Vertex 90

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REEEEEVVVVVIIIIISSSSSTTTTTAAAAA AAAAARGGGGGEEEEENNNNNTTTTTIIIIINNNNNAAAAADDDDDEEEEE PPPPPSSSSSIIIIIQQQQQUUUUUIIIIIAAAAATTTTTRRRRRIIIIIAAAAA
Director: Comit Cientco

Juan Carlos Stagnaro ARGENTINA: F. Alvarez, S. Bermann, M. Cetcovich Bakmas, I. Berenstein, R. H.
Director Asociado para Europa: Etchegoyen, O. Gershanik, A. Goldchluk, M. A. Matterazzi, A. Monchablon
Dominique Wintrebert Espinoza, R. Montenegro, J. Nazar, E. Olivera, J. Pellegrini, D. J. Rapela, L.
Ricn, S. L. Rojtenberg, D. Rabinovich, E. Rodrguez Echanda, L. Salvarezza,
C. Solomonoff, M. Surez Richards, E. Toro Martnez, I.Vegh, H. Vezzetti, L. M.
Zieher, P. Zpke AUSTRIA: P. Berner. BLGICA: J. Mendlewicz. BRASIL: J. Forbes,
J. Mari. CANAD: B. Dubrovsky. CHILE: A. Heerlein, F. Lolas Stepke. EE.UU.:
R. Alarcn, O. Kernberg, R. A. Muoz, L. F. Ramrez. ESPAA: V. Baremblit, H.
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Resnik, B. Samuel-Lajeunesse, T. Tremine, E. Zarian. ITALIA: F. Rotelli, J. Prez.
PER: M. Hernndez. SUECIA: L. Jacobsson. URUGUAY: A. Lista, E. Probst.
Comit Editorial
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CHILE: A. San Martn. CUBA: L. Artiles Visbal. ESCOCIA: I. McIntosh. ESPAA:
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y promover el intercambio y la reexin acerca de la manera en que dichos conocimientos
En Europa: Correspondencia modican el corpus terico en que se basa la prctica clnica de los profesionales de dicho conjunto
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Marisa G. Henry * Vertex, Revista Argentina de Psiquiatra, es una publicacin de Polemos, Sociedad Annima.
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Impreso en: Editor Responsable. Los artculos rmados y las opiniones vertidas en entrevistas no representan
Sol Print. Araoz de Lamadrid 1920. Buenos Aires necesariamente la opinin de la revista y son de exclusiva responsabilidad de sus autores.
Volumen XXI - No 90 - MARZO - ABIL 2010
SUMARIO REVISTA DE EXPERIENCIAS CLINICAS Y NEUROCIENCIAS

Cmo tratan los psiquiatras argentinos la depresin bipolar?
Encuesta a una muestra de 359 psiquiatras
acerca de sus hbitos prescriptivos
para el tratamiento farmacolgico
Silvina Mazaira, Eduardo A. Leiderman,
Martn Nemirovsky, Daniel Vigo, Silvia Wikinski pg. 85
Comorbilidad en el Eje I
del Trastorno Lmite de la Personalidad
Gina M. Cabeza Monroy, Lyla Danery Palomino Huertas pg. 97
Folie Famille, una experiencia interdisciplinaria
desde la clnica a la teraputica
Carlos Berbara, Sergio Almeida, Margarita C. Remer,
Sandra Cortez, Maximiliano Gonzles pg. 105
VERTEX DOSSIER
Revista Argentina de DISCAPACIDAD Y SALUD MENTAL
Psiquiatra Evaluacin de la calidad de vida en personas
con Trastornos del Espectro Autista
Aparicin Jos Luis C. Gmez, Raquel C. Muoz,
Bimestral Fernando L. Barbero pg. 117
La autodeterminacin
Indizada en el como eje de evaluacin e intervencin
acopio bibliogrco en la Discapacidad Intelectual
Literatura
Andrea S. Aznar, Diego Gonzlez Castan pg. 126
Latinoamericana en
La experiencia canadiense sobre
Ciencias de la
la transformacin del campo de la
Salud (LILACS), SCIELO y
MEDLINE.
discapacidad: una entrevista a Phillip M. Stephan
Andrea S. Aznar, Diego Gonzlez Castan pg. 136
Para consultar Vivienda autnoma:
listado completo un dispositivo para la inclusin social
de nmeros anteriores: de jvenes y adultos con discapacidad intelectual
www.editorialpolemos.com.ar Silvia Reisin pg. 141
Paradigma socio-cultural,
integracin y educacin sexual en
personas con Discapacidad Mental
Illustracin de tapa Eddy Abreu Guerra pg. 147
Vernica Vias EL RESCATE Y LA MEMORIA

Domingo Cabred y las Instituciones
police-tico de Salud Pblica en la Argentina
80 x 100 cm Norberto Aldo Conti pg. 154
tecnica mixta Discurso Inaugural: Asilo Colonia Mixto
1999 de retardados de Torres
Domingo Cabred pg. 156
CONFRONTACIONES
Noveno Congreso Mundial de Psiquiatra Biolgica
Pablo Miguel Gabay pg. 158
V ER TE X QQ
RE V I S TA A RG E N T I N A DE P S I Q U I AT RIA
EEVVIISSTTAA AA GGEENNTTIINNAADDEE PPSSIIQQUUIIAATTRRIIAA
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90
EDITORIAL
E
n estos das se ha cumplido el dcimo aniversario del falleci-
miento del doctor Guillermo Vidal. Es deseo de nuestro Comit
de Redaccin evocar su memoria y brindar nuestro homenaje
a un colega que marc con su accin infatigable la psiquia-
tra argentina de la segunda mitad del siglo XX. Guardare-
mos siempre el recuerdo agradecido de su generosidad cuando
Vertex asomaba al panorama intelectual de la especialidad
y Vidal le dio, con un comentario aparecido en Acta Psiquitrica y Psicolgica de
Amrica Latina, el elogioso espaldarazo que nos anim a seguir en la ruta que este
ao arribar a las dos dcadas.
Vidal naci en Buenos Aires el 13 de junio de 1917 y en marzo de 1943 se

gradu como mdico en la Universidad Nacional de Asuncin del Paraguay. En la
entrevista que concedi a Renato Alarcn para su importante libro Identidad de la
psiquiatra latinoamericana, reconoci al doctor Andrs Rivarola Queirolo como su
maestro en psiquiatra. Junto a l trabaj en la experiencia comunitaria de desinstitu-
cionalizacin de pacientes psiquitricos en el Manicomio Nacional del vecino pas.
Radicado en Buenos Aires desarroll una intensa tarea clnica en el Hospital

G. Rawson y fund la revista Acta Neuro-psiquitrica Argentina en 1954, que
cambi su nombre por Acta Psiquitrica y Psicolgica de Amrica Latina en 1964 y
contina editndose en la actualidad bajo la direccin de su amigo el doctor Csar
Cabral y su equipo. Las pginas de Acta, recogieron la produccin intelectual de
varias generaciones de especialistas locales y sirvieron como referencia bibliogrca
para el estudio de quienes nos formamos en ese dilatado perodo. Vidal mantuvo una
intensa y cordial relacin con los ms destacados colegas de habla hispana. Eso le
permiti ser un lder con una gran capacidad de convocatoria para emprender la ela-
boracin de contribuciones bibliogrcas de capital importancia para la psiquiatra
nacional y continental como fueron la Enciclopedia de Psiquiatra (1977-1979),
la Psiquiatra (1986), editada en co-direccin con Renato Alarcn y la Enciclope-
dia Iberoamericana de Psiquiatra (1995), editada tambin junto con Alarcn, y la
colaboracin de Fernando Lolas y un gran grupo de los mejores especialistas en cada
tema revisado en ese tratado.
Las conversaciones que supimos tener con el doctor Vidal en la sede de la

biblioteca de la Fundacin Acta Fondo para la Salud Mental, sobre la psiquiatra
argentina y sobre las responsabilidades de los animadores y responsables de las edi-
ciones cientcas en nuestro pas, constituyeron lecciones imborrables que nos acom-
paarn siempre. Luego de su fallecimiento y gracias a la resolucin y apoyo de otro
apasionado amante de los libros, el entonces Secretario General de la Facultad de
Medicina de la Universidad de Buenos Aires, profesor de Historia de la Medicina,
Alfredo Kohn Loncarica, logramos ubicar la biblioteca de Acta en los locales anexos
a dicha Facultad y en la rbita de su Departamento de Salud Mental y su Biblioteca
Central. All est siempre a disposicin de la consulta de las nuevas generaciones de
estudiantes y de los investigadores que la visitan como el testimonio permanente de
ese hacedor, como le gustaba decirse, que fue el inolvidable mdico argentino, don
Guillermo Vidal. A l, a sus amigos y a su familia nuestro clido recuerdo
Juan C Stagnaro
REGLAMENTO DE PUBLICACIONES
Los artculos que se enven a la revista deben ajustarse a las normas de publicacin que se especican en el sitio
www.editorialpolemos.com.ar
MTODO DE ARBITRAJE
Los trabajos enviados a la revista son evaluados de manera independiente por un mnimo de dos rbitros, a los que por otro lado se les
da a conocer el nombre del autor. Cuando ambos arbitrajes son coincidentes y documentan la calidad e inters del trabajo para la revista,
el trabajo es aceptado. Cuando hay discrepancias entre ambos rbitros, se solicita la opinin de un tercero. Si la opinin de los rbitros
los exige, se pueden solicitar modicaciones al manuscrito enviado, en cuyo caso la aceptacin denitiva del trabajo est supeditada a la
realizacin de los cambios solicitados. Cuando las discrepancias entre los rbitros resultan irreconciliables, el Director de VERTEX toma
la decisin nal acerca de la publicacin o rechazo del manucrito.
TEMAS DE LOS DOSSIERS DEL AO 2010
Vertex 89 / Enero - Febrero

PATOLOGA PSIQUITRICA E
INTERNACIN COMPULSIVA
Vertex 90 / Marzo - Abril

DISCAPACIDAD Y SALUD MENTAL
Vertex 91 / Mayo - Junio

DIAGNSTICO DIFERENCIAL EN LA
CLNICA PSIQUITRICA
Vertex 92 / Julio - Agosto

PSICOGERIATRA
Vertex 93 / Septiembre - Octubre

ACTUALIZACIONES EN
ESQUIZOFRENIA
Vertex 94 / Noviembre - Diciembre

MEDICINA BASADA EN LA
EVIDENCIA APLICADA A LA
PSIQUIATRA
revista de
experiencias
clnicas y neurociencias
Cmo tratan los psiquiatras argentinos la
depresin bipolar?
Encuesta a una muestra de 359 psiquiatras
acerca de sus hbitos prescriptivos para el
tratamiento farmacolgico
Silvina Mazaira
Mdica Especialista en Psiquiatra
Eduardo A. Leiderman
Mdico Especialista en Psiquiatra
Martn Nemirovsky
Mdico Especialista en Psiquiatra
Daniel Vigo
Instituto de Investigaciones Farmacolgicas (UBA-CONICET)
Silvia Wikinski
1a Ctedra de Farmacologa, Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires.

Instituto de Investigaciones Farmacolgicas (UBA-CONICET)
Resumen
Se presentan los resultados de una encuesta realizada a una muestra de 359 psiquiatras argentinos en el marco del Congreso Na-
cional de Psiquiatra llevado a cabo en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires entre el 26 y 29 de septiembre de 2007. El objetivo
de la encuesta fue estudiar los hbitos prescriptivos de los psiquiatras asistentes en lo referente al tratamiento de la depresin
bipolar. La discusin se centra en la comparacin de las respuestas obtenidas con las conductas de tratamiento sugeridas en las
principales guas, consensos y autores de referencia. Las diferencias halladas sealan una distancia observada con frecuencia
entre las guas y consenso de tratamiento (realizados en base a poblaciones de pacientes seleccionadas para los ensayos clnicos
controlados) y el mundo real de la prctica clnica cotidiana a la que se enfrenta el psiquiatra.
Palabras clave: Depresin bipolar - Encuesta - Hbitos prescriptivos en psiquiatra - Tratamiento farmacolgico - Guas de consenso.
HOW DO ARGENTINEAN PSYCHIATRISTS TREAT BIPOLAR DEPRESSION?
Summary
We show the results of a survey on bipolar depression treatment using a sample of 359 argentine psychiatrists in the context of
The National Psychiatry Congress that took place in the City of Buenos Aires, between September 26th and 29th , 2007. The ob-
jective was to study the attendant psychiatristss prescribing habits in the treatment of bipolar depression. The discussion is based
on the comparison between the answers and the recommendations taken from the main consensus, guidelines and from articles
published by experts. The differences found point to the distance often present between guidelines and expert consensus series
(based on patients meeting the strict criteria used in randomized controlled studies) on one hand, and a clinicians everyday real
world practice, on the other hand.
Key words: Bipolar depression - Survey - Prescribing habits in psychiatry - Pharmacological treatment - Consensus guidelines.
VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

86 Mazaira, S.; Leiderman, E. A.; Nemirovsky, M.; Vigo, D.; Wikinski, S.
Introduccin acerca de los factores que inciden en la seleccin de un

antidepresivo en el tratamiento de la depresin unipo-
El tratamiento de los trastornos mentales, tarea coti- lar, mediante la implementacin de un cuestionario a
diana del psiquiatra, representa una situacin clnica 10 psiquiatras de un centro privado por el lapso de un
multifactorial en la que el profesional debe tener en ao. En el caso de nuestro pas, este es el primer trabajo
cuenta la sintomatologa, el malestar subjetivo, el impac- que indaga sobre la prescripcin del tratamiento psico-
to de la patologa psiquitrica en el medio socio-labo- farmacolgico de los pacientes con depresin bipolar en
ral, el estatus econmico del paciente, la accesibilidad la prctica cotidiana.
al sistema de salud, la disponibilidad de una red social Con el objeto de conocer cmo son los tratamientos
de contencin y el desarrollo de un proyecto personal, reales en nuestro medio, y continuando con la lnea de
entre otras variables. El tratamiento psicofarmacolgico trabajo a partir de la cual elaboramos una encuesta sobre
constituye una herramienta muy valiosa, aunque como tratamiento de la depresin unipolar publicada en Vr-
sabemos no es la nica. La farmacologa se ha desarrolla- tex en 2007 (25), nos abocamos a investigar los hbitos
do extensamente, y la medicina actual basa gran parte de prescriptivos de los psiquiatras argentinos en la depre-
los tratamientos farmacolgicos en la evidencia aporta- sin bipolar.
da por los ensayos clnicos controlados contra placebo.
La Psiquiatra, en tanto rama de la Medicina, pretende Objetivo
regirse por estos mismos criterios y se vale del ensayo
clnico controlado para aspirar al ideal cientco de la Se realiz una encuesta a una muestra de 359 psiquia-
medicina basada en la evidencia. tras en el marco del Congreso Nacional de Psiquiatra
De todas formas, por la complejidad de los trastornos organizado por la Asociacin Argentina de Psiquiatras
mentales antes mencionada, vemos que frecuentemente (AAP) llevado a cabo en la Ciudad Autnoma de Buenos
existe una brecha entre lo que se propone en los trabajos Aires entre el 26 y 29 de septiembre de 2007, con el obje-
de investigacin y la prctica clnica en el mundo real. tivo de estudiar los hbitos prescriptivos en lo referente
El tratamiento del paciente con depresin bipolar es un al tratamiento de la depresin bipolar, as como ya lo
ejemplo claro de esta situacin ya que la gran heteroge- hiciramos en oportunidades anteriores en relacin al
neidad clnica, la condicin de enfermedad recurrente, la tratamiento farmacolgico de la depresin unipolar y de
inestabilidad del humor, el riesgo de empeoramiento con un primer episodio psictico (25).
el tratamiento antidepresivo convencional y la gravedad
que estos sujetos denotan, conforman un entramado de Metodologa
variables que el psiquiatra necesita develar para instau-
rar el mejor tratamiento posible. Claro que lo posible Se utiliz una encuesta annima y semiestructurada,
muchas veces no es lo mismo que lo ideal. organizada en 2 secciones. La primera recolect los datos
En el caso del trastorno bipolar, la mana y la hipoma- demogrcos de la poblacin encuestada y de su prctica
na han suscitado la atencin de los investigadores, pro- profesional. La segunda seccin se refera especcamen-
bablemente por ser episodios oridos y muy disruptivos. te a los hbitos prescriptivos en pacientes con depresin
Los episodios y los sntomas depresivos que permanecen bipolar. Como en encuestas anteriores realizadas por
como residuales dominan la mayor parte del tiempo en nuestro grupo de trabajo, la referencia nosolgica invo-
el transcurso longitudinal de la enfermedad y muestran cada fue el DSM IV (3), ya que es el sustento terico de
una menor respuesta al tratamiento farmacolgico (23). la mayora de los trabajos, guas y consensos publicados
El proceso de diagnstico y decisin teraputica que sobre este tema.
culmina con la prescripcin farmacolgica es una prc- La muestra encuestada se tom entre los asistentes
tica realizada por los mdicos sujeta a la inuencia de al 14 Congreso de la Asociacin Argentina de Psiquia-
ciertas variables: 1) las caractersticas demogrcas del tras, realizado en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires,
mdico (sexo, edad, raza, especialidad), 2) las caracters- entre el 26 y 29 de septiembre de 2007. La respuesta a la
ticas del paciente (sexo, edad, raza), 3) la relacin del encuesta fue voluntaria, a travs de tres encuestadoras
mdico con el sistema de salud (prctica hospitalaria, entrenadas por nosotros, quienes colocaban las respues-
consultorio privado, etc.) y 4) la relacin del mdico con tas del psiquiatra encuestado en el formulario impreso.
el paciente (sintomatologa, relacin teraputica) (37). La encuesta se presenta en el Anexo 1.
Debemos agregar tambin el efecto del marketing que
la industria farmacutica busca operar sobre el mdico Procesamiento de datos
(47) que actualmente se reconoce y se intenta minimizar
mediante la declaracin del conicto de intereses (esto Las respuestas obtenidas fueron volcadas en una
es as a la hora de verter opiniones en ponencias, o en la base de datos para el procesamiento estadstico. Se uti-
escritura de trabajos cientcos pero no en el acto mismo liz para ello el programa Excel. Posteriormente los
de la prescripcin de un medicamento). En otros pases, datos fueron analizados con el programa SPSS 10.0 para
el tema de la prescripcin farmacolgica y los motivos Windows.
de la eleccin de un agente en particular cuando exis- Se expresaron los datos en trminos de porcentaje.
ten otros igualmente ecaces tambin ha sido estudiado Luego, para analizar ciertas variables se utiliz la prueba
(9). Por ejemplo, Zimmerman y cols. (48) investigaron de Chi cuadrado y t de Student segn correspondiese.

Cmo tratan los psiquitras argentinos la depresin bipolar?... 87
Resultados elegido como segunda opcin de tratamiento, el orde-

namiento fue el siguiente: valproato (39%), lamotrigina
Datos demogrcos (29,9%) y litio y carbamazepina compartiendo el tercer
lugar (14,2%).
Fueron encuestados 359 psiquiatras. Los datos demo-
grcos se sintetizan en la Tabla 1. Litemia y dosis efectiva
Al interrogar sobre la litemia que se considera adecua-

Tabla 1. Datos demogrcos de la muestra encuestada da, los resultados fueron los siguientes: el 45,9% de los
(N = 359) psiquiatras relevados busca alcanzar un rango de litemia
entre 0,6-0,8 mEq/l, el 34,3% utiliza una litemia entre
Edad (aos)
43,4 11,8 0,8 y 1 mEq/l y el 11, 5% intenta lograr valores entre 1
Media desvo estndar
Rango 25 - 80 y 1,2 mEq/l.
Por otra parte, la dosis de lamotrigina empleada con mayor
Sexo (%)
frecuencia fue de 200 mg/d (42,1 % de los encuestados), luego
Hombres 49,7
50,3 100 mg/d (22,7%) y un 20,6% optan por 150 mg/d.
Mujeres
En cuanto a la combinacin de antirrecurrenciales
Aos de actividad profesional entre s, el 92,9% de los encuestados respondi que com-
Media desvo estndar 13,19 10,9
bina hasta 2 frmacos, mientras que slo el 6,8% utiliza
Rango 1 - 50
3 estabilizadores del nimo conjuntamente.
Lugar principal de prctica
profesional (%) Uso de antidepresivos
Hospital pblico 41,1
Hospital o clnica privada 20,7
Cuando preguntamos si consideran necesario el uso
Consultorio particular 38,2
de antidepresivos en los pacientes con depresin bipo-
rea principal de actividad lar, el 73,7% respondi que lo considera a veces, y el
profesional (%) 17,3% frecuentemente.
Psicofarmacolgica 38,7 Indagando qu antidepresivo utilizan como prime-
Psicoteraputica 4,5
ra eleccin, las respuestas fueron muy variadas, como se
Ambas 56,8
describe en la Tabla 3. Cabe aclarar que la suma de los
porcentajes excede el 100% porque se repiten categoras
(inhibidores selectivos de recaptacin de serotonina -
Uso de antirrecurrenciales ISRS-, cada uno de los antidepresivos de este grupo en
forma individual, antidepresivos tricclicos, antidepresi-
El 80,2% de los psiquiatras encuestados considera que vos duales y las drogas detalladas por separado).
se le debe indicar un antirrecurrencial a todo paciente con
depresin bipolar que no tenga contraindicaciones para su
uso. Luego se pregunt cules eran los 3 antirrecurrenciales Tabla 3. Antidepresivos elegidos como primera opcin
que utilizaban con mayor frecuencia en el tratamiento de
Antidepresivos % de la muestra
la depresin bipolar, y en qu orden de prioridad lo hacan.
Los resultados a esta pregunta se exponen en la Tabla 2. Paroxetina 40,4
ISRS 28,2
Sertalina 19,2
Tabla 2. Eleccin y orden de prioridad de los diferentes
Bupropion 14,8
antirrecurrenciales
Venlafaxina 14
Antirrecurrenciales Orden 1 Orden 2 Orden 3
(%) (%) (%) Fluoxetina 13,5
Litio 47,7 14,2 17,8 Citalopram 10,7
Lamotrigina 24,4 29,9 19,8 Duales 8,1
Valproato 17,2 39 28,4 Escitalopram 4,5
Carbamazepina 5,1 14,2 24,1 Tricclicos 3,5
Topiramato 0,3 2 4,3 Mirtazapina 1,1
Oxcarbacepina 0,3 0,6 5,7 Duloxetina 0,9
Amitriptilina 0,6
Clorimipramina 0,6
De estos datos se desprende que el litio es el antirre-
currencial utilizado con mayor frecuencia como prime- IMAO 0,3
ra opcin (47,7%), seguido por la lamotrigina (24,4%) Mianserina 0,3
y el valproato (17%). Considerando el antirrecurrencial

Eleccin del antidepresivo cuenta por los mdicos encuestados para realizar el diag-
nstico de depresin bipolar fue la existencia de antece-
El antidepresivo ms elegido result ser la paroxetina dentes familiares en el 46,3%, la presencia de recadas
(40,4%), seguido por los ISRS como grupo (28,2%), y la en el 23% y la personalidad hipertmica en el 7,1%. Se
sertralina en un 19,2% de los encuestados. Bupropion, detallan las diferentes caractersticas en la Tabla 5.
venlafaxina y uoxetina alcanzaron porcentajes simila-
res (14% aproximadamente).
Tabla 4. Antipsicticos elegidos por los psiquiatras
Evaluacin de la respuesta encuestados
Antipsicticos %
Para evaluar si el antidepresivo ha fracasado, el 41,2%
olanzapina 61,9
espera ms de 6 semanas, el 34,1% lo hace 6 semanas, y
el 21,2%, 4 semanas. risperidona 60,1
Si el paciente responde al antidepresivo, el 66,6% quetiapina 24,2
lo contina durante 3 a 6 meses, 28,2% lo contina 4 aripiprazol 6,4
meses, 21,7% lo mantiene 3 meses y 16,7% lo sostiene
haloperidol 4,6
durante 6 meses. El 22% de los encuestados opta por el
retiro ms rpido del antidepresivo (inmediatamente ziprasidona 2,8
luego de la obtencin de respuesta hasta continuarlo por clozapina 2,5
2 meses). Por el contrario, el 11,4% lo contina entre tiorizadina 1,8
9 meses y un ao. Ningn encuestado manifest conti- triuperazina 1,7
nuar el antidepresivo por ms de 12 meses.
levomepromazina 1,2
Viraje a la hipomana pimozida 0,9
sertindol 0,6
En caso de un viraje a la hipomana luego de indicado
atpicos 0,3
el antidepresivo, el 51,3% toma la conducta de suspender
inmediatamente el mismo. El 39,8% disminuye lenta- bromperidol 0,3
mente el antidepresivo, y el 8,9% lo hace rpidamente. uspirileno 0,3
tpicos 0,3
Otras estrategias: terapia electroconvulsiva, pramipexol,
modanilo
El 64,8% de los mdicos encuestados considera la Tabla 5. Caractersticas tenidas en cuenta para el diagnstico
terapia electroconvulsiva como una opcin teraputica de depresin bipolar en un paciente deprimido sin
en los pacientes con depresin bipolar. El 98,3% no ha antecedente de hipomana o mana
indicado pramipexol en este tipo de pacientes (slo un
Caractersticas % de la muestra
1,7% s lo ha hecho). El 10,6% ha utilizado modanilo,
mientras que un 89,4% no lo ha implementado. Antecedentes familiares 46,3
Recadas 23,7
Uso de antipsicticos
Personalidad hipertmica 7,1
Con respecto al uso de antipsicticos en los pacientes Inicio en el puerperio 6

con depresin bipolar, el 95,5% de los entrevistados reco- Edad de comienzo 4,9
noce haberlos empleado. En la Tabla 4 se detallan las res- Inhibicin extrema 4,3
puestas referidas a la eleccin de los antipsicticos por su
Ansiedad 4
efecto antidepresivo (los porcentajes exceden el 100% por-
que se les pidi a los encuestados que eligieran 2 drogas). Sntomas psicticos 2,6
Los frmacos ms elegidos fueron la olanzapina (61,9%), la Falta de respuesta a 1,1
risperidona (60,1%) y la quetiapina (24,2%). antidepresivos
Si el paciente con depresin bipolar no ha respondido
al tratamiento antirrecurrencial, el 56,9% de los psiquiatras
preere agregar otro antirrecurrencial, el 19% opta por adi-
cionar un antipsictico y el 17,8% elige un antidepresivo. Impresin del psiquiatra en cuanto a la ecacia del trata-
miento implementado
Caractersticas relevantes tenidas en cuenta para el diag-
nstico de depresin bipolar La impresin global que tienen los psiquiatras en su
prctica clnica acerca de las estrategias farmacolgicas
En un paciente deprimido, sin antecedentes de hipo- utilizadas en el tratamiento de la depresin bipolar resul-
mana o mana, la caracterstica que ms es tenida en ta satisfactoria en el 82,7% y poco satisfactoria en

el 11,6% de los encuestados. Orientndonos hacia los los estabilizadores de primera lnea (2, 8, 23, 40). Entre
extremos de la muestra, el 5,4% de los mdicos relevados los psiquiatras que eligieron valproato como segunda
calica su experiencia como muy satisfactoria, mien- opcin, el frmaco elegido en primera instancia fue la
tras que el 0,3% la describe como nada satisfactoria. lamotrigina. Podramos inferir que un grupo de psiquia-
tras preere evitar el empleo del litio y opta por los antie-
Discusin pilpticos. Intentamos diferenciar este grupo por alguna
caracterstica en particular (por ejemplo la edad) pero no
En los ltimos 50 aos la investigacin en el trata- encontramos diferencias signicativas entre las variables
miento del trastorno bipolar se ha focalizado en el polo demogrcas de los mdicos que preeren utilizar litio o
manaco preferentemente, lo que dio lugar a la imple- antiepilpticos. Tal vez este grupo de psiquiatras no utili-
mentacin de numerosos compuestos ecaces en el con- ce el litio por el perl de efectos adversos, la necesidad de
trol de tales descompensaciones como las sales de litio, controles peridicos o la posible letalidad en sobredosis
los frmacos antiepilpticos y los antipsicticos. La fase aunque esta posibilidad no fue directamente explorada
depresiva de los pacientes bipolares ocupaba un segun- en la muestra encuestada. Vale la pena sealar que el
do plano frente a la espectacularidad manaca, siendo litio es el nico estabilizador del nimo que cuenta con
muchas veces subdiagnosticada y carente de un trata- contundente evidencia que demuestra que su empleo
miento especco. De hecho los frmacos aprobados disminuye el riesgo de suicidio y la letalidad en casos de
por la Administracin de Drogas y Alimentos de Estados intentos consumados (4, 18).
Unidos (Food and Drug Administration -FDA-) para el tra- Actualmente se acepta la monoterapia con valproato
tamiento del episodio manaco son nueve (aripiprazol, como una estrategia de segunda lnea por haber demos-
carbamazepina, clorpromazina, divalproato, litio, olan- trado ecacia sobre los sntomas depresivos pero todava
zapina, risperidona, quetiapina y ziprasidona), mien- en trabajos con un nmero pequeo de pacientes (10,
tras que los compuestos aprobados por la FDA para el 44).
tratamiento del episodio depresivo en el trastorno bipo- Cuando el estabilizador del nimo elegido es el litio, pre-
lar son dos: la combinacin de olanzapina-uoxetina y guntamos qu litemia utilizaba preferentemente. Casi la
quetiapina (la lamotrigina tiene aprobacin para el tra- mitad de los encuestados maneja valores que se encua-
tamiento de mantenimiento en el trastorno bipolar con dran en el rango entre 0,6-0,8 mEq/l. y aproximadamen-
predominio de episodios depresivos). te un tercio preere litemias entre 0,8 y 1 mEq/l. Slo
En los ltimos aos se ha compensado esa brecha y un 11% utiliza litemias mayores (entre 1 y 1,2 mEq/l).
el tratamiento de la depresin bipolar ha adquirido un Vemos que la mitad de los psiquiatras de la muestra se
estatus propio atendiendo a su gran complejidad. El inclinan por litemias un poco ms bajas que las reco-
intento por tratar a los pacientes bipolares deprimidos mendadas en las guas (2, 23) que sugieren que una lite-
con las mismas herramientas y de la misma manera que mia mayor que 0,8 mEq/l se asocia a una mayor ecacia
a los sujetos con depresin unipolar (con antidepresivos antidepresiva (18, 23).
tricclicos, ISRS, IMAO, duales) ha generado un notable Las dosis de lamotrigina que el 42% de nuestros
fracaso con la consecuencia de dejar sin un tratamiento encuestados emplea son coincidentes con las que sugie-
adecuado a los pacientes bipolares durante un tiempo ren los trabajos publicados y la informacin del fabri-
muy superior al que transcurren manacos (el 80% del cante (6, 43). Sin embargo, el otro 42% utiliza dosica-
tiempo que transcurren enfermos es a expensas de la fase ciones entre 100 y 150 mg/d, lo que podra llevar a una
depresiva) y con el importante riesgo de suicidio que tal falta de respuesta por dosis insuciente. La eleccin de la
situacin conlleva (18). Es importante recordar que la lamotrigina como monoterapia en el tratamiento agudo
fase depresiva del trastorno bipolar es la que se asocia de la depresin bipolar ha sido estudiada en un trabajo
con mayor tasa de morbilidad y mortalidad (el suicidio publicado en 2008, en el cual se revisaron 5 estudios a
se produce generalmente durante la depresin o en un doble ciego, controlados contra placebo y en el cual se
episodio mixto) (23), y la que frecuentemente predispo- observ que la lamotrigina carecera de ecacia en el tra-
ne al paciente a la bsqueda del tratamiento (33). tamiento del episodio agudo (6). Una desventaja de la
El uso de antirrecurrenciales en los pacientes con lamotrigina para el tratamiento agudo de la depresin
depresin bipolar es una prctica que encontramos bipolar es la necesidad de una titulacin lenta para evitar
que emplea la mayora de los sujetos encuestados (un la aparicin de reacciones adversas dermatolgicas (22).
80% aproximadamente). Slo un 20% no lo considera Actualmente se reconoce que el tratamiento farma-
necesario. Este resultado est en franca concordancia colgico del trastorno bipolar generalmente se sustenta
con lo que estipulan la mayora de las guas y consensos en la asociacin de diversos frmacos y que la monotera-
de expertos sobre el tema (2, 19, 20, 23, 30). En cuan- pia con un solo medicamento es una prctica ideal que
to a la droga elegida en primera opcin se destacaron generalmente no se alcanza (4, 40). Una gran mayora de
el litio, la lamotrigina y el valproato. En una segunda los psiquiatras relevados (93% aproximadamente) pree-
opcin teraputica, el valproato, la lamotrigina y en re combinar hasta dos antirrecurrenciales mientras que
tercer lugar litio y carbamazepina fueron los frmacos slo un 6,8% utiliza 3 estabilizadores del nimo conjun-
sealados. Nos despert curiosidad que fuese el valproa- tamente. El tratamiento de la depresin bipolar, a dife-
to el antirrecurrencial ms elegido en segundo lugar ya rencia de lo que ocurre con el de otros cuadros psiquitri-
que la literatura destaca al litio y a la lamotrigina como cos, es un tema cuya complejidad y heterogeneidad en la
presentacin clnica favorece que no se describa un ni- y postula que en estos pacientes deberan probarse otro
co protocolo aceptado universalmente por la comunidad tipo de intervenciones como la psicoterapia (15).
cientca. Son mltiples las combinaciones de frmacos Otra cuestin para puntualizar es la de adoptar una
propuestas en las diversas guas de tratamiento y con- conducta muy conservadora y no administrar antidepre-
sensos de expertos (2, 30, 43). Lo ms habitual es com- sivos en pacientes bipolares para intentar minimizar el
binar un estabilizador del nimo con un antidepresivo. riesgo de viraje a la mana, ya que aqu tambin encontra-
En el caso de la combinacin de antirrecurrenciales entre mos opiniones contrapuestas. El riesgo de switch o viraje
s, sta formara parte de un segundo o tercer paso en asociado con el empleo de antidepresivos oscila en un
pacientes refractarios luego de que otras estrategias hubie- rango del 10 al 50% aproximadamente segn la droga
sen fracasado (11, 30). Sin embargo al preguntar sobre (22). Entre ellos, las mayores tasas de viraje se reportaron
la conducta teraputica si el paciente con depresin bipolar con antidepresivos tricclicos en primer trmino; los ISRS
no ha respondido al tratamiento antirrecurrencial, casi y los IMAO presentan menores tasas de switch (16, 20,
el 60% de los psiquiatras preere agregar otro antirrecu- 23). Por el contrario, en un metatanlisis publicado en
rrencial, el 20% opta por adicionar un antipsictico y el 2004 por Gijsman y cols. (16), este grupo de investigado-
18% elige un antidepresivo. Todas estas conductas estn res no encontr que el uso de antidepresivos se asociara
avaladas por las guas de tratamiento, especialmente es la con un aumento en el riesgo de viraje al polo manaco
conducta sugerida por la APA en la que se intenta minimi- en el corto plazo (hasta 10 semanas). En dos estudios
zar la introduccin de un antidepresivo (2, 46). recientes se report una mayor tasa de viraje asociada
Si bien el uso de antidepresivos en la depresin bipolar con venlafaxina en comparacin con paroxetina (32) y
es un tema de debate para el que no existe un acuerdo con bupropion (26). Parecera que estara involucrado un
unnime (2, 19, 43), el utilizarlos conjuntamente con mecanismo noradrenrgico en la produccin del switch,
un estabilizador del nimo es la recomendacin sugerida teniendo en cuenta que los antidepresivos tricclicos y la
en todas las guas y consensos de expertos (2, 19, 20, 21, venlafaxina presentan mayor riesgo (19, 42).
23). En otro trabajo derivado del STEP-BD publicado por
En consonancia con la postura ms conservadora sus- Sachs y cols. en 2007 (34), se evalu la efectividad del
tentada por la Asociacin Americana de Psiquiatra (APA) tratamiento de la depresin bipolar con un estabilizador
especialmente (la gua del 2002 recomienda no utilizarlos del nimo ms un antidepresivo versus un estabilizador
en primera instancia e intentar la monoterapia con litio del nimo ms placebo. Los resultados de este ensayo a
o lamotrigina) (2), el 73,7% de los encuestados respondi doble ciego controlado contra placebo fueron contun-
nuestra pregunta sobre si considera necesario su empleo dentes: el agregado de un antidepresivo al frmaco esta-
a veces, y el 17,3% lo considera frecuentemente. De bilizador del nimo no aument la ecacia ni tampoco
esta diferencia se desprende que un importante porcen- el riesgo de inducir un viraje a la mana en el corto plazo
taje de los psiquiatras de la muestra preere evitar el uso en pacientes con depresin bipolar (17, 34).
de antidepresivos en la depresin bipolar. Esta respuesta Volviendo a nuestra encuesta, al indagar sobre la
se contrapone con el resultado de un estudio realizado conducta realizada luego de un viraje a la hipomana por
en Estados Unidos en el cual se relevaron los datos del un antidepresivo, obtuvimos que el 51,3% de los mdi-
registro de ventas de psicofrmacos de las farmacias en cos elega suspender inmediatamente el mismo, casi el
el perodo de un ao, y se encontr que los frmacos 40% optaba por disminuir lentamente el antidepresivo
ms prescriptos a pacientes con diagnstico de trastorno y slo el 8,9% sealaba disminuir el antidepresivo rpi-
bipolar I y II eran precisamente los antidepresivos (4). damente. En este caso, la variedad de respuestas podra
Aunque el uso de antidepresivos en pacientes bipolares ser consecuencia de las diferentes interpretaciones sobre
pareciera ser una prctica ms aceptada en Europa que viraje por parte de los mdicos encuestados (el 51,3%
en la comunidad cientca americana y canadiense (2, pudo haber considerado viraje a la mana mientras que
29, 44), los resultados antes mencionados sealan el hia- el otro 50% que no suspende inmediatamente el antide-
to existente entre teora y prctica. presivo lo pudo haber hecho como la aparicin de sn-
El STEP-BD, Programa para la Mejora Sistemtica del tomas hipomanacos). Igualmente es necesario recordar
Tratamiento del Trastorno Bipolar, surge como una ini- que ante la aparicin de un cuadro de viraje a la mana
ciativa del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados ocasionado por antidepresivos la conducta ms prudente
Unidos (NIMH) para investigar acerca de la diferencia es la de suspender inmediatamente el frmaco causante
entre los tratamientos ecaces surgidos de los ensayos (22), mientras que ante la aparicin de sntomas hipo-
clnicos controlados contra placebo y su efectividad en el manacos la conducta no est tan estipulada en las guas
mundo real. Un trabajo publicado por los investigado- de tratamiento (2, 44). Por otro lado, la aparicin de un
res del STEP-BD (35) muestra que el consumo de antide- cambio de polaridad luego de un episodio depresivo pue-
presivos en pacientes con depresin bipolar se asociaba de ser la consecuencia del curso propio de la enfermedad
con un empeoramiento del curso de la enfermedad. En y no estar provocada por el uso del antidepresivo (19).
la editorial del American Journal of Psychiatry de marzo de El switch generado por los antidepresivos debe acontecer
2008, Ghaemi propone calicar a los antidepresivos uti- pasados unos das o a lo sumo unas semanas luego de la
lizados en la depresin bipolar como desestabilizado- introduccin del frmaco (19). Si el tiempo transcurrido
res del nimo, por el empeoramiento del ciclado en los es mayor se asume como un nuevo episodio en el curso
sujetos bipolares expuestos a este tipo de medicamentos de la enfermedad.

En cuanto a cules antidepresivos son los ms emplea- se report un aumento del viraje a la mana en el estu-
dos por nuestros encuestados, aqu se reeja que lo fue- dio mencionado anteriormente (12). De todas maneras,
ron los ISRS, entre ellos la paroxetina en primer lugar el empleo de esta estrategia sera pertinente en algunos
seguida por la sertralina. Luego las preferencias se diri- pacientes bipolares y no sera una recomendacin gene-
gieron a bupropion, venlafaxina y uoxetina. La elec- ralizable teniendo presente la heterogeneidad clnica de
cin de paroxetina en primer trmino es coincidente con la depresin bipolar (5, 24).
el resultado que obtuvimos en nuestra anterior encuesta Otro punto estudiado en nuestra encuesta fue el uso
sobre hbitos prescriptivos en depresin unipolar (25). de antipsicticos en la depresin bipolar. El 95,5% de los
Ante esta coincidencia nos preguntamos si la eleccin en entrevistados reconoci haberlos empleado y los frma-
la depresin bipolar sigue la tendencia de lo que ocurre cos ms frecuentemente utilizados fueron la olanzapina
en la depresin unipolar, o si los psiquiatras se guan por (61,9%), la risperidona (60,1%) y la quetiapina (24,2%).
la informacin que establece que tanto paroxetina como Observamos que se produjo una importante preferencia
bupropion seran los antidepresivos con menor tasa de de los psiquiatras relevados por olanzapina y risperido-
viraje (2, 19), inquietud que no puede ser respondida al na, y una diferencia de 40% sobre el tercer antipsic-
no haber formado parte de las preguntas de la encuesta. tico, la quetiapina. La ecacia de los antipsicticos en
En el tiempo de espera para la evaluacin de la respuesta la depresin bipolar ha sido establecida para la combi-
al antidepresivo, los porcentajes fueron bastante reparti- nacin de olanzapina y uoxetina (39), y para quetiapi-
dos (con una ligera mayora de un 40% que espera ms de na especialmente (Estudios BOLDER I y II, EMBOLDEN
6 semanas), sealando la ausencia de un consenso nico. I y II), siendo actualmente aceptadas ambas estrategias
Si el paciente responde al antidepresivo, el 66,6% lo como primera lnea de tratamiento (2, 19, 44). Este caso
contina durante 3 a 6 meses. El 22% de los encuestados merece una mencin aparte, ya que nuestra encuesta
opta por el retiro ms rpido del antidepresivo (inme- fue tomada en 2007, y los estudios BOLDER I y II que
diatamente luego de la obtencin de respuesta hasta probaron la ecacia de la quetiapina en la depresin
continuarlo por 2 meses). Por el contrario, el 11,4% lo bipolar fueron publicados en esa misma poca. Por su
contina entre 9 meses y un ao y ningn psiquiatra parte, los estudios EMBOLDEN I y II son posteriores por
manifest continuar el antidepresivo por ms de 12 lo cual probablemente el uso de la quetiapina haya ido
meses. Las guas de tratamiento recomiendan disconti- aumentando a medida que los citados estudios fueron
nuar el antidepresivo en los primeros 3 a 6 meses luego ms divulgados y asimilados por la comunidad mdica
de haber obtenido la respuesta (2, 19). Sin embargo, en (7, 27, 41, 45). Con respecto a la risperidona, sta no ha
la prctica clnica se encuentran pacientes en los cuales mostrado resultados satisfactorios en el tratamiento de la
retirar el antidepresivo a veces resulta muy difcil, por no depresin bipolar (36).
decir impracticable. Esta es una situacin complicada en En un paciente deprimido, sin antecedentes de hipo-
donde la distancia entre las guas y consensos y el mun- mana o mana, la caracterstica que ms es tenida en cuen-
do real se hace notoria. En esa lnea, Altshuler y cols. ta por los mdicos encuestados para realizar el diagnsti-
publicaron un estudio que se contrapone con la mayora co de depresin bipolar fue la existencia de antecedentes
de la bibliografa sobre el tema, en el cual concluyen que familiares, luego la presencia de recadas y en tercer lugar
en algunos pacientes bipolares deprimidos, el retiro anti- la personalidad hipertmica. En una revisin bibliogrca
cipado de los antidepresivos podra favorecer la apari- publicada en 2008, Mitchell (28) propuso una aproxima-
cin de recadas y empeorar consecuentemente el curso cin probabilstica para realizar el diagnstico de depre-
y el pronstico (1). El desafo clnico es poder identicar sin bipolar. Si bien no se jerarquiz ningn elemento
cules seran esos pacientes y diferenciarlos de los que no en particular para realizar el diagnstico, ni se destac
se beneciaran con el uso de antidepresivos. ningn sntoma como patognomnico, se detallaron las
Considerando otras estrategias de tratamiento, el caractersticas a tener en cuenta en un sujeto deprimido
64,8% de los mdicos encuestados reconoce a la terapia que sugieren bipolaridad. Se requerira la presencia de al
electroconvulsiva como una opcin vlida en este tipo de menos cinco de los siguientes sntomas (hipersomnia,
pacientes. Al puntualizar sobre pramipexol y modanilo, hiperfagia, otros sntomas atpicos -parlisis de plomo,
la casi totalidad de los encuestados (98,3%) no haba retardo psicomotor, sntomas psicticos y culpa pato-
indicado el primero y slo el 10,6% haba utilizado el lgica, humor lbil, sntomas manacos), manifestacio-
segundo. La actualizacin de la gua de la APA menciona nes del curso de la enfermedad (inicio antes de los 25
el pramipexol como una opcin vlida en el tratamiento aos, ms de 5 episodios depresivos) e historia familiar
de la depresin bipolar (21). Por otra parte, en un estudio de bipolaridad (un familiar con diagnstico positivo de
doble ciego controlado contra placebo se demostr la e- trastorno bipolar). En un artculo de la Sociedad Inter-
cacia del agregado de modanilo (100 a 200 mg/d) al nacional de Trastornos Bipolares (Internacional Society for
tratamiento con un estabilizador del nimo en pacientes Bipolar Disorders) se acuerda con el abordaje probabilsti-
bipolares deprimidos (12). La utilizacin de modanilo co descripto por Mitchell y se mencionan como reas de
no se ha asociado con una reduccin sintomtica de la disenso y continuo debate el tema de la respuesta a anti-
fatiga o la hipersomnia (como podra suponerse ya que depresivos (mejor o peor que en la depresin unipolar) y
la indicacin de este compuesto justamente es la nar- la presencia de sntomas atpicos (13).
colepsia o casos de excesiva somnolencia diurna) sino Por ltimo, indagamos sobre la impresin global que
con una mejora de los sntomas depresivos. Tampoco tienen los psiquiatras en su prctica clnica acerca de las

estrategias farmacolgicas utilizadas en el tratamiento luego del tratamiento el paciente alcanza la estabilidad
de la depresin bipolar. Para una amplia mayora (82%) anmica pero no logra esbozar proyectos propios ni vin-
la impresin global resulta satisfactoria mientras que cularse socialmente? Qu factor jerarquizamos en nues-
slo un 12% la describe como poco satisfactoria. Esta tra apreciacin de la mejora, el aspecto sintomtico, la
gran polaridad nos produjo una gran intriga y un franco mirada vincular familiar, la insercin social, la sensacin
asombro, ya que el trastorno bipolar se caracteriza por subjetiva de bienestar?
ser una enfermedad crnica con un curso muchas veces
trpido, en el que son frecuentes las internaciones y los Conclusiones
intentos de suicidio. Si sumamos a ello que la depresin
bipolar es una entidad de tratamiento complejo donde Hemos presentado los resultados de nuestra encuesta
los sntomas residuales son ms la regla que la excepcin, sobre hbitos prescriptivos de los psiquiatras argentinos
en la cual el riesgo de suicidio es ms importante, y en en la depresin bipolar y hemos comparado los datos
donde ningn esquema de tratamiento ha logrado una obtenidos de la prctica cotidiana en el mundo real (en
efectividad contundente en el mundo real, nos llam la Argentina) con los datos aportados por la bibliografa
atencin la impresin global mayoritariamente satisfac- nacional (40) e internacional. Esperamos que este traba-
toria de los psiquiatras. Tal vez hubisemos presupuesto jo contribuya a conocer nuestro quehacer y que nuestras
que la depresin bipolar frustra nuestras expectativas preguntas e inquietudes sirvan como disparadoras para
como psiquiatras. continuar pensando y construyendo el hacer de nuestra
De esta situacin se pueden desprender varias pre- tarea como psiquiatras y puedan retomarse en futuros
guntas relacionadas con nuestra prctica profesional y trabajos de investigacin.
nuestra posicin tica: Qu esperamos del tratamien-
to de las enfermedades mentales? Cmo evaluamos la
mejora? Cundo consideramos que un paciente est
mejor, cuando est sin sntomas o cuando ha recuperado Agradecimientos: El presente trabajo fue nancia-
su actividad funcional? Y si el paciente no puede volver do con un subsidio de la Universidad de Buenos Aires
a su estado premrbido? Y en casos ms graves donde (UBACYT -M073)
Anexo 1.
1a Ctedra de Farmacologa,
Departamento de Farmacologa.
Facultad de Medicina
Estimado colega:
Esta es una encuesta annima. Si bien es difcil generalizar en el tratamiento de pacientes con trastornos
psiquitricos, le pedimos que para esta encuesta tenga en cuenta un paciente promedio. El objetivo de esta
encuesta es evaluar hbitos prescriptivos en pacientes con depresin bipolar y no conocimientos tericos. Por lo
tanto solicitamos que conteste lo que realmente hace en su prctica clnica.
SELECCIONE SIEMPRE UNA SOLA OPCION
Datos del encuestado
Edad:______ Sexo: Masculino c Femenino c
Aos de actividad psiquitrica profesional: _____________________________
Dnde atiende mayor nmero de pacientes?

Hospital Pblico c Hospital o Clnica Privada c Consultorio c
Principal rea de actividad psiquitrica:

Psicofarmacolgica c Psicoteraputica c Ambas c

Encuesta
1) Considera que se debe indicar antirecurrenciales a todo paciente con depresin bipolar (DSM-IV) que
no tenga contraindicaciones?
Si c No c
2) Elija en orden de prioridad (de 1 - 1ra eleccin a 3 - 3ra eleccin) los antirecurrenciales que Ud. utiliza en
el tratamiento de pacientes con depresin bipolar
Litio c Lamotrigina c Valproato c Carbamazepina c Topiramato c
Oxcarbamazepina c
3) Cul es el rango de litemia (en meq/l) que Ud. intenta alcanzar en un paciente con depresin bipolar?
0,4 a 0,6 c 0,6 a 0,8 c 0,8 a 1 c 1 a 1,2 c 1,2 a 1,5 c ms de 1,5 c
4) Cul es la dosis mnima efectiva (en mg/d) que Ud. intenta alcanzar con la lamotrigina en el
tratamiento de un paciente con depresin bipolar?
50 c 100 c 150 c 200 c 300 c 400 c ms de 400 c
5) Hasta cuntos antirecurrenciales Ud. utiliza conjuntamente?
c 2 c 3 c 4 c 5 o ms
6) Utiliza antidepresivos en el tratamiento de un paciente con depresin bipolar? (Si la respuesta es Si

conteste las respuestas 11 a ).
c Si c No
7) Qu antidepresivos utiliza Ud. como 1ra eleccin en el tratamiento de un paciente con depresin
bipolar? (Mencione 2)
______________________ y ________________________
8) Cuanto tiempo espera a dosis efectivas del antidepresivo para concluir que el tratamiento ha
fracasado?
c 2 semanas c 4 semanas c 6 semanas c ms de 6 semanas
9) Si el paciente responde al antidepresivo cunto tiempo indica continuar el antidepresivo?
c nada c 1 mes c 2 meses c 3 meses c 4 meses c 6 meses c 9 meses

c 12 meses c 18 meses c 24 meses c ms de 24 meses
10) En caso de un viraje a la hipomana tomando el antidepresivo Qu conducta farmacolgica tomara

Ud?
c Suspende el antidepresivo inmediatamente c Disminuye el antidepresivo lentamente

c Disminuye el antidepresivo rpidamente

11) Considera a la terapia electroconvulsiva una opcin teraputica en pacientes con depresin bipolar?
Si c No c
12) Ha indicado pramipexol en el tratamiento de la depresin bipolar?
Si c No c
13) Ha indicado modanilo en el tratamiento de la depresin bipolar?
Si c No c
14) Ha indicado antipsicticos en el tratamiento de la depresin bipolar?
Si c No c
15) En el caso que utiliza antipsicticos por su efecto antidepresivo, cules utiliza de 1ra eleccin en el
tratamiento de la depresin bipolar? (Mencione 2).
________________________ y ________________________
16) Si el paciente con depresin bipolar no ha respondido al tratamiento antirecurrencial cal es la

droga que Ud. preere agregar?
c Otro antirecurrencial
c Antidepresivo
c Antipsictico
c Modanilo
c Hna tiroidea
c Pramipexol
17) Elija la caracterstica que tiene ms en cuenta para el diagnstico de depresin bipolar en un individuo
deprimido sin antecedentes hipomanacos o manacos (Elija 1).
c Ansiedad importante
c Recadas frecuentes
c Edad de comienzo temprano
c Antecedentes familiares de bipolaridad
c Presencia de sntomas psicticos
c Inhibicin extrema
c Personalidad hipertmica
c Falta de respuesta a la medicacin antidepresiva
c Inicio en el puerperio
MUCHAS GRACIAS POR SU PARTICIPACIN.

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Comorbilidad en el Eje I
del Trastorno Lmite de la Personalidad
Gina Mariela Cabeza Monroy
Mdico Especialista en Psiquiatra de la Universidad Catlica Argentina

Lyla Danery Palomino Huertas
Mdico Especialista en Psiquiatra de la Universidad Catlica Argentina
Introduccin
Los trastornos de la personalidad son agrupaciones de ras- El trastorno lmite de la personalidad (TLP) tiene una prevalen-
gos inexibles y desadaptativos que causan molestias subjeti- cia entre el 2% y el 3% de la poblacin y en todas las culturas, y
vas, deterioro signicativo del funcionamiento social o laboral, es uno de los trastornos ms prevalentes del Eje II en todos los
o ambas cosas y se alejan de las expectativas y normas cultura- tipos de situaciones clnicas (28).
les aceptadas (28). El trastorno lmite de la personalidad puede tener comorbi-
Los individuos con trastornos de la personalidad tienen lidad con otros trastornos psiquitricos, tanto en el Eje I como
problemas familiares, escolares, laborales, un alto porcentaje en el Eje II del DSM IV, lo cual puede inuir en su curso, pro-
de separaciones, divorcios, y procesos de custodia de los hijos nstico y tratamiento (27, 31, 50, 53, 55, 61). En el Eje I se ha
al igual que un incremento de la tasa de accidentes, visitas a mostrado asociacin con trastornos depresivos (2, 3, 8, 13, 14,
urgencias, intentos de suicidio y suicidios consumados (21). 17, 20, 26, 42, 43, 45, 48, 62), trastorno bipolar (2, 6, 17, 22,
Resumen
Objetivo: este estudio examina la comorbilidad en pacientes con trastorno lmite de la personalidad, comparada con pacientes
con otros trastornos de personalidad y pacientes sin trastorno de personalidad. Materiales y mtodos: se evaluaron 235 historias
clnicas y se dividieron en tres grupos de estudio: 92 con trastorno lmite de la personalidad, 69 con otros diagnsticos en el
Eje II y 74 sin diagnstico en el Eje II. Para el anlisis estadstico se uso ANOVA y chi cuadrado. Resultados: 89 (96,7%) pacientes
con trastorno lmite tenan al menos un diagnstico en el Eje I y 13 (16,3%) tenan ms de tres diagnsticos, signicativamente
superior en comparacin con los otros grupos (p = 0,0001). Conclusiones: los pacientes con trastorno lmite de la personalidad
tienen alta comorbilidad asociada a trastornos del estado de nimo, de ansiedad y por uso de sustancias. Se sugiere una inves-
tigacin prospectiva.
Palabras clave: Comorbilidad - Trastorno Lmite de la Personalidad - Eje I - Borderline.
AXIS I COMORBIDITY IN BORDERLINE PERSONALITY DISORDER
Summary
Objective: This study examines Axis I comorbidity in patients with borderline personality disorder as compared with patients
with other personality disorders and to patients without personality disorders. Methods: A total of 235 clinical histories were
evaluated. These were divided into three groups: 92 pertaining to patients with borderline personality disorder, 69 to ones ha-
ving other personality disorders and 74 to patients without personality disorders. For purposes of statistical analysis, ANOVA
and chi-square were employed. Results: There were 89 (96.7%) patients with borderline personality disorder who had at least
one Axis I diagnosis, and 13 (16.3%) who had three or more diagnoses, signicantly higher in comparison to other groups (p =
0.0001). Conclusions: The comorbidity of Axis I diagnoses and borderline personality disorder was found to be high. Borderline
personality disorder was signicantly associated with mood, anxiety and substance use disorders. A prospective investigation
is suggested.
Key words: Comorbidity - Borderline Personality Disorder - Axis I.

98 Cabeza Monroy, G. M.; Palomino Huertas, L. D.
42, 58, 62, 67, 69), trastornos de ansiedad (fobia espec- En general, los Trastornos por Abuso de Sustancias son
ca y social, trastorno por estrs postraumtico, trastorno ms frecuentes en hombres (65), un 60% de los pacien-
obsesivo-compulsivo, entre otros) (8, 11, 14, 17, 34, 37, tes con abuso de sustancias tiene al menos un trastorno
42, 49, 62, 67, 69, 71), trastornos de la conducta alimen- de personalidad, y el ms frecuente asociado es el TLP,
taria (12, 17, 23, 42, 44, 62, 67, 69), trastorno por abuso y se asocia con un funcionamiento global pobre (53,
de sustancias (5, 10, 17, 21, 24, 42, 51, 53, 62, 67, 69), 71), en contraste, los trastornos de la conducta alimen-
trastornos somatomorfos (24, 42, 62, 67, 69), intentos taria son ms frecuentes en mujeres, Wonderlich y cols.,
de suicidio y suicidabilidad (4, 7, 24, 35, 39, 41, 56, 62, encontraron que el 72% de pacientes con trastornos de
66, 68). la conducta alimentaria cumplan criterios para un tras-
El curso del trastorno lmite es heterogneo (27, 32); torno de personalidad; la Bulimia Nerviosa se asoci ms
en la evolucin natural de los pacientes con TLP se pue- con TLP (12, 44). Segn el estudio de Matsunaga y cols.,
de observar una mejora de los criterios diagnsticos con con 108 pacientes con diferentes trastornos de la con-
el tiempo, pero si hay comorbilidad con otras patologas ducta alimentaria, el 51% de la muestra estaba aquejada
el curso no es tan favorable (27, 36), entre los predicto- de trastornos de personalidad, especialmente de los gru-
res de pobre pronstico se incluyen: historia de abuso pos B (lmite y antisocial, en el caso de la bulimia) y C
sexual en la infancia, inicio temprano de tratamientos (sin un predominio claro de uno u otro, en el caso de la
psiquitricos, cronicidad de los sntomas, inestabilidad anorexia y de la bulimia) (12, 23).
afectiva, agresin, abuso de sustancias y la comorbilidad
(32, 54). Objetivos
Con relacin a los episodios afectivos, el 51% de los
pacientes con depresin unipolar y el 38% de los bipola- Determinar qu patologas del Eje I segn el DSM IV
res tienen un trastorno de personalidad comrbido entre son ms frecuentemente diagnosticadas en pacientes con
ellos el lmite (6), en la literatura hay evidencia de que TLP en comparacin con pacientes con otros trastornos
la comorbilidad del TLP con trastornos del Eje I se asocia de personalidad y sin trastornos de personalidad.
a un inicio temprano, sntomas ms severos, una pobre Determinar la frecuencia de patologas del Eje I segn
evolucin y una mayor frecuencia de trastornos afectivos el gnero, en los pacientes con TLP en comparacin con
(58) y una mayor severidad en los puntajes de depresin pacientes con otros trastornos de personalidad y sin tras-
y ansiedad en comparacin con los pacientes con otros tornos de personalidad.
trastornos de personalidad (3, 6, 8).
Los pacientes con TLP y trastornos depresivos reve- Materiales y mtodos
laron un inicio temprano de su cuadro depresivo, ms
cronicidad de su depresin, ms consumo de alcohol y Se revisaron todas las historias clnicas de los pacien-
cannabis, y ms historias de intentos de suicidio y auto tes, con los diagnsticos pertinentes, admitidos y estu-
mutilacin (3) y los pacientes con otros trastornos de diados desde junio de 1996 hasta junio del 2005 en la
personalidad reportaron ms sntomas fbicos, sensibili- Fundacin Argentina para la Salud Mental (FASAM), una
dad interpersonal mayor, y ms ideacin paranoide. Los institucin de atencin psiquitrica ambulatoria, cuya
pacientes con TLP fueron ms agresivos que los pacien- zona de inuencia es principalmente el rea urbana de
tes con otros trastornos de personalidad (36, 48, 55). Buenos Aires. El diagnstico de cada paciente se registr
El inicio temprano de una Depresin Mayor es pre- segn el DSM IV (Manual de Diagnstico y Estadstica de
dictor de TLP, pero la personalidad lmite no es una los Trastornos Mentales) en sus 5 ejes, y es producto de
manifestacin universal de los pacientes con depresin una evaluacin clnico psiquitrica de aproximadamente
mayor de inicio temprano (44). 4 entrevistas, las cuales se complementan con un psico-
La distimia y el TLP pueden ocurrir simultneamente diagnstico realizado por un profesional en psicologa.
debido a que comparten factores etiolgicos, lo cual est Se seleccionaron las historias clnicas con diagnsti-
sostenido por datos familiares (27, 43). Se pueden pre- cos en el Eje II segn el DSM IV y las historias clnicas de
sentar dicultades diagnsticas entre el trastorno Bipolar pacientes sin diagnstico en el Eje II y se formaron tres
tipo II y el TLP, ya que poseen caractersticas diagnsticas grupos de estudio: los pacientes con TLP, los pacientes
similares tales como la inestabilidad afectiva, la impulsi- con otros diagnsticos en el Eje II y los pacientes que no
vidad y la hostilidad, incluso autores como Prazad y cols. tenan diagnstico en el Eje II. Se excluyeron las historias
consideran al TLP como un subgrupo de los trastornos de los pacientes que abandonaron su evaluacin antes
afectivos (42), a diferencia de Henry y cols. (22). de terminarla, los que tenan inteligencia de nivel lmite
o retardo mental (de acuerdo al test Wais-R), los que
Por otro lado, la comorbilidad del TLP con los tras- tenan un diagnstico aplazado en el Eje II y aquellos
tornos de ansiedad produce cronicidad y bajos niveles de con patologa orgnica que produca sntomas psiqui-
funcionamiento (52). Hay evidencia de que los pacientes tricos. Las historias seleccionadas se dividieron en tres
con TLP tienen un alto ndice de eventos de vida trau- grupos de estudio: pacientes con trastorno lmite de la
mticos (1, 16, 18, 24, 25, 49, 50, 62, 69, 71) que podra personalidad, pacientes con otros diagnsticos en el Eje
ser ms frecuente en mujeres (25), pero no hay eviden- II y pacientes sin diagnstico en el Eje II. Los datos reco-
cia suciente que permita sostener que el TLP sea una lectados fueron volcados en una hoja de clculo y para
variante del Trastorno de Estrs Postraumtico (1, 18). su anlisis estadstico se uso Anova y chi cuadrado, usan-

Comorbilidad en el Eje I del Trastorno Lmite de la Personalidad 99
do el programa estadstico EPI INFO 5.O . La variable de estos pacientes eran mujeres, pero no fue estadstica-
diagnstico en el Eje II es la variable independiente La mente signicativo (p = 0,979). El Trastorno Distmico
variable diagnstico comrbido es dependiente. Otras sigui en orden de frecuencia en los 3 grupos, y tambin
variables estudiadas fueron edad, sexo, estado civil, fue mayor en mujeres. El Trastorno Bipolar fue signica-
escolaridad. Se consider estadsticamente signicativo tivamente ms frecuente en el grupo TLP (10,8%, N = 13)
si p 0,01. en comparacin con los otros grupos (p = 0,0023).
En relacin con los Problemas de Relacin no hubo
Resultados diferencias signicativas entre los 3 grupos (p = 0,144),
pero tanto en el grupo TLP como en el grupo Otros Tras-
De un total de 336 historias clnicas se descartaron tornos de Personalidad, los Problemas ms frecuentes
101 historias, 42 por tener dos diagnsticos de Trastor- fueron los Conyugales (11,9% y 20% respectivamente),
no de Personalidad en el Eje II, 33 historias de pacientes mientras que en el grupo Sin Trastornos de Personali-
que no terminaron el estudio, 16 por patologa orgnica dad el ms frecuente fue el Problema Biogrco (21,3%)
que produca sntomas psiquitricos, y 10 historias por (Tabla 2).
Retardo Mental o Capacidad Mental Lmite que tambin Los Trastornos de Ansiedad fueron ms frecuentes
se codica en el Eje II. en el grupo de pacientes Sin Trastornos de Personalidad
En total quedaron 235 historias clnicas distribui- (32,43%, p = 0,663). En el grupo TLP, los Trastornos de
das as: 92 de pacientes con TLP, 74 sin diagnstico de Ansiedad ms frecuentes fueron el Trastorno de Ansie-
Trastorno de Personalidad y 69 con otros Trastornos de dad Generalizada y la Fobia Social, con predominio en
Personalidad que incluan: Trastorno de Personalidad no mujeres; mientras, el Trastorno Obsesivo-Compulsivo
Especicado 27 (39,1%), Trastorno Narcisista 12 (17,3%), fue ms frecuente en los pacientes Sin Trastornos de Per-
Trastorno Dependiente 8 (11,5%), Trastorno Antisocial 7 sonalidad.
(10,1%), Trastorno Evitativo 6 (8,6%), Trastorno Obsesi- Los Trastornos por Sustancias fueron ms frecuentes
vo-Compulsivo 4 (5,7%), Trastorno Histrinico 2 (2,8%) en el grupo TLP (23,9%) y en el grupo con Otros Tras-
y 1 caso (1,49%) para Trastorno Ezquizotpico, Ezquizoi- tornos de la Personalidad (20%), a diferencia del grupo
de y Paranoide respectivamente (Tabla 1). Sin Trastornos de Personalidad, donde fueron un 4% (p
En los tres grupos de estudio predominaron las muje- = 0,0001). Los Trastornos por Sustancias relacionados
res, aunque la proporcin de mujeres fue mayor en las con drogas fueron ms frecuentes en el grupo TLP (p =
que no tenan diagnstico en el Eje II, pero las diferen- 0,0001); mientras que los Trastornos Relacionados con el
cias entre grupos no alcanzaron signicancia estadstica Alcohol fueron frecuentes tanto en el grupo TLP como
(p = 0,07). en el grupo Otros Trastornos de Personalidad; en el grupo
El rango de edad est entre los 19 y 70 aos con un sin trastorno de personalidad no hubo casos (p= 0,0001).
promedio general de 34 aos. La edad no diri entre No hubo diferencia estadsticamente signicativa en los
los grupos (TLP 35,3, desviacin estndar (D.S.) = 13,3; Trastorno por Sustancias en los tres grupos en cuanto al
Sin Trastornos de Personalidad 31,8, D.S. = 13,05; Otros gnero (p = 0,194).
Trastornos de Personalidad 35,44, D.S.= 12,89). En el Los Trastornos del Control de Impulsos y de Ali-
anlisis de la variancia de una va (ANOVA) el valor de mentacin fueron ms frecuentes en TLP, mientras los
p = 0,187. Somatomorfos y Sexuales fueron ms frecuentes en los
El desempleo en los pacientes TLP (14,1%, N = 14) pacientes con otros trastornos de personalidad. Los Tras-
fue signicativamente superior a los otros grupos (Otros tornos Adaptativos fueron ms frecuentes en el grupo
Trastornos de Personalidad 2,8 %, N = 2 y Sin Trastornos Sin Trastorno de Personalidad (p = 0,0001).
0%, N = 0), (p = 0,00001).
La comorbilidad psiquitrica fue alta en los tres gru- Discusin
pos, ligeramente superior y estadsticamente signicati-
va en los grupos TLP y Otros Trastornos de Personalidad Muchos de los resultados concuerdan con los de
(96,7% (N=89) y 98,5% (N= 68) respectivamente), en otros estudios precedentes. Primero, los pacientes con
comparacin con el grupo Sin Trastornos de Personali- TLP poseen una alta tasa de comorbilidad con trastornos
dad (91,8%) (N = 64) (p = 0,0001). del Eje I; hay reportes en la literatura entre un 91% y un
La tasa de diagnstico de ms de tres patologas 100% (17, 24). Segundo, el porcentaje de pacientes con
comrbidas en el grupo TLP fue de 16,3%, en el grupo TLP que tienen ms de un diagnstico en el Eje I es simi-
Sin Trastorno de Personalidad fue de 10,8% y en el gru- lar a otros trabajos (14, 17, 24, 69).
po Otros Trastornos de Personalidad fue de 15,3. (P = Las patologas comrbidas ms frecuentes fueron
0,0001). Hubo diferencia estadsticamente signicativa los Trastornos Afectivos, predominando en este grupo
entre los grupos TLP y el grupo Sin Trastorno de Persona- el Trastorno Depresivo Mayor, lo que coincide con la
lidad, pero no hubo diferencias entre el grupo TLP y el mayora de trabajos publicados (8, 14, 17,19, 24, 36, 42,
grupo con Otro Trastornos de Personalidad (Prueba post 50, 48, 62, 69). Esta asociacin ha generado controver-
hoc de Scheff). sia porque muchos pacientes deprimidos tienen rasgos
El Trastorno Depresivo Mayor fue el trastorno del de personalidad lmite (35), por lo que algunos autores
estado del nimo ms frecuente en los tres grupos, pre- arman que el TLP sera una variante de los Trastornos
dominando en el grupo TLP (18,4%) (N = 17); el 78% Afectivos, y otros consideran que las dos entidades son

Tabla 1. Comorbilidad en el Eje I segn diagnstico.
Personalidad Otros trastornos de Sin trastorno de

Eje I Anova
Lmite N = 92 Personalidad N = 69 Personalidad N = 74
Nro. % Nro. % Nro. % p
Trastorno del Estado de
48 52.17 31 44.92 23 31.08 0.001
nimo
Trastorno Depresivo Mayor 17 18.47 12 17.39 11 14.86 n.s.
Trastorno Distmico 15 16.3 11 15.94 11 14.86 n.s.
Trastorno Bipolar 10 10.86 3 4.34 0 0 0.001
Trastorno Ciclotmico 1 1.08 1 1.44 0 0 n.s.
Trastorno Depresivo No
5 5.43 4 5.79 1 1.35 n.s.
Especicado
Problemas de Relacin 27 29.34 26 37.68 32 43 n.s.
Problema Conyugal 11 11.95 13 18.84 7 9.45 n.s.
Problema Biogrco 5 5.43 6 8.69 16 21.62 0.001
Trastorno Paterno Filial 4 4.34 0 0 4 5.4 n.s.
Problemas Laborales 3 3.26 3 4.34 1 1.35 n.s.
Otros Problemas de Relacin 4 4.34 4 5.79 4 5.4 n.s.
Trastorno por Sustancias 22 23.91 13 18.84 3 4.05 0.0001
Trastornos Relacionados con
13 14.13 6 8.69 3 4.05 0.0001
Drogas
Trastornos Relacionados con
9 9.78 7 10.14 0 0 0.0001
Alcohol
Trastornos de Ansiedad 17 18.47 10 14.49 24 32.43 0.0001
Trastorno de Ansiedad
6 6.52 0 0 3 4.05 0.002
Generalizada
Fobia Social 5 5.43 4 5.79 7 9.45 n.s.
Trastorno de Ansiedad No
4 4.34 2 2.89 5 6.75 n.s
Especicado
Trastorno de Angustia con
1 1.08 1 1.44 1 1.35 n.s.
Agarofobia
Trastorno Obsesivo Compulsivo 1 1.08 2 2.89 4 5.4 n.s.
Trastorno de Angustia Sin
0 0 0 0 2 2.7 n.s.
Agarofobia
Agarofobia 0 0 0 0 0 0 n.s.
Fobia Especca Tipo Situacional 0 0 1 1.44 2 2.7 n.s.
Trastorno del Control de
3 3.26 1 1.44 0 0 n.s.
Impulsos
Trastornos de Alimentacin 3 3.26 1 1.44 2 2.7 n.s
Trastornos Adaptativos 3 3.26 5 7.26 9 12.16 0.0001
Trastornos Somatomorfos 1 1.08 2 2.89 2 2.7 n.s.
Trastornos Sexuales 2 2.17 6 8.69 2 2.7 n.s
n.s. : no signicativo p > 0.01

Tabla 2. Comorbilidad en el Eje I segn el sexo.
Mujeres Hombres
Otros Sin Otros Sin
Personalidad Personalidad
trastornos de trastorno de trastornos de trastorno de
Lmite Lmite
Personalidad Personalidad Personalidad Personalidad
N = 92 N = 92
N = 69 N = 74 N = 69 N = 74
Patologa del Eje I Nro. % Nro. % Nro. % Nro. % Nro. % Nro. %
Trastorno del Estado
de nimo
32 34.78 20 28.98 15 20.27 16 17.39 11 15.94 8 10.81
Trastorno Depresivo
Mayor
15 16.3 9 13.04 6 8.1 2 2.17 3 4.34 5 6.75
Trastorno Distmico 10 10.86 8 8.69 8 10.81 5 5.43 3 4.34 3 4.05

Trastorno Bipolar 3 3.26 1 1.44 0 0 7 7.6 2 2.89 0 0
Trastorno Ciclotmico 1 1.08 0 0 0 0 0 0 1 1.44 0 0
Trastorno Depresivo No
Especicado
3 3.26 2 2.89 1 1.35 2 2.17 2 2.89 0 0
Problemas de
Relacin
17 18.47 13 18.84 24 32.43 10 10.86 13 18.84 8 10.81
Problema Conyugal 5 5.43 7 10.14 6 8.1 6 6.52 6 8.69 1 1.35

Problema Biogrco 4 4.34 3 4.34 13 17.56 1 1.08 3 4.34 3 4.05
Trastorno Paterno Filial 4 4.34 0 0 1 1.35 0 0 0 0 3 4.05
Problemas Laborales 2 2.17 1 1.44 1 1.35 1 1.08 2 2.89 0 0
Otros Problemas de
Relacin
2 2.17 2 2.89 3 4.05 2 2.17 2 2.89 1 1.35
Trastorno por
Sustancias
10 10.86 2 2.89 1 1.35 12 10.86 11 15.94 2 2.7
Trastornos Relacionados
con Drogas
6 6.52 0 0 1 1.35 7 7.6 6 8.69 2 2.7
Trastornos Relacionados
con Alcohol
4 4.34 2 2.89 0 0 5 5.43 5 7.26 0 0
Trastornos de
Ansiedad
12 13.04 5 7.26 16 21.62 6 6.52 5 7.26 9 12.16
Generalizada
4 4.34 0 0 2 2.7 2 2.17 0 0 1 1.35
Fobia Social 3 3.26 2 2.89 5 6.75 2 2.17 2 2.89 2 2.7

No Especicado
3 3.26 1 1.44 1 1.35 1 1.08 1 1.44 4 5.4
Trastorno de Angustia
con Agarofobia
1 1.08 0 0 1 1.35 0 0 1 1.44 0 0
Trastorno Obsesivo
Compulsivo
0 0 1 1.44 3 4.05 1 1.08 1 1.44 1 1.35
Trastorno de Angustia
Sin Agarofobia
0 0 0 0 1 1.35 0 0 0 0 1 1.35
Agarofobia 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
Fobia Especca Tipo
Situacional
0 0 1 1.44 2 2.7 0 0 0 0 0 0
Trastorno del Control

de Impulsos
2 2.17 1 1.44 0 0 1 1.08 0 0 0 0
Trastornos de
Alimentacin
2 2.17 1 1.44 2 2.7 1 1.08 0 0 0 0
Trastornos
Adaptativos
1 1.08 3 4.34 9 12.16 2 2.17 2 2.89 0 0
Trastornos
Somatomorfos
1 1.08 2 2.89 2 2.7 0 0 0 0 0 0
Trastornos Sexuales 1 1.08 3 4.34 2 2.7 1 1.08 3 4.34 0 0

totalmente distintas (20). Tambin, se encontr una inuye, negativamente, en el funcionamiento familiar,
fuerte asociacin entre el TLP y el Trastorno Bipolar (19, laboral, acadmico o social del paciente.
42, 48, 69), lo que apoya el planteo de algunos autores, En cuanto al sexo, hubo poca diferencia en la comor-
como Akiskal, que consideran al TLP un subtipo dentro bilidad. Los Trastornos por Sustancias fueron, ligeramen-
del espectro bipolar (27). te, ms frecuentes en hombres con TLP, mientras que los
Los Trastornos de Ansiedad se presentaron en un Trastornos del nimo, los Problemas de Relacin y los
porcentaje mayor a otros estudios (8, 11, 19, 35, 42, 52) Trastornos de Ansiedad predominaron en mujeres con
a excepcin del estudio de Zanarini y cols (62). La aso- TLP.
ciacin del TLP con los diversos Trastornos de Ansiedad Los pacientes con TLP funcionan con dicultades
es controversial, algunos autores encuentran una fuerte moderadas (31). En algunos trabajos, la comorbilidad del
asociacin con el Trastorno de Angustia (37, 42, 52, 69, TLP con los Trastornos Afectivos se asoci a una mayor
62) y otros no (14, 24); y con la Fobia Social (11, 69, severidad sintomtica (3, 8, 14, 53); y con los Trastornos
62). La mayora de los trabajos reportan una asociacin de Ansiedad disminuy el nivel de funcionamiento (11)
con el Trastorno de Ansiedad Generalizada y otros con el y aument el empeoramiento clnico (37).
Trastorno Obsesivo Compulsivo (11,24, 34, 62). Los resultados de este estudio no se pueden genera-
La comorbilidad del TLP con el Trastorno por Stress lizar al total de la poblacin con TLP, porque en FASAM
Postraumtico, reportada en la literatura, es muy frecuen- se atienden pacientes ambulatorios, la mayora con un
te, incluso se ha postulado que el TLP sera una forma nivel educativo y socioeconmico medio y medio alto;
de Stress Postraumtico crnico, pero en este estudio no adems, el estudio es retrospectivo y de corte trasversal.
hubo casos diagnosticados lo que diere con la mayora Por otro lado, la mayora de trabajos publicados utili-
de los estudios que reportan hasta un 56% de incidencia zan los criterios del DSM III R, y pocos estudios, inclui-
(24, 49, 50, 69, 62). El hecho de no tener diagnsticos de do este, trabajaron con los criterios del DSM IV, el cual
Stress Postraumtico puede ser consecuencia de un sub- incluye un criterio ms para el diagnstico de TLP y agre-
diagnstico o una baja prevalencia en la muestra. ga los Problemas de Relacin como patologas del Eje I.
La comorbilidad con los Trastornos por Sustancias Estas limitaciones, de ninguna manera, disminuyen la
fue alta, lo que concuerda con la prevalencia reportada importancia de este trabajo, porque hay pocos estudios
en la literatura que oscila entre un 46 y un 64% (11, 36, realizados en pacientes lmites ambulatorios, comparan-
42, 53, 51, 69, 62). Skodol y cols., encontraron que los do tres grupos de pacientes e incluyendo todos los diag-
Trastornos Relacionados con el Alcohol (dependencia y nsticos del Eje I.
abuso), en los pacientes con TLP eran siete veces mayo-
res que en los pacientes sin Trastornos de Personalidad Conclusiones
y presentaban un bajo nivel de funcionamiento global
(62). La comorbilidad del TLP es muy alta, hay una fuerte
Tanto los Trastornos Somatomorfos como los Tras- asociacin con los Trastornos Afectivos, los Trastornos
tornos de Alimentacin mostraron una baja frecuencia de Ansiedad, los Trastornos por Sustancias y los Proble-
de presentacin, a diferencia de otros trabajos publi- mas de Relacin. No hay diferencias en cuanto al sexo.
cados (18, 25, 34, 36, 69). Los Trastornos de Alimenta- Estos hallazgos resaltan la importancia de tener en cuen-
cin fueron ms comunes en mujeres con TLP, similar ta la presencia de otras patologas en los pacientes con
a lo reportado en otras investigaciones (12, 44), lo que TLP y como pueden inuir en el curso, tratamiento y
puede deberse al tipo de poblacin que se atiende en pronstico.
FASAM.
Este trabajo encontr una alta frecuencia de Proble-
mas de Relacin, diagnsticos presentes en el DSM IV
y no en los DSM anteriores con los que se ha trabajado Agradecimientos: Al Dr. Teodoro Argerich y a la
en los estudios publicados. Esto muestra como el TLP Fundacin Argentina de Salud Mental
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Folie Famille, una experiencia
interdisciplinaria desde la clnica y la
teraputica
Carlos Berbara
Instructor de Residentes en Salud Mental - Hospital Neuropsiquitrico L. A. Roballos, Paran
Sergio Almeida
Residente de tercer ao Salud Mental
Margarita Cermelli Reber

Residente de tercer ao en Salud Mental
Sandra Cortez
Maximiliano Gonzales
Resumen
Relato de una experiencia de asistencia clnica por parte de residentes en proceso de aprendizaje en el rea de salud mental en un
hospital pblico monovalente de la provincia de Entre Ros. Se detallan las experiencias interdisciplinarias (psiquiatra, psicologa,
acompaamiento teraputico, trabajo social y terapia ocupacional), clnicas (semiolgicas) y teraputicas (psicosociales, psicoeduca-
cionales y psicofarmacolgicas), no slo en cuanto al caso en particular Folie Famille, sino tambin desde el abordaje institucional,
legal, habitacional y barrial, recuperndolos como elementos clnicos integrados capitales para el desarrollo de estrategias diagnsticas
y teraputicas de inclusin en salud mental. Objetivo: un intento de recuperar como signos semiolgicos cada uno de los elementos que
surgieron de sta experiencia, integrarlos y desarrollar estrategias diagnsticas y teraputicas de inclusin, que amplen las fronteras de
la clnica y la teraputica en salud mental. Metodologa: anlisis descriptivo de un caso clnico.
Palabras clave: Folie Famille - Sociedad - Psicosis - Estrategias - Institucionalizacin - Esquizofrenia - Trastorno Psictico
Compartido - Interdisciplina - Psicoeducacin - Redes sociales - Psiquiatra comunitaria.
FOLIE FAMILLE, AN INTERDISCIPLINARY EXPERIENCE FROM A CLINICAL AND THERAPEUTIC STANCE
Summary
Report of a learning process experience by Psychiatry residents in the Mental Health area of a public monovalent hospital of
the province of Entre Ros. This work is based on an analysis of roles played by interdisciplinary experiences such as Psychiatry,
Psychology, Therapeutic Assistance, Social Work and Occupational Therapy as well as Clinical and Therapeutical perspectives
(Psychosocial, Psychoeducational and Psycopharmacology), not only addressing the peculiarity of the Folie Famille case but
also the institutional, legal, locational and neighborhood level elements taking into account the development of the diagnostic
and therapeutic strategies in the area of Mental Health. Clinical case report of the entire family from the legal admission to its
nal home and neighborhood reinsertion. Consisting of clinical diagnosis, legal, situational, social and therapeutic interventions
during hospitalization, home and social networks restoring process, hospital release and support of outpatient treatment. A full
review of the concept of Folie Famille will be provided as described previously in the literature. Method: Observational analy-
tic-descriptive study.
Key words: Psychosis - Schizophrenia - Folie Famillie - Folie Impose - Folie Simultane - Folie Communique - Folie Induite - Sha-
red Psychotic Disorder - Imposed Psychosis - Delusions -Interdisciplinary approach - Psychoeducation - Social network.

106 Berbara, C.; Almeida, S.; Cermelli Reber, M.; Cortez, S.; Gonzales, M.
Introduccin En 1881, E. Marandon de Montyel acua otro trmi-

no Locura Impuesta como una variedad de la locura
El trabajo en particular comunicada.
El trmino llamado Locura Inducida fue introduci-
Este trabajo relata una experiencia de asistencia clni- do por Garlnick en 1942. Tratndose de la transferencia
ca por parte de residentes en proceso de aprendizaje en el de ideas delirantes o comportamientos anormales de una
rea de salud mental en un hospital pblico monovalen- persona a otra, o a varias, que han estado en estrecha
te de la provincia de Entre Ros. Abarcando desde la interrelacin con el enfermo, quien ha sido el primer afecta-
nacin judicial de una familia completa, su reinsercin do. Es as, como en consecuencia de los diferentes trmi-
en el hogar y el barrio, hasta el proceso de diagnstico nos acuados se llegan a denir los tres grupos o dadas
integral (clnico, legal, situacional y social). Se detallan que se distinguen en una Folie deux: (1)
las intervenciones teraputicas durante la internacin, el Psicosis impuesta: el trastorno surge primero en el
proceso de restauracin del hogar y de la red social, su miembro enfermo y es transmitida luego al miembro
externacin, y el sostn del tratamiento ambulatorio. sano, que es ms dbil a nivel intelectual. Los snto-
mas del segundo desaparecen al separarlos. Es la forma
Aportes sobre el concepto1 ms frecuente.
Psicosis simultnea: el trastorno surge al mismo tiem-
El Desorden Delirante Inducido (CIE 10), tambin po en las personas, que conviven y presentan igual pre-
conocido como Desorden Paranoico Compartido (DPC) disposicin premrbida y determinada por una causa
(DSM IV) o Folie deux, es una condicin psiquitri- comn.
ca caracterizada por la presencia de sntomas psicticos Psicosis comunicada: un inductor, el sujeto enfermo,
similares, usualmente delirios, en dos o ms individuos. transmite la psicosis al receptor, desarrollando este lti-
Aquellos involucrados en general son miembros de mo una psicosis autnoma con evolucin independien-
una misma familia (esposos) o estn ntimamente vin- te aunque sea separado del inductor.
culados de una u otra manera (convivientes, parejas) y Dewhurst y Todd (27) han propuesto tres criterios
tienden a vivir socialmente aislados (2, 27). diagnsticos concisos para la Folie deux, a saber: 1) Las
Generalmente slo una persona padece un desorden personas involucradas deben estar ntimamente vincula-
psictico genuino, usualmente con delirios marcados, al das, 2) El contenido del delirio debe ser idntico o muy
cual se lo considera como inductor de similar sintomato- parecido, 3) Las personas involucradas deben aceptar,
loga en el otro individuo involucrado; aquella es gene- compartir y sostener el delirio de los dems.
ralmente tomada como el caso primario. Estos criterios han sido ampliamente aceptados y
forman parte de la base de las deniciones ms elabo-
Desarrollo del concepto radas de Folie deux, incluyendo las clasicaciones ms
ampliamente reconocidas como DSM IV y CIE 10. En
La primera descripcin fue realizada en el dlire de contraste con los criterios tempranos para Folie deux,
persecutions de Legrand du Saulle, en el ao 1871; el estos criterios se basan en la fenomenologa y no toman
ttulo era Ideas de persecucin comunicadas o delirio en cuenta los mecanismos etiolgicos (23).
a dos o tres personas. Describa en los casos de deli- Los elementos investigados en publicaciones recien-
rio comunicado el dominio de una persona sobre otra, tes pareceran marcar un inters creciente en las caracte-
donde el primero es ms inteligente y el segundo menos rsticas clnicas particulares de estos desrdenes y sobre
hbil, uno es el perseguido activo, el otro es el persegui- todo en la epidemiologa de los sntomas especcos.
do pasivo y un sujeto es el eco del otro.
En 1877 se introduce el termino Folie deux o Locu- Epidemiologa
ra Comunicada por Charles Lasgue y Jules Falret, en
referencia a la posibilidad de transmisin de un distur- Aunque se ha mencionado que este tipo de casos es
bio psiquitrico de una persona hacia otra bajo ciertas poco comn, se considera que podra ser ms frecuente
circunstancias. Esta original teora ha inuenciado el de lo credo hace algunos aos (11, 13).
pensamiento psiquitrico en un grado considerable y se Cientos de casos han sido reportados en publicacio-
ha propagado sin evidencia que la sustente ni una eva- nes, y an as, la prevalencia en poblacin general per-
luacin crtica por ms de cien aos (14). manece incierta, debido al subdiagnstico y al subrepor-
As mismo, la Folie deux es probablemente en la te de estos casos (27). Las incidencias reportadas en las
actualidad el trmino ms ampliamente usado para este admisiones hospitalarias van desde el 1,7 al 2,6 % (13).
tipo de desrdenes (28). En la mayora de los casos, el DDI, afecta nicamente
E. Regis en 1880 hace la distincin de La Locura a dos individuos (22).
Simultnea, caracterizada por una eclosin contempo- En la revisin bibliogrca de la literatura Japonesa,
rnea del delirio en ambos sujetos, lo cual pone en juego Kashiwase y Kato encontraron que el 73% de los casos (n
elementos hereditarios. En estos casos la separacin de = 67) involucraba a dos personas (13).
los sujetos no tiene efecto benecioso. En el estudio de Silveira y Seeman, encontraron que
1
Lasegue C, Falret J. La folie a deux (ou folie communique). Am J Psychiatry 1964; 121: 1-23.

Folie Famille, una experiencia interdisciplinaria desde la clnica y la teraputica 107
el 81% de los casos (n = 75) involucraba a dos indivi- Caractersticas clnicas

duos (23). Mientras que en otra revisin, Mentjox y cols.
hallaron involucradas a dos personas en el 88% de los Existen una serie de variables que pareceran inuen-
casos (n = 75). ciar la particularidad de los sntomas en los casos de Folie
Entre los grupos ms numerosos, en lo referente a deux. Tales variables incluiran por ejemplo: el nmero
individuos afectados, se han publicado estudios que de individuos involucrados, el sexo, la edad, el vnculo,
documentaban 18 sujetos, y una familia de 12 integran- la naturaleza del delirio, o el diagnstico del caso prima-
tes afectados (28). rio (29). Estas caractersticas clnicas, pareceran no solo
tener implicancias sobre la etiologa y la patognesis de
Etiologa la Folie deux, sino tambin sobre las estrategias tera-
puticas y el curso del desorden.
Clerambault sealaba que los delirios se transmiten pero Diferentes desrdenes han sido diagnosticados en los
las psicosis no. De esta armacin se puede interpretar que casos denominados primarios, pero la Esquizofrenia ha
el problema de las locuras colectivas se enlaza estrechamen- sido el diagnstico ms comn en este grupo (2) y se la
te a los mecanismos generadores de las psicosis. ha descripto como un factor de contribucin para estos
Se considera a los factores genticos como relevantes casos en un porcentaje que ronda el 58 a 60%. En la serie
en la etiologa del DDI (15, 22, 28). de casos japoneses, la reaccin paranoide fue el segun-
Existen diversas publicaciones que fundamentan el do diagnstico ms comn entre los casos primarios
diagnstico de Folie deux en mellizos monocigticos (18%) (13). Silveira y Seeman encontraron el diagnsti-
(15) y muchos ms sobre hermanos afectados (11). Ade- co de Esquizofrenia en el 44% de los casos primarios,
ms, la proporcin de mellizos entre hermanos afectados desrdenes delirantes en el 11%, y trastornos anmicos
con DPC es del 16,7%, lo cual es mucho ms elevado de en un 13% (24).
lo esperado para la tasa de Norte Amrica que alcanza Entre los casos secundarios en las series japonesas,
un 1,1%. En la revisin bibliogrca de Mentjox y cols. la reaccin paranoide, parecera ser el diagnstico ms
se describe que un 64% de los casos secundarios son comn (54%), seguido de esquizofrenia (22%).
parientes de 1o grado del caso primario (19). En una revisin bibliogrca sobre 75 casos (29), la
Es sabido que la herencia juega un rol etiolgico psicosis inducida fue encontrada como nico diagnsti-
importante en la Esquizofrenia, y este es un diagnstico co en el 64% de los casos secundarios, mientras que en un
bastante comn en los casos primarios de Folie deux porcentaje del 21% de los casos secundarios se presumi
(14). Esta es una evidencia indirecta acerca del rol impor- el padecimiento psictico como previo a la induccin.
tante que podran jugar los genes en los casos de DDI. Consecuentemente con estos datos, el ltimo grupo,
Scharfetter ha sugerido que los pacientes secundarios reunira los criterios para Psicosis de Asociacin (Folie
son Esquizofrnicos potenciales en trminos de su pre- Induite) tal lo denido por Gralnick, pero no reunira
disposicin gentica (22, 23). los criterios diagnsticos del CIE-10 para el DDI, o los
A pesar de esta evidencia, el grado de inuencia gen- criterios del DSM-IV para TPC. Esto pone en relieve las
tica es difcil de determinar (9, 23). dicultades asociadas al uso de la denicin tradicional
Otras condiciones comrbidas, tales como depresin y las subclacicaciones del concepto de Folie deux.
o demencia, en el caso primario (24) o rasgos anorma-
les de la personalidad en el caso secundario, pareceran Folie Famille
ser relevantes y podran predisponer a los individuos a
padecer DDI (24). La Folie Famille es un tipo de DDI. Este desorden se
Sin embargo, disturbios en las relaciones interper- presenta cuando el delirio compartido excede la simple
sonales, parecera ser el factor ms importante, espe- dada, por ejemplo cuando ms de dos miembros de la
cialmente evidenciado en desaparicin rpida de las familia estn involucrados. Lo ms frecuente es que indi-
creencias delirantes en el caso secundario luego de la viduos de diferentes generaciones se encuentren afecta-
separacin del caso primario (2). Esta perspectiva es dos (por ejemplo abuelos, padres e hijos) (3, 9, 14, 15,
sostenida por los reportes de tratamientos exitosos a tra- 24). Incluso estas familias no presentan la tendencia a
vs de la separacin de los pacientes afectados (3). buscar tratamiento, o lo evitan. Un nmero considera-
El mecanismo por el cual la induccin de delirios ble de estos casos han sido publicados en la literatura, y
en el paciente secundario toma lugar, es pobremen- mucho de ellos incluyen a nios dentro de los afectados
te comprendido. Varias teoras han sugerido una expli- (3, 9, 14, 15, 24).
cacin del fenmeno, incluyendo las originales teoras Parecera haber seis rasgos tpicos en las familias en
sobre medioambiente y susceptibilidad, explicaciones las cuales la Folie Famille se desarrolla (29): 1) Fami-
psicodinmicas, teoras basadas en psicopatologa, con- lias socialmente aisladas, 2) Interrelaciones ambivalentes
sideraciones de psicologa del desarrollo, teoras sobre y de codependencia, 3) Crisis familiares frecuentes, 4)
vulnerabilidad al estrs y explicaciones basadas en las Familias con presencia de conductas violentas o amena-
perspectivas de las terapias familiares (29). zantes, 5) Estabilidad por sobre un perodo sobreexten-
Al da de la fecha ninguna teora por s sola, ha sido dido de tiempo por parte de los miembros de este tipo de
capaz de proponer una explicacin integral y completa familias, 6) Presencia de un miembro dominante en la
para la etiologa y la patognesis del DDI. familia, que induce la creencia delirante.

Estas caractersticas estn relacionadas con los tres poda observar las conductas extraas de este ncleo
criterios diagnsticos propuestos por Dewhurst y Todd, familiar. Mediante la denuncia solicita la intervencin de
e incluso reejan diferentes caractersticas actualmente la Defensora de Pobres y Menores y la visita inmediata
incluidas entre los criterios diagnsticos para el DDI y de un trabajador social. Considerando que es una familia
el TPC del ICD 10 y el DSM IV respectivamente. De este en riesgo, en situacin de abandono total y requiriendo
modo, la sintomatologa queda bastante bien denida, a la urgente asistencia mdica de la hija menor de la fami-
pesar de los hechos que demuestran que existe una con- lia, quien padeca un importante grado de desnutricin,
siderable variacin entre las caractersticas individuales y permanentes conductas de riesgo personal.
de los afectados y el amplio rango de trminos usados La familia, al da siguiente, es visitada por un traba-
para describir este desorden. jador social y un mdico forense quienes constatan los
La interrelacin entre los miembros de estas familias motivos de la denuncia. Evidente deterioro edilicio, falta
ha sido descripta como ambivalente, agresiva, culposa, de higiene absoluta, olor nauseabundo y residuos espar-
con ansiedad de separacin y sentimientos prevalecien- cidos por toda la vivienda. En un principio la madre no
tes de codependencia. Sentimientos de desilusin y frus- les permite el ingreso, pero los gritos y ruidos provenien-
tracin pareceran precipitar eventualmente el desarro- tes del interior, son motivo para que sta manieste que
llo de sntomas delirantes. La personalidad de los nios su hija menor, Mara, se encontraba en mal estado por
afectados es descripta usualmente como insegura, ansio- falta de tratamiento psiquitrico. Consecuentemente
sa y especialmente sugestionable. Desordenes tales como luego permite el ingreso a los profesionales.
retraso en el desarrollo, retraso mental y enfermedad fsi- Dada la situacin de riesgo de la familia el Juzgado de
ca (por ejemplo, epilepsia) no pereceran estar presentes Familia y Menores resuelve la Internacin Judicial de todos
en escalas representativas (29). En la mayora de los casos, los miembros de la familia en el Hospital Neuropsiquitrico
est presente un marcado aislamiento social, y general- Dr. L. A. Roballos Paran- Provincia de Entre Ros, con
mente falta de un adulto sano que pueda compensar el el objetivo de ...ser examinados de urgencia los miembros,
efecto del paciente primario. Generalmente existe una determinar diagnstico y tratamiento, resolver el tiempo de
relacin cercana y simbitica entre el nio y sus padres, duracin de la internacin para su atencin, compensacin y
y el nio parecera adoptar la ideacin delirante con el recuperacin de la salud....
objetivo de mejorar la relacin con ellos.
Antecedentes de los pacientes en particular
Antecedentes particulares del caso
Elsa (63 aos), se desempeaba como maestra de
En este trabajo presentamos un caso de presunta msica, soltera. Los primeros contactos con este noso-
Folie Famille que involucra una madre y sus tres hijos, comio, treinta aos atrs, a sus 33 aos, se debieron a la
que fueron internados en nuestro hospital en septiembre realizacin de psicodiagnsticos solicitados por su lugar
de 2007, por una orden judicial efectuada por un vecino de trabajo. En esa oportunidad se perciben ...rasgos psi-
que detallaremos luego. cticos sobre una personalidad esquizoide con defensas muy
La familia est compuesta por la madre, Ana, viuda, estructuradas y manejos histricos....
de 80 aos de edad y sus tres hijos Elsa, Osvaldo y Mara, El hijo varn, Osvaldo (62 aos) tambin soltero,
de 63, 62 y 61 aos de edad respectivamente, quienes secundario incompleto, nunca sostuvo trabajo alguno. A
conviven desde siempre en el mismo hogar, una vivien- los 22 aos toma contacto por primera vez con el noso-
da ubicada en un barrio de clase media alta de la ciudad comio acompaado de su madre. Ella refera que desde
de Paran. hace unos aos notaba ...mi hijo es muy callado, no juga-
Al momento del ingreso a nuestro hospital esta fami- ba de nio con otros muchachos, le gusta la soledad, no sale
lia se caracterizaba por la ausencia de relaciones inter- de casa, cambia en sus costumbres y se queda acostado....
personales, excepto por el vnculo que desarrollan los En aquel momento se observaron risas inmotivadas,
miembros entre s. Aunque algunos de ellos ejercieron soliloquios, musitaciones, abulia, insomnio e inquietud.
actividades por fuera de su ncleo, stas no pudieron Refera no haber tenido relaciones heterosexuales. A los
sustentarse en el tiempo (abandono de estudios y del tra- 43 aos de edad, tambin junto a su madre, asiste nue-
bajo). Paralelamente desarrollaron conductas problem- vamente a ste nosocomio y segn informe psicolgico
ticas, situaciones que los han conducido al aislamiento y era una persona sumamente inmadura, con escaso desarrollo
la carencia de vnculos afectivos, sociales y laborales. emocional, detenida en los primeros aos de la infancia con
Sumergidos en el abandono personal, ausencia de gran dependencia hacia su madre. No haba logrado acciones
aseo, condiciones de indigencia y marginacin y junto o conductas maduras que le permitieran crecer, trabajar, asu-
a la segregacin a la que los someti la misma sociedad, mir roles adultos o mantener relaciones maduras. Destacan-
transcurrieron los aos y las dcadas, cada vez ms aleja- do que aspectos psicticos haban inundado su personalidad.
dos de la reinsercin social. Mara (61 aos), a los 21 aos se presenta en nues-
tra Institucin a consultorios externos. Lcida, siendo el
Motivo de internacin judicial motivo de consulta un cuadro de ansiedad y temblor
generalizado. Manifestando: ...tengo miedo a morir...,
El vecino denunciante, de profesin abogado, vive en ...debo estar siempre acompaada, me da miedo estar
un edicio frente al domicilio de la familia, y desde ste sola.... El segundo contacto de la paciente con el noso-

comio es veintids aos ms tarde, a sus 43 aos, fecha de tela sucia que contena algunos alimentos y basura. Se
en la cual una Junta Mdica extiende, por el perodo de la ubica en la habitacin de contencin. La madre inten-
un ao, un Certicado de Incapacidad Laboral total y t calmarla sin, siquiera, conseguir que su hija menor
transitoria, citando como causa un cuadro psictico cr- percibiera su presencia.
nico en proceso de descompensacin. La madre, al examen psquico se mostraba suspicaz,
Ana (80 aos) de la cual no se tienen mayores datos desconada. Desorientada en tiempo, orientada en espa-
como antecedentes. cio y sin conciencia de enfermedad. En cuanto al pen-
Ramn (padre, fallecido) Pocos son los datos recaba- samiento estaba conservado en curso y contenido. Sin
dos sobre l. Fallece 20 aos atrs. Se conoce que practi- alteraciones sensoperceptivas. Maniesta buena relacin
caba la Religin Evanglica Cristiana, igual que el resto con sus hijos y niega cualquier tipo de conicto, excepto
de la familia. Haba adecuado el hogar para destinar parte los gritos de Mara. Reri relacionarse slo con sus hijos
de ste como Templo y cumpla la funcin de pastor en y que profesan la religin Evangelista Cristiana. Consi-
el mismo, donde incluso exista un recipiente de bautis- deraba que su vivienda se encontraba en condiciones de
mo ubicado en la cabecera del templo para la prctica de higiene y orden ...yo siempre limpio todo, si algo esta sucio
esta ceremonia. Los vecinos lo consideraban como una es porque yo estoy ac...
persona muy dedicaba a su religin, muy estricto y era La suspicacia de Ana se agudizaba si estaba junto a
quien mantena el orden en su hogar. Ana relata que su Elsa, a la que correga y le impeda hablar por momen-
esposo era muy apasionado por la religin. Tambin tos. Para ella, que sus tres hijos vivieran en su casa, de
comenta que intentaba imponer su religin a su hijos, su pensin, sin trabajo ni pareja y cuya nica ocupacin
y que ellos presentaban cierta resistencia a aceptar sus era acompaarla con los quehaceres cotidianos y mirar
creencias. Segn ella su esposo comienza con la idea de televisin, era interpretado como una situacin normal.
construir una iglesia en su vivienda ya antes de dejar su Negaba que Osvaldo caminara por los techos, gritara, o
trabajo en la polica. Ante esta situacin se le pregunta tuviera conductas extraas que pudieran llamar la aten-
a ella cul era su actitud y la misma maniesta ...yo lo cin de los vecinos, como stos ltimos referan. Para
acompaaba, se hacia lo que l deca, siempre estaba a su ella tampoco Elsa tena motivos para estar internada, ya
lado.... que consideraba que carecan de enfermedad.
Es importante destacar que los pacientes vivan de la Elsa, al momento de la internacin se encontraba
pensin de su madre y carecan de otro tipo de sustento. vigil, parcialmente orientada, sin conciencia de enfer-
Al momento del ingreso al nosocomio no posean DNI, medad ni situacin. La ausencia de conciencia de situa-
debido a sucesivas prdidas del mismo. cin de ella y su familia era compensada con motivos
incoherentes. Destacndose una actitud de desconan-
Primer da de internacin za, suspicacia y temor, que repercuta en la falta de cola-
boracin a las entrevistas. As mismo se mostraba inse-
Al examen fsico y laboratorio se constata anemia, gura, introvertida y pasiva, en una constante adhesin
hipertensin arterial y escabiosis en las tres mujeres. a conclusiones y respuestas de su madre, reejando una
Mara adems presenta un cuadro de desnutricin. marcada codependencia. Euprosxica y sin fallas mn-
Osvaldo (hijo) presentaba tambin hipertensin. sicas de jerarqua. En la esfera anmica destacaba apla-
Ingresan por Orden Judicial, en un principio la madre, namiento afectivo, indiferencia, apata e hipotimia. No
Ana y su hija, Elsa. El aspecto de ambas era descuidado, surgan alteraciones sensoperceptivas fcilmente, para
la ropa estaba sucia, el pelo desarreglado y la hija se pei- luego constatar alucinaciones auditivas y visuales. En
naba con papeles de diario su cabeza. Ambas pacientes relacin al pensamiento, de curso enlentecido y sin con-
no comprendan la situacin por la cual haban sido tra- tenido delirante franco en un primer momento, aunque
das al hospital. se apreciaba interpretaciones delirantes, surgiendo pos-
La madre repeta ...mis hijos estn bien..., ...no tene- teriormente delirios de tipo persecutorio.
mos problemas con nadie..., ...la nica que tiene problemas Osvaldo al examen psquico se observaba vigil, par-
es mi hija menor que a veces grita.... cialmente orientado. Pensamiento de curso acelerado y
Osvaldo, desde el primer da de internacin de su contenido con presencia de ideas delirantes. Pensamien-
madre y hermana mayor, y posteriormente en forma sis- to concreto, no ha accedido al pensamiento lgico for-
temtica hasta su internacin, por las tardes concurra al mal. Discurso farfullante y verborrgico, con asociacio-
hospital a visitarlas. Traa bolsas de basura que l reco- nes pobres que no sostienen la lgica, pararrespuestas de
lectaba y de las que los tres se alimentaban. Luego de contenido religioso, manierismos y estereotipia del len-
estas visitas se lo vea en las inmediaciones del hospital guaje. Eutmico. Relata momentos de ansiedad. Reriere
deambulando sin rumbo jo. La internacin del mismo antecedentes de alucinaciones auditivas (conversaciones
aconteci das ms tarde luego de sus reiteradas idas y de personas sobre situacin del pas).
vueltas entre sus intentos de fuga ante la sugerencia del En cuanto a Mara, su actitud era no colaborado-
personal del nosocomio para que se quedara internado. ra hacia la entrevista siendo dicultoso aquel primer
Mara, la hija menor, es internada una semana des- encuentro. Se negaba a la internacin. En posteriores
pus. Trada por la ambulancia. Los gritos y su lenguaje entrevistas al examen psiquitrico se encontraba global-
incoherente se escuchaban desde el interior del hospital. mente desorientada, hipoprosxica, con inestabilidad
Mara traa en sus manos una Biblia quemada y una bolsa emocional. La esfera del pensamiento se caracterizaba

por alteraciones en el curso y contenido, taquipsiquia e Clnica

ideacin delirante (de tipo mstico y megalmano). El
discurso se presentaba verborrgico, disrtrico, a veces Es una familia la que ha convivido estrechamente vin-
jergafsico con coprolalia, incoherente en ciertas oca- culada por ms de 60 aos; aislados del mundo externo y
siones, distinguindose slo trminos de carcter ms- con una profunda relacin emocional reciproca, sin rela-
tico - religioso y neologismos. Su conducta era desor- ciones sociales ms que las que podan efectuarse entre
ganizada. ellos. Ninguno de los hijos de la familia pudo separarse
de aquel ncleo original, solo las hijas mujeres mostra-
Breve evolucin durante la internacin ron intentos fallidos de emancipacin, en su juventud,
cuando ambas se desempeaban como docentes.
Con el correr de los das de internacin comenzaron Los miembros de la familia han presentado y presen-
a cambiar su aspecto y su actitud y a identicar a los pro- tan un cuadro delirante cuya temtica comn predomi-
fesionales tratantes. Se apreciaba una creciente y parcial nante es la mstica religiosa, que poco a poco fue inun-
conciencia de situacin. dando a cada uno de sus miembros.
Se los poda observar en el patio del hospital sentados Podramos analizar la historia familiar en tres grandes
en el mismo banco pero todos mirando llamativamen- momentos. El primero de ellos, la etapa familiar, carac-
te hacia diferentes puntos. La hija menor era siempre la terizado por una aparente armona y funcionalidad. El
que ms hablaba y la madre quien continuaba dirigien- padre trabajaba en la polica y dedicaba el resto del tiem-
do al grupo. po a su religin y a los suyos. La madre era quien acom-
Cabe destacar que la internacin duro aproximada- paaba en las decisiones a su esposo. Las hijas mujeres
mente 3 meses, desde septiembre a diciembre de 2007, eran estudiantes terciarias, mientras que el hijo varn
desde ese momento la familia permanece en su hogar intentaba estudiar pese a las dicultades, que en ste
con controles peridicos en el domicilio, as como el sos- tiempo es cuando comienzan sus consultas psiquitricas.
tenimiento por parte de los vecinos. Describimos un segundo momento que denominamos
paterno donde el rol de ste es trascendental, ya como
Primer contacto con un diagnstico presuntivo pastor de su iglesia y como quien fomenta la religin
a sus hijos. ste periodo se correlaciona con el comien-
Hogar zo de las consultas de sus hijas al hospital psiquitrico
cuya sintomatologa predominante en aquel momento
El equipo tratante del hospital, integrado por mdi- fueron los delirios de tipo mstico. A raz de su falleci-
cos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales y miento, hace ya ms de 20 aos, los vecinos sealan el
enfermeros, resuelve realizar visita domiciliaria. La comienzo de un proceso de ...decadencia...,
vivienda se encuentra en una zona residencial de la ciu- Una tercera etapa sera la materna, donde como
dad de Paran, en un barrio de clase media - alta, rodea- consecuencia de la muerte del padre, es ella quien queda
da de casas y frente a un edicio. al mando y fue probablemente la encargada de mantener
La casa presentaba en su aspecto externo la el equilibrio. Esta funcin, como tal, era enormemen-
impronta que el tiempo, la falta de cuidados, el aban- te importante y tal vez aqu comienza su desconanza
dono y la psicopatologa haban dejado. El frente al temer que alguien pudiera daarlos. En su intento de
se mostraba sucio y la vereda ocupada por residuos. proteccin comienza paulatinamente un proceso de ais-
Careca de puerta de entrada, solo quedaba el marco lamiento social y la alienacin. Agravado en los ltimos
de la misma. En el interior de la casa el piso no poda 8 aos por un incendio que sufre el templo, aparente-
ser visto, yaca sobre l una cubierta de desechos, las mente por personas de una villa de emergencia cercana
paredes desgastadas, impregnadas de humedad y un al barrio. A partir de ste momento la situacin termina
fuerte olor penetrante. El bao, la cocina y las habi- convirtindose en ...insostenible....
taciones eran inhabitables. No contaban con servicios Como aclaramos anteriormente, son pocos los datos
(por falta de pago). No haba muebles, solo restos de reunidos, sobre todo los pertenecientes a las caracters-
ellos. Retratos, ttulos, utensilios de cocina, cuadros, ticas psquicas del padre, como para que nos ayuden a
y restos de un violn, eran elementos de lo que quizs reconstruir el proceso desde su inicio.
haba representado la cotidianeidad de una familia de Basndonos en el cuadro psicopatolgico de esta
clase media. familia al momento de la internacin, durante la misma,
y su contexto situacional, podramos arribar al diagns-
Una puerta comunicaba con lo que en algn momen- tico de Folie famille. Tambin nos orientan hacia una
to haba sido una iglesia evanglica, y de la cual el padre psicosis familiar la historia de una estrecha relacin con
era el pastor. La misma sufre un incendio intencional, el caso primario y la similitud de las ideas delirantes.
supuestamente perpetrado por vecinos lindantes de un Actualmente podramos concluir que el caso prima-
asentamiento barrial indigente hace 8 aos atrs. Resul- rio es la madre, pero que sucede con la gura paterna?
tando de dicho hecho: basura y cenizas, que an per- La madre desde un inicio se estableci como el caso
manecan esparcidas. Al da de hoy queda en pie solo la primario o bien sustituy a su marido tras su muerte?
fachada, con su letrero que la designaba como tal y un Bien pudo haber ocurrido que en un primer momento la
piso ennegrecido. madre hubiera constituido el elemento pasivo y el padre

el activo, pero luego poco a poco la presin de su esposo, Luego de la externacin se realizaron visitas peridi-
tal vez, logr que el delirio se corrigiera y se coordinara cas de mdicos psiquiatras, acompaantes teraputicos,
en comn. Sus hijos sumisos, codependientes, suscep- terapistas ocupacionales y enfermeros. Al mismo tiem-
tibles, adhirieron paulatinamente a aquellas creencias po que se resolvi cambiar la va de administracin a
delirantes. Es as que consideramos como caso primario antipsicticos de depsito para facilitar la adherencia al
a la madre, en la actualidad, y como secundarios a cada tratamiento.
uno de sus hijos.
Para arribar al subtipo correspondiente se toma en En la institucin
cuenta que todos sus miembros padecen un desorden
psiquitrico con sntomas psicticos de larga data, y que Se diagnostic como primer dicultad el hecho de la
experiencias de cambio o de separacin entre ellos no cohesin familiar durante la internacin, deban per-
lograra revertir el cuadro y adems podran hacer engen- manecer juntos o no?
drar la activacin de sntomas que empeoraran aun ms La madre y su hija Elsa, que fueron las primeras tra-
el cuadro psicopatolgico de cada miembro en particu- das al hospital, se destinaron en diferentes habitaciones
lar. De esta manera nos acercamos al subtipo de Psicosis de internacin. Cuando son admitidas por el equipo tra-
comunicada/ inducida. tante, ste se plantea si es conveniente la separacin de
Podra hacerse intervenir a la herencia en su produc- la familia o la necesidad de mantenerla unida. La conclu-
cin, como causa de predisposicin, ya que se trata del sin del planteo result que la familia deba continuar
grupo familiar completo. junta, con lo cual Elsa y su madre ocuparon la misma
habitacin.
Social (Intento de reexin acerca de la actitud de los vecinos): En cuanto a la otra hija, Mara, que ingres das ms
Como fue expresado, la denuncia es efectuada por tarde, fue destinada, debido a su cuadro de excitacin a
uno de los vecinos de la familia, quien hacia poco tiem- otra habitacin, pero continua a la de su madre y herma-
po viva en el barrio. Tal vez sta situacin contribuy a na. Osvaldo fue admitido en la sala de hombres.
que sea l quien pudiera evaluar la situacin como pato- Las estrategias planteadas tuvieron en cuenta los
lgica, tanto en su cuadro psquico como fsico, ya que aportes de la literatura, que recomendaban separar a la
las condiciones sanitarias, de cuidados y de vida en gene- familia y evitar el contacto, pero prevaleci el criterio
ral eran deplorables. del equipo, que preri jerarquizar la historia familiar
Ser quizs que el resto de los vecinos se haba acos- en armona durante ms de 60 aos de convivencia
tumbrado a observar ese paisaje, y perdieron de vista y subsistencia, y el deseo maniesto y evidenciado en
que eran personas en situacin de riesgo? Ser quizs cada conducta de los integrantes de la familia (Osvaldo
que con el correr del tiempo haban aprendido a con- corra el riesgo de quedar internado durante los primeros
vivir con ellos de esta manera, segregndolos? Tal vez das, asistiendo al hospital con tal de ver a su madre y
habrn pensado que no se los podra ayudar o no cono- hermana).
can la forma de contribuir a mejorar su calidad de vida? Durante el da, incluyendo las horas de comida, la
Quizs el cambio fue tan paulatino que no pudieron familia permaneca junta. Acostumbraba sentarse en el
reexionar sobre la grave situacin que se desarrollaba a parque del nosocomio. Siempre mostrando su principal
pocos pasos de sus confortables viviendas? Las pregun- rasgo: el aislamiento. Poco era lo que interactuaban con
tas que nos podramos hacer al respecto probablemente los dems internos y el personal. Cuando solicitaban
puedan ser innumerables. Tal vez estara relacionada con entrevistas al personal del hospital, era con el objetivo
la Teora sociolgica de la esquizofrenia ...se debera a la de intentar comprender el motivo de la internacin y
inculcacin del modelo esquizoide de sociedades civilizadas hasta cundo durara la misma: cundo nos vamos de
complejas... como sostena Devereux. aqu...?
Desde la primera visita los vecinos estuvieron dis-
puestos a brindarnos lo necesario. Fue as que durante Sociohabitacional
los primeros encuentros nos ayudaron a reconstruir la
historia familiar de nuestros pacientes. Tambin estu- En lo referente al domicilio, se arrib a la necesidad
vieron dispuestos a trabajar. Algunos de ellos, junto con de que la familia contine nucleada, por los mismos
personal del hospital, colaboraron en la limpieza y en motivos detallados en el punto anterior, y que esto se
conseguir todo aquello necesario para la restauracin. lleve a cabo en la misma casa en la que haban vivido
Actualmente desde la externacin de la familia varios toda su vida. Considerando que restablecer e involucrar
de ellos realizan visitas peridicas a la familia intentado al barrio podran jugar un papel positivo.
reinsertarlos a la realidad barrial de la que ya hacia dca- Para esto era necesario plantear varios puntos: a) Lim-
das haban sido excluidos. pieza de la vivienda, frustrndose un intento de trabajo
con Defensa Civil y Limpieza del Municipio, b) refaccin
Descripcin de estrategias de los ambientes, c) conseguir muebles, ropa, utensilios
de cocina, etc., d) coordinar suministro de alimentos por
Clnica y Psicofarmacolgica una rotisera del barrio (gasto sustentado por la propia
Durante la internacin recibieron medicacin antip- familia), e) se trabaj con vecinos para restaurar la red
sictica y ansioltica va oral. social, logrando que varios de ellos realicen visitas, f)

asistencia por parte del equipo tratante para control cl- rio, era el caso primario. Segn dichos de los vecinos era
nico mdico, clnico psiquitrico y de enfermera, g) que quien mantena el orden y la disciplina. Pero qu sucede
regularmente sean visitados por acompaante teraputi- tras la muerte del padre? Sera posible que el caso secun-
co y terapista ocupacionales, h) se estimula para que los dario (en este caso la madre) tras este evento se presente
pacientes puedan elaborar sus propios recursos en cuan- como el caso primario, manteniendo de esta manera el
to al cuidado de la familia y el personal, responsabilizar- trastorno delirante crnico sustentado por su marido?
se en la adherencia al tratamiento psicofarmacolgico y A partir de aquel momento la sintomatologa tiene
en el desarrollo de pautas de alarma. ms que ver con las esquizofrenias de los hijos, predomi-
nando la desorganizacin de la misma, pero asimismo,
Situacin Legal permaneciendo la madre como eje familiar. Esto es ree-
jado en el deterioro de la familia, tanto a nivel personal
En este aspecto se detect un desamparo generaliza- como social.
do en lo referente a la condicin civil, como as tambin
falta de cobertura social, para lo cual fue indispensable: Conclusiones
1) tramitacin de DNI para toda la familia, 2) tramita-
cin de pensin por incapacidad para Osvaldo, 3) se ase- En referencia a la necesidad de un sujeto menos inte-
gur cobro del resto de las pensiones, as como pago por ligente, pasivo y dominado por otro para asimilar los
dbito automtico de los servicios. sntomas, los nios son los ms vulnerables en cuanto
Para evitar la institucionalizacin en entidades psi- al delirio de un adulto alienado. La convivencia de un
quitricas para pacientes afectados crnicamente se rea- individuo vulnerable con un alienado, compartiendo
lizaron sucesivas audiencias con el juzgado actuante bus- las mismas esperanzas, los mismos intereses, los mismos
cando soluciones a la problemtica con el objetivo de la temores, acontecimientos simultneos y existiendo un
reinsercin social, civil y legal de los mismos. terreno predisponente, lleva a una transicin de mane-
ra gradual al delirio. Se requieren vnculos estrechos y
Discusin duraderos y que la inuencia sobre el receptor sea desde
el inicio de la enfermedad del primero, recorriendo con-
Se plantean a discusin: a) cules son los lmites de sigo las sucesivas fases.
la clnica y la semiologa?, b) diagnsticos presuntivos de Es por tales razones el planteo de este caso como Folie
familia e individuales, c) caso primario, d) predisposicin Famille. Sujetndonos a lo abarcativo de este concep-
gentica, e) desencadenante social, f) cuales son los lmi- to, sin discriminar los diferente subtipos y sin llegar a
tes de las intervenciones teraputicas?, g) tratamientos y conrmar los posibles mecanismos etiolgicos. Aunque
estrategias, h) hasta dnde basar las intervenciones tera- debemos aceptar que surge como evidencia clara, segn
puticas sobre la evidencia bibliogrca, y hasta dnde lo descripto y documentado, que la convivencia ininte-
construirla con la evidencia de los pacientes caso por caso rrumpida desde nios vulnerables a adultos inmaduros,
segn el criterio del equipo interviniente. sin separacin alguna, con escasos y frustrados intentos
En cuanto a los diagnsticos presuntivos individuales, de desapego y sin ninguna inuencia del exterior, con
se concluye que el padre padecera psicosis paranoica, la un adulto, tal vez dos (en referencia al padre fallecido),
madre psicosis inducida (Psicosis paranoica), Elsa, psico- dominante, activo y lo ms importante alienado, deben
sis esquizofrnica simple, Osvaldo psicosis esquizofrnica haber inuido de manera directa en el desarrollo de esta
hebefrnica y Mara psicosis esquizofrnica paranoide. historia familiar y la evolucin hacia estas etapas psico-
Como consideramos antes, el padre, a nuestro crite- patolgicas
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dossier

DISCAPACIDAD
Y SALUD MENTAL
Coordinacin
Ernesto Wahlberg
Fabian Triskier
Cuando hace casi 10 aos se publico en El estigma y la discriminacin por causa

Vertex No42 el dossier sobre Retraso Mental de la discapacidad son los principales obst-
entendimos que el tema deba ser puesto en culos para la inclusin social y son la inuen-
la agenda de los profesionales y los medios de cia ms negativa en la vida de las personas
salud mental. La cenicienta de la psiquia- con discapacidad intelectual y sus familias,
tra como la denomino Potter, deba entrar en de all que estas deban participar activamen-
el baile. te, defendiendo sus derechos para lograr los
La idea era instalar el cambio de para- apoyos necesarios, visibilizando el problema
digma en Retraso Mental, de considerarlo un y luchando contra la desinformacin. Los
trastorno a entenderlo como una discapaci- profesionales pueden participar e inuenciar
dad funcional que requera los apoyos nece- en la sociedad y el estado para lograr estos
sarios para promover al mejor desarrollo de objetivos.
la persona. Se oriento la temtica en aquel Con este motivo se realiza esta nueva pre-
momento en la relacin con la psiquiatra, los sentacin del tema.
problemas conductuales, el psicoanlisis, la Algunos de los que participamos en aquel
nosografa y la etiologa biopsicosocial. primer dossier creemos que es necesario volver
Hoy nos encontramos que cada vez hay a insistir en pasar del modelo medico pater-
mas trabajadores de la salud mental en el nalista, de la proteccin y cuidado al de la
campo de la discapacidad, esto en gran parte inclusin social e introducir los conceptos de
debido a la nanciacin que la ley 24901 de calidad de vida, autodeterminacin, vida in-
Discapacidad instrument y con eso permiti dependiente y habilitacin a la sexualidad
el incremento de las instituciones y programas entre otros.
de atencin. Esto ha generado ms dedicacin
para brindar los apoyos y los tratamientos Desde Espaa, Cuesta Gmez, Casado
necesarios a las personas con discapacidad Muoz y Lezcano Barbero de Autismo Burgos
intelectual y se ha instalado como parte de y la Universidad de Burgos, presentan una
la actividad profesional reconocida, sobretodo herramienta de gran utilidad para evaluar la
entre los jvenes. calidad de vida y el grado de satisfaccin que
Hace 10 aos faltaban instituciones y no presenta los concurrentes en las instituciones
haba recursos econmicos, hoy los estableci- para personas del espectro autista, con la par-
mientos han aumentado, aument el nan- ticipacin de los mismos y el personal que
ciamiento, existen ms personas que tienen los asiste.
acceso a tratamientos, por ende mas trabaja- El articulo de Aznar y Gonzlez Casta-
dores de la salud mental estn implicados, sin on plantea con claridad la diferencia entre
embargo el estigma sigue presente. autodeterminacin y autonoma, y como po-

116 Wahlberg, E.; Triskier, F.
der evaluarla para orientar las intervenciones de Reslin nos trasmite, la alternativa al modelo
apoyo. asilar que tienen los hogares tradicionales, por
El reportaje a Phillip M. Stephan de la asocia- un modelo de viviendas autogestionadas con
cin canadiense Parkland C.L.A.S.S. De la ciu- apoyo. Mostrando adems la experiencia que co-
dad de Alberta realizado por Aznar y Gonzlez menzaron a realizar en Buenos Aires desde hace
Castaon muestra un desarrollo muy alentador. ms de 2 aos.
Donde las personas con discapacidad intelectual Por ultimo Eedy Abreu Guerra, psiclogo cu-
participan de la conduccin de las instituciones bano, con un doctorado en la ex URSS
en una muestra de la posibilidad de empodera- en psicologa especial, con orientacin en los
miento que es comn en otros colectivos y no lo desarrollos de Vigotsky nos brinda una aproxi-
es en la discapacidad mental. macin a dicho autor, que se ocupo en sus in-
El reportaje trasmite todo el proceso de desa- vestigaciones del desarrollo de los nios con
rrollo desde una escuela especial privada en los dcit mental A partir de esta orientacin toma
aos 60, dcada donde comenzaron a desarro- el tema de la educacin en la sexualidad, desde
llarse las ONG relacionadas con la discapaci- su amplia experiencia en Cuba como docente en
dad ante las fallas del estado y la indiferencia la formacin de licenciados en educacin espe-
del mercado, hasta la sociedad de viviendas in- cial y como vicedirector del Centro de Educacin
dependientes y su extensin y asesoramiento a Sexual de Cuba
otras regiones de Canad y Amrica del Sur.

Evaluacin de la calidad de vida en personas
con Trastornos del Espectro Autista
Jos Luis Cuesta Gmez
Doctor en Ciencias de la Educacin. Asociacin Autismo Burgos y Universidad de Burgos (Facultad de Humanidades y Ciencias de la
Educacin)
Raquel Casado Muoz
Doctora en Ciencias de la Educacin. Universidad de Burgos (Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educacin)
Fernando Lezcano Barbero
Doctor en Ciencias de la Educacin. Universidad de Burgos (Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educacin)
Introduccin
El modelo de calidad de vida se ha convertido hoy en un Las entidades que prestan apoyo a personas con Tras-
referente para las organizaciones sociales; su implantacin tornos del Espectro Autista (de aqu en ms, TEA) no
conlleva un compromiso con la mejora continua y una han permanecido ajenas al inujo de la calidad. Las gra-
garanta de una prctica coherente centrada en la persona. ves dicultades que estn asociadas a esta discapacidad
Resumen
La bsqueda de la calidad de vida y la tendencia hacia la mejora continua actualmente se ha convertido en un autntico referente
que gua a la mayora de organizaciones sociales. Las organizaciones que prestan apoyo a personas con Trastornos del Espectro Autista
no han permanecido ajenas a la inuencia de la calidad. Las graves dicultades que estn asociadas a esta discapacidad afectan a las
principales reas de desarrollo de la persona: socializacin, comunicacin, comprensin y adaptacin al entorno, y requieren que las
organizaciones promuevan redes integrales de recursos que garanticen unos servicios y apoyos de calidad a lo largo de toda la vida. Las
dicultades de evaluar calidad de vida en las personas con TEA desde una perspectiva subjetiva, hacen especialmente necesario validar
indicadores que nos ayuden a favorecer determinadas condiciones en el entorno de la persona con TEA. Esta necesidad detectada,
justica el objetivo planteado: disear y validar un instrumento de evaluacin de la calidad de vida de las personas con TEA, a travs
de una Gua de Indicadores, que promueva aquellas condiciones que desde la organizacin y los programas pueden favorecerla.
Palabras clave: Autismo - Calidad de vida - Trastornos del Espectro Autista - Evaluacin de servicios - Indicadores.
EVALUATION OF THE QUALITY OF LIFE IN PEOPLE WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDER
Summary
The search for quality of life and the trend towards continual improvement has today become a true reference which guides most
social organizations. The bodies which offer support to persons with Autistic Spectrum Disorder (referred to hereon as ASD) have not
gone untouched by the inuence of this concept of quality. The serious difculties which are associated with this disorder affect the
main areas of one s personal development: socialisation, communication, comprehension, and adaptation to ones environment, and
they require that organizations promote integral networks of resources which guarantee a lifetime of quality services and support. The
difculties of assessing quality of life in persons with ASD from the subjective perspective, make it especially necessary to nd valid
indicators that help us to favour certain conditions in the ASD person s environment. This identied need is justication for the
objective put forward: to design an instrument capable of being used to assess the quality of life of persons with ASD, made up of a
Guide of Indicators, which organizations and programmes can then use to promote favourable conditions.
Key words: Autism - Quality of life - Autistic Spectrum Disorder - Evaluation of services - Indicators.

118 Cuesta Gomez, J. L.; Casado M., R.; Lezcano B., F.
afectan a reas claves para el desarrollo de la persona: miento hacia la calidad que las empresas convencionales
socializacin, comunicacin, comprensin y adaptacin iniciaron dcadas atrs (6). A diferencia de la mayora de
al entorno, y requieren que las organizaciones ofrezcan stas, las organizaciones sociales se dedican a la presta-
una respuesta especca y promuevan redes integrales de cin de servicios, es decir, su producto es intangible para
recursos que garanticen unos servicios y apoyos de cali- el cliente o usuario, no es fcil de medir o valorar porque
dad a lo largo de toda la vida (3, 7, 15). no se traduce en algo concreto. Por ello, cada da se evi-
En las ltimas dcadas las organizaciones han evo- dencia ms una clara tendencia a hacer lo ms tangible
lucionado desde un modelo tradicional que considera- posible los servicios, con el n de que quien los recibe
ba la prestacin de recursos y servicios como un n en pueda valorarlos y sentirse satisfecho (4).
s mismos, a una organizacin que se dene como un En el mbito de la discapacidad, la tendencia es la de
Puente hacia la comunidad (24), en la que la nalidad evaluar el impacto de los servicios en la persona, valo-
de la misma no slo es promover y ofertar servicios sino rar los resultados personales. Para ello, los modelos ms
utilizarlos para generar resultados personales positivos, actuales apuestan por hacerlo desde una visin multidi-
para conseguir calidad de vida (25). mensional, que atienda a toda las reas, mbitos y con-
El intento de conceptualizacin de la calidad de vida textos de la vida de la persona, y que integre tres pers-
no es algo nuevo sino que se remonta a la antigedad, pectivas: objetiva (referida a las condiciones medibles
se entiende como una aspiracin propia de la naturaleza del entorno que en s mismas ayudan a que la persona
humana (26). tenga una vida mejor), subjetiva (el grado de satisfaccin
La conceptualizacin y medida del concepto de cali- de cada persona) y las aspiraciones y expectativas de la
dad de vida, desde el punto de vida histrico, ha abarca- persona (20).
do dos perspectivas (23): Si aproximamos el concepto de calidad de vida rela-
- En las primeras etapas, el concepto se identicaba cionndola con los Trastornos del Espectro Autista, nos
con los indicadores sociales, referidos a las condiciones encontramos con personas que maniestan graves di-
externas basadas en el contexto donde viven las perso- cultades, en muchos casos imposibilidad para expresar
nas, tales como la salud, el bienestar social, la educacin, necesidades, deseos, nivel de satisfaccin, estados fsicos
la vivienda... Estos indicadores son denidos, general- o emocionales..., en denitiva, para hablar y compartir
mente, por el Estado y formulados como estadsticas que informacin sobre s mismas, cuestiones bsicas si pre-
se reeren a la poblacin en general y cuyo propsito es tendemos evaluar su nivel de calidad de vida (16, 17).
reejar sus condiciones de vida.
- Tendencias posteriores inciden en los indicado- Diferentes trabajos de investigacin (2, 10, 12, 15, 27)
res subjetivos, los cuales reejan la percepcin o grado y guas de buenas prcticas en autismo (11) nos aportan
de satisfaccin que cada persona tiene sobre su propia informacin sobre programas, estrategias y apoyos para
vida. compensar las dicultades que presentan las personas
Estas dos perspectivas actualmente se han enriqueci- con TEA, y nos sirven de referente para la denicin de
do incluyendo cuestiones como las expectativas, valores indicadores relacionados con su calidad de vida.
e intereses personales y el tener en cuenta la inuencia
de los contextos donde se desenvuelve de forma habitual Diseo y validacin de la Gua de Indicadores de
o espordica la persona (28). Calidad de Vida
Existen muchas investigaciones que ponen de mani-
esto el incremento en independencia, productividad, El diseo de la Gua de Indicadores de Calidad de
inclusin en la comunidad, satisfaccin..., cuando las Vida (5) est basado en conocer previamente las necesi-
organizaciones y los servicios estn enfocados hacia dades de las personas con esta discapacidad para poder
objetivos de mejora de la calidad de vida (21, 22). denir posteriormente las condiciones que deben reunir
En el prlogo del libro Como mejorar la calidad de vida los servicios y programas ofertados (9). Slo as podre-
de las personas con discapacidad (28), Robert Schalock mos relacionar directamente lo que desde las organiza-
arma que dentro del marco de referencia para futuras ciones se ofrece con las necesidades y demandas de las
investigaciones se encuentra la de contribuir a basar la personas.
provisin de servicios y apoyos en los predictores clave La revisin bibliogrca realizada incluye un estu-
de una vida de calidad. Debemos pensar qu es lo que dio de instrumentos existentes para evaluar la calidad
medimos e ir ms all de las medidas subjetivas (satisfac- de vida, algunos tiles para aplicar directamente a las
cin, percepcin personal...), para abordar medidas obje- personas y otros a las organizaciones. Adems del an-
tivas referidas a condiciones y circunstancias de vida. lisis terico, los instrumentos se han aplicado de forma
La evolucin de las concepciones prcticas y actitu- experimental dentro de la organizacin y con las propias
des sobre la discapacidad y la importancia que ha adqui- personas con TEA.
rido actualmente el concepto de calidad de vida, hacen En este proceso de bsqueda no se ha encontrado
que ste sea hoy el paradigma de la comprensin para el ningn instrumento adaptado a las personas con TEA
desarrollo de acciones y buenas prcticas (1). que tenga en cuenta las graves dicultades de comunica-
Las organizaciones sociales, entre las que se encuen- cin que presentan y que recoja aspectos especcos de
tran las que prestan apoyo a las personas con discapa- esta discapacidad.
cidad, en la actualidad no evolucionan ajenas al movi- Ante esta realidad la investigacin plantea que, sin

Evaluacin de la calidad de vida en personas con Trastornos del Espectro Autista 119
excluir la utilizacin de escalas o instrumentos que valo- de la Gua de Indicadores a travs de sucesivas consultas.
ren la dimensin subjetiva, cobra una especial impor- El panel de expertos ha estado formado por 12 profe-
tancia profundizar en la dimensin objetiva como va sionales de reconocido prestigio en mbitos relaciona-
para poder evaluar y promover la calidad de vida. Dichas dos con esta investigacin (organizaciones de autismo,
cuestiones, unidas al hecho de la dicultad de evaluar Universidad, sistemas de gestin de calidad...), y que a
calidad de vida en las personas con TEA desde una pers- travs de cinco consultas sucesivas ha consensuado los
pectiva subjetiva, hacen especialmente necesario validar contenidos y la metodologa de aplicacin de la Gua de
indicadores que nos ayuden a favorecer determinadas Indicadores de Calidad de Vida:
condiciones en el entorno de la persona con TEA.
Esta necesidad detectada, justica el objetivo plan- - Primer envo
teado: Disear y validar un instrumento de evaluacin de
la calidad de vida de las personas con TEA, a travs de una Objetivos:
Gua de Indicadores, que promueva aquellas condiciones que a) Presentar la investigacin y solicitar la colaboracin
desde la organizacin y los programas pueden favorecerla. para participar como miembro del grupo de expertos.
En la investigacin para el proceso de validacin, se b) Realizar las primeras preguntas relativas al modelo de
ha utilizado principalmente un mtodo cualitativo pues calidad de vida que fundamenta el diseo de la Gua y a
estos mtodos han sido desarrollados ms directamente los mbitos en que se divide y que agrupan los diferentes
para objetivos como los relacionados con este trabajo: indicadores.
descubrir, vericar o conrmar teoras (8). Fechas: abril-mayo 2006.
Y dentro de los mtodos cualitativos, para validar la
Gua de Indicadores se ha seleccionado la tcnica Delphi - Segundo envo
que es una tcnica de consenso (18).
Constituye una tcnica de investigacin sociolgica que Objetivos:
pertenece al tipo de entrevista en profundidad de grupo a) Informar a cada experto acerca de cmo se han tenido
(18). Parte de seleccionar un grupo de expertos que, coordi- en cuenta sus aportaciones al primer envo para enriquecer
nados por el investigador, a travs de sucesivos envos van la Gua, como se ha indicado en el punto anterior, inci-
consensuando la Gua de Indicadores. A medida que avanza diendo en aquellas en las que ha habido un mayor nivel
la investigacin, la teora o formulacin inicial se va trans- de consenso en el grupo.
formando o enriqueciendo con las aportaciones consensua- b) Explicar la estructura de la Gua de Indicadores: mbi-
das de todos los participantes (13, 14). tos, sub-mbitos, indicadores y evidencias.
El diseo de la Gua parte de un primer diseo ela- c) Informar del nivel de consenso y las aportaciones recogidas a
borado en el ao 2001 con el objetivo de poder facilitar partir de las aportaciones realizadas sobre el primer envo.
una evaluacin general de los servicios que, con carcter d) Denir los submbitos de la Gua de Indicadores,
anual, llevamos a cabo todos los profesionales de la Aso- solicitando que cada experto indique el grado de confor-
ciacin Autismo Burgos. midad con los que se proponen.
En el ao 2005, la Gua se enriqueci con las aporta- Fechas: mayo-junio 2006.
ciones del equipo de profesionales de la Asociacin, sur-
gidas tras su utilizacin durante cuatro aos, y con otras - Tercer envo
de profesionales vinculados al mbito de la educacin y
la psicologa, pertenecientes a la Universidad de Burgos Objetivos:
(Facultad de Humanidades, Departamento de Ciencias a) Aportar cualquier matizacin que permita enriquecer la
de la Educacin). denicin de calidad de vida.
En el 2006 se inici la elaboracin del tercer guin b) Informar del esquema denitivo de la Gua de Indica-
de la Gua, en el que han participado un grupo de profe- dores, que incorpora las aportaciones con mayor nivel de
sionales y familias de Autismo Burgos. Este guin sirvi consenso, recogidas en el 2o envo, ofreciendo la posibili-
como base para dar continuidad a esta investigacin e dad de plantear alguna propuesta ms sobre el mismo.
iniciar el proceso de validacin. c) Recoger aportaciones en relacin a los Indicadores y
Un error frecuente en la investigacin sobre calidad evidencias que conforman la Gua. Para ello se enva la
de vida consiste en no tener claro el propsito de lo que Escala de Indicadores de Calidad de Vida completa,
se quiere evaluar y, por tanto, no utilizar los sistemas ms compuesta por 68 Indicadores, cada uno de ellos conte-
adecuados (23). Si se pretende valorar la satisfaccin per- niendo cuatro evidencias que permitirn comprobar de
sonal pueden disearse o utilizarse instrumentos espe- forma objetiva el grado de cumplimiento por parte de la
ccos, e incluso comparar con los resultados con otros Organizacin y, por ello, de acercamiento a la calidad de
grupos de personas (19). Por el contrario, como es el caso vida de sus usuarios.
de esta investigacin, si se quieren evaluar los programas Fechas: junio-octubre 2006.
o servicios y su adecuacin a las personas que los reciben,
resulta ms acertado recurrir a indicadores objetivos. - Cuarto envo
La tcnica Delphi, seleccionada para la realizacin del
proceso de validacin, implica que un panel o grupo de Objetivos:
expertos vaya consensuando el diseo y los contenidos a) Informar a cada experto acerca de cmo se han tenido

en cuenta sus aportaciones en el tercer envo para enrique- Indicador 8: Se desarrollan programas individualiza-
cer la gua, incidiendo en aquellas en las que ha habido dos de intervencin conductual positiva.
un mayor nivel de consenso en el grupo. Indicador 9: La persona con TEA y/o su representante
b) Mostrar el estado actual de la Gua de Indicadores y la participa en la planicacin, ejecucin y evaluacin de
denicin de calidad de vida, tras haber incluido todas las su plan de elaboracin individual.
aportaciones consensuadas por el grupo. Indicador 10: Las personas con TEA cuentan con apo-
c) Solicitar sugerencias o propuestas sobre la Gua, que yos personales individualizados.
deseen aportar el equipo de expertos. - Bienestar material
d) Solicitar, a cada experto, que seale el grado de impor- Indicador 11: Se respeta la intimidad.
tancia que considera que tiene cada uno de los 68 indi- Indicador 12: Se promueven y respetan las pertenencias
cadores de la Gua, de acuerdo a tres criterios (1: Funda- - Relaciones interpersonales.
mental, 2: Importante, 3: De inters). Para ello se enva Indicador 13: Se promueven las relaciones sociales sig-
el listado completo de indicadores, sin las evidencias que nicativas.
engloban cada uno de ellos. - Desarrollo personal
Fechas: enero-mayo 2007 Indicador 14: Se promueve el desarrollo de las capaci-
dades e intereses individuales.
- Quinto envo Indicador 15: Se promueve el avance y el desarrollo
continuo de la persona.
Objetivos: - Derechos
a) Mostrar el estado actual de la Gua de Indicadores, tras Indicador 16: Se garantiza el respeto a la identidad y
haber incluido todas las aportaciones consensuadas por dignidad de la persona.
el grupo. Indicador 17: Se garantiza la integridad fsica.
b) Presentar las pautas de aplicacin de la Gua de Indi- - Autodeterminacin
cadores. Indicador 18: Las personas reciben formacin variada
c) Solicitar las aportaciones que cada experto considere y adaptada, previa a la emisin de conductas de autode-
oportunas relativas tanto a la Gua de Indicadores como a terminacin.
las pautas para su aplicacin. Indicador 19: Las personas participan en la planica-
Fechas: octubre-noviembre 2007 cin y ejercen un control sobre su vida.
- Inclusin social
Descripcin de la Gua de Indicadores Indicador 20: Se promueve la inclusin social de las
personas con TEA.
La Gua de Indicadores de Calidad de Vida (5) resul-
tante, tras el proceso de validacin, constituye un ins- 1.2. Calidad desde la perspectiva de las familias
trumento de evaluacin desde una perspectiva objetiva. Indicador 21: Las actuaciones con la persona con TEA
Contempla aquellos factores contextuales referidos a las tienen en cuenta las expectativas de la familia.
organizaciones donde se integran las personas con TEA, Indicador 22: Se facilita la implicacin de las familias
que pueden incidir signicativamente, de forma directa en la Organizacin.
o indirecta, en su calidad de vida. Indicador 23: Se favorece un aumento del nivel de
El instrumento consta de 68 indicadores agrupados satisfaccin en las familias.
en seis mbitos:
1.3. Calidad desde la perspectiva de los profesionales
1. CALIDAD REFERIDA A LA PERSONA Indicador 24: Se conocen, valoran y se tienen en cuen-
ta las propuestas e iniciativas provenientes de los profe-
1.1. Calidad desde la perspectiva de la persona con TEA. sionales.
- Bienestar fsico Indicador 25: Las responsabilidades de los profesiona-
Indicador 1: Existen programas de atencin sanitaria les son coherentes con sus funciones.
individualizados y actualizados. Indicador 26: Se promueve la participacin y el traba-
Indicador 2: Se garantiza la correcta administracin y jo en equipo.
seguimiento de los tratamientos farmacolgicos. Indicador 27: Se favorece un aumento del nivel de
Indicador 3: Se contempla la intervencin individuali- satisfaccin en los profesionales.
zada en el mbito del cuidado y autonoma personal. Indicador 28: Los profesionales estn implicados en la
Indicador 4: Se desarrollan actuaciones referidas a la Organizacin.
seguridad e higiene en los diferentes mbitos.
Indicador 5: Se contemplan medidas preventivas indi- 2. IDENTIFICACIN DE LAS NECESIDADES Y PREFE-
vidualizadas para mantener una salud adecuada. RENCIAS/ELABORACIN Y SEGUIMIENTO DE LOS PLA-
- Bienestar emocional NES DE DESARROLLO PERSONAL
Indicador 6: El ambiente promueve un estado emocio-
nal positivo en las personas con TEA. 2.1. Programacin:
Indicador 7: Se promueve la mxima estabilidad emo- Indicador 29: Se evalan las necesidades y deseos de las
cional en la vida de las personas con TEA. personas con TEA en los distintos mbitos de intervencin

Indicador 30: Se elaboran planes de intervencin 4. ESTRUCTURA Y ORGANIZACIN

adaptados a las necesidades especcas a lo largo de toda
la vida. 4.1. Grupos de compaeros
Indicador 31: La estructura de la Programacin Gene- Indicador 48: La conguracin de los grupos de com-
ral de la Organizacin se adapta a las caractersticas de paeros se adaptan a las necesidades de las personas con
las personas con TEA. TEA.
Indicador 32: Se adecua el proceso de elaboracin de Indicador 49: Los profesionales son una referencia cla-
los Planes de Desarrollo Personal a las caractersticas de ra para las personas con TEA.
las personas con TEA.
4.2. Organizacin de la actividad
2.2. Planicacin de apoyos Indicador 50: Existe una organizacin de las tareas y
Indicador 33: Existe un proceso de planicacin y actividades.
captacin de apoyos que responde a las caractersticas Indicador 51: Las personas con TEA tienen asignadas
de cada persona. responsabilidades y participan activamente en la Orga-
Indicador 34: Los criterios metodolgicos se adaptan a nizacin.
las necesidades y capacidades de la persona con TEA. Indicador 52: Se dispone de apoyo y seguimiento tc-
Indicador 35: Los Planes de Desarrollo Personal se nico integrado en el equipo profesional.
adaptan a la persona.
4.3. Horario
2.3. Plan de seguimiento y evaluacin Indicador 53: El horario y ritmo de trabajo de las per-
Indicador 36: Existe un seguimiento y evaluacin con- sonas con TEA se adapta a sus necesidades.
tinua de cada Plan de Desarrollo Personal. Indicador 54: El horario y distribucin de tiempos de
los profesionales se adecua a las necesidades de las per-
3. FORMACIN DE LOS PROFESIONALES sonas con TEA.
3.1. Conocimiento del autismo 4.4. Comunicacin/Coordinacin

Indicador 37: Se asegura una formacin inicial a los Indicador 55: Se facilita la comunicacin entre todas
nuevos profesionales. las personas vinculadas a la Organizacin.
Indicador 38: La formacin incluye aspectos tcnicos, Indicador 56: Se planican y promueven tiempos y
organizacionales y valores de la organizacin. espacios para la coordinacin.
Indicador 39: Cada profesional recibe una formacin Indicador 57: Existe coordinacin con otros progra-
especca sobre su puesto de trabajo. mas y servicios relacionados con la persona con TEA.
Indicador 40: Se promueve la formacin continua, la Indicador 58: Se facilita la comunicacin a las perso-
actualizacin y el desarrollo profesional. nas con TEA.
Indicador 41: La entidad cuenta con recursos propios
que favorecen la formacin, actualizacin y desarrollo 4.5. Evaluacin sistemtica del servicio y/o la Organizacin
profesional. Indicador 59: Se realiza una evaluacin interna de la
Organizacin.
3.2. Conocimiento y adaptacin a la persona con TEA: Indicador 60: La mejora de la Organizacin contem-
Planicacin Centrada en la Persona (PCP) pla una evaluacin externa.
Indicador 42: La actuacin de cada profesional tiene
como referencia los principios de la Planicacin Cen- 4.6. Liderazgo
trada en la Persona. Indicador 61: La direccin de la Organizacin impulsa
Indicador 43: Existe una informacin individualizada la mejora continua.
de cada persona con TEA. Indicador 62: Se rentabilizan los recursos humanos.
Indicador 44: Se conoce en profundidad y de forma
integral a la persona con TEA. 5. RECURSOS Y SERVICIOS
Indicador 45: La intervencin es adaptada a cada
Plan de Desarrollo Personal (caractersticas, necesidades, Indicador 63: Existe una adecuada organizacin del
deseos, preferencias de la persona...). trabajo de los profesionales.
Indicador 64: Se rentabilizan los recursos materiales.
3.3. Actitudes y valores Indicador 65: El entorno fsico favorece la participacin,
Indicador 46: La prctica y actitudes profesionales tie- accesibilidad y la autonoma de las personas con TEA.
nen como referente la misin y los valores de la organi-
zacin. 6. RELACIN CON LA COMUNIDAD/PROYECCIN
SOCIAL
3.4. Participacin en investigaciones sobre TEA
Indicador 47: La Organizacin promueve la amplia- Indicador 66: Existen alianzas de colaboracin con
cin del conocimiento a travs de la participacin activa otras entidades, pertenezcan o no al sector de la disca-
en investigaciones sobre TEA. pacidad.

Indicador 67: La Organizacin asume un compromiso informacin que les ayude a comprobar cada uno de los
de responsabilidad social. indicadores a travs de las evidencias.
Indicador 68: Se favorece la sensibilizacin y la ima- Para encontrar evidencias podemos recurrir a distin-
gen social positiva. tas vas:
- Observacin directa.
Los indicadores como medida de evaluacin son ti- - Anlisis de documentacin.
les para mejorar resultados; su medida es signicativa e - Contacto e intercambio con los profesionales.
interpretable, permiten la recogida de datos sin excesivo - Si fuera posible, y el equipo lo estima oportuno,
esfuerzo y, como en el caso de esta Gua, estn basados consulta a personas con TEA.
en una teora y se deciden por consenso (25).
En esta lnea se congura la Gua de Indicadores de Para este proceso es importante que todas las perso-
Calidad de Vida, como un instrumento que pretende ser nas participantes cuenten con una copia de la Gua de
sensible a los apoyos y condiciones de las organizaciones Indicadores, as como la Plantilla de Registro que les per-
en relacin a la persona y a su inclusin en la comuni- mita anotar la informacin.
dad, necesarios para mejorar su calidad de vida. La valoracin de cada una de las evidencias ser:
Cada indicador consta de cuatro evidencias, es decir, 0 No est conseguida o la evidencia no se cumple
cuatro pruebas que nos van a ayudar a observar y hacer 1 La evidencia s se cumple.
cuanticable el indicador, y a poder asegurar si se cum-
ple o no con un mismo criterio de valoracin objetivo En el caso de que el equipo estime que una evidencia
para todos los evaluadores. se cumple parcialmente, la valoracin ser 0.
La Gua de Indicadores de Calidad de Vida requiere Las decisiones tomadas por el Equipo Consultor
de una administracin objetiva y consensuada, ms si deben responder al mayor grado posible de acuerdo.
tenemos la responsabilidad de ponernos en el lugar de En cualquier caso, ante desacuerdos en la valoracin de
las personas con TEA cuando stas presenten las graves alguna de las evidencias, se deber contar con:
limitaciones de comunicacin ya mencionadas. - El acuerdo de 3 de los 4 miembros del equipo con-
La Gua cuenta con un programa informtico, sultor.
OTEA, en el que se introducen los datos y de for- - Siempre deber contar con el acuerdo del evalua-
ma automtica nos informa de la puntuacin global dor principal.
mediante un grco que facilita la interpretacin de la
situacin de la Organizacin o Servicio respecto a cada 4) Tabulacin de datos: La calidad de vida es un con-
uno de los indicadores. cepto que, por un lado, se desarrolla a lo largo de un
continuo, y como tal, escapa a los parmetros estadsti-
Metodologa de aplicacin cos del todo o nada, y por otro, se halla en un proceso
permanente de mejora, por lo que los indicadores han
Para la aplicacin de la Gua de Indicadores de Cali- de servir para ayudarnos a situar el alcance de dicho pro-
dad de Vida se deber determinar: ceso, y enfocar las actuaciones de mejora derivadas del
mismo.
1) Equipo Consultor: Este equipo es el conjunto de La informacin que se ha recogido dar lugar a dos
personas que realiza la valoracin de los indicadores y tipos de informacin:
evidencias que conforman la Gua. Este equipo est com-
puesto por un evaluador externo, el responsable de la - Por una parte, la organizacin dispondr de un gr-
organizacin o del servicio donde se aplica la gua, un co que permitir conocer sus debilidades y fortalezas
familiar de una de las personas con TEA y un profesional en relacin a la calidad de vida (Grco de la Organiza-
de atencin directa. Igualmente facilitar, siempre que cin).
sea posible, que las propias personas con TEA del servicio - Por otra, obtendr una Puntuacin Total de la Orga-
o la Organizacin, aporten datos que puedan asegurar la nizacin.
exploracin de evidencias.
2) Planicacin de la evaluacin: Fase que comienza Esta conclusin del proceso la deber realizar el Res-
con una visita previa del Equipo Evaluador para conocer ponsable de la Organizacin, para posteriormente con-
la Organizacin y en la que se planican las sesiones de vocar de nuevo al Equipo Consultor, encargado ste de
evaluacin. elaborar el Informe Final que servir de referencia para la
3) Sesiones de trabajo: Las reuniones del equipo con- elaboracin posterior del Plan de Mejora por parte de los
sultor tendrn lugar en el centro en el que las personas responsables de la organizacin o servicio.
con TEA desarrollan prioritariamente la actividad o des- Es recomendable que, nalmente, este Plan de Mejora
de el que se lleva a cabo la planicacin de apoyos y sea presentado al Equipo Consultor para que realice las
el seguimiento. Una vez en la organizacin, el equipo aportaciones que estime oportunas. Asimismo, a la luz de
consultor tendr la posibilidad de solicitar la presencia los resultados obtenidos por la organizacin tras la aplica-
puntual de otros profesionales de referencia en los dife- cin de la Gua de Indicadores y tras la revisin del Plan
rentes mbitos que engloba el instrumento: formacin, de Mejora, el Equipo Consultor puede plantear un nuevo
planicacin, organizacin y recursos..., para solicitar periodo de evaluacin que ratique el proceso iniciado.

4.1. Grco de situacin de la organizacin de la cuarta ronda de consulta, en la que los expertos
El grco representa todos los indicadores que con- sealaron el grado de importancia de cada uno de los
forman la gua, distribuidos en diferentes franjas de indicadores, de acuerdo a tres criterios (1: Fundamental;
acuerdo a su grado de importancia. 2: Importante y 3: De Inters). Tomando como referencia
Los indicadores se distribuyen en cuatro niveles de las puntuaciones de los indicadores con mayor y menor
importancia o inters: puntuacin se establecieron los distintos cuartiles asig-
- De inters fundamental. nando a cada uno un grado de importancia, lo que faci-
- De inters alto. lit la distribucin de los indicadores en cada una de las
- De inters medio. categoras.
- De menor inters.
Las categoras de importancia se obtuvieron a partir Ejemplo de un Grco de la Organizacin:
En el grco podemos consultar: Informe Final y la planicacin de las acciones de mejo-

- El grado de consecucin de cada uno de los indi- ra si fueran necesarias.
cadores. En color verde aparecern los indicadores que 4.2. Puntuacin Total de la Organizacin
cumplen las cuatro evidencias, en amarillo los que estn Partiendo del grco de la organizacin se anotar
en proceso (dos o tres evidencias cumplidas), y en rojo una puntuacin para cada uno de los indicadores, de
los que no se cumplen (una o ninguna evidencia con- acuerdo a su nivel de inters, cuya suma nos permitir
trastada). obtener la puntuacin global de la organizacin.
- Importancia de cada indicador en relacin al con- La puntuacin global de la organizacin nos aporta
junto. informacin sobre el nivel en que sta se encuentra res-
- Cuntos indicadores tiene la Organizacin conse- pecto a la aplicacin de la Gua de indicadores. La pun-
guidos, en proceso, o no conseguidos. tuacin global obtenida nos permite comprobar el nivel
- Cmo se distribuyen los indicadores segn los nive- en el que se encuentra la organizacin.
les de inters. El programa informtico OTEA, que acompaa a la
- A qu mbito o sub-mbito pertenece cada indica- Gua, realizar de forma automtica este grco.
dor (columnas).
La informacin que aporta nos ayudar a tener una Informe Final
rpida y clara visin de la situacin en la que se encuen-
tra la organizacin facilitndonos la realizacin del El proceso de aplicacin de la Gua de Indicadores

Puntuacin Nivel Signicado

La organizacin promueve un alto nivel de
calidad de vida para las personas con TEA en
198 - 246 Excelente
todos los mbitos, y asume la necesidad de
desarrollar un proceso de mejora continua.
La organizacin promueve calidad de vida

para las personas con TEA en todos sus
mbitos, aunque se observan algunas
149 - 197 Muy bueno
cuestiones organizativas que deberan
corregirse. Se plantean algunas observaciones
cuyo cumplimiento ayudarn a elevar el nivel.
La organizacin promueve calidad de vida

para las personas con TEA, aunque se
proponen algunas sugerencias de mejora
100 - 148 Bueno
que deben tenerse en cuenta poniendo
especial atencin en aquellas referidas a los
indicadores de mayor inters.
Se requiere una nueva aplicacin de

la Gua que permita revisar de nuevo
el cumplimiento de los indicadores no
conseguidos. La Organizacin puede mejorar
51 - 99 Mejorable la calidad de vida que facilita a las personas
con TEA, y para ello debe disear un Plan de
Mejora y volver a aplicar nuevamente la Gua
transcurrido el tiempo necesario para poder
implantarlo.
Se requiere una nueva aplicacin de toda la

Gua. La organizacin o el servicio no tiene
0 - 50 Muy mejorable implantado el modelo de calidad de vida. Es
fundamental un Plan de Mejora, su aplicacin
inmediata y la posterior reevaluacin.
concluir con la elaboracin y presentacin de un Infor- Si uno quiere evaluar el diseo ambiental o los pro-
me Final por parte del Equipo Consultor, cuyo objetivo es gramas del servicio con el objetivo de conocer el funcio-
orientar el consiguiente Plan de Mejora cuya elaboracin namiento u obtener informacin para introducir cambios,
es responsabilidad de la direccin de la Organizacin o debera utilizar indicadores objetivos referidos a experiencias
servicio. El Informe Final incluir observaciones generales, de vida y circunstancias. A modo de ejemplo, estos inclui-
indicadores clave que orienten sobre qu aspectos mnimos ran el funcionamiento fsico, ambientes estables y ables,
deben tenerse en cuenta para mejorar el nivel en los dife- redes sociales y relaciones interpersonales, la integracin y
rentes mbitos, pautas de mejora, as como una propuesta participacin en la comunidad, las capacidades personales,
de fecha de la revisin en los casos en que fuera pertinente el empleo y ambientes de vida, autonoma y control de per-
debido a que la Organizacin o el servicio no cumple un sonal, y derechos humanos y legales (24).
nmero signicativo de indicadores en relacin al total, en En denitiva, la Gua de Indicadores de Calidad de Vida
determinados niveles de inters, o en alguno de los mbitos es el resultado de implantar y hacer operativo el modelo
que engloba la Gua y que el Equipo Consultor considere de calidad de vida a travs de evidencias. El instrumento se
necesario mejorar. plantea como un intento de avance y mejora de los tradi-
cionales sistemas de calidad, principalmente centrados en
Conclusiones y propuesta de futuras lneas de la gestin, hacia sistemas que garanticen resultados perso-
investigacin nales que permitan valorar el impacto de los servicios en la
calidad de vida de la persona que los recibe. Esta perspectiva
En el caso de esta investigacin, atender principalmente de la calidad implica cuestiones como: bienestar y la adap-
a la dimensin objetiva de la calidad de vida no excluye una tacin a la persona con TEA, motivacin e implicacin de
evaluacin subjetiva, que se contempla en algunos indica- los profesionales, apoyo y participacin de las familias, gestin
dores y evidencias de la Gua, y que su uso adems se reco- del conocimiento...
mienda a travs de instrumentos complementarios que nos Este instrumento se ajusta a los objetivos que deben cum-
permitan obtener informacin sobre percepcin personal, plir los indicadores de calidad (24):
satisfaccin, importancia... - Permitir la medida de las dimensiones de calidad de vida.
El propsito de esta Gua responde a la siguiente ar- - Facilitar la evaluacin de resultados personales.
macin: - Aportar informacin acerca de los programas y favorecer
los cambios a nivel de la persona, la organizacin, el sistema y - Realizar un estudio longitudinal en una organizacin o
la comunidad. servicio, analizando el proceso de evaluacin basado en la apli-
- Proporcionar un marco para las buenas prcticas en el cacin de la Gua de Indicadores y, en su caso, de Plan de Mejo-
mbito de la calidad. ra que se derive del mismo.
El resultado de esta investigacin, por tanto, contribuye a - Construir el mapa de la situacin de calidad en los servi-
basar la provisin de servicios y apoyos en los predictores clave cios aplicando la Gua de Indicadores a una muestra represen-
de una vida de calidad. tativa de organizaciones.
Existen varias lneas abiertas en investigacin sobre calidad - Disear o adaptar y validar, instrumentos que analicen la
de vida y se recomiendan especialmente aquellas que ayuden a dimensin subjetiva: escalas de calidad de vida.
aplicar el modelo en las organizaciones y transformar as los ser- - Conocer el estado de la atencin sobre los TEA en los dife-
vicios que reciben las personas con discapacidad (22, 25, 28). rentes pases, y los modelos de atencin y comprensin que
Apoyndonos en esta recomendacin, se proponen dife- subyacen.
rentes lneas para futuras investigaciones:
- Completar esta investigacin asegurando la abilidad A modo de conclusin nal, esperamos que este ins-
de la Gua de Indicadores de Calidad de Vida a travs de su trumento aporte un marco de referencia para aquellas
aplicacin en una muestra de organizaciones, es decir, armar organizaciones que deseen abordar el reto de implantar
su consistencia entre personas y evaluadores, de forma que modelos basados en calidad de vida, y un estmulo para
independientemente de quien la aplique en un contexto, los todos aquellos que asuman el desafo y la ilusin por
resultados sean similares (25). O lo que es lo mismo, comprobar avanzar, a travs de la investigacin, hacia nuevas for-
hasta dnde la aplicacin de la gua puede llevar siempre a las mas de enriquecer la calidad de los apoyos que reciben
mismas medidas o resultados. las personas con discapacidad
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La autodeterminacin como eje de evaluacin e
intervencin en la Discapacidad Intelectual
Andrea S. Aznar
Licenciada y Profesora de Psicologa. Coordinadora de docencia e investigacin de la Fundacin ITINERIS - Talleres de Capacitacin
Institucional en Discapacidad
Website: www.itineris.org.ar
Diego Gonzlez Castan
Psiquiatra y psicoanalista. Coordinador de docencia e investigacin de la Fundacin ITINERIS - Talleres de Capacitacin Institucional en
Discapacidad
Introduccin
Desde que comenzamos nuestra prctica cl- investigaciones. Luego de 10 aos de experiencia
nica con personas con retraso mental, constata- en el campo de la salud mental, la discapacidad y
mos que el desarrollo de la autodeterminacin todas sus reas relacionadas, podemos demostrar la
est relacionado con el proceso de subjetivacin importancia de este concepto en la vida cotidiana,
(5). Consecuentemente, hemos reforzado y refi- en los servicios educativos y en los de rehabilitacin.
nado la interrelacin entre la autodeterminacin El presente artculo constituye una actualizacin con
y la constitucin subjetiva en nuestras prcticas e respecto a nuestras publicaciones anteriores (3).
Resumen
El artculo describe en forma original el concepto de autodeterminacin, que incluye un anlisis de sus componentes y de
sus efectos. Los autores detallan dos grupos de alteraciones de la autodeterminacin: la disipacin y la alienacin subjetivas.
Sostienen que el conjunto de este marco terico explica en forma ms acabada el cuadro de la Discapacidad Intelectual (el Re-
traso Mental del DSM) y que es ms til que el coeciente intelectual para orientar las intervenciones teraputicas, educativas
y rehabilitadoras. Proponen que el perl y el nivel de la autodeterminacin de una persona con discapacidad intelectual sean
utilizados para subclasicar a las personas con diagnstico de retraso mental en reemplazo de los rangos de coeciente intelec-
tual tradicionalmente utilizados e igualmente criticados por inoperantes.
Palabras clave: Retraso Mental - Discapacidad Intelectual - Autodeterminacin - Autonoma - Evaluacin - Nosologa - Cla-
sicacin.
SELF DETERMINATION AS AN AXIS TO EVALUATE AND INTERVENE WITH INTELECTUALLY DISABLED PEOPLE
Summary
The article describes in an original way the concept of self-determination, including an analysis of its components and effects.
The authors detail two groups of disorders of self-determination: subjective dissipation and subjective alienation. They sustain
that this theoretical framework explains more fully the clinics of Intellectual Disability (DSMs Mental Retardation) and is more
useful than IQ to orient teaching, therapeutic and rehabilitative interventions. The authors propose that the level and prole
of self-determination of a person with intellectual disability should be utilized to sub-classify people with mental retardation
diagnose, replacing the ranges of IQ traditionally used, and criticized as well, for useless.
Key words: Mental Retardation - Intellectual Disability - Self-determination - Autonomy - Evaluation - Nosology - Classica-
tion.

La autodeterminacin como eje de la evaluacin e intervencin en la Discapacidad Intelectual 127
Componentes de la autodeterminacin 1. La iniciativa y la direccionalidad de las acciones. El

protagonismo y la responsabilidad parten de la per-
El desarrollo de la autodeterminacin es un proceso sona y se dirigen hacia su entorno. La libertad y el
comn a todos los seres humanos. Las primeras traduc- contexto vincular son componentes que parten desde
ciones al espaol la describan como la capacidad de el entorno y afectan a la persona.
autodireccin y autocontrol. Estos dos conceptos se
refieren a la capacidad de la persona para conducirse 2. La creatividad. El protagonismo y la libertad son
en forma socialmente aceptable evitando los desbor- los componentes que se utilizan para crear nuevos
des afectivos. objetos y vnculos, mientras que la responsabilidad
Es igualmente frecuente que algunos autores y el contexto vincular funcionan utilizando objetos y
hablen de la autonoma describiendo en sus ejemplos vnculos ya existentes.
a la manifestacin de los componentes de la autode-
terminacin. La autonoma est ligada a la indepen- 3. Los lmites. A todas las personas nos atraviesan
dencia respecto de otros y a la capacidad para fun- y pre-existen prohibiciones y habilitaciones. Estos
cionar adecuadamente por s mismo (1). Un estudio lmites son bastante precisos, pueden enunciarse o
ms profundo del concepto de autodeterminacin ser parte de los usos y costumbres tcitos. Existen por
nos llev a considerar, junto con otros autores, que es convencin social y se los pretende universalmente
la capacidad de: vlidos dentro de la comunidad. La libertad y la res-
- ser el agente causal de la propia vida, ponsabilidad estn involucradas en el reconocimien-
- mantener relaciones de interdependencia con el to y el uso de los lmites.
contexto de pertenencia social,
- hacer elecciones y tomar decisiones sin interfe- 4. Las fronteras. Los seres humanos construimos
rencias ni manipulaciones externas. una matriz de expectativas y anhelos, a veces mutuos
Originalmente ubicbamos a la eleccin como un o compartidos, otras unilaterales o unipersonales. La
componente ms de la autodeterminacin (entre otros interfaz, la zona de contacto entre estas matrices son
cuatro que seguidamente describiremos). La aplica- las fronteras. Tienen una ubicacin difusa ya que son
cin clnica del concepto evidenci que la eleccin se producto del dilogo. Su funcionamiento es modifica-
manifiesta como un producto. Lo mismo sucedi con ble por las circunstancias, por el paso del tiempo y por
la creatividad, la iniciativa, la resolucin de conflic- los actores que las construyen (16). En la construccin
tos inesperados y el mantenimiento de las preferen- de las fronteras se involucran el protagonismo y el
cias, habilidades que considerbamos, inicialmente, contexto vincular.
como factores descriptores del concepto. Luego de
probar en forma provisoria diversos modelos, elucida- La autodeterminacin tiene un dinamismo bidi-
mos que existen cuatro componentes estructurales de reccional entre la persona y su ambiente. La iniciativa
la autodeterminacin, de los cuales proponemos sus parte de cualquiera de los dos, rtmicamente, dialgi-
respectivas definiciones operativas: camente. En este proceso se crean objetos y vnculos
y se utilizan los que ya estn disponibles dentro del
1. Protagonismo: ser el agente causal y principal de contexto. Los lmites entre la persona y su ambiente
la propia vida, apropindose de ella (no como una se hallan predefinidos y se respetan mutuamente. Las
pertenencia sino como una creacin de la cual se es fronteras entre la persona y los otros de su ambiente
creador sustancial). son transicionales, co-definidas entre ambas partes.
2. Responsabilidad: asumir y cumplir compromisos; Propuestas nosolgicas para comprender la

reconocer los errores y ser capaz de repararlos. clnica
3. Libertad: hacer elecciones y tomar decisiones sin El retraso mental no es, en s mismo, una patolo-
manipulacin ni presin externa, aunque no siempre ga. La centralidad atribuida a la limitacin cognitiva
coincidan con las que tomara la mayora. se justifica solo dentro de los esquemas racionalistas y
cientficos habituales en los cuales se gest el concep-
4. Contexto vincular: tener conciencia de que todos to y se concibi su etiologa (14).
los actos de la vida afectan a otras personas, que, rec- En la vida cotidiana encontramos personas con
procamente, comparten un conjunto de bienes mate- toda la gama de habilidades cognitivas. stas no
riales, inmateriales y conductuales, y tienen expecta- siempre son predictivas del coeficiente intelectual,
tivas mutuas. ni se corresponden exactamente con l. Recordemos
el estereotipo del profesor chiflado, del genio que es
Dinmica de la autodeterminacin incapaz de llevar una existencia autnoma si no es
por la ayuda sostenida de las personas del entorno.
Los cuatro componentes se interrelacionan din- Su inteligencia no precluye su tontura. Los paradig-
micamente. Distinguimos as cuatro pares de interac- mas basados en el modelo social de la discapacidad
ciones: pusieron en el centro de la escena a la autonoma del

128 Aznar, A. S.; Gonzlez Castan, D.
individuo con discapacidad. Este cambio de perspecti- humano de su reciprocidad para con otros, por ms
va no zanj la cuestin, ya que todos conocemos per- bsicos y simples que sean sus intercambios o su valo-
sonas dependientes e independientes, y esta condi- racin mutua.
cin no se correlaciona linealmente con su insercin
laboral o social (21). La vida en sociedad nos enfrenta - Tener metas y proyectarse (libertad).
con personas con varios grados de limitaciones en sus La habilitacin para la vida (que es siempre social),
habilidades para la vida cotidiana. Si no estn rotula- tiene que existir sin demostracin previa de capacida-
das con un diagnstico de retraso mental, no preten- des. La persona, por su parte, asume algn grado de res-
demos darles un tratamiento especial; simplemente ponsabilidad sobre su propia vida. Los otros (la familia,
lidiamos con la limitacin hasta buscar una solucin la sociedad, las instituciones) son co-protagonistas con
posible y mutuamente conveniente. la persona con discapacidad hasta que ella pueda ser-
Luego de 10 aos de estudio, reflexin y supervi- lo por s misma (6). Por supuesto que las limitaciones
sin de situaciones clnicas que involucran a personas pueden ser tantas, que la responsabilidad y el proyecto
con discapacidad intelectual (PCDI) (4), podemos ar- de la persona sean puramente metafricas y dependan
mar que el abordaje clnico desde la autodeterminacin de la interpretacin y la buena voluntad de quienes la
es indispensable para la vida de estas personas, en todo rodean. Estos casos, que son excepciones y no la regla,
el espectro del coeciente intelectual. Desde cualquier no contradicen estos postulados. Basta con recono-
campo disciplinario y en cualquier prestacin de ser- cer, siempre, la existencia de otro en donde hay un ser
vicios para estas personas, basta con trabajar desde la humano. Una forma de habilitar la apertura al proyecto
autodeterminacin y brindar los apoyos que requieren de vida propio es tener la expectativa de que el lugar de
para normalizar su condicin de vida (totalmente dis- una persona sea en el mundo, ni fuera del mundo, ni a
tinto a normatizar la persona)1. Esta perspectiva y esta salvo de l.
metodologa de intervencin son tiles para reducir
las limitaciones en las habilidades adaptativas, porque - Ejercer un rol social y participar (contexto vincu-
impactan en un aspecto nodal y constitutivo: el posi- lar).
cionamiento subjetivo, ante s mismos y ante el entor- Para lograr la ciudadana plena, las PCDI deben
no social del que son miembros (23). ser consideradas y respetadas primero como personas.
Existen varios modelos de desarrollo bio-psico-social, Como tales, y sin ningn pero, suean, deciden, desean,
el nuestro es slo uno. Tzvetan Todorov (25) e Isidoro planean y cuidan diferentes aspectos de su vida. Nada
Berenstein (15), por ejemplo, describen otros, con los de eso sucede si, antes de reconocerlos como personas,
que coincidimos ampliamente. Cuando la constitucin los consideramos enfermos, nios eternos, incapaces
subjetiva se desarrolla en forma esperable, la persona civiles, o si estas condiciones se jan, eternizan o son
adulta lleva una vida autodeterminada. En el individuo utilizadas como estigma. Se obtienen ciudadanos plenos
adulto, autnomo, maduro y desarrollado subjetiva- cuando las familias, las organizaciones profesionales,
mente, podemos encontrar los siguientes fenmenos los gobiernos y las personas con discapacidad aportan
y efectos. Entre parntesis, indicamos el componente y sostienen en conjunto la ciudadana. La dependencia
correspondiente. y el cuidado controlador a travs de instituciones no
producen ciudadanos.
- Preferir y elegir (protagonismo).
La voz de los que creen no tener voz, ni la pala- Las alteraciones de la autodeterminacin y de la
bra autorizada para hablar de s mismos, no es ruido- constitucin subjetiva, siempre concomitantes, no son
sa. Entre ellos estn las PCDI. Hay que hacer silencio patrimonio exclusivo del retraso mental. Pueden hallar-
y tomarse el tiempo necesario para que se hagan escu- se en cualquier persona y como parte de cualquier tras-
char. Cuando se les da la oportunidad, sin la presin de torno o cuadro clnico. La limitacin cognitiva y la falta
una interpelacin de ritmo acelerado, se despliegan en de variedad de recursos adaptativos ubican a la autode-
su riqueza. Su propia voz tiene que ser escuchada aun- terminacin de la persona en el centro de su vida, sin
que usen apoyos para hacerla or por sus limitaciones compensaciones ni disimulos. La inteligencia, en cual-
en la comunicacin. Siempre tienen algo para decir de quiera de sus tipos, le sirve a la persona para manejar
s mismos, en proporcin directa con la oportunidad y simblicamente la circulacin de objetos y vnculos, y
la habilitacin que les da su entorno social. de s mismo entre ellos.
- Tener valores y comprometerse (responsabilidad). La falta de inteligencia nunca es total, siempre hay
Eximir a una persona de la exigencia de reparacin algn tipo de inteligencia disponible. Sin embargo, la
de un error o del cumplimiento de los compromisos inteligencia lgico-matemtica fue, por siglos, presen-
contrados, equivale a reducirla a objeto. No exis- tada como La Inteligencia, en especial porque las cien-
te situacin vital ni condicin que des-ligue a un ser cias duras encuentran en ella su reejo identitario. Sin
1
Normatizar es forzar a la persona a ajustarse a estndares y normas que la preceden y la exceden. El principio de normalizacin, segn lo describe
Bengt Nirje, es llevar una vida tan normal como las circunstancias lo permitan, con un ritmo normal del da, de la semana, de los aos y de las etapas
vitales (ponencia durante el homenaje realizado en la Conferencia de Montreal). Disponible en: http://www.declaracionmontreal.com/espagnol/doc_
video_discour

dudas, en un mundo de creciente complejidad y velo- merecen ser retenidos. Sin embargo, en vez de obtener
cidad, la inteligencia que permite manejar representa- un CI, es ms til administrar una escala de autodeter-
ciones y abstracciones es una habilidad valiosa. Pero de minacin para, a continuacin, distinguir tres situacio-
ningn modo podemos aceptar que la nica inteligen- nes clnicas. Tendramos as:
cia valiosa es esa (del mismo modo que no toda la exis-
tencia humana se complejiza y acelera). Personas con retraso mental:
La limitacin cognitiva no se explica exclusivamen-
te por las fallas en la inteligencia lgico-matemtica; a. Sin alteracin de la autodeterminacin, que no
involucra a un sujeto con intencionalidad y en situa- merecen un abordaje psiquitrico o psicolgico especial
cin vincular. El concepto que mejor permite apreciar e y que, como cualquiera, requerirn las adaptaciones
intervenir sobre esta estructuracin de la vida humana necesarias para su insercin y participacin social (pero
es la autodeterminacin. La inteligencia de la que habla stas sern particularidades de los campos disciplinarios
el coeciente intelectual captura pobremente la vida de generales). Tienen puntajes homogneamente altos en
las personas. Pretende ver en ella, como esencial, lo que los componentes de autodeterminacin.
valora en s misma: racionalidad, abstraccin, objetivi-
dad, lgica. La autodeterminacin, en cambio, captura b. Con alteracin disipativa de la autodeterminacin,
esos factores y su expresin a travs de la creatividad, la que tienen puntajes homogneamente bajos en las
personalidad, la abstraccin esttica, el conocimiento escalas de autodeterminacin.
emprico.
c. Con alteracin alienada de la autodeterminacin, que
Hay dos alteraciones posibles de la autodetermina- muestran puntajes heterogneos en las escalas de auto-
cin: determinacin, con algunos componentes puntuando
alto y otros, bajo.
1) La disipacin subjetiva: afecta la manifestacin de
la subjetividad de una nica persona. Es un proceso de La siguiente tabla resume nuestra propuesta y pro-
subjetivacin que busca insustancializar, borronear o pone cuatro formas prototpicas de cada alteracin.
reducir los conictos. Se constituye como un modo de La nominacin de cada una de las formas clnicas es
ser y estar en el mundo, silencioso, crnico, poco lla- secundaria con respecto a la descripcin clnica; no hay
mativo. Casi no requiere energa, no cansa ni hasta. nada en los nombres ms que una denominacin con-
Externamente se observa a la persona inhibida y pasi- vencional.
va; raramente consultan por s mismos. Internamente
se inere un vaco existencial. La disipacin subjetiva
puede describirse como una disminucin o desapari-
cin de uno de los componentes de la autodetermina- Autodeterminacin
cin. Se interviene sobre ella desarrollando el o las reas
Componente Efectos Disipacin Alienacin
disipadas.
Preferir y
Protagonismo Sumisin Egocentrismo
elegir
2) La alienacin subjetiva (2): afecta, por lo menos,
a dos personas a la vez. Es un proceso de subjetivacin
Tener valores y
en el que predomina un componente de la autodeter- Responsabilidad Banalizacin Hiperexigencia
comprometerse
minacin por sobre los otros. La alienacin es ruidosa
y evidente. Requiere energa para mantenerse; quienes Tener metas y
Libertad Restriccin Transgresin
estn alienados padecen el agotamiento, por hartazgo o proyectarse
desesperacin en la relacin vincular, a causa de la esca- Ejercer un
sa distancia afectiva y/o fsica entre ambos. La interven- Contexto rol social y
Aislamiento Masicacin
cin improvisada se hace sobre la PCDI para inhibir los Vincular participar en la
sociedad
sntomas molestos. Esta estrategia tiene alcances limita-
dos, ya que desestima que la alienacin es un fenme-
no vincular. Las alienaciones mejoran desarrollando los
En talleres con trabajadores, familiares y personas
otros componentes de la autodeterminacin antes que
con discapacidad pudimos obtener ejemplos clnicos y
enfocarse en el que predomina. La intervencin debe
ancdotas de cada una de las situaciones incluidas en
disearse para que afecte al vnculo alineado/alienante
la tabla precedente. En la tabla siguiente mostramos las
(20).
frases de esos actores que se corresponden con el cuadro
clnico. De ello se sigue que el modelo es comprensible y
Propuesta de clasicacin para orientar el
utilizable por cualquier actor y permite la comunicacin
trabajo clnico
de perles reconocibles entre ellos. Estas fuentes nos per-
miten listar situaciones que deben hacernos pensar en
La subclasicacin del retraso mental de acuerdo
una alteracin de la autodeterminacin.
con el coeciente intelectual es obsoleta e inconducen-
te. Los tres criterios del DSM IV (17) para el diagnstico

Disipacin Alienacin
Alteracin Situaciones en la clinica de adultos Alteracin
Demanda constante de
capricho- individualismo
atencin, con caprichos y
obstinacin.
Protagonismo
Egocentrismo
mascotizacin
Cuando cualquier persona

Sumisin
le dice que se mueva o se Quiere algo y si no se lo dan,

calle, ella obedece sin poner se violenta.
resistencia a todo lo que se le
propone. Hace monlogos referidos
a s misma, generando
escenas en las que es el
centro de la atencin.
Es capaz de manejarse en Cuando se le ponen lmites

internacin crnica
Responsabilidad
rebelda sin causa

sociedad e individualmente, reacciona en forma violenta.
oposicionismo
Transgresin
incapacitacin
depositacin
Restriccin
tienen las herramientas

necesarias, pero por encontrarse Pone en jaque todas las
institucionalizado no puede. normativas institucionales,
grupales y de relacin con
No posee vnculos fuera de la los otros.
institucin
apata, rutinizacin
Asume responsabilidades
irresponsabilidad,
Hiperexigencia
sobreadaptacin
No participa ni asume el
Banalizacin
que no le corresponden por

compromiso, inclusive en
Libertad
propia voluntad.
relajo,
actividades propuestas por ella.

No puede cambiar la rutina,
Es mera espectadora de su
se angustia ante lo nuevo.
entorno
soledad-desinters social
Permanece por fuera de Acta en funcin del otro

Contexto Vincular
cualquier dispositivo grupal, (grupo u trabajador);

estereotipacin
Masicacin
Aislamiento
conformismo
inclusive los rutinarios. necesita de ste para tomar
decisiones
No interacta jams con nadie.
Se queda en un rincn. Hace los que hacen los
dems, le da lo mismo
Se limita a satisfacer sus cualquier actividad
necesidades bsicas
Si seguimos el esquema dinmico descripto en el de la iniciativa, o reconociendo la inexistencia de fronte-

Punto 2, podemos identicar como conguraciones de ras ecaces, en vez de analizar la situacin componente
la consulta o del planteo clnico: por componente.
- los monlogos y los silencios constantes; Propuestas de intervencin y evaluacin

- las exclusividades vinculares;
- la transgresin de los lmites sin consecuencias ni La experiencia nos muestra que el cambio de las
sancin para quien la comete; PCDI, de sus familias y de las instituciones a las que
- las posiciones jas de dar y recibir, en las que no hay concurren, no sigue una senda racional (22). A veces se
intercambio signicativo. produce a travs de pequeos matices que, sumados a
lo largo del tiempo, implican llegar a las metas desea-
No siempre es sencillo identicar cul de los compo- das. Entonces, matizar, generar un pequeo cambio en
nentes est en juego. Muchas veces es preferible enfocar vez de jar, imponer, empujar, puede ser una estrategia
la dinmica, identicando de dnde parte la inhibicin mejor. En ese sentido, desarrollar soluciones transitorias
en vez de buscar una solucin denitiva es ms astuto persona o como modo de monitoreo de un tratamiento);
para lograr el cambio. - para elaborar perles de desempeo grupales o
En el mismo sentido, una situacin clnica no pue- autoevaluaciones.
de analizarse exclusivamente con parmetros objetivos
y racionales. Por ejemplo, la internacin puede ser una Hemos trabajado durante aos con familiares y pro-
depositacin o un descarte, pero tambin puede consti- fesionales para identicar indicadores de autodetermi-
tuir una forma de seguir viviendo la vida juntos, la per- nacin. Comenzamos con un repertorio extenso que
sona y su familia de origen, cuando las posibilidades de fuimos reduciendo para evitar redundancias y ambige-
continencia familiar estn superadas y la opcin de la dades. Contamos con varios modelos de escalas para
vivienda independiente no es viable. Sin escuchar a los evaluar autodeterminacin: para personas con bajo
actores, seran indistinguibles. requerimiento de apoyos (a grosso modo, los leves y los
moderados, las personas con sndrome de Asperger), para
La autodeterminacin puede evaluarse: personas con alto requerimiento de apoyos (los graves
- con parmetros objetivos o subjetivos; y los profundos, personas dentro del espectro autista o
- con herramientas especcas o como un componen- con mltiples discapacidades). Las hemos aplicado y han
te de otros campos (Calidad de vida, Derechos); demostrado utilidad clnica. La tabla que sigue, muestra
- como parte de un procedimiento institucional (en algunos indicadores de cada rea. De cada uno de ellos se
la admisin, el egreso o la evolucin); evala la frecuencia con la cual se presenta en la vida de
- como una prueba individual entre otras (dentro de la persona y se lo parametriza de un modo sencillo (por
un psicodiagnstico, de una planicacin centrada en la ejemplo: casi siempre, a veces o casi nunca).
reas Indicadores
Comunica lo que puede y lo que no puede hacer
Protagonismo Toma sus propias decisiones
Sus pertenencias, su arreglo y el lugar donde duerme tienen su sello personal
Busca una solucin cuando encuentra un obstculo
Responsabilidad Cumple con los compromisos o las promesas que realiza
Cumple con las obligaciones que asume o le asignan
Maniesta sus opiniones y preferencias
Libertad Expresa sus diferencias y sus acuerdos con otras personas
Hace cosas nuevas a partir de las ya conocidas
Acepta las decisiones de los otros
Contexto
Participa en actividades junto con su familia, sus vecinos, su comunidad
vincular
Quienes lo rodean averiguan, respetan y honran sus elecciones y preferencias
Puntaje de autodeterminacin
Al objetivar y evaluar la evolucin de la autodetermi- lucin de las PCDI dentro de un determinado programa,
nacin, aportamos consistencia y abilidad a un terreno cosa que el coeciente intelectual no permite (porque es
apto para la improvisacin y la falta de control, ya que la jo, no evoluciona ni vara en el tiempo).
mayor parte de los servicios para PCDI en el mundo no A ttulo ilustrativo, incluimos un grco en el que se
tienen control de efectividad, ni establecen estndares de comparan los puntajes de autodeterminacin de dos grupos
prestaciones basados en la calidad de vida. Por otro lado, de PCDI severa y profunda, unos viviendo en un hogar con
aportamos una herramienta que permite constatar la evo- prcticas de avanzada y otros viviendo con sus familias.
Principios de la intervencin Lorena tena 19 aos y una discapacidad intelectual.

Estaba alfabetizada, saba leer nmeros, escribir palabras
Es de mxima importancia que las intervenciones y manejar pequeas sumas de dinero. Concurra a un
para las PCDI no sean crnicas, sino variadas y potencial- instituto de formacin laboral; no viajaba sola, ni tena
mente limitadas en el tiempo (potencialidad que debera autorizacin para hacerlo. Una tarde decidi volver a su
concretarse en la mayora de los casos). Los apoyos cen- casa en taxi porque su familiar demor demasiado (a su
trados en la persona, focalizados en algunos elementos juicio) en venirla a buscar y no quiso seguir esperndolo.
relevantes, son ms ecaces para producir mejoras que Fue un episodio de riesgo, en el cual se combinaron la
las intervenciones globales. Una vez que superamos la falta de responsabilidad de Lorena y una falla en el con-
esencializacin del retraso mental, tomamos conciencia trol por parte de la institucin. Sin embargo, el episodio,
de la participacin que le cabe al imaginario social en su que asust mucho a todos los implicados, menos a Lore-
produccin como anormalidad y elucidamos los aspec- na, constituy el puntapi inicial para que se iniciara el
tos sociales de su exclusin. aprendizaje de movilidad en la va pblica.
Cuando superamos el paradigma mdico-decitario- Obviamente, haba componentes de la autodetermi-
rehabilitador para la composicin del cuadro clnico, nacin que estaban presentes en Lorena:
abrimos un universo vitalizado de posibilidades y evolu- - ella tom la iniciativa de irse porque, segn dijo
ciones. Esperando un futuro y caminando hacia l, logra- despus, no quera ser diferente de otros compaeros,
mos que el futuro advenga. Si abordamos a los pacientes que se iban a sus casas por sus propios medios (protago-
sin esperar que cambien, nosotros los jamos (ms all nismo); y
de sus determinaciones orgnicas) en entidades abstrac- - su psicloga, la institucin y sus padres apoyaran
tas, crnicas, poco interesantes. No encontramos excep- el aprendizaje poniendo en juego los recursos necesarios
cin para esto: brindando apoyos, centrndonos en las (contexto interrelacional).
personas, desarrollando la autodeterminacin, todos los Pero el componente de responsabilidad y el uso de la
pacientes evolucionan favorablemente (1). libertad por parte de Lorena y de sus padres requirieron
La autodeterminacin puede: trabajos especcos. Sus padres crean que el proceso iba
- Desarrollarse programticamente, como un eje a durar tan solo un mes, porque ella saba de memoria
transversal a los procesos de desarrollo de la subjetividad. su direccin (por eso lleg en taxi a su casa). Sin duda
Son ejemplos de esos procesos: una psicoterapia, la esco- Lorena tena mucho a favor para aprender, era bastante
larizacin, un entrenamiento deportivo sistemtico. independiente y autovlida, pero el proceso iba a durar
- Operacionalizarse como un contenido curricular, ms. Sus padres se resistan a que se retrasara tanto
ensearse y practicarse. La autogestin (self-advocacy) es dejarla viajar sola. Para fortalecer la autodeterminacin
un ejemplo de capacitacin especca en la gestin de la se necesita que la persona habite existencialmente un
propia ciudadana2. tiempo duradero para no fracasar. Los actores involucra-
- Ser un marco conceptual para los proyectos o las dos forman parte del proceso, habilitando y esperando.
polticas que procuren la transformacin social con la Un paso en falso por apurar el aprendizaje poda signi-
meta de generar comunidades inclusivas (12). car que la institucin retirara su compromiso, compren-
Algunos profesionales creen trabajar para mejorar la siblemente preocupados por no quedar involucrados en
autoestima de sus pacientes adultos, pero arreglan los otra situacin de riesgo.
horarios de las sesiones con los padres del mismo. El No bastaba la memoria para recordar la direccin:
paciente no puede tomar en serio nuestro estmulo si no Lorena no tena idea de cmo cruzar una calle, cmo
conamos en su capacidad de distinguir y preferir entre decodicar los colores del semforo, cmo tomar un
la maana y la tarde. A sus padres les puede resultar con- colectivo y pagar el boleto, cmo usar el telfono pbli-
veniente traerlo a un horario dado, pero es mucho ms co y el celular, o cmo pedir ayuda a alguien en caso de
trascendente que sea l quien determina cundo venir. que se perdiera.
Esta posicin trae aparejados problemas de transporte Todo el proceso llev 6 meses de trabajo. Hoy Lorena
(cmo llega hasta el consultorio y con quin?), de segu- tiene 25 aos y circula normalmente por la ciudad en
ridad (puede poseer las llaves de la casa? se ha quedado donde vive.
alguna vez solo en el hogar?), de organizacin hogarea
(quin le cocina?), de cumplimiento de los regmenes Detengmonos algunos prrafos en los aspectos
teraputicos (llega a horario a las sesiones? toma la macroinstitucionales, ya no en las PCDI y en los pro-
medicacin?): que sean bienvenidos! En buena hora se fesionales que las atienden individualmente. Las audi-
presentan de un modo natural y no como el segundo toras, emprendidas regularmente por los nanciadores
captulo de un manual de habilidades adaptativas en el de los servicios, suelen detenerse en caractersticas mate-
hogar, de un programa de seguridad vial, o de un entre- riales, objetivables y racionales de los servicios, como la
namiento conductual. pintura ignfuga y el antideslizante en el borde de los
La conabilidad de las elecciones de las PCDI se escalones. Estas son medidas sensatas, pero, mayormen-
incrementa progresivamente, con la prctica y la habite, irrelevantes. Las PCDI tienen dicultades motrices
litacin duraderas, como lo ilustra la siguiente vieta. signicativas para sus vidas (no para sus neurlogos) en
2
Vase la entrevista a Philip Stephan, en este mismo dossier.

una minora de los casos. Rodar por las escaleras y morir PCDI que reciben servicios no solo como beneciarios,
en un incendio siguen siendo situaciones excepciona- sino tambin como interlocutores con su propia exper-
les. Pero la infantilizacin, la pasivizacin y los riesgos tise y gestores institucionales vlidos. Es as que forman
a mediano y a largo plazo de las prcticas instituciona- parte del directorio de las instituciones a las que perte-
les inspiradas en el paradigma del dcit son miles de necen, evalan sus servicios, son consultados antes de
veces ms frecuentes. Sin embargo, los auditores, espe- decidir los contenidos educativos. Esto no sucede al modo
cialmente los gubernamentales, disfrazan la burocracia fundamentalista o principista, para brindar una imagen
de preocupacin por el bienestar y la seguridad. A las polticamente correcta. Solo algunas PCDI pueden formar
cansadas entrevistan cinco minutos a algunos benecia- parte de un directorio. Todos los seres humanos tenemos
rios, hacindoles preguntas que una telefonista podra algunas capacidades y algunas limitaciones, nuestras elec-
hacer en su lugar (habida cuenta de que tampoco ejer- ciones son siempre respetables pero no siempre correctas;
cen ningn juicio profesional). Se olvidan de medir tenemos pericia y somos conables en ciertas tareas y en
los cambios en la cualidad de la vida de las PCDI, pero otras necesitamos la ayuda sustancial de otros (24). Las
revisan meticulosamente (y permiten nanciar, a veces PCDI no son distintas a los dems ciudadanos.
generosamente) el material de los pisos, la cantidad de Las metas que un equipo transdisciplinario o un
las evaluaciones, el nmero de horas profesionales, la colectivo social se proponen alcanzar cuando trabajan
variedad de las disciplinas incluidas en los servicios de inspirados en la autodeterminacin, son simples y ambi-
la institucin. ciosas. Mencionamos y comentamos algunas, como
Las prcticas de avanzada, en cambio, habilitan a las ejemplos.
Que las PCDI... Comentario

Esta meta, que alude a todas las declaraciones de derechos
... participen de actividades con personas de su edad en humanos, se encarna en realidad. En la mayora de los
lugares comunes con igualdad de oportunidades. pases, solo se enuncia, sin esperar ni desarrollar acciones
que progresivamente la logren.
Tanto entre s como con las personas a su alrededor.

... hablen y puedan plantear discrepancias y disonancias tanto Tengamos presente que, para la mayora de las PCDI, las
como concordancias y acuerdos personas a su alrededor tienen poder sobre ellos, y discrepar
conlleva un conicto con la autoridad.
O que apuesten a hallar un sentido dentro de vidas que

... se rodeen de personas que se comprometen con ellas,
pueden aparentar no tener ninguno sin sentido (lo cual es
que comprendan y estn dispuestas a honrar sus elecciones.
muy distinto que tolerar cualquier insensatez o locura)
Ni todo apoyo debe provenir de un profesional ni toda

intervencin profesional es, solo por eso, teraputica o
... reciban apoyos provenientes de profesionales que los educativa. En la misma lnea, los apoyos no se brindan
habiliten para vivir vidas comunes. solamente en consultorios individuales y en aulas. Las
rehabilitaciones y los procesos educativos no duran toda la
vida.
La adjudicacin de licencias, el clculo de retribuciones y la

... participen de organizaciones cuyos servicios sean auditora de servicios, cambian en forma sustancial. En este
evaluados y remunerados por la calidad de sus prestaciones y nivel, el cambio de las estructuras de poder debe seguir las
por mejorar la calidad de sus vidas. orientaciones del marco conceptual, por coherencia, no por
sometimiento.
Corolarios y consecuencias del marco de auto- - el principios de normalizacin,

determinacin - el principio de inclusin,
- la metodologa de intervencin por apoyos,
El concepto de autodeterminacin es un paso supera- - la planicacin centrada en la persona,
dor con respecto al trabajo en autonoma y en autodirec- - la calidad de vida,
cin. Resulta indisociable de otros conceptos (de hecho - el desarrollo de la autogestin.
est explcitamente incluido en las reas y componentes Hemos reexionado sobre la vida de muchas PCDI
de los mismos): que gestionan su propia ciudadana en diversos pases

y viven en forma independiente, trabajan en empleos motricidad na. l se acuerda de tomar la medicacin
comunes, forman parejas, estudian, participan en su solo. A lo sumo yo le pregunto si tomo la pastilla. Si los
comunidad, practican deportes competitivos (8, 9). comprimidos son de 100 mg, yo se tendra que partrse-
Todos estos casos excepcionales eran plenamente los y dependera de m para tomar la medicacin. Si son
autodeterminados, con independencia relativa de su de 50, toma la pastilla por si mismo.
CI, del contexto familiar y social, y de los servicios que Todas las culturas comparten problemas y ensayan
hubieran recibido. soluciones que les son posibles y pertinentes. Por ejem-
Los profesionales de la salud y de la educacin, los plo, en algunos pases del primer mundo (solo en algu-
polticos y las familias, son proclives a ocupar un lugar nos), todos los niveles de educacin y los apoyos tec-
omnipotente frente a las PCDI (19). stas ltimas tien- nolgicos de avanzada estn disponibles para una gran
den a la posicin contraria y a no autorizarse frente a cantidad de PCDI (tampoco para todos, porque entre
ellos ms que en circunstancias extremas. Insistimos: la ellos tambin hay excluidos y marginados del sistema).
concepcin que tengamos del campo de la discapacidad Lo que hace la diferencia con los servicios de los pases
intelectual determina los resultados que vamos a obte- latinoamericanos, no es ese aspecto material, sino cmo
ner de nuestro trabajo en l. Si la discapacidad intelec- se usan estos recursos, la concepcin de las problemti-
tual es terreno de los especialistas, el resto de los actores cas educativa e inclusiva. La reexin y el conocimiento
ser pasivo y los resultados sern mnimos. Vemos en de la conguracin de las acciones (y de las omisiones)
esto otra encarnacin de las subjetividades disipadas y de los actores sociales, que es compleja y nica para cada
alienadas. Si, por el contrario, la discapacidad intelectual pas, debera acompaar a nuestro inters profesional
es una produccin que involucra a los individuos, a su por las actualizaciones.
red social de pertenencia y al colectivo social, las inter- Conceptualmente, puede llamarnos la atencin una
venciones necesariamente sern el producto del dilogo prctica o un instituido social importado, pero eso no
y el protagonismo ser compartido junto con los espe- basta para que sa sea una solucin factible y adecuada
cialistas. La siguiente vieta ilustra este principio. para nuestro contexto. Mirando hacia dentro de nues-
Un paciente con discapacidad intelectual reciba 50 tros pases, de nuestros contextos, encontraremos cauces
mg de un psicofrmaco. El psiquiatra le ofreca a la madre de salida colectivos. Habilitemos la capacidad de sorpre-
confeccionarle recetas para comprimidos de 100 mg, de sa con polticas, prcticas y organizaciones desarrolladas
modo que l trabajara menos y el costo del tratamiento dentro de nuestros pases: son contextualmente ms cer-
se redujera. Sin embargo, la madre prefera, e insista en canas y tienen ms probabilidad de ser exitosas y facti-
recibir, prescripciones de 50 mg por comprimido. Cuan- bles que las desarrolladas en un exterior rico, luminoso y
do el psiquiatra dej de prejuzgar a este acto como una quimrico (13). La autodeterminacin, en las PCDI, los
mana y rigidez conductual de la madre de su paciente, y trabajadores que les brindan servicios y en las organi-
le pregunt sus porqus, ella le explic. Habr visto que zaciones privadas y gubernamentales, no puede desem-
mi hijo tiene problemas con las manos. Efectivamente, barcar imperialmente, debe crecer progresiva y estrat-
el paciente tena antecedentes de una anoxia perinatal y gicamente, en un proceso lcido, humilde y efectivo a
presentaba una dicultad discreta, pero disimulada, de la la vez
1. Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AAMR). Retra- 5. Aznar AS, Gonzlez Castan D. Autodeterminacin, Apo-
so mental: denicin, clasicacin y sistemas de apoyo. yos y Subjetividad. Peridico El Cisne, Ao XIV, No 155, Julio
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2. Aulagnier P. Los destinos del placer. Barcelona, Petrel, 6. Aznar AS, Gonzlez Castan D. Autodeterminacin,
1980. Aprendizaje y Participacin Social. Peridico El Cisne, Ao
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cional. Actas del 1er Congreso argentino sobre el adulto con de las PCDI (1a parte). Peridico El Cisne, No 219, Noviembre
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Buenos Aires, 2001. 9. Aznar AS, Gonzlez Castan D. Gestin de la ciudadana
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2008. Mentales. APA, Barcelona, Masson, 1995.
10. Aznar AS, Gonzlez Castan D., op. cit. 18. Faras A, et al. Prcticas exitosas en la crianza de hijos con
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cidad. Peridico El Cisne, Ao XX - No 228, Agosto de 2009. tu, 1973.
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cidad. Peridico El Cisne, Ao XX - No 228, Agosto de 2009. 22. Mannoni M. El nio retardado y su madre. Buenos Aires,
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ferencia. Buenos Aires, Paids, 2004. matizados, sociedades lujuriosas. Buenos Aires, Noveduc,
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llaneda, Editorial Tusquets, 1999. 25. Todorov T. La vida en comn. Avellaneda, Taurus, 2008.

La experiencia canadiense sobre la
transformacin del campo de la discapacidad:
una entrevista a Phillip M. Stephan
Andrea Aznar y Diego Gonzlez Castan
En este encuentro, el director ejecutivo de la asociacin canadiense Par-

kland C.L.A.S.S. relata la historia de los servicios para las personas con
discapacidad en Alberta (Canad), la transformacin comunitaria y la ex-
pansin estratgica de esta organizacin en Amrica: en el Crculo Polar
rtico y en el Cono Sur.
Phillip Stephan, adems de transmitir generosamente las experiencias so-
bre la evolucin de la inclusin en su contexto, nos describe los modelos
organizacionales que optimizan el funcionamiento de las instituciones.
Desde un profundo compromiso personal y profesional por la ciudada-
na plena de las personas con discapacidad intelectual, arma que no hay
transformacin social posible sin un cambio profundo en la mente y en el
corazn de toda la comunidad.
Cul fue la evolucin de la Sociedad de vivienda

y apoyos comunitarios Parkland?
Parkland Community Living and Support Society1 personas con discapacidad en organizaciones de tipo asi-
(Sociedad de Vivienda y Apoyos en la comunidad) es lar. En Red Deer, se localizaba la ms grande de todas,
una organizacin canadiense sin nes de lucro fundada que lleg a tener 2000 residentes. El gobierno inici
en 1960 por 6 familias. En aquella poca, los nios con una campaa de desinstitucionalizacin en 1989. En un
discapacidades no reciban absolutamente ninguna edu- proceso que durara ms de una dcada, se cerraron y
cacin, as que comenzamos como una Escuela Privada. vaciaron todos los asilos para personas con discapacidad
Esos hijos fueron creciendo y sus familias quisieron ase- intelectual, que pasaron a vivir en hogares para 3 a 6
gurarse que pudieran vivir en forma independiente, por personas, en barrios comunes de sus ciudades. Quienes
lo que, a partir de 1967, se desarrollaron Servicios Resi- siguen viviendo en los anteriores asilos, es porque as lo
denciales para nios. han elegido, porque lo consideran su hogar.
Muchos nios continuaban viviendo con sus fami- En 1996 comenzamos a prestar servicios a personas
lias, as que respondimos a esa situacin brindando ser- aborgenes con discapacidad y sus familias en el rtico
vicios de apoyo familiar en el hogar, a partir de 1972. Los Canadiense. Esa tarea nos prepar para abrirnos respe-
servicios Residenciales para Adultos fueron iniciados en tuosamente a comunidades muy distintas a las nuestras.
1982. Hasta aqu, la institucin original fue acompasn- Comenzamos con 6 personas y actualmente proveemos
dose a las etapas iniciales de los hijos de los fundadores. todos los servicios descriptos a 450 personas y tenemos
En Canad, la regla era la institucionalizacin de las 600 empleados. Tenemos base en la ciudad de Red Deer,
1
www.parklandclass.org

La experiencia canadiense sobre la transformacin del campo de la discapacidad... 137
en el centro de la provincia de Alberta, y somos la mayor comunes, principalmente, la inuencia limitante de

prestadora de servicios del sector en nuestra regin. un paradigma basado en el dcit. Como hace 45 aos
El mandato de Parkland tiene un alcance global y atrs, hay una falta de respuesta estructurada que des-
nuestro deseo es colaborar con otras familias para que articule los efectos de este paradigma, que mantiene
su camino, que creemos similar al nuestro, no dure 40 desconocido e intacto un potencial de accin humano
aos, como en nuestro pas. Como parte del plan estra- verdaderamente transformador. Las comunidades man-
tgico a largo plazo, comenzamos con las actividades tienen prejuicios (colectivos y personales) que limitan la
internacionales en 2001. inclusin social de las personas con discapacidad; no son
reconocidas como miembros valorados de la sociedad y
no disfrutan de los mismos derechos que los ciudadanos
Estando satisfechos con sus logros y siendo sin discapacidades (me reero a su logro concreto, no a
exitosos en los servicios que brindaban, nada los la declaracin de sus derechos). Su autodeterminacin
obligaba a buscar otros horizontes... y el aumento de su independencia no son prioridades
sociales.
Ciertamente no, pero el emprendimiento ha sido ms Nosotros aprendimos que las soluciones transforma-
que satisfactorio y enriquecedor. Ya habamos comenza- doras balancean costos y benecios (de nada vale idear
do nuestra alianza con la Fundacin ITINERIS2 cuando la una solucin que es impracticable por falta de fondos o
OMS y la OPS, en forma conjunta, divulgaron la Declara- de capacitacin). Tambin aprendimos que esos costos y
cin de Montreal en 20043. En ella se convoc a las orga- benecios no deben calcularse exclusivamente en trmi-
nizaciones internacionales a colaborar con los estados, nos materiales: deben enfocarse en valores, en cambiar
con las personas con discapacidad, con sus familias, y nuestra forma de pensar y de sentir. Si mantenemos la
con las ONGs para destinar recursos, asistencia tcnica y cabeza y el corazn sintonizados en el dcit, podemos
modelos de servicios comunitarios integrados, para sus- mejorar las condiciones materiales, pero no la vida de
tentar la participacin social plena de las personas con las personas. En Parkland nos propusimos que la vida
discapacidades intelectuales. Fue la conrmacin de que de las personas fuera mejor, plena, digna, incluida. El
nuestra decisin era la correcta. Hay varias organizacio- propsito de Parkland es mejorar la calidad de vida de
nes que realizan donativos a organizaciones del hemisfe- las personas con discapacidad. En nuestros comienzos,
rio sur, pero pocas desarrollan un plan sistemtico, como cmo lograr esa meta era una pregunta sin respuesta en
nosotros, en conjunto con sus asociados locales. nuestro contexto, ya que los servicios eran inexisten-
Entre nuestras tareas estn el alentar a otras ONGs tes, predominaba el paradigma mdico y una propuesta
canadienses para que creen alianzas internacionales y segregadora.
promover que el gobierno canadiense destine fondos, Hubo que hacer cambios dentro de las familias, de la
a travs de ellas, para futuras actividades internaciona- organizacin institucional, en la comunidad de profesio-
les. Como objetivos fuera de nuestro pas, tendemos a nales y, cambios profundos en la mentalidad de las pro-
impulsar la reforma del Sector Pblico y a incrementar pias personas con discapacidad. Recuerdo el testimonio
la participacin ciudadana a travs del cumplimiento de de una familia en Santa Fe: En una de las reuniones nos
los derechos de las personas con discapacidad. dimos cuenta de que no era la medicacin de nuestro
hijo la que fallaba, sino que nosotros encarbamos las
cosas en casa de un modo equivocado. Cambiando noso-
Usted menciona que el camino que recorrieron tros, la conducta de nuestro hijo cambi enormemente.
las familias de Canad es comparable al que La capacitacin que la Fundacin ITINERIS y Parkland
estn emprendiendo las familias en otros pases. vienen brindando desde el ao 2001, cambia la concep-
Podra fundamentar esa opinin?; porque la cin que las familias tienen de s mismas; a partir de ese
realidad latinoamericana y la canadiense parecen proceso de transformacin cada actor social sabe que es
tan distintas... un protagonista principal del cambio social.
Le dimos un rol central a la autodeterminacin y a
Porque son momentos diferentes del mismo recorri- nuestra capacidad de honrar las elecciones de las per-
do! La diferencia en la cantidad de recursos materiales sonas con discapacidad intelectual a las que servimos,
es slo uno de los componentes, y sin duda que Canad comenzando con elecciones simples y avanzando hacia
es un pas con un alto estndar de vida. Pero las familias las ms complejas. Progresivamente, en un fortaleci-
latinas asumen y mantienen su responsabilidad para con miento programtico, les transferimos el control de sus
su familiar con discapacidad y el personal que brinda vidas, promovimos la gestin de su ciudadana e incre-
servicios tiene una preparacin terciaria y universitaria y mentamos la participacin comunitaria y la aceptacin
suele mantener su posicin en una organizacin durante social. Los asistentes domiciliarios, por ejemplo (que en
aos. Ninguna de las dos cosas puede darse por sentadas el caso de las personas con mayores requerimientos de
en Canad en la actualidad. apoyo estn presentes durante 24 horas), tienen muy en
Creo que hemos tenido realidades contextuales claro que trabajan en el hogar de otras personas, que son
2
www.itineris.org.ar
3
El texto de la Declaracin y numerosos materiales relacionados pueden encontrarse en www.declaracionmontreal.com

138 Aznar, A.; Gonzlez Castan, D.
los verdaderos dueos de casa. La dinmica de los hoga- diversicados y directorios sosticados, como incluir
res se rige, principalmente, por las decisiones y preferen- miembros de la comunidad que no son familiares de
cias de las personas con discapacidad que viven en ellas. personas con discapacidad pero cuya experiencia pro-
Todos los requerimientos de cuidado de la salud pueden fesional, comercial o social, los hacen actores valiosos.
cumplirse sin ahogar a las personas en el proceso, aun- Dentro de este razonamiento es que nuestro directorio
que sus requerimientos sean muy extensos. incluy a personas con discapacidad.
La Declaracin de Montreal no hubiera tenido la rele-
vancia que tuvo (por ejemplo, es uno de los documentos
Entonces, podra sealar cules son los ejes, los en los que se basa la nueva Convencin sobre las per-
valores que los orientan? sonas con discapacidad) si slo la hubieran gestado los
especialistas, dado que tambin participaron activamen-
Ciudadana: este eje busca que garanticemos la igual- te miembros de los gobiernos, representantes de orga-
dad en valoracin y libertad a las personas con disca- nizaciones civiles, abogados, personas con discapacidad
pacidad, con respecto a sus conciudadanos. Una de las y familias. Creo que lo mismo hubiera sucedido con su
formas de hacerlo, concretamente, es equiparar sus opor- Declaracin de Arroyo Seco : lo que la hace atractiva es
tunidades (de participar, de hacer, de pertenecer) con las que habla en trminos simples de temas que son rele-
de los ciudadanos comunes. Por ejemplo, en el consejo vantes para todas las personas afectadas por la problem-
directivo de Parkland, siempre hay una o dos personas tica de la discapacidad. Esto se logr por la variedad de
con discapacidad intelectual como miembros plenos. grupos que participaron directamente en su redaccin,
Es decir que no nos quedamos en la declaracin de un compartiendo y conuyendo un en lenguaje comn
principio, sino que lo efectivizamos como una lnea de diversos temas. La evolucin de los servicios en Cana-
trabajo institucional. d no hubiera comenzado siquiera si las familias no se
Autodeterminacin: junto con su producto central, hubieran comprometido y si los autogestores no hubie-
social, que son las elecciones reales que realizan las per- ran evolucionado tanto durante estos aos. Una persona
sonas con discapacidades, sobre opciones reales. Por con discapacidad no es automticamente un autogestor,
supuesto, quienes las rodean deben honrar esas eleccio- requiere un entrenamiento (adems de su eleccin per-
nes. sonal) para serlo.
Apoyo: todas y cada una de las personas con discapa-
cidades deben ser destinatarios de acciones que equipa-
ren sus oportunidades, que fortalezcan su autodetermi- Hblenos de la evolucin de los autogestores
nacin, que mejoren su participacin social.
Equidad de oportunidades: los estados deben garan- Bueno, en trminos muy amplios, partieron de ser
tizar el cumplimiento de los derechos humanos y la receptores de bienes y servicios y, primeramente, se
satisfaccin de las necesidades bsicas de todo ciudada- dedicaron a darse apoyo entre pares. Cuando el mutuo
no. Es una tarea de todos los niveles del estado, pero es fortalecimiento se sum a la experiencia de dirigir sus
una mala concepcin del cambio esperar que el cambio propias organizaciones, lograron la madurez necesaria
venga de arriba; que el poder central no cumpla su para encarar la accin social en distintos niveles: organi-
parte, no es excusa para no cambiar nuestras prcticas. zacional, municipal, provincial y nacional.
Parkland comenz absolutamente de cero y, a su alrede- El movimiento Personas Primero5 fue muy importan-
dor, ni la sociedad, ni el gobierno, ni los profesionales te en toda Norteamrica, porque era la primera vez que las
saban como hacer las cosas diferentes. La riqueza no da personas escuchaban, masivamente, hablar a retrasados
ninguna sabidura, y es en el saber hacer en el que radica mentales como se deca en aquella poca, incluso sin ni-
la diferencia. A veces, la equiparacin de oportunidades mo de ofensa; fue as de sorprendente para el pblico en
no radica en dar, sino en compartir. Y, del lado de las per- general. Comenzaron a funcionar en 1978 en Alberta y su
sonas con discapacidad y sus familias, no se trata tanto foco inicial era el apoyo entre pares, la ayuda mutua, con la
de pedir como de proponer. coordinacin de la Federacin Provincial de Padres. Todas
sus liales crecieron y ejercieron una presin poltica limita-
da, creo yo porque estaba desconectado de las personas con
La historia de Parkland es similar a otras ONGs discapacidad intelectual comunes, sus lderes eran indivi-
canadienses? duos excepcionales, pero no la regla. Con todos los cambios
que siguieron, fueron declinando como grupo.
He trabajado en varios niveles organizacionales en Los Clubes y Organizaciones Sociales fueron un mode-
Canad y puedo decir que s. Antes de 1990 proliferaban lo desarrollado a mediados de 1980, y creo que no hay
pequeos grupos de organizaciones sin nes de lucro muchos de su tipo en Latinoamrica, no as en Europa.
con un enfoque programtico limitado y con Directo- Comenzaron como organizaciones de apoyo entre pares
rios controlados por padres. Luego de 1990, las ONGs, pero evolucionaron hasta incluir actividades sociales regu-
progresivamente incorporan enfoques programticos lares (bailes, salidas, cine debate, festejos de cumpleaos) y
4
Se reere a la Declaracin sobre inclusin, familia y comunidad, publicada en El Cisne, Nmero 227, Julio 2009.
5
People rst (tambin se traduce como Primero, personas).

La experiencia canadiense sobre la transformacin del campo de la discapacidad... 139
hasta lograr el auto-gobierno (sin injerencia de los padres como dilogo integrado, con personas con discapacidad
ni de las organizaciones prestadoras de servicio que, en los dentro de los directorios de los proveedores de servicios
comienzos, los fundaban y alojaban). La accin poltica que y de los directorios gubernamentales. Porque no hay
obtienen es muy limitada, pero es un modelo que no cesa necesidad de representarlos si pueden hablar por s mis-
de replicarse. mos. Y si no pueden hacerlo, en principio, es una obli-
El club de Parkland, en realidad, de las personas con dis- gacin de esos directorios (de las organizaciones y de los
capacidad en Red Deer, se llama Relax Crew. Comenz gobiernos) trabajar para que, en el futuro, sean capaces
teniendo 20 miembros en 1992; a los dos aos, se les don de hacerlo utilizando todos los recursos que sean necesa-
una sede de 180 metros cuadrados. Parkland no se entrome- rios. Los mismos directorios tienen que ambicionar que
te en el calendario de actividades. Podemos nanciarlo, pero las personas con discapacidad sean capaces de ocupar
no es de nuestra propiedad, sino de ellos. A los cuatro aos, posiciones de protagonismo para optimizar el funciona-
en funcin de su crecimiento, necesitaron una empleada miento de la institucin, sea en el nivel que fuere.
administrativa. Hoy, cuentan con dos empleados, una sede
de 750 metros cuadrados, plenamente equipada con recur-
sos audiovisuales, salas de reunin, juegos y una agenda Esta entrevista genera vrtigo! Usted dice que
sumamente nutrida. Y 350 miembros en una ciudad de los directorios de las instituciones y los gobiernos
100 mil habitantes! El edicio fue construido en un lugar tienen que cambiar?
bien visible de la comunidad y, si la asamblea de miembros
est de acuerdo, lo alquilan eventualmente a cualquier per- Sin duda, pero todos los directorios del mundo son
sona que no es miembro, como todo club. rgidos. Las Fallas Primarias de los Directorios (o las
El club siempre fue dirigido por una comisin directi- comisiones directivas) es que se ocupan directamente
va; eligen anualmente los socios y se rene dos veces por de la administracin de las operaciones cotidianas y ese
semana. Todos los socios tienen discapacidades: intelec- no es su rol. Esa es una tarea que deben delegar en el
tuales, motrices, psiquitricas, mltiples. Presentan sus Director Ejecutivo y, luego, respetar la autoridad que le
proyectos a los electores y, en el mismo acto de partici- conrieron. No se trata de tenerle una conanza ciega y
par, algunos van desarrollando habilidades de liderazgo, desentenderse, muy por el contrario. El Director Ejecu-
otros aprenden a hablar en pblico o encuentran formas tivo les rinde cuentas minuciosamente una o dos veces
de comunicarse. Porque los miembros de la comisin por ao.
directiva no son los ms aptos, sino los que son elegi- Lo que nadie puede hacer, salvo la Comisin Direc-
dos por sus pares. Y si no cumplen bien sus funciones, tiva, es establecer la direccin estratgica a largo plazo
no vuelven a ser elegidos! Y esto me lleva al tercer punto de la organizacin. Es una tarea que requiere esfuerzos
en la evolucin de los autogestores, la gestin de ciuda- sistemticos, la participacin de muchos actores sensi-
dana de avanzada. bles a los problemas existentes, a las metas que las per-
En 1991, se desarroll el proyecto Construyendo sonas con discapacidad quieren alcanzar (las que les son
puentes sobre las brechas. Fue una iniciativa de investi- relevantes para ellos mismos, no para sus familias o los
gacin en inclusin comunitaria, para denir y abordar equipos tratantes), a las oportunidades y amenazas del
problemticas de inclusin. Fueron convocados y parti- entorno social y su revisin peridica. Este es el Modelo
ciparon los directivos de las organizaciones proveedoras de gobierno de John Carver.
de servicios, las personas con discapacidad a ttulo pro- Nuestra Comisin directiva pone un fuerte nfasis
pio, como gestores de su propia ciudadana, familiares de en la mejora y el desarrollo de nuevos productos o ser-
personas con discapacidad y varios departamentos del vicios, en liderar iniciando acciones que otros tomen y
gobierno municipal. Adems de las reuniones, se utiliz repliquen a travs del emprendimiento social. Sin duda
un proceso de consulta pblica y foro de opinin. que las innovaciones pueden salir mal, de otro modo no
Como resultados, el proyecto seal que las personas seramos emprendedores; pero el desarrollo de la socie-
con discapacidades tenan enormes deseos de asociarse dad y la comunidad es un objetivo de Parkland, que ya
con sus pares con discapacidad en ambientes sociales no se preocupa exclusivamente por su subsistencia y cre-
comunes. El grupo que proces la informacin tambin cimiento.
marc que el gobierno local deba incrementar su apoyo Podramos haber seguido durante 40 aos hacien-
a la inclusin comunitaria. Por ltimo, se concluy que do lo mismo y tener una escuela especial de excelencia;
para establecer y consolidar actividades en la comuni- podramos habernos limitado a recolectar y acumular las
dad, las personas con discapacidad requeran facilitado- ganancias por los servicios exitosos que brindbamos,
res y coordinacin (la cual no tena que provenir necesa- reinvirtindolas en nosotros mismos, sin tomar riesgos.
riamente ni del gobierno ni de las organizaciones, pese a Pero construimos casas para personas con discapacida-
que estuvieran involucrados). des cuando nadie lo haca, fuimos a trabajar al rtico
Este es el modelo de gestin de la ciudadana de y vinimos a Argentina, lo que signica operar a varios
avanzada que vienen desarrollndose desde 2002. Es una miles de kilmetros de nuestra sede. Entendimos que era
tarea asumida y facilitada en todos los niveles por varios benecioso para nuestra organizacin mejorar la calidad
actores sociales que se involucran en acciones polticas de vida y la posicin social de las personas con discapa-
directas, en la educacin pblica y la concientizacin cidad donde fuera que estuvieren y que bamos a recibir
comunitaria. No se realiza en oposicin y pelea, sino utilidades secundarias a travs del cumplimiento con-

140 Aznar, A.; Gonzlez Castan, D.
creto de nuestra misin (las declaraciones de principios tivo que una amenaza puede producir y analizar exhaus-
suelen ser escritos declarativos, con objetivos amplios y tivamente una situacin antes de proceder. A posteriori,
utpicos; nosotros no quisimos hacer eso). le indica al director ejecutivo el rumbo que tienen que
Pudimos hacer estos emprendimientos sin poner tomar las operaciones. Lamentablemente, algunas orga-
en riesgo nuestra operacin porque nuestra Comisin nizaciones equivocan el camino y ponen la carreta
Directiva marca el ritmo estratgicamente y permite que delante del burro cuando ejecutan una tarea antes de
la organizacin cicle entre un estilo de gestin conser- haber analizado cmo hacerla, si es o no conveniente o
vador y uno emprendedor (este es el Modelo de Nego- si sern capaces de desarrollarla. Esta situacin lleva al
cios Emprendedores de Dennis Sleven y Jeffery Covin). desaprovechamiento del potencial social que existe en el
Entonces nos mantenemos haciendo lo que sabemos campo de la discapacidad por la falta de estrategia; este
hacer, optimizamos nuestro funcionamiento y no toma- tipo de emprendimientos conduce al estancamiento de
mos riesgos durante un perodo y, cuando las condi- los servicios y a la reproduccin del status quo.
ciones son favorables, innovamos, somos proactivos y
lideramos el cambio. Las organizaciones rgidas, tradi-
cionales, encuentran serias dicultades para actuar de Es decir que, si seguimos haciendo lo mismo, en
manera emprendedora, y las organizaciones exibles tie- el futuro nos encontraremos en el mismo lugar.
nen grandes problemas a la hora de crear una estructura Y si no dirigimos nuestro accionar hacia metas
y un sistema de control interno, a la hora de demostrar progresivas, podemos caminar en crculos hasta
resultados. agotarnos.
Hay una serie de errores comunes en las organizacio-
nes. Por ejemplo, creer que toda oportunidad puede ser Creo que son dos buenas imgenes. Lo que conver-
aprovechada y resultar exitosa (y, entonces, hacen mil samos contiene muchas pistas sobre cmo hacer que sea
cosas interesantes a la vez, pero ninguna en profundi- distinto. No quiero ser escuchado como un gur o come-
dad). Otra creencia, muy arraigada, es que una organi- ter el error del paternalismo. Solo quiero poner a su dis-
zacin debera hacer todo lo que sus beneciarios nece- posicin las experiencias recogidas en nuestro trayecto
sitan, y crecen en forma de laberintos, engordan, se de 40 aos. Creo haber sido claro en que fue un camino
transforman en elefantes y se complejizan sin un eje que tentativo, que incluy errores e incertidumbres. Espero
les permita moverse, adaptarse a nuevas situaciones en que, ya que nuestros caminos se parecen y que distintos
tiempo y forma. Una comisin directiva es tambin un grupos en Latinoamrica estn en distintos puntos del
organismo colectivo y especializado en el anlisis estrat- camino, nuestro recorrido les sea til y el transcurso sea
gico, con funciones tales como estimar el impacto nega- ms breve, ms intenso y, quizs, menos solitario

Vivienda autnoma: un dispositivo para la
inclusin social de jvenes y adultos con
discapacidad intelectual
Silvia Reisin
Magster en Educacin - UdeSA. Especialista en Educacin - UdeSA

Diplomada Superior en Ciencias Sociales con Mencin en Educacin - FLACSO
Licenciada en Psicopedagoga USAL. Profesora en Enseanza Primaria - Instituto Saint Jean,
Escuela Hebrea Hamakom Sheli, Mi Lugar para nios y jvenes con discapacidad intelectual y Viviendas para la vida Autnoma
Asociacin Civil sin nes de lucro Hamakom Sheli (Directora General)
Hospital G. A. E. Torn
CONICET
La adultez y las personas con discapacidad

intelectual
Un ser capaz de otro destino que el suyo es un ser A lo largo de la historia y en particular en la coyuntu-
fecundo ra socio-econmica actual, caracterizada por una impor-
E. Levinas tante restriccin productiva y una escasa distribucin
Resumen
Los antecedentes vinculados a experiencias de espacios vitales desarrollados hasta entrada la mitad del siglo XX han dado cuen-
ta de formas de viviendas para personas con discapacidad intelectual caracterizadas por una modalidad asilar. Las mismas basan
su accionar en la necesidad de separar al anormal de la comunidad, debido al supuesto de irresponsabilidad que pesaba sobre
ellos as como a la dicultad concomitante atribuida en torno a la imposibilidad que poseen para hacerse cargo de su persona.
En contraposicin a lo expuesto presentamos una experiencia de viviendas autnomas para jvenes y adultos con discapacidad
intelectual desarrollada en la Argentina, en donde un pequeo grupo de pares vive en forma autnoma, con apoyo de orienta-
dores, en un edicio de consorcio, integrados en la comunidad.
Este programa de viviendas autnomas provee apoyos centrados en las necesidades de las personas, y se orienta hacia la equi-
paracin de sus oportunidades.
Construye alternativas en el funcionamiento que llevan al despliegue de habilidades y actitudes, contribuyendo a que las per-
sonas con discapacidad intelectual expandan sus posibilidades de autodeterminacin y autonoma, maximizando su nivel de
independencia e inclusin social.
Palabras clave: Discapacidad - Vivienda - Apoyo - Autodeterminacin - Inclusin.
AUTONOMOUS DWELLINGS: A DEVICE FOR SOCIAL INCLUSION OF MENTALLY DISABLED YOUNG ADULTS AND ADULTS
Summary
The precedents linked to experiences of vital spaces developed until the late 20th century have shown types of dwellings for
metally disabled individuals characterized by an asylum modality. These base their action in the need to separate the abnor-
mal from the community, on account of the supposed lack of responsibility attributed to them as well as to the concurrent
difculty attributed around the impossibility they possess to take care of themselves.
In comparison to what has been exposed, we present an experience of autonomous dwellings for intellectually handicapped
young adults and adults developed in Argentina, where a small group of peers live in an autonomous way, with the support of
orientators, in a condominium, integrated to the community.
This programme of autonomous dwellings provides support centred in the persons needs and focuses on equalling their op-
portunities.
It constructs alternatives to the work that lead to the development of abilities and attitudes, contributing to the expansion of
possibilities of self-determination and autonomy of mentally disabled people, maximizing their degrees of independence and
social inclusion.
Key words: Disabilities - Dwelling - Support - Self-determination - Inclusion.

142 Reisin, S.
de los bienes sobre el conjunto de la sociedad, las per- XX han dado cuenta de formas de viviendas para perso-
sonas con discapacidad intelectual se hallan seriamente nas con discapacidad intelectual caracterizadas por una
afectadas. stas deben enfrentarse con serias dicultades modalidad asilar.
para insertarse en el mundo social y ser percibidas por Estas formas de institucionalizacin establecan una
el conjunto de la comunidad en general y por su ncleo barrera que separaba a los internos que all habitan del
familiar en particular como personas productivas, con mundo exterior, y los obligaba a cumplir reglamentacio-
capacidad para volverse adultas, trabajar y vivir en for- nes que los masicaba y violentaba, inhibiendo la toma
ma lo ms independiente posible, por fuera del ncleo de decisiones sobre los propios actos.
primario de pertenencia. El encierro, la intervencin directiva sobre las ves-
La mayora de los jvenes y adultos, particularmente timentas y objetos de uso cotidiano, la digitacin de las
los que presentan discapacidad intelectual, suelen encar- preferencias, es decir de las vidas mismas, establecen
nar lugares pasivos, con poca movilidad funcional en la modalidades institucionales que condicionan la vida del
vida cotidiana. Esta modalidad relacional con el entorno otro, produciendo un borramiento de la subjetividad,
genera un ujo de retroalimentacin con expectativas diluyendo las expresiones de las necesidades personales
muy pobres en relacin a sus vidas presentes como a sus y los requerimientos individuales.
proyectos futuros. Asimismo, el entorno suele ofrecer- Los principios rectores de las instituciones asilares
les falsas oportunidades para intervenir en la realidad, basan su accionar en la consideracin de la necesidad
les demanda producciones pueriles en las diversas reas imperiosa de separar al anormal de la comunidad, la
de ejecucin de su desarrollo, restringindoles las posi- creencia falaz de la existencia de mayor contencin a
bilidades de atravesar experiencias que puedan presen- partir de la restriccin del contacto con el mundo exter-
tar novedad y movilizacin. Por lo tanto, esta dicultad no y el supuesto de la irresponsabilidad del interno,
contextual de generar modicaciones en las condiciones basado en la idea de que las personas con discapacidad
para el funcionamiento, impactan negativamente sobre mental no pueden hacerse responsables de s mismas, en
las posibilidades de construir nuevas signicaciones y ningn aspecto de su vida (11).
habilitar un proceso adulto que favorezca la inclusin El asilo se convierte entonces en un dispositivo siste-
social plena. mtico de dominacin, para controlar, vigilar y docilizar
Si bien se han producido desarrollos conceptuales al interno, inscribiendo relaciones sociales de despre-
importantes a nivel internacional y nacional sobre el cio, segregacin y exclusin social (9). Una persona que
tema de la discapacidad mental, los nuevos paradigmas atraviesa condiciones en donde se le niega todo recono-
sobre la teora de las diferencias que acompaan los con- cimiento humano, difcilmente pueda construir un pro-
ceptos de vida autnoma, sistemas de apoyos, calidad de yecto personal subjetivante.
vida, an no se traslucen en forma franca y generalizada Es necesario sealar que una vida de calidad slo es
en las estrategias y metodologas macro y micropolticas factible de ser concebida en la medida en que los jvenes
que se vienen realizando en materia de educacin, salud, y adultos con discapacidad mental no queden adheri-
insercin laboral y vivienda, entre otras. Por lo tanto, son dos al lugar de hijos, en tanto espacio cristalizado e
las diferentes organizaciones sociales las que deben con- inmutable. Quedar atrapado en la imagen de nio o ado-
vertirse en responsables de habilitar la entrada al juego lescente eterno, as como encerrado en una institucin
de la vida de las personas con discapacidad intelectual. asilar o familiar, como nica expectativa de futuro a la
Apoyarlos para que puedan decidir lo que quieren hacer que se puede aspirar, resulta impensable e insostenible
de sus vidas, expresar lo que piensan, animarse a tomar humana y ticamente, en el curso del siglo XXI.
el riesgo de la palabra y elegir entre diversas opciones, En contraposicin a la modalidad expuesta el proyec-
para adentrarse en zonas an no exploradas, construyen- to que aqu se presenta propone un espacio de vida, una
do caminos posibles hacia la adultez. vivienda comunitaria, en donde los moradores puedan
El trabajo dentro de las viviendas autnomas se pro- aduearse del lugar y de ellos mismos, siendo partcipes
pone modicar las condiciones tanto personales como activos del tiempo que les toca vivir, entrando al juego
comunitarias en las que las personas con discapacidad de todas las decisiones que el funcionamiento de la vida
intelectual se encuentran inmersas. Por un lado apun- misma les demande.
ta a mejorar el funcionamiento de cada conviviente del
departamento incrementando la autodeterminacin y Algunas conceptualizaciones sobre discapacidad
autoestima llevando adelante su vida en forma indepen-
diente y por el otro intenta reducir las representaciones Dos grandes paradigmas dividen el territorio teri-
negativas que la comunidad ha construido sobre ellas co-pragmtico utilizado en la comprensin de la disca-
promoviendo una mayor contactacin humana y una pacidad: el paradigma del dcit y el de la diferencia.
inclusin plena. El primero, centrado en el individuo, estigmatiza a
las personas sealando en ellas una falla o deciencia
Fundamentacin o acerca de por qu las que los vuelve responsables de las mismas y los ubi-
viviendas deben ser autnomas ca en una situacin de desventaja en relacin a los
dems. Utiliza instrumentos cuantitativos, mediciones
Los antecedentes vinculados a experiencias de espa- de coeciente intelectual, para comparar a las personas
cios vitales desarrollados hasta entrada la mitad del siglo en relacin a un modelo que se considera normal.

Vivienda autnoma: un dispositivo para la inclusin social de jvenes... 143
De esta manera, las diferencias emergentes son toma- capacidad intelectual, dentro de la Comunidad Juda de
das como dcit sustantivos del individuo que limitan Argentina.
la asignacin de posibles cambios. Las intervenciones Hace ms de dos aos que en forma sistemtica esta
profesionales se orientan a compensar o reemplazar organizacin puso en marcha un programa de viviendas
aquello que falta. autnomas con apoyo centrado en las personas, destina-
Los modelos de vivienda asilar en los que prima la das a jvenes y adultos con discapacidad intelectual.
idea de cronicidad y baja expectativa de progreso vital El marco institucional cultural-religioso que contiene
son los que se articulan con esta conceptualizacin. la experiencia se haya enraizado en las caractersticas de
El paradigma de la diferencia, centrado en el contex- la judeidad, permitiendo ello profundizar las vivencias
to, concibe la discapacidad intelectual como una limi- y tradiciones que enlazan a estos jvenes y adultos a la
tacin en la actividad y la participacin que realizan vida comunitaria juda, a la cual pertenecen.
los sujetos en situaciones particulares. Esta restriccin Los destinatarios del programa poseen edades entre 21
aparece cuando las personas con discapacidad intelec- y 37 aos, requieren apoyos individualizados de modalidad
tual deben desenvolverse en la vida cotidiana, dentro grupal, con tiempos variables para cada uno de moradores
del entorno fsico y social (8). Desde esta perspectiva, en las distintas reas de su desarrollo. Los criterios de agru-
la diferencia es entendida como la manera en que los pabilidad considerados fueron: los intereses por ellos com-
sujetos establecen las relaciones con el mundo que los partidos, las necesidades de vivir dentro de una red social
rodea. Son los instrumentos cualitativos, cuestionarios que estuviera por fuera del mbito familiar, as como las
de intereses, de comportamientos, etc., los que permi- caractersticas culturales religiosas ya que todos los/as jve-
tirn evaluar tanto las debilidades como las fortalezas nes pertenecen a familias religiosas judas.
que las personas presentan, para luego efectuar una Si bien la vivienda autnoma brinda alojamiento per-
planicacin intencionada de los apoyos que se necesi- manente a los moradores del mismo, esto no implica la
tarn para modicar los entornos y expandir las habili- desvinculacin de la familia de origen u otros grupos de
dades adaptativas. pertenencia a los que la persona pertenezca. La vivienda
El modelo de vivienda autnoma con apoyos indi- no reemplaza el horario destinado a la insercin laboral
vidualizados en donde prima la idea de cambio e inclu- o inclusin en talleres laborales tutelados, visualizndo-
sin social es el que articula con este paradigma. se la morada como el hbitat en donde descansar, encon-
Apunta a que las personas con discapacidad intelec- trarse con amigos as como el espacio conquistado para
tual puedan llevar adelante su vida como cualquier otra disfrutar de la vuelta al mismo, despus de un da de
persona, disminuyendo paulatinamente el tiempo y la trabajo. Brindar un entorno que maximice las fortalezas
intensidad de los apoyos recibidos. de estos jvenes y adultos, contribuir a establecer un
El paradigma de la diferencia entronca su ideologa sistema de vida lo ms cercano posible a sus deseos y
en el concepto de la normalizacin de las personas con posibilidades, permitindoles gozar de amigos, trabajo,
discapacidad mental, buscando asegurar similares con- esparcimiento, a partir de los recursos que se posee.
diciones de vida para todas las personas, ms all de la Las viviendas para la vida autnoma proveen apoyos
mera rehabilitacin cognitiva, motriz o sensorial. Asi- centrados en las necesidades de las personas, y se orien-
mismo, el concepto de calidad de vida acuado por tan a equiparar las oportunidades. Construye alternati-
Robert Schalock (19) puede considerarse una extensin vas para el funcionamiento que llevan al despliegue de
del de normalizacin en tanto enfatiza la equidad y habilidades y actitudes, favorecen la autodeterminacin
la inclusin. y la autonoma, maximizando el nivel de independencia
Pensar la problemtica de la discapacidad intelectual e inclusin social.
desde la calidad de vida resulta de gran utilidad para
planicar y evaluar los servicios que deben brindarse. Elegir la vida que se quiere vivir y la manera de hacer-
Segn Schalock, (21) La calidad de vida es un concepto lo es un derecho y no puede ser concebido como una
que reeja las condiciones de vida deseadas por una persona irrupcin abrupta, como un recurso que se presente fren-
en relacin con ocho necesidades fundamentales que repre- te a una crisis imprevista, como el deterioro de los vn-
sentan el ncleo de las dimensiones de la vida de cada uno: culos familiares, acrecentados por el cuidado extendido
desarrollo personal, autodeterminacin, relaciones inter- en el tiempo del hijo con discapacidad mental, como la
personales, inclusin social, derechos, bienestar emocional, imposibilidad a cierta altura de la vida de los progenito-
bienestar material y bienestar fsico. res de brindar los apoyos requeridos debido deterioros
Este autor centra la intervencin en el concepto fsicos o econmicos, o la disolucin del espacio familiar
de apoyo individualizado, considerndolo un puente debido al fallecimiento de alguno o ambos progenito-
entre los aspectos personales y sociales, promotor de la res.
calidad de vida. En denitiva, brindarles a los jvenes y adultos con
debilidad mental los apoyos necesarios para que pue-
Vivienda autnoma como proyecto comunitario dan vivir en su propio hogar, fuera del mbito familiar,
pudiendo establecer progresivamente relaciones exog-
Este programa se inscribe dentro de las actividades micas, ser el desafo a enfrentar en un programa como
educativo-comunitarias de una asociacin civil sin nes este, que intenta fomentar el desarrollo de una vida lo
de lucro, dedicada a brindar servicios a personas con dis- ms autorregulada posible.

144 Reisin, S.
Los objetivos institucionales que guiaron el Los apoyos recprocos que entre los moradores del
accionar del proyecto departamento se brindan y las ayudas por parte de los
orientadores recibidas, contribuyen a construir un espa-
Desde el punto de vista institucional se consignaron cio subjetivo adulto, impulsando el aprender a vivir por
una variedad de metas tanto generales como espec- fuera del ncleo primario de pertenencia fomentando
cas, de tal manera que su barrido permitiera ponderar los lazos de amistad, camaradera, esparcimiento, labo-
un proceso que incluyera, tanto a la persona como a su rales, etc., que amplan el mundo hasta entonces con-
entorno, familiar y social, contribuyendo en la habilita- quistado.
cin extrafamiliar. El vivir en un departamento asumiendo tanto dere-
chos como obligaciones permite dibujar nuevos bordes
Objetivo general sobre quin se es y quin se quiere ser, qu se desea hacer,
- Brindar una vivienda integrada a la sociedad, para quines son los otros, y qu esperan de nosotros, qu se
jvenes y adultos con debilidad mental, habilitadora de aspira, qu se busca, y tomar conciencia de lo que a uno
oportunidades para el desarrollo de una vida autnoma, no le gusta, asusta, frustra.
con provisin de apoyos regulares. Atravesar una experiencia en la que se vive con otras
personas ajenas a la propia familia, teniendo que tomar
Objetivos especcos decisiones sobre la cotidianeidad que transcurre, impul-
- Favorecer el despliegue paulatino de conductas sa la necesidad de asumir una posicin discursiva subje-
independientes en la vida hogarea, laboral, social y tiva, que generalmente se haya restringida y no ha sido
cultural. puesta en marcha con asiduidad por las personas con
- Propiciar el bienestar emocional de los moradores discapacidad intelectual.
del hogar, a partir de micro elecciones personales que Estas viviendas para la vida autnoma o indepen-
fortalezcan su identidad. diente son una oportunidad en la vida de estos jvenes
- Propiciar el bienestar fsico, a travs de la concien- y adultos para alejarse de los condicionamientos apren-
tizacin sobre la importancia del cuidado de la salud, y didos a travs de largos aos de entrenamiento y rutini-
la prevencin de enfermedades, incluyendo en ello las zacin en los que se congelaron sus posibilidades para
visitas regulares al mdico. proponer y ejecutar soluciones personales. Entrar en un
- Promover las relaciones interpersonales de inter- campo experiencial que permita probar en forma aut-
cambio uido tanto con pares dentro y fuera del peque- noma, con apoyos de otras personas, diversas formas de
o hogar como con sus familiares. estar y proceder en este mundo, intentando resolver los
- Propiciar el desarrollo personal a partir del recono- problemas que a diario se plantean es el gran desafo que
cimiento y puesta en marcha de hobbies, y utilizacin esta experiencia propone. Ir hacia la bsqueda personal
del tiempo libre. de soluciones y encontrar las palabras y acciones que
- Estimular la inclusin social comunitaria y la parti- ayuden a penetrar el universo de lo social les permite a
cipacin en actividades como: ceremonias en la sinago- estos jvenes avanzar sobre una cosmovisin adulta de
ga, clubes comunitarios, bailes, etc. la realidad.
- Promover el inters y sostenimiento de la prcti-
ca laboral como forma de satisfaccin personal y creci- Cmo funcionan las viviendas para la vida
miento emocional. autnoma
- Estimular el conocimiento y valoracin de los dere-
chos que poseen. Renovacin de documentacin venci- No basta con poseer departamentos, las paredes solas
da entre otras. no alcanzan para efectuar este tipo de proyectos. Los
- Fomentar conductas de autodeterminacin que jvenes y adultos que transitan esta experiencia con-
orienten la toma de decisiones econmicas, laborales, tinan con la misma gracias a la intervencin de una
personales, incrementando la independencia en la medi- compleja red que brind diversos apoyos desde el inicio
da de sus posibilidades. del proyecto. Por un lado las familias con su ayuda han
sostenido emocionalmente la estada del hijo por fue-
Acerca de la experiencia ra de la casa de origen, accediendo a la realizacin de
reuniones de intercambio en donde elaborar la angustia
Las viviendas autnomas son dispositivos favorecedo- que la ausencia del hijo en el hogar les produca. Se han
res de la inclusin social. Ubicados en edicios de consor- regocijado al presenciar las posibilidades y los avances
cio, en plena Capital Federal, la experiencia que efectua- de sus hijos, generndoles menor temor e incertidumbre
mos se focaliza dentro del entramado comunitario. sobre la vida futura de ese miembro de la prole. Por otra
Estos hogares son concebidos como espacios entre parte, la ayuda comunitaria tanto desde lo econmico
pares, no slo en donde vivir o tener un techo para gua- como desde lo social, invitaciones a participar en diver-
recerse, sino como un lugar propio en el que realizar sos eventos, cenas comunitarias, por ejemplo, contribu-
actividades de aprendizaje colaborativo que expandan la y en el trnsito de esta experiencia. As mismo el grupo
capacidad para manipular y controlar en forma volun- de profesionales que participan del proyecto brinda apo-
taria y con creciente autonoma los sistemas simblicos yos a los residentes basados en las necesidades individua-
socioculturales de los que las personas forman parte. les de cada uno ellos.

Vivienda autnoma: un dispositivo para la inclusin social de jvenes... 145
Cabe sealar que en la vida cotidiana todas las per- men para las cenas. El tiempo y la actividad comparti-
sonas se ven obligadas a tomar decisiones llevando ade- da, con resultados positivos, llevaron a que los listados
lante acciones que les permitan resolver los problemas testigos desaparecieran y que las jvenes por sus propios
que el da a da plantea. Estas determinaciones que los medios efectuaran las grillas decidiendo qu preparar en
humanos efectan sobre qu se quiere y tiene que hacer, el momento de la cena. Otro problema planteado fue el
qu pasos transitar para lograrlo, qu alternativas consi- listado para el supermercado ya que al principio las jve-
derar para concretar las acciones planteadas, en su gran nes efectuaban registros muy globales de los ingredien-
mayora son implcitas. Es decir que el sistema de accio- tes que se necesitaban adquirir para poder realizar los
nes que las personas utilizan en la cotidianidad, si bien platos que haban planicado. Pensar sobre estas cues-
en un principio tuvieron caractersticas explcitas (ele- tiones que son parte de la vida de cualquier ser humano
mentos que constituyen las situaciones, relaciones que adulto, lleva a que los apoyos que se brindan posean las
establecen entre s y operaciones que permiten alcanzar caractersticas de ser audibles y visibles.
los resultados buscados considerando los propsitos ini- La enunciacin y visualizacin de todos los compo-
ciales planteados) una vez comprendidos e incorporados nentes que se ponen en juego en cada situacin deben
al sistema de accin, se invisibilizan. En su mayora las estar explicitados y no darse por sobreentendidos. Esto
personas con discapacidad intelectual suelen presentar le permitir a la persona con discapacidad intelectual
dicultades para consignar la variedad y cantidad de un control gradual sobre la actividad, ya que reconocer
elementos que conforman una situacin, suelen prestar desde el principio todos los elementos que intervienen
atencin a los estados iniciales y nales de los proble- en la situacin, las relaciones existentes entre ellos as
mas, omitiendo el proceso acontecido entre ambos esta- como los procedimientos efectuados.
dos no reparando generalmente en las operaciones (rea- Otro ejemplo vinculado con el dominio del desarro-
les o simblicas) efectuadas por las personas promotoras llo personal y las relaciones interpersonales fue la adqui-
de la transformacin. Por lo tanto, las intervenciones sicin de telfonos celulares y el aprendizaje del uso de
de los orientadores se caracterizan por transparentar y los mismos. Quisiera detenerme aqu en una caracters-
explicitar, junto a los residentes del hogar, los compo- tica central a la hora de organizar los apoyos y es no
nentes y relaciones que intervienen en los problemas dar nada por obvio, ya que de ser as seguramente la
que se plantean a diario. propuesta presentar dicultades. En los apoyos en los
El apoyo es una propuesta realizada por un humano que trabajamos vinculados al uso del celular, especca-
hacia otro humano. En sentido vigotskiano puede con- mente al aprendizaje de envos y recepcin de mensajes
cebirse como un puente entre la capacidad para resolver de textos, consideracin del benecio de tener una lnea
independientemente un problema y el nivel de desarro- mvil, la expansin de la red social y la valoracin y ar-
llo potencial que se aprecia cuando estos jvenes pueden macin de la autoestima de las jvenes, ya que como
lograr resolver el mismo problema con la gua o colabo- ellas manifestaban hay mucha gente que quiere darme
racin de otra persona, que ya ha aprendido a manejar su telfono para que la llame, hay mucha gente que
esa situacin. En este sentido, los apoyos que los orien- me quiere, aprendimos una gran leccin. Una de las
tadores brindan a los residentes en los departamentos no residentes infructuosamente le enviaba mensajes de tex-
son planes de trabajo que existen en forma a priori a las to a su madre sin poder comunicarse con ella, despus
personas sino que se organizan en virtud de las necesi- de un largo intercambio frustrado y ante su angustia, la
dades e intereses de las mismas, son ajustables frente a la orientadora le pregunt a qu telfono estaba llaman-
modicacin de los problemas que se plantean como as do. Fue grande la sorpresa al descubrir que la comunica-
tambin a los progresos que se producen. Un ejemplo de cin intentada estaba dirigida a un telfono de lnea, sin
ello lo constituye el apoyo sobre los dominios de desarro- recepcin de pantalla visor. La necesidad de contemplar
llo personal y autodeterminacin, efectuado para ayudar todos los elementos puestos en juego en una situacin
a resolver el problema vinculado a tener que comer para que la misma se transforme en un problema con
que se les present a los residentes del departamento. resolucin posible es central en los apoyos que se pla-
Cabe aclarar que la vivienda no posee personal domsti- nican.
co y son los convivientes quienes cocinan y deben hacer- Por ltimo debemos considerar que los apoyos habi-
se responsables de la actividad gastronmica. tualmente poseen una temporalidad limitada de carac-
Varios fueron los apoyos brindados para que los tersticas variables, y que su cronicacin ser indicador
jvenes pudieran elegir en principio qu queran comer de una dicultad en la implementacin del mismo.
ya que era habitual que en sus casas de origen fueran Los apoyos son centrales para la mejora de la cali-
los progenitores quienes tomaran esa decisin. Una lis- dad de vida de las personas ya que pone como centro
ta con las comidas que habitualmente consuman las de atencin las metas, necesidades e intereses por ellas
jvenes fue efectuada abriendo las primeras posibilida- valoradas. Las ubica como actores en la toma de deci-
des de eleccin. Durante dos meses el listado total de siones sobre su vida y en relacin a la participacin
comidas posibles permaneci como testigo al momento comunitaria.
de tener que diagramar las diversas combinaciones que Para concluir, los apoyos tambin requieren de con-
constituyeron los menes. En el inicio, la orientadora en anza cotidiana, porque sta funciona de manera cir-
forma conjunta con las residentes realizaba esta organi- cular, haciendo que las personas acten como la otra
zacin, incluso era quien escriba la grilla semanal del estima que lo har. La conanza no pertenece a las cua-

146 Reisin, S.
lidades o defectos que un individuo posee, sino que se A modo de cierre

vincula con la relacin que se gesta entre humanos.
Creer y hacer creer en las capacidades de los jvenes Promover la creatividad, la iniciativa y la desburo-
y adultos con discapacidad intelectual que habitan las cratizacin de la vida cotidiana, se vuelve prioritario en
viviendas con apoyos individualizados, aumentar su programas que apuntan a desarrollar la calidad de vida,
libertad y estimular la expresin y la expansin de su evitando infantilizar eternamente a las personas con dis-
subjetividad. capacidad intelectual en las relaciones que establecen
con los otros y el entorno
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Paradigma socio-cultural, integracin y
educacin sexual en personas con Discapacidad
Mental
Eddy Abreu Guerra
Licenciado en Psicologa, Universidad de La Habana

Doctorado en Psicologa Especial, U.R.S.S.
Ex vicedirector del Centro Nacional de Educacin Sexual de Cuba
Profesor Titular de la Universidad de Pedagoga de La Habana.
Profesor titular de las carreras de Psicologa y Psicopedagoga, Universidad J.F. Kennedy, Argentina
La salud fsica y mental tiene estrecho vnculo con provocar daos y disfunciones del sistema nervioso
la Discapacidad Intelectual; cabe preguntarse si ella central, que traen a su vez diferentes grados de pro-
constituye en si mismo una enfermedad o no, inde- fundidad del retraso, pero no linealmente, sobre todo
pendientemente que sea una problemtica de salud y si hablamos de Discapacidad Mental leve y mode-
de educacin. La Discapacidad intelectual es un tras- rada, en el caso de estos la influencia socio-cultural
torno del desarrollo psquico como consecuencia de tambin interviene en la adaptacin del sujeto con
una lesin de carcter difuso en el cerebro, que crea independencia relativa de la profundidad del deterio-
como una detencin o alteracin del desarrollo inte- ro intelectual expresada en un CI. Una persona con
lectual con repercusiones sobre la personalidad. retraso mental es diferente en cuanto a sus caracters-
Como es sabido diferentes enfermedades pueden ticas y potencialidades de desarrollo mental, de acuer-
Resumen
El artculo se fundamenta en el enfoque del paradigma socio-cultural de L.S. Vigotsky, se considera que este permite una base
conceptual adecuadas para una comprensin del proceso de Integracin de los personas con discapacidad mental acercndolos
a la vida social. Explicita la necesidad de incluir dentro de este proceso integrativo la Educacin de la Sexualidad desde una
perspectiva de los apoyos y las concepciones de Vigotsky, sobre todo en lo referido a la llamada Zona de Desarrollo potencial.
Palabras clave: Paradigma socio-cultural - Sexualidad - Educacin sexual - Discapacidad Mental - Zona de desarrollo poten-
cial.
SOCIOCULTURAL PARADIGM, INTEGRATION AND SEXUAL EDUCATION IN PEOPLE WITH INTELLECTUAL DISABILITY.
Summary
The article is based on the approach of the Sociocultural paradigm of L.S.Vigotsky, consider that this allows a adecuadal con-
ceptual base for an understanding of the process of Integration of the people with mental incapacity approaching them the
social life. Explicit the necessity to include within this integrative process the Education of the Sexuality from a perspective of
the supports and the conceptions of Vigotsky, mainly in referred to the call the Zone of potential Development.
Key words: Sociocultural paradigm - Sexuality - Sexual Education - Mental Incapacity - Zone of Potential Development.

148 Abreu Guerra, E.
do a las posibilidades y oportunidades culturales que va para integrar en la atencin, educacin e inclusin
ha tenido. social verdadera.
Sin una poltica clara, precisa y controlada de salud Esa integracin va a depender del acercamiento
fsica y mental no hay una prevencin del retraso men- al mundo convencional, la inclusin no depende de
tal y menos una atencin adecuada de la discapacidad. los adjetivos que se utilicen para la denominacin del
La discapacidad mental requiere adems una edu- retraso mental, es decir no vasta con excluir trmi-
cacin y enseanza temprana especializada que acer- nos peyorativos; y usar otros como sujetos con nece-
que a stas personas al mximo de sus potenciali- sidades educativas especiales, sujetos con capacidades
dades y a las exigencias de la sociedad en que vive, especiales, nios excepcionales, etc., en definitiva
incluyendo en este complejo sistema de atencin la todos los nios y adolescentes necesitan atenciones
Educacin de la Sexualidad. especializadas segn el caso y todos de alguna manera
La sociedad comnmente es para lectores, per- tenemos diferencias individuales y capacidades dis-
sonas que saben contar, comunicarse y mostrar sus tintas, a veces el uso exagerado de estas denomina-
afectos en las relaciones interpersonales, por ello la cin es para designarlos y esconde una vieja actitud
escolarizacin es vital en la enseanza y educacin de de beneficencia no desarrolladora de la salud fsica,
la discapacidad, igualmente todos somos seres sexua- mental ni de las potencialidades.
dos, con lo cual la educacin de esta esfera de la vida
es fundamental. No se trata slo de incluirlos en el Qu concepciones sustentan y apoyan lo dicho
colegio conjuntamente con los dems nios, sino, hasta ahora? Paradigma socio-cultural de L. S.
que aprendan de acuerdo con su Zona de Desarrollo Vigotsky (1896-1934)
Potencial, lo ms posible, para adaptarse y llevar una
vida relativamente autnoma y feliz . Esto por supues- La atencin a las personas con Discapacidad Inte-
to, debe tener en cuenta su desenvolvimiento afecti- lectual encuentra slido fundamento en el enfoque
vo, incluyendo la manifestacin del amor y la sexuali- Socio- Cultural de L. S. Vigotsky.
dad, esta sexualidad en el contexto de una educacin Actualmente no se le considera como un psiclo-
integral en valores ticos, el amor, posible vida en go de otros tiempos, sino a travs de un redescubri-
pareja, enfoque de gnero, conocimientos acerca de miento actual, ello se debe, a que sus obras no eran
la reproduccin humana y de su control en relacin suficientemente conocidas en occidente como parte
a la responsabilidad auto cuidado y satisfaccin en de la Psicologa con enfoque marxista, a su muerte
consonancia con cada cultura. La meta de la atencin prematura tras larga y penosa enfermedad, lo que le
y educacin debe de centrarse en las posibilidades o permiti solamente unos diez aos de productividad
potencialidades y no en las limitaciones. intelectual. Existe quizs an dispersin en las publi-
Se trata de una alteracin del desarrollo en la cual caciones, unido al hecho de que en una poca sus
es fundamental tambin como problemtica de salud obras no fueron publicadas en la U.R.S.S., sin embar-
y educacin el tener en cuenta el carcter heterocr- go, por otro lado, sus ideas, dado el papel que se le ha
nico de la discapacidad intelectual, es decir, el ritmo ido confiriendo al contexto social y a la incidencia de
de desarrollo desigual de las funciones psicolgicas y la hoy llamada post-modernidad sobre lo psicolgico,
las diferencias inter individuales. lo cual ha sido demostrado en innumerables investi-
Para una atencin y educacin adems es necesa- gaciones en diferentes partes del mundo, hacen que se
rio tambin, un diagnstico en que se trate de superar hable de Vigostky como un psiclogo actual ms que
los lmites de la psicometra tradicional expuesta a las una pgina de la historia de la Psicologa. Sternberg el
siguientes crticas: reconocido cognitivista norteamericano plante que
Vigostky ...es sin duda el principal psiclogo ruso de
- Insuficiente elaboracin terica y fundamenta- todos los tiempos y uno de los ms grandes psiclogos
cin de las pruebas de inteligencia. de cualquier pas (9).
- Pobre valor ecolgico de algunas de estas pruebas Indudablemente fue Vigostky el iniciador de una
con tareas que debe resolver el sujeto que no tienen nueva escuela, no exenta de contradicciones, pero
relacin con su vida escolar y cultural. abri una nueva perspectiva de concebir la vida ps-
- Las pruebas determinan solamente un status del quica del ser humano inseparable de su contexto his-
desarrollo sin determinacin de las potencialidades. trico social.
- Pobre determinacin de procesos bsales de tipo El desarrollo psicolgico humano tiene sus ante-
mental que permiten el clculo de un C.I. como resul- cedentes en lo psicolgico presente en el animal, ac
tado final y sumario. aparece su primera referencia a lo histrico, todo se
desarrolla en una compleja espiral dialctica del histo-
El diagnstico psicolgico debe caracterizar lo ms ricismo en lo filogentico y por supuesto en la evolu-
detalladamente posible las particularidades individua- cin ontogentica, el nio desde su nacimiento cons-
les y observar en su contexto cultural, cmo asimila truye activamente su mundo psicolgico a partir de
los niveles de ayuda a travs de las oportunidades y las relaciones sociales con el adulto y los otros nios,
apoyos que se le brindan. Conjuntamente con ello, siendo el lenguaje un instrumento de mediacin de
una caracterizacin de la salud fsica y mental que sir- manera tal que el lenguaje es primero comunicativo

Paradigma socio-cultural, integracin y educacin sexual en personas con Discapacidad Mental 149
hasta que adquiere una nueva funcin interna de conse para no dar idea de un sujeto pasivo adaptndose
trol mental y conductual. Para l, el rasgo fundamen- al medio, sino un sujeto que ser capaz de modificar
tal de la actividad del hombre es su carcter mediati- el medio y automodificarse) o sea se va apropiando de
zado por instrumentos, que se sitan entre el sujeto los conocimientos, metas, actividades y recursos de
y el objeto de esa actividad as, el hombre construy la cognicin y la conducta, internalizando todo el
la cultura sobre la base del desarrollo natural o sea en bagaje de su comunidad cultural ,as se origina la con-
el desarrollo de la humanidad entre el hombre y lo ciencia individual al internalizar la conciencia social,
natural que es biolgico, lo fisiolgico, hay o se inter- aunque esto no es una copia de la realidad social
ponen en este desenvolvimiento los objetos y todo lo como algunos han querido interpretar, pues Vigostky,
creado mediante el trabajo, esos objetos y lo creado dio gran importancia al carcter activo del nio de
en el devenir histrico dan cuenta de la naturaleza tal manera que en la escuela sovitica de psicologa
social y cultural del ser. Nacemos con predisposicio- se plante por los cientficos de la matriz disciplinar
nes antomo-funcionales que se van sometiendo en la socio-cultural, que la personalidad se forma, desarro-
relacin con el otro a leyes superiores, que dan origen lla en la Actividad y se manifiesta a travs de ella.
a lo psquico propio de los humanos, la psiquis huma- As la personalidad expresa la unidad de lo afecti-
na por tanto es social por su origen ,ella no es inmuta- vo y lo cognitivo como una unidad indisoluble.
ble sino que tiene cambios de desarrollo dependientes Debe dejarse claro que Vigostky insista que el
de la vida y actividad social. desarrollo ontogentico es una compleja sntesis: El
Desde este lugar la Discapacidad Intelectual es pro- desarrollo cultural del nio se caracteriza primero por
ducida por la accin de lo biolgico pero determinado el hecho de que sucede bajo condiciones de cambios
por lo cultural en donde se educa y atiende. orgnicos dinmicos. El desarrollo cultural se super-
La psiquis en la persona con discapacidad no est pone a los procesos de crecimiento, de maduracin y
predeterminada nicamente por la organicidad y de al desarrollo orgnico del nio. Forma una totalidad
ah surgen posibilidades compensatorias as tienen nica con estos procesos. nicamente mediante la abs-
tambin igual al resto de las personas su Zona de traccin podemos separar unos de otros. El crecimien-
Desarrollo Potencial. to normal del nio dentro de la cultura, comnmente
La cultura es la creadora de lo psicolgico, del involucra una fusin con los procesos de maduracin
comportamiento, desarrolla las funciones superiores orgnica. Ambos planos del desarrollo -el natural y el
propias del ser humano, se transforman las predispo- cultural- coinciden y se mezclan el uno con el otro.
siciones naturales en capacidades, el pensamiento ver- Las dos lneas de cambio se entrelazan constituyendo
bal, los conceptos, han evolucionado histricamente esencialmente una lnea nica de formacin sociobio-
no las funciones fisiolgicas elementales las cuales lgica de la personalidad del nio (11).
siguen la va del desarrollo natural. La confluencia de lo natural y social, de lo biol-
La ley o tesis fundamental de Vigostky ser que gico y social, era una de las ideas claras de Vigostky,
toda funcin psicolgica, aparece en el escenario del dedic muchos esfuerzos al estudio de los nios dis-
desarrollo psicolgico dos veces, primero en el plano capacitados de todo tipo (ciegos, sordos, con dificul-
social (interpsicolgico, entre personas), luego las fun- tades conductuales y otros) a ellos estn orientadas
ciones aparecen en el plano intrapsicolgico, como muchas pginas en una de sus Obras Escogidas.
categora interna. Queda claro que el acercamiento y Para L. S. Vigotsky, un nio con discapacidad men-
la vida escolar y social entre los nios y adolescentes tal tiene dentro de lo que el llam una Estructura
normales es la precondicin del tratamiento y educa- del defecto, que en el caso del Retraso Mental esta-
cin de la discapacidad. ra constituida por el defecto primario que ser una
El desarrollo cognitivo del individuo, es ante todo lesin orgnica cerebral de carcter difuso, pero las
un proceso complejo donde se interrelacionan las caractersticas psicolgicas de la personalidad de las
leyes del desarrollo natural o biolgicas y el desarro- personas con Retraso Mental se forman producto de
llo social que es determinante, las funciones psqui- la relacin con el otro (defecto secundario) produc-
cas superiores no surgen linealmente de las inferiores, to social e histrico, como l conceba toda sus ideas
puesto que, a su vez, se mediatizan y se entrecruzan sobre el desarrollo, o sea, en Vigostky hay una cohe-
de forma compleja en el espiral del desarrollo, en rencia lgica interna.
este punto Vigostky sigue la dialctica hegeliana pero
con enfoque materialista, pues segn las leyes de la Zona de Desarrollo Potencial en Vigotsky
unidad y lucha de los contrarios, la de los cambios
cuantitativos en cualitativos y la negacin dialctica, La categora Zona de Desarrollo Prximo o Poten-
el desarrollo en espiral se explica por el hecho de que cial es uno de los conceptos ms conocidos del enfo-
cualquier nueva funcin que surge no implica la des- que de Vigostky, esta zona que es vista como una
aparicin de las viejas estructuras y funciones, por ej. posibilidad del sujeto, parte de la determinacin del
la aparicin de la memoria voluntaria no implica la desarrollo real que este ha alcanzado, esto es, la capa-
desaparicin de la involuntaria, igual ocurre con la cidad real o actual del nio para resolver un problema
atencin y otras funciones. As el nio va adquirien- sin ayuda. Para el autor existen funciones segn el
do, va apropindose (plantea el concepto de apropiar- caso que ya se han desarrollado, si el nio ha resuelto

alguna tarea intelectual sin ayuda significa que alcan- en el escenario ideal que para este autor es la Educa-
z una maduracin, El nivel de desarrollo real de cin.
un nio define funciones que ya han madurado, es Los niveles de ayuda pueden graduarse de diferen-
decir, los productos finales del desarrollo. Si un nio te forma, una comprensin generalizada de estos es
es capaz de realizar esto o aquello de un modo inde- la siguiente taxonoma que expresa niveles de ayuda
pendiente, significa que las funciones para tales cosas para la formacin de la ZDP:
han madurado en l. Entonces qu es lo que define la
zona de desarrollo prximo, determinada por los pro- Primer Nivel: el profesor, orientador, solamente
blemas que los nios no pueden resolver por s solos, brinda una orientacin muy general de lo que debe
sino nicamente con la ayuda de alguien? Dicha zona aprender el estudiante que por s slo debe hallar las
define aquellas funciones que todava no han madu- soluciones. El dilogo del docente es solamente indi-
rado pero que se hallan en proceso de maduracin, cativo de una base orientadora muy general, para
funciones que en un maana prximo alcanzarn su ello, la escucha del alumno se concibe como muy
madurez y que ahora se encuentran en estado embrio- atenta y entrenada.
nario. Estas funciones podran llamarse capullos o
flores del desarrollo. El nivel de desarrollo real carac- Segundo Nivel: Las indicaciones verbales del docen-
teriza el desarrollo mental actualmente, mientras que te estn solamente encaminadas a que el alumno
la zona de desarrollo prximo caracteriza el desarrollo recuerde situaciones semejantes que anteriormente
mental prospectivamente (2). solucion, debiendo realizar una transferencia de su
Para Vigostky, determinar el nivel de desarrollo de experiencia a la nueva situacin de aprendizaje.
un nio implica conocer lo que hace independien-
temente sin ayuda y lo que hace con ayuda, esto es Tercer Nivel: Colaboracin dialgica ms intensa
crucial, por ej. tenerlo presente en el proceso de diag- entre el docente y el alumno, el dilogo pedaggico
nstico intelectual al explicar su oposicin a la psico- va indicando cmo a travs de que acciones se pue-
metra tradicional y al uso indiscriminado de los tests de ir solucionando una tarea de aprendizaje hasta el
estandarizados con fines clasificatorios en Rusia. punto en que el nio, estudiante pase a finalizarla por
La investigacin cognitiva psicomtrica con prue- si mismo.
bas bien construidas y normalizadas de acuerdo a los
contextos culturales pueden determinar ciertas habi- Cuarto Nivel: El dilogo pedaggico implica en su
lidades, informacin y conocimientos, pero ellas sola- mensaje una demostracin completa de cmo se rea-
mente ponen de relieve el status del desarrollo y no liza una tarea o actividad de aprendizaje, esto se hace
las potencialidades del nio (inclusive de los nios en funcin de la escucha del alumno que expresa en
con retraso mental y otras discapacidades ya que ellos su lenguaje las preguntas y lo que va realizando, en
tienen sus ZDP), sobre estos nios deca Vigostky que principio el alumno, en este caso, tiene una escucha
tenan una zona de desarrollo potencial ms estrecha y acciones menos independientes en funcin de su
y adems un desarrollo desigual de las funciones o Zona de Desarrollo Real o Actual. Estos niveles de
procesos psicolgicos, todo lo cual es aplicable en la ayuda pueden ir auxiliados de las demostraciones con
Discapacidad Intelectual. el apoyo de medios segn niveles educativos y otros
En tal sentido el propio Vigostky seal, que nin- factores, adems pueden ser utilizados en el diagns-
guna pedagoga deba sustentarse en bases negativas, tico del desarrollo intelectual durante la aplicacin de
aludiendo a las posibilidades de aprendizaje y desplie- tests psicomtricos.
gue de potencialidades de estos nios, a travs de la
puesta en prctica de niveles de ayuda basados en pro- Las ideas de L. S. Vigotsky y el aporte de J. Bruner
cesos conservados en ellos. a la Psicologa del Aprendizaje
L. S. Vigostky consideraba que la ZDP es una carac-
terstica esencial del aprendizaje. Se introduce la metfora del ANDAMIAJE, Bruner
La ZDP entendida claramente, es el desnivel o dis- conjuntamente con Wood y Ross, utiliza este concep-
tancia entre el nivel evolutivo real que le permite al to como una metfora para explicar que en determina-
nio realizar una tarea sin ayuda y el nivel potencial das circunstancias, un adulto cuando interacta con
que le permite con ayuda realizar esa misma tarea un nio para ensearle algo, es mediante una ayuda
Para L. S. Vigostky el origen y desarrollo de lo psi- de acuerdo a cmo percibe el nio la tarea o el adulto
colgico en el ser humano, en definitiva depende de supone el nivel de competencia del nio en cuestin,
la actividad vital que es sujeto realiza en su carcter es decir, a una mayor incompetencia del nio enton-
activo. La nocin de Zona de Desarrollo Potencial ces mayor es la ayuda del adulto que tiene intencin
lleva a la concepcin de la posibilidad incluso en las de ensearle algo, y as en medio de un proceso de
personas deficientes, hacia una realizacin social de aprendizaje si el nio va aumentando su competen-
la persona en este caso originada en las relaciones con cia entonces el adulto va disminuyendo su nivel de
los otros. ayuda o sea el adulto retira las ayudas construidas
La realizacin personal a travs del origen y desa- inicialmente porque el nio va realizando las tareas
rrollo de las funciones psquicas superiores se lograr de forma independiente. Como vemos el proceso del

andamiaje (scaffolding, Bruner, 1984) supone el esca- - La enseanza y educacin debera ser grupal e indi-
lonamiento de las ayudas facilitadoras en funcin de vidualizada lo ms posible.
lo ya alcanzado por el nio y por el otro demandante - La tareas y temticas sern graduadas de las menos
para que el nio llegue a una ejecucin autnoma de complejas a las ms complejas.
la actividad. - Educacin y ambiente planicado con exibilidad
Para J. Bruner esta concepcin de Andamiaje impli- de los programas de la escuela general.
ca en su base en similitud con Vigostky, la transmisin - Refuerzos inmediatos de las conductas logradas.
de las experiencias a travs de la historia es efectuada - Todos pueden mejorar en algn grado ms all de
por trasmisiones sucesivas de ideas que van asegu- la intensidad de la discapacidad.
rando que los descubrimientos y adelantos de los ms - Trabajo en equipos colaborativos de educadores y
capaces pasen a ser atributos de los menos capaces, reejo de esta colaboracin en lo que deben aprender
el lenguaje es el medio o instrumento de mediacin los nios y adolescentes con discapacidad.
y transmisin. Hay una zona entre lo que el nio ya - Corresponsabilidad de las familias en el apoyo a las
posee, que las personas pueden llegar a descubrir al personas discapacitadas.
presentarse diferentes situaciones, pero ese descubri- - Profesores, educadores, personal de salud compro-
miento se realizar con la ayuda del instructor ms metidos con su labor.
avanzado. - Conocimientos bsicos de los docentes acerca de
Vigostky consideraba que el sujeto del desarrollo la educacin integracionista y sexual del discapacitado
es un sujeto activo y no reaccionante, al estilo con- mental.
ductista a los estmulos externos del medio, este suje-
to, segn su representacin terica general (porque Particularmente acerca de la Educacin de la Sexua-
no lo explica en profundidad). lidad esta debe estructurarse sobre la base de:
Indudablemente el uso de la metfora de andamia- - La comprensin de la Sexualidad como una tem-
je para algunos autores est limitada por la posibili- tica de suma importancia para todas las personas con
dad del uso de ayudas diferenciales, segn exigencias carcter transcultural.
de cada nio y sus necesidades en el aprendizaje esco- - La Sexualidad es un rea de conocimiento no slo
lar frontal, es decir, para algunos es prcticamente para las ciencias sino el conocimiento popular, con lo
imposible cuando hay que enfrentar un proceso de cual de alguna manera trasciende y est presente en la
enseanza aprendizaje-frontal con un grupo nume- vida de todos incluyendo los discapacitados.
roso de nios, en tal sentido, se expresan autores - Tener presente que la educacin sexual debe desmi-
como R. Baquero, estas limitaciones pueden ser vli- ticar creencias y mitos.
das, pero no resta importancia al concepto de ZDP. - La salud sexual requiere tener presentes criterios
Las ayudas diferentes en momentos diferentes, en morales, religiosos, subjetivos individuales, de la vida de
tareas cambiantes, an con su complejidad si se tie- parejas y de los descubrimientos de la Sexologa.
nen presentes en la educacin, se pueden combinar
las ayudas de los padres con la de los maestros, con la Para una adecuada educacin sexual de las personas
de coetneos ms avanzados, si queremos desarrollar con y sin discapacidad se tendrn en cuenta criterios
una educacin de calidad, los conceptos expresados integrativos sin reducirla al sexo o erotismo.
ac mejoran la calidad de la enseanza aprendizaje, Existen muchos conceptos sobre sexualidad, nos
an cuando no estn dadas todas las condiciones del parece interesante como punto de partida la concepcin
aprendizaje, en mi opinin son falsas las concepcio- planteada por el Dr. Eusebio Rubio (13), ex presidente de
nes de algunos educadores en cuanto a crear todas las la sociedad mundial de sexologa (WAS) que plantea que
condiciones del aprendizaje, pues la vida real en la la sexualidad comprende varios subsistemas u holones:
cual se inserta el aprendiz no presenta siempre esta reproduccin humana, el Gnero, el Erotismo y el Vn-
condicionalidad. Para el aprendizaje informal puede culo Afectivo Interpersonal. Cada uno de ellos reejan
ser muy til la comprensin de la ZDP por los padres, aspectos biolgicos, psicolgicos individuales y otros
no solamente para los docentes. (Tabla 1).
La cooperacin, en nuestra opinin, comporta una
aceptacin mutua entre el ms avanzado y el menos ade- De acuerdo con todo lo expuesto un programa de
lantado, en ello interviene aspectos motivacionales. educacin sexual para el discapacitado mental tendr
presente por supuesto los holones anteriores as como
Integracin y educacin sexual: el mejor apoyo el grado de o nivel de la discapacidad, la edad mental de
los nios y adolescentes, las funciones mas conservadas
Tanto la Integracin como la Educacin Sexual as como el conocimiento previo de los educandos, las
deben de estructurarse en sistema y convenir que la cuestiones que les inquietan, que preguntan, cules inte-
educacin y enseanza de la discapacidad requiere: reses expresan y otros factores, pero siempre tratando
las temticas en un marco de sinceridad atendiendo las
- El acercamiento al mundo de los nios y adoles- diferencias individuales ya que el programa deber ser
centes normales basndose en la determinacin de la exible y contar con la orientacin y preparacin para
Zona de de Desarrollo potencial. docentes y padres.

Tabla 1. Relacin de algunos conceptos y variables de la sexualidad de acuerdo al nivel de estudio y holn sexual
Vinculacin
Holn sexual Reproductividad Gnero Erotismo interpersonal
afectiva
Dimorsmo en los Bases bioqumicas
Sistema reproductivo,
niveles gentico, y neuronales de Bases biolgicas de
concepcin,
BIOLGICO anatmico, genital, la vivencia ertica. los fenmenos de
embarazo y parto.
neurolgico, con su Fisiologa de la vinculacin humana.
Anticoncepcin.
expresin funcional. respuesta sexual.
Identidad reproductiva. Emociones vinculativas.
Identidad ertica.
Signicados Identidad de gnero. Experiencia amorosa.
PSICOLGICO Simbolizacin
psicolgicos de Desarrollo de las Patrones de
INDIVIDUAL ertica. Experiencias
la paternidad y conductas dimrcas. vinculacin (apego).
autoerticas.
maternidad. Enamoramiento.
Signicados grupales
Determinantes
de la experiencia
de las conductas Papeles sexuales. Patrones de formacin
PSICOLGICO ertica. Actitudes
reproductivas y Masculinidad y de pares. Formacin y
SOCIAL sociales ante la
contraceptivas en feminidad. ciclo de las parejas.
virginidad. Permisividad
grupos.
premarital.
Guiones sexuales. Guiones de conducta Determinantes sociales
Estereotipos sociales ertica. Reacciones de la formacin de
SOCIOLGICO Guiones parentales. de la masculinidad y ante conductas pares. Signicados
feminidad (machismo, aceptadas y prohibidas. sociales ante la
hembrismo). Homofobia. vinculacin.
Gnero en su
Papel y lugar de dimensin cultural.
Matrimonio. Divorcio.
la maternidad y El gnero con otras Cdigos morales
ANTROPOLGICO Disoluciones de
paternidad en la variables culturales (doble moral sexual).
vnculos.
cultura. como el manejo del
poder.
Legislacin de
Legislacin del gnero;
la paternidad, la Legislacin sobre la Legislacin sobre el
LEGAL funcin de ser hombre
maternidad, adopcin, conducta. divorcio
o mujer.
herencias, etc.
Existen diferentes formas para elaborar programas de - Somos responsables de nuestro comportamiento en
educacin sexual, si partimos de los criterios antes men- general y de nuestro comportamiento sexual.
cionados debern, en nuestra opinin, contener dife- - Para tomar decisiones sexuales, las personas medi-
rentes temticas despus de saber que saben y piensan tan y son educadas para ello, respetando las elecciones
docentes padres y nios o adolescentes, con lo cual esta- sexuales sobre diferentes orientaciones sexuales.
mos planteando la necesidad de investigaciones empri- - La sexualidad es un derecho y se expresa de diferen-
cas en esta importante cuestin. tes maneras a lo largo de la vida segn crecemos disfru-
El programa adaptado a edades, desarrollo mental, tando de ella.
medio socio-cultural y potencialidades puede referido o - La sexualidad tiene que ver con los valores en la
para adolescentes y jvenes comprender temticas y ejes vida y se expresa a travs de esos valores.
como los siguientes: - Se aprender a tener comportamientos sexuales que
- Desarrollo humano y reproduccin. realzan la vida sin producir daos entre las personas por
- Cuidado e higiene de nuestro cuerpo. lo que hay que proteger y cuidar nuestro cuerpo y pro-
- El cuerpo propio y todos los cuerpos tienen partes tegerlo.
diferenciales entre personas y entre nias, nios y ado- - Para comprender la sexualidad se debe buscar la
lescentes, el cuerpo es sexuado. informacin y canalizar nuestras dudas con nuestros
- Cada cual debe cuidar de su propio cuerpo y aceptar padres y en el seno de la familia.
las diferencias corporales diversas. - Nuestra salud sexual es protegida de diferentes
- Los cuerpos tienen capacidad de crear vida y nuevos maneras igual que la salud en general, as los anticon-
cuerpos igual que en el mundo animal. ceptivos evitan los embarazos no deseados.
- El amor y la intimidad se expresan de diferentes - Hay muchas maneras de evitar las infecciones y
maneras, apropiadas segn el momento y el lugar. enfermedades sexuales incluyendo el HIV.

- Se muestra respeto por los valores sexuales de las cuerpo propio y los cuerpos de hombres y mujeres son
personas con diferentes estilos de vida y orientacin diferentes y deben aprender a tener cuenta conciencia
sexual, ya que el valor de las personas depende de de su propia intimidad y pudor es decir, contribuir a la
muchas otras cualidades. madurez psicosocial sobre la sexualidad incluyendo el
- Se aprender que todas las personas tienen derecho erotismo y autoerotismo. El aprendizaje de contactos
a recibir informacin sobre la sexualidad. inconvenientes que debe evitar implicar que no debe
As basados en estos y muchos otros conocimien- guardar como un secreto las intenciones de otros de
tos y habilidades se educar dentro de lo posible en tocar sus genitales pues no sern juzgados sino ayuda-
un proceso de integracin, como personas, ellos tienen dos si lo cuentan a sus padres.
derecho a la expresin de su sexualidad y su autorrea- Debemos recordar en rearmacin de todo lo
lizacin como hombres y mujeres el lmite no lo debe expuesto hasta ahora: salvo en casos donde la situacin
marcar a priori la sociedad sino sus posibilidades de est agravada por otras patologas o cuando hay com-
desarrollo. promiso asociado de anomalas genitales congnitas,
La discapacidad no es razn para no ayudar a que las personas con Retraso Mental desarrollan de manera
expresen lo ms libremente posible su sexualidad y similar la sexualidad como la poblacin general, si la
orientacin sexual, la educacin sexual ser libre y discapacidad es entre leve y moderada su sexualidad se
ajustada como cualquier otro aspecto de la persona .El acerca a la norma de desarrollo
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www.ideasapiens.com/autores/Vigostky/ libre/2-26.htm

el rescate y la memoria
Domingo Cabred y las Instituciones

de Salud Pblica en la Argentina
Norberto Aldo Conti
los Congresos Mdicos Latinoamericanos que se desarro-

llaron en torno a la poca de Centenario. Tambin viaj
por Europa enviado por el gobierno argentino para estu-
diar la organizacin de los modernos dispositivos psi-
quitricos que inspiraron proyectos como las Colonias
de Lujn y de Torres, en la Provincia de Buenos Aires. De
esos viajes surgi la idea de iniciar los estudios neurobio-
lgicos en la Argentina con la misma rigurosidad cient-
ca que observ en Alemania, a tal efecto contrat a un
joven neurobiolgo alemn llamado Cristofredo Jakob
para quien construy un pabelln modelo de investiga-
cin en el Hospicio de las Mercedes en el cual comenz a
desarrollarse una intensa actividad cientca en torno a
Domingo Cabred la anatoma patolgica y la microscopia cerebral
Nota biogrca
Cabred y la Salud Pblica
Naci en Paso de los Libres, Corrientes, el 20 de
En 1893 Cabred sucedi en la Direccin del Hospicio
diciembre de 1859 y falleci en Buenos Aires el 27 de
a Lucio Melndez, quien fuera su maestro y orientador
noviembre de 1929. Se recibi de mdico en la Univer-
de la primera matriz disciplinar psiquitrica argentina,
sidad de Buenos Aires en 1881 con una tesis doctoral
ejerciendo ese cargo durante veintitrs aos. En todos
titulada Contribucin al estudio de la locura reeja, trabaj
esos aos adems de llevar adelante la organizacin y
tres aos como practicante en el Hospicio de Mujeres y,
asistencia en esa institucin desarroll una importante
en 1884, ingres como mdico interno al Hospicio de
tarea al ser el principal impulsor de polticas sanitarias
las Mercedes donde desarroll su prolca carrera como
de estado en una poca en que la presencia de las Ins-
alienista hasta su retiro en 1916. Destacan en su vida
tituciones de Salud Pblica a nivel nacional eran tan
profesional el haber sido Profesor Titular de Clnica Psi-
solo un proyecto en las mentes de los arquitectos de la
quitrica desde 1892 hasta 1916, Presidente del Congre-
Nacin. Bajo el amparo de Julio Argentino Roca, durante
so Internacional de Medicina Mental de Pars en 1889,
su segunda presidencia (1898-1904) y en la dcada pos-
representante al Congreso Internacional de Antropolo-
terior, Cabred desarroll una basta actividad que qued
ga Criminal en Ginebra en 1896 y delegado argentino a
En los orgenes de la mirada moderna del mundo: Tomaso Garzoni y... 155
plasmada en la construc- real libertad , con positivas ventajas para su salud fsica y
cin y puesta en funciona- mental, y sin perjuicio alguno para los que los rodean.
miento de la primera red
de Salud Pblica Nacional. El cultivo de la tierra es la tarea ms higinica y que ms
En mayo de 1899 se inau- les place, en razn de que se efecta al aire libre... representa,
guran las obras de la Colo- por ltimo, una fuente importante de recursos.
nia Nacional de Alienados
Open Door en Lujn, Pcia. El costo y sostenimiento de los asilos-colonia es en n,
de Buenos Aires, a la cual mucho menor que el de los monumentales asilos cerrados... he
concurre el presidente Roca visto el 70% de su poblacin ocupada en trabajos agrcolas ...
y Cabred lee un discurso calculndose que el valor del trabajo del enfermo representa,
publicado en esta misma por lo menos, el de su propio sostenimiento.
seccin en 1990. La Colonia
comienza a recibir pacien- Adems del trabajo se implementarn otros modicadores
tes en 1901 y constituye un mentales... muy ecaces, como las diversiones variadas y fre-
dispositivo de avanzada en cuentes: bailes, conciertos, representaciones teatrales, regatas,
la atencin de los alienados pic-nics... esa poblacin vivir en pequeas y risueas villas de
Caricatura de Cabred, como lo prevea Cabred en puertas abiertas, sin muros y sin rejas... en las que nada recor-
Caras y Caretas (1902)
su discurso inaugural: dar la intil y perjudicial secuestracin a que estn sometidos
hasta hoy.
El da de hoy damos cumplimiento a la ley nacional del
2 de octubre de 1897, que ordena la creacin de un asilo de La secuestracin a la que estn condenados todos los
alienados segn el sistema escocs, llamado de puertas abier- enfermos... en los asilos cerrados es... contraria a los derechos
tas, destinado a modicar fundamentalmente la asistencia del hombre y a las exigencias del tratamiento cientco de la
de estos enfermos. locura. Y son tan mezquinos los resultados curativos alcanza-
dos en estos establecimientos, que Marandon de Montyel los
... se produce en Escocia una reforma radical en la cons- llama fbricas de crnicos y de incurables.
truccin material y organizacin de estos establecimientos...
se derriban los muros interiores y exteriores y se suprimen las El 28 de julio de 1906 se sanciona la Ley 4953 la
rejas dejando completamente libre el horizonte... se deja... cual dispone la creacin de asilos y hospitales regiona-
durante el da abiertas las puertas de la mayor parte de los les en distintas provincias del pas, a tal efecto se crea
departamentos; se suprime casi totalmente el encierro celular; la Comisin Asesora de Asilos y Hospitales Regionales
se concede permiso a gran nmero de enfermos para salir del de la cual Domingo Cabred es nombrado presidente.
asilo, bajo palabra dada por ellos mismos de volver a l; y a Por iniciativa de la misma se crean las siguientes ins-
ese rgimen de positiva libertad, que hace pocos aos habra tituciones: Asilo Colonia Regional Mixto de Alienados
parecido un absurdo y verdadera locura, se da el breve y con- de Oliva, Provincia de Crdoba, Sanatorio Nacional de
ceptuoso nombre de open door. Siguiendo esa va se establece Tuberculosis de Santa Mara de Punilla, Provincia de
otra forma de asistencia, igualmente libre, y es el pupilaje de Crdoba, Hospital Comn regional del Chaco, Asilo
alienados incurables e inofensivos en el seno de familias agri- Colonia Mixto de Retardados de Torres, Provincia de
cultoras. Buenos Aires, Hospital Regional de Bell Ville, Provin-
cia de Buenos Aires, Hospital Regional de Ro Negro,
La observacin ha demostrado que, por lo menos, el 80% Asilo Nacional Nocturno de la Capital Federal, Asilo
de la poblacin de los asilos de alienados puede usar de una Colonia de Nios Abandonados, Olivera, Provincia de
Buenos Aires, Hospital Regional
Andino Presidente Plaza, Provin-
cia de la Rioja y Hospital Regional
Comn de Misiones, Posadas. De
esta manera durante la gestin
de Domingo Cabred se crearon
10.750 camas en las instituciones
de Salud Pblica de todo el pas.
A continuacin se reproduce
el discurso ledo por Domingo
Cabred en ocasin de la coloca-
cin de la piedra fundamental del
Asilo Colonia Regional de Retar-
dados el 15 de noviembre de 1908
y publicado por la Imprenta del
Vista de conjunto de algunos edicios del Asilo Colonia Mixta de Retardados Hospicio de las Mercedes en ese
de Torres, reproducida en la Memoria Mdico-administrativa del ao 1929. mismo ao

Discurso Inaugural, Asilo Colonia
Mixto de Retardados de Torres
Domingo Cabred
Excelentsimo Seor Presidente:

Excelentsimo Seor Ministro:
Seoras, Seores:
La tutela generosa del Estado se hace sentir esta vez a favor de la clase de desvalidos mentales, llamados retardados, para quienes
se levanta el establecimiento cuya primera piedra colocamos hoy.
La fundacin de este asilo colonia regional se efecta en cumplimiento de la Ley 4953, promulgada el 28 de julio de 1906, cuya
trascendental importancia se hace evidente con solo enunciar su objeto: la creacin de asilos y hospitales regionales para la asistencia
y tratamiento de toda clase de enfermedades.
Con sumo placer cumplo un deber de estricta justicia recordando en esta ocasin el nombre del doctor Manuel Augusto Montes de
Oca, ex Ministro de Relaciones Exteriores y Culto, quien, con la visin clara de la necesidad de proveer a la hospitalizacin de millares
de enfermos indigentes, que de todos los puntos del pas acuden a la capital federal, formul el proyecto de la ley mencionada y lo
sostuvo elocuentemente en el Congreso.
Esta hermosa ley de benecencia, ha venido as a dar la solucin completa, que ya no admita espera, al importante problema de
asistencia pblica nacional.
Me es muy grato, asimismo, hacer constar que el Exmo. seor Presidente de la Repblica prest, desde el primer momento, el
apoyo de su alta autoridad al referido proyecto; que facilit, de todas maneras, el cumplimiento de la ley dando a la comisin que me
honro en presidir las ms amplias atribuciones; y que, por ltimo, movido siempre del mismo elevado inters, se ha dignado aceptar
el padrinazgo de la naciente institucin, prestigiando esta esta con su presencia y con su palabra.
Este asilo viene a llenar una necesidad sentida, pues el pas carece de establecimientos especiales para esta clase de anormales. Por
eso, desde muchos aos atrs, palpando como director de Las Mercedes, los mltiples inconvenientes que de ello se derivan, he gestio-
nado la creacin de un asilo escuela, sistema colonia; y es fcil imaginarse, ante el hecho que hoy celebramos, la ntima satisfaccin
que experimento viendo colmados mis anhelos!
Prescindiendo de los retardos profundos, sabido es que, an los menos degenerados, no solo no pueden recibir en las escuelas comu-
nes la instruccin necesaria, sino que tambin constituyen un elemento de desorden y an de peligro para la poblacin escolar normal.
Tampoco se adaptan a la vida social, pues estos dbiles mentales y anmalos morales se hallan expuestos a caer y caen con frecuencia
en el vicio, la delincuencia o la locura. Por consiguiente, asistirlos, educarlos, hacerlos tiles para si mismos y para la colectividad,
aplicndoles un tratamiento oportuno, es obra de amor al prjimo y de defensa social al mismo tiempo.
Este establecimiento es el primero que surge en la serie de los grandes asilos, que forman parte del programa de la comisin,
aprobado por el Gobierno, y que en breve van a constituirse. Los planos han sido trazados por el seor arquitecto H. Thalmann, con
la competente intervencin del seor director de obras arquitectnicas, ingeniero Carlos Massini, de acuerdo, en un todo, con los prin-
cipios de orden mdico y pedaggico establecidos por la Comisin, y que caracterizan el sistema a que responde el instituto.
La creacin de este asilo abre as una era nueva en el tratamiento de esta clase de anormales, pues, entre nosotros, lo mismo que
en los pases ms adelantados de Europa, han sido los ltimos en alcanzar los benecios de la claridad y de la ciencia. Es sabido, en
efecto, y sin necesidad de remontarnos a los tiempos de la Grecia antigua, donde los Espartanos utilizaban el Eurotas para eliminar
a sus nios degenerados que, hasta principios del siglo XIX, aun en las naciones ms civilizadas, estos anormales carecan de todo
tratamiento.
A partir de esa poca comenz en algunos pases de Europa a despertarse cierto inters a favor de ellos, y fueron alojados en sec-
ciones de los hospitales comunes y de los manicomios, aunque en nmero reducido, pues el concepto de incurabilidad que inspiraban
estos pobres agensicos, estaba tan arraigado, que se consideraba intil cualquier esfuerzo educativo y dispendiosa toda erogacin.
Francia, que merced a los trabajos de Pinel y de Daquin fuera una de las iniciadoras de la reforma en el tratamiento de los aliena-
dos, es tambin a la que le cabe el honor de haber puesto en prctica, por primera vez, en 1801, aunque en forma de pequeo ensayo,
el sistema concebido por Itard, para la educacin del idiota llamado el Salvaje de Aveyron. Algunos aos despus, Belhomme, en su
estudio sobre el idiotismo, armaba terminantemente el concepto de la educabilidad de los frenastnicos, formulando esta conclusin:
los idiotas son educables segn su grado de idiotismo. La verdad de ese concepto fue patentizada por Frrus en Bictre, y por Falret
en la Salptrire, con los buenos resultados obtenidos en las escuelas que fundaron respectivamente en esos asilos, en 1828 y 1831,
para la educacin de nios idiotas. F. Voisin, alcanzaba, poco despus, iguales resultados en el instituto particular establecido por l;
pero, hasta entonces, faltaba un mtodo preciso y cientco que orientara debidamente la educacin de estos anormales. Ese mtodo
fue creado en Francia, en 1842, por el sabio Segun, cuya actuacin inteligente y abnegada a favor de ellos, durante cuarenta aos, en
Europa y en los Estados Unidos, hace de l el apostol de estos desgraciados.
Casi al mismo tiempo que Segun, Saegert en Alemania y Guggenbuhl en Suiza, iniciaban el tratamiento de los frenastnicos, que
deba alcanzar en la primera de estas naciones un perfeccionamiento tal, que la coloca en primera lnea. Sabios como Kind, Guttstad,
Ideler, Cramer, y ms tarde Alt, Sommer, Weygand y otros han dado un impulso considerable al estudio y tratamiento de los anorma-
les. Celbranse frecuentemente en ese pas, congresos sobre educacin de frenastnicos; publcanse revistas sobre esta materia; se orga-

Discurso Inaugural, Asilo Colonia Mixto de Retardados de Torres 157
nizan sociedades protectoras de la infancia anormal; cranse clases especiales, anexas a las escuelas comunes, escuelas autnomas, y
asilos en la campaa; se abren cursos sobre psicologa de los retardados, en que se ponen de maniesto las recientes adquisiciones de la
anatoma normal y patolgica del cerebro, y los resultados de la experimentacin psicolgica; y, nalmente, como digno coronamiento
de esos esfuerzos se dictan leyes que hacen obligatoria la asistencia y la educacin de los anormales. Hermoso ejemplo de la cultura
humana, que debemos imitar en nuestro pas!
En Inglaterra, pas clsico de la iniciativa privada se produjo tambin un activo movimiento en favor de los retardados, merced
a la propaganda y a los estudios de Conolly, Reed, Colstream, Brodie, Clouston, Shuttleworth y Beach. Fundronse los mangncos
asilos de Earlswood, Essex-Hall, Royal Albert, Darenth, Clapton, etc., y posteriormente numerosas escuelas. En Escocia fueron creados
los asilos de Baldovan y de Larbert.
Tan interesante movimiento de la lantropa y de la ciencia se ha generalizado en la mayor parte de los pases de Europa, y as,
Dinamarca, Austria, Suiza, Blgica, Holanda, Noruega, Suecia, Italia y Rusia, han establecido, con el mejor xito, este tratamiento.
Merece especial mencin la primera de estas naciones, pues presenta el mayor nmero de nios asistidos con relacin a su poblacin,
y posee el asilo de Brejning, uno de los ms bellos del mundo, obra del profesor Keller.
Francia, que de tan feliz manera comenzara la educacin de los anormales en Bictre, la Salptrire, Vaucluse, Valle, etc., se ha
detenido en el camino, no obstante los esfuerzos de Delasiauve, de Bourneville el sabio organizador de admirable servicio de retarda-
dos de Bictre, de A. Voisin, Blin, Rgis, Binet, Rouvinovich, y de otros psiquiatras y educacionistas.
Pero, este estacionamiento est a punto de desaparecer. Estadsticas como Chaumi, Bourgeois y Briand, han afrontado, con
entusiasmo, el estudio de la interesante cuestin, asesorados por mdicos, psiclogos y pedagogos; y fruto de ese estudio, es el proyecto
de ley presentado a los Cmaras en junio del ao ppdo., sobre instruccin de anormales, que complementa la ley de junio de 1904,
relativa a los pupilos difciles o viciosos de la Asistencia Pblica.
Los Estados Unidos han incorporado, hace ms de cincuenta aos, a su rgimen educacional, la enseanza de retardados, promovida
por Mann, Summer y el mismo Sguin. En cambio, en la Amrica Latina, poco, muy poco se ha hecho en este sentido. La seccin de
retardados del Hospicio de las Mercedes y la del manicomio de Ro de Janeiro, fundada esta ltima en 1903, en las cuales se lleva a cabo,
en pequea escala, el tratamiento mdico pedaggico, con excelentes resultados, indican nicamente que se ha colocado el primer jaln.
El Consejo Nacional de Educacin de nuestro pas, tiene, desde hace poco tiempo, el propsito de agregar a las escuelas comunes,
secciones especiales para la enseanza de nios anormales. Existe, adems, un proyecto de ley presentado por el diputado Carls, el
ao 1907, sobre creacin de escuelas con idntico n.
Veamos, ahora, lo que representa el establecimiento que hoy comienza a levantarse. Est destinado a la asistencia y educacin
de retardados, de ambos sexos, cualquiera que sea el grado y la forma de la insuciencia psquica. Los anormales leves, los medianos
y profundos, apticos, instables, amorales, con parlisis, con crisis convulsivas o delirantes, inadaptados todos al medio escolar y al
medio social, se hallarn aqu agrupados y distribuidos convenientemente en las diferentes secciones y subsecciones de que se compone
el instituto. Se aplicar la educacin fsica, intelectual, moral y profesional, bajo una direccin mdica, de la que tanta necesidad
tienen estos anormales, formando todo ello el tratamiento, tan acertadamente designado por Bourneville, con el nombre de mdico
pedaggico. Los medios educativos especiales que se pondrn en prctica, consultarn las aptitudes individuales, y tendrn fundamen-
talmente por objeto la utilizacin social del retardado. Por eso e independientemente de la enseanza concreta, sensorial, intuitiva,
de la escuela-, los trabajos manuales en los diferentes talleres, y el cultivo de la tierra, en sus distintas formas, constituirn la base
del tratamiento. Fuera de su ecacia educativa, el trabajo, aplicado en grande escala, ser tambin un factor importante de economa
para el instituto, como se ve en los manicomios bien organizados.
Para realizar tan halageo programa, el nuevo asilo dispondr de todos los elementos. Se levanta en un hermoso prado, de dos-
cientas treinta y cuatro hectreas, muy frtil, rodeado de vas de comunicacin, y se compondr de numerosos pabellones separados.
La forma de estos es la de chalets, pequeos, sencillos y cmodos, adaptados a las condiciones de nuestro clima, y ubicados en orden
disperso, en medio de jardines, lo que dar en su conjunto la impresin de un pintoresco pueblecito.
Constar el asilo de cinco grandes secciones, separadas entre s por amplias avenidas. La primera, es la de admisin, donde, a su
ingreso, sern examinados y clasicados los anormales, antes de ser distribuidos en las secciones que les corresponda. La segunda,
para educables, que, adems de las villas de alojamiento, contar con talleres para varios ocios, la escuela, el gimnasio, el teatro y
la iglesia. La tercera, para retardados profundos, cuyas villas tendrn en su disposicin interior, todo lo que se requiere para el trata-
miento y cuidado de estos. La cuarta, para adultos trabajadores. La quinta, la forman la lechera, el criadero de aves y el de cerdos,
rodeados de los campos de cultivo, los servicios generales, cocina, casa de mquinas, etc.
No habr muros de circunvalacin que limiten el horizonte; y el sistema de puertas abiertas open door-, regir ampliamente
para estos anormales, como rige para los alienados en el establecimiento que desde ac se divisa y que tambin nos cupo el honor de
fundar.
Llevados a la prctica estos principios cientcos y humanitarios, bajo el rgimen del internado, que es la mejora forma, de educa-
cin para anormales, se obtendrn, en la Argentina, los mismos benecios alcanzados en las instituciones similares de Europa. Y para
que se vea, en forma concreta, hasta donde puede llegar el bien que estas reportan, citar las cifras de una estadstica del Asilo Real de
Lancaster, para retardados de todas clases, mencionada en un trabajo del doctor Demoor. De ese establecimiento salieron: 13.5 %, en
condiciones de ganarse la vida; 22%, muy mejorados; 22 %, sin mejora; 29%, trasladados a otros asilos; 8.5% fallecidos.
Hagamos, entonces, votos, Exmo. seor Presidente, Exmo. seor Ministro, seoras y seores, porque el instituto mdico pedaggico
que hoy fundamos, en el cual se realizar, en lo posible, esta hermosa obra de regeneracin, abra sus puertas cuanto antes a los pobres
seres que tienen necesidad de l.
He dicho

confrontaciones
Noveno Congreso Mundial

de Psiquiatra Biolgica
Pars, junio de 2009
Pablo Miguel Gabay
El congreso se desarroll entre el 28 de junio y el 2 de medicina al aplicar mtodos empricos para su estudio.
julio de 2009 y fue Organizado por la Federacin Mun- Sigmund Freud visit en Pars, en 1885, a Jean-Martn
dial de Sociedades de Psiquiatra Biolgica. Esta Federa- Charcot, cuyos estudios sobre la histeria inuenciaron
cin, fundada en 1974 y compuesta por 63 sociedades las ideas del creador del psicoanlisis. Ya en el siglo XX,
nacionales y por miembros individuales, representa fue en Pars que Jean Delay y Pierre Deniker, en el Hos-
a profesionales de ms de 74 pases. Est conformada pital Saint Anne, introdujeron la clorpromazina para el
por un 88% de clnicos y un 12% de investigadores, tratamiento de la esquizofrenia. En la misma dcada,
pertenecientes un 50,8% a pases europeos, un 32,1% el francs Jean-Francois Buisson reconoci, junto con
a pases asiticos, un 10,3% a Sudamrica, un 1,78% a Max Luire, de EE.UU., el primer compuesto antidepre-
Amrica del Norte y el resto a frica, Oceana y Medio sivo sinttico, la isoniazida.
Oriente. Es importante tener en cuenta estos datos al
reexionar sobre el origen de la produccin cientca Las sesiones se llevaron a cabo en el cmodo y
del congreso. Siguiendo esta integracin, dos colegas moderno Palacio de los Congresos. En contraposicin
argentinos, los doctores Marcelo Cetkovich-Bakmas y con el variado origen de los participantes, quizs por
Andrea Mrquez Lpez Mato, formaron parte del Comi- razones prcticas, el idioma ocial del congreso fue el
t Cientco Internacional del congreso. ingls y no hubo traduccin a ningn otro idioma, ni
siquiera al francs local.
El programa cientco busc reejar ampliamente
los ltimos avances en biologa, gentica molecular, Las actividades se organizaron bajo tres aspectos:
neurociencias, en la nueva generacin de tratamien- ciencias bsicas, ciencias clnicas e interfase. Hubo
tos basados en el concepto de neuroplasticidad y en el conferencias, simposios, workshops, sesiones de deba-
impacto que tienen sobre el diagnstico, el tratamiento te, sesiones de gua de tratamientos, comunicaciones
y la rehabilitacin de las personas que padecen trastor- libres, premios a investigadores jvenes, exhibicin
nos mentales. diaria de psters y simposios satlite de la industria,
integrados al programa general.
La eleccin de Pars como sede del congreso tam-
bin es signicativa. Esta ciudad ha sido testigo de desa- Especialmente interesantes fueron los simposios
rrollos importantes que marcaron pocas en esta espe- Tratamiento de largo plazo en esquizofrenia: estrategias
cialidad. En el Hospital Salpetriere de Paris, en 1794, para ayudar a maximizar los resultados individuales en los
trabaj Philippe Pinel, considerado el fundador de la pacientes y Mejorando la salud, la cognicin y la respues-
psiquiatra moderna y quien la integr la psiquiatra a la ta en esquizofrenia.

Noveno Congreso Mundial de Psiquiatra Biolgica 159
En el primero, John Davis, de la Universidad de que el efecto de la misma se presenta retardado.

Illinois en Chicago, habl sobre la experiencia de una
dcada con antipsicticos atpicos por va oral. Mencio- Finalmente, el Dr. Luis San, Jefe del Departamento
n que existen muchas diferencias entre las drogas de de Psiquiatra del Nio y el Adolescente del Hospital
segunda generacin, pese a que todas son efectivas. Se Sant Jona de Du, de Barcelona, disert acerca de la
reri tambin a la recada, que alcanza por mes al 15% nueva frmula de depsito de la olanzapina.
de los pacientes que reciben placebo, en comparacin
con el 1,6% mensual de los que reciben una droga acti- El segundo simposio, Mejorando la salud, la cognicin
va. Tambin se reri al aumento de peso que provocan y la respuesta en esquizofrenia, subray los benecios de
distintos antipsicticos de primera y de segunda gene- mejorar el funcionamiento cognitivo y de implementar
racin, aumento que depende de diferentes factores de programas de salud fsica y puso el nfasis en el cam-
riesgo individuales pero que, no obstante, alcanza un bio de medicacin precoz para el manejo de los efectos
10% del peso corporal en un lapso tan breve como un secundarios y del resultado insuciente.
par de meses. Se tiene una idea de la gravedad de esta
situacin si se considera que es un porcentaje similar El Dr. Philip D. Harvey, de la Universidad de Emory,
al aumento de peso por sobrealimentacin de la pobla- en Atlanta, EE.UU., se reri al efecto positivo del tra-
cin de EE.UU. a lo largo de toda la vida. tamiento sobre la respuesta cognitiva en la esquizo-
frenia y su efecto directo sobre la competencia social.
Joseph Peuskens, profesor de la Universidad Catlica Muchos pacientes que son adherentes y responden
de Lovaina, Blgica, se reri a las barreras que impiden bien al tratamiento mejorarn cognitiva y funcional-
los resultados exitosos de los tratamientos. Record que mente, mientras que otros requerirn tambin terapia
la adherencia al tratamiento no es estable sino parcial de remediacin cognitiva e intervenciones psicosocia-
en la mayora de los pacientes, que el 70% tiene poco les para lograrlo.
insight, que los ms jvenes tienen menos adherencia,
que es probable que un paciente que recibe tres tomas El Dr. Marc De Hert, de la Universidad Catlica de
diarias no cumpla con todas y que, a mayor la dosis, Lovaina, en Blgica, abord el tema de la salud fsica
mayor la cantidad de efectos secundarios que dicul- en el tratamiento a largo plazo con antipsicticos, ya
tan la adherencia. Recalc tambin que la recada no que los pacientes con esquizofrenia tienen una vulne-
es inmediata ante la suspensin de la medicacin, sino rabilidad mayor que la poblacin general a las enferme-

160 Gabay, P. M.
dades fsicas, especialmente diabetes tipo II, sndrome orgenes. Se presentaron trabajos comparativos entre
metablico y enfermedades cardiovasculares. Las que diferentes drogas, especialmente entre aquellas que tie-
dependen del estilo de vida (mala dieta, poca actividad nen presentaciones de depsito (haloperidol, risperido-
fsica, tabaquismo) se pueden prevenir. Tambin hay na, olanzapina, upentixol), entre ellas o versus medi-
que considerar los sntomas negativos de la esquizofre- cacin por va oral, para el tratamiento a largo plazo de
nia, los efectos sedativos de algunos medicamentos y el la esquizofrenia.
estado socioeconmico de estas personas, poco motiva-
das a tener un estilo de vida saludable. Los estudios han Tambin un trabajo sobre el uso oral de quetiapina
mostrado que, a diferencia de lo que se crea, los ries- de liberacin extendida, en dosis de 150 a 300 mg. /da,
gos cardacos (prolongacin del intervalo QT) tienen como monoterapia en el tratamiento de la depresin
menos importancia que las anormalidades metablicas mayor, que mostr buenos resultados ya en la prime-
con relacin al tratamiento antipsictico. ra semana y mejora en las escalas de medicin uti-
Resalt la importancia del control clnico de los lizadas (MADRS, HAM-D, HAM-A) en la semana 8. Y
pacientes y la posibilidad de hallar un cuadro de diabe- otro sobre el uso de quetiapina como monoterapia en
tes que no se acompae de un aumento del peso corpo- comparacin con una combinacin de ufenazina y un
ral. En todos los casos, el mdico debe evaluar el riesgo ISRS (paroxetina o sertralina) en pacientes con trastor-
de recada versus la aparicin de un sndrome metab- no por estrs post-traumtico con sntomas psicticos.
lico y tomar la decisin de cambiar o no de antipsic- En este trabajo, la monoterapia con quetiapina result
tico. ms efectiva, observndose resultados positivos estads-
ticamente signicativos a partir del tercer mes de trata-
El Dr. Shtij Kapur, del Instituto de Psiquiatra del miento, que aumentaron luego.
Kings College, de Londres, disert acerca de las impli-
cancias de una respuesta precoz o de una falta de res- El Dr. J.C. Verster y cols. presentaron un interesan-
puesta en la esquizofrenia. Seal que, desde su intro- te libro sobre Drogas, manejo y seguridad en el trn-
duccin en 1952, las drogas antipsicticas signicaron sito que incluye la categorizacin de las drogas en
una revolucin en el tratamiento de los pacientes con su relacin con la conduccin de vehculos segn el
esquizofrenia y que su ecacia es indudable, pese a Consejo Internacional de Alcohol, Drogas y Seguridad
que su mecanismo de accin an est en discusin. La Vial (ICADS). Distribuyeron un artculo publicado en
mortalidad general es ms baja en los pacientes que el International Journal of Environmental Research and
reciben tratamiento, en comparacin con quienes no Public Health para orientar a los clnicos en esta pro-
lo reciben, y la mejora es mayor en el primer mes de blemtica.
tratamiento que en cualquier otro, pudindose obser- En Pars tambin estuvo presente la antipsiquiatra,
var mejora ya en la primera semana, pues las drogas con una exposicin paralela al congreso en un hotel de
actan ms rpidamente de lo que sealan los textos. la ciudad titulada: Psiquiatra, la verdad sobre sus abu-
Ello permite predecir que, si no hay una mejora clnica sos, organizada por una Comisin de Ciudadanos por
del 20% en las primeras dos o tres semanas de trata- los Derechos del Hombre y que se anunciaba en vehcu-
miento, la droga en uso no funcionar tampoco luego, los que circulaban por diferentes barrios.
por lo que se debera hacer un cambio de medicamento
sin esperar ms tiempo. En conclusin, un congreso de alto nivel cientco,
con participantes de diferentes centros mundiales, que
Un aspecto muy importante del congreso lo con- abarc gran cantidad de temas de actualidad. La prxi-
formaron las sesiones de psters, en las que hubo ma cita ser en Praga, Repblica Checa, a nes de mayo
profusin de trabajos muy interesantes de diferentes de 2011. Vale la pena agendarlo

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REEEEEVVVVVIIIIISSSSSTTTTTAAAAA AAAAARGGGGGEEEEENNNNNTTTTTIIIIINNNNNAAAAADDDDDEEEEE PPPPPSSSSSIIIIIQQQQQUUUUUIIIIIAAAAATTTTTRRRRRIIIIIAAAAA

Director: Comit Cientco

Diseo Todos los derechos reservados. Copyright by VERTEX

SUMARIO REVISTA DE EXPERIENCIAS CLINICAS Y NEUROCIENCIAS

Vernica Vias EL RESCATE Y LA MEMORIA

Vidal naci en Buenos Aires el 13 de junio de 1917 y en marzo de 1943 se

Radicado en Buenos Aires desarroll una intensa tarea clnica en el Hospital

Las conversaciones que supimos tener con el doctor Vidal en la sede de la

TEMAS DE LOS DOSSIERS DEL AO 2010

Vertex 89 / Enero - Febrero

Vertex 90 / Marzo - Abril

Vertex 91 / Mayo - Junio

Vertex 92 / Julio - Agosto

Vertex 93 / Septiembre - Octubre

Vertex 94 / Noviembre - Diciembre

1a Ctedra de Farmacologa, Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires.

HOW DO ARGENTINEAN PSYCHIATRISTS TREAT BIPOLAR DEPRESSION?

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

Introduccin acerca de los factores que inciden en la seleccin de un

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

Resultados elegido como segunda opcin de tratamiento, el orde-

Al interrogar sobre la litemia que se considera adecua-

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

Con respecto al uso de antipsicticos en los pacientes Inicio en el puerperio 6

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

SELECCIONE SIEMPRE UNA SOLA OPCION

Datos del encuestado

Edad:______ Sexo: Masculino c Femenino c

Aos de actividad psiquitrica profesional: _____________________________

Dnde atiende mayor nmero de pacientes?

Principal rea de actividad psiquitrica:

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

Litio c Lamotrigina c Valproato c Carbamazepina c Topiramato c

0,4 a 0,6 c 0,6 a 0,8 c 0,8 a 1 c 1 a 1,2 c 1,2 a 1,5 c ms de 1,5 c

50 c 100 c 150 c 200 c 300 c 400 c ms de 400 c

5) Hasta cuntos antirecurrenciales Ud. utiliza conjuntamente?

6) Utiliza antidepresivos en el tratamiento de un paciente con depresin bipolar? (Si la respuesta es Si

c 2 semanas c 4 semanas c 6 semanas c ms de 6 semanas

9) Si el paciente responde al antidepresivo cunto tiempo indica continuar el antidepresivo?

c nada c 1 mes c 2 meses c 3 meses c 4 meses c 6 meses c 9 meses

10) En caso de un viraje a la hipomana tomando el antidepresivo Qu conducta farmacolgica tomara

c Suspende el antidepresivo inmediatamente c Disminuye el antidepresivo lentamente

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

12) Ha indicado pramipexol en el tratamiento de la depresin bipolar?

13) Ha indicado modanilo en el tratamiento de la depresin bipolar?

14) Ha indicado antipsicticos en el tratamiento de la depresin bipolar?

16) Si el paciente con depresin bipolar no ha respondido al tratamiento antirecurrencial cal es la

MUCHAS GRACIAS POR SU PARTICIPACIN.

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

Directores: Dr. Pablo M. Gabay - Dra. Mnica Fernndez Bruno

Paysand 661 - (C1405ANE) Ciudad Autnoma de Buenos Aires -

VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2010, Vol. XXI: 85 - 96

Gina Mariela Cabeza Monroy

Mdico Especialista en Psiquiatra de la Universidad Catlica Argentina

Lyla Danery Palomino Huertas

Mdico Especialista en Psiquiatra de la Universidad Catlica Argentina