[1134-248X (2005) 12: 2; pp.

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MEDICINA PALIATIVA Vol. 12: N.º 2; 99-107, 2005
Copyright © 2005 ARÁN EDICIONES, S.L.

¿Qué son las necesidades espirituales?

R. BAYÉS SOPENA, F. X. BORRÀS HERNÁNDEZ

Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona

RESUMEN ABSTRACT
Uno de los objetivos de los Cuidados Paliativos es atender las necesi- One of the aims of Palliative Care is to attend to spiritual needs of the
dades espirituales de los enfermos, conjuntamente con sus necesidades patient, along with his/her physical, emotional, and social needs. To achie-
somáticas, emocionales y sociales. Para lograr este objetivo, es necesario ve this aim, it is necessary to get: a) a definiton of what “spiritual needs”
que dispongamos de: a) una definición de “necesidades espirituales”; b) un are; b) a comprehensive model that integrates spiritual needs as part of
modelo que integre las necesidades espirituales en la atención global que the global attention dispensed to the patient, and allows health professio-
se dispensa al enfermo y permita a los profesionales sanitarios hacerles nals to cope with his/her spiritual needs without compromising their own
frente con independencia de sus propios valores y creencias; c) instrumen- values and beliefs; c) screening and assessing instruments, sensitive both
tos para su detección y evaluación, los cuales deberán ser sensibles tanto a to individual differences and temporal changes; and d) intervention strate-
las diferencias individuales, como a las variaciones temporales que se dan gies to cope with spiritual needs when necessary. Within the frame of
en una misma persona; y d) estrategias que permitan al profesional sanita- Palliative Care, a pragmatic approach of spirituality and spiritual needs is
rio que deba afrontar esta responsabilidad intervenir con eficacia cuando proposed, centered on patient’s verbal and non verbal behaviour, and on
sea necesario. Se propone un enfoque pragmático de la espiritualidad y de how an appropiate management of them can effectively contribute to les-
las necesidades espirituales, en el marco de los Cuidados Paliativos, cen- sen patient’s suffering.
trado en las respuestas observables –verbales y no verbales– del enfermo y
en cómo su manejo adecuado puede contribuir a atenuar su sufrimiento.

Med Pal 2005; Vol. 12, pp. 99-107

PALABRAS CLAVE: KEY WORDS:

Cuidados Paliativos. Espiritualidad. Necesidades espirituales. Proceso Palliative Care. Spirituality. Spiritual needs. Death process.
de morir.

INTRODUCCIÓN ción de las necesidades de los enfermos de la Guía de Crite-

rios de Calidad en Cuidados Paliativos (2), se vuelve a

E
n las Recomendaciones de la Sociedad Española de subrayar que “el paciente tiene necesidades tanto físicas
Cuidados Paliativos (1), se señala, como elemento fun- como emocionales, espirituales y sociales, que han de ser
damental de la terapéutica, una atención integral “que evaluadas en el momento de realizar la anamnesis y explo-
tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y ración física completas” (Punto 35), y, en el apartado dedi-
espirituales”. Años más tarde, en el apartado sobre evalua- cado a la atención al enfermo y a la familia, se lee: “El
paciente dispondrá de un espacio y se le dedicará un tiempo
suficiente que le permita expresar sus emociones, recibir
información y soporte, y resolver dudas o inquietudes, pre-
sidido por un clima de colaboración que atienda las esferas
Este trabajo ha podido realizarse, en parte, gracias a la ayuda BSO2002- emocional, espiritual y los asuntos prácticos que deba con-
01123 de la Dirección General de Investigación del Ministerio de Ciencia y siderar en el proceso final de la vida” (Punto 46); más ade-
Tecnología. lante, al centrar la atención en la historia clínica (Punto
Recibido: 06-09-04
91), se vuelve a incidir en la importancia de que en ella se
Aceptado: 06-10-04 recopilen, entre otras, las “necesidades espirituales”.

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De hecho, las guías clínicas anteriores no hacen más en un concepto difícil de definir, operativizar y medir” (17);
que seguir la pauta tradicional establecida desde el naci- “Son necesarias definiciones más operativas que nos ayu-
miento de los modernos Cuidados Paliativos. Así, por ejem- den a clarificar las relaciones entre los conceptos religión y
plo, Cicely Saunders (3,4) habla del “dolor total” del enfer- espiritualidad, y su influencia en la salud y el bienestar”
mo, el cual está compuesto por elementos somáticos, (18); “Religiosidad y espiritualidad no son conceptos
emocionales, sociales y espirituales; Baines (5), médica con mutuamente excluyentes y pueden tanto superponerse
amplia experiencia en el cuidado de pacientes al final de la como existir separadamente. Aunque es necesario capturar
vida, señala, por su parte, que es improbable que se consiga la complejidad de estas variables, la cantidad de medidas
aliviar el sufrimiento a menos que se aborde con éxito cada usadas para estudiar la religión y la espiritualidad hace difí-
uno de estos elementos; y Twycross y Lack (6) también cil categorizar e interpretar los resultados procedentes de
incluyen en el constructo “dolor total” las inquietudes espi- estudios diferentes” (19).
rituales. Recientemente, en sendas puestas al día de los Pero, aun si admitimos esta realidad y grado de indefini-
Cuidados Paliativos aparecidas en The New England Jour- ción, es imperativo que tratemos de delimitar el ámbito de
nal of Medicine en 2004 (7,8), se subraya de nuevo la vigen- este concepto si uno de los objetivos de los Cuidados Palia-
cia de atender, entre otras, las necesidades espirituales. En tivos debe consistir, tal como se ha subrayado al principio,
España, la importancia de las mismas ha sido igualmente en atender las “necesidades espirituales” de los enfermos.
destacada por una amplia variedad de autores (9-13). En la misma línea, y como trataremos de ver posteriormen-
No hay duda, por tanto, que desde la literatura especia- te, será preciso que nos proveamos de instrumentos de eva-
lizada, se insta a los profesionales sanitarios a ocuparse de luación y de estrategias de intervención para verificar e
las necesidades espirituales de los enfermos al final de la implementar la mejor satisfacción posible de dichas necesi-
vida. Es imprescindible por tanto que, previamente, se haya dades, aun cuando, en la actualidad, tal vez debamos consi-
proporcionado respuesta a la pregunta “¿qué son las ‘nece- derar dichos instrumentos y estrategias como insatisfacto-
sidades espirituales’?”. rios, provisionales y perfectibles.
Múltiples y complejas son, a nuestro juicio, las piezas Ante todo, debemos recordar, brevemente, la evolución
del puzzle que deberemos encajar: histórica del concepto “espiritualidad” en el contexto de los
1. La aparente ambigüedad de los límites del constructo Cuidados Paliativos. Así, en los hospice británicos, la defini-
“espiritualidad”, en sus diversas formulaciones actuales. ción religiosa original de espiritualidad como una relación
2. La importancia de disponer de un modelo que permi- con Dios u otra divinidad, se ha sustituido por el concepto
ta a los profesionales sanitarios hacer frente a las necesida- de espiritualidad como una búsqueda personal y psicológi-
des espirituales de los enfermos, con independencia de sus ca de significado (20). Walter (21), por ejemplo, menciona
propios valores y creencias. explícitamente que la noción de espiritualidad como bús-
3. La necesidad de disponer de instrumentos o estrate- queda de significado fue introducida en Cuidados Paliativos
gias de cribaje que nos permitan detectar (screening) a los por Cicely Saunders tras la lectura de los trabajos del psi-
pacientes con necesidades espirituales más intensas o quiatra austríaco Viktor Frankl. “La espiritualidad ortodoxa
urgentes. tradicional, la relación del ser humano con Dios –destaca
4. Las grandes diferencias que, probablemente, existen en esta misma línea Bradshaw (cfr. 21)– ha sido reemplaza-
entre las personas en la priorización que otorgan a los da por una visión de la espiritualidad como una búsqueda
temas espirituales en el escenario de su propio proceso de personal y psicológica de significado”.
morir. Antes de proseguir, revisemos el concepto de espiritua-
5. La variación temporal en la priorización de las nece- lidad a través de algunos de los autores que han tratado de
sidades –sean estas espirituales, afectivas, somáticas, o de profundizar en él:
otro tipo– por parte de los enfermos, a lo largo del proceso —“El término espiritualidad tiende a asociarse a tras-
de morir. cendencia, esperanza, propósito y significado” (18).
6. Quiénes y cómo deben procurar satisfacer las necesi- —La espiritualidad, escribe Moss (22), “se refiere a una
dades espirituales de las personas que se encuentran próxi- búsqueda personal del significado de la vida y a una rela-
mas al final de su existencia. ción personal con un ámbito trascendente o sagrado”.
Veamos con algún detalle cada uno de los anteriores —Las definiciones existentes, “aunque muestran dife-
apartados. rencias entre ellas, subrayan la importancia de la espiritua-
lidad para proporcionar un contexto en el cual las personas
pueden encontrar sentido a sus vidas, y sentirse colmadas,
1. LA APARENTE AMBIGÜEDAD DE LOS LÍMITES esperanzadas y serenas aun en medio de las pruebas más
DEL CONSTRUCTO “ESPIRITUALIDAD”, EN SUS duras” (15).
DIVERSAS FORMULACIONES ACTUALES —La espiritualidad es un término “más amplio que la
religión, y un individuo puede ser espiritual sin ser religio-
Son numerosos los autores que señalan que el cons- so. Así, por ejemplo, aquellos que participan del programa
tructo “espiritualidad” posee cierta dosis de ambigüedad: de Alcohólicos Anónimos comparten los aspectos espiritua-
“El ámbito espiritual se encuentra lejos de estar bien defi- les del programa, pero, en muchos casos, no son en absolu-
nido” (14); “Un problema para incluir la espiritualidad en to religiosos” (23).
cualquier tipo de investigación ha sido la dificultad para —La espiritualidad, señalan Puchalski y Romer (24),
definir y clarificar este constructo” (15); “Existe falta de “es lo que permite a una persona la experiencia trascenden-
claridad y uniformidad al definir la espiritualidad en el seno te del significado de la vida”. En este sentido, prosiguen, el
de la investigación de los cuidados de salud” (16); “Si se ámbito espiritual “se expresa a menudo como una relación
separan religión y espiritualidad, este último se convierte con Dios pero esta relación también puede darse con la

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naturaleza, la música, la familia, la comunidad –en la medi- Tal vez podríamos llegar a la conclusión de que el tema
da en que tales valores dan a una persona sentido, significa- de la espiritualidad, en sentido amplio, está asociado a una
do y propósito a su vida”. “motivación existencial”, es decir, a la necesidad, desde un
—“Podemos contemplar la espiritualidad –escriben punto de vista subjetivo, de dar algún sentido o continui-
Daaleman y VandeCreek (20)– como las acciones e interac- dad al sentimiento de persistencia del “yo” a través de la
ciones de un actor que encarna a un ser humano que afron- vida, o de obtener, disfrutar o legar un mayor conocimien-
ta la muerte y crea un mundo social personalizado, un to, incrementar la belleza con una obra literaria o artística,
mundo que para él puede constituir un recurso o una car- conseguir una distribución más justa de los bienes de la tie-
ga”. rra, lograr que perdure el recuerdo de nuestro paso por este
—“La espiritualidad ha sido definida como una búsque- mundo, o servir a los designios de un dios. En todo caso, no
da de lo sagrado o divino a través de cualquier experiencia o deberemos perder de vista que una motivación de este tipo
camino de la vida. Esta definición de espiritualidad es muy será función tanto de la historia pasada de cada persona
parecida a la definición de religión personal de William como de las circunstancias situacionales específicas con las
James (25): ‘los sentimientos, actos, y experiencias de los que esta interactúe en el momento presente.
individuos en su soledad, en la medida en que aprenden a La ausencia de dicha motivación puede, ciertamente,
permanecer en relación con lo que ellos consideran divino’. conducir a una visión serena de los límites impuestos a la
Una definición más amplia de espiritualidad incluiría senti- vida –también la humana– por las leyes de la naturaleza,
mientos de conexión con el yo, la comunidad, la naturale- pero también a la desesperación que puede producir
za, y el significado o propósito de la vida. Las variables rela- enfrentrarse con la inutilidad o futilidad de la propia exis-
cionadas con la espiritualidad (p. ej. bienestar espiritual, tencia. Una motivación existencial trascendente puede, asi-
madurez espiritual, preocupación existencial) tienden a mismo, conducir tanto a una visión armoniosa de nuestro
abarcar un ámbito de conceptos, tales como significado, papel en el cosmos –poner nuestro destino, sea cual fuere,
plenitud, trascendencia, conexión, alegría y paz, que no se en las manos de Dios– como a la desesperación que puede
derivan de una participación personal en una religión orga- llevar la insatisfacción por una vida malgastada o el temor a
nizada” (19). un castigo eterno.
—“La religión, tal como el término es comúnmente En cualquier caso, no podemos deducir la motivación
usado, incluye creencias religiosas tradicionales, actitudes existencial de los enfermos a partir de un elemento, enti-
y prácticas. La espiritualidad, por su parte, es un término dad, propiedad o facultad intrínseca indemostrable deno-
más amplio que incluye las religiones, pero va más allá… minado “espiritualidad” que todos los seres humanos po-
La espiritualidad es definida en términos de puntos de vista seerían en mayor o menor grado, sino de las necesidades
y conductas personales que expresan un sentido de relación que consensuadamente califiquemos como “espirituales”
con una dimensión trascendente o algo más grande que el que ellos mismos nos manifiesten explícitamente o que
yo… La espiritualidad comprende creencias relacionadas puedan deducirse de la observación de sus conductas mani-
con el significado, las actividades rituales, el soporte social, fiestas.
y los ‘encuentros con la deidad’… El término espiritualidad Desde esta óptica, el tema de la espiritualidad –motiva-
a menudo se refiere a ideas que no necesariamente inclu- ción existencial– sería, por tanto, distinto del tema del esta-
yen la religión. La espiritualidad, en este sentido, se refiere do de ánimo o de la “emoción” y del de la “cognición” o
más bien a creencias que incluyen un significado y propósi- planteamiento por parte del enfermo de problemas de todo
to en la vida, con independencia de su orientación” (17). tipo –sanitarios, económicos, de relaciones personales,
—“La espiritualidad es vista a menudo como una cuali- etc.–, los cuales, junto con la evolución de los “síntomas
dad intrínseca del individuo, un deseo de conexión personal somáticos” que tienen su origen en el daño tisular o disfun-
con una realidad trascendente… La espiritualidad es una ción orgánicos debidos a la enfermedad y/o al tratamiento,
de las diversas variables psicosociales conocidas que influ- y los posibles cambios ambientales, constituyen los ele-
yen en el curso de la salud a lo largo de la vida” (26). mentos interactuantes que, en función de la biografía y cul-
En cualquier caso, en algunos de los intentos de defini- tura del enfermo, y de la saliencia e importancia que, en
ción o explicación anteriores consideramos que existe el cada momento, este atribuye a las variaciones, internas y
peligro, permanentemente al acecho, de introducirnos sin externas de todo tipo que se producen, tienen como conse-
darnos cuenta en el clásico círculo vicioso: establecer que cuencia que se muestre indiferente ante las mismas o que
determinadas personas son “espirituales” porque manifies- las priorice como amenazas o como recursos.
tan determinado tipo de conductas verbales –bien de forma
abierta (decir que creen en Dios, la inmortalidad, la frater-
nidad universal, que hay que luchar por unos determinados 2. LA IMPORTANCIA DE DISPONER DE UN MODELO
valores, que aman la belleza o la música, etc.) o encubierta QUE PERMITA A LOS PROFESIONALES SANITARIOS
(orar en silencio)– y/o no verbales (asistir a un oficio reli- HACER FRENTE A LAS NECESIDADES
gioso o encuentro “espiritual”, practicar la meditación, ESPIRITUALES DE LOS ENFERMOS, CON
etc.), para, posteriormente, tratar de “explicar” estas mis- INDEPENDENCIA DE SUS PROPIOS VALORES Y
mas conductas aludiendo al alto grado de “espiritualidad” CREENCIAS
de estas personas. Así, más que de un constructo causal
teórico denominado “espiritualidad”, quizás sería preferible Al considerar las necesidades espirituales, algunas per-
que nos limitásemos a hablar de personas que muestran sonas, tal vez porque han experimentado en algún momen-
ciertas conductas, verbales y no verbales, a través de las to de su vida una experiencia mística o de “proximidad a la
cuales deducimos necesidades y carencias que calificamos muerte” (27,28), por adiestramiento en técnicas de medita-
como espirituales. ción (29) o “presencia de Dios” (30), por poseer una fe cul-

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turalmente cultivada, o por íntimo convencimiento de la social (como el deterioro de relaciones humanas valiosas)”.
permanencia del “yo” (31), hacen explícita su hipótesis de Al margen de la imposibilidad de falsación de la hipóte-
partida, la cual, en bastantes casos, va más allá del dualis- sis triádica del ser humano, en tanto que compuesto por
mo cartesiano y supone que todo hombre, por el hecho de cuerpo, mente y espíritu, es posible que en el contexto en el
serlo, posee tres componentes: cuerpo, mente y espíritu que nos encontramos no sea necesario entrar a debatirla
(14). Partiendo de dicha hipótesis –considerada como dog- para poder atender debidamente a aquellos enfermos que
ma de fe por la mayoría de las religiones– fácilmente se presenten unas necesidades que –por consenso de la comu-
deduce que cualquier ser humano tendrá necesidades espi- nidad científica o por convencimiento del enfermo o del
rituales. Desde esta óptica, puede encontrarse justificada profesional sanitario– puedan calificarse como “espiritua-
no sólo la diferenciación entre necesidades espirituales, les”. Lo cual puede ser de gran ayuda para la coherencia
somáticas, cognitivas y emocionales, sino incluso una clara interna de los numerosos profesionales sanitarios de nues-
priorización de las primeras, ya que el espíritu trascenden- tro país que no creen en otra vida después de la muerte o
te imperecedero aparece –sobre todo cuando la muerte está experimentan dudas sobre su existencia (25% de creyentes,
cercana– como más importante que un cuerpo y una mente 15% de no creyentes y 60% de dudosos o agnósticos, según
que se desvanecerán muy pronto al terminar la vida. estimaciones recientes de Bayés y Limonero) (35).
Otros autores, sin embargo, llegan a una conclusión En esta línea, consideramos que el problema de las
aparentemente similar –“todas las personas tienen necesi- necesidades espirituales puede tener una vía de solución si
dades espirituales, aun aquellas que carecen de una fe for- los profesionales sanitarios, en lugar de introducir barreras
mal” (32) o son agnósticas o ateas (31)– sin que, para ello, corporativistas entre necesidades somáticas, emocionales,
tengan que apelar, necesariamente, a la distinción entre cognitivas, sociales y espirituales, centran conjuntamente
cuerpo, mente y espíritu. En este caso, es probable que su su atención en buscar solución a la percepción de amenaza
hipótesis alternativa, aunque no se haga explícita, sea que o preocupación que prioriza el paciente en un momento
las necesidades espirituales tienen su origen no en una determinado.
naturaleza triádica del hombre sino en el desarrollo históri- En esta labor, creemos que puede resultar de ayuda el
co de un aprendizaje cultural a través del planteamiento de modelo “amenazas-recursos” (36-38), basado en gran
las grandes preguntas a las que todas las religiones han tra- medida en los trabajos de Lazarus y Folkman (39), el cual
tado de dar respuesta: ¿tiene mi vida algún sentido?, ¿qué puede aplicarse, con la actitud y/o la formación apropia-
significado tiene mi muerte?, ¿existe otra vida después de la das, tanto si se dispone de un equipo multidisciplinar de
muerte?, ¿qué había antes de que el universo empezara a Cuidados Paliativos como si el que atiende al enfermo es
existir?, ¿qué hay más allá de los límites del universo? Para un médico de familia; tanto si los profesionales sanitarios
formular estas preguntas, no es necesario postular la exis- implicados son creyentes, agnósticos o ateos. En todo
tencia apriorística de un espíritu o alma: basta con la exis- momento, es el enfermo quien delimita y prioriza sus
tencia de un ser humano con un cerebro suficientemente objetivos y necesidades (cognitivas, emocionales, somáti-
evolucionado, enriquecido por el aprendizaje social y esti- cas, económicas, sociales o espirituales), sin que el profe-
mulado, ocasionalmente, por el miedo a lo desconocido que sional sanitario tenga que postular, necesariamente, la
ha contribuido a la supervivencia de la especie a través de existencia de un espíritu trascendente en el seno de cada
los siglos. persona.
En lo que ambas hipótesis coinciden es en que el sufri- El modelo al que acabamos de aludir, y que puede servir
miento –elemento esencial que tratan de aliviar los profe- de guía para una intervención terapéutica con enfermos
sionales sanitarios que trabajan en Cuidados Paliativos–, graves o en situación de fin de vida, consta de los elementos
con independencia de los hipotéticos componentes que se y secuencias siguientes: una estimulación, estado o situa-
postulen, no lo experimentan los cuerpos sino las personas ción experimentado por una persona, tanto si tiene su ori-
(32,33). El sufrimiento, escribe Cassell (33), puede definir- gen en el funcionamiento del propio organismo biológico
se “como el estado de aflicción asociado a hechos que ame- –por ejemplo, dolor, disnea, fatiga, etc.– como si procede de
nazan la integridad de la persona”, y, prosigue este mismo pensamientos con raíces en el entorno psicosocial o biográ-
autor, “puede haber sufrimiento en relación con cualquier fico –por ejemplo, soledad, marginación, pérdida de autoes-
aspecto de la persona, bien sea en el ámbito del rol social, tima, miedo, culpabilidad, desesperanza, etc.– puede ser
identificación con su grupo, en relación con sí mismo, con percibida por dicha persona como una amenaza importante
su propio cuerpo, los familiares, o con una dimensión para su integridad o supervivencia física o emocional. Ante
transpersonal o trascendente… Todos los aspectos… son dicha amenaza, el sujeto evalúa los recursos de que cree dis-
susceptibles de daño y pérdida”. Lo esencial, desde el punto poner –sanitarios, afectivos, cognitivos, espirituales, etc.– y,
de vista del cuidado, no es, por tanto, si lo que origina la si se siente impotente para hacerle frente, si se encuentra
amenaza es cognitivo, emocional, somático o espiritual; si indefenso, esta situación le genera sufrimiento. Dicho sufri-
existe, o no, un espíritu o alma capaz de seguir existiendo miento, por una parte, puede amplificar la intensidad o pre-
más allá de la muerte; lo esencial es aquello que la persona sencia del síntoma, estado o situación amenazadora, lo cual,
pensante –el enfermo que se encuentra al final de su exis- a su vez, subraya su falta de control sobre la situación y
tencia– priorice como amenaza o motivo de malestar. “El aumenta el sufrimiento. Por otra parte, este sufrimiento no
dolor espiritual –escriben Kearney y Mount (34)– puede ocurre en el vacío sino que tiene lugar en una persona con
manifestarse como síntoma en cualquier área de experien- un estado de ánimo concreto. Si este es ya ansioso o depresi-
cia del paciente. Puede ser física (síntomas intratables), psi- vo, lo potenciará; si no lo es, y el sufrimiento persiste en el
cológica (miedo, ansiedad, pánico, depresión, desespera- tiempo, puede fácilmente conducirlo desde la serenidad has-
ción, desesperanza, y ausencia de significado), religiosa (tal ta la ansiedad, la depresión o la ira. Se trata de una situación
como una ‘crisis de fe’ o ‘miedo a la condenación eterna’), o dinámica, retroalimentada y constantemente cambiante.

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3. LA NECESIDAD DE DISPONER DE que la religión facilita el proceso de afrontamiento”. Si la

INSTRUMENTOS O ESTRATEGIAS DE CRIBAJE QUE pregunta correcta es “¿hasta qué punto las creencias y
NOS PERMITAN DETECTAR (SCREENING) A LOS prácticas espirituales o religiosas ayudan a un enfermo
PACIENTES CON NECESIDADES ESPIRITUALES concreto a afrontar su enfermedad?”, los pocos datos empí-
MÁS INTENSAS O URGENTES ricos de que disponemos (35,47) más bien parecen indicar
que, en nuestra sociedad, constituyen una minoría las per-
El planteamiento anterior precisa, como complemento, sonas que las priorizan y para las que constituyen banderas
que el profesional sanitario sepa detectar, lo antes posible, verdes indudables; lo que, en todo caso, también indican es
las necesidades –sean del tipo que fueren– que son prioriza- que, para las personas que forman parte de esta aparente
das por el paciente y valorar los recursos de los que este dis- minoría, constituyen un elemento fundamental que será
pone para hacerles frente. Las necesidades espirituales pue- necesario explorar a fondo y saber manejar con tacto y efi-
den adquirir, por lo menos en algunos pacientes, gran cacia. De la misma manera que existen “efectos placebo”,
relevancia y, por tanto, los profesionales sanitarios deben también existen “efectos nocebo”.
ser capaces de llevar a cabo la detección de las mismas y, si Stoddart (48) ha descrito cuatro niveles crecientes de
el caso lo requiriese, buscar el asesoramiento, ayuda o deri- necesidad espiritual: “ningún interés espiritual”; “interés
vación de algún experto, sacerdote o ministro que compar- espiritual”; “malestar espiritual”; y “desesperación espiri-
ta la fe del paciente. tual”. Tal vez un interés espiritual positivo, capaz de facili-
Y al mencionar la fe, no podemos dejar de recordar la tar una muerte en paz, vendría dado por aquella persona
importancia del denominado efecto placebo en la historia creyente que se pone completamente en manos de Dios;
de la medicina (40-42). En el fondo, el clásico diseño de todo lo que le ocurra, aunque sea un sufrimiento intenso e
ensayo clínico en doble ciego de la medicina basada en la incomprensible, viene de Dios. Y una desesperación espiri-
evidencia no es más que el reconocimiento público de que, tual podría quizás ejemplificarse por aquella persona que
además del tratamiento específico que se utiliza, otros fac- cree que Dios se ha olvidado de él, que su enfermedad es un
tores –posiblemente psicológicos– son suceptibles de castigo de Dios, o que, tras la muerte, le espera un tormen-
influir en los resultados del mismo. Un reciente trabajo to eterno por los pecados cometidos.
publicado por la revista Science muestra ya, sin lugar a Para la detección de las necesidades (emocionales, cogni-
dudas, la activación de áreas cerebrales asignadas al alivio tivas, sociales, espirituales, etc.) de los enfermos, por nuestra
del dolor, tanto por los efectos de un placebo como por las parte, preferiríamos, como primer paso, el establecimiento
expectativas de eficacia de un tratamiento (43). Y un ensayo de un instrumento sencillo de cribado general (screening)
clínico reciente, realizado con pacientes de Parkinson, que permitiera detectar la importancia relativa de cada una
pone todavía un énfasis mayor en el papel capital que jue- de ellas, en cada momento, de forma evolutiva, desde el pun-
gan las expectativas en la determinación de los resultados to de vista de la priorización del propio enfermo (49). Tras la
de un tratamiento (44). Por nuestra parte, no tenemos aplicación de este instrumento, y para la evaluación detalla-
grandes dudas sobre el importante papel que pueden jugar da de las necesidades detectadas, sería conveniente tomar en
las “expectativas espirituales” en el bienestar de algunos consideración la observación de Puchalski y Romer (24) de
enfermos. que los enfermos prefieren contar historias más que contes-
Un nuevo problema que debemos afrontar es si la explo- tar cuestionarios de respuesta cerrada.
ración de la “historia espiritual” de los pacientes debe prac- Lo cual pasa, necesariamente, por dar especial relevancia:
ticarse de forma sistemática a todos ellos, o sólo a los que a) al encuentro empático entre el profesional sanitario y el
manifiestan explícitamente necesidades espirituales o paciente; b) a una actitud de “escucha activa” del primero; y
expresan preocupación o demandas de ayuda en este senti- c) a la formulación de preguntas abiertas en un contexto de
do. En este punto, lo mismo que en el de la definición de counselling (36). Todo lo cual se traducirá, probablemente,
“espiritualidad”, las cosas todavía no se encuentran plantea- en entrevistas semiestructuradas centradas precisamente en
das, a nuestro juicio, con suficiente claridad. Mientras que las necesidades del enfermo –sean estas las que fueren– en un
algunos autores, como Koenig (45), Puchalski y Romer clima de confianza y soporte, al margen de cualquier tarea
(24) o Walter (21), parecen partidarios de evaluar las creen- profesional específica que deba realizarse (8). Habrá que esta-
cias espirituales de todos los pacientes como parte de su blecer protocolos flexibles de preguntas, y pautas de silencio,
historia clínica e incluir en esta última lo que llaman su de respeto y proximidad física, de tonos verbales y contactos
“historia espiritual” –política de la que, en principio, tam- oculares, que puedan ayudarnos a profundizar en las necesi-
bién parece partidaria la Sociedad Española de Cuidados dades prioritarias del paciente, sean estas de analgésicos, apo-
Paliativos (2)–, no está claro hasta qué punto todos los pro- yo afectivo, solución económica, soporte de la autoestima,
fesionales sanitarios comparten este punto de vista. soledad y silencio, trascendencia, o confesionario.
“Es a menudo difícil discernir –escriben Pargament y
cols. (46)– si, en el afrontamiento de la enfermedad, la reli-
gión constituye una ayuda o un obstáculo”. El criterio es 4. LAS GRANDES DIFERENCIAS QUE,
pragmático: “las estrategias de afrontamiento que condu- PROBABLEMENTE, EXISTEN ENTRE LAS
cen a resultados positivos se consideran útiles y efectivas, y PERSONAS EN LA PRIORIZACIÓN QUE OTORGAN A
las que producen consecuencias negativas se consideran LOS TEMAS ESPIRITUALES, EN EL ESCENARIO DE
desadaptativas”. “Algunas expresiones religiosas –prosi- SU PROPIO PROCESO DE MORIR
guen estos autores– son banderas rojas que avisan de la
presencia de dificultades; otras pueden ser banderas amari- Posiblemente por razones éticas, no se dispone, al
llas que piden prudencia y exploración complementaria; menos en nuestro país, de datos procedentes de investiga-
otras, finalmente, pueden ser banderas verdes que indican ciones realizadas con pacientes próximos a la muerte. En

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su ausencia, hemos considerado interesante, aunque sea de 5. LA VARIACIÓN TEMPORAL EN LA PRIORIZACIÓN

forma provisional, basarnos en los resultados de un trabajo DE LAS NECESIDADES –SEAN ESTAS
llevado a cabo con profesionales sanitarios que poseen una ESPIRITUALES, AFECTIVAS, SOMÁTICAS, O DE
amplia experiencia con la muerte de otras personas. OTRO TIPO– POR PARTE DE LOS ENFERMOS, A LO
En esta investigación, realizada en España con 419 pro- LARGO DEL PROCESO DE MORIR
fesionales sanitarios (138 médicos y 281 enfermeras) –la
mayoría de ellos pertenecientes a Unidades de Cuidados Si se intenta profundizar un poco más en la compren-
Paliativos– a los que se ha preguntado: “en el caso de que se sión del problema nos encontraremos con otra dimensión
estuviera muriendo realmente, ¿en qué medida cree que los tan importante como la variabilidad interpersonal: la varia-
siguientes aspectos podrían ayudarle a morir en paz?”, bilidad temporal que se observa en una misma persona
pudiendo priorizar, entre once posibles opciones sólo dos (51). En efecto:
de ellas, se han obtenido los siguientes resultados (47): 1. Tal como señalan Lazarus y Folkman (39): “defini-
1. La mayoría (53,9%) destaca los “aspectos emocionales” mos el afrontamiento como aquellos esfuerzos cognitivos y
(“poder sentirme cerca, comunicarme y estrechar los víncu- conductuales constantemente cambiantes que se desarro-
los afectivos con mis personas queridas”). A los que habría llan para manejar las demandas específicas externas y/o
que añadir un 7,2% (“pensar que podré morir en mi casa” ). internas que son evaluadas como excedentes o desbordan-
2. El factor de “autonomía o control personal” vendría tes de los recursos del individuo” y añaden, un poco más
representado, en segundo lugar, por diversas situaciones: adelante: “hablar de un proceso de afrontamiento significa
“Pensar que podré controlar hasta el final mis pensamien- hablar de un cambio en los pensamientos y actos a medida
tos y funciones fisiológicas” (19,6%); “Pensar que si la que la interacción va desarrollándose. Por tanto, el afronta-
situación se me hace insoportable podré disponer de ayuda miento es un proceso cambiante en el que el individuo, en
para morir con rapidez” (9,1%) y “Pensar que mi muerte o determinados momentos, debe contar principalmente con
desaparición no supondrán una carga insoportable (econó- estrategias, digamos defensivas, y en otros con aquellas que
mica, afectiva, o de otro tipo) para mis personas queridas” sirvan para resolver el problema, todo ello a medida que va
(23,9%). A las que habría que unir la confianza en los facto- cambiando su relación con el entorno” y, más adelante, “Al
res de “control externo” en relación con los “factores somá- margen de su origen, cualquier cambio en la relación entre
ticos”: “Pensar que los médicos pueden controlar mi dolor el individuo y el entorno dará lugar a una reevaluación de
y otros síntomas generadores de malestar” (26,3%); “Pen- qué está ocurriendo, de su importancia y de lo que puede
sar que mi proceso de morir, si me produce sufrimiento, hacerse al respecto”. Un trabajo posterior de Folkman y
será corto” (8,6%); “Pensar que si no tengo una esperanza Greer (52) incide en este aspecto.
real de recuperación, no se prolongará artificialmente mi 2. Una investigación llevada a cabo por el equipo de
vida en una unidad de cuidados intensivos” (9,8%). Chochinov (53) con pacientes oncológicos de una unidad
3. Finalmente, otro sector substancial (26,5%), aunque de Cuidados Paliativos, muestra la extrema variabilidad de
minoritario, elige la “dimensión espiritual”: “Pensar que mi su “deseo de vivir”. Aplicando sistemáticamente la misma
vida ha tenido algún sentido”. Al que habría que unir un escala análogica visual a los mismos enfermos cada 12
6,2% que mencionan “creer en otra vida después de la horas durante 12 días, encuentran que algunos de ellos
muerte” y otro 9,1% (“no sentirme culpable, o sentirme experimentan grandes fluctuaciones en su deseo de vivir en
perdonado, por conflictos personales del pasado”). periodos de tiempo extremadamente cortos, pasando, en
Es interesante observar que todas y cada una de las 11 pocas horas, del deseo de “querer tirar la toalla” al de “vivir
opciones ofertadas son priorizadas por alguien, lo que nos a toda costa”.
señala la gran variabilidad existente entre los factores que 3. Stein Husebo (54), un médico noruego con experien-
las personas –todas ellas profesionales sanitarios en contac- cia en Cuidados Paliativos, observa, por su parte, que las
to cotidiano con la muerte– consideran que las ayudarían a esperanzas de un enfermo pueden cambiar de signo e
morir en paz. Para algunas, lo más importante sería el apo- intensidad varias veces en el transcurso del mismo día.
yo emocional; para otras, la percepción de control, personal 4. Emanuel y cols. (55), en un trabajo llevado a cabo con
o delegado, sobre la situación en que se encuentran; para 988 pacientes en situación de fin de vida aquejados de dife-
un tercer grupo, la dimensión espiritual. Todo lo cual nos rentes enfermedades, encuentran, asimismo, una gran
recuerda una frase paradigmática de Cassell (50): “la mis- inestabilidad a lo largo del tiempo en las demandas de euta-
ma enfermedad (disease), distinto paciente: diferente nasia que formulan los pacientes.
vivencia de enfermedad (illness), dolor, y sufrimiento”. 5. Viktor Frankl (56), el psiquiatra vienés al que antes
Personalmente, no dudamos de que una persona con hemos aludido, tras su experiencia como prisionero en el
unos valores espirituales predominantes –lo mismo los campo de concentración de Auschwitz, escribe que “el sen-
mártires cristianos o islámicos que los revolucionarios tido de la vida difiere de un hombre a otro, de un día para
capaces de entregar la vida o guardar silencio ante la tortu- otro, de una hora a la siguiente. Así pues, lo que importa
ra para avanzar en la construcción de una sociedad utópica –escribe Frankl– no es el sentido de la vida en términos
más justa– pueden permanecer serenos ante la muerte aun generales, sino el significado concreto de la vida de cada
cuando sientan horribles dolores, nadie cercano los apoye individuo en un momento dado”.
afectivamente y sólo conserven el control sobre sus pensa- 6. Steinhauser y cols. (57) nos recuerdan, por su parte,
mientos más íntimos. Sin embargo, lo normal es que la que “la calidad del final de la vida es un proceso dinámico
mayoría de los mortales precisemos para alcanzar una que es negociado y renegociado entre pacientes, familiares
muerte en paz, el apoyo y acompañamiento afectivo de y profesionales sanitarios, un proceso que se encuentra
otros seres humanos y el mantenimiento de un cierto gra- modulado por los valores individuales, el conocimiento, y
do de autonomía sobre nuestros pensamientos y conductas. las preferencias por el tipo de cuidado”.

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Vol. 12 • Núm 2 ¿QUÉ SON LAS NECESIDADES ESPIRITUALES?

6. QUIÉNES Y CÓMO DEBEN PROCURAR puesta empíricamente verificable a sus hipótesis o creen-
SATISFACER LAS NECESIDADES ESPIRITUALES DE cias.
LAS PERSONAS QUE SE ENCUENTRAN PRÓXIMAS Tal vez la clave de la espiritualidad no se encuentre tan-
AL FINAL DE SU EXISTENCIA to en las preguntas como en las respuestas observables
–verbales y no verbales– que ofrecen las personas cuando se
Desde mediados de la última década del siglo XX, presti- plantean a sí mismas o a otras personas este tipo de necesi-
giosas instituciones norteamericanas, tales como la Asso- dades, así como en las consecuencias que en el pasado han
ciation of American Medical Colleges, el National Institute obtenido de las mismas.
for Healthcare Research o la Robert Wood Johnson Foun- En circunstancias normales, una persona “espiritual”
dation han apoyado centenares de programas centrados en dedicará un tiempo significativo a pensar en estos proble-
las relaciones entre la fe y la salud (58) y el número de mas y a tratar de acercarse a su solución. Y a este tiempo lo
Facultades de Medicina que ofrecen cursos de espirituali- llamará reflexión, meditación, oración, etc. También, en
dad ha pasado de 17 de las 126 facultades acreditadas, en algunos casos, llevará a cabo determinados rituales, los
1994, a 84 en 2004 (59). cuales, si han sido establecidos por una religión o secta
Estas cifras no deberían sorprendernos. La importancia reconocidas y son efectuados con la frecuencia requerida
atribuida a las creencias trascendentes en la salud ha sido por la misma, conducirán a los demás ciudadanos a califi-
constante desde las primeras dinastías chinas a los aboríge- car a los que los practican como personas “religiosas”.
nes americanos o africanos. En Europa, la tradición hospi- En circunstancias excepcionales, como las que supone
talaria tuvo su origen en las órdenes monásticas. De hecho, el acercamiento a la muerte, si falla el convencimiento o
a lo largo de la historia, medicina y creencias religiosas propósito en el sentido de la vida, o si una persona percibe
siempre han marchado estrechamente unidas y, aunque que no ha sido fiel a sus objetivos espirituales, puede –si los
esta asociación pueda resultar incómoda en algunos círcu- mismos adquieren en un momento dado una gran impor-
los adscritos a las tecnologías médicas más avanzadas, lo tancia para ella– conducir a dicha persona a desmoronarse
cierto es que los pacientes que recorren el último tramo de psicológicamente, sentir que le invaden fuertes sentimien-
su existencia –al menos algunos de ellos– pueden experi- tos de ansiedad, frustración o culpa y sufrir enormemente.
mentar, a veces con gran intensidad, necesidades espiritua- Por tanto, es importante que los profesionales sanitarios
les que será necesario atender si se desea facilitar su tránsi- –sea cual fuere su punto de vista personal sobre el proble-
to sereno hacia una muerte en paz. ma– reconozcan la importancia que puede adquirir el
“Creo que el médico y el paciente –escribe Callahan ámbito de las necesidades espirituales en el proceso de
(60)– deben hablar, no como médico y paciente sino como morir, por lo menos de algunas personas, para que puedan
un individuo habla con otro, encontrándose ambos en la ayudarlas mejor a mantener la serenidad y aceptación de su
misma posición desde el punto de vista de comprender la realidad, especialmente en los días difíciles que preceden el
razón de por qué la vida está plagada de dolor, sufrimiento, final de su existencia.
injusticias y males. No importa que el médico carezca de En el fondo, el problema tal vez radica en poder acotar
una respuesta mejor que la del paciente. Lo importante es las preguntas: ¿qué es lo que tenemos que observar, qué
que él es el interlocutor al que se formula la pregunta y nos tiene que decir, o qué tiene que hacer una persona para
que, en un contexto de sufrimiento, el paciente necesita que podamos decir que tiene necesidades espirituales?
recibir ayuda”. En nuestra opinión, el modelo “amenazas-recursos”
De hecho, un interlocutor válido es cualquier profesio- propuesto (38) es igualmente válido tanto si la amenaza se
nal sanitario (médico, enfermera, psicólogo, etc.) al que se focaliza en un síntoma, en una soledad no deseada o en la
dirija el enfermo en demanda de ayuda. Si este considera pérdida de autonomía, como en la falta de sentido de la vida
que la situación precisa su derivación a un capellán o o en el temor a las penas del infierno. Nuestro objetivo, en
experto, forma parte de su responsabilidad tomar esta deci- todos los casos, será el mismo: alejar o disminuir la viven-
sión. cia de amenaza. El instrumento también será el mismo: la
comunicación (las preguntas abiertas, la escucha activa, los
silencios, el contacto físico) (61).
CONCLUSIONES Tal vez todo se reduzca a percepción de control (62,63).
Esto es, creencia o expectativa de que: a) los síntomas desa-
Tratemos de analizar las preguntas que traducen alguna gradables o intrusivos podrán ser controlados; b) podré
necesidad espiritual: ¿poseen alguna característica que las mantener el control funcional hasta el final (ver, oír, comu-
distinga? Fundamentándonos en los conocimientos de que nicarme, pensar, moverme, esfínteres, higiene, etc.); c)
disponemos actualmente, la respuesta, en nuestra opinión, podré determinar las personas presentes y el lugar donde
es afirmativa: a) las necesidades espirituales tienen una voy a morir; y d) he controlado mi vida de forma adecuada
importancia distinta para cada individuo, variando de una a o satisfactoria, o en caso contrario, me siento perdonado
otra persona a través de un continuo que va desde la com- por las acciones o pensamientos que desearía no haber
pleta indiferencia hasta la disposición a dar la vida por cometido.
amor a otras personas, por la defensa de las propias ideas o O quizás pueda conceptualizarse la dimensión espiri-
valores, o por el imperativo de querer cumplir la voluntad tual como la sensación de permanencia del “yo” a través de
de Dios; b) esta variabilidad no sólo es interpersonal sino la vida (31) –incluso en el sentimiento de la necesidad
también temporal, es decir, que en un momento dado pue- imperiosa de que dicha continuidad sea indefinida y no se
de, en una misma persona, adquirir o perder intensidad o interrumpa con la muerte (64)– o, en otros casos, en la
prioridad; c) más allá de su propio convencimiento –o fe–, existencia de un control beneficiente superior a mí (p.e.
no parece posible que la persona pueda obtener una res- “estoy en las manos de Dios, cualquier cosa que suceda,

105
R. BAYÉS SOPENA Y F. X. BORRÀS HERNÁNDEZ MEDICINA PALIATIVA

aunque no lo entienda, es lo mejor para mí”) el cual me de cada enfermo concreto, con absoluta independencia de
proporcionará serenidad. Aunque, en este último caso, si las propias.
intento controlarlo (p.ej. “Dios no puede abandonarme, tie- ¿Dónde hay gente sufriendo?, se han preguntado los
ne que curarme”, “si me cura, yo le prometo…”) o lo expe- teólogos y pensadores que han participado en el simposio
rimento como un castigo, me producirá desasosiego. La fe “Hacia una teología interreligiosa e intercultural de la libe-
es consoladora si se acepta que las cosas suceden al margen ración” dentro del IV Parlamento de las Religiones, celebra-
de nuestro control; y es angustiante, si no aceptamos acon- do en Barcelona el 12 de Julio de 2004. “La cuestión no es
tecimientos que pueden ser terribles (p.e. la muerte de un si los seguidores de una determinada religión creen en la
hijo) y fracasamos al intentar controlar algo que queda fue- inmortalidad del alma, por importante que pueda ser este
ra de nuestras posibilidades de control. tipo de creencia, sino si una religión es capaz de aportar
¿Cuál es el objetivo último de los Cuidados Paliativos? paz, justicia y unidad al mundo. Este es el baremo que sirve
Ayudar a las personas a morir en paz (65). Por tanto, el de medida a la verdad” (66).
objetivo de la asistencia en las necesidades espirituales es, Y ante las “verdades” esgrimidas por algunos como
en nuestra opinión, pragmático: respeto a toda creencia, armas, sólo nos queda nuestra humilde confesión de oscura
sea cual fuere, que ayude al enfermo en los preparativos del ignorancia.
viaje sin retorno que debe emprender.
Pero, ¿y si existiera una sola verdad? ¿Y si la verdad
estuviera encarnada por el islamismo, el catolicismo, el
protestantismo, el budismo, el judaísmo, el ateísmo o algu- CORRESPONDENCIA:
na de las miles de religiones o sectas que existen en el mun- Ramon Bayés
do? ¿Debemos considerar como iguales todas las “verda- Unidad de Psicología Básica
Facultad de Psicología
des”? Desde la óptica de los Cuidados Paliativos, lo cierto es Universidad Autónoma de Barcelona
que sólo podemos aspirar a su funcionalidad. La premisa 08193 Bellaterra. Barcelona
del profesional sanitario tendría que ser un respeto absolu- e-mail: [email protected]
to por las necesidades espirituales basadas en las creencias

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