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EDITORIAL

El desafío de desarrollar las competencias sociales.

ARTÍCULOS ORIGINALES

Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de


competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en
situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio
cualitativo.

Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con


discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años.

CASO CLÍNICO

Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en


paciente tetrapléjico pediátrico.

ARTÍCULO DE ACTUALIDAD

Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y


de la salud (CIF) y su aplicación clínica en rehabilitación.

CRÓNICA

Eventos 2011.
Instrucciones a los autores.

Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011


Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011
Rehabilitación integral, es la publicación oficial de los Institutos de Rehabilitación Infantil
Teletón-Chile desde año el 2006. Publica artículos originales sobre temas de interés en
rehabilitación infanto-juvenil y de adultos, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y
artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma semestral y se puede en-
contrar el texto completo en http://www.teleton.cl/revista/. Se encuentra registrada en Centro
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ISSN: 0718-7157 (versión impresa)
ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN

Editora Coeditora
Dra. Karin Rotter P. Prof. Fresia Solís F.
Prof. Adjunta Universidad de Chile. Prof. Asociada Universidad de Chile.
Departamento Estudio y Desarrollo Departamento Estudio y Desarrollo
Teletón-Chile Teletón-Chile

Asistente Edición Coordinador Edición


Pamela San Martín P. Luis Vásquez D.
Ingeniero Estadístico Periodista
Teletón-Santiago Prensa y Comunicaciones Fundación Teletón

COMITÉ EDITORIAL
Ciencias sociales Fonoaudiología Neurología infantil
Raquel Calvarro Cristián Gana Fernando Novoa
Teletón-Santiago Teletón-Santiago Sociedad de Neurología,
Psiquiatría y Neurocirugía
Enfermería Kinesiología
Roxana Boke Verónica Aliaga Odontopediatría
Teletón-Santiago Escuela Kinesiología, Livia Barrionuevo
Facultad de Medicina, Teletón-Santiago
Fisiatría Universidad de Chile Ortopedia infantil
José Luis Bacco Carlos Saavedra
Teletón-Valparaíso Marcelo Cano
Escuela Kinesiología, Hospital San Borja-Arriarán
Lorena Berna Facultad de Medicina,
Instituto Nacional de Rehabili- Universidad de Chile
Psicología
tación Pedro Aguirre Cerda Mariana Searle
Esteban Flores Teletón-Valparaíso
Mª Antonieta Blanco Teletón-Valparaíso
Teletón-Santiago Salud pública
David Lara Inés Salas
Jacqueline Dote Teletón-Antofagasta Teletón Santiago
Hospital del Trabajador
Santiago Metodología Terapia ocupacional
Patricia Huber Fresia Solís Mª Inés Rodríguez
Teletón-Arica Teletón-Santiago Teletón-Santiago

Susana Lillo Urología


Neumología infantil Humberto Chiang
Clínica Las Condes Francisco Prado Clínica Las Condes
Carlo Paolinelli Departamento Pediatría,
Hospital Clínico Universidad Campus Centro, Facultad de Ricardo Yáñez
de Chile Medicina, Universidad de Chile Teletón-Concepción
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 4
Contenido

EDITORIAL
El desafío de desarrollar las competencias sociales.
Inés Salas D. .......................................................................................................................................................... 6

ARTÍCULOS ORIGINALES
Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a
desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio
cualitativo.
Elsa Garlick P. y Tamara Faride S. ..................................................................................................................... 8

Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos
de 10 a 14 años.
Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. y Pamela San Martín P. ........................................................................... 18

CASO CLÍNICO
Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico.
Verónica Ferrada E. y Lorena Berna B. ............................................................................................................... 28

ARTÍCULO DE ACTUALIDAD
Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación
en rehabilitación.
Joyce Lavanchy ..................................................................................................................................................... 33

CRÓNICA
Eventos 2011 ........................................................................................................................................................ 46

Instrucciones a los autores ................................................................................................................................. 49

4
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 5
Contents

EDITORIAL
The challenge of developing social skills.
Inés Salas D. .......................................................................................................................................................... 6

ORIGINAL ARTICLES
Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile of social inclusion skills to be developed by
children and youngsters with disabilities, who exit the institution: a qualitative study.
Elsa Garlick P. and Tamara Faride S. ................................................................................................................. 8

Quality of life related to health through Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy
children 10 to 14 years.
Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. and Pamela San Martín P. ....................................................................... 18

CLINICAL CASE
Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient: management with onabotulinumtoxin A:
a case report.
Verónica Ferrada E. and Lorena Berna B. ........................................................................................................... 28

CLINICAL OVERVIEW
International classification of functioning, disability and health (ICF) and its application in
rehabilitation.
Joyce Lavanchy ..................................................................................................................................................... 33

CRONICLE
Events 2011 .......................................................................................................................................................... 46

Instructions to the authors ................................................................................................................................. 49

5
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7
Editorial

El desafío de desarrollar las competencias sociales

La Organización Mundial de la Salud define a la salud como un estado de completo bienestar


físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, y además señala
que la salud, es uno de los principios básicos para la felicidad, las relaciones armoniosas y la
seguridad de todos los pueblos1.

Debido a que el bienestar social forma parte del estado de salud de las personas, es indispensable
que las organizaciones que proveen servicios de salud se interesen también en este tema desde la
perspectiva clínica, y además, desarrollen investigación al respecto. En especial, las organizacio-
nes que proveen servicios de salud especializados en rehabilitación a personas con discapacidad,
ya que estas personas presentan con más frecuencia deficiencias en el funcionamiento social, que
personas sin discapacidad2.

Una de las dificultades para investigar la dimensión social dentro del estado de salud de las
personas, y en especial de las personas en situación de discapacidad, es que no se ha logrado pro-
ducir a nivel internacional un glosario de definiciones conceptuales y operacionales compartidas
de los diferentes conceptos involucrados en la dimensión social de la salud. Existen numerosos
términos como funcionamiento social, sociabilidad, ajuste social, conducta social, competencia
social, conocimiento social, habilidades sociales, aceptación social, integración social, partici-
pación social, capital social, etc. que se usan indistintamente, o a veces, se usan sin definirlos3.

La dimensión social de la salud en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Dis-


capacidad y Salud de la Organización Mundial de la Salud, está dispersa principalmente en los
componentes “Actividades y Participación”, y “Factores Ambientales”. Esta clasificación define
la”Participación” como”el acto de involucrarse en una situación vital”. Existen dos calificadores
para el componente de “Actividades y Participación”: un calificador de desempeño o realización,
que describe lo que una persona hace en su contexto y entorno actual y el otro, un calificador de
capacidad, que describe la aptitud de una persona para realizar una tarea o acción. Ambos cali-
ficadores pueden usarse con y sin dispositivos de ayuda o ayuda de terceras personas4.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud no resuelve aún en


forma satisfactoria la dimensión social de la salud a nivel conceptual ni metodológico5-8, pero
representa un avance en el tema.

Para apoyar el desarrollo de las competencias sociales en personas en situación de discapaci-


dad en un contexto de servicios de rehabilitación integral orientada a resultados, es indispensable
primero identificar y definir los objetivos a lograr en la dimensión social que necesitan y desean
estas personas y sus familias9 y que son factibles de abordar para el personal de salud, desarro-
llar metodologías cada vez mejores para medir el logro de los objetivos10, identificar las mejores
intervenciones basadas en la evidencia disponible para lograr los objetivos e investigar nuevas
intervenciones, y evaluar sistemáticamente los resultados obtenidos. Es sin duda, un desafío en
evolución para las organizaciones y personal de salud dedicado a la rehabilitación.

Dra. Inés Salas D.

6
EDITORIAL

Referencias 6.- Magasi S, Post MW. A comparative review of contem-


porary participation measures’ psychometric properties
1.- WHO. Constitution of the World Health Organization, and content coverage. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91
World Health Organization. Geneva: WHO; 1946. (9 Suppl): S17-28.
2.- Cadman D, Boyle M, Szatmari P, Offord DR. Chronic 7.- Heinemann AW, Tulsky D, Dijkers M, Brown M, Magasi
illness, disability, and mental and social well-being: S, Gordon W, et al. Issues in participation measurement
findings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics. in research and clinical applications. Arch Phys Med
1987; 79 (5): 805-13. Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S72-6.
3.- Cook F, Oliver C. A review of defining and measuring 8.- Bogner J. Community participation: measurement issues
sociability in children with intellectual disabilities. Res with persons with deficits in executive functioning. Arch
Dev Disabil 2011; 32 (1): 11-24. Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S66-71.
4.- World Health Organization. The International Classifica- 9.- Dijkers MP, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of
tion of Functioning, Disability and Health -ICF. Geneva: social outcomes in disability research. Arch Phys Med
WHO; 1999. Rehabil 2000; 81 (12 Suppl 2): S63-80.
5.- Dijkers MP. Issues in the conceptualization and mea- 10.- Whiteneck GG, Bogner JA, Heinemann AW.Advancing
surement of participation: an overview. Arch Phys Med the measurement of participation.Arch Phys Med Reha-
Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S5-16. bil 2011; 92 (4): 540-1.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7 7


Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Artículo Original

Visión de los funcionarios/as de


Teletón Valparaíso sobre perfil de
competencias de inclusión social a
desarrollar en jóvenes viviendo en
situación de discapacidad egresados
de la institución: un estudio cualitativo

ELSA GARLICK P1 y TAMARA FARIDE S2.

1
Instituto Teletón
Valparaíso, Departamento ABSTRACT
de Educación.
Instituto Teletón
Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile
2

Valparaíso, Departamento
Psicosocial. of social inclusion skills to be developed by children and
youngsters with disabilities, who exit the institution:
Proyecto realizado con el
aporte de la Sociedad Pro a qualitative study
Ayuda al Niño Lisiado.
Concurso de proyectos Introduction: The definition of skill has its origin in the mid 60’s and early
Teletón 2008.
70’s, through the development of organizational and industrial psychology. The
Recibido: 20 de enero de concept reached since the educational field, and later on was applied in general
2011 to individuals in their everyday life and to specific performances. In the process
Aceptado: 22 de junio de
of rehabilitation, the development of “social inclusion skills”, both as a hypothe-
2011
tical construct and as therapeutic practice, has been long unexplored. At Chile’s
Correspondencia a: Teletón Institutes, there is no explicit formulation of de skills that are expected to
Elsa Garlick P.
be learned during the rehabilitation process. Purpose: The purpose of this study
[email protected]
was to build an initial exiting skills profile based on the child and/or youngster’s
general skills, and thus, direct our rehabilitation practices to greater effectiveness
and efficiency. Method: A qualitative approach based on the Grounded Theory`s
method was used. Semi-structured interviews were conducted with 83 (96.5%)
staff members of Valparaíso’s Teleton Institute. The information was analyzed
with Atlas-T software. Results: An initial exiting skills profile with 50 skills was
obtained, which showed a tendency to autonomy with procedural and attitudinal
components. Other elements, associated to the Institute`s rehabilitation process
were also identified. Conclusions: This profile defines social inclusion skills
which should invite us to practice more in depth the rehabilitation process, within
a bio-psychosocial model.
Key words: Social inclusion skills, rehabilitation, qualitative study, grounded
theory.

8
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

RESUMEN

Introducción: El concepto de competencia tiene su origen en trabajos de la


psicología industrial y organizacional en la década de 1960 y principios de 1970,
extendiéndose al mundo educativo y en general a las personas en su desempeño
cotidiano y/o específico. En el área de la rehabilitación, el desarrollo de com-
petencias es un campo inexplorado, tanto en su constructo “Competencias de
Inclusión Social”, como en el desarrollo de éstas en el proceso. En Teletón Chile,
no existe una formulación explícita de las competencias que se pretenden apoyar
durante el proceso rehabilitador. Objetivo: Levantar un perfil inicial de egreso
basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o del Instituto
Teletón de Valparaíso. Tiene como propósito, orientar prácticas de rehabilitación
de mayor eficiencia y eficacia. Metodología: Abordaje cualitativo basado en el
método de la teoría fundamentada, usando la técnica de entrevistas individuales
semi-estructuradas, aplicadas a 83/86 funcionarios (96,5%) de Teletón Valparaíso.
Para el procesamiento de la información, se utilizó el software Atlas-ti. Resulta-
dos: Se obtuvo un perfil inicial de egreso con 50 competencias, observándose una
tendencia hacia el funcionamiento autónomo, con componentes procedimentales y
actitudinales. Se identificaron además, elementos relacionados con el proceso de
rehabilitación que se lleva a cabo en el Instituto. Conclusión: Este perfil define
competencias de inclusión social invitándonos a un mayor grado de practicidad
en el quehacer rehabilitador dentro de un modelo de atención biopsicosocial.
Palabras clave: Competencias de inclusión social, rehabilitación, estudio
cualitativo, teoría fundamentada.

Introducción términos de las habilitaciones logradas en el


proceso formativo, que representa el compro-
Teletón Chile, institución cuya misión es “de miso social de la institución en el logro de las
rehabilitación integral de niños y jóvenes por- competencias, las que se adquieren en el curso
tadores de enfermedades invalidantes de origen de un itinerario formativo”2. En este estudio, el
neuro-músculo-esquelético, con fuerte énfasis desempeño esperado se refiere a la habilitación
en su autocuidado y autovalencia, de manera básica para que un egresado pueda desempeñar-
de favorecer su integración familiar, escolar, se en el mundo social.
social y laboral”1, encontrándose en una etapa Actualmente las competencias se entien-
de clara transición desde el modelo de atención den como herramientas para el ser y convivir
tradicional al biopsicosocial, ha manifestado la exitoso. En el proyecto DeSeCo (Definición y
importancia de contar con un perfil de egreso del Selección de Competencias) de la Organización
niño y joven con discapacidad motora. para la Cooperación y el Desarrollo Económico
Respaldan esta iniciativa, por nombrar (OECD), se define una competencia como algo
algunos, antecedentes del Programa de Alta más que conocimientos y habilidades. Se trata
Institucional, donde se contemplan “criterios de de “la capacidad de cumplir con complejas
alta” para ser cumplidos, pero no una descrip- demandas, recurriendo a la movilización de
ción de atributos esperados luego del proceso recursos psicosociales (incluyendo habilidades
de rehabilitación en la institución. y actitudes) en un contexto particular”3. En este
El perfil de egreso se comprende como desempeño, definieron competencias clave para
“la descripción del desempeño esperado de la vida de las personas y su buen funcionamiento
un egresado, certificado por la institución en en la sociedad.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17 9


E. GARLICK P. et al.

Entendiendo que los individuos necesitan una perspectiva de derechos. De esta manera
apoyarse en competencias clave que les permi- el desarrollo del perfil propuesto respondería a
tan adaptarse a un mundo caracterizado por el un modelo de atención biopsicosocial. Es en la
constante cambio, abordamos dicho aspecto en comprensión de dicho modelo donde podemos
personas en situación de discapacidad. distinguir que un tema es la situación de impedi-
Los resultados de un seguimiento a egre- mento físico y mental y otro, la exclusión social,
sados adultos del Instituto Teletón durante los y que los impedimentos físicos o mentales no
años 2000 al 2003, arrojan datos que si bien deberían traducirse automáticamente en disca-
indicarían un alto nivel de escolaridad y de pacidades que se generen a partir de la falta de
funcionalidad en la vida diaria, se destaca un inclusión social.
porcentaje mayoritario que aún vive con sus pa- Dada la ausencia de una formulación ex-
dres (92,5%), que no están en situación de pareja plícita de las características deseables que los
(72,5%), más de la mitad no trabaja (52,3%) y niños y jóvenes atendidos en Teletón deberían
sólo un 7,5% realiza actividades comunitarias4. poseer para impulsar un exitoso desarrollo del
Estos datos vuelven a confirmar la necesidad de proceso de inclusión social, nace la inquietud de
desarrollar un perfil de competencias de egreso este estudio cuyo objetivo es levantar un perfil
relacionadas con su desempeño en el entorno inicial de egreso basado en competencias gene-
social. rales y de inclusión social del niño/a y/o joven
La competencia social forma parte de la beneficiario del Instituto Teletón de Valparaíso,
conducta adaptativa del sujeto. Para la presente identificadas por los mismos funcionarios/as de
investigación, destacamos la conceptualización la institución. Tiene como propósito, orientar
de Caballo5 que afirma que las competencias el diseño y la renovación del quehacer en el
sociales son “un conjunto de conductas emitidas proceso de rehabilitación.
por un individuo en un contexto interpersonal
que expresa sus sentimientos, actitudes, deseos,
opiniones o derechos de un modo adecuado a la Materiales y Métodos
situación, respetando esas conductas en los de-
más y que, generalmente resuelve los problemas Considerando que la unidad de observación
inmediatos de la situación mientras minimiza la es el Instituto Teletón Valparaíso, se realiza
probabilidad de futuros problemas”. un censo del total de funcionarios, incluyendo
Situándose las autoras en el campo de la profesionales tratantes, técnicos y administra-
rehabilitación, desde la experiencia y concre- tivos, pertenecientes a las distintas unidades
tamente en un centro que tiene como objetivo del Instituto de Valparaíso, entrevistando a
ayudar a los niños en su proceso de inclusión 83/86 = 96,5%, acerca de las competencias
social, se decide acuñar el término: Competen- de inclusión social deseadas en los niños/as y
cia de Inclusión Social, el cual se entenderá a lo jóvenes atendidos en el Instituto, siendo ésta la
largo de este estudio como “la acción de poner principal variable de indagación.
en práctica de manera integrada y transversal La investigación se inscribe en el marco del
actitudes, habilidades y conocimientos de las paradigma del análisis cualitativo con el enfo-
personas que viven en situación de discapaci- que de la Teoría Fundamentada (TF)7, a fin de
dad, para enfrentar eficaz y eficientemente de- analizar el contenido manifiesto y latente en la
safíos en diversos entornos sociales, en función información brindada por los informantes.
de las necesidades psicosociales”. Se contempla como beneficiarios en el
La CIF (2001) define a la discapacidad como desarrollo de este perfil, niños y jóvenes con
“un fenómeno multidimensional, resultado de la compromiso motor funcional en grados leve,
interacción de las personas con su entorno físico moderado, severo y grave y rendimiento inte-
y social”6. Queda de manifiesto la postulación lectual correspondiente a los niveles de normal,
de un nuevo modelo, el biopsicosocial, que pro- limítrofe y deficiencia leve.
cura lograr una síntesis entre el llamado modelo Bajo el prisma de la TF se utiliza la entrevista
médico o médico-rehabilitador y el social, desde semi-estructurada individual, procedimiento

10 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17


VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

durante el cual se realizó una revisión cons- para vincularlas tienen relación con el contenido
tante que permitió ubicar y captar el contenido emergente capturado de las reflexiones de los
emergente. El procedimiento central de la TF funcionarios. En la presente publicación, desa-
es la codificación, la cual se utilizó para la rrollaremos sólo el primer fenómeno.
fragmentación, conceptualización y articulación
de los datos en el análisis. La información fue
registrada en grabadora de voz y en apuntes Resultados
por parte de las entrevistadoras lo que permitió
cumplir con los objetivos del estudio y recabar Identificación de las competencias
información de contenido latente, adhiriéndonos de inclusión social
a las bases de la TF. • Competencias deseadas de acuerdo a la
Habiendo destinado seis horas semanales a frecuencia de mención
este estudio, luego de 9 semanas de recolección Las primeras siete competencias que pre-
de la información, se inicia la reducción de los sentan una alta frecuencia de aparición en la
datos procediendo primeramente a transcribir reflexión de los funcionarios son: comunica-
cada una de las entrevistas. Se organizó la infor- ción, seguridad en sí mismo, responsabilidad,
mación recopilada junto con adaptar el conteni- independencia, conocimiento de capacidades
do de la entrevista a un formato específico para y limitaciones, iniciativa y respeto (Tabla 1).
ser procesada por el software de apoyo, Atlas-ti8.
Este software permitió manejar la información • Competencias deseadas de acuerdo al ám-
en términos conceptuales, pudiendo ordenarla, bito de desempeño
organizarla, analizarla y reducirla a las tres En relación al ámbito de desempeño, las
categorías planteadas por la TF, obteniendo competencias: independencia, conocimiento
como resultados en el lenguaje del Atlas-ti: de sus capacidades y limitaciones, desplaza-
citas, familias y fenómenos. miento, conocimiento del diagnóstico, puntua-
La segmentación de la información se lidad, pedir ayuda, uso de ocio/tiempo libre,
orientó a la selección de aquellas unidades que optimismo, expresión de cariño, conocimiento
garantizaran mayor cantidad y calidad de infor- del tratamiento, toma de decisiones, sentirse
mación. La cantidad fue dada por el número de igual, estabilidad emocional y conocimiento
citas emitidas por los informantes y la calidad del pronóstico, atraviesan todos los ámbitos
alude a la atingencia y pertinencia del contenido desde el familiar hasta la comunidad y no ne-
emitido en relación a la pauta de la entrevista cesariamente fueron mencionadas con mayor
y problema de investigación planteados en el frecuencia (Tabla 2).
estudio.
Se identificaron conceptos con propiedades • Competencias deseadas de acuerdo al tipo
y dimensiones examinándolos en sus similitu- de componente
des y diferencias. Luego de un período de diez El componente procedimental aparece con
meses, los elementos hallados representaron los la mayor frecuencia en el contenido de las
conceptos emergentes que finalmente fueron competencias observándose en un 44%. A con-
categorizados, surgiendo las competencias que tinuación se visualiza un 42% de competencias
formarían el cuerpo del perfil de egreso. cuyo componente principal es actitudinal y
El análisis final orientado tanto a examinar el en un porcentaje menor, un 14%, se aprecian
contenido manifiesto como el latente dio como competencias cuyo principal componente es
resultado la visualización de cuatro fenómenos: conceptual.
a) Competencias de inclusión social; b) Prácti-
cas del Instituto (reflexiones sobre el quehacer • Competencias deseadas de acuerdo a las
rehabilitador en el Instituto); c) Mirada a los categorías de competencias clave para la
fundamentos de inclusión social y d) Propues- vida
tas, fenómenos que atraviesan la investigación, Del total de 50 competencias deseadas, 31
quedando de manifiesto que las vías de análisis de ellas se adscriben a la categoría de “funcio-

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17 11


E. GARLICK P. et al.

Tabla 1. Nómina y frecuencia de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión
de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010

Competencia Frecuencia Competencia Frecuencia


de mención de mención
Comunicación 51 Tolerancia 7
Seguridad en sí mismo 50 Disciplina 7
Responsabilidad 32 Trabajo en equipo 6
Independencia/autocuidado 25 Entrega 6
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones 22 Compensar 6
Iniciativa 21 Esfuerzo 6
Respeto 20 Uso de ocio/tiempo libre 6
Participación en la familia 19 Optimismo 6
Estudios 19 Cortesía 6
Relaciones personales 18 Perseverancia 5
Desplazamiento 17 Expresión de cariño 5
Interés en avanzar 17 Independiente de Teletón 5
Independencia 17 Orden 5
Establecimiento de metas 15 Competencia como otros 5
Ejercicio de deberes/derechos 14 Conocimiento del tratamiento 5
Resolución de problemas cognitivos 12 Toma de decisiones 4
Conocimiento del diagnóstico 11 Alegría 4
Puntualidad 11 Sentirse igual 3
Pedir ayuda 9 Disposición 3
Aceptación de la discapacidad 9 Honestidad 3
Amistad 9 Independiente/económica 3
Compartir 9 Humor 2
Resolución de problemas/emocional 8 Estabilidad emocional 2
Empatía 8 Elaboración de curriculum laboral 1
Simpatía 7 Conocimiento del pronóstico 1

namiento autónomo”, constituyendo el 62%; 16 Se observa un relato extenso que asegura


de ellas se vacían en la categoría de “interacción que la inclusión social de los niños atendidos
a grupos heterogéneos”, constituyendo el 32% en Teletón Valparaíso se ve interferida por la
y 3 de ellas (6%) pertenecen a la categoría de falta de competencias que promueven dicho
“uso de herramientas para interactuar con el proceso. “…aquí nosotros no desarrollamos
ambiente”. (Tabla 3). competencias”, “…guiarse por perfiles para
incorporar a los jóvenes a distintos grupos de
Reflexiones de los funcionarios sobre el trabajo” “…darle herramientas para contar
concepto de competencia con competencias para incluirse”.
Estas reflexiones nacen desde el cuestiona- Los funcionarios, tanto profesionales como
miento sobre las responsabilidades de los fun- técnicos y administrativos, consideran respecto
cionarios y familias en su quehacer y propuestas al desarrollo de competencias, que éste depende
de trabajo en esta área. principalmente de las capacidades y limitacio-

12 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17


VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

Tabla 2. Ámbitos de desempeño de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión de
funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010

Competencia Ámbito
Familiar Escolar Laboral Instituto Comunidad
Comunicación x x x
Seguridad en sí mismo x x
Responsabilidad x x x
Independencia/autocuidado
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones
Iniciativa x x
Respeto x x x
Participación en la familia x x
Estudios x x x
Relaciones personales x x x
Desplazamiento
Interés en avanzar x x
Independencia x
Establecimiento de metas x x
Ejercicio de deberes/derechos x
Resolución de problemas cognitivos x
Conocimiento del diagnóstico
Puntualidad
Pedir ayuda
Aceptación de la discapacidad x
Amistad x
Compartir x x x
Resolución de problemas/emocional x x
Empatía x
Simpatía x x x x
Tolerancia x x x x
Disciplina x x
Trabajo en equipo x x x x
Entrega x x
Compensar x x x x
Esfuerzo x x
Uso de ocio/tiempo libre
Optimismo
Cortesía x x x x
Perseverancia x
Expresión de cariño
Independiente de Teletón x
Orden x x
Competencia como otros x
Conocimiento del tratamiento
Toma de decisiones
Alegría x
Sentirse igual
Disposición x x x
Honestidad x x x
Independiente/económica x
Humor x
Estabilidad emocional
Elaboración de curriculum laboral x
Conocimiento del pronóstico

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17 13


E. GARLICK P. et al.

Tabla 3. Competencias deseadas de acuerdo a las categorías de competencias clave para la vida en los egresados
de Teletón según reflexión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010

Funcionamiento autónomo Interacción en grupos Uso de herramientas para


heterogéneos interactuar con el ambiente
Seguridad de sí mismo Respeto Comunicación
Responsabilidad Participación en la familia Estudios
Independencia/autocuidado Relaciones personales Conocimiento del pronóstico
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones Puntualidad
Iniciativa Pedir ayuda
Desplazamiento Amistad
Interés en avanzar Compartir
Independencia Empatía
Establecimiento de metas Simpatía
Ejercicio de derechos y deberes Tolerancia
Resolución de problemas cognitivos Trabajo en equipo
Conocimiento del diagnóstico Entrega
Aceptación de discapacidad Cortesía
Resolución de problemas/emocionales Expresión de cariño
Disciplina Honestidad
Compensar Humor
Esfuerzo
Uso del ocio/tiempo libre
Optimismo
Perseverancia
Independiente de teletón
Orden
Competente como otros
Conocimiento del tratamiento
Toma de decisiones
Alegría
Sentirse igual
Estabilidad emocional
Disposición
Independiente/económica
Elaboración de currículum

nes de los niños y de las características de su promover éstas durante el proceso de rehabili-
entorno familiar y educacional, “la familia debe tación, ya que actualmente muchos egresan con
fomentar el hacer amistades…”“las actividades carencia en competencias creadas y cultivadas
de autocuidado y de desplazamiento es impor- durante el proceso.
tante que se desarrollen en casa”. Perciben una falta de dedicación a estimu-
Sin embargo, asumen la responsabilidad de lar la expresión funcional de la competencia

14 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17


VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

y una falta de rigurosidad en la enseñanza de Los funcionarios aseveran que a pesar de que
las mismas a edades tempranas, “…que cada se desarrollan algunas de las competencias que
ingreso no sea una isla sino la continuación de mencionan en su discurso, se realiza sin un ca-
un proceso”. rácter continuo y práctico, lo cual se comprende
Al respecto, proponen evaluar al niño desde si vinculamos esta práctica a los fundamentos
etapas tempranas, objetivarlas para verificar el que manejan del proceso rehabilitador, cuya mi-
impacto de las intervenciones y observar las sión la visualizan como un objetivo a largo plazo
competencias que el niño posee para optimizar- y no con un carácter transversal y continuo.
las. En este último aspecto, se propone obser- En el análisis de las competencias deseables
var primero el comportamiento del niño en la de inclusión social, la comunicación se presen-
comunidad para observar cuáles competencias ta como la más mencionada en el registro de
es necesario desarrollar, “…proceso de rehabi- competencias deseadas. Este hecho da cuenta
litación con mayor contacto con el exterior”. de una concepción sobre el fenómeno de la co-
municación como promotor y fortalecedor del
Discusión proceso social de inclusión, y de un pensamiento
no declarativo por parte de los funcionarios al
El concepto de competencia desde el ámbito considerar en forma tácita que la comunicación
teórico, es un concepto prácticamente desco- es el fenómeno que permitiría que las demás
nocido por los funcionarios, constituyéndose competencias se desarrollen y manifiesten.
este espacio de reflexión durante las entrevistas Si agrupamos las competencias deseadas en
realizadas en el presente estudio, el momento torno al referente de competencias clave para
en que los funcionarios en su totalidad, visua- la vida formuladas en el proyecto DeSeCo3, el
lizan la importancia de detectar y definir estas grupo con el porcentaje de más alta frecuencia
conductas, para enfrentar con éxito demandas lo constituye el que se relaciona con un funcio-
de orden personal y social que los habiliten para namiento autónomo.
vivir satisfactoriamente en comunidad. Se comprende entonces la comunicación,
Al reconocer en forma mayoritaria la falta como una herramienta que en lo específico,
de desarrollo de estas competencias, las respon- permitiría manifestar tanto la necesidad como la
sabilidades se adjudican en primera instancia a importancia de la responsabilidad sobre las ges-
la familia, al sistema educacional y por último, tiones personales, constituyéndose en un pilar
al contexto de las propias capacidades y limi- importante del desarrollo de las competencias
taciones de los/as niños/as y jóvenes. de funcionamiento autónomo.
Las responsabilidades institucionales que En este desempeño autónomo, la compe-
se reconocen aluden a prácticas actuales del tencia de “desplazamiento” aparece con rele-
quehacer rehabilitador. En tal sentido, éstas se vancia, tanto por formar parte de la categoría
adscriben a un tiempo parcial de la vida del niño de competencias para la vida, que constituye el
(mientras dura el período acotado de ingreso 62% del total de competencias deseadas, como
a tratamiento) y no se contemplan después por ser reconocida como fundamental de ejecu-
de finalizado el ingreso, intervenciones siste- tarse de forma transversal a todos los ámbitos
máticas de la familia y de los actores sociales de desempeño. Es aquí donde se aprecia una
vinculados tanto al niño como a la familia y al mirada integradora del quehacer rehabilitador
Instituto Teletón. entre el ámbito motor (modelo biomédico) y
Este fenómeno tiene directa relación con la el área de las habilidades adaptativas (modelo
ausencia de un conocimiento explícito y formal biopsicosocial).
de la misión de Teletón por parte de los funcio- Lo expuesto en el párrafo precedente, hace
narios y beneficiarios. En consecuencia estos pensar que en aquellos niños y jóvenes que por
últimos vivenciarían la rehabilitación como un cuyo pronóstico el desplazamiento sería relati-
proceso en el que su participación es reducida y vo, incluso mínimo, su desenvolvimiento social
físicamente se desarrollaría sólo al interior del no debería quedar al margen si su competencia
Instituto Teletón. para comunicarse fuese efectiva. En el relato se

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17 15


E. GARLICK P. et al.

aprecia una serie de debilidades en la descrip- con la comunidad, el carácter funcional de las
ción del desenvolvimiento social actual, donde conductas no se realiza en plenitud en la práctica
las que predominan son las que se relacionan actual de rehabilitación en Teletón Valparaíso.
con la falta de habilidades para relacionarse
con el medio.
En esta realidad de no contar con las herra- Conclusiones
mientas suficientes para relacionarse, se adju-
dica responsabilidades tanto a la familia como El objetivo principal de esta investigación
al sistema de rehabilitación, fundamentándolas surge como consecuencia de una reflexión que
en una escasa y, en la mayoría de las veces, una representa el deseo de una gran mayoría de los
total falta de oportunidades para practicar el funcionarios de Teletón Valparaíso, de vincular
desenvolvimiento personal y social. las metas de la rehabilitación al desarrollo de
Se aprecia falta de claridad y de fuerza, un individuo autónomo, capaz de interactuar
tanto en la convicción que la inserción laboral con grupos heterogéneos y que se maneja en el
constituye una de las instancias de participación uso de herramientas interactivas, pudiendo así
social más importante en la edad adulta, como transformar en hechos concretos y tangibles los
que la preparación para ella debe realizarse en contenidos de la misión de Teletón.
un itinerario de rehabilitación que contempla el Este concepto de competencias de inclusión
desarrollo de competencias de inclusión social social se refleja en la construcción de un perfil
desde edades tempranas y durante todo el pro- inicial de egreso que permitirá aunar criterios
ceso de rehabilitación. para plantear objetivos e intervenciones que
De acuerdo al componente que prevalece representen a toda la comunidad de Teletón
en las competencias, como grupo predominan- Valparaíso, con miras a desarrollar un trabajo
te se presentan aquellas con un componente mancomunado y temprano, de corte preventivo,
procedimental. Este análisis nos sitúa en la habilitador y rehabilitador, entre los funciona-
realidad de una rehabilitación “práctica” donde rios de las diferentes unidades.
se promueva la funcionalidad de las conductas Se realiza una propuesta inicial de un modelo
o comportamientos que se quieren desarrollar. de desarrollo de competencias de “inclusión
Sin embargo, dada la falta de comunión con social” (Figura 1).
la misión de Teletón, la que claramente orienta Es fundamental comprender que “las com-
el proceso de rehabilitación a una vinculación petencias de inclusión social” que desarrollaría

DESARROLLO DEL NIÑO/A O JOVEN


EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD FAMILIA

DESARROLLO DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

PROCESO REHABILITADOR EN IRI

ESPACIOS Y
PARTICIPA-
Figura 1. Desarrollo
CIÓN EN LA
de competencias de in-
COMUNIDAD clusión social en niños/
as y jóvenes Instituto
Teletón Valparaíso.

16 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17


VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL

de manera ideal una persona en situación de Referencias


discapacidad, estarían siempre vinculadas y
condicionadas en su tiempo de aparición, cali- 1.- Blanco MA. Aspectos generales de la rehabilitación. En
dad y precisión por los actores de la comunidad, Enfermedades invalidantes de la infancia-enfoque inte-
la familia y las prácticas del funcionario de gral de rehabilitación. volumen II, Teletón 2006. p.11.
Teletón durante el ingreso de la persona a la 2.- Muñoz N. La metodología Tuning y el perfil de egre-
Institución. El desarrollo de estas competencias so. Universidad de Talca, 2007. Disponible en www.
influiría a su vez en las conductas de la familia mecesup.cl/.../tuning2007/seminarios/ [Consultado 15
y las prácticas del Instituto Teletón Valparaíso, noviembre de 2010].
todo lo cual es mediado por la experiencia en y 3.- Rychen DS, Salganik LH. (eds). Definir y seleccionar
con la comunidad. las competencias fundamentales para la vida. 1a ed. en
Se visualiza como una limitación en este es- español. México, Fondo de Cultura Económica. 2004;
tudio, la imposibilidad de generalizar a todos los p 420.
beneficiarios el desarrollo de las competencias 4.- Riffo P, Rotter K. Calidad de vida en salud cinco años
que establece este perfil inicial, ya que en este después de egresar del Instituto Teletón Santiago. Re-
marco de competencias, los niños que tienen habil integral 2010; 5: 7-15.
habilidades intelectuales en rango de discapa- 5.- Cadoche L, Candelaria M. Competencias sociales
cidad intelectual moderada, severa o profunda requeridas y observadas en alumnos de medicina vete-
y aquellos que son diagnosticados con múltiples rinaria: la visión de los docentes. Revista electrónica de
déficits, no fueron considerados. veterinaria 2010; 11: 3-6.
Otra limitación que se desprendería de este 6.- Organización Mundial de la Salud, Organización Pa-
estudio, es un posible sesgo al consultar sólo a namericana de la Salud. Clasificación Internacional
los funcionarios del Instituto y no a las familias. del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.
No obstante, es un buen punto de partida desde España. 2001; p 262.
una perspectiva institucional; los resultados 7.- Strauss A, Corbin J. Bases para la investigación cua-
permitirán, en una segunda fase, comparar litativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la
lo planteado con lo consultado a las familias teoría fundamentada. Editorial Antioquia. Colombia.
y a los propios beneficiarios, utilizando una 2002; p. 14, 173.
metodología similar a la del proyecto Tuning2, 8.- Atlas.ti. Scientific software development GmbH.Be-
cuyo modelo de consulta a informantes claves, rin.202-2011. Disponible en: http://www.atlasti.com/
inspira a las autoras. impressum.html [Consultado 30 marzo 2011].

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17 17


Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
Artículo Original

Calidad de vida relativa a salud mediante


Kidscreen-52 en niños con discapacidad
física y niños sanos de 10 a 14 años

MACARENA A TOLEDO P1, FRESIA SOLÍS F2 y PAMELA SAN MARTÍN P.2

¹Instituto Teletón Santiago.


Departamento Médico. ABSTRACT
2
Instituto Teletón Santiago.
Departamento de Estudio y
Desarrollo. Quality of life related to health through Kidscreen-52
in children with physical disabilities and healthy children
Recibido: 10 de julio de
2010 10 to 14 years
Aceptado: 5 de junio de
2011 Introduction: Finding out the effect of interventions on patient’s Health
Related Quality of Life (HRQL), and it’s comparison to the healthy population,
Correspondencia a:
Macarena Toledo P.
is needed in the field of Rehabilitation. Objective: Our goal was to determine
[email protected] how the HRQL of patients, who receive treatment at Santiago’s Teletón Institute,
differed from the HRQL reported for the equivalent healthy population. Method:
This study compared the results for 32 patients, between 10 and 14 years of age,
carrying physical disability (secondary to cerebral palsy, myelomeningocele, and
Duchenne muscular dystrophy), and 32 subjects from a control group, equivalent
in age and gender. Both groups were evaluated using the Kidscreen-52. Results:
A comparison between both groups showed a significant difference only for the
scores in the physical well-being dimension. Throughout the rest of the dimensions,
scores behaved similarly for both groups. The friends and social support dimension
obtained the highest median (near 60 points) and the social acceptance dimension
obtained the lowest score (37 points), for both groups. Conclusion: The HRQL for
both groups differs only in the scores obtained in the well-being dimension. This
finding coincides with the presence of neuromuscular-skeletal pathology in the
studied group, and could indicate that the rest of the dimensions are affected by
elements other than the presence of illness. Further studies, with greater number
of subjects and ideally with specific measurement scales, are required to determine
the variables that have a bearing on the HRQL for certain illnesses.
Key words: Health related quality of life, physical disability; ages 10 to 14.

RESUMEN

Introducción: En rehabilitación resulta necesario conocer el impacto de las


intervenciones en la Calidad de Vida Relativa a Salud (CVRS) de los pacientes y
comparar con población de niños sanos. Objetivo: Determinar si la CVRS de los
pacientes atendidos en Instituto Teletón Santiago, difiere de la reportada por niños

18
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

sanos de edades y género similares. Método: El estudio compara los resultados


de 32 pacientes de 10 a 14 años, portadores de discapacidad física (secundaria a
parálisis cerebral, mielomeningocele y distrofia muscular de Duchenne) y 32 niños
sanos emparejados por género y edad. A ambos grupos se les aplicó el instrumento
genérico de medición de CVRS, Kidscreen-52. Resultados: Al comparar ambos
grupos, se obtuvo una diferencia significativa en sus puntajes sólo en la dimensión
de bienestar físico. En el resto de las dimensiones, los puntajes se comportaron
en forma similar. Para ambos grupos, la dimensión amigos y apoyo social obtuvo
la mayor mediana (alrededor de 60 puntos) y la de menor puntaje, la dimensión
aceptación social (37 puntos). Conclusión: La CVRS de ambos grupos difiere
sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patolo-
gías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos, e indicaría que el
resto de las dimensiones de la CVRS se ven influidas por elementos distintos a
la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de
pacientes e idealmente con instrumentos específicos, para determinar las variables
que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas.
Palabras clave: Calidad de vida relativa a salud, discapacidad física, 10 a14
años.

Introducción y mantener un nivel de funcionamiento general


que permita seguir las metas valoradas de vida
Dentro de la atención que día a día se ofrece y que esto se refleje en su bienestar general”².
a los pacientes del Instituto Teletón Santiago De acuerdo con esta definición de CVRS, se
(IRI-Stgo), resulta imprescindible conocer el desprende que el menoscabo físico en los niños,
impacto real que las intervenciones tienen en que limita su funcionalidad e integración, podría
la recuperación y desarrollo del máximo nivel influir en la evaluación subjetiva del estado de
de funcionalidad y autonomía dentro de sus salud. En IRI-Stgo se atiende a niños y jóve-
discapacidades y por sobre todo, el bienestar nes con una gran diversidad de patologías que
alcanzado por los niños y sus familias a través producen múltiples alteraciones en el sistema
de los años que se encuentran participando ac- neuro-músculo-esquelético y que, se supone,
tivamente de las terapias que la institución les condicionarían la evaluación del propio bienes-
ofrece. Por esto que resulta tan atractivo y útil tar que hacen los pacientes y sus familias. Para
realizar una evaluación de CVRS en nuestra fines prácticos, estas enfermedades pueden ser
población y, además conocer si ésta difiere de agrupadas de acuerdo a su etiopatogenia con
la CVRS observada en niños de género y edades el objetivo de definir planes de tratamiento y
similares de la población general. establecer un pronóstico. Existen tres patologías
La CVRS ha cobrado una importancia cre- que por prevalencia, severidad o complejidad en
ciente en la práctica clínica diaria, en la eva- su manejo se reconocen como representativas
luación de los resultados de los tratamientos, de los grupos a los que pertenecen: a) Parálisis
en la planificación sanitaria y en la asignación cerebral (PC) (patología más común atendida
de recursos dado que se ha reconocido la rele- en IRI-Stgo); b) Mielomeningocele (MMC)
vancia que tiene la enfermedad y las interven- (como parte de las alteraciones raquimedu-
ciones médicas asociadas, en el bienestar de lares congénitas) y c) Distrofia muscular de
las personas¹. Duchenne (DMD) (una de las patologías más
Existen variadas definiciones de la CVRS, severas dentro del grupo de las enfermedades
pero puede entenderse como la “evaluación sub- neuromusculares).
jetiva de la influencia del estado de salud actual, Un aspecto importante a tomar en cuenta
el cuidado de la salud y las actividades promo- para la evaluación de la CVRS, es la selección
toras de la salud, en la habilidad para alcanzar del instrumento a utilizar. Se han clasificado

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27 19


M. TOLEDO P. et al.

en: a) genéricos; b) específicos (enfermedades Grupo de casos: niños portadores de disca-


particulares o grupos de pacientes) y c) áreas o pacidad física (secundaria a PC, MMC y DMD),
dimensiones de funcionamiento (por ejemplo de 10 a 14 años, con compromiso funcional
dolor)¹. leve o moderado9 y capacidad de contestar las
Los instrumentos genéricos son de utilidad preguntas del cuestionario (ya sea por lectura
cuando se desea comparar el impacto que dife- individual de éste o a través del interrogatorio
rentes enfermedades tienen sobre el bienestar hecho en voz alta por el encuestador), atendi-
de las personas o bien para hacer estudios dos en IRI-Stgo en 2005. Se excluye niños con
comparativos entre personas sanas y personas compromiso funcional severo o grave, retardo
afectadas por enfermedades determinadas. Los mental evidente, hipoacusia severa e incapaci-
instrumentos específicos son de elección cuan- dad para responder al cuestionario.
do se quiere medir el cambio en la CVRS de Grupo de control: 100 niños sanos (sin
sujetos afectos por una misma patología luego patología discapacitante crónica conocida)
de una intervención determinada. En un intento reclutados de dos colegios de la comuna de
por desarrollar un instrumento para medir la Estación Central de Santiago de Chile, situados
CVRS en la población pediátrica, entre los años en área colindante con IRI-Stgo, que aceptaron
2001 y 2004 se realizó en Europa el proyecto voluntariamente participar, previa autorización
“Screening and Promotion for Health-related de los padres o de los directores de los colegios
Quality of Life in Children and Adolescents – respectivos. Se actuó bajo el supuesto que los
A European Public Health Perspective”, cuyo niños de estos establecimientos educacionales,
resultado fue la validación del cuestionario presentaban condiciones socioeconómicas
Kidscreen en su versión original de 52 preguntas similares.
y en sus dos versiones resumidas de 27 y 10 Se calcula tamaño de muestra, con un error
preguntas. Este cuestionario es un instrumento tipo I de 5%, poder de 0,85 error estándar com-
genérico desarrollado para ser aplicado a niños binado de 4,6267, con capacidad para detectar
y adolescentes entre 8 y 18 años, sanos o cró- una diferencia entre las medias de puntaje de
nicamente enfermos, que recientemente ha sido ambas poblaciones de 3 puntos (precisión). El
validado en Chile3-6. tamaño calculado fue de 33 niños por grupo10.
En la literatura es posible encontrar estudios Se encontró 32 niños portadores de las
dirigidos a medir la CVRS en las tres patologías patologías descritas que cumplieron con los
mencionadas anteriormente e incluso, el cues- requisitos fijados anteriormente; cada uno de
tionario Kidscreen se ha utilizado recientemente ellos fue emparejado aleatoriamente con un niño
en trabajos que comparan los resultados de de su misma edad y género, que se obtuvo de
diferentes escalas de calidad de vida en niños la muestra constituida por 100 niños sanos de
con parálisis cerebral7,8. En MMC y DMD, la los colegios de la comuna de Estación Central.
bibliografía es menos abundante y no se en-
cuentran trabajos en los que se haya aplicado Kidscreen-523,5
el cuestionario Kidscreen en estos grupos de Mide 10 dimensiones de CVRS permitiendo
pacientes. obtener puntajes desde 1 a 100, donde un mayor
A consecuencia de lo anteriormente expues- puntaje implica una mejor CVRS. Los ítems
to, se plantea como hipótesis del trabajo, que al de las dimensiones están graduados en escala
menos una de las dimensiones de la CVRS en Likert, desde nada a muchísimo o desde nunca
niños con discapacidad física difiere de la CVRS a siempre.
en niños sanos de edades y género similares. Las dimensiones se refieren a: bienestar
físico (5 ítems) que recoge los niveles de activi-
Pacientes y Método dad física, energía y buena condición física del
paciente; bienestar psicológico (6 ítems) que
Se diseña un estudio de casos y controles, incluye el bienestar psicológico del paciente,
concurrente en el tiempo, emparejando ambos emociones positivas y la satisfacción con la
grupos por género y edad. vida; estado de ánimo (7 ítems) abarca las

20 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27


CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

experiencias negativas, los estados de ánimo procesaron con SPSS versión 17.0. Se obtuvie-
depresivos y sensaciones de estrés; autopercep- ron medidas descriptivas de resumen y se cons-
ción (5 ítems) incluye la percepción del paciente tató falta de normalidad de los datos mediante
sobre sí mismo (a), la apariencia física y la test de Kolmogorov-Smirnov, por lo tanto, las
satisfacción relacionada con ellos; autonomía hipótesis se probaron con la prueba U de Mann
(5 ítems) recoge las oportunidades a disponer Whitney con aproximación a la normal. Todas
del tiempo de ocio; relación con los padres y las pruebas con p < 0,05.
vida familiar (6 ítems) examina la relación con Las puntuaciones derivadas de Kidscreen-52,
los padres y la atmósfera familiar del paciente; se lograron aplicando el algoritmo propio de la
amigos y apoyo social (6 ítems) se refiere a la pauta, mediante aplicación de sintaxis de SPSS,
naturaleza de las relaciones sociales del paciente que consiste en la estandarización de las escalas
con otros; entorno escolar (6 ítems) analiza la Likert de los diferentes ítems, con una media de
percepción del paciente sobre su aptitud para 50 y desviación estándar de 10 puntos12.
el aprendizaje, concentración y sensaciones
sobre la escuela; aceptación social (bullying) (3 Resultados
ítems) recogen los sentimientos de rechazo por
parte de los compañeros; y recursos económicos En Tabla 1, se muestra el emparejamiento
(3 ítems) el cual, evalúa la percepción sobre la por género y edad, resultando mayor proporción
capacidad financiera familiar11. del género masculino en ambos grupos; por
Se han medido sus propiedades psicométri- edad, la mayor frecuencia se observa para los
cas de confiabilidad, alcanzando niveles satis- niños con 11 años de edad; en el grupo de estu-
factorios de alfa Cronbach que fluctúan desde dio, el 75% de los niños presenta compromiso
0,76 para la dimensión de aceptación social a funcional moderado; los menores con parálisis
0,89 para la dimensión de recursos económicos. cerebral, representan el 50%.
Para el caso chileno, presenta una confiabilidad En el grupo de pacientes, cinco dimensiones
expresada a través de alfa Cronbach de 0,8111. superan el valor de la mediana, siendo amigos y
Además, se ha probado su validez y sensibi- apoyo social la que alcanza el mayor valor (60
lidad, comparando con patrones externos de puntos); aceptación social, muestra el mayor
CVRS3-5. alejamiento del valor mediano (37 puntos). En
el grupo de niños/as sanos/as, seis dimensiones
Procedimiento superan el valor mediano; también la dimensión
A ambos grupos, se les administró el cuestio- amigos y apoyo social recibe el valor mediano
nario en forma directa. A los niños del grupo de mayor (58 puntos) y aceptación social el menor
pacientes, se les aplicó el instrumento durante valor (37 puntos). La comparación entre los
la asistencia al IRI-Stgo, respondieron luego grupos muestra que sólo la dimensión bien-
de la lectura personal de las preguntas y en estar físico revela una diferencia significativa
otros casos el encuestador leía las preguntas (p ≤ 0,01) (Tabla 2).
en voz alta para luego ayudar a marcar la op- Se exploran diferencias entre ambos grupos
ción de respuesta escogida (según preferencia para las dimensiones de la pauta según género.
manifestada por el propio niño). Los niños de Al calcular los valores de la mediana de puntaje
IRI-Stgo estuvieron siempre acompañados por sólo para los grupos de varones con discapa-
el encuestador y/o su apoderado. A los niños cidad física y varones sanos, se encuentra que
del grupo de controles las encuestas se les la dimensión bienestar físico difiere en forma
entregaron durante su jornada escolar y fueron significativa (p ≤ 0,002), lo cual no ocurre con
respondidas luego de la lectura personal de las las niñas (Tabla 3).
preguntas; en este caso contaron sólo con la su- La edad de los niños se divide en los gru-
pervisión de sus profesores durante el proceso. pos de 10 a 11 años y 12 a 14 años. Sólo en el
El tiempo de aplicación del cuestionario, varió grupo de edad menor se encuentra diferencia
entre 15 y 20 minutos. significativa para la dimensión bienestar físico
Los datos se vaciaron en planilla Excel y se (p ≤ 0,013) (Tabla 4).

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27 21


M. TOLEDO P. et al.

Al efectuar la comparación entre los grupos DMD y MMC son significativos en la dimen-
de niños con discapacidad, no se observa dife- sión bienestar físico (Tabla 5); Además, en el
rencias significativas en ninguna dimensión; grupo DMD, se registra diferencias estadística-
sin embargo, cuando se compara cada patología mente significativas en la dimensión recursos
con el grupo de control, los grupos de niños con económicos (Tabla 5).

Tabla 1. Características demográficas y clínicas de niños/as sanos/as y con discapacidad física

Característica Niños/as sanos (n = 32) Niños/as con discapacidad física (n = 32)


n % n %
Género
Femenino 15 46,9 14 43,8
Masculino 17 53,1 18 56,3
Edad (años)
10 6 18,8 6 18,8
11 11 34,4 11 34,4
12 7 21,9 7 21,9
13 3 9,4 3 9,4
14 5 15,8 5 15,8
Compromiso funcional
Leve 8 25,0
Moderado 24 75,0
Diagnóstico
Parálisis cerebral 16 50,0
Mielomeningocele 9 28,1
Distrofia muscular de Duchenne 7 21,9

Tabla 2. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as medido con Kidscreen-52.
Instituto Teletón Santiago

Kidscreen-52 (dimensión) Niños/as con discapa- Niños/as sanos (n = 32) Test Mann-Whitney
cidad física (n = 32)
Me R.I Me R.I Z p
Bienestar físico 39,9 13,1 46,0 11,6 -2,6 0,01*
Bienestar psicológico 58,2 16,9 55,0 15,1 -1,0 0,32
Estado de ánimo 39,8 18,3 40,0 13,4 -0,2 0,85
Autopercepción 49,1 11,8 51,0 20,0 -1,0 0,32
Autonomía 52,4 17,5 54,0 16,0 -0,2 0,83
Relación con los padres y vida familiar 58,5 21,7 52,0 13,3 -1,6 0,12
Recursos económicos 43,3 8,3 46,0 10,6 -1,3 0,19
Amigos y apoyo social 60,4 11,2 58,0 9,1 -1,8 0,08
Entorno escolar 54,5 17,8 50,0 14,6 -1,0 0,34
Aceptación social (bullying) 37,0 21,5 37,0 22,1 -0,1 0,95
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.

22 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27


CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

Tabla 3. Puntuación de CVRS en varones para los grupos con discapacidad física y sanos medido con Kidscreen-52.
Instituto Teletón Santiago

Kidscreen-52 (dimensión) Niños con discapaci- Niños sanos (n = 17) Test Mann-Whitney
dad física (n = 18)
Me R.I Me R.I Z p
Bienestar físico 39,9 11,5 46 9,0 -3,1 0,002*
Bienestar psicológico 58,2 6,6 58 9,0 -0,4 0,69
Estado de ánimo 40,8 26,6 40 11,6 -0,2 0,80
Autopercepción 50,7 8,3 52 28,6 -0,1 0,96
Autonomía 53,9 16,4 54 21,0 -0,1 0,89
Relación con los padres y vida familiar 56,8 22,9 52 18,1 -0,6 0,56
Recursos económicos 43,3 25,7 46 14,0 -0,8 0,41
Amigos y apoyo social 59,1 13,5 55 9,3 -1,5 0,12
Entorno escolar 54,5 20,3 52 17,7 -0,2 0,80
Aceptación social (bullying) 37,0 21,7 35 23,4 -0,7 0,51
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.

Tabla 4. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as de 10 a 11 años,
medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago

Kidscreen-52 (dimensión) Niños/as con discapa- Niños/as sanos (n = 17) Test Mann-Whitney
cidad física (n = 17)
Me R.I Me R.I Z p
Bienestar físico 41,1 12,7 53 10,6 -2,2 0,013*
Bienestar psicológico 58,2 15,4 55 16,4 0,4 0,38
Estado de ánimo 38,0 15,4 40 7,0 0,5 0,52
Autopercepción 49,1 11,8 49 19,1 0,6 0,59
Autonomía 51,0 17,6 51 17,9 0,8 0,79
Relación con los padres y vida familiar 58,5 21,1 52 15,0 0,3 0,27
Recursos económicos 43,3 19,6 43 9,7 0,9 0,89
Amigos y apoyo social 60,4 18,9 58 9,9 0,3 0,34
Entorno escolar 54,5 15,5 50 22,7 0,5 0,54
Aceptación social (bullying) 30,9 23,2 35 27,8 0,7 0,71
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. * Significativo.

Discusión máximo). Estos resultados sugerirían que ambos


grupos tienen una percepción similar respecto
Si bien es cierto la escala Kidscreen-52 es a su CVRS, excepto en la dimensión relativa al
la herramienta adecuada para medir CVRS bienestar físico y, que la evaluación subjetiva
cuando se comparan grupos de niños/as sanos/ que ambos grupos hacen de su nivel de bienes-
as con grupos portadores de alguna patología, tar se vería influida por factores distintos a la
llama la atención los resultados obtenidos en el presencia de una patología discapacitante cró-
grupo de niños sanos en todas las dimensiones nica. Al efectuar esta afirmación, nos basamos
de la pauta (medianas muy alejadas del valor en el hecho que al iniciar el estudio, se partió

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27 23


M. TOLEDO P. et al.

Tabla 5. Puntuaciones de CVRS comparativas de cada patología con puntuaciones del grupo de control

Dimensión Kidscreen-52 Grupo control Grupo DMD Grupo MMC Grupo PC


(n = 32) (n = 7) (n = 9) (n = 16)
Me (R.I) Me (R.I) p Me (R.I) p Me (R.I) p
Bienestar físico 39,9 (13,1) 34,8 (12,3) 0,002* 38,8 (5,5) 0,008* 46,5 (23,9) 0,582
Bienestar psicológico 58,2 (16,9) 58,2 (9,2) 0,338 61,1 (10,2) 0,148 55,2 (21,2) 0,965
Estado de ánimo 39,8 (18,3) 51,3 (36,3) 0,137 39,8 (21,5) 0,874 37,9 (10,4) 0,637
Autopercepción 49,1 (11,8) 52,3 (11,9) 0,825 49,1 (12,1) 0,495 49,1 (14,6) 0,202
Autonomía 52,4 (17,5) 53,9 (22,2) 0,712 61,0 (14,8) 0,366 50,9 (12,4) 0,230
Relación con los padres y
58,5 (21,7) 62,5 (14,1) 0,082 62,5 (22,3) 0,221 56,8 (19,7) 0,515
vida familiar
Recursos económicos 43,3 (8,3) 40,6 (19,4) 0,018* 48,9 (8,6) 0,633 43,3 (10,6) 0,284
Amigos y apoyo social 60,4 (11,2) 63,2 (8,8) 0,077 57,9 (22,1) 0,357 59,1 (10,4) 0,247
Entorno escolar 54,5 (17,8) 54,5 (24,8) 0,462 54,5 (18,6) 0,569 53,3 (17,2) 0,462
Aceptación social (bullying) 37,0 (21,5) 44,8 (27,9) 0,506 39,3 (27,6) 1,000 34,6 (17,2) 0,620
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25; *: Significativo.

del supuesto que el grupo control sería repre- del instrumento Kidscreen-27 que evaluó las
sentativo de una buena CVRS al no presentar propiedades psicométricas de dicha escala en
discapacidad física, sin embargo, los resultados la población chilena, observándose medianas
hacen cuestionarse si el grupo control escogido para cada dimensión cercanas a 50 (con un
presenta variables no suficientemente evaluadas máximo de 100) así como también en el hecho
que pudiesen incidir negativamente en su per- que la única dimensión que muestra diferencias
cepción de la CVRS, como podría ser el nivel significativas entre niños sanos y aquellos que
socioeconómico. Este supuesto, se corrobora reportan ser portadores de alguna enferme-
por lo menos para el grupo de niños portadores dad crónica es la correspondiente a bienestar
de DMD, en que la dimensión recursos econó- físico6.
micos resultó significativa. En trabajos futuros, Si bien el cuestionario Kidscreen ha sido
sería recomendable objetivar específicamente diseñado para edades comprendidas entre los 8
esta característica, con variables trazadoras y 18 años, se decidió acotar el estudio a edades
como previsión en salud, nivel educacional de intermedias (entre 10 y 14 años) para limitar el
los padres, condición de la vivienda u otras. Otro posible universo de búsqueda y además para
elemento que podría explicar el bajo puntaje en intentar garantizar una madurez suficiente en
la pauta en los niños/as controles y la falta de di- los encuestados que le diese más validez a
ferencias entre ambos grupos sería una limitante las respuestas (considerando posibles déficits
metodológica en la aplicación del cuestionario, cognitivos, presencia de déficit atencional,
ya que al administrar el instrumento dentro de etc). Llama la atención, que sólo en el grupo
la jornada escolar, sin supervisión por parte de de niños/as de 10 a 11 años se evidencian di-
los realizadores del estudio, podría cuestionarse ferencias significativas en bienestar físico, lo
la veracidad de las respuestas aportadas por el que podría explicarse porque efectivamente
grupo de niños controles, influido por factores estos niños se sienten disminuidos en cuanto a
como falta de interés en responder el instrumen- la participación en actividades que impliquen
to o desconcentración. mayor movilidad física o que no comprendieran
A pesar del comentario anterior, los resul- cabalmente las preguntas o que no hayan puesto
tados obtenidos en este estudio se asemejan su mejor esfuerzo en dar respuestas que reflejen
a los descritos previamente en la validación fehacientemente su sensación de bienestar ya

24 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27


CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

que no se evaluó de manera dirigida el nivel En DMD se ha observado que sólo el uso de
intelectual o la comprensión de lectura (en el silla de ruedas y la necesidad de apoyo venti-
caso de los niños que respondieron luego de la latorio se correlaciona significativamente con
lectura personal de la encuesta). una menor CVRS en la dimensión de función
No existen trabajos que comparen la CVRS física24. No se ha observado una diferencia
de una población sana versus un grupo portador significativa en la CVRS medida a diferentes
de enfermedades discapacitantes en el cual se edades pese a la progresión de la enfermedad25.
incluya más de una patología, por lo cual no Nuestro hallazgo se refiere a la influencia del
se puede asegurar que los resultados obtenidos bienestar físico y de recursos económicos.
de la comparación de niños sanos con niños Los resultados obtenidos sugerirían que el
enfermos se correlacionen con los encontrados principal factor determinante de una menor
en otros centros de rehabilitación. CVRS en los pacientes del IRI-Stgo sería el
Pese a lo comentado en el párrafo anterior, menor bienestar físico y esto estaría avalado en
si es posible encontrar estudios que miden la parte por lo mencionado anteriormente respecto
CVRS de cada uno de los diagnósticos incluidos a lo que se encuentra en la literatura, sin em-
en este trabajo y estos resultados se han com- bargo, la correlación entre la presencia de una
parado con los de la aplicación de encuestas de enfermedad discapacitante y una menor CVRS
CVRS en población normal. no es tan evidente.
Dentro de las patologías incluidas en este Las tres patologías incluidas en este estu-
trabajo, la más estudiada en cuanto a la CVRS dio, tienen en común el menoscabo físico que
es la PC7,8,13,14. En estos pacientes, los estudios producen en los niños y la limitación en la
apuntan a que la CVRS estaría fuertemente funcionalidad y la integración; sin embargo, por
relacionada con la severidad de la alteración sus alteraciones asociadas, perfiles evolutivos y
motora y el compromiso cognitivo, pero tam- posibilidades de tratamiento cada una de ellas
bién es posible encontrar resultados que evi- representa un desafío muy diferente para el
dencian que en ciertas dimensiones de la CVRS equipo tratante y resulta de profundo interés
como autopercepción, emociones, aceptación conocer el impacto que cada una de ellas tiene
social y ambiente escolar, niños con menor en la CVRS del paciente afectado. Teniendo en
compromiso global reportarían menores resul- cuenta esto, y considerando los resultados de
tados de CVRS15. En el presente trabajo, no se esta investigación, es probable que el aplicar
encontraron diferencias significativas con los un instrumento de evaluación genérico como
niños sanos en ninguna dimensión de la escala el Kidscreen-52, no sea posible investigar los
Kidscreen-52. elementos específicos de cada enfermedad que
La relación entre MMC y CVRS no queda pueden determinar una menor CVRS y por lo
tan clara al analizar las investigaciones recientes tanto sería de esperar que con escalas adecuadas
en esta área. Es posible encontrar estudios que para cada patología se pueda tener un conoci-
sugieren que los portadores de espina bífida miento más cabal del grado de bienestar de cada
reportarían una menor CVRS en relación a grupo en relación a su condición de salud y a
la limitación de la movilidad, nivel de lesión las intervenciones médicas asociadas.
y presencia de alteración esfinteriana16-19, sin A pesar que no es posible, a través de este
embargo, existen otros estudios que no han trabajo, determinar exactamente los factores
demostrado una relación entre la CVRS y los que inciden en la CVRS de los pacientes
factores médicos y discapacidad asociada a la discapacitados atendidos en IRI-Stgo., y que
disrafia20-22. Los hallazgos de esta investigación aparentemente no se observarían diferencias
son similares a los reportados en otros estudios significativas en los puntajes de las dimensiones
realizados para determinar la CVRS de pacien- del instrumento comparados con la población
tes portadores de MMC que son atendidos en sana, con excepción de bienestar físico, la
IRI-Stgo, aún cuando el grupo de edad se refería revisión de la bibliografía deja planteada la
a los 18-25 años y el instrumento de medición inquietud de buscar nuevos instrumentos que
utilizado fue diferente (Encuesta SF-12)23. puedan abordar las problemáticas específicas de

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27 25


M. TOLEDO P. et al.

cada patología para así poder diseñar planes de chilenos. Terapia Psicológica 2009; 27: 83-92.
intervención que sean más coherentes con las 7.- Davis E, Shelly A, Waters E, Davern M. Measuring the
necesidades particulares de cada grupo. quality of life of children with cerebral palsy: com-
paring the conceptual differences and psychometric
properties of three instruments. Dev Med Child Neurol
Conclusión 2010; 52: 174-80.
8.- Erhart M, Ravens-Sieberer U, Dickinson H.O, Colver
La CVRS de ambos grupos difiere sólo en A. & the European Sparcle & Kidscreen Groups. Rasch
el aspecto bienestar físico, lo que concuerda measurement properties of the Kidscreen quality of life
con la presencia de patologías de origen neuro- instrument in children with cerebral palsy and differen-
músculo-esquelético en el grupo de casos e tial item functioning between children with and without
indicaría que el resto de las dimensiones de la cerebral palsy. Value in health 2009; 12: 782-92.
CVRS se ven influidas por elementos distintos 9.- Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enferme-
a la presencia de la enfermedad. Se requiere dades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de
más estudios, con mayor número de pacientes rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS 2006; 2: 14-9.
e idealmente con instrumentos específicos, para 10.- Dupont WD. Power Calculations for matched case-
determinar las variables que inciden en la CVRS control studies. Biometrics 1988; 44: 1157-68.
de enfermedades determinadas. 11.- Urzúa A, Avendaño F, Díaz S, Checura D. Calidad de
vida y conductas alimentarias de riesgo en la preadoles-
cencia. Rev Chil Nutr 2010; 37: 282-92.
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de la calidad de vida KIDSCREEN-27 en adolescentes health-related quality of life in adolescents and young

26 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27


CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52

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Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27 27


Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32
Caso Clínico

Manejo con onabotulinumtoxin A


del dolor y distonía focal en paciente
tetrapléjico pediátrico

VERÓNICA FERRADA E1 y LORENA BERNA B1.

1
Instituto Nacional de Re-
habilitación Pedro Aguirre ABSTRACT
Cerda.

Recibido: 5 de junio de Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient:


2011 management with onabotulinumtoxin A: a case report
Aceptado: 30 de junio de
2011
Introduction: Focal dystonia can cause pain and interfere with rehabilitation
Correspondencia a: goals and affect quality of life and family, in a pediatric patient with recent organic
Verónica Ferrada E. brain damage. Objective: This study examined the effects of onabotulinumtoxin
veronica.ferrada@redsalud. A on focal dystonia, posture malalignment, and pain during the sub-acute phase.
gov.cl
Method: At four months of progress, a 10 year old girl, with mixed quadripare-
sis secondary to tuberculous meningoencephalitis is presented. The patient was
semi-conscious, malnourished, gastrostomized, and exhibited pain at upper right
limb mobilization. Physical exam evidenced abnormal scapular posture, and fixed
cephalic rotation. Initial treatment consisted of neurodevelopmental techniques
added to oral antiespatic medication, with no clinical results. Subsequent treatment
consisted of onabotulinumtoxin A infiltration, guided with electromyographic
technique to those muscles that showed greater dystonic activity, mapped during
previous evaluations. Pain was measured according to the Visual Pediatric Ana-
logue Scale, and passive axial alignment and spasticity according to a modified
version of the Ashworth Scale, pre and post treatment. Results: Two weeks after
infiltration, the patient showed an objective decrease in pain during mobilization,
and achieved aligned axial posture both while standing and sitting. At three
months follow-up, patient maintained a decline in the dystonic pattern, which
allowed adequate positioning to enable the integration of both upper limbs during
activities, without pain interference. Discussion: The use of onabotulinumtoxin A
could play a role in the management of focal dystonia and secondary pain, during
the sub-acute phase of organic brain damage.
Key words: Focal dystonia, pain, onabotulinumtoxin A.

RESUMEN

Introducción: En un paciente pediátrico con daño orgánico cerebral reciente,


la distonía focal puede ser causa de dolor que interfiera con los objetivos de reha-
bilitación y repercuta en la calidad de vida del paciente y su familia. Objetivo:

28
MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL

Mostrar el efecto de la onabotulinumtoxin A sobre cuadro de distonía focal, con


alteración postural y dolor en paciente en etapa subaguda. Método: Presentamos
a una niña de 10 años, portadora de tetraplejia mixta secundaria a meningoence-
falitis tuberculosa, estado de mínima conciencia, desnutrición, gastrostomizada,
de cuatro meses de evolución, quien presentaba dolor a la movilización de la
extremidad superior derecha y al examen físico; se encontró compromiso postural
de escápula y giro mantenido cefálico. Se inició manejo con técnicas de neuro-
desarrollo y antiespásticos orales sin respuesta clínica. Se efectuó infiltración
de onabotulinumtoxin A con técnica de guía electromiográfica en los músculos
que presentaron mayor descarga distónica mapeados en evaluación previa. Se
objetivó el dolor según Escala visual análoga pediátrica, alineamiento pasivo
axial y espasticidad según Escala modificada de Ashworth, pre y post procedi-
miento. Resultados: Tras dos semanas post infiltración, se objetivó paciente
con disminución del dolor frente a la movilización, con postura alineada axial
tanto en decúbito como en sedente. A los tres meses mantenía disminución en
hipertonía, posicionamiento adecuado que permitía actividades de integración de
ambas extremidades superiores sin interferencia por dolor. Discusión: El uso de
onabotulinumtoxin A puede cumplir función en el control de la hipertonía y en
el control del dolor secundario, en un paciente de evolución subaguda posterior
a daño cerebral adquirido.
Palabras clave: Distonía focal, dolor, onabotulinumtoxin A.

Introducción Caso clínico

La neurotoxina botulínica ha sido usada por Se describe el caso de una niña de 10 años
más de 15 años en el manejo de la hipertonía que ingresó al Instituto Nacional de Rehabi-
de la extremidad superior en pediatría. Los litación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC) para
objetivos incluyen mejoría en la función, o la rehabilitación post daño cerebral orgánico se-
reducción en la hipertonía que facilita el cui- cundario a meningoencefalitis por tuberculosis
dado y el posicionamiento pasivo del brazo1. (TBC) de 4 meses de evolución, síndrome con-
La hipertonía se manifiesta como espasticidad, vulsivo, estado de mínima conciencia, tetrapare-
distonía o combinación de ellas. La parálisis sia mixta, TBC miliar en tratamiento (paciente
cerebral y el daño cerebral adquirido son los vacunada sin inmunodeficiencia demostrada),
diagnósticos más comunes asociados a la hi- gastrostomía, desnutrición crónica severa des-
pertonía de la extremidad superior pediátrica2. compensada. En la evaluación inicial destacó
Especial desafío se presenta frente a un niño paciente conectada con respuesta a estímulos
con dolor quien no puede comunicar el sitio o auditivos y táctiles; con gemidos expresaba
la causa que lo provoca, sea por ser muy pe- dolor o disconfort, siendo capaz de comunicar
queño o por tener alguna alteración mental y/o su estado de agrado o desagrado a su madre y a
cognitiva: la incapacidad de comunicar el dolor los tratantes. Se quejaba en forma evidente a la
verbalmente no niega su presencia3. movilización de su extremidad superior derecha,
Frente a esto, hemos escogido este caso siendo cuantificado como 10/10 en Escala visual
clínico con el objetivo de mostrar el uso de análoga de dolor pediátrica aplicada a la madre
onabotulintoxin A como herramienta terapéutica (Figura 1). Su postura global era marcadamente
en el manejo de la distonía focal, dolor y altera- asimétrica, con rotación de cabeza a derecha,
ción postural en un paciente con daño cerebral flexión de extremidad superior derecha, flexión
adquirido en etapa subaguda. de rodilla derecha y extensión de rodilla a

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32 29


V. FERRADA E. et al.

Figura 1. Escala visual aná-


loga.

Figura 2. Posición basal del paciente pre procedimiento. Figura 3. Infiltración de músculo esternocleidomastideo
derecho, usando guía electromiográfica.

Tabla 1. Escala modificada de Ashworth para espasticidad

Tono Descripción
0 Normal
1 Ligero aumento del tono muscular, manifestado por bloqueo, prensión y liberación o por una resistencia mínima
al final del arco de movimiento
1+ Ligero aumento del tono muscular, manifestado por prensión, seguida de resistencia mínima a lo largo del resto
(menos de la mitad) del arco de movimiento
2 Aumento más pronunciado del tono muscular a lo largo de la mayor parte del arco de movimiento, pero la parte
afectada se mueve con facilidad
3 Aumento considerable del tono muscular, el movimiento pasivo resulta difícil
4 La parte afectada está rígida

izquierda (Figura 2). Existía un compromiso en reposo del hombro derecho en aducción y
espástico generalizado Ashworth 3 (Tabla 1) con rotación interna; a la movilización se lograba
compromiso distónico focal en cintura escapular abducción de 120º, rotaciones completas; codo
derecha (cabeza rotada e inclinada a derecha, derecho con extensión a 100º y flexión comple-
hombro ascendido, escápula derecha aducida). ta; muñeca derecha se lograba alinear y había
No se lograba posicionamiento adecuado en si- apertura del puño.
lla y despertaba en la noche requiriendo cambio Se inició terapia con base a técnicas de
de posición. Durante su período agudo no había neurodesarrollo Bobath en forma diaria y
recibido tratamiento de rehabilitación. antiespásticos generales (clonazepam 0,5 mg
Al examen analítico, se describió postura c/8 h y baclofeno 10 mg-10 mg-20 mg), no obte-

30 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32


MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL

Tabla 2. Pauta de infiltración efectuada con


onabotulinumtoxin A

Músculo a infiltrar Dosis total (U)


Esternocleidomastoideo derecho 15 U
Pectoral mayor derecho 30 U
Trapecio derecho 35 U
Romboides mayor derecho 20 U

Tabla 3. Escala de valoración de infiltraciones.


Guía Teletón 2006, modificada

Clasificación Descripción Figura 4. Alineamiento axial en sedestación posterior a 15


días post infiltración.
1 Buena respuesta, si es observable y de
beneficio funcional
2 Regular, observable pero con beneficio
funcional menor al esperado
3 Mínima respuesta, observable pero se
considera sin beneficio funcional
4 Sin respuesta en lo clínico y funcional

niéndose un manejo satisfactorio tras completar


4 semanas, por lo que se planteó infiltración
con onabotulinumtoxin A diluido 1:1. Esto de
acuerdo a lo encontrado en el examen físico y
considerando además, que era primera vez en
ser sometida a infiltración, en paciente desnu-
trida y con patrón distónico (Tabla 2). Figura 5. Posicionamiento en silla de ruedas 15 días posterior
El procedimiento se efectuó usando anal- a infiltración.
gesia local con parches de lidocaína al 5%,
guía electromiográfica (EMG) (Figura 3) y
monitorización post-infiltración por su TBC cabeza y cuello y no se observaron signos de
miliar. No se registraron incidentes durante y dolor intenso en el hombro derecho (EVA 3)
post procedimiento. Posteriormente se efectuó ya desde el sexto día post infiltración. Se logró
manejo kinésico y terapia ocupacional diaria sedestación con postura adecuada y mejoró el
sobre la base de neurodesarrollo, con foco en patrón de sueño (Figuras 4 y 5). La respuesta
cintura escapular derecha y alineación de tronco a la infiltración fue calificada como 1 (buena
y cabeza. Se objetivó el dolor según la Escala respuesta, si es observable y de beneficio fun-
visual análoga (EVA) pediátrica aplicada a la cional) (Tabla 3).
madre, alineamiento pasivo axial y espasticidad En el control a tres meses post infiltración,
según Escala modificada de Ashworth, pre y tiempo en que aún estaba hospitalizada, se
post procedimiento. objetivó disminución de tono a Ashworth 1,
se logró mantener rangos articulares frente a
Resultados movilización pasiva a nivel de cintura esca-
pular, mantenía postura simétrica en sedente
Fue evaluada a las 2 semanas post infil- que permitía efectuar con ella actividades de
tración, donde se objetivó el alineamiento de alcance y manipulación uni y bilateral en las

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32 31


V. FERRADA E. et al.

sesiones de terapia ocupacional y kinesiterapia de significar un desafío de manejo para el equipo


sin ser interferidas dichas acciones por dolor, rehabilitador, en especial cuando se acompaña
permitiendo también el posicionamiento y de dolor. Su mejoría logra un impacto directo
movilización en cama. sobre la calidad de vida del paciente, lo que se
refleja posteriormente en la familia.
Discusión
Este caso muestra la situación de una Referencias
paciente en etapa subaguda que se beneficia
claramente de un manejo precoz del compro- 1.- Fehlings D, Novak I, Berweck S, Hoare B, Stott N,
miso mixto distónico y espástico focal con Russo N. Botulinum toxin assessment, intervention
onabotulinumtoxin A, lográndose disminuir and follow-up for paediatric upper limb hypertonicity:
objetivamente el dolor y mejorar el posiciona- international consensus statement. Eur J Neurol 2010;17
miento con mantención del efecto terapéutico (Suppl. 2): 38-56.
tanto a corto como a mediano plazo. 2.- Sanger T, Delgado M, Gaebler-Spira D, Hallett M,
Mink J. Classification and definition of disorders cau-
Conclusiones sing hypertonia in childhood. Pediatrics 2003; 111:
e89-e97.
El compromiso mixto tras un daño cerebral 3.- Wickham Kraemer F. Treatment of acute pediatric Pain.
adquirido severo en un paciente pediátrico pue- Semin Pediatr Neurol 2010; 17: 268-74.

32 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32


Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
Artículo de Actualidad

Clasificación internacional del


funcionamiento, de la discapacidad
y de la salud (CIF) y su aplicación
en rehabilitación

JOYCE LAVANCHY1.

1
Instituto Teletón
ABSTRACT Valparaíso.

Recibido: 22 de junio de
International classification of functioning, disability and 2011
health (ICF) and its application in rehabilitation Aceptado: 30 de junio de
2011

The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF),


Correspondencia a:
approved and recommended by the World Health Organization (WHO), established Joyce Lavanchy
the beginning of a new era for the patient-oriented clinical practice. Conceived [email protected]
as a clinical, research, statistics, social policy and educational tool , the ICF’s
main objective is to unify and standardize the language used to describe health
and its related status, improving communication and facilitating data comparison
among professionals from different fields, at an international level. Based on the
bio-psycho-social model from the WHO, the different components emerge as a
base for the classification of 1454 categories, allowing a description of a functio-
nality or disability profile for individuals and populations. To be able to apply
the ICF to the field of rehabilitation, it is necessary to make a selection of its cate-
gory groups or generic core sets. This would allow a description of the appropriate
level of functioning for specific health conditions. Under the ICF’s model, the
multidisciplinary management, based on the rehabilitation cycle (assessment –
goal definition – intervention – evaluation), is implemented in a comprehensive
manner, facilitating the understanding and description of levels of functionality/
disability, throughout the different stages of the patient’s rehabilitation process.
Key words: ICF-CY, functionality, biopsychosocial model, core sets, reha-
bilitation cycle.

RESUMEN

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la


salud aprobada y recomendada por la OMS, establece el comienzo de una nueva
era en la práctica clínica orientada al paciente. Concebida para ser aplicada como
herramienta clínica, de investigación, estadística, política social y educacional. Su
principal objetivo es unificar y estandarizar el lenguaje para la descripción de la
salud y sus estados relacionados, mejorando la comunicación y facilitando la com-

33
J. LAVANCHY

paración de datos entre profesionales de los distintos campos a nivel internacional.


La CIF se basa en el modelo biopsicosocial de la OMS, del cual surgen sus compo-
nentes sobre los que se estructura la clasificación que consta de 1 454 categorías,
permitiendo describir ampliamente el perfil de funcionamiento o discapacidad de
las personas o poblaciones. Para su aplicación en rehabilitación es necesario el
empleo de selección de agrupaciones de categorías CIF, Core Sets genéricos, que
permite describir el perfil de funcionamiento apropiado a condiciones de salud
específicas; bajo el modelo CIF, el manejo multidisciplinario, basado en el ciclo
de rehabilitación (valoración - definición de metas - intervención - evaluación) es
llevado a la práctica de una manera comprensible, facilitando el entendimiento y
la descripción del funcionamiento/discapacidad a lo largo de las distintas etapas
del proceso de rehabilitación de los pacientes.
Palabras clave: CIF, funcionamiento, modelo biopsicosocial, core sets, ciclo
de rehabilitación.

Introducción posterior y otorgar las bases para la certificación


de discapacidad. Basado en la medición se puede
La salud, definida como el “Completo estado sistematizar y clasificar en salud para realizar
de bienestar físico, psíquico y social del indivi- una serie de análisis y cruces útiles en distintos
duo” es un concepto amplio. ¿Quién está en este ámbitos, como el clínico, de la investigación, es-
equilibrio? ¿Cómo se mide? ¿Cómo se percibe? tadístico, de políticas sociales y de la educación.
Existen varios indicadores de salud, como las La CIF fue aprobada por la Asamblea Mun-
tasas de mortalidad, natalidad, morbilidad, espe- dial de la Salud (OMS) el año 2001. Entonces se
ranza de vida, esperanza de vida saludable; esta formuló un acuerdo entre los estados miembros,
última incluye conceptos de calidad de vida y de de implementar la CIF en los diferentes campos
ésta surge la importancia de medir prevalencia y aplicaciones para las que fue creada. Se es-
de discapacidad. tablece así el comienzo de una nueva era en la
La discapacidad es muy difícil de medir por- práctica clínica orientada al paciente.
que la percepción para cada persona es distinta. La CIF pertenece a la “Familia de Clasifica-
Una deficiencia severa no necesariamente genera ciones Internacionales” (FIC) desarrolladas por
una discapacidad severa. Así mismo, la discapa- la OMS. Dentro de éstas, los estados de salud se
cidad ha sido percibida de manera diferente en clasifican mediante la CIE-10 (Clasificación In-
distintos períodos de la historia y civilizaciones. ternacional de Enfermedades, décima revisión),
Histórica y culturalmente los conceptos han cam- que brinda un marco conceptual basado en la
biado y las poblaciones manejan distinto estos te- etiología. El funcionamiento y la discapacidad
mas a través de los años. Por este motivo cuando asociados a condiciones de salud, se clasifican
se desarrolló la Clasificación Internacional del con la CIF. Por lo tanto, ambas son comple-
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Sa- mentarias y la OMS recomienda utilizarlas en
lud CIF también se pidió la revisión por distintas conjunto, proporcionando un marco conceptual
organizaciones de personas con discapacidad para codificar un amplio rango de información
(P c D). relacionada con la salud, constituyendo una
Medir el funcionamiento y la discapacidad, valiosa herramienta para describir y comparar
tiene importancia primero para el paciente y la salud dentro de un contexto internacional.
luego para el equipo de salud y administradores
en salud, porque permite realizar estimaciones Objetivos y aplicaciones de la CIF
sobre la utilización de los recursos, evaluación de
los progresos tras hospitalización/tratamientos, La CIF es una clasificación diseñada con
evaluación del potencial de rendimiento laboral un propósito múltiple, para ser utilizada en

34 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45


CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

varias disciplinas y en distintos sectores. Sus Modelo universal


objetivos son:
• Establecer un lenguaje unificado y estan- La ventaja de la CIF sobre la Clasificación
darizado para la descripción de la salud y Internacional de Deficiencias, Discapacidades
los estados relacionados con la salud para y Minusvalías (CIDDM), es que se basa en un
mejorar la comunicación entre distintos modelo universal y no en un modelo particular
usuarios (profesionales de la salud, investi- (Figura 1). El modelo universal reconoce que
gadores, diseñadores de políticas sanitarias la discapacidad es una característica inherente
y población general). al ser humano, por ende, las políticas sociales y
• Proporcionar una base científica para la de salud, basándose en este modelo, deben ser
comprensión y estudio de la salud y estados integradoras, dirigidas a toda la población y no
relacionados con ella. a un grupo minoritario.
• Permitir la comparación de datos entre paí-
ses, disciplinas, servicios y entre diferentes La clasificación CIF
momentos en el tiempo.
• Proporcionar un esquema de codificación La CIF no es un instrumento de medida, es
sistematizado para aplicarlo en sistemas de un sistema de clasificación. Define qué medir
información sanitaria. o qué tomar en cuenta, y no cómo medir. Es
compatible con diversas escalas de medición va-
Las aplicaciones para las que fue diseñada lidadas y es posible realizar equivalencias entre
son: éstas, es decir que los resultados de instrumentos
• Herramienta clínica (rehabilitación, valo- de evaluación pueden ser codificados en térmi-
ración de necesidades, homogeneizar trata- nos de CIF y por ende ser complementarios.
mientos, valoración vocacional, valoración Se basa en el modelo biopsicosocial de fun-
de resultados). cionamiento, discapacidad y salud de la OMS
• Herramienta de investigación. (Figura 2). El funcionamiento y la discapacidad
• Herramienta estadística (encuestas, estudios de una persona se conciben como una interac-
de población). ción dinámica entre todos estos factores o com-
• Herramienta de políticas sociales. ponentes, es decir que el funcionamiento de un
• Herramienta en educación (conciencia social). individuo en un dominio específico se entiende

Figura 1. Modelo universal.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45 35


J. LAVANCHY

CIF se basa en el modelo biopsicosocial de funcionamiento,


discapacidad y salud de la OMS

CONDICIÓN DE SALUD

FUNCIONES
Y ESTRUCTURAS ACTIVIDAD PARTICIPACIÓN
CORPORALES

FACTORES AMBIEN-
FACTORES PERSONALES
TALES
Figura 2. Interacción de los
componentes de la CIF.

como una relación compleja y dinámica entre su Tabla 1. Definiciones en el contexto de salud
condición de salud y los factores contextuales
Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los
(ambientales y personales). sistemas corporales (incluye las psicológicas)
Como clasificación, la CIF agrupa siste-
Estructuras corporales son las partes anatómicas del
máticamente los distintos dominios de una cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus
persona en un determinado estado de salud. componentes
Cada componente de la clasificación puede ser Deficiencias son problemas en las funciones o estructu-
expresado en términos positivos o negativos, ras corporales, como una desviación significativa o una
refiriéndose a funcionamiento o discapacidad pérdida
respectivamente. En otras palabras, el concepto Actividad es la realización de una tarea o acción por
funcionamiento se puede considerar como un parte de un individuo
término global, que hace referencia a todas las Participación es el acto de involucrarse en una situación
funciones corporales, actividad y participación; vital
de manera similar, la discapacidad engloba las Limitaciones en la actividad son las dificultades que
deficiencias, limitaciones en la actividad y res- un individuo puede tener en la realización de actividades
tricciones de la participación (Tabla 1). La CIF Restricciones en la participación son problemas que
también enumera los factores ambientales que un individuo puede experimentar al involucrarse en situa-
interactúan con todos estos dominios. ciones vitales
Factores ambientales constituyen el ambiente físico,
social y actitudinal en el que las personas viven y conducen
Estructura de la CIF sus vidas
En la Figura 3 se representa la estructura
de la clasificación, cómo se ordenan jerár-
quicamente sus partes, sus componentes, sus Parte 2: Factores contextuales, cuyos com-
capítulos y sus categorías de distintos niveles ponentes son:
de complejidad. • Factores ambientales
La CIF tiene dos partes: • Factores personales
Parte 1: Funcionamiento y discapacidad que
incluye dos componentes: Para comenzar a construir los códigos de la
• Funciones y estructuras corporales. clasificación, estos componentes se identifican
• Actividad y participación. mediante letras (b, s, d y e) como se detallará

36 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45


CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

Clasificación CIF

Partes Funcionamiento y Factores


discapacidad contextuales

Funciones y Actividad y Factores Factores


Componentes estructuras corporales participación ambientales personales

Constructos/calificadores Cambio Cambio


Facilitador/
función estructura Capacidad Desempeño
barrera
corporal corporal

Niveles Niveles Niveles Niveles Niveles


Capítulos/Categorías 1º
1º 1º 1º 1º
2º 2º 2º 2º 2º
3º 3º 3º 3º 3º
4º 4º 4º 4º 4º

Figura 3. Estructura de la CIF.

a continuación, los factores personales, no En los ejemplos, a continuación, se muestran


obstante se reconocen como un componente, códigos que identifican los capítulos y algunas
no han sido clasificados por la CIF, si bien se de sus categorías:
sugiere que éstos sean considerados al describir b7 Funciones neuromusculoesqueléticas
el funcionamiento de un individuo. y relacionadas con el movimiento (1er
Cada componente tiene capítulos o catego- nivel).
rías de primer nivel (listados en tabla 2) que b730 Funciones relacionadas con la fuerza
se identifican dentro del código mediante un muscular (2do nivel).
dígito del 1 al 9 junto a la letra de su respec- b7303 Fuerza de los músculos de la mitad
tivo componente. A su vez cada capítulo tiene inferior del cuerpo (3er nivel).
subcategorías de 2º, 3º y 4º nivel identificados
mediante dos, uno y un dígito respectivamente s7 Estructuras relacionadas con el movi-
puestos a continuación del primer dígito; las miento (1er nivel).
categorías están “incluidas” de manera que la s750 Estructura de la extremidad inferior (2°
definición de las categorías más amplias incluye nivel).
las sub-categorías más específicas: s7500 Estructura del muslo (3er nivel).
s75001 Articulación de la cadera (4to nivel).
Componentes
Funciones corporales b (body) d4 Movilidad.
Estructuras corporales s (structure) d450 Andar.
Actividad y participación d (disability) d4500 Andar distancias cortas.
Factores ambientales e (environment)
En la Figura 3 se representa a su vez los lla-
Capítulos mados “constructos” o “calificadores”, los cua-
Se denominan con un dígito (1 al 9) les corresponden a los cambios de las funciones
y de las estructuras corporales, de la actividad
Categorías y participación (capacidad y desempeño) y de
2º nivel (dos dígitos) los factores ambientales (facilitador o barrera),
3º nivel (un dígito) que por ende deben ser cuantificados (léase
4º nivel (un dígito) Calificadores).

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45 37


J. LAVANCHY

Tabla 2. Lista de capítulos de la CIF completos sin la presencia de este calificador.


Léase el ejemplo a continuación:
Funciones (b)
b1 Mentales
b7303.2 = Déficit moderado de la fuerza de
b2 Sensoriales y dolor los músculos de la mitad inferior
b3 Voz y funciones del habla del cuerpo.
b4 Cardiovascular, hematológica, inmunológica y respi- d4501.3 = Limitación grave para deambular
ratoria largas distancias.
b5 Digestiva, metabólica y endocrina
e310+2 = Familiares cercanos constituyen un
b6 Genitourinaria y reproductiva
b7 Neuromusculoesqueléticas y relacionadas con el mo- facilitador moderado.
vimiento e1551.1 = El diseño de acceso a la vivienda
b8 De la piel y estructuras relacionadas privada constituye una barrera leve.
Estructuras (s)
s1 Sistema Nervioso En el campo clínico, es posible determinar la
s2 Ojo, oído y estructuras relacionadas magnitud de los problemas de salud o relaciona-
s3 Involucradas en la voz y el habla dos con la salud mediante la utilización de ins-
s4 Sistema cardiovascular, inmunológico y respiratorio
s5 Sistema digestivo, metabólico y endocrino
trumentos de evaluación, escalas de valoración,
s6 Sistema genitourinario y reproductivo examen directo y observación; estas mediciones
s7 Relativas al movimiento pueden ser equiparadas con la escala genérica
s8 Piel y estructuras relacionadas de la CIF gracias a que los distintos niveles o
Actividades y participación (d) grados de alteración definidos en esta escala
d1 Aprendizaje y aplicación del conocimiento están representados en términos porcentuales.
d2 Tareas y demandas generales
d3 Comunicación
d4 Movilidad
d5 Auto cuidado
Recomendaciones
d6 Vida doméstica
d7 Interacciones y relaciones interpersonales La CIF, a través de sus 1 454 categorías, per-
d8 Áreas principales de la vida mite describir ampliamente los diversos estados
d9 Vida comunitaria, cívica y social de salud y relacionados con la salud de indivi-
Factores ambientales (e) duos y poblaciones, sin embargo, en términos
e1 Productos y tecnología prácticos, se sugiere una serie de recomendacio-
e2 Entorno natural y cambios en el entorno derivados de
la actividad humana
nes que permiten aplicarla, en nuestro caso, en
e3 Apoyo y relaciones el ámbito clínico y de la investigación:
e4 Actitudes • Selección de agrupaciones de códigos que
e5 Servicios, sistemas y políticas mejor describa el perfil de funcionamiento
de un individuo. Teniendo en cuenta todos
los componentes de la clasificación.
Calificadores • Codificación de información relevante, sólo
La magnitud del nivel de salud o gravedad si se relacionan a la condición de salud de
del problema que se evalúa se valoriza mediante una persona.
calificadores. Los calificadores se codifican
como uno, dos o más números tras el punto deci- Tabla 3. Escala genérica de la CIF
mal. El primer calificador es obligatorio (Escala
genérica de la CIF, Tabla 3) y común para todos xxx.0 • No hay problema (0 – 4%)
los componentes, este indica magnitud o inten- xxx.1 • Problema LIGERO (5 – 24%)
sidad del problema evaluado, por ende todos los xxx.2 • Problema MODERADO (25 – 49%)
componentes de la CIF se cuantifican utilizando
xxx.3 • Problema GRAVE (50 – 95%)
la misma escala genérica y el problema se de-
finirá como deficiencia, limitación, restricción xxx.4 • Problema COMPLETO (96 – 100%)
o barrera dependiendo del constructo al que xxx.8 • Sin especificar
haga referencia. Los códigos de la CIF no están xxx.9 • No aplicable

38 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45


CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

• Codificación de información lo más espe- elaboración de varios instrumentos (Figura 5),


cífica posible, asignando las categorías CIF que corresponden a versiones abreviadas, es
más apropiadas. decir, agrupaciones de códigos CIF que permi-
• Codificación enmarcada en un período de tan evaluar de manera comprensible el perfil
tiempo predefinido (como una fotografía), de funcionamiento de un individuo o pobla-
referidas a las funciones que tengan impor- ción con una mirada más específica; dentro de
tancia en cada entrevista actual. estos instrumentos se encuentran el Check list,
• Al utilizarse en varias ocasiones sucesivas WHO-DAS 2.0 y diversos Core Sets genéricos,
permite describir una trayectoria a lo largo siendo éstos últimos la primera aproximación
del tiempo y del proceso. para proveer a los profesionales de la salud y a
los investigadores, de una herramienta basada
Aplicación de la CIF en rehabilitación en CIF que sirva de guía a través del proceso
Como se mencionó, la CIF contiene más de de rehabilitación y de la investigación clínica.
1 400 categorías, para que sea aplicable en la Al día de hoy se han desarrollado Core Sets
clínica y en rehabilitación, es necesario la selec- para distintas condiciones de salud, validados
ción de agrupaciones de categorías, de cada uno ya internacionalmente y se estima que es un
de sus componentes, de tal manera de aproxi- proceso en crecimiento a nivel mundial, que
marse comprensiblemente a la descripción resultará en la creación de cada vez más Core
del perfil de funcionamiento de un individuo, sets en el futuro. Dentro de los ya aprobados
considerando aquellas que sean relevantes para existen por ejemplo Core sets para condiciones
su condición de salud en particular o para una músculoesqueléticas (AVC, LM congénitas y
población definida. adquiridas, Esclerosis múltiple), condiciones
El Perfil de funcionamiento es posible re- cardiovasculares, oncológicas, depresión; y
presentarlo por medio de un modelo vectorial existen otros en desarrollo como el de Parálisis
(Figura 4), en el cual el vector Funcionamiento Cerebral. La importancia de éstos es que otorgan
es resultante de la sumatoria de otros vectores, una visión integral del perfil de funcionamiento
cada uno de los cuales representa estructuras o discapacidad de una persona desde la mirada
o funciones específicas, como la capacidad de de su condición de salud, reuniendo sets de ca-
realizar diferentes tareas en un contexto diverso, tegorías específicas de cada uno de los compo-
que al analizarlos por separado nos otorgan una nentes de la clasificación (ejemplo en Tabla 4).
visión sesgada e incompleta, pero al analizarlos
en conjunto nos otorgan una visión integral e
integradora de la interacción entre los compo-
nentes para determinar el funcionamiento de
CIF
un individuo.
El empleo de la CIF en sus distintas apli-
caciones (como herramienta estadística, in- Check list
vestigación, clínica, etc.), ha conducido a la
WHODAS
2.0
FUNCIONAMIENTO

Función mental
Trabajo
Core Sets
Auto cuidado genéricos

Relación social

Movilidad Figura 5. Instrumentos de la CIF. El círculo CIF representa


Educación el universo de categorías, los círculos menores representan
los instrumentos a aplicar, que reúnen menor número de
Figura 4. Modelo vectorial del funcionamiento. categorías de este universo.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45 39


J. LAVANCHY

Tabla 4. Comparación del número de categorías CIF incorporadas por instrumento

N° de categorías
b s d e Total
CIF 493 310 393 258 1 454
Check list 32 16 48 33 129
AVC 41 5 51 33 130
Lumbalgia 19 6 29 16 70

Ciclo de la rehabilitación y
herramientas CIF
VALORACIÓN
El manejo multidisciplinario en
rehabilitación se basa en un proceso
estructurado; el llamado “Ciclo de
rehabilitación”, que consta de cuatro
pasos fundamentales –Valoración, EVALUACIÓN
DEFINICIÓN DE
METAS
definición de metas, intervención
y evaluación– los cuales permiten
aproximarse a este proceso de una
manera práctica y comprensible, a
la vez que nos permite visualizarlo INTERVENCIÓN
como un proceso dinámico, que
va cambiando y evolucionando a
lo largo de la vida de las personas Figura 6. Ciclo de la rehabilitación.
(Figura 6).
Basándose en estos conceptos,
además de los Core sets, otras he-
rramientas basadas en CIF se han
desarrollado y permiten facilitar el Ciclo de Rehabilitación Herramientas
entendimiento y la descripción del
funcionamiento en el proceso de
rehabilitación multidisciplinaria de Core Sets
manera práctica. Estas herramientas Valoración Hoja de valoración
y su asociación con el ciclo de la re- Perfil categórico
habilitación se detallan en la Figura 7.
La Hoja de valoración CIF per-
mite registrar tanto la perspectiva del Definición de metas Tabla de intervención
paciente como la de los profesionales
de la salud bajo la mirada de todos
los componentes de la clasificación, Intervención Tabla de intervención
es decir, funciones y estructuras
corporales, actividad, participación
y factores ambientales y personales,
traduciéndolos a lenguaje técnico y a Evaluación Display de evaluación
las correspondientes categorías CIF
(Figura 8). Esta hoja sirve de base
para crear el perfil categórico CIF. Figura 7. Herramientas CIF aplicadas al ciclo de la rehabilitación.

40 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45


Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

El niño tiene una desnutrición leve porque fue pre- Le cuesta mucho cambiar de posición, no puede No puede gatear todavía, tampoco se arrastra, llora
maturo sentarse solito ni gatear, pero se queda sentadito si lo cuando no puede alcanzar un juguete
Perspectiva Paciente

dejo así, a veces se va para el lado


Tiene poca fuerza y le cuesta moverse Toma su mamadera y está empezando a tomar la cu-
Le cuesta un poco tomar los juguetes chicos, le gusta chara juega con ella y a veces la lleva a la boca. Pero
Es como duro sobretodo en sus piernecitas pero tam-
tomarlos y tirarlos yo le doy de comer
bién sus manitos, le cuesta un poco tomar cosas
Mi esposo me ayuda en todo con el niño y está de
Dice sólo mamá, papá, papa y agua pero entiende
acuerdo en traerlo a tratamiento, pero mis suegros no
bastantes cosas
lo están, dicen que el niño no tiene nada y hay que
dejarlo tranquilo. Como todavía vivimos con ellos esto
nos ha traído muchas discusiones

Funciones - Estructuras corporales Actividad Participación

b530 Mantenimiento del peso d4100 Tumbarse d310 Comprensión de lenguajes hablados
b730 Funciones relacionadas con la fuerza muscular d4102 Ponerse de rodillas d330 Hablar

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO


Perspectiva Profesionales de la salud

b735 Funciones relacionadas con el tono muscular d4103 Sentarse d450 Caminar
b760 Función de control de movimientos volunta- d4104 Ponerse de pie d455 Desplazarse por el entorno
rios
d4200 Transferir el propio cuerpo mientras está d550 Comer
b770 Función del patrón de marcha sentado
d560 Beber
b167 Lenguaje d4201 Transferir el propio cuerpo mientras está
acostado
d435 Mover objetos con las extremidades inferiores
d440 Uso fino de la mano
d445 Uso de la mano y el brazo

Factores Ambientales Factores Personales

e310 Apoyo y relaciones familiares cercanos


e315 Apoyo y relaciones otros familiares
41

Figura 8. Hoja de valoración CIF. Los datos mostrados se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto Teletón Valparaíso.
J. LAVANCHY

Categoría CIF Objetivo de Intervención Calificador CIF Valoración


(+4) (+3) (+2) (+1) 0 1 2 3 4 Objetivo
b530 Mantenimiento del peso
b730 Fx relacionadas con la fuerza muscular
b735 Fx relacionadas con el tono muscular
b760 Fx relacionadas con control de movimientos
voluntarios
b770 Fx relacionadas con patrón de marcha
b167 Lenguaje
d310 Comprensión de mensajes hablados
d330 Hablar
d4100 Tumbarse
d4102 Ponerse de rodillas
d4103 Sentarse
d4104 Ponerse de pie
d4200 Transferir el propio cuerpo mientras se
está sentado
d4201 Transferir el propio cuerpo mientras se
está acostado
d450 Caminar
d455 Desplazarse por el entorno
d435 Mover objetos con las extremidades
inferiores
d440 Uso fino de la mano
d445 Uso de la mano y el brazo
d550 Comer
d560 Beber
e310 Apoyo y relaciones: Familiares cercanos
e315 Apoyo y relaciones: Otros familiares

Figura 9. Perfil categórico CIF. Los datos mostrados se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto
Teletón Valparaíso. Fx: funciones.

El Perfil categórico CIF permite tener una de la valoración inicial de las categorías, la va-
visión gráfica y objetiva del perfil de funcio- loración objetivo y la valoración final posterior
namiento de un paciente, detalla las categorías al ciclo de tratamiento (Figura 10).
evaluadas (basándose al menos en un Core Sets El Display de evaluación CIF compara grá-
de CIF) y grafica la magnitud del problema ficamente el perfil categórico de funcionamiento
(Figura 9). del paciente, al inicio y al final del ciclo de
La Tabla de intervención CIF identifica tratamiento y permite reconocer objetivamente,
las categorías que se encuentran afectadas en los resultados de las intervenciones realizadas
el paciente, facilitando el reconocimiento de (Figura 11).
las áreas de intervención, permite proponer los Este enfoque metódico y estructurado del
objetivos e identificar los profesionales que proceso de rehabilitación multidisciplinaria
deben intervenir; registra también la magnitud orientado al paciente, permite a la vez revisar

42 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45


CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

Objetivo de Intervención Profesional Valoración Valoración Valoración


Intervención inicial Objetivo final
Fis Enf Knt To Ed Fon Psi SS Ort Neu Tmt Uro

Funciones y
estructuras
corporales

b530 x 1

b730 x 2

b735 x x 2

b760 x x 2

b770 x 3

b167 x 2

Actividad y
participación

d310 x x 1

d330 x x 2

d4100 x 2

d4102 x 3

d4103 x 3

d4104 x 3

d4200 x 3

d4201 x 2

d450 x 4

d455 x 4

d435 x 2

d440 x 1

d445 x 1

d550 x 2

d560 x 1

Factores
ambientales

e310 x x (+4)

e315 x x 2

Figura 10. Tabla de Intervención CIF. Los datos mostrados, se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto
de Rehabilitación Infantil de Teletón Valparaíso. Fis = fisiatra; Enf = enfermera; Knt = kinesiólogo; To: terapeuta ocupacional;
Ed = educador; Fon = fonoaudiólogo; Psi = psicólogo; SS = servicio social; Ort = ortesista; Neu = neurólogo; Tmt = trauma-
tólogo; Uro = urólogo.

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45 43


J. LAVANCHY
Categoría CIF - Objetivo de Intervención Calificador CIF inicial Valor Calificador CIF final Logro
44

(+4) (+3) (+2) (+1) 0 1 2 3 4 Objetivo (+4) (+3) (+2) (+1) 0 1 2 3 4 Objetivo

b530 Mantenimiento del peso 0 0

b730 Fx relacionadas con la fuerza muscular 1 1

b735 Fx relacionadas con el tono muscular 1 1

b760 Fx relacionadas con el control de movimientos voluntarios 1 0

b770 Fx relacionadas con el patrón de marcha 2 2

b167 Lenguaje 1 1

d310 Comprensión de mensajes hablados 0 1

d330 Hablar 0 1

d4100 Tumbarse 0 0

d4102 Ponerse de rodillas 0 1

d4103 Sentarse 0 1

d4104 Ponerse de pie 1 2

d4200 Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado 1 1

d4201 Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado 1 1

d450 Caminar 2 3

d455 Desplazarse por el entorno 2 3

d435 Mover objetos con las extremidades inferiores 0 0


Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45

d440 Uso fino de la mano 0 0

d445 Uso de la mano y el brazo 0 0

d550 Comer 0 0

d560 Beber 0 0

e310 Apoyo y relaciones: Familiares cercanos (+) 4 (+) 4

e315 Apoyo y relaciones: Otros familiares (+) 2 0

Figura 11. Display de evaluación CIF. Los datos mostrados, se basan en una experiencia de evaluación de un paciente del Instituto de Teletón Valparaíso. Fx: funciones.
CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO

la evolución de su nivel de funcionamiento en 4.- Implementation of the International Classification of


el tiempo, comparando los distintos ciclos de Functionning, Disability and Health in rehabilitation
su propio proceso de rehabilitación, otorgando practice. Disponible en: http://www.icf-casestudies.org/
una riqueza al análisis necesario en cuanto a index.php?id=1 [Consulta 10 marzo 2011].
identificar por ejemplo las dificultades en la 5.- ICF e-Learning Tool. Disponible en: http://www.icf-
consecución de los objetivos, los recursos em- research-branch.org/educationicf-training/icf-e-learning-
pleados versus los resultados. tool.html [Consulta 12 mayo 2011].
6.- ICF Research Branch. Publications 2010. Disponible en:
http://www.icf-research-branch.org/publications/2010.
Referencias html [Consulta 11 mayo 2011].
7.- ICF Applications and Training Tools. Disponible en:
1.- Organización Mundial de la salud, CIF: Clasificación http://www.who.int/classifications/icf/icfapptraining/
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad en/index.html [Consulta 20 diciembre 2010].
y de la Salud, Madrid, España, 2001. 320 pag.
2.- World Health Organization, ICF-CY: International Clas- Links de interés
sification of Functioning, Disability and Health, 2007.
3.- Case Studies: Translating Interventions Into Real-life 1. http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/
Gains-A Rehab Cycle Approach. Disponible en: http:// 2. www.icf-casestudies.org
www.icf-casestudies.org/index.php?id=103 [Consulta 3. www.who.int/classifications/icf/site/
15 enero 2011]. 4. www.cemece.salud.gob.mx

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45 45


Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48
Crónica

Eventos 2011 • 7º Congreso Internacional de Arte y Re-


habilitación.
• XIII Congreso Chileno de Medicina Física 14 a 16 de Septiembre de 2011.
y Rehabilitación. Lugar: Buenos Aire, Argentina.
• XIV Jornadas de Medicina Física y Re- Web: http://www.arteyrehabilitacion.com.ar
habilitación del Cono Sur. Informaciones: [email protected];
24 a 26 de Agosto de 2011. [email protected]
Lugar: Santiago, Chile
Web: http://www.schmfyr.cl
Informaciones: [email protected] • GMFM – Medición de la función motora
gruesa.
16 a 18 de Septiembre de 2011.
• 13 Congreso Internacional de Reumato- Lugar: Sao Paulo, Brasil
logía del Cono Sur Web: http://www.aacd.com.br
• XXIX Congreso Uruguayo de Reumato- Informaciones: [email protected]
logía.
• Encuentro de grupos de ayuda mutua de
pacientes con artritis reumatoidea (CLA- • III curso Manejo integral y avances en
MAR) trastornos alimentarios y obesidad en
24 a 27 de agosto de 2011. adolescentes.
Lugar: Montevideo, Uruguay. 26 de Septiembre de 2011.
Web: http://www.reumauruguay.org Lugar: Santiago, Chile.
Informaciones: [email protected]. Web: http://www.clc.cl/area-academica
uy Informaciones: [email protected]

• Curso método POLD de terapia manual • ExpoMEDICAL 2011. 9ª Feria interna-


neuro-músculo-esquelético. Técnicas ge- cional de productos, equipos y servicios
nerales. para la salud.
01 a 04 de Septiembre de 2011. 28 a 30 de Septiembre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile. Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.pold.es Web: http://www.expomedical.com.ar
Informaciones: [email protected] Informaciones: [email protected]

• IX congreso Chileno del dolor.


• Congreso de la Sociedad Chilena de • V Congreso Latinoamericano de dolor.
Osteología y Metabolismo Mineral • VIII Jornadas Chileno Españolas de do-
(SCHOMM). lor.
02 a 03 de Septiembre de 2011. 05 a 07 de Octubre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.schomm.cl Web: http://www.iasp-pain.org
Informaciones: [email protected] Informaciones: [email protected]; ache-
[email protected]
• XXV Congreso Mundial Trienal SICOT
2011. • XIX Congreso Brasileño de Fisioterapia.
06 a 09 de Septiembre de 2011. 09 a 12 de Octubre de 2011.
Lugar: Praga, República Checa. Lugar: Florianópolis, Brasil.
Web: http://www.sicot.org Web: http://www.clafk.net; www.jz.com.br
Informaciones: [email protected] Informaciones: fi[email protected]

46
CRÓNICA

• XXVIII Congreso Chileno de Reumato- • 51 Congreso Chileno de Pediatría


logía. 19 a 22 de Octubre de 2011.
12 a 15 de Octubre de 2011. Lugar: Concepción, Chile.
Lugar: Antofagasta, Chile. Web: http://www.sochipe.cl
Web: http://www.sochire.cl Informaciones: [email protected]
Informaciones: [email protected]
• VI Congreso del CLA-IFCN , XXIII
Congreso SBNC
• XI Congreso SILACO 2011. Neurofisiología 2011
12 a 15 de Octubre de 2011. 24-27 de octubre de 2011,
Lugar: Buenos Aires, Argentina. Centro de Convenciones del Hotel Conrad,
Web: http://www.silaco.org ; http://www. Punta del Este, Uruguay
columna.org.ar Web: www.congresoselis.com.uy
Informaciones: secretaria.columna@gmail.
com • 1er curso de actividades físicas y terapia
de recursos acuáticos de motivación.
• 65º Reunión Anual de la Academia de Pa- 29 de Octubre de 2011.
rálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo Lugar: Sao Paulo, Brasil
(AACPDM). Web: http://www.aacd.com.br
12 a 15 de Octubre de 2011. Informaciones: [email protected]
Lugar: Las Vegas, Nevada, Estados Unidos. • EXPO Motricidad 2011.
Web: http://www.aacpdm.org 01 a 04 de Noviembre de 2011.
Informaciones: [email protected] Lugar: Medellín, Colombia.
Web: http://www.udea.edu.co/expomotrici-
• XII Congreso de la Sociedad Iberoameri- dad2011
cana de Columna SILACO. Informaciones: [email protected]; ex-
12 a 15 de Octubre de 2011. [email protected]
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.silaco.org • XII Congreso de la Sociedad Latinoame-
Informaciones: congresos@martaharriague. ricana de Neuropsicología (SLAN 2011)
com; [email protected] 07 a 10 de Noviembre de 2011
Lugar: Santiago, Chile
Web: http://www.slan.org
• III Congreso Latinoamericano de Artete- Informaciones: [email protected]
rapia.
• IV Congreso del Mercosur de Arteterapia. • 1º Congreso Internacional de Psicomotri-
• I Congreso Luso Brasileño de Arteterapia. cidad en Chile.
12 a 15 de Octubre de 2011. 11 a 13 de Noviembre de 2011.
Lugar: Minas Gerais, Brasil. Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.arteterapiachile.cl; http:// Web: http://www.cicep.cl/congreso2011/
www.conginterarteterapia.com.br index.html
Informaciones: contacto@conginterartete- Informaciones: [email protected]
rapia.com.br
• XIX Encuentro de Reumatología de Río
• Medios Audiovisuales y Salud Mental Sao Pulo y Jornada Paulista de Reuma-
Infanto-Juvenil. tología.
14 a 15 de Octubre de 2011. 08 a 10 de Diciembre de 2011.
Lugar: V Región, Chile. Lugar: Sao Paulo, Brasil.
Web: http://www.sochipe.cl Web: http://www.sochire.cl
Informaciones: [email protected] Informaciones: [email protected]

Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48 47


CRÓNICA

• Seminario “Razonamiento clínico en • 15º Congreso Liga de Asociaciones de


medicina ortopédica CYRIAX aplicado Reumatología del Asia Pacífico (APLAR
a miembros superiores e inferiores”. 2012).
08 a 10 de Diciembre de 2011. 10 a 14 de Septiembre de 2012.
Lugar: Santiago, Chile Lugar: Damasco, Siria.
Web: http://www.rehactivachile.com Web: http://www.aplar2012.com
Informaciones: [email protected] Informaciones: [email protected]

• XVII Congreso Panamericano de Reuma- • Ninth World Congress on Brain Injury,


tología (PANLAR 2012). Edinburgh, Scotland,
18 a 21 de Abril de 2012. Marzo 21-25, 2012
Lugar: Punta Cana, República Dominicana. Web: www.internationalbrain.org
Web: http://www.panlar2012.org
Informaciones: [email protected] • 3rd Asia-Oceanian Conference of Pysical
and Rehabilitation Medicine
21-23 May 2012, Bali Nusa Dua Convention
Center, Indonesia
Web: www.aocprm2012.org

48 Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48


Instrucciones a los Autores

Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo
y naturaleza del boletín y los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas", establecidos por
el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se
dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org

1. El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas
las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en
Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras,
acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman
y justificado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias
de calidad fotográfica (ver además 3.10). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse
por correo electrónico a: [email protected]
Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la
introducción hasta el término de la discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agrade-
cimientos, las referencias, tablas y figuras).
Se solicita que los "Artículos de investigación" no sobrepasen 2 500 palabras. Los "Temas de actualidad" y los "Especiales"
pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los "Casos Clínicos" no deben exceder 1 500 palabras, pudiendo agregárseles
hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las "Cartas al Editor" no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo
agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura.

2. Los "artículos originales" deben dividirse en secciones tituladas "Introducción", "Material o Pacientes y Método", "Resul-
tados" y "Discusión". Otros tipos de artículos, como los "Casos Clínicos" y "Artículos de Revisión", pueden acomodarse
a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores.

3. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

3.1. Página del título


La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre
el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El
uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un
formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales.
Al término de cada nombre de autor debe identificarse con número en "superíndice", el 3) Nombre de la o las Secciones,
Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y
dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas.
Debe incluir su número de fax o correo electrónico; 5) Fuente de apoyo financiero, si lo hubo, en forma de subsidio de
investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda financiera recibida, especificando si
la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo influencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o in-
terpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos
Uniformes” en www.icmje.org).

Señale con letras minúsculas en "superíndices" el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de
una determinada escuela universitaria.

Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1.
Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas:

3.2. Resumen
La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o inves-
tigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda
utilizar el modelo de resumen "estructurado". No emplee abreviaturas no estandarizadas.
Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción
del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los
Editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión
internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 "palabras clave", las cuales
deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

49
3.3. Introducción
Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,
haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias
bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

3.4. Materiales (o Pacientes) y Método


Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie
estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas,
proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la
base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la
dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras,
describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos
o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción
detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización
y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de
medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos
relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité
de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer
constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará
si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

3.5. Resultados
Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre
(como los intervalos de confianza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto,
apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos
los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

3.6. Discusión
Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta
únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos.
No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus
hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas
respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la "Introducción". Evite formular
conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee
nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga
sus recomendaciones.

3.7. Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los
autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a
los resultados del trabajo y sus conclusiones.

3.8. Referencias
Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo de 40. Prefiera las que correspondan a trabajos originales publi-
cados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera
vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que
se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse
en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto.
Los resúmenes de presentaciones a congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en
revistas de circulación común. Si se publicaron en "Libros de Resúmenes", pueden citarse en el texto (entre paréntesis),
al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún
en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre
abreviado de la revista la expresión "(en prensa)". Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficial-
mente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como "observaciones no publicadas" o "sometidas a publicación",
pero no deben alistarse entre las referencias.

50
Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:
a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores
cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue "et al". Limite la puntuación a comas
que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista
en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página
inicial y final del artículo.
Ejemplo: Barrionuevo N, Livia y Solís F, Fresia. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis
cerebral. Rev Chil Pediatr 2008; 79: 272-80.
b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con
mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.
Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de
rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006; p 14-9.
c) Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, edi-
torial, año de publicación, paginación.
Ejemplo: Spiegel Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill. 1988; p. 372.
d) Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación
en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej:
Rev Med Chile 2003; 131: 473-82. Disponible en: www. scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008].
Referencias aceptadas en revistas científicas pero aún no publicadas (debidamente certificadas) pueden ser citadas agre-
gando la frase: en prensa.
Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos
Sometidos a Revistas Biomédicas".
Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

3.9. Tablas
Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden conse-
cutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la
Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los
encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por
líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas
las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

3.10. Figuras
Denomine "Figura" a toda ilustración que no sea tabla (Ejemplos: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,
etc). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados
por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben
verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca
de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya
publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su
trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.
La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fijado por los impresores y deberá
ser financiado por los autores.

3.11. Leyendas para las reproducciones de fotos


Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la
imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de
las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben
tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos
de tinción empleados.

3.12. Unidades de medidas


Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura
internacional.

51
MEDIDA ABREVIATURA
cuentas por minuto cpm
cuentas por segundo cps
Curie Ci
grados celcius °C
desintegraciones por minuto dpm
equivalente Eq
gramo g
hora h
unidad internacional IU
kilogramo kg
litro l
metro m
minuto min
molar M
mol mol
osmol osmol
revoluciones por minuto rpm
segundo s
kilo-(prefijo) k
deci.(prefijo) d
cen -(prefijo) c
mili-(prefijo) m
micro-(prefijo) u
nano-(prefijo) n
pico-(prefijo) p
promedio (término estadís co) x
no significa vo (estadís co) NS
número de observaciones (estadís co) n
probabilidad (estadís co) p

Nótese que a ninguna abreviatura o símbolo se le agrega "s" para indicar plural.
Una lista más completa de abreviaturas o símbolos de uso común en biología y medicina aparece publicada en Annals
of Internal Medicine 1979; 90: 98-99.
Resultados numéricos. Al consignar números se usará la coma (,) para indicar decimales, por ejemplo 50,5; y un espacio
para indicar miles, millones, etc. por ejemplo 2 000.

3.14. Separatas
Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación oficial de aceptación del
trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor.

3.15. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría


Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación,
caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identificación y firmas
de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Edi-
tores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con
la versión que se publicará.

52
Guía de Exigencias para los Manuscritos

(EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”)

DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO
QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN
DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO.

1. Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de
los editores de esta Revista.

2. El texto está escrito espaciado a 1,5 espacios, en hojas tamaño carta, enumeradas.

3. Guía de Exigencias para los Manuscritos. Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500
palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los
“Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

4 Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5. Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron
según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6. Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de
trabajos presentados en congresos u otras reuniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente
cuando están publicados en revistas de circulación amplia.

7. Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Material y Método” se deja
explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe
identificar a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.

8. El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material,
incluso de las fotografías.

9. Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará
después de la necesaria reducción en imprenta.

10. Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores
o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

11. Las fotografías de pacientes y las Figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en
ellas.

12. Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.

_______________________________________________________________
Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________

53
Declaración de la Responsabilidad de Autoría

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las
firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.

TÍTULO DEL MANUSCRITO

_______________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN: Cer fico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis
de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure
en la lista de autores.
En la columna "Códigos de par cipación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/iden fican mi
par cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:

a Concepción y diseño del trabajo g Aprobación de su versión final


b Aporte en elaboración de marco teórico h Aporte de pacientes o material de estudio
c Recolección/obtención de resultados i Obtención de financiamiento
d Análisis e interpretación de datos j Asesoría estadís ca
e Redacción del manuscrito k Asesoría técnica o administra va
f Revisión crí ca del manuscrito l Otras contribuciones (definir)

Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si exis era, será declarado en este
documento y/o explicado en la página del tulo, al iden ficar las fuentes de financiamiento.

NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN

__________________________________________________________________ _____________________________

__________________________________________________________________ _____________________________

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Envío de manuscritos
Los trabajos deben enviarse directamente a:
Rehabilitación Integral
Alameda 4620, 3º piso, Estación Central
San ago-Chile
E-mail: [email protected]

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