AUTISMO, CALIDAD DE VIDA HOY

Javier Arnáiz, Mar Merinero, Carmen Muela, Ruth Vidriales

El documento tiene por objetivo contribuir como una herramienta al desarrollo de los
nuevos servicios. Asimismo la elaboración de esta publicación se basa en expresar la
gran variabilidad que caracteriza a las personas con Trastorno del Espectro Autista,
incorporando así nuevos aspectos sobre la realidad de las personas con TEA,
considerando la enorme pluralidad de sus necesidades y proponiendo diferentes
respuestas para conseguir maximizar la calidad de vida de dichas personas.

Para ello se ha tomado como punto de partida las necesidades de las personas con TEA
en relación a diferentes áreas, como la detección precoz y el diagnóstico, la educación,
la salud, la participación social y la vida independiente. También se han incorporado de
manera diferenciada las necesidades que presentan sus familias y las posibles respuestas
para satisfacerlas, destacando la necesidad de considerar a la familia como elemento
central, activo y participativo en la planificación y puesta en marcha de los apoyos a la
persona con TEA.

De acuerdo avance de las investigaciones se han producido modificaciones conceptuales

que poco a poco han incorporado el término “Trastornos del Espectro del Autismo”.
Definiéndose así como los trastornos complejos, que afectan al desarrollo del sistema
nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos relacionados con
el procesamiento de la información que proviene de los estímulos sociales. En la
actualidad no existe una determinada causa, pero existe una implicancia genética en su
origen. Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las
personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, desde la
discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o
superiores al mismo.

Todas las personas con TEA comparten las diferentes características .En algunos casos
pueden presentar aislamiento social o no manifestar mucho interés por relacionarse con
los demás, suelen presentar alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no
verbal, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los
mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios
en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos. Finalmente, sus capacidades
para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo
que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.
Estudios epidemiológicos recientes realizados en Europa apuntan una prevalencia de 1
caso de TEA por cada 150 niños en edades escolares. En ellos se confirma también que
se presentan de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres. Es así que la
calidad de vida de la persona y la de su familia van a estar influidas por las
posibilidades de acceder cuanto antes a las intervenciones y apoyos adecuados, que se
adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de
aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal, manteniendo todos estos
elementos a lo largo de la vida de forma continua y permanente.

Actualmente, a partir de las necesidades de las personas con TEA y de sus familias, se
diseñan y desarrollan nuevos modelos de programas y servicios. Las familias han
participado tanto en el diseño como en su adaptación, teniendo en cuenta siempre las
necesidades familiares, y procurando considerar siempre como referencia, un marco
familiar gratificante. Esto supone el conocimiento de las necesidades de las personas, el
compromiso con el modelo de intervención y la adaptación a la convivencia, y una
visión de futuro. Por otro lado, el papel de los profesionales es clave tanto en los diseños
de las planificaciones como en la aplicación de la intervención. La relación entre
familias y profesionales es determinante, no sólo en el seguimiento de los programas, a
través del trabajo coordinado entre la familia y los servicios, sino en el conocimiento de
las personas, en la búsqueda de recursos, en la aplicación de los apoyos y, en resumen,
en el establecimiento de un marco enriquecedor para la persona con TEA.

Se proponen servicios que den respuesta a las necesidades de las personas con TEA. Se
habla entonces de Servicio universal (para todas las personas) y transversal a lo largo de
toda la vida de la persona con TEA, que pretende proporcionar información para la
persona o su familia, así como coordinar la planificación de los programas
individuales de apoyo y unificar criterios de actuación de todos los implicados en el
desarrollo de su plan individual. Se mantiene a lo largo del ciclo vital y su intención es
contemplar todas las áreas de la vida de una persona (educación, salud, servicios
sociales, empleo, vida en el hogar, utilización de la comunidad, etc.); y procura
fomentar en los familiares de la persona la adquisición de actitudes, conocimientos y
competencias que sean de utilidad en la vida cotidiana y en la relación con la persona
con TEA.
Es importante fomentar iniciativas formativas dirigidas a los familiares de la persona
con TEA, y a la propia persona, que faciliten la vida familiar y la comprensión de las
implicaciones del TEA. Establecer pautas, principios y protocolos de atención comunes.
Proporcionar también atención personalizada para facilitar que todos los apoyos que se
ofrecen a la persona con TEA se realicen de forma integral y consensuada. Facilitar
información sobre derechos, recursos y otros aspectos de interés, como asesoramiento
jurídico.

Servicio universal y transversal en la vida de las familias de las personas con TEA, que
se orienta a hacer compatibles las obligaciones laborales de sus miembros, con la
atención a las tareas diarias, el disfrute del tiempo de ocio, y la atención a la persona
con TEA y los demás miembros de la familia .

Promover medidas de conciliación de la vida familiar y laboral de las familias de las

personas con TEA. Favorecer el disfrute de tiempo personal entre los diferentes
miembros del núcleo familiar, contribuyendo a desarrollar una vida familiar y social
satisfactoria. Prestar atención a las familias en los momentos en los que la necesidad de
apoyo se incremente por algún motivo (salud, emergencia familiar, etc.).

Estará destinada a los miembros de familias de personas con TEA (padres, madres,
hermanos, abuelos, etc.), a lo largo de todo el ciclo vital. El acceso al servicio se
efectuará a demanda de cualquiera de las personas que componen la familia. Se
realizara como:

a) Apoyo psicológico especializado. Desarrollado por un profesional con formación

específica, y dirigido a aquellas familias o a sus miembros que puedan presentar en un
momento dado una necesidad de apoyo terapéutico individualizado, derivada del
afrontamiento de la relación con su familiar con TEA o de aspectos vinculados a la
misma.

b) Grupos de familiares de apoyo mutuo. Grupos organizados, normalmente en función

del grado de parentesco con la persona con TEA (padres y madres, hermanos, abuelos,
etc.), y de otros factores como la edad del mismo, en los que los familiares participan
exponiendo sus inquietudes y necesidades en relación a temas de interés común. El
profesional participa ayudando en la planificación, estructuración y organización del
grupo, así como en la promoción de la participación de sus miembros y en la toma de
decisiones.

c) Programas “padre a padre”. Encuentro entre padres de personas con TEA que ya han
recibido el diagnóstico de su hijo o hija hace tiempo, y disponen de un buen ajuste
personal y social, y otros padres que lo acaban de recibir. El objetivo fundamental es
que los padres experimentados brinden su experiencia y sus conocimientos a los nuevos,
y establezcan con ellos una relación de ayuda y apoyo emocional. En estos encuentros
debe intervenir un profesional que organice y posibilite la participación de las familias,
pero el apoyo será prestado fundamentalmente por los padres con experiencia.

Por último el Diagnóstico y evaluación de los TEA tiene como finalidad caracterizar, el
comportamiento de la persona como perteneciente a una categoría diagnóstica
específica, mediante la identificación de trastornos comórbidos y la diferenciación de
otros trastornos evolutivos o mentales. Es un proceso de carácter deductivo, en el que
profesionales especializados, clasifican y caracterizan el comportamiento de la persona
y establecen un plan de intervención apropiado a sus características individuales, que se
actualiza mediante evaluaciones a lo largo del ciclo vital.

Es necesario ofrecer una categoría diagnóstica acorde a los criterios internacionales de

clasificación. Evaluar los puntos fuertes de la persona con TEA y sus necesidades de
apoyo. De la misma forma orientar hacia un plan de atención individualizado y permitir
revisiones periódicas y valorar la evolución en el desarrollo.

En conclusión esta revisión nos muestra un acercamiento desde diferentes puntos de

vista, partiendo de las necesidades de las propias personas con TEA y de sus familias, y
también de las que presentan los profesionales y las entidades especializadas. Asimismo
incorpora una propuesta de los servicios que pueden contribuir a satisfacer las
necesidades de las personas con TEA y de sus familias. Y de esta manera lograr cumplir
el objetivo en común que es de velar por el bienestar y la calidad de vida de la persona
con TEA y todos los miembros de la familia.