1 Vivirlasordera
1 Vivirlasordera
1 Vivirlasordera
llega a mi familia
Cuaderno para Vivir la Sordera
Elaborado por:
Manthra Editores
Av. Corua N31-70 y Whymper
Telf.: (593-2) 255 8264 600 0998
www.manthra.net [email protected]
Diseo pedaggico y textos: Nelsy Lizarazo
Correccin de estilo: Natalia Monard
Diseo grfico: Luca Estrella
Ilustracin: Claudia Hernndez
Fotografa: Diana Punina y Santiago Calero
Direccin de Arte: Ma. Fernanda Pez
Las fotografas corresponden a estudiantes y familias de las instituciones educativas para
personas sordas en Quito: Instituto de Audicin y lenguaje Enriqueta Santilln e Instituto
Nacional de Audicin y Lenguaje INAL y han sido autorizadas para su publicacin.
Hecho en Ecuador
Primera edicin: abril de 2013
ISBN: 9942-938-00
Derecho de autor: 040769
Este material es propiedad intelectual de la Fundacin VIVIR LA SORDERA, tiene fines
de difusin y carece de nimo de lucro. Por lo tanto, queda permitida la reproduccin
y la transcripcin fidedigna de esta obra por cualquier medio, electrnico o mecnico,
siempre y cuando sea citado como fuente.
ndice
Carta al lector
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Carta al lector
La Fundacin VIVIR LA SORDERA tiene el agrado de presentar estos cinco Cuadernos para
Vivir la Sordera que son una herramienta complementaria para procesos de capacitacin a familias con nios, nias y adolescentes sordos. Nuestra motivacin para elaborar este material
es que las familias cuenten con informacin que les invite a VIVIR LA SORDERA, es decir, que
les permita comprender la sordera como una forma distinta de ser y de vivir.
Al ser la sordera una diferencia invisible, es necesario que tanto personas sordas como oyentes
estn informados sobre la sordera. Animamos a las familias a compartir este material didctico
con su familia ampliada, vecinos y amigos. De este modo contribuirn a que las barreras de
comunicacin sean derrumbadas.
Estos Cuadernos para Vivir la Sordera estn enfocados en las necesidades de los nios, nias
y adolescentes sordos profundos. Aborda los principios bsicos sobre la sordera profunda;
incluye ejercicios concretos que pueden ser adaptados de acuerdo a la circunstancia de cada
familia, seala los derechos de las personas sordas y de sus familias y, adicionalmente, cuenta
con experiencias y testimonios de personas sordas y familias de distintas localidades del Ecuador. Los testimonios y las ciudades son reales y han sido tomados del Diario de Campo de la
Fundacin VIVIR LA SORDERA, sin embargo, los nombres han sido cambiados para respetar la
confidencialidad de la informacin.
Este material didctico aborda la sordera desde una perspectiva antropolgica, psicolgica
y social con un enfoque en derechos. Con el propsito de visibilizar la labor tanto de la madre como del padre, y la presencia tanto de hijas como hijos sordos. Decidimos usar estas
palabras simultaneamente con el afn de contrarrestar el predominante uso del masculino. En
lo que refiere a la lengua de seas, utilizaremos tanto la palabra lengua como idioma indiferentemente ya que las dos palabras significan lo mismo. Adicionalmente, hemos resaltado con
color naranja las palabras que encontrarn en el gloasario.
Agradecemos profundamente a los principales actores de estos Cuadernos para Vivir la
Sordera: madres, padres, abuelitas, tos, primos, hermanos y hermanas de nios, nias y
adolescentes sordos que asisten a los talleres de capacitacin que realiza Fundacin VIVIR LA
SORDERA desde el ao 2007. Todas estas personas nos han compartido sus sentimientos,
sus experiencias, sus sufrimientos, su incomprensin, sus necesidades y de la misma manera,
han sido los portadores de sabias respuestas para salir adelante y animar a otras familias.
Extendemos nuestro agradecimiento a la organizacin inglesa Deaf Child Worldwide por apoyarnos en la capacitacin continua a las familias de nios sordos en Quito. De la misma manera, mil gracias a la Embajada de la Repblica Federal de Alemania en Quito y a la Asociacin de
Damas Diplomticas en Ecuador, sin su apoyo no habra sido posible realizar esta publicacin.
Ximena Carrera S.
Coordinadora General
Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que todos y todas. Para ejercerlos plenamente,
son necesarias normas y polticas que les ayuden a
romper las barreras que su condicin les impone.
Los derechos de las personas con discapacidad son
medidas que conmpensan el esfuerzo adicional que
estas personas y sus familias hacen permanentemente.
El carn del CONADIS (Consejo Nacional de Igualdad
de Discapacidades) es un documento que permite a
las personas con discapacidad reclamar sus derechos
ya que las reconoce legalmente. Obtenerlo es la primera responsabilidad de la persona con discapacidad o de
sus padres, si es menor de edad.
Por la importancia que tiene el conocimiento y reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, en estos Cuadernos Para Vivir la Sordera usted
encontrar algunos artculos que corresponden a:
la Convencin Internacional sobre los derechos de
las personas con discapacidad, afirmada por Ecuador
en el ao 2008.
La Constitucin de la Repblica del Ecuador (2008)
En 2008, Ecuador firm la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. A
partir de ese momento el Estado ecuatoriano se comprometi a garantizarlos.
Iniciemos...
Observe estas familias.
Importante
La familia es el ncleo
de la sociedad y es el principal medio para desarrollarnos
como personas pues es ah donde adquirimos un idioma.
Ah aprendemos a relacionarnos ya que es el primer grupo al
que pertenecemos y en el que aprendemos a reconocer las
diferencias y aceptarlas con amor.
Reflexiona
Choque emocional
Desconcierto
Yo me senta muy asustada. No saba qu iba a pasar con
mi hijo ni conmigo. Cuando sal del doctor que confirm el
diagnstico, no saba a dnde acudir.
Qu sinti usted?
Cuando los
padres y madres de
nias y nios sordos
se renen y comparten
sus experiencias, evitan
cometer los mismos
errores que otros
padres, se brindan
apoyo y, adems,
pueden organizarse para
luchar por los derechos
de sus hijas e hijos.
Adicionalmente, pueden
hacer amistades que los
ayudarn, por ejemplo,
con el cuidado de los
nios.
Incredulidad
No crea, es decir, no quera creer que Rafael era sordo. Mi
hijo no es sordo, lo que pasa es que tiene el sueo pesado.
Qu sinti usted?
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Todas estas
emociones y sentimientos
son etapas de un proceso.
Mientras ms rpido las
atraviese, ms rpido
podr aceptar la sordera
y tener una actitud que
mejorar la vida de su
hija o hijo sordo y la de
su familia. Para acelerar
este proceso es necesario
buscar ayuda y apoyarse
en gente que viva
experiencias similares.
Tristeza
Senta una gran tristeza e impotencia, no paraba de llorar.
Me enojaba con mi esposo pues pensaba que a l no le
importaba porque no lloraba, pero s se senta triste. Solo que lo
expresaba de otra manera.
Qu sinti usted?
Huir de la realidad
Mi hijo no es sordo, debe haber un error. Arturo no es sordo,
tiene implante coclear.
Qu sinti usted?
Dolor y depresin
Yo no lo soportaba, incluso me quera morir. Cada vez que
vea a mi hijo sordo, me pona a llorar.
Qu sinti usted?
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Culpa
Los doctores no hicieron bien las cosas. Incluso empec a
culparme de algn descuido durante el embarazo.
Qu sinti usted?
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La culpa es un sentimiento
que obstaculiza; logra que
las personas se sientan
mal, pero no que busquen
soluciones.
Ira
Me enojaba con mi hijo porque l me peda cosas y yo no le
entenda. Senta rabia hacia la vida, los doctores y hasta hacia
mi esposo. Estaba brava porque crea que l era el culpable.
Qu sinti usted?
Vergenza
Siento que he fallado, entonces me avergenzo frenta a los
dems. Cuando sala a la calle, me avergonzaba de mi hijo
sordo.
Qu sinti usted?
Reflexione
Las nias y nios sordos,
al igual que las dems
nias y nios, sienten
que tienen que agradar
a sus padres. Cuando
perciben que no estn
conformes con ellos, se
convierten en nias y
nios tristes e inseguros.
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Reflexiona
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Infrmese sobre los
derechos de su hija o
hijo sordo.
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Enriquecer la comprensin
Qu y para qu
Ahora tiene la oportunidad de conocer un poco ms sobre
lo que significa ser sordo o sorda y, por supuesto, qu otras
funciones tiene que asumir la familia para que su hija o hijo
sordo se sienta amado, cuidado y respetado.
Iniciemos...
Observe esta fotografa con su familia y dialoguen sobre los sentimientos y las ideas que les provoca.
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Importante
La Comunidad Sorda
est conformada por personas sordas y oyentes que estn
conscientes de las barreras de comunicacin entre ellas y
estn dispuestas a derrumbarlas.
Seamos parte de la Comunidad Sorda!
Reflexione
Art. 8.2.
i.Fomentar actitudes
receptivas respecto
de los derechos de
las personas con
discapacidad.
ii. Promover percepciones
positivas y una mayor
conciencia social respecto
de las personas con
discapacidad. Fomentar
en todos los niveles del
sistema educativo, incluso
entre todos los nios y
las nias desde una edad
temprana, una actitud de
respeto hacia los derechos
de las personas con
discapacidad.
Convencin Internacional sobre
los Derechos de las Personas con
Discapacidad
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Trata a su hijo o hija sordo del mismo modo que a los dems
miembros de la familia?
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Me interesa aprender
sobre la sordera para ser
un mejor padre,
hermano, abuelito,
to o primo.
Iniciemos...
Y... en dnde est el problema?
Cuando una persona es sorda, or no es cuestin de voluntad. Mientras
esperaba a su nuevo hijo o hija, seguramente sinti mucha ilusin y
no se le pas por la mente que podra ser sordo. Su hijo o hija naci
diferente; por eso, es necesario que lo acepte con alegra, tal y cmo
es. Conzcalo y construya nuevas ilusiones.
Anote todo lo que usted y su familia han hecho para asegurar una
feliz convivencia con su hija o hijo sordo.
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Las personas sordas desarrollan otros mecanismos para entender el mundo, el cual es tan completo como el de las personas
oyentes.
Ejemplo: Pilar no escucha el carro de la basura, pero por el olor
sabe cuando pasar por su casa.
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Reflexione
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Reflexione
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Cuando se comparte
lo que se ha aprendido
sobre la sordera y las
personas sordas con
la familia y amigos, se
mejora la calidad de vida
de todos. Promueva las
ganas de conocer a las
personas sordas sin pena!
Glosario
para ajustarse a
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Bibliografa
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