Una revisión sistemática de la investigación de la calidad

de vida en medicina y ciencias de la salud

Resumen
Propósito La calidad de vida (CV) es un concepto importante en el campo de la
salud y la medicina. La calidad de vida es un concepto complejo que se interpreta y
define de manera diferente dentro y entre las disciplinas, incluidos los campos de la
salud y la medicina. Los objetivos de este estudio fueron revisar sistemáticamente
la literatura sobre la calidad de vida en la investigación de medicina y salud, y
describir el país de origen, los grupos objetivo, los instrumentos, el diseño y las
cuestiones conceptuales.Métodos Se realizó una revisión sistemática para
identificar estudios de investigación sobre la calidad de vida relacionada con la salud
y la calidad de vida (CVRS). En las bases de datos Scopus, que incluye Embase y
MEDLINE, CINAHL y PsycINFO, se buscaron artículos publicados durante una
semana al azar en noviembre de 2016. Los diez criterios predefinidos de Gill y
Feinstein se utilizaron para evaluar el rigor conceptual y metodológico. Resultados
La investigación de la calidad de vida es internacional e incluye una variedad de
grupos objetivo, diseños de investigación y medidas de la calidad de vida. De
acuerdo con los criterios de Gill y Feinstein, los resultados muestran que solo el
13% proporcionó una definición de la calidad de vida, el 6% distinguió la calidad de
vida de la CVRS. Los criterios que se cumplieron con más frecuencia fueron: (i)
indicar los dominios de la calidad de vida que se medirán; (ii) dar una razón para
elegir los instrumentos utilizados; y (iii) agregando los resultados de múltiples ítems.
Conclusión La calidad de vida es un punto final importante en la investigación
médica y de salud, y la investigación de calidad de vida involucra una variedad de
grupos de pacientes y diferentes diseños de investigación. Sobre la base de la
evaluación actual de la claridad metodológica y conceptual de la investigación de la
calidad de vida, llegamos a la conclusión de que la mayoría de los estudios de
calidad de vida en salud y medicina tienen desafíos conceptuales y metodológicos.
Palabras clave
Calidad de vida, calidad de vida relacionada con la salud, revisión sistemática.
Introducción

La calidad de vida (QOL) se ha establecido como un concepto y objetivo importante

para la investigación y la práctica en los campos de la salud y la medicina.
Tradicionalmente, los resultados biomédicos y no de la calidad de vida han sido los
puntos finales principales en la investigación médica y de salud. Sin embargo,
durante las últimas décadas, más investigaciones se han centrado en la calidad de
vida de los pacientes, y el uso de las evaluaciones de calidad de vida ha aumentado.

Comprender la calidad de vida es importante para mejorar el alivio de los síntomas,

la atención y la rehabilitación de los pacientes. Los problemas revelados por la
propia calidad de vida de los pacientes pueden llevar a modificaciones y mejoras en
el tratamiento y la atención o pueden mostrar que algunas terapias ofrecen pocos
beneficios. La calidad de vida también se utiliza para identificar el rango de
problemas que pueden afectar a los pacientes. Este tipo de información se puede
comunicar a futuros pacientes para ayudarles a anticipar y comprender las
consecuencias de su enfermedad y su tratamiento. Además, los pacientes curados
y los sobrevivientes a largo plazo pueden tener problemas continuos mucho
después de que se complete su tratamiento. Estos problemas tardíos pueden
pasarse por alto sin una evaluación de la calidad de vida. La calidad de vida también
es importante para la toma de decisiones médicas porque la calidad de vida es un
factor predictivo del éxito del tratamiento y, por lo tanto, es de importancia
pronóstica. Por ejemplo, esta capacidad pronóstica sugiere que existe una
necesidad de evaluación de rutina de la calidad de vida en los ensayos clínicos.
A pesar de la importancia de la calidad de vida en la salud y la medicina, hay un
debate conceptual y metodológico continuo sobre el significado de la calidad de vida
y sobre lo que debe medirse. No existe una definición uniforme del concepto; sin
embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) describe una definición de la
calidad de vida; "La percepción de un individuo de su posición en la vida en el
contexto de la cultura en que vive y en relación con sus objetivos, expectativas,
estándares y preocupaciones".
Además, el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) a menudo se
describe como: “Un término que se refiere a los aspectos de salud de la calidad de
vida, generalmente se considera que refleja el impacto de la enfermedad y el
tratamiento en la discapacidad y el funcionamiento diario; También se ha
considerado que refleja el impacto de la salud percibida en la capacidad de un
individuo para vivir una vida satisfactoria. Sin embargo, más específicamente, la
CVRS es una medida del valor asignado a la duración de la vida modificada por
deficiencias, estados funcionales, percepciones y oportunidades, según la influencia
de la enfermedad, las lesiones, el tratamiento y la política”.

La calidad de vida es un concepto complejo que se interpreta y define de varias

maneras dentro y entre varias disciplinas. Como consecuencia, ahora se utilizan
muchos instrumentos diferentes para evaluar la calidad de vida. Estos instrumentos
se desarrollaron principalmente en base a consideraciones empíricas y no se han
desarrollado a partir de una definición o un modelo conceptual. En consecuencia,
hay una falta de claridad conceptual sobre lo que significa y mide la calidad de vida,
lo que puede suponer una amenaza para la validez de la investigación de calidad
de vida.

Se han publicado varios análisis conceptuales y metodológicos de la calidad de vida.

Por ejemplo, con el objetivo de determinar el rango de rigor conceptual y
metodológico de los estudios y de identificar las tendencias temporales, Bratt and
Moons realizó una revisión sistemática de la literatura de todos los estudios
empíricos de la calidad de vida en pacientes con cardiopatía congénita publicada
desde 1974. Aplicaron diez criterios de revisión que Gill y Feinstein habían
desarrollado previamente en 1994 y que Moons et al. en 2004.Bratt and Moons
encontró mejoras temporales leves, pero no significativas en el rigor conceptual y
metodológico y en el uso de métodos de evaluación. Sin embargo, la mayoría de
los artículos tenían importantes déficits conceptuales y metodológicos. A pesar de
los 40 años de investigación sobre la calidad de vida en personas con cardiopatías
congénitas, la revisión identificó la prevalencia de las principales deficiencias en el
rigor metodológico. Razonamos que este también podría ser el caso en la
investigación sobre la calidad de vida en la investigación médica general y de
salud. Por lo tanto, el objetivo del presente estudio fue realizar una revisión
sistemática de la investigación de la calidad de vida en los campos de la medicina
y la salud, y describir el país de origen, los grupos objetivo, los instrumentos, el
diseño y los problemas conceptuales en la investigación actual.
Métodos

La revisión se diseñó como una revisión sistemática con un período de tiempo corto,
que se limitó a una semana aleatoria (una "instantánea"). Debido a que se publica
una gran cantidad de artículos de calidad de vida cada año, no es posible revisarlos
todos. Por lo tanto, una selección aleatoria puede dar una buena imagen de la
investigación de la calidad de vida. Utilizamos la lista de verificación PRISMA
(Elementos de informe preferidos para revisiones sistemáticas y metanálisis) para
garantizar el rigor en la conducción y el informe de esta revisión sistemática. La lista
de verificación comprende 27 elementos, incluidos los que se consideran esenciales
para la presentación transparente de informes de revisiones sistemáticas. Para
evaluar el rigor conceptual y metodológico, utilizamos los mismos diez criterios
predefinidos desarrollados por Gill y Feinstein y refinados por Moons et al.2007.

Búsqueda de datos

Se realizaron búsquedas sistemáticas en la literatura de publicaciones relacionadas

con la calidad de vida o la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en
colaboración con un bibliotecario capacitado. Para garantizar una cobertura amplia,
el término de búsqueda utilizado fue “Calidad de vida O calidad de vida relacionada
con la salud. "Buscamos publicaciones publicadas durante una semana elegida al
azar del 19 al 26 de noviembre de 2016. La búsqueda real se realizó el 26 de
noviembre y buscamos" los últimos 7 días "en las bases de datos Scopus, que
cubren Embase y MEDLINE. CINAHL, Y PSYCINFO. La base de datos Scopus nos
permitió buscar fechas específicas. La búsqueda dio como resultado 364
publicaciones. Para asegurarnos de que esta semana no fuera única en cuanto al
número de artículos publicados, realizamos la misma estrategia de búsqueda
utilizando las mismas bases de datos para una semana aleatoria 2 meses después,
en enero de 2017, que arrojó un número similar de publicaciones (n= 383 ).

Criterio de elegibilidad

Los criterios de inclusión y exclusión se desarrollaron a priori. Se creó un formulario

de extracción de datos antes de la revisión para identificar las características clave
de los estudios que cumplieron con los criterios de inclusión. Los principales criterios
de inclusión fueron que la calidad de vida o la CVRS deberían mencionarse en el
título o el resumen, y que los estudios incluidos deberían ser publicaciones de
investigación original revisadas por expertos. Los criterios de exclusión fueron:
resumen de la conferencia, publicación en otro idioma, editorial, artículo de opinión,
declaración científica, directriz, protocolo o artículo de revisión.

Proceso de selección de datos

Las búsquedas bibliográficas dieron como resultado 364 publicaciones. Después de

eliminar los duplicados, 349 documentos fueron elegibles para la
selección. Veinticuatro investigadores de la calidad de vida participaron en el
proceso de selección, y todos los artículos fueron examinados de forma
independiente por título y resumen por dos revisores, que trabajaron en parejas. En
total, se excluyeron 186 publicaciones durante el proceso de selección. Las 163
publicaciones restantes se incluyeron, se leyeron en su totalidad, y luego fueron
revisadas y calificadas de forma independiente por los dos revisores antes de
acordar una reunión de consenso. En caso de desacuerdo, tres investigadores
principales lograron el consenso, uno de los cuales participó en la revisión
original. En la Fig. 1 se muestra un diagrama de flujo que detalla la selección y la
inclusión del estudio (en el apéndice se incluye un suplemento en línea con todas
las referencias).

Figura 1
Diagrama de flujo de inclusión.
Fuente: Reproducido de Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG, The PRISMA
Group (2009). Elementos de informe preferidos para revisiones sistemáticas y
metanálisis: la declaración PRISMA. PLoS Med 6 (7): e1000097.
Se utilizaron formularios de extracción de datos para registrar las características
clave de los estudios y se registraron las siguientes variables: país, diseño del
estudio, número de participantes, grupos de edad (niños o adultos) e instrumentos
de la calidad de vida utilizados.
Criterios de revisión

De acuerdo con el objetivo del estudio, revisamos las publicaciones de la calidad de

vida incluidas en términos de país, diseño del estudio, número de participantes,
grupos de edad (niños o adultos) e instrumentos de la calidad de vida
utilizados. Además, revisamos las publicaciones con respecto a cómo trataron los
temas conceptuales y la metodología de acuerdo con los criterios presentados en
la Tabla 5 .

Resultados

Descripción de las publicaciones de calidad de vida.

Resultados de la búsqueda

Todos los estudios incluidos en esta revisión utilizaron la calidad de vida y / o la

CVRS como un concepto. De los estudios incluidos, 60 eran de Europa y se habían
realizado en 17 países europeos diferentes. Los Países Bajos tenían la mayor
cantidad con nueve estudios, y España y Alemania tenían ocho estudios cada
uno; 47 estudios fueron de América del Norte (EE. UU. Y Canadá) y 41 de países
asiáticos (Tabla 1 ).
Tabla 1
País donde se realizó el estudio.
Europa norte
Países Bajos 9
Alemania 8
Inglaterra, España, 7,7
Turquía, Italia, Francia 5,5,5
Eslovenia 3
Portugal, polonia 2,2
Noruega, Irlanda, Suiza, Dinamarca, Rumania, Bélgica,
1,1,1,1,1,1,1
Croacia
Norteamérica
Estados Unidos 43
Canadá 4
Asia
China 18
Corea 5
India, Japón 4, 4
Irán, Indonesia, Pakistán, Taiwán 3,2,2
Singapur, Israel, Taiwán 1,1,1
Oceanía
Australia 7
Sudamerica
Brasil 5
África
Uganda, Nigeria, Sudáfrica 1,1,1
Sesenta y un (38%) de los estudios incluidos tenían un diseño experimental que
incluía un diseño de ensayo controlado aleatorio (ECA) o un diseño cuasi
experimental. Cincuenta estudios tenían un diseño transversal o descriptivo, y 37
tenían un diseño de cohorte o longitudinal. Seis de los estudios tenían un diseño de
casos y controles, siete eran estudios metodológicos o de validación, un estudio
tenía un diseño cualitativo y un estudio tenía un diseño de métodos mixtos
(Tabla 2 ).

Tabla 2
Diseño del estudio

Diseño N (%)
RCT / experimental 61 (37.6)
Transversal /
50 (31.6)
descriptivo
Cohorte /
prospectivo / 37 (22.1)
longitudinal
Metodológico 7 (4.1)
Control de caso 6 (3.6)
Métodos mixtos 1 (0.6)
Cualitativo 1 (0.6)
En 20 de los estudios, la muestra fue de niños y / o adolescentes. Los otros 143
estudios incluyeron adultos. Los grupos de pacientes más prevalentes estudiados
fueron aquellos con cáncer (34 estudios), enfermedad mental (12 estudios),
enfermedad cardíaca (11 estudios), enfermedad gastrointestinal (11 estudios) y
enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o asma (siete estudios). Siete
estudios incluyeron muestras de la comunidad o poblaciones normales, y siete
estudios incluyeron adultos mayores (Tabla 3 ).

Tabla 3
Número de estudios relacionados con grupos de pacientes, N = 163

Los
Grupos de pacientes adultos Niños Total
Cáncer 32 2 34
Enfermedad mental 11 1 12
Enfermedad del corazón 11 - 11
Enfermedad gastrointestinal 10 1 11
Riñón / renal 9 1 10
Muestra comunitaria / población
6 1 7
normal.
Enfermedad pulmonar obstructiva
7 - 7
crónica / asma
Ortopédico 6 2 7
Mayor 7 - 7
Hemofilia 4 1 5
Enfermedad ginecológica 4 - 4
Obesidad 3 2 5
Dolor 4 - 4
Epilepsia / paresia cerebral 2 2 4
Esclerosis múltiple 4 - 4
Diabetes 2 1 3
Psoriasis 3 - 3
 Problemas de desarrollo - 2 2
Alergia 2
Fibrosis quística 1 1 2
Enfermedad ocular 2 2
Fibromialgia 2 2
Productos cosméticos 2 - 2
Tinnitus, salud oral, sexo trans, 1,1,1,1,1,1
pérdida de audición, VIH, miositis,
10
tabique nasal, lesión cerebral, 1,1,1,1
trastorno de la alimentación
Labio leporino 1 1
Mielomeningocele 1 1
Pretérmino 1 1

Los 163 artículos revisados utilizaron 51 cuestionarios diferentes, que fueron

genéricos y específicos de la enfermedad. Se utilizaron cuestionarios de calidad de
vida genéricos en 66 de los estudios de adultos. Los instrumentos genéricos más
comúnmente utilizados fueron la Forma Corta-36 (SF-36), EQ 5D, EORTC QLQ C-
30, WHOQOL-BREF y SF-12. Los instrumentos específicos para niños se utilizaron
en la mayoría de los estudios en niños, aunque cuatro estudios utilizaron
cuestionarios para adultos. De los instrumentos específicos para niños utilizados,
12 eran genéricos y cuatro eran específicos de la enfermedad. El PedsQL fue
utilizado con más frecuencia. En la Tabla 4 se ofrece una descripción general de los
instrumentos utilizados.

Tabla 4
Instrumentos de calidad de vida utilizados (N = 163).
Instrumentos Numero de
estudios
Genérico
Forma corta SF-36 21
EQ-5D 16
WHOQOL-BREF 7
Forma corta SF-12 5
 Escalera de cantrills 2
Escala de satisfacción con la vida (SWLS) 2
Enfermedad específica
EORTC QLQ C-30 15
Índice de calidad de vida gastrointestinal (GIQLI) 4

Cuestionario de calidad de vida del asma (AQLQ) 3

Dermatología puntuación de calidad de vida, (DLQI) 3

Escala de calidad de vida específica del movimiento 2

Cuestionario de calidad de vida de McGill 2
El cuestionario Haemo-QOL 2
Sistema de información de medición de resultados del
2
paciente (PROMIS)
HECHO-L 2
Cuestionario de funcionamiento visual del Instituto
1
Nacional del Ojo (NEI-VFQ-25)
Cuestionario de función sexual-12 (PISQ-12) 1
DLQ1 1
QLESQ-SF 1
Cuestionario de calidad de vida de Melasma 1
Índice Owestry dis (ODI) 1
Inflam Cuestionario de enfermedad intestinal (IBDQ) 1
MG-QOL 15 1
Nariz evaluación de síntomas de obstrucción nasal 1
La medida de calidad de vida (QOL) de Lehman de diez
1
elementos
Dieta celiaca, CD calidad de vida. 1
Escala de calidad de vida de epilepsia y problemas de
1
aprendizaje (ELDQOL)
Nutri- QOL 1
Cuestionario de la calidad de vida de la reacción de la
1
piel de manos y pies (HF-QOL-K)
Alergia a los alimentos Calidad de vida Carga de los
1
padres
 Cuestionario de angina de Seattle (SAQ-QOL) 1
FertiQOL 1
QOL Escala de la enfermedad de Alzheimer 1
Cuestionario de salud del paciente-2 puntuación
1
(PHQ2)
Cuestionario breve sobre el impacto de la incontinencia
1
(31Q, IIQ-7)
Instrumento de CVRS basado en las preferencias
1
específicas del glaucoma
CAS 20 1
CASP-12 1
Cartas de evaluación funcional cooperativa de montaje
1
en dardos (COOP)
Cuestionario de estoma-QOL 1
Cuestionario de cardiomiopatía de Kansas City (KCCQ) 1
Niños
Genérico
PedsQl 5
Cuestionario de Salud Infantil (CHQ) 2
KINDL 2
KIDSCREEN 27 1
Discapacitados CVRS 1
Cuestionario de calidad de vida de niños en edad
1
preescolar (TAPQOL)
Enfermedad específica
PedsFact-BrS 1
Cuestionario Calidad de Vida Continua en Niños
1
(QQVCFCA)
Perfil de impacto en la salud bucal infantil (COHIP) 1
Cuestionario de calidad de vida de la fibrosis quística-
1
revisado

Tabla 5
Evaluación del rigor metodológico y conceptual según los criterios de Gill y Feinstein
(N = 163)
 Criterios norte %
1. ¿El investigador dio una
22 13
definición de calidad de vida?
2. ¿Declararon los investigadores
los dominios que medirán como 57 34
componentes de la calidad de vida?
3. ¿Los investigadores dieron
razones para elegir el instrumento 41 25
que utilizaron?
4. ¿Agregó el investigador los
resultados de varios elementos,
dominios o instrumentos en una 88 53
única puntuación compuesta para la
calidad de vida?
5. ¿Se les pidió a los pacientes que
otorgaran su propia calificación 16 9
global para la calidad de vida?
6. ¿Se distinguió la calidad de
vida en general de la calidad de vida 11 6
relacionada con la salud?
7. ¿Se invitó a los pacientes a
complementar los elementos
enumerados en los instrumentos
0
ofrecidos por los investigadores que
consideraron relevantes para su
calidad de vida?
8. En caso afirmativo, ¿se
incorporaron estos elementos
0
complementarios a la calificación
final?
9. ¿Se les permitió a los pacientes
indicar qué artículos eran
1 0.6
personalmente importantes para
ellos?
10. Si es así, ¿se incorporaron las
calificaciones de importancia en la 0
calificación final?
Evaluación según los criterios

La evaluación de la calidad metodológica y conceptual o el rigor de acuerdo con los

criterios de Gill y Feinstein (Tabla 5) reveló que 22 (13%) de los 163 estudios
proporcionaron una definición del concepto QOL (criterio 1). En 57 de los artículos
(35%), los investigadores declararon los dominios que midieron como parte de la
CDV (criterio 2). En 41 de los artículos (25%), los investigadores dieron una razón
específica para la elección del instrumento para medir la CV (criterio 3). En 88 (53%)
de los estudios, los investigadores agregaron los resultados de múltiples ítems,
dominios o instrumentos en una única puntuación compuesta para la calidad de vida
(criterio 4). Sin embargo, pocos estudios (9%) cumplieron con el criterio 5, con
respecto a si a los pacientes se les pidió que dieran su propia calificación global de
la calidad de vida por un solo ítem al final del cuestionario.

Para el criterio 6, en 11 (6%) de los artículos incluidos, la calidad de vida se

distinguió de la CVRS. La evaluación de los estudios mostró que los criterios 7-10
no se cumplieron; ninguno de los estudios proporcionó una opción para que los
participantes seleccionaran elementos adicionales que son importantes para
ellos. Sin embargo, en un estudio, los encuestados podrían indicar cuáles de los
ítems dados son personalmente importantes para ellos, pero las tasas de
importancia no se incorporaron en la puntuación general.
Discusión

Los resultados de esta revisión sistemática instantánea muestran que la

investigación de la calidad de vida es verdaderamente internacional, involucra a
una variedad de grupos objetivo y utiliza diferentes diseños de investigación y
muchos tipos de medidas de la calidad de vida. Además, pocos de los estudios
incluidos proporcionaron una definición del concepto de la calidad de vida, y la
mayoría de los artículos tuvieron una puntuación de baja calidad según los criterios
de Gill y Feinstein [ 5 , 8 ].

Sin embargo, algunas tendencias fueron evidentes. Se han realizado estudios de

la calidad de vida en todas partes del mundo, pero los Estados Unidos tienen la
mayoría de los artículos publicados, seguidos por China. Siguen varios países
europeos; y si se toma en conjunto, Europa ha producido más estudios que los
Estados Unidos. Sólo se han publicado tres estudios de países africanos. Estas
tendencias sugieren que la investigación de la calidad de vida se está llevando a
cabo principalmente en los países desarrollados. Una revisión china de los
estudios de calidad de vida de 2009 comentó que tales estudios en China eran
raros y que la investigación se realizó principalmente en Occidente [ 9 ]. Shek [ 9]
argumentó que esto puede explicarse por las circunstancias socioeconómicas y
políticas, además de las diferencias culturales, como los diferentes conjuntos de
valores y fundamentos filosóficos. Es posible que el concepto de QOL se entienda
de manera diferente en diferentes culturas, y la relevancia del contexto intercultural
no esté clara. Por lo tanto, es interesante realizar más estudios de la calidad de
vida en las culturas asiáticas y otras culturas no occidentales para comprender la
calidad de vida y su manifestación desde el contexto intercultural. Nuestra revisión
instantánea sugiere que la situación está cambiando y que la investigación de la
calidad de vida se está expandiendo en China.

Los estudios incluidos en nuestra revisión muestran que la investigación de la

calidad de vida ha involucrado principalmente a grupos de pacientes con
enfermedades específicas, especialmente diferentes tipos de cáncer y otras
enfermedades a largo plazo. Un tratamiento médico mejorado significa que más
personas viven con enfermedades y afecciones crónicas. Esto ha llevado a un
creciente interés en la investigación de la calidad de vida al centrarse no solo en
las opciones de tratamiento y el efecto, sino también en los efectos en la vida de
las personas. Menos estudios se han centrado en muestras comunitarias y
niños. Solo el 12% de los estudios incluidos incluyeron niños o adolescentes. Hay
varias explicaciones posibles para el enfoque en los adultos, principalmente que
la prevalencia de la enfermedad y las afecciones a largo plazo es mucho menor
en los niños que en los adultos. También hay desafíos en la evaluación de la
calidad de vida en niños y adolescentes, incluyendo aspectos conceptuales,
metodológicos, y aspectos prácticos. Ravens-Sieberer et al. El10 ] se identificaron
problemas como la relevancia y las herramientas apropiadas para la edad para
medir la calidad de vida en niños, los desafíos en el uso de medidas de calidad de
vida calificadas con poder en niños y la comparación intercultural de las
dimensiones de la calidad de vida.

Los diseños de investigación de los estudios incluidos incluyeron diseños

descriptivos, longitudinales y experimentales. La calidad de vida se usa cada vez
más como un punto final en los ensayos clínicos, a menudo como parte de una
evaluación de diferentes resultados de tratamiento o intervención. Cabe destacar
que muchas de las intervenciones descritas en los estudios incluidos no pretenden
aumentar la calidad de vida y, por lo tanto, la calidad de vida aparece como un
resultado importante, pero secundario. La inclusión de la calidad de vida como un
resultado secundario enfatiza la importancia de tales problemas al evaluar los
beneficios de las diferentes opciones de tratamiento; es decir, los investigadores
están interesados tanto en los resultados médicos como en los efectos del
tratamiento en la vida de los pacientes. Esto puede proporcionar información a los
clínicos y a los responsables políticos sobre la mejor manera de priorizar y asignar
recursos dentro de la atención de salud.

Una de las críticas de la investigación de la calidad de vida es la falta de claridad

conceptual y una definición uniforme de la calidad de vida [ 6 ]. El uso de una
definición más clara y definitiva de la investigación de la calidad de vida y la
investigación que incluye medidas de la calidad de vida puede aumentar la
comprensión conceptual, lo que ayudará a los investigadores a planificar y realizar
estudios de investigación de calidad de vida más rigurosos [ 6 ].

Solo un estudio en la revisión tenía un diseño de métodos mixtos, y solo uno era
puramente cualitativo. Los métodos mixtos implican la recopilación y el análisis de
datos cuantitativos y cualitativos [ 11 ]. Tradicionalmente, la investigación de la
calidad de vida ha sido cuantitativa y existen pocos estudios cualitativos, aunque
en los últimos años, un número creciente de estudios de calidad de vida
cualitativos ha agregado una dimensión importante a la investigación de la calidad
de vida [ 12 ]. Sin embargo, debido a los pocos estudios cualitativos y la búsqueda
limitada (1 semana), no hemos podido identificar si el número de estudios
cualitativos ha aumentado en los últimos años.

Las medidas de la calidad de vida se pueden clasificar en tres subtipos según el

tipo de informe (autoinforme vs. informe proxy), puntajes (indicador único, perfil o
enfoque de batería) y población (genérica vs. condición específica), que permite
la clasificación Basado en el alcance y aplicabilidad del estudio [ 13]. Esta revisión
encontró que se utiliza un número diverso de medidas diferentes para evaluar la
calidad de vida. La mayoría de los estudios incluyeron una medida de condición
específica, lo cual no es sorprendente dado que varias poblaciones de
enfermedades fueron los grupos objetivo en la mayoría de los estudios
incluidos. Las medidas genéricas de la calidad de vida se usan solas o en
combinación con un instrumento específico para cada condición. El uso de
instrumentos genéricos y específicos para cada condición tiene una ventaja, ya
que los instrumentos genéricos se pueden usar para comparar la calidad de vida
entre las condiciones de salud, y las medidas específicas para cada afección
abordan específicamente la condición de salud y parecen ser más relevantes
clínicamente [ 14]]. La elección del tipo de medida depende claramente de los
objetivos del estudio. Los hallazgos de nuestra revisión indican que parece existir
una medida para cada enfermedad. El desafío es encontrar instrumentos que
puedan usarse ampliamente pero que tengan buenas propiedades psicométricas
para cada condición de salud. Las medidas genéricas utilizadas en los estudios
incluidos son bien conocidas y ampliamente utilizadas y han sido bien validadas
en todas las culturas. Algunos ejemplos son el SF-36, EQ-5D y WHOQOL-BREF
para adultos, y Kidscreen, CHQ y PedsQL para niños.

La investigación de la calidad de vida ha sido criticada por una falta de claridad

conceptual y una definición clara de la calidad de vida [ 8 , 15 , 16 , 17 ]. En esta
revisión instantánea, la mayoría de los artículos obtuvieron una puntuación de baja
calidad según los criterios de Gill y Feinstein [ 5 , 8 ]. Sorprendentemente, solo el
13% de los artículos proporcionaron una definición del concepto de QOL. Esto es
más bajo que lo informado en la encuesta de Bratt and Moons [ 7 ], que encontró
que el 27% de los estudios de enfermedades de salud congénitas de 2005 a 2014
proporcionaron una definición de la calidad de vida. Una definición de la calidad
de vida debe indicar claramente lo que los autores quieren decir con la calidad de
vida y cómo se relaciona con otros conceptos [ 18]]. Los criterios que se
cumplieron con mayor frecuencia en nuestro estudio fueron los dominios de la
calidad de vida que se medirán, lo que da una razón para elegir los instrumentos
utilizados y la agregación de los resultados de varios elementos. Esto es
consistente con los resultados de Bratt and Moons [ 7 ]. Es importante dar la razón
para elegir un instrumento. Los métodos de medición válidos requieren que los
instrumentos empleados sean adecuados para la tarea prevista [ 7 ]. Nuestros
resultados mostraron que en el 25% de los estudios, los autores dieron razones
para elegir un instrumento. Por ejemplo, señaló Hubert-Dibon et al. [ 17] que
eligieron el cuestionario KIDSCREEN-27 porque el instrumento proporciona una
perspectiva amplia sobre la comprensión de la CVRS, incluye cinco dimensiones
y requiere solo 10-15 minutos para completarse, pero todavía permite la
evaluación de los componentes principales de la CVRS [ 17 ]. Sin embargo, pocos
estudios han distinguido la calidad de vida de la CVRS, solo el 6% de los artículos
encontrados en nuestro estudio lo hicieron. Según Moons et al. [ 19 ], es
importante informar e indicar claramente si se ha medido la calidad de vida general
o la CVRS. La mayoría de los estudios incluidos midieron la CVRS, y solo unos
pocos artículos distinguieron entre los términos. Cuerda et al. [ 20] argumentaron,
por ejemplo, que preferían estudiar la CVRS porque es una variable dinámica, que
evalúa la influencia subjetiva del estado de salud, la atención de salud y las
actividades preventivas de salud [ 20 ]. Los términos salud, HRQOL y QOL a
menudo se usan indistintamente en la literatura. Sin embargo, estos términos
tienen diferentes definiciones y usos previstos, y es problemático que algunos
investigadores no puedan distinguirlos. Además, se debate si muchos de los
instrumentos utilizados para medir la CVRS miden realmente el estado de salud
percibido por uno mismo y si el término (HR) QOL no está justificado [ 21 ].

Sobre la base de nuestra evaluación de la claridad metodológica y conceptual,

llegamos a la conclusión de que la mayoría de los estudios de calidad de vida en
salud y medicina tienen limitaciones conceptuales y metodológicas. En general,
las teorías y los marcos teóricos mejoran la comprensión de la CV. El uso de
perspectivas teóricas en la investigación empírica profundiza la comprensión y
puede ayudar a establecer nuevos conocimientos sobre la calidad de vida
[ 22]]. La teoría es un presupuesto para la capacidad de comparar los resultados
de diferentes estudios y es importante en el desarrollo y prueba de las medidas de
calidad de vida. Basar la investigación en la teoría también mejora la claridad
conceptual y, por lo tanto, la validez de las medidas. La aplicación del pensamiento
teórico conduce a la generación de hipótesis, lo que hace que la investigación sea
acumulativa en lugar de atomística. Sin embargo, el pensamiento teórico debe
estar entretejido en todas las etapas de la investigación. Su ausencia podría
generar un concepto estático de QOL al continuar probando los mismos
parámetros. Se necesitan enfoques tanto cualitativos como teóricos de la calidad
de vida para abrir el concepto de discusión y cambio.
Fortalezas y limitaciones

Una de las fortalezas de esta instantánea es que buscamos ampliamente en las

bases de datos: Scopus, que abarca Embase y MEDLINE, CINAHL y
PsycINFO. Otra ventaja es que el proceso de selección y la revisión se realizaron
de forma independiente por pares de investigadores y que se llegó a un acuerdo
en una reunión de consenso.

Sin embargo, el presente estudio tiene algunas limitaciones. Primero, este estudio
se diseñó como una instantánea y tuvo como objetivo analizar y describir la
investigación de la calidad de vida en una semana aleatoria. Es cierto que una
instantánea de una semana puede no ser representativa de la investigación de la
calidad de vida en general. Sin embargo, una gran cantidad de estudios de calidad
de vida se publican cada año. Una selección aleatoria puede dar una buena
imagen de la investigación de la calidad de vida. Para asegurarnos de que esta
semana no fuera única en términos de la cantidad de artículos publicados,
realizamos la misma estrategia de búsqueda de las mismas bases de datos
durante una semana al azar 2 meses después, y esta búsqueda produjo casi la
misma cantidad de artículos y mostró las mismas tendencias. En el tipo de
artículos, países de origen y diseño del estudio. En segundo lugar, las búsquedas
se limitaron únicamente al idioma inglés.

En tercer lugar, los criterios utilizados se desarrollaron en 1994, y uno puede

preguntarse si siguen siendo relevantes en 2018. Sin embargo, los criterios fueron
refinados por Moons en 2004 y, según nuestro conocimiento, no se han
establecido otros criterios para evaluar el rigor conceptual en los estudios de
calidad de vida publicado.
Conclusión

El conocimiento sobre la calidad de vida es importante para comprender las

consecuencias de la enfermedad y el tratamiento, y para la toma de decisiones
médicas en grupos de edad y cultura. La calidad de vida es un punto final
importante en la investigación médica y de salud, y la investigación de calidad de
vida implica una variedad de grupos objetivo y diseños de investigación. Sin
embargo, sobre la base de la evaluación actual de la claridad metodológica y
conceptual de la investigación de la calidad de vida, llegamos a la conclusión de
que muchos estudios de calidad de vida en salud y medicina tienen desafíos
conceptuales y metodológicos. Hay una necesidad de mejoras en este campo, y
los investigadores deberían prestar más atención a los problemas metodológicos
y conceptuales al planificar los estudios de calidad de vida.