Librotea Final
Librotea Final
Librotea Final
guay
nt. 1169
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 1
TEA
2 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 3
PRÓLOGO
El 9 de octubre de 2014, PRONADIS realizó una consulta participativa sobre las necesi-
dades que perciben los familiares y organizaciones del Trastorno del Espectro Autista
(de ahora en más TEA) en relación a las Políticas Públicas.
La evaluación de esta jornada de trabajo fue valorada positivamente por parte de los par-
4 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
ticipantes, considerando que el logro del trabajo común ayudará a definir prioridades y
dar insumos para un diseño de acción a mediano y largo plazo. A su vez se generará una
nueva red y los familiares mostraron interés en seguir trabajando conjuntamente.
Las políticas de Discapacidad deben abordar tanto los aspectos generales como específi-
cos a cada necesidad, siendo fundamental la consulta y participación continua de las per-
sonas involucradas.
“Nada sobre nosotros sin nosotros” ha sido la consigna de Derechos impulsada por la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y desde la conducción
política se debe respetar este principio.
Toda persona, a cualquier edad, si recibe los apoyos necesarios en el momento adecua-
do puede mejorar su vida, las personas con TEA también.
La publicación que aquí se presenta simboliza el inicio de una serie de medidas y accio-
nes que se comienzan a desarrollar, tomando como base las recomendaciones plantea-
das y reflejadas en la actividad que presentamos.
Es así que la planificación se torna necesaria cuando pensamos en el Trastorno del Es-
pectro Autista donde son variados los matices, las etapas de la vida, los intereses, los
contextos personales y familiares y por ende, distintas necesidades de atención.
Hasta hace pocos años el TEA era poco conocido en nuestro medio, ya sea a nivel social,
técnico-profesional y de las propias familias. Sin embargo, las iniciativas académicas,
profesionales y en particular de los familiares que han logrado reunirse en organizacio-
nes, han avanzado en el conocimiento y acciones asociadas a la temática.
6 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
Hoy sabemos que más allá de un diagnóstico, lo importante es poder evitar el sufri-
miento de una persona y una familia a través del conocimiento, la orientación y el apo-
yo adecuado. La ignorancia es la peor consejera, que impide que personas, sean de la
edad que sean, que se incluyen dentro de lo que se conoce como TEA, puedan incluirse
en los lugares comunes de la vida: el barrio, los ámbitos educativos, culturales, recrea-
tivos, laborales o incluso familiares.
Las personas con TEA requieren de apoyos específicos, variando en frecuencia e inten-
sidad. Muchas veces este apoyo debe proveerlo otra persona: un acompañante pedagó-
gico en el ámbito educativo, asistentes personales para algunas actividades de la vida,
por poner algunos ejemplos. Sin embargo, cuando pensamos en la inclusión social, de-
bemos considerar las necesidades personales con las adaptaciones que debemos rea-
lizar: los tiempos, los aprendizajes, las formas comunicativas. Más allá de la necesaria
formación profesional, o la información familiar, las políticas públicas deben ser acce-
sibles y por tanto considerar cuáles de estas adaptaciones son necesarias para que las
personas con TEA puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones. De eso se
trata el aporte de los familiares participantes de la jornada que aquí se presenta.
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 7
Si bien se desconocen las causas exactas del autismo, existen evidencias científicas que
plantean la existencia de una multicausalidad. Se sabe que hay un componente genético
que unido a condiciones ambientales, podrían ser factores determinantes en el desa-
rrollo de esta condición.
Si bien en Uruguay no existen datos concretos se estima una prevalencia de 1 cada 88 niños/as.
8 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
SEÑALES
Existen determinadas señales que indican la necesidad de una evaluación más precisa
y seguimiento posterior. Se sugiere a los padres estar atentos si éstas aparecen duran-
te el crecimiento, y consultar ante cualquier duda.
• No dice palabras.
• Ausencia de imitación espontánea.
SÍNDROME DE ASPERGER
El Síndrome de Asperger por definición presenta un mayor grado de funcionamiento
dentro del TEA, debido a que las habilidades cognitivas están dentro de los rangos
normales e incluso superiores y el lenguaje no presenta grandes dificultades. Sus ras-
gos clínicos característicos son:
• Área específica de interés: se presenta con intensidad y perseverancia, a diferencia
del autismo en donde el interés suele ser capturado por algún objeto o parte de él,
aquí se centra en ámbitos específicos como matemática, cartografía, geografía, histo-
ria, por citar algunos ejemplos. Si bien estas áreas de interés pueden transformarse y
cambiar durante el desarrollo vital de la persona, está comprobado que muchas veces
definen la formación que se elige en la vida adulta, incluso la carrera universitaria.
• Dificultades de Socialización: está presente en niños y se acrecienta en la adoles-
cencia con el relacionamiento entre pares, existe intención de relacionarse pero se
falla en la efectividad para establecer interacciones. Dificultades en la empatía o de
“ponerse en el lugar del otro”.
• Lenguaje: En la adolescencia, a medida que el lenguaje se complejiza y la abstracción
esta más presente queda en evidencia que la comprensión del lenguaje tiende hacia lo
concreto. Esto representa problemas al entablar conversaciones respecto a los ritmos,
los cambios de temas y el uso de metáforas. Por ejemplo, algunos adolescentes con
Síndrome de Asperger presentan dificultades con el sentido del humor al no entender
los chistes o se ríen a destiempo como parte de la dificultad en los tiempos y ritmos.
En síntesis, los púberes y adolescentes con Síndrome de Asperger tendrán sus mayores
dificultades en la socialización y la adaptación social, es importante tener en cuenta
estas especificidades a fin de facilitar su inclusión social desde los pares, profesores y
familiares.
12 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
el niño/a como para su familia. Teniendo en cuenta la plasticidad del cerebro de los
niños, está ampliamente comprobado que cuanto antes se empiece la intervención,
mejor será el desarrollo, es decir, que una atención temprana puede evitar el agra-
vamiento de los síntomas, así como también minimizar alguno de ellos, como ser: la
insistencia en rutinas repetitivas, las dificultades para la socialización, etc.
• El tratamiento es un proceso de enseñanza y aprendizaje continuo, para el cual se
requiere de: metas claras, un tiempo o marco temporal y una evaluación continua
que permita identificar las necesidades específicas, los logros y los ajustes necesa-
rios para cumplir con los objetivos propuestos, o para establecer nuevos. Los niños
y niñas con TEA presentan dificultades para desarrollar habilidades vinculadas a la
comunicación, relación con otras personas, el lenguaje, los juegos y el autocontrol.
Un tratamiento adecuado permitirá que el niño/a aprenda las habilidades necesarias
para incluirse en la sociedad. El tratamiento se realiza en los centros o instituciones
con profesionales especializados, pero también en contextos naturales como la es-
cuela o la casa junto a la familia, siendo este último el ambiente donde el niño/a se
desarrollará como persona y podrá poner en práctica lo que está aprendiendo.
El tratamiento está dirigido a las necesidades de cada niño/a, esas necesidades va-
14 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
rían en cado caso, pero a modo general existen prioridades de trabajo en las siguien-
tes áreas:
− Conocer sus intereses y preferencias.
− Estimular sus potencialidades.
− Enseñarle cómo relacionarse con las personas.
− Brindarle alternativas para superar las dificultades y afrontar situaciones descono-
cidas o nuevas.
− Desarrollar habilidades que le permitan expresar sus deseos y expresarse aserti-
vamente para relacionarse con los demás.
− Ampliar los juegos e intereses.
− Disminuir los comportamientos que le hacen daño y no favorecen la adaptación al
medio que lo rodea.
− A nivel educativo será importante contar con un acompañante pedagógico en la
clase para promover el desarrollo académico atendiendo a los tiempos y necesida-
des específicas del estudiante.
− A nivel laboral posiblemente las personas con TEA podrían favorecerse de la me-
todología de Empleo con Apoyo. La misma consiste en el acompañamiento de un
Operador Laboral para garantizar el ingreso y la permanencia en el puesto de tra-
bajo, a fin de adquirir la tarea, fomentar el relacionamiento con el equipo de tra-
bajo, interiorizar los itinerarios y demás. Progresivamente estos apoyos se irán re-
tirando en la medida que la persona ya no los necesite.
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 15
SALUD
• Creación de un centro nacional para diagnóstico y atención a niños y familias.
• Coordinación en centros de salud para las diversas consultas que deben realizar las
familias.
• Contar con una Sala multisectorial para la habilitación y mejoramiento de habilidades
16 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
EDUCACIÓN
• Capacitación docente, no docente; educación musical; escolarización temprana.
• Transporte centralizado desde lo educativo.
• Escuelas inclusivas (a largo plazo); inclusión educativa.
• Acompañantes pedagógicos obligatorios que estén especializados.
• Escuela especial; planes adecuados a las necesidades de los niños.
SOCIAL/INCLUSIÓN
• Sensibilizar a la población y difusión masiva de TEA, a través de campañas publicita-
rias, spot, eventos.
• Centralizar la información (pertinente desde el MIDES); crear página para saber dónde
recurrir, accesibilidad en redes on line, difusión de beneficios, prestaciones y servicios.
• Políticas de vivienda o apoyos para las familias. Creación de hogares para adultos con
TEA.
• Adecuar criterios para el acceso a la pensión por invalidez.
• Políticas laborales específicas que incluya la capacitación.
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 17
CULTURA
• Pases libres para actividades culturales; clubes deportivos (entrar con acompañantes).
• Espacios públicos inclusivos, plazas seguras.
• “Respiro” familiar (campamentos, talleres).
INVESTIGACIÓN
• Crear instituto nacional que brinde información, investigación y formación (terapéutica
y pedagógica) con participación de los padres.
TRÁMITES
• Facilidades para la realización de trámites públicos (cédula, scanner para huella digital).
18 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) 19
ORGANIZACIONES SOCIALES
QUE TRABAJAN CON TEA
Nombre Departamento Teléfono Mail Web
Federación Autismo Nacional 096 969796 [email protected] www.autismouruguay.
Uruguay 094 488509 org/
099 001028
AUPPAI - Asociación Montevideo 2619 8033 [email protected] autismo-auppai.
Uruguaya de Padres blogspot.com/
de Personas con
Autismo Infantil
Asesoramiento legal
Sólo lunes y viernes de 14:00 a 16:00
Eduardo Acevedo 1530 (Montevideo)
2402 44 12 int. 107
Programa + Autonomía
2400 03 02 int. 1655–1646
099 574 504
Unidad de Empleo
2400 03 02 int. 1613
Referencias bibliográficas
Alcantud Marín, F (2013) Trastornos del Espectro Autista. Detección, diagnóstico e in-
tervención temprana. Madrid: Pirámide
Grupo de trabajo de la guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con Tras-
torno del Espectro Autista en Atención Primaria.Guía de práctica clínica para el manejo
de pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de calidad
para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social.Unidad de
Evaluación de técnologias Sanitarias. Agencia Lain Entralgo (2009)
Jornada de concientización sobre Trastornos del Espectro Autista. Garrido, G (2O11) Re-
cuperado de: http://www.archivo.Presidencia.gub.uy/sci/noticias/2011/03/2011033104.
htm
24
24 TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)