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Calidad de Vida : Investigaciones y Aplicaciones Actuales

Robert Schalock

El concepto de Calidad de Vida es crticamente importante para las

personas con discapacidad por las siguientes razones :
1- El concepto de calidad de vida es un constructo social que est
impactando el desarrollo de los programas y la provisin de los
servicios en las reas de educacin, salud, discapacidad intelectual y
salud mental.
2- El concepto de calidad de vida est siendo usado como un criterio
para evaluar la efectividad de los servicios para personas con
discapacidad.
3- La bsqueda de la calidad es manifiesta en tres niveles de los
programas de servicios humanos. Las personas que desean una vida
de calidad, los proveedores que desean producir un producto de
calidad y los evaluadores (que son los consumidores, quienes realizan
las polticas y quienes financian los programas) que desean logros de
calidad.
El concepto de calidad de vida no es nuevo puesto que la discusin
sobre lo que constituye el bienestar o la felicidad puede rastrearse
hasta Platn y Aristteles. Sin embargo, en las ltimas dcadas la
calidad de vida ha sido ms y ms el foco de la investigacin en
discapacidad y campos relacionados. Para apreciar en forma completa
la importancia de este concepto es importante entender su significado
semntico y su uso a lo largo y a lo ancho del mundo.
En referencia a su significado, Calidad nos hace pensar en la excelencia
asociada con las caractersticas humanas y los valores positivos como la
felicidad, el xito, la salud, la riqueza y la satisfaccin. Mientras que de
Vida indica que el concepto concierne a la misma esencia o aspectos
esenciales de la vida humana. Este significado semntico explica por
qu el concepto de calidad de vida est impactando en el campo de la
discapacidad ya que promueve un nuevo enfoque, alejndose de
principios (como la normalizacin y la integracin), y procesos (como la
vivienda comunitaria y la inclusin), para considerar cmo estos
principios y procesos cambian la vida de las personas y su percepcin
de la calidad de vida.
En diferentes pases del mundo el concepto de calidad de vida est
usado:
Como una nocin sensibilizadora. Sensibilizacin que nos provee de
una referencia y una gua desde la perspectiva del individuo,
enfocndose en la persona y su ambiente.
Como un constructo social que est siendo usado como un principio
principal para mejorar y ampliar la percepcin personal de la calidad
de vida.
Como un tema unificador est proveyendo un marco de trabajo
sistemtico para aplicar el concepto de calidad de vida.
Cmo llegamos aqu, en referencia al concepto de calidad de vida, y a
dnde vamos mientras comenzamos el Siglo XXI ?. Llegamos aqu
apropindonos, durante la dcada del 80, del concepto de calidad de

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vida. Durante la presente dcada estamos clarificando el concepto y su
mensura.
En este escrito voy a discutir mi prediccin de que, en los aos por
venir, el concepto de calidad de vida va a ser buscado mucho ms
intensamente por individuos que tratan de gestionar una vida de
calidad, por proveedores de servicios de apoyo centrados en tcnicas
que incrementen la calidad, y por evaluadores analizando logros de
calidad.
Tambin voy a subrayar la importancia del uso de la Evaluacin Basada
en los Resultados (EBR) , su conceptualizacin, su medida y su
aplicacin al concepto de calidad de vida.
Abarcando el Concepto
Durante la dcada de los 80, el campo del retraso mental y las
discapacidades relacionadas utiliz el concepto de calidad de vida como
una nocin de sensibilizacin y un principio gua para la provisin de
servicios. Por qu ? Porque el concepto captur el cambio de visin
acerca de las personas con discapacidad, provey un lenguaje comn a
las personas a travs de las disciplinas y a travs de sus funciones y fue
consistente con una revolucin cualitativa a mayor escala.
Captando el Cambio de Visin
A lo largo de las ltimas 2 dcadas ha habido un cambio significativo en
el modo en que vemos a las personas con discapacidad. Esta visin
transformada de lo que constituye las posibilidades de vida de las
personas con retraso mental, est reflejado en trminos como
autodeterminacin, fortalezas y capacidades. La importancia de los
ambientes convencionales y normalizados, la produccin de sistemas de
apoyos individualizados, la equidad, la amplificacin de las conductas
adaptativas y la valoracin delos roles sociales.
Como trmino y concepto Calidad de Vida advino durante los 80 un
constructo social que captur este cambio en la visin y por lo tanto se
convirti en un vehculo a travs del cual la equidad centrada en el
consumidor, el fortalecimiento y el incremento en la satisfaccin con las
condiciones de vida podan ser alcanzados. Tambin fue consistente con
el foco en la persona que rpidamente emergi en el campo.
La creencia de la mayora fue que, si los apoyos adecuados y
apropiados estaban disponibles, la calidad de vida de las personas sera
incrementada significativamente.
Proveyendo un Lenguaje comn
Cualquiera que haya estado involucrado en el campo de las
discapacidades recuerda que, durante los 80, el campo se expandi y
trat de ajustarse a los cambios causados por la normalizacin, la
desinstitucionalizacin y la inclusin. Tan importantes como eran estos
movimientos, estaban ms orientados al proceso en s que a sus logros
y, por lo tanto, fallaban en proveer objetivos claramente articulados
para las personas involucradas.
El concepto de calidad de vida se convirti en algo atractivo, como un
principio universal que provey un objetivo comn a travs de diversos
ambientes y personas. Por lo tanto la afirmacin incrementar la calidad
de vida se convirti en nuestro objetivo.
Esta nocin sensibilizadora fue ms all de los procesos de cambio del
sistema hacia los logros de esos procesos. El deseo de una vida de
calidad y de la calidad de los servicios eran caractersticas deseadas
para todos. Por lo tanto, un lenguaje comn haba nacido.

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Un segundo aspecto de este lenguaje comn fue que el concepto de
calidad de vida se adecu a la demanda creciente de rentabilidad en los
programas de rehabilitacin. A los programas se le peda, en forma
creciente, que evaluaran su eficiencia y su efectividad. La nocin segn
la cual la calidad de vida de una persona podra ser incrementada se
convirti en un mantra para aquellos que estaban buscando el modo de
proveer servicios y apoyos y evaluar los logros de los programas en
grupos muy variados de personas y servicios. Por lo tanto el concepto
de calidad de vida provey un lenguaje comn para guiar a los
programas y establecer los standards en los resultados de esos servicios
y apoyos.

Consistente con la Revolucin Cualitativa

La revolucin de la calidad, con su nfasis en productos de calidad y
logros de calidad, surgi rpidamente durante los 80. Uno de los
principales productos de esta revolucin fue el nuevo modo de pensar
sobre
las
personas
con
discapacidad,
que
estaba
guiado
significativamente por el concepto de calidad de vida. ste se convirti
en un tema unificador alrededor del cual se organizaron los cambios
programticos y el nuevo modo de pensar. Este nuevo modo de pensar
subrayaba la planificacin centrada en la persona, el modelo de los
apoyos, las tcnicas de incremento de la calidad y los resultados de
calidad centrados en la persona.
Ms especficamente, este nuevo modo de pensar permiti
Que los proveedores de servicio se reorganizaran, administrando sus
recursos alrededor de los individuos ms que reorganizando a las
personas en las brechas que prevean sus programas.
Que los consumidores y los proveedores de servicios se involucraran
en el paradigma de los apoyos.
Que la evaluacin de los programas cambiara su foco hacia logros
centrados en la persona.
Que pudieran ser usadas para mejorar la eficiencia organizacional e
incrementar los servicios y apoyos centrados en las personas.
Que los estilos de administracin se enfocaran en los aprendizaje, en
el mejoramiento continuo de la calidad y en el desarrollo empresarial.
Por lo tanto hacia fines de la dcada de los 80 nos hemos involucrado
con el concepto de calidad de vida porque ha capturado el cambio de
perspectiva acerca de las personas con discapacidad, provey un
lenguaje comn a los consumidores y a los proveedores por igual y fue
consistente con la revolucin cualitativa, con su nfasis en logros de
calidad y productos de calidad.
Incorporar el concepto de calidad de vida ha tenido dos impactos
significativos en el campo de discapacidad. Primero, el concepto advino
una nocin sensibilizadora que nos dio una referencia y una gua desde
la perspectiva individual, centrndonos en las personas y sus
ambientes. Un constructo social que se constituy en un principio
fundamental para mejorar e incrementar la percepcin de la calidad de
vida de las personas y un tema unificador que provey un marco
organizacional y sistemtico para enfocar la multidimensionalidad del
concepto.
En segunda instancia, varios principios acerca de la calidad de vida
emergieron, alrededor de los cuales fueron desarrollndose, a lo largo
de la dcada del 90, el trabajo sobre la conceptualizacin de la calidad
de vida, su medicin y su aplicacin.

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Clarificando el Concepto y su Medida
Durante los 80, el campo del retraso mental incorpor el concepto
aunque ste no estaba, an, bien definido, ni completamente
comprendido. De ah la presencia de ms de cien definiciones de calidad
de vida. Por lo tanto, en la dcada del 90 varios investigadores y
autogestores intentaron responder a un nmero de preguntas sobre la
conceptualizacin y la medida de la calidad de vida. Preguntas
principales a estos respectos eran
Cuestiones conceptuales: Cmo deberamos referirnos calidad de
vida ?; Es la calidad de vida una entidad unitaria, singular o un
concepto interactivo, multidimensional ?; Cul es la mejor forma de
conceptualizar los indicadores de calidad de vida ?; Es la calidad de
vida la misma para todos los individuos ?.
Cuestiones referentes a la Medicin: Qu debera ser medido ?; Cmo
podemos medir la calidad de vida ?; Qu standards psicomtricos
necesitan ser considerados ? ; Cmo respondemos a los desafos que
plantea la realizacin de una medicin ?.
Finalizando esta dcada, estas cuestiones estn comenzando a ser
respondidas gracias a un nmero significativo de cambios conceptuales
en referencia a cmo vemos y evaluamos la calidad de vida. Estos
cambios incluyen :
1- La naturaleza jerrquica y multidimensional de la calidad de vida.
2- El uso de mltiples mtodos (Pluralismo metodolgico) para evaluar
la percepcin de la calidad de vida de una persona.
3- El uso de diseos de investigacin multivariados para realizar los
estudios de correlacin de calidad de vida.
1- Naturaleza multidimensional: Progresivamente, se ha generado un
acuerdo segn el cual la calidad de vida es un concepto
multidimensional que precluye su reduccin a una sola cosa de la cual
la persona podra tener mucho, poco o nada. Investigaciones
recientes han identificado 8 dimensiones centrales de la calidad de
vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar
material, desarrollo personal, bienestar fsico, autodeterminacin,
inclusin social y derechos. El nmero y la configuracin de estas
dimensiones centrales varan discretamente entre los investigadores,
pero la universalidad de estas dimensiones resulta evidente.
La importancia de alcanzar consenso en las 8 dimensiones centrales
listadas es que brindan un foco a los valores y las caractersticas
humanas a las que hace referencia el significado semntico del
concepto de calidad de vida y a los esfuerzos internacionales para
mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad.
1- Naturaleza jerrquica: en la literatura hay acuerdo sobre tres puntos
referidos a la calidad de vida en. Primero, la calidad de vida es
subjetiva. Segundo, las dimensiones centrales son valoradas por las
personas en forma diferente y tercero, el valor adscripto a cada una de
estas dimensiones centrales vara a lo lago de la vida de estas
personas.
Estos 3 puntos de acuerdo indican fuertemente que el concepto de
calidad de vida debe ser visto desde una perspectiva jerrquica.
2- Pluralismo Metodolgico: uno de los cambios ms significativos,
durante la presente dcada, ha sido la orientacin hacia la evaluacin
basada en los resultados y el uso de mltiples mtodos, tanto
cuantitativos como cualitativos, para evaluar la percepcin de una
persona sobre su calidad de vida. Este enfoque refleja no slo los
componentes subjetivos y objetivos de la autopercepcin de la calidad
de vida sino tambin

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la revolucin cualitativa que estamos experimentando actualmente
el fortalecimiento de los consumidores con las expectativas asociadas
de que los programas de servicios vayan a mejorar la calidad de vida
de aquellos quienes reciban esos mismos servicios.
La creciente necesidad de datos sobre los logros de los programas,
(que evalen la efectividad y la eficiencia de los programas de
intervencin y rehabilitacin)
el paradigma de los apoyos (que est basado en la premisa segn la
cual proveyendo los apoyos necesarios y relevantes se mejorar la
calidad de vida de una persona)
el paradigma de la evaluacin pragmtica (que enfatiza la orientacin
prctica, orientada a resolver problemas en la evaluacin de los
programas).
El pluralismo metodolgico propuesto incluye el uso de estrategias
personalizadas y evaluaciones funcionales para evaluar la percepcin
de la calidad de vida que una persona tiene. Estas dos estrategias
representan el enfoque cualitativo - personalizado - y el cuantitativo - la
evaluacin funcional - que se han usado a lo largo de la historia.
Enfoques personalizados: esta estrategia aborda la naturaleza subjetiva
de la calidad de vida, preguntando tpicamente a la persona, qu tan
satisfecha est con diversos aspectos de su vida. Por ejemplo, este es el
abordaje que hemos usado en el Cuestionario de calidad de vida,
donde preguntbamos por ejemplo, qu tan satisfecho est con su
situacin habitacional? o, cul es su grado de satisfaccin con las
experiencias y las habilidades que ha obtenido o que est obteniendo a
partir de su trabajo?. Aunque las respuestas de las preguntas son
subjetivas, estas respuestas deben ser medidas en forma
psicomtricamente aceptable, (una escala tipo Likert de 3 a 5 puntos
puede ser usada para indicar el nivel de satisfaccin). Las ventajas de
este abordaje de medicin son: que se orienta a las medidas ms
confiables de evaluacin de la calidad de vida, que permite al evaluador
medir aquellos factores que histricamente han sido considerados como
los principales indicadores subjetivos de una vida de calidad, y que
permite la cuantificacin de la expresin del nivel de satisfaccin, ms
aun, estamos viendo que la medicin del nivel personalizado de
satisfaccin es una medida confiable y comnmente usada para la
evaluacin de la percepcin de la calidad de vida de una persona.
Uno bien podra preguntarse, por qu este nfasis en la satisfaccin?.
En la actualidad hay una serie de razones que incluyen:
que es una medida comnmente usada para evaluar diferentes
dominios de la vida individual,
que demuestra estabilidad a lo largo del tiempo.
Hay un extenso cuerpo de investigacin acerca de los niveles de
satisfaccin a travs de diferentes poblaciones y receptores de
servicios
que permite evaluar la importancia relativa de las dimensiones
individuales de la calidad de vida y a partir de all asignar valor a las
dimensiones respectivas.
Por lo tanto las principales ventajas de usar la satisfaccin como un
indicador comn de la percepcin de la calidad de vida individual son:
comparar muestras de poblacin, proveer un lenguaje comn que
puede ser compartido por consumidores, proveedores, por quienes
elaboran las polticas, y, para los investigadores, permitir la evaluacin
de las necesidades de los consumidores y evaluar los logros de la
organizacin. Sus principales desventajas incluyen su utilidad limitada
para comparaciones entre pequeos grupos que pueden proveer solo
una medida global de su bienestar y su discrepancia con las teoras
multidimensionales de la calidad de vida. Por estas razones, otras

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medidas relativas a la calidad de vida como aquellas que se obtienen de
la evaluacin funcional, que se explicarn en la seccin siguiente, son
necesarias.
Evaluacin funcional: el formato ms tpico usado en la evaluacin
funcional incluye: escalas de medicin, la observacin directa o los
cuestionarios. Cada una de ellas intenta documentar el funcionamiento
de una persona a travs de una o ms dimensiones centrales de la
calidad de vida y los indicadores respectivos de la calidad de vida. Para
lograr sto, la mayor parte de los instrumentos emplea alguna forma de
medida ordinal para conformar un perfil del nivel de funcionamiento
individual. Por ejemplo uno puede preguntar u observar cul es la
frecuencia con la que usa los recursos de cuidado de la salud, o cuntas
organizaciones comunitarias son aquellas en las cuales usted participa.
Hay una serie de ventajas en usar evaluaciones funcionales ms
objetivas de la percepcin de la calidad de vida. En primera instancia,
las medidas objetivas pueden confirmar los resultados de la perspectiva
personalizada (esto es: la satisfaccin). En segunda instancia, al aadir
medidas objetivas a la perspectiva individualizada se permite sortear la
baja correlacin que comnmente se reporta entre las medidas
subjetivas y objetivas de calidad de vida. En tercer lugar, su uso permite
la evaluacin de los resultados entre grupos. Y, cuarto, la medidas
objetivas proveen una retroalimentacin importante a las proveedoras
de servicios, a quienes las financian y a quienes las regulan sobre cmo
pueden cambiar o mejorar estos servicios para mejorar la calidad de
vida percibida por los receptores.
Pero tambin hay algunas desventajas:
1) la evaluacin funcional debe estar balanceada con otras
consideraciones, por ejemplo, es claro que no todos los logros
relacionados con la percepcin de la calidad de vida pueden ser
medidos;
2) la evaluacin funcional puede tener ms costos que beneficios, se
necesita ser precavido pues el sistema de evaluacin funcional no
debera consumir ms recursos que los que vale la informacin que se
va a obtener;
3) la utilidad de la evaluacin funcional vara con su uso, las
evaluaciones funcionales slo son tiles en el proceso de administracin
o de elaboracin de decisiones en tanto y en cuanto sean usadas y sean
las respuestas a las preguntas correctas; y
4) las organizaciones estn a veces limitadas en su capacidad para
influenciar los resultados.
Quienes utilizan datos de evaluaciones funcionales necesitan entender
el rol que muchos factores juegan en la percepcin de la calidad de vida
y no slo enfocarse en la perspectiva de los proveedores de servicios o
apoyos.
Resumiendo, el pluralismo metodolgico se ha convertido en una parte
integral de la evaluacin de la calidad de vida, sus mayores ventajas
incluyen la resolucin del debate entre cuantitativo y cualitativo, y an
ms, permite a los investigadores y practicantes alcanzar los siguientes
objetivos:
- triangulaciones o la determinacin de la correspondencia de resultados
entre la perspectiva personalizada y las estrategias de evaluacin
funcional,
- complementariedad o el uso de mtodos cualitativos y cuantitativos
para medir facetas superpuestas pero distinguibles del fenmeno de la
calidad de vida, e
- iniciacin que permite reformular cuestiones concernientes a una
estrategia con cuestiones o resultados de una estrategia comparable.
3- Diseos de investigacin multivariados: el tercer cambio conceptual
realizado durante la dcada de los 90 ha involucrado cambios en los

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diseos de investigacin y en los diseos estadsticos usados para
estudiar el concepto de calidad de vida. Especficamente hemos visto
un cambio significativo desde un entre hacia un abordaje
multivariado/con. Histricamente el estudio de la calidad de vida fue
abordado desde una perspectiva entre grupos o entre condiciones, por
lo tanto los investigadores pensaban encontrar factores como status
socioeconmico y descriptores demogrficos de poblacin que pudieran
discriminar entre aquellas personas o pases con una alta y una baja
calidad de vida. Esta mentalidad entre que se derramaba sobre
nuestro trabajo inicial en calidad de vida, como se refleja en las
actitudes expresadas como necesitamos diferentes medidas o
diferentes ndices de calidad de vida para aquellos que tienen alto
funcionamiento con respecto a aquellos que tienen un bajo
funcionamiento o no tienen capacidades verbales.
Cambiar hacia un diseo de investigacin multivariado tiene una serie
de ventajas prcticas y heursticas.
Primeramente, permite enfocarnos ms en los correlatos y en los
factores predictivos de una vida de calidad ms que en comparar la
calidad de vida como a un score o a un estado, ms especficamente
uno puede usar diseos de investigacin multivariados para determinar
la relacin entre un nmero de variables predictivas y la autopercepcin
de la calidad de vida. Este abordaje ha sido el que he usado para
evaluar la contribucin relativa de la evaluacin personalizada de la
calidad de vida basada en una serie de caractersticas personales,
condiciones objetivas de calidad de vida y caractersticas del servicio
provedo. A lo largo de muchos estudios los factores personales como el
estado de salud, y el nivel de conductas adaptativas, variables
ambientales como la percepcin de los apoyos sociales, la condicin
habitacional presente, los ingresos, el tipo de vivienda, las actividades
integradas y las caractersticas de los servicios provedos como el nivel
de stress del trabajador o el grado de satisfaccin con su trabajo, son
predictiores significativos de la evaluacin personalizada de la calidad
de vida.
Segundo, una vez que estos predictores significativos son identificados,
cambios programticos pueden ser realizados para aumentar la calidad
de vida de una persona a travs de tcnicas como el desarrollo personal
y el entrenamiento para el bienestar, tcnicas de magnificacin de la
calidad y tcnicas de administracin de la calidad.
Tercero, los diseos de investigacin multivariados nos permiten
entender mejor la complejidad del concepto de calidad de vida y el rol
que un nmero de variables contextuales juegan en la percepcin de
una vida de calidad.
Y finalmente, estos diseos cambian el foco de nuestro pensamiento e
intravenciones desde factores personales a factores ambientales como
fuentes principales del mejoramiento de la calidad de vida.
La evaluacin de la percepcin de la calidad de vida
La evaluacin de la calidad de vida propuesta por m, est basada en
tres presunciones.
1) La calidad de vida est compuesta por ocho dimensiones centrales
2) El foco en la evaluacin de la calidad de vida debera realizarse en los
logros y resultados centrados en la persona.
3) Las estrategias de evaluacin deberan usar tanto evaluaciones
funcionales como enfoques personalizados que reflejen la medicin de
uno o ms de las 8 dimensiones centrales.
Cada una de las dimensiones centrales est definida operacionalmente
en trminos de una serie de indicadores especficos que incluyen
factores actitudinales, conductuales y performativos que representan
uno o ms aspectos de cada una de las dimensiones.
Los indicadores tpicos de la calidad de vida pueden ser medidos usando
tanto estrategias funcionales como personalizadas, es importante

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subrayar que la estrategia personalizada debe ser considerada
equivalente a la nocin histrica de indicadores subjetivos, y que la
evaluacin funcional debe ser hecha equivalente a la nocin histrica de
indicadores objetivos.
Los criterios subsiguientes deberan guiarnos en la seleccin de un
indicador especfico:
- El indicador es valorado por la persona.
- Se utilizan mltiples indicadores.
- El indicador es medible con confiabilidad y validez demostrable.
- El indicador est conectado lgicamente con el servicio o el apoyo
recibido.
- El indicador est evaluado longitudinalmente.
Los indicadores subjetivos usados para evaluar la calidad de vida
personal han sido siempre diferentes a los objetivos. La ventaja de usar
la evaluacin de la calidad de vida que muestra la figura 2 es que uno
no necesita utilizar diferentes indicadores para medir subjetiva u
objetivamente, en vez de eso las dimensiones centrales se mantienen
constantes y lo que vara es si uno usa una evaluacin funcional o una
evaluacin personalizada para abordar la mensura del indicador
respectivo. Por lo tanto todas las evaluaciones estn enfocadas
claramente en las 8 dimensiones centrales de la calidad de vida, sin
embargo es importante sealar que algunos de los dominios son ms
fcilmente evaluados desde una perspectiva personalizada y otros
desde una perspectiva funcional, por ej. la perspectiva personalizada se
usa ms fcilmente para evaluar el bienestar emocional, la
autodeterminacin, los derechos y las relaciones interpersonales,
mientras que la evaluacin funcional puede ser usada ms fcilmente
para mensurar el bienestar material, el desarrollo personal, el bienestar
fsico y la inclusin social; por lo tanto hay una necesidad indiscutible de
usar medidas mltiples para evaluar la calidad de vida de una persona.
El incremento en el inters de la medida de la calidad de vida y el uso
de datos de resultados relacionados con la calidad de vida necesitan de
polticas y guas para la prctica,
El futuro. En bsqueda de la calidad
El lector atento habr percibido que la calidad de vida debe ser an
definida, y esta es la situacin ya que se necesita entender por
completo el concepto para definirlo, y eso puede ser una buena
explicacin de la existencia de ms de cien definiciones de la calidad de
vida en la literatura de hoy en da. A lo largo de los aos me he referido
consistentemente a la calidad de vida como un concepto que refleja las
condiciones de vida deseadas por una persona. Dados los cinco cambios
significativos que han ocurrido durante la dcada del 90 me he
propuesto modificar esta definicin de este modo: la calidad de vida es
un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una
persona que se relacionen con ocho dimensiones centrales de la propia
vida: el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el bienestar
material,
el
desarrollo
personal,
el
bienestar
fsico,
la
autodeterminacin, la inclusin social y los derechos. Con esta
definicin en mente yo sugiero que el concepto de calidad de vida va a
ser procurado en el futuro desde una de las siguientes cuatro
perspectivas:
-pases que integran el concepto de calidad de vida en sus leyes y sus
sistemas asistenciales,
- individuos en bsqueda de una vida de calidad,
- servicios y proveedores que implementan tcnicas de mejoramiento
de la calidad,

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- y evaluadores (diseadores de polticas, consumidores y quienes
financian los proyectos) analizando resultados de calidad.
Pases adoptando el concepto de calidad de vida
En la actualidad tenemos ms de 40 tratados internacionales o
convenciones de derechos humanos que tratan del tema de personas
con discapacidad. Ejemplos de esto son la Declaracin de 1971 de las
Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con retraso mental,
la Declaracin de 1975 de las Naciones Unidas sobre los derechos de las
personas con discapacidad, y el Convenio Internacional de 1976 de
derechos civiles y polticos; este convenio de 1976 deriv luego en el
Programa Mundial de Accin concerniente a las personas con
discapacidad en 1982 que contiene una declaracin de principios,
opciones de polticas y planes para incrementar la prevencin de la
discapacidad, la rehabilitacin y la equiparacin de oportunidades de
personas con discapacidad para adquirir una participacin completa y
efectiva en todos los niveles de la sociedad. La segunda mitad de esta
dcada ha presenciado una iniciativa de importancia en la comunidad
internacional para incrementar el estatuto legal y la situacin de las
personas con discapacidad, reflejando esta iniciativa la Asamblea
General de las Naciones Unidas adopt en 1993 las reglas
estandarizadas para la equiparacin de oportunidades de las personas
con discapacidad, ocho de estas veintidos reglas pueden ser
consideradas standards de facilitacin que tratan de cuestiones como
cooperacin internacional tcnica y econmica, informacin e
investigacin,
planificacin
poltica,
coordinacin
de
trabajo,
entrenamiento de personal, evaluacin y monitoreo.
Significativamente, los 14 standard de resultados son congruentes con
las 8 dimensiones de la calidad de vida listadas en la tabla 2. El
siguiente prrafo sirve para realizar una referencia cruzada entre las
dimensiones centrales y los mencionados standard.
Bienestar emocional : reflejado en la regla concerniente a la religin.
Relaciones interpersonales: reflejadas en las reglas relacionadas con la
vida familiar y la integridad de la persona.
Bienestar material: reflejado en el empleo, el mantenimiento del ingreso
y los servicios sociales.
Desarrollo personal: educacin y rehabilitacin.
Bienestar fsico: cuidados mdicos, recreacin y deportes.
Autodeterminacin: organizaciones de autogestores.
Inclusin social: servicios de apoyo.
Derechos: la creacin de conciencia en la sociedad, la accesibilidad,
iguales derechos de participar.
Individuos buscando una vida de calidad
En el futuro habr por lo menos 3 objetivos perseguidos por las
personas que
buscan una vida de calidad. Primero veremos un
incremento fuerte en la autogestin demandando un aumento en las
oportunidades de participar en una vida incluida, asociada con los
movimientos de inclusin, equidad y elecciones u opciones. Los
esfuerzos relacionados involucrarn las gestiones destinadas a
incrementar
los
apoyos
individuales
dentro
de
ambientes
convencionales y la inclusin en actividades principales como la toma
de decisiones, la planificacin centrada en la persona y la investigacin
en las acciones participativas.
Segundo, los consumidores trabajarn junto con los investigadores en la
determinacin de la importancia relativa o el valor de las dimensiones
centrales mencionadas en la figura 1. Para jvenes y nios por ejemplo,
las dimensiones ms importantes bien podran ser el desarrollo
personal, la autodeterminacin, las relaciones interpersonales y la
inclusin social. Para adultos, la jerarqua mostrada en la figura 1 puede

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reflejar bien cmo ordenan las personas adultas estas dimensiones. Y
para los ancianos el bienestar fsico, las relaciones interpersonales y el
bienestar emocional podran llegar a ser las dimensiones ms
importantes.
Y tercero, los consumidores se involucrarn crecientemente en la
evaluacin de su propia calidad de vida; por ejemplo, un colega y yo
hemos mostrado recientemente que los consumidores son excelentes
supervisores y pueden evaluar la calidad de vida de otros consumidores
con confiabilidad y validez muy aceptables.
Proveedores
de
servicio
magnificacin de la calidad

implementando

tcnicas

de

El futuro tambin ver a proveedores de servicio y apoyo respondiendo

al desafo impuesto por la implementacin de tcnicas de magnificacin
de la calidad que se enfocan en resultados relacionados con la calidad
de vida, desde la educacin hasta los servicios de rehabilitacin y
apoyo. Estas tcnicas pueden ser enfocadas ambientalmente o
implementadas como programas especficos.

Tcnicas de magnificacin basadas ambientalmente

La implementacin de tres conceptos relacionados con las tcnicas de
magnificacin de la calidad basadas ambientalmente van a caracterizar
el futuro. Una es la creencia que una ampliacin de la calidad de vida es
el resultado de un buen encuentro entre los deseos de una persona y
sus necesidades y la satisfaccin de los mismos, y que reduciendo la
discrepancia entre una persona y su ambiente incrementa la calidad de
vida evaluada. La segunda es un corolario segn el cual es posible
evaluar el apareamiento entre el grado de concordancia entre las
personas y sus ambientes. Y el tercer concepto es la proposicin de que
un disbalance mayor entre las personas y su ambiente producen un
aumento en las necesidades de apoyo de la persona.
Las tcnicas de magnificacin de la calidad basadas ambientalmente
involucran el diseo de ambientes que sean accesibles al usuario y que
reduzcan el desencuentro entre los requerimientos de la persona y de
su ambiente. Estos ejemplos incluyen: la oportunidad de involucrarse en
actividades, por ej. la preparacin de comidas; un acceso facilitado a
ambientes a puertas abiertas, al aire libre; las modificaciones de
escaleras, canillas, cerraduras; seguridad: pasamanos, vidrios de
seguridad, superficies antideslizantes; conveniencia: por ej. ayudas de
orientacin como pictogramas universales o cdigos de colores;
accesibilidad al hogar y a la comunidad; estimulacin sensorial:
ventanas, amoblamientos menos formales; prosttica, computadoras
personales, dispositivos de asistencia especializados y ambientes de
alta tecnologa; oportunidad de eleccin y control, por ej. luces,
temperatura, privacidad y espacio personal.
Tcnicas de magnificacin basadas en programas
Una vez que se entienden las dimensiones centrales de la calidad de
vida y sus correlatos evaluados entonces es posible implementar un
nmero de tcnicas de magnificacin de la calidad basadas en
programaciones.
Bienestar emocional: incremento de la seguridad, ambientes
predecibles y estables, retroalimentacin positiva.
Relaciones interpersonales: amistades provenientes de fuera del grupo
conviviente, alentar la intimidad, las familias que sirven de apoyo.
Bienestar material: el empleo, las posesiones y las propiedades.

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Desarrollo personal: educacin y rehabilitacin funcional, tecnologa
aumentativa.
Bienestar fsico: cuidado de la salud, movilidad, bienestar, nutricin.
Autodeterminacin: elecciones, control personal, decisiones, metas
personalizadas.
Inclusin social: rol en la comunidad, integracin comunitaria,
voluntariado.
Derechos: privacidad, derecho a voto, responsabilidades cvicas.
Adems de procurar estas tcnicas de incremento de la calidad los
proveedores de servicios tambin necesitarn evaluar el impacto de
estas estrategias. Por lo tanto en el futuro los proveedores de servicios
necesitarn tambin buscar resultados cualitativos como los que se
discutirn en la seccin siguiente. En este proceso ellos necesitarn
evaluar dnde estn, qu es lo que quieren ser, a dnde quieren llegar
y que cambios organizacionales se requieren para incrementar tanto los
resultados centrados en la persona como los resultados centrados en los
programas que implementen.
Evaluadores analizando resultados de calidad
Las organizaciones de servicios humanos a lo largo del mundo estn
actualmente desafiadas a proveer servicios de calidad que resulten en
resultados de calidad. Esta es una tarea dificultosa porque existen dos
fuerzas poderosas potencialmente conflictivas, por un lado los valores
centrados en la calidad de vida y centrados en la persona y, por otro
lado la rentabilidad de base econmica y los standards de eficiencia a
los que comnmente se denomina racionalismo econmico. El foco en
los valores centrados en la persona incluyen: el movimiento de calidad
de vida, los movimientos de autogestin y de derechos humanos que
hacen nfasis en la equidad, la inclusin, el fortalecimiento, el respeto,
las opciones de trabajo y de vivienda comunitaria, numerosas leyes
pblicas que enfatizan las oportunidades y los resultados centrados en
la persona relacionados con la independencia, la productividad, la
integracin comunitaria y la satisfaccin, y las investigaciones que
demuestran que las personas pueden ser ms independientes,
productivas, integradas en la comunidad y satisfechas cuando los
conceptos de calidad de vida son la base de los servicios individuales y
los apoyos.
Por otro lado, el foco en la rentabilidad incrementada y la eficiencia
incluye restricciones econmicas y el movimiento hacia una economa
de mercado en el cuidado de la salud y los servicios de rehabilitacin.
Cmo pueden los proveedores de servicios adaptar su actividad a estas
dos fuerzas conflictivas y aun as enfocarse en los logros valorados y
centrados en la persona. Un modelo heurstico para hacer esto est
presentado en la figura 3. El modelo tiene tres componentes: los
standard, los focos y los indicadores de desempeo crtico.
Los standard reflejan el nfasis actual en la eficiencia y los valores. Los
standard de eficiencia estn basados en los principios econmicos
involucrados en incrementar el valor de los bienes y servicios
disponibles en la sociedad. Los standard valorativos reflejan lo que es
considerado bueno, importante o valioso para la persona.
Focos: representan el nfasis de rentabilidad en los resultados
programticos y los resultados centrados en la persona. En el modelo
los resultados reflejan la produccin del proceso organizacional y los
logros representan el impacto de los servicios o apoyos sobre la
persona.
Indicadores crticos de desempeo: para la organizacin incluye
coordinacin de servicios, estabilidad financiera, salud y seguridad,
datos programticos, la rotacin o estabilidad del staff, el acceso a los
servicios, la satisfaccin de los clientes, la capacitacin del staff, los
apoyos a la familia y al consumidor y el apoyo comunitario. Los

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indicadores crticos de desempeo para la persona, que estn ligados
con las 8 dimensiones centrales de la calidad de vida incluyen:
bienestar fsico, estado de salud, indicadores de bienestar, actividades
instrumentales de la vida diaria; bienestar material: empleo, estado
educacional y estado de vivienda; bienestar emocional; desarrollo
personal; autodeterminacin; relaciones interpersonales; inclusin social
y derechos.
Los financiadores por ejemplo, se centrarn probablemente en los
resultados de eficiencia, mientras que los grupos de autogestin
remarcarn la importancia de evaluar los resultados de eficiencia y de
valor. Aquellos que estn involucrados en las polticas pblicas pueden
abocarse tanto a los resultados de eficiencia como a los logros
valorizados por la persona. Un segundo desafo para cada uno de
nosotros ser alcanzar un balance razonable entre las demandas de
rentabilidad y los recursos evaluativos disponibles para que podamos
usar los datos de las evaluaciones para:
- determinar si las limitaciones funcionales de una persona se han
reducido y si sus conductas adaptativas y su rol social se han
incrementado,
- proveer una retroalimentacin a quienes tienen cargos organizativos
sobre la efectividad y la eficiencia de los respectivos servicios provedos,
- proveer la base para cambios y mejoras programticas,
-enfocarnos en aquellas reas donde un incremento de recursos puede
ser aplicado para mejorar el encuentro entre las personas y sus
ambientes,
- mostrar un compromiso a los consumidores de que tomamos la
evaluacin programtica en serio y que estamos dispuestos a
involucrarlos en actividades de evaluacin.
Conclusiones
En conclusin el futuro ser un tiempo apasionante y activo en la
medida en que busquemos en conjunto la calidad. Esta bsqueda
involucrar tanto individuos deseando y autogestionando una vida de
calidad, a los proveedores de servicios de apoyo produciendo productos
de calidad, y evaluadores analizando medidas de calidad.
Sin embargo, a pesar de este optimismo no debemos olvidarnos de que
el futuro tambin continuar reflejando la colisin de valores que
estamos experimentando durante la corriente dcada, por lo tanto el
trabajo que nos espera es riesgoso, es difcil y requiere de una
autogestin importante.
Las ltimas dos dcadas han visto un progreso considerable en la
comprensin del rol significativo y del impacto del concepto de calidad
de vida en las vidas de las personas con retraso mental y en los
sistemas que interactan con esas vidas. En verdad, el concepto de
calidad de vida se ha extendido ms all de la persona y ha impactado
en todo el sistema de provisin de servicios, por su poder como un
constructo social, como una nocin unificadora y como un concepto
integrador.
Embarcndonos en el siglo XXI y buscando sin duda tanto el concepto
de la calidad de vida como una magnificacin de una vida de calidad
para las personas con discapacidad podemos plantearnos qu lneas
podran guiarnos en nuestros esfuerzos, yo propongo 10 ideas
Ideas princeps sobre la calidad de vida con vistas al siglo XXI
1) Considerar que la calidad de vida de las personas con retraso mental
est compuesta de las mismas dimensiones centrales que son
valiosas para toda la ciudadana de una nacin.

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2) Basar las polticas pblicas y los principios de provisin de servicios
en el concepto calidad de vida y en la magnificacin de una vida de
calidad para todas las personas.
3) Tomar conciencia de que el valor adscripto a las diferentes
dimensiones centrales de la calidad de vida van a variar
probablemente a lo largo de la vida de una persona, pero ms all de
la edad, la magnificacin de la calidad de vida se experimenta cuando
una persona ve sus necesidades bsicas satisfechas y cuando tiene
las mismas oportunidades que cualquier otro en la bsqueda y el
logro de sus metas en las reas principales de su vida.
4) Enfocar las actividades evaluadoras tanto en los resultados de los
consumidores como en el desempeo de los sistemas de servicios.
5) Remarcar el mejoramiento contnuo de la calidad como un aspecto
fundamental de la cultura de la organizacin.
6) Hacer que las actividades de evaluacin jueguen un rol
complementario y de apoyo que sea consistente con el concepto de
discapacidad como resultado de la interaccin de la persona con su
ambiente.
7) Identificar los predictores significativos de una vida de calidad y
evaluar el impacto de los recursos utilizados para maximizar sus
efectos posibles.
8) Asistir a los consumidores, a quienes disean las polticas pblicas, a
los proveedores de servicios, a los autogestores y a quienes financian
los sistemas para entender la multidimensionalidad del concepto de
calidad de vida y su evaluacin
9) Usar diseos multivariados de investigacin y estadstica para
determinar la efectividad y la eficiencia de los programas educativos,
de rehabilitacin y de salud enfocados en la calidad de vida
10) Integrar los indicadores objetivos y subjetivos de calidad de vida
en un concepto unificado que tenga en cuenta las dimensiones
centrales de la calidad de vida, considerando que algunos aspectos
de cada dimensin central pueden ser evaluados en una forma
ptima con estrategias personalizadas y otros aspectos lo harn del
mismo modo a travs de evaluaciones funcionales