DISCAPACIDAD VISUAL Y

ESQUEMA CORPORAL
Lic. Paula Mariana Maciel de
Balbinder
Muchas veces, las posturas viciosas que las personas con disminución visual
adoptan para mirar, se mantienen aún después de la pérdida de la visión, con las
consiguientes desviaciones del eje, contracturas, distonías, etc. En las personas
ciegas de nacimiento, la imposibilidad de imitar posturas de los demás puede dar
como resultado posiciones inadecuadas. Asimismo, muchos niños ciegos de
nacimiento han recibido estimulación insuficiente. Para quienes han padecido
dificultades físicas serias o enfermedades invalidantes, el cuerpo propio es sentido
e investido más como lugar de dolor y padecimiento que como espacio de placer y
autoconciencia; cuerpo medicalizado y manejado por otros; con el espacio de
autonomía, muchas veces, reducido. En el caso de las dificultades sensoriales, el
miedo a sufrir accidentes, propio o inducido por el entorno, puede causar
restricciones en el movimiento. Mantener los brazos extendidos, para detectar
obstáculos, puede determinar tensiones en esa zona. En los casos de baja visión,
la actividad de mirar - o sea, enfocar los ojos hacia un objeto determinado -
supone un esfuerzo consciente, que casi en todos los casos implica torsiones de
cabeza, que suele traducirse en dolores de cuello y hombros, que varían según la
agudeza y el campo visual, así como de los factores antes citados.

Especialmente se ven afectados los músculos de la base del cráneo, debido a la

anatomía del nervio óptico y al frecuente movimiento de adelantar la cabeza para mirar. El
trabajo sobre la conciencia corporal podría minimizar muchos de estos síntomas. El
proceso de rehabilitación, que , según el Programa de Acción Mundial para las Personas
Discapacitadas " es un proceso de duración limitada y con un objetivo, encaminado a
permitir que una persona con deficiencia, alcance un nivel físico, mental y/o social
funcional óptimo, proporcionándole así, los medios para modificar su propia vida." Puede
comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una función o a superar la
limitación funcional (por ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a
facilitar ajustes o reajustes sociales. En el caso de las personas ciegas, la funcionalidad
del "órgano enfermo" (el ojo), está definitivamente perdida y lo que se persigue, en un
proceso de rehabilitación, es más bien enseñar habilidades que le permitan al sujeto,
realizar las funciones de su vida diaria, utilizando la información que le brindan sus otros
sentidos: utilizar el oído para orientarse, el tacto para identificar objetos, etc.
Tradicionalmente, se la divide en: Actividades de la Vida Diaria: Manejo en el hogar,
quehaceres domésticos, cuidados personales. Orientación y movilidad: Aprender a
conducirse en espacios abiertos o cerrados, utilizando como indicios sus otros sentidos,
asistiéndose generalmente con bastones blancos. Comunicación: Aprendizaje de Sistema
Braille, escritura en máquina de escribir Braille o común, escritura en tinta, etc. Suelen
también brindarse ejercicios físicos, gimnasia, etc. Generalmente, incluye también
trabajos manuales, y actividades preprofesionales: (carpintería, costura, etc.), y la
participación de profesionales como psicomotricistas, asistentes sociales, psicólogos. Si
bien el entrenamiento en Orientación y Movilidad implica un cambio en la conciencia del
cuerpo en el espacio, ya que supone un reaprendizaje de la marcha y de la decodificación
de estímulos del medio, no suele enfocársela desde el punto de vista de la autoconciencia
corporal, ni se suele prestar atención a las tensiones e hipertonías resultantes del
esfuerzo excesivo o de la utilización inadecuada de la fuerza. La forma adecuada de
manejar el bastón blanco, llamada técnica de toque, consiste en lograr acompasar el
movimiento del bastón, con el de la pierna del mismo lado; de manera que el bastón
siempre se apoye en el lugar que ocupará el próximo paso a dar. De esa manera se
realiza un "barrido" que garantiza que todo obstáculo que podría llegar a pisar el pie, sea
percibido primero con el bastón. Tiene el inconveniente de detectar sólo aquellos
obstáculos ubicados de la cintura para abajo.

DESARROLLO DEL TACTO, OÍDO Y PROPIOCEPCIÓN: Para las personas con

disminución visual severa, los estímulos del ambiente (Sonidos, olores,
sensaciones.) son indicios para orientarse en el espacio. Lo que era fondo, pasa a
ser figura. No es cierto que "los ciegos escuchan mejor" como lo señala la
creencia popular; lo que ocurre es un entrenamiento selectivo en la percepción y
análisis de los datos que ingresan por vías no visuales. Los estímulos que para
quien utiliza su visión como sentido principal de orientación, serían secundarios e
irrelevantes, para alguien que ve poco devienen en dato principal: El aroma de un
comercio en particular, la textura del suelo, un sonido repetido referido a una
actividad determinada, las curvas en el recorrido de un transporte público, las
diferencias de eco entre un espacio cerrado y otro abierto, el sonido de los
vehículos que pasan, indican con cierta seguridad referencias acerca de dónde se
encuentran y de cómo proceder. Dicho entrenamiento no es automático. En el
caso de los niños nacidos con baja visión, que pueden utilizar parcialmente su
resto visual, los primeros ensayos de marcha van incorporando señales no
visuales como información útil, incluso antes de que la existencia de un problema
visual sea percibida por el entorno. Es frecuente que el déficit visual coexista con
problemas motrices, por ser la prematurez una de las principales causas de
ambas patologías.En estos casos, el aprendizaje de la marcha es más lento y
ocurre más tarde; cada paso debe ser pensado y la dificultad es mayor. Es
frecuente, también, que ocurran periodos de hospitalización e inmovilización, por
problemas de salud de origen variado.

La actitud del entorno es una variable determinante: Que se promueva o se

desaliente la independencia; que exista o no conocimiento y voluntad para
estimular al niño; la existencia de hermanos, el contacto con otros niños. El
descubrimiento temprano del problema visual (que no es lo más frecuente en
estos casos, ya que la visión sigue siendo usada como sistema de orientación y
reconocimiento del ambiente) puede ser un arma de doble filo: su aspecto positivo
es la posibilidad de iniciar tempranamente el uso de anteojos, en los casos en que
los mismos sean de utilidad; que el sujeto pueda recibir estimulación visual
(entrenamiento que tiene el objetivo de enseñar a ver, o sea a recoger e
interpretar información visual) lo que mejora su rendimiento; así como la
posibilidad de orientar a la familia; prevenir la evolución desfavorable de la
patología visual, etc. Como aspecto negativo, podemos señalar el peligro de que
la disminución visual devenga "etiqueta" y se asocie a una imposibilidad total o al
ambiente percibido como peligroso en extremo, desalentándose los intentos de
exploración : (-"Vos no ves, no vas a poder"-; -"Cuidado, eso es peligroso"- ;-"Te
vas a caer.") o dando un trato diferencial respecto de los hermanos
(Sobreprotección, dificultad para poner límites, exigencia inadecuada para su edad
hacia los hermanos mayores) o por el contrario, negación de la dificultad, con
sobrevaloración de las posibilidades reales. La valoración que de si mismo hace
cada ser humano está, en gran parte, condicionada por la imagen que devuelve
este primitivo espejo, encarnado en los otros mas significativos. La visión de si
mismo como capaz o incapaz, como valioso o sin valor, como digno de ser querido
o no, que después afectará, sus sentimientos futuros, su vida de relación y sus
actividades, dependerá en gran medida de ello. Aquí, la posibilidad de imitar
gestos y posturas como génesis del propio esquema corporal está conservada, si
bien con limitaciones; por ejemplo, puede ser útil solo referida a personas que se
hallen cerca; abarcar posturas, pero no expresiones o viceversa; depender de las
condiciones de luz, etc. Es frecuente que personas con una disminución visual
congénita, descubierta tardíamente y que no han recibido entrenamiento
específico para paliarla, descubran, en el contacto posterior con pares, que han
"inventado" por sí mismas estrategias similares a las de éstos, realizando de
manera intuitiva un proceso de auto - estimulación visual y de auto -rehabilitación.
( Observar a personas que cruzan la calle, utilizando la conducta de estas como
indicación acerca de cuándo cruzar, cuando la visión residual no es suficiente para
ver los semáforos; tomar el peso de un recipiente como indicativo de su contenido;
aprovechar la visión de color para compensar deficiencias en la de contraste, o
viceversa; advertir el tamaño relativo de los objetos, supliendo con esto la
ausencia de la percepción de perspectiva y profundidad.

CEGUERA DE NACIMIENTO: Nos referimos a aquellos casos en que el resto

visual no es lo suficientemente útil como para guiar los dezplazamientos del sujeto
en el espacio y donde la imitación de gestos y posturas está vedada. Por el grado
de dificultad, suele descubrirse más tempranamente; de no existir estimulación
adecuada, puede amentar el riesgo de autismo y pseudo - debilidad. Aquí, el
grado de estimulación recibido, la existencia o no de déficits asociados, las pautas
de crianza y el vínculo madre - hijo, van a ser factores importantes, pero todas las
investigaciones coinciden en que la ceguera afecta y retrasa el desarrollo motor y
de auto percerción. Adolescencia y discapacidad Toda la conflictiva propia de la
adolescencia se agrava y se potencia cuando el sujeto padece algún tipo de
discapacidad. En esta etapa se produce un cambio y una evaluación del propio
cuerpo, de las posibilidades, de los roles y los proyectos; un encuentro consigo
mismo. Muchas personas nacidas con algún tipo de discapacidad sitúan entre los
13 y 14 años, la etapa en que tomaron conciencia de su handicap. Por un lado se
hace mayor la presión del grupo para responder a ciertas expectativas; por otro,
muchas veces, ciertas etapas se alargan y un adolescente se encuentra, por
ejemplo, en un grado escolar que no corresponde a su edad, con pares que no
comparten las inquietudes tan difíciles de entender o de nombrar, o ante la
imposibilidad de continuar su educación; otras veces se duda acerca de la propia
sexualidad, de las posibilidades de iniciar una vida de pareja o de desempeñar un
trabajo. Inquietudes que, muchas veces, el medio no puede comprender ni
responder; ante esta angustia, se desplaza indefinidamente hacia el futuro la
discusión de las reales posibilidades de realización. Si en cualquier caso existe
ambivalencia, en los padres, frente a un adolescente (que se expresa en la lucha
entre mantenerlo niño o guiarlo hacia la adultez), ésta se potencia en el caso de
un hijo discapacitado. Los polos, sobreprotección - desprotección, entre los cuales
debería situarse el sano equilibrio, oscilan a impulso de sentimientos
contradictorios. El peligro de una sobreexigencia exagerada se hermana con el
riesgo de suspender las exigencias lógicas por lástima o temor. A veces estas dos
actitudes coexisten en distintas áreas de la vida. Es común la depresión en esta
etapa, la confrontación con las posibilidades y las imposibilidades y su distancia de
los deseos producirá durante toda la vida sentimientos angustiosos, que cada uno
tratará de manejar como mejor pueda. Negación, agresión hacia afuera,
somatización o acción orientada a resolver problemas concretos son algunas
respuestas posibles. El conflicto con la propia sexualidad es otra área en la que
puede presentarse estancamiento. A muchas personas con discapacidad les
cuesta asumirse como sexuadas (aunque esta sexualidad deba expresarse y
ponerse en acto de maneras no tradicionales), el miedo a no resultar atractivos, el
desconocimiento del propio cuerpo, el sentimiento de presión (la vida sexual es
una cosa más en la que se debe probar que se puede), conspiran contra el placer,
el crecimiento y la armonía. Ser sexuado significa ser adulto y eso genera temor.
Podemos citar también aquellos casos en los que la "edad mental" no coincide con
la del cuerpo, planteándose la pregunta acerca de su edad psicosexual. La
posibilidad de realizarse por medio de un trabajo es, en muchos casos, difícil. El
estudio es visto, no como una medio para un futuro proyecto, sino como un fin en
si mismo, una manera de llenar el presente. Y el trabajo, no como una manera de
obtener ingreso y satisfacción personal, sino simplemente para mantenerse
ocupado. Al llegar a esta etapa etaria, los recursos educativos y de rehabilitación
suelen agotarse. Resulta muy difícil construir un proyecto de vida, ya que las
escuelas especiales, terapias, instituciones de rehabilitación contemplan la
infancia,la adolescencia y no continúan apoyando la construcción de un proyecto
de vida adulto. La persona que queda discapacitada en una etapa posterior de su
vida. La pérdida brusca o paulatina de una capacidad física es siempre una
situación traumática y de crisis que, en muchos casos, es vivida como intolerable
para el yo. Generalmente se homologa esta situación a un duelo. ("Sé desde hace
mucho que la tristeza, la angustia, el dolor y la incertidumbre son parte de mi y que
debo convivir con ellos como lo hago con mis piernas que se doblan, mis caderas
que me duelen y mis manos que no obedecen como yo quisiera.") La manera
como cada persona enfrenta esta situación, y pueda volver a ser alguien
productivo, creativo, feliz, etc. dependerá de diversos factores: De factores previos
de personalidad, circunstancias externas, apoyo o falta de el de parte del grupo
familiar, edad, historia laboral previa, tipo y grado de discapacidad. El resultado,
en el mejor de los casos, de este proceso, será que la persona pueda aceptar su
parte discapacitada al resto de su persona; integrar seguramente, no como algo
valorado positivamente, pero que existe, sin apelar a mecanismos de negación
poco saludables.

DISCAPACIDAD VISUAL ADQUIRIDA. Las personas con discapacidad visual, y

las instituciones que las nuclean son tomadas como referentes válidos a la hora de
requerir información sobre cómo actuar ante problemas visuales, propios o de
alguien muy cercano. Se crea así una cadena informal de circulación de datos
útiles, que permiten a los afectados orientar acciones tendientes a la superación
de dificultades específicas. Asimismo, el encuentro con alguien que atravesó
situaciones similares, provoca una sensación de empatía que es, de por sí,
motorizadora. En lo que respecta a la conciencia del propio cuerpo y a la
orientación en el espacio, el proceso de rehabilitación ya mencionado da los
elementos básicos, a través de las áreas de Orientación y Movilidad y Actividades
de la Vida Diaria; El docente acompaña este proceso, y, en el mejor de los casos,
todo el equipo de rehablitación colabora para vencer los obstáculos. En los casos
en que exista un resto visual útil, el proceso por el cual el mismo es desinvestido
como fuente principal de información, pero al mismo tiempo, utilizado al máximo,
es largo y sujeto a gran ambivalencia. (Descrito por ejemplo, como: "Una loca que
camina con un bastón de ciego... mirando vidrieras.) La situación óptima implica
salir de la falsa dicotomía CIEGO - VIDENTE, para reconocerse como esa otra
cosa, que unas veces utiliza estategias visuales y otras veces, no visuales, en
donde lo variable de la situación, la dificultad para explicarla y la tristeza y
preocupación por la salud visual forman parte indisoluble del cuadro total.
Presento el siguiente testimonio: "Hoy escuché por primera vez esas palabras
fatídicas, las que toda persona miope teme más que ninguna, ese fantasma
omnipresente, ominoso, terrible: "se ha desprendido la retina". Mi ojo derecho
nunca vio más que unas manchas coloreadas. El otro, el izquierdo, el que mira
esta página, sigue dando batalla. Más cansado, con menos resistencia y menos
fuerzas, informa todos los años de esos números que ya debería saber de
memoria: 4, 7... Y ese veredicto salvador: sigue todo igual; aún recibo la misma
respuesta, al hablar de mi visión: no parece que vieras tan poco. Y mi ojo derecho,
mientras tanto, inadvertido, a la sombra del otro ojo, el que servía, fue
deteriorándose de a poco. Cada vez, las manchas eran más difusas. Yo recordaba
su presencia sólo cuando me dolía o cuando el espejo me mostraba que tenía dos
ojos. De vez en cuando, iba notando cambios: unas manchas en el campo visual,
una pequeña nube. Y hoy me confirmaron lo que yo ya sabía: la retina se ha
desprendido, no hay nada que hacer con ella. ¿Por qué me produce tanta angustia
la pérdida de un ojo que, según los médicos, nunca sirvió para nada? ¿Por qué
este hueco en el pecho? ¿por qué tengo tantas ganas de llorar? Hoy he recordado
algo que prefiero olvidar: mis ojos son frágiles, mi cuerpo es frágil. Y, una vez más,
confirmo que no estoy a salvo del miedo." CONTACTO CON PARES. La
posibilidad de compartir con otros los problemas y las estrategias para resolverlos,
los sentimientos encontrados y la alegria por los logros; el reconocerse en otros,
permite no solo una catarsis sino el aprendizaje de herramientas concretas
transmitidas boca a boca: por ejemplo, un taxi se diferencia de un coche particular
por el ruido del motor, porque los taxis funcionan a gas -oil y los particulares, a
gasolina. Conocer la existencia de recursos como bancos de horas de lectura,
libros grabados, trucos para manejarse en la cocina... la utilidad de cada recurso
dependerá de los objetivos y necesidades de cada persona.
AMBIENTE LIBRE DE ESTÍMULOS: CERRAR LOS OÍDOS. Si cada indicio del
medio sirve para orientarse, si las antenas deben estar siempre conectadas y la
atención al máximo, con riesgo de vida (Esta situación ha sido descrita por
Borges, en uno de sus poemas como "El desnivel acecha... cada paso puede ser
la caída.ö) se hace difícil relajarse, bajar el nivel de vigilancia y volver la atención
hacia adentro, aún en ambientes donde no existe peligro. Las técnicas de
relajación son de vital importancia, en su faz tanto terapeútica como preventiva. La
atención exacerbada, tiene como contracara, tensión excesiva. El paulatino
entrenamiento en "Bajar la guardia" en un lugar familiar y en posición acostada o
sentada, sin riesgo de caer, de llevarse a alguien por delante o ser atropellado por
otro, posibilitará volver la mirada interior a ese desconocido tan maltratado: el
propio cuerpo. REENCUENTRO PLACENTERO CON EL PROPIO CUERPO:
Algunas personas que han pasado por períodos de enfermedad orgánica seria,
accidentes, cirugías, periodos de postración u otras agresiones al sí mismo
corporal, pueden llegar a sentir su cuerpo como espacio de dolor y agresión
(Como señalan algunos protagonistas de esta historia "a veces siento que mi
propio cuerpo es un apendice que debo arrastrar penosamente; otras, es un
enemigo a vencer...él y yo siempre estamos luchando, lo malo es que nunca sé
quién gana." "Siempre fue algo que me trajo problemas." "Es una cosa que duele."
"Ya me olvidé de cómo es estar bien.") Esta sensación de que lo único que se
puede experimentar es dolor y displacer, que los demás no llegan a entender lo
que sucede, puede dar lugar a una "Auto - anestesia" secundaria: Se elije,
concientemente o no. no sentir, por que el dolor es demasiado. Después de ese
pasaje por situaciones tan traumáticas, uno de los objetivos debería ser volver a
recuperar el cuerpo propio como espacio de placer y no de dolor; de encuentro y
no de lucha; creador en vez de destruído; recordar que hay otras sensaciones
corporales además del miedo, del dolor y de la angustia; sexuado en vez de
agredido, y por lo tanto, querible y querido, amado y amante, disfrutado y
disfrutable. Poder, en todo caso, reconocer que la esencia de su persona radica
en aquello que queda, no en lo perdido, y poder, a partir de ahí, instrumentar
estrategias para adaptarse a la nueva situación. EJE INTERNO: LAS
COORDENADAS DEL PROPIO CUERPO. AUTOSOSTÉN: ORIENTACIÓN EN
EL ESPACIO / CALCULO DE DISTANCIAS. PREVENCIÓN DE PROBLEMAS
POSTURALES: EJE IMPOTENCIA - OMNIPOTENCIA. SENTIDO DEL
OBSTÁCULO.

EL BASTÓN COMO PROLONGACIÓN DE LA IMAGEN CORPORAL. El bastón

blanco, auxiliar principal en la deambulación, es también un simbolo, un cartel
enorme que dice "Soy ciego, cuidado!" En esta doble función, para ver y ser visto
se relaciona con la mbivalencia que, como tal, despierta: Indispensable para
percibir, "tercer ojo" insustituible. (La mayoría de las personas ciegas detestan que
un guía ocasional tome el bastón: Lo describen como invasión a la intimidad, del
mismo modo que el que usa anteojos no quiere que se los toquen.) Es más que
una prótesis: es una prolongación del yo. Sobre todo para los que han perdido la
visión recientemente, o para los disminuidos visuales no tan severos, esa
sensación de dependencia se substituye o se complementa con un profundo
rechazo: aún personas cuya visión residual es ya inútil para desplazarse, siguen
negandose a usar bastón argumentando que "Eso es para los ciegos" "Yo no lo
necesito, yo veo" Esto puede dar lugar a situaciones de peligro, percibidas o no
como tales. Cuando el reconocimiento de la ambivalencia es mayor, y, por lo
tanto, menor el nivel de negación, se escuchan frases como: "Yo sé que debería
usarlo, por seguridad, pero siempre me olvido" "No sé cómo todavía no me maté"
"No me animo a salir solo" "Me van a mirar raro, van a pensar que me hago el
ciego". Posibles soluciones, para una aceptación paulatina, es llevarlo, pero
doblado, usarlo solo de noche, o usarlo "poniendo cara de ciego", usar un
paraguas en vez de bastón... Es común, cuando ya se ha adoptado, escuchar "No
sé porqué no me decidí antes.", "fue un alivio para mí." (aunque es posible que,
después de esa aceptación entusiasta, el pobre bastón sea ‘olvidado’ la vez
siguiente.) Ejercicios en un ambiente AUTO - ERGONOMÍA. LECTURA., TANTO
EN BRAILLE COMO EN TINTA. USO DE AYUDAS ÓPTICAS. INFORMÁTICA.

COMENTARIOS: Las personas con discapacidad y su entorno se enfrentan

cotidianamente con situaciones que generan tensión física y psíquica. Las tareas
que para la mayoría de las personas son sencillas y rutinarias -como ser caminar
por la calle, tareas del hogar, sostener una conversación- pueden resultar para las
personas con discapacidad, un obstáculo arduo y hasta insalvable. Piénsese, por
ejemplo, en la dificultad que supone para una persona ciega, caminar por la calle
prestando atención a los sonidos del entorno que han de servirle de guía, a los
obstáculos que percibe con el bastón, a su interlocutor y a las barreras que
dificultan su paso; o para una persona sorda sostener una conversación leyendo
los labios de su interlocutor. Las etapas evolutivas de pasaje, -inicio de estudios,
adolescencia, matrimonio, maternidad- que para cualquier persona suponen un
aumento transitorio del nivel de stress, implican para una persona con
discapacidad una agudización de la crisis vital, ya que tienen aparejada una nueva
toma de conciencia de sus dificultades y posibilidades. Estas condiciones, que
actúan como factores predisponentes para la aparición de patologías físicas y
psíquicas, nos llevan a postular la necesidad de trabajar en la prevención de las
mismas.