Buenas Prácticas en Materias de Servicios de Apoyo para La Vida Independiente
Buenas Prácticas en Materias de Servicios de Apoyo para La Vida Independiente
Buenas Prácticas en Materias de Servicios de Apoyo para La Vida Independiente
2017
I. Presentación ..................................................................................................................... 3
II. Introducción ...................................................................................................................... 4
III. Contexto Legislativo/Normativo Internacional y Nacional .............................. 7
1. Declaración Universal de los Derechos Humanos .......................................... 8
2. Normas Uniformes...................................................................................................... 8
3. Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad .............. 9
4. Ley 20.422 sobre Igualdad de Oportunidades para la Inclusión Social
de Personas con Discapacidad..................................................................................... 10
IV. Enfoques y Modelos Teóricos ................................................................................... 11
1. Enfoque de Derechos .............................................................................................. 12
2. Enfoque de Autonomía ........................................................................................... 14
3. Modelo Social de la Discapacidad ....................................................................... 16
4. Modelo Biopsicosocial .............................................................................................. 17
Desarrollo de Buenas Prácticas Buenas Prácticas en materias de Servicios de
Apoyo para la Vida Independiente ................................................................................. 19
1. ¿Qué es una Buena Práctica? ............................................................................... 20
2. Características generales de una buena práctica ......................................... 20
VI. Compilación de experiencias .................................................................................... 21
1. Metodología de compilación de experiencias ................................................. 21
2. Etapas para la compilación de la Información .............................................. 25
VII. Sistematización de las Buenas Prácticas ............................................................. 26
1. Tipos de Servicios de Apoyo Financiados ........................................................ 27
Descripción y relatos de experiencias .......................................................................... 30
VIII. Reflexiones .............................................................................................................. 50
IX. Anexos .............................................................................................................................. 53
1. Entrevista..................................................................................................................... 53
2. Consentimiento Informado ................................................................................... 53
X. Bibliografía ...................................................................................................................... 57
I. Presentación
Cada uno de los puntos señalados anteriormente, han ido generando una
columna vertebral de funcionamiento institucional, la cual a su vez se ve
complementada con los resultados obtenidos en el II Estudio Nacional de la
Discapacidad, aspecto que nos entrega información para la implementación
de estas estrategias, permitiendo conocer las brechas existentes y la
priorización de focalización de los programas sociales.
En ese sentido, el dar realce a las buenas practicas que se han desarrollado
a nivel nacional, nos parece relevante y significativo al momento de
evidenciar el trabajo realizado, el impacto positivo que ha tenido en la vida
de las personas en situación de discapacidad, en la modificación de modelos
de gestión de las instituciones y en la relación público-privada para la
implementación de políticas y programas sociales.
1
Vida Independiente: Principio de la Ley 20.422 que se refiere al estado que permite a una persona
tomar decisiones, ejercer actos de manera autónoma y participar activamente en la comunidad, en
ejercicio del derecho al libre desarrollo de la personalidad.
personas que, debido a una condición de salud ven afectada de manera
significativa su desempeño2 en distintos ámbitos de la vida.
2
Desempeño/Realización: Es un “constructo” que describe, como calificador, lo que los individuos hacen
en su ambiente/entorno real, y, de esta forma, conlleva el aspecto de la participación de la persona en
situaciones vitales (CIF, OMS, 2001).
3
Situación de dependencia: “Personas que declaran tener dificultades extremas o que presentan
imposibilidad para realizar actividades básicas (caminar o subir peldaños, asearse o vestirse,
alimentarse, utilizar el baño, acostarse y levantarse de la cama) o instrumentales de la vida diaria (hacer
tareas de la casa, salir a la calle, hacer compras o ir al médico) o que reciben ayuda con alta frecuencia
(muchas veces o siempre). ENDISC II.
A su vez, de la población adulta en situación de discapacidad, el 16,1% ha
completado la enseñanza básica, el 23,4% ha completado la enseñanza
media y solo el 9,1% la educación superior.
Por otra parte, en cuanto a la participación social, este estudio nos revela
que el 61,3%, es decir 1.595.793 de personas adultas en situación de
discapacidad no participa en alguna organización. Respecto a la cifra
anterior, ésta se desagrega en 890.872 personas en situación leve a
moderada y 704.921 en situación de discapacidad severa.
Estos antecedentes reflejan, por una parte, la relación más o menos directa
que se da entre la situación de discapacidad y la necesidad de cuidado y/o
asistencia y las menores tasas de participación educacional, laboral y social
de este grupo de personas. Por otra parte, refuerzan la importancia que
tiene la asistencia personal y otros servicios de apoyo como facilitadores de
la inclusión social, en cuanto a la asistencia para poder realizar actividades
de la vida diaria básicas, así como aquellas instrumentales o avanzadas4
4
Actividades de la Vida Diaria (AVDs): Son un conjunto de tareas o conductas que una persona realiza
de forma diaria y que le permiten vivir de forma autónoma e integrada en su entorno y cumplir su rol o
roles dentro de la sociedad. Las AVDs básicas son aquellas actividades que se caracterizan por ser
universales, estar ligadas a la supervivencia y condición humana, es decir, a las necesidades básicas y
personales. Las AVDs instrumentales son aquellas que la persona realiza para interaccionar con su
entorno más inmediato y, por lo tanto, dependen tanto de la capacidad funcional de la persona como de
factores culturales y sociales. (P. Moruno, 2006).
que permiten el desempeño efectivo de las personas de acuerdo a sus
proyectos de vida.
2. Normas Uniformes
6
Basado en http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/qanda.html
con: el respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la
libertad de tomar las propias decisiones, la independencia de las personas,
la igualdad de oportunidades y la accesibilidad (art. 3, Principios generales,
letra a, e y f). Además, se destaca el artículo 19 que hace referencia al
Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad,
otorgando la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con
quien vivir; otorgando el acceso a una variedad de asistencia domiciliaria y
otros servicios de apoyo para facilitar su inclusión social; y facilitando que
las instalaciones y servicios comunitarios se encuentren disponibles en
igualdad de condiciones para las personas con discapacidad.
7
Asistencia Personal: Prestación de servicios solicitados por usuarios, los cuales son libres de escoger
el grado de control que desean tener sobre este, según sus necesidades, capacidades, circunstancias
actuales en sus vidas, sus preferencias y aspiraciones. Sus rangos de opciones incluyen, el derecho a
que sus servicios sean diseñados por ellos mismos; esto significa que el usuario decide quién ha de
trabajar, en cuáles tareas, en qué momento, dónde y cómo. (Ratzka, 2004).
8
Modelo de Calidad de Vida: Fundamenta la entrega de herramientas de autovalencia y autocuidado,
en el marco de desarrollar e internalizar en las PeSD, las competencias necesarias para evitar la
ocurrencia de situaciones de riesgo y vulneración de derechos en el futuro, incentivando la valoración del
principio de dignidad y respeto que les pertenece por derecho propio. (Shalock & Verdugo, 2007)
1. Enfoque de Derechos
Este enfoque se presenta como una perspectiva reivindicadora del papel del
Estado para garantizar el desarrollo humano, a la vez que establece la
política social como un derecho de todos/as. En especial, contempla el
impulso de políticas institucionales tendientes a que las personas se
apropien de sus derechos y participen de manera activa en su desarrollo,
controlando las acciones públicas en esa materia y uno de sus principios
fundamentales es el de reconocimiento de la ciudadanía para todas las
personas.
Los fundamentos de esta filosofía, aluden a que: 1. cada vida humana tiene
valor; 2. todos/as son capaces de realizar acciones cuando la sociedad
aporta los apoyos necesarios; y 3. las personas con discapacidad tienen
derecho a una plena participación y a ejercer el control sobre sus vidas. De
este modo, la Filosofía de Vida Independiente no hace sino responder a la
necesidad de que sean las propias personas las que asuman la elección y la
responsabilidad en la gestión de los servicios que requieren, es decir, que
ejerzan sus derechos en plenitud.
9
García Alonso, J.V. (2003) El movimiento de Vida Independiente: experiencias internacionales.
Fundación Luis Vives, Madrid; 55-76.
Derechos de las Personas con Discapacidad10.
10 Naciones Unidas (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Washington.
11 Ministerio de Planificación, Ley Número 20.422. (2010) Establece normas sobre igualdad de
oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad. Santiago, Chile.
12 Guendel, Ludwig. 1999. La política pública y la ciudadanía desde el enfoque de los Derechos
Humanos: la búsqueda de una nueva utopía. UNICEF-Costa Rica, San José
discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el
entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, superar
barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en condiciones de mayor
autonomía funcional” (Artículo 6º).
2. Enfoque de Autonomía
13
Agustina Palacios y Javier Romañach, El Modelo de la Diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos
como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional (Madrid: Diversitas, 2006)
14
Miguel de Querejeta, Discapacidad/Dependencia. Unificación de criterios de valoración y clasificación
(Madrid: IMSERSO, 2004).
● Avanzar en la creación de una política garante en la provisión y
acceso a los apoyos de manera estable y segura, de modo que las
personas puedan planificar y llevar a cabo sus proyectos de vida
sabiendo que cuentan con los sistemas de apoyo que más se ajusten
a sus necesidades.
15
Basado en Arnau, S. Rodríguez-Picavea, A. Romañach, J. (2007). Asistencia personal para la vida
independiente y la promoción de las personas con diversidad funcional (discapacidad) en España.
elección de quién y cómo se recibirán los apoyos, así como entregar el
debido acompañamiento a las personas en situación de discapacidad y a sus
redes familiares y comunitarias, quienes también deberán empaparse de
este enfoque en sus prácticas cotidianas y considerar estrategias que
promuevan la autonomía en todo el ciclo vital.
Las grandes premisas de este modelo tienen que ver con que las causas
que originan la discapacidad son sociales, o al menos preponderantemente
sociales y, además, “no son las limitaciones individuales las raíces del
problema, sino las limitaciones de la sociedad para prestar servicios
apropiados” (Palacios A., Romañanch J., p.48).
4. Modelo Biopsicosocial
Existen diversos motivos por las que es propicio identificar, reunir y difundir
las buenas prácticas, como, por ejemplo: permiten aprender de otros;
facilitan y promueven soluciones innovadoras, exitosas y sostenibles a
problemas compartidos; permiten establecer una relación directa entre las
soluciones efectivas, investigación y políticas; proporcionan orientaciones
excelentes para el desarrollo de iniciativas nuevas.
Es sencilla y simple
Es sostenible en el tiempo
Es replicable
Es innovadora
En este sentido, se identifica una amplia gama de acciones que pueden ser
desempeñadas por profesionales del área de la salud, social u otras,
técnicos de nivel superior afines, así como también, cuidadoras/es que por
años han desempeñado labores de cuidado, asistencia o intermediación.
16 Plan de Desarrollo Personal: Instrumento donde cada beneficiario/a evalúa y determina las
acciones de asistencia necesarias para el cumplimiento de sus objetivos. Este Plan incorpora los
antecedentes del/la asistente personal incluyendo un acuerdo firmado que expresa que ambos están en
conocimiento de las condiciones y características de la asistencia.
de la autonomía a través de la aplicación, al final de la ejecución, del
instrumento llamado Autoreporte de Autonomía que buscaba medir a
partir de una pauta estructurada, el impacto en el ejercicio de tomar
decisiones durante el desarrollo del proyecto. Finalmente, este primer
concurso de financiamiento de servicios de apoyo, consideró para las
dos modalidades, que luego de los 12 primeros meses de ejecución el
proyecto tuvieses continuidad por un período de hasta 36 meses
previa evaluación, aludiendo con ello al carácter de permanente que
tiene muchas personas con discapacidad y la necesidad de contar con
estos servicios de para su desempeño diario y su participación social
efectiva.
Revisión y aprobación del documento por parte del Jefe del Noviembre
Departamento de Políticas y Coordinación Intersectorial 2017
Revisión y aprobación del documento por parte del Director Nacional Noviembre
2017
Si bien los servicios de apoyo están definidos por la Ley 20.422 como se
mencionó anteriormente, podríamos establecer que podrían existir tantos
tipos de asistencia como necesidades particulares, por lo que es difícil
plantear un catálogo acotado y fijo. El carácter dinámico de las necesidades
e intereses personales nos permite generar grandes categorizaciones de
acciones contenidas en los tres conceptos destacados por la Ley como son
el Cuidado, la Asistencia y la Intermediación, estableciéndose a través del
Decreto 945, que aquellas acciones de Cuidado y Asistencia estarían
referidas al apoyo en las actividades de la Vida Diaria Básicas (AVDB) como
por ejemplo la alimentación, el vestuario e higienes, los traslados dentro y
fuera del hogar, entre otras. Las acciones de intermediación en otro plano,
se referirían a aquellas acciones que apoyan las actividades de la vida diaria
Instrumentales entendidas como aquellas de mayor complejidad en su
planificación y ejecución y que a su vez facilitan o promueven la
participación de la persona en contextos diversos, como por ejemplo un/a
intermediador/a laboral, un profesional no docente de apoyo en la escuela,
un/a gestor comunitario/a, entre otros/as.
De acuerdo a la recopilación de experiencias que se ha realizado, podemos
identificar los siguientes tipos de servicios de apoyo, enmarcados en las
categorías Cuidado y/o Asistencia e Intermediación.
Servicios de Apoyo de Cuidado y/o Asistencia como:
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Con este proyecto, se espera que las personas puedan acceder a tener una
vida independiente, autónoma y en comunidad a través de la participación
activa en el Centro Diurno, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y
favorecer su inclusión social, ya que el hecho de que los niños, niñas y
jóvenes puedan asistir a este Centro de Día permite a sus madres
cuidadoras acceder a trabajo remunerado y con ello mejorar la situación
económica familiar.
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Fabiola Ramírez
(Amigos de Jesús)
¿Cómo ha sido la experiencia
de contar con servicios de
apoyo durante el último año?
Buena, tenemos comida todos los
días, podemos salir de caminatas,
hacemos ejercicios, trabajos
manuales, he aprendido a hacer
las camas y ayudo en la cocina.
¿Qué aspectos de su vida han
mejorado gracias al servicio de
apoyo que ha recibido?
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A sus 28 años, Juan Lagos Palacios es parte del proyecto Tránsito a la Vida
Independiente, que apoya a personas en situación de discapacidad para que
se incluyan de mejor manera a la vida cotidiana. Este proyecto, creado por
la Agrupación de Apoyo a la Discapacidad Agua de Coihue y apoyado por el
SENADIS, impulsó a Juan a convertirse en un emprendedor que hoy es
reconocido por Fosis como el más destacado de la comuna.
Los primeros atisbos de su emprendimiento nacieron hace años, cuando
construía mesas y sillas con perros de ropa que servían como adornos. Hoy,
se dedica a la elaboración de muebles junto a un socio que se encarga de
construir lo que Juan diseña.
Al recordar cuando construía pequeños muebles en comparación con lo que
hace ahora y el impulso que está tomando su negocio, Juan señala que “ha
sido un cambio demasiado grande en ventas y dinero porque ahora en
general he ganado bastante. El proyecto (Tránsito a la Vida Independiente)
me apoyó para hacer los trámites como la iniciación de actividades y
también me ayudó en otras cosas que he mejorado”.
Sobre el premio entrego por Fosis, Juan cuenta que “este premio fue dado a
un emprendedor que sobresalía de cada comuna, pero yo me miraba y
decía, ¿En qué sobresalgo? Creo yo que ellos vieron el empeño que uno le
coloca a lo que hace”.
El caso de Juan es un reflejo de superación, que gracias a los servicios de
apoyo de acuerdo a lo descrito por la kinesióloga Roxana Moncada “le ha
permitido desarrollar habilidades como comprar, utilizar el teléfono y
manejar el dinero con mayor facilidad”.
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Este proyecto permite trabajar junto a las personas desde su contexto socio
histórico realizando intervenciones tanto en domicilio como su entorno más
próximo considerándolos como sujetos de derecho, capaces de tomar
decisiones respecto a qué tipo de apoyos requieren. Se espera también
promover el fortalecimiento del soporte social, conexión con la red comunal,
confección de ayudas técnicas de bajo costo que permitan su autonomía e
independencia en actividades de la vida diaria básicas e instrumentales.
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Celinda y Rodrigo
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VIII. Reflexiones
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IX. Anexos
1. Entrevista
2. Consentimiento Informado
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ANEXO Nº 1
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ANEXO 2
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Yo ______________________________________________ he comprendido la
información anterior y acepto voluntariamente participar de este proceso.
SI NO
Acepto que se tomen fotos en mi lugar de residencia y/o trabajo
Fecha: de de 2017
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Nombre completo de la
persona fotografiada
Nombre de la
institución u
organización a la que
pertenece la persona
(solo modalidad
colectiva)
Nombre representante
legal (solo modalidad
colectiva)
Teléfono
Actividad
Ciudad
Fecha de la toma
fotográfica
PRIMERO: Por este acto la persona antes individualizada autoriza al Servicio Nacional de la
Discapacidad, a reproducir, comunicar, publicar, utilizar y modificar por todo medio técnico
la fotografía captada con fecha
__________________________________________________________________________
____________________,en___________________________________________________
___________________________________________________________(indicar lugar y
circunstancias).
La persona fotografiada y/o representante legal, autoriza la utilización de su imagen en
publicaciones institucionales, en la portada del sitio web del Servicio www.senadis.gob.cl y/o
en las diversas secciones de sitio web antes mencionado, material gráfico, afiches y otros
productos de publicación masiva.
Las fotografías podrán ser publicadas directamente por el Servicio Nacional de la
Discapacidad.
La institución se obliga expresamente, a velar por una explotación de la fotografía sin afectar
de manera alguna la vida privada de la persona fotografiada.
La persona fotografiada y/o representante legal, reconoce por otra parte que no está
vinculado a ningún contrato exclusivo sobre la utilización de su imagen o su nombre.
________________________________________
Firma Persona Fotografiada / Representante Legal
____________________________________
Rut
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X. Bibliografía
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