Revista ALMA3

Ao III - N 3
R E V I S TA
ANUAL DE
Asociacin Lucha contra

el Mal de Alzheimer y
Alteraciones Semejantes de
la Repblica Argentina
Alzheimer Prodrmico
DESTACADOS
Demencia: una prioridad de Salud Pblica
Nuevos desafos frente al diagnstico
Enfermedad con cuerpos de Lewy: un cuadro de
ALMA Y OTROS ESPACIOS
VI Congreso AIB Alzheimer Santiago de Chile

V Encuentro de A.L.M.A. Mar del Plata.
demencia poco conocido y muy frecuente

ALMA EN ESENCIA
Jornadas Fueguinas sobe Alzheimer y demencias

Capacitacin de Coordinadores de Grupos de
Apoyo para familiares
DOSSIER CON VOZ PROPIA
Olvidos y recuerdos.
El impacto de la demencia en mi vida: Nada sobre
nosotros sin nosotros.
Ao III No. 3 - Agosto de 2012
(English version)
Autoridades de la Comisin Directiva
Presidenta, Ana M. B. de Baldoni
Vicepresidenta, Lidia Iriarte
Secretaria, Norma De Nardi
Autoridades del Comit Cientfico
Presidente, Dr. Ricardo F Allegri
Vicepresidente, Dr. Fernando Taragano
Dr.Carlos A.Mangone Presidente Honorario
LA REVISTA DE ALMA
Directora
Ana Baldoni
Coordinacin Editorial
Elsa Ghio
Noem Medina
Escriben en este nmero
Dr.R.Allegri; Dr.P.Bagnati; Dr.A.Golimstok;
Dr.C.Mangone; Dr.D.Sarasola; Dr.J. Campos;
Lic.M.C.Alvarez; Lic.G.Stein; Dr.D.R.Ravera;
Lic.R.Cruz; M.Yonke; Lic. N.Escalante;
Dra.G.Rubineti; N.Medina; E.Ghio.
Fotografas
A.Baldoni, C.Seplveda,
N.De Nardi, N.Medina, L.Ortellin
Impresin
Diario El Viajero
Agradecimientos especiales
A los Profesionales que colaboraron
para esta edicin y al equipo de
Voluntarios de ALMA que trabajaron
y dieron su apoyo.
LA REVISTA DE ALMA,
EDICION ANUAL
Ao 3 No. 3 Agosto de 2012
La Revista de ALMA es una publicacin de
distribucin gratuita de circulacin controlada, propiedad de A.L.M.A. Asociacin
de lucha contra el Mal de Alzheimer.
Entidad sin fines de Lucro,
CUIT 30-63843141/2
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Los contenidos de los artculos y de las opiniones de los entrevistados refleja la opinin de sus autores y es independiente de
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se le de a la informacin aqu publicada.
Este es solamente un servicio de informacin y la informacin aqu proporcionada est dirigida a complementar y no a
reemplazar la consulta con su mdico.
ALMA, Asociacin Lucha contra
el Mal de Alzheimer
Personera Jurdica (C 497 bis)
Entidad de Bien Pblico
(682, Resol.181 del 5/11/1990)
Lacarra 78 (1407)
Buenos Aires, Argentina
Tel/ Fax : (0054 11) 4671-1187
y 4674-4357
info@ alma-alzheimer.org.ar
www.alma-alzheimer.org.ar
e are very happy to contact you once again through

these pages and thus we want to convey our deepest
thanks to all those that support and encourage us when
facing dementias, Alzheimers disease and related disorders
problems, and trying to give timely help and adequate quality of
life to all those afflicted.
on gran satisfaccin volvemos a contactarnos a travs de

stas pginas que llevan el agradecimiento profundo de
nuestra institucin a todos quienes nos apoyan y estimulan
para enfrentar el problema de las demencias, enfermedad de
Alzheimer y alteraciones semejantes, en pos de una atencin
oportuna y calidad de vida adecuada para todos los afectados.
ANA MARA BOSIO

DE BALDONI
In this copy of our ALMA 2012 Magazine, we present in our

dossier Con voz propia (With our own voice) reflections of
people who have been diagnosed, who make their voices heard,
those who live with the disease and share their feelings with us,
who tell us how they fight to go on living, helping us to
understand through their courage and generosity. They are the
ones that take us by the hand and walk together with us, to get a
better knowledge, to find answers. This issue is dedicated to them
with very special thanks.
En este ejemplar de la Revista de ALMA 2012, reunimos en

nuestro dossier Con voz propia las reflexiones de las personas diagnosticadas, los
que levantan su voz, quienes conviven con la enfermedad y nos comparten
sentimientos, que relatan cmo ellos mismos trabajan para llevarla adelante,
ayudndonos con valenta y generosidad a comprender. Los que se plantan para
tomarnos de la mano y caminar juntos, con un mayor conocimiento, para
encontrar respuestas. A ellos est dedicado este nmero de la Revista con
agradecimiento especial.
We know that dementia affects the global society, the problem has
no borders, and the flags of countries fly together during
Conferences and Congresses where scientists, researchers,
professionals, civil institutions, family associations and sick
persons meet to share the results of their efforts and unite in
search of solutions to their common needs.
Sabemos que la demencia cruza la sociedad global, la problemtica traspasa

fronteras, las banderas de los pases se alzan juntas en Conferencias y Congresos en los
que se encuentran cientficos, investigadores, profesionales, entidades de la sociedad
civil, asociaciones de familiares y personas enfermas, para aportar los resultados de
sus esfuerzos y aunarlos en la bsqueda de soluciones a necesidades comunes.
This is the recommendation issued in the World Report on

Dementias of April 2012, by the World Health Organization
(WHO) together with Alzheimers Disease International (ADI),
describing the dementia problems magnitude for governments,
warnings and recommendations to pertaining authorities in
each country and the adoption of adequate and timely strategies.
Tal la recomendacin del Informe Mundial sobre Demencias de abril de 2012,

realizado por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) con la Asociacin
Internacional de Alzheimer Internacional (ADI), que describe la dimensin del
problema que las demencias plantean a los gobiernos, advierten y recomiendan a las
autoridades responsables de cada pas adoptar estrategias adecuadas y oportunas.
A.L.M.A. once again renews its commitment to cooperate with

all those affected, the diseased and their caring families and with
government authorities as well as with scientific institutions, civil
organizations, and all members of our society to claim awareness
and alert about the specific needs for dementias.
Thus we also honor our promise when we thankfully received the
Melvin Jones 2011 Prize by the Lions Club, granted by that
renowned institution to A.L.M.A. for its contribution and
service to the community that we now proudly share with each one
of you that continue accompanying us in our task.
Sincerely,
Ana Mara Bosio de Baldoni
A.L.M.A. renueva una vez ms su compromiso de colaborar con las personas

afectadas, los enfermos y sus familiares cuidadores, y con autoridades
gubernamentales, las sociedades cientficas, entidades de la sociedad civil, con otros
referentes de nuestra sociedad, y llamar la atencin sobre las necesidades especficas
de las demencias.
Honramos tambin as la palabra empeada al recibir, agradecidos, la Mencin de
Honor de los Premios Melvin Jones 2011 del Club de Leones, otorgado por esa
prestigiosa institucin a A.L.M.A. por el aporte hecho a la comunidad y vocacin de
servicio, que hoy con orgullo compartimos con cada uno de ustedes que continan
acompandonos.
Afectuosamente,
Ana Mara Bosio de Baldoni
Traduccin: Beatriz Berg
REVISTA DE ALMA
//// 3
Simposio sobre Alzheimer Prodrnico:
Rol de los biomarcadores

en su deteccin precoz
l pasado 22 y 23 de
marzo del 2012 se llev a cabo en el Instituto de Investigaciones
Neurolgicas (FLENI), el
Simposio sobre Alzheimer Prodrmico: rol de
los biomarcadores en su
deteccin precoz, siendo
el mismo dirigido por los
doctores Ricardo F. Allegri
(Jefe de Neurologa Cognitiva), Silvia Vzquez (Jefa
de Neuroimgenes) y Gustavo Sevlever (Director de
Investigacin).
Este encuentro, primero
en su tipo en nuestro medio, ha tenido conferencias
con destacados invitados extranjeros referentes internacionales en su rea, entre los
que se encuentran el Prof.
Dr. Bruno Dubois (Hpital
Salptrire, Paris, Francia),
el Prof. Dr. William Jagust
(Universidad de California
- Berkeley, EEUU) y la Prof
Dbora Gustavson (Universidad de Nueva York,
Prof. Dr. Ricardo F.

ALLEGRI
Jefe del Servicio de Neurologa
Cognitiva del Instituto
Neurolgico Ral Correa (FLENI)
Investigador de Carrera del
CONICET y del GCBA
Presidente del Comit Cientfico
de A.L.M.A., de la
Repblica Argentina
Dr. Leonardo
BARTOLONI
Mdico neurlogo del
Hospital Zubizarreta.
Coordinador de Residencia
de Investigacin del GCBA
Investigador de Carrera del CIS
(Consejo de Investigacin en Salud)
4 //// REVISTA DE ALMA
EEUU). Tambin se realizaron mesas redondas de

discusin con los ms reconocidos lderes locales en
los temas.
Los ejes de este encuentro se han centrado en aspectos claves de la enfermedad como son el Diagnstico Precoz y la Prevencin, con el fin de lograr un mayor aporte a la
funcionalidad y calidad de
vida a los pacientes.
En relacin al desarrollo
del aspecto diagnstico se
presentaron y discutieron
dos vertientes claramente
enlazadas entre s, los nuevos criterios diagnsticos
(caractersticas que en su
conjunto pueden identificar
estas patologas) y los marcadores biolgicos o biomarcadores (herramientas
aplicadas a deteccin a travs de estudios de lquido
cefalorraqudeo (LCR) y
Neuroimgenes).
En primer lugar, los
Biomarcadores son protenas (Beta Amiloide y

tau) que pueden ser detectadas en lquido cefalorraquideo y en un estudio
de neuroimgenes, como
ser la Tomografa por emisin de positrones (PETCT). Estas herramientas de
diagnstico tienen mltiples fines, siendo uno de
los principales el diagnstico temprano de la enfermedad, al igual que en el
seguimiento de la misma.
Hasta hace unos pocos
meses esta tecnologa se
aplicaba solo con fines de
investigacin, pero a partir del 10 de abril del corriente ao recibi la aprobacin de la FDA (Food
Drugs Administration) de
los Estados Unidos (equivalente del ANMAT en
EEUU) para su aplicacin
clnica. El Dr Jagust describi acabadamente los
mtodos de Neuroimgenes como biomarcadores.
En relacin a los Criterios Diagnsticos de la
Enfermedad de Alzheimer, se pudo enfatizar que
los mismos como su nombre lo indica son la herramienta clnica que posee el
profesional para poder
diagnosticar tal patologa.
Estos han sido publicados

por primera vez en el 1984
por el NIH (Instituto Nacional de Salud) de los Estados Unidos, es decir hace 28 aos, brindado una
probabilidad de diagnstico, que por cierto era muy
til hasta hace unos pocos
aos, habindose generado
en estas casi tres dcadas varios avances que obligan a
una revisin de lo planteado en esa poca.
En el ao 1999 el Dr.
Petersen de los Estados
Unidos plante la figura
de Deterioro Cognitivo
Leve - DCL, en la cual las
alteraciones clnicas se encuentran presentes, pero
sin una prdida de la independencia funcional del
paciente, por lo que es un
estadio precoz de la evolucin clnica del cuadro,
siendo importante aclarar
que la presencia del mismo
frecuentemente pero no
siempre evoluciona a Enfermedad de Alzheimer.
En el ao 2007 y 2010
el Dr. Dubois y colaboradores han planteado una
nueva entidad que sera en
reemplazo del DCL, que
se denomina Alzheimer
Prodrmico, en la cual no
solo se evaluan los aspec-
tos clnicos del paciente,

sino que se adjunta una
evaluacin de las funciones
cognitivas (memoria) y la
presencia de biomarcadores positivos, siendo como
requisito indispensable la
presencia de un biomarcador, junto a las manifestaciones clnicas, principalmente de la memoria.
En el ao 2011 el Dr.
Albert y Cols. de los Estados Unidos, proponen que
el cuadro denominado
Alzheimer prodrmico
debera llamarse Deterioro Cognitivo leve debido
a enfermedad de Alzheimer, que a diferencia del
anterior concepto incorpora el termino de probabilidad, es decir que el
diagnstico puede resultar
probable en forma alta, intermedia o baja, dependiendo de la presencia de
alteraciones clnica y de los
bio-marcadores.
Actualmente en la Repblica Argentina se estn
desarrollando trabajos de investigacin aplicando estas
nuevas herramientas, como
tambin lneas en epidemiologa, para conocer con
mayor claridad el diagnstico, pronstico y manejo de
esta enfermedad.
REVISTA DE ALMA
//// 5
Jornadas Fueguinas
sobre Alzheimer
y Demencias
A.L.M.A.
en Tierra del Fuego
Rompiendo el silencio
sobre la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias fue la denominacin
bajo la cual se llevaron adelante las Jornadas Fueguinas de Alzheimer en las ciudades de Ushuaia y R
Grande.
Ana Mara Bosio de Baldoni, presidenta de A.L.M.A.
viaj a Tierra del Fuego con
el objetivo de llevar adelante,
junto a otros profesionales,
las Jornadas Fueguinas.
Por iniciativa de la Sra.Liliana Ortelln se programaron
y organizaron las actividades
de manera que, en coordinacin con Ana Baldoni, la presencia de A.L.M.A. se concret para dar lugar al desarrollo
de lo previsto.
USHUAIA
En esta ciudad se llev a
cabo la primera de las Jor6 //// REVISTA DE ALMA
nadas Fueguinas el da sbado 16 de junio de 2012, con

sede en el Hotel Cap Polonio, gentilmente cedido por
el Sr. Oscar Rubinos, desde
las 9 hasta las 18 hs. En la
jornada participaron la Dra.
Mara de los ngeles Rodera, el Dr. Patricio Labal y el
Dr. Diego Sarasola, que viaj desde Buenos Aires especialmente invitado. Los profesionales abordaron la problemtica del Alzheimer y las
demencias. Ana Baldoni
desarroll el tema relacionado con misin, funcin y objetivos de ALMA, el rol de
las asociaciones en la comunidad y la importancia de los
grupos de apoyo para los
afectados, las personas enfermas y sus familiares cuidadores.
La excelente tarea previa
de Liliana Ortelln de difusin
y organizacin de la Jornadas
Ana Baldoni, Mirta Kszuba Dr. Labal
Fueguinas encontr en los

medios locales amplia repercusin y gener en la poblacin alto nivel de inters y cooperacin. Cabe destacar que
ms de 70 personas, entre
profesionales y pblico en general asistieron a las exposiciones de la maana y por la
tarde aproximadamente 40
personas acompaaron hasta
la noche el cierre exitoso de la
Jornada. Importante fue el alto grado de participacin de
los asistentes con preguntas
oportunas que favorecieron el
dilogo con los profesionales.
La intensa nevada de esos
das provoc dificultades en la
movilidad, muchas calles estaban intransitables, por lo
cual result admirable la asistencia y la respuesta de las personas a la convocatoria.
Meritoria es tambin la
generosa colaboracin obtenida por parte de Liliana
Ortellin del Ministerio de
Salud: Programa Envejecimiento Saludable, de la Asociacin de Magistrados y
Funcionarios de Tierra del

Fuego, PAMI, Fundacin
OSDE, Fundacin de Investigaciones Grupales, Institucionales y Comunitarias,
Sindicato Argentino de Televisin, Unin de Empleados de la Justicia de la Nacin, Automotores Tierra
del Fuego, Los Cauquenes
Resort y Spa, y la especial
atencin del Hotel Cap Polonio en la persona del Sr.
Oscar Rubinos.
Ana Baldoni y el Dr. Labal fueron amablemente entrevistados en el programa de

Canal 11 conducido por Mirta Kaszuva.
La presidenta de ALMA
tuvo adems cuatro entrevistas radiales y en Radio Nacional, con la conduccin de
Julio Rodrguez, en las que
agradeci el inters por la difusin de la problemtica y la
repercusin de las Jornadas
Fueguinas en los medios.
RIO GRANDE
Dos fueron los das destinados a las Jornadas Fueguinas de Alzheimer, el viernes 22
y sbado 23 de junio, en la Sede del Sindicato Argentino de
Televisin en las que participaron como expositores el Dr.
Jaime Moreno, el Dr. Guillermo Lacour, el Dr. Sergio Cisterna, la Lic. Ana Claudia Moyano, Ana Baldoni y la Dra.
Mara Rosa Nuez, que lleg
a esa ciudad especialmente in-
REVISTA DE ALMA
//// 7
vitada desde Buenos Aires. Durante ambas jornadas se proyectaron documentales del
Alzheimers Project de
HBO
pertenecientes
a
A.L.M.A. seguidos de comentarios sobre sus contenidos coordinados por Ana Baldoni y
la Dra. Nuez.
El peridico
TIEMPO Fueguino public una
noticia clara e integral de las actividades con fotos, detalles y comentarios
sobre el xito de las
Jornadas en Ro
Grande que se reproducen a
la par de esta crnica.
Son destacables los auspicios ofrecidos por: la Municipalidad de Ro Grande que declar de Inters Municipal las
Jornadas Fueguinas sobre
Alzheimer y Demencias mediante el decreto N
0754/12. As tambin los auspicios de la Cmara de Comercio, Industria y Produccin de Ro Grande, AUTOSUR y la atencin especial del
Rotary Club de Ro Grande,
en la persona de su presidente Prof. Miguel Vzquez.
Tanto la presidenta de
A.L.M.A. como la Dra. Nuez
Exitosas jornadas de Alzheimer en Ro Grande
y el Dr. Sarasola vivieron una

experiencia inolvidable durante las jornadas en Tierra del
Fuego por el alto nivel de inters manifestado por la poblacin frente a la problemtica de las demencias. Tambin
por la generosa recepcin, apoyo y colaboracin de los profesionales de Ushuaia y Ro
Grande y la cordial acogida recibida durante la estada.
La labor de Liliana Ortellin fue encomiable, digna de
ser destacada y admirable por
el impulso que le imprimi a
la realizacin de las Jornadas
en todas sus instancias cuyo
resultado estuvo acorde a los
esfuerzos empeados.
Dr. Labal, Dra. Rodera, L.Ortellin

y A. Baldoni y Dr. Sarasola
Amplia concurrencia tuvieron las Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer y

Demencias organizadas por la Asociacin de Lucha contra el Mal de Alzheimer
y el Rotary Club de Ro Grande. Los disertantes hablaron de las caractersticas
generales de la enfermedad como as tambin de su deteccin temprana.
A. Baldoni, Dra. Nuez,

Prof. Vzquez y L. Ortellin
RO GRANDE.- En la sede del Sindicato

Argentino de Televisin se desarrollaron durante el viernes y sbado ltimos las Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer y Demencias,
bajo el lema Rompiendo el silencio sobre la
enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Los encuentros tuvieron el objeto de promover en la poblacin el conocimiento de esta enfermedad que, segn la Organizacin
Mundial de la Salud, ser pandemia para el
ao 2050. Las Jornadas fueron declaradas de
Inters Municipal mediante el Decreto
N 0754/12 del Municipio de Ro Grande.
Debido al impacto que implica esta enfermedad en la salud pblica, es que por iniciativa
de la seora Liliana Ortellin, la Asociacin de
Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes de la Repblica Argentina (ALMA) y el Rotary Club Ro Grande, se promovieron estas jornadas que tuvieron una amplia
aceptacin en la comunidad, aunque llamativamente no tanto en la comunidad mdica.
En las mismas disert la presidente de ALMA,
Ana Bosio de Baldoni; la Dra. Mara Rosa Nez, perteneciente al Servicio de Neurologa
del Hospital Ramos Meja de Bs.As.; la Lic.
Ana Claudia Moyano, el Dr. Sergio Cisterna
y el Dr. Oscar Moreno, estos tres ltimos profesionales de nuestra ciudad.
Los expositores se explayaron ampliamente sobre esta patologa, sus estados, avances,
tratamientos, y especialmente lo que hay que
considerar para su deteccin temprana.
De igual modo se destac la implicancia
que la misma tiene entre la familia del afectado, en sus cuidadores y el impacto en la sociedad en la que esa persona se desenvuelve.
La participacin del pblico concurrente con preguntas a los disertantes fue ms
que importante, ya que de all surgieron muchas inquietudes para seguir avanzando en
el conocimiento del Mal de Alzheimer, y la
posibilidad de que profesionales sigan trabajando para conformar un grupo que pueda ser referente para pacientes y familiares
de quienes sufren esta enfermedad.
REVISTA DE ALMA
//// 9
Antes y despus
Nuevos desafos frente al

nuevo paradigma diagnstico
de la Enfermedad de Alzheimer
n las ltimas dcadas el
envejecimiento poblacional se ha incrementado,
aun en los pases en desarrollo,
en forma ms rpida de lo previsto, determinando el crecimiento exponencial de enfermedades edad dependientes
como las demencias. Demencia es un sndrome clnico operacionalmente definido como
deterioro cognitivo en al menos 2 (dos) dominios interfiriendo en las actividades del
diario vivir (DSM IV TR). Los
sindromes demenciales pueden
empezar con otros sntomas
que los de memoria, como por
ejemplo alteraciones del lenguaje o de la conducta (Zahn
R. & Burns A, 2010). La Enfermedad de Alzheimer es una
enfermedad neurodegenerativa progresiva y representa la
causa ms comn de demencias, siendo el 60% de todos los
casos. La edad avanzada es el
factor de riesgo individual ms
importante en EA, que se estima afecta al 2% de las personas
a los 65 aos, y se duplica cada 5 aos desde esa edad, as
puede presentarse en ms del
Por Dr. Pablo M.

BAGNATI
Mdico del Servicio de
Neurologa Cognitiva del
Instituto de Investigaciones
Neurolgicas Ral Carrea
(FLENI)
Docente Responsable
Carrera de Neuropsicologa
Clnica (UBA)
Investigador Principal
Consultants Medicina
Co Director del Comit
Cientfico de GAMA (Grupo
Ayuda Mal de Alzheimer
Mar del Plata)
35% de los sujetos mayores de

85 aos (Herholz K & Zanzonico P, 2009). El crecimiento
de la demencia en los prximos
20 aos ser mucho ms acusado en los pases con ingresos
bajos y medios, en comparacin con las naciones con ingresos elevados. Se prev un
crecimiento de un 40% en las
cifras de Europa, un 63% en
Norteamrica, y un 77% en el
cono sur de Latinoamrica
(ADI: Alzheimer Disease International, 2010).
Argentina, situada en Sudamrica, con un territorio de 3.8 millones de km2, registr
40.117.096 habitantes en el ltimo censo nacional de poblacin (ao 2010), de los cuales
4.700.000 fueron mayores de
60 aos, con un aumento del ndice de envejecimiento de 35 en
el ao 2001, a 40,2 en el 2010,
lo cual evidencia que nuestro pas no es ajeno al problema. A pesar de que en la ltima dcada la
poblacin argentina creci en casi 4 millones de personas, hay
25.378 nios menos que en el
ao 2001. En cambio, hay
517.028 mayores de 65 aos
ms, y ya son cerca de 3500 los

habitantes mayores de 100
aos, mientras que en el 2001
eran 1855 (INDEC, 2010). Es
probable que la actual pirmide poblacional de gran base en
Argentina, debido al incremento de la proporcin de
adultos mayores, se transforme
para el ao 2020 en una forma
de pirmide invertida, similar a
la de los pases desarrollados.
En este contexto, la prevalencia de demencia en general en
Argentina est estimada en
12,18% en sujetos mayores de
65 aos (Pages Larraya, 2004).
En un estudio piloto en una localidad de la provincia de Buenos Aires, se encontr que el
23% de los sujetos mayores de
60 aos tenan deterioro cognitivo (Arizaga RL, 2005). Segn estas cifras, podemos inferir que hay en el pas aproximadamente 1.000.000 de
sujetos con deterioro cognitivo y 480.000 sujetos con
demencia (Allegri R, 2011).
Se estima que el 70% de los pacientes con demencia en la Argentina son cuidados por un
familiar (Taragano F, 2011).
Treinta y cinco millones de
personas en el mundo padecen
Alzheimer y otro tipo de demencia, y el costo econmico
estimado a nivel anual es de
315.000 millones de dlares
(Alzheimer Disease International,2010). Por primera vez
en la historia, la EA ha sido un
objetivo del Foro Econmico
Mundial, y Naciones Unidas
(UN) la ha reconocido re-
cientemente como una carga

a la par con el cncer, diabetes
y las enfermedades pulmonares y cardiovasculares (ADI
Global Perspective, Sept.
2011).
Las demencias crean una
importante carga econmica,
social y personal. En cada caso en particular, el peso de la
enfermedad recae en el seno de la familia.
Las personas que cuidan a
pacientes con demencia experimentan un importante estrs
psicolgico, mayores problemas de salud fsica (esto es contraer enfermedades o sufrir exacerbaciones de patologas preexistentes), aislamiento social y
una mayor carga financiera
(Brodaty H, 2009).
En Julio de 2011 fueron
publicados los nuevos criterios
y recomendaciones para el
diagnstico de la Enfermedad
de Alzheimer desarrollados
por tres grupos de trabajo bajo el auspicio del Instituto Nacional del Envejecimiento y de
la Asociacin de Alzheimer de
los EEUU. Los aportes principales de estas recomendaciones fueron la formalizacin
de los diferentes estadios de la
enfermedad, incluyendo el estadio de deterioro cognitivo
leve (DCL), asegurando de esta manera una mayor sensibilidad y especificidad para la deteccin de la enfermedad en
estadios ms tempranos, y la
inclusin de los biomarcadores como un requisito indispensable para brindar diferen-
tes niveles de certeza indicativos de un proceso neuropatolgico subyacente de EA. El

objetivo primordial de incluir
los biomarcadores dentro de
los criterios diagnsticos de la
enfermedad es identificar evidencia in vivo de la neuropatologa especfica de la EA, basamento inicial desde donde
se espera pueda actuar el grupo de drogas antidemenciales
del futuro denominadas modificadoras de enfermedad,
de las cuales hay hoy mltiples
ensayos, en diferentes fases de
investigacin.
Durante la ltima Conferencia de la Asociacin de
Alzheimer Internacional 2011
celebrada en Pars, fueron
presentados los resultados de
una encuesta internacional sobre la EA. El estudio fue
realizado por la Escuela de Salud Pblica de Harvard y la
Organizacin Europea de
Alzheimer, entre una muestra representativa de adultos
mayores de 18 aos. Se realiz la encuesta en los EEUU
y cuatro pases europeos
(Francia, Alemania, Polonia,
Espaa) en el mes de febrero
de 2011. Se incluyeron un total de 2678 sujetos.
Una versin simplificada y
adaptada de la encuesta original fue utilizada en la Argentina recientemente (Bagnati P.
Russo MJ, Bartoloni L, Allegri RF, 2012) con el fin de evaluar la percepcin y el grado
de conocimiento pblico acerca de la EA e identificar el punREVISTA DE ALMA
//// 11
to de vista de la poblacin en
general con respecto al valor
de hacer un diagnstico de la
enfermedad. En agosto de
2011 se aplic la encuesta a
360 sujetos no padecientes de
EA, con una edad comprendida entre los 18 y 88 aos, en las
salas de espera de servicios de
diferentes especialidades del Instituto Neurolgico (FLENI) y
del Hospital pblico Abel Zubizarreta, ambos de la ciudad
de Buenos Aires.
Dentro de los hallazgos
ms significativos de este estudio se encontr que ms del
90% de los encuestados quieren conocer el diagnstico, en
el caso hipottico de tener la
enfermedad. Por otro lado, casi el 90 por ciento de los sujetos se sometera a un estudio
para confirmar el diagnstico
de la EA y el 80% se hara, si
existiera, un estudio que determine la presencia o no de la
enfermedad antes de tener los
sntomas.
Este nuevo paradigma de
diagnstico precoz, abre mltiples interrogantes sobre cmo sern (y cmo deberan
ser) las conductas de:
- Los sujetos ante el diagnstico precoz, su presente y su futuro.
- La respuesta de las Instituciones ( ADI, AE, ALMA, etc) .
- La respuesta mdica de los
profesionales, que asisten a
estos pacientes.
Hoy existe en forma creciente la inclusin de pacien12 //// REVISTA DE ALMA
tes con diagnstico muy temprano de demencia como participantes activos de capacitaciones en Congresos o reuniones sobre la enfermedad,
incluso como disertantes o
chairmans (World Alzheimer
Report, 2011). Es factible
que los grupos de autoayuda
de pacientes con demencia en
estadios muy tempranos formarn parte creciente de la
totalidad de los diferentes
grupos que existen en la actualidad. Ellos pueden incluso estar liderados por uno o
varios de ellos, sin presencia
de profesionales. Esto traer,
probablemente, mayor foco
sobre los derechos de los pacientes en trminos de preservar el mayor tiempo posible el usufructo de esos derechos (ej. conduccin de automviles, preservacin de
empleo, manejo de bienes,
etc.), as como una mayor
complejidad para arbitrar consensos sobre limitaciones
frente a riesgos que pueda advertir la familia o terceros.
Los mdicos y las Instituciones recibirn creciente demanda de preguntas cuyas
respuestas an hoy no tienen
una homogeneidad concluyente: ej. Si los resultados de
los biomarcadores (2 ms de
ellos) son positivos para
Alzheimer, ya es 100% seguro
que lo voy a padecer?, en cunto tiempo enfermar? Sabr
quin soy y/o reconocer a mis
seres queridos dentro de 5, 10
aos? En el imaginario de un
sujeto, o de todos nosotros,

pueden comenzar a multiplicarse estas ecuaciones, las que,
al igual que otras enfermedades prevalentes como el cncer, no tienen una nica respuesta general, ni definitiva,
sino que se adaptan al estudio pormenorizado del caso.
Las demencias en general y la
EA en particular, son enfermedades prevalentes, con un
gran impacto en la salud pblica. Hoy, no cabe duda que
una de las prioridades fundamentales es su diagnstico precoz y la necesidad de
transmitir informacin de
alta calidad sobre la enfermedad, incitar a la comunidad a hablar con sus mdicos
para asegurarse un diagnstico y tratamiento temprano y
adecuado, y permitir que sea
el paciente quien decida sobre lo que quiere saber o hacerse acerca de su enfermedad, sobre la mayor y ms
exacta informacin que le podamos dar de acuerdo a cada
caso en particular. El constructo de Alzheimer prodrmico recin inicia y podr ser
asimtrico en coincidencias
entre sus actores (paciente, familia, mdico, estado, instituciones), pero llegar antes
al diagnstico de demencia
es un derecho del paciente
y un deber de la Salud Pblica.
NR. Consultar Bibliografa
con texto en:
Ao 2011, Jornada Hospital Zubizarreta y A.L.M.A. Charlas y caminata por Plaza Los Andes con profesionales y
pblico, acompaados por el grupo de Los Payamdicos
Ao 2012 SEMANA NACIONAL DE LOS TRASTORNOS DE MEMORIA Y DIA MUNDIAL DE ALZHEIMER
SOCIEDAD NEUROLOGICA ARGENTINA. Grupo de Trabajo de Neurologa de la Conducta y Neurociencias
Cognitivas de la Sociedad Neurolgica Argentina. Charlas a la Comunidad del 17 al 21 de septiembre de 2012
ALMA en el Instituto Universitario CEMIC el 19 de septiembre.
www.alma-alzheimer.org.ar/especial
El 21 de septiembre fue promulgado DA MUNDIAL DE ALZHEIMER por Alzheimers Disease International
(ADI) en conjunto con la Organizacin Mundial de la Salud en 1994. La 3 semana del mes de septiembre
ha sido promulgada como la "SEMANA DE PREVENCIN Y DETECCIN PRECOZ DE TRASTORNOS
DE LA MEMORIA" por la Legislatura de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires (Ley N 2.552) en 2007.
A.L.M.A.
Curso de Capacitacin para
coordinadores de grupos de apoyo
de familiares de personas con
Alzheimer y Alteraciones
semejantes
Crnica: Elsa GHIO
y Noem MEDINA
Durante los das 25 y26 de

Noviembre se desarroll el
Curso de Capacitacin para
Coordinadores de Grupos
de Apoyo, programado y organizado por A.L.M.A, con
la finalidad de ofrecer orientacin y capacitacin a las personas voluntarias que desempean o desean ejercer la funcin de Coordinador de Grupos de Apoyo para familiares
de enfermos de Alzheimer y
otras demencias.
En el desarrollo de grupos
de esta naturaleza la funcin
del Coordinador es particularmente importante para alcanzar los objetivos grupales
y satisfacer las necesidades de
las personas que los integran.
Desde la experiencia institucional de A.L.M.A se advierte como valioso y necesario ofrecer orientacin y
Desde la experiencia institucional de A.L.M.A se advierte

como valioso y necesario desarrollar estas acciones para las
personas que desempean o desean ejercer la funcin de Coordinador de Grupos de Apoyo para Familiares, facilitndoles los elementos necesarios para el desempeo del rol en el
lugar donde su labor lo requiera.
En esta dimensin social y comunitaria, sobre la base de un
perfil de Coordinador inicial se ofreci este curso, actividad
que conlleva reconocimiento institucional y sostenido estmulo hacia la participacin voluntaria y solidaria asumida por las personas que optan por ayudar a los familiares desde un grupo de apoyo.
capacitacin a las personas
voluntarias que desempean, o desean hacerlo, la
funcin de Coordinador de
Grupos de Apoyo para familiares, facilitndole los elementos necesarios para el desempeo de su rol en el lugar
donde su labor lo requiera.
En esta dimensin social y
comunitaria, sobre la base de
un perfil de Coordinador inicial se ofreci este curso, actividad que conlleva reconocimiento institucional y sostenido estmulo hacia la participacin voluntaria y solidaria asu-
mida por las personas que optan por ayudar a los familiares
desde un grupo de apoyo.
Las jornadas intensivas, de
diecisis horas de duracin,
tuvieron como destinatarias
71 personas inscriptas, de las
cuales casi la mitad (34) fueron representantes de asociaciones y grupos de apoyo para familiares de personas con
demencia, del interior del pas, provenientes de las ciudades de: Baha Blanca, Crdoba, Gral. Deheza, Rio
Cuarto, Corrientes, Chascoms, Lezama, Santa Ro-
Apertura Curso: Lic.Stein, Lic. A. Oybin,Sra. A.Baldoni
sa, Gral. Pico, La Rioja, Mar

del Plata, Salto, San Nicols, Resistencia., as como de
la C.A.B.A. y localidades del
Gran Buenos Aires. Honr
con su presencia, de Montevideo R.O. del Uruguay, la
presidenta de AUDAS
Dra.Victoria Repiso.
El auspicio y apoyo de parte de las mximas autoridades
de la Direccin Nacional de
Polticas para el Adulto Mayor, DINAPAM, dependiente de la Secretaria Nacional
de Niez, Adolescencia y
Familia, del Ministerio de
Desarrollo Social, en esta
ocasin, fue fundamental para que la actividad se
desarrollara en las condiciones adecuadas, de acuerdo a
la finalidad prevista, facilitando la asistencia y atencin de
los participantes, en particular los que se trasladaron de
distintos puntos del pas, contndose tambin con la valiosa colaboracin de la OISS
(Organizacin Iberoamericana de Seguridad Social).
Esta articulacin de actividades en red entre organismos fue, desde el punto de
vista de A.L.M.A., de gran
importancia porque permiti
concretar una actividad basada en principios comunes de
solidaridad de organizaciones
que bregan por difundir el conocimiento de la enfermedad
y su problemtica, as como
por propiciar una mejor calidad de vida para las personas con demencia y las familias que los cuidan.
El Curso de Capacitacin
para Coordinadores, corresREVISTA DE ALMA
//// 15
pondiente a la lnea de tareas

del Plan Anual de Actividades
de A.L.M.A. de colaboracin
con grupos ya existentes y la
creacin de nuevos grupos de
apoyo para familiares, tuvo lugar en los confortables salones de la OISS, en la ciudad
de Buenos Aires.
Los contenidos del Curso desarrollados en cinco
mdulos estuvieron, principalmente, relacionados con:
caractersticas generales y especficas de los Grupos de
apoyo para Familiares de
personas afectadas, del Grupo especial para Cnyuges
de A.L.M.A., etapas de la
enfermedad, sus manifestaciones, los cambios de comportamiento del enfermo,
sentimientos del familiar
cuidador, funcin y estructura de los grupos de ayuda, roles del coordinador,
estructura de las reuniones,
logros y dificultades, los beneficios para los miembros
del grupo.
Fueron responsables del
desarrollo de los contenidos
la Sra. Ana Baldoni, presidenta de A.L.M.A., la Sra.
Lidia Iriarte, Coordinadora
del Grupo de apoyo para
Cnyuges y el equipo de pro16 //// REVISTA DE ALMA
fesionales de la salud: Dr.

Juan Ollari, mdico neurlogo, Lic. Sara Raggio y
Gloria Soukoyan psiclogas,
el Lic. Gustavo Stein, psiclogo y el Lic. Roberto Gonzalez, terapista ocupacional.
La presencia de la Lic.
Adriana Oybin, funcionaria
tcnica de la DINAPAM,
contribuy con su profesional asesoramiento de gestin
en la concrecin del proyecto de A.L.M.A. y con un
apreciado acompaamiento
integral durante la actividad.
Las actividades del curso
se cumplieron de acuerdo a
lo planificado y se lograron
los objetivos en gran medida y muy satisfactoriamente, en opinin de las responsables de la coordinacin
del Curso, Prof. Elsa Ghio
y Lic. Noem Medina, de
A.L.M.A., coincidente el alto grado de valoracin positiva expresada por los participantes, en sus evaluaciones sobre diferentes aspectos del curso.
Fueron notables el alto
grado de participacin activa
de los asistentes y la atmsfera de inters sostenido. Esto
facilit un constante intercambio de ideas, de planteos
diferentes, de experiencias
particulares, que enriquecieron la construccin del rol del
coordinador entre todos, ya
que, desde un enfoque inicial
del deber ser y saber hacer
hacia el interior del grupo de
apoyo, el perfil del coordinador se proyect ms all de
ese espacio con los aportes
ofrecidos.
El grado de respuesta a
la convocatoria y la asistencia efectiva, confirman la
importancia e inters que
tiene la formacin para el
ejercicio del rol de Coordinadores de Grupos de Apoyo para Familiares de personas con demencia, no solo por parte de quienes estn dedicados a la tarea (o
recin se inician) sino tambin de parte de aquellos
que se acercan con inters,
por primera vez, a la problemtica.
Los resultados de la actividad fueron exitosos y estimulantes para A.L.M.A., que sostiene un accionar constante en
la creacin de nuevos grupos,
con acompaamiento y orientacin para su coordinacin.
Quedaron planteadas expectativas para posibles futuras
experiencias
REVISTA DE ALMA
//// 17
Dr. Angel B.
GOLIMSTOK
Neurlogo
TrastornosJefe de Seccin
Trastornos
de Memoria y Conducta Mdico de Planta
Neurologa Hospital Italiano.
Creador, coordinador Grupo
de Apoyo para personas
con enfermedad de
Cuerpos de Lewy.
esde que fueron publicados los criterios clnicos de diagnstico de la

Demencia con Cuerpos de
Lewy en 1996 y modificados
en 2005, hasta ahora, poco han
sido utilizados por los mdicos
especialistas y eso ha determinado que en muchos pases del
mundo se dude de las cifras que
ubican a este tipo de demencia
entre las 2 ms frecuentes. Es
que ese 22 % de los casos publicado por los autores anglosajones no ha podido ser corroborado por especialistas latinoamericanos debido, creo
yo, a la falta de comprensin de
algunos de los criterios propuestos para el diagnstico.
Dentro de los criterios para diagnosticar la enfermedad
se destacan los siguientes:
1)Presencia de Deterioro
Cognitivo o Demencia con
Fluctuacin Cognitiva
2)Alucinaciones Visuales
3) Parkinsonismo
4) Trastornos del Sueo
REM (movimientos oculares
rpidos)
Si nos fijamos en el primer
criterio, cuesta comprender el
significado de Fluctuacin
Cognitiva .
Creo es ah donde los m-
Enfermedad con
Cuerpos de Lewy
Un cuadro de demencia poco
conocido y muy frecuente
dicos y familiares de los pacientes quedan perplejos y fallan en entender la dimensin
del problema. En el caso de los
profesionales, porque no pueden creer que el mismo paciente que ha estado confuso
en diversos tramos del da, desconociendo su casa o su entorno personal, ha cruzado la
calle sin saber hacia donde se
diriga y olvidando por minutos en donde se ubicaba, o preguntaba a quienes lo acompaaban por gente que haba
muerto hace muchos aos, se
presente en la consulta ante
ellos con total lucidez. Esta es
la gran diferencia con el deterioro tipo Alzheimer en el que
el paciente es trado habitualmente a la consulta por un familiar y el mdico puede corroborar a travs de simples
tests de memoria las fallas referidas en la actividad diaria.
En los pacientes con Cuerpos de Lewy, esto es mucho
ms difcil porque el paciente
se presenta con buena memoria an para los hechos recientes y puede pasar los tests con
escasa dificultad.
Esto provoca un descreimiento no solo en el profesional que lo asiste sino tambin
en los familiares y acompaantes que piensan por momentos en simulacin o cuestiones similares por parte del
enfermo.
Por lgica este tipo de situacin ayuda a evitar asumir
en los primeros estados el problema y as hay menos supervisin de las actividades diarias (se
los deja andar solos en la calle,
manejar automviles, trabajar,
etc) y lo que es ms riesgoso, se
aplaza todo tipo de diagnstico y tratamiento que ayude a
paliar los sntomas.
Debemos comprender que
los pacientes con este tipo especial de enfermedad se hallan
con perfecto estado de lucidez
al principio (a veces muchos
aos) y solo padecen lapsos
cortos de confusin que duran desde minutos en el comienzo hasta horas con el
avance del problema.
No tienen trastornos de memoria muy evidentes en el inicio de la enfermedad diferencindose del paciente con Alzheimer pero predominan los
trastornos de orientacin visuoespacial (les cuesta dirigirse
hacia el punto cardinal adecuado o reconocer el camino habitual) y confunden en forma in-
termitente informacin del pasado con la del presente.

A esto se suman las visiones
que comienzan nocturnas y
preferentemente durante el sueo que simulan ser pesadillas o
sueos vvidos, que por lgica
resultan difcil de digerir para
cualquier persona como alucinaciones por el estigma que significa este trmino en la poblacin que asocia este tipo de
trastorno a la locura o al posterior encierro. Es fundamental entonces conocer estos
datos para que el profesional se
tome el trabajo de interrogar
con esmero en la consulta por
la posibilidad de que estos sntomas, que el paciente no va a
relatar espontneamente, estn
presentes y pasen desapercibidos. Se requiere mucho tacto
al preguntar, ya que si el enfermo percibe, y habitualmente
esto es as, que se busca detectar alucinaciones, sus mecanismos de defensa y orgullo evitarn describir lo que realmente est ocurriendo.
As el mdico debe generar
la confianza suficiente en el sujeto y la familia de que padecer
estas visiones no es lapidario ni
rpidamente terminal.
Mucho ms fcil es interrogar acerca de los problemas de
sueo, que en este tipo de enfermedad estn presentes como
sntoma varios aos antes del comienzo del problema clnico. Es
fundamental no omitir jams en
la consulta de los pacientes con
problemas cognitivos la pregunta acerca de si la persona habla dormida o protagoniza sus
sueos moviendo los brazos o
piernas como si estuviera despierto. Es muy difcil esto cuando la persona duerme en sole-
dad ya que en esos casos har

falta corroborar la presencia de
estos sntomas a travs de una
filmacin o resolviendo acompaar al paciente durante algunas noches para observar estos
comportamientos.
Es sugestivo de la presencia de estos sntomas la referencia de haberse cado de la
cama alguna vez mientras dorma (nunca ocurre esto en personas normales) o haber roto
algn objeto de la mesita de
luz o similar.
Desde que fueron publicados

los criterios clnicos de diagnstico de la Demencia con
Cuerpos de Lewy en 1996 y
modificados en 2005, hasta
ahora, poco han sido utilizados por los mdicos especialistas y eso ha determinado que
en muchos pases del mundo
se dude de las cifras que ubican a este tipo de demencia
entre las 2 ms frecuentes.
Finalmente debemos comprender que la gente piensa en
parkinsonismo como un cuadro
clnico asociado estrictamente a
temblor. En esta enfermedad
muchas veces el temblor no est presente pero encontramos
poca mmica en el rostro, una
disminucin del parpadeo, o
movimientos lentos ya sea para
levantarse de un asiento o para
desplazarse. Siendo que esto es
muy frecuente en personas de
avanzada edad, es tal vez lo menos relevante a la hora de pensar en el diagnstico.
Una vez que sepamos reconocer este tipo de cuadros
clnicos nos daremos cuenta

que es mucho ms frecuente
en la poblacin con demencia
y es fundamental tener en
cuenta esta enfermedad ya que
se puede ayudar mucho a pacientes y cuidadores cuando se
la diagnostica.
Desde el punto de vista mdico porque nos permite indicar ciertos frmacos que aumentan la acetilcolina a nivel cerebral y mejoran sustancialmente la sintomatologa a mediano y largo plazo, as como la
posibilidad de prevenir con un
buen asesoramiento que el paciente reciba tratamientos perjudiciales para este problema.
Desde el punto de vista de
los cuidadores es fundamental
realizar un asesoramiento especfico para que estn preparados al momento de afrontar
conductas de los pacientes que
si los sorprenden sin el conocimiento adecuado pueden determinar decisiones apresuradas y equivocadas que harn
muy complicada la convivencia
y aumentarn el sufrimiento.
El conocimiento ayuda y
evita dolor, la ignorancia daa y genera incertidumbre.
Es por esto que las asociaciones de familiares de pacientes con estas enfermedades realizan una actividad de valor incalculable a travs de la docencia y el acompaamiento de las
familias que sufren previniendo
mayor dao y generan la iniciativa de polticas que aborden
el problema.
Generar conciencia, meta
primordial de estas organizaciones, es el punto de partida
para buscar soluciones y contribuir a la calidad de vida de
pacientes y cuidadores.
REVISTA DE ALMA
//// 19
EVENTOS
A.L.M.A recibe Premio

Melvin Jones 2011
del Club de Leones
Autoridades del Club de

Leones de Gerli y Lans
Oeste en el acto de apertura
de la Ceremonia.
por su aporte a la comunidad

y su vocacin de servicio
l da 20 de octubre de
2011, en salones del
Museo Nacional de
Ciencias Naturales de la Ciudad de Buenos Aires,
A.L.M.A., Asociacin Lucha
contra el Mal de Alzheimer
y alteraciones semejantes de
la Repblica Argentina,
recibi con orgullo uno de
los PREMIOS MELVIN
JONES 2011 otorgados por
el CLUB DE LEONES de
Gerli y Lans Oeste, anunciados por sus autoridades los
Leones Jorge R. Bassi,
Presidente, y
Mnica
Domnguez,
Secretaria.
La Sra. Lidia Iriarte
agradeci, en nombre de la
Comisin Directiva de
Lidia Iriarte
(la. fila, centro)
con Diploma Premio
Melvin Jones 2011.
A.L.M.A, a los organizadores y directivos presentes del

Club de Leones, el gran honor y estmulo que significan para la Asociacin haber
sido distinguidos con el Premio Melvin Jones 2011, asumiendo el compromiso de
honrarlo con renovado entusiasmo en su diaria labor.
El agradecimiento fue tambin expresado con un mensaje de Ana Baldoni, presidenta de ALMA (en esos momentos en la Conferencia de
Alzheimer de AIB, Cuba)
hacia las autoridades del
Club de Leones por lo que
representan como institucin en nuestra sociedad, sus
obras y prestigio, y por estar recibindolo, al mismo
tiempo, junto a otros destacados representantes de la
comunidad nacional e internacional, entre ellos:
Su Excelencia el Sr. Em-
Sres. Embajadores de Hait y Japn
bajador de Japn , Su excelencia el Sr. Embajador

de la Repblica de Hait,
el Dr. Eduardo Charrn, la
ONG Pilotos Solidarios, el
Coro Polifnico para Ciegos, la Fundacin Cimientos, Tecnologa Bio-Mdica de la Facultad Regional,
Universidad Tecnolgica
Nacional, la Fundacin
Julio Boca, la Fundacin
Olimpada Matemtica Argentina, el INCUCAI.

Ins Scalone, Norma
De Nardi, Julia Diaz,
Mary Mallo, Cristina Seplveda y Noem Medina
asistieron para compartir
el emotivo acto, en representacin de la asociacin
y de los dems integrantes
del equipo de voluntarios
de A.L.M.A.
REVISTA DE ALMA
//// 21
Nuevos integrantes
del Comit Cientfico
de A.L.M.A.
Misin de A.L.M.A
Difundir el conocimiento de la
enfermedad y bregar por una mejor
calidad de vida para las personas con
demencia y sus familias.
PRINCIPALES OBJETIVOS
* Difundir el conocimiento de
la enfermedad.
* Proporcionar mejoras
asistenciales y diagnsticas
para los enfermos.
* Asesorar, orientar y
contener al grupo familiar.
* Informar y capacitar a
nuestros cuidadores.
* Promover la investigacin
cientfica.
* Defender los derechos de
los enfermos de Alzheimer
y sus cuidadores.
uestra organizacin recibe con orgullo a dos profesionales destacados,

los Doctores Jorge Campos y Diego Sarasola, como nuevos miembros del
Comit Cientfico integrado actualmente por
los Doctores: Ricardo F. Allegri, presidente, Fernando E. Taragano, vicepresidente,
Carlos A.Mangone, presidente honorario, el
Dr. Juan Ollari, el licenciado Roberto Gonzalez, la Dra. Mara Rosa Nuez (suplente).
El Dr. Jorge Campos es Mdico Neurlogo del Departamento Neurologa Cognitiva del Instituto de Investigaciones Neurolgicas, Ral Carrea (FLENI) y el Dr.
Diego Sarasola, Especialista Jerarquizado
en Psiquiatra y Psicologa Mdica, es Director del Instituto de Neurociencias Alexander Luria de La Plata, Docente de postgrado de Neuropsicologa (UBA), mdico del SIREN-CEMIC.
En nombre de la Comisn Directiva, y
del equipo de Voluntarios de A.L.M.A., damos una agradecida bienvenida a ambos profesionales que nos honran con su incorporacin al valorado Comit Cientfico de nuestra entidad.
Destacamos en ambos su profesionalismo y trayectoria, el apoyo desinteresado con
que nos han distinguido en forma permanente, en cada oportunidad que les fuera solicitado y, ante todo, reconocemos en ellos
su calidad humana expresada en mltiples
ocasiones.
Ana Maria Bosio de Baldoni

Presidenta de A.L.M.A.
Qu es un grupo de autoayuda
y qu puede hacer por usted?
l grupo de Autoayuda,
a veces llamado grupo
de apoyo, es una reunin de personas que cuidan de familiares o amigos
que tienen demencia. El
propsito de este grupo es
el de proporcionar apoyo a
sus miembros y de esta manera permitirles sobrellevar
mejor la solucin al:
* Compartir sus sentimientos y experiencias
* Aprender ms acerca de
la enfermedad y el cuidado ofrecindole a la persona la oportunidad de hablar sobre los problemas
que le afectan o las elec-
ciones que tiene que hacer

* Escuchar a otros que comparten los mismos sentimientos y experiencias
* Ayudar a otros compartiendo ideas e informaciones y dndole su apoyo
* Ofrecindole al cuidador
un descanso y una oportunidad de salir de su casa
* Fomentar en los cuidadores el cuidado personal, salvaguardando as su salud y
bienestar personal
* Saber que no estn solos
Un grupo de apoyo da
a los cuidadores la oportunidad de compartir sus
sentimientos, problemas,
ideas e informaciones con

otros que estn pasando las
mismas experiencias. Ayuda a los cuidadores a prestar atencin a sus propias
necesidades y a empezar a
cuidarse a s mismos. Tambin proporciona la satisfaccin de poder compartir y ayudar a otros. La funcin de un grupo de apoyo es el apoyo mutuo.
A.D.I. Alzheimers
Disease International
A.L.M.A. Asociacin
Lucha contra el Mal de
Alzheimer y alteraciones
semejantes
Ser voluntario, ser solidario,

ser Nieves Pazos
Con estas afirmaciones despedimos a Nieves el 21 de agosto de 2011 cuando falleci.
Hoy volvemos a expresar, desde estas pginas de la Revista de ALMA para la que colabor hasta ltimo momento,
el recuerdo emocionado que se mantiene presente en
A.L.M.A. hacia quien fuera durante los ltimos aos su
Vicepresidenta, responsable fundamental de mantener vnculos con la Grupos de Apoyo para Familiares de nuestro
pas con afectuosa y especial atencin.
Su entrega al Voluntariado es un ejemplo de vida que acompa la trayectoria de nuestra institucin y marca su historia.
REVISTA DE ALMA
//// 23
Demencia: Una prioridad

de salud pblica
La Organizacin Mundial de la Salud y la Asociacin
Internacional de Alzheimer, dicen que la Demencia debe
ser una prioridad de salud a nivel mundial
inebra, Abril 11.
2012- Un reporte lanzado hoy por la Organizacin Mundial de la Salud
(OMS) y la Asociacin Internacional de Alzheimer (ADI),
llama a los gobiernos, a los encargados de establecer polticas
pblicas y a otros aliados a hacer de la demencia una prioridad mundial de salud pblica.
Este nuevo informe, provee la
revisin de ms autoridad sobre el impacto de la demencia
alrededor del mundo. Tambin
aporta casos de estudio y ejemplos de buena prctica a nivel
global. Contiene la ms comprensiva coleccin de datos, incluyendo estadsticas difciles de
obtener de pases de bajos y medianos ingresos, exponiendo de
manera dramtica que este es
un problema mundial, no solo
del mundo industrializado.
Para preparar este reporte titulado: Demencia: Una Prioridad de Salud Pblica, la
OMS y la ADI obtuvieron reportes de cuatro grupos de trabajo conformados por expertos
y buscaron adicional aporte de
unas dos docenas de expertos
internacionales y de unos 20 revisores expertos. Los lderes del
proyecto fueron: Dr. Shekhar
Saxena, Director del Departamento de Salud Mental y Abuso de Substancias de la OMS;

Marc Wortmann, Director Ejecutivo de la ADI; la Dra. Daisy
Acosta, Presidenta de la ADI;
el Prof. Martin Prince, del Instituto de Psiquiatra, del Kings
College de Londres; y Ennapadam. S Krishnamoorthy, Director y T.S. Srinivasan, Presidente del Instituto de Ciencias
Neurolgicas de la India.
La OMS reconoce lo extenso y lo complejo del reto de
la demencia y urge a los pases
del mundo a ver la demencia
como un problema crtico de
prioridad en la salud pblica,
dice el Dr Saxena: Ahora mismo, solo ocho de los 194 estados miembros de la OMS,
tienen un plan nacional de demencia en operacin y en otros
pocos se estn desarrollando.
Nuestra esperanza es que otros
pases hagan lo mismo, usando este reporte como un punto de comienzo para planearlo
e implementarlo. Unos pocos
como la India, tienen estrategias nacionales desarrolladas
por organizaciones de la sociedad civil. Esperamos que este reporte induzca a los gobiernos a adaptar esas estrate-
Nuevo informe llama

a las naciones a
reconocer la Demencia
como una crisis de la
salud pblica
gias dentro de un plan nacional oficial.

Sabemos que la prevalencia
de esta enfermedad explotar
en este siglo ya que viviremos
ms- el riesgo de demencia es
de 1 en 8 para aquellos sobre
los 65 aos de edad y de un
chocante 1 en 2.5 para aquellos
sobre los 85 aos de edad. Su
impacto ser mayor a medida
que la dcada avanza.
En el prlogo del reporte, la
Directora General de la OMS,
Dra. Margaret Chan, llam el
reporte, Una mayor contribucin a nuestro entendimiento
de demencia y de su impacto sobre el individuo, las familias y la
sociedad. Ella dice: el reporte provee las bases del conocimiento para una respuesta global y nacional, para facilitar a los
gobiernos, los encargados de establecer polticas pblicas y a todos los interesados a enfocar en
el impacto de la demencia como una amenaza en aumento a
la salud a nivel mundial. La
Dra. Chan llam a todos los in-
De izq. a der. Oleg Chestnov, WHO, Marc Wortmann, ADI, y

Birgitta Martensson, Asociacin de Alzheimer Suiza .
teresados a informar y a sensi- titud a la OMS, por tomar el libilizar en responder a esta ame- derazgo en la creacin de este
naza, a todos los sistemas de cui- reporte. La OMS es una orgadados social y de salud.
nizacin singular, mundialmenMarc Wortmann de la ADI, te capaz de tener un rol crtico
subray la urgencia de la accin: en materias de salud pblica
Con su impacto devastador sobre la persona con demencia, Mensajes claves sobre Desus familiares, sus comunidades mencia: Una prioridad de say los sistemas nacionales de salud pblica
Demencia no es una parte
lud, demencia representa no solo una crisis de salud pblica, si- normal del envejecimiento
35.6 millones de personas
no tambin una pesadilla social
y fiscal. Alrededor del mundo, fueron estimadas a estar viviense inicia un nuevo caso de de- do con demencia en el 2010.
mencia cada cuatro segundos, Hay 7.7 millones de casos nueeso equivale a 7.7 millones de vos de demencia cada ao, imcasos nuevos cada ao el ta- plicando que hay un nuevo camao de la poblacin de Suiza so en alguna parte del mundo
e Israel. Nuestro actual sistema cada cuatro segundos. Estos nde salud, simplemente no pue- dices tan acelerados de demende hacer frente a la explosin de cia obligan a una accin inmela crisis de demencia ya que to- diata, especialmente en pases
dos viviremos ms aos; esto es de bajos y medianos ingresos
tanto un desastre econmico y donde los recursos son escasos.
El alto costo de la enfermefiscal, como un reto social y de
salud de alto orden. Sin embar- dad retar a todos los sistemas de
go, el informe muestra que hay salud para manejar el alto aumuchas cosas que se pueden ha- mento que se espera en la prevacer para mejorar la vida de las lencia. Los costos, se estiman en
personas con demencia y de sus US$604 billones por ao, en el
cuidadores. La comunidad de presente, esto aumentar mucho
demencia completa, y el mun- ms rpido que la prevalencia.
La personas viven por muchos
do, tiene una gran deuda de gra-
aos luego del comienzo de los

sntomas de demencia. Con soporte apropiado, muchos pueden
y deben de ser capaces de continuar involucrados y contribuyendo dentro de sus sociedades y tener una buena calidad de vida.
La demencia es sobrecogedora para los cuidadores por lo que
un soporte adecuado es requerido para ellos, de sus sistemas de
salud, social, financiero y legal.
Los pases deben incluir la
demencia en sus agendas de salud pblica. Se requiere accin
y coordinacin sostenidas a travs de todos los niveles y con
todos los interesados a niveles
internacionales, nacionales, regionales y legales.
Las personas con demencia y
sus cuidadores, a menudo tienen
una conciencia nica de su condicin y de sus vidas. Deben de
involucrarse en las formulaciones
de polticas, planes, leyes y servicios que se relacionen con ellos.
El tiempo de actuar es
ahora: cmo?
- Promoviendo una sociedad amigable hacia la demencia a nivel mundial.
- Haciendo de la demencia una prioridad de salud
pblica y cuidado social a nivel nacional y mundial.
- Mejorando la actitud del
pblico y de los profesionales hacia el entendimiento de
la demencia.
- Invirtiendo en los sistemas sociales y de salud para
mejorar el cuidado y los servicios para las personas con
demencia y sus cuidadores.
- Aumentando la prioridad que se le da a la demencia en la agenda de investigacin en salud pblica.
REVISTA DE ALMA
//// 25
A.L.M.A. en Avellaneda,
Provincia de Santa F
a necesidad de mayor
atencin de las personas
con Alzheimer y otras
demencias y las de sus familiares
desorientados en saber qu
hacer, motiv la
creacin de un
nuevo Grupo
A.L.M.A. en
la Ciudad de
Avellaneda,
Provincia de
Santa Fe
que,
por
rea
d e
influencia atiende a la ciudad

de Reconquista.
Para A.L.M.A., Asociacin
Lucha contra el mal de Alzheimer
y alteraciones semejantes de la
Repblica Argentina, el proceso
particular mediante el cual se gesta
este grupo, las personas e
instituciones que fueron sumando
voluntades para hacer realidad una
accin en beneficio de la
comunidad,
amerita
ser
compartido para alentar iniciativas
similares all donde sea necesario
en nuestro pas.
Desde Avellaneda la seora
Yolanda Di Paolo, cuidadora de
enfermos, se contact mediante
la pgina web de A.L.M.A. con
la inquietud de crear un grupo
de Apoyo para Familiares y
Cuidadores.
Elsa
Ghio,
representante de A.L.M.A. Bs.
As. para las relaciones con el
interior del pas, le ofreci
orientaciones para cumplir es
propsito. En apoyo a la
creacin del nuevo grupo el 20
de diciembre de 2011, Elsa
asisti a una reunin en esa
ciudad del norte santafecino

donde el calor agobiante, propio
de la zona, no desanim a
quienes acudieron convocados
por Yoli Di Paolo para iniciar la
conformacin del grupo de
apoyo, En esa oportunidad la
escucha, el dilogo, las
orientaciones y el material
distribuido por A.LM.A
estimularon a Yolanda Di Paolo,
Norma
Vallejos,
ambas
cuidadores, a la Lic. Viviana
Sosa, terapista ocupacional), para
consolidar la voluntad inicial de
coordinar el GRUPO ALMA
AVELLANEDA SANTA FE y
fortalecer el vnculo establecido
con anterioridad para asociar su
tarea con el equipo de salud
SAMCo Servicio de Atencin
Mdico a la Comunidad .
SAMCo tiene entre sus
objetivos la participacin
comunitaria
en
las
problemticas de salud y, en esa
oportunidad el Grupo ALMA
Avellaneda se acerc para
plantear la necesidad de dar
respuestas y servicios ante la
demanda de las personas

enfermas con demencia y sus
familiares y cuidadores.
En el 2 encuentro
Calidad de Vida en la Tercera
Edad:Demencias, organizado
por SAMCo y realizado el 19
de abril de 2012, Yolanda Di
Paolo dio a conocer la misin
y los objetivos de la
agrupacin y de esta manera
fue
presentada
ALMA
AVELLANEDA SANTA FE.
y al mismo tiempo se
conform el Grupo de Ayuda
Mutua en el que se
inscribieron familiares y
cuidadores de personas con
Alzheimer. Este grupo ya est
funcionando con una reunin
semanal en la Sede del Centro
de Jubilados que ofreci sus
instalaciones con ese fin.
El Dr. Joaqun Vergottini,
mdico geriatra del equipo de
profesionales del SAMCo, una
vez al mes se rene con las
Coordinadoras del Grupo,
atiende sus inquietudes, las
orienta y colabora para
planificar tareas conjuntas.
En la siguiente visita Elsa
Ghio particip de la reunin del
grupo de ayuda mutua y la del
las coordinadoras de ALMA
AVELLANEDA con el equipo
de profesionales de SAMCo.
Los familiares y cuidadores
de enfermos con Alzheimer
que participaron en la reunin
del grupo de ayuda mutua el 5
de julio con la coordinacin de
Yoli Di Paolo y Viviana Sosa,
se expresaron con libertad,
plantearon dudas e hicieron
aportes. La evaluacin fue
positiva y se renov el
compromiso de invitar a otras
personas continuar con las
reuniones por lo que en ellas se
gana en calidad de vida frente

al estrs de la tarea y por las
estrategias que se aprenden
para el cuidado de las personas
enfermas a cargo.
En la sede de SAMCo, el 7
de julio, Elsa Ghio en
representacin de A.L.M.A se
reuni con el equipo de
profesionales de la institucin
integrado por la directora Dra.
Silvia Strifezza, el Dr. Joaqun
Vergottini, la Lic. Eliana Puccini, enfermera, y la Lic. Paola
prevencin y una mejor calidad de

vida para todos y ,en particular, en
favor de las personas que padecen
Alzheimer y otras demencias, sus
familiares y cuidadores en particular.
Relat que, en lo personal,
la vivencia de haber convivido
durante su adolescencia con
una abuela con demencia,
dado el ejemplo de su madre y
lo que hizo en el grupo familiar
para cuidar, y vivir, con calidad
la enfermedad, lo llev a que
como mdico eligiera la
Sandrigo Trabajadora Social y las

coordinadoras de ALMA
AVELLANEDA, Yolanda Di
Paolo, Norma Vallejos y Viviana
Sosa.
Se
intercambiaron
experiencias que fortalecieron los
vnculos y animaron a nuevas
acciones conjuntas.
El Dr. Vergottini expres su
gran satisfaccin por ese beneficio
mutuo que pueden compartir
ALMA AVELLANEDA y
SAMCo, en el servicio ofrecido a
la comunidad en general por
promover el cuidado de la salud, la
especializacin en geriatra.
Hoy l sintetiza la atencin que
los pacientes merecen en tres
palabras- actitudes:
PA C I E N C I A - R E S P E T O AMOR.
ALMA AVELLANEDA
Santa Fe asume como propio
esa trada de valores y trabaja
para crear conciencia sobre las
demencias, la necesidad de
diagnstico y el cuidado,
tanto de quienes la padecen
como de quienes los
atienden.
REVISTA DE ALMA
//// 27
Con voz propia
ALMA Pas
De Tucumn a
Tierra del Fuego
En la Repblica Argentina, desde la Ciudad de Tucumn hasta Ushuaia existen asociaciones, agrupaciones
y personas referentes que, entre otras tareas, asisten a familiares de afectados de Alzheimer y otras demencias a travs
de Grupos de Apoyo o de Ayuda Mutua.
Los hay desde los que tienen aos de trayectoria hasta los
de reciente creacin, como as tambin quines estn en los
inicios de su conformacin.
La atencin, cuidado y contencin de los familiares cuidadores de personas con demencia es un mvil motivador para la
tarea y, a la vez inquietante, porque son muchas las provincias, las ciudades y los pueblos que no cuentan con este
servicio. La preocupacin es cmo llegar a todos.
Estas agrupaciones presentes en el pas a favor de la lucha
contra el Alzheimer y alteraciones semejantes se proponen
no olvidar a los que no pueden recordar, hacer que tengan
voz propia, ser voz cuando las capacidades declinan, en definitiva, superar el estigma social sobre el Alzheimer y demencias, hablar de lo que no se habla y hacer visible lo invisible, instalando el tema en la
sociedad y difundindolo para comprender, actuar y aliviar.
En su misin est el bregar por un diagnstico y tratamiento adecuado, accesible a todos. Lograr mayor compromiso de parte de los profesionales de
la salud, hacer valer los derechos que otorga a los enfermos con demencia la Ley
Nacional de Discapacidad
24901. Brindar espacios para la estimulacin y el cuidado de las personas afectadas y atender las necesidades de los familiares cuidadores para una mayor calidad de
vida. Estas asociaciones, agrupaciones y referentes, integradas por voluntades solidarias, se suman a ALMA con el alma, ampliando las redes de relaciones, para cumplir con su misin y articular acciones.
En el pas estn presentes en:
Ciudad Autnoma de Buenos Aires
Gran Buenos Aires: Avellaneda y
San Isidro,
Provincia de Buenos Aires: Baha
Blanca, Bolvar, Coronel Surez,
Chascoms,
La Plata, Mar del Plata, Salto, San Nicols
de los Arroyos, Tandil.
Corrientes: Ciudad de Corrientes
Crdoba: Ciudad de Crdoba, General
Deheza, Ro Cuarto
28 //// REVISTA
Chaco: Resistencia
Chubut: Trelew
Entre Ros: Paran
La Pampa: General Pico, Santa Rosa
Santa Fe: Avellaneda, Rosario
La Rioja: Ciudad de La Rioja, Chilecito
Neuqun: Ciudad de Neuqun
Santiago del Estero: Ciudad de Santiago del Estero
Tucumn: San Miguel de Tucumn
Tierra del Fuego:
Ro Grande, Ushuaia
Para vincularse y realizar consultas, los datos y contactos de cada agrupacin

se pueden encontrar en la pgina de A.L.M.A: www.alma-alzheimer.org.ar
Helga ROHRA
Para su presentacin Oral
en la 27 Conferencia
Internacional ADI,
Londres 8/3/2012
Sesin: Cuidados Centrados
sobre la Persona.
La Demencia es una nueva forma de vida, ms que un

diagnstico clnico. An nos quedan muchas habilidades,
Escchennos, hblennos, e inclyannos en las decisiones
sobre nosotros. No olviden que nosotros somos los expertos. Hago lo mejor que puedo con mi vida y soy una activa promotora al presentar la nueva conciencia de los pacientes con demencia. Hablo por y en nombre de todos nosotros. Lucho por nuestros derechos en esta sociedad. Mi
eslogan, nuestro eslogan mundial: Nada sobre nosotros
sin nosotros.
Mi pedido a los doctores: Hblennos a nosotros y no sobre nosotros! No consideren solo al paciente, vean a toda
la persona.
Tambin me dirijo a los cuidadores: Estimulen nuestras
habilidades y no se remitan a nuestros impedimentos.
A todos los que nos conocen: Por favor no nos traten
como nios, seguimos siendo la misma persona an con
demencia.
A todos mis amigos que estn siendo diagnosticados:
Salgan de las sombras. An seguimos siendo los mejores!
Hagan que la audiencia piense profundamente acerca de
un diagnstico de demencia y sus mltiples implicancias.
Apelen a la responsabilidad tica de cada uno de nosotros que estamos sanos. Presenten el desafo de la demencia y lo que significa para nuestra sociedad.
Cada uno de la audiencia pensar y obrar por s, pero
se sentir tocado y pensar mucho ms sobre el tema
NR: Traduccin: Beatriz Berg

H. Rohra es autora de Stepping out of the shadow (2011) (Saliendo de
las Sombras) Mabuse Publishing House, Frncfort/Alemania
REVISTA DE ALMA
//// 29
Con voz propia
Jams desesperes en medio de las sombras

aflicciones de tu vida, pues de las nubes ms negras
cae un agua limpia y fecundante.
Annimo
La imagen de las cosas que vemos o imaginamos,

tienen mucho que ver con la persona que somos, con
la mirada que tenemos y con la sensibilidad que transportamos dentro
Jos Saramago.
Gustavo STEIN
Licenciado en Psicologa.
Profesional del Hospital
Santojanni
Miembro de la Comisin
Directiva de ALMA
Coordinador de Grupos de
Apoyo para Familiares ALMA
Especialista en Atencin
psicolgica de personas con
demencia y familiares.
Al decir del Dr. Viktor Frankl hay dos cuestiones que son indelegables en todo ser humano: la libertad para elegir y la responsabilidad de lo que uno elige. Basndonos en este paradigma como punto de partida, podemos considerar muy importante,
anteponer el plano humano al plano mdico. Por eso deseamos
compartir estas reflexiones tambin desde el plano de la persona,
porque cuando un paciente recibe el diagnstico clnico de parte
del profesional de la salud solamente enfatiza el primer diagnstico, que en general lo da la vida. Es decir que la conciencia de situacin, siempre antecede a la conciencia de enfermedad. Quizs este fue uno de los conceptos, que ha sufrido un viraje interesante en estos ltimos aos, donde se ha hablado del derecho
del paciente a saber su diagnstico.
Considerando la implicancia de la patologa de la que estamos hablando, Alzheimer u otra de las demencias semejantes, habra que
tener en cuenta que el conocimiento del diagnstico mdico, es la primera parte de un conjunto de elementos que permiten establecer un
sentido al camino que le toca transitar a la persona diagnosticada.
Puestos en su lugar decimos que en una primera etapa se establece un espacio que nos permite conectarnos en forma lenta y
acotada con el impacto que nos produce la magnitud de la noticia, generando una alteracin del conjunto de reglas que presiden
la vida cotidiana. Cabe decir entonces, que el pensamiento implica desestabilizarse interiormente y desestabilizar los conceptos
preestablecidos y, dado que los seres humanos siempre necesi-
tamos dar una explicacin en trminos racionalmente subjetivos de los elementos que conforman nuestra existencia, tendemos a ver las cosas no como
son, sino como nosotros somos, sabiendo concretamente que no podemos forzar el tiempo interior.
Luego de esta primera etapa, sobreviene la instancia de la reflexin, de ordenar nuestras ideas, sentimientos y emociones, en pos de conectarnos con
los posibles tratamientos farmacolgicos y no farmacolgicos porque, si supiramos con seguridad que
vamos a tener una vida larga, tal vez valdra la pena
guardar para el final aquello que realmente tenemos
que hacer pero, sin embargo, la circunstancia en la
que nos hallamos es lo que nos obliga a decidir.
En ese sentido, la existencia de los avances cientficos, de profesionales adecuadamente capacitados conjuntamente con instituciones que bregan por los derechos de los pacientes y el cuidado de la familia, generan un contexto propicio para la contencin, apoyo y
asesoramiento que justifican el mayor y buen rendimiento de los recursos a los que cada paciente y familia, puedan acceder. Es fundamental hacer hincapi en
estos conceptos, puesto que, cuando se tiene un proyecto, tambin se construye por aadidura un destino,
y decir un destino equivale a decir una vida con sentido, porque como dice muy bien Saramago somos lo
que somos, pero tambin somos aquello que hacemos.
De manera que, regresando al plano de quien ha
recibido un diagnstico, como en todo proceso de duelo, atravesaremos fases de negacin, embotamiento,
enojo, tristeza y desesperanza hasta poder arribar a
un mayor o menor grado de aceptacin y reorganizacin. Esto incluye no solo los medios materiales (talleres de estimulacin cognitiva, tratamiento psicolgico y/o psiquitrico, controles mdicos, actividades fsicas y ldicas, etc) sino tambin todos nuestros sentimientos y nuestras emociones, que sin duda son el
motor de nuestra conducta, en cierto sentido mucho
ms que nuestro razonamiento lgico y verbal.
Vale la pena destacar que este proceso, tiene su
correlacin en forma tangible, con la modificacin de
nuestros roles y responsabilidades, que mutan en relacin no slo en la dinmica de la familia, sino tambin con las labores histricas, que nos han definido
en todos estos aos. Por consiguiente, uno de los aspectos mas importantes radica en la necesidad de encontrar y establecer un nuevo modelo de normalidad,
con una activa participacin del yo como persona diag-
nosticada, como paciente. Esta nueva definicin de

normalidad trae implcita una serie de preconceptos
que deben ser tenidos en cuenta y, en la medida de lo
posible, ser hablados para permitir el cambio:
* El miedo a ser intil.
* No querer ser una carga para la familia.
* El conflicto entre la necesidad de estar solo
y el terror a la soledad.
* El temor a las decisiones tomadas a nuestras espaldas.
* El vaco emocional del contacto humano.
Ante este esquema situacional es sabido que cualquier cambio que genera desequilibrio y supera la
capacidad de afrontamiento, es considerado estresante, y este concepto es una imagen correcta que
permite definir la mejor estrategia (profesional) de
afrontamiento, considerando los antecedentes (ambientales y personales) y factores mediadores, como
la percepcin e interpretacin del estmulo estresante.
Los efectos del estrs, pueden ser modulados, ya
sea focalizando en el problema o en la emocin.
Desde el plano de actuacin profesional, ante un
diagnstico concreto, habr que estar atentos a ofrecer una alternativa, quiero decir, un apoyo, que significa bsicamente, acompaar, tratar en lo posible de
sintonizar emocionalmente la misma frecuencia que
el paciente y su familia, estar dispuesto para el otro
(empata), esto genera un recurso muy valioso que le
depare a la persona el espacio y los medios para afrontar, esta circunstancia, tan particular, en las mejores
condiciones, con mejores expectativas, es decir con
un sentido vital constructivo y prospectivo.
Los resultados de un diagnstico siempre nos
otorgan la posibilidad de trascender, es decir, de optar por la posibilidad de elegir, de obtener ayuda y
tambin de dejarse ayudar, armar como menciono
previamente ese nuevo modelo de normalidad, transformar ese tiempo y espacio en una nueva dimensin, que nos permita decir y decidir junto con la persona diagnosticada, que empezamos a transitar y
compartir un camino diferente.
Un camino donde, no slo importa la direccin hacia
la cual nos dirigimos, sino tambin las huellas que vamos dejando para iluminar el significado vital del legado
al final de la vida uno siempre llega vivo, por eso dar batalla, tambin es vivir, o sea, ir en busca del merecimiento, lo que implica, la mejor calidad de vida posible,
la que todos como personas nos merecemos
REVISTA DE ALMA
//// 31
Con voz propia
ALBA Asociacin Lewy

Body Argentina
[email protected]
Tengo cincuenta y ocho aos. Hace algo ms de dos aos

atrs me diagnosticaron la Enfermedad de Lewy Body.
Como comenz el proceso? Dira que paulatinamente. Ms o menos a mis cincuenta y cuatro aos aparecieron los sntomas ms evidentes, que me llevaron, en principio, a las consultas psicolgica y psiquitrica.
Tales fueron: irritabilidad; disgusto permanente; hartazgo;
ganas de desaparecer; negatividad agresiva por lo que
yo llamaba marea alta interior; falta de voluntad; depresin; gritar, hablar y moverme en sueos durante
la noche, sueos vvidos que me dejaban resabios
obsesivos e inquietud al despertar, ya que se instalaban en mi a lo largo del da, producindome una sensacin de desasosiego y de agotamiento.
Estos emergentes de conducta, como yo los llamaba, se fueron combinando con otros, por ejemplo: caminar para atrs, tropezar muy seguido, percibir sombras, movimientos, siluetas,
(la figura de mi madre, nuestra gata a mis pies y el temor de
pisarla, bichos); tener en mi mente una msica incorporada;
torpeza al manejar dinero; cierta dificultad para comprender
desde la primera lectura un texto (llamo texto a toda estructura de lenguaje o de imagen con sentido y mensaje), por ejemplo: publicidades, carteles, fotografas, problemas matemticos, juegos de ingenio, etc; dificultad para visualizar un todo,
aprehendiendo al mismo tiempo cada uno de los elementos
que lo componen. Adems, desorientacin en tiempo y lugar; problemas con la memoria inmediata; olvido de palabras para expresarme durante una conversacin; transmisin de un mensaje repetidas veces; dolores musculares
discontinuos y cambiantes. Y por ltimo, lo que ms me
cuesta explicar, ya que en su momento me conmocionaba
profundamente y me haca sentir avergonzada y extraa:
los instantes, solo instantes, de falta de conciencia, lap-
sus durante los cuales mi mente se desconectaba,

y que, cuando pasaban y yo volva a la realidad,
me dejaban en situaciones imprevistas y perjudiciales. Doy ejemplos:
Cruc la calle; el semforo deba estar en rojo,
ya que los bocinazos y las frenadas me volvieron
a la realidad;
Una tarde estaba esperando el colectivo y de pronto advierto que estoy adentro: haba subido por la
puerta trasera. El chofer me miraba con tanto desconcierto que no me cobr el boleto.
As, se iban sumando muchas conductas extraas y situaciones que yo no comprenda y que
lograban asustarme. Le tena mucho miedo al
desequilibrio psquico. Intentar disimular estos
sntomas y actuar con supuesta normalidad frente a mi familia y a mis amigos me produca angustia y mucho cansancio; hasta a veces hipertensin, por la ansiedad constante.
Fueron mi mdico clnico y mi psiquiatra quienes advirtieron un problema neurolgico y me derivaron a la especialidad pertinente. Hace algo ms
de dos aos, como ya dije, realic la consulta.
Cuando el mdico neurlogo me comunic, luego de evaluar los estudios, que mi diagnstico era
ELB, sent una sensacin indescriptible de angustia y, al mismo tiempo, vaya paradoja, una paz y
una entrega en las manos de Dios casi incomprensibles.
Al principio protestaba (an con mi mdico) y
me resista a tomar los medicamentos indicados,
por considerarlos excesivos. Con la ayuda de mi
esposo, comprend que la medicacin y la confianza
en el profesional que me atenda seran los puntapis iniciales para mi bienestar. Lo dems dependa de m. Mi entorno iba a ayudarme. As fue que,
haciendo lo que deba y alentando mi espiritualidad, comenc a sentirme fuerte interiormente.
A pesar de comprender perfectamente que padezco una enfermedad degenerativa, lucho por aplazar su avance todo lo posible. Si hay algo que me
hizo sentir ntegra siempre, es comprobar que, a
pesar de todo, mis facultades intelectuales continan en forma. Tengo una Licenciatura y Profesorado en Letras y un master en PNL y sigo leyendo
y trabajando en estas mis elecciones por vocacin.
En este punto se me plantea otra paradoja: por
lo visto esta enfermedad puede sobrevenirle a cualquier persona. En mi caso yo he agilizado toda la
vida mi cerebro. En Dios me pregunto, desde mi
dolor, por qu a m no? Es desde este lugar, desde la incertidumbre, desde donde me hermano con
cada persona que sufre, y me siento verdaderamente humana, madura, con posibilidades, al esforzarme por asumir el problema.
No considero a mi enfermedad como una atadura, sino como un constante aprendizaje y puesta en prctica de estrategias para sortearla. TENGO una enfermedad; NO SOY la enfermedad. Est claro. Por un factor externo a m, la ELB, voy a
renunciar a ser yo misma, a vivir y disfrutar de lo
que Dios me regala y que es mucho? Tengo una
linda familia, buenos amigos, una nieta que es mi
principal estrategia de vida.
Rechazo la tendencia que las personas tenemos en general, de identificarnos con las cosas
o situaciones, como si estas tomaran nuestras vidas al punto de aduearse de nosotros y no dejarnos discernir qu y quines somos. Solemos
escuchar, por ejemplo: soy hipertenso, soy hipocondraco, soy alrgico. SOY
Ya no tengo miedo. Ya no me avergenzo: busco soluciones. Muchos sntomas han aminorado de
manera increble y evidente. Otros se manifiestan
de forma espordica. Otros persisten. Lo explico:
Me acuesto tranquila y confiada de que voy a
dormir bien, y sucede: ya no hablo ni grito ni me
muevo durante el sueo. Cuando muy de vez en
cuando un sueo vvido me hace despertar cansada, me relajo y rezo.
Tomo mate cada maana antes de levantarme. Siento que me ayuda a asociar mente y cuerpo; que me tonifica.
Los lapsus no se repitieron.
REVISTA DE ALMA
//// 33
Con voz propia

Releo, o vuelvo a mirar con detenimiento un texto, si me confunde o se me dificulta su
comprensin. Suelo, tambin, remarcar lo ms
sobresaliente y hago girar mi atencin alrededor de eso para lograr comprenderlo en su totalidad. Reconozco que a veces me canso y lo
dejo para otro momento.
_ Para lograr visualizar un todo y simultneamente poder aprehender sus partes, vuelvo comprensivamente sobre el texto (prrafo,
imagen, objeto) y con tranquilidad, me voy enfocando en cada uno de sus componentes sin
omitir ninguno. Doy un Ej.: Tengo sobre la mesa del comedor, hace ms de dos aos un plato decorativo. Hasta hace poco tiempo no haba logrado darme cuenta de que ese todo
que me gusta, adems de colores, contena
una figura humana central y varias laterales.
Utilizo esta misma estrategia para seguir instrucciones de tejidos, de recetas de cocina, de
acertijos.
_ Ante alguna alucinacin espordica no me
asusto, reacciono con tranquilidad, mantengo
el equilibrio emocional, ya que mi subconsciente
me lleva a comprender perfectamente que la
misma no forma parte de la realidad.
Utilizo constantemente seales que me
permitan recordar, ya que uno de los sntomas
que persiste es la falta de memoria inmediata.
Ejemplos: pongo el despertador para que me
advierta el tiempo de coccin de una comida,
la plancha enchufada, etc. Suelo dejar la luz
del extractor encendida para acordarme de
que hay algo sobre el fuego o en el horno.
An persisten, tambin, das de desgano,
dolores, cierto estado depresivo y dificultades
para hacer efectivas las estrategias. No son

constantes, ni logran abatirme. S que van a
pasar y me distraigo. Cuando alguien me pregunta cmo estoy, respondo que muy bien; esta respuesta positiva me ayuda a equilibrarme
con ms comodidad y certeza. Converso mucho con mi esposo, es una inigualable manera de sanarme.
Tengo que ser sincera: a veces reaparecen
los miedos. Un detonante externo que me conmueve o me estresa, me altera y perjudica. Es
el momento de hacer un esfuerzo por disociarme del problema; mirarlo, escucharlo, percibirlo
desde afuera para no involucrarme y volver a estabilizarme.
Pasado, presente y futuro, son para m una
entrega confiada.
De mi pasado, rescato los recuerdos que
me hacen bien y que me nutren.
Mi presente: tengo una actitud positiva que
me hace estar bien y en paz.
Mi futuro: es hoy, cada da. En lo que de m
depende, proyecto seguir desarrollndome; seguir amando, dando y recibiendo. SEGUIR VIVIENDO BIEN.
Agradezco a mi esposo y a mis hijos por
quererme y acompaarme en un silencio cotidiano atento y respetuoso. A mi mdico neurlogo Dr. Angel Golimstok por apoyarme e
infundirme confianza.
A quienes puedan necesitar mi testimonio les digo que es posible vivir bien si ubicamos a la ELB fuera de nosotros mismos,
y armamos, como en un juego, las estrategias para lograrlo.
Por fin, GRACIAS A DIOS
A.L.M.A. le agradece a Selva Marasco de Luna el esclarecedor mensaje de vida y

Al Dr. ngel B.Golimstok el facilitarnos la posibilidad de compartir su testimonio.
...yo tanto apruebo al joven en el que se encuentra

algo de viejo, como al viejo en el cual se aprecia algo
de joven...
Marco Tulio Cicern, De senectute, 45 a C
Cuando se muere un viejo, es como si se quemara

una biblioteca
Atahualpa Yupanqui, (1908-1992)
Dr. Diego SARASOLA

Director del Instituto de
Neurociencias Alexander Luria,
de La Plata - Provincia de
Buenos Aires - Argentina.
Especialista Jerarquizado en
Psiquiatra y Psicologa Mdica.
Docente de la carrera de
Postgrado de Neuropsicologa
de la Universidad Nacional de
Buenos Aires.
Mdico del SIREN- CEMIC
Anita se hallaba sentada frente a m en el consultorio, escuchando

y negndose a aceptar las indicaciones que yo le daba desde mi supuesto lugar de saber, para beneficio de su salud. Le insista obstinadamente en que cumpliera el tratamiento que le haba indicado,
con la certeza de que iba a ser lo mejor para su bienestar. Me llam
la atencin su terquedad. Los mdicos estamos acostumbrados a la
obediencia por parte del paciente. Al darme cuenta de que no llegara a ningn lado por esa va, intent indagar cules eran sus temores, por qu perciba yo esa resistencia suya a aceptar las indicaciones? Comenz a desgranar en ese momento su increble historia
personal. Ante mis ojos se desenroll, como un antiguo manuscrito,
su historia de vida. Haba sido una pionera en su rea, luchando toda su vida en un mundo de hombres, abrindose paso valientemente ante los prejuicios de la poca. Tena ante m, sin haberme dado
cuenta, a una luchadora infatigable; y, claro, ahora segua luchando,
contra el tiempo, contra las prdidas, contra quienes -como yo- pretendamos decirle qu era lo que tena que hacer.
Hubiera sido un absurdo pretender otro comportamiento ante una
persona mucho ms joven, que le hablaba desde sus supuestas certezas, desde su seguridad impostada. Anita nunca acept del todo los
argumentos de autoridad, por qu habra de aceptarlos ahora? Una
vez entendido esto, cambi mi posicin hacia ella, abandon el paternalismo al que solemos ser tan afectos los mdicos, mostrndome
como su aliado en la bsqueda de mejor calidad de vida , atendiendo
a sus temores, reparando en sus objeciones, escuchando, simplemente. Algunas cosas hemos logrado cambiar, algunas pudo entender y aceptar; otras, entend y acept yo. No fue fcil No es fcil
REVISTA DE ALMA
//// 35
Con voz propia
Cuando los mdicos tenemos ante nosotros

a un paciente, solemos olvidar rpidamente varias cosas: una de ellas es que, nosotros podemos estar en el lugar de paciente algn da (si
es que ya no lo estuvimos); tambin solemos olvidar que los pacientes suelen esperar por una
consulta durante semanas o meses y, entonces,
debemos considerar la magnitud de la repercusin que puede tener cada palabra, cada inflexin de voz. Pero por sobre todo, creo que olvidamos que las enfermedades caen sobre personas, y esas personas tienen su historia, sus
vnculos, su ideologa, en fin, su subjetividad.
Si bien considero que la frase no hay enfermedades si no enfermos es incorrecta debido a
que las enfermedades existen y tienen su modo
de diagnosticarse y tratarse, es cierto que las enfermedades afectan a personas. Estas personas,
a quienes llamamos pacientes, tienen su historia personal, sus ideas sobre la salud y la enfermedad, y un juicio formado sobre la vida y sus
padeceres, incluyendo a los mdicos y la medicina. El colega que no tenga esto en cuenta estar eligiendo mirar al paciente por el ojo de una
cerradura y, por lo tanto, su accionar ser equivocado, o en el mejor de los casos, incompleto.
La praxis mdica no puede abstraerse del entorno cultural, de los valores sociales, de la percepcin del tiempo (y de su prdida). Hoy en da
el paciente concurre al consultorio del mdico buscando respuestas inmediatas, soluciones rpidas,
y si estas vienen acompaadas o toman la forma
de un comprimido o pastillas, mucho mejor.
El acto de la consulta mdica es un acto sumamente complejo e involucra todo un juego
de juicios, prejuicios, ideas, valores. Y, en el
mismo, se encuentran cara a cara dos subjetividades: la del paciente y del mdico.
La mayora de las enfermedades que producen un deterioro del sistema nervioso, traen aparejadas un deterioro de la memoria, del comportamiento, del funcionamiento psquico general.
Sin embargo, salvo excepciones, conforme la enfermedad avanza, el paciente tiene y sostiene
sus caractersticas previas de personalidad. Significa esto que el paciente atraviesa una variada
gama de grises hasta llegar al cuadro instalado.
Mientras atraviesa esto, se conservan sus caractersticos modos de vincularse, sus clsicos
cuestionamientos y a veces, cierta nocin de que
est enfrentando una enfermedad progresiva con
la angustia e interrogantes que esto genera.
Una misma enfermedad, en similar estado,
puede ser interpretada, sufrida o temida por un
paciente de modo radicalmente distinto a otro.
El arte de la medicina no consiste slo en el
saber tcnico, en el hbil manejo de las estadsticas, en la capacidad de detectar enfermedades
de difcil diagnstico o en haber ledo la ltima actualizacin publicada. Debemos tener presentes
que una de las principales habilidades mdicas,
lamentablemente poco consideradas, es la escucha. Escuchar implica tiempo, por supuesto, pero
tambin implica disponibilidad, posibilidad de empata, paciencia, inters, comprensin. Se har difcil acceder a la historia personal del paciente si
no lo escuchamos, pero antes de esto, debemos
saber que difcilmente, el paciente acceda a abrir
su intimidad, a relatar acerca de sus vivencias, si
no le demostramos que estamos dispuestos a escucharlo, si no percibe cierta invitacin e inters
en conocerlo. Es difcil que entendamos que un
paciente que era cabeza de familia, que tomaba
decisiones, ahora sufra porque no puede hacerlo
y se resista a aceptar un rol ms pasivo. Escuchar,
conocer la historia del paciente no slo ser crucial a la hora de entenderlo, tambin es una propuesta apasionante. Cuando un paciente empieza a perder lucidez, tambin empieza a perder en
un sentido, su propia historia y, con l, desaparecen ancdotas, penas, amores, ilusiones. Suelo
animar a mis pacientes a que escriban su historia, como modo de combate, como modo de resistencia, como modo de volver a vivir y luchar
obstinadamente contra su desaparicin.
Como pas con Anita, esa increble mujer que
en su juventud supo plantarse, y an hoy se posiciona con dignidad contra lo que ella percibe como un atropello por parte del mdico; como pasa
con tantos otros, escuchar la historia de vida del
paciente, es el modo ms humano de empezar a
cumplir ese viejo y sabio precepto de la medicina,
que indica que el deber del mdico es curar a veces, aliviar a menudo y acompaar siempre
Daniel MENDOZA
Se siente cmodo conversando con Natalia, coordinadora del

Taller de Estimulacin de ALMA en el que l participa los das jueves. Acept compartir sus reflexiones para la Revista en una charla entre cafs y bocaditos dulces. Siempre bromean porque Daniel es fantico de Boca, ella de River, est prximo a cumplir 62
aos y cuenta:
Ahora lo neurolgico lo tengo controlado. En ese sentido me
he recuperado bastante. El otro da logr acordarme del nombre
de esta actriz, Marcela Kloosterboer. Quera saber el nombre de
esa actriz, empec a rebobinar y me acord Esta semana fui a
un mdico nuevo, porque ayud a un amigo de la familia. Pero a
m ni la presin me tom, normalmente vas al clnico y te toma la
presin o algo. No me convenci, es un mdico ms.
Yo llegu a tomar 5 lexotanil por da. Siempre fui muy nervioso. Ahora estoy ms tranquilo, pas la poca de trabajar excesivamente. Muchas presiones y arriba del taxi ni te cuento. Mnica
(su esposa) dice que no slo es la presin, sino que adems soy
un tipo depresivo. Vos me conts una historia y se me cae una lgrima, soy sensible aunque no parezca. A lo mejor parezco un duro, pero me tuve que hacer una coraza cuando tuve que venir a
Buenos Aires. Te tens que hacer una coraza para que los dems no se enteren o piensen que sos dbil. Soy nervioso, sensible, las tengo todas. De chiquito me metan debajo de la bomba
de agua fra para calmarme, para bajarme los decibeles. Era terrible. Y mi nieto es igual. De grande cambi. Siempre fui un tipo
calentn, enojn. Una vuelta iba manejando por la ruta dos, se me
A.L.M.A. agradece muy especialmente al Sr.
Daniel Mendoza su
generosa colaboracin y reflexiones para nuestra Revista, as como a
la Lic. Natalia Escalante la posibilidad de registrarlas.
REVISTA DE ALMA
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Con voz propia
cruza un Falcon, me qued embroncado con

eso, lo cruzo de nuevo, un Falcon verde, yo ni
idea de los militares. Tendra 22 aos pero todas las pilas. Veo que para en una estacin de
servicio y lo increpo, un tipo grandote, le digo
qu hacs? Vena con ciento ochenta en el nivel de enojo y tuve que bajar a cero cuando me
apunta con el arma, con la 45, me cur de espanto. No me agarr ms con nadie. Cuando
tens veinte aos no penss en que vas a tener
cincuenta o sesenta.
Hace aos si le hubiera hecho caso al doctor, creo no me habra pasado esto porque este doctor del (Hospital) Fernndez me dijo: vos
para solucionar el problema tens que dejar el
taxi. Porque el estrs que tens ah arriba es terrible. Y no le hice caso.
Yo normalmente andaba doce horas arriba
del taxi. Llegu a andar veintids horas y en
un momento iba manejando, y nunca me voy
a olvidar, en la avenida Crdoba se me cerr
este ojo y espiaba por una partecita. No me
iban las seales al cerebro. Y yo segu manejando. Pero saba que tena que hacer: mov
la cabeza y segu para adelante. Yo creo que
fue el estrs. Me met dos veces en contramano. Una vez en la 9 de julio y la otra en Talcahuano.
Se me cerr el campo visual y segu trabajando. Una bestia! Cuando Leandro (el neurlogo), que es muy macanudo, se enter me quiso matar. Ah me mandaron al cognitivo, tuve
que ir al centro, que situacin ms incmoda. El
tipo me dice demencia no tiene. Un animal. Que
mal me hizo sentir. En la tomografa sale que
tengo unos infartitos. Ese es mi problema.
Un primo de mi seora se dio cuenta que voy
manejando y sub arriba del cordn. Cosa que
no me pasaba. Ah le dijo a mi seora: venamos manejando y Daniel se mand esta macana. Vos despus te das cuenta de esas cosas,
para mi era normal. Yo de este ojo no veo bien.
Manejar era algo automtico por eso ahora no
puedo manejar. Es horrible ir manejando y espiar por un agujerito por eso Leandro me dice
vos hiciste ms de lo que tenas que hacer. Qu
quers? Soy un animal de trabajo. Trabaj mucho, hice quinta, manej cosechadoras sabs
lo que son? Todos los trabajos que se puedan
hacer yo los hice. Siempre me gust el trabajo,
mi paseo era el trabajo.
Dej de trabajar hace cuatro aos,
cuando mi neurlogo Leandro me
indic. Por suerte lo enganch a
Leandro. Excelente. Simptico.
Muy amable. Se parece al musicoterapeuta. Un poco ms alto. Macanudo. Abierto. Muy macanudo. Viene a casa. Ah estoy tranquilo, no es como ir
al hospital que eso me
pone nervioso.
Estuve 3 das llorando. Calcul que yo trabaj mucho. Fui
asesor comercial
en Peugeot y viajaba mucho antes de
tener el taxi, haca el norte
argentino (cuenta su recorrido). Cuando te enters, no te
queda otra cosa. Esto es as,
pens en si yo te pego una cachetada, es un hecho consumado. Cmo te la bancs?
Ahora hay que bancarse lo que
viene y es lo que hay. Lo hecho, hecho est. Es lo que hay.
Por eso yo le digo a mis compaeros del Taller en ALMA,
gracias a Dios que estamos vivos. Mir si me hubiera agarrado otra cosa, si hoy estuviera como Gustavo Ceratti.
Hay que agradecer.
Para m es importante que el mdico te comunique el diagnstico porque as podes tomar decisiones, pods decir si o no. Te da opciones de corregir
y tomar alguna medicacin.
Siempre me acuerdo cuando la psicloga, al
perder a mi hijo, me dijo quien sos vos para que
no te pase esto. Me peg una cachetadn al decirme eso. Porque me pas a m y ah te das cuenta que no sos nada. Vos no sos nada. Somos nicos e irremplazables pero no somos
nada. Entonces si a vos te pas algo, te pas a vos, pero no se le puede achacar a nadie, eso es, como
te puedo decir, somos irremplazables, como me puedo sacar la lotera,
porque yo me saqu el prode, tambin
pueden venir malas.
Todos somos pacientes en algn
momento, por suerte me han tocado
buenos mdicos. Influye como te tratan, te hacen sentir mejor si te tratan bien, si te miran, si te
prestan atencin. Si no, mir Leandro, con el me siento cmodo, charlamos por horas, me pregunta como estoy,
se preocupa por m. Cada 6 meses me hago todos los exmenes
de rutina, la medicacin esta bien
memantina, donepecilo, eso me
regula mucho. Antidepresivo, para la presin. Tomo un coctel.
Tus hijos te hacen reflexionar
pap, no es tan grave, me dijeron. Yo creo que la saqu barata.
Gracias a Dios que estamos vivos.
No me agarr un infarto o algo peor. Si llegamos ac, a ALMA, es
porque algn dao tenemos, pero
bueno.
Mnica es un sostn para m,
desde que nos bailamos esa ranchera por primera vez, me engan-
ch con ella. Vos viste lo que es la flaca, es divina. Mi mam fue una persona complicada, la perdon pero no olvid, as que con mis hijas trat de
hacer lo contrario. Las cri con mucho amor y respeto. La mas chica es como yo, muy atrevida, maneja como yo, es el calco mo. La otra no. Armamos una hermosa familia con Mnica. Con ella crecimos juntos prcticamente y lo hicimos de la mejor forma posible.
Venir ac, a ALMA, me favoreci. A mi me gusta cuando bailamos, cantamos, nos ponemos al
da con las noticias. El intercambio con los compaeros. Vengo hace dos aos. Es bueno que haya un lugar para gente como nosotros, porque
sentimos que pertenecemos a un lugar. En mi
tiempo libre tambin voy al gimnasio y salgo a caminar.
Yo era cantante de Tropicana: Wawanc, msica tropical, nunca viste las fotos? El director
de la orquesta me hizo una foto con la orquesta,
era un lindo muchacho yo. Me peinaba con gomina. Como un gel, viste. Dej la orquesta porque me aburr y el que toca nunca baila. Y no levantaba (se re). Eran otros tiempos, adems. No
se ganaba tanto como hoy. Vos bajabas del escenario y que ibas a bailar? lo tropical, bien, eso
lo bailaba, pero cuando bajaba iba a bailar tango que ni idea? Me acuerdo que una noche, no
porque fuera galn, una chica me encar. Siempre fui un carilindo. No es que tenga labia, en esa
poca era ms difcil enganchar alguien, yo era
tan querible o tan seductor que no necesitaba hablar, las minas se moran. Adems el hombre no
levanta, las minas son las que levantan. Yo te
puedo mirar, pero la mina es la que te da bola. La
que tiene la ultima palabra.
Esa es la experiencia que viv, no ser mucho pero tampoco es poco.
Antes de terminar Daniel busc algo en el bolsillo. Se puso serio, mostr el encendedor y lo prendi, apareci la llama, dos segundos despus la apag y dijo: Natalia, la vida es como esta llama. Dura Poco. Hay que disfrutarla
REVISTA DE ALMA
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Con voz propia
Margot ARVALO
De su ponencia en el
Congreso Alzheimer, retos y
demandas para el siglo XXI,
Isla de Margarita Captulo
Nueva Esparta Venezuela
15/10/2011(*), a quien
A.L.M.A. Buenos Aires le
brinda merecido
reconocimiento.
()Soy Margot Arvalo, tengo 63 aos, madre y abuela,

amiga, hermana y compaera. Paciente de la Fundacin Alzheimer, Captulo Nueva Esparta, y parte de este mundo lleno
de gente con problemas de memoria.
Hoy estoy aqu por la gentil invitacin de la seora Joyce
Selga, a quien agradezco inmensamente esta oportunidad, para contarles un poco cmo ha sido este proceso desde que descubr que mi memoria estaba fallando.
Desde el da en que tuve conciencia de que haba un problema de olvidos, di una vuelta enorme sobre mi eje y la vida
me cambi por completo. Ahora las horas se me hacen largas
y todas las dedico a pensar y a sentir de qu manera me aferro a la vida y qu puedo hacer para mantenerme en el aqu y
el ahora.
Al principio mi vida se llen de miedos, de una gran angustia y de mucho dolor, la palabra Alzheimer asusta mucho a familiares, amigos y a pacientes que, como yo, llegan por sus propios pies en busca de ayuda; porque lo primero que se piensa
es que de un da para otro se olvidar todo, que dormirs hoy
y maana amanecers sin saber quin eres. Gracias a Dios que
no es as.
Yo soy voz de pacientes comenzando este proceso, como
lo he llamado siempre.
Si es posible hacer un diagnstico, debe informrsele claramente al paciente y por supuesto a la familia, porque aunque
produzca mucho miedo creo que es muy importante que se sepa desde el comienzo de los primeros sntomas, as sabremos
a qu nos enfrentamos.
Desde hace cuatro aos estoy en este sendero donde voy
de la mano de familia, mdicos y amigos, lidiando con este
tema tan complejo, tan duro y tan real. Cuatro aos trabajando internamente los miedos, las rabias y la impotencia, y
luchando a brazo partido contra la tristeza, que como dice
la doctora Maestre nos ataca por la espalda,

cuando estamos ms dbiles.
Comparto la vida con Ernesto, mi compaero y
cuidador, que es todo paciencia, amor y dedicacin,
a quien agradezco cada minuto de su vida junto a m.
Al principio no lo aceptamos, Ernesto me deca:
t no tienes eso, a l le cost mucho reconocer que
tenamos un problema, porque el Alzheimer es una
enfermedad de la familia. Por mucho tiempo lo
mencionbamos como
eso hasta
que un da,
despus de
asistir a un taller dictado por
la fundacin
(Fundacin
Alzheimer Nueva Esparta), decid que haba
que perder el
miedo a la palabra Alzheimer.
Y me dije:
para
poder
afrontarlo hay
que aceptarlo, y
comenc todo un
trabajo conmigo
y con mis temores, con el entorno familiar, entre llantos y rabias e
interminables conversaciones; puedo decir que no
ha sido nada fcil. Lo que s tuve claro desde el principio es que tena que salirle adelante a eso nuevo
con lo que tenamos que vivir. El primer paso fue llamarlo por su nombre: Alzheimer.
Pas por la consulta de la geriatra, neurlogo y
la psicloga(). Finalmente, llegue a manos del doctor B. Reinfeld, psiquiatra de la fundacin y est a
cargo de mi caso (...). Estoy medicada con diferentes tratamientos disponibles para ralentizar el Alz-
heimer, medicamentos, vitaminas para la tensin y

el antidepresivo de turno. Hemos tenido que luchar
juntos contra la tristeza porque viene a visitarme muy
a menudo.
Una receta que me ha servido mucho es estar
ocupada. Aprovechar el tiempo, rodearme de los afectos, del amor de la familia que es la base fundamental
y tambin de los amigos ms cercanos, para sobrellevar el fantasma
de la distancia, ya
que mis dos hijos
Margot Arevalo
y mi nieta viven
y su esposo
en Espaa desde
cuidador,
Isla Santa
hace ocho aos,
Margarita,
as que este proVenezuela.
ceso me ha tocado vivirlo lejos
de ellos, para hacer todo lo que
est a nuestro
alcance y darle
la batalla al olvido, pelear con
garras contra la
depresin que
es una enemiga gigante.
Durante
estos aos, he
tenido que inventarme la vida. Primeramente tener acceso a internet desde mi casa para hacer seguimiento
a las vidas de mis hijos, y que ellos puedan hacer seguimiento de la ma. As hemos participado en cumpleaos, navidades, he podido acompaar una fiebre, abrazar y secar alguna lgrima virtual, de todos
para todos, y ver crecer a mi nieta, para llenar mis
das y alimentar mi alma. Para alimentar mi alma precisamente, he hecho muchas cosas, algunas de ellas
relacionadas con la expresin artstica.
He ido escribiendo cuentos e historias familiares
para mi nieta e hijos a manera de anecdotarios.
REVISTA DE ALMA
//// 41
Con voz propia
() Esa tarea me ha ocupado largas horas

de concentracin y creatividad.
() A los cuentos se han sumado, adems,
muchas otras compaeras de la red de Scrabble Internacional que est en internet donde
estoy inscrita y en la que juego diariamente
con personas de todas partes del mundo.
() Estuve tambin durante una temporada
pintando paisajes de Margarita en platos de porcelana, dedales y cucharitas de t, todo a mano. Tambin empec a pintar con tmpera y tengo una docena de pinturas con las que una de
mis sobrinas me hizo un calendario. Hice tambin comida para vender un da a la semana,
por unos meses nada ms, porque me caus
mucha angustia. Hoy en da, soy muy sensible
a la presin del tiempo.
() Aprend con el doctor Ciro Gaona - ese
gran profesional que todos admiramos, y que
hoy nos honra con su presencia- que el cerebro
se alimenta de oxgeno, glucosa, amor y vnculo social.
Bueno, creo que lo alimento bien, o por lo
menos eso intento, salgo a caminar tres veces
a la semana y cuando puedo todos los das, que
hace tanto bien para oxigenarse.
() Con todo esto, seguimos batallando, en
primer lugar con la incredulidad, con la negacin
de la familia y con la ma propia, con los miedos
terribles que nos asaltan con el desconocimiento de qu nos est ocurriendo. Estamos aprendiendo cada da un poco ms.
Los olvidos frecuentes, la confusin, el riesgo
del extravo y el insomnio son enemigos a quienes hay que hacerles frente. He tenido das en
un estado de alerta, donde mi cabeza no para de
pensar, actualmente no me es tan fcil describir
qu pasa en mi mente cuando la confusin aparece, algunas veces siento una rabia inmensa, la
torpeza se apodera de m y el miedo saca sus garras y todos juntos sacan a la impotencia y hago
crisis, as lo he llamado yo, porque el llanto es el
protagonista que copiosa y desconsoladamente
me acompaa por horas y das, con sus noches

incluidas. Todo este tiempo ha sido necesario utilizar un tratamiento con antidepresivos.
() A veces termino de tomarme las medicinas y no s si lo hice.
() De igual manera me cuesta a veces hablar, olvido las palabras, las cambio; es una imagen la que tengo en mi mente y otra la que digo
al hablar. Me he vuelto repetitiva, pregunto veinte veces qu da es hoy?, qu comimos?,
qu dijiste?, qu fue lo que dije?
() Por eso, desde mi corazn les digo: si
notan que los olvidos son frecuentes, y lo justifican con que estaban distrados, si desconocen
el lugar donde estn, as sea dentro de la misma casa, si tienen cambios repentinos de humor, y se pierden repetidamente lentes, llaves,
dinero, si sospechan que algo anda mal, busquen ayuda lo ms rpido posible.
() De algo si estoy absolutamente segura
es que este camino slo se puede recorrer si est sembrado de amor y comprensin de todos
los involucrados, porque el Alzheimer es una enfermedad que ataca la memoria del paciente y
la va consumiendo a la par que golpea duramente el corazn de la familia.
Un da mi hija me dijo que no siempre podemos contar que todo est bien: Atrvete, mam, a decir que te sientes mal, que sientes que
las cosas no van bien. As que les contar cmo me siento cuando no puedo escribir, o no logro concentracin para organizarme: me siento
disminuida y atemorizada.
() He tenido, tambin, lo que yo llamo ataques de pnico: cualquier cosa que me digan,
la ms bonita, una invitacin a lo que sea, yo digo que NO de inmediato, me protejo, me cuido,
me quedo en casa, no me arriesgo, tengo miedo, y con mucha angustia lloro por lo desconocido y lo conocido tambin.
En ocasiones siento que no me respetan y
que me engaan, he sentido que mi Ernesto me
esconde las cosas, y que por eso no las en-
cuentro, por Dios, qu locura! Claro que no es

as, pero lo confieso, lo he sospechado secretamente bueno ahora ya no es tan secreto
. A veces da ms tranquilidad hacer responsable al otro que a uno mismo.
Para m es muy difcil, siento que mis hijos
pasan por encima de m para tomar decisiones,
por sencillas que sean; he perdido mi autonoma, las cosas ya no son como me gustan sino
como tienen que ser, y entonces me rebelo, sin
embargo, s que as debe ser, es por mi bien,
por mi seguridad y mi felicidad.
Cuando estuve con mis hijos en Espaa, ellos
ofrecieron llevarme a una sesin de masajes, a
una clase de danza del vientre, a una de taich,
un taller de pintura, a un da de playa y siempre
dije que no; afortunadamente venc la resistencia y disfrut de la danza, del movimiento. Siempre me gust bailar.
() Ahora hablemos un poco de gratitud.
He sido bendecida por el soporte recibido de
todos y cada uno de los seres que tengo a mi alrededor, quiero destacar y agradecer a la doctora Gladys Maestre, directora del Laboratorio de
Neurociencias de La Universidad del Zulia, junto al gran equipo que lo conforma, que amorosamente han publicado algunos de mis escritos.
() En el simposio nmero 13 en Maracaibo, el ao pasado, se public uno de mis escritos que se llama Resistencia al olvido, de l se
sacaron 70.000 copias y fue distribuido masivamente. Este ao he sido invitada a participar como ponente en el Simposio Interdisciplinario sobre la Enfermedad de Alzheimer que se realizara el da 28 de octubre 2011, tambin en la
ciudad de Maracaibo.
Debo decir que para m ha sido un gran honor, un hermoso regalo y una muy buena opor-
tunidad de hacer llegar a muchas personas parte de este proceso y mi manera de afrontarlo.
() Quiero agradecer muy especialmente a
Dios-Padre-Madre por su bendicin de cada da,
por cada amanecer. A la seora Joyce Selga, por
la oportunidad de estar aqu; a todo el grupo de
mdicos, a la fundacin captulo Nueva Esparta,
a todos los que durante estos cuatro aos han
estado all y de quienes he recibido asistencia, sostn y amorosa solidaridad.
A todas mis amigas y amigos, por estar a mi lado en este transitar, por su
apoyo del da a da, por tomar notas de
lo que me ocurre, por ser el recuerdo oportuno, por sus silencios que me hablan
de amor y sus abrazos.
() A mi compaero de vida
y cuidador, por su infinita paciencia y amorosa dedicacin, a mi amada familia, a mis hijos y mi nieta,
que con su amor han abonado el terreno por el que
ahora tenemos que caminar todos juntos tomados de la
mano, hacia una mejor calidad de vida, por el mayor tiempo posible.
Especial agradecimiento a mi amada hija Patricia, por ser la artfice de esta hermosa presentacin digital, as como el lente mgico que capt la esencia de las imgenes que hemos compartido esta tarde.
Gracias tambin a todos ustedes por
venir, porque sin su presencia no habra
sido posible la realizacin de este evento, donde he tenido el honor de participar ()
(*) Ponencia incluida en el libro de Mira Josic de Hernndez, Fundacin Alzheimer Venezuela,
Los Rostros detrs del Alzheimer, Ed. P. J. Len, 2011, de la cual, por razones de espacio
slo publicamos prrafos de esa excelente ponencia.
REVISTA DE ALMA
//// 43
Con voz propia
Dr. Jorge CAMPOS

Mdico neurlogo Dto.
Neurologa Cognitiva del
Instituto de Investigaciones
Neurolgicas, Ral Carrea
(FLENI)
Tuve la oportunidad de hablar en varias conferencias,

congresos, mesas redondas, simposios, etc., y expuse muchos temas relacionados con las demencias, con el deterioro cognitivo, procesos bsicos de memoria, ofreciendo
explicaciones sobre la patologa de la enfermedad de Alzheimer, sobre estudios diagnsticos y tratamientos.
Tambin tuve la suerte de escribir para libros, trabajos
de investigacin, revistas de divulgacin cientfica, etc., pero nunca me haban solicitado contar algo registrado de la
prctica diaria de las consultas, a partir del seguimiento que
uno realiza de los pacientes, un ejemplo concreto de situacin en las cual fueran los propios miembros del grupo familiar quienes aportaron estrategias exitosas en el cuidado
de la persona enferma, inclusive de lo ms jvenes, basadas en el amor y el vnculo social. Sin embargo es frecuente que en charlas informales, con colegas o con familiares,
se hable de situaciones particulares que suelen ser marcatorias para el profesional y que, muchas veces, hacen que
uno siga, a partir de esa experiencia, con una lnea de conducta, de tratamientos o de toma de decisiones acorde a
ese hecho.
Acerca de esto comentar el caso de una seora de 80
aos que concurri al consultorio por primera vez hace aproximadamente 5 aos con dos de sus tres hijos, un varn de
unos 50 aos, soltero que convive con la paciente en la casa de sta, con la ayuda de una cuidadora contratada durante todo el da, de lunes a viernes. La hija presente, a su
vez, estaba con una de sus hijas, nieta de la paciente que,
guard silencio casi todo el tiempo mientras hablaban su
madre y el to.
El motivo de la consulta era que la paciente presentaba
demencia de tipo Alzheimer diagnosticada haca ms de
tres aos. Haban visto a varios colegas, principalmente por
trastornos de conducta en la paciente que hacan la convi-
vencia muy difcil, generando mucha carga a la familia y que haban producido gran rotacin de
cuidadoras ya que muchas no toleraban esas inconductas.
Contaron que la seora estaba recibiendo tratamiento farmacolgico con 5 tranquilizantes diferentes en el da, y solo con uno de los medicamentos universalmente indicado para mejorar la
enfermedad o sus sntomas. Adems de recibir
otros productos con poca o ninguna demostracin
de efectividad. En total la paciente reciba 9 medicamentos prescriptos por neurlogos y psiquiatras consultados previamente, y que se haban
ido sumando a lo largo de los tres ltimos aos
con muy pocos resultados positivos. En realidad
ella s presentaba efectos secundarios que comprometan sus movimientos y equilibrio, que la ponan en riesgo al ser ms proclive a cadas y accidentes domsticos.
El hijo me plante directamente si era que quedaba alguna posibilidad de tratamiento o, tendran que pensar en internarla en un neuropsiquitrico, ya que estaban muy desbordados con la situacin.
Comenc a explicarles por qu, en principio,
era necesario retirarle algunos medicamentos tranquilizantes, porque eran muchos los que consuma. En ese punto advert incredulidad en la mirada de los hijos, y observ en la nieta, que solo escuchaba, una ligera sonrisa. Continu preguntando detalles sobre la paciente, qu actividades tena, si sala de casa o tena algn hobby, alguna tipo de actividad social, si asista a un centro de actividades de la tercera edad, por ejemplo.
Sin respuestas concretas, fue ese el momento, antes del finalizar la consulta, en que la nieta
habl e intervino para decirme que, si bien ella tena poco tiempo por sus estudios de facultad y un
emprendimiento laboral, podra dedicar tres o cuatro tardes para salir a caminar con la abuela, ir de
compras, llevarla a tomar un helado o ir al cine.
A la siguiente consulta quienes concurrieron
acompaando a la paciente fueron la nieta y la
empleada, quienes relataron que la seora estaba mucho mejor, que haban comenzado a tener
algunas salidas, que en esos das estaba ms tranquila y dorma bien por la noche. Escuch con
atencin a la joven que comenz a contarme lo
mucho que ella haba recibido de su abuela, la manera en la cual ella no estaba de acuerdo con su
madre ni con sus tos en que ya no haba nada
que hacer, que haba entendido bien lo explicado en la primera consulta sobre bajar la cantidad
y dosis de medicamentos y acerca de cmo ella
haba advertido lo mejor que estaba la abuela con
las salidas, o cuando estaba entretenida, y que
quera que pudiera tener todos los das algo en
que ocuparse.
Frente a su inquietud coment alternativas
posibles, habl por ejemplo, sobre talleres con
estimulacin cognitiva, tener actividad fsica asistida por un profesional, recurrir a musicoterapeutas, terapistas ocupacionales, etc., y seguir bajando tranquilizantes.
A partir de ese da, en las sucesivas consultas y hasta la actualidad, solo concurren la nieta, la cuidadora y la paciente, que est muy estable, con dficit lgico esperable para esta patologa. No ha vuelto a presentar episodios de agitacin o agresividad y solo recibe tres medicamentos en total. Tiene programadas actividades
de lunes a sbados y las espera con gusto, y los
domingos reuniones familiares, de las cuales participa segn sus posibilidades.
La experiencia simplemente nos hace entender, desde lo profesional, que sumar dosis de medicamentos crecientes no siempre van a dar una
mejor respuesta de los trastornos de conducta y
que, desde lo familiar, el amor y la dedicacin de
los miembros de la familia para seguir acompaando el transcurso de la enfermedad, pueden
dar respuesta a lo que los frmacos no pudieron
( como en este caso) y que la reinsercin de la
persona en actividades y el contacto social muchas veces ayudan a mantener la calidad de vida
del enfermo
REVISTA DE ALMA
//// 45
Con voz propia
La historia de un cuidador
Raymond JESSURUN
Creador de la Fundacin
Alzheimer Saint Maarten,
reciente miembro de ADI,
[email protected]
Soy una de esas personas afectadas por la demencia

severa de mi suegra. Tuve que renunciar a mi vida social
en Curaao cuando decid apoyar a mi esposa para cuidar
a su madre .Vendimos casi todos nuestros bienes para mudarnos de Curaao a Saint Maarten en Julio de 2008.
Conoc a mi esposa y mi suegra Edna Lucille Scot, en
1996, despus que los huracanes Luis y Marilyn azotaran
Saint Maarten. En esos tiempos Edna era una mujer enrgica y organizada .Amaba cocinar, tener todo limpio y prolijo, barrer el patio cada da. Cada ao pasbamos el mes
de Julio en Saint Maarten durante las vacaciones escolares.
Como primeras seales de olvido nosotros comenzamos a notar que ella abra la canilla en la cocina o el bao y dejaba el agua corriendo. Prenda la estufa y olvidaba apagarla. Repetidamente caminaba hasta el negocio vecino y compraba el mismo producto ms de una vez. Olvidaba nombres .En ese momento pensamos que eran olvidos producidos por el normal proceso de envejecimiento,
y no sabamos si esos eran los primeros de una enfermedad que eventualmente la llevase a la muerte algn da.
Edna necesitaba supervisin y no se la poda dejar ms
sola. Sus olvidos se hicieron muy peligrosos. Buscamos
una asistente que pudiera ayudar con la limpieza y el cuidado para Edna. Cuando mi cuado enfrenta la carga del
cuidado, mi esposa desea compartirlo y cuidar de su madre ella misma. Nos mudamos a la casa de mi suegra. Mis
dos hijos y mi hija tambin tuvieron que dejar

sus amistades en Curaao. Todos estuvimos
comprometidos en prevenir que Edna se hiciese daos. Yo tuve el turno de la noche, porque mi esposa y los chicos deban ir a la escuela a diario.
El psiquiatra, despus de una visita al hogar de 5 minutos, concluy que deba tomar
una medicacin y que poda ser admitida en el
Hogar de Saint Maarten para recibir cuidados
profesionales. Despus de cuatro meses fue
admitida en el Hogar.
Aprend cun importante es compartir el
afecto
Esto nos proporcion un gran alivio pero,
aun as, cada da la visitamos, la alimentamos
y le dimos su bebida antes de ir a la cama, como era su costumbre. Ella estaba sola en una
habitacin de una cama pasando sus horas esperando por actividades con algn sentido. Durante todo un da ella poda estar limpiando la
pared con sus manos.
Un da mi hija decide llevarle a Edna una de
sus muecas. Esa mueca se convirti en una
compaa muy significativa para Edna. Cuando la visitbamos podamos caminar con ella
NR. Revista Global Perspective, ADI,
y darle nuestra clida atencin. Cuando nos negamos a que Edna fuera sedada con medicacin debido a los efectos secundarios no deseados, recibimos una carta diciendo que podamos llevarnos a Edna de regreso a casa.
Fue en ese momento que me decido a fundar
la Asociacin Saint Maarten de Alzheimer, para defender los derechos de la gente con demencia y de sus familiares y mejorar la calidad del cuidado.
Un da tuve que dejar Curaao por dos semanas para asistir y organizar un tour deportivo internacional. Nadie entendi por qu Edna dej de comer. Comenzaron a forzarla a
alimentarse mediante un tubo en su nariz para evitar que muera. Miembros de la familia,
cuando yo regres, comenzaron a ver de nuevo signos de buen humor. Comenz a comer
y beber normalmente. Tarareaba canciones
otra vez. El humor de Edna haba mejorado
porque ellos decan que el esposo de Edna
haba regresado.
Realmente sent su aceptacin y visitndola
observ y aprend cuan importante es compartir el
afecto, la calidez, los abrazos y los besos con
una persona con demencia severa
junio 2012. Traduccin Mara Cristina Seplveda
ALMA, Asociacin de Lucha contra el Mal de Alzheimer

Lacarra 78 (1407) Buenos Aires, Argentina (C.A.B.A.)
Tel/ Fax : (0054 11) 4671-1187 y 4674-4357
info@ alma-alzheimer.org.ar / www.alma-alzheimer.org.ar
REVISTA DE ALMA
//// 47
Con voz propia
Delmar RODRGUEZ
RAVERA
Mdico. Geriatra.
Gerontlogo.
Presidente del Comit
Cientfico de la Asociacin
Uruguaya de Alzheimer y
Similares (A.U.D.A.S.)
audasuruguay.blogspot.com
Director del Instituto de
Formacin Gerontolgica del
Uruguay. Miembro Meritorio
del COMLAT de la
International Asoc. of
Gerontology.
Raquel CRUZ
Licenciada en
Fonoaudiologa. Enfermera.
Integra el Comit Cientfico
de la Asociacin Uruguaya de
Alzheimer y Similares.
Coordinadora Docente del
Instituto de Formacin
Gerontolgica del Uruguay.
Montevideo, 26 de junio
2012, para la REVISTA
de A.L.M.A., Asociacin
Lucha contra la
enfermedadde Alzheimer
y alteraciones
semejantes de la
Repblica Argentina.
La premisa ineludible es que

la persona es el protagonista de
Asociacin Uruguaya de
su futuro. Sea cual sea su situacin
Alzheimer y Similares
de salud.
La persona afectada de demencia en sus
primeras etapas mantiene su autovalidez e independencia
social, es el actor central de la organizacin de su vida,
manifiesta sentimientos muy diversos y puede plantear
diferentes necesidades para el hoy con proyeccin hacia el futuro.
Siguiendo a la mayora de los autores consideramos
una sistematizacin clnica y funcional de la enfermedad
de alzheimer que ha resultado una herramienta insustituible a la hora de la orientacin de la familia.
Una primera etapa preclnica de la evolucin que, por
su propia definicin, no presenta sintomatologa alguna, por lo que no se detectan deterioros ni congnitivos ni de la esfera
emocional que se aparten de los cambios
normales propios del envejecimiento y
las reacciones a los estmulos del entorno. Su independencia depende de
mltiples factores biopsicosociales
que inciden especialmente si se
trata de una persona mayor pero no especficamente de la enfermedad degenerativa del rea mental.
En una segunda etapa evolutiva, el enfermo

comienza a percibir los dficits congnitivos y entonces puede acompaarse de sindromes depresivos, irritabilidad, indiferencia o por lo contrario,
meticulosidad extrema. Depende especialmente
de la personalidad del afectado. Para mayor dificultad diagnstica y de intervencin habr que recordar que el deterioro patolgico de las funciones mentales en la demencia suelen afectar tambin la esfera emocional.
Los familiares, amigos, vecinos y compaeros de trabajo no perciben el dficit. No hay
confirmacin objetiva de los cambios. En general el entorno mantiene una actitud tranquilizadora y niegan la realidad del padecimiento
de la persona afectada. Es natural que as sea,
porque precisamente lo caracterstico de esta
etapa es la ausencia de constatacin objetiva
del cambio. No es frecuente que se adopte una
actitud realista y se acompae al enfermo en
el proceso de diagnstico.
El propio afectado es el que marca los lmites de su actividad. Y sus consecuencias anmicas son variadas en extremo. Tambin cambiantes en el propio individuo de un da a otro.
Una tercera etapa se caracteriza por la
aparicin de la percepcin objetiva en el entorno del paciente de la patologa de las funciones mentales. Se hacen notorios los fallos
en las tareas ms complicadas y bajo presin.
Es momento de cese del trabajo remunerado.
El paciente confirma sus sospechas y las reacciones emocionales pueden resultar exacerbadas por la actitud de familiares y amigos.
A lo cual se agregan las expresiones no siempre adecuadas de los profesionales y agentes
de salud.
Comienzan familiares, amigos, compaeros
de trabajo con las sugerencias de los profesionales, a limitar las posibilidades de accin del
enfermo. Se generan fuertes conflictos ticos
y controversias en el entorno, debido a las diferentes percepciones de los individuos y tambin de sus vnculos y sentimientos.
Es posible que el paciente se irrite por la intervencin del entorno en decisiones que afectan su actividad. La reaccin de peor pronstico es la indiferencia.
En una cuarta etapa se manifiestan notorias dificultades para el manejo adecuado de
las actividades instrumentales de la vida diaria, y el manejo del dinero o la medicacin, exige la toma de decisiones por parte de familiares que no pueden postergarse para proteccin
incluso del propio enfermo. Ante la evidencia
de los dficits las dudas y reacciones del entorno se hacen ms realistas, aunque persisten los conflictos, controversias y afectacin de
los vnculos.
Sucesivas etapas acentan la dependencia del paciente y pierde tambin progresivamente la percepcin de sus limitaciones de modo que no padecer reacciones anmicas vinculadas a estos hechos. Las decisiones de familia y entorno, orientadas por la opinin profesional se adoptarn, ahora sin crear conflictos excepto aquellos vinculados a la personalidad de cada actor, y sus arrastres de culpas.
Sin duda, tal esquematizacin es apenas
una orientacin bsica, porque la individualidad de cada situacin y del universo inmediato al afectado hace imposible una generalizacin estricta que permita protocolizar las intervenciones.
Desde el punto de vista socio sanitario
sugerimos que el afectado desarrolle por el
mayor tiempo posible las actividades diarias
que le permitan mantenerse en movimiento y
estimulando las diferentes reas fsicas, sociales y en su medio ambiente.
En cada momento el acompaamiento del
grupo familiar y de amistades ser fundamenREVISTA DE ALMA
//// 49
Con voz propia
tal. Planteamos la necesidad de informarse

sobre el proceso de la enfermedad para entre otras cosas poder apoyar sin limitar.
Sentirse acompaado/a, pero no observado o perseguido en cada movimiento que
realice o decisin que tome. Ser necesario que la familia se adapte en este nuevo
camino, est atenta a los cambios, pueda
valorar los mismos y los comunique al mdico referente, para poder entre todos: paciente, familia y mdico elaborar estrategias
a seguir a medida que el tiempo pasa.
Convendr realizar tempranamente
ciertas adaptaciones en el hogar, que faciliten y simplifiquen la convivencia de la
persona afectada de demencia. Observar
las barreras arquitectnicas, por ej.: adaptaciones en el bao que eviten accidentes
y brinden seguridad (sealizacin del mismo, pasamanos, alejar artefactos elctricos,
no uso de baera, entre otros), en el dormitorio mnima y necesaria cantidad de mobiliario que le permitan un mejor desplazamiento, orden en las prendas de vestir (por
color y uso). En la cocina dejar a buen recaudo materiales de limpieza que no sern
usados y los elementos utilizados diariamente en lugares fcilmente reconocibles.
En el comedor y otras reas, mantener los

diferentes objetos en los mismos lugares,
para facilitar su encuentro, despejar los lugares de pasaje para evitar cadas o confusiones.
En todo el hogar procure una buena iluminacin, especialmente en las horas nocturnas, evitar accidentes y desorientacin.
Ser conveniente tener en cuenta los
gustos y hbitos de la persona afectada,
as como ciertos estereotipos que se manifiestan penosamente en la prdida de habilidades y las restricciones. He manejado desde muy joven y siento que an puedo hacerlo. Aqu la familia y quien los oriente debern
priorizar la seguridad de los terceros y la suya. Estoy perdiendo la memoria pero no soy
tonta, porque en ocasiones los integrantes
del equipo hablan dirigindose al familiar e ignorando al paciente. En la medida de lo posible ser conveniente integrar al afectado a la
conversacin mirndole directamente, comprenda o no la totalidad de lo expresado. En
oportunidad de reuniones de familia o de amigos, siempre ser beneficioso incorporar al
afectado en los gestos, las miradas y tambin
nombrndole porque, an enfermo, sigue siendo persona
Asociacin Uruguaya de Alzheimer y Similares

2012 AO DE LAS POLTICAS PBLICAS PARA LAS DEMENCIAS EN URUGUAY
A.U.D.A.S., presidida por la Dra.Victoria Repiso, realiz esta convocatoria haciendo un

llamado al gobierno y a los encargados de establecer polticas pblicas a que reconozcan
el impacto de las demencias en Uruguay, a la par de todos los pases que requieren una
estrategia nacional sobre la demencia.
E-mail:[email protected]
http://audas.wordpress.com
audasuruguay.blogspot.com
AGRADECIMIENTO
AGRADECIMIENTO
Obras en el
edificio Sede de A.L.M.A.
Donaciones
Auspicios DINAPAM para el

fortalecimiento institucional
En este marco se estn llevando
a cabo modificaciones edilicias en
la Sede que son necesarias para
cumplir con nuestra
obligacin institucional
de acompaar al enfermo de Alzheimer y su
familia. Los adultos mayores con dao cognitivo requieren mantener
condiciones de cuidados adecuados y especficos durante el tiempo asistencial que la persona permanece en
nuestra institucin.
Estas necesidades fueron oportunamente observadas y evaluadas
por la Dra.Mnica Roqu, Directora Nacional de DINAPAM , Direccin Nacional de Polticas para el Adulto Mayor, dependiente a
la Secretara Nacional de Niez,
Adolescencia y Familia cuyo ,titular es el Dr. Gabriel Lerner, perteneciente al Ministerio de Desarrollo Social a cargo de la Lic. Alicia Kirchner, lo que origin, por
parte de nuestra institucin, la presentacin de un proyecto y pedido concreto para las obras que actualmente se realizan gracias a la
ayuda y auspicio de este organismo estatal, que dio pronta respuesta a la solicitud inspirada en
los derechos del enfermo de Alzheimer y en la obligacin que la
sociedad toda tiene para con nuestros adultos mayores.
Las reformas edilicias afrontadas,
con asesoramiento y supervisin
tcnica del Arq. Marcelo Iglesias,
prevn mejoras en el aspecto sanitario de la entidad y lugares de

acceso y de trnsito as como la
adaptacin de ambiente
en la sala de conferencias, sala de talleres de
estimulacin y biblioteca,
modificacin de techos vidriados, rejas de techo y
ventana, refaccin de pisos y estufas existentes
y nuevas, dando satisfaccin al objetivo de ofrecer el habitat familiar adecuado para la contencin afectiva, mejorando la estimulacin de la personas enfermas con Alzheimer y alteraciones
semejantes y ofreciendo una estructura del edificio adaptada a las
realidades fsicas y cognitivas de
las personas con discapacidades.
Gracias tambin a los auspicios de
la DINAPAM se obtuvo el aporte
necesario para la impresin de folletera y del ejemplar anual de la
Revista de A.L.M.A., material de
difusin e informacin y conocimientos sobre la enfermedad de
Alzheimer y alteraciones semejantes para la comunidad.
Expresamos a las mximas autoridades de ese organismo reconocimiento y agradecimiento por el
auspicio recibido en la lnea de fortalecimiento institucional, realizado en funcin de un inters comn:
la atencin de necesidades propias
de nuestros adultos mayores, en
especial de los afectados por la demencia: las personas enfermas y
sus familiares cuidadores.
Novartis Argentina hizo personalmente entrega de dos nuevos equipos de computacin destinados a
completar el equipamiento de la institucin y los recursos necesarios para
apoyar las tareas del personal Voluntario que colabora en las diferentes
actividades desarrolladas en A.L.M.A.
Este acto de entrega constituy una
reiterada muestra de sensibilidad social empresaria con la que Novartis
Argentina considera a la institucin,
dadas relaciones establecidas en funcin de compartir conocimientos comunes y atender necesidades de los
afectados por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Con este motivo visitaron la Sede de
A.L.M.A. los ejecutivos de la empresa Marcela Torres y Pablo Perez
quienes mantuvieron un cordial dilogo con su presidenta, Ana Baldoni,
que los recibi en compaa de Norma de Nardi e Ins Scalone, miembros de la Comisin Directiva ,agradeciendo especialmente la donacin
de los equipos y la visita a la Sede.
Se destac tambin que una 2da.
impresin de 1000 ejemplares de la
Revista de A.L.M.A. fue posible gracias a una donacin efectuada por
la empresa en el ao 2011.
P. Perez, N. De Nardi, A Baldoni,

M.Torres.
REVISTA DE ALMA
//// 51
V Encuentro de A.L.M.A.
en Mar del Plata
Crnica: Noem MEDINA
uvo lugar en la ciudad de

Mar del Plata el encuentro previsto entre agrupaciones organizado en esta
ocasin por GAMA (Grupo
Autoayuda Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes), los das 19 y 20 de mayo
de 2012 en su Sede actual. Dos
exitosas jornadas de mutuo reconocimiento y confraternidad.
Ana Baldoni, Norma De
Nardi, Elsa Ghio y Cristina Seplveda y Noem Medina asistieron en representacin de

A.L.M.A. desde Buenos Aires.
Palabras de afectuosa y cordial bienvenida a los asistentes
ofrecieron la seora Hebe
Aenlle, Presidenta de GAMA,
la Dra. Diana Scharovsky, Presidenta de la Comisin Cientfica y de la Lic. Mara Cristina Alvarez, Coordinadora Ejecutiva de la institucin, quienes junto al equipo completo
de esa entidad, permanecieron
atentos, en forma constante,

al perfecto cumplimiento de
lo programado. Excelentes anfitriones que, con detallado
cuidado profesional, hicieron
de la organizacin del encuentro un xito, disfrutado
por los 27 asistentes representantes de las siguientes localidades: Baha Blanca, Buenos
Aires, Chascoms, Crdoba,
Gral.Deheza, La Rioja, Ro
Cuarto, Rosario, San Nicols.
Los representantes de los nuevos grupos en Chilecito, Alcia
Ayala , y en Tucumm, Diego
Aguilar Velsquez, recibieron
calurosa bienvenida.
El Voluntariado, su importancia en el desarrollo de
las ONGs, organizacin y
capacitacin fue el tema inicial de la primera jornada, a
cargo de un panel integrado
por el Dr. Juan C. Turnes, psi-
quiatra, y la Lic. Alvarez. El

Dr. Turnes inici de manera
original el tema. Luego: disponibilidad, comprensin, solidaridad, fueron algunos de
los atributos que dieron lugar
al dilogo con los participantes. El tema fue continuado
por la Lic. Alvarez , estableciendo adecuadas relaciones
con lo propio organizacional.

De su exposicin referida
a la naturaleza del voluntariado, se destacaron: la necesidad de desarrollar programas que contemplen educacin y capacitacin, ayudar a
la persona a desarrollar sus
competencias, apuntar a una
evaluacin permanente, defi-
REVISTA DE ALMA
//// 53
nir estrategias organizacionales para, por ejemplo, buscar

expertos, identificar los recursos disponibles, reconocer
las necesidades as como tener en cuenta como fuentes
posible de reclutamiento las
Secretaras de Extensin de
Altas Casas de Estudios con
carreras acordes a las necesidades de la organizacin.
Estrategias de captacin
en los recursos econmicos
de las ONGs fue el siguiente tema del panel coordinado por la Presidenta de
GAMA Sra, Hebe Aenlle, de
amplia experiencia y muy reconocida trayectoria, a quien
acompa Andrea Cerola,
contadora de la institucin.
Apoyados en ejemplos propios, se ofrecieron nociones
sobre cmo dar inicio y conformar una Sociedad Civil
con Personera Jurdica, sus
ventajas, entre otras, para la
accin, por las relaciones con
organismos gubernamentales,
de fiscalizacin y control, para acuerdos con instituciones
educativas, organismos pblicos y privados, casas de estudio, para la obtencin de
recursos, etc., con la explcita recomendacin sobre stos
que lo fundamental es la
transparencia.
Familia y cuidados. Qu
es cuidar interesante tratamiento del tema a cargo de la
Lic. Alvarez que lo refiere a
los cinco momentos de la institucin ,desde una primera
etapa antes de la Instancia

Formal, de atencin de personas con EA, a un quinto
momento con la construccin
del edificio para el nuevo Proyecto GAMA, el Centro de
la Memoria, Diagnstico y
tratamiento de las demencias
al que se llega, adems, con
un organigrama adecuado. Es
destacable la relacin mantenida con la Universidad Nacional de Mar del Plata que
colabor con el proyecto viendo cmo se va a beneficiar a
la persona en su calidad de vida en un espacio adaptable.
Los visitantes se trasladaron a las instalaciones del nuevo edificio prximo a terminarse, en la calle Rawson 3141
para conocer la futura sede del
Centro de la memoria, diagnstico y tratamiento de las
demencias. Los dos arquitectos que colaboran con GAMA en el proyecto, acompaaron la visita al nuevo edificio, prevista su inauguracin
para diciembre 2012.
El trabajo institucional desarrollado a lo largo del tiempo por GAMA puede ser considerado ejemplificador, y la
Lic. Mara Cristina Alvarez
acept generosamente la invitacin para colaborar con la
REVISTA DE ALMA y as difundir detalles del proyecto y
las etapas institucionales recorridas hasta su concrecin.
La Jornada destinada a conocer el futuro Centro de GAMA fue una de las ms ilus-
trativas y valoradas del Encuentro. Permiti apreciar la

experiencia de cmo hacer realidad y llevar la prctica un
proyecto, tesonera y laboriosamente sostenido por la institucin, para programar un
servicio de mxima calidad en
beneficio de las personas afectadas, con parmetros adecuados para ofrecer estimulacin de acuerdo al deterioro,
segn necesidades del paciente, y la familia, atendidos y asis-
sustenten lo que estamos haciendo.

Acerca de Coordinacin
de Grupos dialogaron el
Lic. Sebastin Olivera, psiclogo de la institucin, y el Dr.
Pablo Bagnati, quienes expusieron de manera clara y profesional distintos aspectos del
tema con activa participacin
de los asistentes. El Dr.Bagnati cerr esa primera jornada advirtiendo la aparicin de
un nuevo paradigma, al ha-
grupos describieron sus actividades, tambin A.L.M.A.

mencion a su tiempo, entre
otras, el Curso de Capacitacin de Coordinadores de
Grupos de Apoyo para familiares. Sucesivamente se escucharon prcticas generales de
funcionamiento en cada organizacin, de manera que,
con mayor cantidad de informacin sobre logros, dificultades y soluciones a problemas derivados de su accionar
y vuelta de ejemplificaciones
y aportes y cruzados.
Previo a finalizar esa 2 Jornada, y acerca el objetivo 14
del Encuentro 2011 Avanzar en la idea de hermanamiento entre instituciones,
una nica especfica propuesta directamente relacionada al
objetivo dio espacio para que
A.L.M.A Buenos Aires expusiera y comentara la posibilidad del armado de una alianza entre agrupaciones.
tidos por profesionales, a su

vez, coordinados por un profesional altamente capacitado.
Estimulaci y gruposde
apoyo. Distintos tipos de
Coordinacin fueron los temas siguientes desarrollados
en forma notable por el equipo de cuatro Terapistas Ocupacionales coordinadas por la
Licenciada Bettina Roumec
quien describi, fundament
y ejemplific la eficacia de los
TNF (Tratamientos no Farmacolgicos), destacando que
el actuar profesionalmente
siempre debe ser hecho utilizando marcos tericos que
blar de deteccin precoz, en

el que personas con DCL recin diagnosticadas desearn
saber dnde estn ubicadas,
y ante quienes va a haber que
tener respuestas.
La segunda jornada del
domingo 20, estuvo dedicada casi en su totalidad a sucesivas presentaciones de las
agrupaciones que expusieron acciones implementadas
en relacin a los 15 objetivos
comprometidos para trabajar
por las agrupaciones en el IV
Encuentro de Mendiolaza,
Crdoba, en el ao 2011.
Los representantes de los
local, y ms all del marco destinado a evaluar el nivel de logro de los objetivos comunes,
los asistentes tuvieron ocasin
de visualizar acabadamente el
funcionamiento integral de
cada agrupacin. La variedad
y especificidad de cuestiones
inherentes a los lugares de origen, el radio de influencia de
las diferentes agrupaciones,
sus esfuerzos en buscar soluciones y recurrir al empleo de
diversos recursos generaron
sostenido inters e intercambio de preguntas y respuestas,
as como de opiniones y sugerencias en una extendida ida
Debidamente trabajada y anticipada, la propuesta fundament la conveniente evolucin

del trabajo en red entre agrupaciones, con la finalidad de formar parte de grandes plataformas que las representen, para
llegar con sus inquietudes a esferas ms altas, y que la sociedad sea conciente de la situacin que se avecina en nuestra
sociedad por el incremento de
afectados (enfermos y familiares). De manera que, la bsqueda aliada de respuestas satisfactorias a sus necesidades,
viabilizara aportes, experiencias
y conocimientos de las agrupaREVISTA DE ALMA
//// 55
ciones para luego, conjuntamente, bajo una misma identidad, sumarse a otros responsables de la sociedad (el gobierno, sociedades cientficas...),
bregando incluso, por llegar ante mximos responsables de la
salud pblica para que tomen
medidas y llegado por un especfico plan nacional para las demencias, al ejemplo de peticiones como la recientemente entregada al Sr. Sebastin Piera
Presidente de Chile
La estrategia de hermanamiento entre instituciones
sentida por el momento de

avanzar en el hermanamiento
de las agrupaciones mediante
esa estrategia.
Con comprensibles dificultades expuestas para considerar en profundidad la propuesta, entre las cuales la ausencia de casi la mitad de las
otras agrupaciones del pas
fue de singular importancia,
la jornada finaliz con un interesante intercambio de expectativas y renovados compromisos de mutua colaboracin que se plasmaron en el
A.L.M.A. del Pas, alimentando la red de intercomunicaciones.

2) Aportar propuestas para
mostrar el compromiso asumido de reforzar el vnculo.
3) Comunicar las charlas, cursos, talleres, que se organicen
en cada lugar a modo de invitacin.
4) Promover el desarrollo del
voluntariado en las asociaciones que no cuentan con l;
y reforzarlo en las que ya han
comenzado a contar con l.
5) Actualizar la informacin
A.L.M.A. Baha Blanca

Resultados de la colaboracin de distintos organismos
Crnica: Maria Angelica

SANTA MARIA
Baha Blanca
umplimentar el desarrollo de las actividades, lograr la atencin

de la comunidad y obtener los
recursos, que son siempre necesarios de cara a los desafos
que esta enfermedad plantea
y que requiere la concientizacin, participacin y colaboracin de organismos oficiales
y privados no es fcil de lograr
por varias razones. Algunas de
ellas son: el cambio de autoridades que hace perder continuidad en las gestiones; la diversidad de otras ONG con
sus problemticas; la realidad
econmica que plantea dificultades; la burocracia, en algunos casos.
No obstante lo expresado,
por nuestra labor en la ciudad
consideramos como altamen-
mediante una alianza, como

la propuesta, inclua respetar
dos principios bsicos sobre
su naturaleza: que no deba
ser vinculante ms all de algunos objetivos prioritarios a
seleccionar, ni durar ms tiempo que el que los grupos lo
consideraran oportuno. Dado que los representantes traan una opinin previa desde
sus organizaciones, coincidieron en sealar la necesidad no
pronto ofrecimiento, aceptado de inmediato, de Mirtha

Barrionuevo Godoy para que
sea La Rioja la sede del prximo VI Encuentro.
Al mismo tiempo se acord entre todos los presentes
el compromiso de trabajar
durante el ao en los siguientes objetivos:
1) Que cada institucin fortalezca sus vnculos a travs
de la comunicacin entre las
de contacto: nombre del responsable, n de telfono, direccin postal y de correo

electrnico y/o Facebook.
6) Realizar charlas informativas
comunitarias y en las escuelas a
nivel primario y secundario.
7) Concientizar al equipo de
salud sobre el Alzheimer y su
alcance en la comunidad.
8) Darnos a conocer a travs
de la difusin de nuestra labor en la comunidad.
te positiva la colaboracin recibida en los dos ltimos aos.

La Municipalidad cedi en
comodato a A.L.M.A. una oficina a efectos de concentrar lo
administrativo y atender las necesidades de los familiares.
A travs de un acuerdo con
las Autoridades de PAMI, y en
el marco del Programa Salud
Preventiva, disponemos de un
espacio fsico en sus instalaciones, para realizar las charlas mensuales de los profesionales y el desarrollo de los
Grupos de Apoyo a familiares.
La Cooperativa Obrera Limitada de Baha Blanca nos seleccion para el redondeo solidario (aportes voluntarios de
los consumidores en sus compras habituales) a travs del
cual logramos una suma de dinero que fue de gran ayuda.
Como propuesta de la Secretara de Salud del municipio
de nuestra ciudad. A.L.M.A.
forma parte desde este ao del
Grupo de Trabajo con Organizaciones Sociales. El propsito del mismo es trabajar en
forma articulada con otras
ONG de Salud de la ciudad,
concentrando informacin de
inters general y diseando proyectos de Salud en comn.
Tambin, la Secretara de
Salud auspici junto a la Universidad Nacional del sur y
ABATO (Asoc. de Terapistas
Ocupacionales) el curso de
Cuidadores de Enfermos de
Alzheimer realizado el ao
pasado, y que volveremos a
brindar a partir del mes de
agosto prximo.
A modo de reflexin:
Ante el hecho de que la expectativa de vida se ha duplicado en los ltimos
aos, y que como consecuencia de ello la enfermedad de Alzheimer ha
aumentado notoriamente
su prevalencia, es fundamental crear conciencia en
la sociedad y en nuestros
gobernantes para que se
comprometan y acten enpos de lograr una vejez con
adecuada calidad de vida.
A.L.M.A. Baha Blanca agradece la invitacin a participar de
la presente edicin de la Revista de ALMA 2012, y saluda por
este medio a todas las personas
que conforman las ALMAs del
pas, con quienes compartimos
objetivos en comn en la problemtica del Alzheimer.
REVISTA DE ALMA
//// 57
Demencia: Un problema
de salud pblica y
atencin de derechos
a necesidad de saber que
es lo que tienen como
enfermedad, sus consecuencias y su evolucin es un
DERECHO que todo ser humano posee, para que l pueda planear su futuro y pueda
colaborar ms en su tratamiento. En este concepto uno
siempre debe adaptarse a las
condiciones socioculturales
del paciente pero nunca dejar
de decirle la verdad. Hemos
visto que pacientes en conocimiento de su estado colaboran ms con su tratamiento, lo que mejora su evolucin. Si aceptamos los valores
que poseen las personas con
demencia les permitimos a stas mantener su autonoma
estando a cargo de sus pensamientos, consideraciones y actitudes.
En nuestra sociedad,
donde prevalece la productividad, es importante alertar a la comunidad que todas las personas poseen importantes valores en ella.
Por ser demente y habiendo
disminuido y/o perdido su
capacidad de ser productivo, no significa que deje de
existir como persona. In-
Carlos A MANGONE, MD, FAAN

Prof Adj Neurologa. UBA
Prof Tit Neurologia Fac Ciencias de la Salud. UCES
Jefe Neurologa y Coordinador Centro de Memoria
Investigador Independiente Cjo. Investigacin en Salud-GCBA Hospital Santojanni
cluso en pacientes mas avanzados institucionalizados es

muy conveniente que ellos
participen de entrevistas con
los mdicos y las asistentes
en las decisiones de su cuidado en la institucin. Atrs
de cualquier tipo diagnstico de demencia hay una persona con necesidades que
requieren ser escuchados y
entendidos, incluso en el
planteamiento de su cuidado. A contrapartida esto incrementara la calidad de
atencin de la institucin.
El Dr Saxena de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) reconoce que la
demencia es un gran desafo
juzgando el tamao y la
complejidad de la misma
convirtindola en UNA
PRIORIDAD CRTICA
DE LA SALUD PBLICA.
En el 27 Congreso Internacional de Alzheimer Disease International celebra-
do en Marzo del presente

ao en Londres, report que
slo 8 de los 194 pases
miembros (la Argentina es
uno) tienen un Plan Nacional de Demencia, y muy pocos lo estn desarrollando.
Se conoce que la prevalencia de esta enfermedad explotar en esta centuria dada la mayor expectativa de
vida y que el riesgo de Demencia es 1 en 8 para los
mayores de 65 aos, trepando a 1 en 2,5 para mayores de 85 aos. La Dra.
Margaret Chan Directora
General de la OMS, se refiri al impacto sobre los individuos, la familia y la sociedad y urgi que tomen
conocimiento los gobernantes y la responsabilidad
poltica que tomen conocimiento del impacto de la demencia como una AMENAZA CRECIENTE a la Salud
Pblica. Marc Wortmann,
director ejecutivo de Alzheimer Disease International, compar la demencia

como una gran pesadilla de
la salud pblica, de los sistemas de salud social y fiscal
internacional. En el mundo,
aparece un nuevo caso de
demencia cada 4 segundos.
Semejante crecimiento escalonado equivale a 7,7 millones de casos nuevos cada
ao (*)
Se necesita un convencido deseo poltico acompaado de fondos para: Deteccin
precoz, tratamientos efectivos, diagnstico y prevencin.
Reiteramos uno de los

mensajes claves del Informe
2012 OMS/ADI sobre demencia como una crisis de salud pblica en el que plantea
que: los pases deben incluir la
Demencia en sus agendas de
salud. Se requiere accin y coordinacin sostenidas a travs
de todos los niveles y con todos los interesados internacionales, nacionales, regionales y locales.
Sobre esta base me permito solicitar al Sr. Ministro de Salud de Argentina
Dr Juan Luis Manzur, a los
polticos de las Comisiones
de la Salud de la Cmara de
Diputados y Senadores y en
general a todos nuestros polticos, que consideren la dimensin aqu descripta y tomen cartas en el asunto en
forma inmediata dado que
Argentina NO POSEE UN
PLAN NACIONAL DE
SALUD PARA DEMENCIAS que pueda cubrir las
necesidades de los ms de
500.000 pacientes con demencia y sus familias.
Ver sobe Informe
OMS/ADI Revista ALMA
2012
(*)
27 28 September 2012
1st Africa Regional Conference of Alzheimers Disease International - Mauritius
Email: [email protected]
4 6 October 2012
22nd Alzheimer Europe Conference - Vienna, Austria
Web: www.alzheimer-europe.com/EN/Conferences
18 20 October 2012
VI Congreso Iberoamericano de Alzheimer - Santiago, Chile
Web: alzheimeriberoamerica.org
26 28 October 2012
15th Asia-Pacific regional meeting of ADI - Beijing, PR China
Email: [email protected] / Web: www.aprc-beijing.com
28 29 November 2012
1st Middle East Regional Conference of Alzheimers Disease International - Cairo, Egypt
Email: [email protected]
18 20 April 2013
28th International Conference of Alzheimers Disease International - Taipei, Chinese Taipei
Web: www.adi2013.org
REVISTA DE ALMA
//// 59
27
Conferencia Internacional de ADI

Ciencia Realidad Ficcin
Marzo 2012, Londres, Reino Unido
n colaboracin con la
Sociedad de Alzheimer,
ADI dio la bienvenida
a ms de 1500 delegados en
Londres a la Conferencia Internacional de la Asociacin
Internacional de Alzheimer
(ADI), con el lema Science Fact Fiction en la que se
desarrollaron las 44 sesiones,
talleres, simposios y eventos
sociales programados del 7
al 10 de marzo, con la asistencia de 50 asociaciones
miembros de ADI.
Por primera vez, una se-
rie de reuniones dirigidas

por personas con demencia
se incorpor en el programa de la conferencia en la
cual hablaron 21 personas.
Atrayendo a un gran nmero de delegados, en estas sesiones se trataron temas tales como la lucha por el
diagnstico y el tratamiento, la historia de vida y el final de la vida.
El profesor Peter Piot, ex
Director Ejecutivo de
ONUSIDA, y el escritor britnico Sir Terry Pratchett,
que vive con demencia, pronunciaron inspirados discursos en la ceremonia de

apertura de la conferencia.
El Profesor Piot, destac los
paralelismos entre la de-
mencia y movimientos contra el SIDA, sealando que

la demencia era tambin una
cuestin de derechos humanos, un mensaje que fue
repetido durante toda la
conferencia.
ADI organiz una serie
de talleres sobre temas tales
como el trabajo con los voluntarios, el programa de investigacin para las asociaciones de Alzheimer y el movimiento Alzheimer. Un taller muy concurrido se centr en las conclusiones y proyectos del Grupo de Investigacin 10/66 Dementia.
Cuestiones relacionadas
con la presencia de la demencia en los medios de comunicacin fueron objeto
de debate, incluido el manejo del tema en relacin al
estigma y los medios de comunicacin.Un debate sobre la prevencin y reduccin del riesgo marc la l-
Dr. Jacob Roy

Presidente de ADI
tima sesin plenaria de la

conferencia, a raz de los temas principales, incluyendo
nuevos mtodos diagnsticos y nuevo lxico de la enfermedad de Alzheimer, las
intervenciones no farmacolgicas, y la preparacin para la epidemia de demencia.
La prxima Conferencia
Internacional de ADI ser
en Taipei, del 18 al 20 de
abril 2013.
Mesa ejecutivos ADI

Lic.Federico O.Moreno con Dr. J. Roy
NR: Por mayor

informacin consultar ADI
web: www.alz.com.uk.
REVISTA DE ALMA
//// 61
Nuevos voluntarios integrados al equipo

de A.L.M.A. suman solidaridad
Visita de la Dra. Daisy Acosta

a la Argentina
Encuentro en A.L.M.A.
urante el ejercicio de
su funcin, quien
fuera hasta marzo
del 2012 Directora de ADI
(Alzheimers Desease International) visit nuestro
pas durante durante la Semana del Alzheimer, en septiembre de 2011.
Entre sus actividades
efectu una visita a la Sede
de A.L.M.A. donde fue
afectuosamente recibida por
su presidenta Ana Mara B.
de Baldoni, miembros de la
Comisin Directiva y representantes del equipo de
voluntarios de la institucin.
La Sra. Beatriz Berg, ex
presidenta de la entidad, el
Lic. Roberto Gonzalez del
Comit Cientfico asistieron
tambin para compartir el

clido encuentro con la Dra.
Daisy Acosta, quien se interioriz por las actividades
llevadas a cabo por la institucin y dialog extensamente con los presentes.
Interesados por su visita,
se coordin con la mxima
autoridad de la Direccin Nacional de Polticas del Adulto
Mayor, Dra. Mnica Roqu,
una reunin a la que Dra.
Acosta asisti acompaada
por la presidenta de A.L.M.A.
Funcionarios tcnicos del
organismo gubernamental
ofrecieron amplia informacin y datos relacionados
con la problemtica del adulto mayor en el pas, polticas
y servicios previstos para cu-
brir sus necesidades, en tanto la Dra. Acosta, agradeciendo las atenciones recibidas, en representacin de
ADI, exhort a sostener y
aunar esfuerzos entre todos,
funcionarios gubernamentales y asociaciones civiles,
para enfrentar el problema
del aumento explosivo de las
demencias anticipado para
las prximas dcadas.
La Dra. Daisy Acosta, con
su grata personalidad dej,
tras su paso por A.LM.A., el
importante aporte de una
amplia experiencia profesional, as como un mensaje de
estmulo efectivo para continuar con empeo la lucha
en favor de las personas afectadas por las demencias.
B. Berg, Roberto Gonzalez, Daisy Acosta, A.Baldoni

uestra asociacin, bajo el lema Sumate a

A.L.M.A. con el ALMA recibi con alegra y satisfaccin a quienes se han adherido a los objetivos de nuestra entidad de manera generosa y solidaria.
Ellos son: Gladys Verstraete, Elba Campagna de
Fonzo, Magdalena Pongracz,
Alcira Solaligue, Diego Javier
Borgioli, Susana Isabel Ga-
marra Lamilla, Marta Graciela Mauri, Dora Nowik,

Gladys Bangueses, Andrea
Gutierrez, Maria Antonia Rodas, Marta Isabel Jenko y
Claudia Molina.
Con la coordinacin de
Norma De Nardi, los aportes
de estos nuevos miembros del
equipo de A.L.M.A. son altamente valiosos y muy apreciados, porque permiten llevar a cabo las actividades pro-
gramadas por nuestra institucin.

A todos les agradecemos el
poder trabajar juntos en nuestra misin para difundir el conocimiento de la enfermedad
y bregar por una mejor calidad
de vida para los afectados por
la demencia, es decir, las personas enfermas y sus familiares.
Ana Maria Bossio de Baldoni
Presidenta de A.L.M.A.
25 de abril 2012
Equipo de
Voluntarios en el
23 Aniversario
de la Asociacin
Nuevos Grupos de Apoyo a Familiares en Tucumn

mportante respuesta a las
necesidades de la gente en
la ciudad de Tucumn y zonas de influencia, estn dando los dos nuevos Grupo de
Apoyo a Familiares de personas enfermas de Alzheimer y
alteraciones similares, creados
en el presente ao.
Uno de ellos, el Grupo de
Ayuda Mutua de Familiares
de Pacientes con Alzheimer y
Alteraciones Semejantes es
asumido por la Fundacin
Len, rea Salud, Programa
Ezequiel. El Lic. Diego Aguilar, psiclogo, que asisti al
V Encuentro de A.L.M.A en
mar del Plata, es el coordinador responsable del grupo

que se rene en la sede de la
Fundacin una vez por semana.
El segundo es el Grupo de
Autoayuda que se form a
partir de los concurrentes a la
Conferencia desarrollada en
el Colegio Mdico de Tucumn, el 31 de mayo de 2012,
el tema convocante fue Los
Olvidos y estuvo a cargo del
Dr. Federico Pelli Noble, mdico Neurlogo.
La Lic. Mariela Rodrguez, psicloga, junto con el
Dr. Pelli Noble iniciaron la
coordinacin del grupo con

el intento de guiar al mismo
a que cada miembro participante descubra su rol conforme a su identidad. Las
reuniones se realizan cada
quince das en la sede del Colegio Mdico de esa ciudad.
El reporter hecho por los organizadores da cuenta de que
avanzan escaln a escaln para el xito del Grupo.
A.L.M.A. Buenos Aires
mantuvo contactos con los
profesionales desde el pasado
ao estimulando las iniciativas y alentando las actividades emprendidas.
REVISTA DE ALMA
//// 63
El Parlamento Europeo
en la lucha contra la
enfermedad de Alzheimer
y otras Demencias
Resolucin del 19 de enero de 2011
s considerado de importante valor referencial el enfocar la atencin en iniciativas que, a nivel internacional, presentan
programas, sealan estrategias, establecen polticas,
adoptan medidas, para luchar
contra la Enfermedad de
Alzheimer y otras Demencias.
Una de ellas es la Resolucin del Parlamento de la
Unin Europea tendiente a
mejorar la comunicacin entre los Estados Miembros,
mediante la cual invita a poner en comn los recursos
cientficos para asegurar eficacia en prevencin, diagnstico, tratamiento y cuidados de las demencias, con
una estructura comn de
gestin de los proyectos de
investigacin que sern dirigidos por rganos compuestos por representantes y expertos profesionales de los
pases miembros.
Del extenso documento
de la Resolucin se puede
sintetizar que la estrategia
de accin contempla 4 lneas principales dirigidas a: mejora del diagnstico y disminucin de los riesgos, mejora de la coordinacin de la
investigacin, incremento de
intercambio de informacin
y la puesta en marcha de una
plataforma para la reflexin
sobre los derechos, autonoma y dignidad de los pacientes. Sobre estas bases el
Parlamento se dirige al Consejo y a los Estados Miembros, con gran detalle, en
trminos de: pedidos, sugerencias, sealamientos, observaciones, consideraciones
y tambin en trminos de:
alienta, anima, subraya, insta y encarga. Uno de los primeros pide del Parlamento dice que:
Pide al Consejo que declare la demencia como prioridad de la UE en materia de
salud e insta firmemente a
los Estados miembros a
que elaboren planes y estrategias nacionales especficos para abordar las

consecuencias sociales y sanitarias de la demencia y
prestar servicios y apoyo a
las personas con demencia
y a sus familias, como ya
ocurre en algunos Estados
miembros, donde el plan
Alzheimer y enfermedades
afines iniciado en 2008 ha
permitido coordinar la atencin mdico-social y la investigacin clnica y bsica
sobre estas enfermedades a
escala nacional.
Esta Resolucin del Parlamento Europeo resulta
ser uno de los referentes
ms recientes e importantes, como iniciativa tomada para anticiparse al impacto econmico y social
del Alzheimer y otros tipos
de demencias, que demanda invertir en investigacin
cientfica y apostar por un
enfoque eficaz de los sistemas sanitarios.
Nos encontramos en
Santiago de Chile,
octubre 2012
Estimados colegas y amigos:
En representacin de la
Corporacin Alzheimer-Chile y Alzheimer Iberoamrica, filiales de Alzheimers Disease International, me es
muy grato invitar a todos los
profesionales y no profesionales vinculados al mbito de
las demencias y la enfermedad de Alzheimer, al VI
Congreso Iberoamericano
de Alzheimer, el cual se llevar a cabo entre los das 18
y 20 de Octubre del ao
2012 en el Centro de Convenciones de Hotel Sheraton
de la ciudad de Santiago de
Chile.
Nuestro propsito, es difundir la informacin ms actualizada referida a aspectos
mdicos y psicosociales de la
enfermedad y al mismo tiempo crear un espacio de interaccin y colaboracin entre

lderes de opinin de la comunidad cientfica, profesionales de la salud, familiares y cuidadores.
Nos sentimos orgullosos
de ser anfitriones de este
encuentro internacional,
cuyo lema ser Llenando
vacos porque creemos
que cada uno en su propio
espacio puede contribuir de
alguna manera a resolver la
urgencia de los innumerables desafos que representa la enfermedad y tenemos
la conviccin de que Santiago de Chile dispone de
la infraestructura apropiada, belleza geogrfica, alternativas culturales, co-
Dr. Patricio Fuentes

GUGLIELMETTI
Presidente Comit Ejecutivo
VI Congreso Iberoamericano
de Alzheimer 2012
municaciones y seguridad, para constituir un

gran escenario que
transforme a este Congreso en una experiencia inolvidable para todos los participantes nacionales y extranjeros
interesados en un mejor
futuro para las personas
con Enfermedad de
Alzheimer y sus cuidadores.
Los esperamos en
Octubre de 2012!
REVISTA DE ALMA
//// 65
Peticin al gobierno de
Chile por un Plan Nacional de
Alzheimer y otras Demencias
e acuerdo a lo informado por la Corporacin Profesional de
Alzheimer y otras Demencias
(COPRAD), el jueves 29 de
Septiembre de 2011, representantes de las Instituciones
y Personas adherentes a la iniciativa de un Plan Nacional
de Alzheimer y Otras Demencias, hicieron entrega formal de una Carta al Presidente de la Repblica de
Chile, Sr. Sebastin Piera, solicitndole apoyo y respaldo
para la implementacin prioritaria de dicho Plan a nivel
nacional, por un sistema de
salud sustentable y calidad de
vida ciudadana. En ese importante acto estuvieron
acompaados por el Sr.Roberto Fantuzzi destacado empresario, Maril Budnich de
la Sociedad de Geriatria, quienes con el Presidente de COPRAD Ing. Benjamin Chacana y su Vice Presidenta Dra.
Andrea Slachevsky realizaron
la entrega de dicha carta junto a la propuesta del Plan, peticin firmada tambin por la
Corporacin Alzheimer Chile y otras Personas Naturales.
El documento adjunto
Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias en
Chile: Propuesta de un
Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias,
de COPRAD - SONEPSYN (Sociedad Chilena de Neurologa, Neurociruga y Psiquiatra)
fundamenta el por qu un
sistema de salud debe
afrontar el problema de
las demencias, lo hace
mencionando el ejemplo
del programa de Francia,
describe la situacin actual de las demencias en
Chile, la ausencia de un
programa de atencin
efectivo, para finalizar en
la propuesta con considerandos y 4 ejes en torno a las cuales articular acciones socio-sanitarias:
- Garantizar a los pacientes con demencia y sus
familias el derecho a una vida digna y a una atencin y
tratamiento de calidad con
efectividad comprobable.
- Fomentar la investigacin en demencia y formar
recursos humanos capacitados para la atencin de los
pacientes y sus cuidadores
- Fomentar la prevencin de la enfermedad de
Alzheimer y enfermedades
relacionadas
- Crear conciencia en la
poblacin de las importancia de las demencias e impulsar la solidaridad y una
reflexin tica en torno a
las demencias.
Ciclo de charlas
informativas
en A.L.M.A.
Primeros martes de cada mes 19 Hs.
Actividad libre y gratuita
Marzo: (06/03)
Dra. Laura Subies
Aspectos medico legales de la demencia, concepto jurdico,
discapacidad, insania.
Abril: (03/04)
Dra. Serrano, Dra. Monica Iturry,
Prevencin de la enfermedad de Alzheimer y Demencias
Semejantes.
Mayo: (08/05)
Dra. Gladis Rubinetti
Importancias de la consulta psiquitrica en pacientes con AlzheimerCuando realizarla- Resistencias.
Junio: (05/06)
Dr. Fernando Taragano
Estrategias preventivas en la enfermedad de Alzheimer, fantasa
o realidad.
Julio: (03/07)
Dr. Diego Sarasola
La problemtica del paciente y su familia en la Enfermedad de
Alzheimer. Distintos ngulos de enfoque
Agosto: (07/08)
Dra. Mnica Bianchi
Enfermedad de Alzheimer y polticas pblicas.
Septiembre: (04/09)
Dra Monica Iturry, Dr. Fabian Roman
Diferentes pacientes, diferentes cuidadores.
Octubre: (02/10)
Dra. Nuez, Maria Rosa
Estadio Predemencial de la Enfermedad de Alzheimer
Noviembre: (06/11)
Dra. Laura Subies
Ley de discapacidad, cobertura y recursos de amparo
Diciembre: (04/12)
Dra. Alicia Kabanchik
La expresin del deseo y la voluntad en personas con demencia severa
REVISTA DE ALMA
//// 67
EVENTOS
A.L.M.A. en el V Congreso
Iberoamericano sobre
enfermedad de Alzheimer
La Habana,Cuba, octubre 2011
Crnica:
Dra. Gladis RUBINETTI
n el marco del V Congreso Iberoamericano

sobre Enfermedad de
Alzheimer realizado en Octubre de 2011, reconocidos
especialistas en la materia y
representantes de toda Amrica Latina aportaron conocimiento y experiencia prctica en el trato de pacientes
con enfermedad de Alzheimer y demencias similares.
El nfasis fue puesto en
no bajar los brazos en la lucha por defender los derechos del paciente, tratando
de lograr reconocimiento
gubernamental para recibir
la ayuda tan necesaria en este tipo de casos.
Se dio especial importancia al vnculo paciente-cuidador y se aportaron todos los
datos necesarios para el fortalecimiento de este ltimo,
abordndolo desde todo punto de vista, inclusive mostrando la co-dependencia que
puede llegar a formarse desde
el familiar hacia el paciente.
Representantes de asociaciones miembros AIB con Dr. Llibre
Dr. Llibre con representantes de asociaciones miembros AIB
Sobresali la exposicin
brasilera a travs de un film
que logr transmitir, desde
la realidad fielmente plasmada, los altibajos tpicos del
carcter que este estilo de pacientes suelen tener en el
transcurso cotidiano.
Asimismo se abord toda la actualidad sobre frmacos que, por el momento, ayudan a apaciguar la
sintomatologa presente en
quien padece esta enfermedad.
Ana Baldoni , Presidenta
de A.L.M.A. estuvo presente en las jornadas del Congreso, acompaada en esta
ocasin por quien relata la
presente crnica.
En la jornada previa de
trabajo mantenida por los
miembros de la Asociacin
Iberoamericana de Alzheimer, en su IX reunin, particip Ana Baldoni, en representacin de A.L.M.A.
que ocupar hasta octubre
del corriente ao la vicepresidencia de AIB.
Dra. Daisy Acosta
Este evento en la ciudad

de La Habana, de tan importante envergadura, tuvo un desarrollo excelente.
Sus responsables organizadores y el Dr. Juan Carlos
Llibre en especial, fueron
anfitriones destacables que,
mediante el cumplimiento
de lo programado, hicieron
posible compartir tanto conocimientos como experiencias en un marco privilegiado, altamente estimulante para los asistentes,
que apreciaron con gratitud y especial reconocimiento su profesionalismo y las innumerables atenciones recibidas.
REVISTA DE ALMA
//// 69
Lic. Mara Cristina ALVAREZ

Coordinadora ejecutiva. GAMA Mar del Plata
PROYECTO GAMA
Grupo Apoyo
Mal de Alzheimer y/o
enfermedades semejantes
Mar del Plata
os es muy grato presentarles a los lectores
de la revista de ALMA
el PROYECTO GAMA que
surge en el ao 1991 en la
ciudad de Mar del Plata.
Desde el inicio la ONG define su MISION basada en los
siguientes ejes: a) en funcin
del capital humano: observando que las actividades que
se planifican e implementan
deben contemplar mejorar el
estar de las personas; b) en
funcin de las necesidades de
sus beneficiarios: indagar permanentemente qu necesitan
los beneficiarios; d) en funcin de las motivaciones de sus
agentes: conocer qu quieren
y en qu creen las personas
que trabajan y participan de
la organizacin.
El reconocer estas dimensiones como gua permite definir el hacer, establecer as las
prioridades en la tarea sin desvirtuar el ser, determinando
lo que no se puede dejar de hacer con el fin de mantener la
misin. Para concretar la accin
se requiere interpretar los cambios en el contexto, vislumbrar

su impacto en la organizacin
y transformar aquellas practicas cotidianas que garanticen el
sostenimiento de la misin.
En el devenir institucional
la organizacin se ordena a
travs de los siguientes componentes: Definir el proyecto, conformar la estructura necesaria para la implementacin del mismo, generar los recursos y evaluar
la cultura organizativa en la
cual se inscribe.
Basados en estos componentes distinguimos los siguientes momentos en el desarrollo histrico y crecimiento de la ONG que nos permite visualizar las etapas que
se fueron implementando para construir el proyecto actual.
1. MOMENTO - La Pre
tarea Instancia Informal
- Conformacin del Grupo
de Apoyo
* Proyecto Institucional:
Orientado a acciones de comunicacin tendientes a brin-
dar informacin a la poblacin para crear un espacio de

apoyo destinado a familiares
o cuidadores de personas con
Mal de Alzheimer
* Estructura: An no definida Presunta es la que
los integrantes de la organizacin perciben como real
* Recursos: Espacio fsico
cedido por una institucin de
Salud (Hospital Privado de
Comunidad) para el encuentro semanal del grupo de apoyo y para el encuentro del grupo operativo. Grupo integrado por familiares y profesionales (Trabajadora Social y psicloga funcin coordinacin
del grupo de Apoyo) las horas remunerativas eran donadas por la institucin de Salud
* Cultura organizacional. Grupo operativo que en
esta etapa no contaba con un
organigrama claro, posea
una comunicacin simtrica
entre todos sus integrantes
conformado por familiares y
una profesional Trabajadora social que ejerca la co-
ordinacin desde una actitud asesora.

2. MOMENTO Instancia Formal Primera
Etapa Programa de Atencin a Personas con Mal de
Alzheimer.
Brindar estimulacin mnsico
cognoscitiva a las personas con
diagnstico de Mal de Alzheimer y enfermedades semejantes en estadio leve o moderado con el objetivo de retardar
el avance de la enfermedad y
aliviar el estrs del cuidador.
* Estructura: Comisin
Directiva Integrada por familiares de Personas con diagnstico de Mal de Alzheimer,
Comisin Asesora conformado por profesionales de
destacada trayectoria en la temtica residentes en la ciudad
de Mar del Plata, Comisin
Coordinadora Ejecutiva, integrada por equipo de profesionales y personal de apoyo.
* Recursos: Fsicos Espacio cedido por una Parroquia
de la ciudad. Elementos donados por voluntarios (tazas
elementos de cocina insumos
para la actividad de estimulacin) Econmicos: provenientes de cuotas societarias,
de eventos y del arancel de las
actividades de estimulacin).
Equipo profesional y de apoyo: Una Terapista Ocupacional, una Profesora de Educacin Fsica y un auxiliar.
* Cultura organizacional:
Comienza a definirse funciones, responsabilidades de los
integrantes y surgen diferentes
niveles en la comunicacin.
3. MOMENTO Instancia Formal Segunda

Etapa Proyeccin Comunitaria y de Apoyo de Organismos Gubernamentales
Se define en cuatro Ejes: Paciente, Familia, Comunidad
y Docencia.
* Estructura: Se determina el organigrama. Se instala la
instancia Formal, ya que se define funciones y tares.
* Recursos: Fsicos Alquiler de una vivienda con financiamiento gubernamental.
Ampliacin de profesionales,
administrativos y cuidadores
de ancianos. Se formalizan
nombramientos. Se efectivizan
acuerdos interinstitucionales.
* Cultura organizacional:
Se logran relaciones de asentamiento, prima un modelo con
alto grado de congruencia, que
se caracteriza por el involucramiento de sus actores a los componentes morales, es decir se da
una identificacin a las normas
y valores de la organizacin
4. MOMENTO Instancia Formal Tercera
Etapa: Reconocimiento de
la comunidad, Afianzamiento del desarrollo institucional, Apoyo de la Comunidad Acadmica.
* Proyecto institucional:
Implementacin de la modalidad Centro de Da, incorporacin de estimulacin del
estadio Muy leve. Incorporacin de consultorios de neurologa y psiquiatra. Ampliacin del programa destinado
a Familia. Ampliacin de los
programas de Docencia.
Acuerdos interinstitucionales
con reas gubernamentales y
universitarias.
* Estructura: Estructura
formal, con funciones claras
y acuerdos en la toma de decisiones.
* Recursos: Cuotas socios,
cuotas eventos, cuotas actividades. Fsicos alquiler de una
vivienda que permite otras alternativos en el uso de las instalaciones. Ampliacin del
equipo profesional y del personal de apoyo y del personal
administrativo.
* Cultura organizacional. Fluctuaciones en las relaciones modelo imperante
calculativo, este indica que los
actores permanecen en tanto
y en cuanto le interese la propuesta remunerativa. Hecho
que produce recambios en algunas reas de profesionales
5 MOMENTO Instancia Formal Cuarta Etapa:
Construccin del edificio de
Gama: Centro de la memoria- Diagnstico y Tratamiento de las demencias
Propsitos institucionales
- Efectuar diagnstico diferencial del deterioro de la
memoria
REVISTA DE ALMA
//// 71
- Realizar tratamiento farmacolgico y no farmacolgico de las patologas que presentan trastornos de la memoria.
- Organizar actividades
preventivas relacionadas con
las funciones de la memoria
- Brindar un espacio de
contencin y orientacin para los familiares de pacientes
con diagnstico de demencia.
- Organizar recursos de soporte para la atencin de personas con diagnstico de demencia.
- Desarrollar acciones de
docencia e investigacin
Con gran emocin podemos decir que estamos ya finalizando esta ETAPA, que
implica la construccin de
una sede en la cual se plasma
el trabajo realizado en equipo. La participacin de la
Universidad Nacional de Mar
del Plata, representada en el
equipo de investigacin Hbitat y Vejez dirigido por el
Arquitecto Escudero, Juan
Manuel, de la Facultad de Arquitectura, tiene la responsabilidad de la Direccin tcnica del proyecto edilicio. La
administracin Pblica Nacional, CONADIS (Comisin
Nacional del Discapacitado)
financia la compra del terreno, construccin del edificio
y su equipamiento. La colaboracin impagable de la sociedad civil, representada por
numerosas entidades y personas estn colaborando para dar fin a todas las necesidades del PROYECTO.
Es de destacar que el diseo del Centro de la Memoria
Redes Sociales y Misin Institucional

l tema del papel de las
redes sociales es motivo de reflexin y anlisis aplicado al propio accionar de las organizaciones,
dando lugar a encuentros y
dilogos en diferentes mbitos, con la finalidad de compartir conocimientos y la
bsqueda de estrategias adecuadas al logro de sus objetivos. Es en el mbito comunitario donde se desarrollan y destacan la solidaridad y el apoyo emocional en torno a situaciones que se viven en comn
E
Diagnstico y Tratamiento
Proyecto GAMA est organizado desde el paradigma del
Modelo social de la Discapacidad el cual reconoce que el
medio ambiente organizado segn sus aspectos fsico arquitectnicos es definido por las
personas que los utilizan e interactan entre s, pudiendo constituirse en espacios con potenciales propiedades intrnsecas
que ayuden a estimular los remanentes de las habilidades
cognoscitivas, emocionales y
sociales y compensar, los desajustes de las personas con
demencias con estos medios.
La planificacin del proyecto de arquitectura bsica, el programa de actividades y el proyecto de ejecucin cont con la participacin de arquitectos, geriatras, neurlogos, terapistas
ocupacionales, psiclogos,
enfermeras, trabajadoras sociales, cuidadores formales,
abogados, contadores y el
aporte fundamental de los
familiares que concurren al
grupo de apoyo, de los integrantes de la Comisin
Directiva, todos pusieron
sobre la mesa de trabajo to-
do tipo de experiencias e
ideas para que este Centro
sea pionero en su gnero.
La arquitectura se adapta a
la enfermedad sin desatender
las necesidades propias de las
actividades que se desarrollan
en el Centro de Estimulacin,
presenta amplios espacios, colores, luces, materiales y texturas clidas que contribuyen
a conformar un todo con propsito teraputico.
El Centro situado en la
calle Rawson e Independencia de la ciudad de Mar
del Plata cuenta con una superficie de 750 mts.2. La
construccin distribuida en
tres plantas, presenta un importante espacio verde. El
color, la luz y la distribucin
estn diseados con fines teraputicos, para facilitar la
orientacin, aprovechar la
luz y crear ambientes clidos.
Con la ayuda de TODOS
ES POSIBLE CONCRETAR
ACCIONES que mejoran la
calidad de vida de las personas con DEMENCIA, es por
ello que queremos AGRADECER a la comunidad marplatense y a la CONADIS por
tanto APOYO.
y es en la atencin de las personas, adultos mayores y sus

familiares cuidadores, los
afectados por la enfermedad
de Alzheimer y otras demencias relacionadas, donde
aparecen nuevos paradigmas
en los que cobra mayor importancia la articulacin en
red entre distintos tipos de
organizaciones para aplicar
esfuerzos y satisfacer necesidades de manera conjunta.
El accionar institucional
de A.L.M.A. representa una
red de mltiples relaciones
establecidas para cumplir
con su misin. Son los integrantes del equipo del Voluntariado de A.L.M.A.
quienes permiten, solidariamente a su vez, sostener la
red de relaciones necesarias
para el logro de los objetivos institucionales.
El rol de las Redes Sociales (off-line y on-line) es fundamental en la sociedad civil y sostener una adecuada
red de relaciones es preocupacin permanente en el accionar solidario de A.L.M.A
para el cumplimiento de su
misin.
Informaciones de inters para cuidadores

Hospital Universitario CEMIC Programa de capacitacin en el manejo de pacientes con enfermedad de Alzheimer
y otros trastornos cognitivos Directores: Prof. Dra. C.Serrano, Prof. Dr. F. Taragano. Orientado a la informacin y
educacin de familiares y cuidadores de acientes del la 3. Edad con deterioro cognitivo, conductual y/o demencial
E-mail [email protected]
A.M.I.A Asociacin Mutual Israelita Agentina . Area Adultos Mayores, Coordinador General Lic. G. Abramovich, Coordinadora del Curso: Formacin y fortalecimiento para Cuidadores Informales Lic. Laura Bosque,
destinado a apoya la tarea que realian familiares y amigos que tienen bajo su cuidado a un adultomayor con
distintos grados de dependencia. [email protected].
REVISTA DE ALMA
//// 73
EVENTOS
Nuevo libro
A.L.M.A en las XVI

Jornadas de la Asociacin
de Psiquiatras
Los rostros detrs

del Alzheimer
Autora:
Mira JOSIC DE
HERNANDEZ
Fundacin
Alzheimer
Venezuela,
Editorial
P.J.Len, 2011
Mira Josic es miembro Miembro Fundador y Presidenta del Consejo Directivo

de la Fundacin Alzheimer de Venezuela,
desde 1989 hasta la presente fecha y en
el perodo 2003 a 2008 fue presidenta de
Alzheimer Iberoamrica (AIB)y miembro
fundador de este organismo. Es economista egresada de la Universidad Catlica Andrs Bello, Caracas.
Escribir y presentar el libro de su autora es el resultado de una extensa experiencia y delicada sensibilidad, un proyecto en el que Mira Josic de Hernndez,
con gran generosidad, abri espacios para que otras asociaciones sumaran testimonios, A.L.M.A. entre ellas. La obra es
importante, de lectura y consulta imprescindibles.
Su autora, en las palabras de presentacin, nos anticipa: Compartimos sentimientos y conocimientos, por ello concienciar e informar para aprender a manejar la enfermedad y dar esperanzas a
del Centro de la Provincia de Buenos Aires

enfermos y sus cuidadores son objetivos
primordiales de este libro, donde les hemos dado protagonismo a todos estos hroes annimos. Al mismo tiempo deseamos brindar el conocimiento que nos exponen eminentes especialistas, cada uno
en su materia, y las herramientas tan importantes para hacer frente a la enfermedad de Alzheimer, para aprender a lidiar
con situaciones y a convivir con ellas.
El contenido de las pginas de Los
rostros detrs del Alzheimer ofrece exactamente lo expresado por su autora a sus
agradecidos lectores.
Diagnstico y tratamiento: hacia dnde vamos

Mesa Redonda en FLENI
En representacin de A.L.M.A., su presidenta Ana BALDONI particip como invitada
en la Mesa Redonda del da 23 de marzo 2012,
con la que finaliz el Simposio sobre Alzheimer Prodrmico. Rol de los Bio-marcadores en la Deteccin Precoz, junto a otros destacados profesionales, los doctores Janus KREMER, S. VAZQUEZ, Diego SARASOLA, Juan
OLLARI y Jacobo MINTZER quienes, a partir de la presentacin del tema hecha por el Dr.
Ricardo ALLEGRI acerca de los claros y oscu74 //// REVISTA DE ALMA
ros del tratamiento actual, expusieron sus particulares opiniones con reflexiones que dieron
lugar a un interesante intercambio de experiencias ofrecidos al auditorio de profesionales
invitados que siguieron con elevado grado de
atencin cada una las posturas y los dilogos establecidos entre los integrantes de la mesa. Una
de las cuestiones tratadas fue la referida a la situacin de la relacin profesional mdico, persona diagnosticada y familiares, ante el planteo
de un diagnstico precoz.
n la ciudad de Bolivar, los das el 8

y 7 de julio de
2012 se desarrollaron
las XVI Jornadas de la
Asociacin de Psiquiatras del Centro de la
Provincia de Buenos Aires, en el Saln Verde
de la Municipalidad. El
tema convocante fue:
Salud Mental, nuevos
paradigmas y concepciones tradicionales.
diantes de distintas especialidades del rea de

salud, destinatarios de
las Jornadas.
Abrieron las Jornadas el Director del

Hospital de la Ciudad
Dr. Nelson Condado y
el Representante del Sr.
Intendente. La Coordinacin general estuvo a
cargo de la Dra. Patricia Barcia, mdica Psiquiatra de Bolvar,
quien tambin dio clida bienvenida a los
profesionales y estu-
Especialmente invitada Ana Mara Bosio de

Baldoni, presidenta y
fundadora de A.L.M.A.
viaj en representacin
de la entidad para hablar
sobre Experiencias de
A.L.M.A en relacin
con la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias, sobre temas
referidos a la organizacin, misin y objetivos
institucionales, actividades y servicios en beneficio de las personas
enfermas y sus familiares cuidadores. Lo hizo
a continuacin de la
Dra. Cecilia Serrano
que expuso el tema
Prevencin de las demencias.
La Asociacin de
Psiquiatras del Centro
de la Provincia de Buenos Aires se cre en
1996 con los objetivos
de nuclear a los psiquiatras de la regin en
aras de un mayor conocimiento cientfico y
actualizacin, intercambio profesional,
defensa de sus trabajos
y defensa de la salud
mental de la poblacin.
Integra las localidades
de Tandil, Azul, Olavarra, Bolvar, Saladillo, Tres Arroyos, Balcarce, Las Flores, Baha Blanca, Necochea y
Villa Gesell. Esta asociacin es hoy un espacio dinmico a travs
del cual sus integrantes
se relacionan y se sienten menos solos en una
provincia ancha y compleja.
REVISTA DE ALMA
//// 75
La noche que me quieras

Una historia en fotos de Alejandro Kirchuk
lejandro relata en imgenes los aos que su abuelo Marcos, profesional
mdico, esposo y cuidador, dedic a su abuela Mnica diagnosticada con Alzheimer en el
ao 2007 y con quien convivi
hasta su fallecimiento en julio de
2011. El joven artista tom durante los ltimos aos de vida
de la abuela unas 6.000 fotos,
una serie de las cuales recibi
el premio WORLD PRESS
PHOTO 2012, bajo el nombre La noche que me quieras y que sern exhibidas en
un saln especial del Palais de
Glace de nuestra ciudad.
Abuelo y nieto honraron la
Sede de A.L.M.A. con su visita, una tarde muy fra del mes
de julio especialmente invitados por Ana Baldoni,

Lidia Iriarte y miembros de
la Comisin Directiva que
los esperaban.
Marcos es sumamente
cordial y comunicativo y el
dilogo con Ana y Lidia
pas rpidamente al comprensivo plano de las experiencias comunes que
como cnyuges pudieron
compartir, con el oportuno sealamiento de Marcos acerca de su profesin
mdica que le permiti
controlar lo emocional, lo su76 //// REVISTA DE ALMA
ficiente como para atender hasta el ms mnimo detalle las necesidades de cuidado de su esposa. Para l, cont, la prioridad fue siempre que su esposa
estuviera lo mejor posible y,
aunque poda haber optado
por una eventual institucionalizacin, la decisin fue cuidarla en el hogar. Ofreci a
continuacin una verdadera
leccin de criterios mdicos y
humanos acerca de la enfermedad, escuchados con sumo
inters y admiracin por parte
de los presentes.
Por otro lado se interes en
conocer aspectos institucionales y de funcionamiento de
A.L.M.A. aportando a su vez
opiniones y sugerencias.
Alejandro respondi a una
pregunta de Ana y coment que
para l, en un principio, el tomar fotos de sus abuelos y de su
casa, era un pretexto ms para
llegar y quedarse, estar cerca,
acompaando especialmente a
Marcos mientras la enfermedad
de la abuela avanzaba, para cuidarlo tambin a l.
No obstante, cuenta Alejandro, en algn punto, descubri que en el material fo-
togrfico que iba acumulando

haba una historia que vala la
pena contar y as se fue definiendo un objetivo: el compartirla en imgenes. Fotos
que le valieron despus el merecido reconocimiento, tanto
por valor artstico como por
la repercusin del mensaje sobre dos compaeros de vida,
sus abuelos, y las exigencias de
una enfermedad que pone a
prueba a la familia toda, donde predomina por sobre todo
el cario y reconocimiento de
la persona que el enfermo sigue siendo a pesar de la enfermedad.
El mismo sentimiento de ca-
rio que perdura y se reitera en

la unin del nieto y el abuelo
que se percibe en sus expresiones, en los elogios de Marcos
hacia Alejandro, cuando enumera los premios y reconocimientos internacionales recibidos por la labor fotogrfica de
su nieto, en las miradas y los gestos sostenidos de cario de ste hacia el abuelo.
Gracias Marcos, gracias Alejandro por el privilegio de su visita que perdurar como un clido recuerdo en nuestra asociacin, un ejemplo de amor familiar que Alejandro exhibe a travs de sus obras y que alcanza
amplia y merecida difusin.
Talleres de Estimulacin Cognitiva para personas con EA en A.L.M.A

Dos talleres estimulacin se
desarrollan segn el nivel de deterioro cognitivo de las personas
diagnosticadas, ofrecidos como
recurso para su atencin integral,
en bsqueda de calidad de vida
y bienestar. Estimular las capacidades mentales, fortalecer relaciones sociales, evitar la desconexin con el entorno, incrementar la autonoma del paciente, crear una rutina asistencial,
mejorar el rendimiento cognitivo y funcional, son algunos de
los principales objetivos. Las reuniones de trabajo con cada grupo tienen una duracin de 180
minutos, una vez por semana, de
marzo a diciembre. La coordinacin est a cargo de las psiclogas Lic. Sandra Ragalzzi y Natalia Escalante con la colaboracin de profesionales musicoterapeutas y voluntarias capacitadas de la asociacin, quienes integran los equipos de trabajo con
los dos grupos de personas afectadas que asisten a los talleres.
El voluntariado
Es el accionar de una persona que acta de manera desinteresada, responsable y sin retribucin econmica que se realiza en
el beneficio de la comunidad y responde a una voluntad de servir. Es una actividad solidaria y social, no es una ocupacin laboral. Es una decisin responsable que proviene de un proceso de sensibilizacin y concientizacin, que no hace diferencia de
sexos religiones, ni ideologas.
Por qu te Necesitamos cmo Voluntario?

Porque A.L.M.A., como otras organizaciones, no existiramos sin voluntarios. Somos fundamentalemente solidarios,
donamos nuestro tiempo.
Porque en A.L.M.A. te ofrecemos distintos espacios para intervenir.
Colaboracin en la gestin de la Asociacin, apoyo en las reas administrativas, legal.
Colaboracin en la difusin de sus programas y otras actividades de la institucin A.L.M.A.
Asociacin de Lucha contra la Enfermedad de Alzheimer y alteraciones Semejantes, es una asociacin sin fines de lucro el 25
de abril de 1989. La integran familiares y amigos de pacientes, profesionales de la salud y miembros de
la comunidad comprometidos con la misin de la entidad.
Deseo colaborar con A.L.M.A.

a
Como socio de la institucin

$15.- mensual - $140.- cuota anual
Haciendo una DONACION
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Nosotros.
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Depositando en Pago Fcil cuenta: ALMA DONACIN

Depositando en Banco Nacin, Suc. Floresta. Cuenta corriente en pesos N 14052501/2. CBU 01100143-3000 1405250129
* Conmemorando el 21 de Septiembre. Dia Mundial del

Alzheimer ...........................................................................13
* Agradecimientos: Obras en el edificio Sede de A.L.M.A.
Auspicios para el fortalecimiento institucional..........51
* Donaciones.....................................................................51
* Ciclo de charlas informativas en A.L.M.A.. ..............67
* Nuevo libro Los rostros detrs del Alzheimer ...74
* Banco de Cerebros (BACE) en el Instituto Fleni ......78
* Agenda de eventos interancionales ................59

* 27 Conferencia Internacional de ADI Ciencia Realidad Ficcin Marzo 2012, Londres, Reino Unido ....................................................60/61
* Nos encontramos en Santiago de Chile, octubre
2012 ..........................................................................65
Hasta el
prxima
ao!!!
DESTACADOS
ALMA EN ESENCIA
Con voz propia
Sumate a A.L.M.A. con el alma
* Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer y Demencias

A.L.M.A. en Tierra del Fuego ........................................6/8
* A.L.M.A recibe Premio Melvin Jones 2011 del Club de
Leones por su aporte a la comunidad y su vocacin de
servicio ....................................................................................20/21
* A.L.M.A. en el V Congreso Iberoamericano sobre
enfermedad de Alzheimer La Habana,Cuba, octubre
2011......................................................................68/69
* Diagnstico y tratamiento: hacia dnde vamos. Mesa
Redonda en FLENI ...........................................................74
*A.L.M.A en las XVI Jornadas de la Asociacin de Psiquiatras
del Centro de la Provincia de Buenos Aires.....................75
DOSSIER ALZHEIMER
NR. Informacin sobre el BACE dirigido por el Dr. Gustavo SEVLEVER en: www.fleni.org.ar
ALMA Y OTROS ESPACIOS
Cul es su finalidad?
- Una respuesta diagnstica de certeza a las enfermedades neurolgicas tanto para la familia
de un paciente como para el mdico tratante.

- Mantener tejido nervioso conservado y disponible para realizar estudios diagnsticos y cientficos.
-Llevar a cabo estudios epidemiolgicos en funcin de la neuropatologa de enfermedades neurolgicas en nuestro pas.
- Brindar tejido para el desarrollo de modelos
de investigacin en el mbito de las ciencias bsicas, epidemiolgico, clnico-patolgico y neuropatolgico.
- Establecer nuevas lneas de trabajo, razonamiento e investigacin en las Neurociencia.
ACTUALIDADES
Qu es un Banco de Cerebros?
Un Banco de Cerebros es un fondo prospectivo de conservacin de tejido nervioso y de otros
tejidos relacionados basado en un programa de
donantes con o sin enfermedad neurolgica o
psiquitrica para ser ofrecidos a investigadores
en el mbito de las neurociencias que dirijan
sus investigaciones al conocimiento y a la erradicacin de estas enfermedades
EVENTOS
INTERNACIONALES
Banco de Cerebros (BACE)

en el Instituto Fleni
* Simposio sobre Alzheimer Prodrnico: Rol de los

biomarcadores en su deteccin precoz. Prof. Dr. Ricardo F.
Allegri y Dr. Leonardo Bartoloni........................................4/5
* Antes y despus. Nuevos desafos frente al nuevo
paradigma diagnstico de la Enfermedad de Alzheimer
Por Dr. Pablo M. Bagnati...............................................10/12
* Enfermedad con Cuerpos de Lewy. Un cuadro de demencia
poco conocido y muy frecuente. Dr. Angel B. Golimstok.....18/19
* Demencia: Una prioridad de salud pblica.................24/25
* Demencia: Un problema de salud pblica y atencin
de derechos. Por Carlos A. Mangone, Md, Faan .......58/59
* El Parlamento Europeo en la lucha contra la enfermedad
de Alzheimer y otras Demencias ..................................64
* Peticin al gobierno de Chile por un plan nacional de
Alzheimer y otras Demencias .................................66/67
* Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer y Demencias

A.L.M.A. en Tierra del Fuego..............................6/8
* Exitosas jornadas de Alzheimer en Ro Grande...9
*A.L.M.A. Curso de Capacitacin para coordinadores
de grupos de apoyo de familiares de personas con
Alzheimer y Alteraciones semejantes. Por Elsa Ghio
y Noem Medina......................................................14/17
* Misin de A.L.M.A ..............................................22
* Nuevos integrantes del Comit Cientfico de
A.L.M.A.....................................................................22
* Qu es un grupo de autoayuda y qu puede
hacer por usted? ...................................................23
* Ser voluntario, ser solidario, ser Nieves Pazos.......23
* A.L.M.A. en Avellaneda, Prov. de Santa F .....26/27
* ALMA Pas. De Tucumn a Tierra del Fuego.....28
* V Encuentro de A.L.M.A. en Mar del Plata. Por
Noem Medina ...................................................52/56
* A.L.M.A. Baha Blanca. Resultados de la
colaboracin de distintos organismos. Por Mara
Angelica Santa Maria...............................................57
* Visita de la Dra. Daisy Acosta a la Argentina
Encuentro en A.L.M.A...........................................62
* Nuevos Grupos de Apoyo a Familiares en
Tucumn. ..........................................................63
* Nuevos voluntarios integrados al equipo de
A.L.M.A. suman solidaridad. ..........................63
* PROYECTO GAMA. Grupo apoyo Mal de
Alzheimer y/o enfermedades semejantes. Mar
del Plata ......................................................70/72
* Redes Sociales y Misin Institucional. ......73
* La noche que me quieras. Una historia en
fotos de Alejandro Kirchuk .....................76/77
* Talleres de Estimulacin Cognitiva para
personas con EA en A.L.M.A. ........................77
* El Impacto de la Demencia en mi vida. Por

Helga Rohra ......................................................29
* Frente a un diagnstico. Por Gustavo Stein.....30/31
* Selva Marasco de Luna................................32/34
* El paciente y su historia. Por Dr. Diego Sarasola......35/36
* Daniel. Por Daniel Mendoza.........................37/39
* Olvidos y recuerdos! Por Margot Arvalo......40/43
* Lo que los farmacos no pudieron. Por Dr. Jorge
Campos........................................................44/45
* Ellos se refieren a mi como el esposo de Edna.
Por Raymond Jessurun .......................................46/47
* Necesidades y sentimientos de la persona afectada
de Alzheimer. Por Delmar Rodrguez Ravera.......48/50
A.L.M.A
Asesoramiento personalizado (Gratuito)

Atencin en nuestra sede, Lacarra 78, Floresta (Alt. Rivadavia 8800)
Lunes, Mircoles y Viernes de 16 a 18:30 hs.
Charlas Informativas (Libres y gratuitas)
Todos los primeros Martes del mes a las 19 hs. (Marzo a Diciembre)
Sede de A.L.M.A.: Lacarra 78, Floresta (Alt. Rivadavia 8800)
Tel/ Fax : (0054 11) 4671-1187 y 4674-4357
Grupos de apoyo para familiares de pacientes:
(Libres y gratuitos)
En distintos centros hospitalarios de Capital y Gran Buenos Aires.
En Lacarra 78.
Grupo de apoyo para Cnyuges: (Libre y gratuito)
Tercer mircoles de cada mes de 11 a 13hs.
En Lacarra 78.
Contencin psicolgica para familiares
(Aranceles institucionales)
En Lacarra 78.
Taller de estimulacin para pacientes:
(Aranceles Institucionales)
En Lacarra 78.
Evaluacin - Diagnstico - Tratamiento
(Aranceles Institucionales)
En Lacarra 78
Alzheimers Disease
International
Alzheimers Ibero America
Sede de A.L.M.A.: Lacarra 78, Floresta (Alt. Rivadavia 8800) C.A.B.A.

Tel/ Fax : (0054 11) 4671-1187 y 4674-4357
[email protected]
Impreso en Agencia Periodstica CID - Diario del Viajero Av. de Mayo 666
B ue no s Ai r es, Tel . 4 3 31- 505 0 Fax . 4342- 4852 c o n su l t as@apc i d.c o m .ar
Asociacin Lucha contra el Mal de Alzheimer

y alteraciones semejantes de la Repblica Argentina
Entidad miembro de Alzheimers Disease International
Miembro fundador Alzheimer Iberoamrica

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Ao III - N 3

Asociacin Lucha contra

ALMA Y OTROS ESPACIOS

VI Congreso AIB Alzheimer Santiago de Chile

demencia poco conocido y muy frecuente

Jornadas Fueguinas sobe Alzheimer y demencias

DOSSIER CON VOZ PROPIA

Ao III No. 3 - Agosto de 2012

e are very happy to contact you once again through

on gran satisfaccin volvemos a contactarnos a travs de

ANA MARA BOSIO

In this copy of our ALMA 2012 Magazine, we present in our

En este ejemplar de la Revista de ALMA 2012, reunimos en

Sabemos que la demencia cruza la sociedad global, la problemtica traspasa

This is the recommendation issued in the World Report on

Tal la recomendacin del Informe Mundial sobre Demencias de abril de 2012,

A.L.M.A. once again renews its commitment to cooperate with

A.L.M.A. renueva una vez ms su compromiso de colaborar con las personas

Traduccin: Beatriz Berg

Simposio sobre Alzheimer Prodrnico:

Rol de los biomarcadores

Prof. Dr. Ricardo F.

4 //// REVISTA DE ALMA

EEUU). Tambin se realizaron mesas redondas de

Biomarcadores son protenas (Beta Amiloide y

Estos han sido publicados

tos clnicos del paciente,

nadas Fueguinas el da sbado 16 de junio de 2012, con

Ana Baldoni, Mirta Kszuba Dr. Labal

Fueguinas encontr en los

Funcionarios de Tierra del

Ana Baldoni y el Dr. Labal fueron amablemente entrevistados en el programa de

8 //// REVISTA DE ALMA

Exitosas jornadas de Alzheimer en Ro Grande

y el Dr. Sarasola vivieron una

Dr. Labal, Dra. Rodera, L.Ortellin

Amplia concurrencia tuvieron las Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer y

A. Baldoni, Dra. Nuez,

RO GRANDE.- En la sede del Sindicato

Nuevos desafos frente al

Por Dr. Pablo M.

10 //// REVISTA DE ALMA

35% de los sujetos mayores de

ms, y ya son cerca de 3500 los

cientemente como una carga

tes niveles de certeza indicativos de un proceso neuropatolgico subyacente de EA. El

sujeto, o de todos nosotros,

Durante los das 25 y26 de

Desde la experiencia institucional de A.L.M.A se advierte

Apertura Curso: Lic.Stein, Lic. A. Oybin,Sra. A.Baldoni

sa, Gral. Pico, La Rioja, Mar

pondiente a la lnea de tareas

fesionales de la salud: Dr.

esde que fueron publicados los criterios clnicos de diagnstico de la

18 //// REVISTA DE ALMA

termitente informacin del pasado con la del presente.

dad ya que en esos casos har

Desde que fueron publicados

Para vincularse y realizar consultas, los datos y contactos de cada agrupacin

NR: Traduccin: Beatriz Berg

A.L.M.A. le agradece a Selva Marasco de Luna el esclarecedor mensaje de vida y

A.L.M.A. agradece muy especialmente al Sr.