Pensando en Imagenes TempleGrandin - PHD PDF
Pensando en Imagenes TempleGrandin - PHD PDF
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YO PIENSO EN IMAGENES. Las palabras son como un segundo lenguaje para mí. Yo
traduzco tanto las palabras habladas como escritas en películas a todo color, llenas de sonido, las que
corren como una cinta de video en mi mente. Cuando alguien me habla, sus palabras son
instantáneamente traducidas a imágenes. Pensadores que se basan en lenguaje frecuentemente
encuentran este fenómeno difícil de comprender, pero en mi trabajo como una diseñadora de equipo
para la industria del ganado, el pensamiento visual es una tremenda ventaja.
Uno de los más profundos misterios del autismo, ha sido la remarcable habilidad de la mayoría
de las personas autistas en ser excelentes con habilidades visuales espaciales mientras que se
desarrollan muy pobremente. Cuando era una niña y adolescente, pensé que todos pensaban en
imágenes. No tenía idea que mis procesos de pensamiento eran diferentes. De hecho, no me di cuenta
del alcance completo de la diferencia hasta muy recientemente. En reuniones y en el trabajo, empecé
preguntando a las personas preguntas detalladas acerca de cómo tenían acceso a su memoria. De sus
respuestas aprendí que mis habilidades de visualización excedían por mucho a aquellas de la mayoría
de las demás personas.
Acredito a mis habilidades de visualización con ayudarme a comprender a los animales con los
que trabajo. Temprano en mi carrera usaba una cámara para ayudarme a ver la perspectiva de los
animales al caminar a través de un tobogán para su tratamiento veterinario. Me arrodillaba y tomaba
fotografías a través del tobogán desde el nivel del ojo de la vaca. Usando las fotos, podía figurar cuales
cosas asustaban al ganado, tales como sombras y manchas brillantes de luz solar. Entonces usaba rollo
de película en blanco y negro por que hace veinte años los científicos pensaban que el ganado carecía
de visión a color. Hoy en día, la investigación ha demostrado que el ganado puede ver colores, pero las
fotos proporcionaron la única forma de ver el mundo a través del punto de vista de una vaca. Me
ayudaron a figurar el por qué los animales rehusaban entrar en un tobogán, pero caminaban por su
propia voluntad dentro de otro.
Cada problema de diseño que he resuelto empezó con mi habilidad de visualizar y ver el mundo
en imágenes. Empecé a diseñar cosas desde niña, cuando siempre estaba experimentando con nuevos
tipos de papalotes y modelos de aeroplanos. En la escuela primaria hice un helicóptero de madera que
restos que habían quedado de un aeroplano roto. Cuando le di cuerda a la hélice, el helicóptero voló
derecho hacia arriba unos cien pies. También hice papalotes de papel en forma de pájaros, los cuales
volaba por atados a mi bicicleta. Los papalotes eran cortados de una sola hoja de papel de dibujo
pesado y los volaba con hilo. Experimenté con diferentes maneras de doblar las alas para incrementar
el desarrollo de su vuelo. El doblar las puntas de las alas hacia arriba, propulsaba al papalote a volar
más alto. Treinta años después, el mismo diseño empezó en la aviación comercial.
Ahora, en mi trabajo, antes de intentar ninguna construcción, realizo una prueba del equipo en
mi imaginación. Visualizo mis diseños siendo usados en cada situación posible, con diferentes tamaños
y razas de ganado y en diferentes condiciones de clima. El hacer esto me permite corregir errores antes
de la construcción. Hoy en día todo el mundo está emocionado acerca de los sistemas de computación
de realidad virtual en los cuales el usuario utiliza anteojos especiales y se inmersa completamente en la
acción del juego de video. Mi imaginación trabaja como los programas de computación gráficos que
crearon los dinosaurios que parecían cobrar vida en Jurassic Park. Cuando realizo una simulación del
equipo en mi mente, o trabajo en un problema de ingeniería, es como verlo en una videocinta en mi
mente. Puedo verlo desde cualquier ángulo, poniéndome arriba o abajo del equipo y haciéndolo rotar al
mismo tiempo. NO necesito un programa de gráficas caprichosas que producen simulaciones en tres
dimensiones. Lo puedo hacer mejor y más rápido en mi cabeza.
Creo nuevas imágenes todo el tiempo al tomar muchas partes pequeñas de imágenes que tengo
en la videoteca de mi imaginación. Tengo memoria en video de cada artículo con el que he trabajado –
rejas de acero, cercas, cerraduras, paredes de concreto, y demás. Para crear nuevos diseños, extraigo
pedazos de mi memoria y los combino en un nuevo todo. Mi habilidad de diseñar continúa mejorando
al ir añadiendo nuevas imágenes a mi biblioteca. Añado imágenes tipo video ya sean de experiencias
actuales o traducciones de información escrita en imágenes. Puedo visualizar la operación de tales
cosas como toboganes de apretamiento, rampas de abordaje, y diferentes tipos de equipo de ganado.
Entre más trabajo con el ganado y el equipo de operación, lo más fuerte que mis memorias visuales
llegan a ser.
La primera vez que utilicé mí biblioteca de video fue en uno de mis proyectos de diseño,
creando una tina de remojo e instalaciones de manejo de ganado para el patio de alimentación de John
Wayne: Red River en Arizona. Una tina de remojo es una alberca larga, angosta, de siete pies de
profundidad a través de la cual el ganado se mueve en una línea de uno por uno. Se llena de pesticida
para quitarles a los animales las garrapatas, pulgas, y otros parásitos externos. En 1978, los diseños
existentes de tinas de remojo eran muy pobres. Los animales frecuentemente se llenaban de pánico
porque eran forzados a deslizarse dentro de la tina a través de una rampa empinada, inclinada, lisa de
concreto. Ellos rehusaban saltar en la tina, y algunas veces se volteaban boca arriba y se ahogaban. Los
ingenieros que diseñaron el resbaladero nunca pensaron en la razón por la cual el ganado llegaba a
asustarse tanto.
La primer cosa que hice cuando llegué al patio de alimentación, fue ponerme dentro de las
cabezas del ganado y ver a través de sus ojos. Por que sus ojos están a los lados de sus cabezas, el
ganado tiene visión de ángulo amplio, así que era como caminar a través de las instalaciones con una
cámara de video de ángulo amplio. Había pasado los seis años anteriores estudiando como el ganado ve
su mundo y observando miles moverse a través de diferentes instalaciones en todo Arizona, y era
inmediatamente obvio para mí el por qué estaban asustados. Esas vacas deben haberse sentido como si
estuviesen siendo forzadas a saltar desde un resbaladero de escape de un avión hacia el océano.
El ganado se asusta por contrastes altos de luz y oscuridad, tanto como por gente y objetos que
se mueven repentinamente. He visto ganado que fueron manejados en dos instalaciones idénticas
fácilmente caminar a través de una y resistirse en la otra. La única diferencia entre las dos instalaciones
era su orientación hacia el sol. El ganado se rehusó a moverse a través del tobogán donde el sol hacía
sombras ásperas a través de él. Hasta que hice esta observación, nadie en la industria de los patios de
alimentación había podido explicar el por qué una instalación veterinaria trabajaba mejor que la otra.
Era cuestión de observar los pequeños detalles que hacían una gran diferencia. Para mí el problema de
la tina de remojo era aún más obvio.
Mi primer paso en diseñar un mejor sistema fue el coleccionar la información publicada en las
tinas de remojo existentes. Antes de hacer nada más, siempre verifico lo que está considerado lo más
avanzado de manera que no pierdo el tiempo re-inventado la rueda. Entonces me guié por
publicaciones ganaderas, y mi biblioteca de video-memorias, todas las cuales contenían malos diseños.
De mi experiencia con otros tipos de equipo, tales como rampas de descarga para camionetas, había
aprendido que el ganado voluntariamente camina hacia abajo por una rampa que tiene trabas que
proporcionan una manera de pisar segura, sin resbalarse. El reto era el diseñar una entrada que animara
al ganado a caminar hacia adentro voluntariamente y meterse al agua, que era bastante profunda como
para sumergirlas completamente, de manera que los insectos, incluyendo aquellos que se juntan en sus
orejas, fuesen eliminados.
La primera cosa que hice es convertir la rampa de acero a concreto. El diseño final tenía una
rampa de concreto en un ángulo de veinticinco grados hacia abajo. Surcos profundos en el concreto
proporcionaban una superficie segura en donde pisar. La rampa parecía entrar al agua gradualmente,
pero en realidad bajaba abruptamente bajo la superficie del agua. Los animales no podían ver la bajada
por el agua pintada del color de los químicos de remojo. Cuando daban el paso hacia el agua,
silenciosamente se sumergían, por que su centro de gravedad había pasado el punto de no retorno.
Antes de que la tina fuese construida, probé el diseño de la entrada muchas veces en mi imaginación.
Muchos de los vaqueros en el patio de alimentación eran escépticos y no creían que mi diseño iba a
trabajar. Después de construirlo, lo modificaron sin decirme, por que estaban seguros que estaba mal.
Una hoja metálica fue instalada sobre la rampa que prevenía los resbalones, convirtiéndola en una
entrada al estilo antiguo. El primer día que la usaron, dos vacas se ahogaron por que les entró pánico y
se voltearon hacia arriba.
Cuando vi la hoja metálica, hice a los vaqueros que la retiraran. Se quedaron boquiabiertos
cuando vieron que la rampa ahora trabajaba perfectamente. Cada ternera daba el paso sobre la bajada y
calladamente se zambullía en el agua. Cariñosamente llamo a este diseño “ganado caminando en agua”.
A través de los años, he observado que muchos rancheros y criadores de ganado piensan que la única
manera de inducir a los animales a entrar a instalaciones de manejo, es el forzarlos. Los dueños y
gerentes de patios de alimentación a veces tienen dificultad al comprender que aparatos tales como
tinas de remojo y toboganes de sostén son apropiadamente diseñados, el ganado voluntariamente
entrará en ellos. Puedo imaginar las sensaciones que los animales siente. Si yo tuviese el cuerpo de una
ternera y patas, me daría mucho miedo pisar en una rampa resbaladiza de metal.
Aún existían problemas que tuve que resolver después de que los animales salían de la tina de
remojo. La plataforma en donde salen está usualmente dividida en dos corrales para que el ganado se
pueda secar en un lado mientras que el otro lado está siendo llenado. Nadie comprendía el por qué los
animales saliendo de la tina a veces se exaltaban, pero figuré que era por que querían seguir a sus
compañeros que estaban más secos, no muy diferente a niños divididos de sus compañeros en un patio
de recreo. Instalé una barda sólida entre los dos corrales para prevenir a los animales de un lado que
vieran a los animales del otro lado. Fue una solución muy simple, y me sorprendió que nadie había
pensado en ello antes.
El sistema que diseñé para filtrar y limpiar el pelo del ganado y otros desperdicios fuera de la
tina de remojo, se basó en un sistema de filtración de una alberca. Mi imaginación verificó dos filtros
específicos de albercas que yo había operado, uno en el rancho de mi tía Brecheen en Arizona, y otro
en nuestra casa. Para prevenir que el agua salpicara fuera de la tina de remojo, copié la ceja de concreto
usada en albercas. Esa idea, como una de mis mejores diseños, vino a mí muy claramente justo antes de
dormirme en la noche.
Si dejo mi mente volar, el video brinca en una clase de asociación libre de la construcción de
una barda a un taller particular de soldadura en donde he visto postes siendo cortados y al viejo John, el
soldador, haciendo rejas. Si continuo pensando en el viejo John soldando una reja, la imagen de video
cambia a una serie de escenas cortas de construcción de rejas en varios proyectos en los que he
trabajado. Cada video memoria estimula a otra en esta manera por asociación, y mi soñar despierta
puede volar lejos del problema de diseño. La siguiente imagen puede ser el buen rato escuchando a
John y a sus trabajadores de construcción diciendo historias de guerra, tales como la vez que la azada
escarbó en un nido de culebras de cascabel y la máquina fue abandonada por dos semanas porque todos
tenían miedo de acercársele.
Este proceso por asociación es un buen ejemplo de como mi mente puede volar lejos del tópico.
Las personas con autismo más severo tienen dificultad al parar asociaciones sin fin. Yo puedo pararlas
y enfocar mi mente de nuevo. Cuando encuentro que mi mente vuela demasiado lejos del problema de
diseño que estoy tratando de resolver, simplemente me digo a mí misma que debo volver al problema.
Entrevistas con adultos autistas quienes tienen buen habla y pueden articular sus procesos de
pensamientos indica que la mayoría de ellos también piensan en imágenes visuales. Personas con
mayores discapacidades, quienes pueden hablar pero no pueden explicar como piensan, tienen patrones
de pensamiento altamente asociables. Charles Hart, el autor de Without Reason (Sin Razón), un libro
acerca de su hijo autista y hermano, hace un resumen del pensamiento de su hijo en una oración: “Los
procesos de pensamiento de Usted no son lógicos, son asociables: Esto explica lo que dice Ted: “No le
tengo miedo a los aviones, los aviones vuelan alto porque él no les tiene miedo; él combina dos
pedazos de información, que los aviones vuelan alto y que él no le tiene miedo a las alturas”.
La idea que las personas tienen patrones de pensamiento diferentes, no es nueva. Fracis Galto,
en Inquiries into Human Faculty and Development (Preguntas Acerca de las Facultades y Desarrollo
Humano), escribió que mientras que algunas personas ven imágenes mentales vívidas, para otras “la
idea no se siente como imágenes mentales, pero más bien como símbolos o hechos. En personas con
imágenes mentales bajas, ellas recordarían su mesa para desayunar pero no podían verla”.
No fue hasta que fui a la Universidad que me di cuenta que algunas personas son
completamente verbales y piensan solo en palabras. La primera vez que sospeché esto fue cuando leí
un artículo en una revista de ciencia acerca del desarrollo del uso de herramientas en humanos
prehistóricos. Algún científico renombrado especuló que los humanos tenían que haber desarrollado el
lenguaje antes de que pudiesen desarrollar herramientas. Pensé que esto era ridículo, y este artículo me
dio la primera indicación de que mis procesos de pensamiento eran en realidad diferentes de aquellos
de mucha otra gente. Cuando invento cosas, no uso lenguaje. Algunas otras personas piensan en vívidas
imágenes detalladas, pero la mayoría piensan en una combinación de palabras e imágenes vagas,
generalizadas.
Por ejemplo, muchas personas ven una iglesia genérica generalizada en lugar de ver iglesias
específicas y sus torres cuando leen o escuchan la palabra “torre”. Sus patrones de pensamiento se
mueven de un concepto general a ejemplos específicos. Me frustraba mucho cuando un pensador verbal
no podía comprender algo que yo estaba tratando de expresar por que él o ella no podían ver la imagen
que era tan clara como el cristal para mí. Además, mi mente constantemente revisa conceptos generales
al ir añadiendo nueva información a mi biblioteca de memoria. Es como obtener una nueva versión de
un programa de computación para la computadora. Mi mente fácilmente acepta e incorpora un nuevo
programa” aunque he observado que algunas personas no pueden aceptar fácilmente nueva
información.
Sin embargo, no todas las personas con autismo son altos pensadores visuales, ni tampoco
procesan la información de esta manera. Las personas a través del mundo están en un continuo de
habilidades de visualización que empieza de casi ninguna, a ver imágenes vagas generalizadas, a ver
fotos parcialmente específicas, a ver, como en mi caso, fotos muy específicas.
Yo siempre estoy formando nuevas imágenes visuales cuando invento equipo nuevo, o pienso
en algo nuevo divertido. Puedo tomar imágenes que he visto, volverlas a arreglar, y crear nuevas fotos.
Por ejemplo, puedo imaginar que una tina de remojo podía verse como un modelo de gráficas de
computación al ponerla en mi memoria de un monitor de la computadora de un amigo. Ya que su
computadora no está programada para tener gráficas de computación que he visto en la TV, ó en el
cine, y la sobre impongo en mi memoria. En mi imaginación visual la tina de remojo específica, tal y
como una en Red River, y re-dibujarla en el monitor de la computadora en mi mente. Puedo aún
duplicar la imagen esquelética de caricatura, de tercera dimensión en el monitor de la computadora o
imaginar la tina de remojo como una video cinta de la cosa real.
Mis habilidades artísticas llegaron a hacerse evidentes cuando estaba en el primer y segundo
grado. Tuve un buen ojo para el color y pinté acuarelas de la playa. Una vez en cuarto grado modelé un
preciosos caballo de barro. Lo hice espontáneamente, aunque no pude duplicarlo. En la escuela
preparatoria y en la Universidad nunca intenté un dibujo de Ingeniería, pero aprendí el valor de hacerlo
despacio mientras que dibujaba en una clase de arte en la Universidad. Nuestra tarea había sido el pasar
dos horas dibujando una imagen de uno de nuestros zapatos. El maestro insistió que las dos horas
completas se gastaran en dibujar ese solo zapato. Me sorprendí de lo bien que me dibujo salió. Mientras
que mis intentos iniciales al dibujar eran terribles, cuando me visualicé como David, el dibujante,
automáticamente lo hacia despacio.
Las personas autistas tienen problemas aprendiendo cosas que no pueden ser pensadas en
imágenes. Las palabras más fáciles para un niño autista son los nombres, porque se relacionan
directamente a imágenes. Niños autistas altamente visuales como yo pueden algunas veces aprender
cómo leer con fonética. Palabras escritas eran demasiado abstractas para poder recordarlas, pero yo
podía laboriosamente recordar los aproximadamente cincuenta sonidos fonéticos y algunas reglas.
Niños menos funcionales frecuentemente aprenden mejor por asociación, con la ayuda de etiquetas de
palabras adjuntas a objetos en su medio ambiente. Algunos niños severamente afectados aprenden más
fácilmente si las palabras se deletrean con letras de plástico que pueden tocar.
Palabras espaciales tales como “sobre” y “bajo”, no tenían significado para mí hasta que tenía
una imagen visual para fijarlas en mi memoria. Aún hoy en día, cuando escucho la palabra “bajo” por sí
sola, automáticamente me imagino a mí misma metiéndome abajo de las mesas de la cafetería en la
escuela durante un ejercicio de un ataque aéreo, una evento común en la costa Este durante los
principios de los años cincuentas. La primera memoria que cualquier palabra por sí sola evoca en mi
memoria es casi siempre una memoria de mi niñez. Puedo recordar a mi maestra diciéndonos que
estuviésemos callados y que camináramos en una sola línea hacia la cafetería, en donde seis u ocho
niños se acurrucaban bajo cada mesa. Si continúo en el mismo tren de pensamiento, más y más
memorias asociativas de la escuela primaria emergen. Puedo recordar a la maestra regañándome
después de que Alfred puso tierra a mi zapato. Todas estas memorias corren como video cintas en la
video casetera de mi imaginación. Si le permito a mi mente continuar asociando, ésta volará un millón
de millas lejos de la palabra “bajo” hasta submarinos bajo el Antártico y la canción de los Beatles
“Yellow submarine” (Submarino amarillo). Si dejo a mi mente pausarse en la imagen del submarino
amarillo, entonces escucho la canción. Al ir empezando a cantar suavemente la canción, llego a la parte
acerca de la gente abordando el submarino, mi asociación cambia a un barco que vi en Australia.
Así mismo, visualizo verbos. La palabra “saltando”, evoca en mi memoria el estar saltando
obstáculos en las Olimpiadas de mentiritas en mi escuela primaria. Adverbios frecuentemente evocan
imágenes inapropiadas – “quickly” (rápidamente) me recuerda a “Quick”, marca de Nestlé – a menos
que estén par a par con un verbo, el cual modifica mi imagen visual. Por ejemplo, “él corrió
rápidamente” me hace imaginar a Dick de un libro del primer grado de lectura corriendo rápido, y “él
caminó despacio”, hace que la imagen vaya despacio. De niña, no usaba palabras tales como “es”,
“él/la” y “ello”, por que no tenían significado por sí solas. Similarmente, palabras como “de” y
“un/uno” no tenían sentido. Eventualmente aprendí como usarlas apropiadamente, porque mis padres
siempre hablaban inglés correcto y yo copiaba sus patrones de habla. Hasta hoy en día, ciertas
conjugaciones verbales, tales como “ser/estar”, son absolutamente sin sentido para mí.
Cuando leo, traduzco las palabras escritas a películas a color o simplemente guardo una foto de
la página escrita para ser leída más tarde. Cuando vuelvo a sacar el material (de mi memoria), veo una
fotografía de la página en mi imaginación. Puedo entonces leerla como un “TelePromTer”. Es probable
que Raymond, el sabio autista personificado en la película Rain Man, usara una estrategia similar para
memorizar directorios telefónicos, mapas, y otra información. El simplemente fotocopiaba cada página
del directorio en su memoria. Cuando deseaba encontrar cierto número, tan solo buscaba en las páginas
del directorio que estaban en su mente. Para sacar información de mi memoria, tengo que volver a
pasar el video.
Sacar hechos rápidamente es a veces difícil, porque tengo que tocar pedazos de diferentes
videos hasta que encuentro la cinta correcta. Esto toma tiempo.
Cuando no puedo convertir texto a fotos, es usualmente porque el texto no tiene significado
concreto. Algunos libros de filosofía y artículos acerca de futuros del mercado del ganado son
simplemente incomprensibles. Es mucho más fácil para mí el comprender texto escrito que describe
algo que puede ser fácilmente traducido a fotos. La siguiente oración de una historia en la revista Time
del 21 de Febrero de 1994, describiendo campeonatos de patinaje de figuras de las Olimpiadas de
invierno, es un buen ejemplo: “Todos los elementos están en su lugar-las luces, los tonos de valses y
jazz, los patinadores jóvenes (sprites)”. En mi imaginación veo la pista de patinaje y a los patinadores.
Sin embargo, si pienso demasiado en la palabra “elementos”, haré la asociación inapropiada de una
tabla periódica en la pared de mi salón de clases de química en mi escuela preparatoria. Pausando en la
palabra “sprite”, se me viene a la mente la imágen de una lata de Sprite en mi refrigerador en lugar de
un patinador bastante joven.
Maestros que trabajan con niños autistas, necesitan comprender patrones de pensamiento
asociativos. Un niño autista frecuentemente usará una palabra de una manera inapropiada. Algunas
veces estos usos tienen un significado lógico asociativo y algunas veces no. Por ejemplo, un niño
autista puede decir la palabra “dog” (perro) cuando quiere ir afuera. La palabra “dog” (perro) se asocia
con el ir afuera. En mi propio caso, puedo recordar el uso tanto lógico como ilógico de palabras
inapropiadas. Cuando tenía seis años de edad, aprendí a decir “prosecution” (acusación). No tenía la
menor idea de lo que quería decir, pero sonaba bien cuando lo decía así que lo usaba como una
exclamación cada vez que mi papalote le pegaba a la tierra. He de haber sorprendido a más de unas
cuantas personas quienes me oyeron exclamar “Prosecution” (¡Acusación!), a mi papalote que venía
hacia abajo en espiral.
Discusiones con otra gente autista revelan estilos de pensamiento visuales similares acerca de
tareas que la mayoría de las personas realizan en secuencia. Un hombre autista que compone música
me dijo que él hace “fotos de música” usando pequeños pedazos de otra música para crear nuevas
composiciones. Un programador de computadoras con autismo me dijo que él ve el patrón general del
árbol del programa. Después que él visualiza el esqueleto del programa, él simplemente escribe el
código de cada rama. Yo uso métodos similares cuando reviso literatura científica y soluciones a
problemas en las plantas de carne. Tomo lo que encuentro u observaciones específicas y las combino
para encontrar nuevos principios básicos y conceptos generales.
El Padre Nuestro era incomprensible hasta que lo separé en imágenes visuales específicas. El
poder y la gloria eran representados por un arco iris semicircular y una torre eléctrica. Estas imágenes
visuales de mi niñez aún se evocan cada vez que escucho el Padre Nuestro. Las palabras “hágase su
voluntad” no tenían significado cuando era niña y todavía son algo vagas. Voluntad es un concepto
difícil de visualizar. Cuando pienso en ello, me imagino a Dios tirando un relámpago. Otro adulto con
autismo escribió que él visualizó “Es estás en el cielo” como Dios con un caballete arriba de las nubes.
“Traspasar” era imaginado como signos negros y naranjas de “NO TRASPASAR”. La palabra “Amén”
al final de la oración era un misterio: Un hombre al final no tenía sentido.
Cuando era una adolescente y adulto joven, tenía que usar símbolos concretos para comprender
conceptos abstractos tales como llevarse bien con la gente y moverme a los siguientes pasos de mi vida,
ambos eran siempre difíciles. Sabía que no pertenecía con mis compañeros de la preparatoria, y no
podía figurar lo que estaba haciendo mal. No importa que tanto tratara, se burlaban de mí. Me llamaban
“caballo de trabajo” y “huesos”, pero “grabadora” me intrigaba. Ahora me doy cuenta que debo haber
sonado como una grabadora cuando repetía cosas palabra por palabra una y otra vez. Pero en aquel
entonces yo simplemente no podía figurar por qué no podía funcionar socialmente. Me refugiaba en las
cosas en las que era buena, tales como trabajar en ponerle un nuevo techo al granero o practicando el
montar a caballo antes de una exhibición de caballos. Relaciones personales absolutamente no tenían
sentido para mí hasta que desarrollé símbolos visuales de puertas y ventanas. Fue entonces cuando
empecé a comprender conceptos tales como el dar y recibir de una relación. Todavía me pregunto que
me hubiese sucedido sin o hubiese podido visualizar mi manera en el mundo.
Cuando estaba en la Universidad, encontré otra llave para simbolizar el prepararme para mi
graduación. Era una puerta trampa metálica pequeña que daba a un techo del dormitorio. Tuve que
practicar el atravesar esta puerta muchas veces. Cuando finalmente me gradué de la preparatoria
Franklin Pierce, crucé a través de una tercera, muy importante, puerta, en el techo de la biblioteca.
Ya no uso puertas físicas reales o rejas para simbolizar cada transición en mi vida. Cuando
vuelvo a leer años de notas en mi diario mientras que estaba escribiendo este libro, un patrón claro
emergió. Cada puerta o reja me permitió moverme hasta el siguiente nivel. Mi vida era una serie de
pasos incrementales. Frecuentemente se me pregunta cual avance singular fue lo que me permitió
adaptarme al autismo. No hubo un avance singular. Fue una seria de mejoras incrementales. Las notas
en mi diario muestran muy claramente que me daba completamente cuenta de que cuando tomaba
control de una puerta, era tan solo un paso en una serie completa.
Hoy todo está completo en el Franklin Pierce College, y es tiempo de caminar a través de la
pequeña puerta en la biblioteca. Reflexiono ahora en lo que debería dejar como mensaje en el techo de
la biblioteca para que encuentre la gente en el futuro.
Debido a que la parte alta del edificio es el punto más alto en el campus y he ido tan lejos como
he podido ahora.
He conquistado la cima del FPC. Y otras más altas aún permanecen por conquistar.
Pasé a través de la puertita hoy en la noche y puse la placa en la parte de arriba del techo de la
biblioteca. No estuve tan nerviosa esta vez. Había estado mucho más nerviosa en el pasado. Ahora lo he
logrado ya, y la puertita en la montaña ya había sido escalada. La conquista de esta montaña es solo el
comienzo de la siguiente montaña.
Después de todo, ¿Por que enviaríamos a un hombre a la luna?. La única justificación real es
que es de naturaleza humana esforzarse. El hombre nunca está satisfecho con una meta que él continúa
alcanzando. La razón real de ir al techo de la biblioteca es el probar que lo podía hacer.
Durante mi vida he sido enfrentada a cinco o seis puertas o rejas principales las cuales he tenido
que atravesar. Me gradué de Franklin Pierce, una universidad pequeña de artes liberales, en 1970, con
un certificado en psicología, y me cambié a Arizona para obtener un doctorado. Al encontrarme menos
interesada en psicología y más interesada en el ganado y ciencia animal, me preparé para otro gran
cambio en mi vida, cambiando de una especialidad en psicología a una especialidad en ciencias
animales.
Siento como si estuviera siendo jalada más y más en la dirección de la granja. Caminé a través
de la reja del tobogán del ganado pero todavía estoy sosteniéndome apretadamente del poste de la reja.
El viento está soplando más y más duro y siento que voy a soltar el poste de la reja y regresar a la
granja; por lo menos por un rato. El viento ha formado una parte importante en muchas de las puertas.
En el techo, el viento estaba soplando. Tal vez este es un símbolo de que el siguiente nivel que va a ser
alcanzado no es el último y que debo seguir moviéndome. En la fiesta (una fiesta del departamento de
psicología), me sentí completamente fuera de lugar y parece que el viento está causando que mis manos
se resbalen del poste de la reja para que pueda yo cabalgar libre sobre el viento.
En ese tiempo todavía tenía dificultades en la arena social, principalmente porque no tenía una
relación concreta visual del abstracto conocido como “llevarse bien con la gente”. Una imagen
finalmente se me presentó mientras estaba lavando la ventana tipo bahía en la cafetería (los estudiantes
tenían que trabajar en el comedor). Yo no tenía idea que mi trabajo tomaría un significado simbólico
cuando comencé. La ventana consistía de tres puertas deslizables envueltas en ventanas contra
tormentas. Para lavar la parte interior de la ventana, tenía que gatear a través de la puerta deslizable. La
puerta se atascó mientras estaba lavando los vidrios interiores, y me quedé aprisionada entre las dos
ventanas. Con el objeto de salir sin romper la puerta, tenía que ponerla de vuelta en su lugar con
extremo cuidado. Se me ocurrió que las relaciones operan en la misma manera. También se pueden
romper fácilmente y tienen que manejarse cuidadosamente. Entonces hice una asociación más profunda
acerca de cómo el abrir las puertas cuidadosamente se relacionaba a establecer relaciones en primer
lugar. Mientras estuve atrapada entre las ventanas, casi me era imposible comunicarme a través del
vidrio. El ser autista es como estar atrapada de esta manera. Las ventanas simbolizaron mis
sentimientos de desconexión de otra gente y me ayudaron a adaptarme al aislamiento. A través de mi
vida, símbolos de puertas y ventanas me han permitido progresar y hacer conexiones las cuales no se
escuchan entre la gente con autismo.
En casos más severos de autismo, los símbolos son más difíciles de comprender y
frecuentemente parecen estar totalmente no relacionados a las cosas que representan. D. Park y P.
Youderian describieron el uso de símbolos visuales y números por Jessy Park, entonces una niña autista
de doce años de edad, para describir conceptos abstractos tales como el bien y el mal. Cosas buenas,
tales como música de rock, eran representadas por dibujos de cuatro puertas y sin nubes. Jessy
calificaba la música clásica como bastante buena, dibujando dos puertas y dos nubes. La palabra
hablada de calificación visual usando puertas y nubes para describir esas cualidades abstractas. Jessy
también tenía un sistema elaborado de números buenos y malos, aunque los investigadores no han
podido descifrar su sistema completamente.
Mucha gente se siente completamente confundida por los símbolos autistas, pero para una
persona autista, puede que proporcionen la única realidad o comprensión tangibles del mundo. Por
ejemplo, “French toast” – (tostado Francés o torrejas), pueden significar “feliz” si el niño estaba feliz
cuando estaba comiéndolo. Cuando el niño visualiza una torreja, él se siente feliz. Una imagen visual o
palabra llega a ser asociada con una experiencia. Clara Park, la mamá de Jessy, describió la fascinación
de su hija con objetos tales como los controles de la cobija eléctrica y calentadores. Ella no tenía idea
del por qué los objetos eran tan importantes para Jessy, aunque observó que Jessy se sentía lo más feliz
y su voz ya no sonaba monótona, cuando estaba pensando en sus cosas especiales. Jessy podía hablar,
pero no le podía decir a la gente el por qué sus cosas especiales eran tan importantes. Tal vez ella
asociaba los controles de la cobija eléctrica y calentadores, con calor y seguridad. La palabra “cricket”
(chapulín), la hacía feliz, y “canción escuchada parcialmente” significaba “no lo sé”. La mente autista
trabaja vía estas asociaciones visuales. A un punto en la vida de Jessy, una canción parcialmente
escuchada fue asociada con el no saber.
Ted Hart, un hombre con autismo severo, no tiene casi ninguna habilidad de generalizar y no
tiene flexibilidad en su comportamiento. Su padre, Charles, describió cómo en una ocasión Ted puso su
ropa mojada en ropero después de que la secadora se descompuso. El simplemente siguió el siguiente
paso en la secuencia de lavar ropa que él había aprendido de memoria. El no tiene sentido común.
Podría especular que tal rígido comportamiento y falta de habilidad de generalizar pudiesen ser
parcialmente debido al tener poca o ninguna habilidad de cambiar o modificar memorias visuales.
Aunque mis memorias de cosas están guardadas como memorias individuales específicas, puedo
modificar mis imágenes mentales. Por ejemplo, puedo imaginar una iglesia pintada en colores
diferentes o poner la torre de una iglesia en el techo de otra; pero cuando escucho a alguien decir la
palabra “torre”, la primera iglesia que veo en mi imaginación es casi siempre una memoria de mi niñez
y no una imagen de la iglesia que he manipulado. Esta habilidad de modificar imágenes en mi
imaginación me ha ayudado a aprender a generalizar.
Hoy en día, ya no necesito los símbolos de puertas. A través de los años he construido bastantes
experiencias reales e información de artículos y libros que he leído para poder hacer cambios y tomar
los pasos necesarios al irse presentando nuevas situaciones. Además, siempre he sido una lectora ávida,
y tiendo a tomar mas y mas información para añadir a mi biblioteca de videos. Un programador de
computadoras severamente autista una vez dijo que leer era “tomar información”. Para mí, es como
programar una computadora.
Estudios recientes de pacientes con daño cerebral y de imágenes cerebrales, indican que el
pensamiento visual y verbal puede trabajar vía diferentes sistemas cerebrales. Estudios de flujo de
sangre en el cerebro indican que cuando una persona visualiza algo tal y como caminar a través de su
vecindario, el flujo de sangre se incrementa dramáticamente en el cortex visual, en partes del cerebro
que están trabajando duro.
Estudios de pacientes con cerebros dañados, muestran que el daño al hemisferio posterior
superior izquierdo puede detener la generación de imágenes visuales de ser almacenadas como
memorias de largo plazo, mientras que las memorias de lenguaje y verbal no son afectadas. Esto indica
que las imágenes visuales y el pensamiento verbal pueden depender de sistemas neurológicos distintos.
El sistema visual puede también contener sub-sistemas separados para imágenes mentales y rotación de
imágenes. Habilidades de rotación de imágenes parecen estar localizados en la parte derecha del
cerebro, mientras que imaginaciones visuales están en la parte de atrás izquierda del cerebro. En
autismo, es posible que el sistema visual se haya expandido para compensar por los déficits de
secuencias y verbales. El sistema nervioso tiene una habilidad remarcable de compensación cuando
está dañado. Otra parte puede tomar el lugar de la parte dañada.
Cerca de hace dos años llegué a tomar un gran paso hacia adelante personal cuando me
contrataron para remodelar una planta de carne que usaba métodos muy crueles de restricción durante
la matanza kosher. Antes de la matanza, el ganado vivo se colgaba con la cabeza hacia abajo por medio
de una cadena atada a una de las patas de atrás. Era tan horrible que no pude observarlo. Los aullidos
desesperados del ganado aterrado podían ser escuchados tanto en la oficina como en el
estacionamiento. Algunas veces la pata del animal se rompía durante el proceso. Esta práctica horrible
totalmente violaba la intención humanitaria de la matanza kosher. Mi trabajo era el quitar este sistema
cruel y reemplazarlo con un aparato de restricción que sostuviera al animal en una posición de pié
mientras que el rabbi realizaba la matanza kosher. Efectuado de una manera apropiada, el animal
debería permanecer calmado y no se asustaría.
El nuevo método de restricción era un establo angosto metálico que sostenía a una vaca. Estaba
equipado con un sostenedor (yoke), para mantener sin moverse la cabeza del animal, una reja empujaba
suavemente a la vaca desde atrás hacia el sostenedor de la cabeza y un restringidor de la panza el cual
se elevaba bajo la panza hacia arriba como un elevador. Para operar el restringidor, el operador tenía
que empujar seis palancas de control hidráulico en la secuencia apropiada para mover las rejas de
entrada y de salida así como los implementos que ponían en posición la cabeza y el cuerpo de la vaca.
El diseño básico de este sostenedor había existido por cerca de treinta años, pero añadí implementos de
regulación de presión y cambié algunas de las dimensiones críticas para hacerlo más cómodo para el
animal y para prevenir que se aplicara una presión excesiva.
Antes de que de hecho operara el sostenedor en la planta, lo probé en el taller antes de que fuese
enviado. Aunque no había ganado presente, pude programar mis memorias visuales y táctiles con
imágenes de la operación del sostenedor. Después de operar el sostenedor vacío por cinco minutos,
tenía imágenes mentales exactas de cómo las rejas y otras partes del aparato se movían. También tenía
memorias táctiles de cómo se sentían las palancas en este particular sostenedor. Las válvulas
hidráulicas son como instrumentos musicales; diferentes marcas de válvulas se sienten diferentes, tal y
como diferentes tipos de instrumentos de viento se sienten. El operar los controles en el taller me
permitió practicar después por medio de mis imaginaciones mentales. Tenía que visualizar los controles
en sí del sostenedor y, en mi imaginación, observar a mis manos empujando las palancas. Podía sentir
en mi mente cuanta fuerza se necesitaba para mover las rejas a diferentes velocidades. Ensayé el
procedimiento muchas veces en mi mente con diferentes tipos de ganado entrando al sostenedor.
EL GRAN ESPECTRO
Diagnosticando el Autismo
LA PRIMER SEÑAL de que un niño es autista es que se endurece y resiste al ser cargado y
mimado. Puede ser extremadamente sensible al tacto y responder al quererse alejar o gritando.
Síntomas más obvios de autismo usualmente suceden entre los doce y veinticuatro meses de edad. Yo
fui la primera hija de mi madre, y era como un pequeño animal salvaje. Sufría para apartarme cuando
me abrazaban, pero si me dejaban sola raramente me quejaba. Mi madre primeramente se dio cuenta de
que algo estaba mal conmigo cuando fracasé en iniciarme a hablar como lo hizo una niña vecina, y
parecía que podía estar sorda. Entre berrinches interminables y manchas de heces, era una terrible niña
de dos años de edad.
En ese entonces, mostré los síntomas de autismo clásico: no lenguaje, pobre contacto visual,
berrinches, sordera aparente, no interés por las demás personas, se me fue catalogada como con “daño
cerebral”. La mayoría de los doctores hace cuarenta años no habían oído nunca acerca del autismo.
Unos cuantos años después, cuando más doctores aprendieron acerca del tema, tal diagnóstico fue
utilizado.
Puedo recordar la frustración de no ser capaz de hablar a la edad de tres años. Esto me causó
hacer muchos berrinches. Podía entender lo que las personas me decían, pero no podía pronunciar
palabras. Era como un gran tartamudeo, y el pronunciar palabras era difícil. Puedo recordar que pensé
que tendría que gritar por no tenía otra manera de comunicarme. Rabietas también ocurrían cuando me
cansaba o estresaba debido a ruido excesivo, tales como silbatos en una fiesta de cumple años. Mi
comportamiento era como un interruptor-fusible eléctrico. Un minuto estaba bien, y al siguiente minuto
estaba en el suelo pateando y gritando como un gato salvaje.
Puedo recordar el día que mordí la pierna de mi maestra. Era ya avanzada la tarde y me estaba
cansando. No pude controlarme. Pero hasta que terminé de morderla, que me di cuenta que su pierna
estaba sangrando. Los berrinches ocurrían repentinamente, como ataques epilépticos. Mi madre
comprendió que como los ataques, los berrinches tenían que seguir su curso. Enojarse una vez que
iniciaba un coraje, solamente empeoraba la situación. Ella explicó a mi escuela primaria que la mejor
manera de tratarme cuando tuviera un berrinche era no enojarse conmigo. Ella aprendió que las
rabietas podían evitarse al retirarme de ambientes ruidosos cuando me cansaba. Privilegios tales como
ver Howdy Doody en la televisión fueron retirados cuando me portaba mal en la escuela. Ella aprendió
a darse cuenta que en ocasiones hacía berrinches para evitar asistir a la escuela.
Cuando estaba sola en casa, frecuentemente me desconectaba del mundo y me ponía como
hipnotizada. Podía pasar horas en la playa observando la arena escurrirse entre mis dedos. Podía
estudiar cada grano de arena a medida que pasaba a través de mis dedos. Cada grano era diferente, y
era como un científico estudiando los granos con un microscopio. Ha medida que escudriñaba sus
formas y contornos, me internaba en un trance que me desconectaba de los paisajes y sonidos a mi
alrededor.
Mecerse y dar vueltas eran otras formas de bloquearme del mundo cuando me sentía sobre
saturada debido a ruido excesivo. El mecerme me tranquilizaba. Era como tomar una droga adictiva.
Entre más lo hacía, más deseaba seguir haciéndolo. Mi madre y mis maestros tenían que detenerme
para volver a estar en contacto con el resto de mundo. También amaba dar vueltas, y yo misma me
atarantaba. Cuando me detenía de dar vueltas, disfrutaba la sensación del cuarto girar.
Hoy en día, el autismo es considerado por definición un desorden de la niñez, y es tres veces
más común en niños que en niñas. Para que se pueda realizar un diagnóstico, síntomas autistas deben
aparecer antes de los tres años de edad. Los síntomas más comunes en niños pequeños son ausencia o
lenguaje anormal, ausencia de contacto visual, berrinches o rabietas frecuentes, sobre sensibilidad al
tacto, sordera aparente, preferencia a estar solo, mecerse u otro comportamiento estereotipado rítmico,
mantenerse apartado, y ausencia de contacto social con los padres y hermanos. Otro síntoma es el juego
inapropiado con juguetes. El niño puede pasar largos períodos de tiempo girando la rueda de un auto de
juguete en lugar de manejarlo sobre el piso.
Diagnosticar el autismo es complicado por el hecho de que los criterios del comportamiento
constantemente son cambiados. Estos criterios están enlistados en Diagnostic and Statistical Manual
publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría. Utilizando tales criterios en la tercera edición
del libro, el 91% de los niños pequeños que muestran síntomas autistas serían diagnosticados como
autistas. Sin embargo, utilizando la más nueva edición del libro, el diagnóstico aplicaría a solamente el
59% de los casos, debido a que el criterio ha sido más delimitado.
Muchos padres con un niño autista visitarán diferentes especialistas buscando un diagnóstico
preciso. Desafortunadamente, diagnosticar el autismo no es como diagnosticar sarampión o un
cromosoma defectuoso específico tal como el Síndrome de Down. A pesar de que el autismo es un
desorden neurológico, sigue siendo diagnosticado mediante la observación del comportamiento del
niño. No existe prueba de sangre ni escaneo cerebral que pueda dar un diagnóstico preciso, a pesar de
que los escaneos cerebrales pueden parcialmente reemplazar la observación en el futuro.
Las nuevas categorías son autismo, trastorno profundo del desarrollo (PDD por sus siglas en
inglés), Síndrome de Asperger, y desorden des-integral, y existe mucha controversia entre los médicos
al respecto. Algunos consideran estas categorías ser realmente entidades distintas, y otros creen que
encajan en un autismo continuo y que no existe una distinción clara entre ellos.
Un niño de tres años de edad pudiera ser catalogado autista si él o ella careciera tanto de
carencia para relacionarse socialmente y lenguaje o si tuviera lenguaje anormal. Este diagnóstico se
denomina Síndrome de Kanner Clásico, en honor a Leo Kanner, médico el cual describió primeramente
este tipo de autismo, en 1943. Estos individuos usualmente aprenden a hablar, pero permanecen
severamente discapacitados debido a su pensamiento riguroso, pobre habilidad para generalizar, y no
tener sentido común. Algunas de las personas con Síndrome de Kanner tienen habilidades sabias, tales
como cálculos de calendario. El grupo sabio comprende alrededor del 10% de los niños y adultos los
cuales fueron diagnosticados.
Un niño con Síndrome Clásico de Kanner tiene poca o nula flexibilidad de pensamiento o
comportamiento. Charles Hart describió esta inflexibilidad en su hermano autista, Sumner, el cual tenía
que ser constantemente instruido por su madre. Se le tenía que ordenar paso a paso para quitarse la ropa
e irse a la cama. Hart describe el comportamiento de su hijo autista, Ted, durante una fiesta de
cumpleaños cuando se sirvieron conos con nieve. Los demás niños empezaron a lamberlos, pero Ted
solamente se quedó observándolo y parecía tenerle miedo. El no sabía qué hacer, debido a que en el
pasado el había comido nieve con una cuchara.
Otro problema serio para la personas con Síndrome de Kanner es su carencia de sentido común.
Ellos pueden fácilmente aprender cómo tomar un autobús hacia la escuela, pero no tienen ninguna idea
qué hacer si algo interrumpe la rutina. Cualquier interrupción de la rutina causa un ataque de pánico,
ansiedad, o una respuesta nula, a menos que se le enseñe a la persona qué hacer cuando algo sucede
inesperadamente. El pensamiento inflexible hace difícil enseñarle a personas con Síndrome de Kanner,
las sutilezas del comportamiento social apropiado. Por ejemplo, en una reunión de autismo, una joven
persona con Síndrome de Kanner se acercó a cada persona y le preguntó, ¿Dónde están tus aretes?. A
los autistas con Síndrome de Kanner se les tiene que decir de una manera clara y sencilla cuál es el
comportamiento social apropiado e inapropiado.
Uta Frith, una investigadora en el MRC Cognitive Development Unit en Londres, ha encontrado
que algunas personas con Síndrome de Kanner son incapaces de imaginar lo que otra persona está
pensando. Ella desarrolló una prueba de “teoría del pensamiento” para determinar la magnitud del
problema. Por ejemplo, Joe, Dick y una persona con autismo están sentados en una mesa. Joe coloca
una barra de dulce dentro de una caja y la cierra. El teléfono suena, y Dick se sale de la habitación para
contestar el teléfono. Mientras Dick está ausente, Joe se come la barra de dulce y coloca una pluma
dentro de la caja. Se le pregunta, a la persona autista la cual está observando, ¿Qué es lo que Dick
piensa que está dentro de la caja?. Muchas personas con autismo darán la respuesta equivocada y dirán
“una pluma”. Ellos no son capaces de darse cuenta que Dick, el cuál está fuera de la habitación, piensa
que la caja todavía contiene la barra de dulce.
Las personas con Síndrome de Asperger, las cuales tienden a estar menormente discapacitados
que las personas con autismo del tipo Kanner, pueden usualmente pasar esta prueba y generalmente
tienen mejores resultados en pruebas de solución de problemas flexibles que los autistas con Síndrome
de Kanner. De hecho, muchos individuos Asperger nunca son formalmente diagnosticados, y ellos
frecuentemente mantienen un trabajo y vidas independientes. Niños con Síndrome de Asperger tienen
más desarrollo normal del lenguaje y muchas más habilidades cognitivas que aquellos con Síndrome de
Kanner clásico. Otra designación del Síndrome de Asperger es “autismo altamente funcional”. Una
diferencia notable entre los Síndromes de Kanner y Asperger es que los niños Asperger son
generalmente torpes. El diagnóstico de Asperger es comúnmente confundido con PDD, una
designación que es aplicada a niños con síntomas leves los cuales no son los suficientemente serios
para ser distinguidos entre los demás diagnósticos.
Niños en todas las categorías de diagnóstico se benefician al ser colocados en buenos programas
educativos. El pronóstico es mejor si la educación intensiva se inicia antes de la edad de tres años. Yo
finalmente aprendí a hablar a los tres años y medio de edad, después de un año intensivo de terapia de
lenguaje. Niños los cuales retroceden a la edad de diez y ocho a veinticuatro meses de edad responden
a programas de educación intensivos si primeramente perdieron el lenguaje, pero al ir creciendo podrán
necesitar métodos de enseñanza más relajados para prevenir sobre cargas sensoriales. Si un programa
educativo es exitoso, muchos síntomas autistas serán menos severos.
Hace diez años, el Dr. Meter Tanguay y Rose Mary Edwards, en UCLA, hicieron la hipótesis
que la distorsión de estímulos auditivos durante una fase crítica durante el desarrollo temprano de la
niñez podía ser una de las causas de discapacidades en el pensamiento y el lenguaje. La detección
oportuna de los problemas de procesamiento sensorial, puede determinar si un niño tiene Síndrome de
Kanner ó, autismo funcional bajo. Yo tengo la hipótesis de que la sobre sensibilidad al tacto y
confusión auditiva antes de la edad de dos años, puede causar la inflexibilidad del pensamiento y
carencia de desarrollo emocional encontrados en el autismo tipo Kanner. Estos niños recuperan
parcialmente la habilidad de comprender el lenguaje entre la edad de dos años y medio y tres años.
Niños con desorden des-integral, los cuales se desarrollan normalmente hasta los dos años de edad,
pueden ser emocionalmente más normales debido a que los centros de la emoción en el cerebro
tuvieron la oportunidad de desarrollarse antes de que se presentaran los problemas sensoriales. Puede
ser que una sencilla diferencia en el tiempo determine el tipo de autismo que se desarrolla. Los
problemas tempranos de procesamiento sensorial, pueden prevenir el desarrollo de los centros
emocionales en el cerebro de autistas tipo Kanner, mientras que la adquisición de lenguaje es
perturbada cuando las dificultades de procesamiento cerebral ocurren ligeramente más tarde.
No existe ningún gen autista, a pesar de que muchos casos de autismo tienen una fuerte base
genética. Si una persona es autista, su probabilidad de tener un hijo autista aumenta grandemente.
Existe también una tendencia para los hermanos de niños autistas, en tener una mayor incidencia de
problemas del aprendizaje que los demás niños. Estudios hechos por Susan Folstein y Mark Rutter en
Londres, mostraron que el 42% de las familias encuestadas, ya sea un hermano o padre de un niño
autista ha tenido retraso del lenguaje o problemas de aprendizaje.
La genética, sin embargo, no controla por completo el desarrollo cerebral. Estudios en gemelos
idénticos hechos por Folstein y Rutter, mostraron que en ocasiones un mellizo es autista severo y el
otro tiene unos cuantos rasgos autistas. MRI cerebrales (resonancia magnética por sus siglas en inglés),
de mellizos idénticos esquizofrénicos han mostrado que el mellizo más severamente afectado tiene
mayores anormalidades cerebrales. El cerebro es tan complejo que la genética no puede decir
exactamente en dónde debe de estar conectada cada una de las neuronas. Existe una variación del 10%
en la estructura anatómica cerebral que no es controlada por los genes. Los escaneos cerebrales de
mellizos idénticos normales hechos por Michael Gazzaniga, en el Darthmouth Medical School,
mostraron una variación fácilmente observable en la estructura cerebral, pero la estructura cerebral de
los mellizos es más similar que los cerebros de dos personas sin parentesco entre sí. De la misma
forma, las personalidades de mellizos idénticos son similares. Estudios realizados en la University of
Minnesota realizados por Thomas Bouchard y sus colegas, hechos en mellizos realizados en familias
distintas mostraron que los rasgos básicos tales como habilidad matemática, habilidad atlética, y el
temperamento son altamente hereditarios. Un resumen de estos estudios concluyó que alrededor de la
mitad de la personalidad de la persona es controlada por los genes y que la otra mitad es controlada por
el medio ambiente y la educación.
Otras teorías sugieren que si el feto es expuesto a ciertas toxinas y virus, estos pueden
interactuar con los genes y causar desarrollo cerebral anormal típico del autismo. Si cualquiera de los
padres está expuesto a toxinas que ligeramente dañaron su material genético, esto puede aumentar la
ocurrencia del autismo o algún otro trastorno del desarrollo. Algunos padres sospechan que una
reacción alérgica a las vacunas de la niñez temprana, disparan la regresión autista. Si lo anterior es
cierto, es factible que la vacuna interactúe con factores genéticos. Otra posibilidad son las
anormalidades del sistema inmune las cuales interfieren con el desarrollo cerebral. Sin embargo, existe
todavía mucho que se desconoce, y ningún padre debe ser responsabilizado por su hijo autista. Estudios
científicos y entrevistas con familias indican que tanto el padre como la madre contribuyen
genéticamente al autismo.
El Espectro Autista
Innumerables investigadores han tratado de encontrar los factores que determinan la diferencia
entre un autismo de alto y bajo funcionamiento. Niños altamente funcionales con Síndrome de Kanner
o Asperger, usualmente desarrollan buen lenguaje y frecuentemente se desempeñan bien
académicamente. Niños funcionalmente bajos, frecuentemente son incapaces de hablar ó pueden decir
unas cuantas palabras. Ellos también tienen dificultades para aprender actividades sencillas tal como
abrocharse la camisa. A la edad de tres años, ambos tipos de autismo tienen comportamientos similares,
pero a medida que crecen la diferencia se hace más y más aparente.
Fui capaz de aprender a hablar debido a que podía comprender el lenguaje, pero los autistas
funcionalmente bajos pueden nunca aprender a hablar debido a que sus cerebros no pueden distinguir
los sonidos del lenguaje. Muchas de estas personas son mentalmente retrasadas, pero unos cuantos
individuos pueden tener un cerebro casi normal atrapado en un sistema sensorial que no funciona.
Aquellos que escapan de la prisión del autismo funcionalmente bajo probablemente lo logran debido a
que al menos suficiente información distorsionada les llega. No pierden por completo el contacto del
mundo a su alrededor.
Hace veinte años, Carl Delacato, un terapeuta el cual trabajó con niños autistas, especuló que
los individuos funcionalmente bajos pueden tener “ruido blanco” en sus canales sensoriales. En el libro
The Ultimate Stranger, el describió tres tipos de problemas de procesamiento sensorial: Hiper, hipo, y
ruido blanco. Hiper significaba sobre sensible, hipo significaba insensible, y ruido blanco significaba
interferencia interna.
Al cuestionar a numerosas personas autistas, rápidamente encontré que existe una gran cantidad
de anormalidades sensoriales las cuales pudieran proveer insight hacia el mundo de autistas no
verbales. Imagino que la extensión de la revoltura sensorial que ellos experimentan sería equivalente a
tomar los problemas sensoriales de Donna y multiplicarlos por diez. Tuve suerte en el sentido de que
respondía bien cuando mi madre, maestros, e institutriz siguieron promoviendo la interacción social y
el juego. Raramente se me permitía regresar hacia mi tranquilizador mundo de mecerme o hacer girar
objetos. Cuando soñaba despierta, mis maestros me traían de regreso a la realidad.
Casi la mitad de todos los niños muy pequeños con autismo responden bien a programas
ligeramente invasivos en los cuales ellos son constantemente motivados a mirar al maestro e
interactuar. Paredes decoradas en colores brillantes hicieron el aprendizaje algo divertido, pero estas
pudieran ser distrayentes para un niño con sentidos enredados. El programa tan popular Lovaas,
desarrollado en la UCLA; esta siendo utilizado satisfactoriamente ahí mismo para introducir a cerca de
la mitad de los niños autistas a jardines de niños y primer grado regulares. El método Lovaas liga
palabras con objetos, y los niños son recompensados con premios y alimentos cuando ellos aparean
correctamente una palabra con un objeto. Mientras que para unos niños este programa es
extraordinario, puede ser confuso y hasta cierto grado doloroso para niños con problemas sensoriales
enredados y problemas entremezclados.
Estos niños requieren un enfoque diferente. El tacto es frecuentemente su sentido más fiable, y
ellos aprenden mejor si los maestros utilizan sistemas táctiles. Una madre enseñó a su hija no verbal a
dibujar un círculo sosteniendo su mano y guiándola para dibujar un círculo. Lo más que se les proteja a
estos niños de ruidos y vistas distrayentes, se aumenta la probabilidad de que sus sistemas nerviosos no
funcionales serán capaces de percibir el lenguaje de manera precisa. Para ayudarles a escuchar mejor,
los maestros deben protegerlos de cualquier estímulo visual el cual pueda causar sobre estimulación
sensorial. Ellos pueden leer mejor en un cuarto sin ruido, ligeramente iluminado el cual esté libre de
luces fluorescentes o paredes decoradas brillantemente. En ocasiones la audición es mejorada si el
maestro susurra o canta en voz baja. Los maestros necesitan hablar lentamente para ajustarse a un
sistema nervioso que procesa la información lentamente. Y movimientos repentinos que causarán
confusión sensorial deben también ser evitados.
Los niños ecolálicos – repiten lo que escuchan – puede ser que estén en el punto medio del
espectro de procesamiento sensorial. Suficiente lenguaje reconocible es recibido para que puedan ser
capaces de repetir palabras. Dr. Doris Allen, del Albert Einstein Hospital en Nueva Cork, enfatiza que
la ecolalia no debe de ser desmoralizante, de tal forma no inhibir el lenguaje. El niño repite lo que se le
ha dicho para verificar que lo ha escuchado correctamente. Investigaciones hechas por Laura Berk, en
Illinois State University, ha mostrado que los niños normales se hablan a sí mismos para ayudarse a
controlar sus comportamiento y aprender nuevas habilidades. Debido a que el autismo es causado por
el desarrollo inmaduro del cerebro, es muy probable que la ecolalia y el hablarse a sí mismo, que
ocurren en adultos autistas, sean el resultado de patrones de lenguaje inmaduros.
A diferencia de los niños normales, los cuales naturalmente conectan el lenguaje con las cosas
en sus vidas a una tasa sorprendente, los niños autistas tienen que aprender que los objetos tienen
nombre. Ellos tienen que aprender que las palabras comunican. Todos los niños autistas tienen
problemas con cadenas largas de información verbal. Inclusive personas altamente funcionales tienen
dificultad para seguir instrucciones verbales y encuentran más fácil seguir instrucciones escritas. Mi
colega, maestro de matemáticas, notó en una ocasión que yo tomaba excesivas notas. El me dijo que
debería de poner atención y comprender el concepto. El problema era que era imposible para mí
recordar la secuencia de los problemas si no tomaba notas. Aprendí a leer con fonética y repitiendo
palabras, debido a que fui capaz de comprender el lenguaje a la edad de tres años. Niños con problemas
de procesamiento auditivo más severos, frecuentemente aprenden a leer después de que pueden hablar.
Ellos aprenden mejor si una palabra escrita es apareada con un objeto, debido a que muchos tienen
pobre comprensión de las palabras habladas.
Como adulto, mi método para aprender un lenguaje extranjero puede ser similar a la forma en
la cual un niño autista severamente afectado aprende a comprender el lenguaje. No puedo identificar
palabras de una conversación en un lenguaje extranjero apenas de que las haya visto primero.
Dos patrones básicos de síntomas autistas pueden ayudar a identificar cuales niños responderán bien a
métodos de enseñanza intensivos pero dóciles, y cuales niños no. El primer tipo de niño puede parecer
ser sordo a la edad de dos años, pero a la edad de tres años pueden comprender el lenguaje. Yo era de
ese tipo. El segundo tipo de niños parecen desarrollarse normalmente hasta la edad de un año y medio o
dos y luego pierden su lenguaje. A medida que el síndrome evoluciona, la habilidad de hablar se
deteriora y los síntomas autistas empeoran. Un niño que había sido sentimental retrocede hacia el
autismo y su sistema sensorial se convierte más y más enredado. Eventualmente él podría perder
conocimiento de su entorno, debido a que su cerebro no es capaz de procesar y comprender las
imágenes y sonidos a su alrededor. Existen también niños que son una mezcla de los dos tipos de
autismo.
Niños del primer tipo responderán bien a programas intensivos y bien estructurados que puedan
sacarlos de su mundo autista, debido a que sus sistemas sensoriales proveen más o menos una
representación exacta de las cosas a su alrededor. Pueden existir problemas con sensibilidad al sonido
o al tacto, pero ellos todavía tienen un conocimiento realista de su entorno. El segundo tipo de niño
podrá no responder, debido a que los sentidos mezclados hacen al mundo incomprensible. Métodos de
enseñanza ligeramente invasivos funcionarán en algunos niños los cuales perdieron el lenguaje antes de
la edad de dos años si la enseñanza es iniciada antes de que sus sentidos se revuelvan por completo.
Catherine Maurice describe su éxito con el uso del programa Lovaas con sus dos hijos, los cuales
perdieron el lenguaje a la edad de quince y diez y ocho meses de edad, en su libro, Let Me Hear Your
Voice. La enseñanza se inicio a los seis meses de que iniciaron los síntomas. La regresión hacia el
autismo no fue por completo, y sus hijos todavía mantenían algo de conciencia del mundo. Si ella se
hubiese esperado hasta que tuvieran cuatro o cinco años, pudiera haber sido muy probable que el
método Lovaas hubiese creado confusión y sobre carga sensorial.
Una técnica controversial llamada comunicación asistida está siendo utilizada hoy en día con
personas autistas no verbales. Utilizando la técnica, el maestro sostiene la mano de la persona mientras
que él o ella escribe mensajes en una máquina de escribir. Algunas personas severamente
discapacitadas tienen problemas para iniciar y detener movimientos con las manos, y también tienen
movimientos involuntarios que hacen la escritura algo difícil. Sosteniendo las muñecas de la persona
ayuda a iniciar el movimiento de la mano hacia el teclado y retirar el dedo después de que ha
presionado la tecla para evitar que persevere en presionar múltiples veces la misma tecla. Simplemente
con tocar el hombro de la persona se le puede ayudar a iniciar el movimiento de las manos.
Hace algunos años, la comunicación asistida era aclamada como un gran avance, y fuertes
aseveraciones aclamaban que la persona autista más afectada tenía inteligencia completamente normal
y emociones. Cincuenta estudios científicos han demostrado hoy en día que en la vasta mayoría de los
casos, el maestro movía la mano de la persona, como si fuera la plancha del tablero de la Guija. El
maestro era el que se estaba comunicando, en lugar de la persona autista. Un resumen de cuarenta y tres
estudios en el Autism Research Review mostró que un 5% de personas no verbales severamente
discapacitadas, pueden comunicarse con una respuesta de una sola palabra. En los escasos casos en los
que la comunicación asistida ha sido de beneficio, alguien ha pasado bastante tiempo primeramente
enseñándole a la persona a leer.
El Espectro Autista
Parece que en uno de los extremos del espectro, el autismo es un desorden primariamente
cognitivo, y en el otro extremo, es un desorden primariamente de procesamiento sensorial. En el
extremo severo de problemas sensoriales, muchos niños pueden ser diagnosticados con desorden
desintegrativo. En la parte media del espectro, síntomas autistas parecen ser ocasionados por igual
cantidad de problemas cognitivos y sensoriales. Pueden existir casos leves y severos en cualquier punto
del espectro. Tanto la severidad y frecuencia de aparición de estos dos componentes son variables, y
cada caso de autismo es distinto. Cuando una persona con autismo mejora debido a su intervención
educacional o médica, la severidad del problema cognitivo o sensorial puede disminuir, pero la razón
entre las dos parece permanecer igual. Lo que se mantiene sin explicación, sin embargo, son los rígidos
patrones del pensamiento y carencia de afecto emotivo en individuos altamente funcionales. Una de las
cosas desconcertantes del autismo es que es casi imposible de predecir qué infante se convertirá en
altamente funcional. La severidad de los síntomas a la edad de dos o tres años está frecuentemente
relacionada con el pronóstico médico.
El mundo de una persona autista no verbal es caótico y confuso. Una persona funcionalmente
baja la cual no esté entrenada de sus esfínteres puede vivir en un mundo sensorialmente desordenado.
Es muy probable que no tenga idea de los límites de su cuerpo y que las imágenes, sonidos, y roces
estén todos mezclados entre sí. Podría ser como observar el mundo a través de un calidoscopio y tratar
de escuchar una estación de radio la cual está transmitiendo estática al mismo tiempo. Agregue a lo
anterior un control del volumen inservible, el cual ocasiona que el volumen del sonido cambie de alto a
inaudible. Los problemas de una persona están frecuentemente agravados por un sistema nervioso el
cual está frecuentemente en un estado mayor de temor y pánico que el sistema nervioso de una persona
autista tipo Kanner. Imagine un estado de sobre excitación en el cual lo está persiguiendo un peligroso
atacante en un mundo de caos total. No es sorprendente que nuevos ambientes convierten a los autistas
de bajo funcionamiento en temerosos.
La pubertad regularmente empeora los problemas. Birger Sellin describió en su libro I Don´t
Want to be Inside Me Anymore, cómo su bien portado hijo desarrolló gritos inesperados y rabietas
durante la pubertad. Las hormonas del adolescente aumentaron la sensibilidad e inflamaron un sistema
nervioso sobre estimulado. Dr. John Ratey, de la Hardvard University, utiliza el concepto de ruido en el
sistema nervioso para describir tal sobre estimulación y confusión. Medicamentos tales como beta
bloqueadores y clonidine son frecuentemente útiles debido a que pueden tranquilizar un sistema
nervioso simpático sobre excitado.
Si tuviera dos años más de edad hoy en día, sería diagnosticada con Síndrome de Kanner,
debido a que tuve un desarrollo anormal del lenguaje. Sin embargo, como adulto probablemente sería
diagnosticada en tener Síndrome de Asperger, debido a que puedo aprobar una prueba simple de teoría
del pensamiento y tengo mayor flexibilidad cognitiva que un clásico niño autista Kanner. Todos mis
pensamientos siguen siendo imágenes visuales, aunque parece que pensar sea menormente visual a
medida que se traslade en el espectro autista alejándose del síndrome Clásico Kanner. Mis
sensibilidades sensoriales son peores que las leves dificultades que las que tienen algunos autistas
Kanner, pero no tengo problemas de mezclado sensorial. Como la mayoría de los autistas, no
experimento los sentimientos propios de las relaciones personales. Mi mundo visual es un mundo
literal, aunque he progresado al encontrar símbolos visuales que me llevan más allá de los mundos
rígidos y fijos de otras personas con autismo clásico Kanner.
Un artículo escrito por Oliver Sacks en The New Yorker, fuí citada de la siguiente forma, “Si
pudiese tronar los dedos y dejar de ser autista, no lo haría. El Autismo es parte de lo que soy”. En
contraste, Donna Williams dice, “El Autismo no es mí personalidad. El Autismo simplemente es un
problema de procesamiento de información el cual controla quien soy”. ¿Quién está en lo correcto?
Creo que ambas, debido a que estamos en diferentes áreas del espectro autista. No quisiera perder mi
habilidad para pensar visualmente. He encontrado mi lugar dentro del gran espectro.
LA MAQUINA APRETADORA
DESDE QUE puedo acordarme, siempre he odiado que me abracen. Quería experimentar la
buena sensación de ser abrazada, pero era simplemente demasiado mí. Era como una gran ola de
estimulación sobrecogedora, y yo reaccionaba como un animal salvaje. El ser tocada me hacía volar;
me prendía el encendedor. Estaba sobrecogida y tenía que escapar, frecuentemente con un movimiento
brusco.
A muchos niños autistas se les antoja la estimulación con presión aún cuando no pueden tolerar
ser tocados. Es mucho más fácil para una persona con autismo el tolerar ser tocado si él o ella lo
inician. Cuando somos tocados sin esperarlo, usualmente nos retiramos porque nuestro sistema
nervioso no tiene tiempo de procesar la sensación. Una mujer autista me dijo que a ella le gusta ser
tocada, pero ella necesita iniciarlo con el objeto de tener tiempo para sentirlo. Padres reportaban que
sus niños autistas amaban gatear bajo colchones y envolverse en cobijas o meterse entre lugares
apretados, mucho antes de que nadie notase este comportamiento extraño.
Yo era una de esos buscadores de presión. Cuando tenía seis años de edad, me envolvía en
cobijas y me metía debajo de cojines del sofá, porque la presión me relajaba. Soñaba despierta por
horas en la escuela primaria acerca de construir un aparato que pudiera aplicar presión a mi cuerpo.
Visualizaba una caja con una capa inflable en la que yo me pudiera recostar. Sería como estar
completamente envuelta en algo inflable.
Después de visitar el rancho de mi tía en Arizona, llegó la idea de construír tal aparato,
siguiendo el patrón de un apretador de ganado que por primera vez ví ahí. Cuando observé al ganado
ser puesto en el sujetador para ponerles sus vacunas, noté cómo se relabajan cuando eran presionados
por los paneles laterales. Adivino que hice mi primera conexión entre esas vacas y mi persona, por que
unos días después, luego de tener un gran ataque de pánico, simplemente me metí al apretador de
ganado del rancho. Desde mi adolescencia experimenté constante miedo y ansiedad junto con ataques
severos de pánico, los cuales ocurrían en intervalos que podían durar desde unas cuantas semanas a
varios meses. Mi vida estaba basada en evitar situaciones que pudiesen ocasionar un ataque.
Le pedí a mi Tía Ann que presionara las barras sostenedoras de la cabeza, alrededor de mi
cuello. Esperaba que esto calmara mi ansiedad. Al principio hubo unos cuantos momentos de pánico y
me entiesé y traté de escaparme de la presión, pero no me pude salir por que mi cabeza estaba
encerrada. Cinco minutos más tarde sentí una ola de relajamiento, y cerca de treinta minutos después le
pedí a mi Tía Ann que me dejara salir. Por aproximadamente una hora después de esto me sentí muy
calmada y serena. Mi constante ansiedad había disminuído. Era la primera vez que me había sentido
agusto en mi propia piel. Ann me siguió la corriente con lo que le pedí que hiciera, por extraño que
fuera el pedirle querer entrar en el apretador de ganado. Ella reconoció que mi mente trabajaba en
simbolos visuales, y ella figuró que el apretador de ganado era parte de mi jornada en el mundo de
simbolos visuales. No creo que ella entendió en ese entonces que era la presión del apretador lo que me
relajó.
Copié el diseño e hice la primera máquina apretadora humana de paneles de madera prensada
cuando regresé a la escuela. Entrando en la máquina sobre mis manos y rodillas, apliqué presión a
ambos lados de mi cuerpo. La directora de la escuela y el psicólogo pensaron que mi máquina era muy
extraña y querían quitarmela. Los profesionales en esos días no tenían ningún entendimiento de los
problemas sensoriales autistas; aún pensaban que el autismo era causado por factores psicológicos. Ya
que deseaban deshacerse de mi máquina, le avisaron a mi madre, quien se preocupó mucho. Como los
profesionales, ella no tenía idea de que mi atracción por la presión era biológica.
A través de los años mejoré el diseño de mi máquina. La versión más avanzada tenía dos
paneles con lados acojinados con hule espuma que aplican presión a lo largo de cada lado del cuerpo y
una apertura acojinada que se cierra alrededor de mi cuello. Yo controlo la cantidad de presión al
empujar una palanca con una válvula de aire que jala los dos lados en contra de mi cuerpo. Puedo
controlar precisamente qué tanta presión mi cuerpo recibe. Incrementando y disminuyendo despacio, es
lo más relajante. El usar la máquina apretadora diariamente calma mi ansiedad y me ayuda a liberar la
tensión.
Cuando era joven, quería presión muy intensa, casi al punto del dolor. Esta máquina
proporcionó gran alivio. La primer versión de la máquina apretadora, con sus lados de madera rígida,
aplicaba cantidades más grandes de presión que las versiones recientes con los lados acojinados. Al ir
aprendiendo a tolerar la presión, modifiqué la máquina para hacerla menos dura y más suave. Ahora
que los medicamentos han reducido la sobre estimulación de mi sistema nervioso, prefiero mucho
menos presión.
Ya que mucha gente estaba tratando de convencerme de dejar de usar mi máquina, tuve
sentimientos ambivalentes acerca de usarla. Estaba en conflicto entre dos fuerzas opuestas: Quería
darle gusto a mi Madre y a las autoridades escolares al darles la máquina, pero mi biología deseaba sus
efectos calmantes. Para empeorar la situación, no tenía idea en aquel entónces que mis experiencias
sensoriales eran diferentes de la demás gente. Desde entonces he aprendido que a otra gente con
autismo también se le antoja la presión y han diseñado métodos de aplicarla a sus cuerpos. Tom
McKean escribió en su libro “Soon Will Come the Light” (Prontó Vendrá la Luz), que siente un dolor
de baja intensidad a través de todo su cuerpo, el cual se alivia con presión. El encuentra que presión
muy apretada trabaja mejor. La cantidad de presión que una persona desea puede estar relacionada a su
nivel de estímulo de su sistema nervioso.
Los problemas en general de procesamiento sensorial de Tom son más severos que los míos. Es
posible que para la gente con tales problemas, la presión al punto de dolor funciona tratando de reducir
las incomodidades sensoriales. Tom usa bandas extensibles de reloj muy apretadas en ambas muñecas.
El aprieta las bandas tanto como puede sin cortar la circulación de la sangre. También hizo un traje de
presión consistente de un traje de buzo con una chaqueta salvavidas inflable debajo. El puede ajustar la
presión al echarle aire con la válvula en la chaqueta. Otros adultos con autismo también han buscado
alivio a través de la aplicación de presión. Un hombre usaba cinturones y zapatos muy apretados, y una
mujer reportó que la presión aplicada a ciertas partes de su cuerpo ayudaba a sus sentidos a trabajar
mejor.
Aún cuando el sentido del tacto puede estar frecuentemente comprometido por excesiva
sensibilidad, puede a veces proporcionar la información más segura acerca del medio ambiente para la
gente con autismo. Therese Joliffe, una mujer autista de Inglaterra, prefería usar el tacto para aprender
acerca del medio ambiente por que era más fácil comprender cosas a través de sus dedos. Su visión y
oído estaban distorcionados y no le proporcionban información segura, pero el tocar algo le daba una
representación relativamente exacta del mundo. Ella aprendió a ponerse sus zapatos en el pie apropiado
hasta que alguien le sostuvo sus manos y la hizo correr sus dedos hacia abajo por sus piernas y a los
lados de sus pies y a lo largo de sus zapatos. Al hacer esto le fue posible aprender como se veían el
zapato derecho y el izquierdo. Ella tuvo que sentirlos antes de poder verlos. Su método de aprendizaje
era similar al de un hombre ciego cuya visión se recuperó cuando llegó a ser adulto. En su disertación
“El Ver o el No Ver”, el Dr. Oliver Sacks describió como este hombre tenía que tocar las cosas con el
objeto de verlas con sus ojos. Para objetos como casas, las que eran demasiado grandes para ser tocadas
en su totalidad, tocaba un modelo, lo que le permitía ver la casa real.
El tocar también puede usarse para enseñar palabras. Therese Joliffe reportó que ella aprendió a
leer tocando las palabras. Margaret Eastham describe en su libro Silent Words (Palabras Silenciosas),
cómo le enseñó a su hijo no verbal a leer al hacerlo tocar letras hechas de papel lija. Muchos niños
totalmente no verbales con autismo tocan y huelen las cosas. Algunos constantemente tocan cosas con
la punta de los dedos. Puede que estén haciendo esto tratando de figurar en dónde están sus límites en
relación a su medio ambiente, como una persona ciega tocando con un bastón. Sus ojos y oídos
funcionan, pero no pueden procesar información que les llega visual y auditivamente.
Piel hipersensible puede también ser un gran problema. Lavar mi cabello y vestirme para ir a la
iglesia son dos cosas que odiaba cuando era niña. Muchos niños odian su ropa dominguera y tomar
baños. Pero el frotar shampoo en el cabello de hecho hacía que mi cuero cabelludo me doliera. Era
como si los dedos masajeando mi cabeza, tuviesen dedales en ellos. Corpiños que me raspaban eran
como lijas raspando mis terminaciones nerviosas en vivo. De hecho, no podía tolerar cambios de ropa
para nada. Cuando me acostumbré a los pantalones, no podía soportar la sensación de mis piernas
desnudas cuando usaba una falda. Después de que me acostumbré a usar pantalones cortos en el
verano, no podía tolerar pantalones largos. La mayor parte de la gente se adapta en varios minutos, pero
a mí todavía me toma por lo menos dos semanas en adaptarme. Ropa interior nueva raspa un horror.
Uso mis sostenes hasta que se están deshaciendo y los nuevos requieren por lo menos unas diez lavadas
para sentirse cómodos. Aún hoy en día prefiero usarlos al revés, pues las puntadas se sienten como
alfileres picando mi piel. Padres evitan muchos problemas con berrinches inducidos por problemas
sensoriales simplemente al vestir a sus hijos con ropa suave que cubre la mayor parte de sus cuerpos.
Problemas de la Audición
Cuando era pequeña, los ruidos fuertes también representaban un problema, a menudo
sintiéndose como un taladro de dentista llegándo a un nervio. De hecho causaban dolor. Me daba miedo
que los globos explotaran, porque el ruido era como una explosión en mi oído. Ruidos menores que la
mayoría de la gente podía ignorar me llevaban a la distracción. Cuando estaba en la universidad, la
secadora de cabello de mi compañera sonaba como el motor de un avión despegando. Algunos de los
sonidos que son más molestos a niños autistas son tonos agudos como los que los taladros eléctricos,
licuadoras, sierras y aspiradoras hacen. Ecos en los gimnasios y baños de las escuelas son difíciles de
tolerar para niños autistas. Las clases de sonidos que son molestos varían de persona a persona. Un
sonido que me causaba dolor puede ser placentero para otro niño. Un niño autista puede amar la
aspiradora, otro le puede temer. Algunos son atraídos al sonido de agua fluyendo, salpicando y pueden
pasar horas descargando el agua del excusado, mientras que otros pueden mojarse la ropa interior en
pánico porque el sonido del agua del excusado suena como el rugido de las Catarátas del Niágara.
Niños con autismo frecuentemente parecen ser sordos. Responden a ciertos sonidos y a otros no. Jane
taylor McDonnell reportó en su libro “News from the Border” (Noticias desde la Frontera), que su hijo
autista parecía ser sordo a tonos particulares y frecuencias. Cuando ciertos instrumentos musicales eran
tocados, él respondía, mientras que otros instrumentos no producían ningún efecto. Aún tengo
problemas al perder mi concentración cuando ocurren ruidos que me distraen. Si un radio localizador
suena cuando estoy dando una plática, éste captura mi atención y completamente me olvido de lo que
estaba hablando. Ruidos intermitentes agudos son los que me distraen más. Me toma varios segundos
recuperar mi atención. Varios estudios de investigación han mostrado que el rápido cambio de atención
entre dos diferentes estímulos es muy difícil para la gente con autismo. Eric Courchesne y sus colegas
en la Escuela de Medicina de San Diego encontraron que gente con autismo no puede cambiar su
atención rápidamente entre un trabajo visual y uno auditivo. Mayor investigación por Ann Wainwright
y Susan Bryson, en Canadá, sugiere que existe una incapacidad fundamental en la capacidad del
cerebro de procesar información que llega rápidamente.
Cuando dos personas están hablando al mismo tiempo, es difícil para mí ignorar una voz y
escuchar la otra. Mis oídos son como micrófonos recogiendo todos los sonidos con igual intensidad. La
mayoría de los oídos de las personas son como micrófonos altamente direccionales, los cuales recogen
sonidos de la persona a la que apuntan. En un lugar ruidoso no comprendo el hablar por que no puedo
ignorar el ruido al alrededor. Cuando era una niña, las reuniones familiares grandes eran demasiado
para mí, y simplemente perdía el control y hacía un berrinche. Fiestas de cumpleaños una eran tortura
cuando todos hacían ruido. Mi madre reconoció que tenía dificultad con reuniones de gente ruidosas,
pero no sabía por qué. Afortunadamente, asistí a una escuela primaria que tenía salones de clases
silenciosos en donde todos los estudiantes trabajaban en lo mismo. Me hubiera ahogado en confusión
en la cacofonía de un salón de clases abierto con treinta estudiantes trabajando en diez proyectos
diferentes.
Recientemente fuí sometida a una prueba del oído altamente sofisticada que fue desarrollada
por Joan Burleigh en el Departamento de Ingeniería Eléctrica de la Universidad del Estado de
Colorado. La combinación de su experiencia en patología del habla con sus habilidades electrónicas,
crearon una prueba que puede determinar el grado de problemas relacionados con el autismo que la
gente tiene. La gente con autismo usualmente parece tener oído normal cuando se les ofrece una prueba
estándard, la cual mide la habilidad de escuchar tonos débiles. Mi sentido del oído salió normal en esa
prueba. El problema sale a relucir cuando se procesan sonidos complejos tales como las palabras.
Me desempeñé muy mal en dos segmentos de la prueba Joan Burleigh, ambos midiendo la
habilidad de escuchar dos conversaciones a la vez. En la primera prueba, un hombre habló una oración
en un oído y una mujer hablaba otra oración en el otro oído. Se me dieron instrucciones de ignorar una
oración y repetir la otra. Este trabajo era difícil y solo pude repetir 50% de la oración correctamente.
Una persona normal repite casi 100% correctamente. En la siguiente prueba, dos diferentes voces
decían diferentes oraciones simultáneamente en el mismo oído. Se me dieron instrucciones de ignorar
una voz y decir lo que la otra decía. Mi oido izquierdo estuvo muy mal comparado con mi oído
derecho. Mi desarrollo en mi oído izquierdo salió tan solo 25% de lo normal, mientras que mi oído
derecho estuvo 66% de lo normal. Estas pruebas mostraron muy claramente que mi habilidad de
procesar y ponerle atención a una voz en contra de los sonidos de alrededor de otra voz se deteriora
suavemente. En algunas de las oraciones solo pude distinguir una o dos palabras, usualmente de la
mitad de la oración.
Una tercera prueba por Joan Burleigh, llamada la prueba de fusión binaural mostró que tengo
una deficiencia marcada en el tiempo de recibir sonidos entre mis dos oídos. En esta prueba una palabra
se separa electrónicamente de manera que los sonidos de alta frecuencia van hacia un oído y los
sonidos de frecuencia baja van hacia el otro. Cuando la parte de frecuencia baja de la palabra iba a mi
oído derecho, podía escuchar 50% de las palabras correctamente. Cuando la frecuencia baja iba a mi
oído izquierdo, me hice funcionalmente sorda y solo saqué el 5% de las palabras correctamente.
“Woodchuck” sonaba como “workshop”, “doormat” se oía como “floor lamp”, “padlock” llegó a ser
“catnap”, “therefore” se convirtió en “air force”, y “lifeboat” se convirtió en “light bulb”. Mientras que
tomaba la prueba sabía que “catnap” y “floor lamp” eran correctos. Frecuentemente figuro palabras por
el contexto. Si estoy en el trabajo de un proyecto de diseño de equipo, reconozco que un ingeniero
probablemente estará hablando de un “work shop” en lugar de un “wood chuck”.
La Dra. Burleigh ha probado a otra gente con autismo, y ellos muestran el mismo patrón de
deficiencias autiditivas. Ella ha podido mejorar las habiliadades del oído de ciertas personas con
problemas de procesamiento auditivo al colocar un tapón que filtra ciertas frecuencias en el oído más
débil. Ella me explicó que los tipos de problemas que tengo en el procesamiento del habla indican
defectos en la base de mi cerebro y posiblemente en el “corpus callosum”, el montón de neuronas que
permiten que las dos mitades del cerebro se comuniquen. La base del cerebro es una de las estaciones
de transmisión que envían información de los oídos a las partes pensantes del cerebro.
Las técnicas usadas durante algunas de estas pruebas han estado disponibles por más de veinte
años, pero nadie las usaba en gente con autismo, mayormente debido a ideas anticuadas. El trabajar con
los ingenieros electrónicos le ayudó a la Dra. Burleigh a mirar el procesamiento sensorial en una nueva
luz. Profesionales en el campo de la educación de niños con autismo, han ignorado grandemente los
problemas sensoriales y favorecido la teoría del comportamiento. Edward Ornitz y Peter Tanguay de
UCLA (Universidad de California en Los Angeles), documentaron anormalidades en la base del
cerebro de niños autistas hace más de diez años. El Dr. Ornitz escribió una revisión mayor de literatura
científica en problemas sensoriales de procesamiento en relación al autismo en la revista de psiquiatría
“Journal of the American Academy of Child Psychiatry” en 1985. El declaró que la gente con autismo
ya sea sobre reacciona o no reaccionan bastante a diferentes estímulos, y sugirió que algunos de sus
déficits podrían ser causados por ingreso sensorial distorsionado. Pero su importante documento fue
pasado por alto por los educadores, quiene se habían apegado completamente a métodos de
modificación de comportamiento en aquellos tiempos e ignoraron el impacto de los problemas
sensoriales.
Mis problemas auditivos son muy ligeros en comparación con aquellos de individuos que sufren
de un autismo más severo. Alguna gente ha perdido casi toda, o toda su habilidad de comprender el
lenguaje hablado. Otros tienen problemas auditivos tan severos, que los ruidos de todos los días son
completamente intolerables. Una persona dijo que la lluvia sonaba como balazos; otros claman que
escuchan su sangre corriendo por sus venas o todos los sonidos en un complejo edificio escolar. Su
mundo es una masa de confusión de ruidos. Una mujer dijo que no toleraba el sonido de un bebé
llorando aún cuando estaba usando una combinación de tapones paras los oídos y orejeras industriales
protectoras de ruidos. Estos síntomas son similares a aquellos de gente que han tenido daños en su base
cerebral en un accidente, algunos de los cuales no pueden soportar la menor cantidad de ruido o luz
brillante. Ciertos tipos de daños en la cabeza crean síntomas que se asemejan parcialmente a problemas
auditivos del autismo. Una niña a quien le pegaron en la cabeza durante una rebelión me dijo que tenía
problemas auditivos similares a los míos y que no podía ignorar ruidos distrayentes de su alrededor.
Algunas veces tengo pequeños episodios en los que mis oídos bloquean todo sonido y empiezo a soñar
despierta. Si me concentro duramente en prestar atención, puedo prevenir estos episodios, pero cuando
me canso tengo una tendencia mayor a tener estos bloqueos. Ahora puedo controlar esto, pero una
persona con mayores dificultades de procesamiento auditivo puede que no pueda obtener tal control.
Darren White, un joven con autismo, escribió que sus oídos funcionaban a veces y otras no.
Algunas veces los ruidos eran fuertes y otras veces suaves. Describió la sensación en la revista
“Medical Hypothesis”: “Otro truco que mis oídos me jugaban era el cambiar el volúmen de los sonidos
a mi alrededor. Algunas veces cuando otros jóvenes me hablaban meramente los podía oir mientras que
otras veces sonaban como balazos”. Otros problemas auditivos pueden incluír zumbidos en los oídos.
Algunas veces puedo oír el sonido de mi corazón en mis oídos, o puedo oír una clase de ruido tipo
electrónico como el sonido que acompaña a un patrón de prueba de la TV.
Algunos niños autistas no le prestan atención al lenguaje hablado. Jane Taylor McDonnell
escribió que su hijo de dos años de edad no podía responder a mandatos simplemente hablados. El tenía
que figurar lo que la gente quería mirando a sus gestos y las cosas en el cuarto. Niños autistas con
ecolalia se ayudan a comprender lo que se dice al repetirlo; Donna Williams declaró que si no repetía
las palabras, ella solo comprendía un 5 al 10% de lo que se le decía. Parece que los niños con ecolalia
tienen problemas de percepción del habla severos. En Somebody Somewhere, Donna escribe, “Cuando
era niña tuve ecolalia y tenía dificultad aprendiendo el propósito y significado del lenguaje”. Ella tenía
problemas al percibir tanto las palabras como la entonación o el tono de la palabra hablada como un
todo integral. Cuando era joven, ella pensaba que la entonación de la voz eran las palabras. Si
escuchaba a la entonación, no podía oír las palabras.
Therese Joliffe también usaba la ecolalia para ayudarse a aprender el lenguaje. En la edición de
Diciembre de 1992 de la revista Communication, publicada por la Sociedad Autista Nacional de
Inglaterra, elle explicó como usualmente pierde las primeras palabras cuando alguien le habla, porque
le toma un rato el darse cuenta que alguien ha hablado. Pasó un largo tiempo antes de que ella figurara
el propósito de la palabra hablada. Cuando ella era joven el hablar no tenía mayor significado, ella lo
tenía que ver escrito en un papel. Después de ver las palabras, ella comenzaba a reconocerlas en la
palabra hablada.
Jim Sinclair también tuvo que aprender que las palabras habladas tenían significado. El
describió las dificultades que experimentó en “High-Functioning Individuals with Autism” (Individuos
Altamente Funcionales con Autismo), explicando que la “terapia de lenguaje era tan solo un sin número
de repeticiones, repitiendo sonidos sin significado por razones incomprensibles” No tenía idea de que
esto podía ser una manera de intercambiar significado con otras mentes”.
Puede ser que algunas de las personas que no son verbales fallen en desarrollar el lenguaje
porque no pasa suficiente lenguaje hablado a través de su sistema auditivo disfuncional. Tanto la
prueba auditiva de Jean Burleigh y un estudio reciente por científicos Japoneses en la Universidad de la
Escuela de Medicina de Tokushima indican que el funcionamiento anormal de la base del cerebro es la
causa de por lo menos algunos de los problemas con el entendimiento de la palabra hablada. El Dr.
Hashimoto y sus colegas encontraron que gente no verbal con autismo tienen bases de sus cerebro más
pequeñas, y D. G. McClelland y sus colegas en la Universidad de la Reina en Belfast, Irlanda,
encontraron que los individuos llamados de bajo funcionamiento que no pueden hablar muestran
anormalidad en la función de la base del cerebro cuando se miden con una prueba que determina la
habilidad de la base del cerebro para transmitir impulsos nerviosos.
Los terapeutas han aprendido por sus experiencias que algunas veces niños no verbales pueden
ser enseñados a cantar antes de que puedan hablar. En alguna gente los circuitos del cerebro que son
usados para cantar pueden ser mas normales que los circuitos usados para hablar. Posiblemente el ritmo
de la canción les ayuda a estabilizar el procesamiento auditivo y bloquear sonidos intrusos. Esto puede
explicar el por qué algunos niños autistas usan cancionetas comerciales como un intento de
comunicarse. El aparear una clave visual con un slogan cantado tiene una impresión rítmica y visual.
Los padres de Therese Joliffe le dijeron a ella que cuando era niña, ella hablaba cuando cierta música se
tocaba. Yo hacía el sonido de “hum” para bloquear ruidos perturbadores.
Problemas Visuales
Alguna gente tiene problemas de procesamiento visual muy severo, y la vista puede que sea su
sentido menos seguro. Alguna gente no verbal con autismo actúan como si fuesen ciegos cuando se
encuentran en un lugar extralo, y otros tienen problemas con bloqueos visuales y apagones blancos, en
donde la visión completamente se cierra. Durante un apagón viendo un canal vacante. Distinta gente
autista con visión normal me ha dicho que tiene problemas de percepción de profundidad y tienen
dificultad bajando escaleras. Sus ojos y la retina usualmente funcionan normalmente, y la persona
puede pasar un exámen de la visión. El problema llega al procesar información visual en el cerebro.
Cuando era niña, me atraían los colores brillantes y los objetos en movimiento que usualmente
eran estimulantes, tales como papalotes y aeroplanos de modelo que volaban. Me encantaban las blusas
de rayas y la pintura que brillaba en el día y me encantaba mirar las puertas resbaladizas de los
supermercados cerrarse y abrirse. Cuando veía la orilla de la puerta moverse a través de mi campo
visual, sentía un pequeño escalofrío de placer en mi espalda. Déficits sensoriales de procesamiento
menores aumentaban mi atracción a ciertos estímulos mientras que un defecto de procesamiento
sensorial mayor puede haber causado a otro niño el temer y evitar el mismo estímulo. Algunos de los
problemas que niños autistas tienen al hacer contacto visual puede ser nada más que una intolerancia
del movimiento de los ojos de la otra persona. Una persona autista reportó que el mirar a los ojos de
otras personas era difícil porque los ojos no permanecían en un solo lugar. Reconocimiento facial
también presenta ciertos problemas para mucha gente con autismo.
Imágenes visuales distorcionadas pueden explicar posiblemente el por qué algunos niños con
autismo prefieren la visión periférica. Puede que reciban información más confiable cuando ven desde
las orillas de sus ojos. Una persona autista reportó que veía mejor desde un lado y que no veía las cosas
si las miraba directamente.
Olfato y Sabor
A muchos niños autistas les gusta oler las cosas, y el olfato puede proporcionar información
más segura acerca de sus alrededores que ya sea la visión o el oído. Una investigación de problemas
sensoriales de treinta adultos y niños fue conducida por Neil Walker y Margaret Whelan del Centro
Geneva en Toronto. De ochenta a ochenta y siete por ciento de las personas reportaron
hipersensibilidad al tacto o al sonido. Ochenta y seis por ciento tenían problemas de visión. Sin
embargo, tan solo 30 por ciento reportaron sobre sensibilidad del gusto o del olfato.
Muchos niños con autismo son melindrosos y tan solo comen ciertos alimentos. Sus problemas
al comer usualmente tienen una base sensorial. No pueden tolerar la textura, olor, sabor, o sonido de la
comida en su boca. Yo odiaba todo lo que era baboso, como gelatina o claras de huevo bien cocidos. A
muchos niños autistas no les gustan los alimentos crujientes porque suenan muy fuerte cuando los
mastican. Sean Barron escribe en There´s a Boy In Here que era supersensible a la textura de los
alimentos. El sólo comía alimentos blandos – Crema de Trigo era una de sus favoritas, porque era
“perfectamente blanda”. Para algunas personas, alimentos con olores fuertes o sabores pueden
sobrecoger un sistema nervioso muy sensible. Neal Walker reportó que una persona rehusaba caminar
en el pasto porque no podía soportar el olor del césped. Algunas personas por medio de su olor, y una
reportó que le gustaban los olores seguros como el olor de ollas y sartenes, los cuales él asociaba con su
hogar.
Mezcla Sensorial
En personas con déficits de procesamiento sensorial severos, oído y otros sentidos se mezclan
juntos, sobre todo cuando se sienten cansados o disgustados. Laura Cesaroni y Malcolm Garber, en el
Instituto Ontario para Estudios en Educación de Canadá, entrevistaron a un estudiante graduado
masculino de veintisiete años de edad con autismo. El describió la dificultad al escuchar y ver al mismo
tiempo ya que sus canales sensoriales se habían mezclado. El sonido venía como color, mientras que al
tocar su cara se producía una sensación como sonidos. Donna Williams se describe a sí misma como
una mono canal; en otras palabras, no puede ver y escuchar al mismo tiempo. Cuando está escuchado a
alguien hablar, la información visual pierde su significado. Ella no podía percibir a un gato saltando a
su regazo mientras que estaba hablando con un amigo. Ella frecuentemente maneja conversaciones
telefóncas más fácilmente que en juntas cara a cara porque la información visual que es distrayente se
elimina. Otras personas con autismo también han reportado que el teléfono es un método preferido de
socialización.
Es horrible para personas con problemas sensoriales severos el tratar de figurar lo que la
realidad es. Therese Joliffe sumariza el caos causado por problemas sensoriales.
La realidad para una persona autista es una masa interactiva de eventos, gente, lugares, sonidos
y vistas. Parece que no hay límites claros, orden o significado de nada. Una gran parte de mi vida la
paso simplemente tratando de trabajar el patrón detrás de todo. Rutinas fijas, tiempos, rutas particulares
y rituales todos ayudan a traer orden a una vida caótica intolerable.
Jim Sinclair también ha reportado problemas sensoriales mezclados. Visión es su sentido más
débil, y algunas veces cuando el teléfono suena tiene que parar y recordar lo que es. Jim explica su
problema en el lenguaje de la tecnología de computación: “Tengo un problema de compatibilidad, no
un problema de procesamiento interno”.
Donna Williams encontró que el mundo era incomprensible, y ella tuvo que pelear
constantemente para obtener significado de sus sentidos. Cuando ella dejó de tratar de obtener
significado de sus sentidos, su atención se desviaba hacia patrones fracturados, los que eran divertidos,
hipnóticos, y seguros. En Somebody Somewhere ella escrib:“Este era el lado hermoso del autismo.
Este era el santuario de la prisión”.
Personas con problemas sensoriales severos pueden también bloquearse totalmente cuando se
sienten demasiado estimulados.
Muchos terapeutas y doctores confunden los problemas autistas perceptuales con las
alucinaciones e ilusiones de los esquizofrénicos, pero las ilusiones y alucinaciones verdaderas de los
esquizofrénicos siguen un patrón diferente. Las fantasías autistas pueden ser confundidas con
alucinaciones, pero la persona autista sabe que son fantasías, mientras que los esquizofrénicos creen
que son realidades. La gente con autismo no reporta tales ilusiones clásicas asociadas con la
esquizofrenia como el creer que el FBI ha plantado un radio transmisor en su cabeza o pensar que son
el Rey Enrique VIII. El problema con la mayoría de la gente con autismo es que no se dan cuentan que
su procesamiento sensorial es diferente. Yo pensaba que las otras personas eran mejores y más fuertes
que yo cuando yo no podía tolerar ropa que me producía comezón o ruidos fuertes. Mis sensibilidades
sensoriales llegaron a molestarme menos una vez que empecé a tomar el antidepresivo Tofranil. Mis
sentidos aún se sobre estimulan fácilmente, pero el medicamento calma mis reacciones a los
estímulos.
En el libro Sound of a Miracle, Georgie Stehli describe como su vida cambió cuando un
procedimiento llamado entrenamiento auditivo Berard grandemente redujo su increíble sensibilidad
auditiva. Fué un alivio para ella el no sentirse aterrorizada por sonidos tales como los que las olas
hacen en la playa. El entrenamiento auditivo consiste en escuchar música que es distorcionada por
medios electrónicos por intervalos fortuitos por períodos de treinta minutos durante diez días. La
máquina también contiene filtros para bloquear las frecuencias en dónde el oído tiene super
sensibilidad. Para aproximadamente la mitad de las personas quienes lo han probado, les ha ayudado a
reducir la sensiblidad a sonidos, y para algunas personas redujo zumbidos y otros ruidos en los oídos.
No es una cura para el autismo, pero puede tener efectos beneficiosos.
A Donna Williams le han ayudado mucho los lentes con tinte Irlen, los cuales filtran frecuencias
de colores irritantes y le permiten a su sistema visual defectuoso el manejar contrastes agudos. Los
lentes detuvieron la percepción visual fracturada. Ella ahora puede ver un jardín completo en lugar de
pedacitos y porciones de flores. Tom McKean tiene menos problemas severos de procesamiento visual,
pero él se ha dado cuenta de que el usar lentes café oxidado con un tinte morado ha detenido las
vibraciones en áreas de contraste alto. A otra mujer con problemas visuales ligeros le han ayudado
mucho los lentes color rosa; su percepción de profundidad ha mejorado, y ahora puede manejar de
noche. Anteojos contra el sol regulares color café les ayuda a algunos.
Me vino como un tipo de revelación, tanto como un alivio bendito, cuando aprendí que mis
problemas sensoriales no eran el resultado de mi debiildad o falta de carácter. Cuando era una
adolescente, me dí cuenta de que no encajaba socialmente, pero no sabía que mi método de
pensamiento visual y mis sentidos hipersensibles eran las causas de mis dificultades al relacionarme e
interactuar con otras personas. Muchas personas autistas saben que hay algo diferente acerca de ellas,
pero no saben lo que es. Yo tan solo aprendí más extensamente acerca de mis diferencias después de
haber leído muchos libros y cuidadosamente preguntado a mucha gente acerca de sus procesos de
pensamiento y sensación. Espero que al ir comprendiendo más estas diferencias los educadores y
doctores, más niños con autismo puedan ser ayudados de su terrible aislamiento en menores edades.
Integración Sensorial
Es fácil aplicar presión comfortante profunda sobre grandes áreas del cuerpo a niños pequeños
al colocarlos bajo grandes almohadas o enrollándolos en tapetes de gimnasia pesados. Estos
procedimientos son más efectivos si se efectúan dos veces al día por quince minutos cada vez. Se debe
hacer diariamente, pero no tienen que hacerse por horas y horas.
Dependiendo del nivel de ansiedad del niño, algunos necesitarán acceso a presión profunda o
columpiarse durante el día, usándolos para calmalrse cuando se sienten sobre estimulados. Otra ayuda
útil para clamar a niños hiperactivos es un chaleco acolchonado pesado. Para ayudar a niños autistas a
dormir por la noche, una bolsa para dormir ajustada tipo momia proporciona comodidad y presión.
Cuando construí mi máquina apretadora y Tom McKean hizo su traje de presión, no nos habíamos dado
cuenta de que estábamos inventando un método terapéutico que a la fecha ha ayudado a muchos niños.
Muchos de los comportamientos de las personas con autismo parecen extraños pero son reacciones a
aportaciones sensoriales distorcionadas o sumamente intensas. Observación de comportamientos puede
proporcionar claves a los problemas sensoriales subyacentes. Un niño que truena sus dedos en frente de
sus ojos puede tener un problema de procesamiento visual, y un niño que pone sus manos sobre sus
oídos probablemente es hipersensible en su sentido del oído.
Sensibilidad al tacto en niños autistas puede también ser reducida al dar masaje a su cuerpo y
acariciando con cepillos quirúrgicos suaves. Es importante usar relativamente presión firme, lo cual es
calmante y reconfortante. Cosquillas ligeras deben evitarse, porque despierta el miedo en el sistema
nervioso inmaduro del niño. Un buen terapeuta insiste suavemente, desensibilizando gradualmente el
sistema nervioso al tacto. El tocar nunca es forzado, pero el terapeuta tiene que ser algo insistente; de
otra manera no se llegará a progresar.
Es probable que programas de integración sensorial tengan el mayor efecto en los niños más
pequeños, mientras que el cerebro aún se encuentra en desarrollo. El tocar y acariciar a bebes cuando
empiezan a entiesarse o retraerse puede que se útil así mismos. Pero aún cuando estos ejercicios
trabajan mejor en niños jóvenes, también ayudan a los adultos. Tom McKean reporta el cepillar su piel
firmemente con cepillos suaves, temporalmente hizo que su dolor se alejara. Donna Williams me dijo
que ella odiaba cepillar su cuerpo, pero le ayudó a integrar sus sentidos y le permitió ver y escuchar al
mismo tiempo. De alguna manera, el cepillar le ayudó a integrar información de diferentes sentidos.
Cuando la presión o la estimulación de frotar es aplicada primeramente, un niño puede que se resista,
pero gradualmente el sistema nervioso se hará menos sensible y la persona disfrutará el ser tocado que
inicialmente había rechazado.
Margaret Creedon de la Escuela Diurna Terapéutica de los Easters Seals en Chicago ha tenido
éxito usando la máquina apretadora en niños pequeños. En un período de meses, cada niño
gradualmente aprende a tolerar la presión hasta que él o ella pueden disfrutarla por cinco minutos o
más. La mayoría de los niños prefieren acostarse boca abajo en la máquina. Nunca son forzados a
usarla, y ellos mismos siempre controlan la cantidad de presión. Investigadores encontraron que niños
que estaban usando la máquina apretadora por más de cinco minutos diarios estaban más calmados y
tenían una mayor habilidad de inhibir respuestas motoras que niños que no usan la máquina. Ellos
también se desrrollaron mejor en una prueba de problemas mecánicos. El ayudar a niños autistas a
llenar esta necesidad básica humana, el confort de ser tocados, es como amansar a un animal. Al
principio ellos se retraen, pero luego aprenden que el ser tocados se siente bien.
LA MAQUINA APRETADORA
Emociones y Autismo
PARA TENER SENTIMIENTOS de gentileza, uno debe experimentar confort suave corporal.
Al aprender mi sistema nervioso a tolerar la presión suave de mi máquina apretadora, descubrí que el
sentimiento de confort me hizo una persona más amable y más gentil. Fue difícil para mí comprender la
idea de amabilidad hasta que yo misma me sentí confortada. No fue hasta que había usado la máquina
apretadora modificada, que aprendí a acariciar a nuestro gato gentilmente. Antes corría lejos de mí
porque lo apretaba demasiado. Muchos niños autistas abrazan a su mascots demasiado apretado, y
tienen un sentido desproporcionado de cómo acercarse a otras personas o cómo ser abordadas. Después
de haber experimentado el sentimiento de ser sostenida, pude transferir ese buen sentimiento al gato. Al
llegar a ser más tierna, el gato empezó a quedarse conmigo y esto me ayudó a comprender las ideas de
reciprocidad y ternura.
Desde el tiempo cuando empecé a usar mi máquina apretadora, comprendí que el sentimiento
que me proporcionaba era uno que yo necesitaba cultivar hacia otras personas. Era claro que los
sentimientos plascenteros eran aquellos asociados con el amor por otras personas. Edifiqué una
máquina que aplicara suave, reconfortante contacto que a mí me hacía falta tanto como el afecto físico
que no podía tolerar cuando era joven. Hubiese sido tan dura como una roca y sin sentimientos si no
hubiese construído mi máquina apretadora y darle seguimiento con su uso. Ese sentimiento relajanta de
ser sostenida lava pensamientos negativos. Creo que el cerebro necesita recibir información sensorial
reconfortante. El tocar tiernamente enseña ternura.
Siempre pensé en el ganado intelectualmente hasta que empecé a tocarlos. Pude mantenerme
como una científica neutral hasta que puse mis manos en las vacas en los lotes de alimentación y planta
Swift en 1974. Cuando presioné mi mano junto a un lado de un buey, pude sentir cuando él estaba
nervioso, enojado, o relajado. El ganado estremeció a menos que firmemente ponga mi mano sobre
ellos, pero entonces el tocarlos tuvo un efecto calmante. Algunas veces el tocar el ganado los relajaba,
pero siempre me acercó mas a la realidad de su ser.
Las personas tienen necesidad de tocar animales con el objeto de conectarse con ellos. Yo aún
vívidamente recuerdo una experiencia que tuve cuando estaba manejando el ganado en los lotes de
alimentación de Arlington en Arizona. Estábamos trabajándolos a través de un tobogán apretador para
vacunarlos. Yo estaba operando el tobogán y dándoles a los animales sus vacunas. Cuando les daba una
inyección, siempre ponía mi mano en la espalda del animal, lo cual tenía un efecto calmante en mí.
Esta calma parecía ser recíproca, porque cuando me sentía calmada el ganado permanecía calmado.
Pienso que sentían esto y cada animal caminaba quietamente hacia adentro del tobogán. Mentalmente
les pedía que se mantuvieran calmados para que no les pegara el sostenedor en la cabeza. Todo
permanecía calmado hasta que el lado del tobogán apretador se rompió y aventó un balde. Esto nos
descontroló a mí y al ganado por el resto de la tarde. Se había roto la magía.
La aplicación de presión física tuvo efectos similares en las personas y en los animales. La
presión reduce la sensibilidad al tacto. Por ejemplo, la presión suave en los lados de un tierno cerdo le
hará que se quede dormido, y entrenadores han encontrado que el darles masaje a los caballos los
relaja. Las reacciones de un niño autista y un caballo con miedo, espantado, son similares. Ambos
reaccionarán violentamente y patearán cualquier cosa que los toque. A los caballos salvajes se les puede
quitar esta sensibilidad y se pueden relajar por medio de presión. Recientemente, observé una
demostración de un aparato de presión para amansarlos. El caballo utilizado en la demostración había
sido vendido por el ranchero por que no podía ser montado, y pateaba y respingaba cuando la gente se
le acercaba. El efecto del aparato de presión en su sistema nervioso fue similar al de mi máquina
apretadora. La presión ayudó a este caballo asustado para sobreponerse de su intenso miedo de ser
tocado.
La máquina fue construida por Robert Richardson de Prescott, Arizona, y usaba arena para
inmovilizar al caballo suavemente al aplicar la presión. El caballo salvaje fue colocado en un establo
angosto similar a un trailer para caballos, con dos caballos mansos en establos adyacentes para
mantenerlo acompañado porque a los caballos salvajes les entra pánico cuando están solos. La cabeza
del caballo salía a través de una apertura acolchonada en la parte frontal del establo, y una reja
empujadora en la parte trasera le impedía hecharse para atrás y jalarse la cabeza. Arena bajaba por las
paredes del establo y despacio llenaba el espacio de manera que el caballo casi no la sentía hasta que
estaba enterrado hasta su espalda por la arena. La aplicación lenta de presión es la más calmante. No
era hasta que la arena llegaba a su panza que él se estremecía un poco, pero entonces parecía relajarse.
Casi no movía sus orejas hacia atrás lo cual es señal de miedo o de agresión, y nunca trató de morder a
nadie. Estaba alerta y curioso acerca de sus alrededores, y actuó como un caballo normal en un establo,
aunque su cuerpo ahora esta enterrado completamente, Estaba libre de mover su cabeza, y
eventualmente le permitió a la gente que le tocara su cara frontal y frotaron sus orejas y boca. El ser
tocado que le había sido intolerable ahora era tolerable.
Después de quince minutos, la arena fue removida del establo por un dren a través de unas rejas
en el suelo. El efecto de la presión duraba de treinta minutos a una hora. Durante ese tiempo el caballo
aprendió a tenerle confianza a la gente un poquito más y a experimentar el tacto como una sensación
positiva.
Los efectos del tacto suave trabajan a un nivel biológico básico. Barry Keverne y su colega en la
Universidad de Cambridge en Inglaterra encontraron que el espulgarse en los monos estimulaba niveles
incrementados de endorfinas, los cuales son los opios naturales del cerebro. Investigadores Japoneses
han encontrado que la presión en la piel produce un tono muscular relajado y hace que los animales se
arrullen. Los cerdos se voltean boca arriba y piden que les rasquen sus panzas cuando los frotan. La
fuerza de la necesidad de contacto confortable es grande. Los famosos experimentos con monos de
Harry Harlow mostraron que los monos que han sido separados de sus madres necesitaban una
superficie suave a la cual poder aferrarse. Si un bebé de chango era mantenido sin el contacto ya sea de
su madre o de un substituto de su madre, como un rodillo para pintar suave y esponjoso que Harlow les
daba, entonces su capacidad de ser afectuoso en el futuro disminuía. Los bebés de animales necesitan
sentir contacto y confort y necesitan tener experiencias sensoriales normales para desarrollarse
normalmente. Harlow también encontró que el mecer suavemente ayudaba a prevenir comportamientos
similares a los del autismo en changos bebés quienes fueron separados de sus madres. Cada padre sabe
que mecer a un bebé ansioso le hace calmarse, y tanto niños como adultos disfrutan el mecerse. Es por
ello que los caballos mecedores y las sillas mecedoras continuan vendiéndose bien.
La vieja teoría del autismo, popular hasta los años 70s, culpaba a la “madre refrigerador”, cuyo
supuesto rechazo del niño causaba el autismo. Las teorías del psicólog Bruno Bettelhem, popularizadas
en su libro The Empty Fortress, sostenía que dificultades psicológicas causaban autismo. Ahora
sabemos que el autismo es causado por anormalidades neurológicas que bloquean al niño de ser tocado
y abrazado normalmente. Es el sistema nervioso del bebé que rechaza a la madre y le causa retraerse
cuando es tocado. Además, hay la posibilidad de que daño secundario al cerebro, causado por un
sistema nervioso defectuoso, añada a la retracción incrementada del niño del tacto confortador normal.
Estudios del cerebro muestran que los problemas sensoriales tienen una base neurológica.
Anormalidades del cerebelo y el sistema límbico pueden causar problemas sensoriales y respuestas
emocionales anormales. Margaret Bauman y sus colegas en el Hospital General de Massachusetts
llevaron a cabo autopsias en los cerebros de personas con autismo y encontraron que tanto el cerebelo
como el sistema límbico tenían un desarrollo de neuronas inmaduro. Eric Courchesne también encontró
anormalidades en el cerebelo en pruebas de Imágenes de Resonancia Magnética (MRI) del cerebro.
Investigación en ratas y gatos ha demostrado que la parte central del cerebelo, el vermis, actúa como
control del volúmen para los sentidos. Ya para 1947, el Dr. William Chambers escribió un artículo en la
revista American Journal of Anatomy reportando que al estimular el vermis de un gato con un electrodo
le causaba al gato llegar a ser supersensible a sonidos y al tacto. Una serie de anormalidades en centros
más bajos del cerebro probablemente causan supersensibilidad, revoltura y confusión sensorial.
Estudios animales y humanos muestran que la restricción de experiencias sensoriales causa que
el sistema nervioso central llegue a hacerse supersensible al sonido y al tacto. Los efectos de restricción
temprana sensorial son frecuentemente duraderos. Cachorros que crecen en perreras de concreto vacías
llegan a excitarse mucho cuando escuchan un ruido.
Sus ondas del cerebro aún muestran señales de excesiva excitabilidad seis meses después de
haberseles sacado de la perrera y permitirles vivir en una granja. Las ondas cerebrales de niños autistas
muestran señales similares de excitación excesiva. Experimentos mayores con ratas han ilustrado los
efectos dañinos de la restricción de experiencias sensoriales normales. El cortarles los bigotes a bebes
de ratas les causa a las partes del cerebro que reciben sensaciones de lo bigotes a llegar a hacerse
sobresensibles debido a que no les llegan las sensaciones táctiles. Esta anormalidad es relativamente
permanente; las áreas del cerebro permanecen anormales después de que los bigotes les vuelven a
crecer. Puede ser que el funcionamiento sensorial anormal del niño autista le cause a su cerebro que
desarrolle anormalidades secundarias debido al ingreso distorcionado sensorial o a la falta de tal
información. Y estas distorciones pueden afectar lo que son consideradas emociones normales.
Emociones Autistas
Algunas personas creen que las personas con autismo no tienen emociones. Yo definitivamente
las tengo, pero son como las emociones de un niño en vez de las de un adulto. Los berrinches de mi
niñez no eran en realidad expresiones de emoción tanto como circuitos sobre cargados. Cuando me
calmo, las emociones están por todas partes. Cuando me enojo es como una tormenta con truenos por la
tarde; el enojo es intenso, pero una vez que se me pasa, la emoción se disipa rápidamente. Me enojo
mucho cuando veo gente abusando del ganado, pero si cambian su comportamiento y dejan de abusar
de los animales, la emoción rápidamente pasa.
Tanto como una niña como una adulta, me he sentido feliz. La felicidad que siento cuando a un
cliente le gusta uno de mis proyectos es el mismo tipo de regocijo que sentía cuando saltaba el
trampolín hacia la alberca cuando niña. Cuando uno de mis papeles científicos es aceptado para
publicación, siento la misma felicidad que experimenté un verano cuando corrí a mi casa a enseñarle a
mi mamá el mensaje que había encontrado en una botella vacía de vino en la playa. Siento una
profunda satisfacción cuando hago uso de mi intelecto para diseñar un proyecto que representa un reto.
Es la clase de sentimiento de satisfacción que uno tiene después de terminar un crucigrama difícil o un
juego de ajedrez o de bridge; no es tanto una experiencia emocional sino una satisfacción intelectual.
En mi adolescencia, el miedo llegó a ser mi emoción dominante. Cuando las hormonas llegan,
mi vida se desarrollaba tratando de evitar ataques de pánico inducidos por el miedo. El que otros
jóvenes me atormentaran era muy doloroso, y respondía con enojo. Eventualmente aprendí a controlar
mi temperamento, pero me seguían atormentando, y a veces lloraba. Simplemente la amenaza de que
me atormentaran me daba miedo; estaba atemorizada de caminar a través del estacionamiento porque
tenía miedo de que alguien me llamara de algún apodo. Cualquier cambio en el horario de mi escuela
me causaba una intensa ansiedad y miedo de un ataque de pánico. Trabajaba tiempo extra en mis
símbolos de la puerta porque pensaba que podía hacer que el miedo desapareciera si pudiese figurar los
secretos de mi psicología.
Los escritos de Tom McKEan y Therese Joliffe indican que el miedo es también una emoción
dominante en su autismo. Therese enfatizó el tratar de mantener todo igual para ayudarse a evitar el
terrible miedo. Tony W., otro hombre con autismo, escribió en el Journal of Autism and
Developmentarl Disorders que él vivió en un mundo de soñar despierto y que él tiene miedo de todo.
En mi caso el terrible miedo no comenzó hasta la adolescencia, pero para algunas personas autistas
compienza temprano en la niñez. Sean Barron reportó que él sintió tremendo terror durante los
primeros cinco o seis años de su vida. El medio ambiente altamente estructurado en la clase, redujo
algo de este miedo, pero él frecuentemente se sentía miedoso y ansioso en los pasillos.
El miedo intenso y ansiedad que experimentaba casi se ha eliminado por medio de los
medicamentos antidepresivos en los que he estado durante los trece pasados años. Ls eliminación de la
mayoría de mis miedos y ataques de pánico también han atenuado mis emociones. El sentimiento más
fuerte que tengo hoy en día es de intensa calma y serenidad cuando manejo al ganado y siento que ellos
se relajan bajo mi cuidado. El sentimiento es de paz y buena aventuranza que no se disipa rápidamente
como mis otras emociones. Es como flotar sobre nubes. Siento un sentimiento similar pero menos
intenso de la máquina apretadora. Tengo gran satisfacción de hacer cosas diestras con mi mente pero no
sé lo que es sentir gozo arrebatado. Sé que me estoy perdiendo de algo cuando otra gente casi se
desmaya por el hermoso atardecer. Intelectualmente, sé que es hermoso, pero no lo siento. Lo más
cercano que tengo al gozo, es el placer excitado que siento cuando he resuelto un problema de diseño.
Cuando me llega este sentimiento, quiero simplemente levantar mis talones. Soy como una ternera
cabriolando en día de primavera.
Mis emociones son más simples que las de la mayoría de las personas. No sé lo que una
emoción compleja es en una relación humana. Solo comprendo emociones simples, tales como miedo,
enojo, felicidad, y tristeza. Lloro durante películas tristes, y algunas veces lloro cuando veo algo que
realmente me mueve. Pero relaciones emocionales complejas están más allá de mi comprensión. No
comprendo cómo una persona puede amar a alguien un minuto y luego querer matarlo en un arrebato
de celos en el siguiente. No comprendo el estar feliz y triste al mismo tiempo. Donna William sumariza
en pocas palabras las emociones autistas en Nobody Nowhere: “Creo que el autismo resulta cuando
alguna clase de mecanismo que controla las emociones no funcionan apropiadamente, dejan a un
cuerpo y mente relativamente normales sin la habilidad de expresarse con la profundidad de que en otra
manera pudiesen hacerlo”. Tanto como puedo figurarlo, emoción compleja ocurre cuando una persona
siente dos emociones opuestas al mismo tiempo. Samuel Clemens, el autor de Tom Sawyer, escribió
que “la fuente secreta del humor no es el gozo, sino la tristeza”, y Virginia Woolf escribió “La belleza
del mundo tiene dos filos, uno de risa, uno de angustia, cortando el corazón desde abajo.” Yo puedo
comprender estas ideas, pero no experimento emoción de esta manera.
. Soy como una dama referida como S. M. en un papel por Antonio Damasio en Nature. Ella
tiene una amígdala dañada. Esta parte del cerebro no es madura en el autismo. S. M. tiene dificultad al
juzgar las intenciones de otros, y ella hace juicios sociales pobres. Ella no puede reconocer cambios
ligeros en expresión facial, lo cual es común en la gente con autismo. Al desarrollar variadas complejas
maneras de operar la máquina apretadora en mí misma, continúo descubriendo que cambios suaves en
la manera como manipulo la manija de control afecta como me siento. Cuando incremento la presión
despacio, hago variaciones muy pequeñas en la tasa y tiempo del incremento. Es como un lenguaje de
presión, y continúo encontrando nuevas variaciones con pequeñas sensaciones diferentes. Para mí, este
es el equivalente táctil de una emoción compleja y esto me ha ayudado a comprender la complejidad de
sentimientos.
He aprendido a comprender relaciones simples emocionales que ocurren con clientes. Estas
relaciones usualmente son francas; sin embargo, tonalidades emocionales aún son incomprensibles para
mí, y valoro la evidencia concreta de logros y apreciación. Me dá placer el observar mi colección de
sombreros que mis clientes me han regalado, porque son evidencia física de que a mis clientes les gustó
mi trabajo. Me motiva el logro tangible, y quiero hacer una contribución positiva a la sociedad.
Todavía tengo dificultad comprendiendo el tener una relación con las personas cuya principal
motivación en la vida está gobernada por emociones complejas, ya que mis acciones están guiadas por
mi intelecto. Esto ha causado fricción entre mi persona y otros miembros familiares cuando he fallado
en leer suaves claves emocionales. Por ejemplo, fue difícil para mi hermana menor tener una hermana
rara. Ella sentía que siempre tenía que cuidar a mi alrededor. Yo no tenía idea de que ella se sentía de
esta manera hasta años más tarde, cuando ella me dijo acerca de sus sentimientos de su niñez hacia mí.
Motivada por el amor, mi madre trabajaba conmigo y me mantuvo fuera de instituciones. Aún así ella
siente algunas veces que no la amo.
Ella es una persona para quien las relaciones emocionales son más importantes que el intelecto
y la lógica. Le duele que yo pateara como un animal salvaje cuando era un bebé y que tengo que usar la
máquina apretadora para obtener el sentimiento de amor y bondad. La ironía es que si hubiese dejado ir
la máquina, hubiera sido una roca dura, fría. Sin la máquina, no hubiese tenido ningún sentimiento de
ternura hacia ella. Tuve que sentir confort físico con el objeto de sentir amor. Desafortunadamente, es
difícil para mi madre y otras personas altamente emocionales el comprender que la gente con autismo
piensa diferente. Para ella, es como el tratar con alguien de otro planeta. Me relaciono mejor con
científicos e ingenieros, quienes estan menos motivados por emociones.
En una conferencia un hombre con autismo me dijo que él siente solo tres emociones: Miedo,
tristeza y enojo. El no tiene gozo. El también tiene problemas con la intensidad de sus emociones, las
que fluctúan y se mezclan, pero se reducen y simplifican en algunas áreas. La revoltura emocional
descrita por este hombre puede ser como los cambios emocionales repentinos que normalmente ocurren
en niños de dos años de edad. Pueden estar riéndose un momento y haciendo un berrinche al siquiente.
La tendencia a estados de cambio emocionales frecuentemente ocurre en niños autistas a una edad más
avanzada, mientras que niños autistas mayores pueden tener los patrones emocionales de un niño joven.
Durante los últimos años me he dado cuenta un poco más de una clase de electricidad que pasa entre
personas la cual es mucho más suave que el enojo, la felicidad, o el miedo abiertos. He observado que
cuando varias personas están reunidas y divirtiéndose, su lenguaje y risa siguen un ritmo. Todos se ríen
al mismo tiempo y entonces conversan calladamaente hasta el siguiente ciclo de risa. Siempre he tenido
dificultad en conectarme con este ritmo y usualmente interrumpo conversaciones sin darme cuenta de
mi error. El Dr. Condon, un médico de Boston, observó que bebés con autismo y otros desórdenes del
desarrollo fallaron en moverse en sincronía con el lenguaje adulto. Infantes normales se entontan al
lenguaje adulto y se sincronizan con él.
Las personas con autismo son capaces de formar lazos emocionales muy fuertes. Hans
Asperger, el doctor alemán por el cual el síndrome ha sido nombrado, dice que el asumir que la gente
con autismo es pobre en emociones no es exacta. Sin embargo, mis lazos fuertes son con lugares más
que con las personas. Algunas veces pienso que mi vida emocional puede parecerse más a aquella de
los animales que a la de los humanos, porque mis sentimientos son más sencillos y más abiertos, y
como el ganado, tengo memorias emocionales que son específicas a ciertos lugares. Por ejemplo, no me
doy cuenta de un subconciente lleno de memorias que son demasiado dolorosas para pensar en ellas, y
mi memoria emocional es muy débil. Es altamente dudoso que el ganado llegue a estar
emocionalmente despierto cuando piensan acerca de un vaquero quien los ha apaleado, pero tendrán
una respuesta de miedo que se puede medir, tal y como el latido del corazón acelerado o la producción
de hormonas de tensión, cuando ver a un particular vaquero o regresar al lugar en donde los apalearon.
Ellos frecuentemente asocian al peligro con un lugar particular. Las personas con autismo también
tienen memorias específicas hacia un lugar u objeto. Regresando al lugar donde algo bueno pasó o
mirando a un objeto asociado con buenos sentimientos nos ayuda a volver a experimentar el placer.
Simplemente el pensar acerca de ellos no es suficiente.
Tengo reacciones emotivas a lugares en donde he permanecido por varios días o semanas
mientras que trabajaba en algún diseño o sistema para ganado. Uno de mis clientes me dijo que me
había mostrado desasogada por un proyecto por una semana o dos como si fuese una madre con un
nuevo bebé. Lugares en los que invierto mucho tiempo llegan a ser emocionalmente especiales. Cuando
regreso a uno de estos lugares, frecuentemente me siento sobrecogida con miedo al llegar a ellos. Me
entra pánico, pensando que me dejarán entrar a mi lugar especial. Aunque sé qu esto es irracional,
siempre examino el lugar en donde trabajo para asegurarme de que puedo volver a entrar. Plantas
empacadoras de carne grandes tienen guardias de seguridad, pero en casi cualquier planta he figurado
una manera de evadir la seguridad, nada más en caso de que llegue a ser uno de mis lugares especiales
y necesite regresar. Al manejar de paso, veo cada hoyo en la cerca y cada reja sin cerrar y las imprimo
en mi memoria para siempre. Mi miedo de pasajes bloqueados se siente como una necesidad
primoridal, como si fuese un animal que hubiese sido atrapado.
Para mí, el encontrar estos hoyos y aberturas es similar a la manera en que un animal cansado
examina nuevo territorio para asegurarse de que existen rutas de escape y pasajes seguros, o cruza un
plano abierto que puede estar lleno de depredadores. ¿Tratará de detenerme la gente?. Algo de la
examinación es automática y subconsciente. No puedo dejar de verla. Y cuando encuentro una apertura,
me llega una feliz excitación. Encontrar todos lo hoyos en la cerca también aminora el miedo. Sé que
estoy emocionalmente segura si puedo atravezar la cerca. Mi miedo de pasajes bloqueados es una de
las pocas emociones que es tan grande, que no es completamente suprimida por mi medicamento
antidepresivo.
Tuve reacciones de miedo similares cuando me acercabaa mis puertas simbólicas. Parcialmente
me sentía temerosa que la puerta estuviese cerrada como la madriguera bloqueada de un animal que
hace túneles. Era como si un sistema anti-depredador profundo en mi cerebro estuviese activándose.
Instintos básicos que compartimos con animales pueden ser desencadenados por ciertos estímulos. Esta
idea ha sido sugerida por científicos respetados tales como Karl Sagan en su libro The Dragons of Eden
(Los Dragones del Edén). Judith Rapoport sugiere en The Boy Who Couldn´t Stop Washing (El Niño
Qué No Podía Dejar de Lavar), que désordenes obsesivo-compulvisos en donde las personas lavan sus
manos por horas o repetidamente verifican que la estufa esté apagada, pueden ser el resultado de una
activación de instintos animales antiguos de seguridad y cuidado personal.
Casi hace treinta años, cuando estaba navegando mi mundo simbólico de puertas, reconocí que
el miedo era mi gran motivador. En ese tiempo no me dí cuenta que otra gente experimenta otras
emociones principales. Ya que el miedo era mi principal emoción, se derramaba a todos los eventos que
tuvieron alguna significancia emocional. La siguiente porción de mi diario muestra muy claramente
cómo intentaba manejar mi miedo en mi mundo simbólico.
Octubre 4, 1968
Abrí la puertita y entré hoy por la noche. Para levantar la puerta y ver la amplia expansión del
techo de luz de luna ante mí. He puesto todos mis miedos y ansiedades acerca de otras personas en la
puerta. El usar la puerta trampa es riesgoso porque si esta fuese sellada no tendría yo ninguna salida
para mis emociones. Intelectualmente la puerta es tan solo un símbolo pero en el nivel emocional el
acto físico de abrir la puerta me trae los miedos. El acto de atravezar, es mi sobreponerme a mis miedos
y ansiedad hacia otras personas.
Mi lado intelectual siempre supo que el hacer cambios en mi vida sería un reto, y
deliberadamente escogí puertas simbólicas que me ayudaran atravezar después que la primera puerta
casi mágicamente apareció. A veces tenía una activación masiva de mi sistema nervioso simpatético –
el sistema que permite a un animal o a una persona el escapar del peligro – cuando atravezaba una
puerta. Era como enfrentarme a un león. Mi corazón se aceleraba y sudaba profusamente. Estas
reacciones están ahora controladas con drogas antidepresivas. En conjunto con vastas cantidades de
información archivada en mi memoria, las drogas me han permitido dejar el mundo visual simbólico
atrás y aventurarme hacia el llamado mundo real.
Aún así, solo ha sido durante los últimos dos o tres años que he descubierto que yo no
experimento el alcance completo de emociones. Mi primera idea vaga de que mis emociones eran
diferentes me vino en la escuela preparatoria, cuando mi compañera se sentía atraída hacia el maestro
de ciencia. Cualquier cosa que ella estaba sintiendo, yo sabía que no me sentía así hacia nadie. Pero
pasaron años antes de que me diera cuenta de que otras personas se guiaban por sus emociones durante
la mayoría de las interacciones sociales. Para mí, el comportamiento apropiado durante todas las
interacciones sociales tenía que ser aprendido por el intelecto. Llegué a tener más habilidades en
interacciones sociales al ir llegando a tener más experiencia. A través de toda mi vida me han ayudado
maestros y guías comprensivos. Las personas con autismo desesperadamente necesitan guías para
instruírlos y educarlos de manera que ellos puedan sobrevivir en la selva social.
LAS MANERAS DEL MUNDO
A LA EDAD de dos años y medio me inscribieron en una escuela guardería para niños con
discapacidad del habla. Había una terapeuta mayor, con experiencia en terapias del habla y otra
maestra. Cada niño recibía trabajo de uno-a-uno con la terapeuta mientras que la maestra trabajaba con
otros cinco niños. Los maestros ahí sabían qué tanto podían instruir gentilmente hacia mi mundo para
despertarme de mis sueños despiertos y hacerme prestar atención. Demasiada intrusión causaba
berrinches, pero sin intervención no había progreso. Niños autistas permanecerán aislados en sus
pequeños mundos si se les permite.
Yo me aislaba, cerraba mis oídos, y soñaba despierta. Mis sueños eran como películas
Technicolor en mi cabeza. También me absorbía completamente en darle vuelta a una moneda o
estudiando el patrón del grano de madera de la parte de arriba de mi escritorio. Durante estos tiempos
el resto del mundo desaparecía pero luego mi maestra del habla gentilmente me tomaba la barbilla para
llevarme de vuelta al mundo real.
Cuando tenía tres años mi madre contrató a una niñera para que nos cuidara a mi hermana
menor y a mí. Esta mujer nos mantenía constantemente ocupadas en juegos y actividades al aire libre y
fue una parte importante de mi educación y tratamiento. Ella activamente participaba en mi educación
y tratamiento para animarme a permanecer conectada. Hacíamos monos de nieve, jugábamos pelota,
saltábamos la cuerda, e íbamos a patinar y pasear en trineo. Cuando crecí un poco, ella pintaba pinturas
con nosotras, lo cual me ayudó a desarrollar mi interés en el arte. Es importante para un niño autista el
tener actividades estructuradas tanto en el hogar como en la escuela. Las comidas siempre eran al
mismo tiempo, y nos enseñaron buenos modales en la mesa. Nuestra niñera me enseñó a una temprana
edad a ser cortés, y reglas de seguridad fueron martilladas en mi cabeza. Me enseñaron a mirar a ambos
lados antes de cruzar la calle. Todos los niños tienen que aprender que la calle es peligrosa, pero niños
autistas necesitan aprender todo de memoria. Una o dos veces no son suficientes.
Fuí enlistada en un jardin de niños normal en una escuela primaria pequeña. Cada clase tenía
solo doce a catorce alumnos y una maestra experimentada que sabía como poner límites firmes pero
justos a los niños para controlar su comportamiento. El día antes de que ingresara al jardín de niños, mi
madre asistió a una clase y les explicó a los otros niños que necesitaban ayudarme. Esto evitó que me
atormentaran y creó un mejor ambiente para aprender. Estoy en deuda con los buenos maestros de esa
escuela, quienes llevaban un salón de clases estilo antiguo, altamente estructurado, con muchas
oportunidades de actividades en las cuales partipar.
Vívidamente recuerdo aprender acerca del sistema solar al dibujarlo en el pizarrón y los viajes
al museo de ciencias. El ir al museo de ciencias y hacer experimentos en mis salones de clases de
tercero y cuarto grado, hicieron la ciencia real para mí. El concepto de presión barométrica era fácil de
comprender después de hacer barómetros de botellas de leche, hojas de hule, y popotes. Pusimos cinta
para poner el popote en la hoja de hule, la cual cubría la boca de la botella de leche. Cambios en la
presión de aire empujaba la membrana de hule hacia arriba y hacia abajo, y hacía mover al popote.
Mis maestros también animaron mi creatividad. Cuando estuve en el quinto grado ayudé a hacer
muchos disfraces para el teatro de la escuela. Era buena para pintar y el arte. Tanto en mi hogar como
en la escuela me elogiaban y animaban a trabajar en esto.
Cuando comencé en la escuela, todavía tenía el diagnóstico de daño cerebral. Los maestros
conocían mi diagnóstico y estaban dispuestos a trabajar conmigo aunque no tenían entrenamiento en
educación especial. Dos años de aprendizaje intensivo antes del jardín de niños me habían preparado
para una escuela normal. Ahora ya era completamente verbal, y muchos de los síntomas autistas más
serios habían desaparecido. Cuando un programa educacional tiene éxito el niño actúa menos autista.
Yo ahora jugaba con otros niños y tenía mejor control de mis berrinches. Sin embargo, aún tenía
problemas con ellos, especialmente cuando estaba cansada o frustrada cuando una maestra no me daba
suficiente tiempo para responder una pregunta. Mi mente procesaba la información despacio, y el
contestar una pregunta rápidamente era difícil.
No leía bien aún a la edad de ocho años, cuando mi madre probó algo diferente. Cada tarde
después de la escuela, me sentaba con ella en la cocina y ella me hacía sonar las palabras en un libro.
Después de aprender los sonidos fonéticos y las reglas, ella me leía un párrafo en voz alta. Entonces yo
hacía los sonidos de una o dos palabras. Gradualmente me hacía leer porciones más largas. Leíamos de
un libro real que era interesante y no de uno de los pequeños libros para principiantes. Aprendí bien con
fonética, porque comprendía el lenguaje hablado. Sin embargo, me llevó mucho tiempo el aprender a
leer en silencio. El decir las palabras en voz alta me ayudaba a mantener la secuencia organizada.
También me contaba historias a mí misma por las noches. Contarlas en voz alta le daba a cada historia
secuencia, lo que las hacia más reales. Aún en preparatoria discutía conceptos filosóficos en voz alta
conmigo misma.
Al ir creciendo, las personas que fueron de mayor asistencia para mí eran siempre más cretivas,
tipos no convencionales. Psiquiatras y psicólogos fueron de poca ayuda. Estaban muy ocupados
tratando de psicoanalizarme y descubrir mis problemas oscuros psicológicos profundos. Un psiquiatra
pensó que si podía encontrar mi “herida psíquica”, yo estaría curada. El psicólogo de la preparatoria
quería desterrar mis fijaciones con cosas como puertas en lugar de comprenderlas y usarlas para
estimular mi aprendizaje.
Fue el Sr. Carlock, uno de mis maestros de ciencia, quien llegó a ser mi más importante guía en
la preparatoria. Después de ser expulsada de la prepratoria regular, mis padres me enrolaron en una
escuela internado pequeña para estudiantes dotados con problemas emocionales. Aunque había sacado
una calificación de 137 en la prueba del IQ de Wechsler cuando tenía doce años, estaba totalmente
aburrida con el trabajo de la escuela, y continúe sacando malas calificaciones. Los otros maestros y
profesionales en la escuela querían diseminar mis interéses y los usó como motivadores para hacer el
trabajo de la escuela. Cuando hablaba de símbolos visuales tales como puertas, él me dió libros de
filosofía.
El Sr. Carlock entonces me introdujo a los temas científicos, tales como los Psychological
Abstracts y el Index Medicus. Científicos reales, aprendí, no usan el Libro de la Enciclopedia Mundial.
A través de los indices podía encontrar literatura científica mundial. En la mitad de los setentas no
había índices computarizados científicos. Ni siquiera teníamos copiadoras en las bibliotecas públicas.
Cada ingreso de un índice tenía que ser copiado en una libreta a mano. El buscar la literatura científica
era verdadero trabajo en aquellos días. El Sr. Carlock me llevó a la biblioteca y me enseñó como hacer
esto y tomar el primer paso en llegar a ser una científica. Estos eran los libros que los científicos reales
usaban.
El entrenamiento del Sr. Carlock me sirvió bastante. Mas tarde en mi vida, cuando ataques de
ansiedad me estaban destrozando, pude investigar en la biblioteca cual medicamento necesitaba. A
través del Index Medicus encontré las respuestas.
Muchos niños con autismo llegan a estar fijados en varios temas. Algunos maestros cometen el
error de tratar de desterrar la fijación. En lugar de eso, deberían ampliarlo y canalizarlo hacia
actividades constructivas. Por ejemplo, si un niño está encaprichado con barcos, entonces usen los
barcos para motivarlo a leer y practicar matemáticas. Lean libros acerca de barcos y hagan problemas
aritméticos para calcular la velocidad de los barcos. Fijaciones proporcionan gran motivación. Leo
Kanner dijo que el camino al éxito para algunas personas con autismo era el canalizar su fijación hacia
una carrera. Uno de sus pacientes más exitosos llegó a ser un cajero de un banco. El había crecido en
una granja cuya familia encontró metas para su fijación con números. Para motivarlo a trabajar en los
campos, le dejaban contar las hileras de maíz que estaba siendo cosechando.
El Dr. Kanner también notó que las fijaciones de un persona autista pueden ser su manera de
llegar a tener algo de vida social y amistades. Hoy en día, mucha gente con autismo llega a fascinarse
con las computadoras y llegan a ser muy buenos programadores. Un interés en computadoras puede
proporcionar contactos sociales con otra gente que les gusta la computación. El Internet, la red de
computación mundial, es maravillosa para tales gentes. Problemas que la gente autista tiene con
contacto visual y gestos raros no son visibles en el Internet y los mensajes escritos a máquina evitan
muchos de los problemas sociales del contacto de cara a cara. El Internet puede ser la mejor cosa hasta
ahora para mejorar la vida social de una persona autista. Tom McKean dijo que cuando él era un
alumno en la universidad, las computadoras eran una bendición porque él se podía comunicar con otra
gente y no tener que concentrarse en tratar de hablar normalmente.
Los maestros necesitan ayudar a los niños autistas a desarrollar sus talentos. Creo que existe
demasiado énfasis en déficits y no obstante énfasis en desarrollar habilidades. Por ejemplo, habilidad
en arte frecuentemente sale a relucir a una edad temprana. En juntas, los padres, maestros y personas
con autismo me han dado dibujos asombrosos hechos por niños muy pequeños. Niños autistas de tan
sólo siete años a veces dibujan con perspectiva en tercera dimension. Una vez visité una escuela en
donde un hombre autístico de veinte años de edad estaba dibujando pinturas hermosas de un aeropuerto
en papel cuaderno. Nadie estaba trabajando con él para desarrollar su talento. El debería haber estado
tomando clases en dibujo y computación en dibujo.
Tom McKean llegó a frustrarse durante un curso de programación por computadoras de dibujo
en la universidad porque el profesor lo reprobó por haber encontrado una mejor manera de escribir el
programa. Adivino que el profesor puede haberse sentido ofendido por la manera directa de Tom, no
comprendiendo que el ser directo al punto de ser rudo a veces es una característica del autismo. Tom
caminaba hasta el pizarrón y borraba y corregía el ejemplo del profesor. En el libro “Soon Will Come
The Light” (Pronto Vendrá La Luz), Tom escribió: “Mira, si lo hiciéramos de esta manera, podríamos
ahorrarnos cuatro o cinco líneas de código. Si hubiese estado buscando un trabajo como programador,
no hubiese sido contratado si hubiese usado el código que el profesor insistió en usar”. Tom estaba
frustrado y confundido cuando falló el curso. Un profesor más creativo hubiese retado a Tom con
escritura de programas más interesante y difícil.
Adolescentes y adultos con autismo necesitan edificar sus puntos fuertes y usar sus interéses.
Ellos deberían ser animados a desarrollar habilidades en campos tales como programación de
computadoras, reparación de motores, y artes gráficas. (Programación de computadoras también es un
excelente campo porque la excentricidad social es tolerada). Autistas también necesitan tener guías que
les expliquen las maneras del mundo. Yo les he ayudado a muchos adultos autistas a explicarles que
piensan diferente de otras personas. Se hace más fácil figurar qué y el por qué de lo que está pasando,
cuando uno aprende que otras personas de hecho tienen un proceso de pensar diferente. Las video
cámaras y grabadoras pueden ser muy útiles al enseñar interacciones sociales. Cuando veo videocintas
de algunas de mis pláticas anteriores, puedo ver las cosas que hice mal, tal y como usar patrones raros
de voz. Enseñarle a una persona con autismo las gracias sociales es como el entrenar a un actor para
una obra de teatro. Cada paso debe de estar planeado. Esta es una razón por la que el Sr. Carlock hizo
más por mí que enseñarme ciencia. El pasó horas dándome ánimo cuando me sentía rechazada por mis
compañeros de clase que me atormentaban. El laboratorio de ciencias del Sr. Carlock era un refugio de
un mundo que no comprendía.
Cuando llegué a estar interesada en algo, me concentraba en ese tópico a morir. Hablaba de lo
mismo todo el tiempo. Era como el tocar una canción favorita en el estéreo una y otra vez. Los
adolescentes lo hacen todo el tiempo, y nadie piensa que esto es raro. Pero el autismo exagera el
comportamiento normal al punto de que es demasiado para la capacidad de la mayoría de las personas
de comprender. Por ejemplo, mucha gente pensaba que mi perseveración en mis símbolos de las
puertas era raro y trataban de sacármelas y desahacerme de ellas. Tomó alguien como el Sr. Carlock
para ayudarme a canalizar tales fijaciones.
La Universidad era un lugar confuso, y me esforzaba por hacer analogías visuales para
comprender las reglas de la sociedad universitaria. Cuando ingresé a la universidad, hice nuevas
analogías para aumentar las ideas simples que tenía en el internado para mantenerme sin problemas.
Ahí rápidamente había aprendido cuáles reglas realmente tenía que seguir y cuáles podía doblar a
través de cuidadosa observación y lógica. Desarrollé un sistema de clasificación simple para las reglas,
al cual llamé “pecados del sistema”. Una regla designada como un pecado del sistema era muy
importante, y el romperla podía resultar en pérdida severa de privilegios o expulsión. Estudiantes se
metían en grandes problemas por fumar y tener sexo. Si se podía confiar que una estudiante
completamente no se metía en ninguna de estas dos actividades, ella podía romper algunas de las otras
reglas menores sin consecuencias. Designé fumar y el sexo como pecados del sistema. Una vez que el
personal se dió cuenta que yo no me iría a los matorrales a tener sexo nunca me castigaban por ir al
bosque sin un miembro del personal. Nunca me dieron permiso especial de ir de excursión por mí
misma, pero aprendí que tampoco el personal no iba a intentar detenerme. Me dí cuenta de que los
maestros y padres del hogar estaban mucho más preocupados por el fumar y el sexo, y aprendí como
permanecer fuera de tales problemas.
Para personas con autismo, las reglas son muy importantes, porque nos concentramos
intensamente en cómo se hacen las cosas. Yo siempre tomé las reglas seriamente y me gané la
confianza de mis maestros. Gente que confía en mí siempre han sido de gran ayuda. Pero muchas
personas tienen dificultad al descifrar el cómo la gente con autismo comprende las reglas. Ya que no
tengo ninguna intuición social, cuento solamente con mi lógica, como un programa experto de
computación, para guiar mi comportamiento. Yo categorizo las reglas de acuerdo a su importancia
lógica. Es un árbol complejo algorítmico para hacer decisiones. Existe un proceso usando mi intelecto
y proceso para hacer decisiones lógicas para todas las decisiones sociales. La emoción no guía mi
desición; es pura computación.
El aprender un proceso de hacer decisiones complejas es difícil. Tuve una educación moral
estricta en mi hogar, y aprendí de niña que el robar, mentir, y herir a otra gente estaba mal. Al ir
creciendo observé que se podían romper ciertas reglas pero no otras. Construí un programa de hacer
decisiones para saber cuáles reglas podían romperse al clasificarlas en tres categorías: “muy malas”,
“pecados del sistema”, e “ilegales, pero no malas”. Las reglas clasificadas como “muy malas” nunca
deben romperse. Robar, destruír propiedad, y herir a otras personas están en esta categoría, y eran
fáciles de comprendere. Las reglas “ilegales pero no malas” pueden frecuentemente ser rotas con poca
consecuencia. Ejemplos de esto serían el ir a un poco de exceso de velocidad en la carretera y
estacionarse ilegalmente. La categoría de los “pecados del sistema” cubre reglas que tienen penalidades
muy duras por razones aparentemente ilógicas. Usando mi sistema me ha ayudado a negociar cada
nueva situación en la que me encuentro.
Mi tía Breechen era otra guía importante. Ella siempre era muy tolerante y me animaba a
trabajar con el ganado. Yo me enamoré con Arizona cuando visitaba su rancho. Mi infatuación con los
toboganes para el ganado ahí también proporcionaron la motivación que comenzó mi carrera, y regresé
ahí para ir a la escuela de post-grado.
Mi tésis de “maestría” incorporó todas mis ideas y fijaciones acerca de la manera que las cosas
trabajan. Quería determinar el efecto de diferentes diseños de toboganes rampa en el comportamiento
de los animales, la incidencia de heridas, y la eficiencia de los toboganes. Las variables que observé
eran la raza de ganado, el diseño del tobogan rampa, y el tamaño del ganado. Medí qué tanto el ganado
rezongaba y se rehusaba a entrar al tobogán rampa, la velocidad del manejo y cosas que podían lastimar
a los animales, tal y como el resbalarze en superficies resbaladizas y sostenes de la cabeza que los
pudiesen ahorcar. Para investigar al ganado, me paraba en seguida del tobogan con mi hoja de
información y anotaba el comportamiento de cada animal mientras que era marcado y vacunado.
Entonces tenía que ingresar la información en tarjetas perforadas IBM para analizar en la
computadora principal del Departamento de Ingeniería. Cuando estaba en la Universidad del Estado de
Arizona, no había esas pequeñas computadoras de escritorio. El perforar cinco mil tarjetas IBM era
trabajo que entumecía mi mente, porque la información de cada animal tenía que ser perforada en una
tarjeta individual. Llegaba al laboratorio de perforación antes que los ingenieros llegaran a las 6 P.M, y
perforaba tarjetas hasta que mi vejiga podía soportarlo. Si me levantaba a ir al baño, un estudiante de
ingeniería me quitaba mi máquina de perforar. Llegué hacerme experta en el teclado de perforaciones y
el sorteador de tarjetas. Cuando el sorteador se atoraba, los estudiantes se paraban sin saber que hacer
mientras yo lo desatoraba. Frecuentemente arreglaba la máquina para ellos para que ellos pudiesen
sortear sus tarjetas de manera que yo pudiera regresar a mi trabajo de sortear las mías. Siempre me
refería a los juegos de tarjetas como a mi ganado. Visualizando cada tarjeta como un animal real hacía
más fácil el comprender cómo las podía sortear en diferentes grupos para análisis estadístico. Por
ejemplo, podía sortear las tarjetas en categorías por tamaño para ver si el tamaño del ganado afectaba
su eficiencia. Le llamaba al sorteador “sorteando ganado”.
Los resultados de mi investigación indicaban que el diseño del equipo afectaba su operación.
Algunos tipos de toboganes apretadores tenían más tendencia a herir a los bueyes, y unas razas de
ganado tendían a tener más accidentes que otras. También hice un estudio de tiempos y movimientos
para determinar la velocidad más eficiente para el manejo de animales. Si el personal trataba de ir muy
rápido, los animales tendían a llegar a ser heridos y las vacunas se ponían inapropiadamente. Hace
veinte años determiné que tanto tiempo era requerido para poner las vacunas y otros procedimientos
para el ganado. Estas cifras todavía son buenas hoy en día. Es simplemente imposible el manejo de
animales más rápido y hacer un trabajo decente.
Hace veinte años, no me había dado cuenta de lo raro que parecemos. Uno de mis buenos
amigos me dijo que yo siempre me jorobaba, me frotaba las manos, y tenía voz excesivamente alta, sin
modulación. Tuve que llegar a todas las partes que he llegado a través de la puerta trasera.
Afortunadamente, tenía suficiente dinero para vivir mientras empecé muy lentamentente a seguir mi
carrera en una base de consejería. Una vez en una juna de la Sociedad Americana de Ingenieros
Agricultores, me dí cuenta que hice una mala impresión en dos ingenieros, porque me ignoraron y
rehusaron discutir ingeniería conmigo. Pensaron que era yo extraña hasta que saqué rápidamente un
dibujo que yo había hecho de una tina de remojo en el lote de alimentación de John Wayne – Red
River. Ellos dijeron: “¿Usted dibujó esto?”.
Gente con autismo puede desarrollar habilidades en campos en los cuales son excelentes, tales
como programación de computadoras, dibujo, arte de mercadotecnia, caricaturas, mecánica
automovilística, y reparación de pequeños motores. En donde realmente necesitan ayuda es en venderse
a sí mismos. En muchos casos, tienen una mejor oportunidad de ser contratados si son entrevistados por
otros programadores de computación o dibujantes en lugar del departamento de personal. De la misma
manera, enseñando un portafolio de su trabajo ayudará a convencer a patrones escépticos quienes se
ponen nerviosos de darle un trabajo a una persona autista. He conocido a gente quienes están
involucrados en trabajos satisfactorios tan variados como reparación de elevadores, reparación de
bicicletas, programación de computadoras, artes gráficas, dibujo arquitectural, y laboratorio de
patología. La mayoría de estos trabajos usan talentos de visualización que muchas personas con
autismo tienen. Por ejemplo, un buen mecánico corre el motor en su mente para figurar qué es lo que
está mal con él. Personas con autismo quienes tienen habilidades de memorización como las de un
sabio son buenas al catalogar y volver a poner libros en los libreros en la biblioteca. Entonación de
pianos es otro trabajo para el que son buenos, porque muchas personas con autismo tienen una agudeza
perfecta.
Aún recuerdo el tomar ese primer paso vital en establecer mi credibilidad en la industria del
ganado. Sabía que si podía hacer que me publicaran un artículo en la revista Arizona Farmer
Ranchman, podría empezar desde ahí. Mientras que asistía a un rodeo caminé hasta el editor de la
revista y le pregunté si estaría interesado en un artículo en el diseño de toboganes apretadores. El dijo
que si estaría, y la siguiente semana le envié un artículo titulado “The Great Headgate Controversy”
(La Gran Controversia de la Reja de Cabeza). Discutía los pros y contras de diferentes tipos de
toboganes. Algunas semanas después recibí una llamada de la revista; querían tomarme una foto en la
ganadería. Yo no lo podía creer. Nada más por que me animé obtuve mi primer trabajo. Eso fue en
1972. Desde entonces escribí para la revista regularmente mientras que sacaba mi certificado de
maestría.
El tener artículos publicados me llevó a un trabajo diseñando toboganes para ganado en Corral
Industries, una compañía de construcción de corrales grandes. Aún vivía en mi mundo de símbolos
visuales, y necesitaba representaciones concretas de avance en la industria del ganado. Usaba un
uniforme verde de trabajo con prendedores de ganado en el collar como una insignia del rango de un
soldado. Empecé como soldado, con prendedores bronceados de ganado, y al ir siendo reconocida en la
insutria me premié con mejores prendedores de plata y oro. No me daba cuenta del hecho de que a otra
gente le parecía ridículo mi uniforme.
En aquel tiempo me sentí resentida con la intrusión de Emil acerca de mi vestido y hábitos de
arreglo, pero hoy en día me doy cuenta que me hizo un gran favor. Con gran vergüenza me acuerdo el
día en que él metió una barra de desodarante Arid en mi escritorio y me dijo que mis axilas apestaban.
Las personas con autismo necesitan consejo acerca de su ropa y arreglo personal. Ropa apretada o que
raspa hace el prestar atención al trabajo imposible, y muchos cosméticos causan reacciones alérgicas,
así que cada persona necesita encontrar ropa con estilo, cómoda que no irrite la piel sobre-sensible y
desodorante y otros cosméticos libres de perfume (tengo reacciones alérgicas severas en contra de
perfumes). El rasurarse es un problema para algunos hombres autistas debido a supersensibilidad táctil,
lo que hace una navaja sentirse como polvo de lija. Rasuradoras eléctricas a veces son más fáciles de
tolerar.
Mientras que trabajaba en Corral Industries, visitaba la empacadora de carne Swift una vez por
semana. Ahí conocí a Tom Rohrer, el gerente, quien llegó a ser uno de mis principales mentores en el
mundo del trabajo. La cosa principal que Tom hizo por mí al principio era simplemente tolerar mi
presencia. Entonces todavía hablaba yo mucho, pero él me soportó porque yo figuraba maneras
creativas de resolver problemas, tales como el usar mangueras de plástico para leche para acolchonar
las orillas de las verjas y evitar moretones. Gradualmente el super intendente, Norb Goscowitz, y el
capataz se interesaron en mí. Algunas veces Norb me dijo que él me estaba aconsejando de la misma
manera que aconsejaba a su propia hija.
Un año después le vendí a Swift el contrato para construír una rampa nueva para ganado para
Corral Industries. Durante la construcción de este proyecto aprendí que estar técnicamente en lo
correcto no siempre era estar socialmente en lo correcto. Critiqué un trabajo de soldadura no bien
hecho de una manera sin tacto, y los trabajadores se enojaron. Harley Winkleman, el ingeniero de la
planta, me dió un buen consejo. El me dijo: “Debes de pedirles perdón a los trabajadores antes de que
un pequeño problema se convierta en un gran cáncer”. Me hizo ir a la cafetería y pedir diculpas y me
ayudó a aprender a criticar con más tacto”.
Un año más tarde, me metí en más problemas sociales en la planta, y Tom me defendió,
molestando al presidente de Swift. Yo inocentemente creí que todos los empleados trabajando ahí le
brindarían su lealtad primero a la compañía. El no apreció que yo encontrara problemas con su
operación. De esto aprendí que la lealtad en los mejores interéses de la compañía frecuentemente no era
el principal motivador para las acciones de otra persona. Nunca se me olvidará que cuando la cosa se
puso realmente dura, Norb me dijo, “No importa qué, siempre tienes que perseverar”.
Dejé el trabajo en Corral Industries y continué escribiendo para el Arizona Farmer Ranchman
mientras que empecé mi negocio de diseño de manera independiente. El ser independiente me permitió
evitar muchos de los problemas sociales que pueden ocurrir en un trabajo regular. Quería decir que
podía ir, diseñar un proyecto, e irme antes de meterme en dificultades sociales. Aún no reconozco
fácilmente las señales sociales de problemas, aunque puedo decir desde una milla si un animal está en
problemas.
Patrones quienes contratan a gente con autismo deben de conocer sus limitaciones. Trabajadores
autistas pueden ser muy enfocados en sus trabajos, y un patrón que proporcione el ambiente apropiado
frecuentemente obtiene desarrollo superior de ellos. Pero deben ser protegidos de situaciones sociales
que no son capaces de manejar. Un hombre autista quien había trabajado con éxito en una firma
arquitectural por muchos años fue despedido cuando fue promovido a una posición que involucraba
contacto con el público. Otro hombre perdió su trabajo en un laboratorio después de que se embriagó
con otros empleados. Los patrones necesitan educar a sus empleados acerca del autismo para que una
persona autista no sea puesta en una situación social que él o ella no puedan manejar.
Pero por cada Sr. Carlock o Tom Roher, hay siempre personas que hacen las cosas difíciles.
Recuerdo la vez cuando manejé al corral de alimentación Scottsdale y caminé hacia la puerta que daba
hacia el área de trabajo del ganado, y un hombre llamado Ron puso su mano en la puerta y dijo que no
se permitían muchachas. En ese entonces a principios de los setentas, ninguna mujer trabajaba en los
corrales de alimentación. Hoy día muchas lo hacen, y muchos corrales prefieren a mujeres para el
manejo y cuidado médico del ganado, porque son más amables que los hombres. Pero entonces yo no
sabía cuál era mi mayor “handicap” (incapacidad), el ser mujer o el tener autismo.
El intentar ingresar en el mundo de los hombres era ya bastante difícil de por sí. Cuando
empecé a diseñar facilidades en plantas de carne, me decoraron mi carro con testículos de toro y
seguido me daban recorridos groseros por las plantas. Tenía que vestirme en el baño de los hombres
cuando trabajaba en la lechería en la Universidad del Estado de Arizona. En una planta me fue
mostrado el hoyo de la sangre en tres ocasiones distintas. Durante la tercer caminata a través de la
sangre, pisotié un charco y salpicó sobr el gerente. El me respetó después de que se dio cuenta de sabía
cómo utilizar el equipo. Lo que la gente hoy en día denomina acoso sexual, no es nada comparado con
lo que tuve que soportar en esos tiempos.
A pesar de que el nunca podrá saberlo, cuando Ron bloqueó la puerta que llevaba al área de
maniobras del ganado, él instantáneamente transformó una pequeña e insignificante puerta de madera
en una cerca dentro de mi gran variedad de símbolos de puertas. Cualquier evento que envolvía a una
puerta ser cancelada parecía parte de un plan maestro que Dios tenía para mí. Mi mundo de imágenes
visuales me permitió seguir adelante. Una puerta cancelada tenía que ser conquistada. A decir en
verdad, era como un toro lleno de determinación pura. Nada iba a detenerme.
CREYENTE EN BIOQUIMICA
Durante los siguientes veinte años he intentado encontrar razones psicológicas de los ataques de
pánico. Ahora me doy cuenta que debido al autismo, mi sistema nervioso estuvo en un estado de sobre
vigilancia. Cualquier perturbación mínima podía causar una reacción intensa. Era como una vaca o
caballo atado el cual cambiaba a un estado de alarma anti-depredador cuando era sorprendido por
cualquier disturbio inesperado. A medida que fui creciendo, mis ataques de ansiedad empeoraron. La
intensificación de mis problemas al pasar del tiempo fueron similares a los muy bien documentados
empeoramientos de síntomas que ocurren en personas maniaco depresiva y comunes en otras personas
con autismo.
En mis años de juventud, la ansiedad alimentó mis manías y actuaron como un motivador.
Probablemente nunca hubiese iniciado mi negocio o desarrollado mi interés en la protección de los
animales si no hubiese sido empujada por mi altamente excitado sistema nervioso. En algún momento
me di cuenta que habían dos maneras de contrarrestar mis nervios, ya sea peleando fuego contra fuego
o retraerme y convertirme en una persona con fobia la cual tuviese miedo de salir de su casa hacia el
centro comercial. En la preparatoria y la universidad lidié con los ataques de pánico como un tipo de
presagio de que era tiempo de alcanzar la siguiente puerta y tomar el siguiente paso en mi vida. Concluí
que si enfrentaba mis miedos, los ataques de pánico desaparecerían. Ataques leves de ansiedad me
propulsaron a escribir páginas y páginas en mi diario, aunque los ataques más severos me paralizaban e
hicieron que no deseara salir de mi casa por miedo a tener un ataque en público.
Al final de mis veintes, estos ataques severos sucedieron con mayor y mayor frecuencia. El
motor de propulsión a chorro esta soplando, explotando en lugar de propulsarme. Mi mente visual
estaba fuera de control, debido a que estuve desesperada tratando de encontrar explicaciones
sicológicas por los ataques que empeoraban. Inclusive empecé a clasificar diferentes ataques de
ansiedad como si hubieran tenido un significado. Pensé que la ansiedad difusa era sicológimente
regresiva en comparación con la colitis inducida por ansiedad, debido a que cuando estaba sufriendo
colitis, no me sentía nerviosa o temerosa. Mientras estaba sufriendo ataques de de colitis que duraban
meses, perdía mi temor de buscar por cosas nuevas. El estado sobre excitado de mi sistema nervioso
parecía manifestarse de maneras diferentes. La ansiedad más severa me impedía salir de casa, mientras
que durante los ataques de colitis dejaba de estar temerosa y podía salir a conquistar el mundo,
siguiendo mi mapa interno de símbolos visuales.
Lo más nerviosa que me ponía, lo más que tenía manías, hasta que el motor de propulsión a
chorro de ansiedad me destrozaba. Los símbolos visuales no funcionaron, así que tuve que voltear
hacia la ciencia médica. Visité a cada doctor de la ciudad, pero ellos no encontraron causa física alguna
para los dolores de cabeza que acompañaban mi ansiedad. Inclusive me practiqué un escaneo cerebral,
pero no proveyó tampoco ninguna explicación. La ciencia médica me estaba fallando, y me llevó pasar
un día a la vez y tratar de salir de la situación. Mi carrera estaba ocurriendo razonablemente bien, y
había sido justamente elegida como la primera mujer miembro del consejo de la American Society of
Agricultural Consultants. Pero apenas podía funcionar. Recuerdo un día horrible cuando llegué a mi
hogar sudando y en estado total de temor por ninguna razón. Me senté en el sillón con mi corazón
brincando y pensé, ¿Cesarán alguna vez mis nervios? Entonces alguien me sugirió que tratara de tener
un período de tranquilidad todas las tardes. Así que durante una hora, de 4 a 5 PM, miraba Star Trek.
Esta rutina ayudó a calmar mi ansiedad.
Cuando llegué a los treinta y cuatro años de edad, necesité ser operada para retirar un cáncer de
piel en mi párpado. La inflamación de la operación disparó los más terroríficos y explosivos ataques
que alguna vez había experimentado. Me despertaba en medio de la noche con mi corazón rebotando.
Mis manías repentinamente cambiaron del ganado y tratar de encontrar el significado de la vida, a
quedarme ciega. Durante la siguiente semana me desperté cada noche a las 3 AM y tenía pesadillas
acerca de no ser capaz de volver a ver. Dolores de cabeza, colitis, y ansiedad pura fueron ahora
reemplazadas por un abrumador temor a quedar ciega. Para un pensador visual, la ceguera es un destino
peor que la muerte. Sabía que tenía que hacer algo drástico para prevenir un resquebrajamiento de
escala total. Fue entonces cuando volteé hacia la bioquímica para ayudarme con mi desorden de
ansiedad con el cual había estado viviendo durante mi vida adulta.
Descubriendo la Bioquímica
Seis meses antes de mí cirugía de párpado, había leído un artículo titulado “La Promesa de la
Psicología Bioquímica” en la edición de febrero de Psychology Today. Describía el uso de fármacos
antidepresivos para controlar la ansiedad. Empleando las habilidades bibliotecarias que el Sr. Carlock
me enseñó, encontré un importante artículo de periódico del Dr. David Sheehan y sus colegas del
Harvard Medical School, con el gran e impresionante título “Tratamiento de Ansiedad Endógena con
Síntomas de Fobia, Histeria e Hipocondriáticos”, publicado en la edición de enero de 1980 de Archives
of General Psychiatry”. Este artículo describía la investigación hecha con los fármacos imipramine
(nombre comercial Tofranil) y phenelzine (nombre comercial Nardil) para controlar la ansiedad.
Cuando leí la lista de síntomas, sabía que había encontrado el Grial Sagrado. Más del 90% de los
pacientes del Dr. Sheehan los cuales tenían síntomas de “períodos de terror o pánico”, en los cuales
“repentinamente se asustaban por ninguna razón”, o tuvieron “nerviosismo o agitación interna”. Setenta
por ciento tenían corazones que latían fuertemente ó un bulto en la garganta. Había una larga lista de
veinte y siete síntomas, y yo tenía la mayoría de ellos.
A pesar de que pensaba que los medicamentos descritos en el artículo eran la respuesta a mis
problemas, me negué a ingerirlos. No me gustó la idea de la bioquímica. Pero los ataques ocurridos
después de mi cirugía de párpado finalmente me obligaron a aceptarlos. Extraje el artículo de mi
archivo y lo leí una y otra vez. Como yo, los pacientes en el estudio habían fallado en tener una
respuesta positiva a tranquilizantes tales como el Valium y Librium. Señalé mis síntomas en la lista de
síntomas, y platiqué con mi doctor para que me recetara una dosis de 50 miligramos de Tofranil por
día. Los efectos fueron rápidos y dramáticos. En tan solo dos días empecé a sentirme mejor.
Mi cuerpo nunca más estuvo en un estado de sobre excitación. Antes de tomar el fármaco, había
estado en un estado constante de alerta psicológica, como si estuviera lista de huir de depredadores
inexistentes. Muchas personas no autistas las cuales también están deprimidas y ansiosas también
tienen un sistema nervioso que está biológicamente listo para volar. Pequeñas cantidades de estrés de la
vida cotidiana las cuales son insignificantes para la mayoría de las personas, desencadenan ataques de
ansiedad. La investigación está arrojando que los fármacos antidepresivos tal como el Tofranil son
útiles debido a que imitan la adaptación al estrés. Después de haber estado tomando Tofranil durante
tres años, cambié a desipramine (Norpramin), un primo químico del Tofranil, el cual fue ligeramente
más efectivo y tenía menores efectos secundarios.
Tomar estos fármacos ocasionó que volteara a verme con una luz totalmente nueva. Dejé de
escribir en mi diario, y encontré que mi negoció empezó a prosperar mucho mejor debido a que no
estaba en una histeria continua. Cesé de elaborar un mundo de símbolos, debido a que ya no necesitaba
explicar mi constante ansiedad. Cuando vuelvo a leer mi diario, extraño la pasión, pero nunca quiero
regresar a esos días. En mis días previos a los fármacos, la ansiedad controlaba mis manías. De manera
interesante, manías que tenía antes de tomar medicamentos dejaron huella en mis emociones. Proyectos
que hice antes de tomar los fármacos siguen levantando más pasión que los que he iniciado después.
Los ataques de nervios regresaron después de haber estado tomando Tofranil durante tres meses,
pero fueron menos severos que antes. Me di cuenta que mis ataques de nervios sucedían en ciclos, así
que me negué a la necesidad de aumentar la dosis de Tofranil. También me di cuenta de experiencias
anteriores, que los ataques frecuentemente aminorarían y que solían empeorar en la primavera y el
otoño. La primer recaída sucedió durante el arranque de operación de un nuevo equipo en una planta
procesadora de carne. El estrés puede desencadenar una recaída. Resistí el ataque de nervios, y
finalmente desapareció. Llevó mucha determinación para mantenerme en la misma dosis cuando
sucedían las recaídas, pero mis 50 miligramos han estado funcionando durante todos estos años. He
tomado antidepresivos durante treinta años, y ahora soy una creyente de la bioquímica.
Cuando recuerdo los ataques de nervios antes de tomar fármacos, me doy cuenta que
frecuentemente tenía períodos de varios meses en los cuales mi ansiedad era baja, y repentinamente
ocurría un ataque de pánico activaba un interruptor metabólico y mis nervios cambiaban de unas
tolerantes 75 millas por hora a unas 200 millas por hora horribles. Entonces tomaban varios meses para
que bajaran de nuevo a 75 millas por hora. Era como cambiar la velocidad de un abanico industrial de
una placentera brisa a un terrible huracán con simplemente presionar un botón. Hoy en día nunca pasa
más allá del nivel de brisa placentera.
Ataques de pánico y de ansiedad ocurren en personas con autismo y personas normales. Cerca de la
mitad de los adultos altamente funcionales tienen ataques severos de pánico y ansiedad. Lindsey
Perkins, una matemática autista, declara que cuando trata de comunicarse con alguien, empieza a
ahogarse y a sentir pánico. El Dr. Jack Gorman y sus asociados en la Columbia University describen un
proceso llamado ignición de fuego, el cual podría explicar tales aumentos repentinos de ansiedad. En
ignición de fuego, la estimulación repetida de las neuronas en el sistema limbíco del cerebro, el cual
contiene los centros emocionales, afecta a las neuronas y las hace más sensibles. Es como iniciar un
fuego con pequeños trozos de madera por debajo de los leños grandes en una chimenea. Pequeñas
llamaradas de los trozos de madera pequeños frecuentemente no encienden los leños grandes, pero
luego, repentinamente, los leños grandes se encienden. Cuando la ignición de fuego ocurre en mi
sistema nervioso, cualquier roce en un cabello me encendía. Cualquier sentimiento de estrés leve,
causaba una reacción masiva de temor.
Aunque empecé a sentirme mejor después de haber empezado a tomar el fármaco, sin embargo,
mi comportamiento cambió gradualmente. Existieron mejorías obvias que todos observaron
inmediatamente, pero al pasar de los años han existidos mejorías menos notorias. Por ejemplo, muchas
personas las cuales han asistido a mis conferencias por algún tiempo, han notado que siguen siendo
más fluidas y mejores. Un viejo amigo el cual no había visto en siete años, desde que empecé a tomar
el fármaco, me dijo que ahora caminaba con mi espalda estirada en lugar de encorvada. Dejé de
caminar con “brinquito” y le parecía una persona totalmente distinta. Sabía que en ocasiones me
encorvaba, pero nunca me había dado cuenta que a veces parecía como si tratara de recuperar mi
aliento o de estar siempre tragándome. Mi contacto visual también había mejorado, y dejé de tener
mirada furtiva. Las personas dicen que ahora sienten una sensación más personal cuando platican
conmigo.
Tuve otro encuentro desafortunado con los efectos de la bioquímica cuando me realizaron una
histerectomía debido a un tumor gigante en el verano de 1992. El retiro de un ovario ayudó mucho a
reducir el nivel de estrógenos en mi cuerpo. Sin estrógeno, me sentí irritable y mis coyunturas dolían.
Me aterroricé al descubrir que el tranquilizador y calmante efecto de la máquina apretadora había
desaparecido; la máquina dejó de tener efecto alguno. Mis sentimientos de empatía y gentileza
desaparecieron, y me estaba convirtiendo en una computadora irritada. Empecé a tomar dosis bajas de
suplementos de estrógenos. Esto funcionó muy bien durante un año, y luego los ataques de colitis y de
nervios regresaron como solían ocurrir en los tiempos previos a tomar fármacos. No había tenido un
ataque de colitis por más de tres años. El pánico era como la sobre vigilia que había sentido en el
pasado. Un perro ladrando en medio de la noche ocasionaba el aumento de mi ritmo cardiaco.
Recordando los tiempos previos al Tofranil, me di cuenta que nunca estuve nerviosa cuando los
estrógenos estaban en nivel mínimo, durante la menstruación, y concluí que había estado tomando un
dosis alta de estrógenos. Cuando cese de tomar las pastillas de estrógenos, los ataques de ansiedad
desaparecieron. Tomaba solamente lo suficiente de tal forma que tuviese sentimientos de empatía pero
no más de lo necesario para ocasionarle a mi sistema nervioso ataques de sobre sensible y ansiedad.
Creo que la razón por la cual mis ataques de pánico empezaron en la pubertad fue que el estrógeno
sensibilizó mi sistema nervioso. También sospecho que algunos de los inexplicables ciclos nerviosos
fueron ocasionados por fluctuaciones naturales de estrógeno. Quizás en algunos meses mis ovarios
solamente emitían más de lo normal de esta hormona, y era justo lo necesario para desencadenar un
ataque nervioso descomunal. Ahora que estoy controlo mi ingesta de estrógeno, los ciclos nerviosos
cesaron. La cantidad de estrógeno que tengo que tomar en algunas ocasionas varía debido a que sigo
teniendo un ovario el cual funciona parcialmente.
Manipular mi bioquímica no me ha hecho una persona completamente distinta, pero ha sido de
alguna forma inquietante a mi pensar de cómo y quién soy para ser capaz de ajustar mis emociones
como si estuviese ajustando un automóvil. Sin embargo, estoy profundamente agradecida que existe
una solución disponible y que he descubierto una mejor vida mediante la química antes de que mi
sistema nervioso sobre activo me destruyera. Muchos de mis problemas no fueron causados por estrés
externo, tal como un examen final o ser despedida de un empleo. Muchas personas no llegan estar en
este estado a menos que les ocurra un trauma extremo, tal como abuso infantil, accidente aéreo, ó estrés
durante tiempos de guerra. Llegué a pensar que era normal sentir nervios todo el tiempo, y fue una
revelación encontrar que la mayoría de las personas no tienen ataques constantes de ansiedad.
Hoy en día existen muchos tratamientos farmacológicos nuevos que pueden ser de real ayuda
para personas con autismo. Estos medicamentos son especialmente útiles para problemas que ocurren
después de la pubertad. Desafortunadamente, muchos profesionistas médicos no saben como recetarlos
correctamente. En reuniones de autismo he escuchado en incontables ocasiones historias horribles de
cómo el administrar el fármaco incorrecto a un autista con epilepsia puede causar ataques realmente
malos, o como los doctores pueden convertir en zombis a las personas al darles demasiados
neurolépticos para poner a un caballo a dormir. Padres me han dicho también acerca de efectos
secundarios serios; un autista adulto se volvió loco y destrozó una habitación debido a una excesiva
dosis de un antidepresivo, y otro durmió todo el día debido a que se le administró un cóctel de altas
dosis de seis diferentes fármacos.
Tanto el Dr. Paul Hardi, y un especialista en autismo en Boston y el Dr. John Ratey, en la
Harvard Medical School plantean que las personas con autismo frecuentemente requieren dosis
menores de antidepresivos que las personas no autistas. Dosis que son efectivas para autistas son
frecuentemente más bajas que las dosis del tratamiento utilizado para la depresión, y aquellos
recomendados en el Physicians´ Desk Referente son demasiado altas para muchos autistas. Algunos
solamente necesitan de una cuarta a tercer parte de la dosis normal, aunque otros pueden requerir la
dosis completa. Una dosis demasiado alta ocasionará agitación, insomnio, agresividad, y excitación.
Las dosis deben ser iniciadas muy bajas y luego aumentarlas lentamente hasta un nivel encontrado
como efectivo. Aumentarla más allá de este punto, puede ocasionar resultados desastrozos, causando
agresión extrema, alcanzar un ataque epiléptico, o, en algunos casos, desencadenar psicosis maniática.
Si la agresión, insomnio, o agitación ocurren cuando la dosis es aumentada, debe ser disminuida
inmediatamente. La primera señal de una dosis excesiva es el insomnio.
Este efecto paradójico puede ocurrir con todos los fármacos antidepresivos debido a que
trabajan por dos caminos químicos en el cerebro. Un camino estimula a la persona fuera de la
depresión, y la otra calma la ansiedad. Encontrar la dosis correcta es un acto de estimación delicado, y
desafortunadamente, muchas personas con autismo tienen dificultades para comunicar las sutiles
reacciones que ellos sienten.
En una convención reciente de la Autism Society of America, hablé con cuatro personas las
cuales han tenido buenos resultados con Prozac. Prozac ha recibido bastante publicidad injustificada;
muchos problemas con los fármacos son causados por dosis altas. Si una persona empieza a sentirse
como si se hubiese tomado veinte tazas de café, esa persona está ingiriendo demasiado.
Inmediatamente después de disminuir la dosis detendrá los problemas serios antes de que inicien.
Kathy Lissner-Grant, una persona autista altamente verbal y elocuente, dijo que el Prozac ha mejorado
su vida. Detuvo los pensamientos obsesivos, los cuales otros antidepresivos no pudieron hacerlo. Veinte
miligramos en la mañana eran suficientes. Dos muchachos adolescentes autistas, les está yendo bien
con cuarenta miligramos. Un hombre funcionalmente bajo de veintiséis años empezó a socializar más
después que empezó a ingerir dos cápsulas de veinte miligramos dos veces a la semana. Debido a que
el Prozac se metaboliza lentamente, es posible recetar dosis bajas de una cápsula de 20 miligramos un
día sí y otro día no; el Dr. Hardy reporta que lo anterior funciona para muchos de sus pacientes. Una
persona no puede dejar pasar un día con otros fármacos, tales como Tofranil y Anafranil, debido a que
son eliminados por el cuerpo rápidamente. Discusiones con personas con autismo y sus doctores
también indican que los fármacos nuevos tales como paroxetine (Paxil), fluvoxamine (Luvox), y
sertraline (Zoloft) también son efectivos.
He tomado Norpramine continuamente durante más de diez años sin descansar ningún día. Me
he asustado de tomar un descanso después de leer que con algunas personas maniaco depresivas
vuelven a ingerir lithium después de un período de no haberlo ingerido, dejaba de ser efectivo. Esto
ocurre en algunas personas y en otras no, de acuerdo con el Dr. Alan C. Swann, en la University of
Texas Medical School, aunque no existe ningún indicador para determinar qué personas se convertirán
inmunes al fármaco. Durante mis viajes, he observado dos casos en los cuales Anafranil y Tofranil
dejaron de funcionar después de haber empezado a tomarles debido a que el paciente dejó de hacerlo.
El primer caso involucraba a una mujer autista la cual se había exitosamente graduado del colegio pero
cuyas interminables obsesiones habían destrozado sus nervios. El Anafranil cambió lo anterior. Su
doctor descontinuó el fármaco, pero cuando los síntomas de la mujer regresaron, el fármaco dejó de
funcionar en ella. En otro caso, una mujer con daño cerebral se convirtió en hiper sensible a la luz,
sonido, y tacto. El Tofranil redujo grandemente sus sensibilidades. Se le retiró el fármaco, y también
dejó de funcionar en ella. Sin embargo, este problema puede aplicar solamente con ciertos fármacos,
tales como antidepresivos tipo tricyclic, y solamente bajo condiciones específicas. En el caso de
muchos otros fármacos, cesar y reiniciar no compromete su efectividad.
Existe mucho que se desconoce acerca de los medicamentos para el autismo. Yo soy una de
unas cuantas personas en las cuales el uso efectivo de la misma dosis de antidepresivos ha sido
mantenida por más de diez años. Reportes de pacientes indican que muchos efectos secundarios
ocurren cuando la dosis es aumentada después de una recaída de ansiedad o empeoramiento de
comportamientos después de meses de tratamiento efectivo. Algunas de estas recaídas cesarán por sí
solas si la dosis no es aumentada.
Otro medicamento para la presión arterial que es muy útil para reducir la sobre sensibilidad
sensorial, es el clonidine. Tanto investigaciones científicas y reporte de personas con autismo, indican
que ha mejorado tanto el comportamiento como la interacción social en niño y adultos. Clonidine fue el
fármaco con mejores resultados del comportamiento en una encuesta realizada por el Dr. Bernard
Rimland para Autism Research International. De 118 casos, el 51% reportó que ha tenido un efecto
benéfico. Si un parche de clonidine se utiliza, de deberá ser recortado en dos partes. Un padre reportó
que su hijo obtuvo una sobre dosis peligrosa cuando un parche partido se mojó.
Tranquilizantes tales como diazepam (Valium) y alprazolam (Xanax) deben de ser evitados en
lo posible, de acuerdo con el Dr. Ratley. Otros medicamentos son mejores para tratamientos de largo
plazo. Methyphenidate (Ritalin) logrará empeorar más a personas con autismo, pero en unos cuantos
casos se ha sabido que ha ayudado. Dee Landry me dicho que el tomar Ritalin ha estabilizado sus
percepciones sensoriales. La substancia natural melatonina puede ayudar algunos niños autistas y
adultos a dormir durante la noche. La encuesta del Dr. Rimland en 1994 realizada en los padres, indicó
que los suplementos de calcio fueron útiles en el 58% de 97 casos autistas.
Cada caso es distinto. Discusiones entre padres, profesionistas y personas con autismo, indican
que algunos autistas necesitan medicamentos para controlar la ansiedad, pánico, y obsesiones, mientras
que otros síntomas leves pueden controlarse mediante el ejercicio y otros tratamientos no
medicamentosos. Todos los medicamentos tienen algún riesgo. Cuando la decisión se ha hecho para
usar un medicamento, el riesgo debe de ser comparado contra el beneficio.
Algunos síntomas autistas pueden ser causados por una condición similar a la epilepsia.
Diminutos ataques que son difíciles de detectar mediante un EEG, pueden crear problemas de
enredamiento sensorial. Substancias que normalizan la actividad eléctrica en el cerebro en ocasiones
reducen síntomas autistas y mejoran la habilidad del niño para comprender el lenguaje.
En algunos casos, explosiones repentinas de coraje son epilepsias del lóbulo frontal. Si rabietas fuertes
o agresiones suceden totalmente de la nada, esta condición debe de ser sospechada y medicamentos
contra convulsivos podrían ser de utilidad. Epilepsias del lóbulo frontal pueden estar presente si una
prueba de EEG arroja resultados normales, ya que no aparecerá a menos que la persona tenga un ataque
en el consultorio del doctor.
Existe una gran necesidad por investigación detallada para encontrar subtipos de autismo en los
cuales los fármacos anticonvulsivos sean efectivos. Yo especulo que estos pueden ser de mayor ayuda
para el tipo de niños autistas en los cuales parecen desarrollarse normalmente hasta los dieciocho a
venticuatro meses y luego pierden tanto la interacción social y verbal. Este tipo de niños son más
propensos que otros a tener ataques epilépticos y anormalidades que son fácilmente detectables en
pruebas neurológicas. Las pruebas neurológicas frecuentemente indican que tales niños tienen más
evidencia de un sistema nervioso central discapacitado que los niños autistas altamente verbales. Sin
embargo, algunos niños los cuales tienen resultados normales en pruebas neurológicas pueden también
beneficiarse de fármacos anticonvulsivos. Las pruebas podrán no ser lo suficientemente sensibles para
detectar sus anormalidades. Yo tengo el tipo de autismo en el cual no hubo un período de desarrollo
normal del lenguaje. Desafortunadamente, el sistema de diagnóstico actual aglomera todos los tipos de
autismo bajo el mismo diagnóstico. Desde el punto de vista de los medicamentos, lo anterior es como
mezclar manzanas con naranjas.
Unas cuantas personas autistas se inflingen auto daño ya sea golpeando su cabeza o
mordiéndose a sí mismos. Ha existido considerable investigación en el fármaco naltrexone (Trexan)
para detener tal auto abuso. Este fármaco, el cual es normalmente utilizado para el tratamiento de dosis
altas de heroína, funciona bloqueando la acción de los opiodes propios del cerebro. Algunos estudios de
varias investigaciones han arrojado que frecuentemente es altamente efectivo en detener auto abuso
severo en el cual una persona autista golpea su cabeza, se muerde a sí mismo, o golpea sus ojos. En un
estudio hecho por Rowland Barrett y sus colegas en Emma Pendleton Bradley Hospital en Rhode
Island, naltrexone fue utilizado exitosamente en una base de corto tiempo para romper el ciclo de auto
abuso.
Lorna King, una terapeuta ocupacional en Phoenix, Arizona, ha observado que los niños que
tienen auto abuso no aparentan sentir el dolor. Para reducir el auto abuso, ella realiza ejercicios de
integración sensorial tales como aplicar presión profunda enrollando al niño en un tapete pesado o
pasearlo en un columpio. Lorna enfatiza que los procedimientos de integración sensorial nunca deben
ser administrados inmediatamente que alguien se ha golpeado, debido a que inadvertidamente
recompensarán el auto abuso. Es mejor realizar los ejercicios en momentos fijos del día de tal manera
que no estén asociados con el auto daño.
Jack Panksep, en Bowling Green University, ha encontrado que naltrexone también ha ayudado
a niños autistas en convertirse más sociales, al encontrar la dosis adecuada. La principal razón por la
cual este fármaco no ha sido muy utilizado en los Estados Unidos es debido a su alto costo. Ha sido
etiquetado como un tratamiento de una sola dosis para la sobre dosis de heroína. Sin embargo, una
nueva versión utilizada para tratar el alcoholismo puede ser menos cara.
Una alternativa para el auto daño es Prozac. En una reunión aprendí que un hombre cesó
completamente de abusar de su cuerpo cuando tomó Prozac en combinación con tryptophan (una
sustancia natural encontrada en la leche, carne, y frutas tropicales que aumenta los niveles de
serotonina y mejora el efecto de Prozac). Estas dos sustancias deben ser utilizadas en conjunto con gran
cuidado para prevenir una sobredosis de serotonina. Desafortunadamente, los suplementos de
tryptophan están prohibidos por la FDA después de que algunas personas autistas murieron debido a
ingerir suplementos de un lote contaminado. La FDA ha sido muy celosa en regular tratamientos
alternativos, y la remoción de tryptophan del mercado ha afectado a las personas con autismo. La FDA
está intentando también regular otros suplementos que son útiles para las personas autistas, tales como
la melatonina, DMG, B6, y magnesio.
De manera similar, los médicos profesionistas son hostiles a los llamados tratamientos
naturales, los cuales frecuentemente han mostrado fallar en estudios controlados. La más sensible
explicación para algunas de estas fallas es que el autismo es un desorden con un rango tan amplio, con
muchos subtipos que envuelven diferentes anormalidades bioquímicas. Un suplemento como el
tryptophan funcionará en una persona autista y podrá no tener efecto alguno en otra. Algunos de estos
suplementos pueden funcionar solamente en el 10% de la población autista, pero para estas personas
estos son muy útiles.
Neurolépticos
Algunos profesionistas pueden criticarme por escribir acerca de tratamientos experimentales tan
controversiales, pero la experimentación con fármacos anticonvulsivos es por mucho menos peligrosa
que las altas dosis de fármacos neurolépticos que algunos doctores recetan como si fuera dulce.
Fármacos tales como haloperidol (Haldol) y thioridazine (Mellaril), son en ocasiones utilizados para
convertir a las personas autistas en zombis.
Fármacos neurolépticos son muy tóxicos para el sistema nervioso, y permanecer en altas dosis
de estos fármacos generalmente dañará al sistema nervioso y causar un desorden del movimiento
llamado dyskinesia retardada, similar a la enfermedad de Parkinson. El propósito previsto de los
fármacos neurolépticos es tratar las alucinaciones en esquizofrénicos. Para los esquizofrénicos, tomar
Haldol puede significar la diferencia entre tener una vida relativamente normal y estar totalmente fuera
de control. Esa decisión hace aceptable los efectos secundarios graves.
Algunas personas con autismo también tienen Síndrome de Tourette, un desorden en el cual la
persona realiza movimientos involuntarios (tics nerviosos), o pronuncia una palabra involuntariamente
muchas ocasiones en el día. Estas personas frecuentemente responden bien a una baja dosis de Haldol.
Haldol y Catapres son dos medicamentos que funcionan en el Síndrome de Tourette. Pero personas con
autismo las cuales no tienen Síndrome de Tourette normalmente deben de rechazar el Haldol. Cualquier
persona en la cual se sospeche de Síndrome de Tourette o exista un historial del síndrome, deberá
también de evadir Ritalin, el cual empeora el Síndrome de Tourette.
Muchos doctores también desechan la idea que las alergias e intolerancias a alimentos pueden
tener efecto de síntomas autistas. Estos problemas tienden a empeorar en casos más severos. Cientos de
padres han informado que al remover alimentos tales como leche, trigo, maíz, chocolate, y tomate de
las dietas de sus hijos ha mejorado grandemente su comportamiento. No han habido curas, pero han
existido mejorías. Los alimentos que son más propensos a causar alergias son aquellos que forman
parte de la dieta de los niños pequeños. Frecuentemente los alimentos que causan un aumento del mal
comportamiento son aquellos que al niño le gustan, y en ocasiones el niño implorará por los alimentos
prohibidos. Pruebas de alergias estándares de piel son frecuentemente no fiables, y fallarán en detectar
los alimentos alérgicos. Una manera de valorar, es poner al niño en una dieta temporal que elimine dos
de las peores fuentes de alergia, leche y gluten. Si la leche y sus productos son removidos, sin embargo,
el niño debe de recibir una fuente suplementaria de calcio para el crecimiento de los huesos y funciones
nerviosas.
Padres y maestros deben unirse a grupos de apoyo tales como la Autism Society of America
para obtener la información más actual en los tratamientos. A través de cartas y otros medios, estos
grupos frecuentemente proveen información acerca de nuevos tratamientos antes de que los médicos lo
hagan. El autismo es un terreno en el cual han existido varios tratamientos falsos y exclamaciones de
cura. Cada nuevo desarrollo ha sido útil, pero no existirá un tratamiento mágico e instantáneo que
curará el autismo como si fuese una pierna fracturada.
Muchos padres desesperados gastan miles de dólares y dolores de cabeza en pruebas médicas
interminables en diferentes hospitales. Fuera de unas cuantas pruebas básicas realizadas, incluyendo un
buen examen neurológico para descartar condiciones médicas tratables tales como un tumor cerebral,
epilepsia, problemas de la tiroides, hidrocefalia, y problemas metabólicos tales como phenylketuronia
sin diagnosticar, las pruebas médicas son un desperdicio de dinero. Es mejor gastar las fuentes
financieras limitadas en ingresar al niño en un buen programa educacional a la edad de dos a tres años.
Como lo he mencionado anteriormente, el cuidado de un médico que sea tanto conocedor en autismo y
con mente abierta para su tratamiento, es esencial. Mi mensaje para los padres es simple, y es un buen
consejo que un doctor le dio a mi madre hace más de cuarenta años: Confíe en su instinto acerca de los
doctores, acerca de los medicamentos, acerca de usted misma, y, lo más importante, acerca de su hija.
CITA CON DATA
Autismo y Relaciones
MUCHAS PERSONAS con autismo son fanáticas del programa de televisión Star Trek. Yo he
sido una fanática desde que el programa se inicio. Cuando estuve en el colegio, influenció en gran
manera mi pensamiento, dado que cada episodio de la serie original tenía una enseñanza oral. Los
personajes tenían un conjunto de principios morales muy sólidos que seguir, los cuales provenían de la
Federación de Planetas Unidos. Yo me identifiqué grandemente con el ser lógico Sr. Spock, dado que
completamente me identificaba con su manera de pensar.
Vívidamente recuerdo un viejo episodio debido a que describió un conflicto entre la lógica y la
emoción de una manera que pude comprender. Un monstruo estaba intentando destrozar la nave
espacial con piedras. Un miembro de la tripulación había sido muerto. El lógico Sr. Spock deseaba
despegar y escapar antes de que el monstruo destrozara la nave. Los otros miembros de la tripulación se
rehusaron a partir hasta que hubiesen recuperado el cuerpo del miembro sin vida. Para Spock, no tenía
sentido alguno rescatar el cuerpo de una persona cuando la nave estaba siendo destrozada en pedazos.
Pero el sentimiento de compromiso llevó a los demás miembros a recuperar el cuerpo de su compañero
muerto de tal forma que pudiera ser sepultado formalmente. Puede sonar simplista, pero este episodio
me ayudó finalmente a comprender qué tan diferente era. Yo estuve de acuerdo con Spock, pero
aprendí que las emociones frecuentemente serán más fuertes que el pensamiento lógico, aún cuando
estas decisiones sean de peligro.
Las interacciones sociales que suceden naturalmente a la mayoría de las personas pueden ser
desalentadoras para las personas con autismo. De niña, era como un animal que no tenía instintos para
guiarse; simplemente tenía que aprender a prueba y error. Siempre estaba observando, tratando de
lograr comportarme lo mejor que podía, pero nunca encajé. No tenía idea acerca de cada interacción
social. Cuando otros estudiantes se desmayaban por los Beatles, denominé sus reacciones como FSI –
fenómeno sociológico interesante. Era una científica tratando de comprender las conductas de los
nativos. Quería participar, pero no sabía como hacerlo.
Toda mi vida he sido una observadora, siempre me he sentido como alguien que mira desde el
exterior. No pude participar en interacciones sociales de la vida preparatoriana. Primero que todo, no
podía comprender por que la ropa era tan importante cuando existían cosas mucho mas interesantes en
las cuales pensar y hacer en el laboratorio de ciencias. La electrónica y psicología experimental eran
mucho más intrigantes que la ropa. Mis compañeros pasaban horas paradas platicando acerca de joyería
o cualquier otro tópico sin importancia alguna. ¿Qué consiguieron de esto? No le encontraba sentido.
Nunca encajé en la muchedumbre, pero tenía unos cuantos amigos que estaban interesados en las
mismas cosas, tales como esquiar y montar a caballo. La amistad siempre giraba en torno a lo que hacía
en lugar de quien yo era.
Inclusive hoy en día, las relaciones personales son algo que no puedo realmente comprender.
Todavía considero al sexo como el más grande e importante “pecado del sistema”, por utilizar mi viejo
termino de la preparatoria. Ha causado la debacle de muchas reputaciones y carreras. Del leer libros y
pláticas con personas en convenciones, he aprendido que las personas autistas que se adaptan más
exitosamente en relaciones personales escogen ya sea el celibato o casarse con una persona que tenga
las mismas discapacidades. Por adaptación exitosa, significa para mí ser capaz de llevar una vida
productiva y de satisfacciones. Los matrimonios funcionan mejor cuando dos personas con autismo se
casan o cuando una persona autista se casa con una persona discapacitada o pareja excéntrica. Los dos
compañeros se juntan debido a sus intereses similares, no debido a su atracción física. Ellos se atraen
debido a que sus intelectos funcionan en la misma longitud de onda.
He permanecido célibe por que el hacerlo me ayuda a evitar las diferentes y complicadas
situaciones sociales las cuales son muy difíciles para mí de manejar. Para la mayoría de las personas
con autismo, el acercamiento físico es un gran problema al no comprender los comportamientos
sociales básicos. En convenciones he platicado con algunas mujeres normales que fueron violadas en
citas debido a que no pudieron comprender las sutiles señales de interés sexual. De la misma manera,
hombres que desean salir con mujeres frecuentemente no saben como relacionarse con ellas. Ellos me
recuerdan a Data, el androide de Star Trek. En un episodio, los intentos de Data por tener una cita
fueron un desastre. Cuando el trataba de ser romántico, el hacía cumplidos utilizando una terminología
científica. Inclusive adultos muy capaces tienen complicaciones similares.
En News from the Border, Paul McDonnell describe una experiencia de una cita, explicando
que “todo transcurría bien hasta que empecé a obsesionarme en verla muy frecuentemente”. Paul se dio
cuenta que él estaba presionando a la mujer en pasar más y más tiempo con él, cuando ella solamente
deseaba ser amigos. El no fue capaz de reconocer que su novia no deseaba estar juntos constantemente.
Adultos autistas con pensamiento más rígido tienen inclusive problemas peores cuando intentan tener
una cita. Ellos no tienen idea acerca del comportamiento apropiado. Un joven hombre se interesó en
una muchacha y fue a su hogar usando un casco de fútbol americano para disfrazarse. El pensó que
estaría bien verla a través de la ventana. En su literal y visual mundo, él pensó que dado que no podría
ser reconocido, estaba bien quedarse afuera y observarla.
A pesar de que las relaciones de negocios se pueden aprender de memoria, salir en citas es
difícil. Las habilidades sociales que uno necesita para rentar un departamento y mantener un empleo
fueron más fáciles para mí de aprender que las habilidades sociales para salir en citas, debido a que
tengo muy pocos recursos emocionales para guiarme durante interacciones sociales complejas. Después
de una de mis conferencias, recibí un regalo de San Valentín totalmente inapropiado por parte de un
joven hombre autista. Es el tipo de regalo de San Valentín que se entregan en el tercer grado. El esperó
de mí que lo considerara una propuesta formal y se molestó por que lo ignoré. No respondí la petición,
porque he aprendido por experiencia que el responder este tipo de cartas solamente alimenta el hábito.
Sus maestros necesitaron explicarle que el hacerle una petición a una persona que se acaba de conocer
era algo inapropiado. Como yo, se le tuvieron que enseñar las reglas de interacción social de la misma
forma que se le enseña a deletrear. Cuando tengo que manejar relaciones familiares, cuando las
personas se responden entre sí con emociones en lugar del intelecto, necesito tener largas discusiones
con amigos los cuales puedan servir de traductores. Necesito ayuda para comprender el
comportamiento social que es comandado por sentimientos complejos en lugar de la lógica.
Hans Asperger declaró que los niños normales adquieren habilidades sociales sin estar
conscientes de ello debido a que aprenden por instinto. En personas con autismo, “La adaptación social
tiene que provenir del intelecto”. Jim, el estudiante graduado autista de veintisiete años el cual he
mencionado en capítulos anteriores, hizo una observación similar. El declaró que las personas con
autismo carecen de los instintos básicos que hacen a la comunicación un proceso natural. Niños autistas
tienen que aprender las habilidades sociales de una manera sistemática, de la misma forma que
aprenden las lecciones en sus escuelas. Jim Sinclair lo resumió cuando dijo, “Las interacciones sociales
involucran cosas que la mayoría de las personas saben sin tener que haberlas aprendido”. El mismo
tenía que realizar muchas preguntas detalladas acerca de las experiencias de otras personas las cuales
tenían que deducir como responder apropiadamente. El describió como tuvo que desarrollar un “código
de traducción separado” para cada nueva persona. De manera similar, Tony W. tenía una conciencia
intelectual acerca del cómo los demás sentían, pero el no sentía los mismos sentimientos. Donna
Williams describió como copiaba emociones de tal forma que pudiera comportarse normalmente, pero
era puramente un proceso mecánico, como acceder a archivos de una computadora.
Yo no detecto leves señales sociales. He tenido que aprender a prueba y error lo que ciertos
gestos y expresiones faciales significan. Cuando inicié mi carrera, frecuentemente hacía los contactos
iniciales a través del teléfono, lo cual era más fácil ya que no tenía que tratar con complejas señales
sociales. Esto me ayudó a iniciar con el pie derecho. Después de la llamada inicial, le enviaba al cliente
una propuesta del proyecto y un folleto mostrando imágenes de trabajos previos. La llamada me
permitía mostrar mis capacidades sin mostrar mi extraña humanidad – hasta que era contratada para
realizar el proyecto. También fui buena para vender propaganda por teléfono para la revista anual de la
Arizona Cattle Feeder´s Association. Simplemente llamaba a una compañía grande y preguntaba por su
departamento de propaganda. No sentía miedo por el rango organizacional o social de nadie. Otras
personas con autismo han encontrado que hacer amigos a través del teléfono es más fácil que hacer la
amistad cara a cara, debido a que existen menos situaciones sociales que encarar.
Personas con autismo tienden a tener dificultad de mentir debido a las complejas emociones
involucradas en el engaño. Me tornaba extremadamente ansiosa cuando tenía que decirle a alguien
alguna mentirilla sana al improvisar en el momento. Para ser capaz de decir la más pequeña mentirilla,
tenía que practicarla varias veces en mi mente. Realizaba simulaciones mentales de video, de todas las
diferentes cosas que la otra persona podría preguntar. Si la otra persona realizaba una pregunta
inesperada, entraba en pánico. Ser engañosa mientras se interactúa con alguien es extremadamente
difícil a menos que hubiese practicado todas las posibles respuestas. Mentir provoca mucha ansiedad
debido a que requiere interpretaciones rápidas de las leves situaciones sociales que determina si la otra
persona está siendo realmente engañada o no.
Algunos investigadores no creen que los autistas somos capaces de engañar. Ellos hacen
referencia a la concepción del autismo de Uta Frith, donde personas con el síndrome carecen de “teoría
de la mente”. De acuerdo a Frith, muchas personas con autismo no son capaces de darse cuenta de lo
que la otra persona pueda estar pensando. Es verdad que los autistas con severos déficit cognitivos no
son capaces de encarar las situaciones con la posición de ventaja de otra persona. Pero yo siempre he
utilizado visualizaciones y la lógica para resolver problemas y encontrar como las personas
reaccionarán, siempre he comprendido los engaños.
Como niña en edad escolar, jugué a las escondidas. Aprendí a como engañar al buscador en ir en
la dirección equivocada al echarle hojas encima a mi abrigo y colgarlo de un árbol. También logré que
toda mi escuela creyera que había visto volar un platillo volador, cuando mecí un platillo volador de
cartón con una lámpara adentro enfrente de la ventana de otra niña. Cuando ella me preguntó al
respecto, le dije que probablemente había visto caer una parte del aislamiento del techo de nuestro
dormitorio sin terminar. He practicado una gran cantidad de explicaciones para el avistamiento,
incluyendo la caída del aislamiento, de tal forma que ella no ligara mi ausencia con la aparición del
platillo volador. Mi estrategia fue exitosa. En solamente dos días, la mayoría de los estudiantes
creyeron que un verdadero platillo volador había sido avistado. Este engaño fue fácil debido a que
había revisado en mi imaginación todas las explicaciones que iba a decir.
Siempre he disfrutado este tipo de engaños, debido a que requieren una imaginación vívida, la
cual yo tengo en abundancia. Me motivo del mismo reto que hace a los hackers entrar en sistemas
computacionales. Me identifico con hackers astutos. Si tuviese catorce años de edad hoy en día, estoy
segura que estuviera irrumpiendo en sistemas computacionales simplemente por la emoción de hacerlo.
Nunca realizaría, sin embargo, intromiciones dañinas. En algunas maneras, estos engaños son un
substituto de conexiones humanas profundas. Estas me permiten penetrar en el mundo de otras
personas sin tener que interactuar con ellas.
A través del tiempo, he creado una gran librería de memorias de experiencias pasadas,
programas televisivos, películas, y periódicos para librarme de las vergüenzas causadas por mi autismo,
y las utilizo para guiar el proceso de toma de decisiones de una manera totalmente lógica. En mi
juventud, mis decisiones lógicas eran frecuentemente equivocadas debido a que eran tomadas con
información insuficiente. Hoy en día estas son mejores, debido a que mi memoria contiene más
información. Al utilizar mi habilidad visual, me observo a mi misma en la distancia. Denomino lo
anterior como el pequeño científico en la esquina, como si fuese un ave observando mi comportamiento
desde las alturas. Esta idea ha sido reportada también por otras personas autistas. El Dr. Asperger notó
que los niños autistas se observan a sí mismos frecuentemente. Se ven a sí mismos como un objeto de
interés. Sean Barron, en su libro, There´s a Boy in There, describe el sostener conversaciones consigo
mismo para identificar equivocaciones sociales. El se divide en dos personas y actúa la conversación.
De acuerdo con Antonio Damaso, personas las cuales repentinamente pierden las emociones
debido a derrames cerebrales, frecuentemente realizan decisiones sociales y financieras desastrosas.
Estos pacientes tienen pensamientos totalmente normales, responden normalmente cuando se les
pregunta acerca de situaciones sociales hipotéticas. Pero su desempeño cae en picada cuando tienen
que tomar decisiones rápidas sin señales sociales. Es como convertirse en autista repentinamente.
Puedo manejar situaciones en las cuales pacientes con derrame cerebral fallan debido a que nunca
dependo de señales emocionales en primera instancia. A la edad de cuarenta y siete años, tengo una
vasta base de datos, pero me ha llevado años construir mi librería de experiencias y aprender a como
comportarme de una manera apropiada. No sabía hasta recientemente, que la mayoría de las personas
dependen grandemente de sus señales emocionales.
Después de muchos años, he aprendido – de rutina – a cómo actuar en diferentes situaciones.
Puedo buscar rápidamente en mi memoria de disco óptico, cintas de video y puedo tomar una decisión
bastante rápido. Hacer esto de manera visual puede ser más fácil que hacerla con pensamiento verbal.
Y, como lo he dicho, trato de evitar situaciones donde me pueda meter en problemas. De niña, encontré
imposible comprender situaciones sociales. Cuando mis padres estuvieron pensando en divorciarse, mi
hermana sintió la tensión, pero yo no sentí nada, debido a que las señales fueron tenues. Mis padres
nunca habían peleado enfrente de nosotros. Los signos de fricción emocional fueron estresantes para mi
hermana, pero yo ni siquiera los noté. Debido a que mis padres no mostraron obvio y fuerte odio entre
ellos, simplemente no lo comprendí.
La interacción social es mucho mas complicada por los problemas de distracción de la atención.
Debido a que las personas con autismo necesitan más tiempo que otros para cambiar su atención entre
estímulos auditivos y visuales, ellos encuentran más difícil de seguir rápidos y complejas interacciones
sociales. Estos problemas pueden ser parte de la razón por la cual Jack, un hombre autista dijo, “Si me
relaciono con las personas demasiado, me pongo nervioso e incómodo”. Aprender habilidades sociales
puede ser grandemente apoyada con cintas de video. Yo aprendí gradualmente a mejorar en cómo
hablar en público observando cintas de video y al saber identificar señales cuantificables, tales como
papeles que se arrugan que indican aburrimiento. Es un proceso de mejora continua. No existen
avances sorprendentes.
Encontrar como interactuar socialmente fue mucho más difícil que resolver un problema de
ingeniería. Encontré relativamente fácil programar mi memoria visual con el conocimiento de tinas de
baño de ganado o diseño de corrales. Recientemente asistí a una plática donde un científico social dijo
que los humanos no piensan como una computadora. Esa noche en la cena de la conferencia, le dije a
este científico y sus amigos que mis patrones del pensamiento emulan la computación y que era capaz
de explicar el proceso de mi pensamiento paso a paso. Me conmocioné cuando ella me dijo que era
incapaz de describir como sus emociones y pensamientos se relacionaban. Ella dijo que cuando
pensaba acerca de algo, la información factual y las emociones son combinadas en uno sola entidad.
Finalmente comprendí por qué muchas personas permiten que las emociones distorsionen los hechos.
Mi mente siempre puede separar ambas cosas. Aun cuando esté muy enojada, sigo revisando los hechos
una y otra vez hasta que llego a una conclusión lógica.
A través de los años, he aprendido a tener más tacto y tener diplomacia. Aprendí a no pasar por
encima de alguien que me contratara a menos que tuviese su permiso. De experiencias pasadas he
aprendido a evitar situaciones en las cuales pueda explotar y rechazar egos que puedan ser amenazados.
Para dominar la diplomacia, he leído acerca de negociaciones comerciales y negociaciones
internacionales en el Wall Street Journal y otras publicaciones. Luego las utilizo como modelos.
Sé que hay cosas que hacen falta en mi vida, pero tengo una carrera excitante que me mantiene
ocupada cada hora en la que estoy despierta. Mantenerme ocupada permite a mi mente desprenderse de
lo que me hace falta. Algunos parientes y profesionistas se preocupan demasiado por la vida social de
una persona adulta con autismo. Yo hago contactos sociales mediante mi trabajo. Si una persona
desarrolla sus talentos, esta tendrá contacto con personas con las cuales compartir sus intereses.
Durante los pasados veinte años, por ejemplo, he trabajado con Jim Uhl. El ha construido más
de veinte de mis proyectos, y él es uno de mis más cercanos amigos. La construcción es su vida. Su
negocio inicio como un pequeño taller de herramientas en la parte trasera de su hogar, y ha crecido
hasta convertirse en un compañía grande que realiza grandes obras para minas y el Arizona Department
of Transportation. Simplemente amamos platicar acerca de los contratos. Algunos de los mejores
momentos de mi vida han ocurrido trabajando en proyectos de construcción. Puedo relacionarme con
personas que producen resultados tangibles. Observar mis planos convertirse en acero y concreto, me
motiva. Los trabajadores de la construcción disfrutan quejarse acerca de personas estúpidas de las
oficinas principales, y yo encajo justamente cuando se quejan de “los trajes y corbatas” que no
entienden acerca de equipo y construcción. Al pasar de los años he trabajado con diferentes
tripulaciones y muchos contratistas distintos. Todos ellos gustan quejarse y platicar historias de guerra.
No tengo problema alguno de estar con ellos, y me convierto en uno de ellos. Otra razón por la cual
encajo con los trabajadores de la construcción, es que somos mayoritariamente pensadores visuales.
Me han dicho mis amigos no autistas que las relaciones con otras personas son la razón por la
cual muchas personas viven, mientras que yo me adhiero a mis proyectos y ciertos lugares. El año
pasado Jim y yo manejamos hacia Scottsdale Feedyard, el cual esta ahora cerrado y parcialmente
destrozado. Todo lo que sigue en pie son unos cuantos pilares, algunos tanques que alimentaban al
molino, y una desértica y destrozada oficina. Los corrales habían sido vendidos como acero en bruto.
Me desmoralizó mucho y no supe si habíamos hecho bien en haber ido. Las ventanas de la oficina del
administrador estaban rotas, y la lluvia había torcido las paredes de madera. Uno de los cuantos pilares
que seguían en pie, era de la puerta en la cerca donde veinte años atrás me había obstaculizado el paso
el encargado del corral.
Observar la planta Swift auto destruirse lentamente y saber que iba a cerrar sus puertas, fue muy
desmoralizante para mí. Creo que las relaciones con Tom Rohrer y Norb Goscowitz y las demás
personas, habían sido una de las más cercanas que he tenido. La planta Swift fue el lugar donde había
tenido mis más profundos pensamientos acerca del significado de la vida. Memorias de su clausura son
mucho más devastadoras que cualquier otra. Todavía no puedo escribir al respecto sin dejar de llorar.
Mi sentido de identidad estuvo atado con esa planta, así como las cosas que tuve durante la preparatoria
fueron mi identidad. Luego, cuando partí ese verano, no quería empacar ninguna de los adornos de la
pared debido a que de alguna forma iba a dejar algo de mí. Tenía un ático especial en el dormitorio al
cual me iba a pensar y meditar. Ir a este lugar especial, conocido como el Nido del Cuervo, era esencial
para mi sentimiento de bienestar. Cuando la construcción del dormitorio fue terminada, deje de tener
libre acceso a él; una puerta con candado me prohibía el paso. Me enojé tanto, que el conserje me
facilitó la llave.
También recuerdo enojarme mucho cuando mi tía Breechan murió, pero estuve mucho más
afligida cuando encontré que su rancho estaba en venta. La idea de perder el lugar me desconsoló. Hans
Asperger también observó una fuerte aprensión a lugares en los autistas, los cuales tardan más en
enfadarse de sus hogares que los niños normales. Existe una unión emocional con las rutinas y objetos
en el hogar. Quizás esto se deba a la ausencia de apegamiento con las personas. Creo que el Sr. Spock
entendería.
EL PUNTO DE VISTA DE UNA RES
UNA TERCERA PARTE del ganado vacuno y puercos en los Estados Unidos, son procesados
en instalaciones que he diseñado. A lo largo de mi carrera he trabajado en sistemas para mejorar el trato
del ganado. El principio detrás de mis diseños es el de utilizar el patrón de comportamiento natural del
animal para estimularlo a trasladarse de buena gana a través del sistema. Si el animal trastabilla y se
rehúsa a caminar por el pasillo, uno tiene que encontrar el porqué de su negación a caminar y su
espanto. Desafortunadamente, las personas frecuentemente intentan corregir estos problemas con la
fuerza en lugar de comprender el comportamiento del animal. Mi conexión con estos animales proviene
desde el momento que me di cuenta que la máquina apretadora podía ayudar a calmar mi ansiedad. He
estado viendo el mundo desde su punto de vista desde entonces.
Las personas me preguntan todo el tiempo si las reses saben que va a ser sacrificado. Lo que he
observado durante estos años en diferentes plantas procesadoras, es que las cosas que atemorizan al
ganado vacuno usualmente no tiene nada que ver con la muerte. Son las pequeñas cosas las que las
hacen trastabillar y rehusar a moverse, tales como ver un pedazo de cadena colgando de alguna de las
cercas del corredor. Por ejemplo, un animal se detendrá a observar el movimiento de una cadena y
moverá su cabeza balanceándola en ritmo con el movimiento de la cadena. La res no está preocupada
acerca de ser sacrificado; está atemorizado de una pequeña pieza de metal que se sacude y parece estar
fuera de lugar.
Muchas personas no observan estos pequeños detalles debido a que pican y empujan al ganado,
y lo excitan demasiado cuando se rehúsan a moverse a través del corredor o hacia fuera del corral.
Cuando el ganado se excita, es imposible determinar qué es lo que lo está molestando. Se ponen en
modo contra depredador, y se empujan entre sí formando un círculo de animales agitados, con sus
cabezas apuntando hacia el centro. La más pequeña distracción puede detener a un grupo de ganado a
lo largo de un corredor. Recuerdo una ocasión cuando una planta procesadora de carne se puso en un
estado caótico cuando una botella de jugo de plástico cayó en la entrada en la cual se acomodaba al
ganado para entrar hacia la planta. Este se rehusó absolutamente a caminar sobre la botella de plástico.
Cualquier cosa que ocasione un contraste visual, atraerá la atención de los animales. Ellos le temen a
una rejilla de desagüe sobre el suelo de concreto o el reflejo centelleante de un charco de agua. En
algunas ocasiones mover una lámpara de iluminación elevada para eliminar su reflexión en el suelo o
pared, facilitará el movimiento del ganado o puercos. Iluminación pobre causará muchos problemas. El
ganado vacuno y los puercos no caminarán hacia lugares oscuros, así que el instalar una lámpara para
iluminar la entrada de un pasillo los atraerá a entrar. Los animales, como las personas, desean saber
hacia dónde se dirigen.
Cuando me pongo en el lugar de una res, realmente tengo que sentirme como la res, y no como
una persona dentro de un disfraz de res. Utilizo mis habilidades de pensamiento visual para simular lo
que un animal estaría viendo y escuchando en alguna situación dada. Me introduzco en su cuerpo e
imagino lo que experimentan. Es el sistema más nuevo de realidad virtual, pero también me fijo en los
suaves y tiernos sentimientos de empatía que he desarrollado de tal manera que mi estimulación sea
distinta a la de un modelo computarizado. Agregue a la ecuación todo mi conocimiento científico del
comportamiento e instintos del ganado vacuno. También tengo que imaginarme como percibe el mundo
el sistema sensorial de la res. El ganado vacuno tiene un campo visual amplio y panorámico, debido a
que son una especia víctima de animales depredadores, siempre al pendiente y cautelosas de señales de
peligro. De manera similar, algunas personas con autismo son como animales temerosos en un mundo
lleno de depredadores peligrosos. Ellos viven en un constante estado de miedo, preocupándose de
cualquier cambio en la rutina o enojandose si los objetos de su medio ambiente son movidos. Este
temor al cambio puede ser la activación de sistemas contra depredador antiguos que están escondidos
en la mayoría de las personas.
El temor es un sentimiento universal del reino animal, debido a que provee una motivación
intensa para evadir a los depredadores. Theresse Joliffe escribió que el tratar de mantener todo de la
misma manera le ayudó a evitar algunos de sus más terribles miedos. Tony W. escribió que ella vivía en
un mundo de soñar despierta y de temores, y tenía miedo de todo. Antes de empezar a tomar
antidepresivos, cambios menores en mi rutina diaria ocasionaban reacciones de miedo. Hubo ocasiones
en las que era dominada por temores debido a cambios menores, tales como el cambio al horario de
verano. Este temor intenso es probablemente debido a defectos neurológicos que sensibilizan el sistema
nervioso a los estímulos que son leves para las personas normales.
Con el fin de sobrevivir, miembros de especies presas de depredadores, tales como el ganado
vacuno y las ovejas, tienen que estar siempre vigilantes y huyen cuando observan un depredador. El
ganado vacuno y las ovejas tienen oídos supersensibles, y sentido agudo del olfato, y ojos a los
costados de sus cabezas de tal forma que pueden escudriñar el entorno cuando están en las praderas.
Son más sensibles a sonidos agudos que las personas y pueden escuchar sonidos que están fuera del
rango de la audición humana.
Sonidos de tono agudos tienden a ser más perturbadores para ellos que los sonidos de tonos
bajos. Tom Camp, un investigador del USDA en Texas, encontró que el nivel alto de la campana de un
teléfono de exterior, causó el aumento del ritmo cardiaco de un ternero de 50 a 70 pulsaciones por
minuto. Es improbable que cualquier persona, a excepción mía, pudiera haber notado que los sonidos
que molestan al ganado vacuno son el mismo tipo de sonidos que son intolerables para muchos niños
autistas con audición súper sensible. El silbido repentinamente ocasionado por el sistema de freno de
aire de un tractocamión desencadenará una fuerte reacción de temor tanto en las reses como en
becerros. Cuando los becerros escuchan este sonido, instantáneamente adhieren sus orejas hacia su
cabeza y retroceden para alejarse de la fuente emisora del sonido. Como las reses, una persona con
autismo tiene sentidos altamente vigilantes.
Inclusive hoy en día, una persona que silbe en medio de la noche causará que mi corazón se
acelere. Sonidos de tono alto son los peores. Sonidos rápidos y repetitivos son estimuladores del
sistema nervioso. P. B. McConnell y su colega J. R. Baylis, en Alemania, encontraron que los
entrenadores de perros utilizan sonidos intermitentes de tono alto para estimular a un perro que vaya y
traiga algo, mientras que los sonidos bajos son utilizados para que se detengan, tal como el decir
“whoa” a un caballo. En animales amaestrados los sonidos de tono alto tienen un leve efecto activador,
pero en animales salvajes y niños autistas estos preparan una reacción masiva de temor.
Contrario a la creencia popular, el ganado vacuno y otros ganados pueden distinguir los colores,
pero su sistema visual está más calibrado para detectar movimiento. La visión del ganado vacuno es
como tener lentes de ángulo amplio montados en los costados de su cabeza. Los animales tienen visión
de 360 grados y pueden ver todo a su alrededor, excepto por un pequeño lugar ciego detrás de ellos. Sin
embargo, el precio que pagan por su visión de amplio campo es que tienen un campo angosto en el cual
pueden percibir profundidad. Para hacer lo anterior, las reses tienen que detenerse y colocar su cabeza
hacia abajo. Especies depredadoras tales como los leones, perros, gatos y tigres, tienen sus ojos por el
frente de su cabeza, lo que les permite percibir la profundidad y juzgar exactamente distancias cuando
saltan y tumban a su presa. Ojos al frente de la cabeza proveen visión binocular superior, cuando al
contrario los ojos en los costados de la cabeza proveen la habilidad de escudriñar el ambiente y estar
vigilante constantemente.
En el Viejo Oeste, causas fortuitas ocasionaban estampidas durante las caravanas del ganado
vacuno. Un sombrero llevado por el viento o un caballo reparando encendían el instinto de huída. Es
posible desensibilizar el ganado a las causas fortuitas, sin embargo. Por ejemplo, los becerros en las
Filipinas pastan al costado de autopistas del lugar en que nacieron. Ellos aprenden que todas las vistas y
sonidos de la autopista no los dañarán. Estos animales domesticados, no son perturbados por nada.
La mayoría del ganado vacuno en los ranchos Americanos está expuesto a menores causas
fortuitas. Abrigos o sombreros colgados en cercas causarán frecuentemente que duden o rehúsen en
caminar. Cuando un buey está tranquilo en su corral habitual, el mismo sombrero o abrigo dejado en la
cerca puede evocar primero temor y luego curiosidad. El buey volteará y mirará al abrigo y luego se
acercará a el cautelosamente. Si el abrigo no se mueve, el eventualmente lo lamerá. Un abrigo que esté
aleteando en el viento es más probable que logre asustar a los animales, y estos mantendrán su
distancia. En el terreno salvaje, movimientos repentinos son señales de peligro; puede ser un león en un
arbusto o un animal huyendo de un depredador.
La reacción del ganado vacuno a algo que parece estar fuera de lugar puede ser similar a la
reacción de un niño autista a pequeñas discrepancias de su ambiente. Niños autistas que no les gusta
nada fuera de lugar – una hebra colgando de un mueble, un tapete arrugado, libros que están ladeados
en el librero. En ocasiones enderezarán los libros y en otras ocasiones tendrán miedo. Su reacción de
miedo puede ser similar a la reacción de una res a una taza de café en un corredor o un sombrero en una
cerca. Niños autistas también notarán discrepancias menores que las personas normales ignoran.
¿Puede ser este un antiguo instinto depredador que ha subsistido? En el terreno salvaje, una rama
quebrada de un árbol o un montículo de tierra es una posible señal de actividad de un depredador en el
entorno alrededor. El animal que sobrevive y evita los leones es un animal que ha desarrollado las más
finas habilidades en detectar señales de cambios.
Ganado vacuno, venados, y antílopes voltearán y observarán una fuente potencial de peligro no
amenazadora inmediatamente. Las reses en las laderas voltearán y mirarán a una persona, y un antílope
en las planicies africanas voltearán hacia y seguirán en ocasiones a un león. De cualquier forma, un
león que pueden ver es una amenaza menor a la de un león que no pueden ver. Los animales seguirán al
león pero se mantendrán a una distancia segura, la cual permite huir instantáneamente. Lo anterior es
conocido como la zona de huida del animal.
Personas que trabajan con ganado en las praderas pueden utilizar el principio de la zona de
huida para mover grupos de animales eficiente y rápidamente. El tamaño de la zona de huida puede
variar dependiendo que tan domesticado sea el ganado. Ganado productor de leche domesticado no
tiene una zona de huída, y se acercarán a las personas para ser acariciados. Ganado de engorda criado
en ranchos del oeste no está completamente domesticado, y se retirarán si las personas se acercan
demasiado a ellos. La zona de huída puede variar de cinco pies a más de cien. El ganado excitado
tendrá una zona de huida mayor que la del ganado tranquilo. H. Hedigar declaró en su libro The
Psycology and Behavior of Animals in Zoos and Circuses, que el domesticar es la remoción artificial
de la zona de huida entre los animales y las personas.
Es relativamente fácil mover grupos de ganado en una manera silenciosa y ordenada si la persona
trabaja al límite de la zona colectiva de huida. Invasión profunda de la zona de huida, sin embargo,
puede causar pánico entre el ganado vacuno. Si estos son acorralados en un corral, pueden intentar
brincar la cerca para aumentar la distancia entre ellos y la persona amenazante.
Los terapeutas han observado que los niños autistas frecuentemente observan de reojo cuando
están cerca de otros niños mientras están en una línea de espera. Se ponen tensos cuando otros niños
invaden su espacio personal. Si otro niño lo roza, puede causarles retraerse con temor como un animal
atemorizado. Un roce ligero inesperado desencadena la zona de huida, y un toque firme, similar a la
presión estrecha de un grupo de reses, es tranquilizador.
Gran parte de mi éxito al trabajar con animales proviene del simple hecho que observo todo tipo
de conexiones entre su comportamiento y ciertos comportamientos autistas. Otro ejemplo es el hecho
que tanto el ganado vacuno como las personas con autismo pueden ser muy rígidos con sus hábitos. Un
cambio en la rutina diaria puede causar que una persona autista tenga una rabieta. Tales cambios solían
ponerme muy ansiosa. Los rancheros han descubierto que el ganado vacuno colocado en una nueva
ladera debe ser motivado a recorrer el área completa cuando es colocado por primera vez ahí. Observé
a un grupo perezoso de toros rehusar caminar menos de un cuarto de milla en una buena ladera. ¿Por
qué el ganado se comporta de esta manera? Tiene que ver algo con los instintos para evitar
depredadores. Cuando el ganado aprende que cierta área es segura, estos se rehúsan a moverse a una
nueva área, la cual puede contener algún riesgo.
Un experimento que Ken Odde y yo realizamos en la Colorado State University indicó la gran
fuerza de rechazo de los bovinos en cambiar una ruta segura. El ganado fue permitido escoger entre un
corredor que llevaba una cámara apretadora y un corredor por el cual simplemente caminarían a través
de el. Los animales rápidamente aprendieron a evitar el corredor en el cual serían sujetados por la
cámara apretadora. Cuando los corredores fueron intercambiados, la mayoría del ganado se rehusó en
cambiar de corredor para evitar ser sujetado. El ser sostenido en una cámara apretadora es ligeramente
no placentero, pero no tan aversivo que estuvieron deseosas en cambiar la ruta segura previamente
aprendida. Cuando algo realmente doloroso o desagradable ocurre, a pesar de todo, la mayoría de los
animales cambian para evitarlo. Mary Tanner, una estudiante de la Colorado State University, encontró
que la mayoría de las reses en una lechería estuvieron dispuestas en entrar por ambos lados de un salón
de ordeña, pero unas cuantas fueron muy rígidas y siempre entraban por un mismo lado.
Evidencia preliminar indica que las reses que se encuentren más nerviosas y excitadas serán las
que más rehúsen en cambiar una ruta previamente conocida como segura. Resistencia al cambio puede
ser parcialmente motivada por intentos de reducir la ansiedad. En mi propia experiencia, cambios
menores en el itinerario de mi escuela preparatoria o el cambiar de horario de ahorro de energía al
horario normal, me causaba ansiedad. Mi sistema nervioso y los sistemas nerviosos de algunas
personas con autismo están en un estado de alta sensibilidad sin motivo alguno. Antes de que tomara
fármacos antidepresivos, mi sistema nervioso estaba constantemente listo para huir de depredadores.
Estrés pequeño insignificante causaba la misma reacción como el ser atacada por un león. Estos
problemas eran creados por anormalidades en mi sistema nervioso. Ahora que el medicamento ha
calmado mis nervios, puedo manejar pequeños cambios en la rutina de mejor manera.
Uno de los mas estresantes eventos para el ganado semisalvaje, es que las personas invadan
demasiado su zona de huida cuando son incapaces de alejarse. Una persona que se asome por encima
de un corredor es muy amenazador para el ganado vacuno que no esta completamente domesticado. El
ganado se detendrá y rehusará a caminar a través de un corredor si pueden observar personas a lo lejos.
Esta es una de las razones por la que he diseñado pasillos curveados de una sola línea con paredes
sólidas. Ayudan a mantener al ganado más calmado. Las paredes sólidas previenen que los animales se
atemoricen por las personas y otros objetos que se mueven por fuera del corredor. Un corredor
curveado funciona también mejor que uno recto debido a que el ganado es incapaz de ver las personas
que están adelante, y cada animal cree que va hacia el mismo lugar de donde partió.
Los animales astutos rápidamente aprendieron a entrar en la caja para obtener los tratos y luego
patear en el momento en el que se intentaba la prueba sanguínea. Para detener esto, sosteníamos el trato
hasta que el animal se ponía quieto y cooperaba. Los entrenadores tienen que discriminar entre el
pataleo debido al miedo y el pataleo por el simple hecho de evitar hacer algo que el animal no desee
hacer. Sostener una recompensa alimenticia servirá a enseñarle a detener el pataleo, pero no tendrá
efecto alguno en el pataleo debido al miedo.
Las personas que trabajan con personas bajamente funcionales no verbales, deben similarmente
ser capaces de determinar si una rabieto u otro mal comportamiento es causado por temor o miedo o es
una respuesta de rechazo aprendida. En algunas ocasiones es debido al dolor de sonidos que dañan sus
oídos o temor a un cambio inesperado en la rutina. Como en los antílopes y ganado vacuno, los autistas
tienen miedo de lo inesperado. Pero en ocasiones estos hacen rabietas simplemente para obtener
atención o para evadir hacer cierta actividad o lección escolar. En un estudio, la agresión y explosiones
fueron grandemente reducidas en niños autistas muy afectados al darles a sostener un objeto quince
minutos antes de que tuvieran su almuerzo o tomar un paseo en autobús. Una cuchara fue utilizada
antes del almuerzo, y un autobús de juguete antes de pasear en el autobús. El tacto era el único sentido
que no estaba confuso debido a revoltura sensorial, y sostener el objeto permitió a estas personas estar
mentalmente preparadas para el siguiente evento en sus rutinas. Hubo ocasiones en las que yo hacía
una gran rabieta simplemente para observar como reaccionaban los adultos. Maestros observadores
pueden diferenciar entre una reacción de temor masiva y el uso calculado del mal comportamiento para
evadir tareas que la persona no desea realizar.
El mal trato de las personas es la causa número uno por la cual se atemorizan los animales. El
mejor equipo del mundo pierde valor a menos que los administradores controlen el comportamiento de
los empleados de la planta. Cuando me inicié en el diseño de equipo, ingenuamente creí que podía
diseñar el sistema perfecto, controlaría el comportamiento del empleado. Lo anterior no es posible,
pero he diseñado equipo que requiere muy poca habilidad para ser operado, e instalaciones bien
diseñadas proveen las herramientas que hacen posible el sacrificio del ganado de una manera tranquila
y con bajo estrés, pero los empleados deben operar el sistema correctamente. Gente tosca y cruel
causará molestias en los animales aún si estos utilizan el mejor equipo.
La actitud de los administradores es la variable más importante que determina cómo los
animales son tratados. No me sorprendería si esto fuera cierto para cualquier organización. El manejo
del ganado ha sido mejorado grandemente durante los últimos diez años, y los administradores han sido
mas sensibles acerca del bienestar de los animales, pero aún continua existiendo necesidad de ser
mejorado. Es muy doloroso para mí observar que alguien abuse de un animal, especialmente cuando
sucede en alguno de mis sistemas. Algunas personas compran equipo nuevo y creen que es un sustituto
de buena administración. A través de los años he visto mejorar el manejo de los animales con un
cambio en los administradores, y he visto convertirse en rudo y salvaje cuando un buen administrador
parte. Un buen administrador funge como la conciencia para sus empleados. Tiene que involucrarse lo
suficiente para estar al pendiente, pero no tanto que se convierta en frío y no sensible. Uno no puede
confiar en el capataz para promover un buen ambiente. Esta persona frecuentemente se torna inmune al
sufrimiento animal en el piso de sacrificios. El administrador que promueve buen trato a los animales
es usualmente más efectivo cuando se encuentra al nivel de gerente de planta. Alguien en una distante
oficina matriz está frecuentemente muy desligado de la realidad del piso de sacrificio como para
preocuparse al respecto.
Plantas que tienen altos estándares de bienestar animal, aplican estrictos códigos de conducta.
Un administrador construyó su oficina de tal forma que pudiese ver los corrales y la rampa del ganado
que entraba hacia la planta. Si el veía empleados que golpearan al ganado, el llamaba al capataz.
Empleados que manejan miles de animales frecuentemente se tornan insensibles y duros. Las personas
que sacrifican a los animales deben ser rotados, y la automatización completa del procedimiento actual
de matanza promueve un buen ambiente laboral. La automatización de la matanza es de especial
importancia en plantas de alto volumen, con tasas de más de 150 reses por hora. Una persona se
convierte en zombi cuando tiene que disparar miles de reses cada día. A velocidades menores uno
puede adquirir orgullo en hacer el trabajo humanamente y tratar al animal con respeto, pero a altas
velocidades es simplemente lo que uno puede hacer para mantenerse a la par del movimiento sin
descanso de la línea de producción.
La administración debe también tener el deseo de tomarse el tiempo y realizar esfuerzos para
mejorar los métodos de manejo. Los empleados tienen que ser entrenados para comprender el
comportamiento del ganado y utilizar los instintos naturales de los animales para asistirlos a moverse.
Empleados entrenados aprenden a llevar el ritmo de grupos de animales de tal forma que sigan al líder
en la punta. Cada grupo debe ser guiado al corredor de una sola fila de la misma forma que la del
último animal del grupo previo. Si el siguiente grupo es llevado demasiado rápido, las reses o puercos
se voltearán, debido a que no existe espacio para ellos. No adoro algo más que observar una planta que
he diseñado funcionar tranquila y eficientemente, sabiendo que los animales están siendo tratados con
decencia.
Siempre me sorprendo con el número de personas que piensan que la “selva” sigue existiendo
en el corral de ganado Chicago. El corral de ganado de Chicago ha existido por más de 30 años.
Cuando discuto mi trabajo con viajeros en los aviones, muchos preguntan si se siguen utilizando los
mazos. Los mazos fueron prohibidos por el Human Slaughter Act en 1958 en todas las plantas
procesadoras de carnes que proveyeran al gobierno de los Estados Unidos. El Humane Slaughter Act
demanda que el ganado vacuno, puercos, ovejas y cabras sean insensibles instantáneamente al dolor
antes de ser sacrificados. Lo anterior no incluye aves de corral o actos de sacrificio de cualquier rito
religioso. La ley estipula que los animales sean insensibilizados al dolor ya sea por un tornillo
contundente, choque eléctrico, o gas CO2. El tornillo contundente mata al animal instantáneamente al
atornillar un tornillo directamente sobre el cerebro. Tiene el mismo efecto que un disparo de arma de
fuego. El choque eléctrico causa una inconsciencia instantánea al pasar una corriente eléctrica alta a
través del cerebro. Funciona de la misma manera que el tratamiento de choques electro convulsivo en
las personas. Si el procedimiento se realiza correctamente, el animal se vuelve inconsciente
instantáneamente.
Muchas personas que diseñan sistemas para sujetar animales no piensan acerca de cómo la
siente el animal. Algunos ingenieros son raramente inconscientes que un filo puntiagudo se puede
enterrar y lastimar. Ellos construyen dispositivos que aplastarán o se clavará en el animal. Equipo de
sujeción para restringir reses o puercos de cualquier veterinaria o rastro de sacrificio, frecuentemente
aplasta demasiado al animal o lo sostienen en una posición no confortable. Una de las razones por las
cuales soy buena para diseñar este tipo de equipo, es por que puedo visualizar como se sentirá el
dispositivo. Puedo ponerme dentro de una prensa de 1200 libras y sentir el equipo. ¿Cómo se sentirá
con una persona gentil operándola? ¿Cómo sería con una persona ruda operándola? Cuando veo que
una persona que aplasta demasiado a un animal, me hace sentir el dolor por todo el cuerpo.
Una de mis cruzadas en la industria de la carne ha sido eliminar el constreñir y alzar con cuerda
como método de sujeción en plantas de sacrificio kosher. El principal problema de bienestar animal en
las plantas kosher son los espantosos métodos de sujeción de algunas plantas. La variación en el
método de sujeción debe ser separado de la variable del existente corte shehita, el cual es realizado
sobre el animal totalmente consciente. En plantas kosher, un largo cuchillo especial muy filoso es
utilizado. Cuando el corte está hecho correctamente de acuerdo a las reglas del Talmud, el animal no
parece sentirlo. El Talmud establece que no debe de haber indecisión durante el corte y la incisión no
debe regresarse sobre el cuchillo. El cuchillo debe tener un afilado perfecto y libre de muescas, debido
a que las muescas pueden causar dolor.
Nunca olvidaré las pesadillas que tuve después de haber visitado la ahora difunta planta Spencer
Foods en Spencer, Iowa, hace quince años. Los empleados utilizando cascos de fútbol americano
colocaban un aro en la nariz de una bestia retorciéndose suspendida por una cadena amarrada a una de
sus piernas traseras. Cada terrorificado animal era forzado con una varilla eléctrica a correr hacia una
pequeña caseta la cual tenía piso resbaladizo a un ángulo de 45 grados. Esto causaba al animal resbalar
y caer de tal forma que pudieran colocar la cadena a su pierna trasera. Mientras observaba esta
pesadilla, pensé, “Esto no debería suceder en una sociedad civilizada”. En mi diario escribí, “Si el
infierno existe, me encuentro en él”. Juré que iba a transformar ese infierno de planta por un sistema
más amable y suave.
Hace diez años fui contratada por el Council for Livestock Portection in New York para
desarrollar un sistema de sujeción para becerros kosher. El consejo era un consorcio de grupos de
defensa de los animales importantes tales como el Humane Society of the United Status, el American
Society for the Prevention of Cruelty to Animals, the Fund for Animals, el Massachussets SPCA, el
American Humane Association, y otros. Fue formado a los inicios de los años setentas para reemplazar
el constreñir y levantar, por métodos de sujeción mas humanos. En ese entonces, sistemas de sujeción
existían para rastros kosher para grandes reses, pero no para becerros o corderos. Cuando se promulgó
el Humane Slaughter Act en 1958, los rastros Kosher fueron exonerados, debido a que no existían
alternativas para el constreñir y levantar animales totalmente conscientes.
Una de las desventajas de un sistema de sujeción de banda tanto para rastros convencionales,
donde las reses son dormidas, y rastros ritualistas, es que las reses se mueven a lo largo de una línea
continua. Cada animal tiene su cabeza en la parte trasera del animal enfrente de ellos. Al haber
observado a las reses, me había dado cuenta que se mantenían más calmadas cuando se podían tocar
entre sí. Debido a que las reses estaban en contacto continuo entre sí, estas se mantenían mas calmadas
en la planta que en el sujetador de la Colorado State Experiment Station. También había observado que
las reses están acostumbradas a caminar en una sola línea. Una revisión de pastizales de reses muestran
un pequeño y angosto camino de doce pulgadas. Caminar en una sola fila es parte de la naturaleza de
las reses. Lo anterior es el por qué un sistema que maneje reses en movimiento sobre una sola línea
funciona muy bien.
Muchas personas no me creen cuando les digo que los rastros de reses pueden ser tranquilos,
pacíficos, y humanos. En algunas plantas, las reses permanecen en absoluta tranquilidad y los
empleados son muy conscientes. En una planta grande, 240 reses por hora caminaban tranquilamente
sobre una rampa y voluntariamente entraban en un sujetador de banda de dos rieles. Era como si fueran
a ser ordeñadas. Cada res caminaba hacia la entrada del sujetador y se sentaba sobre la banda como una
anciana se sienta en un autobús. La mayoría de los animales entraban al sujetador cuando se le
palmeaba en su trasero. Dado que las reses se movían a través del sistema en una línea continua, nunca
están solas y separadas de sus compañeras. En esta planta, el sistema había sido hermosamente
instalado y apropiadamente iluminado. Cuando el rastro es operado apropiadamente, las reses
experimentan menos estrés y molestias de las que sufren en maniobras en la rampa para procedimientos
veterinarios.
El ser autista me ha ayudado a comprender como sienten, debido a que sé lo que se siente tener
el corazón acelerado cuando un carro toca el claxon en medio de la noche. Tengo sentidos muy
sensibles y respuestas al temor que pueden asimilarse a las de las especies víctimas de depredadores, a
diferencia de la mayoría de los humanos. Recientemente visité un rastro en el cual las reses eran
aterrorizadas por el aire que escapaba de una puerta neumática. Cada ocasión que la puerta abría o
cerraba, las reses se arremolinaban y retrocedían en la rampa. Ellas reaccionaban como si hubieran
visto una víbora de cascabel. Era obvio para mí que el aire silbante las asustaba, pero la mayoría de las
personas no pudieron darse cuenta. La adquisición de silenciadores de aire fue la solución. Cuando el
silbido cesó, los animales dejaron de estar asustados de la puerta. Todo lo que fue necesario fue el
punto de vista de una res.
ARTISTAS Y CONTADORES
MUCHAS PERSONAS han sido fascinadas por las tremendas proezas de memorización de los
eruditos. De acuerdo a Bernard Rimland, del Autism Research Institute en San Diego,
aproximadamente 9 a 10 por ciento de las personas con autismo tienen habilidades de eruditos. Algunos
son como calculadoras de calendario las cuales pueden decir el día del año de cualquier fecha; otros
pueden tocar perfectamente una pieza musical con solamente haberla escuchado una vez. Otro tipo
puede memorizar cada calle en una ciudad o cada libro en una biblioteca. Existen también sabios que
pueden identificar rápidamente todos los números primos de una lista de números, inclusive a pesar de
que no puedan ser capaces de realizar cálculos aritméticos básicos. Hans Welling, un investigador en
Portugal, especula que los eruditos matemáticamente débiles pueden tener un método visual para
analizar la simetría de los números, el cual les permite distinguir entre números primos y los que no lo
son.
Los sabios son usualmente muy discapacitados en otras habilidades del aprendizaje, tal como el
socializar. Una madre me dijo acerca de su sabio hijo adolescente, el cual podía realizar programas
computacionales extraordinarios pero simplemente no podía aprender el significado del dinero. Los
sabios memorizan vastas cantidades de información pero tienen dificultad para manipular este material
de maneras que tengan significado. Sus habilidades de memorización exceden por mucho las de las
personas normales, pero sus deficiencias cognitivas son muy grandes. Algunos son incapaces de hacer
generalizaciones simples las cuales pueden hacer las reses y otros animales fácilmente.
No es un misterio cómo el sabio autista descrito en la película Rain Man venció a los casinos
en Las Vegas y contaba cartas en el juego del veinte uno. Era simplemente memorización intensa y
concentración. La única razón por la cual yo no puedo contar cartas es por que no me puedo concentrar
lo suficiente. Mi habilidad de visualización no ha cambiado, pero no puedo mantener mi mente en una
imagen fija por mucho tiempo. Cuando me imagino equipo, edito las imágenes como un largometraje.
Puedo visualizar el equipo desde un punto de vista desde el suelo, pero al siguiente momento lo veo
desde otra perspectiva. Ya no soy capaz de mantener un video continuo en mi imaginación. Puedo
especular que la mente de un sabio que cuenta cartas funciona como una cámara de video que está fija
en un tripie y continuamente graba la misma escena. El punto de vista de la mente del sabio permanece
fija relativamente por períodos largos. Cuando la concentración del sabio se enfoca en una sola cosa, es
muy difícil para él cambiar su atención. Si una video grabadora estuviese conectada a su cerebro y sus
memorias visuales pudiesen ser desplegadas en un televisor, su memoria muy probablemente se
parecería a una película casera muy larga filmada desde un solo y estacionario punto de vista. Esta
intensa habilidad de mantener constantemente una imagen puede también contribuir al comportamiento
rígido e inflexible de la mayoría de los sabios.
Lo que más me interesa acerca de autistas sabios del tipo extremo, es que ellos no satisfacen
uno de los criterios del pensamiento de Marian Stamp Dwakins. Dawkins, una investigadora de la
Universidad de Oxford, es una de las pocas especialistas que estudian el pensamiento animal. Ella
realiza una clara distinción entre comportamiento instintivo y pensamiento real. De manera similar a
los principales programas de operación de una computadora, los instintos son patrones del
comportamiento que están programados en los animales. Algunos instintos están físicamente cableados
como los componentes físicos de una computadora, y otros pueden ser modificados por la experiencia.
Un ejemplo de comportamiento instintivo es un becerro siguiendo a su madre. Los animales son
capaces también de aprender comportamientos que no estén gobernados por sus instintos. Por ejemplo,
las reses pueden aprender a formarse en línea para ser ordeñadas a las 4:00 P.M. Pero reses que se
forman en el momento de ser ordeñadas o corren detrás del camión de alimentos están respondiendo a
condiciones de estimulación directas. Los animales son capaces de aprender reglas sencillas. Un animal
puede recordar que se le sirve de comer cuando se enciende una luz verde o que debe de brincar una
barrera para evadir una colisión cuando se enciende una luz roja. Pero para determinar si el animal está
realmente pensando no se necesitan pruebas bajo ciertas condiciones en la cual no pueda utilizar reglas
sencillas. Numerosos estudios revisados por Dawkins claramente indican que los animales pueden
pensar y que son capaces de utilizar información previamente aprendida para resolver problemas
presentados en ciertas condiciones. Los animales tienen la capacidad de generalizar, aun cuando no
utilicen lenguaje.
El trabajo de Dawkins pone en la mesa de discusión si un niño con autismo que no es capaz de
generalizar, puede pensar. Por ejemplo, una persona con autismo Kanner clásico puede ser enseñado a
no correr hacia la transitada calle enfrente de su hogar debido a que es peligrosa. Desafortunadamente,
este frecuentemente falla en generalizar este conocimiento en la calle del hogar de cualquier otra
persona. En otro escenario, una persona autista puede aprender el procedimiento para comprar una
barra de dulce en Safeway, pero puede tener dificultad en encontrar como comprar una barra de dulce
en Walgreen’s. Tales personas no son capaces de comprender cualquier desviación de las imágenes en
su memoria.
De acuerdo al criterio de Dawkins, entonces, los autistas sabios no son capaces de pensamiento
verdadero. Personas autistas como yo somos capaces de satisfacer su criterio de pensamiento, pero me
sería negada la habilidad para pensar por científicos que sostienen que el lenguaje es esencial para el
pensamiento.
Cuando un investigador de animales muy respetado me dijo que los animales no piensan, le
respondí que si eso fuese cierto, entonces tendría que concluir que yo no era capaz de pensar. El no
podía imaginar pensar en imágenes, ni asignar la validez de pensamiento verdadero. Mi mundo es un
mundo el cual muchos pensadores con lenguaje no pueden comprender. He observado que las personas
que son más inclinadas a negar el pensamiento animal son frecuentemente pensadores altamente
verbales los cuales tienen pobres habilidades de visualización. Ellos sobresalen en actividades verbales
o de pensamiento secuencial pero no son capaces de leer planos de ingeniería.
Es muy probable que los animales piensen en imágenes y memorias de aroma, luz, y patrones
de sonido. De hecho, mis patrones de pensamiento visual probablemente se asemejan más
cercanamente al pensamiento animal que el de los pensadores verbales. Parece ridículo para mí el
debatir si los animales piensan o no. Para mí siempre ha sido obvio que sí lo hacen. Siempre he
figurado en mi mente como el animal responde a las imágenes en su cabeza. Debido a que tengo
imágenes en mi imaginación, asumo que los animales tienen imágenes similares. Diferencias entre
pensamiento basado en lenguaje y basado en imágenes, puede explicar por que los artistas y los
contadores fallan en comprenderse entre sí. Ellos son como manzanas y naranjas.
Estudios por Jane Goodall, Diane Fossey, y muchos otros investigadores han demostrado
claramente que primates como los chimpancés y gorilas pueden pensar, a pesar de que unos cuantos
científicos puedan considerar que los animales de granja puedan pensar. Sin embargo personas que han
trabajado cualquier tiempo con reses sabe que éstas son capaces de reconocer objetos familiares cuando
los observan en algún lugar nuevo. Mi experiencia indica que estos animales piensan imágenes visuales
discretas. Son capaces de hacer una asociación entre una imagen visual guardada en su memoria y lo
que están viendo en el presente. Durante un experimento en la granja en Colorado State University, por
ejemplo, las reses eran manejadas en un tobogán apretador para realizarles pruebas sanguíneas cada
mes durante cinco meses. La mayoría de las reses volvían a entrar de buena gana después de cada
prueba de sangre después de haberse realizado la primera, pero unas cuantas se rehusaron en hacerlo.
Estos animales discriminaron hasta qué parte del tobogán les molestaba, frecuentemente rehusando
poner sus cabezas en una repisa a pesar de que entraban a la sección que les sujetaba el cuerpo.
Aparentemente cuando la persona que operaba los controles lo hacía rápidamente, les golpeaba
la cabeza. Los animales que habían sido accidentalmente golpeados eran los más propensos a rehusarse
en colocar su cabeza en la repisa. La mayoría de ellos marchaban hacia dentro del tobogán sujetador de
buena manera, pero se detenían un poco antes de la repisa debido al miedo de ser golpeadas en la
cabeza. Algunos animales rápidamente colocaban su cabeza en la repisa y la retiraban antes de que el
operador pudiera sujetarla alrededor de su cuello. Actuaban como nadadores mariquitas los cuales
tocaban el agua con la punta del pie y luego lo retiraban abruptamente.
Durante el periodo de cinco meses, las reses crecieron demasiado para el tobogán operado
manualmente, de tal forma que fueron llevadas a un tobogán para la quinta y última extracción de
sangre. El tobogán hidráulico fue pintado de un color diferente y parecía un tanto diferente del tobogán
operado manualmente. También, los corredores y corrales que llevaban hacia el tobogán hidráulico eran
totalmente diferentes. Cuando las reses se acercaban al tobogán hidráulico, muchas de ellas retrocedían
y se rehusaban a poner sus cabezas sobre la repisa. Ellas reconocieron el tobogán sujetador a pesar de
su diseño diferente y localización distinta. Ellas habían generalizado su conocimiento de los toboganes
sujetadores y repisa en el nuevo lugar.
Las reses con las que he trabajado han tenido la habilidad de aplicar habilidades previamente
aprendidas a nuevas situaciones, lo cual indica capacidad de pensamiento. Reses con cuernos largos,
tales como las cuernos largos de Texas, tienen buen sentido del espacio y girarán su cabeza para subirse
a un camión con rampa de treinta pulgadas de ancho. Pero las reses jóvenes que tengan experiencia
previa con toboganes y rampas angostas, tocarán con sus cuernos las rampas y no podrán treparse a
ellas para subir. Girar la cabeza para pasar a través de un lugar angosto no está gobernado por el
instinto. Animales con experiencia aprenden a girar su cabeza. Después de que han aprendido, estas
girarán su cabeza antes de que entren a un tobogán que nunca hayan visto antes. Cuando un animal
experimentado se acerca a la entrada del tobogán, este gira su cabeza y entra sin ninguna complicación.
Algunos elegantes estudios con aves han demostrado que inclusive los emplumados amigos pueden
pensar. Herb Terrace, el famoso entrenador de chimpancés, entrenó pichones a dar besos en una serie
de botones iluminados en cierto orden para obtener alimento. La prueba estuvo diseñada para hacerle
imposible al pichón utilizar una regla general tal como “luz roja significa comida”. Todos los
experimentos fueron realizados en una caja cercada y controlados por una computadora para asegurar
que los pichones no recibieran pistas del entrenador. (Cuando el pensamiento animal es evaluado, el
“effecto de Hans listo” debe ser considerado. Hans fue un famoso caballo que había sido entrenado
para contar golpeando sus pezuñas. Muchas personas estuvieron impresionadas y pensaron que el
caballo realmente podía contar. Hans no sabía cómo contar, pero era un caballo muy perspicaz el cual
captaba sutiles indicaciones de su entrenador. Terrace diseño una serie completa de pruebas para
mostrar que los pichones podían aplicar conocimiento previamente aprendido acerca del orden de los
botones en nuevos problemas de presionar botones.
Irene Perberg había enseñado pausada y laboriosamente a un loro llamado Alex a utilizar el
lenguaje más allá de la repetición pura al ponerlo a observar dos personas hablando entre sí. Una
persona sostenía un objeto tal como un corcho y preguntaba, ¿Qué es esto?. Si la segunda persona
respondía con el nombre correcto del corcho, esta era felicitada por la primer persona y se le entregaba
el corcho. Sin embargo, si la segunda persona respondía con el nombre incorrecto, se le decía “no” de
forma firme. Después que Alex observó muchas de estas conversaciones, él empezó a utilizar palabras
de manera apropiada. Cada pequeño paso era dominado, y se proseguía con el siguiente.
Como recompensa, se le daba el objeto al loro. Este tenía que aprender que la palabra correcta
le permitía obtener objetos que deseara. Personas que enseñan lenguaje a niños autistas severos,
utilizan métodos similares. El método de enseñanza de lenguaje Lovaas requiere observar el objeto,
escuchar la palabra, y aparear la palabra tanto con el objeto como con la recompensa. Después de que
el niño aprende los objetos, se le muestran imágenes de los objetos. Para algunos niños severamente
afectados con autismo, relacionar tales imágenes es algo muy difícil.
Mayor evidencia que sustenta la idea del pensamiento animal puede ser encontrada en la
extensiva revisión de la literatura científica realizada por Benjamín Beck. A pesar de que es bien sabido
que los monos y chimpancés pueden utilizar herramientas, Beck encontró muchos reportes de uso de
herramientas por parte de aves y mamíferos no primates. El uso de herramientas es otro indicativo de
que los animales realmente pueden pensar. Los elefantes pueden arrojar árboles desenraizados hacia
rejas eléctricas para derribarlas, y otro elefante inclusive utilizó una vara de bambú para retirarse una
sanguijuela. Las tradiciones de los esquimales están repletas de relatos de osos polares que arrojaron
trozos de hielo hacia las focas. He observado las gaviotas de mar llevar mariscos hacia fábricas de
barcos de acero y luego dejarlos caer para que se partan y abran. Las gaviotas también arrojaban
almejas sobre el camino y esperaban a que los autos pasaran sobre estas para exponer los deliciosos
interiores. La revisión de literatura de Beck indicó que las aves pueden aprender el uso de herramienta
mediante la observación. Cuando un azulejo en una colonia cautiva había aprendido a utilizar
herramienta de alcance, otros cinco azulejos también lo aprendieron. Un gorrión de galápago el cual no
utiliza usualmente ramas para sondear aprendió a utilizarlas cuando observó otras especies de aves
utilizar esta herramienta.
Mi experiencia como pensador visual con autismo hace más claro para mí que el pensamiento
no tiene que ser verbal o secuencial para ser real. Considero mis pensamientos reales mucho antes de
que aprendiera que existía una diferencia entre los pensadores visuales y verbales. No estoy diciendo
que los animales y humanos normales y autistas piensan de la misma forma. Sin embargo creo que el
reconocimiento de diferentes capacidades y tipos de pensamiento y expresión pueden llevar una mejor
conectividad y comprensión. La ciencia apenas empieza a probar lo que las ancianas mujeres en
zapatos deportivos siempre han sabido: el pequeño Fifi realmente piensa.
Aves Sabias
La habilidad de las aves a migrar se basa en capacidades similares a las habilidades de los
sabios. Es posible que habilidades de sabios sean parte de un sistema de memoria de imágenes que está
enmascarado por habilidades de pensamiento superior. El Profesor Floriano Papi, en Italia, ha escrito
un importante libro, titulado Animal Homing, acerca de las habilidades de los animales y aves para
migrar y regresar a casa. Desde los tiempos de los Romanos, las palomas mensajeras han sido
utilizadas para transportar mensajes. ¿Cómo puede una paloma encontrar el camino a casa después de
haber sido llevada lejos dentro de una jaula?
Las aves navegan utilizando la combinación de un sentido innato que les permite detectar el
campo magnético de la tierra, y memorias que han adquirido. En algunas aves, el sistema innato de
detección del campo magnético esta acompañado de programación genética que conforma las bases del
sentido para migrar. Esto logrará llevar al ave hacia la dirección correcta aproximada, pero la
información de su memoria también es esencial para orientarse a casa y migrar. Si un ave joven migra
junto con su bandada, simplemente aprende simples puntos de referencia y otra información, tales
como constelaciones y orientación del sol. Algunas aves, tales como la cerceta Europea, pueden
distinguir y memorizar constelaciones. Papi reporta que algunas aves pueden hacer ajustes visuales de
constelaciones, corregir la rotación de la tierra durante diferentes momentos del año, lo cual no parece
tan distinto a un sabio con memoria visual intensa.
Clara Parks, cuya hija autista tiene grandes talentos autistas, notó que cuando su hija pintaba
una imagen de su hogar, las constelaciones que ella incluía eran muy precisas. La Sra. Parks ha
comentado que los ojos de su hija son como una cámara. Posiblemente, su habilidad visual y las
habilidades de navegación de las aves tienen mucha similitud. Esto explica la migración, pero falla en
explicar como una paloma mensajera puede encontrar el camino a casa desde un lugar en el que nunca
haya estado antes. Las palomas dependen de puntos de referencia cuando vuelan sobre territorio
familiar, pero cuando vuelan sobre territorio desconocido, ellas dependen del olfato. Cuando una
paloma es transportada desde su palomar hasta el punto de liberación, recuerda los olores a lo largo del
camino, y utiliza estas señales aromatizadas para regresar al palomar. Las palomas privadas de su
sistema del olfato se perderán. Aquellas con su sentido del olfato intacto también se perderán si son
transportadas en una jaula que bloquee las aromas. Parece que los puntos de referencia visuales son los
que prefieren para regresar a casa, pero un ave se adaptará y utilizará señales de aroma cuando se
encuentre sobre un territorio desconocido donde los puntos de referencia familiares no existan. Puede
estar utilizando “imágenes aromatizadas”.
Una cantidad considerablemente alta de personas con autismo tienen un sentido del olfato muy
agudo y se abruman con olores fuertes. Me avergüenza admitirlo, pero cuando era pequeña, me gustaba
olfatear a las personas como lo hace un perro. Las esencias de las distintas personas eran interesantes.
Algunos animales han desarrollado sentidos que son más sensibles que los nuestros. Los sabuesos
pueden rastrear fugitivos en distancias largas con el olfato, y las aves de rapiña tienen mayor agudeza
visual que los humanos. Muchos animales tienen audición muy sensible y pueden escuchar ruidos de
frecuencias altas que están fuera del rango auditivo de los humanos. Muchas personas con autismo
comparten estos sentidos altamente sensibles. Ellos no son capaces de concentrarse en un salón de
clases debido a que pueden escuchar las conversaciones de tres salones distintos. Frecuentemente he
observado que los sentidos de algunas personas con autismo se parecen a los sentidos agudos de los
animales.
El administrador de una gran granja de puercos en una ocasión me preguntó con completa
seriedad, ¿Los puercos tienen emociones? Para él, los puercos simplemente eran productores de carne
de puerco. Hemos visto que su habilidad para pensar y aprender excede respuestas condicionadas a
estímulos, ¿pero realmente experimentan emociones? ¿Son los sentimientos de una cerda defendiendo
a sus cochinillos o un antílope corriendo de miedo por un león, similares a sentimientos en personas
bajo condiciones parecidas? Inclusive una gallina puede ser motivada grandemente; Ian Duncan, en la
Universidad de Guelph, encontró que una gallina empujaría una pesada puerta para llegar a su nido, a
cambio de que era motivada a empujar una puerta liviana para llegar a un gallo. ¿Es este
comportamiento controlado por los sentimientos?
Alrededor de dos semanas después regresé al corral, y quería saber si los machos todavía me
recordarían. Detuve mi camioneta en frente del corral, y los machos negros inmediatamente corrieron
hacia la cerca y sacaron sus cabezas para ser acariciados. Ellos querían ser acariciados a pesar de que
no les ofrecí comida alguna. Ellos simplemente querían ser acariciados.
Existen muchos otros ejemplos tanto de animales de granja como animales salvajes que buscan
contacto placentero con las personas. Las cerdas que se han convertido en mascotas apuntarán sus
barrigas hacia las personas de tal forma que las acaricien. En una granja, una cerda chillaba y se agitaba
si las personas pasaban a su lado y no le acariciaban su barriga. Cuando se detenían y la acariciaban,
ella se arrojaba al piso, se estiraba, y parecía estar en éxtasis. Rinocerontes en un parque en Texas
también solicitaban ser acariciados. Cuando las personas caminaban hacia su recinto, alguno de ellos
empujaba su cuerpo hacia la cerca de tal forma que los visitantes pudiesen rascarle un lugar suave
donde su pata trasera se unía a su cuerpo. Después de que se le alimentaba con unas cuantas naranjas y
acariciado por un rato, este corría por el costado de la cerca y brincaba como un ternero en un día de
primavera. Para mí, el parecía estar feliz.
Para los científicos que gustan de los datos objetivos, estas anécdotas no prueban que los
animales tienen emociones. Pero los científicos han comprobado que ratas de laboratorio son capaces
de reconocer a una persona familiar y buscarla. El psicólogo Hank Davis encontró que las ratas de
laboratorio se encariñaban a una persona que las haya acariciado, tratado y alimentado. Cuando una
rata es puesta sobre una mesa entre una persona familiar y otra extraña, observará a ambas y escogerá
la mayoría del tiempo a la persona familiar. En la mayoría de los mamíferos y aves, los jóvenes se
enojarán bastante cuando sean separados de su madre. Cuando los becerros son destetados, tanto la
vaca como el becerro braman por alrededor de 24 horas. Algunas vacas braman hasta que están roncas.
Las reses también bramarán cuando parten de sus corrales. Esto ocurre frecuentemente con la raza
Holstein, la cual es una raza muy tranquila. Su comportamiento social es muy fácil de observar debido
a que la presencia de un observador no las perturbará. He visto machos Holstein bramando por la
partida de compañeros del mismo corral. Las reses restantes en el corral observan a sus compañeros
gordos subir la rampa del camión que los llevará a la tierra de las hamburguesas. Dos machos
observaron el camión hasta que dejó el estacionamiento. Uno estiró su cuello y bramó hacia el camión,
y su compañero de corral bramó en respuesta. El agradable administrador del corral estuvo preocupado
si su ganado sabía que iban a ser sacrificados. Ellas no tenían ninguna manera de saber esto;
simplemente no les gustó haber sido separadas de sus compañeros. Investigaciones de Joe Stookey y
sus colegas en la Universidad de Saskatchewan, confirma que a las reses no les gusta estar solas; las
reses de su estudio permanecían más calladas durante el pesaje en báscula si ellas podían observar otro
animal frente a ellas.
Estudios de la respuesta animal al estrés y miedo, pueden proporcionar evidencia más confiable
que las emociones de los humanos y animales son similares. Cientos de estudios de ratas, gatos, reses,
puercos, monos, y muchos otros animales más han mostrado que cuando los animales se enfrentan a
algo que los asusta, los niveles de cortisol (hormona del estrés) en su sangre aumentan. La adrenalina
se disemina por todo el cuerpo, y tanto el ritmo cardíaco y la respiración aumentan grandemente para
preparar al animal a pelear o huir del peligro. Investigaciones han mostrado que el temor es una
emoción universal entre los mamíferos y aves. Por supuesto, las personas tienen estas mismas
respuestas psicológicas. Una persona asaltada en una calle de la ciudad y un animal perseguido por un
depredador ocasionan el mismo aumento de adrenalina, ritmo cardiaco y respiratorio. Tanto en
animales como en personas, el temor causa defenderse o huir.
Estudios posteriores indicaron que los cuidados tiernos amorosos mejoraron tanto el desempeño
reproductivo y la ganancia de peso. Varias granjas grandes de puercos en Australia empezaron un
programa de entrenamiento para mejorar la actitud de los empleados hacia los puercos. A medida que
los empleados aprendieron acerca del comportamiento de los puercos y estuvieron más interesados
acerca de la forma en la que actúan los puercos, la productividad aumentó. Granjas en las que mejoró la
actitud de los empleados tuvieron un aumento del 6% en los cochinillos que nacieron por puerca. Los
empleados que tuvieron mejor actitud hacia los puercos se involucraron en más comportamientos
positivos, tales como caricias, menores comportamientos aversivos, tales como palmadas. Hemsworth
también encontró que los puercos que habían sido golpeados frecuentemente habían aprendido a
alejarse de las personas y seguían teniendo suficiente ansiedad para causarles un nivel crónico de la
hormona del estrés y disminuyeron su ganancia de peso. Claramente se sentían atemorizados cuando
había personas a su alrededor.
La evidencia científica más contundente de que los animales tienen emociones, puede provenir
del estudio de la anatomía cerebral y neuro sicológica. Esta evidencia ayudará a convencer a los
escépticos. Tuve la oportunidad de auditar una clase de anatomía del cerebro humano en la Universidad
de Illinois Medical School. Había disectado muchos cerebros de reses y puercos, pero esta fue la primer
ocasión que iba a observar como era el cerebro humano. Cuando el cerebro fue rebanado por la mitad,
me conmocioné al aprender que el sistema límbico, se parecía casi exactamente al sistema límbico del
cerebro de los puercos. En un nivel anatómico grueso, la mayor diferencia observable entre el cerebro
humano y de los puercos era el tamaño del cortex. El sistema límbico en ambos era de un tamaño
similar, pero el del humano estaba cubierto por un gran cortex masivo, como una sobre crecida coliflor
que se traga la raíz cerebral. El cortex es la parte del cerebro que provee a las personas con poderes de
pensamiento superior. El lugar de las emociones yace en la profundidad de su interior.
La mayor diferencia entre el cerebro humano y el de otros grandes mamíferos, tales como
perros, gatos, reses, y caballos, es el tamaño del cortex. Tanto el cerebro animal y humano pueden
recibir señales emotivas del sistema límbico, pero debido a que las personas tienen mayor capacidad
para procesar información, su expresión de las emociones es más compleja. Una persona triste puede
escribir una preciosa poesía, mientras que un perro triste puede gemir y rasgar la puerta cuando es
dejado a solas. La emoción puede ser similar, pero la expresión de la emoción es bastante diferente.
El sistema de mensajes químicos en el cerebro de las personas y grandes mamíferos son los
mismos. Los mensajes entre células cerebrales son transmitidos por sustancias llamadas
neurotransmisores. Altos niveles del neurotransmisor serotonina están asociados con la tranquilidad y
agresiones reducidas. Prozac hace sentirse mejor a las personas debido a que aumenta los niveles de
serotonina. Algunos otros neurotransmisores son la norepineprina, GABA, dopamine, y endorfinas.
GABA es el tranquilizador natural propio del cerebro, químicamente similar al Valium. Las endorfinas
son los opiodes propios del cerebro. Fármacos tales como Naltrexone, el cual bloquea la acción de las
endorfinas, son utilizados en el tratamiento de sobre dosis de heroína y abuso del alcohol. Los salvajes
engaños y alucinaciones de un esquizofrénico son frecuentemente detenidos por fármacos que bloquean
la acción de la dopamina.
La mejor evidencia de que las emociones humanas y animal son similares, es el estudio del
efecto de fármacos antidepresivos y tranquilizadores en los animales. Veterinarios modernos que están
tratando perros, gatos, y caballos con los mismos fármacos que son utilizados para tratar la ansiedad y
desordenes obsesivo compulsivos en los humanos. Un reciente seminario del Dr. Karen Overall, de la
Escuela de Veterinaria en Pennsylvania State University, se pareció a una sesión del American
Psychiatric Association.
El fármaco Anafranil, el cual tiene acción similar al de Prozac, está siendo utilizado para tratar
comportamientos obsesivo compulsivos tanto en caballos como en perros. Una persona con este
desorden puede lavar sus manos por dos horas al día. En perros, el lamerse excesivamente el pelo
ocasiona heridas. En muchos casos, una dosis de Anafranil cesará este comportamiento. Judith
Rapoport, M.D., un experto en comportamiento obsesivo compulsivo el cual trabaja en el Nacional
Institute of Mental Health, especula que los síntomas en las personas pueden provenir de antiguas áreas
del cerebro, las cuales compartimos con los animales.
El fármaco Naltrexone, el cual bloquea endorfinas, cesará comportamientos de auto daño tanto
en niños autistas como en caballos. Solamente unas cuantas personas severamente autistas se causarán
auto daño al morderse o golpearse a sí mismos, sementales altamente encordados confinados en
establos ocasionalmente se morderán el pecho. El Dr. Nick Dodman en la Tufos Veterinary School, en
Massachussets, encontró que Naltrexone reducirá o cesará este comportamiento. El también está
utilizando exitosamente Prozac, beta bloqueadores, Buscar (busperone), y Tegratol (carbenmazepine)
para controlar la agresión en perros. Beta bloqueadores tales como Inderal (propranolol) son
frecuentemente utilizados por músicos y actores para reducir la ansiedad y miedo antes de una
presentación. Inderal tiene efectos similares de reducción del miedo en los perros. Inclusive los perros
son tratados contra la hiperactividad con Ritalin (methylphenidate). Tanto perros y niños hiperactivos
se tranquilizan con el fármaco.
Especulo que las emociones más básicas en las personas y animales tienen mecanismos
neurológicos similares y que la diferencia entre las emociones humanas y animales es la complejidad
de expresión de la emoción. Las emociones ayudan a los animales a sobrevivir en el terreno salvaje,
debido a que proveen una motivación intensa para huir de un depredador o proteger a un retoño. El
instinto se refiere a patrones de comportamiento en los animales, tales como rituales de apareamiento,
pero estos son alimentados por las emociones. Es muy probable que un animal esté motivado por el
miedo para encontrar un lugar retirado seguro para hacer su nido lejos de depredadores, pero el miedo
no será la emoción primaria en un animal hambriento. Hambre y temor son ambas emociones intensas.
Como los animales víctimas de depredadores, muchas personas con autismo experimentan el
miedo como una emoción primaria. Cuando trazaba mi vida en un mundo de símbolos visuales, no
sabía que la mayoría de las personas no están gobernadas por el miedo. El miedo alimentaba mis
manías, y mi vida giraba en torno a reducirlas. Me hundía profundamente en mis símbolos debido a que
pensaba que podía lograr alejar el miedo si podía comprender el significado de mi vida. Llegue al grado
de asumir un significado simbólico a todo en mi mundo visual. Pensé que la comprensión intelectual de
las grandes preguntas filosóficas de la vida cesaría la ansiedad. Mis emociones eran primarias y
simples, pero el simbolismo de mi mundo visual de símbolos era extremadamente complejo.
Tanto las personas como los animales tienen rasgos del temperamento que son genéticos e
innatos. Un animal temeroso y una persona autista temerosa se estresan y enojan por rutinas nuevas y
cosas extrañas. El entrenamiento y domesticamiento puede enmascarar rasgos del temperamento, pero
siguen estando ahí bajo la piel, esperando a explotar. Toros de una raza genéticamente nerviosa pueden
estar plácidos y tranquilos en su rancho pero pueden volverse locos cuando se enfrenten a un entorno
nuevo y personas nuevas. De manera similar, algunas personas autistas son muy tranquilas cuando se
adhieren a rutinas familiares, pero una explosión de temperamento o agresión puede ocurrir si algo
sucede inesperadamente.
El Dr. Jerome Kagan y sus colegas en la Hardvard University han encontrado que los rasgos
innatos del temperamento empiezan a mostrarse a la edad de dos años. Sus categorías de niños
cohibidos y no cohibidos son muy similares a aquellas de caballos o reses tranquilas o excitables. Estos
rasgos básicos se convierten muy aparentes durante la niñez temprana. Niños tímidos o inhibidos se
atemorizan de los demás, y tienden a ser cautos y evadir a los extraños. Los niños inhibidos son más
sociales y participativos y tienen menor miedo de nuevas experiencias. Las influencias sociales y del
aprendizaje enmascaran y anulan la mayoría de estas diferencias, pero niños en los extremos del
espectro retienen las diferencias.
Como Elizabeth Marshall Thomas, autora de The Hidden Life of Dog, diría, “Los perros tienen
pensamientos de perros”. Aplicaría lo mismo a los animales de granja, también. Uno de mis estudiantes
resaltó que los caballos no piensan, simplemente hacen asociaciones. Si hacer asociaciones no es
considerado pensamiento, entonces tendría que concluir que yo no soy capaz de pensar. Pensar en
imágenes visuales y hacer asociaciones es simplemente una forma distinta y desventajosa para ambos
tipos de pensamientos. Pregúntele a cualquier artista o contador.