los EE.UU.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000726.htm
- Caja Madrid. Obra Social (2008). Asistencia a personas mayores. Madrid: Caja Madrid. www.obrasocialcajamadrid.es
– El Sr. Francisco tiene 67 años. Hace 10 meses – Francisco ha perdido su autonomía y se ha convertido
sufrió un AVC que le ha dejado hemipléjico del lado en una persona muy dependiente.
izquierdo y le ha limitado enormemente sus capacidades – Ha perdido su libertad y el control de su vida.
para realizar las actividades cotidianas. – No acepta su situación y reacciona de forma violenta.
– Tiene sentimiento de inutilidad y se muestra muy
– Está ingresado en una residencia geriátrica triste.
donde tienen que ducharle, vestirle, peinarle, afeitarle… – Se ha de adaptar a vivir en el centro.
No puede caminar, ni siquiera apoyarse en la pierna
“buena” porque pierde el equilibrio y tiene riesgo de • Otras situaciones que plantea la persona mayor
caídas. Utiliza silla de ruedas eléctrica para desplazarse dependiente
y grúa para movilizarse. Es incontinente urinario y fecal
(lleva pañal). Puede utilizar la mano derecha para comer – Deterioro cognitivo o demencia.
o escribir, pero sus movimientos son muy lentos. – Ideas delirantes y alucinaciones.
Cognitivamente, la afectación ha sido mínima, conser- – Trastornos del lenguaje.
vando sus capacidades de comprensión y habla, razo- – Conductas desinhibidas.
namiento y memoria casi intactas. – Episodios de agitación.
– Problemas de deglución.
– Antes de ocurrir el accidente era un hombre – Ausencia de conciencia de déficit.
activo y autoritario. Su trabajo y su buena posición
económica hacían que llevara una vida muy activa,
viajando y manteniendo continuas relaciones sociales B.4 Actividades por desarrollar
tanto laborales como personales (reuniones, comidas
de empresa, con amigos, salidas nocturnas…). Gozaba Comentar situaciones planteadas y anotar los posibles
de plena libertad y vivía a su antojo. trastornos que padece el Sr. Francisco. Diferenciar entre
trastornos del estado de ánimo y trastornos del compor-
– Desde que llegó a la residencia su comporta- tamiento.
miento ha sido muy conflictivo, ya que se queja por
todo, da órdenes, y grita e insulta al personal del centro Trastornos del estado de ánimo
continuamente. Pero, además de su comportamiento -
agresivo, desde hace dos meses no quiere relacionarse -
con nadie ni muestra ningún interés por la rehabilitación -
funcional. La fisioterapeuta comenta que está apático -
y no quiere obedecer sus instrucciones. Cuando le
pregunta qué le pasa, le contesta que todo le da igual
y que no quiere seguir viviendo en esas condiciones. Trastornos del comportamiento
-
-
A.4 ¿Cómo abordar las situaciones que -
se plantean en el caso? -
– ¿Es común entre personas mayores sufrir un AVC?

– ¿Qué dificultades se encontrarían en la convivencia
diaria?
– ¿Es conveniente ingresarlos en una residencia geriá-
trica?
– ¿Qué se debe hacer ante una conducta agresiva?
– ¿Cómo ayudarle emocionalmente?
– GEOSALUD (2008). La rehabilitación después de un AVC. San José (Costa Rica): Geosalud
http://www.geosalud.com/neurologia/avcrehabilitacion.htm
– GARCÍA, J. J.; ZARCO, J. (2007) La familia discapacitada. Madrid: Ed. Fundamentos.
GUÍA DE LA SESIÓN
A.5 Qué necesito para abordar las

situaciones planteadas
– Conocer el grado de invalidez que producen las

enfermedades neurodegenerativas mencionadas y qué
trastornos suelen ir asociados.
– Entender que estas enfermedades son crónicas
y pueden dar lugar a la claudicación del cuidador.
– Comprender la demencia y los cambios que ésta
produce en la personalidad y el comportamiento del enfermo. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– Saber los síntomas que presenta una crisis de

ansiedad y cómo actuar eficazmente. B.5 Práctica de habilidades relevantes
– Entender la realidad subjetiva de una alucinación
o un delirio. • Ante un trastorno del comportamiento
– Conocer las posibles consecuencias de un tras-
torno depresivo. – Buscar posibles desencadenantes (cambio de
– Saber qué fármacos son indicados para los domicilio, discusiones, estrés del cuidador).
trastornos más graves. – Si las manifestaciones son propias de su enfermedad,
– Mostrar un trato afectuoso y una comunicación eficiente. seguir el consejo del especialista (tratamiento farmacológico
– Utilizar la empatía, mostrando comprensión y o no farmacológico).
tranquilidad ante conductas inapropiadas. – Buscar causas médicas (posibles procesos infecciosos
– Identificar sentimientos a través de las conductas. y/o dolorosos que pueden provocar agitación o alucina-
– Evitar actitudes que puedan provocar crisis. ciones, etc.).
– Utilizar el contacto corporal en el momento – Si las causas son médicas y provocan malestar, se
adecuado. consultará al médico y se seguirá el tratamiento farmaco-
– Emplear la paciencia asiduamente. lógico.
– Pedir ayuda médica siempre que sea necesario. – Una vez estabilizado el trastorno conductual, se
revisará el tratamiento.
A.6 Cómo afrontar situaciones concretas.
Habilidades necesarias B.6 Listar situaciones y aplicar la
mejor manera de afrontarlas
Agitación
Transmitir calma, hablar en tono bajo y tranquilo, crear un • Plantear situaciones en las que aparezcan trastornos
ambiente relajante, favorecer las rutinas y fomentar la actividad.
Deambulación mencionados y exponer en grupos mediante la técnica
Procurar un entorno seguro y vigilar que no haga nada de role-playing.
peligroso, pero sin prestar una atención excesiva. Dejar
deambular bajo control. Ejemplo:
Agresividad
Mantener la calma, evitar enfrentamientos, mostrar compren- – Francisco se enfada y grita cuando las auxiliares le llevan
sión y ofrecer apoyo para paliar su angustia. Distraer su a la ducha.
atención. – Rosa, una compañera de mesa que tiene demencia, le
Tristeza/llanto dice a Francisco que el agua que le ha dado está envene-
Practicar escucha activa y contenerse emocionalmente. Utilizar nada.
el contacto corporal y lenguaje no verbal.
Crisis de ansiedad – Rosa está muy agitada y deambula por la residencia
Tranquilizar comentando que esos síntomas son propios de continuamente diciendo que la persigue un desconocido.
la crisis, emplear métodos de relajación.
Desinhibición • ¿Qué debemos hacer?
Quitar importancia a palabras o actitudes realizadas, distraer
la atención hacia alguna actividad y evitar confrontaciones. • ¿Qué debemos evitar?
Delirios y alucinaciones
No negar la percepción subjetiva ni intentar razonar. Distraer
la atención con una actividad.
– CRUZ JENTOFT, A. J. (2003) “Tratamiento de la agitación en el paciente mayor”. Revista Clinica Española; 203(7):346-8.
http://www.infodoctor.org/www/agitacionenancianos.php
– MEDINA, J. et al. (2006) Los cuidados informales de un enfermo de Alzheimer. El cuidador informal. Madrid: Ed.
AFALcontigo. . http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_Aula10Informal.PDF
GUÍA DE LA SESIÓN
– Ante una conducta de agitación o agresividad,

intentar sujetar o inmovilizar al enfermo, procurar
razonar o aplicar la lógica.
– Ante la deambulación, intentar que se mantengan
tranquilos, quietos o sentados y/o aplicar medidas de
contención (cinturón, barandas).
– Cuando hay déficit auditivo, elevar el tono de
voz, gritar.
– Si están deprimidos y lloran, quitar importancia
a los sentimientos que manifiestan con expresiones
como “no te preocupes por eso”, “no te pongas así”,
“es una tontería, no tiene importancia”. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– Ante un trastorno con desinhibición, reírse,

B.7 Reflexión sobre la forma de actuar
insultar o decirle: “eso no se hace”, “qué poca
de cada cuidador
vergüenza”, “no hables así”, etc.
• En grupos reducidos, destacar los puntos fuertes y
• Ante la demencia
débiles del cuidador ante de las siguientes cuestiones:
– Pensar que las personas con demencia tienen un
– ¿Qué actitud tendría si mi familiar deambulara por toda
comportamiento premeditado y actúan de forma deli-
la casa a media noche?
berada para fastidiar.
– ¿Sabría intervenir ante una crisis de ansiedad?
– Hablarles sin mantener el contacto visual, de forma
– ¿Qué haría cuando se negase a comer o no quisiera
rápida, frases largas, en negativo o dando varias órdenes
bañarse?
seguidas.
– ¿Cómo reaccionaría si viese a mi abuela hablando con
– Preguntarles con insistencia: ¿quién soy yo?, ¿y ésta?,
su hermana, la que murió el mes pasado?
¿cómo se llama?, ¿quién ha venido a verte?…
– Hablar delante de ellos comentando las incoherencias
de su discurso, mofándose y riéndose de sus ocurrencias.
B.8 Identificar en cada una de las diversas
– Pretender que tengan un razonamiento lógico. Re-
situaciones
gañarles.
Trastorno Actitudes Actitudes
favorables desfavorables
A.8 Consecuencias que comportan estas formas
erróneas de actuar
Agitación
– Las patologías psiquiátricas del anciano, sobre
Deambulación
todo la depresión, provocan sentimientos de desespe-
ranza e inutilidad. Si no son tratados convenientemente,
Agresividad
pueden tener consecuencias graves, e incluso desem-
bocar en suicidio.
Tristeza/llanto
– Los ancianos que padecen trastornos del estado
de ánimo o del comportamiento deben estar controla-
Crisis de
dos por un especialista. Si no se siguen correctamente
ansiedad
las pautas farmacológicas marcadas, el anciano puede
sufrir alteraciones o recaídas que agraven el proceso
Desinhibición
de su enfermedad.
– Cualquier negligencia en nuestra actitud irá en
Delirios y
detrimento del bienestar y calidad de vida del anciano.
alucinaciones
– LÓPEZ TRIGO, J.A. (2001) La depresión en el paciente anciano. En MH. Beers, R. Berkow, Manual Merck de Geriatría. Barcelona:
Harcort. www.redadultosmayores.com.ar/buscador/files/SALUD013.pdf
– Películas: Las ballenas de Agosto, IRIS, ¿Y tú quién eres?

– Las patologías neurodegenerativas en el ancia – Identificar conductas que puedan significar una llamada
no llevan asociados trastornos del estado de ánimo y de atención.
del comportamiento cuyos síntomas se pueden paliar
si empleamos los recursos adecuados. – ¿Qué situaciones pueden favorecer la presencia de
trastornos adaptativos?
– Las conductas ligadas a un trastorno del com
portamiento son la forma de expresar su malestar, – Poner algunos ejemplos de situaciones concretas en
sentimiento, situación, deterioro, miedo, incomprensión. las que sería necesario pedir ayuda médica.
Debemos utilizar la empatía y prestar atención a lo que
nos quieren comunicar. – Enumerar los pasos que se han de seguir ante una
crisis de ansiedad.
– Los cuidadores han de evitar conductas inapro
piadas que puedan favorecer enfrentamientos o pro- – Alteraciones de la conducta propias de la demencia y
vocar una crisis en el anciano. actitudes favorables para aplicar en cada caso.
– En trastornos psicóticos como alucinaciones,

delirios, agitación o agresividad, y trastornos del estado B.10 Valoración personal de las sesiones
de ánimo puede estar indicado la toma de psicofármacos.
Sin embargo, recurra a la medicación sólo bajo pres- – Destacar los aspectos que le hayan resultado más
cripción y consejo de su médico. interesantes.
– Mantener el orden y una rutina de hábitos en – ¿De qué forma le ha ayudado en su práctica diaria?
la actividad cotidiana ayuda a que el anciano se sienta
más orientado y hace que disminuya su ansiedad y – ¿Se han cumplido sus expectativas iniciales?
frustración.
– Es importante hablar con el resto de la familia

sobre las alteraciones del comportamiento del anciano
y seguir todos las mismas pautas de reacción cuando
aparezcan los problemas.
A.10 Valoración del contenido y

la metodología de las sesiones realizadas
• Con la presentación de estas fichas, se intenta:
– Dar a conocer las dificultades que entraña la

convivencia con ancianos que presentan trastornos del
estado de ánimo y del comportamiento.
– Ofrecer estrategias que ayuden a paliar los

síntomas de la enfermedad y a reconducir las actitudes
problemáticas.
– Animar a poner en práctica dichas estrategias

con el fin de mejorar la relación afectiva con estos
enfermos y evitar conflictos cotidianos.
- CONSEJERÍA DE SANIDAD Y CONSUMO (2004).Guía farmacogeriátrica. Madrid: Comunidad de Madrid, Guía sobre medicamentos
utilizados en las personas mayores.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/cam-guiafarmacogeriatrica-01.pdf
Ficha didáctica 2.6. - Rehabilitación funcional y estimulación cognitiva

– Conocer los beneficios de la actividad física, mental y relacional. – Aplicar los principios de la estimula-
– Saber en qué consiste la estimulación cognitiva y la rehabili- ción cognitiva a actividades en el domicilio.
tación funcional. – Describir los diferentes aspectos que
– Ser conscientes de las dificultades que genera una presión se trabajan en la estimulación.
excesiva. – Analizar qué situaciones pueden ge-
– Entender el Centro de Día como un recurso terapéutico. nerar excesiva presión.
Conocer los recursos próximos. – Identificar qué personas pueden be-
neficiarse de un centro.

En qué consiste Quién y dónde Especialmente – El cerebro envejece como lo hacen todos nuestros
se lleva a cabo indicado para órganos del cuerpo. Con la edad, los efectos de la
Estimulación Actividad rehabi- Terapeuta ocupa- Demencias o pre- degeneración neuronal, los constatamos en el día a día.
cognitiva litadora de las ca- cional o persona vención del dete-
pacidades cogniti- experta. Centros rioro cognitivo – El envejecimiento aumenta el riesgo de enfermedades
vas o domicilio por la edad.
neurodegenerativas que provocan una muerte neuronal
Cinesiterapia Actividades basa- Fisioterapeuta o Dificultades en el acelerada como en las demencias, Parkinson o AVC.
das en el movi- persona experta. sistema locomo-
miento corporal En centros o en tor o trastornos – La rehabilitación psicofuncional es un conjunto de
el domicilio de ánimo
actividades de rehabilitación o de mantenimiento de las
Logopedia Actividades reha- Logopeda u otra Parkinson o AVC, capacidades cognitivas y funcionales.
bilitadoras de la persona bajo se- con alteración en
articulación, len- guimiento profe- el habla – La neuroplasticidad es la capacidad que tienen las
guaje y habla sional neuronas de establecer nuevas conexiones entre sí y así
recuperar funciones perdidas a causa de un daño neuronal.
Relajación Actividad en la Psicólogo, fisiote- Trastornos del es-
que se busca un rapeuta. tado de ánimo.
estado de tran- Centros o domi- Demencias con
quilidad y bienes- cilio alteraciones con- B.2 Actividades por desarrollar
tar ductuales
• ¿Qué ventajas o inconvenientes habéis encontrado
Musicoterapia Actividades que Musicoterapeuta, Actividades váli- al realizar las actividades?
y arteterapia usan la música o arteterapeuta o das para cualquier
las artes para es- persona experta. perfil
timular, relajar o Centros o domi- • Analizar posibles dificultades como:
comunicarse cilio
– Incremento de trabajo difícil de asumir.
– Miedo a provocar frustración.
A.2 Experiencia personal de los cuidadores – El cuidador no se siente preparado.
– ¿Alguien tiene alguna experiencia en alguna de las

actividades descritas en el cuadro?
– ¿Cómo y dónde realiza estas actividades?
– ¿Conocer otras actividades no descritas en la tabla?
– PEÑA CASANOVA, J. (1999) Intervenció cognitiva en la malaltia d’Alzheimer, fonaments i principis generals. Barcelona: Fundación La
Caixa. www.fundacio.lacaixa.es.
– FERNÁNDEZ BALLESTEROS, R. (2002)Vivir con vitalidad. Madrid: Ed. Pirámide.


Un día en el Centro de Día Farigola. • Actividades de rehabilitación funcional

– Orientación a la realidad.
9:00h: el Centro de Día Farigola abre sus puertas. Los usuarios – Taller de memoria.
van entrando, algunos ya impacientes, otros reticentes, y todos – Gimnasia (cinesiterapia).
dejando a sus familiares aliviados en la puerta. – Trabajo con material manipulativo.
– Tertulia.
9:15h: ya han llegado los usuarios que venían en el transporte. – Jardinería.
Juan, el educador social, se encarga de la actividad de – Musicoterapia.
“Orientación a la Realidad”. Con la ayuda de algún usuario, – Reminiscencia.
actualiza el calendario del día. – Fichas de estimulación.
– Actividades lúdicas.
9:30h: ya es hora de que cada uno se dirija a la clase con el – Manualidades.
grupo que le toca. Merche, la terapeuta ocupacional, se encarga
del taller de memoria con un grupo. Silvia, la fisioterapeuta, • Otros aspectos relacionados con el
se queda con otro grupo haciendo gimnasia. El resto está con funcionamiento de un centro
Pilar, auxiliar de geriatría, haciendo puzzles. – Reticencia de usuarios a acudir al centro.
– Servicios de transporte y peluquería.
10:30h: es hora de descansar un poco. Se reparten zumos – Participación en la AVD.
y galletas, y salen un rato al patio a pasear. Juan aprovecha – Control de higiene y alimentación.
para sentarse con unos cuantos para iniciar una tertulia. Ha – División de los usuarios en grupos.
llegado la peluquera y algunas señoras entran para arreglarse. – Equipo interdisciplinar.
11:30h: vuelta al trabajo. Como todos los lunes, ha venido

Luisa, la musicoterapeuta que pasará un rato con cada grupo. B.4 Actividades por desarrollar
Otro grupo estará con Rita haciendo la actividad de
“Reminiscencia”. El resto se queda con Juan y Merche para – ¿Qué actividades podría realizar mi familiar?
resolver los ejercicios de estimulación en sus libretas.
– ¿En qué medida le podrían ayudar estas actividades a
13:00h: algunos usuarios se marchan a casa para comer con mi familiar?
sus familiares. Los que se quedan a comer ayudan a poner las
mesas. – ¿De qué manera me podría ayudar este profesional?
15:00h: después de comer, las auxiliares van supervisando

la higiene de los usuarios. Unos miran las noticias en la
televisión, otros juegan al dominó o hacen labores.
16:00h: Merche y Juan organizan las manualidades. Se acerca

la Navidad y hay mucho trabajo para poder tener el centro
bien decorado.
17:00h: hora de volver a casa. Nos despedimos hasta el día

siguiente.

Ejercicio práctico:
– Subrayar las actividades que se realizan en este centro.

– Subrayar los profesionales que intervienen a lo largo de
todo el día.
– LYMAN, K.A. (1998) Día a día con la enfermedad de Alzheimer. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Colección rehabilitación.
– INFORESIDENCIAS. www.inforesidencias.com. Portal de stención a personas mayores

GUÍA DE LA SESIÓN
A.5 ¿Qué necesito para abordar B.5 Práctica de habilidades relevantes

las situaciones planteadas?
Se trata de trasladar al domicilio el trabajo de estimulación
En el domicilio se pueden hacer múltiples actividades usando los recursos que se pueden encontrar en el propio
rehabilitadoras. Se requiere imaginación, algo de práctica hogar y con las habilidades de un cuidador no profesional.
y algún conocimiento para proponer estas actividades. Se presentan distintos objetos.Analizar de qué forma se
Se tratará de hacerle trabajar aquellas capacidades que pueden usar para estimular las capacidades cognitivas del
aún conserva como: anciano. Rellenar la siguiente ficha:
– Orientarse en tiempo y espacio. Con un… calendario… se puede…

– Hablar y comprender el lenguaje, así como leer y
escribir. – Orientación: situarse en el día en que estamos o mirar
– Reconocer los estímulos que le llegan a través de los el santo del día y pensar a quién conocemos con este
cinco sentidos. nombre.
– Recordar hechos inmediatos, recientes o remotos. – Lenguaje: trabajar el lenguaje automático, diciendo los
– Coordinar los distintos movimientos para realizar días de la semana, meses, etc. Leer todos los textos que
una acción. salgan.
– Resolver problemas de forma lógica o matemática. – Reconocimiento: fijarse en las fotos o en las imágenes
que haya y comentarlas describiendo objetos o colores.
– Memoria: repasar los meses del año que han pasado
A.6 Situaciones concretas y como afrontarlas y recordar hechos significativos que han tenido lugar.
– Praxia: arrancar las páginas de los meses que han
Para plantearse qué actividades se pueden hacer con pasado y recortar las imágenes o dibujos que veamos.
el anciano, tendremos que tener en cuenta distintos – Razonamiento: mirar en el calendario qué actividad
aspectos: tenemos próximamente, y organizarla.
– Cálculo: pensar cuántos días faltan para una fecha
– Nivel cognitivo y funcional para que las actividades determinada o cuánto tiempo ha pasado desde otra fecha.
sean adaptadas a sus capacidades.
– Grado de escolarización.Tener en cuenta en actividades
de escritura o de contenido cultural. B.6 Afrontar distintas situaciones
– Aficiones y costumbres. Es importante que sean
actividades cercanas y placenteras para la persona. Organizar la semana con actividades de rehabili
tación.
Ficha de ejemplo:
Destinatario: Sr.Antonio, 81 años.
Tipo de dependencia: AVC que le ha ocasionado una
hemiplejia y alteración del habla.
Otros datos: antes del AVC, asistía asiduamente al Casal
de Abuelos a jugar al dómino con los amigos.
Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo
Mañana Ejercicio Fisioterapia Psicomotricidad Fisioterapia Ejercicio

físico Físico
Tarde Logope- Entrenamiento Logope- Manual i Juegos

dia en AVD dia dades
– SOBERA, C.(2001) Manual para la estimulación de los enfermos en el domicilio. Madrid: Fundación Pfizer.
– EDUCAMIGOS (2004). Smartbrain, ejercicios de estimulación cognitiva para ordenador. Barcelona: Educamigos. www.smartbrain.net
– FUNDACIÓN LA CAIXA (2005). Juegos de memoria : http://portal.lacaixa.es/clubestrella/juegos_es.html
– GARCÍA, C.; ESTÉVEZ,A. (2007) Estimulación cognitiva básica. Barcelona: Ed. Lebon.
– TAULERMAGIC (2002) Geriactiv. Material especializado para la estimulación cognitiva. Barcelona:Taulermagic www.memoractiv.com
GUÍA DE LA SESIÓN
A.7 Dificultades que pueden surgir B.7 Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador
No le apetece hacer nada
• ¿Con cuál o cuáles de estas frases se siente más identi-
Causas ficado/a?
– Está triste o deprimido. – Me resulta agotador intentar que esté más activo.
– Está cansado o tiene sueño. – Ya se me ha acabado el repertorio, no sé que más le
– Se trata de una actividad que no le apetece. puedo proponer.
– No entiende el motivo de estas actividades y cree – Voy más rápido haciéndole yo el trabajo.
que son absurdas. – Me cuesta mucho pedir a otras personas que me ayuden
Posibles soluciones a activarlo.
– Tratar un posible problema de depresión. – Con lo tranquilito que está, no quiero marearle.
– Buscar el momento del día en que está menos pasivo. – Creo que le pongo nervioso/a cuando le propongo
– Buscar una actividad acorde con sus gustos. alguna actividad.
– Planteárselo como algo que manda el médico. – Me resulta muy duro ver cómo se enfrenta a sus
– Pedir la colaboración de otros. limitaciones.
– Es como un niño.
Se inquieta y se agita cuando no le – No sé cómo conseguir que se esté quieto.
salen las cosas
Causas B.8 Actitudes favorables

– Es demasiado difícil o no lo entiende.
– Las condiciones ambientales no son las más indicadas. • Ahora que sé cuáles son mis puntos débiles, ¿qué
– Siente malestar por su estado físico o psicológico. actitudes tengo que tomar?
Posibles soluciones – Concienciarme de la importancia de las actividades.
– Adecuar la actividad a su nivel y explicarla de forma – Formarme o buscar información sobre ideas o actividades.
sencilla. – Consultar a un profesional sobre el tipo y grado de
– Controlar que el entorno sea confortable. actividades que se ajustan a las capacidades de mi familiar.
– Dejar la actividad para más tarde, hasta solucionar su – Aceptar la ayuda de otras personas.
malestar. – Aceptar sus limitaciones.
– Conseguir o elaborar material de estimulación que no
Se frustra y se deprime ante el fracaso sea infantilizante.
Causas
– Se da cuenta de sus déficits.
– Siente que lo estamos tratando como a un niño.
Posibles soluciones
– Ofrecer una escucha activa y empática para que
exprese su frustración.
– Evitar actividades infantilizantes y explicar el objetivo
terapéutico de éstas.
Se levanta continuamente para deambular
Causas
– Se trata de un síntoma de la demencia que la persona
no puede controlar.
Posibles soluciones
– Prepararle la tarea en algún sitio donde vaya a descansar
a ratitos.
– TARRAGA, L.Y BOADA,M. (1999) Volver a empezar. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer (fase
leve y fase moderada). Barcelona: Fundación ACE y Ed. Glosa

• La rehabilitación funcional y la estimulación cognitiva Lluvia de ideas

son un conjunto de actividades destinadas a recuperar
o frenar el deterioro de nuestras capacidades. • Propuestas de posibles actividades rehabilitadoras:
• Trabajamos con aquellas capacidades: – Se van apuntando todas en la pizarra para luego comen-
– Que nos permiten realizar las actividades de la vida tarlas de una en una.
diaria. – ¿Con qué recursos o ayuda contamos para realizar
– Que nos ayudan a entender y a interactuar con el estas actividades?
mundo que nos rodea.
• De un amplio abanico de actividades, se pueden elegir
las que sean más afines a los gustos y las capacidades B.10 Valoración personal
de nuestro familiar.
• Un cuidador no profesional puede ofrecer a su familiar – Antes del curso, mi postura referente a este tema era…
actividades rehabilitadoras en su domicilio. Existen guías
y material de ayuda para esta tarea. – Actualmente, mi postura frente a este tema es…
• Cada vez son más los centros de día que ofrecen un
buen programa de rehabilitación funcional y estimulación • Ordena jerárquicamente estas afirmaciones según tu
cognitiva que cuentan con profesionales especializados. grado de acuerdo.A partir de ahora…
– Buscaré un centro donde pueda acudir mi familiar.

A.10 Valoración del contenido y la metodología
– Buscaré algún profesional especializado para que venga
– Entender la importancia de las actividades de rehabi- a mi domicilio.
litación funcional y cognitiva, no sólo como una manera
de pasar el rato, sino con un fin terapéutico. – Plantearé una programación de actividades para realizar
en casa.
– Adquirir conocimientos y ampliar ideas sobre posibles
actividades que se puedan realizar. – Intentaré que colabore más en las tareas de casa.
– Conocer distintos recursos que nos pueden ayudar – Me impondré de forma más autoritaria para que sea
en nuestra práctica diaria. En especial, los centros de más activo/a.
día.
– Buscaré guías o materiales de estimulación.
– Pediré ayuda a familiares y amigos.
– PEÑA CASANOVA, J. (1999) Intervenció cognitiva en la malaltia d’Alzheimer, fonaments i principis generals. Barcelona: Fundación La
Caixa www.fundacio1.lacaixa.es/webflc/wpr0pres.nsf/wurl/alream800pnd_esp%5EOpenDocument/index.html#alream8
00pnd&alzheimer
MÓDULO 3. LA DEPENDENCIA Y TRASTORNO MENTAL GRAVE
Ficha didáctica 3.7. - Legislación, entidades, asociaciones y recursos
– Ley de Dependencia: Ley de promoción de la autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia.
Publicada en el BOE núm. 299 de 15 de diciembre de 2006.
www.imsersomayores.csic.es/productos/dependencia/index.html
– Incapacitación y tutelas (en proceso de reforma). Proyecto de Ley de reforma de la Ley de 8 de junio de
1957, sobre el Registro Civil, en materia de incapacitaciones, cargos tutelares y administradores de patrimonios
protegidos, y de la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, sobre protección patrimonial de las personas con discapacidad
y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la normativa tributaria con esta finalidad.
Boletín Oficial de las Cortes Generales, 20 de junio de 2008.
www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/congreso-proyectoreformaley-01.pdf
– IMSERSO. Instituto de Mayores y Servicios Sociales. www.seg-social.es/imserso/

– Administración General del Estado. Portal del ciudadano. www.060.es/perfiles/mayores/
Entidades y asociaciones privadas de ámbito estatal
– Caixa de Catalunya. Obra Social. http://obrasocial.caixacatalunya.es/osocial/introflash.html

– Caja Madrid. Obra Social. www.obrasocialcajamadrid.es
– La Caixa. Obra Social. www.fundacio.lacaixa.es.
– Confederación Española de Organizaciones de Mayores. CEOMA. www.ceoma.org
– Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. www.segg.es/
– Fundación Alzheimer España. www.fundacionalzheimeresp.org
– Confederación Española de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias. CEAFA. www.ceafa.es
– Complejo Asistencial Reina Sofía. Madrid. www.fundacionreinasofia.es
Material complementario
– Inforesidencias. www.inforesidencias.com
– Portal Mayores. www.portalmayores.es
Imágenes
Ficha didáctica 2.1. La comunicación en las relaciones familiares
2.1.1. Web
2.1.2. Imagen cedida por Aurelia Richart y Elena Nieto
2.1.4. Imagen cedida por Temístocles Gonzáles y Santiago Cuevas
2.1.5. Imagen cedida por Juana Richart y Sara Canalejas
Ficha didáctica 2.2.Alimentación y sueño
2.2.1. Web
2.2.2. Imagen cedida por Asociación de Familiares de Alzheimer del Baix Llobregat
Ficha didáctica 2.3. La higiene y el vestirse
2.3.2. Web
2.3.5. Web
Ficha didáctica 2.4. Movilidad y transferencias
2.4.2. Imagen cedida por Fundació Consorts Guasch
2.4.5. Web
Ficha didáctica 2.5.Trastornos del estado de ánimo y comportamiento
2.5.1. Imagen cedida por María Bonet y Rosa Viaplana

2.5.2. Web
2.5.3. Imagen cedida por Encarnación Salinas
2.5.4. Imagen cedida por Carmen López y Sara García
2.5.5. Imagen cedida por Anastasio Guijarro
Ficha didáctica 2.6. Rehabilitación funcional y estimulación cognitiva
2.6.1. Web
2.6.5. Web
Las imágenes cedidas por la Asociación de Familiares de Alzheimer del Baix Llobregat han sido realizadas por
la fotógrafa Rosmi Duaso.
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 3. DEPENDENCIA Y TRASTORNO MENTAL GRAVE
Fichas didácticas
3.1. Comunicación y clima familiar
3.2. Promoción de la autonomía personal
3.3. Actitudes ante un trastorno mental grave
3.4. Tratamiento y control de la medicación
3.5. Intervención en situaciones de crisis
3.6. Recursos y programas para la integración social y laboral
Marta Poll Borrás

Sílvia Vidal Font
Ficha didáctica 3.1. - Comunicación y clima familiar

- Conocer los factores, conductas y actitudes que facilitan o - Practicar un feedback eficaz.
interfieren en la comunicación. - Percibir el contenido de la
- Saber reconocer los diferentes estilos de comunicación comunicación no verbal.
y sus características básicas. - Identificar los tipos de emoción
- Entender el concepto de emoción expresada. expresada.
- Saber los pasos para negociar y llegar a acuerdos. - Acordar mediante una actitud
negociadora.
- Saber interpretar las emociones
expresada de forma no verbal.
A.1 Presentación del tema B.1. Ideas clave

En qué Cómo se Cómo – La presencia de TMG en una persona suele
consiste manifiesta afrontarlo ir acompañada de fallos en la expresión de la empatía,
Emoción Expresión – Criticismo Minimizar las en la interpretación de las situaciones interpersonales
expresada elevada de – Hostilidad tensiones y en la identificación de la expresión emocional del
afectos, tanto – Sobreimpli- en el trato. interlocutor, lo que conlleva pérdida de habilidades en
positivos cación Establecer el trato social.
como emocional relaciones
negativos basadas – La sobreestimulación, el apoyo social y el
en apoyo
clima emocional del hogar suelen tener un impacto
Comuni- Relación – Verbal – Idea central notable en la evolución de una enfermedad mental.
cación establecida – No verbal breve clara y
entre (gestos, enfatizada – La persona con TMG puede estar menos comu-
individuos, con postura – Contacto nicativa y expresiva, y presentar problemas de comuni-
intercambio corporal, ocular cación y atención como consecuencia de la enfermedad
de expresiones) – Evitar y de la medicación.
información distracción
Estilos Forma en la – Inhibido – Calidez y – El difícil afrontamiento de la enfermedad
de que se – Asertivo afectuosidad y la sobreimplicación somete a un desgaste que puede
comunica establece el – Agresivo – Reconoci- derivar en irritabilidad y nerviosismo, facilitando el
ción contacto de miento del comportamiento crítico y hostil.
dos otro
interlocutores
Escucha Atender con Seguir atento – Evitar B.2. Actividades por desarrollar
activa interés e el hilo anticiparse
implicación el argumental y – Retener las – Describir situaciones en las que la comunicación haya
mensaje del captar el ideas
interlocutor contenido principales y sido muy complicada.
básicas
– ¿Qué estrategias han resultado eficaces para lograr
A.2. Experiencia personal de los cuidadores mejorar la comunicación?
– ¿Podría describir alguna experiencia vivida en la que

haya aparecido alguno de los conceptos tratados en
el cuadro?
– ¿Qué dificultades ha detectado en su trato con una

persona que padece un TMG?
– ¿En qué momentos ha sido más difícil la comunicación?

y ¿cuándo ha sido más sencilla?
–LEFF, J.;WIG, N.; BEDI, H. et al. (1987) “Influence of relatives expressed emotion on the course of schizofrenia in Chandifarh”, British
Journal of Psychiatry, núm. 151, páginas 166-173.

A.3. Presentación de un caso B.3. Problemática que plantea el caso
– Pilar tiene 43 años. Está diagnosticada de esquizofrenia – No reconocimiento de la persona.

paranoide desde los 21 años. Vive con sus padres. Tiene una – Alta presencia de emoción expresada.
hermana 4 años menor, que vive sola. Desde el inicio de la – Relación de dominancia /sumisión.
enfermedad, Pilar ha sido tratada por diferentes profesionales,
pues su madre aún duda del diagnóstico.
– Poca afectuosidad en el trato.
Pilar asiste cada día al Centro Especial de Trabajo, siempre – Protección materna con características defensivas.
acompañada y recogida por su madre; ésta no trabaja y sólo
se ocupa de su familia. • Otras situaciones que plantea la persona
Nunca va sola por la calle, ya que su madre teme que le pueda dependiente
suceder algo. Pilar obedece en todo a su madre sin hacer ningún
comentario. – Deterioro cognitivo y relacional.
– Aislamiento social.
– La enfermedad le ha producido un gran deterioro. – Pérdida de la autonomía personal.
Pilar está muy enlentecida en cuanto a motricidad y presenta
una latencia de respuesta muy larga; ante esto, la madre suele
anticiparse a sus respuestas y decidir por ella.
En el CET, Pilar mantiene una relación de dependencia con sus B.4. Actividades por desarrollar
compañeros, adaptándose a sus iniciativas. Los demás la aceptan
bien y actúan con ella como protectores. Según lo relatado en el caso, haz un listado con aquellos
Hace tres años, Pilar dejó de asistir al Club Social, pues las aspectos que consideres que pueden influir negativamente
actividades acababan a las siete de la tarde y la madre consideró en la comunicación con Pilar.
que era demasiado tarde para ir por la calle; al preguntarle a
Pilar si le gustaría seguir en el recurso, ella dijo que si su madre
quería a ella le parecía bien, pero la madre contestó: “a ella le
es igual; total, en casa también puede hacer calceta y estará
más tranquila”. Pilar asintió y no aportó ningún otro comentario.
– El ambiente en casa es complicado. El padre de Pilar

es un hombre duro, poco afectuoso y muy estricto. No trabaja
y siempre está en casa. Ante la falta de iniciativa y la lentitud
de Pilar, a menudo suele comentar: “¿siempre tienes que ser
tan lenta?” “estoy esperando que me contestes de una vez”,
“¿no opinas nada de esto o qué pasa?”, “no, si por ti fuera, te
pasarías el día sentada en el sillón”… Ante esto, la madre suele
decir a Pilar que no le haga caso, que está nervioso, y recrimina
al padre los comentarios delante de ella. Pilar suele reaccionar
con mutismo, tristeza y llanto. El padre nunca ha participado
en el proceso rehabilitador.
Respecto a la madre, desde la muerte de una tía materna –con
la que se reunían casi a diario–, la única relación que mantiene
con otras personas es con su hija menor, que ocasionalmente
los visita. La madre participaba en un grupo de autoayuda, pero
lo abandonó hace dos años por considerar que siempre se
hablaba de lo mismo y que no lo necesitaba.

– Falta de iniciativa.
– Relaciones de dependencia.
– Clima familiar.
DEL RIO, E.; MUÑOZ, I (2000) Quisiera saber... Manual de acercamiento a la Enfermedad Mental. Segovia: Asociación Amanecer.
3.1.3. - ¿Cómo actuar?
A.5. ¿Qué necesito saber para abordar B.5. Práctica de habilidades relevantes
las situaciones planteadas? Ejercicio: “La silla vacía”
– Tener presente que la mayoría de El objetivo es experimentar con la expresión de

comportamientos no adecuados derivan de la propia emociones latentes. Se coloca una silla frente al grupo
enfermedad. y se sugiere que cada uno imagine que en la silla hay
– Es mejor reforzar las conductas adecuadas que alguien a quien no ha podido decir lo que sentía y pensar
criticar las que no lo son. en qué y cómo se lo diría. El 2ª paso es que la persona
– Estar receptivos a la demanda de afecto que el se ponga en el lugar de quien estaría en la silla y se
paciente espera o necesita de nosotros; es preferible imagine cómo éste respondería a lo que le ha dicho.
que sea él quien lo marque. Después se pueden compartir las sensaciones vividas
– Saber que una vida personal satisfactoria facilita y reflexionar sobre ellas relacionándolas con el tema
soportar las dificultades que conlleva el día a día con que tratamos.
una enfermedad mental.
– Recordar que un clima hostil suele generar B.6. Hacer un listado con aquellos factores
respuestas hostiles. que se considere que pueden favorecer
– En el trato con una persona que padece o interferir la comunicación
enfermedad mental hay que dar importancia tanto a las
necesidades físicas como a las psicológicas y afectivas. Ejemplo:
– El sobreproteccionismo hacia la persona enferma
la incapacita y dificulta su evolución. Favorecer Interferir
– Es importante que exista apoyo emocional – Empatía – Egocentrismo
entre miembros de la familia. – Naturalidad – Artificialidad
– Sencillez – Complejidad
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. – Objetividad – Subjetividad
Habilidades necesarias – Escucha – Interrupción
Situación Habilidades ¿Cómo – Reflexión – Impulsividad
necesarias afrontarlas? – Diálogo – Monólogo
– Tiempo – Prisa
Los padres discuten Reconocimiento Preguntar directa- – Tranquilidad – Nerviosismo
sobre la posibilidad del otro y de su ca- mente a Pilar sobre – Cercanía – Distanciamiento
de que Pilar vaya de pacidad de decidir sus deseos y darle la
colonias con sus sobre sí mismo oportunidad de ele- – Optimismo – Negatividad
compañeros 10 días gir. Permitir que sea – Reflexión – Impulsividad
en verano. Discre- ella la que controle
pan las decisiones sobre Reflexionar sobre nuestro propio
su vida
estilo de comunicación
La madre pide a Pilar Transmitir los Detallar paso a paso
que arregle y ordene mensajes de una for- la conducta que se
su habitación. Pasa- ma clara, breve y espera, de forma
do un rato, com- concisa muy concreta, espe-
prueba que lo que cífica y definida, evi-
Pilar ha hecho es tando generalizar. In-
emparejar calcetines. formación operativa
Pilar espera en el si- Asertividad: Establecer acuerdos

llón que su madre transmitir ideas sin consensuados por
prepare la cena. El ofender al interlocu- todos. Hablar desde
padre le dice: tor. uno mismo sin hacer
“Esperando a que te Tender a utilizar atribuciones al inter-
lo den todo hecho mensajes “yo” para locutor. Expresar las
¿no?; ¡pero cómo se transmitir desacuer- diferencias sin eva-
puede ser tan vaga¡” do luar o recriminar.
Utilizar las propias
emociones
– MAÑA, S. (1999) La esquizofrenia en el hogar. Guía práctica para familiares y amigos. San Vicente (Alicante): Ed. Club Universitario.
3.1.4. - Mejorar nuestra forma de actuar
GUÍA DE LA SESIÓN
– Forzar un diálogo cuando el interlocutor no desea

hacerlo.
– Estar pensando en otra cosa cuando nos están
hablando.
– Excedernos en dar consejos e intentar aportar
soluciones.
– Ir saltando de un tema a otro.
– Intentar convencer al otro de que nuestra
opinión es la buena.
– Mostrarnos muy emotivos o afectados ante
lo que nos cuentan.
– Demostrar desagrado ante un contenido que
no nos guste.
– Conversaciones artificiales.
– No demostrar atención e interés en lo que
nos cuentan.
– Hablar más de una persona a la vez.
– Que una sola persona monopolice la
conversación.
A.8. Consecuencias que comportan estas IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES

formas erróneas de actuar
B.7. Reflexión sobre la forma de actuar
– Sentimientos de obligación y agobio en el que de cada cuidador
escucha.
– Percepción de poco interés y cese del discurso. Ejercicio: cada uno debe pensar en ejemplos de
– El que escucha se desmotiva, se siente situaciones en las que haya dado:
sermoneado y no aprende a resolver los posibles – Mensajes positivos concretos.
problemas. – Mensajes negativos concretos.
– No se soluciona ningún tema y cuesta seguir – Mensajes positivos generales.
el hilo conductor. – Mensajes negativos generales.
– El otro no transmitirá informaciones ciertas
para evitar discusiones. B.8. Identificar actitudes favorables/
– Omisión de cierta información para evitar desfavorables para cada situación
sufrimiento.
– Sólo nos contarán aquello que saben que nos Ejercicio: para las mismas situaciones referidas en el
gusta oír. punto anterior, pensar en qué actitudes fueron favorables
– Generar desconfianza por no percibir sinceridad. y en cuáles desfavorables según los contenidos del tema
– Dejar de comunicar por creer que lo que se dice que hemos tratado.
no es importante.
– Estrés, ya que el que quiere ser escuchado suele
gritar y descontrolar.
– Percibir un monólogo.
- HOUGH, M. (1999) Técnicas de orientación psicológica. Madrid: Ed. Narcea.

- www.psiquiatria.com
- TAZÓN, A., RUIZ, M. J. (2007) “Modelo FEAFES de intervención familiar”. Punto de Encuentro (Revista de FEAFES),núm 19,
páginas 24-25
GUÍA DE LA SESIÓN
– La comunicación con una persona que padece

enfermedad mental tiene que ser clara y directa, y
evitar ambigüedades.
– La calidez, la comprensión y el respeto han
de ser premisas básicas en el contacto con el enfermo.
– Se ha de evitar culpabilizar y responsabilizar
de las transgresiones, reconociendo que se debe a la
propia enfermedad.
– Intentar evitar una sobremanifestación
afectiva que podría alterar y desequilibrar al enfermo.
Respetar “su espacio”.
– El conocimiento de las características de
la enfermedad es básico para optimizar la interacción IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
con quien la padece.
– Prestar la misma atención a lo que A.9. Autoevaluación
comunicamos de forma verbal que al
lenguaje del cuerpo. – ¿Qué factores pueden dificultar la comunicación a una
– Poner en práctica la escucha activa, persona con TMG?
mostrando interés, reteniendo las ideas principales, – ¿Cómo puede dificultar la comunicación la presencia
evitando interrupciones, fijando el contacto ocular… de altos niveles de emoción expresada?
– A través de negociaciones razonadas y – ¿Qué ventajas tiene la comunicación usando “mensajes
reglas aceptadas, establecer límites concretos. yo”?
– ¿En qué medida puede perjudicar una sobreprotección
excesiva?
A.10. Valoración de la metodología y el – Diferencias entre mensajes concretos y generales.
contenido de las sesiones realizadas – ¿Cómo se debe transmitir un mensaje para que sea
recibido de forma óptima?
– Familiarizarse con las pautas más adecuadas para – ¿Qué tipo de apoyo emocional debe existir en el núcleo
establecer comunicaciones efectivas con personas que familiar?
padecen enfermedades mentales. – ¿Cómo transmitir el desagrado ante una actitud no
– Sensibilización ante las formas y el contenido de los adecuada?
mensajes que se transmiten. – ¿Cómo se establecen límites de forma eficaz?
– Reconocer la necesidad de un clima familiar que
contribuya al proceso rehabilitador y lo favorezca con
estrategias orientadas hacia este fin. B.10. Valoración personal de las sesiones
– Consecuencias que puede provocar la expresión
exagerada de afectos positivos/negativos en la persona – ¿Han cumplido con mis expectativas?
con TMG.
– Experimentar en primera persona las sensaciones y – ¿El contenido tratado puede aportar beneficios a mi
sentimientos que vive una persona con dificultades en trabajo diario?
la comunicación e interacción con su entorno directo.
– ¿He extraído alguna conclusión aplicable de los ejercicios
prácticos?
– ¿La dinámica establecida me ha permitido reflexionar

sobre mi estilo de comunicación?
– KUIPERS, L. (1997) La carga del cuidado en la psicosis para familiares. Londres: Institute of Psychiatry.
Ficha didáctica 3.2. - Promoción de la autonomía personal

– Comprender la importancia y los beneficios que aporta la – Describir los beneficios que aporta a la
promoción de la autonomía personal para las personas con persona con trastorno mental grave la
trastorno mental. promoción de la autonomía personal.
– Entender el concepto de autonomía personal y la importancia – Hacer un listado de las distintas áreas de
y papel que juega el cuidador en su consecución. intervención que pueden contribuir a su
– Reconocer las distintas áreas de intervención que pueden promoción.
contribuir a su promoción. – Identificar actitudes y comportamientos que
– Saber actuar y disponer de recursos y habilidades que pueden contribuir a la mejora y adquisición de
contribuyan a la promoción de la autonomía personal. la autonomía personal.
– Proponer acciones e intervenciones específicas
en la práctica diaria y la cotidianidad.
Las personas con trastorno mental grave presentan – Autonomía: es la capacidad de controlar, afrontar
distintas limitaciones o déficits expresados en dificultades y tomar por iniciativa propia, decisiones personales sobre
para el manejo y desarrollo autónomo en las diferentes cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias
áreas de la vida personal y social. propias y cómo desarrollar las actividades básicas de la
vida diaria (art. 2.1 Ley).
La rehabilitación de la persona con trastorno mental
grave debe perseguir, entre otros aspectos: – La autonomía personal contribuye a evitar
– Fomentar la máxima autonomía de la persona en su las recaídas: un estilo de vida donde la persona tenga
vida cotidiana. proyectos personales realistas, intercambios sociales y
– Promover la asunción de roles sociales valiosos y una ocupación significativa del tiempo.
adecuados a su edad y situación social.
– Ambientes que propicien autonomía: debemos
Áreas de intervención en las que incidir y estimular y promover la autonomía, proporcionando los
conseguir mejoras apoyos necesarios en cada momento de forma flexible.
Es importante que la persona se sienta acompañada.
Actividades básicas Actividades instrumentales
de la vida diaria (proporcionan
(satisfacción necesidades independencia)
básicas)
Temas de reflexión personal o en grupo
• Aseo y vestido • Vivienda
• Hábitos de vida • Uso y manejo de medios
¿Qué resultados y/o dificultades habéis encontrado en el
– Sueño: horarios y calidad de comunicación y
desempeño y promoción de acciones orientadas al logro
– Alimentación: hábitos, transporte
de la autonomía personal?
dieta • Realización de trámites
– Salud: ejercicio físico, • Utilización de recursos,
Comentarlas en pequeño y gran grupo, poner algunos
consumo de sustancias, etc. etc.
ejemplos:
A.2. Experiencia personal de los cuidadores – Es muy lento y le cuesta hacer las cosas.
– ¿En que aspectos y qué áreas ha detectado que su – Tengo que insistirle mucho y estar encima.
familiar tiene dificultades para desenvolverse de forma
autónoma y necesita ayuda de otras personas?
– ¿Qué tipo de apoyos suelen proporcionarle para mejorar
su autonomía?
– GONZÁLEZ, J.C. Y RODRÍGUEZ, A. (COORD). (2002).”Rehabilitación psicosocial y apoyo comunitario de personas con
enfermedad mental crónica: programas básicos de intervención”. Madrid: Cuadernos técnicos de Servicios Sociales. Comunidad de
Madrid.

Jorge fue diagnosticado de esquizofrenia hace – Sobreprotección: la dependencia genera sujetos pasivos
cuatro años cuando tenía 22 años. Estaba traba- y no contribuye a la rehabilitación.
jando en un taller mecánico como ayudante cuando – Temores por parte de la madre: “debo cuidarlo, ¿y si
tuvo la primera crisis y le ingresaron durante un mes. vuelve a empeorar?, lo pasé y lo pasó muy mal”.
La vuelta a casa fue difícil, tenía miedo y no quería salir – Falta de metas y proyectos personales por parte de
a la calle. Su madre y su novia al principio le ayudaron Jorge, desmotivación que dificulta la adquisición y
mucho, le llevaban el tabaco a casa, le intentaban animar, recuperación de habilidades y capacidades.
no le pedían que hiciera ningún esfuerzo por miedo a – Actitudes familiares que anulan la presencia de Jorge,
que pudiera empeorar. Empezó a asistir a un centro él está presente, pero no participa.
de rehabilitación y fue mejorando hasta que quiso – Desacuerdos familiares en relación con el reparto de
volver al trabajo. tareas, responsabilidades y obligaciones.
– Relación familiar-usuario-profesional poco afianzada.
Al cabo de unos meses empeoró y tuvo un segundo Importante trabajo en equipo.
ingreso; su novia lo dejó. Su madre tuvo que ayudarle
mucho al volver a casa en su aseo personal y en la • Otras situaciones que plantea la persona
alimentación; no lo dejaba solo ni un momento. Él se dependiente con trastorno mental
encontraba muy mal, sin ánimos.
– La sintomatología negativa repercute y dificulta la
Después de1 año empezó a asistir de nuevo al centro autonomía personal.
de rehabilitación, y mejoró en muchos aspectos. Tiene – Rol de “enfermo” como sujeto que debe ser cuidado
una actitud muy pasiva, sin iniciativa y pocas habilidades, y atendido.
pero cuando se le anima y se le plantean tareas a su – Estigma: limita las posibilidades de acceso a una vida
alcance, las resuelve bien. autónoma y normalizada.
– Fluctuación de la propia enfermedad y sus síntomas:
Ahora ya han pasado 3 años desde el último ajustar los apoyos a cada momento, avances y retrocesos.
ingreso, no ha tenido más recaídas. Su madre le acom- – Los ambientes excesivamente demandantes con niveles
paña a diario al centro a pesar de que le han aconsejado de exigencia alta y crítica no son adecuados.
que debe hacerlo él de forma autónoma; ella aduce que
no conoce los transportes y que pueden engañarlo. En
casa, la madre se ocupa de todas las tareas y organiza B.4. Actividades por desarrollar
los horarios para que nunca se quede sólo.
Describir situaciones similares en las que pueden haberse
El padre y su hermana menor están agotados encontrado alguna vez y hacer una lista de aspectos
con esta situación, no pueden hacer planes sin contar positivos y aspectos modificables.
con la organización familiar que hace la madre, se
sienten muy atados y responsables. La hermana ha Crear un espacio de análisis donde proponer estrategias
sugerido en varias ocasiones, sin éxito, que Jorge puede de mejora.
y debe colaborar en casa. Intenta animarlo para que
se duche de forma regular y ayude en pequeñas tareas,
pero hay que insistirle mucho.

plantean en el caso?
– Identificar los apoyos que necesita Jorge para desa-

rrollar las actividades básicas e instrumentales y las
actitudes de sobreprotección que dificultan la adquisición
de autonomía.
– Causas que producen esta actitud (miedo de la madre
a una recaída, necesidad de control, etc.).
– ¿Cómo podemos pasar de un rol de paciente pasivo
a activo, en qué aspectos podemos apoyar a Jorge?

- RAMOS, A. (2008) Diario de una enfermedad mental. San Vicente (Alicante): Editorial Club Universitario. FEAFES (Federación
Española de Asociaciones de Personas con Enfermedad Mental y Familiares).
http://www.feafes.com/FEAFES/DocumentosElectronicos/Capitulo1/Dimensiones+autonomía+personal.htm
GUÍA DE LA SESIÓN

– Entender que la autonomía personal es uno de los

ejes que vertebran el proceso de rehabilitación de la
persona con trastorno mental y darle la importancia
que requiere.
– Conocer a la persona con trastorno mental, sus GUÍA DE LA SESIÓN
limitaciones y capacidades valorando los aspectos sanos
y las potencialidades. B.5. Práctica de habilidades relevantes
– Tener claro que estimular la autonomía no significa
dejar de apoyar, sino apoyar de una forma diferente Analizar las siguientes situaciones de forma grupal:
que contribuya a la independencia. Se trata de pasar ¿cómo podemos actuar?
de hacerles las cosas a apoyarlos en lo que hacen.
– Comprender que las necesidades de apoyo no son – Mi hijo ha empezado a ir a un club social entresemana
siempre las mismas. A medida que la enfermedad y quiere irse de vacaciones tres días con el club; nunca
evoluciona, van cambiando y, por lo tanto, el apoyo y se ha ido solo y no me gusta la idea. ¿Qué puedo hacer?
cuidado debe ir en consonancia. – Raúl está muy desanimado; no hace nada en casa, me
– Establecer una relación de confianza y apoyo familia- dice que no puede; a veces ni me contesta cuando le pido
usuario-profesional. alguna cosa; lo hace todo mal, y ya no sé que hacer con
él.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. – Noelia ha empezado a salir con un chico; creo que le
Habilidades necesarias va a perjudicar; no está preparada para un nuevo fracaso.
– Federico está mucho mejor, pero sale muy poco, casi
Situación (usuario) nada; se pasa todo el día en casa; me gustaría que hiciera
“No puedo hacer lo que me pides, no sé, no me veo alguna cosa.
capaz, estoy enfermo, no soy un vago”
“Jorge es muy descuidado con su higiene y hábitos de
salud básicos” B.6. Hacer una lista de situaciones y
“Jorge desarrolla de forma autónoma algunas acciones aplicar la mejor manera de afrontarlas
en el centro, pero en casa no”
Ejercicio: “Las gafas nuevas”
Habilidades
– Empatía, generar una relación de confianza y apoyo Imaginar que alguien inventa unas gafas nuevas con las
en la que exista una buena comunicación que sólo podemos ver el lado positivo de las cosas. En
– Respetar su percepción y sus dificultades grupos de 3-4, imaginamos aspectos de nuestro familiar
– Clima familiar favorable que han mejorado en relación con su autonomía, situa-
– Establecer límites ciones que nos gustaría que fuesen reales.
– Alianza familia-usuario-profesional
– Criterios y mensajes familiares únicos: estrategia Ejemplo: María sale los fines de semana con un grupo de
común amigos; ha empezado una actividad de pintura; en casa
me ayuda con la compra, etc.
Estrategias de afrontamiento
Plantearle que asuma pequeños retos, que no requieran Una vez descritas las situaciones de mejora, pensar
unos niveles de exigencia y competencia altos. Progre- estrategias para optimizar la situación actual y conseguir
sión en las tareas y niveles. la idónea. ¿Qué podemos hacer?
– Incorporar en la dinámica familiar normas de com-
portamiento sólidas y claramente delimitadas: “todos
nos aseamos”
– Dar apoyo
La familia debe ponerse de acuerdo en los mensajes
que le dan a Jorge y establecer acuerdos con el equipo
profesional

– MAÑA, S. (1999) La esquizofrenia en el hogar. Guía práctica para familiares y amigos. San Vicente (Alicante): Ed. Club Universitario.
A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de actuar de
cada cuidador
– Pensar que la persona con trastorno mental
no tiene capacidad o no puede resolver las • Técnica “inversión de roles”
situaciones. Algunos familiares mantienen pautas de Escenificar una situación conocida por alguno de los
cuidado inadecuadas, por ejemplo, supliendo a la cuidadores con relación a dificultades en la promoción
persona con trastorno mental en todas sus obligaciones. de la autonomía. El cuidador asume el rol de la persona
cuidada (la persona con trastorno mental) y un voluntario,
– No tener en cuenta sus opiniones y considera el papel de cuidador.
ciones, tomando la mayoría de decisiones por él o ella. Esta técnica hace posible situarse en el punto de vista
ajeno y llegar a comprenderlo.
– Mantener los apoyos iniciales de forma conti
nuada aunque la persona con trastorno mental haya • Procedimiento
mejorado y pueda responsabilizarse en mayor medida – Escenificar una situación durante 5 minutos.
de sus cosas. – Plantear cómo se han sentido tanto la persona cuidada
como el cuidador.
– No dejarle experimentar y plantear nuevos – Comentar las posibles estrategias utilizadas y otras que
retos personales por miedo a una nueva recaída. se podrían haber utilizado (contando con las aportaciones
del resto de observadores del grupo).
– Discrepancias familiares y mensajes diferentes Se pueden hacer dos o tres escenificaciones diferentes.
de los miembros de la familia hacia la persona con
trastorno mental.
B.8. Identificar cada una de las diversas
– Ambientes familiares muy demandantes, hos situaciones
tiles, con un exceso de crítica hacia la persona con
trastorno mental: “eres un vago, no haces nada, todo Hacer un listado de actitudes favorables y desfavorables
te da igual”. con relación a la figura del cuidador como promotor de
autonomía personal, teniendo como punto de referencia
el ejercicio anterior. Algunos ejemplos:
A.8. Consecuencias que comportan estas formas
erróneas de actuar Favorables Desfavorables
Escucha activa Sobreimplicación
– Esta actitud genera una gran dependencia que se va Negociación Miedo al cambio
agudizando con el tiempo, ya que la persona se acos- Apertura/optimismo Negativismo
tumbra a que no se le tenga en cuenta, no participa,
y se acomoda en esta situación pasiva.
– Esta actitud no contribuye, en absoluto, a la mejora
de la autoestima, aspecto muy importante para contri-
buir a la promoción de la autonomía personal y a la
asunción de roles significativos.
– No ayuda a un aumento progresivo de la autonomía,
sino que genera dependencia. El apoyo y cuidado debe
ser flexible.
– La autonomía personal y asunción de roles significa-
tivos son indicadores de buen pronóstico, facilitan la
mejora y rehabilitación.
– Las normas de convivencias difusas y cambiantes no
promueven la autonomía, y genera una sensación de
inseguridad en la persona con trastorno mental.
– Contribuye a una sensación de ineficacia personal,
de incompetencia.

– REBOLLEDO, S.; LOBATO, M. J. (2005) Cómo afrontar la esquizofrenia. Una guía para familiares, cuidadores y personas afectadas.
Madrid: Aula médica ediciones.
A.9. Resumen de la temática desarrollada B.9. Autoevaluación
– La autonomía personal es uno de los ejes que verte- – ¿Promover la autonomía personal ayuda a la rehabilitación
bran el proceso de rehabilitación psicosocial de las de la persona con trastorno mental? Sí/NO.
personas con trastorno mental grave.
– ¿En qué aspectos contribuye a la rehabilitación y mejora?
– Entendemos por autonomía personal la competencia
que tiene la persona para emitir conductas por sí – Señale dos aspectos, dos áreas en las que podemos
misma, sin ayuda y necesidad de instigación. No pode- incidir para mejorar la autonomía personal.
mos decir que alguien está rehabilitado si no es autó-
nomo en mayor o menor medida, si depende de otros. – Indique en cada caso la opción correcta:
– Cuando hablamos de autonomía, nos referimos a la La flexibilidad en los apoyos es importante para la
capacidad de resolver aspectos en relación con las autonomía personal
actividades básicas de la vida diaria y las actividades V F
instrumentales. Los ambientes rígidos y exigentes contribuyen a la
autonomía
– El apoyo social y familiar y un ambiente facilitador V F
que potencie la autonomía y sepa graduar los apoyos La autonomía personal facilita la asunción de roles
en función del momento es clave para su consecución. significativos para la persona
V F
– Las actitudes de sobreimplicación, protección excesiva, Es importante que el cuidador principal estimule la
miedo a los cambios, ambientes muy demandantes y autonomía personal aunque el resto de la familia no lo
exigentes no contribuyen a afianzar la autoestima y haga
conseguir pequeñas cuotas de autonomía. V F
El apoyo y relación paciente-profesional-familia es
– Debemos aparcar la etiqueta de “enfermo, paciente” importante para conseguir logros
para conseguir hablar de ciudadano, persona con V F
capacidades.
A.10. Valoración del contenido y la metodología B.10. Valoración personal de las sesiones
de las sesiones realizadas
Contestar las siguientes preguntas:
– Entender la importancia de la promoción de la
autonomía personal para la mejora y rehabilitación de – De los contenidos que hemos tratado, ¿qué aspectos
las personas con trastorno mental grave, así como el le han parecido novedosos y/o le pueden resultar más
relevante papel de apoyo y estímulo que tiene el útiles?
cuidador en esta área de intervención.
– ¿En qué medida le ha ayudado en su práctica diaria el
– Incorporar elementos de reflexión que contribuyan contenido de la sesión?
a mejorar las habilidades y capacidades de los cuidadores,
animándoles a proponer cambios y nuevas estrategias
de afrontamiento con el fin de promover la autonomía
personal.
- MOSQUERA, D. (2004) Diamantes en bruto I: Un acercamiento al Trastorno límite personalidad. Madrid:Ed. Pléyade.
- MOSQUERA, D. (2004) Diamantes en bruto II: Manual psicoeducativo y de tratamiento del trastorno límite de personalidad: programa
estructurado para profesionales. Madrid:Ed. Pléyade.
Ficha didáctica 3.3. - Actitudes ante un trastorno mental grave

– Conocer los síntomas principales. – Reconocer los síntomas prodrómicos.

– Reconocer las actitudes estigmatizantes y los prejuicios sobre – Analizar posturas relacionadas con el estigma y los prejuicios.
enfermedad mental. – Aplicar estilos de relación que favorezcan la autonomía del
– Saber distinguir qué actitudes potencian o incapacitan la paciente.
autonomía. – Aplicar las estrategias de afrontamiento.
– Conocer las etapas de aceptación. – Incorporar pautas actitudinales y de conducta positivas.
– Identificar las características de la familia rehabilitadora.
GUÍA DE LA SESIÓN
En qué Cómo se Cómo – Los trastornos mentales producen un deterioro en

consiste manifiesta afrontarlo el funcionamiento de la persona en ámbitos importantes
de su vida. En fases agudas de la enfermedad, requieren
Pródromos Síntomas clínicos Cambios diversos Conocerlos e
previos a una des- e inespecíficos identificarlos para
especial ayuda y apoyo, respetando sus capacidades.
compensación (apatía, tensión, aplicar medidas
aislamiento, in- terapéuticas – La psicoeducación ayuda a comprender y aceptar
som-nio, abu- mejor la situación por parte del entorno directo. El
lia,…) conocimiento genera comprensión y evita el rechazo
Estigma Juicio hacia otro Discriminación, - Intervenir para que puede conducir al estigma.
no fundado en etiquetaje, ideas reducir diferen-
experiencias di- erróneas, visiones cias educar- – La evolución de la enfermedad se lleva mejor si la
rectas ni en la ra- negativas, dificul- aceptar.
zón tar la rehabilita- - Medidas socio- persona dispone de apoyo social, un clima familiar
ción laborales favorable, un estilo de vida adecuado, y si tiene capacidad
para afrontar las dificultades y el estrés.
Autonomía Capacitar al suje- - Sobreprotec- - Estimular el pro-
personal to para moverse ción pio desarrollo
con independen- - Capacidad de - Permitir la cola- – El objetivo más importante del proceso de rehabi-
cia en el entorno apoyo boración litación es que el sujeto desarrolle autonomía para vivir
- Factor cultural - Igualdad en ta- con independencia. La familia es un agente básico en
- Nivel de auto- reas este proceso.
nomía real del su- - Supervisión
jeto
Aceptación de - Admisión del - Desorientación - Nueva confianza B.2. Actividades por desarrollar
la enfermedad síndrome gener - Frustración e - Vida propia
de adaptación irritabilidad - Informar /ayuda
- Fases de alarma, - Desánimo, tris- - Buscar el reen- ¿Qué actitudes podríamos
resistencia y ago- teza/búsqueda de cuentro con la cambiar de la situación
tamiento posibles solucio- persona enferma descrita para que ésta fue-
nes ra más positiva para los
implicados?
Entorno Ambiente óptimo Adaptación, in- - Disminución de
rehabilitador para aceptar la si- tentar recuperar estímulos y ex-
tuación y acom- el nivel previo, pectativas
pañar en el pro- afectividad y co- - Calidez en el
ceso municación apro- trato con el en-
piada fermo
¿Alguien ha vivido una experiencia relacionada con los

aspectos tratados en el cuadro? ¿Cómo se resolvió la situación?
- MAÑA, S. (1999) La esquizofrenia en el hogar. Guía práctica para familiares y amigos. San Vicente (Alicante): Ed. Club
Universitario.
- GRAU, I, et al. Programa interactivo para pacientes. Barcelona: Hospital Clínic. www.forumclinic.org
GUÍA DE LA SESIÓN A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que se plantean

en el caso?
– Relaciones sociales.
Mercedes tiene 34 años. Diagnosticada de trastorno – Relaciones familiares.
de personalidad de origen infantil, vive con sus padres, – Relación paciente/terapeutas.
ambos de 74 años y con problemas orgánicos. En la – Autonomía personal.
infancia tuvo graves problemas de relaciones y mal – Formas de afrontamiento.
rendimiento escolar. Creció muy sobreprotegida y con
una gran adhesión a la madre, que se mantiene en la
actualidad, y que hace que se muestre como pseudo-
oadulta en determinados momentos. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
A la madre le cuesta mucho aceptar la enfermedad de
su hija y aún más entenderla, minimizando los problemas B.3 Problemáticas que plantea el caso
relacionales que surgen e impidiendo que se desarrolle
como adulta. El padre es colaborador, pero su esposa – Dependencia familiar.
e hija lo mantienen un tanto al margen de la situación. – Autoasunción del estigma.
– No reconocer la ayuda profesional.
Mercedes asiste a un Centro de Día desde hace – Características familiares poco rehabilitadotas.
8 años; le cuesta entender y comprender las situaciones
sociales e interaccionar de forma adecuada con sus • Otras situaciones que plantea la persona con
compañeros. Le gusta ser el centro de atención y, en trastorno mental grave
ocasiones, puede ser invasiva con el personal y el resto
de usuarios. Suele manifestar comportamientos propios – “Beneficios” derivados de la enfermedad mental.
de una persona con retraso mental y otros que implican – Fase de resistencia.
una capacidad intelectual más conservada. – Escasa conciencia de enfermedad.
Necesita que se le marquen unos límites y nor

mas muy claras para situarse y poder funcionar de B.4. Actividades por desarrollar
forma correcta. La respuesta que manifiesta ante las
indicaciones terapéuticas que se le hacen y que no
considera correctas es de oposición, de negativismo Comentar situacio-
y de búsqueda de la complicidad y soporte materno. nes planteadas y
Vive en un mundo fantasioso y muy particular alejado anotar ideas favora-
de la realidad, pero sin presencia de delirios ni alucina- bles y desfavorables.
ciones. Su nivel cognitivo es normal, destacando la
memoria y su capacidad de atención y concentración.
Desde hace unos tres años se orientó hacia la

necesidad de iniciar la vinculación a un recurso de
pisos terapéuticos para trabajar su autonomía e inde-
pendencia. A pesar de que tiene capacidad para desa-
rrollar las tareas de forma óptima, tanto ella como su
madre muestran resistencias a la separación los días
de estancia en los pisos y a desarrollar los aprendizajes
en el domicilio con posterioridad, dificultando los
objetivos de la intervención.
Mercedes es muy consciente de lo que es una

enfermedad mental, pero es muy reacia a reconocer
que ella padece una, ya que considera que las personas
que sufren estos trastornos son incapaces de decidir
nada correctamente, no pueden integrarse en la socie-
dad y ésta los rechaza abiertamente, por lo que ella
no quiere ser identificada con este colectivo.
- AZNAR, E.; BERLANGA, A. (2004) Guía práctica para el manejo de la esquizofrenia. Manual para la familia y el cuidador.
Manuales prácticos de Tratamiento. Madrid: Ediciones Pirámide.
- DEL RÍO, E.; MUÑOZ, I (2000) Quisiera saber... Manual de acercamiento a la Enfermedad Mental. Segovia: Asociación
Amanecer.
GUÍA DE LA SESIÓN
A.5. ¿Qué necesito saber para abordar las B.5. Práctica de habilidades relevantes
Ejercicio: “Desarrollando mi empatía”
– Aceptar a la persona con enfermedad mental no Haga este ejercicio despacio. Intente ponerse en el lugar
significa aceptar su conducta inadecuada. de Mercedes. Recuerde que no se le pregunta lo que
– Estimular la asunción de las propias responsabilidades. usted haría, sino simplemente se le pide que “sienta con
– Establecer límites y acuerdos flexibles y revisables. Mercedes” y se ponga en su lugar.
– Marcar las pautas para las conductas desadaptadas
de forma clara y específica. Mercedes acude al zoo con un grupo de compañe
– Crear un clima de confianza que desprenda aceptación ros. Por la tarde asisten a la exhibición de delfines. En
y comprensión y que permita la accesibilidad. un momento dado, los entrenadores solicitan la colabo-
– Intentar comprender la causa de las conductas ración de una persona del público; Mercedes, con grandes
inaceptables. aspavientos y de forma impulsiva, se pone de pie y grita:
– Desarrollar capacidad de empatía para ponernos en “yo, yo”. En las primeras filas hay algunos niños que han
su lugar. levantado el dedo ante la demanda y la entrenadora elige
– Calma/autocontrol. a uno de ellos. Mercedes, al verlo, se sienta de nuevo en
su sitio.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. A Mercedes le apasiona la naturaleza. Un verano,

Habilidades necesarias el Centro de Día organiza un viaje al Pirineo. El albergue
tiene habitaciones triples (2 literas y una cama). Mercedes
solicita una cama individual pero, ante la respuesta de
Situación Habilidades ¿Cómo
que la cama será asignada por sorteo, se enfada y llama
afrontarla?
a su madre para contárselo. Poco después, la madre llama
al responsable del viaje para decir que si no se le puede
Mercedes chanta- Empatía: poner- Indagar sobre el
asegurar una cama baja a su hija, ésta no podrá asistir.
jea a sus compañe- se en el lugar del motivo que la ha
ros para que gane otro, respetándolo impulsado a actuar
B.6. Hacer una lista de situaciones y
el concurso de di- y comprendiéndo- de esta forma y
aplicar la mejor manera de afrontarlas
bujo del Centro de lo analizarlo conjun-
Día tamente
Ejercicio: en grupos de 5-6 personas, aportar situaciones
vividas en nuestro día a día que presenten similitudes con
Mercedes grita, llo- Autocontrol: no Calmar a Merce-
el caso expuesto y exponer de qué manera se afrontaron.
ra y amenaza en ca- dejarse llevar por des y razonar con
El resto del grupo intentará aportar otras formas posibles
sa por no querer ir la situación e inten- ella la necesidad y
de afrontamiento.
dos semanas al re- tar no contagiarse beneficios de la
curso de pisos pro- del estado de áni- propuesta tera-
tegidos, propuesta mo desregulado péutica, analizando
hecha desde el los pros y los con-
Centro de Día tras
Mercedes explica Capacitación: Establecer y acor-

que no ha colabo- una persona que dar las tareas que
rado en las tareas padece enferme- se debe realizar,
de casa por can- dad mental no está reforzar los logros
sancio y su madre imposibilitada para e intentar que la
reconoce que no poder seguir desa- madre se compro-
le ha insistido, ha- rrollando sus capa- meta y colabore
ciéndolo todo ella cidades y hay que con los objetivos
motivarla para ello terapéuticos
- REBOLLEDO, S.; LOBATO, M. J. (2005) Cómo afrontar la esquizofrenia. Una guía para familiares, cuidadores y personas
afectadas. Madrid: Aula médica ediciones.

A.7. Formas erróneas más habituales B.7. ¿Cómo suelo actuar yo ante una persona
con enfermedad mental?
– Confundir los síntomas negativos con características
de personalidad o con el ánimo de fastidiar.
– Ser permisivos ante la conducta inapropiada del Exponer experiencias propias.
enfermo, pensando que hay que tolerarla por su
situación.
– Ponerse al servicio de la enfermedad, renunciando
a cualquier placer.
– Apegarse a la ilusión de que él o ella volverán a ser
como antes.
– Excluir a la persona con TMG de decisiones en las B.8. Clasificar las actitudes que acaba
que está implicada. de enumerar en favorables /desfavorables
– Confundir lo que realmente él puede cambiar con según lo trabajado
lo que se quiere que cambie.
– Sobreproteger excesiva y constantemente. A. favorables A. desfavorables
– Imponer pautas y límites no consensuados.
– Sentir culpa y vergüenza de la enfermedad.
A.8. Consecuencias que comportan estas formas

erróneas de actuar
– Tener una concepción equivocada de la persona que

padece la enfermedad.
– Favorecer que las conductas inapropiadas puedan
instaurarse
definitivamente en el paciente.
– Condenar a quien padece TMG a ser el “eterno Ejercicio: “Círculo cerrado”
problema”.
– No permitir que el enfermo asimile sus dificultades El objetivo es que, desde diferentes perspectivas, se pueda
y su situación ni que sea realista con ella. experimentar la inaccesibilidad y la rigidez en una situación
– La persona queda en una situación de fracaso. determinada y, con posterioridad, reflexionar sobre ello
– Producirse un desequilibrio entre sus capacidades y y extrapolar las conclusiones a procesos de interacción
lo que se le exige. y comunicación.
– Provocar sentimientos de inutilidad y baja autoestima.
– Tener sensación de sumisión y poco control sobre Se forma un círculo cerrado con el grupo. Un voluntario
su vida. sale de la sala. Al grupo se le da la consigna de “no podéis
– Deterioro de las relaciones provocando acusaciones dejar que salga del círculo” y al voluntario: “tienes que
y recriminaciones. salir del círculo”. Cuando éste entra, se sitúa en el centro
y comienza el ejercicio (4 minutos). Al terminar, se pide
a ambas partes que expliquen cómo se han sentido, cómo
creen que se ha sentido el resto del grupo, cómo se ha
sentido el voluntario. Intentar que se relacione con las
dificultades con las que se encuentra una persona con
TMG para transmitir sus mensajes.
- FULLER, E.;TORREY, M.D. (2002) Superar la esquizofrenia. Manual para familias y terapeutas. Barcelona: de. Seny Fundació.

– Es importante tener conocimientos e información – ¿Qué dificulta la aceptación de una enfermedad mental?
sobre la enfermedad mental para disminuir la aparición – ¿Qué papel debe jugar la familia en el proceso rehabili-
de ideas erróneas y discriminación y evitar el estigma tador?
que conllevan estos trastornos. – ¿Cómo afecta el estigma a la enfermedad mental?
– ¿Por qué es importante reforzar la autonomía de una
– La aceptación de la enfermedad y de quien la padece persona con TMG?
es básico para poder superar y afrontar las dificultades – ¿Qué consecuencias tiene la excesiva sobreprotección?
que van surgiendo. – ¿En qué beneficia mantener una actitud empática?
– ¿Hay que centralizar todos los esfuerzos sólo en la
– La excesiva protección hacia la persona con enfer- persona con enfermedad mental?
medad mental provoca una disminución en su capacidad – ¿Por qué es importante recabar información sobre
para cuidar de sí misma e influye negativamente en la TMG?
evolución de su trastorno. – ¿Cómo hay que actuar ante las conductas inadecuadas?
– La calidad de vida de los miembros de la familia

repercute de forma directa en el tipo de relación que B.10. Valoración personal de las sesiones
se establece entre ellos y en el estado emocional del
propio núcleo. – De los contenidos tratados, ¿cuáles crees que le pueden
ser más útiles en su práctica diaria?
– Es necesaria una capacidad de adaptación ante la
enfermedad ajustando las expectativas previas. – ¿Qué aspectos de la temática sobre la que hemos
trabajado le han parecido más interesantes?
– Hay que fomentar la autonomía e independencia que
cada uno sea capaz de desarrollar, reforzando sus
elecciones.
– La atención a una persona con enfermedad mental

requiere dedicación y apoyo, pero volcarse única y
completamente en ella no resulta beneficioso para ella.
A.10. Valoración de la metodología y

el contenido de las sesiones realizadas
– Interiorizar las pautas actitudinales principales para

interaccionar con una persona que padece enfermedad
mental.
– Poner en práctica estrategias de afrontamiento ante

las dificultades que plantea la convivencia con una
persona aquejada de trastorno mental.
– Conocer la importancia de entender, respetar y

aceptar la enfermedad mental y a quien la padece y
potenciar su autonomía personal.
- PÁEZ, D.;VELASCO, C.; CAMPOS, M (2004) “Formas de Afrontamiento, Mecanismos de Defensa e Inteligencia
Emocional”, Revista de Psicoterapia, núm. 60, páginas 23-46.
- Psiquiatria.com. Portal de Psiquiatría. www.psiquiatria.com
- TAZÓN, A.; RUIZ, M. J. (2007) "Modelo FEAFES de intervención familiar con cuidadores de personas con enfermedad
mental". Punto de Encuentro (Revista de FEAFES), núm 19, páginas 24-25
Ficha didáctica 3.4. - Tratamiento y control de la medicación

- Conocer la finalidad y beneficios que aporta el tratamiento. - Describir los beneficios que aporta el tratamiento y las
- Comprender las consecuencias del abandono del tratamiento consecuencias que conlleva su abandono.
y la importancia de la adherencia al mismo - Identificar las causas más frecuentes que pueden dificultar la
- Reconocer las causas más frecuentes de abandono y los síntomas adherencia.
secundarios al tratamiento. - Analizar los síntomas secundarios al tratamiento.
- Disponer de recursos para afrontar las dificultades con relación - Proponer acciones específicas para mejorar los síntomas
al cumplimiento del tratamiento. secundarios y estrategias de intervención ante el abandono del
tratamiento.

¿En que consiste el tratamiento? – Adherencia al tratamiento: la toma de la medicación

de forma continuada tiene efectos beneficiosos, pues
El tratamiento de las enfermedades mentales es integral, contribuye a la mejora de los síntomas específicos.
se basa en cuatro pilares básicos:
S – Incumplimiento del tratamiento farmacológico:
Medicación Familia o las razones más frecuentes son actitudes negativas hacia
c la medicación, falta de conciencia de enfermedad, mejora
i de los síntomas, efectos secundarios y las dificultades
e
Rehabilitación Reinserción d prácticas y los olvidos.
a
d – El tratamiento psicosocial es otro de los elementos
– Objetivos del tratamiento: claves junto con la medicación: pretende reducir la
Reducir el número de recaídas, garantizar la integración vulnerabilidad de la persona ante situaciones de estrés,
y el mantenimiento en la comunidad, mejorar la auto- reforzando su adaptación y funcionamiento social.
nomía personal.
– Las familias y/o otros cuidadores: es importante
– ¿Por qué es importante la adherencia la inclusión e implicación de ésta en el tratamiento y la
al tratamiento? alianza, así como la coordinación con los profesionales
La medicación es indispensable porque ayuda a con- y la persona con trastorno mental.
trolar, a atenuar los síntomas y a prevenir recaídas.
No cura, debe tomarse de forma regular y continuada,
sin abandonarla ni cambiar las dosis. B.2. Actividades por desarrollar
El abandono de la medicación puede comportar con- Temas de reflexión personal o en grupo

secuencias serias: más probabilidades de sufrir recaídas,
mayor gravedad en los síntomas, ingresos hospitalarios Hacer un listado de las dificultades encontradas para
más largos y una peor recuperación y evolución de la garantizar el cumplimiento del tratamiento.
enfermedad.
– Analizar posibles estrategias que se han utilizado para
A.2. Experiencia personal de los cuidadores resolver las dificultades.
– ¿Alguien nos puede contar en qué aspectos ha

mejorado su familiar a raíz de la toma de medicación
y del cumplimiento del tratamiento?
– ¿Alguien se ha encontrado con alguna situación

compleja y difícil con relación al cumplimiento del
tratamiento?
- AZNAR, E.; BERLANGA, A. (2004) Guía práctica para el manejo de la esquizofrenia. Manual para la familia y el cuidador.
Manuales prácticos de Tratamiento. Madrid: Ediciones Pirámide.

A.1 Presentación de un caso B.3. Problemática que plantea el caso
Caso 1 Caso 1
Isabel se encontraba mucho mejor, ya no veía ni oía – Los efectos secundarios de la medicación producen un
cosas extrañas y no tenía miedo como antes. Después rechazo al tratamiento: aumento de peso y apetito,
de su ingreso en el hospital, las cosas habían ido mareos, otros.
mejorando en casa. Su madre estaba preocupada porque – Isabel se encuentra mal , atribuye su malestar a la
llevaba unas semanas quejándose de la medicación, medicación: “si tengo molestias, es porque la medicación
había engordado algunos kilos y se veía mal, hasta que no es adecuada”.
decidió dejar de tomarla sin consultarlo con nadie. Su
madre se dio cuenta al cabo de unos días, al encontrar Caso 2
algunas pastillas en el cubo de la basura, y se lo planteó, Existen muchas personas que tienen dificultades para
diciéndole que debía seguir tomando la medicación. reconocer su enfermedad. Hablamos de poca o ninguna
Isabel al principio lo negó y después se puso furiosa y conciencia de padecer una enfermedad.
empezó a gritar argumentando que ella es la que estaba
padeciendo las consecuencias: se encontraba mal, gorda
y con mareos. “Estas pastillas no me van bien”, decía. • Otras situaciones que plantea la persona depen
diente con trastorno mental
Caso 2
Alfredo llevaba unos meses tomando medicación – Actitudes negativas hacia los fármacos: “la medicación
después de un ingreso en la unidad de agudos. Se produce adicción”.
encontraba mejor, todos los síntomas y malestares – La mejoría significativa de los síntomas provoca también
anteriores habían desaparecido y decidió dejar las abandono del tratamiento: “sólo tengo que tomar la
pastillas justificando el hecho de encontrarse bien. “Ya medicación cuando me encuentro mal”.
estoy curado, me encuentro bien y no necesito más – Problemas prácticos para disponer de la medicación
pastillas; la medicación ya no me hace nada, lo que y/o para administrársela.
tenía ya está resuelto, no necesito más pastillas”. Sus
padres intentan explicarle que está enfermo, que
necesita ayuda y la medicación. Están muy preocupados B.4. Actividades por desarrollar
y discuten con él sin éxito, llegando a situaciones de
mucha tensión. Comentar las situaciones planteadas mediante las anota-
ciones del siguiente cuadro en cada caso:
A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que se ¿Cómo actúan los cuidadores ante la situación y qué
plantean en el caso? reacción y actitudes manifiestan?
– Identificar los principales problemas que dificultan la ¿Cuál sería la actitud más adecuada en cada caso?
toma de medicación en cada caso. ¿QUÉ ESTÁ
PASANDO? ¿Con qué apoyos cuenta el cuidador para realizar su
tarea?
– Plantear estrategias de intervención que pueden
contribuir a mejorar la situación. ¿QUÉ PODEMOS
HACER? ¿CÓMO DEBEMOS ACTUAR EN CA
DA CASO?
- LIBERMAN, RP (1986) Habilidades sociales para vivir de forma independiente: módulo de la medicación y su control. Manual
del monitor. Barcelona: Seny Fundació
- GRAU, I, et al. . Programa interactivo para pacientes. Barcelona: Hospital Clínic. www.forumclinic.org.

A.5. ¿Qué necesito para abordar las B.5. Práctica de habilidades relevantes
– Conocer cómo actúa el tratamiento farmacológico, Ante dificultades en la continuidad del tratamiento:
los efectos que puede producir y beneficios: cada
medicamento tiene su propia acción y objetivo, el tipo – Buscar posibles desencadenantes, causas, mediante una
y la dosis varía de una persona a otra. relación abierta, de confianza y una comunicación fluida.
– Entender que estamos hablando de una enfermedad – Promover la participación activa de la persona en su
que requiere un tratamiento continuado para evitar tratamiento, detectar sus creencias negativas y promover
recaídas. que obtenga información fiable.
– Conocer las consecuencias del abandono del trata- – Establecer un buen seguimiento y una alianza con el
miento para el paciente. equipo médico: consultar cualquier duda o dificultad.
– Distinguir los efectos secundarios de la medicación – Adoptar un estilo de vida y clima familiar saludable, con
y saber actuar ante ellos. ambientes previsibles, un nivel de demanda adecuado y
– Identificar los pródromos que pueden indicar una una planificación y organización de tareas.
mala adherencia al tratamiento y/o una recaída y saber
actuar ante ellos.
– Mantener una relación de confianza con la persona B.6. Hacer una lista de situaciones y aplicar
afectada y realizar un buen seguimiento. la mejor manera de afrontarlas
– Crear un clima familiar agradable promoviendo un
estilo de vida que potencie la autoestima y la autonomía. Grupos de 3-4 personas. Se plantean 3 o 4 situaciones
– Mantener una alianza y una relación de calidad entre para discutir y analizar en grupo y después se inicia la
médico-paciente-cuidador (familia). puesta en común.
– Crear rutinas y hábitos de vida saludables que permitan
incorporar de forma sencilla la toma de medicación. Ejemplo:
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. – Paco no quiere tomar la medicación porque dice que
Habilidades necesarias le produce adicción y que es mala para la salud.
- Actitudes negativas hacia los fármacos – Irene no se toma la medicación de la mañana porque
Comunicación fluida entre la persona con trastorno se levanta muy tarde, casi a la hora de comer.
mental, sus familiares y el propio equipo médico:
permite analizar las causas entre todos, hablar abierta- – Javier es muy joven y le gusta salir por la noche. Algunas
mente y buscar soluciones. Mantener una relación de veces cuando sale no toma la medicación porque así se
confianza y de ayuda. encuentra mejor y puede beber.
- Poca o ninguna conciencia de enfermedad
No intentar convencer, es preferible tener una actitud ¿Qué podemos hacer para mejorar esta situación
negociadora y llegar a acuerdos con la toma de la como cuidadores?
medicación. Procurar mantener la calma, tener una
actitud de apoyo y escucha.
- Mejoría de los síntomas
Implicar a la persona en el tratamiento de forma activa,
informarle de los beneficios y riesgos, buscar apoyo
en el equipo médico.
- Efectos secundarios
Reconocer las molestias, no quitarles importancia.
Apoyarle y recordarle que algunos efectos desaparecen
a las semanas. Pedir hora con el médico y sugerir
algunos remedios para aliviarlos.
- Problemas prácticos
Implicar activamente a la persona en el tratamiento,
organizar la toma de medicación y marcar una rutina.
- MAÑA, S. (1999) La esquizofrenia en el hogar. Guía práctica para familiares y amigos. San Vicente (Alicante): Ed. Club
Universitario.
- Schizophrenia.com. Portal de información y apoyo a familiares sobre esquizofrenia (inglés). http://www.schizophrenia.com/
GUÍA DE LA SESIÓN
A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador
– Ante la falta de conciencia de enfermedad, muchas
veces intentamos convencer a la persona con trastorno En grupos reducidos, pensar en alguna de las situaciones
mental de que está enferma, que su planteamiento es planteadas en el cuadro que hayan experimentado o que
equivocado. conozcan; a continuación completar el siguiente cuadro:
– Administrar la medicación a escondidas ante la – Describir la situación. ¿Qué pasó?

negación del paciente a seguir el tratamiento. – ¿Cómo actuó el cuidador? Actitud ante la situación.
– Destacar los puntos débiles y fuertes.
– Sobreproteger a la persona con trastorno mental en – Si volviera a sucederle una situación parecida, ¿en qué
exceso, no dejándola participar de forma activa en la aspectos podría mejorar su forma de actuar?
organización del tratamiento ni en la toma de decisiones.
Abrir un foro de reflexión para exponer dos o tres de
– Imponer nuestro criterio por encima de los argu- las situaciones trabajadas en grupo.
mentos que nos plantea la persona con trastorno
mental, negar los síntomas porque pensamos que no
son ciertos, no darles importancia. B.8. Identificar cada una de las diversas situaciones
– Pensar que la toma de medicación es suficiente como

tratamiento: miedo a una descompensación si la persona Hacer una lista de las actitudes favorables y desfavorables
inicia otros tratamientos rehabilitadores y comunitarios. del cuidador para mejorar la adherencia al tratamiento.
A.8. Consecuencias que comportan estas Actitudes Actitudes

formas erróneas de actuar SITUACIÓN favorables desfavorables
– Intentar convencer a la persona de que cuando se Negación de la
niega la enfermedad, se originan disputas, conflictos y enfermedad
enfrentamientos, pero no se resuelve el problema;
muchas veces provoca un afianzamiento de la postura
inicial. Vida desordenada
– No es aconsejable administrar la medicación a y podo saludable,
escondidas, ya que conlleva efectos secundarios que olvidos en las to-
el paciente puede detectar y una mayor desconfianza mas
y dificultad de comunicación si lo descubre.
– Si la familia se encarga de todo, el paciente asume
un rol pasivo y, por lo tanto, no podemos pedirle en Aparición de
un futuro que asuma responsabilidades y/o resuelva temblores y ma-
las dificultades que puedan acontecer. reos
– No escuchar de forma activa a la persona con
trastorno mental, intentando empatizar y comprender
lo que nos cuenta, puede provocar un clima de des- Negación para
confianza y frustración nada beneficioso para el cum- asistir al centro
plimiento del tratamiento. de rehabilitación
– Si planteamos un ambiente estable en casa evitando
cualquier estímulo externo, sobreprotegiendo en
exceso, dificultamos el proceso de rehabilitación Sensación de me-
comunitaria que va a permitir a la persona llevar una jora: me encuen-
vida autónoma y de calidad. tro bien, no tomo
más pastillas
- REBOLLEDO, S.; LOBATO, M.J. (2005) Cómo afrontar la esquizofrenia. Una guía para familiares, cuidadores y personas
afectadas. Madrid: Aula médica ediciones.
GUÍA DE LA SESIÓN
– La medicación es fundamental para el tratamiento

de los trastornos mentales graves. La evolución de la
enfermedad depende en gran parte de la inmediatez
y de la continuidad con la que se tomen los fármacos.
– El tratamiento de los trastornos mentales siempre

pretende reducir el número de recaídas, garantizar la
integración y el mantenimiento en la comunidad así
como mejorar la autonomía personal.
– Tras las primeras crisis es fundamental mantener el

tratamiento y crear un estilo de vida que potencie la
autoestima y la autonomía en un ambiente estable. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– El tratamiento debe ser integral, combinando ade- B.9. Autoevaluación
cuadamente la medicación con intervenciones psicoló-
gicas y recursos sociocomunitarios. – Exponer las causas más frecuentes para no seguir el
tratamiento.
– Todo tratamiento médico prolongado requiere una
supervisión médica continuada. La calidad de la relación – El tratamiento de los trastornos mentales, ¿se basa
médico-paciente-familia es un indicador de mejora del solamente en la toma de medicación?
cumplimiento terapéutico.
– Indicar tres aspectos importantes para favorecer el
– Los cuidadores deben conocer las causas que pueden cumplimiento del tratamiento.
ocasionar el abandono del tratamiento y saber dar
respuesta y actuar en cada una de ellas. – Ante la poca o ninguna conciencia de enfermedad,
¿cómo debemos intervenir?
– Las personas afectadas y los cuidadores deben
aprender a conocer la enfermedad, a valorar la impor- – Si aparecen efectos secundarios, ¿qué podemos hacer?
tancia del tratamiento, a establecer un clima de diálogo
y confianza mutua. – ¿Cómo debe ser el clima familiar para favorecer la
adherencia al tratamiento?
A.10. Valoración del contenido y la metodología – ¿Con qué apoyos cuenta el cuidador para fomentar el
de las sesiones realizadas cumplimento del tratamiento?
– Proporcionar información y contenidos que permitan – ¿Es adecuada la actitud de sobreprotección para mejorar
conocer la importancia del tratamiento en personas el cumplimiento del tratamiento?
con trastorno mental grave, así como las dificultades
que conlleva y la función del cuidador como soporte.
B.10. Valoración personal de las sesiones
– Facilitar elementos de reflexión que posibiliten poner
en práctica estrategias de mejora y adoptar actitudes Contestar las siguientes preguntas en grupo, con
más adecuadas. “lluvia de ideas” (brainstorming):
– La continuidad en el tratamiento es un elemento - ¿Qué aspectos le han resultado más interesantes?

clave en la mejora y rehabilitación de la persona con - ¿Qué puntos le han parecido novedosos, no conocía
trastorno mental, y el papel, intervención y actitud del y/o tenia una información equivocada?
cuidador es muy relevante para su consecución. - ¿En qué temas le ha ayudado en su práctica diaria?
– Psiquiatria.com. Portal de Psiquiatría. http://www.psiquiatria.com

– RETAMAL, P. (2001) Enfermedad bipolar. Una guía para el paciente y la familia. Santiago de Chile: Ed. Mediterráneo.
– MASSON, P.; KREGER, R. (2004) Deja de andar sobre cáscaras de huevo. Madrid: Ed. Pléyade.
Ficha didáctica 3.5. - Intervención en situaciones de crisis
– Conocer las reacciones específicas que pueden aparecer como – Percibir los síntomas precedentes a
consecuencia de un TMG. una reacción crítica.
– Comprender la necesidad de intervenir en una situación crítica – Saber cómo manejar una situación difícil
de la forma menos traumática. de la forma más rápida y eficaz.
– Identificar los factores de riesgo en TMG que pueden originar – Observar y reconocer los posibles
situaciones de crisis. desencadenantes de las situaciones de
– Reconocer los indicadores de riesgo. crisis.
– Transmitir sensación de tranquilidad,

En qué Cómo se Cómo
consiste manifiesta afrontarlo – La enfermedad mental es la causa de que algunos
Agitación Estado de gran Sentimientos de Calmar, gesticu- enfermos desarrollen comportamientos que generan
ansiedad e in- amenaza, erró- lar poco, buscar
quietud a nivel nea percepción su seguridad, situaciones de difícil manejo.
psicológico y fi- de la realidad, ofrecer nuestra – Las situaciones críticas pueden provocar desequilibrio
siológico alteraciones ayuda, evitar to- y ansiedad en quien las presencia; por ello es importante
fisiológicas carlo
saber cómo actuar.
Paranoia Estado psicótico Creencias erró- No persuadir.
con presencia neas e ideas de- Generar con- – Saber reaccionar de forma adecuada ante una situación
crónica de ideas lirantes que fianza. Postura de crisis influye en su óptima resolución.
delirantes provocan hosti- neutral ante el
lidad, descon- delirio. No juz- – Los profesionales de la salud mental que estén
fianza, evasión gar relacionados con la persona deben estar informados de
Acto Acción con la Intentos físicos Mantener la cal- la existencia o posibilidad de situaciones críticas. Hay que
suicida que el sujeto o manifestacio- ma. Establecer recurrir en su ayuda cuando la situación lo requiera.
trata de causar- nes verbales del diálogo. No ges-
se daño a sí mis- deseo o intentos bruscos. – Las habilidades de comunicación y actitudes de
mo ción de dañarse Transmitir sere- apoyo, respeto y tranquilidad deben ponerse en práctica
nidad
para manejar la situación.
Ansiedad Reacción ante la Bloqueo, temor Entorno tran-
percepción de general, elevado quilo. Crear
un peligro exte- estado de agita- confianza. Inten- B.2. Actividades por desarrollar
rior ción tar relajación
Violencia Estado agresivo Irritabilidad, ata- Valorar ayuda
con uso de fuer- ques de cólera, externa. Tono Ejercicio: un voluntario expone una experiencia en la
za física o psíqui- inquietud, im- de voz modera- que presenciará una situación de crisis.
ca pulsividad do. No contra-
riar. Proteger.
El grupo debe identificar con qué estado lo relaciona de
Depresión Estado anímico Tristeza, melan- Escucha activa.
de malestar psi- colía, abulia, ne- Refuerzo de ini- entre los que se han descrito en el cuadro anterior.
cológico gatividad, deses- ciativas. No hi-
peranza perestimular
A partir de una “lluvia de ideas” previa, identificar cuáles
Manía Estado exagera- Hiperactividad, No discutir, cri-
do de agitación exceso de habla, ticar ni dominar. son las formas de afrontamiento que se consideran más
y excitación euforia, ideas Reducir el exce- efectivas ante la situación expuesta.
abundantes, fu- so de actividad
ror
Aportaciones de experiencias vividas por los participantes

y estrategias empleadas para solucionar la situación
- DEL RÍO, E., MUÑOZ, I (falta año) Quisiera saber... Manual de acercamiento a la Enfermedad Mental. Segovia:
Asociación Amanecer.
GUÍA DE LA SESIÓN La orientación terapéutica que los profesionales

hicieron a los padres tras uno de los ingresos fue que
A.3. Presentación de un caso pusieran bajo llave la medicación para evitar nuevos
consumos, pero ellos pensaban que eso sería inútil, ya
Sofía tiene 37 años. Padece trastorno esquizoafectivo que seguía existiendo el riesgo de que utilizara los cuchillos,
desde los 20. A raíz de una enfermedad física de su madre, la terraza… y no podían vivir pendientes de todo.
de pequeña tuvo mucho contacto con su abuela materna. Actualmente, Sofía asiste a un Centro de Día y está
Nunca ha tenido relación con un grupo de iguales y no se vinculada al “Programa de Pisos Terapéuticos”, con el
ha movido fuera del ámbito familiar. A los 19 años, apareció objetivo de trabajar su autonomía y la desvinculación
un cuadro de anorexia y realizó diversos intentos autolíticos progresiva del domicilio familiar.
(muchos eran por consumo descontrolado de fármacos).
A los 22 años se casó; en esta época consumió tóxicos y A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que se plan
tuvo conductas enólicas; al poco tiempo empezó a manifestar tean en el caso?
comportamientos extraños (encerrarse en el baño del
trabajo, desconfiar de los compañeros…). Requirió un – Riesgo de autolisis.
ingreso psiquiátrico de tres meses; posteriormente abandonó – Papel de la familiar en el proceso rehabilitador.
su trabajo de auxiliar de laboratorio. En esa época se separó – Manejo de las situaciones de crisis por parte del
y empezó a vivir sola, con gran descontrol a nivel de hábitos entorno.
y horarios. La intervención familiar puso de manifiesto un
abandono de la medicación y actitudes destructivas en el
domicilio. Esta situación requirió un nuevo ingreso. Al alta,
regresó al domicilio familiar.
La relación familiar es complicada. Sofía tiene gran

sentimiento de inferioridad hacia su hermana pequeña; IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
ésta teme a Sofía y la rehúye. La madre no acepta la B.3. Problemática que plantea el caso
enfermedad y califica las conductas de Sofía de “tonterías”.
El padre no se involucra en el proceso, considera que – Actos suicidas continuos y repetitivos.
cuanto menos caso se haga a sus “numeritos”, antes dejará – Antecedentes de consumo de tóxicos y alcohol.
de hacerlos. Sofía mantuvo una relación de gran apego – Nulo apoyo familiar; no aceptación de la enfermedad.
con su abuela materna y a los 23 años, poco después de – Desconocimiento del trastorno.
su muerte, comenzó a verbalizar que la abuela se le
aparecía cada noche y mantenían largas conversaciones. • Otras situaciones que plantea la persona depen
Los padres nunca tomaron en serio estos comentarios, diente
y Sofía hizo reiterados intentos autolíticos, cada vez con
componentes más agresivos (hacerse cortes en extremi- – Necesidad de atención y actuaciones de reclamo.
dades, sobreingesta medicamentosa…). Ante los profe- – Nula autoestima y bajo autoconcepto.
sionales que la atendían en sus ingresos, Sofía reconocía – No disponer de un grupo de iguales o grupo de apoyo.
que se sentía inferior, que tenía celos de su hermana, que
sus padres no la querían y que ella deseaba reunirse con
su abuela que era quien si se había preocupado por ella.
En una ocasión, Sofía amenazó a su madre con un cuchillo. B.4. Actividades por desarrollar
La reacción de su madre fue apartarla con un empujón
y decirle que “a ella no la volviera a amenazar; que no Identificar factores de riesgo (explícitos o implícitos en
estaba dispuesta a aguantar este tipo de actitudes en su el texto) que han estado presentes en la evolución de
casa”; acto seguido, Sofía tuvo un grave intento autolítico Sofía y que han podido o podrían desembocar en situa-
por defenestración. ciones críticas.
La orientación terapéutica que los profesionales
hicieron a los padres tras uno de los ingresos fue que
pusieran bajo llave la medicación para evitar nuevos
consumos, pero ellos pensaban que eso sería inútil, ya
– FISTERRA. Guías Clínicas de Psiquiatría. http://www.fisterra.com/guias2/index.asp

– TAZÓN, A.; PÉREZ, A. J. (2008) "Modelo FEAFES de intervención familiar con cuidadores de personas conenfermedad
mental". Punto de Encuentro (Revista de FEAFES), núm 19, páginas 24-25
GUÍA DE LA SESIÓN
A.5. ¿Qué necesito saber para abordar

– Entender que el comportamiento violento que

un enfermo mental haya podido manifestar en una
situación crítica es una defensa que utiliza para enfren-
tarse a lo que considera un ambiente amenazante y
peligroso para él.
– Hay que intentar mantener la calma ante
situaciones críticas, evitando gritos, actos descon-
trolados. Es importante para la correcta resolución,
transmitir una imagen de firmeza, sensibilidad e interés
por ayudar.
– Es preciso tomar unas mínimas medidas de
protección (mantener distancias prudenciales, alejar
objetos que puedan ser peligrosos…) ante situaciones
de riesgo para cualquiera de las dos partes.
– Valorar el riesgo que encierra la situación y, IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
en caso necesario, solicitar la ayuda de terceras personas
o de equipos profesionales. B.5. Práctica de habilidades relevantes
– Establecer comunicaciones positivas y adecua
das con el enfermo que ayuden a generar sentimientos Discursos manifestados en situaciones críticas:
de confianza hacia nosotros y permita que actuemos
como un elemento terapéutico. 1. “¡No, no enciendas el televisor, no dejan de decir:
– Mantener una relación de respeto y ayuda hacia inútil, inútil, inútil…! ¡No lo enciendas!”
la persona enferma y de confianza con los profesionales 2. “! Sois unos mal nacidos! ¿Os creéis que no os oigo?
de referencia. !Os voy a partir la cara, os voy a machacar! ¡No os reiréis
más de mí!, ¡Os odio!
3. “Yo no debería haber nacido, por qué ¿qué hago yo
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. en esta vida? ¿Para qué sirvo? Pienso que jamás haré nada
Habilidades necesarias útil. Soy una carga para todos”.
Situación Habilidades Cómo afrontarla Identifica a qué estado corresponde cada caso.
Ejemplifica, mediante frases breves, una respuesta adecuada
Juan está muy angus- Conectar el deli Señalar la diferencia y otra desaconsejada que se podría dar a cada una de
tiado: piensa que tie- rio con la realidad, entre lo que él per- estas situaciones. Posteriormente se exponen y se analizan
ne arañas que se pa- establecer un punto cibe como real y la en común.
sean por sus brazos de referencia. realidad.
y no hace más que No persuasión ni No juzgar ni criticar B.6. Hacer una lista de situaciones y aplicar la
sacudirlos oposición a su idea mejor manera de afrontarlas
Pedro manifiesta no Escucha activa: Dar apoyo sin inva-
ver un sentido a su prestar atención e dir. Intentar que Ejercicio: en grupos de 3 o 4 personas, imaginar una
vida, se siente sin interés al contenido desconecte de su situación de crisis que contenga suficientes elementos
fuerzas y no puede de lo que nos trans- preocupación, des- para poder reflexionar posteriormente sobre la forma
evitar llorar a diario mite viando el tema de manejarla; escribirla en un papel.
Los papeles con las situaciones se reparten al azar entre
María tiene pánico Generar confian- Ayudar a que se au- los grupos. Cada grupo dedicará 10 minutos a reflexionar
a la lluvia. Cuando za para que se con- torregule a través y a anotar observaciones sobre la situación que le haya
llueve, tiembla, suda, tagie de nuestra de alguna técnica de tocado desde el punto de vista del cuidador:
se pone nerviosa y tranquilidad relajación – ¿Qué hay que hacer para solucionar la situación?
siente gran malestar
– ¿Qué hay que evitar en esta intervención?
– GRECO, C.,TORRES, C., OLGUÍN, A. (2005).“Abordaje en situaciones de crisis: una perspectiva interdisciplinaria”.
Querencia, núm 8. http://www.querencia.psico.edu.uy/revista_nro8/c_greco.htm
– URBEGI (2001) Diario de un esquizofrénico. Serie experiencias. Bilbao: Ed. Desclée de Brower.

A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador
– Considerar que, cuando alguien tiene la idea de
suicidarse, no da ninguna señal de su intención. Ejercicio 1ª parte
– Creer que una persona con depresión no sale de su Por parejas. El participante A explica al B una situación
estado porque no tiene suficiente interés en hacerlo. crítica que haya vivido, sin comentar cómo la afrontó. El
– Querer convencer o demostrarle que las ideas participante B hará sugerencias de cómo él lo habría
delirantes y el contenido de éstas es falso. abordado. Con estas aportaciones, el participante A
– Intentar frenar una conducta agitada a través de reflexionará sobre su actuación. Posteriormente se
contención física. cambian los papeles y se inicia de nuevo el ejercicio.
– Cuchichear de la persona enferma y hacer comentarios
encriptados para que él/ella no capte el contenido.
B.8. Identificar actitudes favorables/
desfavorables para cada situación
A.8. Consecuencias que comportan estas Ejercicio 2ª parte

formas erróneas de actuar A raíz de lo reflexionado sobre el caso que cada uno ha
expuesto (comparando la actuación real con las que ha
– Se ignoran las posibles señales de aviso previas a un sugerido ahora el compañero), listar las actitudes que
acto suicida y que podrían ayudar a evitarlo. cada uno desarrolló en su caso y que ahora considere
desfavorables/ favorables.
– Forzar al enfermo a que se active, sea más comuni-
cativo… cayendo en una sobreestimulación que puede
llegar a abrumarlo.
– El enfermo deja de confiar y piensa que el otro

también está involucrado en su delirio.
– Su errónea percepción de la realidad puede hacer

que considere que los demás están en contra de él,
aumentando sus sentimientos de amenaza.
– Dado su hipersensibilidad y su estado de alerta, el

hecho de no acabar de entender la forma en la que
estamos hablando contribuye a aumentar su temor a
que le ocurra algo.
– FEAFES (2006) Afrontando la realidad del suicidio. Orientaciones para su prevención. Madrid: Feafes.
– LUENGO, M.A. (2000) Comprender la esquizofrenia. Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat.

– La persistencia e intensidad de los síntomas puede – ¿Cómo podríamos definir una situación de crisis?
requerir ayuda, al igual que una situación crítica imposible – ¿Qué tipo de preguntas pueden ayudar a detectar un
de manejar. alto o bajo riesgo de suicidio?
– Es necesario estar atentos para reconocer el proceso – ¿Qué síntomas pueden considerarse “señales de aviso”
previo con síntomas indicadores de una posible recaída de una crisis?
para prevenirla. – ¿Qué manifestaciones son típicas de una situación de
– La persona afectada en situación de crisis pierde el crisis?
control mental y emocional, alterándose su percepción – ¿Qué precauciones hay que tomar ante una situación
de la realidad. de crisis?
– El abordaje verbal de la situación crítica ayuda a – ¿Qué actitudes pueden ser positivas ante una situación
mantener la calma y permite recuperar cierto control. crítica?
– Ante una situación de crisis, hay que evitar criticar, – ¿Qué pautas de comunicación pueden ser útiles ante
amenazar, alzar la voz, persuadir de las ideas, mirar una situación crítica?
fijamente, culpabilizar… – ¿A qué tipo de ayuda externa se puede recurrir cuando
– En situaciones agudas, hay que garantizar la seguridad resulta imposible manejar la situación?
del enfermo y de los implicados.
– Las diferentes situaciones de crisis requieren abordajes
concretos que deben ser conocidos. B.10. Valoración personal de las sesiones
– Los comportamientos que generan situaciones críticas
son fruto de la enfermedad padecida, y el enfermo no – ¿Cómo podría aplicar los contenidos del tema tratado
los puede controlar. No hay que sentirse provocados. en mi “día a día”?
– Aprender a reconocer los signos y síntomas particu- – Respecto al tema tratado en estas fichas, ¿los contenidos
lares de una crisis inminente puede ayudar a prevenirla. y las dinámicas me han aportado conocimientos nuevos?
– La persona que padece una enfermedad mental
preserva una parte de su capacidad para conectar con
su entorno y es preferible intentar contactar con él
antes de tomar medidas más drásticas.
A.10. Valoración de la metodología y el

contenido de las sesiones realizadas
– Facilitar estrategias y pautas de actuación para poder

afrontar las situaciones difíciles que genera un TMG.
– Practicar con los conocimientos recibidos, a partir
de ejercicios que requieren una implicación personal
constante.
– Concienciarse de las principales dificultades que
encontraremos en las situaciones de crisis y ser capaces
de manejarlas y resolverlas de forma rápida, eficaz y
sin problemas.
- ROMME, M.; ESCHER, S. (2005) Dando sentido a las voces: Guía para los profesionales de la salud mental que trabajan
con personas que escuchan voces. Madrid: Fundación para la Investigación y el Tratamiento de la Esquizofrenia y otros
Trastornos.
Ficha didáctica 3.6. - Recursos y programas para la integración social y laboral
3.6.1. - Tipología de recursos, cirucuitos y necesidades
GUÍA DE LA SESIÓN
A.1. Tipología de recursos B.1. Circuitos
El modelo de rehabilitación y atención en salud 1. Profesionales a los que hay que acudir para
mental plantea un enfoque comunitario en los valorar la idoneidad del recurso.
servicios y prestaciones, con una visión integral que Una vez establecido el diagnóstico, el profesional de
requiere la vertebración de una única red de atención referencia será el psiquiatra del centro de salud mental
que atienda las necesidades sanitarias y sociales de las que le corresponda. Éste debe guiar a la persona con
personas con trastorno mental grave. trastorno mental grave en su itinerario personal y la
vinculación a otros recursos. Desde una perspectiva de
• Principios atención integral, tendrá que establecer una coordinación
y cooperación con el resto de recursos de la red.
– Autonomía personal.
– Continuidad del tratamiento. 2. Profesionales a los que hay que acudir en
– Accesibilidad a los servicios. situación de crisis o de urgencia
– Atención integral: recuperación personal y social. – Profesional de referencia del CSM si lo tiene.
– Calidad de los servicios. – Médico del centro de asistencia primaria en caso de
– Equidad en la distribución de recursos. no tener historia en el CSM.
– Profesional del servicio de emergencias médicas (061)
RECURSOS DE LA RED DE ATENCIÓN
mediante llamada telefónica.
PSIQUIÁTRICA Y SALUD MENTAL
Recursos comunitarios Recursos hospitalarios
Unidades/centros salud men- Unidades de hospitalización

tal (adultos, infanto-juvenil) breve/agudos
Hospitalización parcial: hos- Dispositivos de hospitaliza-
pital de día ción prolongada
Dispositivos de rehabilita- – Unidades hospitalarias de
ción ambulatoria: rehabilitación
– Rehabilitación psicosocial – Unidades de larga estancia
– Rehabilitación laboral
Continuidad de cuidados y
atención a domicilio
Comunidades terapéuticas Otros recursos
Atención a las drogodepen-
dencias Asociaciones familiares
Alternativas residenciales Asociaciones usuarios Descripción esquemática del circuito de atención
Servicios de integración so- Entidades tutelares a la salud mental
cial mediante el ocio y tiem-
po libre Centro de
asistencia Centro de
Programa seguimiento indi-
primaria salud mental
vidualizado (PSI)
Otros (dependiendo de cada
Comunidad)
Atención
Datos extraídos del observatorio de la Asociación
hospitalaria
Española de Neuropsiquiatría (AEN). Es importante
destacar que los recursos genéricos son los señalados,
pero pueden variar en cada comunidad.

Rehabilitación comunitaria:
No existe una unidad de criterios con relación a la

conjunto de dispositivos
nomenclatura de los dispositivos, recursos y programas.

en la comunidad
- ROMME, M.; ESCHER, S. (2005) Dando sentido a las voces: Guía para los profesionales de la salud mental que trabajan
con personas que escuchan voces. Madrid: Fundación para la Investigación y el Tratamiento de la Esquizofrenia y otros
Trastornos.
3.6.2. - Recursos de la red de atención psiquiátrica y salud mental
UNIDADES DE ATENCIÓN PSIQUIÁTRICA Y SALUD MENTAL

Unidad de hospitalización breve/agudos Unidad hospitalaria de rehabilitación
• Objetivos • Objetivos
– Unidades de hospitalización para la compensación – Atención de episodios agudos de personas con tras-
clínica de las situaciones agudas. Tienen como objetivo tornos mentales severos que necesiten una atención
prioritario la mejora y remisión sintomática del paciente terapéutica y rehabilitadora continuada.
y su restablecimiento para el retorno a la comunidad. – El objetivo principal, además de la mejora clínica, es
– El tiempo de hospitalización debe ser lo más breve una función rehabilitadora y de reinserción.
posible en función de cada situación. – El tiempo de hospitalización es limitado.
• Población que atiende
– Personas con trastornos mentales graves en los que
predominen los déficits o los handicaps vinculados a la
enfermedad y que influyan gravemente en el grado de
autonomía de la persona.
Unidad de larga estancia Comunidad terapéutica
• Objetivos Servicio de hospitalización en régimen de comu

– Acogida en régimen de internamiento de las personas nidad terapéutica
adultas con trastornos mentales severos que necesiten • Objetivo
un control médico psiquiátrico de seguimiento persistente, – Realizar un proceso terapéutico que incluya la rehabi-
pero no intensivo. litación y la reinserción social.
– La duración puede ser transitoria o permanente. Población que atiende
– Personas con una evolución subaguda: con trastornos
mentales graves en los que predominen los déficits o los
handicaps vinculados a la enfermedad y que influyan
gravemente en el grado de autonomía de la persona.
Unidad /centro salud mental adultos Hospitalización parcial (Hospital de día)
Puerta de acceso a la atención sanitaria especia Objetivo

lizada – Reinserción familiar, social y laboral.
– Se realiza un abordaje terapéutico multidimensional:
Objetivos psicofarmacológico, psicoterapéutico y de rehabilitación.
– Prevención. – Las actividades que se realizan son de carácter ocupa-
– Atención a las personas que presenten un trastorno cional y comunitarias.
mental en cualquiera de las etapas evolutivas de la Población que atiende
enfermedad y que, por su gravedad y/o complejidad, no – Personas con descompensaciones psicopatológicas que
puedan ser atendidas en los servicios de atención primaria tienen necesidad de una atención intensiva y continuada,
de salud. en régimen hospitalario y que no precisan una hospitali-
– Garantizar la continuidad de cuidados. zación total.
– Favorecer que las personas con un TMG puedan
mantenerse integradas.
Población que atiende
– Personas mayores de 18 años de la población y zona
geodemográfica que le corresponda en la Comunidad
con la mayor autonomía posible.
– Asociación Española de Neuropsiquiatría. http://www.aen.es

– Federación catalana de asociaciones de familiares y personas con problemas de salud mental. http://familiarsmalaltsmentals.org
– Federación Española de Asociaciones de Rehabilitación Psicosocial http://fearp.org
3.6.3. - Recursos de integración social y laboral
SERVICIOS DE REHABILITACIÓN E INTEGRACIÓN SOCIOLABORAL

Dispositivos de rehabilitación psicosocial Alternativas residenciales
Objetivos Objetivos
– Desarrollo de actividades y programas dirigidos a la – Proporcionar alojamiento a personas con trastorno
rehabilitación y reinserción comunitaria. mental grave.
– Contribuir y ayudar a las personas con trastorno – Prevenir y tratar el deterioro producido por la croni-
mental grave a superarla o compensar las dificultades cidad.
psicosociales y de integración. – Facilitar la integración en la comunidad, buscando la
– Apoyarles en el desarrollo de su vida cotidiana y de normalización.
participación en la comunidad. – Potenciar la independencia personal y la recuperación
Población que atiende de capacidades.
– Personas con trastorno mental grave, con cierto grado Población que atiende
de autonomía y estabilidad, que no presenten situaciones – Personas con trastornos mentales crónicos, menores
de descompensación aguda. de 65 años.
– Con un nivel de funcionamiento psicosocial y de salud
que permita una cobertura residencial.
En función de la comunidad autónoma hay

distintas modalidades y servicios residenciales.
Servicios de integración social:

ocio y tiempo libre Servicios de rehabilitación laboral
Objetivos Objetivos
– Promover y facilitar la creación y mantenimiento de Favorecer la rehabilitación vocacional y laboral de las
vínculos relacionales. personas afectadas de trastornos mentales graves me-
– Contribuir a la mejora de la calidad de vida. diante un proceso estructurado e individualizado que
– Potenciar la autonomía personal. permita aumentar las posibilidades de acceso y manteni-
– Fomentar la participación e inclusión social en y con miento en el mundo laboral mediante un trabajo protegido
el entorno comunitario. u ordinario.
Población que atiende Población que atiende
– Personas que, por causa de un trastorno mental, tienen Personas afectadas de trastornos mentales graves que
dificultades de inclusión social y comunitaria en su no están en condiciones de acceder directamente al
entorno natural. mundo del trabajo ni de afrontar de manera autónoma
– Que estén clínicamente estables. las exigencias que implica el acceso y mantenimiento en
– Con un grado de autonomía que les permita participar un lugar de trabajo.
en las actividades.
– Asociación Española de Neuropsiquiatría. http://www.aen.es

– Federación catalana de asociaciones de familiares y personas con problemas de salud mental. http://familiarsmalaltsmentals.org
– Federación Española de Asociaciones de Rehabilitación Psicosocial http://fearp.org
3.6.4. - Asociaciones de familiares y Entidades tutelares
Asociaciones de familiares y/o usuarios Entidades Tutelares
- Objetivo: - Objetivos:
- Las asociaciones de familiares y personas con problemas - Garantizar la cura y la calidad de vida de los que no
de salud mental, realizan una tarea de soporte, tienen capacidad civil para gobernarse por si mismos
información y asesoramiento a las familias, según el criterio de un juez.
juntamente con una tarea de sensibilización pública - Asumir la tutela de las personas que padecen problemas
y reivindicación de los derechos de las personas con de salud mental que lo requieran, asumiendo las cargas
problemas de salud mental, a la vez que crean y y ejerciendo las facultades que el ordenamiento jurídico
gestionan recursos para estas personas y sus familias. establezca.
Ficha didáctica 3.7. - Legislación, entidades, asociaciones y recursos
- Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
- Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud. Publicación del Ministerio de Sanidad y Consumo
sobre la Estrategia en Salud Mental aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud
(11 diciembre 2006): www.familiarsmalaltsmentals.org/docs/ESTRATEGIA_SM.pdf
- Estrategia global de acción para el empleo de personas con discapacidad: 2008-2012. Esta estrategia tiene como
objetivo generar un cambio en las políticas de empleo de las personas con discapacidad:
www.feafes.com/FEAFES/DocumentosElectronicos/Capitulo5/Estrategia+global+de+acción+para+el+empleo
+de+personas+con+discapacidad.htm
- Declaración Europea de Salud Mental. Helsinki (enero 2005):

www.familiarsmalaltsmentals.org/docs/DeclaracioHelsinki.pdf
- European Pact for mental health and well-being. El pacto europeo para la salud mental y el bienestar fue
presentado por la Comisión Europea como seguimiento del Libro verde de la salud mental en junio del 2008.
Se detallan cuáles son las prioridades de trabajo en los próximos años:
www.feafes.com/FEAFES/DocumentosElectronicos/
- Ministerio de Sanidad y Consumo: www.msc.es

- Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: www.mtas.es
- Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES): www.feafes.com

- Asociación Española de Neuropsiquiatría-Profesionales de la salud mental: www.asoc_aen.es
- Asociación Española de Rehabilitación Psicosocial: www.fearp.org
- Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad: www.feaadah.org
- CERMI. Comité Español de Representantes de Minusválidos: www.cermi.es/cermi
- CEIFEM. Centro Español de Información y Formación sobre la Enfermedad Mental: www.feafes.com/ceifem.asp

- Sin Límite.net. Portal de la Fundación ACAI-TLP. Ámbito iberoamericano sobre el Trastorno Límite de la
Personalidad: www.sin-limite-net
- OMS (Organización Mundial de la Salud)-WHO (World Health Organization): www.who.int/es
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 4. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DEPENDENCIA
Fichas didácticas
4.1. Lenguaje y comunicación
4.2. Autonomía personal
4.3. Autonomía social y ocupación laboral
4.4. Problemas de comportamiento
4.5. Recursos socioeducativos
Domi Rodríguez Brazal

Ficha didáctica 4.1. - Lenguaje y comunicación

– Conocer cuál es la actitud correcta del cuidador. – Utilizar estrategias que

– Saber qué habilidades fomentan la comunicación. favorezcan la comunicación.
– Identificar qué factores intervienen a la hora de valorar – Potenciar los recursos
el lenguaje oral. comunicativos que la persona
– Conocer los sistemas aumentativos y alternativos de posee.
comunicación. – Aportar soportes adecuados.
– Detectar posibles errores que
limitan la comunicación.
– Crear entornos favorecedores.
Uno de los objetivos prioritarios en la atención • Es importante tener en cuenta:

a las personas con discapacidad intelectual
debe ser potenciar cualquier forma de comunicación. – Aportar y facilitar a la persona con DI estímulos,
En todos los centros donde se atiende a experiencias y relaciones que le motiven para la comuni-
personas con discapacidad, el área de comunicación cación.
y lenguaje forma parte del programa individual de trabajo. – Dar significado a las situaciones nuevas o que la persona
En el entorno familiar es especialmente importante que con discapacidad no comprende y que le provocan miedo,
también se potencie esta área. inseguridad, desconcierto…
La persona con discapacidad no siempre se – Promover la comunicación para la relación y la com-
comunica verbalmente, el habla sólo es una de las prensión del entorno.
maneras de expresarse, pero hay muchas otras y, como – Potenciar los recursos comunicativos que la persona
cuidadores, hemos de estar atentos a cualquier posibilidad. posee y aportar soportes complementarios adecuados.
No nos centraremos sólo en el lenguaje oral, sino en la
comunicación en su más amplio sentido.
Son muchos los factores que intervienen a la B.2. Actividades por desarrollar
hora de valorar el lenguaje oral: sistemas
respiratorio, auditivo, muscular, órganos orofaciales, – Favorecer unas condiciones óptimas para la comunica-
entorno, interés por el habla y la comunicación… ción.
La actitud del cuidador también es muy – Identificar soportes comunicativos que pueden ayudarnos.
importante para fomentar la comunicación. – Promover la comunicación y dar significado.
Es fundamental que el cuidador mantenga una actitud de
escucha y participe activamente en el aprendizaje y
reconocimiento de palabras y objetos.
– ¿La persona a la que cuida ha adquirido lenguaje oral?

Si es así, ¿a qué edad?
– ¿Qué otras formas utilizan para comunicarse?
– ¿Ha oído hablar de los sistemas alternativos y
aumentativos de comunicación?
– GONZÁLEZ PÉREZ, J. (2003) Discapacidad Intelectual: Concepto, evaluación e intervención psicopedagógica. Madrid: CCS.
– SALVADOR MATA, F (2001) Enciclopedia de Necesidades Educativas Especiales, vols. I y II. Málaga:Aljibe.

A.3. Ejercicio práctico B.3. Problemáticas que plantea el caso
– Un juego muy representativo de lo que Una mala actitud por parte del cuidador
hacemos a veces con las personas con DI es dificultará la comunicación. Es importante tener
el Tabú. Consiste en que los concursantes adivinen una paciencia y una actitud de escucha:
palabra sin que la persona que da las pistas pueda utilizar – Aportando y facilitando al usuario estímulos, experiencias
una serie de palabras prohibidas. y relaciones.
– Dando significado a las situaciones nuevas o que no
– Debajo de la palabra que se tiene que adivinar, hay una comprende y que le provocan inseguridad, y favoreciendo
serie de “palabras prohibidas” que no pueden ser así la relación y comprensión del entorno.
incluidas en la definición. Si se dicen, un concursante del – Potenciando los recursos comunicativos que la persona
equipo contrario hace sonar un pitido.Además, un reloj posee y aportando soportes de ayuda.
de arena cronometra un minuto para responder. Ejemplo:
FÚTBOL • Otras situaciones que se plantean
CAMPO
PELOTA En ocasiones, nos encontramos con personas con graves
EQUIPO trastornos en su aparato fonoarticulador. Es preciso
JUGADOR posibilitarles una ayuda extraordinaria.
DEPORTE
Los sistemas aumentativos están pensados para
complementar e incrementar el habla.
A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que – Comunicación bimodal: mezcla algunos signos con el
se plantean en el caso? lenguaje oral. El orden en que se signan las palabras es el
que los oyentes utilizan al hablar.
– Es interesante ver como todos nos bloqueamos cuando – Palabra complementada o cued speech: se utiliza sobre
hay alguien que controla y exige que te expliques para todo con niños pequeños y con discapacidad auditiva.
poderte entender y, además, te hace ir deprisa. Combina la lectura labiofacial con la información de la
mano.
– Es importante poner en común las dificultades que han
surgido durante el juego y pensar si alguna vez hemos Los sistemas alternativos se utilizan cuando la
actuado así con las personas con discapacidad intelectual, persona no tiene lenguaje oral.
recordando la importancia de favorecer unas condiciones – Lenguaje de signos: lenguaje simplificado con gestos
óptimas para la comunicación. distintos en cada país.
– SPC: pequeñas tarjetas con pictogramas acompañados
– Reflexionar sobre lo fundamental que es para todos de una palabra escrita. Permite expresar necesidades,
un entorno tranquilo, propicio para el lenguaje, en el que preferencias, estados de ánimo.
no haya presión y el interlocutor tenga una actitud de – Bliss: se utiliza sobre todo en personas con parálisis
escucha. Esto adquiere mayor relieve en el trabajo con cerebral.Tarjetas con símbolos de una gran simplicidad.
personas con dificultades en el lenguaje. No es necesario saber leer. Permite transmitir palabras
o ideas.
– Después preguntaremos cómo se han sentido mientras
intentaban expresarse “bajo presión” y reflexionaremos B.4. Actividades por desarrollar
sobre las dificultades de explicarse cuando no salen las
palabras, el entorno no es favorable y un reloj te recuerda ¿Qué dificultades han surgido durante el juego? ¿Hemos
que no hay tiempo. actuado así alguna vez con la persona que cuidamos?
– Esta conducta la tenemos en muchas ocasiones con las

personas con discapacidad.A veces no se explican bien, les
cuesta encontrar las palabras, y nuestra actitud no puede
ser la de presionar o avanzarnos a lo que quieren decir.
– LA PRESIÓN SÓLO CONDUCE AL

BLOQUEO.
- VON TETZCHNER, S.; MARTINSEN, H. (1993) Introducción a la enseñanza de los signos y al uso de ayudas técnicas para la comunicación.
Madrid:Visor.
A la hora de intervenir, tendremos en cuenta:
• Conocimientos
– Conocer a la persona, saber cómo se comporta y – Utilizar lenguaje verbal, aunque parezca que no
cuáles son las condiciones más propicias para establecer nos entiende.
la comunicación. – El tono de voz tiene que adecuarse a lo que queremos
– Apoyar con gestos o imágenes para reforzar el signi- transmitir: alegría, enfado, tristeza…
ficado de lo que queremos transmitir. – Anticipar siempre lo que vamos a hacer. Si es posible,
– Saber que existen sistemas aumentativos y alternativos pedirles opinión y tenerla en cuenta.
que pueden ayudarnos cuando existen graves dificultades. – Mantener la proximidad física y el contacto
– Tener presente que el hecho de que la persona no adecuado. El contacto físico debe tener un sentido. La
hable no significa que no nos entienda. mirada y la gesticulación deben ayudarnos en este come-
tido.
• Actitudes – Rotular con letra escrita, dibujos, fotografías,
– Paciencia. siempre que sea posible, las estancias de la casa y la
– Actitud de escucha.Transmitir interés por lo que nos ubicación de los objetos en el día a día.
explica. – Dirigirnos a la persona con discapacidad de la
– Respeto por la persona con DI y por su forma de manera más adecuada a su edad real.
expresarse. – No hablar delante de la persona como si no
estuviera presente.
• Habilidades – Tener paciencia, no presionar, no anticiparnos a lo
– Construir entornos tranquilos y propicios para la que nos quiere decir, dar la oportunidad de expresarse
comunicación. sin presión.
–Valorar y compartir cualquier forma de comunicación.

A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. aplicar la mejor manera de afrontarlas
Habilidades necesarias en el día a día
– Estructuración del tiempo: orden, ritmo, antici-
– Aprender a estructurar el tiempo en las pación y secuenciación. Las rutinas diarias ayudan a las
rutinas diarias: si fomentamos la seguridad y la personas a estructurarse, a anticipar lo que vendrá después,
comprensión de las actividades cotidianas, favoreceremos a tener mayor seguridad y comprensión de lo que nos
que la persona esté en condiciones óptimas para comu- rodea.
nicarse.
– Estructuración del espacio: debe ser adecuado,
– Estructuración del espacio: estar en un entorno con condiciones óptimas de luz y temperatura, seguro,
adecuado facilita que la persona pueda prestar más libre de obstáculos y agradable. Un entorno adecuado
atención, esté más relajada y predispuesta a la comuni- facilita que la persona preste más atención, esté relajada
cación. y predispuesta a la comunicación.
– Hablar siempre: acompañar las acciones con la – Acompañar las acciones con lenguaje: no dejar
explicación pertinente y permitir que la persona también de hablar porque la persona afectada no hable; al hablar,
se exprese. facilitamos la comprensión y evitamos sentimientos de
soledad. El hecho de que no hable no significa que no nos
– Cuando surge cualquier forma nueva de entienda.
comunicación (un nuevo gesto, una nueva palabra),
es importante darle mucho valor y comunicarlo a los
demás miembros de la familia. Motivará a ambas partes
a seguir avanzando.
– TORRES, S. (2001) Sistemas Alternativos de Comunicación. Manual de Comunicación Aumentativa y Alternativa. Málaga:Aljibe.
GUÍA DE LA SESIÓN
– No comunicarnos con palabras, sobre todo

con aquellas personas que no poseen lenguaje oral.
– No tener paciencia, anticiparnos, hablar por ellos,
corregirlos constantemente sin reconocer el esfuerzo
que muchas veces les supone expresarse.
– Hablar de la persona con discapacidad como si
no estuviera presente.
– Retraerle constantemente lo que dice mal sin
reconocer los avances. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– Adelantarnos a la demanda. No crear la nece-
sidad de comunicar. B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar
– No estimular la comunicación y el lenguaje. de cada cuidador
– Presionar cuando la persona intenta comunicarse.
Exigirle más de lo que puede dar. ¿Tiene alguna estrategia que no se haya mencionado y
que le ayude a comunicarse con la persona a la que cuida?

formas erróneas de cuidar B.8. Identificar en cada una de las situaciones
– Estancamiento. • Actitudes favorables

– Bloqueo.
– Frustración: tanto de la persona con DI como del – Poner palabras a las actividades del día a día,
cuidador. recordar lo que hemos hecho y, en definitiva, comunicarnos,
– Sentimientos de inseguridad, soledad y rechazo. aunque parezca que la persona no entiende lo que decimos.
– Estimular la comunicación con todo tipo de
imágenes, fotografías, dibujos… No sólo fomentaremos
la comunicación, sino también la comprensión del entorno.
– Premiar los aciertos y cualquier avance, ya sea oral
o gestualmente.
– Pronunciar las palabras de forma pausada y serena.
– Hablar mucho de lo que vemos y hacemos.
– Cuando la persona señala, reforzar con el nombre
del objeto.
– Hablarle correctamente y de la manera más
adecuada a su edad.
– No hablar: a menudo cuando la persona con DI no

posee lenguaje oral, nos quedamos en el silencio. Es
importante recordar que mientras apoyamos las acciones
con palabras, estamos dando más herramientas para la
comprensión.
– Anticiparse a lo que quiere decir es bloquear la

necesidad de hablar.
– APADIM. Portal sobre discapacidad intelectual: http://www.apadim.org.ar/

GUÍA DE LA SESIÓN
– La comunicación, en su más amplio sentido, debe

ser un objetivo prioritario por potenciar en las personas
con DI.
– Es importante crear espacios favorecedores

y entornos tranquilos, y que la actitud del cuidador sea
la adecuada para que la persona con dificultades se IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
sienta estimulada y predispuesta a hacer el esfuerzo que
a veces supone comunicarse. B.9. Autoevaluación
– Hay diferentes factores físicos, psíquicos y – ¿Ha detectado alguno de los errores comentados en
ambientales que intervienen en el grado comunicativo su relación con la persona a la que cuida? ¿Cuál cree que
que puede adquirir la persona. sería la mejor manera de solucionarlos?
– Que no aparezca el lenguaje oral, no quiere – En su práctica diaria, ¿intenta estimular la comunicación
decir que la persona no llegue a expresarse de otras con los soportes que tiene a mano: fotografías, dibujos,
maneras ni tampoco que no nos entienda.Toda forma cuentos…?
de expresión debe ser tenida en cuenta.
– ¿Conocía los sistemas aumentativos y alternativos de
– Los sistemas alternativos y aumentativos comunicación? ¿Piensa que la persona a la que cuida podría
de comunicación constituyen un soporte importan- beneficiarse de estos soportes?
tísimo que puede ayudar a las personas seriamente
afectadas en el lenguaje oral a que establezcan relaciones
comunicativas. B.10. Valoración personal de las sesiones
TENER PRESENTE QUE MÁS ALLÁ DE LOS – ¿Piensa que son útiles las estrategias que se detallan en
LÍMITES, SIEMPRE HAY ALGUNA CAPACI la ficha?
DAD REAL QUE POTENCIAR
– ¿Está de acuerdo en que el área de la comunicación y
el lenguaje debe ser estimulada especialmente?
A.10. Valoración de los objetivos y la
metodología de las sesiones realizadas – ¿Cree que la actitud del cuidador es importante para
que la persona con DI se comunique?
• Objetivos del curso relacionados con el área
de comunicación y lenguaje – ¿Le ha parecido interesante el tema?
– Dar elementos al cuidador/a para identificar las – ¿Piensa que las estrategias son aplicables a la persona
ayudas que necesita y saber estructurarlas. que cuida?
– Facilitar estrategias de actuación en situaciones

cotidianas en personas con DI.
– Entender la importancia del entorno y cómo

adaptarlo de la mejor manera para que la persona con
DI esté en las mejores condiciones.
– Dar orientaciones básicas para potenciar la

comunicación.
– SOTILLO, M. (1993) Sistemas alternativos de comunicación. Madrid:Trotta.

Ficha didáctica 4.2. - Autonomía personal

– Saber qué es la autonomía. – Adaptar el entorno a las necesi-
– Identificar las actividades básicas. dades de la persona con DI.
– Conocer las actividades instrumentales. – Ofrecer la ayuda justa.
– Estudiar las intervenciones que pueden mejorar la autonomía – Anticipar las actividades por
personal. realizar.
– Aprender por qué es importante el entorno para aumentar – Secuenciar las ayudas necesarias.
la autonomía personal. – Fomentar la participación de la
persona en la preparación y realiza-
ción de sus ABVD.

– Cuando hablamos de dependencia es básico Las actividades de la vida diaria se dividen en

centrarnos en el entorno, porque las necesidades de básicas e instrumentales.
ayuda no van a depender únicamente de la afectación o
de las capacidades que conserva la persona, también el • Las actividades básicas incluyen lo que hay que
contexto en que se desarrollan las actividades va a ser hacer para cuidar de uno mismo:
determinante. – Comer y beber.
– Controlar las necesidades e ir al lavabo.
– La autonomía se define como la capacidad de – Vestirse y desvestirse.
controlar, de afrontar y tomar, por propia iniciativa, – Lavarse y cuidar el aspecto físico.
decisiones personales de cómo vivir según las normas y – Cambiar y mantener posiciones corporales.
preferencias propias, así como llevar a cabo las ABVD. – Desplazarse dentro de casa.
– Levantarse e ir a dormir.
– En este apartado de autonomía personal,
nos centraremos en las ABVD o tareas más • Las actividades instrumentales permiten hacer
elementales que nos permiten desenvolvernos con un una vida independiente:
mínimo de autonomía e independencia: cuidado personal, – Caminar por la calle.
actividades domésticas básicas, movilidad esencial, reco- – Limpiar y tener la casa en condiciones.
nocimiento de personas y objetos, orientación, compren- – Comprar.
sión y ejecución de órdenes y tareas sencillas. – Lavar y cuidar la ropa.
– Cocinar.
– En muchas ocasiones, las personas con DI
van a necesitar ayuda en una o varias de estas actividades.
El grado de dependencia y el trabajo previo en este B.2. Actividades por desarrollar
ámbito determinarán la cantidad de ayuda y el grado de
autonomía personal que la persona podrá llegar a adquirir. – Identificar en qué actividades tiene más dificultades la
persona que cuidamos.
– Ayudarle de manera que no lo hagamos por él/ella, sino
A.2. Experiencia personal de los cuidadores que fomentemos su colaboración favoreciendo su auto-
nomía.
– ¿En qué actividades básicas tiene más pro – Identificar posibles cambios en el entorno que ayuden
blemas la persona a la que cuida? a la persona con DI a ser más autónoma.
– ¿Suele pedirle que colabore en todo lo que
puede? ¿En ocasiones hace las cosas por él o
por ella por falta de tiempo?
– ENCINAS, P. (2003) “Autonomía personal. El derecho de las personas con discapacidad intelectual a una vida independiente”,
Cermi.es, núm. 18.
http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/31E14153-DD59-446D-A7E4-F54309911687/461/1214.pdf

Luisa, 42 años. Diagnóstico: retraso mental – Procurar que la persona esté en condiciones
profundo y déficit visual.A los 40 años manifiesta óptimas de salud, seguridad, higiene, temperatura,
un trastorno alimenticio. Deja de tener interés por alimentación… A menudo, el entorno en el que las
alimentos que antes le gustaban y no logramos que personas realizan sus ABVD no es el más adecuado.
haga más de una comida al día. Pierde su autonomía
para comer y tenemos que darle la comida. – Ayudar implica dar el apoyo justo, no menos,
Lo primero que hacemos es descartar cualquier pero tampoco más, hacer las cosas por la persona con
problema de salud. Una vez descartado, empezamos DI no es ayudarla.
a evaluar las variables de su entorno a la hora de las comidas.
Está en un centro donde residen 24 personas más.A partir • Otras situaciones que se plantean a la per
de la observación, constatamos que: sona dependiente
– Últimamente el comedor es más ruidoso, se han
incorporado 4 usuarios nuevos al centro. – Es importante crear un entorno tranquilo, cómodo y
– La compañera que tiene enfrente suele ponerse algo agradable. Con condiciones óptimas de luminosidad,
nerviosa a la hora de la comida. ventilación y accesibilidad, que tenga en cuenta las prefe-
– Luisa no entra al comedor con buena predisposición, rencias de la persona y le haga sentir seguro y confortable.
parece que estar en un espacio con tanta gente le irrita.
– La dieta debe ser variada y adaptada a las necesidades
• ¿Qué medidas se tomaron? de dentición y deglución.
– Que entre en el comedor antes que sus compañeros
y se acomode en la mesa de forma tranquila. Le explicamos – Muchas personas con DI son muy selectivas con la
lo que hay para comer y le presentamos el plato (anticipamos comida. Como cuidadores, tenemos que procurar que
la acción: vamos a comer). Le damos de comer… coman de todo.
– Decidimos crear otro espacio para que no se
concentren todos en el mismo comedor. De esta
manera, ellos tienen más sitio y el ambiente es más B.4. Actividades por desarrollar
tranquilo. Pasamos a la compañera de enfrente al nuevo
comedor. En la mesa de Luisa habrá más amplitud. – Observar cómo se sienta en la mesa, si el mobiliario
– Decidimos poner música ambiental (a un es adecuado, si está cómoda.
volumen muy bajo) relajante a la hora de las comidas.
– Hacemos algún ajuste en la dieta eliminando, de – Anticipar la acción en cualquier actividad que
momento, aquellos alimentos que de ninguna manera tolera. queramos emprender:“ahora vamos a vestirnos” o “ahora
– Con estas medidas, mejora notablemente. vamos a comer”. A continuación, le enseñaremos los
En un período de tiempo razonable, vuelve a comer objetos relacionados con la actividad.
con apetito. Vamos retirando la ayuda: empezamos
dándole de comer y, una vez que prueba la comida, – Descomponer la actividad en diferentes partes:
cogemos su mano y hacemos que ella siga comiendo. sentarse a la mesa, probar la comida, coger la cuchara,
– Luisa vuelve a comer sola y le retiramos cargar la cuchara, llevarla a la boca, limpiarse, lavarse los
totalmente la ayuda. dientes…
La persona colaborará en la medida
que pueda en cada una de las partes.
plantean en el caso? – Ir retirando la ayuda a medida que la persona vaya
adquiriendo autonomía en cada una de los aspectos.
– Crear un ambiente adaptado a la persona con DI,
pensando qué puede hacerla sentir mejor, ayuda a
minimizar los efectos de la discapacidad y potencia la
autonomía personal.
– Es importante secuenciar las ayudas según la necesidad,
primero guiando manualmente y poco a poco retirando
la ayuda hasta que la persona pueda hacerlo por sí
misma.
– ORTEGA REVERTE, M.A. (2008) “Dependencia y discapacidad intelectual”, en Conde, J.L. (coord.) Los cuidados a personas con
dependencia. Barcelona: Fundació Viure i Conviure- IL3, Universidad de Barcelona,
– Modificar el entorno de manera sencilla y con los
• Conocimientos materiales accesibles. Identificar posibles barreras
– Conocer a la persona afectada y saber cómo se arquitectónicas o elementos potencialmente
comporta normalmente en las diferentes situaciones. peligrosos.
– Identificar posibles cambios y atender a las variables
que más puedan inquietarla. – Interiorizar la importancia de la anticipación. Los
– Conocer la forma más adecuada de ayudarle en sus cambios pueden generar inseguridad. Anticipar lo
actividades básicas de la vida diaria. que vendrá después puede ayudarlos a afrontar mejor
las nuevas situaciones.
• Actitudes
– Observación. – Pedir opinión a la persona con discapacidad. Si puede
– Actitud de escucha. elegir lo que se va a poner, será más fácil que esté
– Estar receptivos, sensibles y dispuestos a ayudar en motivado para vestirse. El ejemplo sirve para la
lo necesario. alimentación y el resto de actividades.
• Habilidades
– Procurar condiciones correctas en todos los aspectos B.6. Hacer una lista de situaciones y aplicar
(temperatura ambiental, luminosidad, comodidad…). la mejor manera de afrontarlas
– En caso de que presente también discapacidad motora,
es importantísimo saber hacer cambios posturales. • Actividades básicas
– Aplicar el sentido común y aprender a ponernos en – Secuenciar la acción. Intentar mantener siempre la
el lugar de la persona con discapacidad.A menudo lo misma secuencia.
que ellos necesitan es lo que cualquier persona – Descomponer la acción como partes separadas en
requiere. cada una de las cuales puede ir colaborando según
– Pedir siempre la máxima colaboración, no actuar por ellos. sus posibilidades.
– Retirar la ayuda poco a poco, a medida que la persona
va asumiendo funciones.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas.
Habilidades necesarias • Actividades instrumentales
– Fomentar la participación en todo aquello que tiene
• Actividades básicas que ver con este tipo de actividades: ir a la compra,
– Higiene, alimentación y vestido. Siempre presentaremos pagar si es posible, mantener la casa limpia, utilizar
previamente la acción. Después, pediremos a la persona el transporte público, instruirlos en el manejo del
que colabore en todo intentando seguir siempre la teléfono, electrodomésticos y las nuevas tecnologías…
misma secuencia.También procuraremos que ayude – Adaptarse al nivel en que la persona pueda implicarse.
en los preparativos de la actividad: poner la mesa, – Tener presentes las diferencias individuales según el
disponer la ropa, abrir el grifo, preparar la bañera y grado de dependencia.
la toalla… Y al acabar: quitar la mesa, poner la ropa
a lavar, recoger el cuarto de baño…
– Control de esfínteres. Utilizar el váter respetando la
frecuencia de micción o deposición, entrenándola
para que relacione la necesidad con el lugar. Intentar
que colabore en el inicio (bajarse los pantalones,
sentarse) y en el final de la actividad (limpiarse, subirse
el pantalón, tirar de la cadena…).
• Actividades instrumentales: la participación

en estas actividades también es muy importante: el
cuidador/a debe promover que la persona con DI
pueda ir a la compra y ayude, dentro de sus posibili-
dades, a arreglar la casa…

- MORENO, J.M.; MONTERO, P.J. (2007) Intervención educativa en la discapacidad intelectual: talleres y aplicaciones prácticas. Madrid:
Instituto de Orientación Psicológica Asociados.
A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar de
cada cuidador
– No permitir que la persona colabore en
todo aquello que pueda, sobre todo en lo que hace – A medida que la persona a la que cuida va aprendiendo
referencia a sus actividades básicas de la vida diaria, a hacer cosas… ¿Usted permite que las vaya haciendo
muchas veces por falta de tiempo o porque es más sola?
fácil hacérselo nosotros que realizarlo conjuntamente. – ¿Va retirando la ayuda a pesar de que eso implique ir
más despacio?
– Sobreprotección.
– Utilizar elementos que dificulten la auto B.8. Identificar en cada una de las diversas
nomía: ya sea en la alimentación (platos y cubiertos situaciones
poco adecuados), en la indumentaria (uso de cordones,
cremalleras, botones…) o en la deambulación (barreras
arquitectónicas, entornos poco seguros), etc. • Actitudes favorables
– RECUERDE que las tiendas especializadas ponen – Importancia de la autodeterminación. Respetar que la
a nuestro alcance muchas ayudas técnicas para adaptar persona decida en la medida de lo posible.
el entorno de la persona con dependencia, facilitando – Anticipar la actividad de una manera atractiva, pidiendo
así que pueda desenvolverse mejor por sí misma. De la colaboración de la persona y respetando en la medida
manera que no solamente se mejora su calidad de vida, de lo posible sus elecciones y preferencias.
sino también la del cuidador. – Tener paciencia.
A.8. Consecuencias que comportan estas • Actitudes desfavorables

Las prisas, los gritos y los nervios son malos compañeros…,
– Desánimo, inseguridad y miedo. la persona afectada tiende a bloquearse y a no colaborar
– Pasividad, pérdida de funciones. en todo lo que podría.
– Más dependencia.
– LACASTA, J.J.; RUEDA, P.;TAMARIT, J. (coords.) (1999) Manuales de Buena Práctica FEAPS. Atención de Día.Madrid: FEAPS
(Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual).
GUÍA DE LA SESIÓN
Para potenciar la autonomía personal de la

persona con DI será muy importante que el
cuidador vele para que se cumplan los si
guientes factores:
– Proporcionar un entorno físico adaptado,

agradable, con el máximo grado de accesibilidad, confort
y seguridad.
– Un entorno familiar y social que vele por GUÍA DE LA SESIÓN
sus necesidades, que se interese por sus preferencias,
que le permita –dentro de sus posibilidades– tomar B.9. Autoevaluación
decisiones para que se sienta importante en sus activi-
dades diarias y no tenga la sensación de que todo le – Enumere tres actividades básicas y tres instrumentales.
viene de fuera.
– Unos apoyos que le permitan potenciar – ¿Por qué cree que es importante que la persona con
todas sus capacidades aumentando su autonomía. DI colabore todo lo posible en la realización de las
– Un entorno familiar que le pida su colabo actividades básicas de la vida diaria?
ración, le exija y le valore muchísimo que se esfuerce
en todo aquello que puede hacer por sí mismo. – ¿Piensa que implicando a la persona en la preparación
– Una manera adecuada de ofrecer ayuda y de las actividades y fomentando la elección de lo que
también de retirarla a medida que la persona va adqui- tiene que ver con ellas estará más predispuesta a colaborar?
riendo nuevas funciones.
– ¿Cuáles son las variables que debe tener en cuenta a
Es importante ser conscientes de que el la hora de procurar un entorno adaptado para la persona
grado de dependencia no sólo va a depender con discapacidad?
de la discapacidad que la provoca, sino de
cómo el entorno se adapte a la persona y
le ofrezca las ayudas necesarias para mini
mizar los efectos de la discapacidad. B.10. Valoración personal de las sesiones
Trabajando con la persona con DI para que – ¿Qué aspectos le han parecido más intere
vaya ganando en autonomía personal, favo santes?
receremos su calidad de vida, y también la – ¿Cree que los puede aplicar en su práctica
de su cuidador o cuidadora. diaria?

– Conocer las características comunes de las personas

con DI.
cotidianas.
– Saber que un entorno adecuado es fundamental.
– Valorar la utilidad práctica de las sesiones.
– Equipo de profesionales de ASPRONA (2003) La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual: compendio de buenas
prácticas FEAPS. Madrid: FEAPS.
http://www.feaps.org/biblioteca/libros/documentos/autodeterminacion_bbpp.pdf

– Identificar las variables que condicionan la autonomía social – Dar oportunidades y apoyos para
de las personas con DI. promover la autodeterminación y la
– Saber por qué es fundamental una ocupación laboral adaptada. conducta independiente.
– Conocer qué es la autodeterminación y por qué es importante – Fomentar habilidades para escoger.
fomentarla. – Promover habilidades para tomar
decisiones.
– Generar habilidades de competencia
social.
Según la Asociación Americana de Retraso – La autodeterminación está estrechamente rela-

Mental (AARM), la DI se caracteriza por un funcio- cionada con la motivación y la calidad de vida.
namiento intelectual significativamente por debajo de la
media junto con limitaciones relacionadas con las siguientes – Aumentar las habilidades para la autodetermina-
áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado ción genera sentimientos de control personal y favorece
personal, vida en el hogar, habilidades sociales, participación un autoconcepto positivo.
en la comunidad, autonomía para tomar decisiones, salud
y seguridad, estudios, ocio y trabajo.Todo ello implica – Tener una ocupación posibilita que la persona con
limitaciones considerables en el funcionamiento diario DI amplíe su círculo de amistades y tenga acceso a gran
que afectarán a su autonomía personal y social. variedad de intercambios comunicativos y sociales.Además,
el hecho de llevar a cabo una actividad significativa dignifica
En la actualidad, el concepto de discapacidad a la persona y hace que su autoestima mejore.
intelectual está cambiando. Cada vez se da más
importancia a que el entorno en el que vive la persona
y las ayudas que recibe sean lo más adecuadas a sus B.2. Actividades por desarrollar
necesidades, y se enfatiza la importancia de potenciar
sus capacidades y trabajar en aspectos como la autonomía, – Explicar las situaciones de cada cuidador.
la integración y la igualdad de oportunidades. – Debatir sobre cómo se afronta el tema.
– Identificar situaciones problemáticas.
Para potenciar la autonomía social de la
persona con DI es importante centrarnos en los
siguientes aspectos:
– Bienestar emocional: seguridad, entorno estable
y predecible.
– Fomentar relaciones interpersonales: familia,
amigos…
– Bienestar material: propiedades, empleo.
– Desarrollo personal: educación y rehabilitación
funcional.
– Bienestar físico: salud, nutrición y cuidados.
– Independencia: toma de decisiones dentro de sus
posibilidades.
– Derechos y deberes.
– ¿Cómo ha cambiado su forma de ver a las personas

con DI desde que inició la tarea de cuidador?
– ¿En qué le resulta más difícil dar autonomía a su familiar?
- SCHALOCK, R.L. (1999) “Hacia una nueva concepción de la discapacidad”, en Jordan, F.B.;Verdugo, M.A.Actas de las III Jornadas
Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca:Amarú.
http://www.usal.es/~inico/investigacion/jornadas/jornada3/actas/conf6.pdf
B.3. Problemáticas que plantea el caso
Es difícil que la persona adquiera autonomía

en lo social si no le ofrecemos oportunidades
para:
– Elegir y decidir entre diferentes opciones.
– Tomar decisiones que implican aspectos importantes
de su vida.
GUÍA DE LA SESIÓN
• Otras situaciones que se plantean a la per
A.3. Presentación de un caso sona dependiente
Martín es un chico con una discapacidad – Relevancia del trabajo interdisciplinar (miem-
intelectual moderada que siempre había vivido bros de la familia, profesionales del centro donde asiste,
en su casa. Era querido, pero fuera de su hogar no monitores de tiempo libre, profesionales de la salud…).
había establecido relaciones. Salía poco y siempre con
sus padres. – Conveniencia de ayudar a identificar situa
ciones de riesgo y ofrecerles los recursos necesarios
Martín entró en un Centro Especial de Tra (la persona con DI puede ser más ingenua y vulnerable).
bajo y empezó a tener una actividad laboral. Estableció
relaciones de amistad con sus compañeros y compañeras – La independencia, la ocupación y la integra
y pronto empezó a hacer con ellos otras actividades ción son indicadores de calidad de vida. Es importante
en sus ratos de ocio. potenciarlos, en la medida de lo posible, en personas con
DI.
Actualmente, Martín no sólo trabaja, sino que va
al cine, disfruta de la naturaleza y en alguna ocasión – La observación tiene que formar parte de
pisa la discoteca. nuestra tarea diaria. Las personas con mayores
afectaciones a menudo no consiguen explicarse con
Desde hace 6 meses tiene una pareja estable palabras, pero si los observamos y los tenemos en cuenta,
que sus padres ya conocen. podremos identificar qué les hace sentir mejor, qué les
gusta hacer, a qué lugares les gusta ir, etc.

plantean en el caso? B.4. Actividades por desarrollar
– Es muy importante que la persona esté en ¿Estamos ofreciendo a la persona con discapacidad las
un servicio adecuado, tenga una ocupación o posibilidades que necesita para crecer: tomar decisiones,
actividad significativa. Esto ampliará su círculo social y equivocarse, hacer cosas por sí mismo?
le dará acceso a más variedad de intercambios comu-
nicativos y sociales. Su vida tendrá más sentido y
mejorará su autoestima.
– Participar en las decisiones que le afectan,

adquirir diferentes roles sociales y tener una ocupación
significativa dignifica a la persona con DI, le ayuda a
sentirse útil e importante (todos necesitamos sentirnos
útiles, realizados y contentos con lo que hacemos).
– MORENTÍN, R.;ARIAS, B.; RODRÍGUEZ, J.M.;VERDUGO, M.A. (2008) El amor en personas con discapacidad intelectual y su
repercusión en el bienestar emocional. II Edición de los Premios de Investigación e Innovación sobre Personas con Discapacidad
Intelectual (AMPANS). http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20841/morentin.pdf
– VERDUGO, M.A. (dir.) (2008) Escala GENCAT. Formulari de l’Escala GENCAT de Qualitat de vida. Manual d'aplicació. Barcelona:
Generalitat de Catalunya.

A.5. ¿Qué necesito para abordar las situa B.5. Práctica de habilidades relevantes
ciones planteadas?
Dar oportunidades y apoyos individualizados para pro-
• Conocimientos mover las habilidades de autodeterminación y conducta
– Conocer a la persona afectada y saber cómo se independiente:
comporta normalmente en las diferentes situaciones. – Habilidades para escoger. Siempre que sea posible,
Estar al día de sus preferencias, aficiones y maneras de ofrecer dos o más actividades u opciones.
actuar. – Habilidades para tomar decisiones. Proponer
– La importancia de la autodeterminación para la calidad diferentes alternativas explicando las consecuencias de
de vida. elegir una u otra.
– La importancia de la participación y del desarrollo – Habilidades de competencia social. Implican
de diferentes roles sociales (familia, centro de trabajo, tareas como la búsqueda y mantenimiento de amigos, la
comunidad…). interacción con otras personas, la comprensión y el
razonamiento.
• Actitudes – Pedir opinión a la persona con discapacidad
– Observación. siempre que pueda dárnosla. Hacerla partícipe en la
– Actitud de escucha. medida de lo posible de lo que afecta a su propia vida.
– Receptividad y sensibilidad. Aprovechar cualquier
ocasión para implicar a la persona con DI.
• Habilidades aplicar la mejor manera de afrontarlas
– Pedir opinión y respetarla.
– Participar conjuntamente en las actividades diarias. – Fomentar la elección favorecerá que la persona
– Promover, en la medida de lo posible, la autodeter- se sienta parte de su propia vida. Las posibilidades de
minación y la conducta independiente. elección serán más amplias en función de las capacidades
personales y del entrenamiento en este tipo de habilidades.
– En caso de DI grave, muchas veces tendremos que
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. deducir lo que la persona quiere o necesita, por ello
Habilidades necesarias hemos de estar a la expectativa y reaccionar a cualquier
gesto, movimiento, vocalización… que podamos interpretar
– En el día a día, dar oportunidades de elegir como una elección.
sobre qué ropa quiere ponerse, qué actividades le – Opinar sobre temas importantes para la familia
apetece realizar, qué quiere de postre… Las posibilidades hará que la persona con discapacidad se sienta querida
serán más o menos amplias en función de la afectación y valorada en su núcleo familiar.
y capacidades de la persona y de las habilidades que – Entorno favorecedor y adecuado a sus necesi-
ya posea. En algunos casos, tendremos que proponer dades. Un trabajo o actividad fomentará relaciones signi-
sólo dos opciones (p. ej., yogur de fresa o de limón). ficativas, sentimientos de utilidad, mejorará su autoconcepto
Si es esto en lo que la persona puede elegir, es impor- y su motivación.
tante fomentarlo.
– Pedirle opinión en todo lo que tiene que

ver con su vida y también, siempre que sea posible,
sobre otros temas que afecten al núcleo familiar. La
persona con discapacidad debe sentirse parte impor-
tante de la familia y de su entorno.
– IBÁÑEZ, P.; MUDARRA, M.J. (2008) Integración sociolaboral: trabajadores con discapacidad intelectual en centros especiales de empleo.
Madrid: Dykinson.

A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar
de cada cuidador
– No tener en cuenta a la persona con DI a
la hora de tomar decisiones que afectan a su vida. – En el momento de planificar una actividad en familia,
¿pide opinión a la persona con discapacidad?
– Atender a los mitos excesivamente posi – ¿La persona a la que cuida asiste a un centro especiali-
tivos de las personas con DI (muy cariñosos, muy zado?
felices, muy agradecidos…) o, por el contrario, tener
una visión excesivamente negativa y catastrofista.
B.8. Identificar en cada una de las
– Sobreprotegerlos, no dejarlos hacer actividades diversas situaciones
por separado, no permitir que su entorno sea amplio
y que puedan relacionarse con otras personas fuera • Actitudes favorables
del entorno familiar.
– Pensar que son personas con derechos y deberes.
– Pasar por alto malos comportamientos. – Tener en cuenta sus opiniones en el entorno familiar
Como personas con derechos y deberes, también a la hora de decidir, planificar…
tienen que cumplir con las normas de convivencia – Darles su parcela, su espacio y sus posibilidades para
establecidas. hacer cosas fuera del entorno familiar.
– Buscar el recurso adecuado, ya sea Centro de día de
atención especializada, taller ocupacional o centro especial
A.8. Consecuencias que comportan de trabajo para que pueda realizar una actividad significativa
estas formas erróneas de cuidar y adaptada a sus necesidades.
– Aislamiento. Sentimientos de soledad. • Actitudes desfavorables

– Discriminación.
– Problemas de comportamiento. – Decidir por ellos/as.
– Actuar por ellos/as.
– Pensar por ellos/as.
- TRÍAS, K. (dir.) (2005) Mírame con otros ojos. La imagen de la discapacidad. Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de Down.

– Potenciar la autonomía social es uno de los – ¿Por qué cree que es importante fomentar la participación
grandes retos en el trabajo con las personas con DI. de las personas con DI en todos los campos?
Para ello va a ser determinante conseguir un entorno – ¿Cree que permite a la persona que cuida desarrollar
familiar y social que vele por sus necesidades, que se diferentes roles sociales?
interese por sus preferencias y que le permita, dentro – ¿Qué aspectos positivos favorece la ocupación para la
de sus posibilidades, tomar decisiones para que se persona con DI?
sienta artífice de su propia evolución. – ¿Qué es la autodeterminación y por qué es importante?
– La autodeterminación reconoce el derecho de

la persona con DI a encargarse de su propia vida,
siempre dentro de sus posibilidades y con los apoyos B.10.Valoración personal de las sesiones
necesarios.
– ¿Piensa que puede poner en práctica con la persona a
– Investigaciones que se han realizado con la que cuida las estrategias que hemos detallado?
personas con DI apuntan que las dos áreas de – ¿Hay alguna estrategia que utilice relacionada con el
bienestar subjetivo que contribuyen directamente a la tema y que no aparezca en la ficha?
satisfacción de vida son un sentido de dignidad y tener – ¿Qué aspectos le han parecido más interesantes?
un trabajo (Robert Shalock). Son dos variables que
priorizaría cualquier ser humano; en esto como en
tantas cosas, confluyen los intereses de las personas
con y sin discapacidad.
– En función de la afectación y las capacida

des que conserve la persona con DI podremos dar
unas opciones u otras, y sus elecciones podrán ser más
o menos sofisticadas, pero hemos de tener presente
que, por mucha afectación que exista, siempre hay algo
que la persona puede decirnos…, es cuestión de saberla
escuchar.
“La autodeterminación es la esencia de la vida. Sin ella

se puede existir pero no se puede vivir” (M. Kennedy).

– Conocer la importancia de fomentar acti

vidades significativas y la autodeterminación.
– Facilitar estrategias de actuación en situa
ciones cotidianas.
- KENNEDY, M. (1996) “La Autodeterminación y la confianza: Mis experiencias y pensamientos”, en Sands D.J.;Wehmeyer, M.L.
Self-Determination Across the Life Span: Independence and Choice for People with Disabilities. Baltimore: P.H. Brookes Pub, páginas 35-
47.
- SCHALOCK, R.L. (1999) “Hacia una nueva concepción de la discapacidad”, Siglo Cero, vol. 30, núm. 1, páginas 5-20.
- VERDUGO, M.A. (2000) “Autodeterminación y calidad de vida en los alumnos con necesidades educativa especiales”, Siglo Cero,
vol. 31, núm. 3, páginas 5-9.
Ficha didáctica 4.4. - Problemas de comportamiento

– Conocer los principales problemas de comportamiento. – Reconducir conductas inadecua-
– Saber cómo actuar ante esos problemas. das.
– Valorar la importancia del trabajo interdisciplinar. – Identificar conductas como po-
– Aprender qué es el diagnóstico dual. sibles demandas de atención.
– Tener habilidades en situaciones
de crisis.
– Aprender a anticipar los cambios.
– Pedir ayuda.

– Los problemas de comportamiento tienen

Muchas personas con DI presentan, en algún una amplia prevalencia en las personas con DI.
momento de su vida, problemas de comportamiento
o manifestaciones psíquicas que producen una impor- – Su manifestación y gravedad suelen depender
tante alteración de su entorno. de la interacción de muchos factores que afectarán a la
adaptación social de la persona.
Cuando esto sucede, su atención resulta
muy difícil para las familias y, en función de la – En muchas ocasiones, estos trastornos no son
gravedad del problema, también para los centros (es- diagnosticados ni tratados por los servicios de salud
cuela, taller, residencia…). mental, constituyendo un problema grave para las familias
y los centros de educación especial.
En los últimos años se ha introducido el concepto
de diagnóstico dual (DD), que expresa la presencia de – Existen dificultades para elaborar un diagnós-
enfermedad psiquiátrica en la persona con DI.Aun así, un tico por los problemas de comunicación y lenguaje y,
porcentaje muy elevado de personas con diagnóstico dual por tanto, de identificación y expresión de sus propios
no son diagnosticadas ni atendidas en los servicios de salud síntomas.
mental, ya que estos servicios no suelen tener la preparación
adecuada ni la sensibilización necesaria hacia esta población.
En personas con DI leve, los problemas psi
quiátricos pueden ser similares a los del adulto sin – ¿La persona a la que cuida tiene un trastorno del
discapacidad, pero en el caso de personas con DI grave comportamiento?
existen diferencias notables relacionadas con factores – ¿Cómo afronta el tema en situaciones de crisis?
genéticos, del entorno o con afectación cognitiva, – ¿Ha tenido dificultades para solicitar una atención
pudiendo tener más problemas para comunicarse o psiquiátrica?
comprender lo que está pasando.
La disfunción cerebral interactúa con otros

factores psicológicos y ambientales para producir
trastornos psiquiátricos.
– ¿La persona a la que cuida ha tenido algún problema

de este tipo? Si es así, ¿cómo y cuándo se manifestó?
¿Qué medidas tomó?
– ¿Ha tenido necesidad en alguna ocasión de acudir a

algún psiquiatra? ¿Toma medicación para sus problemas
de conducta?
- NOVELL, R. (coord.); RUEDA, P.; SALVADOR, L. (2004) Salud mental y alteraciones de la conducta en las personas con discapacidad
intelectual: guía práctica para técnicos y cuidadores. Madrid: FEAPS. 3ª edición.
http://www.feaps.org/biblioteca/libros/coleccion_tex3.htm
José es un chico con RM leve. Durante mucho – Falta de formación específica por parte de los
tiempo vivió una situación sociofamiliar muy precaria. profesionales.
En la actualidad asiste a un centro especial de trabajo – Coordinación difícil y, en ocasiones, inexistente.
y vive, desde hace meses, en un hogar-residencia para – La intervención se reduce, a veces, a la combi-
personas con DI, con 13 compañeros más. Mantiene nación de fármacos.
el contacto y las visitas al domicilio familiar. – La familia y/o el centro se enfrentan a serias
Desde la entrada en la residencia manifiesta dificultades para contener la situación cuando aparece
un trastorno del comportamiento: se desestabiliza un trastorno de conducta más o menos grave.
con mucha facilidad, se autoagrede y comienza a amenazar – En ocasiones hay que contemplar un cambio de
a sus compañeros. Crea una situación de miedo en la recurso como única alternativa para resolver el problema.
residencia y en su entorno familiar (reducen las visitas).
En la residencia la situación se hace insoste • Otras situaciones que se plantean a la per
nible. Asistimos con él a controles psiquiátricos. sona dependiente
Después de algún cambio farmacológico, la situación
persiste (la psiquiatra reconoce que no sabe qué hacer). – Dificultad de vivir en un centro con 13 personas más
Un día, José protagoniza un incidente muy con diferente grado de afectación. Es un inconveniente
grave en la residencia con serio peligro para la para una atención individualizada.
integridad física de un compañero. Se llama a la ambu- – Perturbación por estímulos ambientales.
lancia, que viene acompañada por la policía (ellos no – Los cambios en las rutinas acostumbran a desestruc-
hacen contención física). Se multiplican las escenas de turarlos por falta de comprensión y control para entender
miedo, los otros chicos se preguntan qué hace allí la estos cambios.
policía. Es desplazado a urgencias donde se le aplica un
fuerte tratamiento farmacológico y se valora que, a las
dos horas, puede volver a la residencia (?). B.4. Actividades por desarrollar
Las escenas se repiten y, después de meses
de espera, José ingresa en una unidad de hospitalización – Intente encontrar el momento para darle, de forma
especializada en personas con DI con trastornos adecuada, la atención individualizada que necesita, mos-
psiquiátricos (UHEDI). Con un tratamiento integral y trándole que no es necesario intentar conseguirla de
multidisciplinar de varios meses, José mejora conside- forma errónea.
rablemente y, con mucha orientación, unas pautas claras,
una medicación adecuada y la implicación de profesio- – Identifique elementos del entorno que puedan provocar
nales y familia, puede volver a su residencia, a su centro inseguridad, nerviosismo e irritabilidad.
especial de trabajo y a recuperar el contacto familiar.
Un año después continúan las visitas de – Planifique unas rutinas para que pueda estructurarse
seguimiento a la UHEDI. José recuperó su entorno con mayor facilidad.
y sigue bien gracias a la atención específica que recibió
y sigue recibiendo, y al trabajo integral que se realiza.

– Las familias y los profesionales de la educación

especial necesitan la orientación y colaboración de los
profesionales de salud mental.
– Para que la persona mejore, es necesario
tratamiento farmacológico ajustado, pautas adecuadas
y atención integral.
– Es preciso reconocer que las personas con DI
pueden padecer, además de su discapacidad, trastornos
de conducta.
- CONSELL ASSESSOR sobre Assistència Psiquiàtrica i Salut Mental (2002) “Necessitats de salut mental en persones amb discapacitat
Intel.lectual (SM-DI)”, Quaderns de Salut mental, núm. 5. Barcelona: CatSalut.
http://www10.gencat.net/catsalut/archivos/publicacions/planif_sanit/qsm/neces_cat.pdf

A.5. ¿Qué necesito para abordar las situa B.5. Práctica de habilidades relevantes
ciones planteadas?
– Actuar de forma calmada.Transmitir tranquilidad,
• Conocimientos no confrontar directamente.
– Identificar posibles cambios y atender a las – Buscar un espacio seguro y tranquilo donde
variables que más puedan inquietar a la persona. la persona con discapacidad que está pasando por una
– Tener en cuenta los límites de la persona situación de descontrol pueda relajarse y sentirse bien.
con discapacidad, no pedirle sistemáticamente más de – Pensar que no somos el objetivo de su agre
lo que puede dar. sión, que ésta se debe a un malestar al que no sabe dar
– No retraerle constantemente lo que hace mal. salida de otra manera.
– Enseñarle a demandar la atención de una – Proteger a terceras personas, tener cuidado de
manera adecuada. Tener en cuenta que si no le que nadie se haga daño.
damos la atención individualizada que necesita, es muy – Dar consignas de control (tú puedes tranquilizarte,
posible que acabe pidiéndola de mala manera. relájate, no te preocupes, ya pasó…).
– Identificar conductas patológicas y ofrecer
alternativas.
– Introducir los cambios en el momento en que
la persona con DI esté en buenas condiciones, nunca B.6. Hacer una lista de situaciones y
en momentos de descontrol. aplicar la mejor manera de afrontarlas
• Actitudes Ejemplos
– Observación.
– Transmitir paciencia, seguridad y control. – Estereotipias (movimientos repetitivos sin
– Obviar la conducta negativa y reforzar la sentido aparente). Dar una alternativa funcional a la
positiva. conducta intentando que la persona haga alguna cosa
significativa incompatible con el movimiento que la aísla.
• Habilidades
– Animar y premiar cuando la persona reclama la – Comportamientos obsesivos (rituales que la
atención de manera correcta y su conducta es adecuada. persona repite insistentemente). Intentar que el
– No intentar eliminar la conducta proble ritual se convierta en conducta funcional, darle sentido.
mática de modo inmediato. La confrontación
provocará más descontrol. – Comportamientos agresivos (hacia sí mismo,
– Dar alternativas funcionales a las conductas erróneas. hacia los objetos o hacia otras personas). Iden-
tificar qué situación le ha producido el descontrol. Dar
sensación de tranquilidad, sin confrontar directamente.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. Protegernos y pedir ayuda si la situación nos desbor-
Habilidades da.empo libre.
– En los momentos de tensión con la persona

con un trastorno de conducta, es importante preservar
a otros miembros de la familia o residencia para que
no tengan miedo y sigan acercándose con normalidad,
una vez que pase el episodio de agitación.
– Es importante identificar qué hace sentir
mal a la persona para evitar, si es posible, que desen-
cadene en una crisis de agitación.
– Cuando la situación es incontrolable, es
importante pedir ayuda y puede ser necesario el traslado
al hospital.
– Algunos trastornos graves del comporta
miento requieren ingresos en centros especiali-
zados, un trabajo intenso y que incorpore muchas
variables para llegar a una mejoría.
- SALVADOR, L.; MARTÍNEZ, R.; SALINAS, J.A. (2007) Trastornos de salud mental en las personas con discapacidad intelectual. Madrid:
FEAPS. http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/trastorno_salud_mental.pdf

B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar de
cada cuidador
– ¿Se ha encontrado en alguna situación similar a la que

describe el caso?
– ¿Qué le ayuda cuando la persona a la que cuida se
descontrola?
– ¿Qué empeora la situación?
GUÍA DE LA SESIÓN B.8. Identificar en cada una de las

diversas situaciones
– Reaccionar siempre ante una conducta
agresiva y, en cambio, no siempre ante una demanda – Recuerde la importancia de demostrar calma y seguridad.
de atención o de comunicación no agresiva. – Mire a la persona a los ojos.
– Dar una educación demasiado permisiva – Sitúese en su campo de visión.
sin explicar cuál es la manera adecuada de hacer las – Dígale frases cortas que refuercen su autocontrol (“Tú
demandas. puedes calmarte”).
– Confrontar directamente con la persona – Identifique posibles cambios que puedan poner a la
con DI en un momento de agitación. persona en situaciones de nerviosismo.
– En plena crisis, pedir explicaciones, intentar
reflexionar sobre lo que ha pasado.
– Amenazar con castigos si no se calma. • Actitudes desfavorables
– Mostrar inseguridad y falta de control de la
situación. – Ponerse nervioso/a.
– Interpretar los comportamientos agresivos – Sentirse atacado/a.
como algo personal hacia el cuidador. – Pedir explicaciones en momentos de crisis.
– Atender únicamente las demandas de atención exage-
radas.
A.8. Consecuencias que comportan – Alterar el entorno de manera exagerada.
estas formas erróneas de cuidar – Propiciar cambios demasiado bruscos que la persona
con DI no comprenda y que le provoquen inseguridad y
– Aumento de las demandas de atención inadecuadas. miedo.
– Aumento del descontrol y la agitación.
– Inseguridad, miedo y aislamiento.
- NOVELL ALSINA, R. (2007) La enfermedad mental en las personas con discapacidad intelectual. Un desafío a resolver. Santiago de
Compostela: FADEMGA (I Seminario sobre discapacidad intelectual y salud mental).
http://www.fademga.org/comun/descargas/DOCUMENTOS_SEMINARIO/RELATORIO%20Ramon%20Novell.ppt
GUÍA DE LA SESIÓN
• Un gran porcentaje de personas con DI

sufrirá a lo largo de su evolución algún tipo de
trastorno del comportamiento o problema psiquiátrico.
• La atención a las personas con DI con tras

tornos del comportamiento constituye un problema
para las familias y otros miembros del entorno de la
persona que los padece.
• La etiología de la discapacidad intelectual, IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES

el entorno psicosocial, la propia afectación cognitiva y
los problemas de expresión y comunicación de la B.9. Autoevaluación
persona determinarán el tipo de trastorno del com-
portamiento y su gravedad. – ¿Qué es el diagnóstico dual?
– Enumere tres habilidades que debe tener en cuenta en
• Para hacer frente a este problema, es funda- momentos de crisis.
mental un tratamiento global: – Cite tres ejemplos de trastornos de conducta. ¿Cuál es
– Soporte familiar. la mejor manera de reconducirlos?
– Soporte conductual. – ¿Qué actitud debemos mostrar cuando la persona con
– Soporte psicológico y terapéutico. DI hace las demandas de atención de manera inadecuada?
– Atención a aspectos del entorno. – ¿Qué actitud adoptaremos cuando la conducta es
– Atención a aspectos relacionales. correcta y las demandas se han hecho de manera adecuada?
– Tratamiento farmacológico cuando sea necesario.
metodología de las sesiones realizadas – ¿Piensa que las habilidades mencionadas se pueden
poner en práctica en momentos de crisis?
– Conocer las características comunes de las – ¿Qué destacaría de lo aprendido y qué aspectos le han
personas con DI. parecido más interesantes?
– Dar elementos al cuidador o cuidadora para
identificar las ayudas que necesita y saberlos estructurar.
– Facilitar estrategias de actuación en situa-
ciones concretas.
– Conocer qué orientaciones básicas podemos
seguir como cuidadores para ofrecer una atención de
más calidad.
– Identificar posibles errores en la forma de
cuidar y aplicar la mejor solución.
- MARTORELL,A.;AYUSO, J.L. (eds.) (2007) Discapacidad intelectual y salud mental. Guía Práctica. Madrid: Consejería de Familia y
Asuntos Sociales.
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO19210/GuiaPracticaDIySaludMenta.pdf
Ficha didáctica 4.5. - Recursos socioeducativos

– Conocer los recursos socioeducativos para personas con – Buscar orientación sobre recursos.
discapacidad intelectual. – Hacer correctamente las solicitudes y trámites de acceso.
– Saber qué ofrecen estos recursos. – Ser conscientes de las dificultades que pueden surgir a la
– Tener información sobre la edad de acceso. hora de acceder y adaptarse a un nuevo recurso.
– Identificar los problemas que podamos encontrar para
acceder al centro adecuado.
GUÍA DE LA SESIÓN
A.1. Presentación del tema
Cada vez existen más recursos que atienden a las

personas con DI en las diferentes etapas de su vida y
en función de las necesidades:
– Centros de Atención Precoz: atienden a niños
de 0 a 6 años cuyas familias están preocupadas por
cualquier aspecto de su crecimiento. Ofrecen orienta- IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
ción, diagnóstico y tratamiento. Están compuestos por

equipos multidisciplinares (psicólogos, neuropediatras, B.1. Ideas clave
psicomotricistas, fisioterapeutas, logopedas…).
– Escuelas de Educación Especial: centros de • En estos recursos la persona con discapacidad intelectual
educación específica. La edad de escolarización puede y sus familias, encontrarán:
ir de los 3 a los 21 años. – Orientación.
– Centros de Día de Atención Especializada: – Diagnóstico biopsicosocial.
atienden a personas con DI mayores de 18 años que, – Tratamiento especializado: fisioterapia, logopedia, psico-
por sus afectaciones, no pueden acceder a una actividad motricidad, etc.
de tipo laboral. El trabajo es muy terapéutico y pretende – Soporte informático y ayudas técnicas.
cubrir de manera integral las necesidades individuales – Integración social y comunitaria.
de asistencia, educativas y emocionales. – Crecimiento personal.
– Centros de Terapia Ocupacional: se trabaja
la ocupación terapéutica y otros aspectos relacionados • Es muy importante que la persona tenga acceso a un
con la persona (hábitos, normas de convivencia, auto- centro adecuado a su edad y necesidades individuales.
nomía personal y social…). Los usuarios reciben un
sueldo simbólico.
– Centro Especial de Trabajo: ofrece la posibilidad B.2. Actividades por desarrollar
de trabajar para aquellas personas que pueden seguir
un ritmo de trabajo normalizado con los apoyos – ¿Su familiar asiste a un centro para personas con
necesarios. Las tareas son diversas: jardinería, manipu- necesidades educativas especiales?
lados, mantenimiento… Los usuarios cobran un sueldo – ¿Cómo accedió a este recurso?
que tiene en cuenta el salario mínimo interprofesional. – ¿Tuvo dificultades para acceder a él?
– Servicios de viviendas: residencia, hogar-
residencia, soporte a la vida independiente… Propor-
cionan atención en una vivienda sustitutoria, velando
por su calidad de vida y bienestar.
– ¿Necesita orientación para saber cuál es el recurso

más adecuado?
– ¿Su familiar ha asistido a alguno de estos recursos?
- LUQUE, D.J. (2006) Orientación Educativa e Intervención Psicopedagógica en el alumnado con discapacidad.Análisis de casos prácticos.
Málaga:Aljibe.
Cristina es una chica con síndrome de Rett. En ocasiones pueden aparecer:

Cuando nació, nada hacía pensar que pudiera tener
ningún problema, pero durante el primer año de vida – Dificultades de adaptación al nuevo servicio
se empezaron a detectar alteraciones en su desarrollo (de la familia y de la persona afectada). Sobre todo en el
psicomotor. caso de personas que han estado mucho tiempo solas en
casa.
Después de una gran batería de pruebas, es
derivada a atención precoz y sigue los controles – Sentimientos de culpabilidad por parte de la
periódicos con su neuróloga. En el Centro de Atención familia. En especial, en el paso a un recurso residencial
Precoz comienza el tratamiento y la orientación a los (sensación de que los están abandonando).
padres.A los 4 años, Cristina accede a una escuela de
educación especial adecuada a sus características y – Listas de espera considerables para que la
necesidades. persona con DI pueda acceder a un recurso adaptado a
sus necesidades específicas. Esto provoca desesperanza
A los 18 años, finaliza su escolarización y, por y situaciones complicadas en la familia.
sus graves afectaciones, es derivada a un Centro de día
de atención especializada, que cuenta también con
plazas residenciales. • Otras situaciones que se plantean a la per
sona dependiente
A los 20 años, su familia solicita residencia
(en previsión de futuro), pues sus padres son ya mayores – El envejecimiento de las personas con DI
y les daría mucha tranquilidad saber que Cristina tendrá plantea un reto de futuro: centros adecuados para personas
un recurso adecuado cuando ellos falten.Actualmente, con discapacidad en proceso de envejecimiento. Con unas
Cristina tiene 21 años, ha conseguido plaza de residencia necesidades específicas de tipo sanitario.
y empieza a quedarse dos noches a la semana para
hacer tranquilamente la adaptación. – Alojamiento en centros de tercera edad o
sociosanitarios por falta de centros específicos.
Éste es el recorrido de muchas personas con
discapacidad intelectual grave y necesidad de soporte – Personas con DI y trastornos de conducta.
extenso. Durante su vida, van recibiendo una atención Faltan centros especializados. La asistencia a este tipo
ajustada a sus necesidades gracias a los centros socio- de usuarios se hace, en ocasiones, muy difícil.
educativos con que contamos en la actualidad.

que se plantean en el caso? ¿Cómo ve el paso de la persona con DI a un servicio de
tipo residencial?
– El primer paso cuando observamos que el proceso
evolutivo de nuestro hijo no es el esperado, es acudir
al médico.
– Si se constata un problema, posiblemente nos derivarán
a un centro de atención precoz.
– Una vez tenemos el diagnóstico y en función de cómo
el niño evolucione, se verá la necesidad de escolarizarlo
o no en un centro especializado.
– Finalizada la escolarización, se valorará el recurso de
adultos más ajustado a sus necesidades.
- FEDERACIÓ APPS. Àrea de Famílies (2006) Guia de recursos i serveis per a famílies que tenen un membre amb discapacitat intel·lectual.
Barcelona:APPS-Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental.
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO19219/guiarecursos.pdf

A.5. ¿Qué necesito para abordar las situacio B.5. Práctica de habilidades relevantes
nes planteadas?
Con la orientación y la consecución de un
• Conocimientos recurso adecuado, estamos ofreciendo a las
– Orientación para saber la mejor manera de afrontar familias:
el acceso a un recurso.
– Qué recurso es el más adecuado para nuestro – Seguridad respecto al futuro de sus hijos. Los
familiar en función de su edad, grado de afectación y padres suelen angustiarse al pensar qué pasará cuando
capacidades. ellos falten. Si el hijo/a está en un centro adecuado, esta
preocupación disminuirá.
• Actitudes
– Es conveniente esperar a su adaptación. – Prevenir el agotamiento en el cuidador, posi-
Las personas con DI mejoran en la mayoría de los casos bilitando espacios para cuidar de sí mismo.
y se muestran satisfechas al acceder a un recurso
adaptado a sus necesidades.
• Habilidades aplicar la mejor manera de afrontarlas
– La comunicación entre profesionales y
familias será muy importante para una buena adap- – Buscar un centro adecuado a la edad, afectación
tación y desarrollo de los objetivos propuestos. y capacidades de la persona es ofrecerle un recurso
adaptado a sus necesidades.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas. – La persona con DI estará más preparada para
Habilidades necesarias asumir, más adelante, futuras separaciones.
– Cuando conseguimos un recurso adecuado – El trabajo que se realiza con el usuario tiene
para nuestro familiar, no lo estamos aban- más sentido si se prolonga al contexto familiar.
donando.Tenemos que pensar que le estamos ofre-
ciendo más posibilidades de interaccionar con un – Tanto el recurso que lo atiende como la
entorno adaptado a sus necesidades y de relación con familia sentirán que no caminan solos. El trabajo com-
sus iguales. partido es menos duro y da más satisfacciones.
– Es importante dejarse ayudar y seguir las

pautas que nos marcan los profesionales.
– Desde el centro, se hará un seguimiento

individualizado y se trasladará a las familias la mejor
manera de ayudar en los aspectos que se han de trabajar.
La continuidad y el trabajo conjuntos serán vitales para
que la persona con DI avance.
– Favorecemos que avance, no sólo en aspectos

educativos, sino también en autonomía personal, social
y autodeterminación, cuando la persona accede a un
centro adecuado.
- LACASTA, J.J.: RUEDA, P.;TAMARIT, J. (coords.) (2000) Educación para personas con retraso mental. Orientaciones para la calidad.
Madrid: Manuales de Buena Práctica FEAPS.
http://www.feaps.org/manualesbb_pp/educacion.pdf

B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar
GUÍA DE LA SESIÓN de cada cuidador
A.7. Formas erróneas más habituales – Al principio, hay que buscar orientación, ayuda
para saber a qué recursos se puede aspirar y cómo
– Pensar que estamos abandonando a nues solicitarlos.
tro familiar cuando, en realidad, lo que le estamos
ofreciendo son más posibilidades de interacción y un – Una vez que conseguimos un centro, es vital
recurso adaptado a sus necesidades. mantener una buena comunicación e intentar una conti-
nuidad con los objetivos que nos proponemos, tanto en
– No dejarse ayudar. Pensar que es una situación el centro como en el entorno familiar.
que nos ha tocado y tenemos que afrontar solos. Los
profesionales y los Centros de Atención Social pueden – En el acceso a un nuevo recurso, es impor
ayudarnos a encontrar la mejor solución. tante acompañar a nuestro familiar e ir haciendo
la adaptación poco a poco; para él/ella será más fácil si
– Rendirse a la primera dificultad. El proceso entiende que, aunque su situación va a cambiar, no nos
de adaptación a un nuevo centro puede ser complicado va a perder, seguiremos estando ahí.
al principio.
– Plantearemos la nueva situación como algo
– Desesperarse ante las listas de espera de positivo. Conserva lo que ya tenía y gana nuevas opciones.
meses o incluso años. Al final, el recurso adecuado
llegará.
diversas situaciones
A.8. Consecuencias que comportan estas • Actitudes favorables

– Hacer el acompañamiento y velar por la
– Sentimiento de culpabilidad. adaptación progresiva intentando que la persona con
– Aislamiento. discapacidad viva la nueva situación como algo positivo
– Desesperanza. y transmitiéndole nuestra alegría por ofrecerle algo que
– Agotamiento. va a ser muy bueno para ella.
– Culpabilizarnos, pensar que lo que estamos haciendo

es malo o que lo hacemos para quitarnos al familiar de
encima unas horas.
- LACASTA, J.J.; RUEDA, P.;TAMARIT, J. (coords.) (2001) Vivienda y residencia para personas con retraso mental. Orientación para la
calidad. Madrid: Manuales de Buena Práctica FEAPS.
http://www.feaps.org/manualesbb_pp/vivienda_uno.pdf
GUÍA DE LA SESIÓN
Un centro adecuado a las características y

necesidades de la persona con DI nos ofre
cerá:
– Orientación sobre lo que necesita nuestro familiar.
– Cuidado y seguridad personal.
– Tratamientos rehabilitadores y/o de terapia

ocupacional acordes con las necesidades de la persona.
– Realización de actividades de ocio y tiempo
libre que favorecerán la interacción, comunicación y B.9. Autoevaluación
relaciones personales.
– ¿Qué recursos existen de atención a la infancia para
– Actividades para potenciar hábitos y auto- los niños y niñas con discapacidad intelectual?
nomía personal. – Para la edad adulta, ¿con qué tipo de centros podríamos
contar?
– Estimulación cognitiva. – ¿Cuáles cree que son las ventajas que puede ofrecer
un recurso adecuado a su familiar?
– Soporte informático y ayudas técnicas. – ¿Piensa que en un centro podrían potenciarse ciertos
aspectos que le cuesta trabajar en casa?
– Integración social y comunitaria.
– Acompañamiento a la familia en el cuidado B.10. Valoración personal de las sesiones

de la persona.
– ¿Qué aspectos le han parecido más interesantes de este
tema?
A.10. Valoración de los objetivos y la – ¿Ha cambiado su visión al respecto?
– Dar elementos al cuidador o cuidadora para identificar

las ayudas que necesita y para saber estructurar estas
ayudas en función del grado de dependencia.

cotidianas en personas con DI.
– Saber que un entorno enriquecedor puede hacer que

la persona con dependencia mejore.
– Conocer qué tipos de recursos especializados existen

actualmente para tratar a las personas con DI.
- ENRIQUE, L.M. (2001) “Servicio de vivienda alternativa al marco residencial ordinario”, en Verdugo, M.A.; Jordán de Urries, F.
Apoyos,Autodeterminación y Calidad de Vida. Salamanca:AMARU, página 823.
Ficha didáctica 4.6. - Normativa, entidades, asociaciones y centros
- LEY 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas

en situación de dependencia. BOE, núm. 299, de 15 de diciembre de 2006.
- REAL DECRETO 504/2007, de 20 de abril, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de
dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a
las personas en situación de dependencia. BOE, núm. 96, de 21 de abril de 2007.
- IMSERSO (2005) Libro blanco. Atención a las personas en situación de dependencia en España. Madrid: Ministerio
de Trabajo y Asuntos Sociales.
- Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)

c/ Recoletos, 1 Bajos. 28001 Madrid.Tel. 91 360 167 78. http://www.cermi.es/
- Servicio de Información sobre Discapacidad (SID)

Avda. de la Merced, 109-131. 37005 Salamanca.Tel. 923 29 44 00, Ext. 3375. http://sid.usal.es
- Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual

(FEAPS)
c/ General Perón, 32. 28020 Madrid.Tel. 91 556 74 13. http://www.feaps.org/
- DOWN ESPAÑA
c/ Machaquito, 58. 28043 Madrid.Tel. 91 716 07 10. http://www.sindromedown.net/
- Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para
la Promoción de la Autonomía Personal y a Atención a la Dependencia
c/ Limonar de Cuba, c/ Antonio Pereira. 24010 San Andrés del Rabanedo (León)
Tels. 987 843 300 y 900 40 60 80
http://www.seg-social.es/imserso/centros/crediscapacidadydependencia/crediscapacidadydependencia.html
- Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC)

- Utac Sirius, c/ Calabria, 147. 08015 Barcelona.Tels. 93 567 56 68 / 93 483 84 18
- Utac Educación, Campus Mundet - Ed. de Poniente, 3er Vagón, pl. baja. Passeig de la Vall d'Hebron, 171.
08035 Barcelona.Tel. 93 312 58 64.
- http://sites.google.com/site/utacub/inici
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 5. DISCAPACIDAD MOTORA Y DEPENDENCIA
Fichas didácticas
5.1. La comunicación
5.2. La alimentación
5.4. Dormir y sueño
5.5. Control e higiene postural. Movilizaciones
5.6. Comportamiento, sexualidad y tiempo libre
Ester Díaz Camas

Ficha didáctica 5.1. - La comunicación

– Observar los diferentes elementos que influyen en la – Poner en práctica las estrategias comunicativas más adecuadas
comunicación de las personas con discapacidad motora. en personas que utilicen SAAC.
– Conocer los sistemas aumentativos y alternativos de la – Habilitar con las ayudas técnicas necesarias la comunicación
comunicación y estrategias de interacción con personas con para conseguir la mayor autonomía de las personas dependientes.
discapacidad motora.
GUÍA DE LA SESIÓN
A.1. Presentación del tema
• La comunicación es una de las necesidades básicas de

las personas y, generalmente, se lleva a cabo a través del
lenguaje verbal. Algunas personas con discapacidad motora
no pueden utilizar el habla para comunicarse o éste es poco
inteligible, ya que no pueden articular bien los sonidos.
• Estas personas pueden disponer de un con IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES

junto de sistemas y ayudas conocidos como
Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación B.1. Ideas clave
(SAAC). En ellos podemos distinguir dos grupos: los
sistemas sin ayuda y los sistemas con ayuda. – Las personas con graves problemas de habla,
pero con las capacidades cognitivas conserva
– Los sistemas sin ayuda son aquellos en los que la das, pueden utilizar plafones con el abecedario, palabras,
persona produce los signos a partir de su propio cuerpo, frases, comunicadores electrónicos y/o acceder al orde-
por ejemplo, los gestos, la mímica, los lenguajes de signos. nador, etc.
– Los sistemas con ayuda son aquellas formas de – Las personas que presentan el lenguaje y las
expresión que requieren algún instrumento o parte del capacidades cognitivas afectadas utilizarán recur-
cuerpo del usuario, como son los signos tangibles y sos como imágenes, objetos y el ordenador, para realizar
gráficos. La utilización de estas ayudas dependerá de las actividades ocupacionales y/o lúdicas adecuadas a sus
dificultades motoras. Si no se puede señalar directamente, intereses.
quizás se pueda hacer con la mirada, el pie… o por
exploración (se señala la palabra y la persona discapacitada • También hay que tener en cuenta:
hace una signo para indicar la que escoge).
– Si la persona tiene suficientes habilidades
• Los plafones de comunicación, los comunicadores motoras, también podrá hacer signos manuales y gestos
electrónicos y los ordenadores con periféricos y progra- sin utilizar ningún instrumento.
mas adaptados, constituyen las ayudas técnicas más – Colocarse en la posición adecuada respecto a
utilizadas. la persona con la que interactuamos.
– No pretender entender todo lo que dicen, sino
captar la idea principal.
A.2. Experiencia personal de los cuidadores – Ralentizar el ritmo de la conversación.
– ¿Es fácil comunicarse con la persona a la que

cuida? B.2. Actividades por desarrollar
– ¿Qué dificultades encuentra en la comunica
ción con su familiar? Comentar las dificultades que plantea su familiar en la
– ¿Conoce los SAAC? comunicación.
– VON TETZCHNER, S.; MARTINSEN, H. (1993) Introducción a la enseñanza de signos y al uso de ayudas técnicas para la
comunicación. Madrid: Visor.
5.1.2. - Caso de Estudio

Sonia es una niña de 4 años con discapacidad – Necesidad de tener asesoramiento de los
motora que presenta una tetraparesia. Hasta este año diferentes profesionales expertos en comunicación au-
no ha sido escolarizada. mentativa para decidir qué sistema, qué tipo de ayuda
técnica y cuál es la intervención más adecuada.
Los padres y los profesionales de la escuela
ordinaria a la que asiste comentan que les parece – Habilitación de la situación comunicativa para favo-
que tiene un buen nivel de lenguaje comprensivo, pero recer la autonomía de la persona dependiente.
no expresivo.
– Aplicar las pautas relacionadas con la comunicación
A veces se comunica con gestos naturales e en personas con discapacidad motora.
idiosincrásicos y señalando lo que quiere, pero estos
recursos son limitados y muchas veces poco inteligibles
para los interlocutores habituales de la niña, lo que a B.4. Actividades por desarrollar
Sonia le supone una gran frustración.
– Presentación de ayudas técnicas de baja tecno-
logía para la comunicación, como plafones de signos
A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que gráficos SPC (de indicación directa con la mano y otros
se plantean en el caso? con indicación de la mirada tipo Etran).
Algunos serán generales y otros, de actividades específicas
– Es obvio que a Sonia hay que proporcionarle funcionales, como el menú, poner la mesa, el aseo, la
un sistema alternativo para la comunicación ropa…
más eficaz que los recursos comunicativos con los que
cuenta hasta ahora, y lo antes posible. – Hablaremos de los signos manuales y otras
ayudas para la comunicación.
– Deberá acudir a los especialistas en SAAC
que realizarán, por una parte, la evaluación pertinente
para decidir qué sistema alternativo puede ser el más
indicado y, por otra, la intervención específica que se
ha de realizar.
– El hecho de disponer de un SAAC es crucial

para el desarrollo del lenguaje de Sonia, aunque no
suficiente. Hay que realizar una intervención con Sonia,
pero también en los contextos donde se desarrolla, es
decir, en la escuela y en casa, si queremos realmente
que mejoren sus capacidades comunicativas.
– Los trastornos del habla no tratados pueden

suponer grandes problemas sociales y psíquicos. Muchas
personas con discapacidad motora pueden adquirir un
comportamiento pasivo porque sus esfuerzos no obtie-
nen las respuestas esperadas del medio físico y social
en el que se desarrollan.
- BAUMGART, D.; JOHNSON, J.; HELMSTETTER, E. (1996) Sistemas alternativos de comunicación para personas con discapacidad.
Madrid: Alianza, Psicología.

– Establecer turnos de conversación claros.
Los interlocutores han de aprender maneras
de relación social y estrategias de interacción – Sobreinterpretar las repuestas del usuario,
especiales: tanto verbales como no verbales, dándoles un valor
significativo.
– Respetar las diferentes maneras de comu
nicación, ya sean verbalizaciones, expresiones faciales, – Usar simultáneamente el lenguaje oral y el
indicaciones con la mirada, movimientos del cuerpo, de signos. Nunca se utilizará sólo el lenguaje de signos.
gestos…
– Dar tiempo suficiente para que la persona discapa- – Utilizar la espera estructurada o el silencio
citada comprenda lo que se le dice y ella también pueda para facilitar que el interlocutor tome la iniciativa.
intervenir.
– Comprobar que le hemos entendido y no – Hacer preguntas abiertas de dos alternativas
hacer ver que entendemos si no es así. Es mejor pedir para facilitar la respuesta.
pistas de qué tema habla, por qué letra empieza…
– Facilitar que tomen la iniciativa y sean activos – No presionarles sobre el habla.
comunicativamente.
– Es preferible hacer comentarios que pregun- – Incrementar el uso espontáneo de los signos.
tarles todo el rato.
– Dar modelos para ayudar a la comprensión de la – Si es necesario, repetir las expresiones orales y
persona que tenga también un déficit cognitivo. no orales haciendo expansiones.
– Mostrarse relajado y con actitud colaboradora.
– Estar receptivo a compartir otras formas de
comunicarse. B.6. Hacer una lista de situaciones y
– Evitar actitudes muy directivas por parte del aplicar la mejor manera de afrontarlas
cuidador.
– Mostrar interés real por lo que nos comunican. ¿Qué pautas comunicativas no ha tenido en
cuenta el cuidador de Luis?
Analizaremos un ejemplo habitual de estilo

comunicativo entre no eficiente desde el
punto de vista comunicativo:
Cuidador: ¿Quieres beber?
Luis: (Sonríe).
Cuidador: Dime, ¿quieres zumo?
Luis: (No hay ninguna respuesta verbal).
Cuidador: A ver, ¿quieres zumo, si o no?
Luis: (No hay ninguna respuesta verbal).
Cuidador: Pues te voy a dar zumo, porque
siempre te lo bebes.
- BASIL, C.; SORO-CAMATS, E. (1996) Discapacidad motora, interacción y adquisición del lenguaje: Sistemas aumentativos y alternativos
de comunicación. (Guía y vídeos 1, 2, 3, 4). Madrid: MEC-CDC.
- UNIVERSIDAD DE BARCELONA. Facultad de Psicología. Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC):
http://sites.google.com/site/utacub/multimedia/didactics/videos
5.1.4. - Cómo mejorar nuestra forma de cuidar
GUÍA DE LA SESIÓN
– No observar suficientemente cómo se co

munica la persona dependiente para después poder
dar significado a cualquier respuesta, tanto verbal como
no verbal, por sutil que sea.
– No utilizar la espera estructurada o el silencio

para facilitar que el interlocutor tome la iniciativa.
– No establecer turnos de conversación claros
y equilibrados. B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar
de cada cuidador
– Abusar en ocasiones de las preguntas ce
rradas de respuesta “SI” o “NO”, en contraposición – Usar sistemas aumentativos y alternativos,
a las preguntas abiertas, dando diferentes alternativas de manera eficaz para la persona dependiente,
para facilitar la respuesta de la persona dependiente. implica que los interlocutores también los utilicen con la
máxima naturalidad posible.
– Presionar excesivamente sobre el lenguaje
oral cuando hay dificultades de articulación graves. – La práctica a menudo nos demuestra que,
para muchas personas, supone un gran esfuerzo cambiar
– No compartir con la persona dependiente la ayuda las pautas interactivas de comunicación que utilizan desde
técnica que utiliza. siempre.
– No hablarles cuando ya utilizan un SAAC, – Hemos de tomar consciencia y reflexionar sobre

ya que es conveniente utilizar los dos sistemas simultá- su esfuerzo y dificultades para que el desarrollo de su
neamente. lenguaje se haga de la manera más eficaz.
A.8. Consecuencias que comportan B.8. Identificar en cada una de las

estas formas erróneas de cuidar diversas situaciones aspectos
favorables y desfavorables
– Muchas personas con discapacidad motora
tienen que realizar grandes esfuerzos para – ¿Cuáles serían las actitudes más favorables?
obtener respuesta del entorno físico y social donde se – ¿Qué deberíamos evitar?
encuentran.
– Cuando se esfuerzan al máximo y reciben

nada o muy poco a cambio, en ocasiones optan por
quedarse al margen.
– Pasividad aprendida, enfado y depresión.
- BASIL, C.; SORO-CAMATS, E.; ROSELL, C. (1998) Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación y la escritura. Principios
teóricos y aplicaciones. Barcelona: Masson.
5.1.5. - Resumen y evaluación
GUÍA DE LA SESIÓN
– Desde la infancia, y durante toda la vida, el

hecho de poder expresarse está muy relacionado con
la autonomía, el respeto y la autovaloración (Von
Tetzchner y Martisen, 1993).
– Todos, siempre que podamos, debemos expre-

sar nuestros deseos e intereses, lo qué queremos hacer
y lo qué no queremos hacer.
– Los sistemas alternativos y aumentativos B.9. Autoevaluación
se han de adaptar a las capacidades lingüísticas y
cognitivas de cada persona.
– Citar cinco pautas que se han de tener en cuenta
cuando interactuamos con personas con discapacidad
– Las ayudas técnicas se adecuarán a las po
motora.
sibilidades motoras de las personas de forma que
puedan ser accesibles también a personas con movilidad
– Citar tres tipos de ayudas técnicas para la
reducida y no puedan utilizar funcionalmente las manos.
comunicación.
– Comentar la principal razón por la cual una persona

A.10. Valoración del contenido y la
con discapacidad motora puede desarrollar una conducta
pasiva.
– ¿Cuáles de los SAAC serían los más adecua

dos en el caso de su familiar?
– ¿Qué aspectos le han resultado más intere
santes?
que se deben tener en cuenta en las situa
– ¿Qué temas le han resultado útiles para su
ciones comunicativas con una persona con
práctica diaria?
discapacidad motora?
– ¿En qué temas debería profundizar más?
– Valore globalmente el resultado de sus apren
– ¿Cómo podríamos acercarnos a comprender
dizajes.
las dificultades que puede tener una persona
con discapacidad motora para comunicarse?
- SOTO, F. J.; ALCANTUD, F. (coords.) (2003) Tecnologías de ayuda en personas con trastornos de comunicación. Valencia: Nau
Llibres.
Ficha didáctica 5.2. - Alimentación
5.2.1- Introducción
– Conocer los diferentes aspectos que influyen en una correcta – Detectar qué elementos hay que me-
alimentación de las personas con discapacidad motora. jorar del proceso de la alimentación en
personas con discapacidad motora.
– Saber dónde podemos asesorarnos para fomentar la autonomía
de las personas dependientes. – Habilitar, con las ayudas técnicas nece-
sarias, la actividad de la comida para
conseguir la mayor autonomía posible.
– Para muchas personas con discapacidad • Personas semiautónomas

motora, el momento de la comida es una situación – Observar cómo utiliza los diferentes utensilios:
muy incómoda, ya sea por tener dependencia total de cubiertos, plato y vaso.
una tercera persona, por presentar problemas importantes – Controlar la altura de la mesa respecto la silla.
en la deglución, la respiración, o por no tener bien Codos apoyados para mejorar la coordinación mano-
habilitados los utensilios para que pueda alimentarse de ojo-boca.
manera autónoma. Además, todas ellas pueden presentar – Vigilar que los pies queden bien apoyados para
o no dificultades cognitivas asociadas. tener más equilibrio y controlar mejor el cuerpo.
– Para favorecer el proceso de la alimentación • Personas dependientes

de una persona con discapacidad motora es preciso hacer – Dar la oportunidad de escoger lo que prefiera
una valoración exhaustiva por parte de los diferentes comer siempre que se pueda.
profesionales –fisioterapeuta, logopeda y médico– con – Informar sobre lo que va a comer.
el objetivo de conocer las características de la zona bucal, – Introducir las diferentes texturas alimenticias
las respiratorias, las de deglución y masticación, y las del siempre que sea posible.
tono muscular. – No mezclar los primeros platos con los segundos,
si han de comer una textura blanda o semiblanda; de lo
– Estas observaciones nos ayudarán a indicar el contrario, les parece que siempre comen lo mismo.
tipo de textura alimenticia más adecuada para cada caso, – Aprender a controlar la mandíbula con las
la manera más correcta de alimentarle o, si la persona presas de Bobath si la persona dependiente no tiene
no es totalmente dependiente, valorar qué habilidades control bucal.
tiene y qué ayudas técnicas necesita para que sea lo más
autónoma posible. También hay que tener en cuenta
aquellas personas que tengan que ser alimentadas con B.2. Actividades por desarrollar
sondas. En estos casos, será el equipo médico el que
indique las instrucciones. Comentar las dificultades que plantea su familiar en la
alimentación.
– En vuestra experiencia, ¿la hora de las comidas son

encuentros tranquilos o son situaciones complejas? ¿Qué
les resulta más difícil?
– ¿La persona es autónoma? ¿Necesita ayuda?
¿De qué tipo?
- LE MÉTAYER, M. (1995) Reeducación cerebromotriz del niño pequeño. Educación terapéutica. Barcelona: Masson.

A.1. Presentación de casos B.3. Problemáticas que plantea el caso
Mónica es una niña de 10 años. Está diagnosticada – Necesidad de tener asesoramiento de los
de parálisis cerebral y es pluridiscapacitada. Presenta diferentes profesionales expertos para decidir qué textura
una tetraparesia distónica que le impide alimentarse alimenticia es la correcta y cómo dar de comer.
autónomamente.
– Conseguir una buena sedestación tanto de la
Es una niña que tiene muy buen apetito, le persona dependiente como del cuidador.
encanta comer, pero la hora de las comidas para ella
y para sus cuidadores es complicada, pues presenta – Aplicar las pautas relacionadas con la alimentación
bastantes dificultades respiratorias y de deglución que en personas con discapacidad motora.
hacen que tosa con frecuencia, se le caiga la comida
de la boca… – Habilitación de la situación de las comidas para
favorecer la autonomía de la persona dependiente.
Jordi es un señor de 50 años que ha tenido un
accidente de coche. Ha sufrido un traumatismo cra-
neoencefálico que le ha dejado tetrapléjico. B.4. Actividades por desarrollar
Después de unos meses hospitalizado, y debido a su
optimismo y a sus ganas de vivir, ha sido capaz de – ¿Cómo actuar en cada caso?
recuperar algunos movimientos funcionales en las
extremidades superiores que le sirven para asearse, – Definir conocimientos y actitudes necesarias
alimentarse,… para abordar cada caso.
Actualmente, para la comida, sólo necesita

ayuda de una tercera persona para servirle el plato en
la mesa o cuando se trata de alimentos muy líquidos.
A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que

– Debate en grupo de cómo actuar en cada

caso.
– Poner ejemplos prácticos por parejas, de

control postural y sedestación en la comida
de personas con discapacidad motora grave.
– Exponer la situación de los propios fami

liares.
¿Cuáles son las dificultades? ¿Cómo se abor
dan?
- DONALD, M. (1972) Terapéutica ocupacional en rehabilitación. Barcelona: Salvat.

5.2.3.- ¿Cómo actuar?
GUÍA DE LA SESIÓN

– Para dar de comer correctamente, la persona

ha de estar bien controlada en cuanto a la posición. Si
es inadecuada, puede suponer un riesgo de aspiraciones
o falsas rutas.
– El cuidador también debe estar bien sen

tado; debe ponerse a la altura física de la persona que
tiene que alimentar, con las piernas abiertas y los pies
apoyados en el suelo, tanto para el beneficio de su
espalda como para poder controlar, si es necesario, GUÍA DE LA SESIÓN
la semiflexión de la cabeza y la musculatura facial.
– Si la persona no puede masticar, darle la comida
Haremos la práctica del yogur. Por parejas, nos comeremos
con la textura más adecuada, de más fina a más sólida, según
un yogur e intentaremos mostrar las dificultades de las
las posibilidades de masticar y de deglutir de cada persona.
que hemos hablado y de cuál es la intervención más
correcta.
– Si una persona tiene arcadas, cuando la comida
tiene grumos, ésta se debe triturar de la manera más
homogénea.
– Es importante asegurar la ingesta de líqui
dos. Si tienen muchas dificultades para tragar líquidos,
Si existen problemas para deglutir o para tragar la saliva,
se puede recurrir a los espesantes y gelatinas.
hay que tener en cuenta:
– Es conveniente intentar que la persona mire
– Darles de comer con cubiertos de medida pequeña,
hacia abajo cuando se le da de comer o beber, para
sobre todo la cuchara.
evitar la flexión de la cabeza y facilitar que la laringe
esté bien colocada.
– Darles de comer a su nivel físico, no de pie.
– Al dar de beber, es mejor apoyar el vaso en los
– Intentar no tocar los dientes con la cuchara, pues puede
labios, no en los dientes.
aparecer el reflejo de mordedura. En este caso, esperar
a que abra la boca; nunca sacar el cubierto a la fuerza.
– Si existe riesgo de atragantamiento, no
golpear la espalda, pues pueden hacer aspiraciones por
– No dar más comida hasta que la boca esté vacía.
las vías respiratorias. Es mejor doblarlos hacia adelante
hasta que saquen la comida.
– Seguir un ritmo lento, pero continuado.
– No recoger constantemente los restos de
– Presentarles la comida por el lado o desde delante,
comida que quedan en la boca, y tampoco la saliva,
nunca desde arriba.
para evitar sobreestimular la zona bucal.
– Limpiarles la boca con una servilleta, con pequeños
toques.
Si una persona discapacitada motora se

niega a comer, y tiene dificultades para explicarnos
qué ocurre, puede ser que tenga algún problema físico,
que no se encuentre bien o que ya no tenga más
hambre. Nunca se debe dar de comer ni insistir si la
otra persona se niega rotundamente.
- BARROSO, L.A.; ARA, E. (2003) “Experiencia en educación terapéutica sobre disfunciones en la alimentación con alumnos de
un colegio de educación especial”, Fisioterapia, vol. 25, núm. 2, páginas 103-109.
http://external.doyma.es/pdf/146/146v25n02a13047386pdf001.pdf
5.2.4.- Mejorar nuestra forma de cuidar
GUÍA DE LA SESIÓN
– Dar de comer en una posición inadecuada de la

– Dar de comer rápido.
– Poner más comida en la boca cuando aún no ha

deglutido la cucharada anterior.
– Dar de comer a una persona que se molesta y tiene

arcadas porque la comida tiene grumos.
GUÍA DE LA SESIÓN
– No hidratar lo suficiente.
B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar
de cada cuidador
– Dar de comer haciendo hiperextensión de cabeza
y cuello.
– ¿En qué situaciones cree que podría mejorar
su intervención en la alimentación de su fami
– No estar a la altura física de la persona que tienes
liar?
que alimentar.
– ¿En qué situaciones no se plantea ningún
– Al dar de beber, apoyar el vaso en los dientes.
problema, ni para usted ni para el familiar?
– Golpear la espalda cuando se atraganta.
– ¿Qué ayudas técnicas ha utilizado para favo
recer la autonomía de la persona discapacitada
– Recoger constantemente los restos de comida que
en la alimentación?
quedan en la boca y la saliva.

diversas situaciones actitudes
– No ofrecer una calidad de vida para aquellas personas
que dependen de terceras personas en un tema tan
Hacer un listado de situaciones difíciles en la
básico como la alimentación, que es una necesidad
alimentación que usted ha vivido con su fami
vital.
liar.
– Riesgos de problemas de salud importantes, aspira-
– ¿Cuáles serían las actitudes más favorables en estas
ciones a los pulmones e infecciones respiratorias.
situaciones?
– Problemas de conducta relacionados con la comida.
– ¿Qué deberíamos evitar?
– Perjudicar el proceso evolutivo.
- BERNABEU, M. (2002) Disfagia neurógena: evaluación y tratamiento. Barcelona: Fundació Instituto Guttmann.
5.2.5.- Resumen y evaluación
– Teniendo en cuenta que la variabilidad de – ¿Qué conocimientos y qué actitudes cree que
personas con discapacidad motora es muy tendrá en cuenta a partir de ahora como cuidador de
amplia, es importante conocer unas pautas generales una persona con discapacidad motora?
para alimentar a estas personas, tengan o no un déficit
cognitivo u otros déficits asociados. – Enumere cinco pautas generales que debe
– Es fundamental que las personas con cierta considerar con personas semiautónomas y otras cinco
autonomía motora tengan a su disposición las con personas con graves problemas de alimentación.
ayudas técnicas y la habilitación necesarias para que
sean lo más autónomas posibles, y que a aquellas con
grandes dificultades de deglución y de respiración se B.10. Valoración personal de las sesiones
les proporcione la comida de una manera muy pautada.
– Siempre el logopeda, el fisioterapeuta o – ¿Qué aspectos le han parecido más intere
el médico deben asesorar a los familiares o cuidadores santes?
de cómo hacerlo. – ¿Qué temas le han resultado útiles para su
práctica diaria?
– ¿En qué temas debería profundizarse más?
A.10. Valoración del contenido y la – Valore globalmente el resultado de sus apren
metodología de las sesiones realizadas dizajes.
– Teniendo en cuenta el objetivo de estar

más capacitados para poder atender las
situaciones de alimentación en una persona
con discapacidad motora, ¿cree que se ha
conseguido?
– Enumerar los elementos principales que

se han de tener en cuenta en la alimentación
de una persona con discapacidad motora.
– Valore el contenido y la metodología de

las sesiones.
- BOBATH, B.; BOBATH, K. (1987) Desarrollo motor en distintos tipos de parálisis cerebral. Buenos Aires: Ed. Médica Panamericana.
5.3.1.- Introducción

– Conocer los diferentes aspectos que influyen en una correcta – Detectar qué elementos
higiene y vestido de las personas con discapacidad motora. hay que mejorar de los hábitos
de higiene en personas con
– Saber dónde podemos asesorarnos para fomentar la auto- discapacidad motora.
nomía de las personas dependientes en esta actividad.
– Habilitar con ayudas téc-
nicas la higiene para conseguir
la mayor autonomía de las per-
sonas dependientes.

A.1. Presentación del tema B.1. En la higiene
– La higiene es un aspecto de los más deli – Preguntar a la persona dependiente, siempre

cados, íntimos e importantes. Es preciso adap- que sea posible, cuál es la mejor manera en que le
tarse el máximo posible a las necesidades de la persona podemos ayudar.
que se cuida, teniendo en cuenta las discapacidades – Respetar la intimidad de la persona.
personales. Siempre que sea posible, hay que intentar – No agobiarla ni meter prisa.
que la persona dependiente participe de la actividad. – Ayudar a habilitar y/o a adaptar lo necesario para
ser lo más autónomos posibles.
– El momento de la higiene es muy esencial – Crear rutinas si son necesarias.
para establecer con la persona dependiente – Conseguir buenas condiciones de luz y comodi-
una buena relación. Es también la ocasión para dad.
observar la piel, revisar rozaduras, zonas enrojecidas
y pequeñas heridas que pueden presagiar la aparición
de las úlceras por presión. B.2. En el vestido
– Cuando las condiciones no son las apropia • Hay que tener en cuenta
das, o lo requiere la situación, el cuidador deberá
hacer la higiene en la cama. – Que la ropa sea amplia y ligera.
– Sustituir botones y cremalleras por cinta adhesiva y
– El control de esfínteres es uno de los temas goma elástica.
que puede resultar más incomodo, tanto para la persona – Utilizar, si es posible, las ayudas técnicas que hay en el
dependiente como para el cuidador/a. Hay personas mercado.
que pueden avisar con tiempo para ir al váter y otras – Encadenar las acciones para que sepan qué corresponde
que no detectan la inminencia ni pueden controlar los a cada paso.
esfínteres y necesitan protección, como pañales o – Iniciar el vestirse por la parte más afectada y desvestirse
sondas. por la menos afectada.
– Que no siempre le ayude a vestirse la misma persona.
– En el momento de vestirse, es interesante – Que los zapatos, si no han de caminar, sean uno o dos
seguir unas pautas que nos pueden ayudar a simplificar números mayores.
el trabajo del cuidador y de la persona dependiente.
Si tiene experiencia en cuidar a una persona con

discapacidad motora, ¿cómo organiza la hora de la
higiene? ¿Qué es lo más complicado?
- GALLARDO, M.V.; SALVADOR, M.E. (1994) Discapacidad motórica.Aspectos psicoevolutivos y educativos. Málaga: Ed. Aljibe.
- SID, Servicio de Información sobre discapacidad. Madrid: Ministerio de Educación, Política Social y Deporte.
Página web: http://sid.usal.es/.
5.3.2.- Caso práctico

María es una chica de 20 años. Depende de una Dado que María no tiene el baño habilitado,
tercera persona para hacer las actividades básicas. y como depende totalmente de sus padres
Tiene parálisis cerebral con afectación en las cuatro que son personas mayores, lo más indicado
extremidades. seria hacer la higiene en la cama.
Vive con sus padres que tienen 70 y 68 años en – Tenemos que empezar explicándole qué le haremos
un piso muy pequeño y sin adaptar, por lo que la y de qué manera.
higiene tienen que hacerla en la cama. – La habitación tiene que estar a la temperatura adecuada
y el cuidador tendrá todo lo necesario preparado de
A menudo los padres de María se encuentran antemano.
muy cansados para realizar este trabajo, por lo que – Se recomienda el uso de guantes.
esperan la visita de uno de los hermanos para que les – Se aconseja retirar las mantas y colchas, desvestir a
ayuden. A María no le gusta que, cuando vienen a la persona dependiente y taparla con una sábana.
visitarla, tengan que pasar buena parte del tiempo – Exponer a la vista la parte del cuerpo que se está
haciéndole la higiene y no charlando, sobre todo porque lavando.
ya se ha hecho mayor y tiene pudor.
A.4. Experiencia personal de los cuidadores B.4. Otras situaciones que se plantean
Reflexión en grupo – Es recomendable cambiar el agua con frecuencia.
– ¿Cómo os gustaría que os hicieran la higiene en caso – Conviene iniciar la higiene por la cara, seguido de las
de ser vosotros la persona dependiente? axilas, tórax, brazos y manos; después, el abdomen,
– ¿Cómo lo haríais si fueseis cuidadores teniendo en piernas y pies, para acabar en la zona genital, que tiene
cuenta aspectos como el respeto, la intimidad? que lavarse siempre de delante hacia atrás. Para lavar la
espalda, colocaremos a la persona de lado.
– El pelo ha de tener la longitud adecuada, que permita
lavarlo al menos una vez por semana.
– El cabello tiene que secarse con la toalla o el secador
a temperatura no muy caliente.
– Si la persona puede peinarse, aunque tenga dificultades,
puede usar peines y cepillos adaptados.
– La persona dependiente debería lavarse las manos
después de ir al váter, al levantarse y antes de comer.
– Evitar el uso de pulseras y anillos que impidan la
correcta circulación de la sangre.
– Las uñas hay que cortarlas moderadamente y de forma
adecuada.
– Aplicar cremas hidratantes si hay sequedad en la piel.
CEAPAT, Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas. Madrid: Imserso.

Página web: http://www.ceapat.org/verIndex.do
FERNÁNDEZ BALLESTEROS, R. (2002) Vivir con vitalidad. Cuide su cuerpo. Madrid: Ed. Pirámide.

– Hacer la higiene, más o menos a la misma hora,
– Conocer los hábitos de higiene más correctos ayuda a que la situación del baño sea más relajada.
en personas con discapacidad motora y dependencia. – Anticipar, sobre todo a las personas con pluri-
discapacidad, la actividad siempre de la misma forma,
– Organizar la actividad teniendo en cuenta las ya sea con la esponja, con un gesto o explicándoles qué
características de la persona a la que se le va a hacer vamos a hacer.
la higiene. – Intentar que la persona dependiente par
ticipe al máximo de la actividad, siempre que pueda.
– Habilitar la actividad de la higiene para que la – No hacer comentarios ni bromas referentes
persona dependiente sea lo más autónoma posible. a los órganos sexuales de las personas con dependencia.
– Evitar hacer la higiene con prisas.
– Tener en cuenta cómo le gusta a la persona aplicar la mejor manera de afrontarlas
dependiente que le ayudemos a hacer la higiene.
– Mostraremos algunas fotos de las ayudas técnicas
– Mostrarse lo más relajado posible y con relacionadas con la higiene.
actitud colaboradora. – ¿Cómo resolver aquellas situaciones que nos incomo-
dan?
– No obviar ninguno de estos aspectos, aunque
tratemos con personas con pluridiscapacidad.
Podemos encontrarnos casos en los que

haya una negativa en el momento de hacer
la higiene:
– En personas con dificultades cognitivas asociadas a

la discapacidad motora, ayuda anticiparle la actividad
con gestos, con sistemas alternativos de comunicación…
– Debemos ser muy cautelosos y capaces de observar

qué es lo que está pasando, qué creemos que puede
provocar este comportamiento.
– Siempre hay que preguntar cómo quieren que les

ayudemos en situaciones tan íntimas y respetar su
opinión.
- DISC@PNET, Página web sobre discapacidad. Madrid: Fundación ONCE y el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER).
http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/discapnet.htm
5.3.4.- Mejorar nuestra forma de cuidar
GUÍA DE LA SESIÓN
• A veces, los cuidadores, por el ritmo de

trabajo que llevan o porque están muy can
sados, se disponen a realizar la higiene de forma muy
rutinaria y mecánica, sin tener en cuenta la intimidad
de las personas a las que cuidan, sin pararse a pensar
que a nadie le gusta depender de otra persona y, menos
aún, en temas tan delicados. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
• Además debemos evitar: B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar

de cada cuidador
– No tener las cosas necesarias prepa
radas de antemano. – ¿En qué situaciones cree que podría mejo
– Mostrar una actitud de inseguridad y rar?
falta de empatía. – ¿En qué situaciones de las comentadas no
– Usar jabones o colonias con alcohol se plantea ningún problema para usted ni
sobre la piel. para el cuidador?
– Que las sábanas, colchas, etc. estén
húmedas o con arrugas.
– Aplicar cremas para evitar las úlceras
en las prominencias óseas y en los puntos B.8. Identificar en cada una de las
de apoyo. diversas situaciones aspectos
En las situaciones que forman parte de su

A.8. Consecuencias que comportan estas experiencia como cuidador:
– ¿Cuáles serían las actitudes más favorables?
– Poca colaboración de la persona depen – ¿Qué deberíamos evitar?
diente.
– Facilidad para presentar úlceras por pre
sión.
– Frecuentes problemas de dermatitis.
– Favorecer las dificultades de la persona
discapacitada para el baño y la higiene.
– Riesgo de caídas por imprudencia.
.
- COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y orgánica.

Página web: http://www.cocemfe.es/quienes+somos/index.htm
5.3.5.- Resumen y evaluación

– La higiene y el vestido pueden ser actividades – Citar tres aspectos importantes que se han
muy complejas y que supongan un gran esfuerzo para de tener en cuenta al hacer la higiene a una
el cuidador/a. persona dependiente y tres aspectos a la
hora de vestirla.
– Son actividades de la vida diaria sobre las
que es preciso ejercer algún aprendizaje para mejorar – Nombrar tres ayudas técnicas para usar
la autonomía de las personas discapacitadas. en el baño.
– Como cuidadores, podemos mejorar nues
tras habilidades de ayuda: conocer mejor cómo
hacer la higiene a nuestro familiar, cómo movilizarlo,
cómo utilizar las ayudas técnicas.
– Es importante tener una actitud abierta

y reconocer las propias limitaciones, buscar ayuda y,
sobre todo, hacer lo posible para tener en estas
actividades una buena relación con la persona depen-
diente.
A.10. Valoración del contenido y la B.10. Valoración personal de las sesiones

– ¿Qué aspectos nuevos le ha aportado esta
Teniendo en cuenta el objetivo de estar más sesión?
capacitados para poder atender las situacio – ¿En qué temas le ha resultado útil para su
nes de higiene y vestido en una persona con práctica diaria?
discapacidad motora: – ¿Qué temas deberían profundizarse más?
– ¿Cree que se ha conseguido?
– ¿Han sido útiles las sesiones desarrolladas?
– ¿Qué temas le resultan más complicados?
- CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.

Página web: http://www.cermi.es/CERMI/ESP/
Ficha didáctica 5.4. - Dormir y sueño

– Conocer qué elementos influyen para tener un sueño – Aplicar las pautas nece-
reparador. sarias para mejorar la situa-
– Saber cómo podemos ayudar a la persona dependiente a ción del sueño.
descansar mejor. – Identificar qué perso-
nas pueden padecer altera-
ciones del sueño.
– Las personas con discapacidad motora – A simple vista nuestro cuerpo está inactivo
presentan con frecuencia horarios de sueño desestruc- mientras dormimos, pero no es así, realiza funciones
turados que afectan negativamente a su calidad de vida. imprescindibles para que al día siguiente estemos en plena
forma.
– El hecho de que el nivel de actividad en las
personas con discapacidad motora esté supuestamente – Nuestro cuerpo tiene un reloj biológico, que
limitado, es decir, que no realicen tantas actividades se conoce como ritmos circadianos. Se trata de patrones
como las demás, no supone que no acaben el día agotadas, que determinan el nivel de activación en períodos más
pues para ellas cualquier actividad les supone mucho o menos de 24 horas. Intentar que estos ciclos se cumplan
más esfuerzo y gasto de energía que para el resto de es imprescindible para tener un sueño reparador.
personas.
– La cantidad de horas que necesitamos dormir
– En ocasiones, las personas con dependen también depende de factores como la edad, el nivel de
cia, si tienen niveles de actividad muy bajos, actividad que llevamos durante el día, la salud y la alimen-
caen en un estado de sueño permanente, como de tación.
aburrimiento, lo cual puede propiciar también ciclos
de sueño y vigilia muy alterados.
– Los factores que se deben tener en cuenta B.2. Actividades por desarrollar
en personas con discapacidad motora y que
sufren alteraciones en el sueño son los refe- Analizar hasta qué punto supone un gran
rentes a la salud, el dolor, las crisis epilépticas, los esfuerzo convivir o cuidar a una persona de
fármacos y la tensión muscular que, en ocasiones, pendiente con el sueño alterado.
puede provocarles mucha fatiga. Hay que respetar su
descanso cuando lo necesitan.
– Por otro lado, demasiadas cabezaditas

durante el día puede hacer que por la noche no
hayan acumulado suficiente necesidad de dormir y el
sueño no sea reparador.
¿Cree que la persona a la que cuida tiene alteración

del sueño? ¿A qué es debido?
- PREDIF, Plataforma representativa estatal de discapacitados físicos. Página web: http://www.predif.org/

GUÍA DE LA SESIÓN
Pedro es un señor de 60 años. Padece una

hemiplejia derecha a raíz de sufrir un ictus
el año pasado. Durante el día no tiene demasiadas
ganas de hacer cosas, por lo que se pasa muchas horas
estirado en la cama.
Pedro no tiene una rutina fija antes de ir

dormir. A veces mira la televisión; otras escucha la
radio. Por las noches comenta que duerme muy mal, IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
se despierta cada dos por tres y, justo cuando es hora

de levantarse, se queda dormido. Si se levanta, inevita- B.3. Problemáticas que plantea el caso
blemente se queda dormido en su silla de ruedas. No
se medica para el insomnio. – La falta de sueño puede estar causada por
el mismo problema neurológico o metabólico
que puede tener el señor Pedro y, en estos casos, ha de
A.4. Experiencia personal de los cuidadores ser el médico el que debe decir qué hacer en cada caso.
– ¿Qué cosas podríamos sugerir al señor – Demasiadas cabezaditas durante el día pueden
Pedro para ayudarle a dormir mejor? hacer que, por la noche, no se haya acumulado suficiente
necesidad de dormir y el sueño no sea reparador.
– ¿Qué dificultades plantea su familiar en
relación – No podemos dejar de lado su estado de
con el sueño? ánimo. Puede padecer estados depresivos, de ansiedad,
o incluso puede haber otras razones psicológicas que
afecten a los niveles de activación.
– A medida que nos hacemos mayores, nece

sitamos dormir menos horas de sueño profundo
de noche y más cabezaditas durante todo el día.
B.4. Otras situaciones que se plantean
– Trastornos del sueño relacionados con la

depresión.
– Trastornos del sueño relacionados con la
medicación.
- GONZÁLEZ GARCÍA, M.P. (2006) El sueño: sus trastornos y tratamientos en esquemas. Barcelona: Grupo Ars XXI de Comunicación.
- STOKES, M. (2006) Fisioterapia en la rehabilitación neurológica. Madrid: Elsevier.
GUÍA DE LA SESIÓN

– Marcar y seguir un horario pactado, es decir,

intentar levantarse y acostarse a la misma hora.
– No intentar dormir si no hay necesidad de

sueño.
– Planificar y repartir las actividades que

haremos al día siguiente.
– Hacer alguna actividad rutinaria relajante IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
antes de ir a dormir, como leer, tomar una infusión…

– Escoger un lugar fijo para dormir. No se
aconseja hacer la siesta en la silla de ruedas; si ha de – Cuando valoramos las alteraciones del sueño
hacerlo en la silla, es importante que ésta se pueda en personas con discapacidad motora, primero debemos
reclinar. tener en cuenta aspectos como la salud, el dolor, las crisis
epilépticas, los fármacos o la tensión muscular…
– Tener algún sistema o ayuda tecnológica
con la que avisar al cuidador en caso de necesidad. – Paralelamente, debemos considerar también
factores relacionados con el entorno, es decir, temperatura
– No practicar ejercicio físico antes de ir a de la habitación, luz, ventilación…
dormir.
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas B.6. Hacer una lista de situaciones y
• Los cuidadores, para intentar mejorar estos aspectos,
deberán tener en cuenta las condiciones ambientales Exponer situaciones en las que los cuidadores
y posturales, los aspectos éticos, la comida ligera y cuiden a personas dependientes con alteracio
poca ingesta de agua antes de ir a dormir. nes del sueño.
• Plantear diversas situaciones en las que se planteen – ¿Qué hacer para que el cuidador descanse mejor?
dificultades para conciliar el sueño:
– Fármacos contraproducentes.
– Dolor.
– Falta de ejercicio físico.
– Depresión.
– Ciclos sueño-vigilia alterados.
– Exceso de estimulación.
- TÉLLEZ., A. (2006) Trastornos del sueño. Diagnóstico y tratamiento. Alcalá de Guadaira (Sevilla): Ed. MAS Eduforma
GUÍA DE LA SESIÓN
A.7. Ideas erróneas más habituales
– Ir a dormir en diferentes horarios cada día.

– No organizar lo que tenemos que hacer al día
siguiente.
– Tomar excitantes o hacer actividades no rela-
jantes antes de ir a dormir.
– Dormir en cualquier estancia de la casa y a
cualquier hora.
– No disponer de algún avisador por si la
persona dependiente necesita ayuda.
– No practicar hábitos rutinarios como leer,
tomar una infusión…

formas erróneas de cuidar B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar
de cada cuidador
– Desorden en la organización de las activi
dades de la vida diaria. – Si como cuidadores organizamos nuestro
– Dificultad para llevar una vida relajada y trabajo, podremos conseguir llevar una vida más pre-
tranquila. decible y fácil de entender para aquellas personas con
– Dificultades para conciliar el sueño. discapacidad motora y/o pluridiscapacidad.
– En cambio, si no nos organizamos el trabajo

e improvisamos sobre la marcha, estamos dificul-
tando que la persona dependiente adquiera un ritmo vital
regular que le proporcione la máxima calidad de vida.
B.8. Identificar en esta situación los

aspectos más favorables
– “Tengo que tener especial cuidado en lo que

toca al descanso y a la comida”, afirma Gonzalo,
afectado de esclerosis múltiple.
– La vida de Gonzalo transcurre casi con nor

malidad. Se levanta a las 8 de la mañana para entrar a
trabajar a las 9, durante 6 horas. Sale a las 15 horas y se
va a casa, hace la comida y descansa más o menos hora
y media. Por la tarde, lava y tiende la ropa, hace la
merienda, y después se sienta a componer música. A las
23 horas se va a dormir. Ésta es una estructura inalterable
en su vida. (“Vivir con la Esclerosis Múltiple”, Minusval,
núm. 169, págs. 62-65).
- Minusval, Revista especializada en discapacidad física y sensorial. Madrid: Imserso.

http://www.seg-social.es/imserso/documentacion/i0_min171.html
GUÍA DE LA SESIÓN
– Se entiende por alteraciones del sueño

todas las dificultades relacionadas con el hecho de
dormir.
– Dormir poco y mal tiene como consecuencia

padecer un deterioro general en salud, a nivel físico y
mental.
– Las alteraciones del sueño pueden manifestarse

con irritabilidad, mal humor…
– Es totalmente contraproducente el uso de

los fármacos sin prescripción médica. B.9. Autoevaluación
– Pueden ser útiles las técnicas de relajación – ¿Qué conocimientos y qué actitudes cree que
para conseguir un estado personal más tranquilo, tendrá en cuenta a partir de ahora como cuidador de
favorecedor de un mejor descanso. una persona con discapacidad motora a la hora de ayudarla
a ir a dormir?
– Lo más importante cuando aparecen des
órdenes en el sueño es volver a restaurar los hábitos – Enumere tres aspectos relacionados con el
para intentar estructurar el sueño de nuevo. Si con entorno y otros tres relacionados con aspectos
estos hábitos no se consiguen resultados, el médico físicos que pueden alterar el sueño.
deberá indicar el tratamiento más adecuado.
– ¿Qué efectos pueden tener las técnicas de
relajación para conciliar mejor el sueño?
A.10. Valoración del contenido y la metodo

logía de las sesiones realizadas B.10. Valoración personal de las sesiones
– Teniendo en cuenta el objetivo de estar más capaci- – ¿Qué aspectos le han parecido más intere
tados para poder atender las situaciones de sueño en santes?
una persona con discapacidad motora, ¿cree usted que
se ha conseguido? – ¿En qué temas le ha resultado útil para su
práctica diaria?
– ¿Qué ideas clave destacaría de las actitudes que se
han de tener en cuenta en las situaciones de acompañar – ¿En qué aspecto debería profundizarse más?
a dormir a una persona con discapacidad motora? Aprendizajes.
– Valore el contenido y la metodología de las sesiones.
LINARES, P.L. (2000) “Relajación en el medio acuático en personas con discapacidad motora”, Polibea, núm. 56, páginas 4-12.
LINARES, P.L.; SÁNCHEZ, J.M. (2005) “Psicomotricidad, relajación y discapacidad intelectual”, Polibea, núm. 75, páginas 4-11.
LINARES, P.L.; SÁNCHEZ, J.M. (2008) “Programa de relajación y visualización en la discapacidad intelectual”, Polibea, núm. 87,
páginas 4-19.
Ficha didáctica 5.5. - Control e higiene postural. Movilizaciones

– Conocer los procedimientos para realizar correctamente – Aplicar las pautas que se han
los cambios posturales y las transferencias en personas con de tener en cuenta en el control
discapacidad motora. postural y las movilizaciones en
personas con discapacidad motora.
– Saber qué ayudas técnicas facilitan la movilidad de las
personas con discapacidad motora grave. – Habilitar, con las ayudas técni-
cas, desplazamientos y transferen-
cias para lograr una mayor auto-
nomía y bienestar de las personas
dependientes.
– Es importante que la persona con discapa – Explicar siempre a la persona dependiente qué movi-
cidad motora tenga una posición cómoda y correcta mientos vamos a hacer y pedirle su colaboración en la
mientras realiza actividades o descansa. Si conseguimos medida de lo posible.
que la persona esté bien controlada cuando está sentada
o estirada, podrá realizar más movimientos voluntarios, – Asegurarnos de que contamos con las condiciones
lo que supondrá mejor calidad de vida. De esta manera, óptimas para la realización de las movilizaciones.
también evitaremos deformaciones en los huesos y
músculos o úlceras y heridas. – Trabajar, siempre que sea posible, con alturas adecuadas:
a la altura de la cintura del cuidador.
– Es vital saber si la persona puede colaborar
o no en la realización de las transferencias. – Siempre hay que tener claro el procedimiento o los
Si puede, hay que tener claro hasta qué punto, pero pasos por seguir en cada transferencia.
intentando que sea lo más participativa posible dentro
de sus posibilidades. Si no puede colaborar, se reco- – Debemos pedir ayuda cuando sea necesario.
mienda hacerlo entre dos o usar grúas de transferencias.
– Evitar las prisas y los nervios.
– Algunas personas con discapacidad motora
no pueden mantenerse de pie por ellas mis
mas, para lo que necesitan aparatos como planos B.2. Actividades por desarrollar
inclinados o bipedestadores. Practicar la bipedestación
supone mejorar el funcionamiento de los órganos Comentar las dificultades que surgen en las movilizaciones
internos, mejorar la calidad de los huesos, estiramiento que se han realizado con el familiar.
de los músculos, protección contra las úlceras por
presión y cambio de percepción del entorno de la
Aunque no caminen, pueden desplazarse solas con
ayudas técnicas, como sillas con motor, bastones,
muletas, etc.
Al cuidar al familiar con discapacidad motora,

¿cómo realiza las movilizaciones y transfe
rencias?
- DELGADO, M.; VALDÉS, R.; NAVARRO, G. (2007) Manual de Formación de Cuidadores de Esclerosis Múltiple. Sevilla: FEDEMA
(Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple).
http://www.fedema.es/downloads/MANUALCUIDADORESEM.pdf

B.3. Documentos de www.sercuidador
• Convivo con un discapacitado

– Discapacidades sensoriales auditivas
– Discapacidades sensoriales visuales
– Discapacidades motoras
– Discapacidades cognitivas
– Discapacidades mentales
– Discapacidades neurológicas
– Necesidades y demandas de cuidadores de
personas con discapacidad
• Ayudas personales
GUÍA DE LA SESIÓN – Cuidarse a sí mismo para cuidar mejor
– Movilización de personas dependientes
A.3. Presentación de casos – Movilización de personas con medios mecánicos
– Atención sanitaria y prestaciones sociales
• Se entregará un material fotocopiado y – Derechos y legislación
haremos el pase de unos vídeos de transfe – El duelo (pérdida de un ser querido)
rencias de la web Ser Cuidador (IMSERSO-
Cruz-Roja). • Ayudas técnicas y personales
– Clasificación de las ayudas técnicas
• Mostraremos algunas fotos de las ayudas – Ayudas para la deambulación
técnicas relacionadas con la bipedestación – Ayudas para actividades de la vida diaria
y las movilizaciones. Practicaremos individualmente, – Sistemas de comunicación aumentativa
en una silla de ruedas, el posicionamiento correcto que
hay que conseguir con las personas dependientes. Con
colchonetas en el suelo, realizaremos el posicionamiento B.4. Vídeos de www.sercuidadorTV
correcto de la persona dependiente en situaciones de
decúbito prono, decúbito supino y lateral. • Ayudas técnicas
– Abrir y cerrar una silla de ruedas
• Mostraremos también cómo realizar las – Silla-silla de ruedas
transferencias con personas dependientes – Subir y bajar escaleras con silla de ruedas
según puedan colaborar o no: – Silla de ruedas-inodoro
– De la silla a la cama y viceversa. – Subir y bajar un escalón con silla de ruedas
– De la silla al váter y viceversa. – Usar bastón
• Daremos pautas para ayudar a caminar y para el • Mantenimiento

manejo de la silla de ruedas. – Introducción
– Calentamiento
• Finalmente, trabajaremos las posiciones más correctas – Ejercicios de cabeza
para la higiene postural del cuidador. – Ejercicios de hombros
– Ejercicios para manos
– Ejercicios miembros inferiores
A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que – Ejercicios para hacer de pie
se plantean en el caso? – Estiramientos
Por parejas, practicaremos las diferentes

pautas explicadas y comentaremos en grupo
el vídeo.
- SER CUIDADOR. Madrid: IMSERSO y Cruz Roja. Página web: http://www.sercuidador.org/inicio.htm

GUÍA DE LA SESIÓN
A.5. ¿Cómo afrontar cada una de las

situaciones de movilidad?
• Posicionamiento correcto en la silla de • Posicionamiento correcto en decúbito supino

ruedas – El tronco ha de estar recto.
– Las piernas han de estar apoyadas totalmente – Las piernas ligeramente separadas.
en el asiento. – Las rodillas un poco flexionados con un cojín debajo.
– La espalda derecha y apoyada contra el – La cabeza recta y encima de un cojín.
respaldo de la silla. – Los brazos a ambos lados del cuerpo.
– Conviene que las piernas y la espalda
formen un ángulo recto de 90º. • Posicionamiento correcto en decúbito lateral
– Las rodillas separadas y flexionadas en 90º. – La espalda perpendicular a la base de soporte.
– Las plantas de los pies apoyadas en el suelo – La cabeza recta respecto al cuerpo con un cojín.
o en un reposapiés. – Las dos piernas flexionadas con un cojín entre
las rodillas.
sentado
decúbito supino
• Posicionamiento correcto en decúbito prono

– El tronco recto.
– Las piernas ligeramente separadas.
• Manejo de la silla de ruedas – La cabeza de lado para que no se ahogue.
– Explicar a la persona la maniobra que se realizará. – Los brazos a ambos lados del cuerpo.
– Vigilar que las manos no toquen las ruedas o
se introduzcan en los radios.
– Frenar la silla cuando no esté el acompañante. decúbito lateral
– Para bajar escalones, es recomendable hacerlo
entre dos personas; una sujeta la silla por detrás y la
inclina, y la otra la sujeta por el reposapiés y frena la
bajada. No bajar si no estamos seguros de que tenemos
la fuerza suficiente para controlar la maniobra.
– Para subir escalones, hay que estar de espalda • Higiene postural del cuidador
a la escalera, después inclinamos la silla hacia atrás. – Espalda recta.
Arrastraremos las ruedas hasta que topen con el escalón, – Piernas flexionadas.
pondremos un pie en el primer escalón y el otro en el – Carga cerca del cuerpo, punto consistente para
segundo y tiraremos de la silla; el cuerpo hace de cogerse.
contrapeso. – Pies separados.
– Tener cuidado de que no caigan los manguitos – Contraer los músculos abdominales y glúteos.
protectores de la silla. – Contrapeso del cuerpo.
– Vestido y calzado apropiados.
• Ayudar al caminar – Conocimiento sobre lo que hay que hacer.
– El cuidador se ha de colocar al otro lado de – Sincronización con la persona.
la ayuda técnica.
– Pasar una mano por debajo de las axilas y otra decúbito prono
por la cintura de la persona dependiente.
– Pasar primero la ayuda técnica, después la
pierna débil y, por último, la más fuerte.
- AUXILIAR DE ENFERMERÍA,Técnicas de movilización en pacientes. Página web: www.auxiliar-enfermeria.com

GUÍA DE LA SESIÓN
• Movilizaciones
– Tirar de los brazos de la persona dependiente para

movilizarla.
– No bloquear con nuestros pies o rodillas la persona
dependiente que se incorpora de la silla, del váter,…
– La persona dependiente debe agarrarse del cuello
del cuidador para incorporarse.
– Utilizar ropa y zapatos no adecuados, como pantalones
demasiados largos, zapatos que resbalan,… Partes de una silla de ruedas
– No usar ayudas técnicas necesarias.
1. Empuñadura 7. Freno
– No trabajar a la altura adecuada, más o menos nuestra 2. Respaldo 8. Reposapiés
cintura. 3. Asiento 9. Plataforma reposapiés
4. Apoyabrazos 10. Horquilla
5. Aro propulsor 11. Rueda de dirección
• Higiene postural 6. Rueda propulsión
– Cargar con las piernas sin flexionar y estirar hacia

adelante doblando la columna. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
– Hacer giros con la cadera y las piernas estiradas
cuando se carga un peso. B.5. Práctica de habilidades relevantes
– Levantar los pesos más arriba de la altura de nuestro
pecho. – Por parejas, practicaremos las diferentes transfe-
– No pedir ayuda cuando es necesario. rencias explicadas. Una vez uno será el cuidador y el
– No hacer ejercicio para fortalecer los músculos. otro la persona dependiente, y después se intercambiarán
– Realizar movimientos bruscos, no organizados. los roles.
– Utilizaremos una silla de ruedas y, para las transfe-

A.8. Posibles consecuencias de estas rencias, la camilla o esterillas en el suelo.
ideas erróneas
– Fatiga física. B.6. Discusión grupal sobre la práctica

– Dolor de espalda y lesiones musculoesqueléticas. realizada
– Accidentes y caídas.
Exposición oral de las dificultades u observaciones
sobre la experiencia realizada.
- DERN, J.; JOSA, R.M. (2001) La prevención del dolor de espalda en el cuidado de enfermos. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales.
GUÍA DE LA SESIÓN
Aprender las técnicas de movilización y

transferencias para atender a una persona
con discapacidad motora es básico si quere
mos mejorar su movilidad.
Estas técnicas son también algo fundamental

para preservar la salud física del cuidador.
Cuando nos planteamos mover, cambiar de

posición,… a una persona con discapacidad
motora, es primordial recordar que es, ante
todo, una persona.
Es muy importante que la persona depen

diente, en la medida de lo posible, colabore IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
y, si es totalmente dependiente, explicarle

qué le vamos a hacer, tratándola con suavi B.9. Autoevaluación
dad y delicadeza y dándole confianza.
– ¿Qué conocimientos y actitudes piensa que
hay que tener en cuenta como cuidador de una persona
con discapacidad motora para realizar cambios posturales
A.10. Valoración del contenido y la y movilizaciones?
– ¿Cómo prevenir los dolores y las lesiones en el
– Teniendo en cuenta el objetivo de estar más capaci- cuidador?
tados para poder atender las situaciones de cambio
postural y movilizaciones en una persona con discapa-
cidad motora, ¿cree usted que se ha conseguido? B.10. Valoración personal de las sesiones
– ¿Qué ideas clave destacaría en las situaciones que – ¿Qué aspectos le han parecido más interesantes?
hemos trabajado de movilización de una persona con
discapacidad motora? – ¿En qué temas le ha resultado útil para su práctica
diaria?
– Valore el contenido y la metodología de las sesiones.
– ¿En qué aspectos debería profundizarse más?
– Valore globalmente el resultado de sus aprendizajes.
- BARRIO, L.; LÓPEZ, J. (2005) Manual para cuidadores: transferencias y movilizaciones de un paciente con esclerosis múltiple. Madrid:
AEDEM.
- CORNEJO,A.; BACHILLER, M.; LORENTE, S. et al. (1999) Historia de la deficiencia motórica. Madrid: CES Don Bosco. Universidad
Complutense de Madrid.
http://www.fejidif.org/Herramientas/cd/herramientas%20de%20trabajo/Documentos/historia/historia%20de%20la%20deficiencia%
20motorica.pdf
- INTEREDVISUAL, Rincón de la discapacidad motora. Página web: http://sapiens.ya.com/eninteredvisual/rincon_de_la_dm.htm
Ficha didáctica 5.5. - Comportamiento, sexualidad y tiempo libre
– Comprender a la persona dependiente. – Identificar elementos que

– Establecer una relación afectuosa y satisfactoria. obstaculizan la convivencia.
– Reconocer los principales obstáculos en la convivencia. – Practicar una comunicación
– Transmitir sentimientos positivos. eficiente.
– Dar ejemplos de comporta-
miento.
– Aplicar estrategias eficientes
ante una conducta difícil.
– La falta de autonomía implica falta de – Hablarles de tú a tú, con respeto y naturalidad. Si

intimidad. En los casos de personas con dependencia son adultos, aunque tengan asociada una discapacidad
grave, es decir, que necesitan una tercera persona las mental, evitar tratarlos como niños.
24 horas del día, desaparecen los espacios o momentos
que todos necesitamos para estar solos. – Establecer un diálogo respecto a cómo quiere
que le ayudemos, si es que puede tomar decisiones; si
– Los cuidadores tenemos que conocer cómo no puede, consensuarlo con los familiares a cargo.
abordar la autoestima de las personas con
dependencia. Si creamos un ambiente en el que la – No les debemos esconder información para
persona se encuentre valorada y comprendida, favore- conseguir que hagan alguna cosa o para evitarles preocu-
ceremos la autoestima positiva y evitaremos la depre- paciones. Intentar no caer en lenguajes y actitudes pater-
sión. nalistas.
– El ambiente en el que convivan tiene que – Como cualquier otra persona, tienen y pue
ser comprensivo, pero nunca sobreprotector. den exigir sus derechos, pero a veces se les tiene
Las tecnologías actuales permiten a las personas con que hacer entender que también tienen obligaciones.
discapacidad motora grave acceder de forma autónoma
a muchas actividades muy interesantes y gratificadoras. – No hablar de ellos como si no estuvieran
presentes; estas situaciones generan malestar porque
– Las personas con discapacidad motora pensamos que no entienden o que no han de participar.
tienen supuestamente las mismas inquietu
des que las demás, así como las mismas necesidades
sexuales, pero que las expresen y sean satisfechas B.2. Actividades por desarrollar
dependerá del desarrollo emocional de cada persona
y de su entorno. El tema de la sexualidad sigue siendo – Describir las dificultades de convivencia.
un tema difícil, no se quiere hablar de él y, por tanto, – ¿Cómo se trata la sexualidad?
no se atienden las necesidades reales existentes.
– ¿Es fácil convivir con la persona a la que

cuida?
– ¿Qué dificultades encuentra en la convi
vencia diaria?
- MAÍZ, B.; GÜERECA, A. (2006) Discapacidad y autoestima. Actividades para el desarrollo emocional de niños con discapacidad física.
Alcalá de Guadaíra (Sevilla): Ed. MAD Eduforma.
- TALLIS, J. (comp.) (2005) Sexualidad y discapacidad. Madrid: Miño y Dávila ed.
- TORICES, I. (2007) La sexualidad y la discapacidad física.Alcalá de Guadaíra (Sevilla): Ed. MAD Eduforma.
5.6.2. - Caso de estudio
GUÍA DE LA SESIÓN
A.1. Presentación del caso
Toni es un chico de 18 años. Tiene tetraplejia a

raíz de un traumatismo que se produjo hace año y
medio al darse un golpe muy fuerte mientras esquiaba.
Necesita una tercera persona para realizar las actividades
de la vida diaria. Normalmente le ayudan sus padres a
los que quiere mucho y con los que siempre mantuvo
muy buena relación.
Ha sufrido un cambio radical en su vida en

muy poco tiempo. Se encuentra en un proceso de
estrés postraumático en el que tiene grandes sentimien-
tos dolorosos. El instinto de supervivencia actúa y se
activa el mecanismo de la negación, que provoca
sentimientos del tipo “eso no me ha podido pasar a IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
mí“. B.3. Problemáticas que plantea el caso
Actualmente, la mayor parte del día se queda – Toni tiene que afrontar la cruel realidad y
acostado en la cama, duerme o mira la televisión aquí es donde tiene que recibir más ayuda y apoyo
encerrado en su habitación. Se siente mal porque no emocional; es normal que las personas más cercanas
se cree lo que le está pasando, se pelea y grita cons- no sepan cómo hacerlo. Hay que transmitirle que, en
tantemente con su madre a la que, a la vez, adora. Su cierta manera, es normal lo que le sucede y que estos
madre está sufriendo mucho, pero no sabe qué hacer. síntomas se tratan con ayuda psicológica.
– Los familiares de Toni también necesitan

A.4. ¿Cómo abordar las situaciones que ayuda, sobre todo la madre que, además del dolor de
se plantean en el caso? ver cómo le ha cambiado a su hijo la vida, asume los
trabajos de cuidadora que suponen una dedicación
– ¿Cree que este caso es común entre perso intensa.
nas con discapacidad motora que sufren un
traumatismo? – Los familiares deberían ponerse en contacto
– ¿Qué dificultades entraña convivir con una con asociaciones de personas que estén pasando o
persona con estas características? hayan pasado por una situación similar, y adquirir pautas
para afrontar explosiones agresivas, para sobrellevar la
situación,… y saber poner límites a determinadas
conductas.
– ¿Cómo actuaría en este caso si usted fuese

el cuidador?
– Rol-playing sobre una situación extrema y
su cuidador informal.
– Definir conocimientos y actitudes necesarias
para abordar el caso.
– Visionado del DVD: Asistencia a la persona
dependiente (Agresividad).
- CENTRO DE HUMANIZACIÓN DE LA SALUD (2007), Portal de internet. Vídeo: Asistencia a la persona dependiente. Madrid.
http://www.humanizar.es/

– Los cuidadores informales pasan muchas horas
– Mostrarse lo más relajado posible, con actitud con las personas que cuidan. Todo ese tiempo y la
colaboradora. manera en que se interactúa con ellas, afectará a su
– Premiar la amabilidad. estado de ánimo, sus expectativas, sus motivaciones,…
– Valorar muy positivamente todos los esfuerzos Es importante transmitir actitudes positivas respecto a
de la persona dependiente. las capacidades y potenciales de la persona dependiente.
– No acceder a las demandas excesivas, dando
siempre una explicación. – Es necesario conocer los recursos laborales,
educativos, de ocio y relación social, disponibles en el
entorno. Para la persona dependiente, estos recursos
A.6. Cómo afrontar situaciones concretas activarán sus capacidades y al mismo tiempo permitirán
que los cuidadores puedan disponer de un tiempo
– Algunas personas no son capaces de cana personal.
lizar sus sentimientos de forma adecuada y
pueden tener como respuesta explosiones de ira,
actitudes de menosprecio o incluso intentos de agresión. B.6. Hacer una lista de situaciones y
Aquí ponemos a prueba nuestros recursos como buenos aplicar la mejor manera de afrontarlas
cuidadores.
– ¿Cómo favorecer una buena relación entre cuidador
– Hay que evitar responder a posibles pro y persona dependiente?
vocaciones si detectamos esta intención. Procura-
remos mostrar una actitud cooperativa para anular la – El cuidador ha de demostrar su capacidad de escucha
sensación de que somos sus rivales. y de comprensión, y saber ayudarles a que su situación
y vivencia sea lo menos dramática posible.
– Evitar también la confrontación física, mo-
vimientos bruscos e impulsivos que pueden suponer
conflictos insuperables.
– Demostrar empatía, que somos capaces de

entenderlos, que es normal que se sientan así y que
podemos compartir estos sentimientos.
– Mostrar una actitud de diálogo si creemos

que el tono de la conversación no es el adecuado. Si
es necesario, dejar un tiempo para la reflexión.
– Un programa de actividades educativas,

una ocupación laboral y/o las actividades de ocio
atenuarán los problemas de conducta y activarán sus
capacidades.
– La relación social que implican estas actividades

ayudará también a normalizar la conducta y el estado
de ánimo.
- RAMOS, M. (2006) “Enfermedades neuromusculares: Las familias cuidadores”, Minusval, núm. 156, páginas 30-31.
- RECASENS, J (2006) “Enfermedades neuromusculares: Aspectos psicológicos en la familia”, Minusval, núm. 156, páginas 26-27.
Disponibles en: http://www.seg-social.es/imserso/documentacion/i0_min156.html

A.7. Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de cuidar
de cada cuidador
– Discutir a menudo, pues favorece la desconfianza
y la falta de sinceridad. – ¿En qué situaciones cree que podría mejorar?
– No escuchar activamente impide conocer todo – Si existen muchos conflictos, ¿podría mejorar su
el discurso y no permite llegar al fondo de los problemas. relación con la persona discapacitada?
– La falta de respeto siempre bloquea la comuni- – ¿Su familiar participa en algún centro, taller, club, …?
cación eficaz.
– Tener al enfermo todo el día en casa aumenta B.8. Identificar en cada una de las diversas
la dependencia de la persona discapacitada y agobia al situaciones las actitudes favorables y
cuidador. desfavorables
– Tener excesiva prevención en que la persona – Conducta.

discapacitada participe en recursos externos, como – Relación personal.
centros de inserción laboral, centros sociales y depor- – Utilización de recursos externos.
tivos, etc. – Sexualidad.
A.8. Consecuencias que comportan

estas formas erróneas de cuidar
– Si la persona dependiente no se siente

escuchada y comprendida, se mostrará in
tranquila y desconfiada.
– Si la persona dependiente no siente empa

tía hacia el cuidador y viceversa, se sentirán
juzgados y, por lo tanto, no se dará una
buena relación entre ambos.
– No utilizar ningún recurso externo favorece

un clima familiar sobrecargado y aumenta
la dependencia de la persona discapacitada.
.
- MUÑOZ, J.A. et al., (2003) La inserción laboral de las personas con discapacidad. Madrid: Comunidad deMadrid. Unidad de Programas
educativos. Dpto. de atención a la diversidad. Disponible en:
http://www.madrid.org/dat_sur/upe/Discapacidad%20y%20trabajo.pdf
- RUIZ, L. (2002) Animación y discapacidad: la integración en el tiempo libre. Salamanca:Amarú Ediciones.
5.6.5. - Resumen

– Partiríamos de la idea de que a nadie le – ¿Qué conocimientos y qué actitudes cree

gusta depender de otra persona. El hecho de que tendrá en cuenta a partir de ahora como
asumir una nueva situación cuando adquirimos una cuidador que convive durante muchas horas
discapacidad, o negarse a aceptarla, supone en la mayoría con una persona con discapacidad motora?
de personas sufrir grandes cambios y adaptaciones en
la manera de ver las cosas y en la manera en que se – ¿Qué recursos tiene disponible en su zona
relaciona con los demás. para la atención de su familiar?
– Las personas dependientes tienen las mis – ¿A qué entidades y asociaciones de familia
mas inquietudes que las demás, por lo que res de su zona podría integrarse usted?
necesitan ser atendidas y orientadas para tomar con-
ciencia de sus derechos, pero también de sus obliga-
ciones. B.10. Valoración personal de las sesiones
– La integración educativa, laboral y social – ¿Qué aspectos le han resultado más intere
es vital para promover un desarrollo autónomo de la santes?
persona discapacitada.
– ¿En qué temas le ha resultado útil para su
– Es conveniente que las familias estén inte práctica diaria?
gradas en las asociaciones y entidades que
agrupan a personas con una problemática similar. En – ¿En qué puntos debería profundizarse más?
las asociaciones encontrarán la información necesaria
sobre ayudas y recursos. – Valore globalmente el resultado de sus
aprendizajes.
– Poder compartir con otras personas y fa
milias una situación similar, ayudará a los cuidadores
a encontrar apoyo informativo y emocional, y así
afrontar mejor las dificultades que se planteen.
A.10. Valoración del contenido y la

– Teniendo en cuenta el objetivo de estar

más capacitados para poder atender las
situaciones de conflicto en la convivencia
familiar e integración social y laboral de una
persona con discapacidad motora, ¿piensa
usted que se ha conseguido?

que se deben tener en cuenta en estas situa
ciones?
– Valore el contenido y la metodología de

las sesiones.
- REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD). Guía de entidades.
Madrid. Páginas web: http://www.cedd.net/guia_entidades/guia_ent.jsp ----- http://www.rpd.es/
Ficha didáctica 5.7. - Normativa, entidades, asociaciones y centros
- Ley 13/1982 de 7 de Abril de Integración Social de los Minusválidos, BOE, núm. 103, de 30 de
abril de 1982.
- Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las

personas en situación de dependencia, BOE, núm. 299, de 15 de diciembre de 2006.
- IMSERSO (2005) Libro blanco. Atención a las personas en situación de dependencia en España. Madrid:
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
- Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT)

c/ Los Extremeños, 1. 28018 Madrid. Tel. 91 363 48 00. http://www.ceapat.org/verIndex.do
- Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)

c/ Recoletos, 1 Bajos. 28001 Madrid. Tel. 91 360 167 78. http://www.cermi.es/
- Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)

c/ Luis Cabrera, 63. 28002 Madrid. Tel. 91 744 36 00. http://www.cocemfe.es/index.html
- SID-SERVICIO DE INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD

Avda. de la Merced 109-131. 37005 Salamanca. Tel. 923 29 44 00 Ext. 3375. http://sid.usal.es
- Federación ECOM
c/ Gran Vía de las Cortes Catalanas, 562, pral., 2ª. 08011 Barcelona. Tel. 93 451 55 50. http://www.ecom.es
c/ Germán Pérez Carrasco, 65. 28027 Madrid. Tel. 91 406 02 70. http://www.ecom.es
- Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con

Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE)
c/ General Zabala, 29. 28002 Madrid. Tel. 91 561 40 90.
http://www.aspace.org/aspace/ESP/BienvenidaAspace.html
Centros de referencia a nivel estatal
- Institut Guttmann. Hospital de neurorehabilitació

Camí de Can Ruti, s/n. 08916 Badalona. Tel. 93 497 77 00. http://www.guttmann.com/
- Centro de Recursos y Ayudas Técnicas (CRA)

c/ Numancia, 137-139. 08029 Barcelona. Tel. 93 439 90 38. http://www.aspacecat.org
- Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC)

- UTAC Sirius c/ Calabria 147. 08015 Barcelona. Tels. 93 567 56 68 / 93 483 84 18
- UTAC Educación. Campus Mundet - Ed. de Poniente. 3er Vagón, pl. baja. Passeig de la Vall d'Hebron, 171.
08035 Barcelona. Tel. 93 312 58 64.
- http://sites.google.com/site/utacub/inici
PROGRAMA PARA LA EDUCACIÓN Y
LA FORMACIÓN A LO LARGO DE LA VIDA
MÓDULO 1. SER CUIDADOR INFORMAL
Autoras: Hélène AUDOIRE & Caroline LAPORTHE

Coordinador: Séraphin ALAVA
Institución: UNIVERSITE TOULOUSE II LE MIRAIL
ÍNDICE
Introducción
Cómo utilizar esta guía.
Organización de las sesiones de formación
Competencias del formador
Esta formación me concierne porque
Fichas didácticas
Glosario: Los términos y su sentido
Cuestionarios
Introducción
Este módulo propone un programa de formación destinado a cuidadores informales. Los cuidadores informales
intervienen con personas cuyas capacidades físicas o mentales se han visto disminuidas por culpa de una
enfermedad, una minusvalía o una edad avanzada. Este módulo, por lo transversal de los conceptos y de los
valores que desarrolla, está pensado como previo a otros módulos de formación específica elegidos por los
cuidadores en función de su recorrido personal. Se trata de proporcionar a los formadores los recursos
didácticos necesarios para poner en práctica una formación de 20h.
El conjunto de este módulo 1 debe permitir que el cuidador informal pueda:
- Reforzar su sensación de competencia

- Estar atento/a a sus sentimientos y emociones y aprender a sacarles partido
- Tomar conciencia de sus propios límites y aprender a respetarlos
- Aprender a recibir ayuda
Resulta importante valorar el trabajo realizado por los cuidadores. De hecho, han adquirido ya una capacidad
de evaluación y unas competencias que no siempre saben apreciar y a veces sufren un sentimiento de impotencia
ampliado por la culpabilidad de nunca hacer lo suficiente por su familiar.
El cuidado de un familiar, si bien es cierto que aporta múltiples satisfacciones, puede también poner a dura
prueba a los cuidadores en su capacidad para gestionar las tensiones que suele conllevar el ejercicio de su
papel.
Para poder prevenir y detectar los riesgos de tensión, el cuidador debe analizar y objetivar sus capacidades
físicas, psicológicas y emocionales.
La identificación de sus propias emociones y el hecho de aceptar ver en ellas señales de aviso (positivas o
negativas) permitirán que el cuidador conforte, reajuste o modifique su organización.
Cuidar de una persona discapacitada o de una persona mayor dependiente es una actividad que requiere mucha
energía. Semejante actividad puede resultar agotadora tanto físicamente como psicológicamente. Por lo que
no hay que dudar en pedir ayuda.
La familia (ampliada a las diversas generaciones) es un eslabón importante que se debe implicar y preservar.
Poder contar con ayudas exteriores es también muy provechoso. Por eso resulta fundamental que los cuidadores
constituyan una red de profesionales o de vecinos, amigos… que puedan respaldarlos en los momentos en que
necesiten un respiro.
Cómo utilizar esta guía
1.1. FICHAS DIDÁCTICAS
Cada ficha práctica incluye:

- una o varias viñetas clínicas
- elementos teóricos relacionados con la cuestión planteada por la ficha
- pistas de reflexión y sugerencias en torno al tema tratado
- propuestas de actividades didácticas ligadas a las sesiones formativas
- material complementario de consulta
La cualificación y los aspectos fundamentales de la ayuda aportada por el cuidador
Ficha 1: La dependencia y sus repercusiones sobre el cuidador

Ficha 2: ¿ Qué tipo de cuidador soy?
Ficha 3: Favorecer la autonomía de la persona dependiente
Los sentimientos y emociones que experimenta el cuidador
Ficha 4: La responsabilidad del cuidador frente a una persona frágil

Ficha 5: Luchar contra el sentimiento de culpabilidad
Ficha 6: Utilizar sus emociones de manera positiva en la relación interpersonal
Ficha 7: Detectar las señales de agotamiento
El reparto de los cuidados dentro de una red de apoyo
Ficha 8: Aprender a pedir ayuda

Ficha 9: Mantener el equilibrio familiar
Ficha 10: Colaborar con profesionales
Ficha 11: Prevenir el maltrato
Cómo utilizar esta guía
ORGANIZACIÓN DE LAS SESIONES DE FORMACIÓN
Público: cuidadores informales

Número: de 5 a 15 participantes por sesión (número ideal: 12 personas)
Reparto horario:
- En total 20h por participante
- 1h45 por ficha didáctica
- Balance de la formación
COMPETENCIAS DE LOS FORMADORES

- Formado en la relación de ayuda (empatía, sentido lógico, escucha activa...) y en técnicas de comunicación
(reformulación, dinámicas de grupo…)
- Experiencia en materia de didáctica con utilización de actividades interactivas: fichas prácticas, viñetas clínicas,
mapas conceptuales, GAP, soportes audiovisuales, fotolenguaje…
- Conocimientos específicos en psicología: mecanismos de defensa, de culpabilidad, vínculos familiares... y en
el ámbito médico-social: concepto del “cuidado” (caring) en el sector social: posibilidades de ayuda social,
económica y jurídica (cf. documento de información general específico a cada país en el que figura un listado
de los recursos asociativos, médicos, jurídicos, de derechos sociales, económicos…, su modo de acceso y las
redes de apoyo de proximidad como CLIC, Centro del minusválido, Servicios sociales de acogida…)
ESTA FORMACIÓN ME CONCIERNE PORQUE…
Soy cuidador/a y asumo solo/a la atención a un familiar

Me falta confianza en mí mismo/a respecto a los cuidados que le proporciono a mi familiar
A menudo tengo la sensación de que nadie me escucha de verdad
Me da miedo causar tristeza si digo realmente lo que pienso
No me siento cómodo/a para expresar libremente mis emociones
Me siento desamparado/a frente a mis responsabilidades
A menudo tengo la sensación de que las 24h del día no me bastan para cumplir con todo
A veces siento que me falta el aliento
Padezco diversas señales de cansancio
He llegado a autorecriminarme el hecho de reservar un poco de tiempo para mí mismo/a
Me duele no conseguir responder a las expectativas de los demás
Me siento culpable cuando tengo que decir que no
Me siento responsable y culpable de varios acontecimientos
Tengo la sensación de no siempre haber elegido las mejores opciones
Recibo muy poco apoyo en el cuidado de mi familiar
Creo que los miembros de mi familia no disponen de tiempo para ayudarme
No quiero parecer débil si solicito ayuda
Estoy cansado/a de no beneficiarme de los servicios a los que tengo derecho
CUESTIONARIO INICIAL SOBRE LA FORMACIÓN
¿Cómo ha conocido usted estas sesiones de formación?

A través de un profesional. Especifique:
A través de familiares o amigos
A través de Internet
Por una revista, la radio, la televisión
Por un contacto o correo de la asociación francesa de cuidadores familiares
No recuerdo
Por otro medio. Especifique:
¿Sabe usted quién financia estas formaciones?
¿Qué espera usted de esta formación? (varias respuestas posibles)

Conocimientos teóricos
Informaciones prácticas: jurídicas, direcciones…
Momentos agradables y relajados
Contactos más variados o estrechar lazos con otros cuidadores
Una reflexión sobre la relación con la persona cuidada
Soluciones concretas a mis problemas
Nada en particular
Otra cosa. Especifique:
¿En qué ámbitos considera usted que necesita más formación?

Una ayuda en la responsabilidad asumida en la cotidianidad
Una ayuda en el ámbito de los cuidados médicos
Una ayuda en el enfoque relacional
Otros. Especifique:
Lo que mejor hace usted:
Lo que más problemas le plantea:

CUESTIONARIO FINAL DE EVALUACIÓN SOBRE LA FORMACIÓN
¿Cómo se sintió usted en la 1a sesión?
Al venir a la formación durante la formación Al salir de la formación

Muy bien
Bien
No muy bien
Muy mal
¿Cuál es su apreciación general sobre la formación?

Muy satisfecho/a
Satisfecho/a
Poco satisfecho/a
Insatisfecho/a
Lo que más le gustó:
Lo que menos le gustó:
Su apreciación respecto a la organización:
Facilidad de acceso y Documentos

Acogida y ambiente Día y duración
comodidad del lugar entregados
Muy satisfecho/a
Satisfecho/a
Poco satisfecho/a
Insatisfecho/a
Comentarios:
Su apreciación respecto al contenido de la formación:
El debate con los

La elección de los temas Las explicaciones del formador
demás cuidadores
Muy satisfecho/a
Satisfecho/a
Poco satisfecho/a
Insatisfecho/a
Comentarios:
CUESTIONARIO FINAL DE EVALUACIÓN SOBRE LA FORMACIÓN
¿Recomendaría usted esta formación?

Sí No
¿Lo ha hecho?
Sí ¿Por qué?
No ¿Por qué?
¿Qué le ha aportado esta formación? (varias respuestas posibles)

Conocimientos teóricos
Informaciones prácticas: jurídicas, direcciones…
Momentos agradables y relajados
Contactos con otros cuidadores
Una reflexión sobre la relación con la persona cuidada
Una solución concreta a mis problemas
Nada
Otra cosa. Especifique:
¿En qué ámbitos cree usted que necesitaría una formación complementaria?
La ayuda cotidiana
Especifique:
Los cuidados médicos

Especifique:
Los aspectos relacionales

Especifique:
Otros. Especifique:
¿En qué ámbitos piensa usted haber progresado?

CON DEPENDENCIA
Fichas didácticas
1.1. La dependencia y sus repercusiones sobre el cuidador
1.2. ¿Qué tipo de cuidador soy?
1.3. Favorecer la autonomía de la persona dependiente
1.4. La responsabilidad del cuidador frente a una persona frágil
1.5. Luchar contra el sentimiento de culpabilidad
1.6. Utilizar sus emociones de manera positiva en la relación
1.7. Detectar las señales de agotamiento
1.8. Arender a pedir ayuda
1.9. Mantener el equilibrio familiar
1.10. Colaborar con profesionales
1.11. Prevenir el maltrato
Hélène Audoire & Caroline Laporthe

Séraphin Alava (coord.)
Ficha didáctica 1.1. - La dependencia y sus repercusiones

– Entender las fases que conducen a la dependencia – Reconocer las fases del proceso de dependencia
– Entender los lazos de dependencia que se crean entre – Definirse como cuidador familiar
cuidador y persona cuidada – Respetar sus
– Conocer sus derechos y obligaciones frente a la persona derechos y obli-
debilitada gaciones frente a
la persona debili-
tada
Existen 3 tipos de dependencia: Dependencia: estado de una persona que, como con-
- Económica: cuando uno necesita la ayuda de los demás secuencia de una deficiencia física, mental o psíquica, tiene
para comprar bienes y servicios una necesidad importante y regular de ser asistida por
- Emocional: cuando uno necesita la presencia de otras una tercera persona para los actos esenciales de la vida.
personas para garantizar su equilibrio psicológico
- Física: cuando uno necesita la ayuda de otras personas
para sus actividades cotidianas El origen de la deficiencia puede ser una herida física,
En esta ficha nos interesaremos sólo por la dependencia una enfermedad o el envejecimiento.
física. Las discapacidades incluyen deficiencias físicas, mentales
o sensoriales como la ceguera, la sordera, una movilidad
Para que haya dependencia tiene que haber: limitada o un déficit intelectual o constitutivo (ONU).
- una deficiencia : funcionamiento inadecuado de una
parte del cuerpo (incluido el cerebro)… El término «discapacidad» se aplica a todo déficit físico,
- … que se traduce por una incapacidad para realizar mental o sensorial que limita las aptitudes para poder
solo un acto de la vida cotidiana… realizar las tareas cotidianas y que ha sido causado o
- … necesitando por consiguiente una ayuda humana. agravado por las condiciones sociales o contextuales
(ONU).
La dependencia es un fenómeno de sociedad: es el nuevo
riesgo a cubrir, detrás de la enfermedad, la jubilación y
el paro. En Francia se habla de 5º riesgo. B.2 Actividades por desarrollar
Individualmente, todos somos susceptibles de convertirnos Establecer vínculos entre las diferentes definiciones:
en cuidador familiar en un momento u otro de nuestra
vida. La desgracia puede abatirse sobre cualquier familia. Dependencia = incapacidad + necesidad de ayuda
El cuidador familiar es el miembro del entorno directo Cuidador familiar = dependencia + ayuda regular + ayuda
que aporta una ayuda regular a una persona dependiente, no profesional.
a título no profesional.
¿Le concierne a usted la dependencia de un familiar?

¿De qué tipo? ¿Con qué lazo de parentesco?
– Declaration on the rights of disabled persons proclaimed(the UN) 9 December 1975

– 2 Bernard Ennuyer “Les malentendus de la dépendance”
– (2)Personnalité et maladies. Stress, coping et ajustement Marilou Bruchon-Schweitzer et Bruno Quintard, Dunod, 2001.
– Paulhan et M. Bourgeois, Stress et coping ;les stratégies d'ajustement à l'adversité, Puf, 1995. ...

Gustavo se ocupa de su suegra María, de 92 años, que padece Gustavo ha optado por abandonar su profesión para
demencia senil. Ha dejado su trabajo para asistirla y percibe ocuparse de su suegra. Esto se ha convertido en una parte
una pequeña remuneración que le paga María gracias a su de su actividad profesional ya que percibe una remunera-
subsidio por dependencia y a su pensión de jubilada.A Marta, ción gracias a los ingresos de la persona cuidada. Sin
su mujer, le gustaría irse unos días con Gustavo. Él lleva ya 3 embargo, esta actividad no corresponde con su profesión
años ejerciendo de cuidador familiar. Desde entonces, nunca inicial y él no dispone de formación específica ni del
han disfrutado ni siquiera de un fin de semana en pareja. Una asesoramiento de una estructura profesional. Desde este
asistente interviene 4h por semana en su domicilio, pero no punto de vista, sigue siendo un cuidador informal.
bastaría para tomar el relevo. Marta solicitó a su hermano,
pero éste no tenía ningún fin de semana libre. Ella sospecha Marta no respeta la dignidad de su madre. Con el pretexto
que su cuñada no quiere acoger a María en casa, ni tan sólo de que sufre demencia senil y por temor a su reacción,
por dos días. No insiste.Al fin y al cabo, ella fue quien decidió no le explica que la van a recolocar en otra casa para el
acoger a la madre. Su hermano manifestó su desacuerdo fin de semana. Sin embargo, el cambio de entorno suele
desde el principio. trastornar bastante a la persona fragilizada.Tendría que
habérselo anunciado con más tacto y prepararla.
Marta se ha informado sobre centros de acogida temporal
o centros geriátricos, pero resultan muy caros (por lo menos Gustavo descubre con sorpresa que la dependencia no
2000euros/mes). Contacta con una familia de acogida en un es un dato fijo y que puede variar en función del entorno
pueblo cercano, que acepta acoger a su madre durante un fin y del tiempo. Le incumbe al cuidador adaptarse asegurando
de semana. Marta no le comenta nada a su madre por temor la reeducación (lo que hace Gustavo con la motricidad)
a perturbarla. El sábado por la mañana, le ayuda a preparar o manteniéndose al margen cuando la persona progresa
un bolso de viaje.Visita la casa de acogida con María y al irse (lo que hace Gustavo con el cepillado de dientes)
le promete que volverá pronto a por ella sin precisarle qué
día exactamente. Gustavo avisa a la familia de acogida de que
hay que levantar a María sobre las 2 de la mañana para que B.4 Actividades por desarrollar
vaya al baño, porque sino corre el peligro de orinar en cualquier
sitio, desorientada en una casa que no conoce. Los dos intentos de la pareja por preservar tiempo y espacio
para ellos mismos fracasan. ¿Por qué? ¿Cómo reacciona la
De vuelta del fin de semana, Marta y Gustavo pasan a recoger madre?
a María. Ésta no quiso levantarse por la noche (inundando
así la cama) ni el domingo por la mañana. De regreso a casa, ¿Qué solución podríamos sugerirles sin menospreciar la dignidad
Gustavo se da cuenta de que su suegra es efectivamente de la madre?
incapaz de ponerse de pie. Le vuelve a enseñar a caminar
con mucha paciencia. En el fondo, se arrepiente de su fin de
semana de ausencia porque tiene la sensación de que ahora
todo es más difícil. En cambio, María vuelve a lavarse los
dientes ella sola. Gustavo está admirativo aunque eso suponga
tardar dos veces más y acostarse más tarde aún. Decide,
sin consultarlo, adelantar la hora de la cena de María para
poderla acostar más pronto y tener él tiempo para compartir
velada con su mujer. ¡ Pero entonces María se niega a comer!

- Optar por ser cuidador familiar

- La búsqueda del equilibrio entre las necesidades del
cuidador (derecho al respiro) y las de la persona mayor
(modo de vida, respeto de su dignidad)
- La evolución en el tiempo de la noción de dependencia
- Maladie d'Alzheimer: enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux., INSERM, 2007

http://disc.vjfinserm.fr/basisrapports/alzheimer.html
Lista de las necesidades de los cuidadores familiares :
Frente a la dependencia, no es fácil actuar con
“naturalidad”. Las respuestas que se aportan se ven - Información
muchas veces condicionadas por la mirada social y los - Apoyo psicológico
hábitos familiares (mi madre se ocupó de sus padres - Formación
cuando se hicieron mayores, por lo tanto yo hago lo - Relevo puntual o para alguna actividad concreta
mismo). De ahí el interés de acompañar al cuidador - Sustitución durante unos días (corte)
para ayudarle a organizarse y vivir lo mejor posible este - Retribución económica
periodo de su vida. - Continuidad en una actividad profesional
- Acceso a un chequeo médico específico
La noción de deficiencia o de dependencia está llamada - Apertura de derechos sociales (jubilación, cobertura
a evolucionar a lo largo del tiempo. No se trata de una médica…)
noción fija. Lo cual supone un reajuste permanente de
los comportamientos y un aprendizaje continuo (cf.
Ficha sobre la autonomía). B.6 Listar situaciones y aplicar la mejor
manera de afrontarlas
Ser cuidado implica derechos, pero también obligaciones.
Ser cuidador implica obligaciones, pero también derechos. Clasifique sus necesidades por orden de prioridades.
Principios de Eurocarers (2006), la federación que agrupa Intercambie con los demás participantes para saber cómo
a las principales asociaciones de cuidadores familiares aportar respuesta a dichas necesidades. Quizás los co-
en Europa: mentarios o las experiencias de los demás le puedan dar
1. reconocimiento pistas útiles.
2. conservación de una vida social
3. igualdad de oportunidades (no discriminación por el
hecho de ser cuidador)
4. elección de la extensión de la asistencia dada
5. acceso a la información
6. derecho a ser asesorado y acompañado
7. posibilidad de descanso
8. ayuda compatible con un empleo
9. protección de la salud del cuidador
10. seguridad económica
http://www.eurocarers.org/page3.htm
Normativa sobre cuidadores elaborada por la COFACE

(2006), federación que agrupa diversas asociaciones de
discapacitados:
http://www.coface-eu.org/fr/basic435.html
A.6 Cómo afrontar situaciones concretas.

Basándose en su experiencia personal, determine cuál

es el derecho que considera más desatendido.
– SÁNCHEZ, J.L.; DE ENTRAMBASAGUAS, M.: SCHONEWILLE,W.J. (2001) “Trastorno agudo del lenguaje en ancianos: ¿origen isquémico
o epiléptico?” Neurologia; 16 (9): 439-442 http://www.arsxxi.com/pfw_files/cma/ArticulosR/Neurologia/2001/09/109090104390442.pdf

A.7 Formas erróneas más habituales B.7 Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador
La dependencia no me concierne...
B.7. Textos clave
Más vale ocuparse de las personas dependientes que
de los cuidadores. Numerosos textos legales recogen los derechos de las
personas dependientes, ya sean mayores o en situación
Es natural cuidar de un miembro de su familia. de discapacidad.
La discapacidad no depende del entorno social. Mundial - ONU
Convención relativa a los derechos de los discapacitados
Una persona dependiente está necesariamente enferma. (vigente desde el 2008).
http://www.un.org/disabilities/default.asp?navid=14&pid=156
Cuando se es dependiente, se tiene derecho a un subsidio Principios de las Naciones Unidas a favor de las personas
que cubre la totalidad de las necesidades de ayuda. mayores (adoptados en 1991).
http://www.un.org/ageing/un_principlesfr.html
Cuando un miembro del entorno cercano percibe un
subsidio por su asistencia, se convierte en cuidador Nacional
profesional. Francia – Fundación nacional de Gerontología (2007)
Normativa sobre los derechos y libertades de la persona
Cuando una persona está alojada en una institución, los mayor en situación de discapacidad o de dependencia.
miembros de la familia no están considerados como http://www.fng.fr/html/droit_liberte/charte_integral.htm
cuidadores familiares.
Francia – Ministerio de Sanidad (2003)
Normativa sobre la persona hospitalizada (en centros
sanitarios).
A.8 Consecuencias que comportan estas http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/charte_patient/d
formas erróneas de actuar oc_pdf/charte_a4_couleur.pdf
Normativa sobre los derechos y libertades de la persona
acogida (en centros médico-sociales).
No reconocer el estatus de un cuidador familiar es http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=J
privarlo de su merecido reconocimiento social. ORFTEXT000000244248&dateTexte=
No saber evaluar correctamente la noción de depen- Alemania – Ministerio de asuntos sociales (2008)
dencia o de discapacidad conlleva un riesgo de maltrato. Normativa sobre los derechos de las personas que
necesitan cuidados y asistencia de larga duración.
Negar la dependencia equivale a no prepararse a afron- http://www.dza.de/SharedDocs/Publikationen/EN/Die__
tarla y arriesgarse a cometer errores en el momento Char-
de su aparición. ta__in__Englisch,templateId=raw,property=publicationF
ile.pdf/Die_Charta_in_Englisch.pdf

situaciones
Haga una lista de los derechos que le concede usted a la

persona cuidada.
¿Cuáles serían también las obligaciones de esta persona

respecto a usted?
– PEREIRA, R. (2006-08) Cómo escuchar: la práctica de la escucha activa. www.mercadeobrillante.com/escuchar-

escuchaactiva.html
1.1.5. - Resumen - Evaluación
GUÍA DE LA SESIÓN
La situación de dependencia de un pariente es lo que

hace que nos convirtamos en cuidador familiar. La
paradoja del cuidador familiar es la siguiente : la persona
asistida depende de usted para su cuidado, pero el papel
que tiene usted depende de ella.
Un cuidador familiar se posiciona por una parte en

función de la asistencia que aporta, por otra parte en
función de su lazo de parentesco con la persona cuidada.
Las problemáticas de los cuidadores familiares son
similares cualquiera que sea el origen de la deficiencia B.9 Autoevaluación
que padece la persona a la que asisten. En efecto, lo que
aportan es una ayuda en la vida cotidiana de un familiar En mi opinión una persona dependiente es...
con dependencia.
En mi opinión una persona con discapacidad es...
En cambio, los cuidadores pueden tener necesidades
diferentes ya que sus situaciones difieren de un caso a En mi opinión un cuidador familiar es...
otro (duración del cuidado, tipo de cuidado, lazo de
parentesco, etc.)
El cuidador familiar tiene tendencia a tomar más en
consideración sus obligaciones que sus derechos. No existe un perfil tipo de cuidador informal. Sin
embargo, ¿Se reconoce usted en el perfil que se acaba
Se han elaborado numerosos textos legales referentes de describir?
a las personas fragilizadas con el fin de garantizar su
protección.
A.10 Valoración del contenido y la

Permitir que el participante valore mejor su papel como

cuidador familiar.
Permitir que el participante respete mejor la dignidad

de la persona con dependencia.
- Bernard Ennuyer "Les malentendus de la dèpendance" (The misunderstandings of dependency) - Dunod

Ficha didáctica 1.2. - ¿Qué tipo de cuidador soy?

– Analizar la amplitud de la asistencia que se está proporcionando – Enumerar las tareas realizadas
– Percibir la dificultad del papel de cuidador (informal o – Enumerar las cualidades que se
profesional) requieren de un cuidador
– Concienciarse sobre la necesidad de desarrollar ciertas – Señalar la especificidad del cuidador
competencias informal
– Enumerar los ámbitos en los que sería
oportuno adquirir mayores
competencias

Existen dos tipos de cuidadores: los cuidadores profesio- Cuidador profesional: persona que asiste y cuida de
nales (que han sido formados en acompañamiento asis- alguien en el marco de su profesión. Ha cursado una
tencial o en cuidados médicos ratificada por un diploma) formación sancionada por un diploma o certificado. Percibe
y los cuidadores familiares (miembros de la familia o del una remuneración por la ayuda que está proporcionando.
entorno cercano).
Cuidador informal: persona que asiste, a título no
La ayuda y los cuidados que aporta un cuidador profesional profesional, en parte o totalmente, a una persona mayor
se enmarcan dentro de su profesión, lo cual no es el caso dependiente o a una persona discapacitada de su entorno,
del cuidador familiar. Sin embargo, le corresponde al en sus actividades cotidianas. Esta ayuda regular es per-
cuidador tomar conciencia de las diversas tareas que manente o no. (Guía del cuidador familiar 2007, Ministère
realiza para la persona de la que se ha hecho cargo. de la famille, France).
Muy a menudo, uno se convierte en cuidador familiar de Cuidador familiar: miembro del entorno que aporta
repente.A pesar de no haber sido preparado para esta asistencia y cuidados. La palabra «familia» se entiende en su
situación con anterioridad, uno puede ir desarrollando sentido amplio, cualquiera que sea el grado de parentesco:
poco a poco aptitudes específicas. puede tratarse de un primo lejano o de un amigo cercano.
El aspecto informal se traduce por una clara ausencia de

procedimientos predefinidos a pesar de la complejidad B.2 Actividades por desarrollar
de las tareas a realizar. Esto dificulta la valoración y el
reconocimiento social de la persona. Pedirles a los participantes que rellenen el «Cuestionario
de evaluación de la ayuda aportada desde el punto de
Los cursillos de formación son un buen medio para vista del cuidador» (Anexo 1)
asentar y desarrollar competencias.
Este cuestionario se centra en el cuidador familiar. No
parte de las necesidades de la persona dependiente sino
A.2 Experiencia personal de los cuidadores del sentir del cuidador en relación con sus tareas de
asistencia.
- ¿Algunos de ustedes han participado ya en algún otro
cursillo de formación? ¿En qué marco? ¿Qué les aportó? Uno de los objetivos es permitir que el cuidador cuantifique
sus actividades y refuerce su sentimiento de competencia.
- ¿Qué esperan ustedes de la presente formación?
Este cuestionario es un buen instrumento para poner el
dedo en las dificultades a las que se enfrentan los cuidadores.
Los participantes determinarán los elementos sobre los
que desean debatir en grupo.
El formador no recoge los cuestionarios.
- Appendix 2 Questionnaire "I feel concerned by this training course because"

- Appendix 1 - Care-giving assessment questionnaire from the carer's point of view
*The family carer's guide 2007 French department of family welfare - http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf
GUÍA DE LA SESIÓN
Roberto, el marido de Pilar, ha tenido un accidente

vasculocerebral.Ya no puede utilizar el lado derecho
de su cuerpo. Permaneció varias semanas en el hospital
y acaba de regresar a su casa.
Pilar se sincera con una amiga a la que no ha visto

desde hace meses:
«Sabes, fue un choque tremendo. Por la mañana Roberto

salió de casa muy dinámico. Pero cuando me avisaron
del ataque y llegué al hospital, ya no podía moverse. ¡
Es un cambio tan brutal!»
«Mientras estaba en el hospital, no iba tan mal la cosa. B.3 Problemáticas que plantea el caso
Las auxiliares lo aseaban y él se conformaba, seguramente
porque admitía su condición de enfermo y esperaba 1. El carácter brutal del accidente o de la degradación
poder recuperar una parte de sus capacidades. Pero del estado de salud.
desde que ha vuelto a casa, le cuesta mucho aceptar
la presencia de una auxiliar a domicilio. Tal vez se Es una situación difícil de aceptar para el cuidador informal,
esperaba a que fuera yo la que tomara el relevo para a pesar de que sepa que su familiar envejece o padece una
sus cuidados íntimos, pero yo no quiero. » enfermedad desde hace varios años.
«¡No es que yo no lo quiera cuidar! Al contrario, También es una situación difícil de aceptar para la propia
muchas veces ni siquiera sé qué puedo hacer para persona afectada, que se niega a admitir su dependencia.
ayudarle. Le ayudo a comer, escribo lo que me dicta, Este parece ser el caso de Roberto, que esperaba poder
ayudo a la auxiliar a meterlo en la bañera, etc. Pero a asearse solo en su casa y que se toma la presencia de
menudo rechaza mi ayuda. Por ejemplo, tarda mucho profesionales de la salud como una intrusión en su espacio
en abrirse un yogur y casi siempre se le acaba cayendo. íntimo. Esta forma de ver las cosas suele darse incluso fuera
Eso me pone nerviosa, pero no me atrevo a decirle de lo referente a cuidados de higiene corporal.
nada. Limpio lo que se le haya caído y me callo.»
2. La alteración de las relaciones afectivas en torno
«No reconozco al hombre tan amable con el que me a la relación de ayuda
casé. Eso es lo que más me asusta. Se enfada cuando
le quiero ayudar. Por lo tanto, hago poca cosa. Me siento Se suele tardar un tiempo en ajustar la ayuda proporcionada.
frustrada e impotente.» Pilar considera que ayuda poco a su marido, y sin embargo
son numerosas las tareas que desempeña. El nerviosismo y
los temores ocultan seguramente las dificultades para acoplarse
A.4 ¿Cómo abordar las situaciones que a la verdadera autonomía de Roberto.
se plantean?
Describir la ayuda que aporta Pilar. B.4 Actividades por desarrollar

¿Por qué considera Pilar que no hace gran cosa? ¿Qué le aconsejaría usted a Pilar para que se sienta más
confiada frente a su marido?
¿Qué es lo que más problemas le plantea a Pilar?
¿En qué le impide eso mejorar el bienestar de su ¿Cuál es el problema más importante según Pilar?
marido?
- www.european.org european organization promoting carers rights

- www.aidants.fr French organization of family caregivers
GUÍA DE LA SESIÓN
A.5 ¿Qué necesito para abordar las

La ayuda que puede necesitar el cuidador evoluciona

con el tiempo.
Lo importante es que el cuidador informal pueda

obtener la ayuda que necesita en el momento adecuado.
Todo cambio del estado de salud conlleva una fase de GUÍA DE LA SESIÓN
adaptación que requiere tiempo.
En particular, para poder “asumir el luto” de una B.5 Práctica de habilidades relevantes
situación anterior, se tienen que superar varias etapas.
Las habilidades comunes a todos los cuidadores,
A los cuidadores familiares se les pueden aplicar las 5 ya sean profesionales o informales:
fases desarrolladas inicialmente por Elisabeth Kübler-
Ross (Five Stages of Grief - 1969). En un principio, estas - disponibilidad
fases estaban pensadas en relación a la muerte, pero - escucha de la persona atendida
son válidas frente a cualquier pérdida catastrófica. - adaptación.
- Negación
«Los médicos no se dan cuenta de la capacidad de Habilidades específicas de los cuidadores profesio
recursos de mi familiar. No está tan grave como pre- nales:
tenden.»
- Rabia - discreción
«¿Por qué él y no otro? ¡Qué injusticia!» - capacidad para conservar cierta distancia relacional
- Regateo - conocimiento de los gestos de acompañamiento
«¡Déjenlo vivir en paz! Estoy dispuesto/a a asumir su (manutención, higiene de la persona, higiene del domi-
enfermedad o su discapacidad en su lugar» cilio…)
- Depresión
«Me siento tan triste, ¿Para qué desvivirse si va a seguir Habilidades específicas de los cuidadores familiares:
siendo dependiente?»
- Aceptación - capacidad para gestionar su emociones
«Ahora me siento preparado/a. Le acompaño en su - capacidad para coordinar la asistencia
dependencia con serenidad.»
El sentimiento de impotencia surge a menudo del B.6 A La mejor manera de afrontar las
rechazo a la evaluación lúcida de sus propias compe- situaciones
tencias.
¿Cuáles son sus principales cualidades como cuidador
familiar?
A.6 Cómo afrontar situaciones concretas
- a su modo de ver
En el momento de la hospitalización, el personal médico - según la persona a la que está usted cuidando.
es el más indicado para aconsejar al paciente y a su
familia. Pilar no debe dudar en hacer preguntas.Tampoco ¿Cuáles son sus criterios a la hora de elegir a cuidadores
Roberto.Así, el tema del aseo personal de regreso al profesionales para que intervengan en su casa?
domicilio tenía que haber sido planteado.
Es normal que Pilar se sienta profundamente trastornada

por el cambio de situación. La organización material
se ha visto modificada, pero también el esquema afectivo.
En la mayoría de los casos, el cambio en los lazos
afectivos provoca verdadero sufrimiento.
- Elisabeth K¸bler-Ross Five Stages of Grief - 1969

A.7 Ideas erróneas más habituales B.7 Reflexión sobre la forma de actuar de
cada cuidador
Ser cuidador informal es algo que no se puede
aprender. Se vive y ya está. Tiene usted la sensación de hacer:
Es inútil recibir formación porque ya soy, de - demasiado poco

hecho, cuidador. - justo lo necesario
- más de lo necesario
La formación es una pérdida de tiempo. No - demasiado
aporta nada en concreto.
¿En relación a qué?¿A quién? ¿Sobre qué criterios se basa?
No hago nada por mi familiar. Esté yo o no, no
cambia nada para él.
B.8. Identificar formas de actuar
No hago gran cosa, sabe usted…
Reflexionar sobre su condición de cuidador:
Como no he recibido formación, no sé cuidar
de mi familiar como lo hacen los profesionales, - respecto a la persona atendida (historia, vínculos afectivos,
pero hago lo que puedo y con eso basta. etc.)
- respecto a los demás miembros de su familia
Hago lo que sea por mi familiar. Menos mal que - respecto a sus imperativos profesionales
estoy ahí. - respecto a su vida social (amigos, vecinos…)
- respecto a su equilibrio personal (deporte, cultura, ocio,
Los cuidadores profesionales no pueden ocupar descanso, salud…)
se de mi familiar tan bien como yo.
Los cuidadores profesionales no han recibido la

formación adecuada, mientras que yo sé hacerlo
bien y les puedo enseñar.
Aceptar una formación es poner en tela de

juicio la calidad de los cuidados que aporto a
mi familiar.
A.8 Posibles consecuencias de estas

ideas erróneas
Negarse a mejorar su práctica:

- por temor a romper la reclusión familiar (relaciones
a puerta cerrada)
- por falta de tiempo debido a las dificultades para
gestionar u organizar su energía
- por temor a ver juzgadas las habilidades adquiridas
sobre la marcha
- por falta de incitación económica (no gano nada con
una formación)
- por sensación de prepotencia o, al contrario, de fracaso
(autoestima demasiado elevada o insuficiente) etc.
– Why is Caregiving Such a BIG Issue?

http://www.caregiversurvivalhandbook.com/tips02.htm
– SALVÀ, A.; PORRAS, C. y ROVIRA, J.C. (2004). Alimentación y Alzheimer. Colección Cuando sea mayor. Barcelona: Fundación
Institut Català de l’Envelliment. www.envelliment.org
A.9 Resumen de la temática desarrollada B.9 Autoevaluación: juego de preguntas
La asistencia puede tomar diversas formas: el «nursing», En función de sus respuestas al “Cuestionario de evaluación
los cuidados sanitarios, el acompañamiento en la edu- de la ayuda aportada desde el punto de vista del cuidador”,
cación y la vida social, los trámites administrativos, la retome usted las tareas con las que tiene dificultades.
coordinación, la vigilancia, el apoyo psicológico, las
tareas domésticas… ¿Ha cursado usted alguna formación? ¿Le gustaría hacerlo?
¿Qué otro tipo de apoyo necesitaría usted para realizar
Resulta importante interrogarse sobre todos los as- estas tareas que le resultan tan difíciles?
pectos de la asistencia prestada para poder evaluar
con claridad su situación de cuidador familiar. ¿Necesitaría usted respaldo para las tareas que realiza
con facilidad?
La ayuda a los cuidadores informales se entiende en
realidad como ayuda a los cuidadores familiares. Nos
hemos dado cuenta, en efecto, de que el entorno B.10 Valoración personal de las sesiones
familiar suele estar extremadamente aislado y poco
preparado para esta tarea. ¿Han llegado estas reflexiones a modificar su modo de
verse como cuidador familiar?
En principio, un cuidador profesional ya se beneficia de
seguimiento y formación en el marco de su entorno ¿Ha identificado usted los aspectos sobre los que le
laboral.Aunque también es cierto que el respaldo de convendría formarse?
los cuidadores profesionales que intervienen a domicilio
presenta ciertas carencias. ¿Cuál podría ser su principal motivación para aprender
a ser cuidador?
Frente a la situación de dependencia de un familiar, dos - Ganar en eficacia
tipos de actitudes extremas son posibles: - Proteger su salud (espalda, moral…)
- Comprobar que está tratando bien a la persona asistida
- la huida - Formar a otros cuidadores
- la sobre implicación - Coordinar mejor los cuidados
Todo el arte de ser cuidador familiar consiste en
conseguir encontrar un equilibrio entre estas dos
actitudes extremas.
A.10 Valoración del contenido y las sesiones

realizadas
No se debería tener ningún juicio de valor sobre una

u otra de estas actitudes. Muchas veces, el personal de
los centros geriátricos o de los centros para discapa-
citados no entienden que un miembro de la familia:
- no venga nunca (huida), cosa que interpretan

como un abandono puro y duro
- esté presente por ejemplo en todas las comidas
(sobre implicación), cosa que les molesta en el
desempeño de su trabajo.
Pero estos profesionales no siempre conocen los

detalles de la historia familiar o no son lo suficientemente
conscientes del dolor que puede engendrar ver a un
familiar en esta situación.
Incumbe a los cuidadores profesionales acompañar de

forma duradera a las familias y ayudarlas a asumir su
papel de cuidadores familiares sin ningún tipo de juicio
moral.
- 2008 IFOP Macif survey -

http://www.aveclesaidants.fr/fichiers/UsersFiles/Files/MACIF%20IFOP%20%20Les%20aidants%20%5BLecture%20seule%5D(2).pdf
- http://www.caregiversurvivalhandbook.com/tips01.htm - the most common questions on carers
Anexo 1
1.2. - ¿Qué tipo de cuidador soy?
Cuestionario de evaluación de la ayuda aportada desde el punto de vista del cuidador
Con facilidad Con dificultad Comentario
Usted se encarga de los cuidados personales

- Aseo: baño o ducha, afeitado, lavado de pelo, corte de uñas, peinado
o maquillaje, cepillado de dientes…
- Vestir
- Comidas: compras, cocinar, ayuda para la toma de alimentos…
- Traslados (levantarse, acostarse, sentarse…)
- Ayuda para la eliminación (sonda, protecciones…)
- Otros. Especifique:
Usted se encarga de las tareas domésticas

- Limpieza o cuidado de la ropa
- Jardinería o pequeñas reparaciones
- Otras. Especifique:
Usted participa en los cuidados médicos

- Pedir visitas
- Acompañar a las visitas o exámenes
- Seguimiento del tratamiento (ayuda para la toma de medicación,
evolución clínica…)
- Colaborar con los profesionales
Usted crea las condiciones para permitir el desplazamiento

dentro y fuera del hogar
- Hacer accesible la vivienda acondicionándola
- Desplazamientos en el interior de la vivienda
- Acompañamiento al exterior
Usted crea las condiciones que permiten la comunicación

(por ej.: hablar más alto, más lento, repetir, traer las gafas u otro aparato...)
Usted interviene para facilitar el acceso a una vida social

- Acompañar en actividades de ocio
- Acompañar en el lugar de trabajo
Usted se encarga de los trámites administrativos

- Redactar cartas y rellenar formularios
- Gestión del presupuesto
Usted asume una parte de los gastos

(alquiler, alimentación, ayuda a domicilio, etc.)
Usted aporta una presencia regular y una vigilancia

constante
- Presencia durante el día
- Presencia por la noche
- Visitas regulares
- Se le puede localizar en cualquier momento
Usted le aporta un respaldo moral y afectivo a la persona

cuidada
- Actividades de ocio comunes (lectura, televisión, salidas…)
- Reconforta a la persona asistida a través de la escucha, el diálogo y
los gestos
Anexo 2 - Cuestionario de presentación
1.2. - ¿Qué tipo de cuidador soy?
Para conocerle mejor, le proponemos el siguiente cuestionario:
ESTADO CIVIL
Mujer Hombre
Edad del cuidador:
Menos de 35 años
De 35 a 60 años
De 60 a 80 años
Más de 80 años
Estatus profesional del cuidador:
Jubilado
Nunca ha tenido actividad profesional
En activo a tiempo completo
En activo a tiempo parcial
Ha cesado su actividad profesional
Otros. Especifique: ………………………………………………………………………………………..
DESCRIPCIÓN DE LA AYUDA
Vínculo familiar del cuidador con la persona cuidada

Hijo/a
Padre/madre
Cónyuge
Hermano/a
Edad de la persona cuidada
Menos de 20 años
De 20 a 60 años
De 60 a 80 años
Más de 80 años
Tipo de problemas que padece la persona cuidada
Motricidad
De tipo psíquico / trastornos del comportamiento
De tipo mental / problemas de comprensión
Vivienda habitual de la persona cuidada
Domicilio del cuidador
Domicilio propio
Centro geriátrico o centro especializado
Otros. Especifique:.………………………..…………………………………………………..…………
¿Cuánto tiempo hace que es usted cuidador?
Menos de un año
De 1 a 3 años
De 3 a 7 años
Más de 7 años
Ficha didáctica 1.3. - Favorecer la autonomía de la persona dependiente

– Comprender la diferencia entre independencia y autonomía – Observar a la persona dependiente
– Comprender la necesidad de respeto de la autonomía de la en su cotidianidad
persona dependiente para preservar su autoestima – Estar a la escucha de la percepción
– Identificar los mecanismos de defensa que pueden perturbar que tiene la persona dependiente de
el respeto de la autonomía del otro su estado de salud
– Conocer los instrumentos de medición de la autonomía – Aceptar que la persona decida
psíquica y motriz de la persona cosas por ella misma
– Evaluar con la persona los riesgos
que implican las decisiones tomadas
– Adaptar el entorno de la persona no sólo a su dependencia,
sino también a su necesidad de autonomía
- La dependencia física (cf. Ficha 1.1) no debe hacernos - Definición de la dependencia

olvidar que las personas asistidas siguen teniendo, en Es la consecuencia de una deficiencia, una incapacidad y/o
su inmensa mayoría, cierta autonomía (auto-nomos = una desventaja. El concepto de dependencia para una
decidir según sus propias reglas). persona significa la imposibilidad de realizar los actos
elementales de la vida cotidiana (físicos, psíquicos o
- Si no se toma en cuenta este margen de autonomía, sociales) sin recurrir a alguien o a algo.
puede que la persona dependiente pierda autoestima.
- Definición de la autonomía
- La negación, el temor, la sobre protección, el senti- La autonomía se define por la capacidad para "gobernarse"
miento de impotencia, son factores que ponen en uno mismo. Presupone una capacidad de juicio (es decir de
peligro el respeto de la autonomía del otro. previsión y elección) y la libertad de poder actuar, aceptar
o negarse a algo en función de su propio criterio. Esta libertad
debe ejercerse dentro del respeto por los hábitos y las leyes
A.2. Experiencia personal de los cuidadores generales.Así pues, la autonomía de una persona depende
tanto de su capacidad de razonamiento como de su libertad.
1. ¿Cómo ayuda usted a su familiar cotidianamente?
- Definición de la autoestima
2. ¿Qué es, para usted, lo más importante de esta ayuda Percepción que uno tiene de su propio valor. La situación
que le proporciona? de dependencia puede conducir a una disminución crónica
o puntual de la autoestima. Puede manifestarse por la
3. ¿Qué significa la palabra “autonomía” para usted? sensación de que el valor personal está amenazado por una
situación concreta, auto desprecio, sentimiento de incapacidad
para afrontar la situación. Los factores de riesgo pueden
estar ligados a un trastorno de la imagen corporal, un cambio
en el papel social, una falta de reconocimiento, un sentimiento
de abandono, una enfermedad…
- Definición de la ayuda
Aportar apoyo o asistencia a alguien.
Describe una situación donde respetes la autonomía de otra

persona, y explica porque.
Describe una situación donde no respetes la autonomía de
otra persona, y explica porque.
– Christophe André, François Lelord, L'estime de soi. Odile Jacob, 1999.

http://www.uvp5.univ-paris5.fr/e-senior/COURS/College/08-Dépendance.pdf
http://www.who.int/classifications/icf/en/

Escena nº 1 Amanda adopta una actitud pasiva. No se atreve a confesarle
Amanda tiene 50 años y padece esclerosis múltiple. sus dificultades a su marido. Prefiere no hablarle de sus
Recibe la visita de su hermana Sonia, a la que no ha visto problemas físicos y acepta sin rechistar sus comentarios
desde hace meses.
Vicente, el marido, decide que podría ser agradable salir desagradables.
a cenar para celebrar la llegada de Sonia. Reserva mesa
en un buen restaurante de la ciudad. Amanda, que no ha A Vicente le cuesta tener una mirada objetiva sobre la
tenido opción a opinar, no se atreve a decir que se siente situación de su mujer.
cansada. En el momento de salir, su agotamiento y unos
dolores en las caderas hacen que baje la escalera de la La mirada exterior de la hermana de Amanda permite poner
casa con dificultad.Vicente la regaña para que apresure de manifiesto el empeoramiento de su estado de salud.
el paso. No para de refunfuñar: « ¡Podrías hacer un
esfuerzo! ¡Vamos a llegar tarde!» Las declaraciones de Sonia pueden ser interpretadas por
Sonia, que mide hasta qué punto ha empeorado el estado Vicente como agresivas y culpabilizantes.
de su hermana desde su última visita, no puede impedirse
intervenir: «Pero bueno, ¿Es que no ves que no está
haciendo comedia? » Amanda se siente culpable por las preocupaciones que le
causa a su marido.
Escena nº 2
Vicente es un hombre muy organizado. Para ganar tiempo Amanda tiene trastornada su autoestima. Habla de su físico
y evitar que Amanda tenga que desplazarse del cuarto y de su feminidad de forma despreciativa.
de baño al vestidor, cada noche saca del armario la ropa
que se pondrá Amanda al día siguiente. La reacción enojada de Vicente puede ser la manifestación de:
Sonia, que sabe lo coqueta que es Amanda y cómo le
gustaba siempre elegir sus prendas, se sorprende al ver la - la negación de los trastornos de su mujer
ropa colocada encima de la silla del cuarto de baño. Le
hace preguntas a su hermana y comprueba que ésta no - el temor frente a la evolución de estos trastornos
tiene posibilidad de elección pero que no se atreve a - un sentimiento de impotencia
protestar porque no quiere perturbar aVicente: «Represento - la sensación de ser incomprendido por su entorno
una carga tan importante, tardo tanto en hacer cualquier - un agotamiento físico y/o mental
cosa, que qué más da. Si eso le permite ganar tiempo…
Tiene tanto que hacer desde que no puedo asumir ninguna Estos mecanismos de defensa hacen que Vicente no
tarea doméstica… De todos modos, me ponga lo que me consiga preservar la autonomía de su mujer ni estar a la
ponga ya no me mira como a una mujer sino como a una escucha de sus necesidades y de sus elecciones.
enferma a la que cuida como a una niña». Llantos.
Sonia, entristecida por la pérdida de autoestima de su
hermana, se enfada con Vicente: «¡Aunque Amanda tenga
dificultades para vestirse, no tienes porqué impedirle que
elija su ropa! ¡Es importante que reserves tiempo para B.4 Actividades por desarrollar
eso! ¡El polvo puede esperar!».
Vicente, que procura hacer las cosas bien y que considera Identifique lo que cada uno de los protagonistas de este
ingenioso ese sistema, se queda atónito frente a la mala caso entiende por «ayuda».
fe de Sonia. Desde luego, ella no se da cuenta de lo difícil
que está la situación: «¡Tú no eres la que se tiene que ¿En qué tiene repercusiones sobre los demás la percepción
hacer cargo de todo, día a día! ¡No puedo más! ¡Tengo de cada uno de ellos?
que hacerlo todo en esta casa, además de mi trabajo
fuera! ¡Ya no me queda tiempo para nada más!» Vicente,
visiblemente enojado, se va dando un portazo.
A.4. ¿Cómo abordar con los participantes

las situaciones planteadas en este caso?
- ¿Se respeta la autonomía de Amanda?

Ilustre su opinión con ejemplos precisos.
- ¿Qué repercusión tiene eso sobre Amanda?
- ¿Cómo analizaría usted las reacciones y las actitudes de
Vicente?
- ¿Qué papel puede desempeñar la hermana de Amanda?
– Escala de evaluación de los mecanismos de defensa; J Christopher Pery; Masson. Título orignal: Defense mechanism rating scales
http://en.wikipedia.org/wiki/Defense_mechanism
GUÍA DE LA SESIÓN
- No dudar en hablar con la persona dependiente de lo
- Conocer las técnicas de comunicación verbal y no que uno entiende, siente, de lo que le preocupa de sus
verbal para estar a la escucha de la persona dependiente. hábitos cotidianos.
- Reconocer que la autonomía de la persona es su
capacidad a elegir entre varias opciones y poder tomar - Animar a la persona para que ejecute todos los gestos
decisiones. y actividades de los que es capaz, aunque sea con dificultad
- Tomar conciencia de que cualquier decisión conlleva y aunque eso lleve tiempo (el resultado correcto de la
la evaluación de un riesgo: Establecer el equilibrio actividad no es lo más importante).
entre beneficios y riesgos.
- Conocer los principales síntomas físicos y mentales - Tener en cuenta, en las propuestas de actividades, la
de la enfermedad puede ayudar a entender y adaptarse opinión de la persona dependiente, sus gustos pasados
día a día a las capacidades e incapacidades de la persona y presentes.
dependiente.
- Tomar conciencia de que los mecanismos de - No exponer al fracaso a la persona dependiente. Evitar
defensa que ponen en marcha los cuidadores para que se sienta inútil o decadente. Puede que la persona sea
protegerse pueden perturbar la percepción objetiva de incapaz de realizar hoy lo que realizaba perfectamente ayer.
la situación del asistido.
- Entender la importancia del mantenimiento de la - Evitar, verbalmente o por su comportamiento, la infan-
autonomía de la persona para preservar su autoestima. tilización de la persona dependiente, porque ésta se puede
- Definición de los mecanismos de defensa sentir humillada y sufrir.
S. Ionescu, en una publicación de 1997, retiene la definición
siguiente: «Procesos psíquicos inconscientes que tienen - Aceptar que la persona dependiente decida por ella
como objetivo reducir o anular los efectos desagradables misma, en la medida de lo posible y tanto como pueda,
de peligros reales o imaginarios, remodelando las reali- del tipo de ayuda del que desea beneficiar o no.
dades internas y/o externas. Sus manifestaciones exte-
riores (comportamientos, ideas o sentimientos) pueden - Sin embargo, en estas decisiones también hay que tener
ser conscientes o inconscientes. […] Indispensables a en cuenta los límites del cuidador.
la constitución del Yo, las defensas forman parte integrante
del desarrollo psicológico normal.» - Favorecer un entorno material que permita la realización
En la definición retenida por el DSM-IV (Diagnostic and de los gestos de la vida cotidiana (alimentación, aseo,
Statistical Manual), los mecanismos de defensa están salidas al exterior, actividades)
equiparados con el coping (reajuste): son procesos
automáticos, generalmente inconscientes, que protegen - Estimular el esfuerzo intelectual para mantener la
al individuo de la ansiedad o de la percepción de peligros autonomía.
o factores de estrés.
A.6 Situaciones concretas y cómo afrontarlas B.6 La mejor manera de afrontar

las situaciones
- Amanda adopta una actitud pasiva
Habilidad a desarrollar: Estar a la escucha de sus Dada la situación y en función de sus conocimientos:
necesidades y deseos (restaurante y elección de la ropa).
Estar atento a la gestión de su estado de salud y evaluar - ¿Qué le aconsejaría usted a Vicente?
adecuadamente la ayuda oportuna. - ¿Qué le aconsejaría usted a Sonia?
- Amanda habla con desprecio de sus capacidades físicas - ¿Qué le aconsejaría usted a Amanda?
y de su feminidad.Vicente, por su actitud superproteccio-
nista, infantiliza a su mujer.
Habilidad a desarrollar: No dudar en hablar con la
persona dependiente de lo que uno percibe, siente, de lo
que le preocupa de sus hábitos (anteriores o actuales).
- Besoins: 14 besoins fondamentaux de Virginia Henderson :http://membres.lycos.fr/papidoc/573besoinsmaslow.html

- Grille francophone AGGIR pour personnes âgées:
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?idArticle=LEGIARTI000019325264
- Grille francophone GEVA pour les personnes handicapées :http://www.cnsa.fr/article.php3?id_article=31
- Grille IADL issus des travaux de Katz et Lawton (en anglais) :http://son.uth.tmc.edu/coa/FDGN_1/RESOURCES/ADLandIADL.pdf
- Grille IADL issus des travaux de Katz et Lawton (en français) :http://membres.lycos.fr/papidoc/35autonomieiadl.html

A.7. Ideas erróneas muy extendidas B.7 Reflexión sobre la forma de actuar de
cada cuidador
- No se puede ser dependiente y autónomo a la vez.
Por grupos de 2 a 3 personas:
- Ser cuidador es hacer las cosas en lugar de la persona. A partir del cuestionario rellenado en la ficha 1.2, retomen
las actividades que asumen cotidianamente con la persona
- Se gana tiempo haciendo las cosas en lugar de la dependiente a la que están cuidando e identifiquen para
persona dependiente. cada una de ellas las preguntas que convendría hacerse
para aportar ayuda y al mismo tiempo favorecer la
- Una persona dependiente, discapacitada o fragilizada autonomía de la persona.
por una enfermedad debe ser protegida de cualquier
peligro. Ej.: ¿La persona dependiente de la que estoy cuidando quiere,
puede, sabe realizar esta actividad?
- Una persona dependiente, discapacitada o fragilizada
por una enfermedad no puede realizar ciertas activida-
des.
B.8. Propuesta de actividad
- El cuidador es totalmente responsable de los actos
de la persona dependiente. Elaborar en grupo una viñeta clínica en la que la autonomía
de la persona se vería totalmente respetada, explicitando
claramente el comportamiento del cuidador frente a las
A.8. Posibles consecuencias de estas necesidades de la persona dependiente.
ideas erróneas
- La falta de estímulos puede agravar la discapacidad

de la persona dependiente.
- A fuerza de hacer las cosas en lugar de la persona,

disminuyen sus posibilidades de actuar y se incrementa
su discapacidad o su dependencia. Con lo cual a largo
plazo, aumenta nuestra carga y acabamos perdiendo
más tiempo.
- La persona que no puede decidir por ella misma

puede tener el sentimiento de perder su libertad y su
identidad.
- La sobreprotección de la persona dependiente puede

infantilizarla e impedirle construir o incluso hacerle
experimentar una regresión.
- Uno debe preguntarse a quién está protegiendo. ¿A

uno mismo o a la persona dependiente? ¿De qué la
estamos protegiendo? ¿De sus miedos o de los nuestros?
- Cuando las capacidades cognitivas de la persona lo

permiten, la responsabilidad se comparte.
- Needs:14 basic needs by Virginia Henderson:

http://membres.lycos.fr/papidoc/573besoinsmaslow.html

La situación de dependencia de una persona modifica ¿Se puede ser dependiente y autónomo? Sí / No
su relación al mundo y a los demás.
¿Hacer sistemáticamente las cosas en lugar de la persona
La ayuda que aporta el cuidador debe preservar al preserva su autonomía? Sí / No
máximo la autonomía de la persona.
¿Ayudar a la persona dependiente a tomar decisiones
Mantener a la persona dependiente en posición de sopesando beneficios y riesgos permite preservar su
actor le permite conservar o recuperar su autoestima. autonomía? Sí / No
La escucha y la observación de la persona depen- ¿Recurrir a ayudas externas permite tomar decisiones
diente permiten evaluar sus necesidades y la amplitud sobre cuidados preservando la calidad de vida tanto de
de la ayuda que se le ha de aportar. la persona dependiente como de su cuidador? Sí / No
Recurrir a personas exteriores y/o a profesionales de ¿La percepción de diferentes personas puede enriquecer
la salud permite tener una visión más objetiva de la el cuidado de la persona dependiente?
situación. Sí / No
Sopesar beneficios y riesgos para la persona depen-
diente permite orientar la toma de decisiones. B.10. Valoración personal de las sesiones
Recurrir a mecanismos de defensa es una reacción ¿Qué es lo que ha cambiado en mi forma de percibir la
normal del cuidador. ayuda que le aporto a mi familiar?
Verbalizar las dificultades con las que uno se topa ¿En qué medida los temas abordados y las sugestiones
en su labor cotidiana permite hacer una lectura distan- planteadas a lo largo de esta formación van a permitirme
ciada de la situación y reajustar su actuación en caso analizar mi propia práctica como cuidador?
de necesidad (intercambio con profesionales, grupos
de apoyo asociativos) ¿En qué medida las reflexiones abordadas en esta formación
van a ayudarme a encontrar un equilibrio entre sobre-
protección y distancia?
A.10. Valoración del contenido y las sesiones
realizadas
El mantenimiento de la autonomía personal puede

estar totalmente correlacionado con el nivel de depen-
dencia.
La importancia de preservar la autonomía personal

constituye un elemento fundamental del cuidado pro-
porcionado porque permite mantener la autoestima
personal.
La persona dependiente puede seguir siendo “autora

de cuidados” cualquiera que sea su nivel de dependencia.
Un análisis reflexivo (solo o en grupo) de sus propias

prácticas permite adaptar su actuación.
- Foros de cuidadores informales

http://www.aveclesaidants.fr/forum/index.php
http://www.aidants.fr
Ficha didáctica 1.4. - La responsabilidad del cuidador

– Entender la noción de responsabilidad y distinguirla de la – Percibir la amplitud y los

culpabilidad o de la necesidad de dejar el máximo de autonomía límites de la responsabilidad
posible del cuidador
– Entender cuáles son los diferentes ámbitos de responsabilidad – Enumerar las implicaciones
frente a un familiar dependiente de la responsabilidad
– Medir los costes y los riesgos
de la responsabilidad del
cuidador
El término «responsabilidad» debe tomarse en su Responsabilidad: conciencia de ser el autor de un

sentido amplio como una obligación de cumplir con hecho, el garante de una persona.
un deber o con un compromiso.
Deber: obligación moral.
Existen diversos niveles de responsabilidad:
Compromiso: obligación resultante de una promesa
1. Responsabilidad social frente a una persona fragilizada o de un acuerdo.
2. Responsabilidad familiar relacionada con el deber de En nuestra sociedad cada vez más pleitista, la vertiente
ayuda mutua subyacente de la responsabilidad es que siempre existe
una falta a reparar. Sin embargo este no es el caso del
3. Responsabilidad personal respecto a un compromiso. cuidador. (Cf. Ficha 1.5 sobre el sentimiento de culpabi-
lidad.)
Existen varios ámbitos de responsabilidad:
1/ jurídica Se es responsable del otro, pero no de su estado de
2/ financiera salud o de su discapacidad. De lo que sí está en medida
3/ material el cuidador es:
4/ moral (quizás la más pesada).
- de contribuir a la evolución de estado de salud de su
familiar (permitiéndole por ejemplo alimentarse de forma
A.2 La experiencia del participante saludable, incitándolo a tener una actividad física adaptada,
manteniendo su vida social, controlando su toma de
¿Qué significa para ti “ser responsable”? medicación, etc.)
- de favorecer la autonomía de la persona dependiente

adaptando su entorno y aceptando correr ciertos riesgos.
(Cf. Ficha 1.3 sobre la autonomía.)
Enumere usted los ámbitos en los que es responsable de su

familiar.
- 2 practical guides: - Faire face à la dependence d’une personne âgée – Le particulier editions – Février 2008
- Parents ages: commentles épauler? – Catherien Doleux – Prat Editions – août 2002
A.5 Cómo afrontar cada situación B.3. Problemática que plantea el caso
Como cada mañana, Carolina deja a su hijo Pablo, de Carolina asume una triple responsabilidad:
21 años y en silla de ruedas, en el trabajo. Por el
camino, Pablo le comenta su decepción por no poder - Como cualquier madre, garantiza el equilibrio de vida
participar en una salida organizada por su comité de de su hijo y le ayuda a nivel material aunque ya sea mayor
empresa: « ¿Te das cuenta? ¡Han reservado en un hotel de edad.
no accesible a personas con discapacidad! ¡Como si
no quisieran que fuera! Yo que pensaba formar parte - Como cuidadora familiar de un adulto con discapacidad,
del equipo…». Carolina intenta consolarlo: «Seguro lo vigila y lo protege de los peligros que él no percibe o
que no tienen nada contra ti. Es que es difícil encontrar a los cuales puede resultar particularmente expuesto
hoteles con accesibilidad para minusválidos.» debido a su discapacidad.
De regreso a su casa, Carolina se siente triste pensando - Como responsable de su tutela, garantiza la buena
que su hijo no puede disfrutar de la vida como otros gestión de sus bienes mirando el interés de la persona
jóvenes de su edad por culpa de su discapacidad. Desde con discapacidad.
la muerte de su marido, está preocupada: «¿Quién lo
acompañará al trabajo, lo reconfortará cuando yo ya Sus objetivos son a veces contradictorios: a Carolina le
no esté?» Es una pregunta a la que todavía no ha gustaría que su hijo participara en ese fin de semana
encontrado respuesta. Además de sus problemas de porque le conviene para su vida social, pero no se lo
movilidad, Pablo tiene también una discapacidad psíquica. puede permitir porque conlleva unos gastos exagerados.
Podría intervenir para indicarle a la empresa las señas de
De vuelta a casa por la noche, Pablo le anuncia a su algún hotel adaptado y solicitar que cubra los gastos el
madre que ha decidido participar en el fin de semana comité. ¿Pero no se arriesga, con una intervención de
con sus colegas de trabajo, aunque tenga que soportar este tipo, a quitarle interés a Pablo por esta salida?
la totalidad de los gastos ocasionados, cuando esos
gastos están cubiertos por la empresa para todos los Lo más difícil es que asume ella sola esta triple responsa-
demás. bilidad. Sería hora de empezar a dar el relevo a otro
miembro de su familia, más joven, que pudiera respaldarla
Su madre, que tiene tutela sobre sus bienes, le prohíbe (otro hijo, un primo, el hijo de algún amigo…).
derrochar su dinero de esta manera. Pablo se va dando
un portazo y acusando a su madre de impedirle vivir
su vida. B.4. Actividades a desarrollar
¿Tiene usted prevista alguna persona relevo en caso de fallo

A.4. ¿Cómo abordar con los participantes las suyo?
situaciones planteadas en este caso?
¿Quién podría compartir una parte de sus responsabilidades
¿A qué dilemas se enfrenta Carolina? aunque no falle usted?
¿Cómo utiliza su responsabilidad de cuidadora?
- Former à l’accompagnement des personnes handicapées – Marcel Nuss – Dunod 2007

- Le sujet âgé, ses proches, ses soignants – Philippe Guillaumot – Eres – 2006
A.5. ¿Qué necesito para abordar B.5. Práctica de habilidades relevantes.

Las condiciones para poder percibir un subsidio por
La responsabilidad está codificada por el Derecho. dependencia varían en función del país. Estos son sin
embargo los criterios que más se suelen recalcar:
1. Las implicaciones financieras
Le incumbe al cuidador familiar informarse de las - La necesidad de ayuda financiera tiene que estar ligada
posibilidades de ayudas materiales o financieras para a una causa médica (enfermedad o discapacidad específica).
la persona dependiente cuando ésta no puede ocuparse
de ello (por falta de capacidad o de energía). En todo - Debe estar limitada en cuanto a su objetivo, que corres-
caso, existe una obligación alimentaria entre ascendien- ponde con los actos esenciales de la vida cotidiana: higiene
tes y descendientes (padres o hijos). De este modo, corporal, nutrición y movilidad.
si la pensión de jubilación del familiar dependiente es
insuficiente, se puede solicitar de los hijos que contri- - Tiene un umbral de intensidad mínima. La importancia
buyan a pagar el saldo de los gastos de acogida en un de la necesidad de ayuda debe estar claramente definida.
centro geriátrico.
- Debe aparecer en un momento determinado. La nece-
Cuando la persona dependiente reside en su domicilio, sidad de ayuda tiene que haber surgido antes o después
¿Tiene derecho el cuidador informal a percibir una de cierta fecha o edad.
remuneración por la asistencia que aporta? Gracias al
subsidio por dependencia, en Francia algunos cuidadores El aspecto financiero de la responsabilidad está lejos de
pueden ser remunerados por una parte del tiempo ser algo anodino. Tiene implicaciones directas en los
que pasan junto a su familiar (cónyuge de una persona temas de herencia, por ejemplo. Por eso es importante
con alto grado de discapacidad o hijos de una persona clarificarlo (cf. Ficha 1.9 “Mantener el equilibrio familiar”)
mayor muy dependiente). Los cuidadores familiares
que acogen en casa a sus padres mayores jubilados o El aspecto judicial de la responsabilidad se desarrolla en
a hijos adultos discapacitados pueden pedirle a la los juicios.
persona cuidada que le indemnice por el alojamiento
y la alimentación, en función de baremos oficiales
(cuando éstos existen). B.6. Establecer una lista de situaciones y
aplicar la mejor manera de afrontarlas.
2. Las implicaciones judiciales
En Derecho, sólo la "denegación de socorro a una ¿Conoce usted todas las ayudas que permiten garantizar una
persona en peligro" constituye un delito penal. No mayor equidad en la responsabilidad financiera?
existe delito de denegación de socorro a una persona
fragilizada. De forma paradójica, es más el que se ocupa ¿De qué medios o instrumentos jurídicos dispone usted para
de un familiar que el que no hace nada el que se arriesga limitar su responsabilidad judicial?
a ser acusado de maltrato (cf. Ficha 1.11)
Numerosos cuidadores informales garantizan la pro-

tección jurídica de su familiar y de los bienes de éste
(tutela). Tienen que rendir cuentas al juez. Por eso se
preconiza dar poderes a una tercera persona cuando
esta vigilancia conlleva fricciones entre el cuidador
familiar y la persona dependiente.
A.6. Situaciones concretas y

cómo afrontarlas.
¿Ha evaluado usted el coste de la ayuda que está aportando?

¿Y los riesgos a los que se expone por su actividad?
- http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N155.xhtml?&n=Personnes%20handicap%C3%A9es&l=N12

A.7 Formas erróneas más habituales B.7. Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador.
Como soy cuidador familiar, puedo decidir de todo
por la persona dependiente. Ser responsable de alguien tiene sus inconvenientes, pero
también sus ventajas.
Me siento abrumado por el peso de mi responsabilidad.
La responsabilidad moral hace que uno pueda sentirse a
Como no existe un estatuto del cuidador familiar, no la vez como héroe de su familiar o como mártir. Todo
soy verdaderamente responsable de mi pariente. depende de la manera de contabilizar lo que uno ofrece
y lo que uno espera a cambio. El intercambio con el
En la medida en que he aceptado ser responsable de familiar se realiza a través del ciclo «dar-recibir-devolver».
mi familiar, no veo porqué tendría que escuchar a los La entrega no es gratuita porque obliga a devolver a
que no han querido asumir esa responsabilidad. cambio. La deuda se expresa a menudo de la siguiente
forma: «Nunca podré cuidarle tanto como él/ella lo hizo
La responsabilidad es algo que no se comparte. conmigo cuando yo era niño/a».Ahí se plasma el carácter
doloroso de la inversión de papeles.(Cf. Ficha 1.5 "Luchar
Ser responsable, es padecer todos los inconvenientes contra el sentimiento de culpabilidad")
sin sacar ningún beneficio.
B.8. Analizar su propia práctica
A.8 Posibles consecuencias de éstas ideas ¿Sientes que la responsabilidad de ser cuidador es demasiado?
erróneas
¿Qué contrapartida espera usted de la persona a la que
La responsabilidad del cuidador conlleva numerosos cuida?¿Y de la mirada social?
riesgos de patinazos:
- Autoritarismo: tomarse demasiado a pecho su res-

ponsabilidad, ocultando los deseos o las necesidades
de la persona fragilizada.
- Huida por temor a las implicaciones.
- Agotamiento. ( cf. Ficha 1.7)
- Repenser the maintien à domicile (Rethinking home care) – Bernard Ennuyer – Dunod 2006
GUÍA DE LA SESIÓN
Concretamente, la responsabilidad del cuidador supone,

además de los cuidados “técnicos” o una presencia,
dos elementos específicos del papel de cuidador:
Una disponibilidad de cada instante
A un cuidador familiar, se le puede solicitar en cualquier

momento con motivo de su responsabilidad para con
la persona asistida. A largo plazo, eso cansa
psíquicamente.
Una vigilancia de la ayuda aportada

- En los cuidados: ayuda al respeto de las prescripciones

médicas y del seguimiento de tratamientos, observa B.9 Autoevaluación
con precisión el estado de salud de la persona
dependiente. Para ser capaz de asumir las responsabilidades de cuidador
familiar a largo plazo, hay que permitirse pausas y mo-
- En la vida cotidiana: comprueba la alimentación mentos en que uno relaja la presión.
(contenido de la despensa y de la nevera, apetito y
peso de la persona ayudada), la limpieza del hogar o - Incluir cada día en su empleo del tiempo momentos de
de la propia persona, etc. relax para hacer alguna actividad placentera solo o con
amigos y cambiarse así las ideas (jardinería, bricolaje,
- A nivel administrativo (renovación de seguros, dossiers lectura o simplemente descanso).
a rellenar, cuenta bancaria mantenida a flote…).
- Rodearse de gente con la que uno se siente capaz de
expresar sus emociones.
la metodología del curso - Concederse a uno mismo periodos de respiro. No
culpabilizarse por estos paréntesis, porque le permitirán
Antes de cargar con una nueva responsabilidad, es estar más disponible y relajado, lo cual es muy importante
preciso plantearse ciertas preguntas para determinar para el familiar al que está cuidando y para las relaciones
si resulta realista o no implicarse: que mantienen juntos.
- ¿Dispongo de suficiente tiempo para conseguirlo?

- ¿Puedo dedicarle tiempo sin perder demasiada energía
para otros quehaceres? ¿Consigue usted otorgarse momentos de respiro? Analice
los frenos.
- ¿Soy realmente competente para este tipo de tareas?
- ¿Hay algún aspecto positivo para mí en asumir esa

responsabilidad?
- Livres grand public: Mes parents vieillissent – Dr Agnes Saraux – editions Bonneton 2004
- Vivre le grand âge de nos parents – Anne Belot et Joëlle Chabert – Albin Michel – 2004
Ficha didáctica 1.5. - Luchar contra el sentimiento de culpabilidad
– Entender de dónde viene la culpabilidad – Tomar conciencia de las creencias

– Entender las repercusiones que tiene el sentimiento de y los prejuicios que alimentan
culpabilidad del cuidador sobre su relación con la persona nuestra culpabilidad.
dependiente – Aceptar no ser todopoderoso.
– Entender la importancia de verbalizar sus sentimientos – Aprender a reducir el sentimiento
de culpabilidad
GUÍA DE LA SESIÓN A.2 Experiencia personal de los cuidadores

A.1 Presentación del tema ¿Cómo definiría usted el sentimiento de culpabilidad?
Lluvia de ideas sobre el concepto.
El sentimiento de culpabilidad proviene de la sensación
de haber cometido una falta, de no haber actuado según
nuestras expectativas o valores. Una persona que actúa IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
en contra de sus valores o de sus principios se sentirá
inevitablemente culpable. B.1 Ideas clave
A menudo, la culpabilidad se basa en creencias erróneas Sentimiento de culpabilidad

que van mucho más allá de las nociones del bien y el mal. Sentimiento más o menos difuso de haber cometido una
De este modo, una persona que se culpabiliza tiene falta. Necesario en toda vida social pero a veces doloroso,
tendencia a exagerar las consecuencias de sus actos y las el sentimiento de culpabilidad es la impresión de no ser
reacciones de los demás. justo, de infringir un tabú, real o fantasioso, de soñar con
algo prohibido, de tener un comportamiento reprensible
El entorno cultural, los códigos sociales, la educación tienen con tal persona o situación. Provoca una gran angustia
un impacto directo sobre los elementos de culpabilidad. y una tendencia a la autoacusación.
La culpabilidad depende de los valores individuales de cada
uno. Por lo tanto, la percepción de la culpabilidad es una Así pues, se puede asociar la culpabilidad al castigo que
noción muy subjetiva que varía de un individuo a otro. se inflige una persona tras haber transgredido las reglas
que le guiaban hasta entonces.
Todos los cuidadores, en un momento u otro, sienten La culpabilidad tiene como función hacernos actuar en
culpabilidad frente al familiar del que se ocupan. O porque el sentido de los valores trasmitidos y adquiridos. Puede
piensan que no están a la altura, o porque han fracasado ser benéfica cuando nos ayuda a mejorar, a desa-
en una tarea, o porque no saben hacer algo, o porque rrollar nuestro juicio moral, a tener empatía y respeto
no pueden hacer más de lo que hacen. por los demás. Sin embargo, puede ser devastadora
cuando nos tortura la mente y nos impide avanzar.
La culpabilidad también nos habita cuando no asumimos
nuestros actos o nuestras decisiones. Puede conllevar Responsabilidad (cf. Ficha 1.4)
entonces rabia contra la persona que nos ha puesto en
una situación en la que debemos tomar una decisión
difícil, miedo a ser juzgado por los demás, pena por la
idea de decepcionar, temor por las consecuencias o ¿ Cuáles son, en su opinión, las fuentes de este sentimiento
miedo a expresar sus necesidades. de culpabilidad para un cuidador informal?
La mirada de los demás también tiene un impacto impor-
tante. Los comentarios del entorno pueden desestabilizar
y ser interpretados como acusaciones que fragilizan a la
persona hasta el punto de poner en tela de juicio sus
decisiones. Actuará entonces con el objetivo de no
disgustar o de doblegarse a los deseos de su entorno.
- Advices to carers against the feeling of guilt: http://www.entreaidants.fr/Le-poids-de-la-culpabilite.html

GUÍA DE LA SESIÓN A.4 ¿Cómo abordar las situaciones que

¿Sobre qué elementos se basa el sentimiento de culpabilidad
Margarita educa sola a su hijo Tomás, de 8 años. El niño de Margarita?
sufre una discapacidad física desde hace 2 años como
consecuencia de un accidente en la vía pública. El día del
accidente, Margarita había dejado a Tomás con una vecina IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
porque ella estaba de viaje para su trabajo. El padre de

Tomás vive en Estados Unidos y sólo ve a su hijo una B.3 Problemática que plantea el caso
vez al año, durante las vacaciones escolares. Margarita
asume, pues, prácticamente sola la educación de su hijo. - Margarita se siente responsable del accidente de su hijo
a dos niveles: por no haber estado presente y por haber
Sus padres, muy afectados por el accidente, no están muy confiado el niño a una vecina. Frente a los acontecimientos
presentes. Margarita piensa (sin haber llegado nunca a y a la opinión de su entorno, pone en tela de juicio
hablarlo con ellos), que la consideran culpable de lo que sus decisiones del pasado.
pasó y que la ven como una mala madre que ha privilegiado
su carrera profesional frente a su hijo. La consideran, - El peso de la mirada social le reenvía una imagen de
según ella, como irresponsable por haber entregado el madre indigna a irresponsable.
cuidado de Tomás a una “desconocida” cuando ellos
hubieran podido encargarse de él. - Margarita interpreta la ausencia de apoyo de sus padres
quizás de manera errónea. La culpabilidad no siempre
Isabel, único apoyo de Margarita, es una amiga de infancia permite ver la realidad con objetividad sino que proyecta
que sigue estando muy presente junto a ella. Siempre la una visión truncada de esta realidad.
ha respaldado en los momentos difíciles, desgraciadamente
numerosos desde el accidente. - La culpabilidad perturba el posicionamiento de
Margarita como madre que debería definir un marco y
Tomás es un niño bastante introvertido. No acepta que determinados límites para favorecer la construcción de
ninguna otra persona más que su madre se ocupe de él. la personalidad de su hijo.
Tiene rabietas, a veces por nimiedades como el hecho
de que el mando de la televisión no esté en su sitio. A - Este sentimiento de culpabilidad también puede proceder
menudo insulta a su madre de forma muy violenta. Isabel de la propia relación que mantiene con su hijo. La
le suele decir a Margarita que su hijo es tiránico y que manipulación o el "chantaje afectivo" forman parte
su discapacidad no justifica siempre su comportamiento. de los medios de acción de la persona dependiente tanto
Sin embargo, Margarita casi siempre le encuentra excusas. como el amor que siente por usted.
Cuando por exceso de cansancio llega a reñirlo, le invade
un sentimiento de culpabilidad al ver a su hijo triste. - Margarita no se autoriza a cuidar de ella misma. Le
Considera que su reacción ha sido exagerada y se cuesta tomar decisiones que le permitirían adecuar la
arrepiente de haber cedido al impulso. Margarita se situación actual a sus propios deseos (por ejemplo
siente culpable de no haber actuado según su principio pidiendo a sus padres que cuiden de su hijo).
de mantener siempre la calma con su hijo, cualquiera
que sea la circunstancia.
Hace dos días, Isabel le ha propuesto a Margarita irse
las dos juntas a un balneario: «Estoy hecha polvo, necesito Para ayudar a que Margarita tenga una mirada complaciente
un corte.» sobre ella misma, ¿Qué le diría usted?
Margarita no puede aceptar la propuesta porque no
quiere dejar a Tomás. Por otra parte, sabe que va a
decepcionar a su amiga al denegar su idea. Se siente,
pues, culpable de decepcionar a unos y otros.
- tips to help you say goodbye to guilt - http://www.caregiversurvivalhandbook.com/tips04.htm

GUÍA DE LA SESIÓN
A.5 Qué necesito para abordar las

situaciones planteadas
- La mayoría de las veces, sobrevaloramos las con

secuencias de nuestros actos, convencidos de haber
perjudicado más de lo real. También solemos exagerar
las reacciones de los demás.
- Es necesario asumir sus decisiones y acciones.

Seguramente han sido el fruto de un análisis de la
situación, de una valoración de los beneficios y riesgos IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
para la persona y de los recursos disponibles.
B.5 Práctica de habilidades relevantes
- Tener valores y creencias debe servir de ayuda al
cuidado de la persona y no ser una cortapisa rígida y - No se deje llevar por la imaginación. Vuelva a darle su
opresiva. justa medida a los acontecimientos. Aprenda a evaluar
su verdadera responsabilidad.
- Ser exigente consigo mismo no significa sentirse
culpable por estar cansado, desanimado o frustrado - Deje de fiarse tanto de sus suposiciones e interpreta-
por los acontecimientos cotidianos. Al contrario, ciones. Seguro que los demás no la juzgan tan mal como
demuestra lucidez sobre sus capacidades y sus límites. piensa.
- Verbalizar sus emociones no es una señal de debilidad - Si se siente culpable por algo que ha dicho o hecho,
sino una fuerza inestimable que permite evitar la tome distancia para entender qué fue lo que realmente
interiorización y el sentimiento de culpabilidad que pasó.
esto a menudo provoca.
- Cuando crea haber perjudicado a alguien, permítase
- El error de juicio en cierto momento o en una situación simplemente preguntárselo y compruebe lo que ha pasado.
precisa forma parte de los posibles avatares de la vida. La realidad puede evitar unas cuantas inquietudes inútiles.
- Si realmente ha cometido un error, autorícese a perdo-

A.6 Cómo afrontar situaciones concretas. narse y busque soluciones para una posible reparación
Habilidades necesarias (por ejemplo disculparse)
Margarita se priva del apoyo de sus padres por culpa - Acepte no creerse superpotente. Nunca podrá anticiparlo
de un déficit de comunicación. ni controlarlo todo. Del mismo modo, es imposible
cambiar el pasado. Por lo tanto, resulta inútil atormentarse
Habilidad: No dudar en verbalizar sus preocupaciones por cosas sobre las que no tenemos ningún poder. Lo
y sus dudas, su percepción de la realidad para poder que sí puede cambiar, es su actitud y su forma de componer
así reajustar su forma de ver las cosas si fuera necesario. con la situación.
Margarita se priva de un corte que le permitiría cuidar - Exprese abiertamente sus necesidades a su entorno y
de ella misma. en particular a la persona de la que cuida.
Análisis: Su rechazo está relacionado con su sentimiento
de culpabilidad y no con un verdadero análisis de la - Busque el respaldo de otras personas.
situación.
B.6 Listar situaciones y aplicar la

mejor manera de afrontarlas
¿Qué es lo que me provoca sentimiento de culpabilidad?
Da un ejemplo de situación en la que se ha sentido culpable.
- Books of Boris Cyrulnik on resilience processus and the way of reacting to misfortune – autobiographie d’un épouvantail
– Odile Jacob - 2008
A.7 Formas erróneas más habituales B.7 Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador
- Me siento culpable de estar en buena salud frente a
mi familiar enfermo o discapacitado. - Intente identificar con serenidad las razones que nos
sumergen en la culpabilidad para deshacerse lo antes
- Me siento culpable de no asumir solo/a todas mis posible de estos sentimientos negativos.
responsabilidades.
- No tiene porqué sentirse culpable de estar en buena
- Me siento culpable por avergonzarme de la diferencia salud mientras que su familiar está enfermo. Es normal
de mi familiar. continuar cuidándose también uno mismo. Preservando
su propia salud es como podrá asumir mejor su papel.
- Me siento culpable de cuidar de mí, relajarme o
disfrutar. - Es perfectamente comprensible sentirse molesto frente
a los comportamientos "anormales" de su familiar rela-
- Me siento culpable cuando mi entorno pone en tela cionados con su enfermedad.
de juicio mis decisiones.
- Si usted le manifiesta nerviosismo o irritación en un
- Me siento culpable cuando pierdo la calma con mi momento puntual, no está poniendo en tela de juicio los
familiar. lazos de afecto que les unen. Tome distancia.
- Me siento culpable de no tener ganas de asumir mi - Ocuparse de un pariente dependiente no significa estar
papel de cuidador. conforme con todas sus expectativas ni renunciar a su
propia personalidad. Para evitar sentimientos de culpabi-
lidad, sea lúcido consigo mismo: no dude en decir que
A.8. Posibles consecuencias de estas no cuando lo crea necesario.
ideas erróneas
- Usted no puede ayudar al otro si no está en condiciones
- Atención : las personas que se sienten demasiado de cuidarse a sí mismo.
culpables pueden fácilmente convertirse en
culpabilizadoras para con su entorno.
- Cuidar de uno mismo permite prevenir el agotamiento situaciones
del cuidador y sus consecuencias (nerviosismo o incluso
maltrato). (cf. Ficha 1.7) En mi vida cotidiana, ¿Cuáles serían las consecuencias
positivas de dejar de sentirme culpable?
- No pedir ayuda puede ser perjudicial para la relación
con el otro. (cf. Ficha 1.8)
- Depender demasiado de la opinión del entorno puede

parasitar las decisiones a tomar.
- Most of the social research on carers is focussed on Alzheimer carers : http://www.fondation-mederic-alzheimer.org


- La culpabilidad forma parte de la naturaleza humana. - Puedo identificar las fuentes de mi sentimiento de
Lo importante es impedirle que guíe nuestras acciones culpabilidad.
o dirija nuestra vida.
- Puedo medir las repercusiones de este sentimiento en
- Para minimizar la culpabilidad, es importante aceptar mi vida cotidiana.
sus propios límites y las situaciones frente a las cuales
somos impotentes. - Adopto estrategias para reducir este sentimiento de
culpabilidad.
- Es importante afirmar su derecho al disfrute, al
descanso y al error.
B.10. Valoración personal
- Tomar conciencia de los prejuicios y las creencias
que alimentan la culpabilidad de cada uno permite tomar ¿Qué cambios estoy dispuesto/a a hacer y qué acciones
distancia. concretas puedo poner en marcha para reducir mi sentimiento
de culpabilidad?
- Barrer las ideas paralizantes como «No hay que bajar
los brazos», «Tengo salud, mientras que él/ella no»,
«Se lo debo», o «Soy la única persona en poderlo
hacer».
Cada uno de nosotros es ante todo responsable de sí

mismo antes de serlo de otra persona.

la metodología
- Identificar los efectos negativos del sentimiento de

culpabilidad.
- Reconocer la necesidad de verbalizar sus emociones

y sentimientos.
- Compartir sus emociones y sentimientos con la

persona cuidada, el entorno y/o profesionales.
- Nearly all the research studies (psychologist and sociologist) on carer’s feeling of guilt deal with Alzheimer carers but the advices are
relevant for other categories
Ficha didáctica 1.6. - Utilizar sus emociones de manera positiva en la relación

– Entender la importancia de nuestras propias emociones dentro – Identificar la influencia de nuestras

de la relación propias emociones sobre las emociones
– Reconocer sus emociones y las situaciones que las suscitan del otro
– Utilizar sus emociones de forma adecuada – Localizar y establecer una lista de las
– Desarrollar estrategias de regulación de sus emociones situaciones que suscitan emociones po-
sitivas o negativas
– Localizar sus manifestaciones verbales
y no verbales
– Verbalizar sus emociones
« Las emociones son dóciles siervos pero pésimos La emoción : es una reacción afectiva natural frente a
amos » lo que nos ocurre. Que sea agradable (alegría, placer) o
desagradable (tristeza, miedo, rabia, asco, sorpresa), débil
- La ayuda aportada al familiar conlleva múltiples satisfac- o intensa, a veces se manifiesta a pesar nuestro. Puede
ciones, pero también puede poner a ruda prueba a los acompañarse de trastornos diversos: sonrojo, temblores,
cuidadores en su capacidad para gestionar las tensiones palpitaciones, etc.
que pueden surgir del ejercicio de su papel.
La inteligencia emocional: es «la capacidad para
- Para prevenir y detectar los riesgos de tensión, el comprender nuestras emociones y las de los demás y la
cuidador debe analizar y objetivizar sus propias capacidades aptitud para utilizar dichas emociones como guías infor-
físicas, psicológicas y emocionales. mativas para el pensamiento y la acción».
- La identificación de sus propias emociones y la aceptación Regulación emocional : Nuestras emociones son la
para ver en ellas señales de alerta (positivas o negativas) expresión de nuestras vivencias afectivas. Aunque no sea
permitirán al cuidador confortar, reajustar o modificar deseable reprimirlas ni interiorizarlas del todo, debemos
su organización. hacer que sus manifestaciones sean “tolerables”.
A.2 Experiencia personal de los cuidadores B.2 Actividades por desarrollar
¿Debo temer mis propias emociones?

Favorecer la verbalización de sus emociones*
¿Por qué es tan difícil luchar contra sus emociones?

- Verbalizar sus emociones
- Compartir sus respectivas experiencias
¿Por qué es tan difícil hablar de sus emociones?
- Intercambiar sobre sus dificultades y sus modos de regulación
- Enriquecerse con la experiencia del otro
¿Cómo hablar de sus emociones?
*Anexo 1: Metodología del grupo de apoyo
-Catherine Mercadier , Le travail émotionnel des soignants à l’hôpital , Ed Seli Arslan 2002
-François Lelord, Christophe André. La force des émotions. Paris: Editions Odile Jacob; 2001.
-Psychologie des émotions: Confrontation et évitement, Olivier Luminet, De Boeck Université, 2007
-http://recherche.univ-lyon2.fr/lab-psd/IMG/pdf/coping-strategiesM1.pdf Tableau page 25

CASO N°1 - La incomprensión y el sentimiento de impotencia

Rocío, de 85 años de edad, permanece acurrucada en pueden generar para Marisa miedo y la necesidad de
un rincón, con la mirada fija en la pared de enfrente y tranquilizarse sin tener en cuenta el derecho a la autonomía
no contesta a los estímulos de su hija más que con un de su madre.
sí o un no. Desde hace tres días, a parte de un par de
cucharadas de sopa y un poco de agua dulce, se niega -La inquietud de Marisa frente a un cambio de compor-
a tragar nada. Sin embargo no parece que esté enferma. tamiento puede generar reacciones inadaptadas (Marisa
Su hija Marisa, perpleja ante este comportamiento y quiere forzar a su madre para que coma)
preocupada por su salud, le hace una tarta. Pero Rocío
desvía la mirada con cara de asco. Ofendida en cuanto -La reacción involuntariamente brutal de Marisa se puede
a sus dotes de cocinera, Marisa vuelve a llevar la tarta interpretar como maltrato.
a la cocina dando un portazo.
-La reacción de asco de Rocío provoca en Marisa un
Unos minutos más tarde, sale a comprar el flan que tanto trastorno de su autoestima y de sus capacidades.
le gusta a su madre. Segura de su éxito, le presenta el flan
e intenta obligarla a abrir la boca. Pero cuando le acerca -Marisa interpreta la reacción de su madre como una
la cuchara, Rocío gira la cabeza y el flan cae al suelo. agresión dirigida contra ella.
Marisa se enfada de veras: « ¿No te da vergüenza tirarlo
todo? ¡Menudo desperdicio! ¡Estoy harta de esforzarme -Marisa se siente culpable por su reacción de rabia.
tanto yo sola por alguien que ni siquiera lo aprecia! ¡Ahora
no tienes más que limpiarlo todo tú! ¡Ha sido culpa tuya, -Marisa le expresa a Rocío su sentimiento de culpabilidad
no voy a hacerlo en tu lugar!» Sonrojada y furiosa, Marisa y de agotamiento.
empuja con violencia el sillón de su madre. A consecuencia
de este gesto, Rocío se da un golpe contra el muro en la -Felipe se regenera gracias a los momentos de placer.
rodilla y gime de dolor. Marisa se precipita sobre su madre
gritando y llorando: «¡Perdona, perdona! Todo es culpa -Felipe sabe que por momentos no es su mujer la que
mía. ¡Estoy tan cansada!» habla sino su enfermedad.
CASO N°2
Como cada mañana, tras haber limpiado la casa, Felipe
se dispone a despertar a su mujer, enferma de Alzheimer.
Para él, este es el mejor momento del día. Se acerca Identificar en esta situación los elementos que explican
con suavidad a la cama medicalizada que ocupa gran la reacción emocional de Marisa.
parte de la habitación y acaricia una mejilla de Alicia
antes de besarla. Cuando Alicia abre los ojos y le sonríe, Intercambiar con los participantes sobre situaciones
le recuerda el candor de la novia con la que se casó hace similares que quieran analizar en grupo.
ya 40 años. Felipe disfruta de ese instante de una ternura
que se hace cada vez más rara a medida que avanza la
enfermedad. Cuando Felipe se siente agotado, rememora
la alegría compartida en esos despertares y eso lo anima.

- Identificar las emociones de Marisa y las de Felipe.

- ¿Qué ha provocado estas emociones?
- ¿Cómo se manifiestan estas emociones?
- ¿Qué impacto tienen estas emociones sobre la relación
con el otro?
- Communiquer avec les personnes âgées – Blandine Orellana-Gélain – L’Harmattan - 2007


A.5 ¿Qué necesito para abordar B.5 Práctica de habilidades relevantes
- Tras un análisis de su situación emocional (tomarse
- Cuando uno cuida cotidianamente de un ser querido, tiempo para la reflexión), no dude en intercambiar al
es normal que experimente toda una gama de emociones. respecto con su familiar.
- Algunas grandes emociones se pueden identificar:
placer, alegría, miedo, asco, rabia, sorpresa, tristeza. - Comparta sus dificultades a medida que vayan surgiendo.
- Algunas emociones son relativas a la enfermedad de No espere a encontrarse en una situación insoportable.
nuestro familiar, mientras que otras están ligadas a
todas las tareas que vienen transformando nuestra - Rodéese de gente (familia, vecinos…) con la que se
cotidianidad. sienta a gusto para expresar sus emociones, pensamientos
- Interiorizar sus emociones no tiene porqué ser malo y preguntas.
en sí. Pero en el contexto de los cuidados, tiene como
efecto el aumento de la sensación de carga. - Si no le es posible hablar con su entorno cercano, puede
- La verbalización es a menudo un buen método para participar en intercambios, charlas o grupos de apoyo
que el cuidador evacúe una carga emocional que puede con otros cuidadores familiares.
perturbar su relación al otro.
- Esta verbalización tropieza a veces con la dificultad - Desarrolle estrategias que le permitan regular su carga
de cada uno para hablar de sus sentimientos y emociones. emocional. Por ejemplo, para realizar cuidados susceptibles
- Gestionar bien sus emociones permite a veces mejorar de ser conflictivos, algunos optarán por delegar, otros
la relación de ayuda y prevenir situaciones de maltrato. por hablar durante el cuidado, otros pondrán música,
etc.
A.6 Situaciones concretas y como afrontarlas

B.6. Establecer una lista de situaciones y
1. Marisa está preocupada por el cambio de compor- aplicar la mejor manera de afrontarlas.
tamiento de su madre que se niega a alimentarse y por
eso busca tranquilizarse proponiéndole platos que Enumere lo que puede obstaculizar la verbalización de
habitualmente aprecia. sentimientos y emociones.
Habilidad: ¿Por qué es tan difícil hablar de emociones?

- Intentar analizar lo que resulta irritante en este
comportamiento (miedo, negación de una evolución - Por miedo a perder el control y echarse a llorar
de la enfermedad).
- Por miedo a ser torpe en la expresión
2. Marisa se siente ofendida en su autoestima por la
reacción de Rocío. - Por convicción de que no conviene hablar de sus
inquietudes, de su tristeza, rabia, pena o miedo
Habilidad:
No sentirse directamente responsable del cambio de - Por miedo a que se interprete como una señal de
comportamiento. Los trastornos pueden tener otras debilidad
causas:
- la ansiedad de la persona - Por miedo a conmocionar o preocupar a los demás.
- un comportamiento irrazonable puede tener su
razón de ser.
3.Marisa tiene un gesto violento para con su madre.
Habilidad:
El agotamiento, la preocupación y la soledad frente a
los cuidados pueden originar el maltrato => prevenir
solicitando ayuda.
Foros de cuidadores informales o asociaciones de cuidadores familiares

http://www.aveclesaidants.fr/forum/index.php
http://www.aidants.fr

A.7. Ideas erróneas muy extendidas B.7. Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador.
- A situación idéntica, reaccionamos todos desde el
mismo registro emocional. La verbalización de las emociones es imprescindible para
mantener una buena calidad de vida para cuidadores y
- La tensión, la rabia, la tristeza, la culpabilidad que se personas dependientes.
siente cuando uno cuida de alguien día tras día no son

sentimientos admisibles. Aprender a hablar de sus emociones en primera persona
permite:
- Expresar sus emociones no conviene por respeto al

sufrimiento de la persona dependiente. 1- Expresar la emoción que le habita.
2- Contextualizar la situación que ha provocado esa
- Pensar que uno es la única persona capaz de cuidar emoción.
bien de su familiar. 3- Proponer una solución que implique a su interlocutor.

- Sentirse culpable de la situación de la persona cuidada. Ejemplo: «Me siento furiosa (emoción) cuando te explico
cómo me siento y cambias de tema (situación). Me gustaría
- Considerar que los comportamientos negativos de la que te tomaras más tiempo para escucharme». (solución)
persona dependiente están destinados a perjudicarle

a usted: «Lo hace a propósito para fastidiarme.» Esta queja no se interpretaría de la misma manera si se
hubiera expresado de esta manera: «¡Nunca me escuchas!»
A.8. Posibles consecuencias de estas

ideas erróneas B.8. Definir situaciones
-Incomprensión de las reacciones emocionales del otro: Esta actividad le llevará a ejercerse con las formulaciones
dificultad para ser empático. en primera persona.
-Ensimismamiento del cuidador y sentimiento de soledad.

1.Pienso en dos frases con el "Tú" al que conozco bien
y las apunto en una primera columna.
-Falta de comunicación entre el cuidador y la persona
asistida.
2. Hablando de mí y de mis sentimientos, transformo
estas frases cambiando el sujeto y las apunto en la segunda
-Repercusiones sobre la calidad de vida de la persona
columna.
con dependencia.
-Agotamiento físico y psíquico del cuidador.
Guide d’accompagnement et d’information pour les aidants naturels Centre-Ressources pour la Vie Autonome : Région Bas-Saint-
Laurent - Décembre 2006 -
http://www.crvabsl.qc.ca/images/Upload/Files/guide_fr.pdf (version française)
http://www.crvabsl.qc.ca/images/Upload/Files/guide_an.pdf (version anglaise)

1. Ser cuidador engendra emociones múltiples Apunto:

y diversas
Una o varias emociones que he sentido durante esta
- Cuando uno cuida cotidianamente de un ser querido, sesión, especificando:
es normal que experimente toda clase de emociones.
- Algunas emociones son relativas a la enfermedad del 1. la situación que la ha provocado
pariente, pero otras están relacionadas con todas esas (¿Qué, Cuándo, Dónde, Con Quién?)
tareas que transforman nuestra vida cotidiana.
2. las manifestaciones exteriores
2. Para poder gestionar sus emociones, hay que
ser capaz de: 3. la causa identificada
- Localizar las situaciones que las provocan (¿qué tipo 4. emoción positiva o negativa
de actividad, cuándo, dónde, con quién?)
- Identificar sus manifestaciones físicas y verbales 5. repercusión sobre la situación
(tiemblo, levanto la voz, lloro, tengo gestos bruscos,
etc.)
3. Para poderlas utilizar en el marco de la rela
ción de ayuda, hay que ser capaz de:
¿Qué he aprendido sobre mí en esta sesión?
- Identificar la influencia de sus propias emociones
sobre las del otro Sobre:
- Desarrollar estrategias que permitan regular la carga
emocional -la identificación de mis emociones
4. Para no dejarse desbordar por sus emociones, -la expresión corporal y verbal de mis emociones
- Tras un análisis de su situación emocional (tómese -los modos de regulación de mis emociones
tiempo para la reflexión), no dude en intercambiar al
respecto con su familiar. -las medidas de prevención frente a las emociones negativas
- Comparta sus dificultades a medida que vayan sur- y perjudiciales para la relación
giendo. No espere a encontrarse en una situación
insoportable. -los modos de comunicación de mis emociones.
- Si no le es posible hablar con su entorno cercano,
puede participar en intercambios, charlas o grupos de
apoyo con otros cuidadores familiares.
A.10. Valoración del contenido y de la

metodología
Comprender la importancia de las emociones en la

relación con una persona dependiente.
-Sciences Humaines N068 Janvier 1997 Comprendre les émotions

-Sciences Humaines N° 171 Mai 2006Les émotions donnent elles sens à la vie
-Science&vie N°232 Septembre 2005 : L’empire caché de nos émotions
-The Gerontologist, Vol 30, Issue 5 583-594, Copyright © 1990 by The Gerontological Society of America
Anexo 1 - Grupo de apoyo
Realizar una sesión de grupo de apoyo utilizando una metodología precisa que tendrá como objetivos:
- Verbalizar (de forma escrita y oral) sus sentimientos y emociones frente a una situación
- Conocerse a uno mismo: ¿ Qué he aprendido sobre mí con la ayuda del grupo?
- Utilizar la riqueza del grupo: Sus interrogaciones, su diversidad, sus similitudes.
PAUTAS A SEGUIR:
- Respeto
- Ningún juicio de valor
- Ninguna interpretación
- Moderar el tono y las declaraciones
- Todo puede ser dicho y escuchado
- Lo que ha sido expresado dentro del grupo pertenece al grupo y no debe salir de ahí (descontextualizado)
- El grupo de apoyo no es ni un tribunal ni una psicoterapia de grupo
1. Un participante, tras haberla puesto por escrito, explica una situación en la que su vivencia
emocional fue muy fuerte
• Descripción de la situación: QQDCCP (Quién, Qué, Dónde, Cómo, Cuándo, Porqué)

• Reacciones, Comportamiento, Sentimientos
• Interrogaciones
Los demás participantes no le interrumpen
2. Las interrogaciones del grupo
Los demás participantes hacen preguntas al narrador

El narrador no está obligado a contestar
3. Redacción rápida de asociaciones de ideas, críticas, propuestas
Cuando el problema parece haber sido suficientemente explicitado por el narrador, el moderador invita a que
los miembros del grupo escriban de forma anónima y en 3 papelitos distintos:
• Una idea o situación (incluso inesperada o insólita como una imagen, una planta….) en la que piensan por
asociación de ideas: «Su relato me hace pensar en...»
• Una autocrítica: « En su lugar, mi dificultad frente a ese problema hubiera sido... » ; no se trata, pues, de
criticar al narrador o su actitud sino de intentar “meterse” en su problema.
• Una propuesta: « Si estuviera en su lugar, esto es lo que intentaría : ... » ; aquí también debe evitarse la crítica
enmascarada.
4. Explotación de los mensajes
El moderador puede negarse a leer ciertos mensajes
5. El narrador indica si el grupo le ha aportado ayuda y en qué

Ficha didáctica 1.7. - Detectar las señales de agotamiento

– Entender los mecanismos del agotamiento – Auto-evaluar su cansancio

– Conocer las señales ligadas al agotamiento para saber si se ha llegado
– Ser consciente de los riesgos del agotamiento: para uno mismo al “burn out”
y para la persona a la que cuida – Identificar o anticipar las
señales de su propio agota-
miento
– Enumerar las implicaciones
de un burn out
El "burn out" es un síndrome de desgaste profesional El agotamiento es «un decaimiento y un desgaste de

provocado por la exposición a una tensión permanente la energía vital provocados por exigencias excesivas que
y prolongada. En su obra Burnout: The High Cost of High uno se impone a sí mismo o que le son impuestas desde
Achievement, Freudenberger analiza el burn out como la fuera (familia, trabajo, amigos, relación amorosa, sistema
pérdida de motivación por su trabajo, en una persona de valores o sociedad). Afecta nuestras fuerzas, nuestros
que siempre se había implicado mucho. El burn out es la mecanismos de defensa y nuestros recursos. El estado
manifestación de cierto tipo de estrés en el trabajo : el emotivo que lo caracteriza está acompañado de una
que siente un individuo decepcionado por los resultados sobrecarga de estrés y acaba influyendo en nuestra
que obtiene cuando no corresponden a sus expectativas. motivación, nuestras actitudes y comportamiento.»
Además, se trata de una manifestación duradera : la (LORD, Catherine).
persona que padece burn out está expuesta a esa tensión
desde hace tiempo y no sufre un desánimo pasajero. A El estrés es el conjunto de reacciones del organismo
veces incluso se habla de grado último del estrés profe- (positivas o negativas) a una exigencia de adaptación.
sional. Dicho más sencillamente, el estrés es la sensación que
uno experimenta cuando se enfrenta a una situación a la
El agotamiento se instala cuando una persona llega a que no está seguro de poder responder de forma correcta.
conducir su vida en función de exigencias excesivas Provoca malestar.
impuestas por su entorno o por ella misma. Teniendo
como objetivo la perfección en cada una de sus acciones, La depresión es una enfermedad de trastornos del
muchos cuidadores ya ni se dan cuenta de que a menudo humor que necesita consulta médica y tratamiento.
sus ideales son irrealistas e imposibles de respetar al pie Algunos de sus síntomas son los mismos que los del
de la letra. Por consiguiente, ya no dedican tiempo a agotamiento.
descansar y lo que antes era un cansancio mínimo se
transforma rápidamente en un agotamiento crónico y
generalizado. B.2 Actividades por desarrollar
Proponer que se rellene la “escala de pesadez de la carga”

A.2 Experiencia personal de los cuidadores de Zarit (cf. Anexo). Es uno de los instrumentos más
utilizados para autoevaluar la carga del cuidador familiar.
¿Le ha ocurrido alguna vez sentirse agotado/a? El formador no recogerá los cuestionarios, pero éstos
Las circunstancias: ¿Algún acontecimiento en concreto podrán servir para debatir. El formador puede pedir por
fue el detonante? ejemplo que levanten la mano las personas que han tenido
¿Se tradujo por un comportamiento o una señal en tal o tal resultado.
particular?
¿Cuánto tiempo le duró?
- « Burnout: The High Cost of High Achievement » - Herbert J. Freudenbergern 1969.

- LORD, Catherine, « Les douze phases du burnout », dans La Gazette des femmes, nº de nov.-déc. 1988
(2)Personnalité et maladies. Stress, coping et ajustement Marilou Bruchon-Schweitzer et Bruno Quintard, Dunod, 2001.
- Paulhan et M. Bourgeois, Stress et coping ;les stratégies d'ajustement à l'adversité, Puf, 1995. ...
GUÍA DE LA SESIÓN A.4. ¿Cómo abordar con los participantes

las situaciones planteadas en este caso?
¿A qué está atenta Mónica?
Mónica le ha propuesto a su tía Noelia, enferma de Parkinson,
que venga a vivir a su casa.Algunos días, todo va bien. Pero cada ¿A qué no está atenta?
vez más a menudo, Noelia sufre alucinaciones y duerme mal por
la noche. Mónica, que necesita muchas horas de sueño, empieza
a sentirse cansada durante el día y tiene problemas de concen-
tración en el trabajo. No se atreve a tomar somníferos, para
seguir estando alerta por la noche.A menudo le duelen la cabeza B.3. Problemática que plantea el caso
y el oído derecho. Pero opina que ya se le pasará.Tiene pensado
comentárselo al médico, pero va posponiendo la consulta : en
estos momentos no tiene tiempo ya que después del trabajo se Mónica se obstina en no querer ver ciertas señales de
da prisa para volver a casa y evitar dejar a su tía demasiado agotamiento. Su número, frecuencia o gravedad deberían
tiempo sola. retener su atención. Tendrá que llegar hasta el accidente
para tomar conciencia de esta realidad.
La semana pasada, acompañando a Noelia al baño, Mónica se
hizo daño en la espalda al retener a su tía que resbalaba. Desde Mónica sólo pide ayuda en casos de absoluta necesidad.
entonces, entre la agitación nocturna de su tía y los dolores Seguramente no quiere molestar a los demás, lo cual es
lumbares, apenas duerme 3 horas por noche. una forma de quererlos proteger. Aplaza la toma de
decisiones, sin duda porque le resultan demasiado dolo-
Esta mañana, ha sentido un violento dolor en la espalda, que le
ha obligado a quedarse postrada en la cama. El médico le prescribe
rosas: no está dispuesta a planteárselas ni siquiera cuando
reposo absoluto y le aconseja buscar un centro de acogida su hermano o el médico la regañan.
temporal para su tía, que no puede quedarse en el domicilio
durante la convalecencia. « Sólo serán unos días. Cuando ya se Mónica no consigue decir «no» ni delegar algunas tareas.
encuentre usted mejor, deberá estresarse menos para poder Se acaba encontrando atrancada en situaciones insoste-
tener a su tía en casa. ¿Le gusta el deporte? ¿Le atrae la relajación nibles. Paradójicamente, quiere desplegar demasiada
o el yoga? Existen muchos medios. Elija el que mejor le convenga. » energía en relación con las fuerzas que le quedan, y por
Al tener que quedarse en la cama por su lumbalgia, Mónica le eso es por lo que Mónica va directa hacia la catástrofe.
pide a su hermano Pedro que le ayude a ocuparse de Noelia De ahí la necesidad de evaluar de manera racional sus
durante unos días. Pedro viene a pasar las noches en la casa. capacidades y fijarse límites.
Convence a Mónica para solicitar una ayudante a domicilio
durante el día.Al cabo de 3 noches, Mónica ya puede levantarse
de nuevo. Le da las gracias a su hermano, pero éste le advierte:
«No he pegado ojo en toda la noche. No sé cómo haces para B.4. Actividades a desarrollar
aguantar. El estado de salud de la tía se ha deteriorado mucho.
¿No crees que habría que plantearse otra solución?». Mónica
promete que se lo pensará. - Enumerar las señales de agotamiento de Mónica.
Esa misma noche, Noelia se cae en el pasillo. Incapaz de levantarla, - Enumerar los recursos de los que dispone Mónica.
Mónica llama a su hermano. Éste acude en urgencia pero le
manifiesta su descontento y le advierte que de ahora en adelante - Intentar explicar porqué Mónica no sigue los consejos
no se volverá a desplazar para emergencias como esta, que tiene
que buscar otras formas de organizarse. El médico constata que
que le dan.
Noelia no tiene ninguna fractura, pero le prescribe un andador
para dar más seguridad a sus movimientos y solicitar así menos
a Mónica. Se enfada viendo que Mónica no tuvo en cuenta su
consejo de ingresar a su tía en un centro durante unos días. «Le
tiene que pedir a la ayudante a domicilio que vaya a por el
andador. ¡Usted se tiene que cuidar!».
Durante la visita del médico, Mónica recibe una llamada de su

jefe que le recuerda que es imprescindible su presencia en una
reunión al día siguiente. Como teme que la ayudante no encuentre
el modelo de andador adecuado, Mónica decide ocuparse de
eso enseguida. En su trayecto a la farmacia, choca de frente en
un poste.
http://www.geocities.com/bpradines/somdemences.html

Reconozco algunos signos premonitorios:
No existen señales características del burn out en sí, * físicos:
pero se pueden detectar 3 tipos de indicios: - palpitaciones
- insomnio
1. AGOTAMIENTO - Gran cansancio psicológico: «No - hipertensión arterial
puedo más». - pérdida de apetito
- migrañas
La persona tiene una sensación de abatimiento que la - trastornos digestivos
hace irritable. Su estado no mejora sensiblemente tras - dolores de anginas u otitis
el reposo. Las consecuencias físicas son trastornos - dolores difusos
somáticos que difieren según los individuos: insomnio, - baja de la libido
hipertensión arterial, pérdida de apetito, migrañas, - falta evidente de concentración
problemas digestivos, dolores de anginas u otitis, dolores …
difusos, libido en baja… * en el comportamiento:
- aumento del consumo de tabaco, alcohol u otros
2. DESPERSONALIZACIÓN - Sequedad relacional: «Ya estimulantes
no puedo dar nada más». - sentimiento de tristeza permanente
- sensación de que todo va mal
La persona siente cada vez menos interés por sus - auto desvalorización
relaciones sociales, en particular en el trabajo. Por - actitud pesimista, desesperada
ejemplo, como personal médico, tiende a considerar - crisis de ansiedad recurrentes
sus pacientes como objetos impersonales y los designa - ausencia de placer
por su patología (el cáncer de la habitación nº2) o - sentimiento de cansancio permanente (un fin de
intenta instaurar distancias (ponerse a decir “señora” semana ya no permite recuperar)
o “señor” a gente con la que se cruza desde hace - desinterés hacia todo
tiempo). - cambios de humor repentinos
- apatía e insensibilidad
3. REALIZACIÓN PERSONAL - Sentimiento de fracaso: - despersonalización que conduce a comportarse
«He fracasado en todo». "como un robot"
La persona percibe como insuficientes los resultados

de su actividad respecto a la energía desplegada y sus B.6. Establecer una lista de situaciones y
aspiraciones iniciales. aplicar la mejor manera de afrontarlas.
A.6. Situaciones concretas y cómo Estar a la escucha de su cuerpo, emociones, pensamientos.

afrontarlas. Insistir sobre la necesidad de estar atento a las señales
corporales.
El carácter voluntario de Mónica se traduce por el
deseo de querer hacerlo todo, como si restringir su Aceptar sus límites físicos (agotamiento corporal)
actividad fuera una muestra de debilidad o de fracaso.
Probablemente idealizó lo que sería el acompañamiento Insistir sobre la dificultad de romper el engranaje (ni el
cuando le propuso a su tía venir a vivir a su casa. hermano ni el médico consiguen que atienda a sus avisos)
Mónica no quiere o no puede escuchar las diferentes Aceptar sus límites psíquicos (depresión).
señales de alarma de su cuerpo, ni los avisos de profe-
sionales o de su entorno.
-(1 )S. Folkman et J.T. Moskowitz, « Positive affect and the other side of coping »,American Psychologist, volume LV-6, juin 2000.
-(2)Personnalité et maladies. Stress, coping et ajustement Marilou Bruchon-Schweitzer et Bruno Quintard, Dunod, 2001.
-Paulhan et M. Bourgeois, Stress et coping ;les stratégies d'ajustement à l'adversité, Puf, 1995. ...
-Sciences Humaines N°19 Décembre1997/ Janvier 1998 Le « coping », ou comment nous faisons face au stress. ... p41

B.7. Reflexión sobre la forma de actuar
de cada cuidador.
Distinguir las manifestaciones relacionadas con un simple

estrés de las relacionadas con el agotamiento.
Distinguir el fenómeno de agotamiento del de la depresión.
Organizarse para no llegar a verse desbordado.
Aceptar hacer cortes para descansar.
GUÍA DE LA SESIÓN A menudo una caída o un accidente son ocasiones para

las familias de reaccionar y repensar la ayuda que están
A.7. Ideas erróneas muy extendidas aportando.
Estar agotado, significa estar en depresión.

B.8. Identificar situaciones
Estar agotado, es demasiado estrés durante demasiado
tiempo. - Vigilar su salud
Con voluntad, uno lo puede conseguir todo.
- Preservar su vida relacional
Nos podemos compadecer de la persona enferma o
dependiente, no del cuidador. - Aceptar descansar
Si resulta difícil, es normal: eso es ser cuidador. - Encontrar medios para gestionar el estrés
Tengo un carácter tan fuerte, que no corro el peligro - Gestionar su empleo del tiempo
de sufrir burn out.
- Aceptar decir «no».
Si uno se permite descansar, está desasistiendo a la
Para no estar agotado, basta con organizarse bien.

ideas erróneas
No cuidarse cuando todavía se está a tiempo.
Llegar a lo irreparable (accidente, problemas de salud,

maltrato…).
Dejar de disfrutar de los cuidados que uno está pro-

porcionando.
Agotamiento físico y psíquico, o incluso depresión.
Ayudar a la persona dependiente con espíritu negativo.
- http://www.inpes.sante.fr/SLH/articles/377/02.htm (programa educativo)

GUÍA DE LA SESIÓN Risque n°2: maltratar al familiar, especialmente

por negligencia
Este tipo de maltrato puede revestir diversas formas,
El síndrome de agotamiento designa una profunda siendo la negligencia no intencionada la más solapada. En
desmotivación que compromete la continuación de la caso de burn out, la persona puede llegar a desviarse y
labor del cuidador. dejar de implicarse tanto como antes en los cuidados.
No contestará tan rápido, dejará de lado algunos cuidados,
De ahí la necesidad de detectarlo lo antes posible. etc.
La dificultad reside en el hecho de que los cuidadores
consideran que deben aguantar, pase lo que pase. IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
Los cuidadores informales tienen tendencia a descuidar B.9. Autoevaluación

su salud y sus deseos en beneficio de la persona asistida.
Sin embargo, los cuidadores deberían, al contrario, Reflexiono sobre mi resultado personal en el cuestionario
buscar alivio para regenerarse y poder así ayudar mejor Zarit.
a su familiar.
Tomo nota de los indicios que pertenecen a los típicos
del agotamiento. Apunto en una columna los que ya tenía
A.10. Valoración del contenido y identificados, y en otra los que hasta ahora no había
la metodología valorado.
El agotamiento conlleva 2 riesgos importantes:
Riesgo n°1: tener un problema de salud, en B.10. Valoración personal

particular caer en depresión.
Me intereso por las manifestaciones evocadas por los
A pesar de que varias señales sean precursoras de demás miembros del grupo y por las citadas en los
depresión, sólo un profesional de la salud puede deter- ejemplos. Me pregunto si también me podría pasar a mí.
minar la presencia efectiva o no de depresión en un
individuo. Evidentemente, las señales pueden variar de
una persona a otra. Sin embargo, si una persona desa-
rrolla uno o varios síntomas durante un periodo de
más de dos semanas, sería recomendable que consultara
a un especialista para comprobar si la depresión es la
causante o no. El tratamiento precoz ayuda a prevenir
la agravación o la durada de una depresión.
Aparte de la depresión, el cuidador puede desarrollar

una patología si no se cuida correctamente o a tiempo,
de tan concentrada que tiene la mirada sobre la persona
asistida. No es raro que el cuidador fallezca antes que
la persona cuidada…
- Andrieu, S., L. Balardy, et al. (2003). "Burden experienced by informal caregivers assisting Alzheimer's patients in the REAL.FR
study." Rev Med Interne 24(Suppl 3): 351s-359s.
- http://www.alois.fr/gp/vivre_au_quotidien_alzheimer/GP-Vivre-Conseil-TPDF1.pdf (inventario de “pesadez de la carga” Zarit)
Anexo de la ficha 1.7. - Detectar las señales de agotamiento
“Escala de pesadez de la carga” de Zarit
Para cada enunciado, indique con qué frecuencia le ocurre sentirse así.
Evidentemente, no hay respuestas ni acertadas ni equivocadas. El objetivo es determinar la realidad de la carga
asumida.
nunca = 0 / raras veces = 1 / a veces = 2 / a menudo = 3 / casi siempre = 4
El resultado total es la suma de los valores indicados para cada enunciado. Se puede interpretar de la forma
siguiente:
- resultado inferior a 20: carga débil o nula

- resultado entre 21 y 40: carga ligera
- resultado entre 41 y 60: carga moderada
- resultado superior a 60: carga importante
¿Con qué frecuencia le ocurre... (0, 1, 2, 3, 4)?
Sentir que su familiar le pide más ayuda de la que necesita?

Sentir que el tiempo que le dedica a su familiar no le deja suficiente tiempo para usted mismo?
Debatirse entre los cuidados a su familiar y sus demás responsabilidades familiares o profesionales?
Sentirse incómodo con los comportamientos de su familiar?
Sentirse furioso en presencia de su familiar?
Sentir que su familiar perjudica las relaciones que tiene usted con otros miembros de la familia?
Tener miedo del porvenir de su familiar?
Sentir que su familiar es dependiente de usted?
Sentirse tenso en presencia de su familiar?
Sentir que su propia salud se ha deteriorado por culpa de su implicación junto a su familiar?
Sentir que usted no tiene tanta intimidad como le gustaría por culpa de su familiar?
Sentir que su propia vida social se ha deteriorado por el hecho de cuidar de su familiar?
Sentirse incómodo al recibir amigos por culpa de su familiar?
Sentir que su familiar parece esperarse a que lo cuide como si fuera usted la única persona sobre la que pudiera
contar?
Sentir que no tiene bastante dinero para seguir cuidando de su familiar por mucho tiempo dados sus demás
gastos?
Sentir que no será capaz por mucho más tiempo de seguir cuidando de su familiar?
Sentir que ha perdido el control sobre su propia vida desde la situación de dependencia de su familiar?
Desear poder pasar el relevo de los cuidados de su familiar a otra persona?
Sentir que no sabe muy bien qué hacer por su familiar?
Sentir que debería hacer más por su familiar?
Sentir que podría cuidar mejor de su familiar?
Al fin y al cabo, ¿con qué frecuencia llega usted a sentir que el cuidado de su familiar le representa una carga?
Ficha didáctica 1.8. - Aprender a pedir ayuda

– Reconocer nuestra necesidad de ayuda como algo que forma – Identificar las fuentes de reticencia a solicitar ayuda
parte de la asistencia a la persona cuidada – Aprender a delegar algunas tareas
– Comprender la necesidad de solicitar ayuda externa para – Aprender a formular una petición de ayuda
prevenir el agotamiento – Saber dónde informarse para pedir ayuda,
– Comprender que una ayuda externa puede reforzar los lazos
con el familiar
– Conocer las posibilidades de ayuda existentes
Los cuidadores informales, por su implicación cotidiana Cuidador informal: Persona que ayuda a título no profe
y su compromiso con su familiar, tienen dificultades sional, en parte o totalmente, a una persona de su entorno
para ceder responsabilidades y pedir ayuda. con dependencia en sus actividades cotidianas. Esta ayuda
regular puede ser prodigada de forma permanente o no.
Compromiso: Según Kiesler, «el compromiso es el
Existen numerosas razones que empujan a una persona vínculo que existe entre un individuo y sus actos».
a asumir sola el papel de cuidador. Contrariamente a lo que cada uno de nosotros pensaría
a priori, no nos comprometemos ni por nuestras ideas ni
La prevención del agotamiento físico y moral (cf. Ficha por nuestros sentimientos, sino por nuestros actos,
1.7) del cuidador empieza por aceptar la petición de nuestras conductas efectivas. Entendemos, pues, que para
ayuda. comprometerse, el individuo debe poderse considerar
como productor de su comportamiento.
La constitución de una red de apoyo coherente alrede Red: «Una red sanitaria constituye una forma organizada
dor de la persona dependiente mejora la calidad de vida de acción colectiva aportada por profesionales en respuesta
de todos. a una necesidad de salud de individuos y/o la población,
en un momento determinado y en un territorio determi
nado. La red es transversal a las instituciones y dispositivos
La puesta en funcionamiento de esa red exige metodología existentes. La noción de red sanitaria incluye la de red
y etapas precisas que se acomodan mal con la urgencia. de cuidados.
Se compone de actores: profesionales del ámbito sanitario
y social, del municipio o de centros de salud, asociaciones
de usuarios o de barrio, instituciones locales o descentrali
A.2. Experiencia personal de los cuidadores zadas. La cooperación de los actores dentro de la red es
voluntaria y se funda en una definición común de los
¿He pedido alguna vez ayuda a otros, profesionales o no? objetivos.» ANAES
Entrega: La entrega no se entiende aquí en su sentido
común de gratuidad, sino siguiendo la definición propuesta
¿Qué tal me fue? por el antropólogo M. Mauss (retomada por Meire y
Neirynck, 1997 y Rigaux, 2001). La entrega, o donación,
es en realidad un sistema de intercambio cuya función
consiste en alimentar el lazo social. Este intercambio se
realiza a través de un ciclo “dar-recibir-devolver”. A partir
de esta definición, vemos claramente que dar no puede
asimilarse a un acto de pura gratuidad. Dar permite
recibir. La entrega “obliga”, en cierta medida, a devolver.
B.2. Actividades a desarrollar
¿Qué ventajas e inconvenientes percibo en el hecho de beneficiar

de ayuda para algunas tareas en el cuidado de mi familiar?
C.A. Kiesler, the Psychology of Commitment,Academic Press, New York, 1971

M Mauss, Essai sur le don, PUF, 2007 [1ère édition : 1923].
Le don en psychologie http://www.cairn.info/article.php?ID_REVUE=RDM&ID_NUMPUBLIE=RDM_023&ID_ARTICLE=RDM_023_0302
ANAES : l'Agence Nationale d'Accréditation et d'Évaluation en Santé HAS :Haute Autorité de Santé
GUÍA DE LA SESIÓN Hace una semana, tras varias noches sin dormir, Enriqueta
sufrió un desmayo y se cayó, fracturándose el puño
A.3. Presentación de un caso derecho. En urgencia, Claudia y su hermano tuvieron
que poner en marcha una red de apoyo. La perturbación
Enriqueta, de 59 años de edad, acompaña desde hace que eso supuso en su papel de cuidadora trastocó mucho
varios años a su marido Roberto, que padece cáncer. a Enriqueta. Sólo al cabo de unos meses pudo reconocer
Tras un periodo de remisión de 5 años, Roberto sufre los beneficios de ese apoyo.
una recaída de su cáncer primitivo con metástasis óseas.
Enriqueta ha decidido interrumpir su actividad profesional
y ha dimitido de su empleo de secretaria médica hace A.4. ¿Cómo abordar las situaciones
6 meses. Se niega a acudir a “extraños” que la ayuden planteadas en este caso?
en la cotidianidad. Alega que su marido no lo soportaría
y que de todos modos ella se las tiene que arreglar sola
porque no le quiere deber nada a nadie. ¿Qué razones impulsaron a Enriqueta a negarse a solicitar
personas-recurso exteriores?
A menudo le cuenta a su entorno hasta qué punto se ¿Cuáles fueron las repercusiones sobre el equilibrio familiar?
sintió humillada cuando, víctima de un cansancio pasajero,

le pidió ayuda a una amiga y ésta le contestó muy tajante
que si “quería cogerse vacaciones”, tenía suficientes IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
recursos económicos como para solicitar a profesionales
y remunerarlos. Desde aquel día, se siente orgullosa y B.3. Problemática que plantea el caso
se toma como un deber el hecho de asumirlo todo ella
sola, sin pedirle nada a nadie. - Para ocuparse de su marido, Enriqueta ha abandonado
todas sus actividades profesionales o de ocio. Se aísla
Únicamente su hija Claudia está autorizada a acompañar del mundo exterior.
al padre a las sesiones de radioterapia, porque Enriqueta
no soporta los hospitales. Del mismo modo como
dialoga muy poco con el médico de cabecera, las pocas - Enriqueta piensa que sólo ella puede ocuparse de su
veces en que se ha visto obligada a acudir al hospital marido y que él no soportaría ninguna ayuda externa.
ha permanecido muy distante con el personal sanitario,
al que considera demasiado “absorbente”, a pesar de - La primera experiencia de Enriqueta para pedir
que Roberto lo aprecie. respaldo fue humillante porque sufrió un rechazo
culpabilizante.
Claudia tiene, pues, que hacer malabarismos con su
empleo del tiempo. Admira tanto a su madre, que no - Enriqueta elige ella misma las tareas que acepta delegar,
la quiere decepcionar. Sin embargo, le gustaría pasar sin preocuparse por los recursos de las personas solicitadas.
el relevo a su hermano porque él tiene horarios mucho
más compatibles. Pero esta opción es inimaginable
porque Enriqueta no confía en él y menos aún en su - A Enriqueta le cuesta entrar en relación con los
mujer, a pesar de que ésta sea enfermera. profesionales sanitarios porque parece que los vea
como rivales, susceptibles de desposeerla del afecto y
Enriqueta casi ya no sale de casa, de tanto que le el reconocimiento de su marido.
acaparan sus actividades cotidianas junto a Roberto.
Los cuidados higiénicos, la preparación de comidas, la - El comportamiento de Enriqueta perturba la dinámica
ayuda para desplazarse, la administración de los trata familiar entre su hijo y su hija.
mientos médicos, los trámites administrativos, el correo,
etc. no le permiten muchos respiros. La limpieza del - Enriqueta no utiliza la disponibilidad de su entorno
hogar acaba de absorber las pocas horas de descanso respetando sus capacidades e intereses.
que podría permitirle la siesta de Roberto. Su único
momento de relax es cuando le lee el periódico a
primera hora de la tarde. Antes de la enfermedad de - Enriqueta vive como un deber y un orgullo su misión
Roberto, Enriqueta tenía muchas actividades exteriores: junto a su marido.
estaba comprometida en una asociación, participaba en
un coro y practicaba deporte de forma regular en un - Enriqueta se agota y acaba teniendo que pedir ayuda
club de natación. en urgencia.
Identifique, en la situación presentada, los elementos

perjudiciales y los facilitadores para el cuidado de Roberto
y de Enriqueta.
- website of homecare professionals to help carers http://www.aiderensemble.fr/info/dossiers

A.5. ¿Qué necesito para abordar las B.5. Práctica de habilidades relevantes.
- Identificar y presentar claramente los ámbitos en
A la hora de pedir ayuda, los motivos de reticencia los que necesitaría ayuda.
son múltiples: -Ser objetivo sobre las posibilidades de la persona a la
- Desear seguir siendo autónomo y no pedirle nada a nadie que se dirige. Es importante acoplar a una persona
- Pensar que uno es la única persona capaz de ocuparse con su talento, sus habilidades y su disponibilidad.
correctamente del familiar - Pidiendo pequeños favores a varias personas, se
- Tener miedo a no asumir el rechazo evita que huyan por temor a tareas demasiado pesadas
- Tener un sentimiento de control absoluto de la situación o que no corresponden con sus aptitudes e intereses.
- Considerar la ayuda externa como una intrusión - Pedirle ayuda a alguien, es hacerle honor. Al
- Sentirse valorado (héroe o víctima) al asumir solo la situación hacerle saber todo el beneficio que le aporta su ayuda,
- Considerar cualquier petición de ayuda como un abandono se sentirá valorado y sabrá que puede contribuir a la
del familiar: sentirse culpable frente a los comentarios reales mejora de su calidad de vida y la de la persona asistida.
o imaginarios del entorno - Estar dispuesto a escuchar un rechazo. Tomárselo
con calma permite no ofender al interlocutor, que en
La decisión de asumir uno solo el cuidado de un familiar caso contrario podría no proponerle tampoco ayuda en
puede implicar a su pesar a otras personas relacio otro momento.
nadas afectivamente. - No rechazar sistemáticamente la ayuda propuesta
espontáneamente: puede herir o cansar a estas personas.
Una rivalidad implícita e inconsciente por parte Si le proponen un favor que usted no puede aceptar
del cuidador hacia los profesionales que atienden a su (porque la persona no tiene la competencia suficiente,
familiar puede originar incomprensión y bloqueo por ejemplo), puede agradecérselo, rechazar con amabi
lidad, y decir que en cambio le vendría bien…
Aun respetando la elección de la persona cuidada, hay - Identificar y nombrar las personas de su entorno y/o
que vigilar sus propios límites los organismos que eventualmente podrían ofrecerle
ayuda. Cuantas más informaciones tenga, mejores serán
Cuidar de uno mismo y otorgarse respiros para las decisiones que tome.
evitar el agotamiento que conduce a menudo a - Planificar un encuentro con los miembros de su
tomar decisiones en plena urgencia. entorno para planificar el reparto de tareas.
- Lo ideal sería, pues, de repartir las tareas entre las
personas implicadas desde el principio de la fase
A.6. Situaciones concretas y cómo afrontarlas de cuidados, para poder así PREVENIR EL AGO
TAMIENTO.
- Reuniendo a su entorno, Enriqueta podría establecer - Pida ayuda para poder tener tiempo para usted
una lista de lo que hace y planificar el reparto de tareas mismo. Procure concederse al menos media hora de
para cada uno, respetando sus posibilidades y límites. relajacin diaria, aunque slo sea para leer su revista favorita,
caminar, o cualquier otra actividad que le permita evadirse
- Mantener actividades exteriores le habría permitido y cambiarse las ideas.
a Enriqueta no agotarse tanto física y moralmente. Es
normal necesitar pausas.
B.6. Establecer una lista de situaciones
- Una petición puede ser denegada. Enriqueta lo vive y aplicar la mejor manera de afrontarlas
como una humillación, se cierra y no se plantea las
preguntas adecuadas: ¿Cómo plantearía usted la composición de la red de apoyo
en torno a Roberto y Enriqueta?
¿He sido clara en mi petición?
¿Reflejo habitualmente la imagen de una persona ¿Qué harán los hijos para construir esa red?
que controla perfectamente la situación?
¿Me he dirigido a la persona adecuada? ¿Qué beneficios sacarán Roberto y Enriqueta?
- http://www.metiers.santesolidarites.gouv.fr/liste_metier.php3?id_rub=7&id_rubrique=7

de cada cuidador.
- Ser autónomo es no pedirle nada a nadie.
¿Cuáles son mis reticencias personales a la hora de pedir
- Ser autónomo es no deberle nada a nadie. ayuda?
- Pensar que uno es la única persona capaz de ocuparse ¿Cuáles son las tareas que delego, a quién y por qué?
del familiar.
¿Cuáles son las tareas para las que podría solicitar una ayuda
- No pedir ayuda por miedo a la respuesta negativa. exterior?
- Creer, con razón o sin ella, que los demás no nos ¿Cuáles serían para mí las ventajas y los inconvenientes de
pueden dedicar tiempo. recurrir a una ayuda exterior?
- Desanimarse rápidamente frente a las dificultades y

obligaciones que presentan las peticiones de ayuda en
ciertos organismos. B.8. Cómo actuar…
- Considerar la ayuda externa como una intrusión en Defina, a partir del cuestionario propuesto*, su situación
su vida privada. de cuidador para clarificar su implicación.
- Pensar, sin haberle pedido su opinión, que la persona Con ese mismo cuestionario, identifique las tareas que
dependiente no desea, por miedo o pudor, recibir delega y las que podría delegar.
cuidados de otro que usted.
Enumere las etapas necesarias para obtener ayuda.
- Pensar que se nos mirará como a un héroe o una
víctima y satisfacerse con ese estatuto. ¿Qué acciones concretas puedo poner en marcha en las
próximas semanas?
- Pensar que uno lo puede asumir todo, incluso a largo
plazo.

ideas erróneas
- Aislarse y cerrarse.
- Aislar a la persona dependiente y entorpecer su

autonomía.
- Privarse de los consejos de personas cualificadas o

exteriores a la situación, que permitirían una mirada
objetiva sobre la calidad de los cuidados.
- Perder en calidad de vida para uno mismo y para la

persona asistida.
- A largo plazo, desembocar en una situación de agota

miento físico y moral que puede conllevar comporta
mientos perjudiciales para con la persona dependiente.
– http://www.crvabsl.qc.ca/images/Upload/Files/guide_fr.pdf (versión francesa)

http://www.crvabsl.qc.ca/images/Upload/Files/guide_an.pdf (versión inglesa)
*Cf.Anexo

- Aprender a pedir ayuda es esencial en la asistencia de Cualquiera que sea mi respuesta, apunto el porqué.
una persona porque permite mejorar la calidad de vida
de todos. Tengo reticencias para pedir ayuda.
Sí / No / Porque…
- Una red de apoyo se construye después de haber
identificado claramente sus propias necesidades y las Pienso que pedir ayuda es perder mi autonomía.
de la persona dependiente. Sí / No / Porque…
- La petición debe estar dirigida a personas capacitadas Cuando pido ayuda, temo mucho que me la nieguen.
y motivadas para responder. Sí / No / Porque…
- La ayuda exterior, por su mirada objetiva sobre las Tengo una mala experiencia en este terreno.
situaciones y el respaldo que aporta, permite reforzar Sí / No / Porque…
los lazos con la persona asistida.
Me da miedo pasar por débil si pido ayuda.
- Cuidarse gracias a la ayuda aportada por una red de Sí / No / Porque…
apoyo permite favorecer su propia plenitud y evitar el
agotamiento que lleva a tomar decisiones urgentes. Me siento orgulloso/a de no pedir ayuda
Sí / No / Porque…
Ya me he informado sobre las ayudas posibles

A.10. Valoración del contenido y Sí / No / Porque…
de la metodología

- Reconocer nuestra necesidad de ayuda como algo que
forma parte del cuidado del familiar. ¿Qué he aprendido sobre mí mismo/a y mi relación a la
petición de ayuda en esta sesión?
- Entender la necesidad de recurrir a una ayuda exterior
para prevenir el agotamiento físico y moral. Establecer el mapa gráfico de su red de apoyo utilizando
la metodología del sociograma.
- Identificar claramente a qué nivel se sitúa la necesidad
de ayuda Definición del sociograma:
Representación gráfica que sirve para poner de relieve
- Adoptar estrategias para solicitar ayuda: y analizar los lazos que unen a una persona con su familia
o su entorno cercano. Permite también visualizar los lazos
- Establecer una lista de las tareas realizadas con entre la familia o algunos de sus miembros con estructuras
y sin ayuda exteriores de sanidad, educación, ocio, trabajo, círculo de
- Establecer una lista de las tareas para las que se amistades o familiares lejanos, etc.
necesita ayuda
- Informarse: ayuntamiento, CLIC, asociaciones…
- Formular la petición con claridad.
http://www.infiressources.ca/fer/depotdocuments/Sociogramme_complement_du_genogramme_et_moyen_d_enrichissement_de
_l_entretien.pdf
http://www.agevillage.com/article-678-1-L-aide-aux-aidants-familiaux.html
Anexo 1
1.8. - Aprender a pedir ayuda
Situación del cuidador, las tareas que se pueden delegar
SI NO Personas de mi entorno y/o Personas de mi entorno y/o

organismos que me ofrecen organismos que me podrían
ayuda? Los nombro ofrecer ayuda? Los nombro
Usted se encarga de los cuidados personales

- Aseo: baño o ducha, afeitado, lavado de pelo, corte de uñas,
peinado o maquillaje, cepillado de dientes…
- Vestir
- Comidas: compras, cocinar, ayuda para la toma de alimentos…
- Traslados (levantarse, acostarse, sentarse…)
- Ayuda para la eliminación (sonda, protecciones…)
Usted se encarga de las tareas domésticas

- Limpieza o cuidado de la ropa
- Jardinería o pequeñas reparaciones
- Otras. Especifique:
Usted participa en los cuidados médicos

- Pedir visitas
- Acompañar a las visitas o exámenes
- Seguimiento del tratamiento (ayuda para la toma de medicación,
evolución clínica…)
- Colaborar con los profesionales
Usted crea las condiciones para permitir el des

plazamiento dentro y fuera del hogar
- Hacer accesible la vivienda acondicionándola
- Desplazamientos en el interior de la vivienda
- Acompañamiento al exterior
Usted crea las condiciones que permiten la comu

nicación
(por ej.: hablar más alto, más lento, repetir, traer las gafas u
otro aparato...)
Usted interviene para facilitar el acceso a una vida

social
- Acompañar en actividades de ocio
- Acompañar en el lugar de trabajo
Usted se encarga de los trámites administrativos

- Redactar cartas y rellenar formularios
- Gestión del presupuesto
Usted asume una parte de los gastos

(alquiler, alimentación, ayuda a domicilio, etc.)
Usted aporta una presencia regular y una vigilancia

constante
- Presencia durante el día
- Presencia por la noche
- Visitas regulares
- Se le puede localizar en cualquier momento
Usted le aporta un respaldo moral y afectivo a la

persona cuidada
- Actividades de ocio comunes (lectura, televisión, salidas…)
- Reconforta a la persona asistida a través de la escucha, el
diálogo y los gestos
Ficha didáctica 1.9. - Mantener el equilibrio familiar

- Desarrollar los intercambios con los demás miembros de la - Poner en marcha una estrategia de comunicación intrafamiliar
familia - Identificar las habilidades y buenas voluntades utilizables en
- Comprender cuáles son las competencias de cada miembro beneficio de la persona dependiente
de la familia para detectar posibles relevos - Poner en marcha procedimientos o instrumentos para asegurar
- Coordinar la ayuda familiar la continuidad de la ayuda
- Comprender las necesidades de cada miembro de la familia - Organizarse para mantener un mínimo de disponibilidad para
cada miembro de la familia

- El mayor estrés de un cuidador familiar es tener la • La dificultad de hablar con sus familiares a causa
sensación de que lo hace todo. de una larga historia personal:
- Repartir las tareas entre las personas implicadas, a ser - tabúes frecuentes dentro de las familias
posible desde el principio de la fase de cuidados, para - existencia de una vivencia colectiva complicada (historias
evitar el agotamiento. de familia)
- importancia de los sentimientos en juego
- Si no ha sido el caso y usted ya no desea asumirlo todo - tendencia a querer proteger a los demás miembros de
solo, le toca dar los primeros pasos y hablarlo con sus la familia.
familiares. Quizás estén esperando una señal suya.
• La dificultad de hablar de la enfermedad o de la
- A ser posible, pida más bien pequeños favores a varias discapacidad:
personas, así no las ahuyentará con tareas demasiado
pesadas o que no corresponden con sus habilidades o - tabú social en torno a la dependencia y la muerte
intereses. - proyección de nuestros propios temores y angustias
- tendencia a querer perpetuar el modelo relacional inicial
- Plantearse pedirle ayuda a alguien, es hacerle honor. sin tener en cuenta los cambios inducidos cotidianamente
No dude en hacerle saber todo lo bueno que le propicia por la discapacidad o la patología (ej.: inversión de papeles
su ayuda. Se sentirá valorada y sabrá que puede contribuir padre/hijo, etc.)
a la mejora de su calidad de vida y la de la persona asistida. - rivalidad en la ayuda para ganar el afecto del otro
(confusión ayudar/amar).
- Cuanto menos importante sea su carga, más tiempo y
energía podrá preservar para los demás familiares.
A.2. Experiencia personal de los cuidadores Reflexionar sobre los factores que bloquean la comunicación
en torno a la ayuda dentro de su familia. ¿Se podrían esquivar
¿Tiene usted la impresión de asumir gran parte de la algunos?
ayuda?
¿Qué familiares, amigos o vecinos toman su relevo junto

a la persona cuidada?
GUÍA DE LA SESIÓN A.4. ¿Cómo abordar con los participantes las

Conocemos mal el contexto y no tenemos porqué emitir ningún
Caso n°1: juicio de valor, ya que cada uno hace lo que puede para
Adela ya no soportaba saber que su madre andaba de aportar ayuda.
capa caída a cientos de kilómetros de ella. Cuando sus Sin embargo, ¿Qué les recomendaría usted a Adela, José o
hermanos le recomendaron meterla en un centro Begoña?
geriátrico, Adela se negó y optó por acoger a la madre
en casa. Ahora le cuesta enfrentarse a sus incoherencias,
a los cuidados de higiene cotidianos y sobre todo… IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
a la desaprobación de su familia. Explica lo siguiente:
«Cuando yo iba a visitar a mi madre a su casa, era una B.3. Problemática que plantea el caso
santa. A día de hoy, ¡ para mi marido me he convertido
en una “puñetera” y para mis hermanos en una Caso n°1: Adela se siente incomprendida en su actuación.
“secuestradora”!». Al acoger a su madre en casa, quizás rompió el equilibrio
familiar sin conseguir construir uno nuevo. Ahora sus
Caso n°2: hermanos ya no pueden visitar a la madre tan fácilmente.
José ya no puede más. De todos sus hermanos, que Su marido se siente invadido por la suegra, a la vez que
están jubilados como él, es el único en visitar regular abandonado por su mujer. Quizás Adela debería plantearse
mente a su hermana, que está perdiendo la vista. La colocar a su madre en una familia de acogida si no quiere
suele invitar los domingos a casa, día en que reúne al ni oír hablar de centros geriátricos. Eso permitiría mantener
resto de la familia. Pero ni sus hermanos ni sus hijos a su madre en un marco familiar sin por ello perjudicar
o nietos se preocupan por la anciana, a la que no visitan el equilibrio familiar ni el propio equilibrio de Adela, que
nunca. José siempre tiene la esperanza de que otros ya no consigue hacer frente a la situación. A veces hay
familiares se dignarán llamar por teléfono por lo menos que saber dar marcha atrás.
de vez en cuando. Pero cada vez se lleva un chasco.
Su propia mujer considera que ya bastante hace invi Caso n°2: José se siente muy solo frente a la carga de la
tando a su cuñada a las reuniones familiares. José les que hay que responsabilizarse. Con mucha dignidad y
guarda rencor a todos pero prefiere no decir nada delicadeza, asume su papel de cuidador de su hermana
para no provocar un escándalo. mayor en nombre del equilibrio familiar a preservar. Pero
quizás podría intentar, con pequeños toques, implicar a
Caso n°3: otros miembros de la familia. Le incumbe a él repartir la
Begoña se ocupa sola de su hija Paula desde que el ayuda. Debería poner el tema sobre la mesa en la próxima
padre las dejó hace ya 4 años. Con dos añitos, le reunión familiar.
diagnosticaron a Paula una enfermedad incurable y
ahora vive en silla de ruedas. Begoña tuvo tendencia, Caso n°3: Begoña ha invertido todos sus esfuerzos en
al principio, a sentirse muy afligida por el destino de Paula en detrimento de Arturo. Se ha encerrado en una
su hija y a replegarse por miedo a la mirada de los relación exclusiva en la que no queda sitio ni siquiera
demás. Con el paso del tiempo, fue dejando un poco para sus padres. Seguramente por orgullo (soy capaz de
de lado a su hijo mayor, Arturo. Pero un día estalló: asumirlo todo sola) y por temor a la mirada social (no
solicitó ayuda a sus padres y a una amiga íntima. Desde quiero provocar compasión). No es fácil reequilibrar el
entonces, ellos toman el relevo para que Begoña pueda papel de cada uno. Pero Adela tiene suerte, porque sus
ir al gimnasio y acompañar algunos domingos a su hijo padres son cooperativos y su hijo mayor ansía recobrar
en los entrenamientos de fútbol. Los abuelos están la atención de su madre.
encantados de poder respaldar a su hija y de tejer lazos
más estrechos con sus nietos.
¿Se siente usted cercano a alguno de estos personajes?
¿Cómo se organiza el reparto de la ayuda en su familia?
- Ten Ways to Get Your Family to Help In the Caregiving Process

http://www.caregiversurvivalhandbook.com/tips03.htm

A.5. ¿Qué necesito para abordar las B.5. Práctica de habilidades relevantes.
La importancia de explicar a sus familiares las
- Para compartir responsabilidades, intente convocar dificultades con las que se enfrenta como
un "consejo de familia" en el que usted pueda explicar cuidador:
claramente sus necesidades a los demás miembros de
la familia y escuchar sus obligaciones y propuestas : la - las responsabilidades con las que carga el cuidador
manera que tiene usted de plantear la ayuda no es la principal
única posible.
- las obligaciones impuestas por su papel (imposibilidad
- Para compartir obligaciones, poner en funcionamiento de ausentarse, preocupación constante por el
una agenda familiar compartida en la que cada uno familiar…)
pueda apuntar periodos, acontecimientos, etc. que
podrían perturbar momentáneamente su implicación. - los sacrificios que supone: ausencia de empleo,
Es un buen instrumento para organizarse y proceder gastos, renunciar a ciertas actividades de ocio…
a las adaptaciones necesarias.
La importancia de decir explícitamente a los
- Para perpetuar la ayuda del entorno, se debe procurar demás miembros de la familia nuestras
tener encuentros o intercambios frecuentes, eventual expectativas, teniendo en cuenta sus competencias
mente por correo electrónico, para que cada uno esté y deseos.
informado del estado de salud y de ánimo del familiar
cuidado.
B.6. Establecer una lista de situaciones y aplicar
- No dudar en ANTICIPAR los problemas. Más vale la mejor manera de afrontarlas
prever planes en caso de situación dramática (aunque
luego no llegue a producirse) que tener que improvisar Antes de haberse enfrentado a la situación de cuidador
sobre la marcha. En general no ocurren las cosas tal cotidiano, uno no puede darse cuenta de la carga que eso
y como pensábamos, pero mejor haberlas pensado supone. Además, no se suele querer ver esta realidad. Por
antes con serenidad. Resulta más fácil adaptar las eso, el cuidador principal debe hacer uso de mucha
soluciones cuando ya han sido previamente evocadas. pedagogía para explicárselo a los demás miembros de la
familia… so pena de aislarse con su responsabilidad.
Pongamos otro ejemplo concreto:

A.6. Situaciones concretas y Felipe, de 80 años, cuida de su mujer Alicia, que padece
cómo afrontarlas Alzheimer. Ha invitado a casa a sus hijos para celebrar
la Navidad. Al cabo de 10 minutos, Alicia declara que
Pongamos otro ejemplo concreto: quiere irse a casa y se pone el abrigo. Los hijos tardan 4
Lucila siempre se queja de tener que acompañar a su horas en calmarla y acostarla. Agotados, se han dado
madre a las visitas médicas. Un día, le pide a su hermana cuenta de lo que vive su padre y deciden ingresar a su
Sara, que tiene coche y vive a 5 minutos, que se madre en un centro especializado.
encargue ella de llevar a su madre al hospital. Sara,
que siempre se había negado a hacerlo, le explica que
le da miedo conducir por el centro de la ciudad y que
preferiría acompañarla en taxi o venir a ayudarla con
las tareas del hogar.
A.7. Ideas erróneas muy extendidas B.7. Reflexión sobre la forma de actuar de
cada cuidador
- No pido ayuda a los demás miembros de la familia
por miedo a molestarlos, en particular los que tienen Del mismo modo como no es fácil para usted pedir ayuda,
mucho trabajo o cargas familiares importantes. recuerde que tampoco es nada fácil proponer ayuda.
Intente dar el primer paso. Quizás le sorprenda el resul
- Prefiero mantener alejados del familiar dependiente tado…
a ciertos miembros de la familia (niños, jóvenes o
padres de niños pequeños) para protegerlos. A menudo hemos oído a familiares lamentar, a posteriori, no
haber sido asociados a los cuidados. Esto es lo que suelen
- Considero que si ningún miembro del entorno familiar explicar:
propone ayuda, es porque no la quieren aportar
espontáneamente. No quiero forzarlos. - En aquella época no se daban cuenta usted es quien debe
aclararles la situación.
- Cuando me enfrento a un rechazo, prefiero no volver
a preguntar de tanto daño que me hace tener que - No querían darse cuenta porque era demasiado doloroso
cargar con todo. para ellos o tenían miedo a la enfermedad usted es quien
debe tranquilizarlos.
A.8. Posibles consecuencias de estas - No podían colaborar en la ayuda porque no se les dejaba
ideas erróneas espacio de actuación usted es quien debe concederles un
campo de acción
Proyectar sus propias angustias sobre los otros miem
bros de la familia y estancar de este modo el modo de
asistencia. B.8. Identificar en cada situación…
Privar a otras personas de la familia de fases importantes Haga usted un árbol genealógico simplificado de todos
(contactos con los abuelos, etc.). Numerosos testimo los miembros de su familia sobre 3 generaciones. Subraye
nios demuestran por ejemplo la importancia para de un color los que le están aportando ayuda actualmente
algunos de estar presentes en el momento en que la y de otro los que podrían hacerlo. Indique debajo de cada
persona querida fallece. uno qué tipo de ayuda aportan o podrían aportar.
No permitir a otros miembros de la familia aportar su

ayuda, es privarlos de una ocasión para expresar su
cariño por la persona asistida pero también por el
cuidador.
No solicitar ayuda con regularidad, supone excluirde

finitivamente a ciertos miembros del entorno. Porque
la persona solicitada no estuviera disponible la primera
vez no significa que nunca lo esté ni que tenga mala fe.
- Prendre soin d’un proche âgé - les enseignements de la France et du Quebec - Serge Clément et Jean-Pierre Lavoie - Eres
2005 notamment “Dynamique familiale et configuration de l’aide”
GUÍA DE LA SESIÓN - Reconocer y favorecer las ventajas "anexas".

Ej.: Susana, de 60 años de edad, tiene problemas de salud
A.9. Resumen de la temática desarrollada y está preocupada por su madre, que con 90 años ha
sufrido una caída en su gran casa situada a 30 minutos de
- Conviene dejar de lado los conflictos preexis la ciudad. Para su sorpresa, su hija de 30 años le propone
tentes (por ejemplo celos desde la infancia entre dos dejar su piso del centro por el que paga un alquiler
hermanos). A veces, los cuidados a un familiar enfermo carísimo, para irse a vivir con su abuela a la que tiene
permiten volver a estrechar lazos que habían sido mucho cariño.
desatendidos a causa de las obligaciones de cada uno
en la vida adulta (trabajo, familia, alejamiento). - Conservar tiempo para los demás miembros de
su familia, para no desatender a nadie
- Recurrir a una tercera persona en caso de
conflicto frontal con uno de sus familiares sobre la
asistencia aportada. GUÍA DE LA SESIÓN
- Elaborar y hacer funcionar una agenda familiar B.9. Autoevaluación
compartida.
Gestionar una agenda en la que se apunten todas las Organizar un consejo de familia:
visitas médicas o de otro tipo que tiene concertadas - ¿Cuándo? En el momento en que empiecen a surgir
la persona dependiente, los periodos en que se nece problemas, sin esperar a que llegue la situación de
sitará respaldo y también las fechas en las que el emergencia.
cuidador principal no estará disponible (ej: periodo de
vacaciones). El objetivo es conseguir un verdadero - ¿Con quién? Haga una lista de todos los miembros de
compromiso. Cuando un familiar ha aceptado intervenir, la familia incluidos la persona ayudada, los hombres y las
si finalmente no puede, le incumbe a él buscarse un relaciones de 2º grado (nietos, primos, sobrinos, vecinos…)
sustituto, incluso entre los demás miembros de la
familia, pero sin recurrir sistemáticamente al cuidador - ¿Dónde? Elegir un lugar agradable
principal. El cuidador principal es el garante del buen (ej.: compartiendo una comida).
funcionamiento de la agenda. Conviene que transmita
las informaciones a los demás a principios de mes, por - ¿Qué? Hacer un orden del día detallado y resumir el
ejemplo. papel de cada uno al final de la reunión.
- Poner en marcha estrategias para asociar a - ¿Cómo? Debido a las distancias, no siempre resulta fácil
los familiares a pesar de los escollos habituales: reunir a todos los miembros en un mismo lugar. Pero se
* Falta de proximidad geográfica: existen tareas que se pueden asociar uno o varios familiares por vía telefónica
pueden hacer a distancia (visita una vez al año, trámites o optar por intercambios vía internet (para el envío del
administrativos, dar noticias, etc.) acta, en particular).
* Falta de tiempo: limitar la duración de la tarea
(intervención puntual o corta)
* Aparente falta de interés:
- Proponer una actividad que corresponda con
la personalidad y las competencias de la persona Reflexione sobre la forma de convocar un consejo de
solicitada. familia: ocasión, envío de invitaciones, modalidades y
Ej.: Un primo muy deportista se lo pasaría muy bien lugar…
asistiendo a un partido de balonmano con su hijo
minusválido. En cambio puede no estar dispuesto a
ayudarle con los deberes del colegio.
Ficha didáctica 1.10. - Colaborar con profesionales

– Comprender el interés que tiene colaborar con profesionales – Autoevaluar la ayuda aportada día a día y sus límites
– Conocer las posibilidades de ayuda ofrecidas por los – Formalizar la petición de ayuda y sus límites
profesionales – Identificar los frenos y las palancas en el hecho de recurrir
– Reconocer los obstáculos en la comunicación con profesionales a la ayuda de profesionales
– Reconocer los elementos que facilitan la comunicación con – Conocer las misiones de cada profesional
los profesionales – Saber formular críticas
– Crear y utilizar instrumentos de comunicación

Los cuidados que proporcionan los profesionales Competencia: Conocimientos teóricos y habilidades
reposan sobre unas competencias avaladas por diplomas prácticas que permiten ejecutar con eficacia un acto
(o certificados) y una experiencia adquirida en el marco determinado en una situación concreta utilizando los
de su labor profesional. medios al alcance.
La ayuda aportada por los profesionales permite mejorar Colaboración: trabajar juntos eficazmente y con un
la calidad de vida tanto del cuidador como de la persona mismo objetivo.
dependiente.
Comunicación: conducta psicosocial con la que se
La identificación clara del terreno de ejercicio de los pretende transmitir una información empleando el lenguaje,
distintos socios debe facilitar la colaboración entre gestos, actitudes o mímicas. El emisor le propone un
cuidador informal y profesionales como también entre mensaje al receptor. Éste lo recibe y ofrece un feed back
profesionales mismos. al emisor. En la comunicación escrita, el destinatario está
alejado. Por lo tanto el mensaje debe ser completo y
La autonomía de la persona cuidada debe ser preservada, comprensible.
cualquiera que sea el dispositivo de cooperación que
se ponga en marcha. Crítica: Cuando preguntamos en qué es útil la crítica,
la mayoría de la gente está de acuerdo para considerar
La comunicación entre los diferentes actores se debe que sirve para mejorar, progresar. Eso es en teoría. En
facilitar utilizando instrumentos de transmisión adap la práctica, sigue siendo difícil tomarse la crítica como
tados. algo positivo o hacer una crítica que sea realmente
percibida como constructiva. Es, pues, un tema delicado,
Las técnicas de comunicación deben servir para evitar tanto en la forma como en el fondo.
conflictos: saber formular críticas constructivas.
Distancia terapéutica: Los profesionales, por su posi
cionamiento y su formación, establecen una relación de
A.2. Experiencia personal de los cuidadores ayuda basada en los conceptos fundamentales de la relación
de ayuda (empatía, lógica, consideración positiva incondi
¿Recurre usted a alguna ayuda exterior? cional*).
¿Con qué profesionales?
¿Qué tal le va la colaboración con esos profesionales?
Haga una lista en dos columnas separadas.
Cite ejemplos concretos para ilustrar sus declaraciones.
- ¿Qué es lo que le resulta más difícil en la colaboración
con los profesionales?
- ¿Qué es para usted lo más positivo en la colaboración

con los profesionales?
– Libro de Carl Rogers http://www.ibe.unesco.org/publications/ThinkersPdf/rogersf.pdf

GUÍA DE LA SESIÓN A.4. ¿Cómo abordar las situaciones

planteadas en este caso?
¿Qué elementos pueden perturbar la comunicación entre
Federico, de 35 años de edad, llevaba 6 meses viviendo los diferentes actores?
en casa de sus padres porque le era imposible vivir
solo tras haber sufrido un accidente de coche que le ¿Qué elementos facilitan la relación?
provocó graves secuelas físicas. Una auxiliar de clínica
venía cada mañana para ayudarle en sus cuidados de Identificar las repercusiones posibles sobre Federico.
higiene corporal. Su madre Gloria, ella misma enfermera,
había tenido entonces unos cuantos altercados con la
asociación de cuidadores a domicilio. Con regularidad, IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
hacía reproches agresivos a las auxiliares. Hasta tal
punto que ya nadie del equipo quería encargarse de B.3. Problemática que plantea el caso
los cuidados a su hijo.
Desde hace un mes, Federico se ha ido de casa de sus - A Gloria le cuesta formular claramente sus críticas para
padres. Ha recuperado cierta independencia en su vida con los cuidadores profesionales. Emplea un tono agresivo
cotidiana. Sigue con las sesiones de kinesiterapia y que no favorece el diálogo. En cuanto a Andrés, él
tiene 2 horas/semana de ayuda a domicilio para la demuestra su insatisfacción con un tono irónico.
limpieza de la vivienda.
Andrés, el padre de Federico, dedicó muchas horas a - A Gloria y Andrés les cuesta por una parte delegar
la reeducación física de su hijo tras el accidente. No tareas, por otra compartir su experiencia sin sentirse
está muy satisfecho con la nueva forma de asistencia expropiados.
de la que dispone Federico. Considera que su hijo está
en regresión a nivel de motricidad. Afirma incluso que - La actitud de Gloria y Andrés pone en peligro la
él lo haría mejor que el kinesiterapeuta porque « él credibilidad que les otorga Federico a sus ayudantes. Esto
conoce mejor a su hijo ». Además, sospecha a la puede provocarle inseguridad.
asistenta de no cumplir con los horarios previstos. En
una visita a casa de Federico, observó que el váter no - Federico puede tener la impresión de que no se respeta
estaba limpio y que sólo el salón estaba ordenado. su derecho a la autonomía.
Andrés le ha comentado estas quejas sobre la supuesta
incompetencia de los profesionales a su hijo. Federico - Un mejor conocimiento de las técnicas del kinesiterapeuta
no se atreve a decir nada, pero se siente molesto con permite tranquilizar a Andrés y desactivar tensiones.
los comentarios de su padre. Él confía plenamente en
su kinesiterapeuta. A Andrés no le ha parecido oportuno - El encuentro con la asistenta permite entender mejor
tener un encuentro con el kinesiterapeuta ni con la la organización que ha instaurado el mismo Federico.
asociación de ayuda a domicilio.
Habiéndose enterado de las críticas respecto a su labor
con Federico, el kinesiterapeuta le propone a Andrés B.4. Actividades a desarrollar
una cita en presencia del hijo. Durante la entrevista,
Andrés descubre métodos de reeducación que no Retomando la situación presentada, escenifíquenla
conocía y que han hecho sus pruebas a largo plazo. sustituyendo las críticas de los protagonistas por críticas
Una mañana, Andrés pasa a visitar de improviso a su constructivas.
hijo y se cruza con la ayudante a domicilio : « Buenos
días, me alegro de conocerla porque le quería decir
que la limpieza de este piso deja que desear. ¡En mi
casa no ordenamos sólo el salón!». La asistenta le
replica : « Lo siento mucho, señor, pero yo no hago
más que cumplir con las órdenes de su hijo. Él me ha
pedido que no entre en su habitación.»
- La maladie d’Alzheimer: quelle place pour les Aidants? Edition Masson Colvez ñ JoÎl - 2002
GUÍA DE LA SESIÓN Gloria y Andrés no comunican directamente con los

profesionales.
A.5. ¿Qué necesito para abordar las situaciones Habilidad: reunirse lo antes posible con los profesionales
planteadas?
para conocer mejor sus sectores de competencia, sus
- Conocer los organismos que podrían facilitarle una límites y obligaciones.
ayuda adaptada a sus necesidades y a las de la persona Gloria y Andrés son reacios a delegar y a compartir su
dependiente. experiencia.
Habilidad: Transmitir su conocimiento de la persona
Red socio sanitaria: "Las redes de cuidados tienen cuidada (oralmente y/o por escrito, en forma de lista de
como objetivo movilizar los recursos sanitarios, sociales costumbres cotidianas o de relato de vida, por ejemplo)
y otros en un territorio determinado, en torno a las
necesidades de las personas. Aspiran a garantizar la
mejor orientación posible del paciente, a favorecer la
coordinación y la continuidad de los cuidados dispen B.5. Práctica de habilidades relevantes
sados y a promover la atención de proximidad."
- Identificar claramente y establecer una lista de los
- Conocer los sectores de competencia de los ámbitos para los cuales usted necesitaría obtener la ayuda
diferentes profesionales. de un profesional.
- Tener en cuenta las obligaciones y los límites de cada - Informarse sobre los organismos que podrían propor
uno en el ejercicio de su profesión. cionarle esa ayuda.
- Conocer las técnicas de comunicación escritas - Tener rápidamente y sistemáticamente un encuentro con
u orales que permiten instaurar un clima de confianza todos los profesionales que intervienen junto a la persona
y eficiencia entre los diferentes colaboradores. a la que cuida, así como con los organismos que los emplean.
Saber clarificar una petición.
Saber formular críticas constructivas. - Clarificar su petición con la ayuda de profesionales ya
que son interlocutores privilegiados para escucharle y
- Comprender la importancia de mantener la auto evaluar con usted las necesidades específicas.
nomía de la persona cuidada dentro del dispositivo
establecido para favorecer así su confianza en los - Explicar lo más claramente posible a la persona o a los
cuidados recibidos. servicios solicitados cuáles son sus necesidades y las de
la persona dependiente.
- Comprender la importancia y la necesidad de la
distancia terapéutica instaurada por los profesionales. - No dudar en compartir su experiencia con los profesionales.
Los profesionales le aportan ayuda, pero no se sustituyen
a usted a nivel afectivo. - No olvidar que la persona asistida debe estar en el
centro del dispositivo de ayuda. Tiene derecho a opinar
y participar en las decisiones.
cómo afrontarlas. - Leer regularmente y completar los instrumentos de
transmisión de los que disponga (libreta de seguimiento,
Gloria y Andrés formulan críticas de manera agresiva
email…)
o irónica.
- Formular críticas constructivas en primera persona.
Habilidad: Para formular una crítica constructiva,
antes que nada hay que pensar en preservar la autoes
- No dudar en manifestar su agradecimiento a los profe
tima del otro. Es decir, evitar ser ofensivo porque la
sionales cuando la colaboración es satisfactoria.
rabia y el miedo encubierto no sirven para mejorar la
disfunción observada.
B.6. Establecer una lista de situaciones
y aplicar la mejor manera de afrontarlas.
Desarrollar la comunicación explícita con los profesionales.
- http://www.metiers.santesolidarites.gouv.fr/liste_metier.php3?id_rub=7&id_rubrique=7 repertorio de profesiones

- http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf

A.7. Ideas erróneas muy extendidas B.7. Reflexión sobre la forma de actuar de cada
cuidador
- Resulta difícil encontrar la ayuda adaptada: los trámites
son complicados, el coste de la ayuda sobrepasa mi - ¿Soy capaz de formular explícitamente mi
presupuesto. petición de ayuda?
- La ayuda exterior es una intrusión en mi vida privada. - ¿Soy capaz de expresar críticas de manera constructiva?
Los profesionales no respetan la organización instaurada
antes de su llegada.
B.8. Identificar en cada situación
- Los profesionales no pueden entender a mi familiar
como yo. ¿Cómo formular explícitamente una petición de
ayuda?
- Corro el riesgo de perder el cariño de mi familiar en
beneficio de los profesionales. - Establecer una lista de las actividades que realizo junto
a la persona cuidada
- Es difícil colaborar con profesionales que no soportan - Establecer una lista de lo que hago solo sin dificultad y
nuestros comentarios: «¡No me va a enseñar usted mi lo me cuesta hacer solo
oficio!» - ¿Qué profesionales intervienen ya?
- ¿Qué profesionales podrían intervenir y cómo? ¿Con
quién debo contactar?
A.8. Posibles consecuencias de estas ¿Cómo formular una crítica constructiva?

ideas erróneas
- Antes de formular una crítica, conviene hacerse las
- Negarse a solicitar la ayuda de profesionales por siguientes preguntas:
miedo a no realizar correctamente los trámites. ¿Cuál es el mensaje que quiero transmitir?
¿Qué quiero mejorar?
- Riesgo de agotamiento físico y psíquico del cuidador. ¿Cuál es el mejor momento para decirlo?
¿Qué palabras emplearé?
- Dificultades para comunicar de forma explícita con
los profesionales, miedo a aportarles nuestra experien - Si la reacción inmediata es necesaria, hay que elegir bien
cia, miedo a formular preguntas, miedo a expresar las palabras antes de expresarse para asegurarse que la
críticas. persona sea receptiva al mensaje y para no transformar
la crítica en agresión. Emplear la primera persona en lugar
- Incomprensión de las necesidades y expectativas de de la tercera permite en parte suavizar las cosas.
los diferentes colaboradores.
- Se puede atenuar la expresión sin cambiar el sentido:
- Sentimiento de inseguridad de la persona cuidada y «no corresponde exactamente…» resulta más aceptable
repercusiones sobre su calidad de vida. que «no corresponde en absoluto»
- Conviene acondicionar a la persona anunciándole que

se le quiere hacer una crítica. Favorecerá así su recepti
vidad.
- Terminar con algo positivo. Se puede por ejemplo

concluir con algo tipo: «Estoy convencido/a de que puede
mejorar este punto. Conozco y aprecio su rigor habitual».
- Es interesante poner de relieve las ventajas que repre

sentará para la persona la resolución del problema.

- La ayuda aportada por los profesionales puede ser - ¿Qué estrategias he puesto en marcha para solicitar
un buen recurso tanto para la calidad de vida de la ayuda a profesionales?
persona cuidada como para la de su cuidador.
- ¿Cómo vivo la presencia de profesionales junto a mi
- Una comunicación explícita y eficiente debe instaurarse familiar?
rápidamente entre los diversos colaboradores de la
red de cuidados. - Cuando no estoy satisfecho/a con una prestación, ¿Cómo
reacciono?
- La comprensión y la aceptación de las tareas de cada
uno es una gran ventaja para el buen funcionamiento - Cuando estoy satisfecho/a, ¿Cómo reacciono?
de la red.
- La colaboración entre los diferentes actores se verá B.10. Valoración personal de la sesión
facilitada por el uso de técnicas de comunicación
adecuadas. ¿Qué voy a establecer para facilitar la colabo
ración con los profesionales?
- La autonomía de la persona dependiente debe ser
una preocupación para cada uno de los actores de la - Tener encuentros sistemáticos y regulares con los
red. profesionales.
- No dudar en expresar mis comentarios (positivos o

A.10. Valoración del contenido y negativos) para facilitar el cuidado de la persona depen
de la metodología diente.
- Comprender la importancia de desempeñar su papel - Consultar a la persona cuidada, en toda la medida de

de cuidador contando con la colaboración de profe lo posible, sobre su grado de satisfacción.
sionales
- Clarificar mi posicionamiento y el de los profesionales
- Comprender que los profesionales tienen competen frente a la persona asistida. (Dimensión afectiva, dimensión
cias específicas reconocidas y avaladas por un sistema profesional…)
de certificación.
- Comprender que los profesionales mantienen una

distancia terapéutica necesaria en su labor.
- Comprender la importancia de prestar atención a

los modos de comunicación con los profesionales.
- Comprender que esta colaboración está al servicio

de la persona dependiente.
Ficha didáctica 1.11. - Prevenir el maltrato

– Conocer la definición del maltrato – Estar informado sobre los riesgos de maltrato
– Conocer los elementos fundamentales del cuidado – Identificar las diferentes formas de maltrato
– Comprender la emergencia del maltrato en la relación – Tener en cuenta las necesidades fundamentales de la persona
cuidador/cuidado cuidada y su autonomía
– Conocer y aplicar modos de prevención del maltrato – Adoptar estrategias individuales y colectivas que permitan
prevenir el maltrato

El maltrato puede revestir diversas formas y manifestarse El maltrato. En 1987, el Consejo de Europa definió
en contra de diversas personas: la persona dependiente, el maltrato como una violencia que se caracteriza por
el cuidador informal o el cuidador profesional. «cualquier acto u omisión cometido por una persona si
atenta contra la vida, la integridad corporal o psíquica
El maltrato puede existir cuando la familia afronta cada o la libertad de otra persona, o si compromete
día y durante mucho tiempo el acompañamiento de gravemente el desarrollo de su personalidad y/o vulnera
un pariente que ha perdido autonomía. A veces la su seguridad económica».
entrega y el afecto resisten mal a la carga impuesta y
a las emociones cotidianas. En 1992, el Consejo de Europa completó esa definición
con una tipología de actos de maltrato:
Los cuidadores profesionales, por su intervención, - Violencias físicas: golpes, quemaduras, ataduras,
pueden infligir maltrato sin intención de perjudicar. cuidados bruscos sin información o preparación, no
satisfacción de petición para necesidades fisiológicas,
Las personas cuidadas pueden ocasionar maltrato por violencias sexuales, asesinatos (entre ellos la eutanasia)…
su comportamiento agresivo o su resistencia pasiva. - Violencias psíquicas o morales: lenguaje
irrespetuoso o denigrante, ausencia de consideración,
El maltrato es a menudo un mecanismo de defensa chantajes, abuso de autoridad, comportamientos
frente a un sufrimiento (cf. Ficha n° 6) infantilizantes, no respeto de la intimidad…
- Violencias materiales y económicas: robos,
exigencia de propinas, estafas diversas, locales
A.2. Experiencia personal de los cuidadores inadaptados…
- Violencias médicas: falta de cuidados básicos, no
¿Por qué es importante, en su opinión, que reflexionemos información sobre tratamientos o cuidados, abuso de
juntos sobre el maltrato? tratamientos sedantes o neurolépticos, falta de cuidados
de reeducación, no consideración del dolor…
- Negligencias activas: todas las formas de maltratos,
abusos, abandonos, incumplimientos practicados con
conciencia de perjudicar.
- Negligencias pasivas: negligencias fruto de la
ignorancia, la falta de atención del entorno.
- Privación o violación de derechos: limitación
de la libertad de la persona, privación del ejercicio de
derechos cívicos, de una práctica religiosa…
Lluvia de ideas (Brainstorming) sobre los términos maltrato,

violencia, negligencia activa/pasiva, omisión.
- https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=817379&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75
GUÍA DE LA SESIÓN A.4. ¿Cómo abordar con los participantes las

En esta situación, ¿Qué elementos evocan el maltrato,
Sofía, de 83 años, vive con su hija Nieves en un pequeño en su opinión? ¿Contra quién se manifiesta esa violencia?
apartamento del centro de la ciudad. Hace 3 años, los
médicos le diagnosticaron Alzheimer. Como no podía
seguir viviendo sola en su casita de campo, se vino a IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
vivir a casa de su hija muy a pesar suyo.
B.3. Problemática que plantea el caso
Nieves es viuda y no tiene hijos. Trabaja como cajera
en unos grandes almacenes situados a una hora en Violencia del entorno: Sofía no ha elegido dejar su casa
coche de su domicilio. Por la mañana tiene que salir para vivir con su hija.
de casa como muy tarde a las 8h. Para poder salir
puntual, tiene que despertar a su madre a las 7h para Violencia en los cuidados: no se respeta el ritmo de Sofía
ayudarla a desayunar, controlar que se toma el trata por las mañanas.
miento y ayudarla a asearse.
Violencia moral en las declaraciones de Nieves:
Sofía se queja cada día de tenerse que levantar tan Culpabilización de Sofía cuando Nieves evoca el cansancio
pronto y de tener que hacerlo todo con tanta precipi que le provoca su cuidado.
tación. Nieves es consciente del problema, pero no le
ve solución. A menudo le contesta a su madre que Violencia por la amenaza con el geriátrico: Nieves hace
hace lo que puede y que ya bastante cansada está como pesar sobre su madre el espectro del asilo, lo cual genera
para tener además que aguantar sus reproches. una angustia que no facilitará las cosas cuando realmente
haya que llegar a esa solución.
Nieves paga a una vecina para que vaya cada día a su
casa sobre las 10h a hacerle un poco de compañía a Violencia por falta de formación: la vecina, seguramente
su madre y ayudarla al mediodía a calentarse la comida por falta de conocimientos, no actúa de forma adecuada
que le deja siempre preparada la noche anterior. El y no se adapta a las necesidades de Sofía (habla demasiado
resto del día, Sofía anda dando vueltas por el piso alto, etc.)
refunfuñando y rumiando el hecho de que ella no tiene
porqué estar ahí, que para pasarse el día sola mejor Violencia por no respeto de la identidad de la persona:
se hubiera quedado en su casa. la vecina llama a Sofía “yaya”.
Desde hace unos días, la vecina se queja de insultos y Violencia por amenaza física e insulto: la vecina soporta
amenazas que recibe por parte de Sofía. Ésta, en cambio, las violencias de Sofía sin verdaderamente entender lo
le dice a su hija: «¡Esta vecina es una imbécil! ¡Habla que pasa.
alto como si yo estuviera sorda, me pone la tele en un
canal que odio, me llama “yaya” y además me sirve la
comida fría!» B.4.Actividades a desarrollar
Nieves observa que, de hecho, por la noche su madre Intente aclarar la situación con elementos de explicación sobre
está muy nerviosa y a veces incluso agresiva. Sin embargo el comportamiento de cada personaje.
se niega a intentar entender lo que está pasando entre
ella y la vecina. Sabe que existen ayudas exteriores, pero
no tiene ni tiempo ni ganas (no quiere exponer su vida
privada) para informarse y modificar la organización del
cuidado de su madre. La única solución por la que opta
es amenazar cada poco a su madre con que si no se
calma la ingresará en un geriátrico. Sofía prefiere, pues,
callarse, porque se da cuenta de los sacrificios que hace
su hija teniéndola en casa.
- http://www.agevillage.com/article-1882-1-Eviter-la-maltraitance.html
- http://www.alma-france.org/

Es preciso actuar a varios niveles:
Algunos elementos para entender mejor:
La necesidad de información y de formación de los
La dependencia puede ser vivida por la persona cuidada cuidadores. El cuidado de una persona dependiente o
como una angustia muy fuerte y este gran malestar no frágil conlleva una reflexión sobre el concepto del cuidado
puede expresarse de otra forma más que a través de y la autonomía de la persona asistida.
la violencia contra el otro.
La historia familiar y los conflictos pueden resurgir en La necesidad de acompañamiento y de escucha para que
un contexto de crisis relacionada con un cambio del los cuidadores o las personas cuidadas puedan verbalizar
estado de salud de la persona dependiente y engendrar sus emociones y sentimientos (miedo, culpabilidad, impo
agresividad en las relaciones. (cf. Ficha nº9) tencia…) en el contexto de un grupo de apoyo, asocia
El nuevo posicionamiento del cuidador que implica la ción…
dependencia (inversión de papeles por ejemplo) puede
generar angustia (cf. Ficha nº9) Tomar en cuenta la necesidad de respiro del cuidador
El miedo del cuidador de no estar a la altura y la cuando la dependencia se prevé de larga duración para
dificultad para adaptarse a un cambio en el estado de evitar el estrés perjudicial para cualquier relación harmo
salud de la persona cuidada puede generar una angustia niosa.
nociva para la labor cotidiana.
La violencia hacia la persona asistida es, para el cuidador, La necesidad de ser asistido por profesionales cuando la
un modo de rechazo de su propio sentimiento de culpa organización establecida ya no permite cierta calidad de
bilidad por lo que no hizo y lo que hubiera podido hacer. vida (nursing, comidas a domicilio…).
Las preocupaciones exteriores, los problemas de la
vida cotidiana en general, pueden disminuir el grado Recurrir a la mediación de profesionales cuando los
de paciencia y de tolerancia del cuidador y perturbar conflictos ya no se pueden solucionar de forma interna.
así sus cuidados. La violencia no suele surgir cuando
todos están relajados, sino cuando el cansancio afloja La necesidad de información sobre las posibilidades de
la resistencia. servicios de asistencia a la persona y las ayudas económicas
La dificultad para pedir ayuda aumenta la carga del existentes.
cuidador, cuando ésta podría verse aligerada por la
puesta en marcha de una red de apoyo (cf. Ficha nº8)
Para cuidar de alguien, es preciso tener un conocimiento B.6. Establecer una lista de situaciones y
bio-psico-socio-espiritual de la persona y respetar sus aplicar la mejor manera de afrontarlas
necesidades fundamentales.
Cuidar es suplir las necesidades perturbadas de la - Estar atento a las manifestaciones verbales y no verbales de
persona respetando su autonomía, es decir su capacidad la persona cuidada para evaluar la calidad de los cuidados
de decisión (cf. Ficha nº3). que recibe.
- Poner en marcha una red de apoyo adaptada

cómo afrontarlas
Nieves sacaría provecho en reconsiderar su red de

apoyo. Otro modo de organización podría mejorar
sustancialmente la calidad de vida de todos.
Nieves no percibe la violencia de su expresión ni de

su comportamiento. Un trabajo de comunicación
con su madre le ayudaría a definir claramente las
expectativas y preocupaciones de Sofía por una parte,
sus propios límites por otra.
- Collière MF : Promouvoir la vie, Paris, 1982 ,Interedition

- Henderson V The nature of Nursing, 1966, traduction La nature des soins infirmiers Paris, InterEditions, 1994
- Nursing. The philosophy and the science of caring", Jean WATSON, Boston, Little, Brown and Company, 1979
- Pirámide de necesidades de Maslow: http://membres.lycos.fr/papidoc/573besoinsmaslow.html#pyramide

de cada cuidador
- Yo no llegaría nunca a ser un/a maltratador/a.
- Todos podemos ser maltratadores un día u otro por
- No se necesita formación para tratar bien. Es algo cansancio, hastío, estrés, angustia, sentimiento de impo
evidente. tencia, culpabilidad… La prevención más eficaz consiste
en cuidarse, estar a la escucha de sus deseos.
- El maltrato es darle golpes a alguien.
- El maltrato puede revestir formas más insidiosas y
- Las personas cuidadas son demasiado vulnerables dolorosas que los golpes. La humillación, las vejaciones,
para ser maltratadoras. el no respeto de los deseos del otro, la culpabilización,
son otras tantas violencias infligidas al otro de manera a
- Si me convierto en maltratador, mi familiar sonará menudo inconsciente.
la alarma.
- El cuidador también puede sufrir maltratos por autori
- No hay que hablar del maltrato porque es algo tarismo, tiranía, exigencias desmesuradas, insultos, ame
vergonzoso. nazas… Es importante plantear claramente los límites y
explicarle a la persona cuidada nuestro sentir.
- Los profesionales nunca maltratan. Simplemente hacen
su trabajo. - La persona maltratada a menudo banaliza los actos o
propósitos violentos por miedo (a represalias) o autodes
valorización (considera que no tiene más que lo que se
A.8. Posibles consecuencias de estas merece).
ideas erróneas
- Es importante poder verbalizar con el otro o con una
- No reconocer la eventualidad del maltrato supone tercera persona (profesional o no) sus emociones y su
desatender sus manifestaciones y exponerse a no tomar sentimiento de culpabilidad.
conciencia de algunos aspectos violentos de la relación.
- Si se observa maltrato por parte de un profesional, es
- No reconocer que el maltrato puede tomar formas importante tener un encuentro con él (cf. Ficha nº 10)
muy diversas supone no identificar que algunas palabras
o actitudes también pueden herir y ofender.
B.8. Identificar situaciones
- La dependencia puede conducir a actitudes violentas
por parte de la persona cuidada. Es importante identi ¿Ha sido usted alguna vez víctima de maltrato?
ficarlas porque a menudo son la expresión de un
sufrimiento. ¿Ha percibido usted algún maltrato en los cuidados a su
familiar?
- Para conservar su dignidad, su identidad y su posición
dentro de la comunidad, no resulta oportuno silenciar ¿Crees que das suficiente atención al dependiente?
los comportamientos o propósitos violentos injustifi
cados. La dependencia no debe neutralizar nuestros
derechos dentro del grupo, pero tampoco nos debe
hacer olvidar nuestras obligaciones.
- No atreverse a hablar de actitudes que se han iden

tificado como maltratadoras, es reforzar el sentimiento
de culpabilidad y arriesgarse así a generar aún más
violencia.
- No tomar conciencia de que los profesionales también

pueden sufrir burn out y provocar maltrato no nos
incita a estar alerta y escuchar el grado de satisfacción
de la persona cuidada.
- Robert Hugonot, La vieillesse maltraitée, Ed Dunod, 1998

- Gérontologie etsociété, la maltraitance, N° 92, FNG ,Mars 2000

El maltrato puede ser multiforme y revestir a veces En mis tareas cotidianas, procuro:
aspectos insidiosos.
Tomar tiempo, en la medida de lo posible, para realizar
Todos podemos llegar a ser maltratadores un día u y adaptar los cuidados.
otro.
Respetar la intimidad de la persona en los cuidados de
La aparición del maltrato en la relación cuida higiene y cuidados específicos.
dor/persona cuidada está a menudo relacionada con
un sufrimiento o un agotamiento físico y moral de Tomar tiempo para explicarle a la persona lo que voy
una de las partes. a hacer.
La incomunicación favorece el círculo vicioso de la Dirigirme a la persona con suavidad, respeto y bondad
violencia. La empatía permite mantenerse lo más sin juicios de valores.
cercano posible a las necesidades y los deseos de la
persona cuidada. Demostrar empatía.
La verbalización de sus dificultades cotidianas y la Respetar, en la medida de lo posible, las opciones

puesta en funcionamiento de una red de apoyo per elegidas por la persona.
miten introducir terceras personas capaces de romper
el círculo de la violencia. Respetar los hábitos de la persona, proponerle actividades
que respeten sus gustos.
La formación desempeña un papel importante en la
prevención de la violencia. Respetar el deber de integridad y honradez.
Como ciudadanos, tenemos el deber de denunciar

cualquier forma de violencia. B.10. Valoración personal
- Establezco una lista personalizada de indicadores de

A.10. Valoración del contenido y satisfacción de la persona con el objetivo de garantizar unos
de la metodología cuidados de calidad (sus necesidades, sus expectativas, sus
límites)
- Conocer, reconocer y prevenir el maltrato resulta
imprescindible a la hora de asumir cuidados de calidad - Establezco una lista personalizada de indicadores de mis
a largo plazo. propias satisfacciones, necesidades y límites.
- Poder hablar del maltrato a pesar de la vergüenza, - Hago un balance de la red de apoyo existente en torno
la culpabilidad o el miedo, ya sea uno víctima o autor a mi familiar.
de violencia, permite tratar situaciones dolorosas.
- Poner en marcha una red de apoyo permite com

partir sus temores, intercambiar sobre las modalidades
de la asistencia y aliviar a los diferentes actores.
- En Francia, el nº de teléfono 3977 Número nacional contra el maltrato de personas mayores o discapacitadas
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 4. SER CUIDADOR DE ANCIANOS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Índice
I. INTRODUCCIÓN
Definiciones de discapacidad intelectual
La AAIDD
La CIE – 10
Información básica sobre la discapacidad intelectual
Prevalencia
Causas
Esperanza de vida
Marco legal
II. RIESGOS ASOCIADOS A LA VEJEZ

Ámbito físico
Ámbito psicológico y conductual
Ámbito social
Maltrato
Duelo
III. REMEDIOS
Papel del cuidador
Valores centrados en la persona
Autogestión
Autodeterminación
Empoderamiento
Empoderamiento en las familias
Planificación centrada en la persona (PCP)
Principios básicos de la PCP
Trabajar conjuntamente con profesionales en el ámbito de la salud
Barreras
Confección de historias clínicas (la base de datos médica)
Planificación de la vejez
IV. BIBLIOGRAFÍA
Agradecimientos: Barbara Brehmer

Maria Bruckmüller Germain Weber
Andreas Kocman
Julia Mahler-Hutter
Elisabeth Zeilinger
1. Introducción
Actualmente se prefiere el término discapacidad intelectual (DI) para referirse a la discapacidad que tradicionalmente
se denominaba retraso mental.Aunque se prefiere el término discapacidad intelectual, la definición y las pautas
de referencia, establecidas por la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo,
siguen siendo las mismas que aparecen en el manual Retraso mental: definición, clasificación y sistemas de apoyo.
DEFINICIONES DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

El término discapacidad intelectual es de aplicación en la misma población de individuos a los que anteriormente
se diagnosticaba retraso mental, tanto en lo que respecta a número, clase, grado, tipo y duración de la discapacidad
como en lo que respecta a necesidad de ayudas y servicios individualizados por parte de la persona discapacitada.
Asimismo, a todos los individuos con diagnóstico de retraso mental les corresponde el diagnóstico de discapacidad
intelectual.
AAIDD: ASOCIACIÓN AMERICANA SOBRE DISCAPACIDADES INTELECTUALES Y DEL

DESARROLLO (2002)
La discapacidad intelectual es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas a nivel tanto de
funcionamiento intelectual como de comportamiento adaptativo, afectando, por tanto, las habilidades prácticas,
sociales y conceptuales. Esta discapacidad se produce con anterioridad a los 18 años.
El uso de esta definición es inseparable de los cinco criterios siguientes:

- Las limitaciones de funcionamiento deben entenderse en el contexto de los entornos sociales
correspondientes a la cultura y la franja de edad del individuo.
- Una evaluación válida tendrá en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias
comunicativas y las relacionadas con factores sensoriales, de la función motriz y del comportamiento.
- A menudo, un mismo individuo presenta limitaciones y puntos fuertesa la vez.
- La descripción de las limitaciones servirá, entre otras cosas, para determinar el perfil de las ayudas
necesarias.
- Disponer de las ayudas personalizadas apropiadas durante un período prolongado de tiempo mejora
la funcionalidad de la persona con retraso mental.
CIE – 10: CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (CIE – 10)

La 10ª revisiónde la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS define la discapacidad
intelectual bajo el epígrafe “retraso mental” del capítulo F,“Trastornos mentales y del comportamiento”.
El retraso mental tiene que ver con un desarrollo incompleto o atrofiado del cerebro, y afecta especialmente
las habilidades que se manifiestan durante la etapa de desarrollo y que contribuyen al nivel general de
inteligencia. Se trata de habilidades cognitivas, lingüísticas, motoras y sociales.
Los grados de retraso mental se determinan convencionalmente mediante tests de inteligencia estándar.
El CIE-10 distingue cuatro grados de discapacidad intelectual: retraso mental leve, moderado, grave y profundo.
Tanto las habilidades intelectuales como la adaptación social pueden variar con el tiempo, y, por limitadas
que sean, pueden mejorar gracias a la formacióny la rehabilitación. El diagnóstico debe basarse en los niveles
de funcionalidad de cada momento.
INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Prevalencia
Se calcula que la DI afecta entre el 1 y el 2% de la población general. El grado más común de DI es el leve,
que representa un 85% del total de casos. La incidencia de la DI moderada es del 10%; la de la grave, del
5%. En cuanto al género, hay muchos más hombres que mujeres con DI, y especialmente con DI leve.
1. Introducción
CAUSAS
Las causas de la discapacidad intelectual pueden ser pre-, peri- y posnatales.
Factores negativos prenatales peri-/neonatales posnatales

posibles
X X
Infecciones (tóxicas) (p.ej.,VIH, alcohol) (p.ej., saturnismo)
Traumatismos físicos X X X
Malformaciones p.ej., síndrome de X X

metabólicas o de la nutrición Lesch-Nyhan) (p.ej., hipotiroidismo)
X X
Enfermedades del SNC
p.ej., epilepsia)
X
Alteraciones cromosómicas (p.ej., síndrome de Down)
Trastornos somáticos X
desconocidos p.ej., hidrocefalia)
Factores psicosociales X X
e.ej., malnutrición de la p.ej., marginación social,
madre durante el emba maltrato físico)
razo)
La “X” indica el momento de incidencia de los factores respectivos
ESPERANZA DE VIDA
En muchos países no se dispone de cifras exactas relativas a la esperanza de vida de personas con discapacidad.
En cuanto a la población general, las mujeres (con una media de 81 años) son más longevas que los hombres
(con una media de 75). Según Weber (1997), la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual
es de unos 60 años de promedio. En el caso de los afectados por el síndrome de Down dicha esperanza
suele verse reducida a consecuencia de la aceleración del proceso de envejecimiento y, a menudo, de un
mermado estado de salud.
Según O’Brien (2001), la gravedad de la discapacidad influye negativamente en el estado general y acorta,
por tanto, la esperanza de vida.
El aumento generalizado de la esperanza de vida en personas con DI hace que sea imprescindible ocuparse
específicamente de las necesidades y el cuidado de los ancianos con DI.
1. Introducción
MARCO LEGAL
Directrices europeas
- 1991: Principios para la protección de personas con enfermedades mentales y la mejora del cuidado de la
salud mental
- 1993:Asamblea General de la ONU: Normas estándar sobre la igualdad de oportunidades para las personas
con discapacidad
- 1996:Texto revisado del artículo 15 de la Carta Social Europea (CSE) de 1961/1965
- Derecho a la formación vocacional, la rehabilitación y la reinserción social
- Derecho a la independencia, la integración social y la participación en la vida de la comunidad
- 2006: Declaración de Graz sobre discapacidad y envejecimiento: derechos de los ancianos con discapacidades
intelectuales
- 2007: Conferencia de la ONU: http://www.un.org/disabilities/convention/news.shtml
- Todos los países europeos han legislado a nivel estatal en favor de las personas con DI y de sus cuidadores.
Conclusión
- Los derechos humanos que amparan específicamente a los ancianos están menos desarrollados aún que los
que amparan a las personas con discapacidades
- Al margen de la Declaración de Graz no hay, en materia de derechos humanos, disposiciones específicas para
los ancianos con discapacidad intelectual
- No debemos olvidar que los ancianos con DI son seres humanos con los mismos derechos que el resto de
la población y que no pueden ser discriminados por razón de su edad o de su discapacidad.
DISCURSIÓN
11. Riesgos asociados a la vejez
Los estudios constatan la falta de detección y tratamiento de muchos problemas médicos, psicológicos, sociales
y de comportamiento en la población de personas con discapacidad intelectual.Así pues, es necesario prestar
más atención a las necesidades de dicho colectivo en materia de salud.
Existe el riesgo de interpretar como comportamientos no deseados las afecciones no diagnosticadas
1. Por falta de quejas. Muchos problemas corrientes pueden pasar inadvertidos a los cuidadores porque
la persona con discapacidad no les hace saber que los tiene.
2. Porque los problemas se manifiestan de forma atípica: con irritabilidad, apatía, desórdenes alimenticios
y alteraciones del sueño, deterioro del habla y de la capacidad de realizar actividades cotidianas, y
conductas autolesivas.
3. Por ignorancia de los factores de riesgo. El síndrome de Down, por ejemplo, es un factor de riesgo
asociado a la enfermedad celíaca, problemas de tiroides y corazón.
4. Por falta de investigación médica.
5. Por una gestión inadecuada de problemas de salud corrientes (de la vista, del oído, de la función
motriz, etc.).
6. Por realizarse con menos frecuencia de la debida ciertas pruebas rutinarias (control de la tensión,
mamografías, citologías, exámenes de próstata, etc.).
- Las revisiones exhaustivas y sistemáticas detectarán las alteraciones significativas incluso en
personas con problemas psiquiátricos o de comportamiento.
ÁMBITO FÍSICO
Es fácil que determinados problemas y afecciones pasen inadvertidos a médicos sin demasiada experiencia en
la atención a personas con discapacidad intelectual. Por ejemplo, a pocos colegiados debe de constarles que
un caso de estreñimiento pueda complicarse hasta el punto de provocar la muerte del paciente, y sin embargo
ha ocurrido.Tampoco suele formar parte del ejercicio profesional el trato con personas en las que un dolor
de muelas o una infección de oído se manifiesta en forma de agresividad, autolesiones o destrucción de objetos.
1. Sistema gastrointestinal
El sistema gastrointestinal se extiende desde la boca hasta el ano. Las personas con discapacidad intelectual
pueden presentar problemas de salud importantes a todo lo largo de dicho sistema, con el riesgo añadido de
que éstos no sean detectados. Los problemas pueden estar relacionados con
- Dientes y encías
- Deglución
- Masticación y manipulación de los alimentos
- Esófago
- Estómago (p.ej., en forma de reflujo gastroesofágico, que consiste en el retorno del contenido
del estómago, juntamente con ácidos, al esófago)
- Intestinos (enfermedad celíaca, estreñimiento, diarrea, hemorroides, irritación perianal y parásitos)
- Hidratación
- Nutrición.
La digestión cambia con la edad, y los ancianos con discapacidad corren el riesgo de sufrir deshidratación y
estreñimiento. Casi el 50 % de las personas con DI que viven en algún tipo de institución sufren estreñimiento,
y el porcentaje se eleva hasta el 85 % entre las personas con DI que viven en su domicilio.
2. Sistema respiratorio
Los problemas respiratorios son extremadamente frecuentes y son la causa principal de muerte entre personas
con DI. La alta prevalencia del reflujo y de la inhalación de material deglutido hacia los pulmones aumenta el
riesgo de padecer neumonía por aspiración.
3. Sistema musculoesquelético
Las caídas y las fracturas son frecuentes entre ancianos con discapacidad intelectual. Las causas son diversas:
- Problemas de equilibrio (ataxia),
- Osteoporosis,
- Reducción de la masa muscular (sarcopenia),
- Aportación insuficiente de calcio,
- Aportación insuficiente de vitamina B o falta de exposición a la radiación solar,

- Cambios hormonales (p.ej., durante la menopausia),
- Emulación de conductas ajenas,
- Déficits visuales y sensoriales en general,
- Tabaquismo, consumo de alcohol y drogas.
- La sobremedicación y ciertos medicamentos como los anticonvulsivos también pueden provocar pérdida
de equilibrio y, por tanto, caídas.
Es frecuente que los ancianos con discapacidad también padezcan artrosis.
4. Sistema genito-urinario
La retención urinaria es un problema grave que a menudo se asocia a una falta de síntomas.A veces se produce
una hernia, pero ésta solo se puede detectarse tras una exploración exhaustiva. Por otro lado, la incontinencia
viene dada por una serie de causas, incluidas retención urinaria con rebosamiento, una situación análoga al
rebosamiento de diarrea en alguien que padece de estreñimiento. En personas con discapacidad parece haber
un aumento en la incidencia de vejiga neurogénica (disfunción de la vejiga debida a una lesión del sistema
nervioso central o periférico).También son frecuentes la inflamación de la próstata y cáncer de próstata en
los hombres y dismenorrea (menstruación dolorosa) y síndrome premenstrual en las mujeres. Un ámbito que
a menudo se ignora en el campo de la discapacidad intelectual es el de la actividad sexual, el embarazo y las
infecciones de transmisión sexual.
Sistema nervioso central
Síndrome neuroléptico maligno

El síndrome neuroléptico maligno es una reacción grave y a veces fatal al uso de medicamentos. Es importante
detectar a tiempo esta afección. Los síntomas incluyen fiebre alta, rigidez muscular y disautonomía, como
hipertensión arterial, pulso y respiración acelerados, sudores e incontinencia. Puede producirse también
alteraciones en el estado de conciencia. Puesto que el síndrome neuroléptico maligno puede confundirse con
una enfermedad de tipo gripal, los síntomas de gripe siempre deberán considerarse seriamente. Para detectar
el síndrome neuroléptico maligno resulta especialmente aconsejable realizar un análisis de sangre.
Epilepsia
La epilepsia a veces resulta difícil de diagnosticar en personas con DI. Sin embargo, para aquellos individuos
en que se repiten los trastornos de comportamiento, la epilepsia debe considerarse como un posible diagnóstico.
Generalmente la probabilidad de epilepsia aumenta con la gravedad de la discapacidad y se ha detectado en
un 30%-40% de adultos.
5. Piel
Con frecuencia se descubren enfermedades de la piel en personas con discapacidad, especialmente entre los
ancianos (p.ej., molas pigmentadas). Son comunes las infecciones de hongos en la ingle y los pies, así como en
uñas de los pies y manos. En contextos más amplios, como instituciones, puede darse la sarna, que a veces
resulta difícil de diagnosticar. El prurito es un hormigueo o irritación incómoda de la zona perianal y puede
asociarse a una higiene deficiente. El tratamiento más efectivo es una mejor educación en limpieza perianal.
6. Trastornos cardiovasculares
Por lo general, los trastornos cardiovasculares son menos frecuentes en personas con discapacidad intelectual.
Hay algunas excepciones, como los problemas cardíacos congénitos que suelen acompañar al síndrome de
Down.
7. Visión y oído
En personas con DI, la prevalencia de déficits de oído es cuatro veces mayor y la de visión, siete veces mayor
a la de la población general.A menudo las causas de deficiencias visuales o de oído, sean congénitas o adquiridas
durante la infancia, son también causas de lesiones cerebrales. El incrustamiento de cerumen es otra causa
frecuente de dificultades auditivas.
Cabe destacar que hay una gran tendencia a no detectar las deficiencias de oído y visión en las personas con
DI, o a hacerlo muy tarde. En su caso pueden necesitarse técnicas especiales para realizar los tests, especialmente
con individuos con una discapacidad más grave. En algunas personas con autismo puede llegarse a un diagnóstico
de deficiencia sensorial falso debido a respuestas negativas durante los tests.
A menudo a los profesionales de la salud les cuesta explicar la importancia del uso de audífonos y gafas a
personas con DI.A algunas incluso les molesta ver u oír bien de repente.
Las deficiencias auditivas y visuales (p.ej., cataratas) son más comunes en ancianos con discapacidad y afectan
seriamente su movilidad y equilibrio. A veces su contacto con otras personas se ve reducido debido a un
aumento de los problemas de comunicación.
8. Higiene dental
La piorrea, la caries y una higiene dental deficiente son mucho más frecuentes en personas con discapacidad
intelectual. La piorrea (periodontitis) se ha asociado a una mayor incidencia de enfermedades cardiovasculares
y, en el caso de mujeres, a dar a luz bebés de peso inferior al habitual. Los motivos pueden ser:
- Trastornos genéticos,
- Medicaciones,
- Reflujo gastroesofágico,
- Boca seca,
- Falta de conocimiento de servicios dentales (dónde obtenerlos, cómo encontrarlos).
Las infecciones bucales pueden llevar a problemas nutricionales y psicológicos. Una rutina diaria de higiene
dental ayuda a mantener una dentadura y unas encías sanas y es el mejor cuidado preventivo. El padre, cuidador
o la propia persona con DI deben adoptar esta responsabilidad. Se recomiendan visitas periódicas al odontólogo
para supervisar y evaluar la higiene dental. Muchas personas con DI temen las visitas al dentista y no cooperan
durante el examen.
9. Nutrición
La alimentación y la nutrición son factores fundamentales en la salud. Son esenciales para mejorar el estado
físico, para evitar las enfermedades y para proporcionar energía a todos los seres humanos, incluidos aquellos
con DI. Una buena nutrición puede contribuir a gozar de una buena salud y a prolongar una vida productiva.
Los proyectos de promoción de la salud deben incluir programas de cribado para identificar individuos que
corran riesgo de sufrir desnutrición. Pero sobre todo, las estrategias de prevención e intervención deben basarse
en una educación eficaz sobre nutrición que permita a las personas y sus cuidadores adoptar una dieta sana.
Esta educación debería asociarse a la comida porque la gente entiende mejor los mensajes de nutrición si se
emplean referencias a alimentos en lugar de nutrientes. Como la cultura determina la elección de alimentos,
cualquier régimen alimentario debe también tener en cuenta el contexto cultural de cada individuo.
Las personas con DI corren un mayor riesgo de sufrir problemas nutricionales. Las causas principales de déficits
nutricionales son disfunción neuromuscular, disfagia, defectos anatómicos u obstrucción mecánica del conducto oral-
gastrointestinal, y problemas de comportamiento. Entre las enfermedades más frecuentes que afectan al estado de
nutrición están las enfermedades crónicas de metabolismo (p.ej., diabetes mellitus), trastornos del desarrollo
psicomotor (p. ej., parálisis cerebral), y anormalidades congénitas (p.ej., enfermedad del corazón congénita). En muchos
casos, los medicamentos empleados para tratar a las personas que padecen estas afecciones también puede interferir
con su capacidad o deseo de comer, así como interactuar de forma negativa con alguno de los nutrientes.
10. Medicación
La medicación juega un papel crucial en el tratamiento de enfermedades.Aunque los medicamentos, especialmente
los psicofármacos, generalmente funcionan del mismo modo con personas con DI que con la población general,
existen unas peculiaridades que merecen consideración. Algunos científicos afirman que las personas con DI
pueden ser más proclives a los efectos secundarios y las complicaciones que pueden surgir tras un tratamiento
con medicación debido a un estado neurológico ya deficiente. Por eso, casi nunca se les incluye en investigaciones
sobre ciertos medicamentos.
Este problema se ve agravado por el hecho de que los ancianos en general tienden a padecer más complicaciones
y a ser más sensibles a la medicación debido a cambios relacionados con la vejez (cambios de metabolismo,
dificultad en mantener una temperatura corporal constante, baja resistencia a infecciones, necesidad de periodos
de recuperación más largos, cicatrización más lenta) en los diversos sistemas de órganos. Esto se vuelve aún
más complejo en un anciano con DI porque éste puede mostrar la existencia de complicaciones de forma
distinta y ser menos capaz de expresar lo que le pasa o lo que nota. La polifarmacia y riesgos asociados a la
interacción de diversos agentes activos son otro peligro frecuente para los ancianos con DI.
DISCURSIÓN
ÁMBITO PSICOLÓGICO Y CONDUCTUAL
Las últimas investigaciones parecen indicar que las personas con discapacidad intelectual son más proclives a
desarrollar problemas de salud mental que las personas sin discapacidad. Como en la población general , la
prevalencia de enfermedades mentales aumenta con la edad, puesto que la demencia, la depresión y otros
trastornos mentales están asociados a problemas físicos. También se ha demostrado que las enfermedades
psicológicas están conectadas con las condiciones de vida de la persona con DI. Por regla general, las personas
con DI que viven con sus familias o de forma independiente parecen tener más recursos que aquellas que viven
en una institución.
En la actualidad se investigan las siguientes cuestiones o temas:

- Diferenciación entre la discapacidad y los trastornos psicológicos o conductuales.
- Diferencias entre la población general y las personas con DI (p. ej., ¿Los actuales síntomas de depresión
en la población general suelen darse también en personas con DI?)
- Barreras de comunicación: ¿Cuál es la validez de la información verbal y observacional proporcionada
por los cuidadores? ¿Cómo puede formarse a las personas con DI y ciertos problemas psicológicos
o físicos para describir sus síntomas?
- ¿Cómo pueden los profesionales de la salud (médicos, enfermeros, etc.) adquirir más conocimientos
y tener una mejor formación sobre las personas que sufren DI y trastornos mentales?
CAUSAS DE CAMBIOS EN EL ÁMBITO PSICOLÓGICO Y COGNITIVO
ACTIVIDAD
Piense y discuta posibles causas de cambios psicológicos, cognitivos y de comportamiento.
Los problemas psicológicos y de comportamiento suelen ser más frecuentes en personas con DI porque están
expuestas a más factores de estrés que la población general. Se sabe que las personas con DI sufren más
impedimentos físicos y su vida social difiere en ciertos ámbitos (p.ej., el trabajo). Especialmente los ancianos
con DI experimentan una gran cantidad de cambios en su vida, como por ejemplo:
- Cambios físicos (p.ej., la pérdida de funciones es traumática)
- Efectos secundarios de medicamentos
- Diferencia entre lo que una persona quiere hacer y lo que todavía es capaz de hacer.
- Reducción en el contacto social (p.ej., debido a jubilación, fallecimiento de familiares o cuidadores
mayores)
- Cambios de residencia o trabajo a causa de la vejez
- Estatus social y experiencias discriminatorias (discriminación por edad y discapacidad)
POSIBLES CAMBIOS PSICOLÓGICOS EN ANCIANOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Ante todo debe destacarse que existen estadísticas muy distintas sobre la prevalencia de trastornos psicológicos
en personas con DI. La diferencia en las cifras se debe a estrategias de medición distintas y diferentes estilos
en la recogida de muestras.Además, debe recordarse que las personas con discapacidad intelectual profunda
y las personas con síndromes genéticos especiales (p.ej., síndrome de X frágil, síndrome de Prader Willi) son
más proclives a problemas de salud mental. La posibilidad e idoneidad de emplear criterios de diagnóstico
diseñados para la población general también son temas de debate.
PRINCIPIOS GENERALES PARA EL TRATAMIENTO DE ANCIANOS
Principios válidos para toda la vida:

- La reducción de la contribución orgánica y biológica para impedir la aparición de trastornos y
discapacidades secundarias.
- Atención a las deficiencias físicas y sensoriales.
- Tratamiento de ataques y otros trastornos médicos y psicológicos.
• Reducir el estrés
- Crear entornos, expectativas y apoyos adecuados al nivel de habilidades funcionales y adaptativas.
• Aumentar la competencia
- Habilidad de enfrentarse a los problemas, autoestima, apoyos sociales y promoción de sistemas de
apoyo
• Desarrollar un sistema coordinado de apoyos en torno a la persona
- Continuidad en el cuidado
- Identificación de apoyos genéricos y especializados. Cómo y cuándo obtenerlos.
- Desarrollo de protocolos para gestionar posibles crisis
TRASTORNOS PSICOLÓGICOS FRECUENTES
1. Demencia
Se sabe muy poco de la demencia progresiva e incurable en ancianos con DI. Lo que sí se sabe con certeza es
que las personas con síndrome de Down son más proclives a la demencia, especialmente a la enfermedad de
Alzheimer (EA), porque la proteína responsable del EA se localiza en el cromosoma 21. Se ha descubierto que
el EA ocurre en una proporción de un 15 a un 40% en personas con síndrome de Down. En personas con
discapacidades no asociadas al síndrome de Down las proporciones están más cercanas a las del resto de la
población. La prevalencia también aumenta con la edad.
Las causas pueden ser de tipo biológico, psicológico o social.

- Factor biológico: infecciones, efectos tóxicos, nutrición, deficiencias hormonales, traumas cerebrales.
- Psicológicos y sociales: reacciones ante sucesos críticos (cambio de lugar de residencia, jubilación, pérdida
de cuidadores o familiares).
Según las estadísticas, la primera manifestación clínica de la demencia suele situarse a los 50 años (o antes en
el caso de las personas con síndrome de Down) y la mayoría de personas fallece tras ocho años de enfermedad.
Resulta bastante difícil diagnosticar la demencia en personas con DI porque esta enfermedad suele asociarse
con depresión o ansiedad.Asimismo, puede no presentarse con la típica pérdida de memoria, de juicio o distintas
funciones cognitivas, como sucede con el resto de la población, sino que a menudo se presenta más bien como
un lento cambio de personalidad, apatía y pérdida de motivación en las primeras fases.
Generalmente, los cambios provocados por la demencia incluyen:

- Pérdida de memoria a corto y largo plazo.
- Declive cognitivo, especialmente pérdida de capacidad de comprensión y juicio.
- Cambio en comportamiento adaptativo que se manifiesta en pérdidas en la capacidad de hacer cosas
por sí mismo.
- Dificultades con el lenguaje, tanto en la expresión como en la comprensión.
Otros síntomas pueden ser: abatimiento, deterioro en la comunicación, incontinencia urinaria, irritabilidad, disminución
de la capacidad intelectual, anhedonia (disminución de la capacidad de experimentar placer), falta de energía, retraimiento,
alteraciones del sueño, pérdida de concentración, vagar sin rumbo fijo, cambios en el apetito, agresividad verbal,
hiperactividad y dificultades para caminar. Más tarde, los ataques con convulsiones suelen ser frecuentes en personas
con síndrome de Down.Alteraciones neurológicas como dificultades en el habla y características típicas de la enfermedad
de Parkinson (temblor, rigidez muscular, alteración al caminar) son otros síntomas tardíos de demencia.
Existen varias técnicas posibles para desacelerar la enfermedad. Es importante, por ejemplo, dar a la persona
una orientación espacial a través de señas y/o colores. Las personas con demencia necesitan una vida diaria
claramente estructurada.Además, los cuidadores deben ayudarla a cuidar sus pertenencias ya que éstas están
asociadas al pasado de la persona. Cuando ésta todavía recuerda historias sobre cierto objeto, se le pide que
las cuente. Más tarde, cuando ha ocurrido la pérdida de memoria, el cuidador puede emplear estos objetos
para ayudar al paciente a recobrar parte de la memoria.
ACTIVIDAD
Piense y discuta sobre otras técnicas de apoyo relacionadas con la biografía.

2. Depresión
La ocurrencia de depresión en ancianos con discapacidad intelectual es un campo que se ha investigado poco.
Se sabe que el desarrollo de la depresión en general se debe a una combinación de factores. Entre los factores
etiológicos se encuentran elementos genéticos, físicos (infecciones, problemas de la tiroides, deficiencias
sensoriales), elementos sociales (sucesos traumáticos en la vida, pérdida de apoyo social, discriminación, etc…).
Los ancianos con DI son más susceptibles a reacciones adversas por culpa de efectos secundarios o incompatibilidad
de medicamentos y éstas pueden dar lugar a síntomas depresivos.
Sintomatología:
a. Síntomas muy frecuentes:abatimiento, irritabilidad, anhedonia, disminución del apetito, cambios en la

actividad motriz, trastornos del sueño, fatiga, falta de concentración, retraimiento, agresividad, tendencia
al llanto, pérdida de interés y capacidad reducida de interactuar con otras personas.
b. Síntomas frecuentes:sentimientos de culpa, problemas psicosomáticos, autolesiones, destrucción de
objetos, variación diurna del estado de ánimo, disminución de la libido, pérdida de la autoestima,
estreñimiento, ansiedad y obsesiones.
c. Las personas con los siguientes síntomas poco frecuentes suelen sufrir una depresión profunda: ideas
suicidas, cambio en la actividad sexual, alucinaciones, delirios, trastornos alimenticios, conversión histérica
e hipocondrías.
La sintomatología se ve influida por la gravedad de la discapacidad intelectual. Las personas que no pueden
expresarse verbalmente a menudo presentan agitación psicomotriz, irritabilidad y comportamientos trastornados.
Algunos estudios indican que existe una tasa de prevalencia de un 2 – 7% en adultos con DI.
Existen varias formas de tratamiento recomendadas, que pueden emplearse separada o conjuntamente, aunque
el tratamiento básico suelen ser los medicamentos antidepresivos. El tipo de antidepresivo debe adecuarse a
la condición física de la persona deprimida.Asimismo, una mayor actividad física puede reducir los sentimientos
de cansancio y apatía. Seguir una rutina diaria puede también reducir los sentimientos de impotencia y ayudar
a las personas a mantenerse en contacto con su entorno. Es importante que los cuidadores animen a la persona
a comer y a beber para no perder apetito o peso.
Para al resto de la población existen una gran variedad de técnicas psicoterapéuticas disponibles; sin embargo,
se sabe muy poco de su aplicación a personas con DI. Lo que está claro es que este trastorno psicológico
necesita el apoyo de los profesionales de la salud. Una simple explicación de la enfermedad al anciano con DI
puede ayudar a que coopere y cumpla con los requisitos del tratamiento médico.
3. Esquizofrenia
La esquizofrenia es una grave enfermedad psicótica que suele manifestarse en la adolescencia o juventud
temprana. Turner (1989) afirma que alrededor de un 3% de personas con discapacidad intelectual padecen
esquizofrenia.
El término “parafrenia tardía” se emplea para describir a aquellos adultos cuya enfermedad se manifiesta después
de los 45 años y la “esquizofrenia muy tardía” a aquellas personas cuya enfermedad aparece después de los
60 años. La prevalencia de la esquizofrenia que se manifiesta después de los 40 en la población general se calcula
en un 23.5%. Este tipo de esquizofrenia parece ser más frecuente en las mujeres.
Dentro de la esquizofrenia, se suele hablar de síntomas positivoso negativos (o de déficit). Entre los síntomas
positivosse hallan los delirios, las alucinaciones auditivas y los trastornos del pensamiento, que son manifestaciones
típicas de psicosis. Los síntomas negativosse denominan así porque describen la pérdida o ausencia de características
o capacidades normales, e incluyen aplanamiento afectivo y emocional, alogia (disminución del habla), anhedonia
y falta de motivación. A pesar de la apariencia de disminución de la respuesta emocional, estudios recientes
demuestran que a menudo hay un nivel normal o incluso mayor de emocionalidad en la esquizofrenia,
especialmente como respuesta a sucesos negativos o estresantes. Existe también un tercer grupo de síntomas
denominado “síndrome de desorganización”, que describen un habla, pensamiento y comportamiento caóticos.
Características especiales en personas con DI:

- Síntomas positivos como delirios en la percepción, fenómenos de pasividad, eco de los pensamientos,
comentario interior y otras alucinaciones auditivas suelen considerarse poco frecuentes en personas con
DI, tal vez porque ciertas competencias verbales son necesarias para describirlas.
- Actualmente no existen instrumentos apropiados para diagnosticar esta enfermedad en personas con
discapacidades graves o profundas.
El tratamiento médico es esencial. La psicoterapia, la rehabilitación vocacional y social también son importantes.
En casos más graves —cuando existe un riesgo para la persona y para otros—, puede resultar necesaria la
hospitalización involuntaria. Los cuidadores deben tener cuidado de no verse involucrados en los delirios del
paciente.
4. Ansiedad
A medida que las personas envejecen resulta mucho más difícil diagnosticar la ansiedad, ya que los síntomas
físicos suelen detectarse más fácilmente que los psicológicos. Asimismo, la ansiedad aparece a menudo en
conjunción con la depresión. Las cifras de prevalencia en la población general son de un 15 %. La prevalencia
en ancianos con DI es más alta (un 20 – 34%).
A la mayor parte de personas con DI les cuesta mucho expresar verbalmente síntomas de ansiedad. Por ello,
los instrumentos de diagnóstico suelen incluir observaciones de otras personas. En el cuadro clínico suele
predominar una irritabilidad persistente, dificultad para dormirse y problemas somáticos. La ansiedad también
puede manifestarse a través de trastornos conductuales con posibles comportamientos violentos o molestos
y en trastornos obsesivo-compulsivos como la autolesión, los comportamientos ritualísticos y las fobias.
Las causas de trastornos de ansiedad suelen ser cambios sociales como pérdida de apoyo o sucesos graves o
negativos.
Los tratamientos son similares a los de la depresión, es decir la medicación y la psicoterapia.
5. Otros cambios de comportamiento

Se habla de “comportamiento desafiante” (“challenging behaviour”: CB) para referirse a aquel que es molesto
y provocador.
Definición de comportamiento desafiante (Qureshi and Alborz, 1992):

- El comportamiento desafiante a veces puede acabar con lesiones de mayor o menor gravedad para la
propia persona o para otro.
- El comportamiento desafiante a veces puede llevar a la destrucción del entorno de trabajo o residencia
de la persona.
- El comportamiento desafiante pone en peligro a alguien o requiere la intervención de más de un cuidador
más de una vez al mes.
- El comportamiento desafiante interrumpe las actividades de las personas que lo rodean durante unos
minutos y ocurre más de una vez al día.
Ejemplos de este tipo de conducta son: agresiones, movimientos estereotípicos, autolesiones.
El comportamiento desafiante es más frecuente en personas con DI que en el resto de la población. Los ancianos
también son más proclives que los adultos; por ejemplo, es frecuente que para enfrentarse al estrés de la vida
diaria muestren comportamientos estereotípicos o ritualísticos. Los porcentajes de prevalencia varían entre
10 y un 50%, dependiendo del lugar de residencia de la persona y del tipo de investigación (p. ej., tamaño de
la muestra).
DISCURSIÓN
ÁMBITO SOCIAL
Los estudios indican que las personas con DI suelen tener experiencias distintas del resto de lapoblación,
lo cual suele conllevar un mayor riesgo de problemas de salud mental. Entre dichas experiencias se encuentra:
- Vivir una escolarización prolongada

- Disfrutar de menos educación
- Crecer en instituciones
- Nunca experimentar la seguridad del contexto familiar
- Cambiar frecuentemente de cuidadores
- Ser víctimas de abuso y discriminación
Como adultos, estas experiencias traumáticas suelen reducirse; puede que vivan independientes o tengan un
empleo, y por lo tanto más contacto social. Sin embargo, en la vejez, surgen factores estresantes como la
jubilación o el cambio de residencia (véase la Sección 3 de este dossier). Incluso entre la población general es
habitual que las instituciones y las familias no tengan la capacidad de cuidar a un anciano, por lo que éstos suelen
ingresar en residencias. Sin embargo, el personal de estos centros no acostumbra a tener la preparación adecuada
para cuidar de personas con DI y tratar sus necesidades especiales. En la mayoría de países no existen las
residencias para ancianos con DI.
MALTRATO
Cuando las personas reciben apoyo de otras, existe la posibilidad de un desequilibrio de poder o control entre
la persona que da el apoyo y aquella que lo recibe. Esto puede llevar a una práctica abusiva. En el caso de las
personas con DI, puede haber una menor capacidad de defenderse contra incidentes de maltrato, lo cual a
veces se debe a una comprensión limitada de lo que es el maltrato y las distintas formas que puede adoptar.
Las personas con DI pueden no comprender que tienen derecho a decir “no” si no están de acuerdo con algo
o pueden ignorar cómo presentar una queja.
Diferentes formas de maltrato:

- Maltrato físico: Abuso que causa o pretende causar dolor físico o lesiones.
- Maltrato psicológico o emocional: Comportamiento que causa infelicidad, ansiedad o angustia
y/o busca romper el bienestar de la persona.
- Abuso económico: El uso indebido del dinero o el patrimonio de una persona.
- Maltrato institucional: Actitudes o comportamientos colectivos que tienen un efecto prejudicial
sobre las personas.
- Autoabandono: Una persona deja de cuidarse a sí misma.
- Abandono por otros: Otras personas dejan de atender las necesidades de alguien.
Posibles indicadores de maltrato
Las personas que trabajan de cerca con una persona con DI pueden más fácilmente detectar cambios en el
comportamiento u otros indicadores que apunten a un abuso. Por lo tanto es importante saber cuáles son
dichos indicadores, aunque debe también recordarse que la presencia de uno de ellos no significa
necesariamente que se haya producido maltrato.
Indicadores de posible maltrato físico

- Lesiones físicas -hematomas, huesos rotos, quemaduras, abrasiones, pérdida de cabello, ampollas, cortes,
marcas de dedos en la piel y úlceras por presión
- Explicaciones improbables o incoherentes de las lesiones
- Retraerse o evitar el contacto físico
- Mostrar miedo ante un individuo concreto
- Mostrar reticencia a desvestirse o enseñar una parte del cuerpo
- Baja autoestima
- Retraimiento
- Rechazo de la atención médica
- Ansiedad/agitación
Indicadores de posible abuso sexual
- Lesiones en los genitales/pechos
- Infecciones de transmisión sexual
- Comportamiento o lenguaje exageradamente sexual o una preocupación poco habitual por el sexo
- Incomodidad o rechazo al apoyo en tareas de cuidado personal íntimo
- Evitar a ciertas personas o persona
- Cambios en los hábitos alimentarios
- Insomnio/pesadillas
- Oscilación del estado de ánimo/cambios de comportamiento
- Autolesión/angustia/ansiedad/agitación/miedo
- Incontinencia repentina
Indicadores de posible maltrato emocional/psicológico
- Ansiedad/angustia
- Dificultad para dormir
- Retraimiento
- Tendencia al llanto
- Ira/oscilaciones del estado de ánimo
- Comportamiento agresivo/destructivo
- Incumplimiento de obligaciones
- Pérdida o ganancia de peso/cambios en hábitos alimentarios
- Constante búsqueda de aprobación
- Comportamiento obsesivo/ritualístico
- Deterioro de la higiene personal
Indicadores de posible abuso económico
- Transacciones/dinero retirado sin explicación
- Objetos que desaparecen
- Inesperada falta de dinero
- Deudas inexplicables
- Muestras de interés inusual por parte de otros en los asuntos financieros de la persona.
ACTIVIDAD
Discuta estos indicadores. ¿Se le ocurren otros?

¿Qué otros trastornos o problemas, aparte del maltrato, podrían ser la causa de estos indicadores?
DUELO
CASO PRÁCTICO
Christine:
Christine era una mujer de 59 años con DI que requería apoyo limitado y cuya madre había muerto en el
último año. Christine había vivido toda su vida en la casa familiar, ayudando a su madre con las tareas domésticas
y cuidándola después de la muerte de su padre. El testamento de su madre traspasaba la tutela de Christine a
una prima que vivía en la zona y especificaba que el dinero de su patrimonio se emplearía en alojar a Christine
en una residencia local. Embargada por el dolor de perder a su madre y el único hogar que había conocido,
Christine se volvió maleducada con el personal y rechazó las inyecciones de insulina que necesitaba para
controlar una diabetes que había aparecido durante su edad adulta. El director del centro aconsejó a la prima
de Christine que la trasladara a una institución estatal. Cuando Christine empezó a acusar a su prima de
ingresarla en un psiquiátrico para quedarse el dinero de su madre, el personal del centro la puso bajo medicación
para controlar lo que ellos llamaron “delirios y pensamientos irracionales”.Asustada por las condiciones de la
institución, Christine mostró un comportamiento cada vez más errático hasta que finalmente la inmovilizaron
gran parte del día. Christine se rompió varios huesos intentando liberarse y perdió mucho peso porque se
negaba a comer. Cuando la vio un especialista en DI, reconoció su depresión y recomendó que se la trasladara
inmediatamente a una residencia especializada donde pudiera seguir una terapia de duelo, pero Christine murió
antes de que pudiera hacerse el traslado.
DISCURSIÓN
111. Remedios
EL PAPEL DEL CUIDADOR
El miembro de la familia o el empleado que ejerce de cuidador es probablemente quien tiene el papel más
crucial en asegurar una atención sanitaria de calidad para el individuo con discapacidad: las personas de apoyo
demuestran conocimientos, atención y afecto, y son tan importantes como cualquier profesional del ámbito
de la salud. Los cuidadores tienen una ventaja que ningún profesional tiene; él o ella están con la persona con
DI todos los días y, por lo tanto, son quienes la conocen mejor.
Entre las importantes funciones de la persona de apoyo se hallan:

• Defender estrategias de prevención
• Identificar un asunto de salud que requiere atención
• Asistir en el encuentro con los médicos
• Proporcionar información para el diagnóstico
• Monitorizar el subsiguiente tratamiento
A veces un problema importante de salud solo se manifiesta a través de cambios sutiles en la persona. Después
de más de 25 años de experiencia médica con personas con DI, uno no cesa de sorprenderse de la cantidad
de observaciones aparentemente triviales y no específicas que pueden anunciar problemas médicos significativos.
En muchas ocasiones, la preocupación de una persona de apoyo de que algo era extraño o no iba bien ha
llevado al descubrimiento de un importante problema médico que, tras tomarse en serio e investigarse, a
menudo ha requerido tratamiento. Obtener un tratamiento de calidad para las personas con discapacidad es
el resultado del esfuerzo conjunto de las propias personas, sus cuidadores y el personal sanitario que los atiende.
ACTIVIDADES
Describa su propio papel como cuidador
VALORES CENTRADOS EN LA PERSONA
Cuidar a personas con discapacidad intelectual exige unos conocimientos y actitudes especiales hacia la persona
con DI. Conocer y aplicar ciertas estrategias concretas es un requisito esencial para proporcionar un cuidado
respetuoso y de calidad.
¿Cuáles son los valores centrados en la persona?

• La individualidad: la aceptación de que las cualidades, necesidades, preferencias, odios, esperanzas
y aspiraciones son distintas para cada individuo.
• Los derechos:
- Toda persona goza de derechos en cada ámbito de su vida.
- Estos vienen dados por la ley, las declaraciones de derechos, las políticas públicas o los códigos
de conducta.
- La denegación de los derechos de una persona supone discriminación.
• La posibilidad de elegir: la oportunidad de escoger entre una serie de opciones de manera
informada.
• La privacidad: disfrutar de espacio y libertad frente a las intrusiones.
• La independencia: ayudar a la persona a hacer cosas por sí misma.
• La dignidad: reconocer el valor de la persona tratándola con cortesía y consideración.
• El respeto:valorar sus puntos de vista, opiniones e ideas.
• La colaboración: trabajar con la persona en lugar de darle órdenes.
• La igualdad de oportunidades: asegurar que todas las personas disfrutan de igualdad de acceso
a los servicios, por encima de diferencias individuales.
111. Remedios
AUTOGESTIÓN
Definición:
• “La autogestión nos permite elegir, tomar decisiones y controlar la forma en que se desarrolla nuestra vida”
La definición de autogestión hecha por la asociación People First incluye:
- Expresar las preocupaciones

- Defender los propios derechos
- Tener la oportunidad de elegir
- Ser independiente
- Tomar responsabilidad por uno mismo
La autogestión consiste en que la gente con DI luche por sus derechos en lugar de ser recipientes pasivos.
Para apoyar la autogestión uno tiene que escuchar los deseos de la gente y trabajar según sus intereses. Las
personas con discapacidad profunda merecen especial atención ya que a menudo emplean modos de comunicación
distintos del lenguaje, lo cual puede llevar a una desventaja en la autogestión. Es importante buscar modos de
incluir a las personas sin capacidad de habla en el movimiento de autogestión.
AUTODETERMINACIÓN
Definición:
• La Asociación de Autogestión del Estado de Nueva York ve la autodeterminación como:
“Una voz potente para y por las personas con discapacidad; una voz que promueve la independencia, el empoderamiento,
el guiar dando ejemplo, la comunicación, la colaboración y el concepto de animarnos los unos a los otros.”
(http://www.ilr.cornell.edu/edi/pcp/course03.html)
• Dentro de la autodeterminación son fundamentales los conceptos de persona, libertad de elección y dignidad
(Buch, S.49)
ACTIVIDAD
Conteste las siguientes preguntas:

¿Qué ha hecho usted esta semana para apoyar a la persona a la que cuida, para…
• establecer su presencia en la comunidad donde vive?
• participar en una variedad de actividades elegidas por ella?
• experimentar y obtener un papel o reputación social positivos?
• descubrir formas en que la persona puede contribuir a su comunidad?
• ayudar a la persona a elegir cómo vivir su vida?
EMPODERAMIENTO
Definición
• El empoderamiento (empowerment)es el proceso de crecimiento y desarrollo personal que permite a las

personas no solo declarar sus necesidades personales e influir en la forma en que se satisfacen, sino participar
como ciudadanos dentro de una comunidad.
• El empoderamiento implica que los procesos de vida social y cívica deben ser diseñados para apoyar y
permitir la participación de aquellos que anteriormente habían sido excluidos.
111. Remedios
La mayoría de definiciones de “empoderamiento” ofrecen unas pautas sobre la capacidad de la persona de

tomar decisiones, controlar sus circunstancias y actuar para cumplir sus objetivos y deseos. Estas pautas pueden
ser útiles para determinar la clase de apoyo que necesita el individuo para tomar las riendas de su vida. Kendrick
(2004) distingue entre seis Niveles de Empoderamiento:
Nivel Uno: Este es un nivel en que la persona no toma ninguna decisión de importancia sobre los servicios
que la conciernen.
Nivel Dos: En este nivel la persona no toma ninguna decisión de importancia sobre los servicios que la
conciernen pero se le informa sistemáticamente sobre las decisiones que otros tomarán por ella.
Nivel Tres:Aquí las personas que toman las decisiones piden consejo (es decir, consultan) sistemáticamente
a la persona sobre los servicios que la conciernen.
Nivel Cuatro: En este nivel la persona comienza sistemáticamente a tomar una minoría significativade decisiones
importantes. Una minoría significativa,en términos estadísticos, puede consistir en un 25%-45% de decisiones
clave.
Nivel Cinco: Este es el nivel en que la persona sistemáticamente comienza a tomar personalmente una mayoría
significativade las decisiones. Una mayoría significativa, estadísticamente, supone un 55%-90% de decisiones clave.
Nivel Seis: Este nivel se alcanza cuando la persona está tomando sistemáticamente la mayoría de decisiones
clave por lo que ya no considera que tenga un problema de “empoderamiento”.
ACTIVIDAD
Intente determinar el nivel de empoderamiento de la persona a la que cuida.

¿Qué podría usted hacer o qué sería necesario para que pasara al siguiente nivel?
EMPODERAMIENTO EN LAS FAMILIAS
Dado que en todas las familias existen interdependencias y que el empoderamiento debe entenderse en el
marco de las relaciones entre personas, en lugar de un contexto individual e aislado, es evidente que el
empoderamiento afecta a todo el sistema familiar.
Existen varios principios importantes cuando se considera el empoderamiento en las familias:
• La interdependencia y el empoderamiento no deben verse como conceptos opuestos

• El empoderamiento se interpreta demasiado a menudo de forma matemática; se considera que dar poder a
una persona supone quitárselo a otra. Esto no es así ya que, por ejemplo, no parece una buena estrategia
quitar poder a los padres en el proceso de aumentar el empoderamiento de las personas con discapacidades.
• Las familias deben realizar cambios (tanto dentro del núcleo familiar como fuera de él) si quieren dar más
poder a los miembros de la familia con discapacidades intelectuales.
PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA (PCP)
Definición:
• La PCP es un proceso que implica escuchar y aprender continuamente, centrándose en lo que es importante
para alguien ahora y en el futuro, y de este modo actuar de forma acorde con el apoyo de su familia y amigos.
Es la base para negociar y solucionar problemas movilizando los recursos necesarios con el objetivo de
cumplir las aspiraciones de la persona.
111. Remedios
La planificación es una actividad cotidiana para la mayoría de personas. Se basa en lo que uno quiere que sean
las cosas, lo que uno querría que ocurriese y cómo querría que sucediese. Obviamente nadie tiene un completo
control sobre los acontecimientos de su vida, pero planificar ayuda a orientarse durante el viaje. Por eso, las
estrategias centradas en la persona proporcionan un apoyo que coloca a la persona en el centro de la planificación.
Esto significa poner por delante los deseos y las necesidades de la persona con DI en el momento de planificar
la atención y los recursos, aplicarlos o re-evaluar el apoyo. Es un cambio que se aleja de la planificación hecha
por otros y se acerca al concepto de que las personas con discapacidades planifiquen ellas mismas. En ese
sentido, la PCP está directamente relacionada con la autodeterminación, que subraya la importancia de que
las personas tomen el control de sus vidas.
Un proceso de PCP bien hecho debe cumplir 5 objetivos:

- La persona y sus cuidadores deberán comprender lo que es deseable para ella, tanto ahora como en el futuro.
- Los participantes especificarán claramente las decisiones informadas de la persona en cuanto a lugar de
residencia y formas de apoyo.
- Los participantes generarán soluciones creativas para superar las barreras que impidan alcanzar lo que es
deseable. Definirán estrategias relevantes a la localidad para negociar los recursos generales y especializados
que se necesiten.
- Los participantes se pondrán al día creando ocasiones para actualizar y revisar su entendimiento mutuo.
Diversos estudios ya demuestran resultados positivos de la PCP en los siguientes ámbitos:

- Redes sociales / Familia / Amigos
- Actividades centradas en la comunidad
- Actividades de día
- Posibilidad de elegir
La PCP es un proceso que lleva su tiempo y a menudo topa con obstáculos. Es importante que todas las
personas que participan en el proceso actúen de forma coordinada. Como esto es bastante complicado, la PCP
a veces fracasa. Sin embargo, uno debe asumir los cambios y ayudar al individuo con DI a alcanzar la
autodeterminación. ¡El verdadero fracaso sería negar a las personas con DI las posibilidades que otros tienen!
PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA PCP
Existen unos principios básicos para la PCP. Las guías para la PCP son importantes para hacerse una idea y
orientarse sobre este tema, ¡pero solo deben usarse como tales! No hay un concepto que funcione para todas
las personas en todas las circunstancias, ya que eso sería lo contrario de la individualización, una idea fundamental
de la PCP.
1. Principios generales: (Ontario Association for Community Living, 1995):

- Centrarse en la persona
- Solicitar ayuda a las personas de su entorno
- Que la persona y/o sus allegados controlen el apoyo económico
- Asegurar que los apoyos son únicos para la persona y no fragmentados
- Introducir a las personas a las actividades y vida de su comunidad
- Dirigir el interés de la comunidad hacia las vidas de las personas con discapacidad
- Proporcionar ayuda a las personas y familias exactamente según lo necesiten
2. ¿Quién debe participar en la PCP?

- ¡La persona debe involucrarse el máximo posible!
- Cualquiera que conozca a la persona y quiera ayudarla puede participar en el proceso, siempre y
cuando la persona lo apruebe.
111. Remedios
- El equipo puede incluir:

- Padres/Tutores
- Otros familiares
- Compañeros de la escuela/del trabajo
- Especialistas en planificación que hayan sido contactados (o contratados) para facilitar el proceso.
- Proveedores de servicios
- Representantes del gobierno o asociaciones
- Personal sanitario
3. Estilo y contenido del plan
- El plan puede organizarse de cualquier forma que quiera el individuo. Normalmente se suele preparar
un escrito que contenga:
- Un esquema (“mapa”) de la red de apoyo de la persona
- Información relevante sobre la historia de la persona y sus circunstancias actuales.
- Una visión del futuro
- Una descripción de aquello que le gusta o disgusta a la persona, sus necesidades, deseos y
esperanzas
- Una declaración de objetivos
- Una descripción del apoyo requerido para alcanzar los objetivos
- Una lista de formas concretas de alcanzar los objetivos
- Una lista de las personas que pueden contribuir a alcanzar los objetivos
- Una descripción de cómo sabrá el equipo de planificación que los objetivos se han alcanzado
Es importante puntualizar que no todo el mundo involucrado en el proceso debe saberlo todo sobre los
contenidos del plan y, por lo tanto, de la persona. Las personas con DI deben poder controlar quién sabe qué
cosas sobre su vida y sus circunstancias.
Ejemplos de temas concretos para la PCP:

- Elección de profesión y empleo
- Lugar de residencia
- Objetivos en la vida
- Sexualidad
- Planificación de la vejez (ver la página 27 de este dossier)
CASO PRÁCTICO
Christine (ver capítulo sobre el Duelo): Lo que podría haber sido

El coordinador de los servicios de Christine convenció a su madre para que considerara las posibilidades de
atención disponibles después de su muerte. Juntos, involucraron a Christine en la discusión sobre dónde querría
vivir y lo que querría hacer cuando su madre ya no viviera. Durante el proceso de planificación de su vejez se
decidió que Christine se quedara en la casa familiar con el apoyo de alguien. El coordinador de servicios preparó
los planes para localizar una compañera de piso con el objeto de compartir los gastos de alojamiento y
proporcionarle compañía, y prometió que organizaría una supervisión periódica por parte de una trabajadora
social para ayudarla en lo que necesitara. La madre de Christine realizó los trámites jurídicos necesarios para
nombrar a un tutor que vigilase su patrimonio y le pidió a un banquero local que gestionara el dinero de
Christine después de su muerte. Christine comenzó a participar en una serie de actividades fuera de casa
organizadas por la parroquia y por el centro de mayores del barrio a fin de hallar nuevos intereses y amigos.
Cuando la madre de Christine murió, el coordinador de servicios supervisó la implementación del plan, apoyó
a Christine durante la transición y organizó apoyo profesional durante la etapa de duelo.
111. Remedios
ACTIVIDAD
Discuta sobre la Planificación Centrada en la Persona empleando la guía de principios básicos así como el
ejemplo de Christine “Lo que podría haber sido” para tratar el siguiente caso.
John:
John vivía en una residencia, no se comunicaba verbalmente y empezó a ser difícil de tratar cuando comenzó
a irse de su residencia y vagar por los bosques cercanos. Se le asignó la ayuda de un especialista ya que su
comportamiento se definió como “fuga” y el personal estaba preocupado por su seguridad. Por lo visto, el
padre de John no le había que su abuelo había muerto, y éste echaba de menos las visitas y paseos habituales
con su abuelo. Entender que su “fuga” formaba parte de un comportamiento de búsqueda ayudó a la familia
de John a comprender su duelo y su necesidad de explicaciones y consuelo.
TRABAJAR CONJUNTAMENTE CON PROFESIONALES DEL ÁMBITO DE LA SALUD
BARRERAS
Diversos estudios analizan las barreras que existen para acceder a la atención primaria. Dichas barreras se
asocian a los profesionales de la salud, a los pacientes y sus cuidadores y al entorno médico.
Los profesionales de la salud pueden presentar:
- Falta de conocimientos, formación, y experiencia en el ámbito de la DI

- Dificultad en comunicarse con pacientes y cuidadores
- Dificultad en confeccionar una historia clínica
- Dificultad en examinar a los pacientes
- Tiempo insuficiente para el encuentro
- Dificultad en hacer un seguimiento debido al incumplimiento de instrucciones por parte del paciente
- Dificultad en obtener consentimiento para el examen físico, las pruebas o el tratamiento requerido
- Dificultades causadas por una discontinuidad en los cuidadores (por ejemplo si distintas personas
proporcionan información y acompañan en las visitas).
Como resultado de las barreras mencionadas, los diagnósticos y tratamientos médicos pueden fundarse en
una base de datos inadecuada.
Los pacientes y cuidadores también pueden presentar obstáculos como:
- Conocimientos inadecuados de los servicios y recursos disponibles

- Dificultad en acceder al sistema sanitario
- Dificultad en explicar problemas a los médicos, lo cual afecta la obtención de información médica
valiosa
- Incapacidad de cooperar durante el examen físico o el tratamiento
- Expresión alterada del dolor
- Dificultades causadas por la discontinuidad en la atención médica (por ejemplo si se ven distintos
médicos en distintas visitas).
111. Remedios
Las barreras creadas por el sistema sanitario pueden afectar a los individuos antes de que el médico intervenga.
Estos problemas del entorno incluyen:
- Consultorios físicamente inaccesibles o dificultades para subir a la camilla de exploración

- Nerviosismo causado por unos consultorios demasiado concurridos o ruidosos. Largas colas o listas
de espera para obtener una cita
- Ausencia de servicios disponibles
- Fragmentación y falta de coordinación de los servicios
- Pobre remuneración de los médicos
- Fracaso del sistema sanitario a la hora de reconocer la importancia de la prevención y la promoción
de la salud.
Los cuidadores pueden hablar de estos temas con los servicios médicos y sugerir soluciones. Por ejemplo,
pueden realizarse visitas de prueba que no amenacen a la persona y que la ayuden a acostumbrarse a los
exámenes físicos. Las visitas a domicilio también pueden ser apropiadas para algunos individuos. Encontrar
soluciones a menudo supone ser creativos en los planteamientos.
ACTIVIDAD
¿Con qué barreras ha topado usted?

¿Qué posibles soluciones pueden existir para superar estas barreras?
CONFECCIÓN DE HISTORIAS CLÍNICAS (la BASE DE DATOS MÉDICA)
Confeccionar historias clínicas completas es esencial para proporcionar una atención médica de calidad, puesto
que el diagnóstico se fundamenta en dicha base de datos.Al diagnóstico lo sigue el tratamiento, por lo que si
la información es incompleta o imprecisa, es menos probable que se elija el tratamiento correcto. Otras
funciones de la historia clínica son:
- Comunicar la información a otras personas

- Dar una perspectiva histórica de la situación
- Ayudar a monitorizar los cambios durante un periodo de tiempo
- Asegurar que la información no se olvida
- Mostrar quién hizo qué y cuándo, y por tanto asignar responsabilidad
- Tener un informe de lo que se ha conseguido
- Ayudar a proporcionar un servicio centrado en la persona
Existen varios factores que pueden causar que la base de datos sea imprecisa o incompleta:
- falta de consciencia de la importancia de la historia clínica

- falta de experiencia de médicos, cuidadores, etc…
- dificultades de comunicación: cuando al paciente le cuesta expresarse, su persona de apoyo tiene que explicar
su historia.
A menudo se deben realizar análisis y radiografías suplementarias debido a una falta de información en la historia
clínica o en el examen físico. Sin embargo, hacer estas pruebas también puede resultar dificultoso, y no es
extraño que se necesite más de un intento. En algunas ocasiones puede resultar útil un tiempo para habituarse
111. Remedios
y desensibilizarse ante estas pruebas. En otras hay que pensar en soluciones creativas como, por ejemplo, dar
un postre favorito a una persona para que se esté quieta mientras le hacen una radiografía. A veces puede
necesitarse la sedación, pero ésta sólo debe emplearse después de sopesar todas las ventajas y riesgos, así
como obtener el consentimiento apropiado. En todo caso debe recordarse que si se evitan las pruebas debido
a la dificultad en realizarlas, se corre el riesgo de no detectar afecciones importantes.
Cómo debe escribirse una buena historia clínica:
• Objetivamente: con hechos, no interpretaciones

• De forma relevante a su propósito
• De manera clara y fácil de comprender
• Con firma y fecha.
ESTRUCTURA DE LA HISTORIA CLÍNICA

- Queja principal o problema planteado
- Historia de la enfermedad actual: Descripción detallada del problema, que incluye datos sobre cuándo empezó,
si otros factores lo mejoran o empeoran, si hay dolor, dónde se localiza, si se manifiesta en otros lugares, y qué
parece provocarlo.
- Historia pasada:
• Historia médica y quirúrgica en orden cronológico
• Inmunizaciones
• Historia del desarrollo
Cualquier hospitalización o tratamiento psicológico o psiquiátrico.
- Alergias
- Medicaciones
• Medicación actual incluida la cantidad y frecuencia de las dosis
• Vitaminas y preparaciones a base de hierbas
• Medicaciones que no resultaron efectivas
• Medicaciones que se cancelaron por efectos secundarios
- Historial familiar: Algunas afecciones tienen un componente hereditario. Es muy útil saber qué enfermedad
estaba presente en la familia, así como saber a quién afectó y a qué edad.
- Historia social/ perfil del paciente: un día en la vida de la persona con breves notas sobre lo siguiente:
• Lugar de residencia
• Participación en programas y actividades de ocio
• Breve indicación de su capacidad de comunicación (tanto receptiva como expresiva)
• Habilidades de cuidado personal (alimentarse, vestirse, asearse, hacer sus necesidades)
• Historia sexual y cualquier historia de abuso físico, psicológico o sexual
- Interrogatorio por sistemas: El interrogatorio por sistemas a veces se llama entrevista clínica y consiste en
una serie de preguntas sobre cada sistema corporal. Inicialmente puede que dichas preguntas no parezcan
relacionadas con el problema planteado pero que pueden conducir a un posible diagnóstico.
• Nivel de energía: ¿Ha aumentado? ¿Disminuido? ¿Algún patrón que se repite durante el día? ¿La semana?
¿El mes?
• Apetito: ¿Ha aumentado? ¿Disminuido? ¿Evita algunos alimentos concretos?
• Cambios en el peso
• Patrón del sueño: ¿Le cuesta dormirse? ¿Se despierta de noche? ¿Tiene más sueño de lo habitual?
• Aparato digestivo: ¿Estreñimiento? ¿Diarrea? ¿Incontinencia (día, noche)?
• Aparato urinario: ¿Frecuencia urinaria? ¿Dificultad al orinar? ¿Incontinencia?
• Función sexual
• Cambios menstruales
• Ataques
111. Remedios
• Hábitos de actividad física

• Higiene
• Reacción ante estímulos
USAR CONJUNTAMENTE LA INFORMACIÓN MÉDICA
Las personas con DI a menudo se sienten incómodas en contextos médicos porque se sienten fuera de lugar.
En algunos casos esta sensación puede causar problemas durante el examen físico o el tratamiento. Dicho
comportamiento puede evitarse si se trata a las personas con DI como iguales en este proceso. Por ejemplo,
las personas con DI deberían ser incluidas en reuniones con médicos y otros profesionales de la salud, deberían
ser consultadas para obtener información sobre sí mismas y deberían reconocerse sus puntos de vista, aunque
difiriesen de otras opiniones. Nadie debería juzgar a nadie y todos deberían intentar abrir vías de comunicación
entre ellos, siempre dentro de los límites de la confidencialidad.
No obstante, existe información que debe revelarse incluso si esto va en contra de los deseos de la persona.
Dicha información es de dos tipos:
• Información necesaria para proteger al individuo o a otros de un daño grave.
• Información necesaria para impedir que ocurra un delito.
Si usted recibe información de uno de estos tipos, debe:

• Advertir a la persona en cuestión que tendrá que revelar la información.
• Explicar las consecuencias de no hacerlo.
• Decirle a la persona a quien va a informar.
CONSEGUIR QUE LA VISITA AL MÉDICO SEA UN ÉXITO
Existen una serie de consejos para ayudar a los cuidadores a mejorar las visitas al médico.
• El cuidador siempre debe ser claro y concreto sobre el motivo de la consulta.“Necesita una
revisión” no ayuda a programar una hora adecuada. En su lugar el cuidador debería explicar que, por
ejemplo, la persona “ha sufrido en cuatro ocasiones unos ataques en que se quedó quieta, pálida y
sudorosa. Los ataques duran una media hora y cada vez se suceden con mayor frecuencia”.
• El cuidador debe identificar las necesidades especiales del paciente. Si a la persona le cuesta
esperar o se pone nerviosa en una sala concurrida, tal vez se pueda concertar una cita a primera hora
de la mañana o de la tarde, u organizar una visita a domicilio
• El cuidador debe acudir a la consulta con informaciónsobre los problemas médicos y diagnósticos
previos de la persona. Esta información debe incluir datos básicos sobre la queja principal.
• A menudo las visitas no tienen lugar puntualmente porque los médicos deben atender a pacientes
urgentes en una agenda ya muy apretada, pueden tener que atender a urgencias o partos que requieran
su ausencia del consultorio, o puede que tarden más de lo esperado en realizar las consultas por culpa
de la escasez de información proporcionada por el paciente y/o el cuidador. Por lo tanto, el cuidador
debe siempre pensar formas de entretener al individuo durante la espera.Algunas opciones
son llevar a uno de los amigos de la persona (para hacerle compañía) u objetos favoritos como libros
o juegos (para pasar el rato).
DISCURSIÓN
111. Remedios
PLANIFICACIÓN DE LA VEJEZ
La vejez es un asunto importante para la mayoría de personas, incluidas aquellas con DI y sus cuidadores. Al
igual que cualquier anciano, las personas con DI deberían tener la oportunidad de elegir la forma de vivir su
vejez, sea desde el trabajo, desde el ocio o una combinación de ambas. Los ancianos con DI se enfrentan a los
mismos retos que el resto: una salud en declive, un cambio de papeles y la jubilación. Sin embargo, rara vez son
informados o conscientes de cómo cambiarán sus vidas.Asimismo, a menudo se ven limitadas por una falta de
experiencia y habilidad para tomar decisiones. Por ello, se ha sugerido que la planificación de la vejez puede
ser una buena forma de facilitar e informar a los adultos con DI de sus opciones. Esta planificación debería
ayudarles a identificar los problemas y las opciones, así como aumentar su posibilidad de elección y participación
en la toma de decisiones.
A pesar de que los ancianos con DI se enfrentan a los mismos retos que el resto, el proceso de envejecimiento
suele ser más duro que para otros individuos. Hay que tener en cuenta que las personas con DI dependen en
mayor o menor medida de otras personas, sean familiares o cuidadores. Han luchado por obtener la independencia
durante toda su vida pero ahora sufren al comprobar que el proceso de envejecimiento les roba muchas de
las competencias y habilidades que habían logrado adquirir.
Algunos principios que deben considerarse en la planificación de la vejez:

Identificar las necesidades de la persona y prepararla para posibles crisis (como por ejemplo la transición del
cuidado familiar al cuidado de una institución). Las personas deben ser incluidas al máximo posible cuando se
discuten los cambios. Si el individuo está preparado para los cambios, se producirán menos reacciones negativas
(por ejemplo, problemas de salud mental).
1) ¡Protección de la privacidad!
Con el declive de la salud, suele necesitarse más ayuda en lo que concierne a la higiene personal. Uno debe
ser consciente de la intrusión en la privacidad que ello comporta y por todos los medios proteger al máximo
la privacidad.
2) Doble estigma
Las personas discapacitadas suele ser discriminadas por su discapacidad. En la vejez aumenta el peligro de ser
discriminadas por su discapacidad y también por su edad avanzada.
3) Cambio de residencia
Es importante planear dónde vivirá la persona con DI en su vejez. Cambiar de lugar de residencia suele causar
un gran estrés a las personas con DI. Si resulta necesario mudarse, deberá planearse con suficiente antelación
para dar a la persona el tiempo necesario a prepararse para ese cambio y acomodarse a la nueva situación.
Es bien sabido que cuánto más tiempo se ha vivido en el mismo entorno, más angustiosa resulta la mudanza
porque no sólo cambian el entorno físico sino las relaciones personales, las rutinas diarias, etc…
Cambiar de lugar de residencia no debería coincidir con un momento ya de por sí estresante, como por ejemplo
cuando un cuidador no puede atender a la persona o cuando se jubila. Debe planearse con suficiente antelación
para evitar la acumulación de factores angustiosos y para que la persona con DI pueda ser incluida en la selección
de alojamiento, como en todo lo demás. Cuantas más decisiones sea capaz de tomar la persona con DI, menos
estresante se vuelve el acontecimiento.
También ayudan los rituales de mudanza, como por ejemplo llevar sus propios muebles y posesiones al nuevo
lugar.
111. Remedios
CASO PRÁCTICO
Clarence: Elegir dónde vivir:
Clarence había vivido en casa toda su vida. Cuando su hermano y hermanas se hicieron mayores y se
independizaron, él se quedó con sus padres porque así lo quisieron sus padres.A Clarence también le agradaba
esa situación. Cuando Clarence tenía 60 años, ya no solía ir al centro de día, sino que se quedaba en casa con
su madre. Su padre había muerto hacía cuatro años y ella lo necesitaba para llevar la casa. Clarence era feliz
en casa ayudando a su madre, porque ella lo necesitaba.
Un día la madre de Clarence se puso enferma. Él se asustó y llamó a una vecina para que la atendiera. La vecina
inmediatamente supo que se trataba de una crisis importante. La madre de Clarence había sufrido una apoplejía,
yacía en el suelo del salón y su estado era grave. La vecina llamó a los servicios de urgencia y comenzó a hablar
con Clarence de lo que estaba pasando.
La madre de Clarence tenía 89 años y su estado era frágil, pero antes de la apoplejía había estado totalmente
lucida. Clarence y ella habían vivido tranquilamente sin relacionarse demasiado con otras personas y estaba
claro que a él le correspondía gran parte de la responsabilidad del cuidado de su madre y la casa. Los padres
de Clarence nunca habían querido que él viviera en otro sitio, aunque se había decidido también que no viviera
con ninguno de sus hermanos.
A Clarence le habían diagnosticado una discapacidad intelectual que requería un apoyo intermitente y limitado.
La etiología de su DI era síndrome de Down. Siempre había gozado de bastante buena salud, pero últimamente
no tenía bastante energía para trabajar y dejó de hacerlo a la edad de 52 años. A los 56, dejó de acudir a los
programas en su centro de día.
Después de que la madre de Clarence fuera hospitalizada tras la apoplejía, los médicos y los hermanos de
Clarence decidieron que había llegado el momento de trasladarla a una residencia. La agencia local que había
proporcionado trabajo y programas a Clarence intervino para ayudar a sus hermanos a decidir qué hacer con
él. Durante todo este tiempo, Clarence se había vuelto triste, retraído y a veces abiertamente agresivo hacia
otros. Cada vez que una de sus hermanas intentaba hablar con él, decía que quería vivir con su madre. Cuando
sus hermanas sugerían visitar algunas residencias en los alrededores de su ciudad o en los pueblos donde ellas
vivían, Clarence se volvía claramente agresivo. Insistía en que debía vivir con su madre.
ACTIVIDAD
Discuta el caso empleando la teoría y las guías para la planificación de la vejez que ayudarían a prevenir los
efectos negativos sufridos por Clarence. Desarolle un plan apropiado para tratar esta situación mediante un
acercamiento centrado en la persona.
4) Jubilación
La jubilación tiene muchas consecuencias para la persona con DI y a menudo es una experiencia distinta de
lo que es para la población general. Como las personas con DI no suelen estar suficientemente bien informadas
sobre sus posibilidades y opciones, es necesario proporcionar información de la manera más apropiada. Debería
haber suficientes actividades de ocio para reemplazar el trabajo. La jubilación para la persona con DI significa
cambios en el entorno social y también en seguridad material que puede llevar a una reticencia a jubilarse
causada por el miedo a cambiar o perder amigos e independencia económica.
111. Remedios
CASO PRÁCTICO
Loyola: Jubilarme o no jubilarme,¿qué prefiero?

Loyola tiene 62 años, goza de relativa buena salud, y vive en una casa compartida con cinco adultos que tienen
DI. Es una mujer afable que disfruta de amistades con muchas personas, tanto en el trabajo como en casa. Es
hija única de padres que se casaron tarde. Ninguno de sus padres vive y sus primos viven en un pueblo cercano.
Sus dos primos por parte de madre siguen en contacto con ella, pero son mayores que ella, pero lo sólo le
hacen una visita al año. Loyola considera a las personas con las que vive su familia inmediata.
A Loyola le diagnosticaron una discapacidad intelectual que requería apoyo limitado y ha sufrido continuos
brotes de artritis desde que tenía unos cincuenta y cinco años. Últimamente la artritis le hace casi imposible
realizar el trabajo que hacía con las manos en su centro de empleo. El personal del centro le ha ido insinuando
que debería jubilarse, pero Loyola disfruta mucho del trabajo, de la camaradería con sus compañeros y del
pequeño sueldo que recibe por su trabajo. Sus actividades favoritas durante su tiempo libre son hablar por
teléfono con sus compañeros de trabajo, salir de vez en cuando a cenar o al cine con sus compañeros de piso
o trabajo, o ir de compras los fines de semana.
Loyola siempre ha expresado claramente lo que le gusta y lo que le disgusta, así como lo que prefiere hacer y
lo que no le agrada. No sabe si jubilarse, especialmente porque el resto de compañeros de piso todavía trabaja.
Loyola es la mayor de sus compañeros de piso. Nadie le ha dicho que tal vez tenga que mudarse si se jubila
porque les preocupa que eso la deprima.
Normalmente Loyola no saca el tema de la jubilación, ya que considera jubilarse como una pérdida de sus
modestos ingresos, pérdida de contacto con sus amigos cercanos, pérdida de interacción social diaria y la
ganancia de más tiempo en casa cuando todo el mundo está trabajando. Ninguna de estas opciones le parece
buena, aunque piensa que una jornada laboral más corta podría darle tiempo de descansar por la tarde. Cuando
le duelen mucho las manos, está cansada y dolorida por la tarde en el trabajo, se suele acostar temprano,
nada más cenar.
ACTIVIDAD
Discuta el caso y emplee la teoría y las guías de Planificación de la Vejez para desarrollar un plan apropiado
para tratar esta situación desde un punto de vista centrado en la persona.
1V. Bibliografía
1. Brown I and Percy M (2007).A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities. London:
Paul H. Brookes Publishing.
2. Davidson PW, Prasher VP and Janicki, MP. (2003) Mental Health, Intellectual Disabilities and the Aging Process.
Oxford: Blackwell Publishing.
3. Emerson E and Stancliff RJ (2004). Planning and Action: Comments on Mansell and Beadle – Brown. Journal
of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17: 23 – 26.
4. Felce D (2004). Can Person Centred Planning fulfil a strategic planning role? Comments on Mansell and Beadle
– Brown. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17: 27 – 30.
5. Gibb,A. (2008). Working with People with Learning Disabilities. Brighton: Pavilion-Publishing.
6. Heller T, Miller AB, Hsieh K and Sterns H (2000). Later Life Planning: promoting knowledge of options and
choice- making. Mental Retardation, 38 (5): 395 – 406.
7. Herr SS and Weber G. (1999).Aging, Rights, and Quality of Life. London: Paul H. Brookes Publishing.
8. Jacelon, CS (2003). Managing personal integrity: the process of hospitalization for elders. Journal of Advanced
Nursing, 46 (5): 549 – 557.
9. Kendrick M (2004). Levels of Empowerment. Planet Advocacy, 7: 6 – 7.
10. Mahon MJ and Goatcher S (1999). Later Life Planning for older Adults with Mental Retardation: A field
experiment. Mental Retardation, 37 (5): 371 – 382.
11. O’Brien, G (2001) Defining learning disability: what place does intelligence testing have now? Developmental
Medicine and Child Neurology. 43: 570 – 573.
12. O’Brien J (2004). If Person Centred Planning did not exist, valuing people would require its intervention.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17: 11 – 15.
13. Prasher VP and Janicki, MP. (2002) Physical Health of Adults with Intellectual Disabilities. Oxford: Blackwell
Publishing.
14. Ramcharan P, Roberts G, Grant G and Borland J. (1997) Empowerment in Everyday Life. London: Jessica
Kingsley Publishers.
15. Robertson J et al. (2007). Person centered planning: factors associated with successful outcomes for people
with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (3): 232 – 243.
16. Towell D and Sanderson H (2004). Person Centred Planning in its strategic context: Reframing the
Mansell/Beadle-Brown Critique. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17: 17 – 21.
17. Material de formación inédito de Bruckmüller M (2008):

• Altersveränderungen – Krankheiten bei Menschen mit intellektueller Behinderung
• Demenz – Alzheimer’sche Krankheit bei Menschen mit intellektueller Behinderung
18. Material de formación inédito de Bruckmüller M and Babits R (2008):

• Lebensqualität im Alter – Kriterienkatalog Heft 1
• Lebensqualität im Alter – Kriterienkatalog Heft 2
• Gesundheitsunterstützungsplan
19. Material de formación inédito de Bruckmüller M: EASPD – Alter. Lebensqualität im Alter. Internationale
Tagung Graz 8-9.6.2006
20.Weber, G (1997) Intellektuelle Behinderung. Grundlagen, klinisch – psychologische Diagnostik und therapie
im Erwachsenenalter.Wien:WUV – Universitätsverlag.
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 5. SER CUIDADOR DE NIÑOS CON DEPENDENCIA
Fichas didácticas
5.1. Cuidar a un niño con dependencia
5.2. Como satisfacer las necesidades de desarrollo de un niño
5.3. Como educar a un niño con dependencia
5.4. Aprender a ser independiente
5.5. Mis sentimientos hacia mi hijo como cuidador informal
5.6. Nuestra calidad de vida
5.7. Como buscar información sobre legislación, derechos y

posibilidades de ayuda.
Manfred Pretis
S.I.N.N. (Social Innovative Network) Graz, 2008
MÓDULO 5. NIÑOS CON DEPENDENCIA
Ficha didáctica 5.1. - Cuidar a un niño con dependencia

- Percibir e interpretar correctamente las señales verbales o - Ser consciente de la ambigüedad de
no verbales que reflejan las necesidades del niño. las señales (los niños con
- Promover la autosuficiencia del niño dejándole experimentar dependencia pueden enviarnos
por sí mismo. señales que son difíciles de
- Reconocer una posible presión provocada por un exceso de interpretar o pueden mostrar
terapia. dificultad en expresar sus
necesidades).
- Conocer el objetivo de los procesos
de desarrollo para aumentar la
autonomía personal.
- Ser conscientes del equilibrio necesario entre formación,
terapia y tiempo del niño dedicado al juego, a la diversión, y a
establecer lazos afectivos
A.1 Presentación del tema B.1. Ideas clave
- Percibir e interpretar correctamente las señales de los A la mayoría de padres les cuesta interpretar las señales
niños dependientes. de sus hijos pequeños ya que los niños de corta edad no
muestran una gran variedad de expresiones verbales (por
- Promover la autonomía del niño. ejemplo, lloran tanto cuando tienen sueño, como hambre,
sed o les duele algo). También para los padres de niños
- La importancia de la diversión y el tiempo de juego de desarrollo típico a veces resulta un desafío averiguar
para un niño con dependencia. qué necesidad está expresando su hijo mediante un
comportamiento concreto. Para los padres de niños con
dependencia suele ser aún más complicado interpretar
A.2 Experiencia personal del cuidador informal las señales de su hijo.
- ¿Cuál es mi experiencia personal con respecto al tema de Cada comportamiento del niño refleja una necesidad. A
la autonomía de mi hijo? veces ir probando y aprendiendo a base de errores es la
forma más realista de averiguar lo que el niño quiere
- ¿Cómo actúo o cómo actué en una situación real? expresar. Como padre de un niño con dependencia,
tomarse su tiempo es importante si las señales del niño
no son claras. La atención es fundamental para averiguar
las necesidades del niño. Ser impaciente es comprensible,
especialmente si el comportamiento es difícil de entender,
pero no ayuda al niño. Paciencia y atención son los dos
factores clave para ayudar a los padres a interpretar las
señales de su hijo.
Dejar al niño hacer algo por sí mismo es la forma más

importante de aumentar su autonomía. Los padres de un
niño con dependencia siempre deben comprobar si el
niño es capaz de realizar ciertas actividades por sí mismo
y qué tipo de ayuda necesita para hacerlo. Los niños con
dependencia no solo son pacientes que necesitan inter-
vención terapéutica, sino que son principalmente niños,
por lo que necesitan lo mismo que cualquier otro niño:
cariño, afecto, alegría, juegos, hacer “tonterías”. Los niños
necesitan un equilibrio entre acciones terapéuticas y
actividades guiadas como juegos.
– Pretis, M. (2003). Fruehfoerderung planen, durchfuehren und evaluiern. Muenchen: Reinhardt

– http://www.thespasticcentre.com.au/files/docs/social_skills.pdf
– http://www.dhss.mo.gov/PediatricToolkit/Childrenwithspecialneeds/Childrenwithdisabilities.doc
5.1.2. - Caso de Estudio

A.3. Presentación de un caso B.2 Problemas asociados con
el caso de estudio
Los padres, el padre y madre de Chris, un niño tetrapléjico
de cuatro años, buscaron terapias específicas para su - Un niño con dependencia necesita una base segura, es
hijo. decir, tener unos lazos afectivos positivos, estables y
continuos con al menos una persona.
Chris asistía a un parvulario para niños con necesidades
especiales de las 8 a las 2 de la tarde. En este contexto, - Un niño con dependencia necesita una perspectiva más
Chris tenía contacto con un logopeda, un fisioterapeuta, amplia en términos de autonomía y desarrollo futuro.
y con pedagogos y psicólogos especializados. A Chris le
gustaba ir al parvulario, tener contacto con otros niños - Un niño con dependencia puede no comprender todos
y realizar su terapia dentro de los juegos del parvulario. los procesos de cuidado o tratamiento. Sin embargo,
Sin embargo, los padres oyeron que había un nuevo merece la pena que usted le intente explicar lo que usted
método terapéutico que podía estimular la motricidad u otro cuidador informal están intentando hacer. En Caso
de Chris. de una intervención que produzca temor, intente distraerlo
al máximo.
Este método estaba basado en unos esquemas muy
estructurados y en la necesidad de que los padres - Los niños con dependencia pueden provocar sentimientos
organizaran su vida alrededor de actividades terapéuticas. de pena o tristeza a sus cuidadores informales. Intente
Chris hizo un curso intensivo de tres semanas con su seguir las actividades habituales de la vida familiar: fiestas
madre en otra ciudad. Se produjeron algunos avances en de cumpleaños, vacaciones, fiestas locales, celebraciones
su motricidad gruesa. A los padres se les dio un plan familiares, etc. Esto le ayudará a usted, como cuidador
terapéutico específico para organizar su rutina diaria. informal a comprender que un niño con dependencia
también puede participar en actividades basadas en nuestra
Unas semanas más tarde los padres acudieron a un centro cultura.
de asesoramiento y expresaron su preocupación sobre
la terapia prescrita. La madre especialmente afirmó sentir
una gran tensión ya que durante el día siempre tenía que
pensar en qué debía hacer en términos de terapia.
Además, Chris había empezado a mostrar los primeros
síntomas de incomodidad cuando la madre había
intentando crear una situación terapéutica durante las
comidas. Chris rechazó la actividad y llegó a pegar a la
madre. La madre se preguntaba si debían seguir con la
terapia o no.
– Pretis, M. (2003). Fruehfoerderung planen, durchfuehren und evaluiern. Muenchen: Reinhardt

– http://www.bemyparent.org.uk/features/providing-a-secure-base-for-troubled-children-the-role-of-attachment,66,AR.html
– Bowlby, J. (2005): A secure base. London: Routledge
5.1.3. - Como actuar

A.4 ¿Qué necesito para hacer frente B.3. Ideas Importantes
a esta situación adecuadamente?
- Aspectos específicos: Cuidar de un niño con
- Los niños con dependencia a veces no expresan la dependencia, además de la rutina del cuidado diario (que
presión psicológica que sufren. Las señales que recibimos también se observa en el cuidado de personas mayores,
de sus necesidades o incluso dolor pueden ser ambiguas. por ejemplo), incluye varios aspectos específicos: adoptar
Por ese motivo, un cuidador no profesional debe el papel de maestro en posibles situaciones de
interpretar las señales que da el niño con gran atención desobediencia, el aspecto emocional del cuidador, o el
y a veces no queda más remedio que “ir probando” factor temporal cuando se trata de un cuidado a largo
hasta alcanzar el objetivo de un niño feliz. Por otro plazo.
lado, la tensión emocional de los cuidadores no
profesionales a veces juega un papel importante. En el - Base Segura: Los niños con dependencia necesitan
caso del cuidado de personas mayores, normalmente una base segura formada por sus lazos afectivos con al
la persona ya ha vivido una vida plena, por lo que el menos un adulto. La convivencia con un niño dependiente
proceso de cuidado puede considerarse una lenta no debería verse dominada por la pura terapia o educación.
despedida a una persona satisfecha. En cambio, un bebé La tensión que produce esta educación, especialmente si
con dependencia a veces se ve como un ser humano los cuidadores informales o los padres se involucran
que va a perderse muchas oportunidades en la vida. demasiado, puede amenazar esa base segura de afecto.
Debido a esta sensación, muchos cuidadores
experimentan niveles más altos de tensión emocional - Acercamiento: En la vida diaria los padres son sobre
al cuidar a niños que al cuidar a personas mayores. todo padres y deben seguir siéndolo. Esto significa que
nuestro acercamiento debe basarse en crear una situación
Asimismo, el crecimiento de los niños de desarrollo de afecto continuo y positivo para estos cuidadores
típico suele conducir a una mayor autonomía en términos informales y una relación cálida que suponga una base
de motricidad gruesa, lenguaje, higiene personal, movilidad sólida y segura para el niño. Una terapia excesiva podría
y comunicación hasta llegar a la independencia de ganarse amenazar esta base segura para el niño.
la vida y fundar una familia. Esta tendencia a una mayor
autonomía peligra cuando se trata de un niño con
dependencia. Otra diferencia importante de cuidar a un B.4. Actividades asociadas
niño con dependencia es que para el cuidador informal
supone una perspectiva a largo plazo. Este tema cobra - ¿Cuándo es fácil que usted como cuidador informal
una especial importancia al considerar que los lazos de interprete las señales de su hijo?
afecto del niño dependiente pueden ser más fuertes
debido a una posible reducción de la autonomía. Muchos - ¿Quién puede apoyarle con respecto a este proceso de
cuidadores informales buscan el máximo de cursos de interpretación?
formación y terapia posibles para el niño, lo cual puede
resultar contraproducente en relación a los lazos - ¿Qué necesito hacer como cuidador informal para
afectivos. Los padres siguen siendo padres de su hijo; fomentar la autonomía de mi hijo?
no son ni sus profesores ni sus terapeutas. La vida diaria
del niño no debería verse como un proceso continuo - ¿Cómo puedo estar seguro que la balanza entre acciones
de terapia. La vida diaria consiste en rituales, posibilidades terapéuticas y actividades auto guiadas están bien para
de ser niño y simplemente en estar junto a sus seres mi y para mi hijo?
queridos.
– http://www.thespasticcentre.com.au/files/docs/social_skills.pdf
– Howe, D. (2006): Disabled children, parent-child interaction and attachment. In: Child & Family Social Work, Volume 11, Nr. 2, pp.
95-106.
Ficha didáctica 5.2. - Cómo satisfacer las necesidades de desarrollo del niño
5.2.1- Introducción

- Conocer las etapas de desarrollo de los niños. - Ser capaces de observar
- Ser capaces de evaluar las necesidades y los niveles de desarrollo a los niños.
en los distintos campos de desarrollo - Ofrecer material adecua-
- Respetar y promover las propias actividades del niño. do a su edad de desarrollo.
- Reforzar actividades que
el niño ya está realizando.
- La importancia de observar a mi hijo. Los niños con dependencia generalmente siguen etapas
de desarrollo comparables a los niños de desarrollo típico.
- Mis conocimientos sobre los hitos del desarrollo. Sin embargo, en muchos casos observamos que estas
etapas de desarrollo se retrasan. Esto significa que los
- ¿Qué imagen espero de mi hijo? ¿Qué espero de él/ella niños con dependencia probablemente necesitarán más
y como puedo reforzar sus propias actividades? tiempo para pasar cada etapa. Desde el punto de vista
del cuidado, esto significa en primer lugar que el cuidador
informal tiene que ser paciente y seguir con atención los
A.2. Experiencia personal del intereses y actividades del niño con dependencia. En
cuidador informal segundo lugar podemos observar que pueden existir
desniveles en el desarrollo de distintos ámbitos (como
¿Cómo sé que he logrado obtener la información adecuada el lenguaje, la motricidad, el desarrollo emocional, etc.…).
sobre el desarrollo del niño? Incluso en niños de desarrollo típico observamos que
algunos presentan un más rápido desarrollo de habilidades
¿Cómo puedo informarme sobre hitos del desarrollo? por ejemplo en el ámbito del lenguaje mientras otros
presentan un desarrollo mayor en el ámbito de la motri-
¿Cómo refuerzo las propias actividades de mi hijo? cidad. Es decir, existen desniveles entre las etapas de
diferentes ámbitos de desarrollo también en los niños de
desarrollo típico. Este aspecto es importante también en
el campo de los niños con dependencias. Para los cuida-
dores informales significa que deben ser pacientes si un
niño logra un gran avance en un ámbito de desarrollo y
sólo un pequeño avance en otro. Lo más importante para
los niños con dependencia es el desarrollo de su propia
autonomía. Para alcanzarla, los cuidadores informales
deben centrar su atención en lo que el niño puede hacer
por sí mismo en cada etapa de su desarrollo. De este
modo reforzamos la autoestima del niño, que puede
sentirse amenazada por su discapacidad o enfermedad.
Le proporcionamos señales que subrayarán sus capacidades
actuales en términos de “tú puedes hacerlo”. Así poten-
ciamos su concentración y estimulación. Y podemos
estimular todavía más el desarrollo si observamos con
atención al niño con dependencias
– http://www.nichcy.org/Disabilities/Milestones/Pages/Default.aspx
– http://eclkc.ohs.acf.hhs.gov/hslc/ecdh/Disabilities/Identifying%20Children%20with%20Disabilities

Es importante observar las propias actividades del niño, Puede resultar útil simplemente observar al niño pequeño
reforzar estas actividades y diferenciarlas. durante un par de momentos (por ejemplo 15 minutos)
para ver cómo intenta ponerse en contacto y explorar
Julia (2 años) nació con un grave defecto cardíaco, por su mundo.
lo cual estuvo ingresada durante muchos meses. Final-
mente, después de ser operada, pudo volver a casa Al principio del desarrollo esto puede resultar difícil para
con sus padres, quienes estaban felices de que su hija los padres y los cuidadores informales, ya que las señales
hubiese sobrevivido y abandonase el hospital. Sin de los niños con dependencia pueden ser ambiguas. A
embargo, también les preocupaba su capacidad de medida que el niño crece, las señales se vuelven más
estimular a Julia de la forma correcta. Debido a su claras, especialmente si vienen acompañadas de lenguaje
dolencia cardiaca, Julia mostraba síntomas de cansancio o señas.
y sueño. Julia dormía mucho; tan solo estaba despierta
durante media o una hora antes de volverse a dormir. Reforzar las propias actividades, intereses y preferencias
Mostraba algo de control del aparato motor (podía de cada niño se considera una forma de fortalecer la
aguantar la cabeza) y un gran interés por los estímulos autosuficiencia del niño en términos de “yo puedo hacer
visuales, especialmente en relación a otras personas. algo” y de autoestima en términos de “yo puedo enfren-
Seguía con la mirada la actividad de su madre, miraba tarme a mi mundo”. Las actividades específicas dependerán
con atención cuando salían al parque y disfrutaba de de la edad de desarrollo de cada niño.
los sonidos y actividades de otros niños.
Esto significa que para Julia el principal elemento de

percepción en esta etapa de su desarrollo era el visual.
Es importante informar a los padres de que observar
es un también proceso activo para el niño. En el caso
de Julia lo mejor no era ofrecerle juegos o juguetes,
que serían adecuados para la edad de un niño de
desarrollo típico. La estrategia para ella sería buscar
el máximo de contactos sociales posibles para que
pudiera observarlos. Después de mirar a otros durante
un rato se volvía a dormir, pero cuando se despertaba,
disfrutaba muchísimo con el estímulo visual de otras
personas. Al cabo de un mes, descubrimos que Julia
mostraba avances en su motricidad porque quería
entrar activamente en contacto con su entorno. Movía
los brazos e intentaba agarrar a las personas. En esta
fase los padres vieron claramente que la motricidad y
el tacto se habían convertido en las ámbitos de desa-
rrollo más importantes para Julia.
Este ejemplo ilustra que normalmente los mismos niños

nos muestran con claridad qué elementos de percepción
emplean y cómo exploran su entorno de forma activa.
No obstante, a veces puede resultar difícil para el
cuidador informal interpretar estos elementos correc-
tamente.
– Hauser-Cram, P et al. (2001): Children with disabilities: A longitudinaal study of child development and parent well-being. Monographs
of the Society for Research on Child Development, Volume 66, No. 3
GUÍA DE LA SESIÓN
A.4. ¿Qué necesito para abordar

Los niños con dependencia generalmente siguen etapas

de desarrollo comparables a los niños de desarrollo
típico. Sin embargo, en muchos casos observamos que
estas etapas de desarrollo se retrasan. Esto significa
que los niños con dependencia probablemente necesi-
tarán más tiempo para pasar cada etapa. Desde el
punto de vista del cuidado, esto significa en primer
lugar que el cuidador informal tiene que ser paciente
y seguir con atención los intereses y actividades del
niño con dependencia. En segundo lugar podemos GUÍA DE LA SESIÓN
observar que pueden existir desniveles en el desarrollo
de distintos ámbitos (como el lenguaje, la motricidad, B.3. Ideas importantes
el desarrollo emocional, etc…). Incluso en niños de
desarrollo típico observamos que algunos presentan Autonomía: Para Promover la autonomía del niño con
un más rápido desarrollo de habilidades por ejemplo dependencia es necesario seguir las necesidades de
en el ámbito del lenguaje mientras otros presentan un desarrollo del niño, dependiendo en la edad de desarrollo
desarrollo mayor en el ámbito de la motricidad. Es y los intereses del niño.
decir, existen desniveles entre las etapas de diferentes
ámbitos de desarrollo también en los niños de desarrollo
típico. Este aspecto es importante también en el campo B4. Actividades asociadas
de los niños con dependencias. Para los cuidadores
informales significa que deben ser pacientes si un niño ¿Qué intereses específicos observo en mi hijo (juguetes
logra un gran avance en un ámbito de desarrollo y sólo preferidos, actividades preferidas)? Estos intereses pueden
un pequeño avance en otro. indicarnos necesidades de desarrollo.
Lo más importante para los niños con dependencia es - A veces como padres tenemos una imagen muy clara
el desarrollo de su propia autonomía. Para alcanzarla, de lo que nuestro hijo debería hacer o qué interés debería
los cuidadores informales deben centrar su atención tener. Y a veces estas representaciones internas pueden
en lo que el niño puede hacer por sí mismo en cada obstaculizar el desarrollo de mi hijo ya que como padre
etapa de su desarrollo. De este modo reforzamos la tal vez estoy intentando empujarlo en una dirección
autoestima del niño, que puede sentirse amenazada concreta (por ejemplo, en Austria, ser una estrella del
por su discapacidad o enfermedad. Le proporcionamos esquí). Hable con su pareja o amigos sobre su hijo.
señales que subrayarán sus capacidades actuales en Escúcheles y descubra cómo lo ven desde su punto de
términos de “tú puedes hacerlo”. Así potenciamos su vista.
concentración y estimulación. Y podemos estimular
todavía más el desarrollo si observamos con atención - ¿Cuáles son sus actividades preferidas?
al niño con dependencias. - ¿Qué le gusta a mi hijo/hija?
- ¿Qué le disgusta?
- ¿Dónde puedo encontrar información adecuada sobre
el desarrollo de mi hijo/hija?
- ¿Qué considero yo importante en cuanto a su desarrollo?
- ¿Cómo y con qué herramientas cuenta mi hijo/hija para

explorar su entorno? (Se refiere a pistas visuales, auditivas,
actividades sensomotrices o de olfato y sabor).
– Powers. L. Ed. (1996): On the Road to Autonomy: Promoting Self-competence in Children and Youth with Disabilities. Brookes:
Baltimore.
Ficha didáctica 5.2. - Cómo educatr a un niño con dependencia

- Ser consciente de la necesidad de una base afectiva segura - Mostrar una presencia física y una disponibilidad psicológica
para mi hijo. hacia mi hijo para garantizar una base afectiva segura.
- Conocer la importancia de dar señales claras a mi hijo. - Comunicarme de un modo respetuoso y positivo para que
- Ser capaz de marcar límites para mi hijo. mi hijo pueda comprender mis señales.
- Ser capaz de explicar los límites y normas, así como de dar
ejemplo con mi comportamiento.

1. Las necesidades educativas del niño. Los niños con dependencia y los niños de desarrollo típico
2. La importancia de llegar a un consenso sobre estra- tienen las mismas necesidades en cuanto a educación.
tegias dentro de los sistemas familiares. Todos los niños necesitan una base afectiva segura hacia
3. La importancia de adoptar límites, normas y señales al menos una persona. Esta base afectiva no tiene por qué
claras. ser necesariamente la madre, sino que también puede ser el
padre o la abuela, por ejemplo.
Los niños con dependencias, debido a deficiencias de desarrollo,

A.2. Experiencia personal de los cuidadores pueden necesitar señales más claras y comprensibles
por parte de los padres. Por ello puede resultar necesario
- ¿Qué hago para crear lazos afectivos seguros con mi hijo? enviar (codificar) señales educativas de distinta forma: hablando
- Cómo y cuándo refuerzo esos lazos con mi hijo? más claro, tocando al niño, empleando señales no verbales
- ¿Qué clase de experiencia muestra señales claras hacia o reduciendo distracciones del entorno.
el niño, por ejemplo “decir no cuando quiero decir no”?
- ¿Cuándo me resulta fácil dar señales claras y marcar Tanto los niños de desarrollo típico como los niños con
límites y cuándo me resulta difícil? dependencias necesitan normas y límites claros ya que
- ¿Por qué creo que las normas y los límites son importantes estos les ofrecen un mapa seguro del mundo que los rodea.
para mi hijo? Las normas, incluso si los niños intentan cuestionarlas, son
una barrera de seguridad para el niño que le ayudan a sentirse
seguro y explorar activamente. Tanto los niños con dependencias
como los demás le necesitan a usted como educador y como
padre cariñoso
B.2 Actividades a desarrollar
- Hacer un listado de problemas o dificultades que se

encuentran los cuidadores.
- Analizar hasta qué punto suponen un desgaste importante
para el cuidador.
- Vivir con vitalidad. Cuide su cuerpo. Rocío Fernández Ballesteros. Ed. Pirámide
- http://www.helpguide.org/mental/parenting_attachment.htm

A Peter, un niño de tres años con síndrome de Down, - Como padre, sea consciente de que los niños con
le encantaba la música y bailar, especialmente al ritmo dependencia tienen las mismas necesidades con respecto
de música popular austriaca (a pesar de que sus padres a normas y límites.
preferían no escuchar este tipo de música). Siempre
que podía, Peter se dirigía al aparato de música e
intentaba poner su música favorita. Sin embargo, con - Llegue a un consenso en la familia o el equipo de
el apoyo de un especialista en estimulación temprana cuidadores informales sobre normas generales de cómo
se animó a los padres a que estimularan a Peter a educar a su hijo. Cada cuidador se comportará de manera
desarrollar otras habilidades. Peter era capaz de hacer distinta y eso le dará al niño la oportunidad de diferenciar
un rompecabezas de 16 piezas si se le animaba a hacerlo, entre personas. Pero las normas dentro de un sistema
pero generalmente intentaba evitar esta actividad. Solía de cuidado no deben contradecirse.
decirles a sus padres que estaba cansado, sediento,
etc… A veces intentaba huir de la situación de hacer - Los niños con dependencia, según su edad de desarrollo,
el rompecabezas y se iba al aparato de música. Con la pueden experimentar problemas a la hora de comprender
ayuda del especialista en estimulación temprana, los reglas. Intente explicar con palabras sencillas y señas
padres aprendieron a combinar su música preferida
con terminar ciertas tareas. Cuando terminaba algo simples lo que espera de su hijo/hija.
(por ejemplo, su rompecabezas) se le premiaba con
música. - Premiar un comportamiento que usted desea funciona
mejor que castigar.
¿Cómo lo hicieron?
- Su hijo necesitará su cariño y su consejo consecuente
Al principio Peter intentó poner a prueba a sus padres. durante toda su vida.
Empezaba el rompecabezas y se detenía a media tarea.
Entonces se iba al aparato e intentaba escuchar su - Ser cuidador informal con responsabilidad 24 horas al
música. Los padres le pedían que volviera y lo llevaban día puede agotar su energía. Para evitar la tensión familiar
de la mano para que terminara su tarea. Al principio a
Peter no le hacía ninguna gracia e intentaba escapar, busque a otras personas que puedan ayudarle.
pero los padres con cariño y consecuencia, lo llevaban
de vuelta al rompecabezas. Al cabo de dos o tres veces,
Peter aprendió que terminar un rompecabezas significaba
que podría escuchar su música. Si los padres se hubieran
rendido y seguido el deseo de Peter, la tendencia a
evitar tareas habría aumentado. Sin embargo, los padres
me aseguraron que no siempre era fácil seguir esta
estrategia de ser cariñosos pero consecuentes.
- http://www.stanswartz.com/positivebehaviorsupport.htm

A.4. ¿Qué necesito saber para abordar B.3. Ideas Importantes
- Necesidades: Los niños con dependencia tienen las
Para la mayoría de padres cuidar a un niño con depen- mismas necesidades con respecto a su educación. Tanto
dencia representa, al menos al principio, un situación los niños con dependencia como los niños de desarrollo
estresante. Muchos padres no están preparados para típico deben ser educados en un contexto de cariño pero
adoptar el papel de cuidador informal de sus hijos. con consecuencias..
Por lo tanto, los padres, especialmente al comienzo - Acuerdo mínimo: Aunque distintos cuidadores infor-
de la vida de un niño con dependencia, experimentan males (por ejemplo la madre, el padre, los abuelos u otro
inseguridad y a veces impotencia y falta de información cuidador informal) sigan estrategias ligeramente distintas
sobre cómo educarlo. es importante que todas las personas implicadas acuerden
mínimamente lo que le está permitido a un niño con
Algunas veces tienden a sobreproteger a los niños. dependencia en un contexto familiar y qué tipo de
Temen que un “no” pueda dañarlo. Les preocupa que comportamiento no debe aceptarse. Para algunas familias
los niños con dependencia sufran si se enfrentan con esto puede resultar complicado ya que a menudo obser-
consecuencias cuando su comportamiento se sale de vamos que los abuelos y otros cuidadores no siguen las
las reglas familiares. Sin embargo los niños con depen- mismas estrategias.
dencia necesitan las mismas normas y límites para ser
capaces de sentir una base segura en el contexto de
la familia.
B.4 Actividades Asociadas
Evidentemente, los niños dependientes quizá no com-
prendan siempre nuestras estrategias o explicaciones
en cuanto a mal comportamiento. Por eso resulta útil - ¿Qué señales claras son útiles respecto al comporta-
ofrecerles señales claras de lo que está permitido y lo miento automático?
que no está permitido en un contexto familiar.
- ¿Qué puedes ser para el niño?
Cabe también recordar que educar a niños con depen-
dencia suele suponer un mayor esfuerzo físico y psico- - ¿En qué áreas de la vida es fácil para usted poner límites
lógico para los padres y cuidadores. Para realizar su y en qué otras no es tan fácil como padre y cuidador
labor, los padres deben esforzarse en compartir la informal?
responsabilidad de educar a un niño con dependencia..
- Imagine un mundo sin límites ni normas, ¿cómo se
sentiría usted como adulto?
- http://www.stanswartz.com/positivebehaviorsupport.htm
Ficha didáctica 5.4. - Aprender a ser independiente

- Confiar en el potencial de desarrollo de nuestros hijos. - Evaluar en qué ámbitos mi
- Conocer las posibilidades de adquirir autonomía (por ejemplo, hijo puede hacer cosas por
el parvulario) sí mismo.
- Saber que el niño tiene derecho a adquirir independencia y - Buscar activamente infor
llevar una vida normalizada. mación sobre instituciones
que puedan promover la au
tonomía.
- Anticipar futuros desafíos
para el niño (por ejemplo la
escuela, la emancipación).

1. Confianza en el potencial de desarrollo de mi hijo A los padres de niños con dependencia tal vez les
2. ¿Dónde puedo obtener apoyo para que mi hijo gane preocupen las ideas de su hijo de ganar autonomía.
en autonomía? Confianza en el potencial de su hijo, una interpretación
3. ¿Qué significa una vida “normalizada”? cuidadosa de lo que su hijo puede hacer por sí mismo y
4. ¿Cómo imagino el futuro de mi hijo con dependencia? paciencia son necesarios para apoyar la autonomía del
5. ¿Qué habilidades necesita para ser lo más indepen- niño.
diente posible?
Los niños con dependencias pueden necesitar más
tiempo para mostrar comportamientos que lleven a la
A.2 Experiencias personales autonomía. A menudo los niños con dependencia muestran
del cuidador informal una mayor autonomía en contextos en los que los padres
no están presentes, como en casa de un amigo, en el
- ¿En qué aspectos fue fácil para mí confiar en el potencial parvulario o en un centro de día. Escuche cuidadosamente
de desarrollo de mi hijo? a los demás cuando le cuenten las actividades y habilidades
- ¿En cuáles fue difícil? de su hijo. Incluso cuando no esté seguro de ellas
- ¿Cuándo fue la primera vez en que dejé a mi hijo con los Una vida normalizada significa seguir el ritmo de vida
abuelos o una canguro? de los niños de desarrollo típico. Un niño con depen-
- ¿Cómo puedo estar seguro de que no estoy causando dencia también tiene derecho a tener amigos dentro de
angustia a mi hijo en cuanto a su autonomía? un grupo de niños, asistir al parvulario, a la escuela,
- ¿Dónde puedo obtener información sobre instituciones a un club juvenil, un club deportivo, y participar en
que pueden apoyarme para que mi hijo gane autonomía? las actividades en las que suelen participar los niños de
¿Cómo puedo garantizar etapas de la vida normalizadas? desarrollo típico.
- ¿Qué imagen tengo de la vida de mi hijo en los próximos
20 años? A la mayoría de padres de niños con dependencia les
preocupa el futuro, cuando ellos sean viejos y no sean
capaces de cuidar al “niño”. Imaginar este futuro puede
ayudar a los padres a reflexionar sobre el desarrollo de
la autonomía del niño.
- http://www.novita.org.au/Content.aspx?p=87
- http://www.bellaonline.com/articles/art33519.asp
GUÍA DE LA SESIÓN
Sarah, una niña de cinco años con fibrosis quística,

mostraba interés por otros niños cuando los padres
la observaban en el parque. Sin embargo, a los padres
les preocupaba la necesidad del alto nivel de cuidado
en el caso de Sarah. Debido a la fibrosis quística, sus
padres debían aspirar las secreciones cada tres horas
y por lo tanto se preguntaban si su hija podría asistir
a un parvulario normal. La situación legal estaba clara;
dichas atenciones médicas sólo las podía realizar una
enfermera cualificada o los propios padres.
Como la madre quería volver a trabajar (a tiempo
parcial) y el padre trabajaba en una oficina no estaba
claro si su hija podría incorporarse a un parvulario.
Además, las maestras del parvulario mostraron pre-
ocupación por el estado de salud de Sarah.
Finalmente, con la ayuda de enfermeras que visitaban
el parvulario dos veces cada mañana, la familia encontró
una solución que permitió a Sarah asistir a un parvulario
normal, relacionarse con niños de su edad y disfrutar IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
de su nueva autonomía, garantizando al mismo tiempo
B.2. Problemática que plantea el caso
un cuidado intensivo.
- Todo niño con dependencia, si no existen obligaciones
médicas graves, tiene el derecho a seguir un ritmo de
vida normal. Esto incluye contacto con otros adultos y
niños, asistencia al parvulario y escuela, y relación con
compañeros.
- Es un gran paso para un niño dependiente dejar el hogar
durante unas horas y establecer contacto con otros
cuidadores. Las instituciones como parvularios y escuelas
deben ser informados de las necesidades del niño, y en
casos específicos puede requerirse ayuda externa.
- Además de la necesidad de cooperación con parvularios
y escuelas, los padres deben confiar de que los profesio-
nales son capaces de cubrir las necesidades de los niños
y adolescentes.
- Los adolescentes con dependencia tienen derecho a
explorar su propia sexualidad, siempre que tengan la edad
adecuada y sobre todo se respete su intimidad.
- http://www.novita.org.au/Content.aspx?p=84
- http://www.raisingchildren.net.au/articles/disabilities_play_and_friendship.html#benefit
- Cimera, R.E. (2003): Preparing Children with Disabilities for Life. Lanham: Rowman&Littlefield Education.
GUÍA DE LA SESIÓN
A.4 ¿Qué necesito para hacer frente

a esta situación de una manera adecuada?
Como los niños de desarrollo típico, los niños con depen-
dencias se enfrentan a diferentes retos en su desarrollo:
formar relaciones con compañeros (por ejemplo en el
parvulario), sentirse seguros y confiados en ausencia de los
padres o cuidadores informales, enfrentarse a desafíos
académicos, crear amistades y durante la adolescencia tal
vez tener la posibilidad de explorar la propia sexualidad. A
menudo estos retos pueden parecer un poco más difíciles
en el caso de niños con dependencias ya que los cuidadores
informales y los padres pueden expresar preocupación sobre:
a) la capacidad del niño de seguir los ritmos de vida norma-
lizados y b) las estructuras que se necesitan para satisfacer Todos estos cuidados, desde el punto de vista legal, sólo los
las necesidades del niño con dependencias. pueden realizar profesionales concretos y deben estar previa-
mente organizados. Sea muy claro. Y recuerde que un niño
Sin embargo, es importante que los cuidadores informales con dependencia tiene todo el derecho a asistir a un parvulario
sigan al máximo los ritmos de vida que llevaban antes tener y relacionarse con sus compañeros. Sólo en un caso de grave
un niño con dependencia: esto significa, por ejemplo, ir de impedimento médico (por ejemplo, en caso de respiración
vacaciones, aunque organizarlo o encontrar la estructura asistida) puede cuestionarse la asistencia al parvulario. Lo mismo
adecuada sea un poco más complicado. Asimismo, es impor- ocurre con la escuela. A pesar de la necesidad de tener una
tante que los padres o cuidadores informales puedan salir buena relación con los maestros, los padres deberían ser capaces
de noche para ver a amigos o asistir a un evento cultural. “soltar” a sus hijos, especialmente en el caso de adolescentes
En este contexto, los cuidadores informales deberían desde con dependencia. Explorar la propia sexualidad puede resultar
un principio pensar en otras personas que podrían cuidar un desafío para los padres de adolescentes con dependencia.
al niño e ir presentándolos lentamente. Un gran paso hacia
la autonomía de los niños con dependencia es que se sientan
seguros en ausencia de los padres, es decir en presencia de
un cuidador o canguro. Para muchos padres, que su hijo IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
empiece el parvulario es también un gran paso hacia una
mayor autonomía. B.3 Ideas Importantes
Este paso requiere una preparación previa, especialmente - Los niños con dependencia deben ser capaces de llevar
si el niño con dependencia muestra dificultades en sus una vida normalizada. Esto significa que, como otros
relaciones con otros niños. Acudir a pequeñas reuniones, niños, deben poder quedarse de vez en cuando con
invitar a niños a casa o incluso ir al parque para entrar en amigos y familiares, asistir al parvulario y formar relaciones
contacto con otros niños son condiciones previas importantes
para que un niño con dependencias comience el parvulario. con otros compañeros y cuidadores.
A veces es más fácil si los padres llevan a los niños al
parvulario en lugar de las madres, ya que a menudo éstas
expresan dudas sobre si sus hijos disfrutarán de la ausencia
del cuidador o los padres. Es importante, sin embargo,
informar al parvulario de los cuidados necesarios o bien B.4 Actividades Asociadas
proporcionar ayuda institucional para el niño dentro del
centro (por ejemplo, si un niño necesita una broncoscopia
o la aspiración de secreciones en caso de fibrosis quística). - Cuales pueden ser las posibles ventajas y desventajas
de fomentar la autonomía del niño, y cuales pueden ser
las ventajas y desventajas de dar la posibilidad de dejarlo
en una guardería, en un centro de cuidados de día o con
sus amigos mientras usted disfruta de un fin de semana
con su pareja
- http://articles.famouswhy.com/ways_for_integrating_the_children_with_disabilities_in_the_school_life/
- Morse J.M, Wilson S., Penrod J (2000): Mothers and their disabled children: refining the concept of normalization. In:
Health Care for Women International, Volume 21, Nr. 8, pp. 659-676.
Ficha didáctica 5.5. - Mis sentimientos hacia mi hijo como cuidador informal

- Identificar mis propios sentimientos hacia mi hijo - Habilidades específicas para hablar
- Expresar mis sentimientos de una manera adecuada de los propios sentimientos
- Controlar los propios sentimientos, especialmente si son muy fuertes - Reconocer los propios sentimientos
y corro el riesgo de que me dominen. aunque predominen las reacciones
maternales.
- Expresar mis propios sentimientos,
y controlarlos de forma verbal y no
verbal. De lo contrario corro el riesgo
de que me dominen y tener que
pedir ayuda.

La independencia del niño siempre está conectada a Cuidar a un niño pequeño con dependencias siempre
sentimientos fuertes de los padres o cuidadores. despierta fuertes sentimientos, la mayoría de temor y
ansiedad, pero también de culpa o agresión hacia ciertas
Dependiendo de la etapa en que se encuentren en su
personas, instituciones, hechos o hacia la vida en general.
relación con el niño, los padres pueden sufrir sobre
Estos fuertes sentimientos tienen un impacto directo en
sus sentimientos hacia él.
la comunicación y la interacción con el niño.
Expresar sentimientos es una forma de hacer saber al
niño lo que está pasando; en cierto modo, los senti- Ser consciente de los propios sentimientos es el primer
mientos protegen al niño. paso hacia un control sano de dichos sentimientos. A
veces estos sentimientos fuertes se descubren a través
de reacciones físicas (somáticas). Es importante escuchar
el lenguaje del cuerpo. Expresar sentimientos delante del
niño, de la pareja o de otras personas relevantes ayuda
A.2 Experiencias personales del a saber qué siente el cuidador informal.
cuidador informal
- ¿Qué tipo de sentimientos fuertes alberga usted en relación Es especialmente importante expresar sentimientos
con la independencia de su hijo? negativos, pero de una forma socialmente aceptable. De
este modo, el niño está informado de lo que siente su
- ¿Cómo se enfrenta a sus propios sentimientos negativos cuidador informal, sea la madre, el padre o la abuela.
(miedo, ansiedad e incluso rabia)? Sentimientos negativos como el temor, la tristeza o la
rabia son humanos y probables. Sin embargo, los
- ¿En qué situaciones he logrado enfrentarme a la rabia,
comportamientos agresivos que a veces los acompañan
la tristeza o el temor de una forma adecuada, sin causar
deben evitarse. Los niños pequeños con dependencias
daño a la salud psicológica de mi hijo?
pueden comprender que el padre o la madre estén
enfadados o tristes si hay una explicación y si éstos no
se sienten culpables de dichos sentimientos.
- http://raisingchildren.net.au/articles/disabilities_you_feelings.html
- Blaska, J.K. (1988): Cyclical Grieving. Reocurring Emotions Experienced by Parents Who Have Children with Disabilities.
Online: http://eric.ed.gov/ERICDocs/data/ericdocs2sql/content_storage_01/0000019b/80/15/75/ab.pdf
Una vez me llamaron de un servicio de estimulación - Percibir y poner nombre a los sentimientos hacia el hijo,
temprana en Berlín para conocer a una madre soltera hacia la pareja y hacia la vida en general es el primer paso
que tenía a su cargo un hijo con una discapacidad para enfrentarse a los fuertes sentimientos que
profunda y una gran necesidad de cuidados informales. normalmente despierta el cuidar a un niño con
La madre tenía que estar presente las 24 horas. El niño dependencias.
era ciego, mostraba un comportamiento estereotipado
poco usual y sufría una discapacidad del sistema motor. - Experimentar sentimientos fuertes (como dolor y rabia)
El especialista decía que la madre estaba muy enfadada no significa dejarse llevar por ellos.Yo puedo sentir rabia
con el niño. El profesional deducía que la madre culpaba hacia mi hijo pero eso no significa que actuaré de forma
al niño de su “vida truncada”. Incluso temía que la rabiosa contra él. Si me hallo en esa situación, es mejor
madre albergara sentimientos depresivos y suicidas. que busque ayuda para ganar un poco de espacio para
Cuando hablé con la madre le dije que podía sentir ira mí.
hacia el niño y también sentir pena por el niño, y esto
fue algo nuevo para ella. Ella se avergonzaba de sentir - Cuando los conflictos en el contexto de cuidado informal
rabia hacia el niño. Me comentó que especialmente la de un niño responden a una falta de recursos psicológicos,
madre de un niño discapacitado no debe sentir ira hacia pueden crearse tensiones. Si la familia se turna en
su hijo. También hablamos de posibles comportamientos situaciones de tensión, el resultado suele ser un menor
hacia su hijo. número de conflictos.
Sentir ira hacia un niño no significa comportarse de - A veces es bueno usar a amigos, familiares o profesionales
manera agresiva hacia él. Pero debido a la posibilidad para iniciar el proceso de discusión.
de un comportamiento agresivo de la madre, recomen-
damos firmemente la implementación de un ayudante
que estuviera presente de 8 de la mañana a 4 de la
tarde.
De ese modo, la madre, por primera vez desde que
dio a luz, pudo disfrutar de ayuda y un poco de tiempo
para ella. Aunque no usó las ocho horas para sí misma.
De hecho, al principio le costó mucho dejar a su hijo.
Pero al cabo de un tiempo, logró quedar con amigos,
realizar actividades y también encontró trabajo a tiempo
parcial. En conclusión, hablar de los propios sentimientos,
aunque sean negativos, es una forma de integrarlos y
aceptarlos.
- http://www.mamashealth.com/doc/disability.asp
- http://www.bhia.org/articles/disabilities/copingwithchildren.html
- Blaska, J.K. (1988): Cyclical Grieving. Reocurring Emotions Experienced by Parents Who Have Children with Disabilities.
Online: http://eric.ed.gov/ERICDocs/data/ericdocs2sql/content_storage_01/0000019b/80/15/75/ab.pdf
GUÍA DE LA SESIÓN
A.4 ¿Qué debo hacer para afrontar esta situación

de manera adecuada?
La mayoría de cuidadores informales, si también son

los padres, se enfrentan a turbulencias emocionales
durante el proceso de cuidar a su hijo. Los científicos
han descrito los sentimientos que experimentan los
padres de un niño con dependencia y los han clasificado
en fases. La mayoría de padres reaccionan con estupe-
facción y acción ante un posible diagnóstico. Intentan
activar todo tipo de recursos, consultar a otros espe-
cialistas, empezar cursos y terapias que en la mayoría
de casos consumen mucha energía. Pero llegado un
determinado momento se confirma el diagnóstico. A
veces los padres intentan compensar la cantidad de
energía invertida y experimentan un profundo dolor,
tristeza e incluso depresión. Su hijo no es o no será
como lo habían imaginado. En muchos casos, una familia IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
intacta con el apoyo de la pareja, el apoyo de estructuras
externas o de una religión y de información clara sobre B.3 Ideas Importantes
una posible prognosis logra que los padres se concentren
de nuevo en las necesidades del niño y en enfrentarse Caring for a child evokes feelings. On the one hand
a la situación. A veces los padres se unen a una asociación happiness to bring up a child, to be in contact with a
de padres en situación similar. La mayoría de padres child. On the other hand mostly sadness that there is a
logra superar esta etapa de profunda tristeza pero a need for care, that there might be some frightening
menudo confiesan que se siguen sintiendo vulnerables. diagnosis or uncertain prognosis. Being aware of ones
¿Y eso qué significa? own feelings and being able to talk about ones own feelings
Pues que siempre que surge un nuevo reto (por ejemplo are the first steps to positively cope with the diversity
asistencia al parvulario o a la escuela) se sienten vulne- of feelings within the context of informal care for a child.
rables (por ejemplo, frente a los profesores) y se
preguntan si su hijo será capaz de enfrentarse a la nueva
situación. Es importante identificar los propios senti-
mientos y hablar de ellos con su pareja, amigos o
profesionales. A veces los padres se dicen a sí mismos
que no deben sentir rabia hacia su hijo o hacia las - ¿Con quién puedo hablar de mis sentimientos? ¿En quién
posibles causas de la situación. Sin embargo, la rabia es confío para hablar de sentimientos negativos?
un sentimiento fuerte y los padres deberían ser capaces - Intente hablar de lo que siente hacia su hijo. Cree una
de sentirla y hablar de ella. situación cómoda y cuéntele sus sentimientos a alguien:
A veces la necesidad de cuidado del niño crea conflictos a su pareja, a un amigo o a un profesional.
entre los propios padres, que pueden sentirse tensos - Escriba sus sentimientos hacia su hijo para comprenderlos
y con pocos recursos psicológicos. Los conflictos mejor.
pueden surgir sobre temas como quién fue el culpable - Intente explicar a su hijo sus sentimientos y observe el
o quién se queda en casa y quién trabaja. La mayoría impacto.
de estos conflictos son una señal de falta de recursos
psicológicos. Además de ayuda profesional, es bueno
hablar de estos conflictos, especialmente de posibles
soluciones. ¿Qué podemos hacer para superar esta
situación? Los amigos, la familia y los cuidadores profe-
sionales pueden ayudar en estos procesos. En general,
la familia y la pareja suelen ser las mayores fuentes de
energía en el cuidado de un hijo con dependencia.
- http://www.canchild.ca/Default.aspx?tabid=129
- Owen R. (2008): Meaning in Life, Emotion-Oriented Coping, Generalized Self-efficacy, and Family Cohesion as Predictors
of Family Satisfactions Among Mothers of Children With Disabilities. In: The Family Journal, Volume 16, No. 3, pp. 212-
221.
Ficha didáctica 5.6. - Nuestra calidad de vida

- Identificar parámetros e indicadores de nuestra calidad de vida - Reflexionar sobre mis propias necesidades, algunas de las cuales
personal. tal vez ya estaban presentes antes de tener a un niño con dependencia.
- Buscar ayuda para cuidar al hijo dependiente. - Distinguir entre yo como hombre o mujer en el contexto de una
- Identificar posibilidades para aumentar dichos parámetros. pareja o amistad o yo como padre o madre o yo como cuidador
- Diferenciar entre mi calidad de vida como hombre/mujer/pareja informal de un niño con dependencia.
y como padre o madre. - Solicitar servicios para aumentar mi calidad de vida.
- Identificar servicios que pueden ayudarme a aumentar mi calidad
de vida.

1- Importancia de la calidad de vida en la vida del La mayoría de cuidadores declaran haber experimentado
cuidador informal. un cambio, principalmente una disminución de la calidad
de vida en el contexto de cuidar a un niño con
2- Identificar los propios criterios para la calidad de dependencia. Esta disminución de la calidad de vida puede
vida personal. asociarse a sentimientos negativos como la rabia o el
sentimiento de culpa por desear tener el mismo nivel de
3- Criterios para la calidad de vida personal. calidad. Cuidar a un niño con dependencia a veces significa
que los propios criterios de calidad de vida están
4- Evaluación de la calidad de vida dentro de la situación cambiando.
de atender a un niño con dependencia.
Las necesidades del niño se vuelven más
5- Importancia de diferenciar entre distintos conceptos importantes y mis propias necesidades generalmente
de calidad de vida: yo como mujer o hombre, yo dentro se consideran menos importantes que las suyas. Ser
de una pareja, yo como madre/padre, yo como amigo, conscientes de las propias necesidades y cómo se
yo como deportista o yo como cuidador informal. pueden conseguir, también en el contexto de cuidado
informal, es un paso importante para aumentar nuestra
6- Buscar servicios para aumentar mi calidad de vida calidad de vida. Estas necesidades pueden ser muy distintas.
personal. Entre ellas pueden encontrarse simplemente ser un
individuo, es decir, salir de noche, quedar con amigos,
jugar a fútbol. Otras necesidades pueden estar relacionadas
con la pareja: estar con mi pareja, disfrutar de la sexualidad
o de tiempo compartido sin el niño.
Es esencial ser conscientes de la diferencia de nuestras

necesidades y saber evaluar qué necesidades dentro
del contexto de cuidado son importantes y deben ser
respetadas y satisfechas. En la mayoría de países existen
servicios disponibles para ayudar a los padres a cuidar a
un niño con dependencia. Sin embargo, a veces a los
padres les cuesta pedir estos servicios. Pueden pensar
que ellos son las únicas personas o la más indicada para
cuidar a su hijo. Evaluar (expresar) las necesidades a más
largo plazo a menudo se asocia con sentimientos negativos,
insatisfacción con la vida y a veces depresión.
- Bode H. et al. (2000): Quality of life in families of children with disability. In: Developmental Medicine & Child Neurology,
42. Cambridge: Cambridge University Press, pp. 354ff.
- http://www.parents.ro/languages/en/training_pack_for_parents.pdf
GUÍA DE LA SESIÓN
A.3 Presentación de un caso de estudio
A menudo los padres tardan dos o tres años en volver

a pensar en su papel dentro de la pareja. En esta época
vuelven a planear algunos fines de semana sin el niño
y comienzan a buscar activamente una canguro. A veces
temen no encontrar a alguien que pueda proporcionar
la misma calidad de cuidado que ellos ofrecen y expresan
preocupación por que el niño sufra si ellos salen al cine
o al teatro. Puede que regresen al cabo de un día a
pesar de haber planeado irse todo el fin de semana, o
puede que experimenten que el niño es capaz de
sentirse bien con otra persona. A veces es simplemente
un problema de gestión del tiempo; muchos padres
dicen que tienden a discutir los sábados cuando tienen IDEAS CLAVE Y ACTIVIDADES
que hacer la compra o limpiar la casa. Una ayuda de B.2 Problemas asociados con el caso de estudio
limpieza en este contexto puede disminuir el nivel de
conflicto de manera significativa. La falta de tiempo • Puede resultar difícil para los padres como cuidadores
causada por las tareas domésticas se convierte en una informales encontrar cuidadores profesionales adecuados.
isla de tiempo en la que yo puedo dedicarme a mis El primer paso es entrar en acción y buscarlos.
intereses o a los de mi pareja. Eso implica que todavía
tengo intereses aparte de cuidar a mi hijo con depen- • Los conflictos con mi pareja pueden ser resultado de
dencia. Por ello, es importante que los padres, además tensiones creadas por la situación de cuidado. Reducir
de ser cuidadores informales, también vivan su papel la tensión y crear situaciones apropiadas con mi pareja
como pareja, como adultos o como miembros de una puede reducir los conflictos.
red social más amplia (por ejemplo en actividades
deportivas o culturales). • El niño nunca debe usarse como arma contra la pareja.
• Mantener la calidad de vida significa sobre todo no

sacrificar aquellas cosas que eran importantes para mí
antes de dedicarme a cuidar a mi hijo.
- Brown R. I: Family Quality of Life and Disability: A Comparative Study. Victoria: University of Victoria.

5.4 ¿Qué debo hacer para afrontar esta situación B.3 Ideas Importantes
de una manera adecuada?
Para la mayor parte de familias, la calidad de vida es algo
Hablar de calidad de vida significa muchas cosas: para subjetivo que depende de las propias expectativas. Cuidar
algunos es un buen trabajo, una familia, salud, riqueza de un niño con dependencia no necesariamente significa
material. Para otros es la posibilidad de escuchar música, reducir la calidad de vida del cuidador informal. Cuidar
pasarlo bien con amigos o disfrutar de la naturaleza. a un niño con dependencias es un reto para la familia
Los estudios sobre calidad de vida indican que deben pero no necesariamente la destrucción de todos los
alcanzarse niveles básicos de seguridad económica, de planes y expectativas familiares.
salud y de posibilidad de elegir, de alcanzar la indepen-
dencia en cuanto a aspectos importantes de la vida. Un
aumento significativo de dichos parámetros no significa B.4 Actividades Asociadas
automáticamente que la cualidad de vida o la satisfacción
de vida aumente. No hay duda de que dar a luz o cuidar - Identifique a una persona con quien pueda hablar de
a un niño con dependencia puede amenazar el concepto sus distintas necesidades y posibles cambios en su vida
de calidad de vida de las familias o de los cuidadores dentro del contexto de cuidar a un niño con dependencia.
informales. Sin embargo, las familias encuentran formas
de enfrentarse a esta nueva situación y mantener el - Recuerde cuáles eran sus necesidades e indicadores
nivel de calidad de vida que antes tenían. Tener a un de calidad de vida antes de tener a un niño dependiente.
niño con dependencia a veces implica que la relación
con mi pareja cambia. Tal vez no tenga tanto tiempo - Infórmese sobre los servicios disponibles en su localidad.
para mi pareja, tal vez me agobie la rutina diaria. Es
bueno hablar de los propios deseos y no juzgar dichos
deseos.
Tener un niño con dependencia significa sobre todo

dedicar mucho más tiempo al cuidado del niño. Este
tiempo añadido no significa que yo personalmente tenga
menos tiempo. Hay posibilidades de ayuda, de asistencia
en el cuidado o la gestión del tiempo (dónde pierdo
tiempo cada día, dónde puedo ganarlo para invertir en
otras actividades). La pareja en este contexto es alguien
muy importante. Pero también lo es buscar el cuidador
profesional adecuado, ya que requiere información,
contacto personal, experiencia y confianza en esta
persona. A menudo sería bueno que el cuidador pro-
fesional pasara unas horas con el cuidador informal
para que se conocieran mejor. Muchas familias, que
son capaces de gestionar su tiempo de manera activa,
expresar sus deseos y organizar la ayuda, no expresan
grandes cambios en cuanto a su calidad de vida.
- Malsch A. et al (2008): Disabilities and Work-Family Challenges: Parents Haing Children with Special Health Care Needs.
Sloan Work and Family Network Research: Online: http://wfnetwork.bc.edu/encyclopedia_template.php?id=14822.
Ficha didáctica 5.7. - Cómo buscar información sobre legislación,
derechos y posibilidades de ayuda

- Saber cómo encontrar la información pertinente. - Ser capaces de obtener información usando
- Saber pedir información. nuevos medios, por ejemplo, internet.
- Saber identificar aquellos servicios que puedan
ofrecernos información. - Demostrar seguridad sobre nuestra necesidad
de información, por ejemplo, ante funcionarios
de la Administración.

1- ¿Dónde puedo encontrar información pertinente Los padres de niños con dependencia suelen hablar de
sobre leyes y derechos? un largo y espinoso camino para obtener información
2- ¿Cómo puedo identificar a las personas o instituciones que sea relevante a su situación individual. Desgraciada-
que pueden ayudarme a encontrar información perti- mente esta búsqueda de información a veces se logra a
nente? base de ir probando.
3- ¿Cómo me enfrento a los obstáculos y sistemas de
la administración? En muchos países existen servicios e instituciones
que están a cargo de la información pero en su mayor
parte la información está fragmentada o los
A.2 Experiencia personal del cuidador informal servicios administrativos no pueden proporcionar toda
la información posible. La información también cambia
- ¿Dónde encuentro o encontré información pertinente constantemente, por lo que puede resultar difícil obtener
sobre leyes y derechos de mi hijo dependiente? ¿Qué datos actualizados.
instituciones pueden resultar de ayuda en el contexto
local, regional, nacional o internacional? Como padre de un niño dependiente está en
su derecho de obtener toda la información disponible.
- ¿Quién me resultó útil? Su hijo tiene unos derechos basados en unas leyes que
le proporcionan unas prestaciones económicas o
- ¿Qué obstaculizó el proceso? servicios. A veces existen organizaciones o asociaciones
de padres que pueden dar ayuda o información sobre
- ¿Cómo puedo ayudar a que la información pertinente qué institución se encarga de qué asunto. La consigna es:
para niños con dependencia sea diseminada y distribuida? ¡preguntar, preguntar, preguntar!
- http://www.gesundheit.steiermark.at/
- http://www.soziales.steiermark.at/

A.3 Presentación de un caso de estudio B.2 Problemas asociados con el caso de estudio
John nació en Alemania en uno de los 19 estados - Para el cuidador informal es importante identificar
federales de este país, cada uno de los cuales tiene una personas clave capaces de proporcionar información
legislación distinta sobre el cuidado de dependientes. competente con respecto a las leyes y ayudas económicas:
por ejemplo, el asistente social, la ONG que ofrece
John nació con espina bífida, lo cual implica diversos servicios de atención a domicilio, etc…
tipos de cuidado.
- Los padres tienen derecho a obtener información
Además de la cuestión de la higiene personal, el tema adecuada y relevante por parte de las instituciones
de la movilidad y el estímulo al desarrollo, los padres públicas. Es recomendable, pues, que los padres como
de John tuvieron que enfrentarse a la búsqueda de cuidadores informales pidan activamente, no sólo servi-
información para obtener ayuda. cios o ayudas concretas, sino información en general.
Se informaron bastante bien en Alemania, pero debido - Las redes de contactos son muy importantes; alguien
al trabajo del padre de John tuvieron que mudarse a conoce a alguien que conoce a alguien que puede ayudar.
Austria, también un estado federal con nueve provincias A veces resulta útil simplemente pensar en aquellas
y nueve leyes distintas con respecto a los servicios de personas que conozco que pueden ayudarme como
atención y rehabilitación. En Austria les costó bastante cuidador informal.
reunir toda la información pertinente, los derechos y
ayudas económicas que les correspondían, ya que había - Los padres necesitan tener paciencia cuando traten
al menos cuatro grandes instituciones involucradas en con la Administración. A veces se sentirán como
el proceso: el ministerio de finanzas para el tema de “mendigos” pidiendo ayuda. Sin embargo, la Administra-
las prestaciones económicas, la administración federal ción se paga con nuestros impuestos, por lo que los
para los servicios de rehabilitación, el ministerio federal padres están en su derecho a pedir lo que les corres-
de asuntos sociales para las instalaciones, y los servicios ponde como ciudadanos. Ser conscientes de ello supone
locales para asuntos de sanidad. Los padres tomaron un primer paso para superar la sensación de impotencia.
la iniciativa y pudieron investigar por internet y contactar
con la administración.
Pero a pesar de involucrarse activamente para buscar

la información, calificaron la experiencia como “una
jungla”.

A.4 ¿Qué debo hacer para afrontar esta situación B.3 Ideas importantes
de una manera adecuada?
- Puede haber grandes diferencias entre los distintos
A pesar de la existencia de la red, diversas ONG y países europeos en términos de legislación o derechos.
servicios del sector de cuidado de niños dependientes, Es fundamental averiguar dónde obtener la información
los padres a menudo declaran que es muy difícil obtener correcta.
información sobre legislación y prestaciones. Afirman
con frecuencia que la información que reciben es parcial
o que se hallan en una “jungla” de información contra- B.4 Actividades Asociadas
dictoria. Es raro que un solo profesional sea capaz de
resumir toda la información relevante en el campo de - Averigua en su entorno quien le puede ofrecer la
los niños con dependencias, por lo que casi siempre información sobre las leyes, sobre las ayudas financieras
deben consultar a los servicios de cuidado, los servicios y sobre los servicios.
sociales, los servicios de rehabilitación, las ONG y
otros. Para un cuidador informal es importante pregun- Contactar con otros padres (e.g. a través de internet)
tar, preguntar y preguntar.
Dejar mensajes (e.g.) en lugares estratégicos para crear
Por eso, tomar la iniciativa es fundamental para obtener una comunidad
información sobre legislación y derechos. Tomar la
iniciativa significa volver a preguntar. Sólo mediante
esta estrategia pueden los padres recoger información
suficiente. También puede resultar útil preguntar a
otros padres, que tienen experiencia en este campo
de gestión de la información. Pero por encima de todo,
los padres no deben esperar que el sistema sea capaz
o esté motivado para proporcionarles toda la informa-
ción relevante. Desgraciadamente en la mayoría de
casos la responsabilidad de organizar toda la información
necesaria recae sobre los padres. Aunque a veces
resulta útil emplear a los amigos u otros familiares para
ayudarlos en esta investigación.
CON DEPENDENCIA
MÓDULO 6. GUÍA PARA CUIDADORES
Herramientas y consejos útiles para cuidadores
Introducción: ¿Por qué es importante tener una guía?
¿Qué es el estrés?
¿Por qué sufrimos estrés?
Qué puedes hacer
Cuidar a un familiar en estado terminal
La perspectiva de la familia
La perspectiva del cuidador
Dieter Ferring
Martine Hoffmann
Thierry Ries
University of Luxembourg
HERRAMIENTAS Y CONSEJOS ÚTILES PARA CUIDADORES
Introducción
¿Por qué es importante tener una guía?
Cuidar a un familiar a menudo conlleva sentimientos de ansiedad o estrés. Esta guía te informará sobre la
experiencia del estrés y las formas de enfrentarse a él. Empezaremos por ofrecer información sobre sus síntomas,
un tema importante, ya que el estrés se manifiesta de diferentes maneras y puede influir en nuestro estado físico,
nuestro comportamiento, nuestros pensamientos y nuestras emociones. A continuación te orientaremos sobre
cómo enfrentarte e incluso prevenir el estrés. Finalmente nos centraremos en la situación de cuidar a un familiar
que padece una enfermedad terminal.
¿Qué es el estrés? El estrés es una combinación compleja de síntomas físicos, conductivos, cognitivos y emocionales.
¿Y eso qué significa? Pues que el estrés afecta al cuerpo, al comportamiento, al pensamiento y las emociones.
El segundo aspecto importante del estrés es que tiene efectos agudos en determinadas circunstancias y también
puede tener efectos crónicos si una persona experimenta estrés de forma repetida. Esto queda representado
en la siguiente tabla, que resume los principales síntomas agudos y crónicos del estrés.
Las reacciones del cuerpo frente al estrés son bastante visibles en situaciones agudas: la respiración se
altera, el corazón se acelera, se comienza a transpirar… Todo esto viene causado por ciertas hormonas que
libera el cuerpo cuando se siente amenazado. La hormona más importante es la epinefrina, que activa el cuerpo
para prepararlo para un combate o fuga. Ésta es una reacción que ya los hombres de la Edad de Piedra
debieron experimentar, puesto que es crucial para la supervivencia. Sin embargo, el hombre de la Edad de Piedra
podía correr o luchar y así liberarse de la tensión, cosa que no ocurre en nuestra época; nuestro cuerpo debe
soportar toda la presión inducida por las hormonas. Si la experiencia se repite y se convierte en crónica,
tendemos a desarrollar ciertas enfermedades propias de nuestra época, como el dolor de cabeza crónico, el
insomnio e incluso afecciones cardiovasculares. Podemos avanzar que la mejor forma de superar esta presión
sobre el cuerpo asociada con el estrés es hacer suficiente ejercicio físico, pero ya entraremos en detalle más
adelante.
El estrés también afecta nuestro comportamiento. Las personas

que lo sufren pueden mostrar hábitos nerviosos e intentar evitarlo
mediante el uso de sustancias como el alcohol o el tabaco u otras
drogas.
Los problemas de sueño causados por el estrés pueden llevarnos a intentar de todo para dormir. Obviamente
las drogas no ayudan a largo plazo pero pueden tener un efecto relajante a corto plazo, lo cual las hace aún
más peligrosas. Es frecuente que las personas que sufren estrés muestren un comportamiento irritable y no
actúen de forma habitual. Los cambios de comportamiento crónicos asociados con el estrés pueden comprender
cambios de personalidad, dependencias y, como consecuencia de ello, aislamiento social.
Además, el estrés altera nuestros pensamientos y nos impide enfrentarnos a exigencias y presiones de forma
constructiva. Las personas que padecen estrés suelen centrarse en los aspectos negativos, esperan lo peor y
se preocupan demasiado. A veces los pensamientos se agolpan en la cabeza y resulta imposible pensar claramente.
Esto tiene efectos crónicos que pueden resultar en problemas a la hora de tomar decisiones o resolver problemas.
En general las personas estresadas tienden a volverse pesimistas.
Finalmente, el estrés se asocia con ciertas emociones o sentimientos. Uno puede sentirse inquieto,
nervioso, irritable y hostil contra otras personas, además de contra uno mismo. Padecer repetidamente estas
experiencias puede llevar a una baja autoestima, sentimientos de aislamiento y soledad, e incluso depresión y
resignación.
Todos estos síntomas se experimentan juntos y crean un perfil peligroso que puede
dañar nuestra salud. En situaciones de estrés agudo somos conscientes de los
síntomas, sobre todo los físicos, mientras que no ocurre lo mismo con el estrés
crónico. En ese caso, estar estresado ya forma parte de nuestra vida diaria por lo
que no somos sensibles a nuestros síntomas físicos o mentales. Esto es muy peligroso,
ya que el estrés crónico puede afectar nuestro bienestar físico y psicológico a largo
plazo. Ser consciente del estrés es, por tanto, el primer paso para poder combatirlo.
La experiencia del estrés
Cuerpo
- Crónico: autoestima baja, sensación de soledad y aislamiento, depresión, resignación.
- Agudo: ritmo cardíaco acelerado, tensión muscular, respiración rápida, sensación de frío, transpiración,
caminar o correr arriba y abajo;
- Crónico: dolor de cabeza, insomnio, hipertensión, enfermedades cardiovasculares.
Comportamiento
- Agudo: uso de drogas relajantes (alcohol, tabaco, otras), hábitos nerviosos (p.ej. morderse las uñas);
rechinar de dientes; problemas de sueño; irritabilidad;
- Crónico: hábitos nerviosos; irritabilidad constante; dependencias; aislamiento social; absentismo
laboral, reducción del rendimiento en el trabajo.
Pensamiento
- Agudo: dificultad para pensar; centrarse en un solo aspecto negativo; preocuparse; pensamientos
que se agolpan; pensamientos molestos; esperar lo peor; indecisión;
- Crónico: dificultad para solucionar problemas; pérdida de objetividad; dificultad para tomar decisiones.
Emociones
- Agudo: inquietud y ansiedad, irritabilidad, hostilidad, resignación;
- Crónico: baja autoestima; soledad y aislamiento; depresión; resignación.
¿Por qué sufrimos estrés?
Empezaremos con la pregunta: ¿es siempre malo el estrés? Ésta es una pregunta fácil de responder: no, no lo es. El
estrés es una reacción normal de nuestro cuerpo hacia las amenazas; podría decirse que la Humanidad no habría
sobrevivido sin los efectos activadores que el estrés tiene sobre el organismo. Los cazadores que se enfrentan a un
león también experimentan estrés y éste les permite reaccionar rápidamente. Sin embargo, no cabe duda de que las
causas de estrés han cambiado y las amenazas a las que se enfrentan las personas de hoy en día son muy distintas.
Richard Lazarus – uno de los más importantes investigadores sobre el estrés – señaló que el estrés y las enfermedades
asociadas a él no suelen ser resultado de graves sucesos en la vida sino más bien de la acumulación de problemas
menores. Charles Bukowski lo describió en su poema “El cordón del zapato”:
No son las cosas grandes,
las que envían a un hombre al manicomio.
No. Es la continua sucesión de pequeñas tragedias,
lo que envía a un hombre al manicomio…
No la muerte de la amada,
sino el cordón del zapato que se rompe cuando tiene prisa …
Problemas con compañeros de trabajo
Demasiados recados
Preocupaciones niños
y colegio
Dolor de cabeza Persona Sin tiempo para ocio
Experiencia negativa Preocupaciones económicas

en el trabajo
Trabajo físico
Por lo tanto, el estrés puede surgir cuando sufrimos muchas preocupaciones y problemas que en sí mismos quizá
no sean estresantes, pero que con el tiempo pueden tener un efecto acumulativo. Esto se demuestra en el siguiente
diagrama donde se ve que una persona se enfrenta con presiones que caen sobre ella a la vez y que amenazan su
capacidad de enfrentarse a ellas.
La capacidad de enfrentarte a las presiones es crucial, y esto queda muy bien definido al analizar la forma en
que las personas difieren en la percepción de sucesos potencialmente estresantes. Algunas personas se estresan mucho
por llegar tarde a una cita, mientras a otras no les importa. Una persona puede enfadarse bastante por perder el
autobús, mientras otra se lo toma a broma… Estudios científicos demuestran que el estrés surge si uno piensa que
no puede enfrentarse al problema, cuando piensa “¿y ahora qué hago?” y no ve una forma de solucionar la situación
que les provoca el estrés.
¿Es el estrés siempre algo subjetivo? No, está claro que también hay factores estresantes objetivos, y entre ellos
encontramos sucesos tan distintos como el trabajo físico, el ruido incontrolable o la pérdida de una persona querida.
Estos son hechos objetivamente estresantes porque exigen mucho de nuestras reservas físicas, porque no pueden
evitarse o porque no sabemos cómo seguir adelante… Sin embargo, el estrés puede aliviarse si descubrimos nuevas
formas de enfrentarnos al trabajo físico, si encontramos una forma de controlar el ruido o si hacemos nuevos planes
y aprendemos a vivir sin un ser querido.
“Saber qué hacer” es por tanto otro componente crucial. El estrés subjetivamente experimentado empeorará si no
ves una forma apropiada de enfrentarte a un problema o ningún apoyo para hacerlo. Sin embargo, no aparecerá o aparecerá
en menor medida si te sientes confiado para enfrentarte a él. Si te sientes estresada en primera instancia, esto puede cambiar
en segunda instancia al descubrir tu capacidad de enfrentarse al problema y tus recursos de apoyo. La pregunta “¿Qué puedo
hacer? es, por lo tanto, esencial ya que la respuesta a esa pregunta decide si sufrirás estrés o no.
Lo que puedes hacer
Aquí hablaremos de tres temas interrelacionados que te ayudarán a enfrentarte con más
éxito al estrés: Prevención – Proacción – Reacción.
• Prevención significa que el estrés puede prevenirse planificando y conociendo tus recursos;
• Proacción significa enfrentarte al estrés anticipando lo que puede ocurrir y preparándote;
• Reacción finalmente comprende todo lo que puedes hacer en época de estrés.
Todas las recomendaciones que te daremos te servirán para luchar contra el estrés. Empezaremos con unos
consejos generales.
Consejos generales para aliviar el estrés de los cuidadores
Hay muchas recomendaciones de cómo enfrentarse al estrés. Todas esas técnicas tendrán un efecto en la tensión
física y mental que experimentamos cuando estamos estresados. Por ese motivo, la siguiente tabla conecta el
cuerpo con el comportamiento que puedes adoptar y el cuerpo con los pensamientos y emociones que resultan
útiles cuando padeces estrés.
Tu cuerpo y tu comportamiento
- Come bien
- Duerme lo suficiente
- Haz ejercicio
- Aprende una técnica de relajación
- Haz una pausa
- Date un “premio”
- Evita las drogas
- Usa la tecnología como ayuda
- Reúnete con otros cuidadores para hablar
- Busca ayuda profesional cuando la necesites
Tu cuerpo, tus pensamientos y tus emociones
- Conoce tus puntos fuertes y tus puntos débiles

- Sé consciente de lo que puedes y no puedes hacer
- Clarifica tus objetivos: ¿Qué es lo que más quieres para tu familiar y para ti?
- Aprende a aceptar tus sentimientos negativos y a comprender su significado
- Considera los aspectos positivos de ser cuidador
- Busca a alguien que pueda ayudarte con ciertas tareas
- Expresa claramente lo que quieres (a médicos, otro personal, familiares y otros cuidadores)
Cuerpo y comportamiento
Tu cuerpo y tu comportamiento
Ante todo come regularmente y elige alimentos sanos; las personas que sufren estrés suelen comer a intervalos
irregulares y a veces comen en exceso o nada en absoluto. Es fundamental darle a tu cuerpo energía suficiente
de forma regular.
En segundo lugar, ¡duerme! Cuídate e intenta tener una hora clara para acostarte. Si esto no es posible, procura
dormir durante el día. No dormir suficiente te agotará a largo plazo.
Una tercera regla de oro cuando se padece estrés es

hacer ejercicio. Esto no significa que tengas que convertirte
en un atleta o un preparador físico; simplemente asegurarte
de que ejercitas tu cuerpo lo suficiente. Por ejemplo, dar
un paseo al aire libre durante 20 ó 30 minutos al día, o
usar las escaleras en lugar del ascensor. Si nos movemos
y hacemos ejercicio físico la tensión a la que nos somete
el estrés se reduce de manera significativa y nuestro
cuerpo se vuelve más resistente.
Aprender una técnica de relajación también puede ser

muy bueno para el cuerpo y la mente. Existen varias
técnicas posibles, que hemos descrito en una sección
aparte.
Otros consejos tienen que ver con la manera en que te cuidas. Debes siempre reservar tiempo para hacer un
descanso. No podemos trabajar las 24 horas del día, por lo que es esencial para el cuerpo y la mente hacer una
pausa. Debes también darte un pequeño “premio” de vez en cuando; con una taza de té, un paseo o un ratito
para leer el periódico… pequeñas cosas que te ayuden a relajarte. En este contexto, es crucial subrayar que
consumir drogas no te proporcionará relajación a largo plazo. El alcohol y el tabaco al final empeoran el estrés,
ya que causan problemas y presiones adicionales.
En cuanto a la prevención del estrés, es buena idea hacer uso de la ayuda tecnológica cuando sea posible.Algunos
cuidadores se enorgullecen de hacerlo todo solos, pero eso puede poner su salud en peligro.Asimismo, suele
resultar muy útil realizar un intercambio de impresiones con personas en una situación similar; esto te hará más
fácil entender tu propia conducta, librarte de presiones emocionales y recibir consejos importantes sobre cómo
enfrentarte a tu situación. De esta manera te podrás beneficiar de la experiencia de otros.
Compartir experiencias y obtener ayuda profesional (especialmente en situaciones difíciles) es otra forma muy
importante y madura de combatir el estrés. No puedes enfrentarte solo a las presiones asociadas con cuidar a
un familiar. Sin embargo, hablar de tu experiencia con otros miembros de tu familia no siempre es una manera
eficiente de reducir la presión puesto que estas personas pueden también estresarse al conocerla.Y puede que
tú mismo te angusties más al hacerlo; desde luego en esas circunstancias es mucho más útil recurrir a un médico
o psicólogo.
Cuerpo, pensamiento y emociones
Tu cuerpo, tu pensamiento y tus emociones
Las personas estresadas suelen tener dificultades para resolver problemas, lo cual puede conducir a más
complicaciones. ¿Por qué ocurre esto? Cuando sufrimos estrés, nuestros pensamientos se concentran en el
problema y no somos capaces de ver los aspectos positivos de nuestra vida. Esto queda representado en el
siguiente diagrama. A veces sólo vemos el problema, que se hace más y más grande y nos impide ver las
excepciones del problema en nuestra vida actual.
Con esto en mente, es muy importante darse cuenta de que ninguna preocupación o presión durará eternamente
y que siempre habrá una solución aunque uno no la vea en ese momento. En este contexto siempre es bueno
conocer tus puntos fuertes y puntos débiles, y saber lo que puedes o lo que no puedes hacer. Esto te ayudará
a evitar exigencias excesivas. Así pues, analiza por tus puntos fuertes y fíjate en tus puntos débiles (¡aunque no
los exageres!).
Excepciones
Pasado Problema Futuro
Presente
También resulta muy útil clarificar tus objetivos: ¿Qué quieres? ¿Qué aspectos consideras importantes para ti
en esta situación? ¿Coinciden tus objetivos con los de la persona que cuidas? Averiguar lo que quieres realmente
y comunicarlo a los que te rodean es un paso importante para reducir el estrés. Conocer tus puntos fuertes y
tus objetivos puede lograrse a través de una conversación con un amigo o un grupo de apoyo.
Las emociones son cruciales para todos nosotros y le dan color a la vida. Sin embargo, enfrentarnos a emociones
negativas es una tarea difícil. En general, no nos gusta mostrar que estamos molestos, enfadados o deprimidos,
porque es algo que no se acepta en nuestra sociedad. Dejamos que los niños expresen sus sentimientos negativos
pero nosotros procuramos controlar los nuestros. Esta filosofía funciona bastante bien en general… con algunas
excepciones. El problema surge cuando intentamos negar nuestros sentimientos y emociones, ya que estos
volverán, casi siempre de noche, y nos causarán problemas de insomnio.
Por lo tanto es bueno, tanto para nuestra salud física como mental, ser conscientes de
nuestros sentimientos y descubrir por qué reaccionamos emocionalmente en algunas
situaciones. Esto nos ayudará a expresar cómo nos sentimos y ayudará a reducir la
angustia causada por la acumulación de emociones reprimidas.
Estrechamente ligada a la forma que sentimos es la siguiente recomendación: “Busca experiencias positivas en
la labor de cuidador”. ¿Cuáles son las situaciones en que te sientes bien? Si no eres capaz de contestar a estas
preguntas sobre tu vida en general, intenta al menos abrirte a los aspectos positivos de ser cuidador. Averigua
también quién puede ayudarte con ciertas tareas e infórmate de los servicios que puedes exigir. En relación a
esto no olvides el último punto de nuestra lista: comunica claramente lo que quieres. ¡No esperes a que alguien
venga a ayudarte! Dile a tus médicos, al personal, así como a familia y amigos lo que necesitas para hacer el
trabajo que estás haciendo: ¡Usa toda la ayuda que puedas conseguir!
Técnicas de relajación para cuidadores
La relajación es fundamental para enfrentarnos al estrés. Existen muchos métodos

distintos para relajarse, pero todos ellos ayudan a calmarse mediante la búsqueda
de aspectos positivos y el aumento de la conciencia sobre el propio cuerpo.
Las técnicas de relajación son importantes para luchar contra el estrés precisamente
por sus efectos positivos en el cuerpo. Las personas que practican técnicas de
relajación de manera regular tienen una presión arterial más baja, muestran menos
síntomas físicos como dolor de cabeza y dolor de espalda, y también sufren menos
emociones negativas como la ira. Además, practicar estas técnicas regularmente
mejora la concentración y te permite enfrentarte a tus problemas con más tranquilidad.
¡Lo más importante es practicar regularmente!
Tipos de prácticas de relajación
Relajación autogénica: Ésta es una técnica en la que aprendes a calmarte tú mismo repitiendo palabras o
sugestiones mentales a fin de relajarte y reducir la tensión muscular. Autogénico significa que la generas tú mismo
y, si la practicas regularmente, podrás conseguir un estado relajado mediante tus propias instrucciones. El
entrenamiento autogénico es muy efectivo y se puede practicar durante 5 ó 10 minutos, aunque es importante
que los principiantes comiencen con unas clases de orientación.
Relajación muscular progresiva (RMP). En esta técnica aprendes a tensar y relajar cada grupo muscular
de tu cuerpo. Esto te ayudará a centrarte en la diferencia entre tensión y relajación muscular. A largo plazo te
servirá para ser más consciente de tu constitución física y serás capaz de reaccionar de forma más rápida contra
la tensión. La RMP también se aprende mejor a través de un instructor y no te llevará mucho tiempo. A medida
que tengas más experiencia, podrás combinar varios músculos para relajarte.
Visualización. Esta técnica se beneficia de nuestras experiencias positivas. La visualización

se basa en imaginar un lugar o situación relajante que conoces. Al hacerlo, deberás cerrar
los ojos e intentar emplear al máximo tus sentidos para evocar tu situación favorita;
puedes pensar en qué olores, texturas o sonidos asocias con esta imagen visual. Una
imagen muy positiva para casi todos nosotros es el mar: puedes pensar en el calor del
sol, el sonido de las olas, el tacto de la arena y el olor y sabor del agua salada.
Hacer ejercicio físico y liberar energía acumulada: Casi cualquier forma de ejercicio
puede disminuir la producción de hormonas y contrarrestar la reacción natural del
cuerpo al estrés. Si comienzas a liberar regularmente tus tensiones diarias a través del
movimiento y la actividad física, verás que estos ejercicios te darán más energía y tendrán
efectos beneficiosos en tu estado mental, ayudándote a seguir tranquilo/a cuando te
enfrentes a situaciones estresantes.
Reducir la presión del horario: ¡No te agobies innecesariamente! Un horario demasiado apretado al final
te pasará factura. Calcula tu horario haciendo una lista de todas las tareas importantes que quieres realizar y
ve haciéndolas paso a paso. Aprende a decir no a deberes y responsabilidades suplementarias. Y no te olvides
de prever descansos o actividades de distracción en tu vida diaria que te ayuden a recuperarte de tu labor como
cuidador/a.
Técnicas respiratorias: En situaciones estresantes o duras emocionalmente

podemos acabar respirando desde el pecho, no respirando hondo, o peor, aguantando
la respiración. Al no obtener suficiente oxígeno, nos cansamos más rápido o
sentimos somnolencia. Sin embargo, podemos reducir el estrés inspirando e
espirando profundamente, o encogiéndonos de hombros, aguantándolos y dejándolos
ir al cabo de unos segundos. Estas técnicas activan los procesos de reducción del
estrés. Te recomendamos que te sientes en una postura cómoda y respires hondo.
Ser consciente del proceso de respirar es suficiente para ralentizar el ritmo
respiratorio y establecer uno más relajado. Al mismo tiempo puedes encogerte de
hombros cuando inspiras, y relajarlos cuando espiras. No intentes hacer nada con
en el ritmo natural de la respiración; simplemente sé consciente de cada inspiración
y siente cómo te vas relajando.
Técnicas de relajación para cuidadores
Auto-instrucción positiva: Los pensamientos negativos y las preocupaciones (“¿Por

qué me pasa esto a mí?”, “No puedo más”, etc…) pueden empeorar la percepción
de la situación y obstaculizar acciones para superarla. Intenta, pues, no obsesionarte
con pensamientos negativos y evitarlos al máximo. Concéntrate en pensamientos
positivos que puedan ayudarte a solucionar problemas y reducir los sentimientos de
estrés. Puedes redirigir tus pensamientos dándote a ti mismo instrucciones positivas
(por ejemplo: “respira hondo”, “sé lo que tengo que hacer”, “la próxima vez sabré
como reaccionar”).
Comentarios: Recibir comentarios sobre nuestro comportamiento como cuidadores puede resultar muy útil
para reflexionar y mejorar nuestra práctica pero también para darnos cuenta de los aspectos positivos de ser
cuidador, lo cual puede dar mayor sentido a nuestras actividades. Resulta más fácil soportar una situación
estresante y realizar sacrificios personales cuando te das cuenta de que tus actividades son apreciadas. Por eso
es bueno pedir comentarios como una posible fuente de apoyo por parte de familiares y amigos.
Grupos de discusión: Como cuidador informal, puede que dediques

mucho tiempo y energía a cuidar a un ser querido. Especialmente en
épocas de cuidado intensivo, puedes perder de vista a tus amigos
(debido a la falta de tiempo), lo cual te puede hacer sentir aislado o
incomprendido. ¡No te quedes atrapado en tu aislamiento! Compénsalo
a través de un grupo de discusión para cuidadores. Estas personas
comparten contigo causas de estrés similares a las tuyas, y tienen que
enfrentarse a problemas comparables. Un grupo de discusión puede
ser una buena forma de compartir experiencias, recibir apoyo emocional,
recoger información importante e intercambiar formas personales de
luchar contra el estrés.
“Lo que importa no es lo que te da la vida,

sino lo que tú haces con ello” - Edgar Jackson
El cambio en una situación de cuidado de

una perspectiva curativa a una paliativa
constituye no sólo un punto de inflexión
para el enfermo y para el cuidador, sino
que también tiene implicaciones impor-
tantes para la cohesión y estructura fami-
liar.
En la siguiente ilustración encontrarás

algunas preocupaciones, pensamientos y
sentimientos frecuentes que tú (como
cuidador), tu familia, y la persona depen-
diente pueden experimentar cuando la
enfermedad progresa y el tiempo que resta
de vida disminuye.
¿Qué significa cuidar a un familiar en estado terminal?
Como cuidador informal de un familiar, puedes topar con una serie de problemas específicos relacionados con
su cuidado. Tal vez carezcas de experiencia para enfrentarte a esta nueva situación. Es probable que tengas
asuntos de que hablar con la persona en estado terminal y con otros miembros de la familia, pero que no sepas
cómo plantearlos. Estos asuntos pueden ser más o menos emotivos (por ejemplo, decidir el tipo de ayuda
necesaria, temas financieros o legales, instrucciones previas) y dependerán de tu relación con la persona así
como de tus experiencias, creencias, actitudes y valores personales.
Los siguientes consejos pueden ser útiles para concentrar tus pensamientos y energía a fin de proporcionar el
mejor cuidado posible –en términos de prevención, proacción y reacción- en esta situación.
Lo que tú puedes hacer por una persona que se está muriendo
• Prevención en este caso significa ser consciente de la carga y la protección que supone para
ti y para la persona.
• Proacción en este caso significa facilitar la planificación para ayudar con el cuidado, el alivio y
la muerte.
• Reacción en este caso significa acompañar al ser querido hasta el momento de su muerte, dejar
que se vaya y volver solo.
La perspectiva de la familia
Enfermo terminal
Miembros Cuidador
de familia
Enfrentarse a una situación de cuidado terminal como familia:
Descubrir que un miembro de la familia va a morir pronto es una experiencia durísima

que a menudo afecta a toda la estructura familiar, no sólo en forma de duelo y
sufrimiento anticipado, sino en términos de cambios en la rutina y las responsabilidades
de la familia (por ejemplo, redistribución de papeles familiares, redefinición de
responsabilidades). Con respecto a la prevención puede resultar útil identificar, si
es posible, cuidadores o ayudantes adicionales. Cuidar a una persona que está muriendo
es una tarea muy difícil y pesada, por lo que encontrar a un confidente con quien
compartir experiencias, ideas y sentimientos puede resultar de gran ayuda para
sobrellevar la carga del cuidado.
Intenta mantener informados a todos los miembros cercanos de la familia sobre la situación de cuidado y los
cambios que vayan surgiendo. Si la situación empeora y crees que necesitas más apoyo, pide ayuda a otra
persona. Si no hay nadie accesible o se necesita apoyo médico y/o psicológico específico no dudes en solicitar
ayuda profesional.
A veces las reuniones familiares organizadas con la persona enferma en su casa o incluso en su habitación
pueden resultar un gran alivio para todos los miembros de la familia. Las reuniones familiares son una oportunidad
de crear un ambiente de cohesión que puede contrarrestar los sentimientos de aislamiento e impotencia que
sentís. Sed conscientes de la importancia de hablar con respeto en presencia de la persona que se está muriendo.
No habléis tanto de la persona como con la persona. Si es posible, nombrad a alguien para que actúe como
moderador y se asegure de que os ajustáis a los temas que queréis tratar.
Intenta mantener a la persona enferma en contacto con la vida normal de la familia (deja que opine sobre la
vida familiar, cuéntale las últimas noticias, háblale de temas de su interés). Pero sobre todo inclúyela en todos
los aspectos de la vida familiar, sin importar el grado en que pueda participar activamente (por ejemplo, cómo
van los niños en el colegio).
Facilita discusiones importantes sobre el enfermo y la familia. Anticipa los cambios específicos que la muerte
traerá a la familia y prevé formas de enfrentarse a ellos (estrategias proactivas). Ayuda a los otros miembros de
la familia a adaptarse a los cambios o el deterioro en el estado de la persona enferma. Prepara un plan para “el
momento final”: ¿Quién hará qué cuando ocurra lo peor?
¿Cómo decir a los niños que un miembro de la familia va a morir?
Intenta ser sincero con los niños y explicar la situación con un lenguaje y una
forma adecuados a su edad. Los detalles concretos que evitan eufemismos ayudan
a los niños a comprender lo que está pasando.
Sé consciente de la existencia del pensamiento mágico: Los niños necesitan ser informados sobre los efectos
de la enfermedad, el tratamiento o los cambios en la vida familiar y sus propias reacciones. Asegúrate de que
corriges malentendidos o posibles sentimientos de culpa (por ejemplo: “Mamá se está muriendo porque me he
portado mal”).
Intenta no usar expresiones como “dormir” o “viaje” para explicar a un niño la muerte o el proceso de morir,
ya que puede llevar a malentendidos o incitar expectativas de que la persona fallecida volverá algún día, así como
causar problemas de sueño. Especialmente los niños más pequeños (3-6 años) pueden necesitar explicaciones
frecuentes que confirmen que la persona fallecida no volverá a la vida. Los niños un poco mayores necesitan
información más detallada o concreta del proceso de morir y de lo que lo sigue. Anímales a hacer preguntas
sobre el tema de la muerte y muéstrate abierto para que los niños hablen y expresen sus pensamientos y
sentimientos. ¡Pero nunca obligues a los niños a hablar de la muerte! Sea cual sea la edad de la persona, el duelo
siempre es un proceso extremadamente personal.

viv
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involucrarse
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se
Cuando los miembros de la familia se encargan del cuidado de una persona que se está muriendo pueden requerir
información e instrucciones específicas. Esto puede ser aún más necesario cuando la persona ya ha entrado en
la fase terminal. En estas páginas encontrarás algunos aspectos que pueden resultar relevantes durante el cuidado
de una persona que padece una enfermedad terminal.
Crear seguridad: Es importante establecer una relación de confianza con la persona que está muriendo de
modo que se sienta confiada y segura. Procura no tomar decisiones a sus espaldas e involúcrala siempre,
especialmente en conversaciones sobre su situación y el proceso de toma de decisiones. Aunque creas que no
puede entenderte, recuerda siempre las palabras de David Kessler: “Que no seas capaz de hablar no significa que
ya no seas capaz de pensar”.
Preservar la dignidad: Cada uno percibe la dignidad de forma distinta. Sé consciente de los valores de la
persona que está muriendo y respétalos. Estos elementos deben tomarse en consideración cuando se decide
cómo ayudarla. Respeta cómo la persona concibe su verdad. Ella siempre puede participar en algunas decisiones
por mucho que se haya reducido su capacidad (por ejemplo, preferencias de dieta, actividades, visitas). Evita
quitarle el derecho a decidir su propio destino y fomenta sentimientos de control. Existe una diferencia entre
“cuidar” y “hacer”: asegúrate de que la persona que cuidas retiene el máximo control. Infórmate sobre tecnologías
e ideas que puedan asistir en la independencia de tu ser querido.
Asuntos pendientes: Intenta pasar el máximo tiempo posible con el enfermo. Ayúdale a usar ese tiempo para
cerrar cualquier asunto pendiente de su vida.
¡No digas nada que no sea verdad! No todo lo que es verdad debe decirse en un momento dado, pero
todo lo que se dice debe ser verdad.
¡No destruyas la esperanza! La esperanza es más que un mero deseo optimista y no se contradice
necesariamente con la realidad. La esperanza siempre es posible incluso cuando la cura no lo es, ya que su forma
puede cambiar con el tiempo; tiene muchas caras. Por ejemplo, no te centres en las cosas que ya no son posibles
o que ya no se pueden hacer, sino más bien en aquello que puede hacerse en el tiempo que queda. Cuando
no hay cura posible y el estado físico empeora, puedes ayudar a la persona enferma si hablas en positivo (por
ejemplo, “Yo te ayudaré a estar cómodo/a y estaré contigo para lo que necesites”). Cuando el tiempo restante
es realmente escaso, se suele pasar del futuro al presente inmediato: lo que es importante es estar “aquí y
ahora”.
No hablar de la muerte no hará que ésta desaparezca. De hecho, hablar sobre la muerte puede revivir
una relación. Aunque nunca hayáis hablado de nada más profundo que el tiempo u os sintáis incómodos ante
temas difíciles, podéis hablar con el corazón. Date permiso para tener sentimientos y expresarlos, pero también
para no tenerlos y concederte un descanso.
Comunicación: Reconoce las incoherencias entre tus comportamientos verbales y no verbales, y ten claro
lo que realmente estás comunicando. Si hay algo que te preocupe mucho (por ejemplo, sobre tu situación como
cuidador) deberías tener el valor de sacar el tema. Intenta ser consciente de los sentimientos, necesidades,
creencias y deseos de la persona enferma y los tuyos propios. En situaciones de estrés, como cuidar a un
miembro de la familia dependiente (o en estado terminal), pueden producirse sentimientos o pensamientos
negativos hacia la persona. Esto son reacciones normales en unas circunstancias estresantes y anormales. No te
culpes por tus sentimientos o pensamientos; lo que sientes es lo que sientes, no lo juzgues y punto.
Redefinir y aceptar: Intenta reconciliarte con lo que fue y no será, lo que es ahora y lo que será. ¡Acepta el
hecho de que las cosas han cambiado! Redefine quién eres en relación a otros miembros de la familia y en
relación a la persona enferma e intenta respetarla del mismo modo que lo harías si no estuviera enferma.
¡Aprende a escuchar! La comunicación con personas que se están muriendo no sólo consiste en encontrar
las palabras adecuadas para cada situación. No saber qué decir es una experiencia muy común y frustrante para
los cuidadores familiares. Lo mejor que puedes hacer es: ¡simplemente escuchar! Prestar atención a la persona
que se está muriendo es uno de los mejores regalos que puedes ofrecerle.
Cuando la comunicación verbal ya no es posible: El oído es generalmente uno de los últimos sentidos
en fallar, por lo cual el cuidador debería comportarse como si el enfermo pudiera oír hasta el final. Aunque no
pueda oírte físicamente, puede oírte espiritualmente. Por eso puedes decir lo que querrías haber dicho antes
a tu ser querido. Y recuerda que la comunicación no se limita a la expresión verbal: se puede decir mucho con
una caricia, con una sonrisa o con el mero hecho de estar presente. ¡No temas al silencio! A veces lo único
que necesita la persona enferma es que la cojas de la mano o te sientes a su lado.
Respetar los deseos: Muchas personas no hacen públicos sus deseos, porque temen enfrentarse al problema
o porque tienen miedo a que no se les haga caso. Si hablar de ciertos temas es demasiado difícil, pueden
expresarse por escrito (por ejemplo, dar instrucciones previas que especifiquen el tratamiento médico deseado
o designen a una persona para que tome decisiones por ella).
Ejercicios prácticos
Aquí encontrarás algunos ejercicios para sensibilizarte a la experiencia del enfermo terminal (ver Rando, 1984)
1) Imagina que te han diagnosticado una enfermedad terminal. ¿Qué sentirías? ¿Qué te consolaría?
2) Haz una lista de aquellos aspectos que más valoras de ti mismo. ¿Cambiarían esos aspectos si sufrieras
una enfermedad terminal? ¿Qué podría hacerse para contrarrestarlo?
3) Nombra las cosas que te estimulan positivamente (estímulos sociales, objetos, actividades). ¿Cómo
las consigues en la actualidad? ¿Podrías seguir obteniéndolas si padecieras una enfermedad terminal? ¿Qué
se podría hacer al respecto?
4) ¿Qué sería lo más difícil de sacrificar durante tu enfermedad?
5) ¿Qué es lo que más querrías o necesitarías de tus cuidadores?
“Tú importas porque eres tú. Importas hasta el último momento

de tu vida y haremos todo lo que podamos para ayudarte a morir
feliz, pero también para vivir hasta que mueras”.
Cicely Saunders
Asociaciones y recursos
ORGANISMOS PÚBLICOS, AGENCIAS Y ORGANIZACIONES
Direcciones, páginas web y teléfonos útiles para cuidadores en Luxemburgo
SERVICIO DIRECCIÓN TELÉFONO/PÁGINA WEB
ala - association luxembourg alzhei- BP 5021 Luxemburgo Tel: (+352) 42 16 76 -1

mer (Asociación contra el Alzhei- L-1050 Luxemburgo Página web:
mer de Luxemburgo) http://www.alzheimer.lu/
Tel: (+352) 40 22 22
AMIPERAS 26, Dernier Sol Página web:
(Servicios para Ancianos) L-2543 Luxemburgo http://www.amiperas.lu
Tel: (+352) 37 91 91 265

APEMH (Servicio para Padres de 10, Rue du Château Homepage:
Niños con Discapacidad Mental) L-4976 Bettange-sur-Mess http://www.apemh.lu
Assurance dependence - Cellule Tel: (+352) 247 86060

d'évaluation et d'orientation (Segu- 125, route d’Esch Página web:
ros para cuidadores profesionales) L-2974 Luxemburgo http://www.mss.public.lu/
Tel: (+352) 40 21 31-1

Caritas Luxembourg 29, rue Michel Welter Página web:
L-2730 Luxemburgo http://www.caritas.lu/
COPAS asbl (Confederación de Ser- 5, rue Génistre Tel: (+352) 46 08 08 500

vicios y Asociaciones de Prevención, L-1623 Luxemburgo Página web:
Asistencia y Cuidado de Personas http://www.copas.lu/
Dependientes de Luxemburgo)
Tel: (+352) 45 02 02 - 1
Croix-Rouge luxembourgeoise B.P. 404 Luxemburgo Página web:
(Cruz Roja de Luxemburgo) L-2014 Luxemburgo http://www.croix-rouge.lu/
Tel: 45 07 74 5067
CSSE (Red de Cuidadores) 24, Boulevard Joseph II Página web:
L-1840 Luxemburgo http://www.csse.lu/
Doheem Versuergt (Red de Cuida- 10, rue Principale Tel: (+352) 26 62 07 08

dores) L-8544 Nagem (Nojem)
Tel: (+352) 26 70 26
HELP (Red de Cuidadores) 54, rue Emile Mayrisch Página web:
L-4240 Esch-Sur-Alzette http://cms.help.lu/
Info-Handicap L-1611 Luxemburgo Tel: (+352) 366 466-1

Página web:
http://www.info-handicap.lu/
Ligue HMC (Servicio para personas 82, route d'Arlon Tel.: 30 92 32 - 1

con discapacidad mental, cerebral L-8311 CAPELLEN Página web:
o física) http://www.ligue-hmc.lu/
Asociaciones y recursos
ORGANISMOS PÚBLICOS, AGENCIAS Y ORGANIZACIONES
Direcciones, páginas web y teléfonos útiles para cuidadores en Luxemburgo
SERVICIO DIRECCIÓN TELÉFONO/PÁGINA WEB
OMEGA 90 asbl (Servicio de cuida- 138, rue Adolphe Fischer Tel: (+352) 29 77 89 1
dos paliativos) L-1521 Luxemburgo Página web:
http://www.omega90.lu/
Senioren-Telefon (Teléfono de 12-14, Avenue Emile Reuter Tel: (+352) 47 86 000

atención a ancianos) L-2919 Luxemburgo Página web:
http://www.luxsenior.lu
Service Tele-alarm Hëllef Doheem 55, rue Grand-Duchesse Tel: (+352) 26 32 66 214
(Teléfono de atención a ancianos) Charlotte
L-7520 Mersch
Steftung HËLLEF DOHEEM (Red L-1420 Luxemburgo, Tel: (+352) 40 20 80 600

de Cuidadores; Cuidados en Casa) Página web:
50, avenue Gaston Diderich http://www.hellef-doheem.lu/
Servicios adicionales en la Red
Résolux (Base de datos en línea de servicios de cuidado)

http://www.resolux.lu/
Ministère de la sécurité sociale (Ministerio de la Seguridad Social)

http://www.mss.public.lu/
Ministère de la santé (Ministerio de Sanidad)

http://www.ms.etat.lu/
Servior (Red de Cuidadores)

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LOS CUIDADOS A PERSONAS

J. Lluís Conde Sala, coordinador

- Comunicación y clima familiar favorable.

1. Introducción al tema específico.

En cada secuencia se presentan dos columnas:

A todas ellas, nuestro reconocimiento por su trabajo.

J. Lluís Conde Sala, coordinador

TEMAS DE LAS FICHAS DIDÁCTICAS

1.1. Las necesidades de cuidado

1.2. La atención a la persona dependiente

1.3. Los cuidadores: ¿quiénes son?

1.4. Aprender a cuidar de uno mismo

1.5. La Ley de Dependencia

1.6. Organismos que atienden de forma general la dependencia

Depósito Legal: B-31590-2009

TEMAS DE LAS FICHAS DIDÁCTICAS

2.1. La comunicación en las relaciones familiares

2.2. Alimentación y sueño

2.3. La higiene y el vestirse

2.4. Movilidad y transferencias

2.5. Trastornos del estado de ánimo

2.6. Rehabilitación funcional y estimulación cognitiva

2.7. Normativa, entidades, asociaciones y centros

Depósito Legal: B-31591-2009

TEMAS DE LAS FICHAS DIDÁCTICAS

3.3. La higiene y el vestirse

3.4. Dormir y sueño

3.5. Control e higiene postural

3.6. Comportamiento, sexualidad y tiempo libre

3.7. Normativa, entidades, asociaciones y centros

Depósito Legal: B-31592-2009

TEMAS DE LAS FICHAS DIDÁCTICAS

4.1. Lenguaje y comunicación

4.2. Autonomía personal

4.3. Autonomía social y ocupación laboral

4.4. Problemas de comportamiento

4.5. Recursos socioeducativos

4.6. Normativa, entidades, asociaciones y centros

Depósito Legal: B-31593-2009

TEMAS DE LAS FICHAS DIDÁCTICAS

5.1. Comunicación y clima familiar

5.2. Promoción de la autonomía personal

5.3. Actitudes ante un trastorno mental grave

5.4. Tratamiento y control de la medicación

5.5. Intervención en situaciones de crisis

5.6. Recursos para la integración social y laboral

5.7. Normativa, entidades, asociaciones y centros

Depósito Legal: B-31594-2009

Los objetivos específicos de este módulo son:

Depósito Legal: B-31595-2009

Los objetivos específicos de este módulo son:

Depósito Legal: B-31596-2009

Los objetivos específicos de este módulo son:

Depósito Legal: B-31597-2009

Los objetivos específicos de este módulo son:

Guía del profesor

Los objetivos específicos de esta guía son:

- Ofrecer métodos de formación no formal dirigidos específicamente a cuidadores de personas dependientes.

Depósito Legal: B-31598-2009

A.10. Valoración del contenido y la metodo

Analizaremos la siguiente conversación en