AUTISMO
AUTISMO
AUTISMO
EL AUTISMO
INTEGRANTES:
CICLO :I
El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas
son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del
desarrollo.
Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los
niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño
pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o
muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a
confundirse con esquizofrenia infantil.
Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como
otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la
fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el
origen mismo del síndrome.
Una definición sencilla podría ser:
“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del
individuo”.
Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe
cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo
más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo,
el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso
mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o
puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de
igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así
como su comunicación.
A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo
un pequeño segmento de los autistas llega amostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido
decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su
pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el
niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son
nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).
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EL AUTISMO
1. DEFINICION
Al mismo tiempo el autismo suele tener asociados otros rasgos entre los cuales
destacaremos:
• Retraso Mental (75%).
• Problemas de conducta.
• Estados de agitació n, ansiedad...
• Depresió n.
• Trastornos de la alimentació n.
• Trastornos del sueñ o.
• Trastornos de acció n motriz.
En cuanto a su etiología, por razones aú n no bien conocidas, pero que probablemente se relacionan
con anomalías en el desarrollo de circuitos límbicos, cerebrales, y/o de á reas temporales o frontales
del neocó rtex, los niñ os con autismo no pueden desarrollar de forma natural las funciones
psicoló gicas antes citadas
2. HISTORIA
La palabra autismo, del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada por primera vez
por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912.
La clasificació n médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital
John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niñ os e introdujo la caracterizació n autismo infantil
temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente
el término psicopatía autista en niñ os que exhibían características similares. El trabajo del Dr.
Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido
principalmente a que fue escrito en alemá n.
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Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron
distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niñ os no hablaban y los demá s no utilizaban las
capacidades lingü ísticas que poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y
"extrañ os" movimientos en aquellos niñ os. Por su lado, Asperger notó , má s bien, sus intereses
intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy
diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban.
Indicó que algunos de estos niñ os hablaban como "pequeñ os profesores" acerca de su á rea de
interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía tener cierto
nivel de autismo.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condició n, sus
diferentes interpretaciones llevaron a la formulació n del síndrome de Asperger (término utilizado
por Lorna Wing en una publicació n en 1981), lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.
3.- CARACTERÍSTICAS:
1. Comunicació n: (bioló gico) las habilidades de comunicació n de las personas con síndrome
autista son unas de las de mayores dificultades. El lenguaje expresivo y receptivo son de
gran importancia, pero en una persona autista esto parece no serlo ya que ellos no se
comunican con los otros, está n como sumergidos en su propio mundo, tienen una
incapacidad para establecer una comunicació n, sus respuestas está n afectadas por sus
sentidos. Má s del 50% no tiene lenguaje verbal.
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ocasiones evitan las caricias y el contacto corporal; aunque a veces, por el contrario, lo
buscan y desean ardientemente, como si esta fuera su forma de comunicació n con las
personas que siente como seres extrañ os. No es raro que las personas sean contempladas
como objetos, y como tales tratadas. El autista utiliza el adulto como un medio mecá nico
que le satisfaga sus deseos. La disociació n del mundo social que experimenta el autista, es
frecuentemente referida por padres y educadores con frases como: "vive en su mundo".
En el colegio, e incluso antes, en el jardín maternal, el autista se evade de
la interacció n social que establecen los niñ os entre sí. Su conducta es "distinta". No
comparte los intereses de la mayoría, sus acciones no parecen tener objetivo, o este es
constantemente cambiante.
Otras características
Criterio Diagnostico
El DSM-IV(APA 1994) indica que para un diagnó stico de autismo es necesario encontrar las
características A, B, y C que se mencionan a continuació n:
A. Un total de seis o má s manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos
una de (2), y al menos una de (3).
1. Trastorno cualitativo de la relació n, expresado como mínimo en dos de las siguientes
manifestaciones:
1. Trastorno importante en muchas conductas de relació n no verbal, como la mirada a
los ojos, la expresió n facial, las posturas corporales y los gestos para regular la
interacció n social.
2. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de
desarrollo.
3. Ausencia de conductas espontá neas encaminadas a compartir placeres, intereses o
logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señ alar o mostrar objetos
de interés).
4. Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Trastornos cualitativos de la comunicació n, expresados como mínimo en una de las
siguientes manifestaciones:
1. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta
compensar con medios alternativos de comunicació n, como los gestos o mímica).
2. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o
mantener conversaciones.
3. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrá sico.
4. Falta de juego de ficció n espontá neo y variado
5. Adhesió n aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
6. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los
dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
7. Preocupació n persistente por partes de objetos.
B. Antes de los tres añ os, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres á reas:
1. Interacció n social,
2. Empleo comunicativo del lenguaje o
3. Juego simbó lico.
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Aspectos cognoscitivos
Anteriormente se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas.
Uno de los problemas de esta determinació n es que se basa en una medició n del cociente
intelectual (CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto
que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo
tanto, capaces de eludir un diagnó stico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una
determinació n exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.
Sin embargo, se sabe que los niñ os superdotados tienen características que se asemejan a las del
autismo, tales como la introversió n y la propensió n a las alergias[cita requerida]. Se ha documentado
también el hecho de que los niñ os autistas, en promedio, tienen una cantidad desproporcionada de
familiares cercanos que son ingenieros o científicos.4 Todo esto se suma a la especulació n
controvertida de que figuras histó ricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras
contemporá neas como Bill Gates, tengan posiblemente síndrome de Asperger. Observaciones de
esta naturaleza han llevado a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser
genio en sí "puede ser una anormalidad".5
Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir, se
pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo
de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o
superior serían los que ganan notoriedad, segú n este punto de vista.
Rimland (1978) encontró que el 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en campos
específicos (comparado con un 0,5% de la població n general). Brown y Pilvang (2000) han
propuesto el concepto del "niñ o que esconde conocimiento" y han demostrado por medio de
cambios en las pruebas de inteligencia que los niñ os autistas tienen un potencial que se esconde
detrá s de su comportamiento.6 Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran
parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situació n del individuo autista.
Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos
autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son
inversos. Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor
rendimiento en pruebas de memoria falsa. Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de
niñ os autistas y propuso que el autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central
débil) que confiere ventajas en el procesamiento de informació n.
En la actualidad los neuropsicó logos clínicos está n llevando a cabo terapias cognitivas y
evaluaciones e investigaciones sobre la implicació n del ló bulo frontal en el autismo, planteando
unas posibilidades terapéuticas muy interesantes. Por tanto, el tratamiento neuropsicoló gico se
plantea como necesario, siempre y cuando se pueda obtener efectividad.
Un criterio comú n para la distinció n entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un cociente
intelectual de má s de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto funcionamiento, y de menos
de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo funcionamiento. Este criterio tiene varios
problemas:
Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la inteligencia
de una persona autista, ya que está n diseñ adas para personas típicas. Es decir, estas pruebas
asumen que existe interés, entendimiento, conocimientos lingü ísticos, motivació n, habilidad
motriz, etc. Se conocen casos de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia
drá sticamente dentro de un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un
cambio real en el nivel de inteligencia.
La percepció n de "bajo funcionamiento" por lo general se refiere a carencia de habla,
incapacidad para cuidarse de sí mismo, falta de interacció n social, etc. Esto no siempre coincide
con el criterio del cociente intelectual. Existen personas autistas que carecen de habla (aunque
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se pueden comunicar por escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un
cociente intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.
Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede
mostrar características de "alto funcionamiento" y otras de "bajo funcionamiento." Por lo tanto
estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.
Las personas autistas que son de "bajo funcionamiento" en algú n á rea pueden desarrollarse
y volverse de "alto funcionamiento" en esa misma á rea. Alguien diagnosticado autista puede
volverse indistinguible de alguien diagnosticado con Síndrome de Asperger.
Una característica que se reporta comú nmente, pero que no es necesaria para un diagnó stico, es la
de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede
molestarle un ruido que para una persona no autista pasa inadvertido. En muchos casos la molestia
puede ser extrema, hasta el punto de llevar a comportamientos violentos. Por otro lado, un autista
puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de
otras necesidades bioló gicas.
En algunos casos (no se conocen cifras exactas), puede haber un comportamiento auto-dañ ino, por
ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos
son los de dar vueltas constantemente y aletear con las manos.
Otros desó rdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y
el trastorno de déficit de atenció n, a menudo concurren con el autismo, sin causarlo. Debido a
razones aú n desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también tienen
ataques epilépticos durante la adolescencia.
Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. É ste es el caso del Premio Nobel
de Economía Vernon Smith,10 quien dice que el autismo es una "ventaja selectiva", ya que le
proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad también apuntada por personas
con TDAH).
La creencia comú n de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De hecho los
autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se presenta en la
expresió n de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.
Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como "perseverancias", y en algunos
casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus "perseverancias" con regularidad y
otros tienen una sola "perseverancia" principal de por vida.
Muchos síntomas del síndrome autista se encuentran presentes en otros trastornos o espectros,
que al inicio del síndrome autista pueden confundirse. Estos son:
1. Trastorno de Aspeger: resulta difícil marcar los límites que lo separan del trastorno
autístico. En los criterios del DSM IV, la diferencia viene determinada por las habilidades
lingü ísticas, mejor desarrolladas en trastorno de Asperger que en el trastorno autístico. Sin
embargo, algunos autores han definido criterios para el de trastorno Asperger, segú n los
cuales la alteració n del lenguaje es una condició n obligada.
5.- CAUSAS
Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos, pero muchos investigadores
creen que es el resultado de algú n factor ambiental que interactú a con una susceptibilidad genética.
Bases neurobiológicas
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La evidencia científica sugiere que en la mayoría de los casos el autismo es un desorden heredable.
De hecho es uno de los desó rdenes neuroló gicos con mayor influencia genética que existen. Es tan
heredable como la personalidad o el cociente intelectual.
Los estudios en gemelos idénticos han encontrado que si uno de los gemelos es autista, la
probabilidad de que el otro también lo sea es de un 60%, pero de alrededor de 92% si se considera
un espectro má s amplio. Incluso hay un estudio que encontró una concordancia de 95,7% en
gemelos idénticos[cita requerida]. La probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que no son gemelos
es de un 2% a 4% para el autismo clá sico y de un 10% a 20% para un espectro amplio. No se han
encontrado diferencias significativas entre los resultados de estudios de mellizos y los de
hermanos.
Sin embargo no se ha demostrado que las diferencias genéticas observadas, aunque resultan en una
neurología atípica y un comportamiento considerado anormal, sean el origen patoló gico.
Se han encontrado dos genes relacionados con el Autismo que también está n relacionados con la
epilepsia, el SNC1A causante del síndrome de Dravet y el PCDH19 que provoca el síndrome EFMR
también llamado Juberg Hellman. También se han encontrado deleciones de pérdida de PCDH 10
que han sido relacionadas directamente con trastornos del espectro autista "autism spectrum
disorders" (ASD).
Recientemente se ha descubierto otro gen má s implicado en el desarrollo del autismo y la
asociació n entre la epilepsia y el autismo, ya se conocen dos genes en 2001 se encontró el SNC1A,
en 2009 se desubrió la relació n con el PCDH19 y en abril de 2011 se ha encontrado el SYN1 en una
familia canadiense.
CAUSAS ESTRUCTURALES
Los estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro,
incluyendo el cerebelo, la amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamilares. En particular,
la amígdala e hipocampo parecen estar densamente poblados de neuronas, las cuales son má s
pequeñ as de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas. Estas ú ltimas pueden interferir
con las señ ales nerviosas. También se ha encontrado que el cerebro de un autista es má s grande y
pesado que el cerebro promedio. Estas diferencias sugieren que el autismo resulta de un desarrollo
atípico del cerebro durante el desarrollo fetal. Sin embargo, cabe notar que muchos de estos
estudios no se han duplicado y no explican una generalidad de los casos.
Otros estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la producció n
de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro. A pesar de que estos hallazgos requieren
má s estudios.
A pesar de que los estudios de gemelos indican que el autismo es sumamente heredable, parecen
también indicar que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser afectado por
algú n factor ambiental, al menos en una porció n de los casos. Una posibilidad es que muchas
personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una condició n desconocida causada
por factores ambientales que se parece al autismo (o sea, una fenocopia). De hecho, algunos
investigadores han postulado que no existe el "autismo" en sí, sino una gran cantidad de
condiciones desconocidas que se manifiestan de una manera similar.
De todas formas, se han propuesto varios factores ambientales que podrían afectar el desarrollo de
una persona genéticamente predispuesta al autismo:
Se ha indicado que la intoxicació n por mercurio, particularmente, presenta síntomas similares a los
del autismo. La teoría de la relació n entre el autismo y los metales pesados es apoyada por una
minoría de los médicos.13 Algunos estudios indican que los niñ os con autismo pueden tener niveles
anormales de metales pesados tó xicos como el mercurio. 14 15 La exposició n al mercurio puede
causar trastornos similares a las observadas en el autismo. 16 Las personas con autismo tienen una
baja capacidad para expulsar el mercurio de sus ó rganos. 17 Niñ os autistas tienen un nivel de
mercurio en los dientes de 2,1 veces mayor que la de grupo de control sano. 18 El aná lisis de
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porfirinas en orina de personas con autismo parece mostrar signos de intoxicació n por
mercurio.19 20 Es muy probable que exista una correlació n entre la tasa de autismo en una població n
y la importancia de la contaminació n por mercurio.21 22 Un estudio australiano pone de manifiesto
que existe una fuerte sospecha de que el mercurio provoque autismo, ya que sus síntomas son
compatibles con los de envenenamiento por mercurio. 23 Cuando los niñ os autistas son tratados con
altas dosis de DMSA, agente quelante de metales pesados, excretan cinco veces má s mercurio que
los niñ os sanos.24 La quelació n podría proporcionar ayuda a las personas autistas.25
La relació n entre el autismo y las vacunas fue propuesta inicialmente por Andrew Wakefield, un ex
cirujano britá nico e investigador médico. Andrew Wakefield planteó la existencia de un vínculo
entre la vacuna contra el sarampió n, las paperas y la rubéola, el autismo y la enfermedad intestinal
en 1998. Cuatro añ os después de la publicació n del documento, los resultados de otros
investigadores aú n no habían podido reproducir las conclusiones de Wakefield o confirmar su
hipó tesis de una relació n entre trastornos de la infancia gastrointestinales y el autismo. 26 Una
investigació n en 2004 realizada por el periodista Brian Deer del Sunday Times, reveló intereses
financieros por parte de Wakefield y la mayoría de sus colaboradores en desacreditar la vacuna. 27 El
Consejo Médico General Britá nico (GMC) realizó una investigació n sobre las denuncias de mala
conducta contra Wakefield y dos colegas anteriores. En 2010, fue encontrado culpable de fraude y
se le prohibió volver a ejercer la medicina.
Factores obstétricos
Hay un buen nú mero de estudios que muestran una correlació n importante entre las
complicaciones obstétricas y el autismo. Algunos investigadores opinan que esto podría ser
indicativo de una predisposició n genética nada má s. Otra posibilidad es que las complicaciones
obstétricas simplemente amplifiquen los síntomas del autismo.
Estrés
Se sabe que las reacciones al estrés en las personas con autismo son má s pronunciadas en ciertos
casos. Sin embargo, factores psicogénicos como base de la etiología del autismo casi no se han
estudiado desde los añ os 70, dado el nuevo enfoque hacia la investigació n de causas genéticas.
Ácido fólico
Crianza
Entre los añ os 50 y los 70 se creía que los há bitos de los padres eran corresponsables del autismo,
en particular, debido a la falta de apego, cariñ o y atenció n por parte de madre-padre denominados
"madre-padre nevera" (refrigerator mother-father). Estas teorías han sido refutadas por
investigadores de todo el mundo en las ú ltimas décadas. El grupo de estudio para los trastornos del
espectro autista del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad califica estas teorías
como uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.
Ciertas investigaciones relacionaron la privació n institucional profunda en un orfanato con la
aparició n de un nú mero desproporcionado de niñ os con algunos rasgos cuasi-autistas (aunque sin
las características fisioló gicas). Se postula que este fenó meno es una fenocopia del autismo. A
diferencia de los niñ os con autismo, la sintomatología de estos niñ os, con rasgos provocados por la
privació n extrema, remite cuando viven en un entorno normalizado. Una privació n institucional
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extrema, por otro lado, puede agravar el grado de afectació n de un niñ o autista y empeorar
trá gicamente su pronó stico.
Las investigaciones de Spitz y toda la teoría del Apego de John Bowlby, basadas en la potencia de
salud mental que proporciona el apego al bebé, demuestran hasta qué punto puede beneficiar a los
niñ os autistas un entorno de apego seguro, amor y respeto.
CAUSAS CONOCIDAS
En una minoría de los casos, desó rdenes tales como el síndrome del X frá gil, síndrome de
Rett, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada, rubéola congénita, síndrome de
PraderWilli o trastorno desintegrativo de la infancia causan comportamiento autista, y podrían
diagnosticarse erró neamente como "autismo". Aunque personas con esquizofrenia pueden mostrar
comportamiento similar al autismo, sus síntomas usualmente no aparecen hasta tarde en la
adolescencia o temprano en la etapa adulta. La mayoría de las personas con esquizofrenia también
tienen alucinaciones y delirios, las cuales no se encuentran en el autismo. 29
A finales del decenio de los 90, en el laboratorio de la universidad de California en San Diego se
investigó sobre la posible conexió n entre autismo y neuronas espejo, una clase recién descubierta
de neuronas espejo.
La probada participació n de esas neuronas en facultades como la empatía y la percepció n de las
intenciones ajenas sustentan una hipó tesis de que algunos síntomas del autismo obedezcan a una
disfunció n del sistema neuronal especular. Diversas investigaciones confirman la tesis.
Las neuronas espejo realizan las mismas funciones que parecen desarboladas en el autismo. Si el
sistema especular interviene de veras en la interpretació n de intenciones complejas, una rotura de
esos circuitos explicaría el déficit má s llamativo del autismo: la carencia de facultades sociales. Los
demá s signos distintivos de la enfermedad-ausencia de empatía, lenguaje e imitació n deficiente,
entre otros, coinciden con los que cabría esperar en caso de disfunció n de las neuronas espejo.
Las personas afectadas de autismo muestran menoscabada la actividad de sus neuronas espejo en
el giro frontal inferior, una parte de la corteza premotora del cerebro; quizá s ello explique su
incapacidad para captar las intenciones de los demá s. Las disfunciones de las neuronas espejo en la
ínsula y la corteza cingulada anterior podrían responsabilizarse de síntomas afines, como ausencia
de empatía, los déficit en el giro angular darían origen a dificultades en el lenguaje. Los autistas
presentan también alteraciones estructurales en el cerebelo y el tronco cerebral.
6.- TEORIAS
Muchos modelos se han propuesto para explicar qué es o qué causa el comportamiento autista.
Propuesta también por Simon Baron-Cohen, Esta teoría sostiene que las personas autistas son
"mentalmente ciegas", es decir, que carecen de una teoría de mente (que no pueden descifrar el
estado mental de otros). La presencia de teoría de mente se mide por medio de pruebas, siendo la
má s típica la prueba de Sally-Ann.
Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hipó tesis de que las personas con autismo no tienen
una teoría de la mente, esto es, la capacidad de inferir los estados mentales de otras personas (sus
pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y de usar esta informació n para lo que dicen,
encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que harían a continuació n. Se realizó un
experimento con niñ os “normales”, con Síndrome de Down y con autismo.
Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron que el 80% de su muestra de niñ os con autismo
contestaron incorrectamente. No fueron capaces de atribuir una falsa creencia a Sally (Sally cree
que la canica está en el cesto, aunque el niñ o sabe que la canica está en la caja, pues vieron que
Anne hizo ese cambio).
La teoría de la mente define la incapacidad que presentan las personas con autismo para tener en
cuenta el estado mental de los otros. La respuesta erró nea del niñ o con autismo se produce porque
só lo se basa en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el otro está pensando. Esta teoría explica
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la tríada de alteraciones sociales, de comunicació n y de imaginació n, pero no explica por qué un
20% de niñ os con autismo supera la tarea, ni tampoco puede explicar otros aspectos como son:
repertorio restringido de intereses, deseo obsesivo de invarianza, etc. Si una persona estuviera
ciega ante la existencia de estados mentales, el mundo social le parecería caó tico, confuso y, por
tanto, puede ser que incluso le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere y Martos, 1997). Hay que
tener en cuenta que una característica de las personas con TEA es la dificultad que tienen de
predecir los cambios que ocurren en el medio social; muchas veces tienen conductas extrañ as
debido a sus dificultades para leer la mente.
Esta teoría, propuesta por Uta Frith, sugiere que los niñ os autistas son buenos para prestar
atenció n a los detalles, pero no para integrar informació n de una serie de fuentes. Se cree que esta
característica puede proveer ventajas en el procesamiento rá pido de informació n, y tal vez se deba
a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del cerebro.
Después de haber privilegiado un origen psíquico puro, el psicoaná lisis hoy integró los datos de
la neurofisiología y de la genética y, desde principios de 1970, Frances Tustin ". afirmó que podía
haber una disposició n genética en los niñ os que se vuelven autistas. De hecho, Bruno
Bettelheim", Margaret Mahler",Frances Tustin, Donald Meltzer, sin dejar de interrogar el sentido
que puede tomar el autismo en la relació n pariente-niñ o, dejaron má s abierta la cuestió n del origen
de este tipo de trastornos. Se habla entonces má s bien de "estados autísticos", dejando lugar el
nombre al adjetivo en la expresió n. Esto impone un enfoque plurifactorial en lo tocante a su
psicogénesis, aunque un acceso psíquico a este tipo de trastornos permanece esencial.
El Grupo de Estudio para los trastornos del espectro autista del Instituto de Salud Carlos III
(Ministerio de Sanidad españ ol), en su Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los Trastornos
del Espectro Autista, desaconseja la terapia psicodiná mica como tratamiento de los TEA y destaca
que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los mayores errores en la
historia de la neuropsiquiatría infantil.
8.- TRATAMIENTOS
No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad el tratamiento preferido
está basado en el aná lisis conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que
estudios científicos e independientes han demostrado su utilidad para elevar el nivel de
funcionamiento de los niñ os con comportamientos autistas. Se cree que un inicio temprano de la
terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de
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funcionamiento. Los niñ os pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados de
este tratamiento, a hablar, leer, escribir etc. El sistema CABAS (Comprehensive application of
behavior analysis to schooling, -en españ ol: Aplicació n comprensiva del análisis del
comportamiento a la enseñ anza) es un sistema cibernético de enseñ anza, propuesto por el
doctor Douglas Greer del Columbia University Teachers' College, que se individualiza en cada
alumno.
Existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre los padres de niñ os
autistas. Tal es el caso de tratamientos bioló gicos y terapias de diversos tipos; algunos padres
consideraron que el tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus niñ os autistas.
Al día de hoy sin embargo, só lo los tratamientos psicoló gicos conductuales presentan fuerte
evidencia a su favor.
La educació n como el vehículo para el tratamiento de las personas con autismo, es necesario crear
programas educativos adaptados a las necesidades individuales de cada persona con autismo. Cabe
destacar el trabajo que se está realizando con algunas personas con autismo en el campo de
la Planificació n centrada en la persona (PCP).
Autismo Europa en el añ o 2000, editó un documento con el nombre Descripció n del autismo, donde
señ alaba que la edad adulta es el período má s largo de la vida y el plan de tratamiento debe
considerar el acceso a una variedad de recursos, que van desde la atenció n residencial y los hogares
de grupo, hasta un apoyo personalizado en la comunidad; y alternativas ocupacionales, desde
centros estructurados de día, empleo especial con apoyo, hasta la plena integració n laboral. En
Españ a existen Centros como el Infanta Leonor de Alicante, que dirigido por Ignacio Leyda, ofrece
estos servicios desde 2001.
El grupo de expertos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad españ ol) publicó en
2006 una Guía de buena prá ctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista que
revisa la evidencia científica de los diferentes abordajes terapéuticos y farmacoló gicos.
Ú ltimamente se trabaja en consensuar propuestas que permitan valorar, evaluar y medir el impacto
de los apoyos proporcionados por las organizaciones en la calidad de vida de las personas con
autismo.
El autismo es un síndrome complejo basado en desó rdenes fisioló gicos y bio-químicos. Para
entender mejor el tratamiento de regeneració n celular con células madre, lo primero es saber qué
es una célula madre : Las células madre son células con tiempo de vida cero, lo cual significa que
son células nuevas. Estas células tienen un potencial casi ilimitado de reproducirse y formar má s
células con las mismas características, que son denominadas células hijas. La regeneració n celular
corrige, restaura o remplaza a las células y tejidos corporales dañ ados o envejecidos, o bien que no
está n funcionando al 100%, con el propó sito de mantener al cuerpo humano en ó ptimas
condiciones de salud. En el cerebro de los niñ os las células madre reconstruyen las conexiones
perdidas entre las neuronas cerebrales con lo cual se regenera el proceso de sinapsis entre las
mismas. Para comprender esto de una manera sencilla imagine que el cerebro es una serie de luces
y si se funde una las demá s se apagan, pero cuando se sustituye la fundida se vuelve a iluminar. Los
niñ os con autismo está n médicamente enfermos y pueden ser ayudados mediante el diagnó stico y
tratamiento adecuado de las condiciones médicas. Estos niñ os tienen muchas dificultades en
relacionarse con otras personas, pero no porque estén en su mundo y no les importe, sino porque
les resulta tremendamente difícil entender las relaciones sociales.
Hoy día, una vez que se han ido generando mejor las cifras, se considera que 1 de cada 150 niñ os
son autistas; el autismo afecta má s a niñ os que a niñ as, en una relació n de 3 de cada 4.Se calcula que
en México hay unos 45,000 niñ os con autismo entre toda la població n. Con terapia de regeneració n
celular, los pacientes con autismo regeneran sus funciones cerebrales hasta en un 85%, lo cual les
permite empezar a realizar actividades que antes no podían como hablar, caminar e interactuar con
su entorno.
DIETAS ESPECIALES
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Se descubrió empíricamente que un régimen sin gluten o caseína puede mejorar significativamente
la calidad de vida de algunos pacientes. Los productos necesarios para el sistema son inaccesibles y
caros. Se trata de un protocolo específico de atenció n para informar al médico de la intolerancia al
gluten. Aunque los padres dijeron que habían observado mejoras significativas a través de este
sistema, esta mejora todavía no está confirmada por la mayoría de los profesionales que
intervienen en el apoyo a las personas con autismo. Sin embargo, algunos estudios sugieren que
podría ser muy eficaz en algunos casos. 41 42 Este enfoque es seguido en los países anglosajones
dó nde los médicos se reunieron en la DAN! (Defeat Autism Now!) que organiza 2 conferencias al
añ o.
9.- PRONOSTICO
El pronó stico del autismo es aparentemente impredecible. Algunos niñ os se desarrollan a niveles
en los cuales su autismo no es comú nmente perceptible, sin razó n aparente. Otros desarrollan
habilidades funcionales después de un tratamiento intenso con terapia ABA. Algunos padres
reportan mejorías después de utilizar tratamientos bioló gicos (no probados). Por otro lado, muchos
individuos autistas requieren ser cuidados de por vida y otros nunca desarrollan lenguaje oral. La
terapia parece no tener efecto alguno en ciertos casos. Mientras que algunos autistas adultos
parecen mejorar en su funcionamiento al pasar el tiempo, otros reportan que se vuelven "má s
autistas".
La ansiedad y la depresió n se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas. Se sabe
que la respuesta al estrés es má s pronunciada en muchos autistas, lo cual podría ser una causa.
Pero dados los déficits sociales de los autistas, también es posible que la ansiedad y depresió n se
deban a instancias de adversidad social.
Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan pronunciadas que es
improbable que se puedan eliminar por medio del uso de fá rmacos o terapia, por intensiva que sea.
Aunque su comportamiento externo sea parecido al de las personas no autistas, internamente la
persona autista seguirá siendo neuroló gicamente diferente a los demá s.
En una minoría de casos la persona autista puede sacar ventaja de su condició n y lograr éxito en su
á rea de interés. Un ejemplo es el caso de la Dra. Temple Grandin, considerada autista desde una
temprana edad, quien ahora es Profesora Asociada de la Universidad de Colorado, experta en
equipo de manejo de ganado, y autora de varios libros acerca del autismo, incluyendo el popular
"Thinking in Pictures" (Pensando en Imágenes).
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Protestar los esfuerzos que existen para curar, institucionalizar o drogar a personas autistas
en contra de su voluntad.
Prevenir la eliminació n del genotipo autista por medio de abortos una vez que pruebas
genéticas prenatales se hagan disponibles.
Demandar tolerancia para la neurología atípica del autismo.
Educar al pú blico acerca de los estereotipos del autismo que consideran insultantes o
simplemente incorrectos.
Protestar la actitud comú n en el sentido de que las personas autistas son inferiores.
Protestar la actitud de que ser autista es "malo".
Que no só lo se enfaticen los aspectos negativos del autismo.
Jim Sinclair, autor del controvertido y muy citado ensayo Don't Mourn for Us44 (No Sufran
por Nosotros) donde argumenta que el autismo no es una tragedia para el autista sino que
simplemente lo perciben así los familiares del autista. Jim Sinclar también fundó Autism
Network International.
Michelle Dawson, activista autista e investigadora del autismo. Michelle Dawson ha
criticado la terapia ABA por medio de una campañ a de cartas enviadas al parlamento de
Canadá.
Jasmine O'Neill, una autista que carece de habla, pero aun así ha argumentado en favor de
un punto de vista pro-neurodiversidad en un ensayo titulado A Place for All45 (Un Lugar Para
Todos). Jasmine O'Neill también es la autora de un libro muy popular en la comunidad autista
titulado Through the Eyes of Aliens (A Través de los Ojos de Alienígenas).
Amanda Baggs, otra activista autista que prácticamente carece de habla. Amanda Baggs es
una de las responsables principales del sitio web autistics.org donde ha publicado varios
artículos sobre el tema. Fue institucionalizada en la adolescencia y ha tenido muchos de los
síntomas del autismo considerados severos.
Al igual que se está viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos
a la naturaleza y conceptualizació n del síndrome de autismo, también existe ese replanteamiento
en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervenció n. En esta secció n vamos a centrarnos
en las consideraciones actuales sobre la intervenció n educativa.
En nuestra opinió n, son tres las preguntas bá sicas para encarar la intervenció n educativa: ¿qué
enseñ ar?, ¿cómo enseñ arlo?, y ¿para qué enseñ arlo? Si estas preguntas nos las hacemos en el caso
del autismo, estas serían nuestras respuestas:
¿Qué enseñ ar?: Elegir las conductas o estrategias objetivo de enseñ anza no es tarea fá cil. De una
elecció n correcta dependerá la "fuerza" de lo que enseñ emos en crear un mayor grado de
desarrollo. Deberíamos encontrar "gatillos" del desarrollo, objetivos que con su enseñ anza pongan
en marcha nuevos desarrollos, construyan desarrollo. La Psicología del desarrollo del niñ o normal
es hoy la base má s eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y
explicativo, de có mo el niñ o normal va construyendo, en interacció n con las demá s personas, su
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conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la
intervenció n educativa de alumnos con autismo.
¿Có mo enseñ ar?: La tecnología surgida de la Teoría del Aprendizaje, la tecnología conductual, en
sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta vá lida para la enseñ anza de estos alumnos. La
necesidad de estructuració n y de sistematizació n de las unidades de enseñ anza es algo bá sico para
que el alumno con autismo pueda aprender.
¿Para qué enseñ ar?: La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en cualquier contexto de
enseñ anza se trata de favorecer el má ximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de
vida posible.
Antes de analizar por separado las á reas de intervenció n vamos a comentar lo que podríamos
denominar como reglas bá sicas de intervenció n. En primer lugar, la divisió n de á reas se realiza
simplemente para favorecer la explicació n. Evidentemente, las á reas está n interrelacionadas, y por
ello se hace a veces difícil determinar si un objetivo pertenece al á rea social, comunicativa o
cognitiva.
Por ú ltimo, el mejor sistema de aprendizaje para el alumno con autismo es el de aprendizaje sin
error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el niñ o finaliza con éxito las tareas que se le
presentan. A continuació n, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las
ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estará n en relació n al nivel de desarrollo cognitivo.
El desarrollo en el conocimiento social de los niñ os autistas, no se logra, como hemos visto, por los
medios en los que los demá s lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el
conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede
aprenderlo a través de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseñ anza
expresa de esos conocimientos.
Aú n a pesar de ser un á rea central de intervenció n, ha habido una carencia de programas diseñ ados
específicamente para su enseñ anza. Uno de estos es el curriculum TEACCH, del grupo de Carolina
del Norte, en el cual los objetivos de intervenció n no vienen dados de antemano, sino que surgen,
individualizados para cada persona, de la observació n de esa persona, en contextos diferentes, de
determinadas categorías sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos
individualizados consta de cuatro fases:
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1. evaluació n de las habilidades sociales;
2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del
niñ o y sus prioridades para el cambio (bú squeda de objetivos consensuados con las familias);
3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos; y
4. en base a esos objetivos hacer un diseñ o individualizado para el entrenamiento de habilidades
sociales.
Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir
consistentemente intenciones sociales -de interacció n social- a sus acciones, procurando que
nuestras reacciones estén relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente perceptibles y
motivantes. Esto implica, evidentemente, una labor importante de diseñ o previo de reacciones
optimizadoras. En este sentido, el educador pasa de ser un planificador de acciones educativas para
las que los alumnos tienen que producir reacciones, a ser, ademá s de lo anterior, un diseñ ador de
reacciones ante las acciones del alumno.
Los objetivos que se plantean a continuació n está n sacados tanto de la literatura (vid. Howlin y
Rutter, 1989) como de la experiencia propia (Delgado et al, 1990). Su uso en casos concretos estará
condicionado por el nivel de desarrollo e incluso por el contexto de enseñ anza. Ademá s, ninguno de
ellos puede considerarse como un objetivo aislado; su valor está en cuanto que se integren en
programas globalizados de intervenció n educativa.
1. Enseñ anza de reglas bá sicas de conducta: p.e. no desnudarse en pú blico, mantener la distancia
apropiada en una interacció n, etc.
2. Enseñ anza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciació n al contacto,
estrategias de terminació n del contacto, etc.
3. Entrenamiento de claves socioemocionales: a través del video mostrar emociones; empleo de
lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuació n de la expresió n
emocional al contexto, etc.
4. Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseñ anza de "muletillas" sociales para
"salir del paso", etc.
5. Entrenamiento de estrategias de cooperació n social: hacer una construcció n teniendo la mitad de
las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra.
6. Enseñ anza de juegos: enseñ anza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc.
7. Fomentar la ayuda a compañ eros: enseñ arles tareas concretas de ayudantes de las maestras de
alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como
excursiones, visitas, etc.
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8. Diseñ ar tareas de distinció n entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con
trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado".
9. Enseñ anza de vías de acceso al conocimiento: diseñ ar tareas para la enseñ anza de rutinas
verbales sobre el conocimiento del tipo "lo sé porque lo he visto" "no lo sé porque no lo he visto".
10. Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un
compañ ero está viendo aú n cuando él no lo vea, etc.
11. En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentará el uso de estrategias instrumentales
simples, en las que el instrumento sea físico o social. Asimismo, se fomentará la percepció n de
contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitació n
-imitació n por parte del adulto de lo que el niñ o hace- puede ser, entre otras, una buena manera de
conseguirlo).
Puede haber comunicació n sin lenguaje oral (a través por ejemplo, de los lenguajes de signos; o a
través de expresiones, gestos, etc.) y puede haber lenguaje sin comunicació n (como el caso de
algunos autistas con ecolalias no funcionales). Comunicació n es un proceso de desarrollo que se
origina y tiene la base en los patrones tempranos de interacció n social. Lenguaje es el producto, el
resultado de ese proceso. Por tanto, en el autismo, donde está n alterados los patrones de
interacció n social recíproca, es ló gico que se dé una alteració n en los patrones de comunicació n
tanto verbal como no verbal.
Y dentro de esta alteració n de la comunicació n, la mayor alteració n se produce, consecuentemente,
en el componente pragmá tico del lenguaje, frente a los componentes formal y semá ntico en los que
má s que alteració n lo que se produce es retraso en la adquisició n.
El perfil comunicativo del autismo: Como ya hemos comentado, alrededor del 50% de las personas
con autismo no llegan nunca a desarrollar un lenguaje oral funcional (lo que a su vez, recuerde el
lector, se considera un índice de pronó stico). Ademá s existen variaciones intraindividuales, en el
sentido de que las manifestaciones de la comunicació n varían con el desarrollo (p.e., la ecolalia no
tiene por qué ser una manifestació n "perpetua" en el lenguaje de los niñ os con autismo, y puede
dejar de darse si se consiguen avances en los niveles de competencia lingü ística de la persona; lo
mismo puede decirse de la inversió n pronominal). ¿Cuá les son, entonces, las características que
definirían el perfil comunicativo en el autismo?
Como apunta Utah Frith (1989b) esas características son las que tienen algo que ver con la Teoría
de la Mente. Por ejemplo, las personas con autismo, aú n cuando presenten un buen nivel de
desarrollo, fallan en cuanto a habilidades conversacionales: no dan informació n relevante al oyente,
carecen casi por completo de espontaneidad, hacen frecuentes repeticiones de rutinas verbales,
tienen tó picos de conversació n muy restringidos, desconocen las claves para el comienzo y la
terminació n de la conversació n, y tienen una ausencia casi total de comentarios.
Otro rasgo característico es la entonació n. En el autismo no se sabe usar la entonació n para
enfatizar, informar sobre el sentido, aumentar la comprensió n, o expresar segundas intenciones. En
el autismo la entonació n no va en relació n con la emisió n en el contexto.
Atender personas con condició n de autismo es impensable sin incluir plenamente a la familia. Los
familiares no son solo quienes reciben el impacto del diagnó stico sino quienes conviven la mayor
parte del tiempo con la persona afectada, debiendo ser, durante el proceso de estimulació n y
habilitació n, los principales terapeutas. En épocas no muy lejanas, los profesionales trabajan
dejando a la familia al margen, con un modelo de relació n terapeuta-paciente casi excluyente. Sin
embargo, ademá s de vulnerar el derecho de la familia a participar activamente en esta relació n, se
ha demostrado ya suficientemente que si ella no se involucra en los tratamientos y educació n del
niñ o o niñ a, los resultados quedará n muy por debajo de las expectativas.
El ya muy bien conocido modo de reaccionar de los allegados a una persona ante su pérdida,
consistente en negació n, depresió n y finalmente aceptació n (o resignació n), es similar a la que
pasan los padres de un autista cuando se les confirma la condició n de autismo del hijo.
Naturalmente que influye el conocimiento que puedan tener aquellos de lo que es el autismo, que
generalmente suele ser má s inclinado a concebirlo como una enfermedad grave, una especie de
catá strofe que cambiará la vida del niñ o y de ellos para siempre en forma negativa. Ha sucedido
muchas veces que si los padres son personas de condició n socioeconó mica baja y con escasa
formació n intelectual, no solamente que hagan pocas preguntas, sino que ademá s no sean
informados con tanta disposició n y detalle como lo exigen padres má s preparados y de mejor nivel
social. Qué duda cabe de que se trata de una discriminació n inaceptable que debe ser desterrada de
la actividad profesional de cualquiera que brinde servicios a niñ os.
Al recabar informació n para realizar una historia clínica del niñ o, es de importancia indagar
aspectos de la vida familiar como:
Quiénes forman la familia.
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Qué preparació n académica poseen sus componentes.
Có mo son los patrones de comunicació n intrafamiliares.
Si hay antecedentes de violencia intrafamiliar o de patologías mentales entre sus miembros.
Las expectativas que tanto el padre como la madre tienen sobre el hijo o hija autista.
Cuá l ha sido el estilo de crianza hasta ese momento.
Cuá les son las condiciones econó micas y urbanas en las que viven.
Las facilidades de atenció n médica y terapéutica que existen en el á rea donde habitan.
Qué se puede esperar de los familiares en cuanto a su participació n activa en la habilitació n y
educació n del niñ o.
Có mo se comportan durante las entrevistas.
Có mo reaccionan cuando se les transmite el diagnó stico.
Toda la informació n así recogida, nos servirá para tener un conocimiento cabal de la familia, cuá les
son sus puntos fuertes y sus puntos débiles, lo que permitirá entonces planificar con mayor
objetividad y eficacia la atenció n que se les debe dar como parte del proceso terapéutico del autista.
Es indudable que las posibilidades de un niñ o de crecer sano y convertirse en una persona
productiva, son mucho má s prometedoras si vive en el seno de una familia sana, y en el caso de los
que tienen una condició n discapacitante, se hace aú n mucho má s importante. Los menores que
presentan problemas de discapacidades está n má s expuestos a sufrir malos tratos, negligencia
afectiva y abandonos que los que no las tienen. Ademá s, la llegada de un niñ o “no típico” a una
familia que no ha desarrollado lazos afectivos y patrones de comunicació n saludables, puede ser
motivo de conflictos entre padres por recriminaciones mutuas, problemas que pueden acabar en
separaciones má s o menos abruptas.
Consecuencias frecuentes en alguno de los padres, sobre todo en los primeros meses después de
recibido el diagnó stico, son las perturbaciones anímicas como la depresió n, los estados de ansiedad,
la irritabilidad, el alejamiento afectivo, los problemas de sueñ o y el resentimiento. Ante tales
situaciones, será parte de las atenciones el referir al padre o madre afectado a recibir ayuda
psicoló gica individual, lo cual no siempre es fá cil de lograr, ya que muchas veces, especialmente los
padres varones, se resisten a aceptar que padecen algú n trastorno de índole mental. Otras veces, la
disfuncionalidad familiar previa o causada por la nueva circunstancia, será motivo de exponer a los
familiares la necesidad de una consejería o una terapia para todo el grupo (excluyendo a los niñ os
muy pequeñ os).
Llegados a este punto, creo conveniente recordar algunos conceptos sobre familia sana y familia
disfuncional, los cuales he retomado de otra obra mía titulada Psiquiatría Infantil y Juvenil con
Orientación para Docentes y Padres de Familia.
La familia sana, donde se vive en armonía y con un mínimo de conflictos se caracteriza por:
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Factores de riesgo que pueden malograr el intento de alcanzar una vida familiar ó ptima con las
cualidades que hemos expuesto, son:
La comunicació n verbal acostumbra a ser escasa y muy pocas veces de signo positivo; má s bien está
basada en la crítica humillante, los mandatos, la hostilidad y las discusiones de tono subido entre
adultos, entre éstos y los hijos o entre hermanos. Los gritos y los insultos son habituales.
El contacto afectivo entre los miembros de la familia no existe o se da raras veces de forma má s
bien superficial.
Puede haber una disposició n abierta o encubierta de hostilidad y rechazo por parte de uno de los
adultos hacia uno de los menores, lo cual se ve frecuentemente en la relació n entre padrastros o
madrastras y sus hijastros.
Los castigos físicos se justifican y se aplican con regularidad, llegando no pocas veces a causar dañ o
físico.
En otros casos puede haber un ambiente demasiado sobreprotector, que impide a los niñ os la
autorrealizació n y la adquisició n de la autonomía necesaria, causá ndoles disminució n de la
autoconfianza y generá ndoles ansiedad ante las situaciones que debe afrontar fuera del hogar,
aunque también puede provocar de parte de aquéllos, rebeldía y quejas de estar demasiado
restringidos o tratados como si fueran má s pequeñ os. Los preadolescentes y los adolescentes son
má s sensibles a este tipo de tratamiento.
No es extrañ o que diferencias normales o pequeñ eces de la vida diaria sean motivo de peleas y
discusiones in crescendo que van socavando las relaciones interpersonales.
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La vida social de la familia como grupo no existe o es precaria, relacioná ndose cada miembro con su
propio círculo por separado. Má s bien se evita el salir juntos o cuando se hace, no es infrecuente
que se susciten conflictos.
El ajuste de los adultos tutores a los cambios evolutivos del grupo familiar es menos eficiente y hay
resistencia al cambio a medida que los hijos van creciendo.
Los hechos de violencia intrafamiliar (abusos contra la mujer o contra los hijos) pueden llevar a la
ruptura familiar ya sea por un período de tiempo o de forma permanente. Cuando esto sucede, las
malas relaciones que existían se siguen dando después de la separació n o del divorcio por actitudes
inmaduras de parte de uno de los ex có nyuges o de ambos.
En caso de que un niñ o con autismo tenga que vivir en una familia disfuncional, las consecuencias
que pueden esperarse son:
Poco compromiso con las actividades que el niñ o requiere para superar sus limitaciones.
Incapacidad o desinterés para cumplir en casa las acciones educativas programadas.
Resistencia a hacer cambios.
Poco progreso del niñ o en su funcionalidad.
Posibilidad de trato inadecuado y por tanto de sufrir enfermedades adicionales con má s frecuencia.
Aislamiento social de la familia con lo que se resta al niñ o experiencias má s abarcadoras.
Cambios constantes de centros de atenció n o abandono total de las mismas.
Inasistencia del niñ o a la escuela cuando haya sido incluido.
Desarrollo por parte del niñ o afectado de conductas inadecuadas o estados emocionales alterados.
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que crean expectativas exageradas. Con este los centros clínicos y educativos pueden proporcionar
panfletos con la informació n necesaria bá sica dirigidos especialmente a la familia.
Ademá s de los instrumentos de evaluació n que se refieren a las conductas del niñ o, es de utilidad la
aplicació n de otros que examinen las actitudes y actividades de los padres en la casa con aquél.
También en el IPHE, la maestra Laura Araba, la trabajadora social Cecilia de Arango y quien escribe,
desarrollaron un cuestionario para padres con niñ os que tienen retos o discapacidades mú ltiples,
pero que puede ser aplicado igualmente a padres de otros niñ os como los que tienen solamente
autismo. La idea de tal cuestionario es la de poder conocer mejor lo que hacen o no los padres con
los niñ os en las casas, así como sus expectativas. En el cuestionario se hacen preguntas sobre las
actividades que el niñ o o niñ a hacen en la casa, la forma en la que se comunica, có mo se comporta
en la comunidad y otros lugares fuera del hogar, deseos y sentimientos de los padres y sus
prioridades.
Hay que considerar las expectativas de los padres porque, segú n sean muy elevadas o muy pobres,
se relacionan con las actitudes que ellos pueden adoptar en relació n a los programas de trabajo y al
desempeñ o de los profesionales. En el primero de los casos, no hay que apresurarse a combatir las
expectativas poco realistas o las demasiado pesimistas, sino dejar que el tiempo y el proceso de
habilitació n por sí solos vayan desvelando las capacidades de cada niñ o autista. Cuando los padres
participan activamente en el plan individual de sus hijos, llegará n a conclusiones má s ajustadas a
las realidades por sí mismos. No obstante, los padres de niñ os autistas acostumbran a ser muy
críticos y a estar informados de todo lo que sale en relació n al tema, lo cual es perfectamente
comprensible y justificado, lo que obliga a quienes trabajan con sus hijos a dar un servicio de
calidad y efectivo, aprendiendo ademá s a saber có mo afrontar con paciencia y buena voluntad, las
situaciones en las que su trabajo sea puesto a tela de juicio por parte de los familiares.
Así como desarrollamos un cuestionario para padres con el fin de conocer má s sobre el
comportamiento del niñ o, los deseos y esperanzas de aquellos, pensamos que era necesario
conocer el grado de satisfacció n que los familiares de los niñ os que eran atendidos en el Programa
de Autismo tenían respecto a la calidad de la atenció n, especialmente porque se había iniciado un
nuevo modo de trabajo en el cual se les incorporaba a ellos al aula y a todas las actividades
externas. Por otra parte, era una forma de autoevaluació n del Programa. Se confeccionó entonces
otro cuestionario para medir el nivel de satisfacció n y que contenía solamente 8 preguntas, de las
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cuales el padre o madre tenían que elegir una de las respuestas que se planteaban en cada una de
ellas. Las preguntas eran. ¿Có mo cree usted que el Programa de Autismo está funcionando? ¿Qué le
parece a usted la ampliació n del horario este añ o? ¿Có mo se siente al trabajar directamente en el
aula con la maestra? ¿Trabaja usted en la casa con su hijo o hija con lo que aprenden al asistir a la
maestra en el aula? ¿Siente que su hijo o hija ha mejorado en sus conductas y habilidades desde que
comenzó el añ o escolar en marzo pasado? ¿Encuentra usted apoyo en el personal del Programa
cada vez que lo necesita? ¿Le parece que ahora el Programa tiene recursos suficientes y adecuados?
¿Recomendaría usted el Programa a padres de otros niñ os con autismo? Se establecieron tres
niveles como resultado final: nivel de satisfacció n, nivel de aceptació n y nivel de frustració n, siendo,
por supuesto, el primero el má s favorable y el ú ltimo el menos. La primera vez que se administró el
cuestionario a un 80% de los padres de niñ os atendidos en el Programa, se obtuvo un 57% de nivel
de satisfacció n, 39% de aceptació n y 4% de frustració n, lo que nos estaba indicando que la mayoría
de los familiares se sentían bien o aceptaban los cambios que se habían hecho que incluía su
participació n plena.
Es evidente, no solamente por la experiencia que podamos tener en Panamá , sino por lo reportado
en la literatura internacional, que los niñ os logran muchos má s avances y sus padres se sienten má s
confiados, realistas y con menos ansiedades, cuando existe una estrecha colaboració n y un trabajo
conjunto con los profesionales. Resulta lamentable que todavía haya centros de atenció n para la
habilitació n y educació n de niñ os con autismo y otras discapacidades, en los que las familias juegan
solo un rol secundario, no siendo tomadas en cuenta para la planificació n de los programas
individuales, ni para que compartan las experiencias y los conocimientos con el personal que
brinda los servicios. Soy un convencido de que muchos de los problemas que atraviesan las familias
cuando deben que afrontar la realidad de la existencia del autismo en uno de sus miembros, las
perturbaciones emocionales, la confusió n, los conflictos entre padres, los celos de hermanos por la
atenció n centrada en el afectado, las desconfianzas hacia los profesionales y otros, se aliviarían o
desaparecerían má s fá cilmente si la familia se siente partícipe y socia en los programas elaborados
para el niñ o o niñ a autista.
A medida que la persona con autismo va creciendo, los retos para la familia también van
cambiando. El ingreso a un centro escolar, así como la llegada de la adolescencia, traerá n
situaciones diferentes que pueden complicar la vida de las familias si no se les da apoyo y
orientació n para que puedan superar cualquiera de las barreras o circunstancias que se les
presentan en esos momentos. Con la llegada a una escuela del sistema educativo regular, el niñ o
deberá interactuar con otros que no tienen discapacidades y con docentes que no siempre está n
dispuestos de la mejor manera a darles respuestas a sus necesidades, situació n que se complica aú n
má s al momento de acceder a la educació n media o secundaria. El período de la adolescencia
también conlleva cambios en las conductas y actitudes del joven, cambios que se tornan má s
difíciles de afrontar cuando se trata de autistas de menor capacidad de funcionamiento, ya que las
transformaciones físicas y hormonales no se acompañ an de un desarrollo psicoemocional y
cognitivo adecuado. Si se trata de autistas que han tenido conductas muy perturbadoras, es posible
que se haya un agravamiento de las mismas al llegar a la pubertad y adolescencia, torná ndose má s
incontrolables. Es entonces cuando en muchas familias, se producen momentos de mucha angustia
y desesperació n si no encuentran en los profesionales y en las autoridades, el apoyo suficiente para
evitar que se produzcan peores males. Por tanto, es sumamente importante hacer todo lo posible
que niñ os con autismo que presentan mayores dificultades conductuales, puedan ser ayudados a
superarlas antes de llegar a esa etapa de la vida.
Si se trata de jó venes con autismo de alto funcionamiento, el problema principal que se les presenta
a sus padres es el de la integració n a grupos de jó venes de su edad, porque dada su condició n, se
van quedando solos en sus casas ocupados en sus propios intereses, perdiendo así muchas
oportunidades de socializació n. Có mo orientar a las familias y al mismo joven para que puedan
compensar de alguna manera este inconveniente, es también parte del trabajo que hay que ir
haciendo desde añ os previos.
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Los hermanos de los niñ os autistas merecen atenciones especiales para que puedan asimilar y
aceptar la condició n de su hermano o hermana afectados. Me refiero a que no basta que, como
miembros de la familia, participen de la planificació n y las actividades de trabajo, sino que por ser
personas en períodos de la vida muy sensibles a los traumas, necesitará n que se les dé tiempo
propio para poder relajar sus preocupaciones, sus ansiedades y hasta superar los celos si es que los
han estado sintiendo, dado el hecho de que el hermano con autismo ocupa mucho tiempo de parte
de los padres. La intervenció n con los hermanos y hermanas se adecuará a la edad de cada uno y a
la forma en que han estado viviendo el problema. No se debe olvidar que cuando llegue el momento
de que ya los padres no estén, si el joven con autismo sigue con vida, será n los hermanos quienes lo
tutelen en la eventualidad de que no haya logrado una total autonomía. Algunos adolescentes llegan
a pensar en esta posible situació n y temen que sus vidas queden afectadas de alguna manera al
tener que hacerse cargo de una persona discapacitada, o en el caso de las muchachas, que nadie
quiera pedirlas en matrimonio por no tener que “cargar” con el problema. Es posible que les
preocupe también tener descendencia que pueda heredar el autismo. Todas estas ansiedades y
preocupaciones son motivo suficiente para que los hermanos que las sienten sean atendidos por el
tiempo que sea necesario.
No podemos olvidar a los abuelos, especialmente si viven en la misma casa con los padres y el niñ o
autista. Es frecuente que abuelos que ya está n no está n trabajando, sean los encargados de llevar a
los niñ os a las sesiones de habilitació n o a la escuela, lo cual es indudablemente un gran apoyo para
los padres, pero tiene el inconveniente de que facilita el que aquellos se desentiendan cada vez má s
de esa responsabilidad. Por otro lado, los abuelos son personas que ya no tienen, con excepciones,
la energía suficiente como para hacer frente a una tarea que puede tornarse muy agotadora.
Téngase en cuenta que los centros de atenció n y las escuelas, no siempre está n cerca de los
domicilios de los niñ os, lo que obliga a quienes los acompañ an a tomar transportes pú blicos o, sin
tienen vehículo propio, a conducir por la ciudad en horas de mucho trá fico, lo que no deja de ser
estresante. Si a eso le añ adimos que hay niñ os con autismo que se tornan difíciles de manejar en la
calle, sobre todo cuando se ven encerrados en autobuses o taxis, que el abuelo o la abuela tienen
también que trabajar con su nieto y ayudar con otros niñ os como los demá s familiares, el resultado
es una carga física y psicoló gica muy fuerte, que ademá s se agrava si ese adulto ya en la tercera
edad, padece algú n problema de salud.
Pero, aparte de la presió n que supone para las personas mayores tener que encargarse de sus
nietos con autismo, está también el hecho de la influencia que puedan ejercer en su crianza, y sobre
las decisiones o formas de pensar de los padres. Sabida es la tendencia de los abuelos a consentir a
los nietos y a desautorizar a sus padres en materia de disciplina, lo que en caso de darse con un
niñ o autista, dificultaría todo el trabajo de entrenamiento que éste necesita para poder organizarse
y aprender há bitos apropiados. Sin embargo, los abuelos también suelen actuar como protectores
ante la amenaza de actuar con malos tratos de parte de alguno de los padres. Tenemos pues, que
evaluar las actitudes de los abuelos, su forma de pensar, có mo influyen en la educació n del niñ o, en
qué condiciones está n para poder integrarse al programa de trabajo con aquél, y có mo hacer para
que su ayuda a los padres no haga que éstos se evadan de su compromiso con el hijo.
Finalmente, y aunque no formen parte de la familia estrictamente hablando, en las casas donde hay
empleadas domésticas o nanas, no se puede prescindir de contar con ellas y de incluirlas en las
orientaciones para el trabajo con el niñ o. Las hay que se integran perfectamente y hasta hacen má s
que los mismos padres, pero también las que cuando está n solas con el niñ o, no lo tratan de la
mejor manera. Cuando hay malos tratos de parte de una empleada, el niñ o puede empezar a
mostrar cambios de conducta, de patrones de sueñ o o de alimentació n, así como también rechazo a
trabajar en el aula, sin que los padres puedan encontrar una razó n que los explique. En esos casos
hay que hacer una pesquisa muy sutil pero persistente, para poder comprobar si existe una
situació n de maltrato por una persona distinta a los familiares. La forma con la que el niñ o se
comporta cuando está solo con la empleada o la nana, puede alertarnos de esta posibilidad.
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Desde que kanner describiera a las madres de los niñ os autistas como pertenecientes a familias de
un nivel profesional elevado e inteligencia superior con características particulares de personalidad
como el ser frías, distantes, racionalizadoras, incapaces de establecer un contacto afectivo con él
bebe, la literatura sobre la patología de la madre y/o el padre de estos niñ os ha sido muy numerosa.
Por su parte, B. Bettelheim piensa que no se puede considerar al bebe como un apéndice de la
patología materna, y que debe tenerse en cuenta la reacció n autó noma del niñ o. Piensa este autor
que la causa del retiro autista es la interpretació n correcta hecha por el niñ o de los afectos
negativos con los que las personas de su entorno entran en relació n con el, en este sentido el
autismo seria como un estado mental que se desarrolla en reacció n al sentimiento de vivir una
situació n extrema y desprovista de cualquier esperanza.
Cada vez se considera menos determinante el hecho de que algunos factores familiares
interpersonales predispongan al desarrollo de este síndrome, incluso parece que los ú ltimos y
mejor controlados estudios descartan este punto de vista.
Aquí y en los dos capítulos que vienen a continuació n, daré una panorá mica general sobre los
objetivos, principios y estrategias generales de la habilitació n y educació n de los niñ os con autismo
que el lector docente puede complementar con la excelente obra que sobre el tema han publicado
las profesoras Glorela G. de McKay y Miosotis C. de Arrocha del Instituto Panameñ o de Habilitació n
Especial.
La estimulación temprana
La habilitació n del niñ o que muestra signos y síntomas de trastornos en su desarrollo, se inicia con
las estrategias y métodos de estimulació n temprana, lo cuales no se deben diferir hasta la espera de
un diagnó stico médico definitivo, aunque sí es importante saber si hay algú n tipo de pérdida
sensorial, especialmente visual o auditiva. Los niñ os con autismo precoz son susceptibles a los
efectos de un buen programa de estimulació n, que impida que se sigan produciendo má s circuitos
neuronales anó malos y que propicie que las á reas cerebrales mejor formadas, puedan compensar
en gran medida las anomalías funcionales ya existentes. Hoy sabemos que La experiencia temprana
puede modificar las conexiones entre las neuronas; que las experiencias iniciales pueden tener
efectos duraderos sobre la capacidad del cerebro para aprender y guardar informació n; que si
determinadas conexiones no se establecen desde el inicio de la vida, se desconectará n para siempre
y que las que se han estructurado de manera anó mala, pueden también continuar así produciendo
efectos en otros circuitos funcionales si no se actú a temprano.
Un investigador de la Universidad de California en Irvine, explica que debido a que el autismo no es
un trastorno degenerativo, bajos condiciones apropiadas, los síntomas mejoran con el tiempo,
probablemente porque la persona autista aprende a filtrar informació n sensorial por rutas
neuronales alternas, lo que le permite comprender mejor el ambiente que la rodea y de esa manera,
se le facilita el aprendizaje. Por eso, la intervenció n temprana, en niñ os cuya condició n de autismo
se ha identificado antes de los 2 añ os de edad, mejora notablemente el pronó stico.
Las condiciones para obtener mejores resultados mediante la intervenció n temprana se
fundamentan en que debe ser de inicio precoz, continuada durante los primeros cinco añ os de la
vida, frecuente (diaria o varias veces por semana), con un enfoque amplio (hacia todos los aspectos
de la vida del niñ o), con la participació n directa y continua de los padres, mediante programas
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individualizados al principio y después combinados con participació n en grupo y llevada a cabo por
profesionales capacitados para dirigir y supervisar el proceso.
La estimulació n temprana implica un plan de trabajo que cubra todas las á reas del desarrollo
previa evaluació n de las mismas; el conocimiento de las á reas que requieren de mayor
estimulació n; la inclusió n de la familia (padres, hermanos, nanas …); que se desarrolle en medio de
un ambiente ameno, entusiasta, afectivo y creativo; el refuerzo del apego madre-hijo y de la unió n
familiar; la atenció n a las preocupaciones de los padres, ayudá ndolos a superar sus sentimientos de
angustia, temor e impotencia que genera la situació n de un niñ o afectado de alguna condició n
bioló gica congénita; y la detecció n de situaciones en el niñ o o en la familia que requieran de
referencia a otras especialidades.
Los padres necesitan saber que cualquier momento del día se presta para poner en prá ctica algunas
acciones dirigidas a estimular al niñ o, sin que eso suponga que hay que hacerlo mediante un
protocolo formal y con un horario determinado. Se pueden establecer algunas actividades formales
siguiendo un determinado protocolo, pero sin eliminar la posibilidad de que en toda interacció n
con el niñ o estemos haciendo estimulació n conscientemente.
La edad crítica en la que es má s importante la estimulació n temprana son los tres primeros añ os de
la vida, continuá ndose posteriormente con las actividades que se desarrollan en los centros pre
escolares que llamamos por sus tres niveles, maternal, pre kínder y kínder (de Kindergarten o
jardín de infancia en alemá n), o en algú n centro de habilitació n especial si el niñ o no está en
condiciones de asistir a un centro infantil no especializado. La experiencia pre escolar ayuda al niñ o
a fortalecer sus capacidades cognitivas, lingü ísticas, motoras, sociales y también a empezar a
adquirir la disciplina bá sica para seguir con éxito los niveles siguientes de la vida escolar. Los niñ os
con autismo infantil, si han recibido una estimulació n efectiva en sus tres primeros añ os, estará n
má s preparados para integrarse a un centro infantil, donde puede seguir superando las limitaciones
que tengan en su funcionalidad.
Principios generales
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La atenció n que se brinde a los niñ os sometidos a habilitació n y educació n especial, debe basarse en
unos principios generales sin los cuales no se estaría obteniendo buenos resultados. Me estoy
refiriendo ahora a la atenció n que se ofrece en centro de educació n especial como el IPHE y a la que
se dan en las aulas especiales o de recursos en las escuelas del sistema educativo regular. En otro
capítulo se tocará el tema de la educació n escolar en un sistema de inclusió n educativa.
1. El tiempo que el niñ o pase en el centro tiene que ser lo má s parecido a un día de clase en una
escuela regular. La atenció n basada en períodos cortos de 30, 45 o 60 minutos, después de los
cuales el niñ o es regresado a su casa, no es prá ctica para las personas que necesitan desplazarse
desde lejos y por lo tanto no les compensa el esfuerzo ni el gasto econó mico, pero ademá s, esas
sesiones tan breves no ayudan a un verdadero progreso del niñ o.
2. Los familiares deben ser incorporados a las actividades, tanto dentro como fuera del centro. Ellos
no solamente participan en el trabajo de su hijo o acudido, sino que también se involucran en el
trabajo de otros como ayuda al docente.
3. Las actividades de los niñ os durante el día, deben ser variadas con intermedios de pausa y ocio,
tal y como se hace en cualquier escuela.
4. Si un alumno presenta conductas muy perturbadoras y se hace difícil mantenerlo en el aula, los
docentes deben elaborar estrategias, junto con los profesionales de apoyo (psicología, trabajo
social) y los padres, para lograr que ese alumno o alumna reduzca tales conductas, pudiendo
permanecer cada vez má s tiempo hasta poder quedarse el horario completo.
5. Cada niñ o necesita tener una evaluació n previa que indique sus fortalezas y debilidades, de
manera que se le pueda elaborar un plan individual con metas a corto, mediano y largo plazo.
6. Se debe evitar hasta donde sea posible, que los niñ os sean atendidos mucho tiempo de forma
individual, sin que se beneficien de compartir experiencias educativas con otros niñ os. Cada
docente puede tener a su cargo entre 6 y 10 niñ os a los que atiende simultá neamente. Má s de diez
alumnos no parece ser muy conveniente en el caso de un aula de un centro de educació n especial o
un aula de recursos de una escuela regular.
7. El proceso de habilitació n y educació n implica que los alumnos aprendan a desempeñ arse en
ambientes diferentes al doméstico y escolar, por lo que las visitas didá cticas a lugares de la
comunidad tienen que ser frecuentes y bien organizadas.
8. La evaluació n de los progresos de los alumnos tienen que darse de manera formal al menos dos
veces durante el añ o escolar: a mediados y al final. En la evaluació n se consignan mediante los
instrumentos que se hayan utilizado para el examen inicial, como han progresado las diferentes
conductas y destrezas que se han estado trabajando.
9. Los docentes y los profesionales de apoyo, trabajará n como un equipo en una modalidad
transdisciplinaria. El equipo transdisciplinario se caracteriza por el contacto personal entre los
miembros del equipo (telefó nicamente cuando no se pueda en persona), la conciencia de una tarea
comú n, el consenso en el establecimiento de una metodología de trabajo, el diá logo abierto y franco,
mediante una comunicació n positiva y constructiva, la capacidad para la solució n de conflictos
emergentes, la participació n plena y reconocida de cada uno de los miembros y el conocimiento por
cada uno de los integrantes del equipo sobre la labor de cada una de las disciplinas representadas
por los demá s.
10. Cará cter de transitoriedad de la atenció n en el centro o el aula especial. La finalidad debe ser la
de preparar al alumno para que pueda ser incluido en el sistema educativo regular. Habrá
individuos autistas que no lo logren debido a sus limitaciones má s profundas, necesitando de un
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programa aparte que los prepare para la vida social y productiva que pueda compensar la ausencia
de una formació n escolar o vocacional regular.
Estrategias generales
1. Colocar a los niñ os por niveles de edades cercanas: menos de 6 añ os, 6 a 8, 9 a 11, 12 a 14, y 15 a
17. Esto permitirá seguir las líneas generales de los planes curriculares que las autoridades
educativas hayan establecido para los diferentes niveles escolares.
2. Método altamente estructurado (lugar y tiempo), lo que no quiere decir rígido. Estructurado hace
alusió n a un ambiente organizado, donde el niñ o puede orientarse sabiendo có mo es la secuencia
de actividades, para lo cual se deben utilizar como apoyos los horarios escritos y los calendarios.
Dentro de la organizació n hay cabida para cierto grado de flexibilidad de acuerdo a los intereses del
alumno y a su fatigabilidad.
3. Aulas no saturadas de objetos y muebles de manera que la circulació n de las personas se puede
dar con fluidez, ademá s con anaqueles para guardar mochilas y otros enseres.
4. Los materiales de enseñ anza debe guardarse en un mueble destinado a tal fin y que pueda
cerrarse con llave, dejando al alcance de los alumnos los que necesitará para las actividades que se
vayan a desarrollar.
5. Las mesas de trabajo deberá n tener el espacio adecuado para que puedan trabajar
conjuntamente tres o cuatro niñ os y un adulto.
6. Enseñ anza de límites claros (espaciales y temporales). El alumno aprende cuando se inicia y
cuando termina una determinada actividad y a saber dó nde tiene que desarrollarla y donde no es el
lugar apropiado, así como a mantenerse dentro del recinto sin evadirse, o al revés, en á reas abiertas
cuando no debe estar en el aula.
7. Lenguaje claro, sencillo y concreto dirigiéndose individualmente al niñ o siempre que se le quiera
dar indicaciones. Se necesita verificar la comprensió n de las instrucciones y supervisar su
ejecució n, aunque en un principio se requiera de algú n tipo de instigació n física, como llevarlo de la
mano.
9. Intentar comprender el significado de los cambios conductuales, los cuales pueden obedecer a
circunstancias pasajeras del día, o a situaciones de estrés que vienen actuando desde mucho antes.
Los cambios de conducta como las rabietas, las resistencias a trabajar, las agresiones al docente o a
los compañ eros, se originan también cuando no se está n tomando en cuenta los intereses y
necesidades del alumno, lo que ocasionan estas respuestas negativas por no poder expresar su
disconformidad verbalmente.
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11. Moldear conductas que sean difíciles de lograr. Hay conductas y habilidades que para los que no
tienen discapacidades resultan muy fá ciles de adquirir, pero para los niñ os con problemas de
atenció n, cognitivos, psicomotores y lingü ísticos, no lo son, y se tornan má s difíciles de conseguir a
medida que aumentan de complejidad, es decir, que implican má s secuencias de acciones que se
deben aprender. Muchas veces habrá que dividir las habilidades complejas en unidades má s
pequeñ as para que el alumno las vaya logrando poco a poco.
12. Favorecer la aceptació n en el grupo y vigilar por posible acoso de parte de otros. Generalmente,
en un ambiente de centro especial, el acoso o las agresiones son menos frecuentes que en los
á mbitos escolares regulares, pero siempre puede haber un niñ o que no controle bien su
agresividad, siendo necesario estar vigilantes ante los primeros indicios de que va a aparecer. Vale
aquí también lo ya dicho antes sobre la anticipació n: si aprendemos a conocer cuando y por qué se
dan las agresiones de un alumno, podremos adelantarnos para evitarlas.
13. Conocer có mo procesa el niñ o la informació n para utilizar la alternancia de vías de aprendizaje,
aprovechando aquellas por las que le es má s fá cil la comprensió n, aunque siempre tratando de que
se dé la integració n de la informació n que llega por los distintos canales perceptivos.
14. Reducció n al mínimo de distractores. No es necesario que en un aula existan carteles, murales o
fotos de temas que no tienen nada que ver con lo que se está trabajando en un período de tiempo
determinado. Si los hay, deben tener relació n con lo que se está aprendiendo. De má s está decir que
los ruidos molestos, temperaturas demasiado frías o muy calientes, la interferencia de personas al
trabajo que se está realizando, las voces estridentes y los gritos, constituyen elementos
perturbadores y por lo tanto hay que eliminarlos.
15. Tareas bien organizadas. Que contengan exclusivamente la informació n relevante presentada
de modo que resalte a la vista; no colocar má s de una tarea en una pá gina; utilizació n de medios
auxiliares para grabar lecciones y hacer tareas (grabadoras, computadoras con teclado inteligente y
otros apoyos (visuales, físicos, modelos, listas secuenciales, etc.), evitar tareas o períodos de
atenció n muy largos, haciendo pausas en el trabajo. Los apoyos visuales se fundamentan en la
dificultad del autista para prestar atenció n, modular o comprender informació n auditiva para
actuar en consecuencia. Muchos autistas tienen memoria visual o habilidades de interpretació n
visual netamente superiores a su desempeñ o auditivo, por lo que se benefician má s de estos apoyos
pedagó gicos. Formas de apoyos visuales son el lenguaje corporal, las señ ales naturales del entorno,
los calendarios, los horarios de cada día en cuya confecció n participan los mismos alumnos, los
mapas, las listas de compras, etc. Con los apoyos visuales se ayuda al alumno a captar y mantener la
atenció n, a hacer má s consistente la enseñ anza de una tarea, a aprender má s rá pidamente el
desempeñ o de secuencias, a incrementar la confiabilidad y mayor sentido de autonomía en el
alumno, a perseverar en las tareas y reducir los problemas de conducta y prepararlos para trabajar
en actividades má s complejas y con mayor independencia, ademá s de que facilita la estandarizació n
de las instrucciones y procedimientos entre los docentes y padres.
17. Supervisar que los familiares que acompañ an al alumno, hayan comprendido los objetivos de
las actividades, có mo se integran en el plan educativo individual y también que se hayan capacitado
para trabarlas en casa, creando un puente entre el centro y la casa, de modo que exista continuidad
en la realizació n de cada plan individual.
18. Propiciar que el alumno generalice lo aprendido a otros ambientes fuera del centro.
Una vez evaluadas las conductas y capacidades del niñ o o niñ a con autismo, se procede a elaborar
un plan de trabajo con objetivos a alcanzar en diferentes niveles de tiempo: corto, mediano y largo
plazo. La definició n de estos tiempos dependerá de nuestro criterio sobre el plazo que
consideremos pertinente darle a cada objetivo, lo que se basará en las prioridades respecto al
funcionamiento del autista. En nuestro medio, tomando en cuenta la duració n del añ o lectivo, corto
plazo podría ser dentro de los dos primeros meses; mediano plazo en un lapso de 2 a 6 meses; y
largo plazo, entre 6 y 10 meses. Se establecen los objetivos entendiendo que ni siempre será posible
lograrlos en un 100%, pero intentando que se cumplan en un porcentaje satisfactorio, que puede
ser de entre 60 a 80%. Los plazos fijados no implican que las conductas y destrezas no se trabajen
simultá neamente en la medida que sea posible.
Damos a continuació n un ejemplo de programació n de objetivos, modificado de la profesora Laura
y basado en el resultado de la evaluació n con el Inventario de Conductas y Destrezas para Niños con
Necesidades Especiales. El examen incluyó las á reas emocional, conductual, social, higiene,
alimentació n, vestirse, habilidades motoras, adaptativas, comunicació n verbal, juego, atenció n y
otras capacidades cognoscitivas. Se identificaron conductas y habilidades que requerían mejorar o
adquirir.
Como objetivos a corto plazo se propusieron los siguientes: vencer algunos miedos, eliminar las
conductas de escape, reducir o eliminar las rabietas y mejorar la seguridad en sí mismo. Como
objetivos a medio plazo: reducir la intensidad de algunos rasgos compulsivos, tener má s tolerancia
ante ciertas medidas higiénicas como el corte de uñ as, aprender a verter líquidos en un recipiente,
lograr destrezas de vestir (abotonarse, ponerse una camisa y las medias), lograr o perfeccionar
habilidades motoras, colaborar en tareas de casa, mejorar la atenció n en tareas sencillas, lograr
conceptos bá sicos de espacio, tiempo y cantidad. Como objetivos a largo plazo: adquirir destrezas
de juegos de su edad, aprender a usar el teléfono de la casa y el celular, tener má s y mejor
interacció n con otras personas, verbal y afectivamente. Todos estos objetivos surgen de las
debilidades encontradas en el niñ o examinado con el inventario y de la informació n dada por los
familiares.
En relació n a los objetivos de corto plazo, se planificaron las actividades que detallamos a
continuació n.
Para vencer algunos miedos:
Ofrecerle la informació n completa de todo lo que nos rodea. Explicar con detalles y con informació n
visible
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Anticiparlo a los hechos.
Llevarlo a enfrentarse con los miedos, pero poco a poco.
Al asistir a un centro, almacén o tienda darle la responsabilidad de comprar algo para él; debe ser el
niñ o quien tenga la responsabilidad de solicitar, pagar e intercambiar conversació n con otras
personas que no sean de su entorno.
En la escuela, ir al kiosco a comprar sus golosinas.
Enseñ arle a saber esperar en todos los lugares a los que asiste, para lo cual es importante la
preparació n anticipada.
En relació n a los objetivos de mediano plazo, las actividades programadas fueron las que se
describen ahora.
Para reducir la intensidad de algunos rasgos compulsivos:
En la medida que cuente con tareas continuas en el hogar y la escuela, estará con la mente ocupada
bajando la intensidad de las acciones repetitivas.
Es necesario anticipar las actividades para lograr bajar la ansiedad.
Al trabajar en la computadora, sería conveniente utilizar audífonos para bajar la intensidad de
estimulació n con aplausos.
Fijar tiempos de trabajo en la computadora y permitir su uso solamente como instrumento de
trabajo.
Para mejorar o adquirir destrezas de alimentació n, la que se debía trabajar era la de poder verter
líquidos en un recipiente o vaso y arreglar la mesa para las comidas:
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Permitir que pueda contar con una jarra de agua en el refrigerador y un vaso de plá stico; debe
servirse sus jugos u otros líquidos, primero con apoyo y luego ir disminuyendo el mismo, hasta
lograr ganar la destreza de servirse los líquidos.
Al disponerse la familia a comer, darle la oportunidad de colocar la mesa y servir las bebidas de
todo.
Para adquirir o mejorar las habilidades de trabajos caseros, importantes como se mencionó antes
para lograr má s confianza en sí mismo, está n actividades como:
Dividir cada actividad en pasos que debe aprender bien antes de pasar a otros y adquirir la destreza
completa, p.ej., si se trata de botar la basura: que sepa dó nde se recolecta en la cocina, pasando
después a saber có mo se cierra la bolsa que la contiene, posteriormente a llevarla a su depó sito
final fuera de la casa o edificio. Dentro de este proceso, se le enseñ a también que hay cierto tipo de
desechos (vidrios, metales, etc.) que se recogen y se desechan de maneras diferentes.
Que un adulto u otro niñ o sirva de modelo para el aprendizaje por imitació n de estas habilidades.
Iniciar por las destrezas má s sencillas y de menos riesgos.
Para las destrezas motoras gruesas, se programaron actividades como montar bicicletas, deportes y
desarrollo de la motricidad manual fina.
Montar bicicleta.
- Ofrecer informació n sobre la bicicleta como medio de transporte.
- Enseñ arle las diferentes partes de la bicicleta y su utilidad.
- Instruir sobre có mo subirse a la bicicleta y a colocarse el casco siempre que va a montarla.
- Iniciar el manejo de la bicicleta con rueditas y apoyo, luego poco a poco sin ruedas de apoyo,
estableciendo un período de tiempo todas las semanas para manejar y lograr el aprendizaje de la
actividad
- Abrir un paquete de galletas, servirse un jugo, colocarse sus zapatos, cargar los cartuchos del
supermercado, ayudarnos a sacar los alimentos de los cartuchos del supermercado, ensartar hilos
en una aguja, seguir contornos en un dibujo, etc.
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- Aprendizaje de estos conceptos a través de las experiencias normales, p.ej., podemos contar los
pasos que damos al caminar; contar la variedad de á rboles y tamañ os, colores, formas y
dimensiones en los parques; relacionar lo que hacemos con ahora, antes y después, etc. Toda
actividad en la que el niñ o se involucre, se debe enmarcar dentro de estos conceptos bá sicos,
permitiéndole así familiarizarse con ellos y fijarlos con la práctica.
En cuanto a los objetivos de largo plazo, las actividades se relacionaron con la adquisició n de
destrezas de juegos de su edad, aprender a usar el teléfono de la casa y el celular, tener má s y mejor
interacció n con otras personas, verbal y afectivamente.
Destrezas de juego propias de su edad:
Este es un programa de trabajo que pretende habilitar al niñ o o niñ a con autismo, tomando como
base las prioridades que resultaron del examen inicial. No es un programa está ndar, sino individual,
para una persona en concreto. Dentro de los aprendizajes que contempla el currículo de cada edad,
hay contenidos que se deben enseñ ar, pero en la etapa de habilitació n previa a la escolarizació n, lo
prioritario es la adquisició n de habilidades y conductas sin las cuales el niñ o autista no podría
avanzar hacia otros aprendizajes. Las actividades descritas no son todas las que el docente especial
puede ir implementando; son má s bien ejemplos de algunas que se consideran bá sicas para el logro
de los objetivos planteados.
En el añ o 2008 también colaboré con la instauració n en el Programa de Autismo de un plan de
preparació n para la vida adulta, el cual se trabajó con adolescentes que eran atendidos por la
maestra Yaritza Urriola. Se pretende con este plan, que el joven autista de bajo nivel de
funcionamiento cognitivo que no puede acceder a la formació n académica, adquiera una serie de
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destrezas para que pueda llegar a la vida adulta con menos limitaciones, y así, ser una persona con
la suficiente autonomía funcional y productiva. Las habilidades que se trabajaban, se evaluaban de
la misma forma que se hace en los preescolares, es decir en tres niveles: lo estoy logrando, lo he
logrado, lo voy a lograr. Las conductas y destrezas planteadas como objetivos son:
La educación inclusiva
Para el lector no familiarizado con los conceptos de educació n inclusiva, creo conveniente
exponerlos al inicio de este capítulo de manera breve, haciendo alusió n ademá s a los usos
incorrectos que de ellos se hacen en nuestro medio. Una vez que se comprenda lo fundamental de la
educació n inclusiva o integrada (como mejor nos guste llamarla), será má s fácil comprender por
qué los niñ os con la condició n de autistas tienen que ser incorporados (incluidos o integrados) al
sistema educativo regular.
La inclusió n (educativa y social) de personas con condiciones de discapacidad, se basa en el
consenso universal de normalizació n, el cual nos dice que hay que aceptar a estas personas
ofreciéndoles las mismas condiciones que a las demá s, lo que a su vez implica considerar el ritmo y
las condiciones normales de vida (vivienda, escolaridad, libertad de elecció n) y promueva la
“dignidad del riesgo” en vez de la sobreprotecció n. Por otra parte, y en relació n a la educació n, la
Declaració n Universal de los Derechos Humanos de 1948 establece que la educació n es un derecho
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humano bá sico, y el artículo 28 de la Convenció n sobre los Derechos del Niñ o de 1989 lo reafirma:
Los Estados partes reconocen el derecho del niñ o a la educació n en condiciones de igualdad de
oportunidades.
Durante la ú ltima década del pasado siglo, se dieron algunos eventos internacionales que reafirman
estos derechos como la “Declaración de Educación para Todos” de Jomtien en 1990, en la que se dice
hay que extender las oportunidades bá sicas para todos los alumnos, requiriéndose una “visió n
ampliada” que vaya má s allá de los actuales niveles de recursos, de las estructuras institucionales,
de los currículum, y de los sistemas convencionales de enseñ anza, y al mismo tiempo, construir
sobre lo mejor de las prá cticas actuales. De aquí se desprende el concepto de educació n para todos,
segú n el cual se requiere ser proactivos en identificar las barreras que algunos grupos encuentran
al querer acceder a las oportunidades educativas, e identificar los recursos de la comunidad y de un
país para ponerlos en acció n para la eliminació n de esas barreras.
En la “Declaración de Salamanca” de 1994, se concluyó que las prestaciones educativas especiales
no pueden progresar aisladamente, sino que deben formar parte de una estrategia global de la
educació n, así como de nuevas políticas sociales y econó micas. Se vio la necesidad de un enfoque
diferente al tradicional de escuelas separadas para los niñ os con necesidades especiales, ya que de
esta manera no se pudo ni se podría superar las barreras educativas. La Declaració n también afirma
que las escuelas inclusivas deben adaptarse a los diferentes estilos y ritmos de aprendizaje de los
niñ os, garantizando una enseñ anza de calidad mediante un programa de estudios apropiado, una
buena organizació n escolar, una utilizació n efectiva de los recursos y una relació n con sus
comunidades.
Un añ o antes, en 1993, “Las Normas Uniformes para la Equiparación de Oportunidades de las
Naciones Unidas”, en su norma 6, prescribe: “La igualdad del derecho a la educación de las personas
discapacitadas, y también que esa educación debe darse en “contextos escolares integrados” y en “el
contexto de la escuela regular.”
Ligado al tema de la inclusió n educativa está el concepto de “necesidades educativas especiales”,
que en la actualidad se define como: cuando el alumno o alumna presenta discapacidades físicas,
psíquicas o sensoriales, además de situaciones sociales y culturales desfavorecidas o por carencias del
propio sistema escolar. Se considera má s apropiado sustituir este término por el de “barreras para
el aprendizaje y la participació n”, que hace referencia a las dificultades que experimenta cualquier
alumno en su proceso de aprendizaje, en su integració n y participació n en la vida escolar.
La equiparació n de oportunidades en la educació n nos lleva a concebir a la escuela inclusiva como
una en la que se considera que la diversidad es una condició n bá sica del ser humano y donde el
niñ o recibe las respuestas necesarias y adecuadas para sus necesidades educativas.
Por mi parte, concibo la educació n inclusiva o la inclusió n educativa (me da igual que va primero y
que va después), como un paso previo y necesario para la integració n social de todas las personas
de una colectividad nacional, y por tanto, como uno de los fundamentos de una sociedad
democrá tica cuyo principio bá sico es que todas las personas desde su niñ ez, desde su concepció n
diría yo, cuenten con las condiciones adecuadas para que su vida se desarrolle normalmente y con
las mismas oportunidades, o en todo caso, similares, lo cual incluye una educació n que le facilite su
capacidad productiva y su integració n social plena.
El concepto de diversidad aplicado al á mbito escolar, nos lleva a no olvidar que cada niñ o o joven
tiene que recibir lo que verdaderamente necesita para su formació n y aprendizaje. Pero, mucho me
temo que por querer acabar con un sistema educativo que no toma en consideració n las diferencias
individuales, sino que somete a los alumnos a programas curriculares inflexibles, con la
consiguiente distinció n entre “malos y buenos alumnos”; sistemas en los que pareciera que má s
bien es el educando el que tiene que satisfacer las necesidades de un programa, nos aboquemos a
otro sistema en el que se adopten medidas, aunque con la mejor voluntad, que no logren dar
respuestas adecuadas a esas necesidades educativas individuales. Debemos evitar este movimiento
pendular yendo de un extremo a otro; no podemos convertir la inclusió n educativa en otro molde
en el que deben encajar todos. Puede parecer sorprendente que diga esto, pero en la prá ctica lo he
visto suceder.
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Universidad Cesar Vallejo
Así, niñ os que no se está n beneficiando de la formació n o enseñ anza que se les pretende dar en un
saló n de clases típico, (o regular si prefieren), se les mantiene perdiendo el tiempo cuando podían
estar recibiendo má s beneficios en otro contexto. Es verdad que en este tipo de situaciones pueden
intervenir factores diversos, como la falta de preparació n del docente para atender niñ os con
ciertas condiciones físicas o mentales, la falta de adiestramiento del niñ o previamente para que
pueda tener unas conductas bá sicas que le permitan estar en una situació n semejante, la falta de
colaboració n de los padres que no está n convencidos de que su hijo esté en esa aula, etc., pero lo
cierto es que al final el que resulta perjudicado es el alumno en cuestió n.
Siguiendo esta línea de pensamiento, sostengo que un alumno debe estar situado en el ambiente
donde mejor respuesta obtenga para su proceso de aprendizaje, porque, en realidad, esta es la base
de la inclusió n, pero siempre que se le garantice la participació n en las demá s actividades que
realizan los niñ os y niñ as de su edad. No se trata de confinar niñ os en escuelas o aulas especiales de
manera indefinida, sino de hacer lo má s que se pueda para facilitar la normalizació n de su vida
escolar siempre que sea posible. Por eso el eslogan de “una escuela para todos” puede prestarse a
equívocos, ya que al decir escuela, lo primero que nos viene a la mente es un centro académico, pero
es posible que un niñ o, para satisfacer sus necesidades de aprendizaje, tenga que recibir asistencia
en otro lugar que no sea el escolar. Por lo que má s que “una escuela para todos”, el lema debería ser:
“una educación que se adapte a todos y cada uno”.
En relació n al proceso de inclusió n educativa, parece que no se ha logrado comprender este
carácter de proceso, o sea, de una acció n progresiva en el tiempo que implica la transformació n de
un sistema educativo desde sus raíces. No se puede pretender que estos cambios se den de un día
para otro, pero tampoco que sigamos anclados en un modelo educativo rígido y sin coherencia con
las necesidades reales de los estudiantes. La inclusió n es un proceso que ya se ha iniciado y debe ir
superando obstá culos de diferente naturaleza, pero no puede retroceder ni estancarse, y para que
esto no ocurra tenemos que asimilar bien sus presupuestos teó ricos.
Entre los errores conceptuales que se cometen habitualmente, está el de expresiones como “un niño
(o estudiante) de inclusión”. He escuchado decir a algunos docentes que tal o cual alumno es un niñ o
de inclusió n; o a padres de estudiantes comentar: mi hijo es alumno de inclusió n. Esta es una
distorsió n conceptual, porque si una escuela tiene una cultura, prá cticas y políticas de inclusió n, por
lo tanto todos sus alumnos está n inmersos en esa inclusió n educativa. El equívoco se suscita por el
hecho de que no se acaba de superar el viejo concepto de integración segú n el cual los niñ os con
discapacidades eran admitidos en las aulas regulares (a tiempo completo o parcial), pero sin que
eso involucrara cambios sustanciales del sistema educativo. En todo caso, la escuela seguía siendo
una Institució n organizada para el niñ o considerado como “normal”, pero daba cabida para que se
pudieran atender los niñ os considerados “diferentes”. La base de la diversidad era: con y sin
discapacidad. En un marco inclusivo, la diversidad es, como ya hemos establecido, la realidad
general de todo el alumnado y la escuela no es para un solo grupo al que arbitrariamente llamamos
“normal”, sino que es un lugar donde se trata de equiparar las oportunidades de aprendizaje y de
participació n. Es decir, el sistema escolar no se constituye, de ningú n modo, en barrera para nadie.
Otra forma errada de expresarse, es cuando se habla de niños con discapacidad y niños con
necesidades educativas especiales. Si retomamos la definició n de este ú ltimo concepto, deduciremos
que abarca a todo estudiante que se encuentra con barreras para el aprendizaje,
independientemente de que se encuentre o no en situació n de discapacidad. No conviene seguir
marcando una diferencia entre discapacidad y necesidades educativas especiales, porque de esa
manera no estamos contribuyendo a dejar atrá s viejas nociones segregadoras. El concepto de
discapacidad, independientemente de las discusiones que suscita, no debe ser de uso en el á mbito
escolar. En la escuela existen los alumnos y cada uno con su perfil de debilidades y fortalezas. El uso
de la etiqueta “discapacidad” se presta para prejuicios que no contribuyen en nada para la buena
marcha del proceso de enseñ anza y aprendizaje. La respuesta a las necesidades los alumnos se
tiene que fundamentar en lo que cada uno de ellos puede hacer en el momento actual y de sus
aprendizajes previos, independientemente de que tenga X o Y condició n física o mental.
Quiero ilustrar esto con el siguiente ejemplo:
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El estudiante X es un:
- niñ o con lesió n cerebral que le produce hemiparesia, y epilepsia: diagnósticos médicos
(neuroló gico y fisiá trico);
- que tiene un perfil de capacidades mentales que evidencia problemas para la atenció n, las
habilidades psicomotoras, la comprensió n, la memoria y el juicio crítico. Las pruebas psicométricas
lo sitú an en un nivel de retardo mental leve en su extremo inferior (entre 50 y 55 de cociente
intelectual):
Diagnóstico psicológico;
- que está en situació n de discapacidad porque no logra desempeñ arse bien en su contexto social y
educativo, debido a las barreras de diversa índole que se le presentan en estos ambientes:
Diagnóstico sociológico;
- tiene un ritmo de aprendizaje lento, aprende de manera muy concreta, tiene dificultades para el
aprendizaje de la lectura, la escritura, para el manejo de los conceptos aritméticos y no se le han
estado haciendo las adecuaciones necesarias para el aprendizaje. Se concluye que es un niñ o con
una necesidad educativa especial:
Diagnóstico educativo.
Con este ejemplo he querido señ alar como cada término (diagnó stico en este caso), tiene su
contexto en el que es vá lida o acertada su utilizació n. En el marco educativo no es apropiado el uso
de los diagnó sticos médico, psicoló gico o socioló gico, aunque los tres sirvan de punto de partida a
los docentes para la comprensió n de la situació n del estudiante, así como para el apoyo de otros
profesionales con el fin ayudar a la mejor adaptació n y desempeñ o del alumno. Sin embargo, el
diagnó stico que se debe emplear siempre que haya que referirse al niñ o X en la escuela es el ú ltimo:
el de un alumno con limitaciones para el aprendizaje que requiere que se le equipare la
oportunidad de aprender, con base en el currículo escolar de su grado (currículo en el sentido
amplio de la palabra que se refiere al proceso de planificació n de la enseñ anza, que incluye tanto las
materias que se enseñ an en la escuela, como un conjunto de decisiones metodoló gicas y
organizativas).
Debemos mencionar también el uso del calificativo aula de inclusión. Ya se ha dicho que un
requisito para que se hable de inclusió n es que toda la escuela sea inclusiva, por lo tanto es
inadecuado hablar de aulas de inclusió n como si las demá s aulas de la escuela no lo fueran. En esta
misma línea de pensamiento, creo que no es apropiado el término de inclusión parcial. En un
proyecto de inclusió n educativa todos los niñ os está n incluidos totalmente. Hablar de inclusió n
parcial es estar diciendo que los postulados de una inclusió n educativa solamente se aplicará n
parcialmente a un determinado alumno o alumna, lo que ya de por sí se contradice con el espíritu
de la inclusió n. Lo mismo se aplica a una expresió n muy comú n que es la siguiente: en la escuela tal,
hay una maestra de inclusión. Aquí el argumento para invalidar esta aserció n, es el expuesto en
relació n a lo de aula de inclusión: en una escuela inclusiva todo, aulas, maestros, programas,
currículo, está n en funció n de una política educativa inclusiva que tiene tres pilares esenciales: la
atenció n a la diversidad, la no segregació n y la consideració n de las necesidades de cada uno de los
estudiantes.
Finalmente, en relació n a los errores conceptuales, quiero referirme a lo que se suele llamar
inclusión social para referirse a niñ os muy comprometidos física o mentalmente, a los que se les
lleva a la escuela ú nicamente para que se relacionen con los demá s niñ os. La inclusió n social, que es
la eliminació n de todas las barreras que impiden a una persona insertarse plenamente en la vida de
la comunidad, no tiene sentido aplicarlo de esta manera en el á mbito escolar..
Si partimos del hecho de que la inclusió n educativa se fundamenta en cuidar el derecho de los
alumnos a recibir lo que cada uno requiere, dentro de un marco de participació n e integració n
social, podemos afirmar que no existe un contexto ú nico en el que se de esta inclusió n. Lo ideal es
que la gran mayoría de los niñ os y jó venes sean acogidos por las escuelas de su comunidad y
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encuentren en ellas, un proceso de formació n y aprendizaje adecuado a sus capacidades y
habilidades. No obstante, incluso dentro de la escuela se podrá n brindar diferentes modalidades
como son la permanencia total en el aula regular, la permanencia parcial con asistencia en el aula
de recursos o la atenció n total en el aula de recursos con vistas a una futura integració n al aula
regular, aunque esta se dé en dos etapas: la parcial y la total. Aunque ese modelo pueda parecerse
aparentemente a lo que se llamó integració n total y parcial hace uno añ os, la gran diferencia ya se
ha dicho má s arriba: en estas ú ltimas modalidades, el sistema educativo de la institució n escolar
subsistía prá cticamente inalterado, mientras que en cualquiera de las modalidades de la inclusió n
educativa, el sistema hace cambios para adaptarse a todos y cada uno de los educandos.
Dejando sentadas estas bases teó ricas de lo que se debe considerar una verdadera educació n
inclusiva, creo no es entonces difícil defender el derecho de los niñ os y adolescentes con autismo a
ser recibido en los ambientes educativos normales (normales no como término de valor, sino como
referente a la norma general), para recibir instrucció n y educació n. Naturalmente que esto supone
que el sistema esté preparado para ello, lo cual, segú n los compromisos firmados por los gobiernos,
es una obligació n pendiente de cumplimiento. De la estimulació n temprana en el hogar o en un
centro destinado a tal fin, el niñ o entonces pasa a una escuela preescolar o a un centro especial
como los que tiene el IPHE en las diferentes regiones del país. Posteriormente, se debe intentar
incluir en una escuela primaria con el apoyo de los docentes de educació n especial, pasando al nivel
medio y finalmente al superior (universitario o técnico-vocacional). Esta es la secuencia educativa
ideal, que sin duda, se podrá ir alcanzando si existen tres factores favorables: un nivel de
funcionamiento suficiente para el aprendizaje progresivo, una adecuada habilitació n en los
primeros añ os de la vida o durante su paso por las aulas especiales, y el apoyo efectivo de la
escuela.
Niñ os autistas con buen potencial, han visto frustradas sus esperanzas de seguir adelante en la
formació n académica por no contar con esos dos ú ltimos factores positivos: o no tuvieron una
buena habilitació n, o la escuela en la que se les integró no le dio el apoyo suficiente. Algunos, los de
muy alto nivel de funcionamiento, sobrepasan las barreras que les pone el sistema por ellos mismos
y con la ayuda de sus padres y/o tutores privados, pero muchos, con niveles no tan altos,
encuentran esas barreras insuperables. Para que un estudiante con autismo tenga una buena
experiencia en las aulas de la escuela, necesita haber desarrollado capacidades mínimas suficientes
de atenció n y concentració n, de autonomía, de comunicació n, ademá s de una conducta que no le
impida la adaptació n y el seguimiento de instrucciones.
En el capítulo anterior planteamos los principios y estrategias generales de la habilitació n y la
educació n especial, los cuales valen tanto para las acciones en un centro especial como para la
escuela regular, pero pasaré ahora a referirme los aspectos, también generales, que se relacionan
má s con esta ú ltima. Vuelvo a recordar al docente lector que la obra de las profesoras Mckay y
Arrocha les dará detalles específicos sobre estrategias educativas aplicadas a niñ os con autismo.
Plan conjunto escuela familia: son los padres o quienes realicen su papel en la familia, los que
conocen las características del niñ o, de las cuales los docentes que empiezan a trabajar con él o ella,
no está n al tanto: lo que ha aprendido ya sea en escuelas o en la casa, sus formas de reaccionar
antes las tareas escolares, sus debilidades para el estudio, sus preferencias académicas, su actitud
ante la escuela, la manera en la que se hace má s fá cil ayudarlo en sus labores escolares, etc. Es por
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ello que no se puede prescindir de los padres al momento de hacer un plan educativo
individualizado, igual que para su continuidad.
Proceso flexible, significativo y realista. Flexible porque aunque se hayan establecido objetivos a
alcanzar en períodos de tiempo má s cortos o má s largos, las estrategias que se apliquen tienen que
ajustarse a medida que se van viendo los resultados, porque de lo que se trata es que el plan
pedagó gico esté en funció n de los cambios que el alumno vaya presentando y no al revés: que éste
esté a merced de un programa rígido que no acepta modificació n alguna una vez puesto en marcha.
Significativo porque ya está probado suficientemente que no se aprende bien con lo que no
podemos ligar con nuestra vida cotidiana y con nuestros conocimientos adquiridos, lo cual es aú n
má s necesario en personas que tienen limitaciones cognoscitivas y poca capacidad de abstracció n.
Realista porque toma en cuenta las posibilidades del estudiante de manera objetiva y no lo somete
a demandas inapropiadas.
Con reevaluació n constante de resultados: qué tanto va aprendiendo el alumno autista es algo que
necesita estar en constante revisió n. El docente debe estar seguro de que el estudiante ha logrado
formar ideas y esquemas mentales nuevos que le permitan seguir avanzando. Esto implica que
algunas veces habrá que detenerse má s tiempo en un determinado tema, otras veces regresar a
otro que se creía ya asimilado, y otras, no detenerse demasiado en contenidos que ya el niñ o ha
adquirido de forma segura, lo cual podría generarle aburrimiento y fastidio.
Partiendo de las capacidades mentales má s que de la edad cronoló gica: las capacidades mentales
actuales de un alumno con discapacidad má s que la cronoló gica, nos debe servir para saber có mo
vamos graduando la informació n que le hemos de suministrar y lo que le hemos de pedir en su
proceso de aprendizaje. Sin embargo, esto no es algo que se deba tomar como excusa para que a un
niñ o se le ubique en un grado escolar muy alejado de su edad cronoló gica. Lo importante en el caso
de que sus capacidades no estén en correspondencia con la edad cronoló gica, es trabajar haciendo
las adecuaciones curriculares que necesita.
Algo importante que generalmente no se suele considerar, es que los autistas son má s resistentes a
los ambientes nuevos a los que no está n acostumbrados que los demá s niñ os sin esa condició n.
Llevarlos por primera vez a la escuela el primer día de clases puede ser una experiencia no
agradable. Es aconsejable que un par de semanas antes del comienzo de las clases, los alumnos con
condiciones similares asistan aunque sea una o dos horas a realizar algunas actividades libres,
supervisadas por padres y algunos docentes, como un período transitorio de adaptació n. Si en ese
tiempo pueden ademá s relacionarse con los docentes que lo tendrá n a su cargo, la adaptació n sería
aú n má s fá cil. Me estoy refiriendo especialmente a los autistas que ingresará n a una escuela en la
que nunca habían estado.
Características del autista en las que se deben considerar las estrategias pedagógicas.
Para planificar estrategias de aprendizaje para niñ os con autismo, se deben tomar en cuenta las
principales limitaciones que ellos suelen presentar, desarrollando en base a ellas, acciones
pedagó gicas que ayuden al estudiante a superarlas. Tales limitaciones son, bá sicamente:
Dificultades para la generalizació n del aprendizaje: debido a la rigidez de su pensamiento y de sus
conductas, el autista tiene problemas para transferir a otros ambientes y situaciones, conductas y
contenidos que aprende en la escuela, sobre todo si no hay una continuidad de esos aprendizajes en
su propio á mbito familiar y social.
Falta de aprendizaje incidental, lo que significa que todo necesita ser aprendido de manera directa.
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del pensamiento limita mucho la posibilidad de formar relaciones conceptuales abstractas y
esquemas ideacionales.
El docente de educació n especial juega un papel de mucha importancia en el á mbito escolar y tiene
diversas funciones que realizar, tales como: encargarse de la atenció n de los niñ os que son ubicados
en aulas especiales y prepararlos, lo mejor posible, para su integració n a las aulas regulares tan
pronto como se pueda; asesorar y orientar a la familia, haciéndoles partícipes del proceso educativo
para que ellos actú en también como agentes de apoyo; observar y evaluar las necesidades del
estudiante, estableciendo en coordinació n con el docente de grado, la familia y los profesionales de
apoyo, las prioridades del programa individual; ayudar y orientar al docente de aula y de
asignaturas especiales; realizar reuniones de informació n y asesoramiento en las escuelas
regulares; dar a conocer a los demá s alumnos sobre la capacidad y posibilidades del estudiante con
autismo; visitar el aula regular cuando sea necesario su apoyo; adaptar los materiales de uso
escolar a las necesidades del alumno (braille, letra ampliada, material en relieve, grabaciones, etc.);
orientar al estudiante con discapacidad en el ambiente escolar, para facilitar su desplazamiento en
forma independiente.
La evaluació n de las posibilidades académicas es labor del maestro de grado, que es quien mejor
tiene que conocerlas para poder planificar su trabajo. Puede, naturalmente apoyarse en otras
personas, pero es el evaluador principal y el responsable de la elaboració n del Plan Educativo
Individual. Una vez que el maestro ha logrado identificar las necesidades educativas reales del
alumno con autismo, las cuales no son siempre las mismas entre los estudiantes con esta condició n,
se procede entonces a pensar en los objetivos, las estrategias y las acciones pedagó gicas que hay
que llevar a cabo para darles respuestas apropiadas y efectivas.
El PEI es un documento que se elabora con la finalidad de describir los servicios específicos que
necesita los alumnos y alumnas. Recopila informació n en cuanto a datos generales del estudiante,
su desempeñ o educativo, el informe de evaluaciones psicoló gicas, sociales y otras que se hayan
realizado, las metas y objetivos que se proponen alcanzar durante el añ o lectivo, la descripció n de
las adecuaciones necesarias para atender las necesidades del estudiante, la organizació n del
servicio de apoyo que se ofrecerá y recomendaciones generales de acuerdo a cada caso.
Hay que diferenciar entre un programa educativo individual que puede ser confeccionado por el
maestro de grado con la colaboració n del docente especial como parte de la programació n normal
de inicio del añ o, y el que requiere de la intervenció n de otros profesionales debido a que se trata
de casos que presentan mayores retos al docente. En estos casos, el equipo responsable de
confeccionar este documento estará conformado por el docente encargado del niñ o, el docente de
educació n especial, los padres o acudientes y el personal de equipos profesionales de apoyo que
hayan sido convocados segú n las necesidades del alumno. No es un documento que se hace una vez
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y se deposita en un expediente, sino má s bien una especie de hoja de ruta que con carácter
diná mico, que se va revisando y ajustando cada cierto tiempo; es la fundamentació n programá tica
sobre la cual se trabajará el proceso de enseñ anza y aprendizaje para cada alumno. En el nivel de
educació n media o secundaria, al haber má s docentes enseñ ando en cada grado, la elaboració n del
PEI requerirá la participació n de todos ellos, con la coordinació n del docente consejero o el director
del colegio. Esta participació n consistirá en:
1) proporcionar informació n respecto al desempeñ o del alumno en cada una de las asignaturas que
cursa;
2) formar consenso en relació n a las estrategias a utilizar para su enseñ anza y manejo de disciplina;
3) recibir orientació n de otros profesionales o técnicos de apoyo para que puedan llevar a cabo de
manera racional y efectiva el punto 2.
Como ejemplo de un proceso de evaluació n y elaboració n de programas educativos, la profesora
Laura Araba nos aporta el siguiente esquema que muestra có mo sería para un grupo de preescolar
donde donde hay alumnos con autismo.
Autismo en la niñez
A. Un desarrollo anormal o alterado, evidente antes de los tres añ os de edad, en al menos una de las
siguientes á reas:
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c) Ausencia de reciprocidad socio-emocional, puesta de manifiesto por una respuesta alterada o
anormal hacia las emociones de las otras personas, o falta de modulació n del comportamiento en
respuesta al contexto social o débil integració n de los comportamientos social, emocional y
comunicativo.
d) Ausencia de interés en compartir las alegrías, los intereses o los logros con otros individuos (por
ejemplo, la falta de interés en señ alar, mostrar u ofrecer a otras personas objetos que despierten el
interés del niñ o).
2) Alteració n cualitativa en la comunicació n. EI diagnó stico requiere la presencia de anomalías
demostrables en, por lo menos, una de las siguientes cinco á reas:
a) Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje hablado que no se acompañ a de intentos de
compensació n mediante el recurso a gestos alternativos para comunicarse (a menudo precedido
por la falta de balbuceo comunicativo).
b) Fracaso relativo para iniciar o mantener la conversació n, proceso que implica el intercambio
recíproco de respuestas con el interlocutor (cualquiera que sea el nivel de competencia en la
utilizació n del lenguaje alcanzado).
c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrá sico de palabras o frases.
d) Ausencia de juegos de simulació n espontá neos o ausencia de juego social imitativo en edades
má s tempranas.
3) Presencia de formas restrictivas, repetitivas y estereotipadas del comportamiento, los intereses
y la actividad en general. Para el diagnó stico se requiere la presencia de anormalidades
demostrables en, al menos, una de las siguientes seis á reas:
a) Dedicació n apasionada a uno o má s comportamientos estereotipados que son anormales en su
contenido. En ocasiones, el comportamiento no es anormal en sí, pero sí lo es la intensidad y el
carácter restrictivo con que se produce.
b) Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales específicos carentes de propó sito
aparente.
e) Manierismos motores estereotipados y repetitivos con palmadas o retorcimientos de las manos o
dedos, o movimientos completos de todo el cuerpo.
d) Preocupació n por partes aisladas de los objetos o por los elementos ajenos a las funciones
propias de los objetos (tales como su olor, el tacto de su superficie o el ruido o la vibració n que
producen).
C. El cuadro clínico no puede atribuirse a las otras variedades de trastorno generalizado del
desarrollo, a trastorno específico del desarrollo de la comprensió n del lenguaje (F80.2) con
problemas socio-emocionales secundarios, a trastorno reactivo de la vinculació n en la infancia tipo
desinhibido, a retraso mental acompañ ados de trastornos de las emociones y del comportamiento,
a esquizofrenia de comienzo excepcionalmente precoz ni a síndrome de Rett.
Autismo atípico
Trastorno generalizado del desarrollo que difiere del autismo de la niñ ez, sea en cuanto a la edad en
que se inicia o porque no alcanza a cumplir con los tres conjuntos de criterios diagnó sticos. Esta
subcategoría debe ser utilizada cuando hay un desarrollo anormal o alterado que aparece só lo
después de los 3 añ os de edad y cuando no se encuentran anormalidades demostrables suficientes
en una o en dos de las tres á reas de la psicopatología suficientes para el diagnó stico de autismo de
la niñ ez (a saber, interacció n social recíproca, comunicació n, y comportamiento restringido,
estereotipado y repetitivo), a pesar de que haya anormalidades características en la(s) otra(s)
á rea(s).
A. No se satisface el criterio A del autismo. Esto es, la anomalía del desarrollo se manifiesta só lo a
los tres añ os de edad o con posterioridad.
B. Se satisfacen los criterios B y C del autismo de la niñ ez.
Atipicidad sintomá tica
A. Satisface el criterio A del autismo (es decir, anomalía del desarrollo de comienzo antes de los tres
años de edad).
B. Alteraciones cualitativas en las interacciones sociales que implican reciprocidad, o en la
comunicació n, o bien formas de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y
estereotipadas. Los criterios son similares a los del autismo excepto en que no hacen referencia a
nú mero determinado de á reas afectadas por la anormalidad.
C. Se satisface el criterio C del autismo de la niñ ez.
D. No se satisface el criterio B del autismo de la niñ ez.
Síndrome de Rett
Afecció n hasta ahora encontrada só lo en niñ as, en la cual un desarrollo psicomotriz inicial
aparentemente normal, es seguido por una pérdida parcial o total del habla y un deterioro de las
habilidades para la locomoció n y para la utilizació n de las manos, junto con una desaceleració n del
crecimiento cefá lico, que comienza habitualmente entre los 7 y los 24 meses de edad. Son
característicos la pérdida de los movimientos voluntarios de las manos, el retorcimiento
estereotipado de las mismas y la hiperventilació n. Se detiene el desarrollo social y el del juego, pero
el interés social tiende a mantenerse. Alrededor de los 4 añ os de edad comienzan a desarrollarse la
ataxia y la apraxia del tronco, lo cual con frecuencia es seguido por la aparició n de movimientos
coreoatetó sicos. Casi invariablemente se produce un retraso mental grave.
RECOMENDACIONES
Esta investigació n afirmando que el autismo es un trastorno del desarrollo cerebral que dificulta la
interacció n y comunicació n social y causa un comportamiento restringido y repetitivo, y que se
manifiesta antes de cumplir un niñ o los tres añ os de vida. Las probabilidades de que afecte al sexo
masculino son tres veces mayores a las que afecte al sexo femenino.
El grado de severidad y los síntomas de este trastorno poseen un rango muy amplio y pueden
incluso pasar desapercibidos, especialmente en niñ os ligeramente afectados o cuando se
encuentran encubiertos por deficiencias má s debilitantes. El autismo no se trata con cirugías o
medicamentos, a pesar de que en ciertos casos pueden suministrarse medicamentos para mejorar
determinados síntomas, tales como comportamiento agresivo o problemas de atenció n. El autismo
continú a siendo una condició n difícil para quienes lo padecen y sus familiares, pero el panorama
actual es mucho má s alentador que el de añ os atrá s.
Las evidencias muestran que una intervenció n temprana produce una mejora a largo plazo en el
niñ o. Esta puede ser una ayuda y apoyo para los padres en el cuidado de su hijo. Segú n los expertos
la detecció n del Autismo sigue siendo má s tardía de lo ideal
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CONCLUSIONES
Quizá s muchas teorías antiguas, aunque sean de célebres investigadores, son demasiado cerradas y
no permiten el paso a nuevas ideas, que es para lo que tenemos que estar preparados, es decir, para
no caer en el error de centrarse en un ú nico criterio sin dejar paso a otros.
Existen varias enfermedades que se han relacionado a lo largo del tiempo con este síndrome, pero
podemos decir que no existe ninguna que se pueda atribuir a todos los afectados de autismo, sino
que dependiendo del paciente las enfermedades asociadas pueden variar.
El comportamiento autista es un comportamiento muy específico, después de conocer todas sus
características es fá cil identificarlo, y es ú nico y propio de los individuos que lo padecen. Podemos
decir que si se tienen los conocimientos necesarios su diagnó stico es inconfundible.
En el apartado en el que se hablaba de la inteligencia, llegando a la conclusió n de que la mente
autista es muy compleja y misteriosa, podríamos decir que incluso má s que la nuestra. Se ha
destacado una teoría en particular: "La teoría de la mente", creemos que Uta Frith y sus
colaboradores han acertado en la elaboració n de ésta, que muy posiblemente sea el mayor déficit
en las personas autistas.
Lo má s difícil del estudio de la mente autista es que para que se realizase correctamente primero
tendríamos que haber concluido con el estudio de nuestra mente, cosa que como ya sabemos no es
así.
La integració n en nuestro mundo de los individuos autistas requiere un gran esfuerzo, tanto por su
parte como por la nuestra, y aprendizaje. Los ú nicos que lo pueden conseguir son los que presentan
una mayor capacidad, aunque lo hacen de una manera limitada, y los demá s, que son la mayoría,
deben conformarse con una pequeñ a adaptació n en un centro especializado como podría ser el de
la Garriga.
Referente a las familias, éstas se ven expuestas a un gran sacrificio y a un cambio trascendental en
su manera de vida, cuando aparece en el seno de la familia una circunstancia de estas dimensiones.
La convivencia con autistas só lo se puede llevar a cabo con grandes sentimientos de afectividad y
comprensió n.
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Sabiendo que se trata de una enfermedad irreversible, por ahora, los tratamientos que se aplican a
estas personas tan só lo pueden mejorar su manera de vida. Cada individuo necesita una terapia
específica, y ésta puede ser combinada con algú n tipo de fá rmaco para ser má s efectiva. Al igual que
no hay dos autista iguales, tampoco hay dos tratamientos idénticos.
Después de la realizació n del trabajo creemos que un individuo autista es comparable a una
presona que lleva una armadura, es decir, que se protegen del mundo externo con una coraza pero
que, interiormente, son igual o má s sensibles que nosotros a pesar de su fría apariencia.
Después de algunas dudas y agobios, finalmente estamos satisfechas de él, y de todo lo que nos ha
proporcionado, no só lo en el aspecto de conocimientos, sino también a nivel personal, ya que nos
ha ayudado a conocernos mejor entre nosotras gracias al esfuerzo y al trabajo diario realizado
conjuntamente; y a comprender mejor la vida de estos individuos y la de sus familias.
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
https://es.wikipedia.org/wiki/Autismo
http://www.autismspeaks.org/qu%C3%A9-es-el-autismo
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