Revista nacional e internacional de educación inclusiva

ISSN (impreso): 1889-4208. Volumen 7, Número 3, Noviembre 2014

Buenas prácticas educativas a través de las voces de las

familias y el alumnado con EM.
(Good educational practices through the voices of families and students with
MD)

Dña. Naiara Berasategi

Dr. Jose Ramon Orcasitas
Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

Páginas 68-83

ISSN (impreso): 1889-4208

Fecha recepción: 15-09-2014
Fecha aceptación: 01-10-2014

Resumen.
La investigación que se expone en este artículo se ha desarrollado conjuntamente
entre el equipo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU y un grupo de usuarios/as y
familiares de las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) y Enfermedades
Raras (ER) del País Vasco. Uno de los objetivos de la investigación, entre otros, ha
sido proponer algunas pautas de mejora que redunden sobre los procesos de
innovación escolar desde la recuperación de las vivencias y experiencias y la
reivindicación de la voz de sus protagonistas. En este artículo se recogen las voces
de las personas con enfermedades minoritarias (EM) y de sus familiares, que nos
ayudan en la elaboración de propuestas de innovación y mejora.

Palabras clave: buenas prácticas, inclusión, enfermedades minoritarias, innovación.

Abstract.
The research presented in this article has been developed jointly by the research
team INKLUNI UPV/ EHU and a group of people with minority diseases and their
families of the association Cleft Spine and Hydrocephalus and Rare Diseases (RD) in
the Basque Country. One of the research objectives, among others, has been to
propose some guidelines to improve the processes that result in school innovation
since the recovery of the lives and experiences and their voice. In this article the
voices of people with minority diseases (MD) and their families are collected, to help
us in the development of innovation proposals and improvement.

Key words: good practices, inclusion, minority disease, innovation

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1.-Introducción.

Esta investigación parte de un acercamiento y análisis sobre las vivencias en los

procesos de escolarización de personas y sus familiares con EBH y ER, pero sobre
todo a través de este artículo queremos resaltar aquellos aspectos que han mejorado
o ayudado en su escolarización. Pretendemos recoger desde las voces de los
propios protagonistas implicados, cambios, pautas y acciones de mejora para poder
avanzar en el desarrollo de una escuela ciudadana y una sociedad más inclusiva y
democrática.
Las buenas prácticas educativas surgen como prácticas relativas a las propuestas
presentadas como ejemplos de buena enseñanza y aprendizaje, centros y docentes
buenos y eficaces, además de buenas políticas de gobierno, recursos, condiciones y
procesos que faciliten las tareas en educación (Bolivar, 1999).
La educación inclusiva, tal y como la conciben Mel Ainscow y Tony Booth, es un
aspecto de la sociedad inclusiva y persigue:

1. Trabajar desde la cultura, las políticas y las prácticas de las escuelas para
que éstas puedan atender a la diversidad del alumnado.
2. Colocar el acento en el aprendizaje y la participación de todos los
estudiantes vulnerables: aquellos posibles de exclusión no sólo a los
denominados con necesidades educativas especiales.
3. Trabajar hacia la mejora de las instituciones escolares, tanto para el
personal como para el alumnado.
4. Diseñar y ejecutar acciones para que la diversidad no se perciba como un
problema a resolver, sino como una riqueza para apoyar el aprendizaje de
todos.

Así se trata de construir espacios sociales en los que todos y todas tengan cabida y
puedan participar con su voz, mostrando sus rostros (necesidades situacionales),
construyendo Proyectos que ayuden a su aprendizaje.
Una escuela para que pueda considerarse en la línea de inclusión, tiene que estar
basada en una política de igualdad, al respecto Arnaiz (2004:12) apunta que es
fundamental escuchar y dar participación a las voces de los grupos silenciados y
excluidos que nos recuerden nuestra incapacidad para materializar un proyecto
democrático y desarrollar una convivencia política.
De esta manera, a través de la voz de los propios protagonistas y de sus vivencias
de escolarización, se quiere conocer cuáles son las diferentes propuestas para hacer
frente a las múltiples barreras tanto físicas como mentales con las que se han podido
tropezar a lo largo de su etapa educativa en la escuela. Ya que como apuntan
diferentes investigaciones (Includ-ed, 2011) aquellas situaciones que se basan en el
diálogo igualitario, en la participación y que tienen en cuenta todas las voces de sus
participantes harán más posibles el desarrollo de prácticas más inclusivas, y
promoverán una cultura basada en el respeto y el reconocimiento de las diferencias y
en la búsqueda del consenso y la transformación social. Así, desde la recuperación y
reivindicación de la voz de los protagonistas sobre su escolarización, a través de sus

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narraciones compartidas en grupo de iguales, se pretende elaborar unas pautas y

propuestas de mejora e innovación para el sistema escolar que repercuta en la
calidad de vida de todo el alumnado escolarizado y, por consiguiente en toda la
sociedad.

2.-Metodología.

El proyecto constituye una investigación cualitativa, orientada desde una práctica

basada en grupos focales. Tradicionalmente ha sido entendida como “una forma de
recolectar datos cualitativos, la cual, esencialmente, implica involucrar un pequeño
conjunto de personas en una(s) discusión(es) de grupo informal(es), enfocada hacia
un tema o una serie de temas específicos” (Wilkinos, 2004, citado por Onwuegbuzie,
Leech, Dickinson y Zoran, 2011, p. 177). Son muchas las ventajas de emplear los
grupos focales según estos autores (Onwuegbuzie, Leech, Dickinson y Zoran, 2011):
el aumento de sentimiento de cohesión entre los participantes (Peters, 1993), la
posibilidad de generar un sentimiento de seguridad entre los participantes para
compartir información (Vaughn, Schumm & Sinagub, 1996), se pueden obtener datos
importantes (Morgan, 1998), se genera un ambiente en donde los participantes
discuten problemas y sugieren soluciones (Duggleby, 2005). En este contexto
operativo hemos querido trabajar con algunas personas y familiares con ER. En los
dos artículos previos se detallan más en concreto las sesiones llevadas a cabo en
ambos grupos.
Este enfoque se utiliza para analizar las situaciones, interacciones y experiencias en
los procesos de escolarización, incidiendo en aquellos que menos y más han
contribuido al desarrollo de prácticas inclusivas. Una de las características es la
participación de los protagonistas y destinatarios en diálogo junto con las personas
del equipo investigador. Para ello se cuenta con la colaboración de 20 participantes
distribuidos en dos grupos de trabajo (uno compuesto por los jóvenes usuarios de las
asociaciones y el otros por familiares) con encuentros quincenales para poner en
común, junto con el equipo de la UPV/EHU, sus experiencias, exponer las
necesidades percibidas y elaborar propuestas de buenas prácticas educativas,
prácticas inclusivas y para todos/as.

3.-Resultados.

Teniendo en cuenta las propuestas de mejora recabadas de los grupos focales, se

ha realizado una categorización siguiendo las siguientes temáticas incluidas en el
guion de los grupos focales: cambios personales y en las relaciones, cambios
educativos y pedagógicos, cambios organizativos y cambios en el contexto. Pasamos
a presentarlos:

3.1.-Cambios personales y en las relaciones.

Los cambios personales y de relaciones tienen que ver con aquellas propuestas de
mejora que implican transformaciones a nivel personal y a nivel relacional. Estos

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cambios a abarcan actitudes, aceptación, diálogo y comunicación, relaciones

interpersonales, expectativas…

Cambio de actitudes.

Las actitudes son claves y determinan en gran medida el tipo de atención educativa
que reciben los estudiantes (Moliner 2008). Una actitud favorable es fundamental y
permite avanzar hacia la inclusión. En este sentido tanto en el grupo de jóvenes
como en el de familiares se han recogido diferentes voces que apuntan hacia ese
camino.

“Tratarte como uno más. Teniendo en cuenta que está en silla de ruedas o tiene…”
(Participante del grupo de jóvenes, S6- min. 46:56).
“Todas las medidas funcionan, si funciona la gente” (Participante del grupo de familias, S3-
min. 7:52)

Aceptación personal y aceptación del entorno.

En el grupo de jóvenes remarca la necesidad de que cada uno/a se acepte a sí

mismo. Pero para ello, también es necesario que en el entorno les acepte como son
y así lo reivindican en el grupo de jóvenes “Si lo que queremos es normalizar no
podemos hacer un espectáculo de ello” (Participante del grupo de jóvenes, S6- min.
46:34). Cada uno es diferente y siéndolo pueden compartir acciones en el seno del
grupo de pertenencia. El entorno es clave para poder crear entornos inclusivos y
escuelas inclusivas pero para ello las personas también tienen que cambiar.

“…Ha tenido tutoras tremendamente afectivas también le ayuda el entorno rural la mayoría se
conoce…” (Participante del grupo de jóvenes, S3- min 21/02/2013).
“Al final encuentras un centro en el que una persona que es una directora que te dice que “tu
hija se escolariza…-yo la veo gateando con mi hija por la alfombra”… Me digo a mi misma que
no tengo más que buscar… a pesar de todas las barreras físicas que había…”(Participante del
grupo de familias, S3- min 26:38-28:20)

Aumento de diálogo y comunicación.

También los grupos han opinado que si aumenta el diálogo y la comunicación tanto
entre el profesorado, como entre el profesorado y las familias, se mejorará en el
camino hacia la inclusión. También, claro, entre los alumnos...

“Yo lo que veo que falta en las escuelas, en las que yo conozco vamos, es tutorías profesores,
padres y alumnos juntos… en las que se expusieran todos los problemas o las situaciones del
colegio, dentro del aula. Sé que es un poco complicado juntar todas las partes, porque sé que
es difícil, pero creo que se podría conseguir”(Participante del grupo de jóvenes, S6- min.
35.00).
“Tres pilares trabajando juntos en la escuela: padres, profesores y alumnos”… (Participante
del grupo de familias, S6- min. 45:30).

Los iguales: ayuda mutua.

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Una buena relación con los iguales es fundamental para asegurar una enseñanza de
calidad. Uno de los objetivos de la escuela es la de ayudar en la socialización del
alumnado y en sus relaciones interpersonales.
En este sentido, los grupos apuntan la necesidad de que los grupos de iguales
colaboren entre ellos y se ayuden mutuamente. Una estructura basada en la
colaboración ayuda al alumnado con diversos niveles de rendimiento a integrarse en
el grupo y favorece una interacción de mayor calidad entre todos, así como un
sentido de interdependencia positiva, que a su vez contribuye a mejorar las
relaciones entre iguales (Includ-ed, 2011)

“Nos ayudamos mutuamente no… si uno pasa un mal momento está el otro para ayudarle y
viceversa” (Participante del grupo de jóvenes, S3- min. 18:45).
“Un compañero que era muy nervioso y mi hijas muy tranquila la profesora les puso juntos…
pero después de muchos años ha vuelta al pueblo y le ha visitado” (Participante del grupo de
familias, S3- min. 1:04:45)

Poder ayudarnos porque el otro comprende que yo también puedo y me da permiso,

porque comprendo que puede y le doy permiso...
Para ello, será importante como apunta el grupo de jóvenes que se respeta a cada
persona como es y que se den a conocer de una forma positiva las características de
cada alumnado, entendiendo sus limitaciones. Asimismo, aunque no siempre sea así,
entienden también que hacer el esfuerzo comprensivo de ‘ponerse en el lugar de
otro’ y pedírselo podría ayudar a mostrar mayor empatía por parte de sus iguales.

Altas expectativas por parte del profesorado hacia el alumnado.

Tanto para los jóvenes como para los familiares resulta clave encontrar personas
alrededor que tengan altas expectativas en todo el alumnado.

“Yo repetí, repetí una pila de cursos en la ESO. De la ESO 2º y 4º. Estuvo hablando mis
padres con la profesora y eso… Yo siempre había dicho los ordenadores y eso… ¿Los
ordenadores? Vamos a probar lo de los ordenadores [me dijo la profesora] (…) Hice
informática [con éxito] (Participante del grupo de jóvenes, 6S- min. 25:20).

“una tutora... llega nos dice que lo más seguro que tenga que repetir y no habíamos
empezado el curso y entonces no contesto… pasó el año mi hija cada vez peor (Participante
del grupo de familiares, S3- min.1:08:50)

Como puede verse el efecto Pigmalión, que ve-cree que el otro no puede, es muy
negativo para el trabajo educativo: la profecía-expectativa negativa se cumple....
también la positiva: mantener altas expectativas con todo el alumnado (Rosenthal &
Jacobson, 1968).

3.2.-Cambios educativos y pedagógicos.

Los cambios educativos-pedagógicos tienen que ver con aquellas propuestas de

mejora que implican transformaciones en la realidad educativa. Esta categoría se ha
dividido en las siguientes subcategorias.

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Apoyo y ayuda en las transiciones y en la matriculación.

Un sistema educativo de calidad implica un acceso sin discriminaciones, un

seguimiento cercano y una transición fluida para todo el alumnado entre las
diferentes etapas educativas (Gobierno Vasco, 2012). En este sentido los familiares
recalcan la necesidad de que se mejoren los procesos de transición del alumnado de
un sistema educativo a otro, de un centro a otro y de una etapa a otra.
También en opinión de los grupos es igual de importante garantizar el acceso, la
acogida y la permanencia en el sistema escolar de todo el alumnado. Los planes de
acogida y planes de tránsito que favorezcan la inclusión educativa y social ayudarán
en ese camino.

Los profesionales.

Los profesionales que mayor relación tienen con el alumnado son clave en el proceso
educativo del alumnado. En este sentido, el grupo de jóvenes remarca que la actitud
que cada profesor/a resulta clave en el proceso educativo vivido. En cuanto a las
características que debería reunir este profesional remarcan las siguientes: empatía,
mente abierta, estar disponible para aclarar dudas, profesor/a inclusivo que responda
en el propio aula ordinaria, altas expectativas hacia todo el alumnado, respetuoso/a.

“Dependemos de las personas… valor humano… para mí fue determinante… para la

titularidad de la ESO… supieron estar a la altura…” (Participante del grupo de familias, S4-
min. 24:35).

Asimismo, las familias señalan que son las características y actitudes personales de
los profesionales las que han facilitado el recorrido escolar de sus hijos e hijas y de
sus hijos/as. Actitudes y características personales-relacionales, compromisos
profesionales con el niño educando. Así dicen:

“No puedo de dejar que esté solo el profesor- y señala su madre-… el profesor si no hace que
forme parte del grupo… cuando falta nadie lo echa de menos…”(Participante del grupo de
familias, S3- min. 19:47).

Tanto el grupo de jóvenes como el de familiares señalan la necesidad de vivir

experiencias educativas similares y compartidas con el resto de sus compañeros. Es
el contexto escolar y el profesorado el encargado de garantizar el aprendizaje y la
participación de todo el alumnado en la vida escolar.

“El profesor no tiene que discriminar a ninguno de sus alumnos, tiene que dar participación a
todos” (Participante del grupo de jóvenes, S5- min. 51:40).
“ … Otros problemas era que se aislaba, y ahí está el papel de la andereño o de la auxiliar
para que se integre. El problema es que si no tiene el apoyo del adulto o del PT ella se queda
sola…. El problema es que necesita esa mano que la lleve al grupo, si no lo tiene se queda
sola”. (Participante del grupo de familiares, S5- min. 53:22)

“en el colegio que alguien vea que tu hija juega sola en el patio todos los días….la profesora
decía no puedo dejar que esté sola... y si cuando cambias de grupo... si el profesor
no hace que eso forme parte del grupo sobra… es mucha labor del profesor”( Participante del
grupo de familiares, S3- min. 19:45)

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Experiencias similares y compartidas... claro desde el principio, bajo mínimos, no

puede estar sola-aislada (en algunos países hay asociaciones contra el aislamiento
de los niños y niñas) en un establecimiento público y educativo en el que le están
dando un servicio, no tiene que discriminar a nadie, tiene que facilitar la participación,
puede mediar entre dos niños facilitando su encuentro, construir un grupo humano en
el que él esté incluido –forme parte-...

Colaboración entre profesorado y familias.

Todos los grupos ven necesaria la colaboración entre los centros educativos y las
familias de todo el alumnado para lograr la implicación activa de estas en el proceso
educativo de sus hijos e hijas. Esta colaboración entre el profesorado y las familias la
han vivido como un factor de éxito en su proceso educativo.

Deberían desarrollarse políticas para establecer y/o fomentar la participación de las

familias y de la comunidad en las actividades de aprendizaje (tanto para los alumnos
y alumnas como para ellas mismas), en el desarrollo del currículo, en la evaluación y
en los procesos de toma de decisiones. Las investigaciones en este campo indican
que estas formas de participación tienen una mayor influencia sobre el aprendizaje
del alumnado que la mera participación de las familias y de la comunidad en
reuniones informativas o la colaboración en festivales escolares (Includ-ed, 2011). En
este sentido, tanto en el grupo de jóvenes como de familiares ve necesario dar la voz
a las propias familias y al alumnado. Se percibe una necesidad de construir
proyectos compartidos en los que la familia tenga cabida. Y resulta necesario que en
estos proyectos la diversidad sea valorada y todo el alumnado y sus familias se
sienta parte de un proyecto común.

Por otra parte aparece en primer plano la necesidad vista por los educandos del
trabajo en Equipos Docentes. La coordinación de los actores en el proceso educativo
es fundamental. Más en labores complejas: padres-alumnos-profesores y estos en
equipos profesionales es primordial en el trabajo del aula y entre varias aulas y
servicios, a veces.

“Yo lo que veo que falta en las escuelas, en las que yo conozco vamos, es tutorías profesores,
padres y alumnos juntos. (…) en las que se expusieran todos los problemas o las situaciones
del colegio, dentro del aula. Sé que es un poco complicado juntar todas las partes, porque sé
que es difícil, pero creo que se podría conseguir” (…) (Participante del grupo de jóvenes, S6-
min. 35:00).

“Yo lo que si echado mucho en falta es la comunicación directa con la familia… No hay más
que el que no sabe preguntar a la familia. Ante el desconocimiento por su parte no
preguntar…” (Participante del grupo de familias, S3- min 1:20:19)

Colaboración interdepartamental.

Tanto el grupo de familiares como de alumnado opina que es imprescindible que

exista buena coordinación y comunicación entre escuela-familia-servicios sanitarios y

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potenciar el trabajo en red a través de una colaboración y coordinación intencional y

sistematizada entre los diferentes agentes e instituciones. Son niños/as con
numerosos ingresos hospitalarios, recaídas, y periodos largos de ausencia, esto
requiere más coordinación intencionada y sistemática y aprovechar los tiempos en
los que los niños pueden trabajar con mejor rendimiento (estudiar a pleno tiempo)…
En este sentido es importante como apuntan los grupos la creación de redes
interdepartamentales en los entornos socio-educativo, sanitario-educativos y socio-
sanitario-educativos.
“O bien yo mi aita cogen los deberes. Si estaba en la UCI evidentemente no, pero si estaba en
planta y más o menos bien como para poder hacer cosas, iba adelantando y mejor era eso
que nada. Era nuestra iniciativa” (Participante del grupo de familias, S4- min. 33:15).
“….es ahora en el instituto veo una falta de coordinación, comunicación… en matemáticas
tiene problemas y me dice la tutora que necesita apoyo. El psicólogo de ASPACE me hace un
informe para el centro sobre las dificultades que tiene en el campo viso-espacial. Cada curso
tengo que ir a la tutora correspondiente para decir, explicarle y en 1º y 2º muy bien pero en 3º
muchos problemas en matemáticas con la profesora y ahora en 4º también. … (Participante
del grupo de familias, S3- min. 48:00…)

“el problema que nos encontramos es que están perfectamente divididas las competencias de
educación y de sanidad y desde los Berritzegunes las competencias de las personas que
atienden a nuestros hijos es una barrera infrancreable con la sanitaria. Según ellos no puede
existir una persona con un conocimiento básico general, que tenga una flexibilidad….la frase
es que esta no es mi competencia” (Participante del grupo de familias, S6- min.18:52)

Este sistema permite, facilita estructuralmente la ‘incompetencia’ del propio sistema,

muy estanco, y la ‘irresponsabilidad’ de sus profesionales, muy separados en redes y
ministerios... haciendo perder la visión de la dina del trabajo: el propio ciudadano a la
que le da servicio el centro educativo y el centro sanitario. Lamentablemente a
mejorar.
Incluso dentro de los propios sistemas, nos centraremos en el educativo, falta de
explicitación de las acciones profesionales (principalmente la exitosas) y su impacto
en los niños individualmente y como grupo de clase. Esto impide la comprensión de
lo más positivo del trabajo educativo que se cifra en ‘notas’ (algo de muestra si vive,
sobrevive, y/o fracasa).

El aula: contenido, metodología….

Metodología: trabajo cooperativo, grupos heterogéneos y apoyo dentro del aula

Una escuela basada en la cooperación va más allá que la mera repartición de tareas
en grupo, una escuela basada en la cooperación es aquella que conforma una
comunidad que se ayuda mutuamente y se nutre de la energía y del apoyo de los
demás (Pujolas, 2004). En este sentido también tanto el grupo de familiares como el
de jóvenes remarcan la importancia del trabajo colaborativo.

“Darle consejos para que el saque personas que le puedan ayudar, porque sí tiene
amigos tiene más personas en las que puede…” (Participante del grupo de jóvenes, S3- min.
43:29).

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Uno de los aspectos que remarcan tanto en el grupo de jóvenes como en el de

familiares es la de potenciar los grupos heterogéneos.
“Cuando hay actividades en conjunto tiene que digamos incluir en esas actividades a personas
como nosotros, tiene que hacer el esfuerzo de decir mira y…. mezclar los grupos un poco. No
dejar igual a dos que están un poco menos incluidos en el grupo general que se pongan entre
ellos. Digamos, meter gente de otro grupo en el mismo grupo que se formaría. Integrar en el
mismo grupo. Hacer como un popurrí de la gente que hay. Grupos heterogéneos sí.
Que no sean siempre los mismos grupos”. (Participante del grupo de jóvenes, S5-
min. 51:42).
“Crear grupos de trabajos establecidos… si no se contempla como cosa oficial… que los
chavales por desinformación, porque tienen otro tipo de incentivos en casa… no tienden a
ciertas edades a unirse o a juntarse con el lento… hay que tener otros parámetros… se crean
tensiones y cosas que no fomentan, y no consigues esa aceptación… bueno si no se puede
conseguir que de manera natural… pongamos las herramientas para que en otros…
“(Participantes del grupo de familias, 5S- min. 1:40)

En el grupo de jóvenes la visión mayoritaria que abunda es que el apoyo que se

ofrezca al alumno/a se dé en la medida de lo posible dentro del aula, y para ello
fomentar actividades cooperativas e inclusivas, donde todo el alumnado tenga
cabida.

“Que te den el apoyo en la misma clase, con todos allí” (Participante del grupo de jóvenes, S5-
min 16:15).
“El apoyo a todos a la vez” (Participante del grupo de jóvenes, S 5- min. 17:02).

La lógica de lo que nuestros interlocutores dicen es aplastante: para hacer una

escuela inclusiva se deben construir grupos humanos, por definición de humanos...
heterogéneos (los grupos homogéneos lo son en función de una única característica
de lo humano y que por ello no sirve para trabajar con las personas). Grupos
humanos que cooperen entre sí (Maturana, 1990) que permitan un encuentro
humano y comunicativo amistoso. Grupos humanos que reciben el apoyo adecuado
para brindar espacios de pertenencia a los alumnos y alumnas, por eso, los apoyos
están en el propio grupo. Lógicas, dirán algunos, elementales pero que tantas veces
olvidamos.

Actividades que fomenten y visibilicen las capacidades de todo el alumnado

Las propuestas de actividades de aula tienen que presentar diversidad de
situaciones de aprendizaje y deben suponer verdaderas oportunidades para todo el
alumnado y permitir que cada alumna y alumno avance y experimente éxitos propios.
Se trata de incorporar en el diseño de los proyectos curriculares planteamientos y
estrategias que posibiliten la participación y el aprendizaje de todo el alumnado. Y así
lo han reivindicado tanto el grupo de jóvenes como el de familiares.

“Otro problema era que se aislaba, y ahí está el papel de la andereño o de la auxiliar para que
se integre. El problema es que si no tiene el apoyo del adulto o del PT ella se queda sola… El
problema es que necesita de esa mano que le lleve al grupo, si no lo tiene se queda sola”
(Participante del grupo de familiares, S5- min. 53:22).

“qué hagan propuestas reales para que los niños diferentes tengan un
protagonismo”(Participante del grupo de familiares, S5- min 56:30).

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“Tiene que ser un tema más reglado… obligación disfrazada… la visibilidad se genera en el
ámbito educativo escolar… todas las actividades que se hacen conjuntas, que son el día del
deporte… siempre dar… porque mi hijo no tiene para olvidar, mi hijo ha sido Rey … pero eso
se tiene que dar en una estructura limitada, con unas costumbres… ha ido a la tamborrada y le
ayudaban… es la manera más eficaz porque los otros reconocen y alaban y establecen un
pacto como de este también hace hay que tenerle en cuenta… el deporte tiene mucho
protagonismo y no se puede a veces, entonces a través del arte… quien ha hecho el cartel
Uxue pues es la primera…”(Participante del grupo de familiares, S5- min. 54:10)

Propuestas inclusivas, de éxito para todos... éxito que permite el aprendizaje y

reconocimiento.
En este sentido, los grupos opinan que es necesario que se potencien actividades o,
incluso, asignaturas para trabajar con el alumnado la educación en diversidad.

“A mí se ocurre que partir de la primaria debería de ponerse una asignatura de diversidad que
se llamara… no se “Diversidad” o algo así en la que se mostrara diferentes tipos de personas
y no sólo entandar… No sé cómo explicarlo… Éste tiene síndrome de no sé qué, éste tiene
tal… Éste puede hacer tal, éste y descartar mitos y cosas así, … Validar … Diverso no es
peor. Eso es lo que tienen que aprender” (Participante del grupo de jóvenes, S5- min 8:50).
“La escuela cumple una función ineludible… es el escaparate y el motor, para que nuestros
hijos sean visibles y desarrollen derechos como individuo de pleno derecho. La escuela tiene
el deber de dotarles de herramientas de aprendizaje, la escuela tiene que mostrar la diferencia
como diversidad y no como freno…” (Participante del grupo de familiares, S3)

La diversidad es un bien, es característica de la vida, del aprendizaje... ¿Lo

comprendemos? ¿Lo haremos operativo?.

Formación.

El grupo de familiares es consciente de la falta de información sobre la enfermedad

de sus hijos/as puede acarrear dificultades a la hora de atenderles. En este sentido,
remarcan también la necesidad de a los profesionales se les de la formación
necesaria para que sean competentes en su labor.

“Cada auxiliar debería de aprender… o bien con las asociaciones o con las familias… que es
lo que tiene que hacer con ese niño…” (Participante del grupo de familias, S3- min. 10.16)

“… hemos pedido que las auxiliares cubriesen las necesidades de cada niño y sepa antes de
que el niño empiece en septiembre sepa que necesidades tiene… no necesita lo mismo un
niño sordo que uno con espina bífida, que un niño con diabetes” (Participante del grupo de
familias, S3- min. 9:13)

Información que es diálogo elemental sobre el cuidado de la vida: la ciudadanía en la

que las mujeres han resultado gozar de mayor liderazgo social. Ciudadanía que
también podemos aprender los hombres. Cuidado de vidas frágiles, vidas en riesgo,
que necesitan participar en la escuela y, por ello, ser cuidados en ella.

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3.3.-Cambios organizativos en el centro-

Otro de los aspectos más importantes de mejora que remarcan los grupos son los
cambios a nivel organizativo que se deberían de dar en todos los centros.

Instalaciones, infraestructuras y espacios accesibles

Los participantes ven la necesidad de adaptar los colegios, y proponen interesantes
propuestas al respecto, entre otras: los autobuses adaptados, baños adaptados,
entradas accesibles…

“La tarima. Eso debería de ponerse una rampita o quitarlo, está anticuado, o sea…”
(Participante del grupo de jóvenes, S5- min. 24:46)
“El trasporte escolar y los autobuses adaptados también” (Participante del grupo de jóvenes,
sesión, S5- min. 31:25).

Parece mucho ¿no? Pero es inteligente... la conducta adecuada a medios es una de

las primeras definiciones de inteligencia (Binet, 1905, 1918)... ahora de
competencia... ¿de qué nos extrañamos?... ¿De verdad será mucho ‘adecuar’ todos
los medios? En una fontanería nos escandalizaríamos si una de las llaves de paso
estuviera cerrada... eso es hacer accesible todos los medios físicos. Eso, que es un
derecho, debe, todavía, ser reivindicado... para todos y todas.

Organización basada en la colaboración y el trabajo en equipo

Construir una comunidad escolar acogedora, colaboradora y estimulante en la que
cada persona sea valorada en todas sus capacidades y potencialidades como
fundamento primordial para el éxito escolar. En este sentido tanto en el grupo de
familiares como el de jóvenes opina que la escuela tiene que ser una organización
basada en la colaboración y para ello el trabajo en equipo de todos los participantes
de la escuela es fundamental.

“… es ahora en el instituto veo una falta de coordinación, comunicación…” (Participante del

grupo de familias, S3- min. 55:00)
“Yo tengo tres reuniones una al trimestre, me lo peleo mucho y acude al director del centro, la
jefe de estudios, la tutora, la P.T, y la del Berritzegune y mi marido…” (Participante del grupo
de familias, S4- min. 53:00)
“Lo ideal que si fuésemos a las reuniones no solo nosotros con la PT, sino todos los
implicados, PT, laguntzaile, andereño…” (Participante del grupo de familias, S4- min. 45:00)

Diferentes autores apuntan la importancia de la colaboración y el trabajo en equipo

como mecanismo esencial para la creación de escuelas de calidad e inclusivas.
Dicha colaboración tendría que estar abierta también al entorno y desde la apertura
establecer amplias y sólidas redes de colaboración, interdependencia, ayuda y apoyo
mutuo en el interior de los centros y entre estos y su comunidad educativa y local
(Echeita, Ainscow, Martin, Soler, Alonso, Rodríguez, Parrilla, Font, Duran y Miquel,
2004; Orcasitas, 2005; Parrillas, 2005; Fernández Enguita, 2007).

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3.4.-Cambios en el contexto.

La última categoría que se ha creado ha sido la resultante de agrupar las respuestas

que tiene que ver con aquellas alternativas de mejora que implican transformaciones
en el ámbito social, que requieren una intervención o cambio social.

Entornos accesibles
Para las familias es fundamental una coordinación adecuada de los servicios del
entorno o de la comunidad y que estos entornos de las misma manera sean
accesibles (Instituto Nacional de Servicios Sociales, 1995). Los grupos también
reivindican mayor coordinación, mayor información y mayor accesibilidad de los
servicios de su entorno y redes de apoyo.

“Nosotros tenemos derecho a que se nos informe, y es información lo que nos falta. Tú has
asumido que vas al hospital a parir. El protocolo de actuación tendría que estar… va a tal
sensación de presión… no hay tiempo… estamos hablando de toda una vida, de un ciclo de
alimentación de cuidado… Asumes desde el rol el ser el cuidador principal pero con una
desinformación… asumimos el rol con poca información, yo mi patología no era de libro era
variable evolutiva, susceptible de cambios… la locura… Para mí en el entorno es brutal la falta
de información. Con lo cual la sensación de inestabilidad es brutal”. (Participante del grupo de
familiares, S2- min. 31:26)

Las personas vivimos en el lenguaje... la información resulta sustantiva en los

familiares y entorno de la persona.

Servicios de salud
Las familias manifiestan tener diversas necesidades relacionadas con la sanidad
aludiendo en primer lugar al trato y a la desinformación de los profesionales a la hora
del diagnóstico en neonatos. Por ello, reclaman mayor información y mayor
capacitación y formación de los profesionales.

“Yo he estado recordando el momento… el inicio es desinformación total… sales con

tu hijo por el brazo y no sabes que hacer…” (Participante del grupo de familias,S2).

“Administrativamente un listado de anomalías. Tiene que haber un listado de

enfermedades, documento de obligado cumplimiento. Cuando le vas a dar el informe
de alta, niño con patología… asistir a la asociación tal, departamento tal… tú al
puedes ir a internet pero hay gente que no puede acceder” (Participante del grupo se
familias,S5).

En este sentido piden la personalización de los tratamientos y poder disponer de una

atención más específica, considerando que la asistencia o servicio que se ofrece
desde el sistema sanitario debería de ser más completo dándole respuesta a las
necesidades del niño/a desde una visión integral.

Asociaciones abiertas y comprometidas

La asociación para las familias es y debería ser un lugar de encuentro donde poder
compartir, aprender, reivindicar las diferentes necesidades, recorridos, sentimientos,
dudas, opciones y vivencias del día a día (www.vvfaps.org).

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“Otro momento importante el conocer la asociación, conocer gente como tú… poder
hablar de alguien como tú a tú… todos los amigos se van diluyendo… conocer
gentes con un mismo problema, ver cómo iba a ser mi proyección en mi vida… mi
gran necesidad era ir a donde alguien donde pudiera hablar de tú a tú. El encuentro
en la asociación fue positivo… te da una estabilidad que necesitas”. (Participante del
grupo de jóvenes, S2)

“Yo le llamo a la asociación la segunda familia, nos hemos visto crecer… “.

(Participante del grupo de familiares, S2)

Utilización de los medios de comunicación

Desde los grupos se ve que acercar la discapacidad a los medios de comunicación
de una manera positiva es importante. Critican que la imagen que se ofrece de la
discapacidad casi siempre está relacionada con temas de discapacidad y sugieren
que se enfatice en aspectos positivos.

“Mientras no estemos nosotros en Gran Hermano y vendamos como la Belén

Esteban, no vamos a ser lo que todo el mundo acepta como bueno” (Participación
del grupo de jóvenes S4- min 1:10).
“Tener más presencia en la tele, aunque sea en el público” (Participante del grupo de
jóvenes, Sesión S6- min. 53:16).

En este sentido las familias comentan la necesidad de sensibilizar a la sociedad a

través por ejemplo de campañas publicitarias. “Campaña publicitarias para que el
género masculino se implique” (Participante del grupo de familias, S2)

4.-Conclusiones y procesos de mejora que se derivan de las mismas.

Pensamos con Vygotski (1931) que son los hechos externos los que cambian la
conciencia, por ello daremos importancia a los hechos que pueden mejorarse de
manera que nos ayudan a ver-decir mejor la realidad. Trataremos de hacer un listado
desde lo más global a lo más concreto en diversos niveles sin repeticiones excesivas
pero dando por supuesto que lo que se sugiere como buena práctica a nivel global es
pertinente a nivel menor.
Cambios en los hechos en relación al
Contexto:
1. Entornos accesibles  cumplir la ley de accesibilidad (LEY 51/2003)
2. Necesidad de coordinación Educación-Salud (dicho desde la Ley de
Territorios Históricos y escasamente cumplido)  Protocolos de
coordinación en cuanto a información mutua, Proyectos educativos,
horarios de hospital, coordinación en estudio y tareas, procedimiento de
seguimiento y acreditación de competencias...
3. Las Asociaciones (pequeñas ahora) deben estar abiertas  Proyectos de
trabajo colectivos con la posibilidad de participar todos. [Actividades en
torno a temas de interés: cine fórum, fines de semana, relatos de vida,
taller de escritura, a la búsqueda de empleo, acogida a nuevos padres y
madres usuarios, comisión de Padres para mejorar la salud, la
educación,... en fin: vida asociativa abierta y rica de usuarios y padres]

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4. Utilizar los medios de comunicación para presentar bien al colectivo ER 

Presentar siempre a todos los colectivos etiquetados desde lo común,
reivindicando cosas útiles a todos pero imprescindibles para ellos
(Orcasitas, 2004).

Contexto escolar (SE). Cambios organizativos y Educativo pedagógicos en el Centro

y en el aula:
5. Abiertos al entorno  Proyectos para todos y todas, compartidos con
instituciones: Ayuntamiento, Redes de Salud (Skype aula-cuidados...
sanitarios), Red social,...
6. Dificultades administrativas  Apoyo y ayuda burocrática (Real Decreto
366/2007)
7. Coordinación con familias  Acogida, recepción y distribución de la
información (soportes informáticos, interlocución estable, proyecto
compartido con su hijo)
8. Medios sociales accesibles  Creación de grupos humanos de
pertenencia como tarea de Centros-aulas (Orcasitas, 2005). Grupos que
trabajando desde lo positivo visibilicen las capacidades de todos y todas.
9. Trabajo en Equipo  Procedimiento de buenas prácticas en relación a: a)
Facilitar el acceso y la información del alumno/a al Centro; b) Proyecto de
Aula; c) Seguimiento de todos el alumnado en relación a sus avances de
aprendizaje y puntos fuertes; d) Coordinación y Seguimiento del Trabajo de
los Equipos que trabajan con el mismo alumno/a (PT-Prof.Apoyo; PT-Prof.
Aula hospitalaria); d) Formación de docentes y padres
10. Trabajo en equipo, también en el aula  Grupos heterogéneos, Trabajo
cooperativo, Con los apoyos en el grupo de clase (grupos interactivos)

Cambios personales fruto de esta tarea:

11. Relaciones entre iguales  de ayuda mutua, comunicación abierta
(Rogers, 1980)
12. En las acciones compartidas (que pueden muchos-todos)  Practicas de
verificación en las que se hacen patentes como competencias de las
personas
13. Aceptación de la dificultad  Desde la verificación de la competencia:
aumento de las expectativas
14. En relación a las actitudes  Actitudes más positivas tras este proceso
(Orcasitas, 1990, 1991)

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Sobre la autora y el autor

Naiara Berasategui Sancho

Correo electrónico: [email protected]
Diplomada en Magisterio Educación Especial
Licenciada en Sociología
Miembro del Equipo INKLUNI
Profesor ayudante del Departamento de Didáctica y Organización Escolar en la
Escuela Universitaria de Formación del Profesorado de Bizkaia de la Universidad del
País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

José Ramón Orcasitas GArcía

Correo electrónico: [email protected]
Miembro del Equipo INKLUNI
Profesor titular del Departamento de Didáctica y Organización Escolar en la Escuela
Universitaria de Formación del Profesorado de Bizkaia de la Universidad del País
Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea

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