Invlidos, feos y freaks

The Crippled, the Ugly and the Freak

Marta ALLU

Grupo de Investigacin en Antropologa, Filosofa y Trabajo Social (GIAFITS)

Universitat Rovira i Virgili
[email protected]

Recibido: 8 de febrero de 2011

Aceptado: 11 de febrero de 2012
Resumen
Este texto se articula en torno a un conjunto de reflexiones sobre cmo la sociedad percibe
la diferencia y cmo, a partir de su mirada, aquella se constituye y se construye como un
problema social que afecta a unos pocos, pero que intenta resolver una mayora no afectada
creando actitudes y mecanismos que, lejos de integrar, acentan involuntariamente la exclusin. El objetivo es ofrecer, a travs de diversos ejemplos etnogrficos, una fotografa de la
percepcin social de la diversidad fsica en nuestro entorno cultural ms directo.
Palabras clave: cuerpo, diversidad, discapacidad, exclusin, imagen, liminalidad.
Abstract
The structure of this article revolves around two main objectives: to discuss the way society
perceives difference and to analyze how the difference becomes a social problem that affects
only a few people whereas most of them not concerned directly with the difference intent to solve it. Subsequently, this majority group develop attitudes and mechanisms that far
from integrate, involuntary stress the exclusion. Based on ethnographic examples, the aim of
this article is to present the images of the social perception about the physical diversity held
in our most direct cultural context.
Keywords: body, diversity, disability, exclusion, image, liminality.
Referencia normalizada: Aull, M. (2012) Invlidos, feos y freaks. Revista de Antropologa
Social, 21: 273-286.
SUMARIO: 1. Introduccin. 2. Freaks. 3. Invlidos. 4. Feos. 5. Mirar. 6. Conclusin.
7. Referencias bibliogrficas.

1. Introduccin
En Ciencias Sociales diversos autores han enfatizando la idea de la diversidad
fsica y funcional como construccin social. En Gran Bretaa, Jenny Morris (1989,
1991 y 1993) introdujo el debate sobre discapacidad, gnero y etnicidad, la llamada
diversidad total; tambin Sally French (1993), y Mike Oliver (1990, 1991, 1993,
1996), profesor emrito de Disability Studies en la Universidad de Greenwich, que
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ISSN: 1131-558X
http://dx.doi.org/10.5209/rev_RASO.2012.v21.40059

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adems de ser activista de los derechos de los discapacitados, centr su inters en la

defensa del modelo social de discapacidad.
Siguiendo esa lnea argumentativa de la discapacidad como construccin,
este texto tiene por objetivo mostrar una fotografa de cmo la sociedad percibe
al extrao, y cmo su mirada acenta la exclusin, haciendo que la diferencia se
constituya como un problema social generador de desigualdad. La descripcin de
las relaciones entre el colectivo mayoritario y el minoritario portador de una deficiencia, de una rareza fsica, evidencia cmo la diferencia y su consecuencia social
(la discapacidad), se configuran como el resultado de esa relacin y mucho menos
como el efecto nico de la tragedia individual.
Ilustrar esta somera reflexin con ejemplos etnogrficos fruto sobre todo
de la interaccin con informantes del entorno hospitalario en el que siempre centr
mis observaciones (Allu, 1996, 2003, 2003a, 2005 y 2008).
2. Freaks
Las anatomas inusuales, los dismorfismos, las secuelas de las enfermedades o
de sus tratamientos, la desfiguracin como consecuencia de cicatrices se producen
objetivamente y son consustanciales a la vida aunque afortunadamente minoritarias.
Mientras tanto, la discapacidad, la fealdad, la monstruosidad y el infortunio son sus
consecuencias culturales. El cuerpo del monstruo es un cuerpo cultural porque no
puede existir por s mismo, nicamente puede ser entendido a travs de la relaciones
culturales en las que participa (Planella, 2007:20).
No somos ni invlidos ni feos ni freaks1. Estamos. Sufrimos una condicin
ajena a nosotros como individuos. As que no nos construimos como tales. Nadie
se inventa a s mismo a partir de las consecuencias sociales de las deficiencias (la
discapacidad es una de ellas). Ni tampoco esas caractersticas son inseparables de
uno mismo. Se nos atribuyen2. Luego es la sociedad quien construye, alimenta, crea
o destruye significados en torno a la diferencia. Mam, yo no saba que Mara, la
nia que se sienta a mi lado, era negra.
Los monstruos son ambiguos. Planella (2007:22) dice que el monstre neix dun
imaginari collectiu a partir duna diferncia, gaireb sempre corporal que es mostra
evident. A causa daix, bona part de la societat veu les transformacions corporals
com quelcom inquietant3.
Quasimodo puede producir pavor o conmiseracin. Suele, no obstante, salir adelante por lo que no se considera a s mismo ni esperpento ni desventurado. Solo al1
El trmino anglosajn freak se atribuye a las personas de apariencia y conducta rara,
extraa o poco comn. En espaol coloquial, friki o friqui tambin se utiliza como sinnimo de
extravagancia o fanatismo, cuando designa personas fascinadas por la ciencia ficcin, los videojuegos, el manga y la tecnologa informtica, acepcin distinta a la utilizo en el texto.
2
Utilizo la primera persona porque como consecuencia de un grave accidente mi anatomia
es, desde entonces, inusual.
3
El monstruo nace de un imaginario colectivo a partir de una diferencia casi siempre corporal y evidente. A causa de ello, buena parte de la sociedad ve las transformaciones corporales
como algo inquietante (traduccin propia).

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gunos, fuera de la red social, as lo creen. Cuando el monstruo irrumpe en el entorno

cotidiano de los Otros, rompe el estereotipo y sorprende al estndar por su osada,
porque ha querido borrar de un plumazo la diferencia.
Aquellos monstruos teratognicos ahora ya no se ven, me deca un pediatra. Las
cosas han cambiado. No estn porque no llegan a nacer; no estn porque han dejado
de ser una curiosidad y una atraccin de feria; no estn porque han dejado de ser
sujetos de laboratorio.
Mi primera experiencia freak se remonta a los aos sesenta. Despus de varios
das de feria ya no pude resistir ms, as que decid invertir las ltimas cinco pesetas
de la paga en lo que tanto me llamaba la atencin: una carreta ambulante, como las
de los gitanos nmadas, que alojaba La vaca de las siete patas. No sabra decir si
fue curiosidad infantil o naciente morbo pre-adolescente, el caso es que si hacan
pagar cinco pesetas, alguna verdad esconda aquel enorme anuncio. Qu equilibrio
fastuoso, qu coordinacin coreogrfica deba tener aquella bestia con siete patas?
Haba que entrar.
Efectivamente era una vaca, sostenida por cuatro patas, como las del campo. La
curiosidad eran las otras tres: Dos minsculas patas de unos veinticinco centmetros
de longitud y una tercera ms pequea todava, surgan como excrecencias de la
parte superior de lomo, cerca de la cabeza. Ninguna sorpresa: las patas eran como
un aadido. No me sent defraudada porque efectivamente las tena, pero el aspecto
del animal no me pareci particularmente monstruoso. Ahora s que se trataba de un
caso particular de siameses, gemelos parsitos. Las patas adicionales pertenecan a
un feto gemelo no desarrollado. El anuncio era, por tanto, objetivo. El prodigio, una
construccin.
Los diccionarios ofrecen diferentes acepciones cuando definen la monstruosidad, de entre ellas me interesara destacar las que hacen referencia a las personas.
La primera pertenece a la patologa. Un monstruo es un feto, persona o animal de
conformacin contraria al orden regular de la naturaleza segn la Enciclopedia
Catalana (http://www.enciclopedia.cat/). Figurativamente es tambin una persona
repugnante por su extrema fealdad o crueldad, acepciones distintas que frecuentemente se mezclan, se asocian y se confunden. El Diccionario de la Real Academia
(DRAE, 22. edicin. En http://rae.es/) dice: Produccin contra el orden regular
de la naturaleza, persona o cosa muy fea o persona muy cruel y perversa, sin
especificar si lo es figuradamente. Ahora bien, aade, que un monstruo es tambin
una persona de extraordinarias cualidades para desempear una actividad determinada, un monstruo de las finanzas, por ejemplo. Algo extraordinario lo es en todas
las acepciones.
Me interesara sealar las acepciones que contienen las connotaciones negativas asociadas al cuerpo, sobre todo: tener un aspecto contrario al orden regular
de la naturaleza y ser feo por estar desfigurado. La primera connotacin se aplica
formalmente en Medicina a aquellos fetos o personas nacidas con extraordinarias malformaciones esqueleto-musculares y / o plsticas. El desarrollo en la vida
adulta de enfermedades congnitas produce, en casos determinados, deformaciones
extraordinarias de la superficie corporal. Tal es el caso de enfermedades como la
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neurofibromatosis4, el sndrome de Proteus5 y otros trastornos tumorales de manifestacin externa. Estas deficiencias congnitas transforman hasta tal punto al individuo portador de la enfermedad que su presencia causa estupor, cuando no miedo,
asco y horror. Por un lado, en estos mismos mbitos, tambin suscitan pena y conmiseracin; por otro, alimentan la idea de una secreta bondad de carcter y capacidad de hacer el bien, a pesar del aislamiento social al que su monstruosidad les haya
condenado. Pero la compasin se establece nicamente despus de trabar relacin
con el portador de la diferencia. A partir de ah la tara, el estigma, no es ms que el
errneo envoltorio de un espritu admirable. Tal es el caso del pobre Quasimodo, del
hombre Elefante y todo el elenco de freaks que la literatura y el arte ha descrito a lo
largo de la historia y de los que se aprovech en su da el mundo del espectculo.
Freaks, raros, extraos, pero no de otro mundo donde los cnones de la belleza
no son equiparables, como pasara con los monstruos imaginarios de otras galaxias.
Son deformaciones de la realidad humana. Son y pueden ser cualquiera de nosotros.
Es por tanto la lectura deforme del cuerpo humano lo que nos causa estupor, nos
alarma y hasta nos horroriza, pero... nos atrae enormemente. El autntico freak es
misterioso ms que lisiado, sin embargo, tambin genera conmiseracin. Se mueve
entre lmites porque es, o puede parecer, a la vez realidad e ilusin.
3. Invlidos
La liminalidad segn Victor Turner (1988:102) es la condicin en la que las
personas eluden o se escapan del sistema de clasificacin que normalmente establecen las situaciones y posiciones en el espacio cultural. Jeffrey Willett y Mary
Jo Deegan (2001) cuentan que muchos investigadores6 han trabajado en torno a las
similitudes entre el estatus liminal durante los ritos de paso y el estatus de las personas con alguna deficiencia. Marilynn J. Phillips (1990:851) dice que la mayora
de ellas, de hecho, nunca pueden sanar desde el punto de vista fsico, de manera que
ocuparan un estado ambiguo entre el rol de enfermos y el de la normalidad. Segn
esto, estaramos ante una liminalidad permanente, lo que acentuara su ambigedad.
Un ejemplo de esa indeterminacin percibida en las personas con discapacidad
tiene que ver con su caracterizacin sexual. El arquetipo asexuado ha sido frecuentemente descrito en relacin a las personas con discapacidad7. Robert Murphy
(1990:127-128), antroplogo que sufri parapleja como consecuencia de un tumor
medular, describi su experiencia al respecto llamando intencionadamente la atencin de una mujer que caminaba por su campus universitario. En lugar de apartar
La neurofibromatosis perifrica o enfermedad de von Recklinghausen pertenecen a un
grupo de enfermedades de origen gentico que provocan un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo de una forma irregular y pueden afectar principalmente a la piel, al
sistema nervioso y a los huesos. http://www.neurofibromatosis.es [consulta: junio de 2012].
5
El sndrome de Proteus o la enfermedad del hombre elefante es un trastorno congnito
caracterizado por una macrocefalia, hipertrofia de los huesos largos y engrosamiento de la piel y
los tejidos subcutneos, en particular de las manos y los pies. (Tibbles et al.,1986)
6
Vase Deegan, 1975; Murphy et al. 1988; Shalinsky y Glascock, 1988; Murphy, 1990;
Nicolaisen, 1995 y Devlieger, 1995.
7
Ver tambin Allu, 2003 a.
4

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la mirada, las mujeres la devolvan junto a una sonrisa. Murphy descubri que utilizando la silla de ruedas sus relaciones con las mujeres eran en general ms abiertas
y relajadas porque dej de ser una fuente de peligro. La silla lo invalidaba.
A su vez, Emily Bonwich (1985:62)8, revela cmo algunas mujeres que experimentaron traumatismos de mdula espinal encontraron que sus lesiones les haban
liberado de las limitaciones de los papeles femeninos tradicionales y otros tantos
adoptados de los que pareca imposible librarse antes de sus deficiencias. En cambio
Lina, paciente de la sala de rehabilitacin de un gran hospital, descubri pronto su
doble mengua: la real y la esperada. De muy joven perdi gran parte de su piel y
todos los dedos de las manos en un incendio. Un apao quirrgico y su extraordinaria habilidad le proporcionan un grado de destreza manual considerable, a pesar de
las limitaciones. No obstante, su dficit funcional no es reconocido legalmente como
elevado porque no tiene dificultades para desplazarse. La persona que la evalu,
determinada por el arquetipo, olvid que lo que hizo al homnido hombre fueron
las manos libres y su pinza fina, habilidad que Lina jams recuperar. Sin embargo,
para desplazarnos los humanos inventamos la rueda. Por tanto, a efectos sociales, la
verdadera discapacidad la tendra nicamente quien usa silla de ruedas. El carrito.
Maribel, tambin paciente del mismo hospital, tiene espina bfida pero, a pesar
de la deformidad grave de sus pies, puede andar. En ocasiones, cuando la han tenido que operar, ha precisado temporalmente de silla de ruedas y con ella se sigue
paseando. Alguno de sus jvenes amigos no comprende por qu sale a pasear si va
a tener que utilizarla. Si Maribel est temporalmente invlida debera comportarse como tal quedndose en casa hasta recuperar su apariencia anterior. A efectos
sociales, sin silla en la calle, no somos nada. Con silla, hay que quedarse en casa,
esconderse. La contradiccin est servida. La discriminacin duplicada.
Quan ens trobem davant un estrany, solem fer servir la seva aparena corporal per
tal dubicar-lo en alguna de les categories socials preexistents i que coneixem.
Aquesta categoritzaci de la persona fa que deixem de substantivar-la per passar a
adjetivar-la. El que la caracteritza no s el seu atribut de persona (substantiu), sin
el seu adjectiu estigmatitzador (discapacitat , deforme)(Planella, 2007: 42)9

Si admitiramos que la discapacidad es un problema estructural, ste podra ser

eliminado por una sociedad determinada si se lo propusiera. A fin de cuentas venimos sosteniendo que se trata de una construccin. Mostrar un ejemplo histrico.
Durante los dos ltimos siglos, la poblacin de la isla de Marthas Vineyard
hermoso lugar de la costa este de los Estados Unidos, donde hoy veranean ricos
americanos tuvo un importante contingente de personas con problemas hereditarios de sordera, hasta el punto de definir parte de sus vidas. As que la mayor parte
Citada por J. Willett & Mary Jo Deegan, 2001.
Cuando estamos ante extraos, utilizamos su apariencia corporal para ubicarlo en alguna
de las categoras sociales preexistentes y que conocemos. Esta categorizacin de la persona hace
que dejemos de sustantivarla para pasar a adjetivarla. Lo que la caracteriza no es su atributo
de persona (sustantivo) sino su adjetivo estigmatizador (discapacitado, deforme) (Traduccin
propia)
8
9

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de la poblacin sin dificultad para or fue bilinge: poda fcilmente comunicarse

en ingls o con una frmula dialectal del lenguaje de signos propia de la isla. Esta
adaptacin no fue nunca planificada, simplemente fue una reaccin espontnea de
un cultura inclusiva, integradora. De esta manera, las personas con deficiencias
auditivas en Marthas Vineyard no estuvieron discapacitadas porque su estatus en
la sociedad de la isla no se vio nunca afectado por la sordera. Los ciudadanos sin
deficiencia signaban incluso pudiendo or, los chavales en clase lo hacan a espaldas
del profesor, o en la iglesia para comunicarse en silencio. La magia del bilingismo
desapareci lentamente al mismo ritmo que el aislamiento geogrfico, la razn de la
endogamia local (Willett, J. y Deegan, M.Jo 2001)10.
Una de las mejores descripciones sobre la categorizacin de la discapacidad podra deducirse de esta frase del escritor y fillogo Mrius Serra. El autor dedic un
libro a su hijo Llull, afectado de una encelopata grave que fue apoderndose inexorablemente del nio hasta su fallecimiento: fins ara [a los siete aos] la proximitat
a un nen dormilega era tal que trasformava la seva diferncia en una qesti invisible. Era lesbiana, per entendrens. Ara no. Ara s negre. O, en tot cas, una lesbiana
negra (Serra, 2008:101).
4. Feos
En ms de una ocasin me he quedado con las ganas de preguntar a quien me
mira con insistencia pero desconozco por completo, qu es exactamente lo que le
llama la atencin de mi aspecto: si las cicatrices o las deformidades. Por lo que cuentan otras vctimas de quemaduras parece que son las cicatrices y la piel lo que llama
la atencin. Porque la mayor parte de las personas con quemaduras faciales que conozco apenas tiene deformidades notables y, en cambio, las miran. Miran el rostro,
precisamente aquello que menos preocupa a quien tiene limitaciones funcionales o
ha sido vctima de un gran sufrimiento. La cara no se puede ocultar como los brazos,
las piernas, el vientre o la espalda. Las facciones nos determinan y son elemento indispensable para la identificacin. Su alteracin supone un trabajo enorme de reconstruccin quirrgica y composicin esttica. Un trabajo que si bien es arduo para uno
mismo, lo es ms para quienes nos rodean porque nosotros, al fin y al cabo, seguimos
siendo los mismos. De eso estamos absolutamente seguros, no tanto los dems.
Un mes despus del primer trasplante total de cara realizado en Barcelona en el
ao 2010 a un paciente con enormes dificultades funcionales, el periodista pregunt
al responsable del equipo de ciruga que llev a cabo la intervencin si el paciente
iba a necesitar ayuda psicolgica tras la operacin. Al fin y al cabo, le haban cambiado la cara. No creemos que vaya a ser necesario para su adaptacin contest
el mdico, peor estaba antes de operarle11. La fbula del hombre a un brazo ajeno
10
Hasta ahora la proximidad a un nio dormiln era tal que transformaba su diferencia en
una cuestin invisible. Era lesbiana, para entendernos. Ahora no. Ahora es negro. O, en cualquier
caso, una lesbiana negra (Traduccin propia).
11
Entrevista al Dr. Barret, Jefe de Ciruga Plstica y Quemados de lHospital de la Vall
dHebron de Barcelona. En Catalunya Mat amb Manel Fuentes Catalunya Radio, 23 de abril
de 2010.

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pegado que se vuelve contra l mismo se disolvi en un instante. El enfermo iba a

adaptarse bastante antes que aquellos que ni le conocieron, que querrn ver en las
cicatrices los vestigios del rostro del donante. Nunca habr nadie con la cara de
otro por la calle, asegur el cirujano12.
Es, por tanto, la cicatriz en el rostro el paradigma del estigma?
El trmino estigma procede del griego y significa marca o seal en el cuerpo. Los
griegos, al igual que los romanos, marcaban con un hierro candente a los prisioneros, a los criminales o a los traidores como forma de castigo, pero esas quemaduras
eran tambin signo de esclavitud. En su sentido religioso, los estigmas son las llagas
que se manifestaban en las manos, pies, el costado y la cabeza de ciertos santos
como signo de su participacin en la pasin de Cristo. Tampoco hay que olvidar
la otra acepcin del DRAE, segn la cual significa desdoro, afrenta o mala fama. El
estigma adems para serlo deber tener un carcter visible. Por ejemplo, entre
una persona que sufri un ataque de corazn y otra que padece cncer, la diferencia
es el estigma. El enfermo oncolgico tratado con quimioterapia puede perder el cabello, signo visible del mal instaurado que se entiende ms fcilmente que el dolor
o la misma muerte. Quienes lucimos cicatrices ni somos traidores ni esclavos ni
tampoco santos, pero como cualquiera de ellos somos distintos a la mayora.
Las cicatrices que resultan de la reparacin esttica se esconden, mientras que las
que se dejan en la piel de un operado, por ejemplo, se exhiben. Unas rejuvenecen
sin alargar la vida; las otras sanan y alargan la vida o, al menos, la calidad de la
misma. Con el tiempo nadie quiere ni arrugas ni cicatrices sea cual fuere el origen
y se siguen escondiendo porque quien las muestra es tildado de provocador. Porque
de un individuo sano mentalmente se espera que oculte el estigma. Por esa razn los
psiquiatras de un hospital creyeron que una de sus pacientes, con quemaduras severas en todo el cuerpo, tena serias tendencias de exhibicionismo patolgico porque
vesta en pleno invierno con manga corta y mostrando sus cicatrices. La enferma,
sencillamente tena calor porque su piel, sin poros, refrigeraba mal. A nadie se le
ocurri pensar en ello, porque es ms fcil creer en la incapacidad del paciente que
en el prejuicio del observador.
Laura explica que poco despus de quemarse mostraba abiertamente sus lesiones porque le gustaba que la gente se diera cuenta de la suerte que haba tenido
logrando sobrevivir al accidente. Los dems no deban entenderlo as. Para ellos
era una provocacin, porque no es normal que no le importe mostrarse tal como
est. Laura sera una natural freak pero quienes la miran confunden su osada con
la de los made freak, aquellos que alteran intencionadamente su apariencia fsica,
como por ejemplo, Marilyn Manson. El cantante, en su da, quiso generar estupor,
provocar con su imagen (adems de cantar, por supuesto). Tambin Paul Lawrence,
The Enigma13, clebre performer que un buen da decidi alterar deliberadamente su
aspecto para desviarse de lo estndar tatuando cada centmetro de su cuerpo: Body
El cirujano quiso evitar el revuelo organizado por la prensa meses despus de una intervencin similar realizada en la ciudad de Valncia, cuando se intent localizar a la familia del
donante de un trasplante de cara, violando la privacidad regulada por ley.
13
http://www.theenigmalive.com/[Consulta: junio de 2012]
12

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Modification14. Freud escribi al referirse a la cabeza de la Medusa, que aquello

que realmente es insoportable es el nexo entre la atraccin y el horror (Planella,
2007:25).
La mayor parte de las personas que se someten con fines estticos a complejas
intervenciones de ciruga plstica se esconden en sus casas, detrs de un foulard y
unas enormes gafas de sol hasta conseguir la total desaparicin de los signos del
bistur, para regresar al mundo con una cara y un cuerpo nuevos. En ese caso nadie
pone en duda la identidad del sujeto. Tampoco nadie le tiene miedo ni le suele decir
que deber reconstruir su yo con la nueva imagen. Al contrario, se espera un
cambio cualitativo en sus relaciones sociales, una mejora. De ah que los profanos
esperen de la ciruga reparadora15 idnticos milagros a los que se hacen con individuos sanos que deciden aadir juventud a sus cuerpos. Como no es as, las vctimas
se quejan porque los adelantos no borraron la cicatriz del accidente, y a la red
social le cuesta aceptar la diferencia.
Frankenstein en marcha por todas las clnicas de esttica del universo.
Por eso, cada vez que la prensa anuncia el xito de un complejo trasplante de
cara, los profanos preguntan a las personas con lesiones muy visibles en el rostro si
nos lo haramos. De entrada horripila: una monstruosidad. Un rostro ajeno en una
cara. El otro por el uno. Pero la evidencia de la belleza corregida y aumentada en el
quirfano se impone y se imagina que el perfil sano del donante hara desaparecer
los rasgos desfigurados por las cicatrices del receptor. Nada ms lejos. Es entonces
cuando hay que explicar que esas intervenciones estn destinadas nicamente a reparar, a dotar de funcionalidad a los rostros inexistentes de pacientes con deformidades gravsimas.
No obstante, en ocasiones hay que mostrar abiertamente el estigma cuando produce discapacidad, para que sea justamente valorado. Cuando el estigma no es visible, para conseguir determinados objetivos deberamos ir por la calle con una tnica
negra con capucha y haciendo sonar una campanilla a nuestro paso, como dice un
enfermo de sida. Slo as nuestra condicin quedara libre de dudas. En cualquier
caso, debe ser el estigma lo mostrado, porque las prtesis, las sillas de ruedas o los
bastones bien manejados de poco sirven: como caminas, no nos damos cuenta
de que las dificultades de esa persona estn en las manos, los brazos o en los sentidos. De modo que en la calle y ante desconocidos hay que exagerar y mostrar abiertamente a los otros que, algunas veces, incluso con esas ayudas tampoco es fcil.
Segn Planella (2007:42), el estigma se caracteriza por presentar un tipo especial
de relacin entre el atributo real y el estereotipo que socialmente se le otorga. Afortunadamente el estereotipo cambia de una cultura a otra y con el paso del tiempo
tambin se modifica su percepcin cultural aunque sin perder su carcter inslito.
Un ejemplo seran los tatuajes como seal en la piel.
http://en.wikipedia.org/wiki/Body_modification [Consulta: junio de 2012]
La ciruga plstica se divide en dos campos : la reconstructiva, destinada a corregir los
efectos de un traumatismo, de una enfermedad oncolgica o de una malformacin congnita, y la
ciruga esttica o cosmtica que modifica aquellas partes del cuerpo que no satisfacen al paciente.
14

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En el Pacfico Sur, los maores se tatuaban para destacar el estatus y el rango del
portador. Pero desde los aos noventa ha habido un resurgimiento en la prctica tanto
para hombres y mujeres como signo de identidad cultural y reflejo de la reactivacin general
de la lengua y de la cultura maor que incluye tambin a la poblacin blanca neozelandesa.
En Occidente, los tatuajes estn desde hace dos dcadas de moda y se exhiben, pero en

otro tiempo fueron indicio de esclavitud, de sometimiento, de marca de pertenencia,

por lo que el portador de tal seal la enmascaraba.
Los ex-deportados de los campos de concentracin nazis que an viven llevan
marcado su nmero en las muecas, bajo las mangas de la camisa. Entonces era
indicio de esclavitud y por tanto de raza inferior; hoy es smbolo de la deportacin. Ruth Klger, autora de un libro sobre su experiencia en Auschwitz, mostraba
abiertamente el tatuaje de su mueca lo que resultaba grotesco e incluso ofensivo
a los ojos de aquello judos que lograron evadir la deportacin, porque significaba
hacer gala de su sufrimiento destinado a generar sentimientos de culpa en los otros
(1997:235).
Serge tiene sida y su familia hace dcadas que decidi olvidarle como hijo. Tras
pensarlo detenidamente, un da decidi tatuarse en la espalda el cdigo de barras
de su historia clnica como instrumento eficaz para su identificacin inmediata. En
la historia clnica figura expresamente su voluntad de evitar la toma de decisiones
por parte de su familia en caso de extrema gravedad y propone a cambio los datos
de un amigo. Serge lleva su marca, difcilmente visible, por encima de su estigma
invisible (el sida) como pasaporte garante de sus derechos como enfermo. Se trata
entonces de dos lecturas diferentes sobre un fenmeno de larga tradicin pero de
significados muy distintos, y, este ltimo novedoso. Porque el tatuaje de Serge identifica por supuesto a un candidato a la muerte como en Auschwitz pero, en su caso,
con derecho a decidir sobre su propio fin.
En el otro extremo de la significacin, estn: por un lado los tatuajes de los marineros y de los presidiarios en los que se inspira la moda actual; por el otro, los que
lucen los familiares de algunas de las vctimas del 11 de septiembre en Nueva York,
que nunca olvidarn (Well never forget) porque llevan tatuada en su piel la imagen
de los que perdieron la vida aquel da16. Una marca para recordar, un recuerdo indeleble, al igual que la cicatriz de una ria. Lecturas distintas y usos diferentes de
seales idnticas; slo la mirada y el tiempo las diferencia.
5. Mirar
El ser ambiguo, liminal, distinto a la mayora nos fascina, por tanto es escrutado
minuciosamente a fin de establecer qu papel tiene en la sociedad, cmo hay que
relacionarse y qu distancias hay que establecer con l puesto que es diferente. Para
ello, previamente hay que mirar. Algunas culturas socializan a sus miembros ensendoles a mirar sin ser vistos (anglosajones y nrdicos); otras apenas se detienen
16
Vinnie Amess fotografi los tatuajes de los familiares de las vctimas del 11 de septiembre para su proyecto Indelible Memories (2003). http://www.amessephoto.com/projects.html
[Consulta: junio de 2012].

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en la diferencia porque les es comn (pases del Tercer Mundo); las de ms all
miran e inmediatamente interpelan para saber y, eventualmente, solidarizarse (Magreb). Tambin los nios hacen eso: preguntan. Luego tocan. Pero quedan algunas
otras culturas como la nuestra donde la socializacin dej de practicarse y la
monstruosidad estuvo, hasta hace poco, escondida por lo que genera miradas morbosas aun por educar.
Lo que llama la atencin de las personas con cicatrices visibles es la marca, el indicio. Una vez identificado aquello que nos hace distintos a la mayora y atractivos
a la mirada del otro, los interrogantes en el rostro del que mira son: Cmo ocurri?
Te pas? Te lo hicieron? Dnde? Por qu? O, lo que es peor: Qu hiciste para
merecerlo? Porque el indicio de la culpabilidad seduce an ms. El incumplimiento
de las normas, la violacin de tabes merecen castigo, aunque sea diferido, por esa
razn en la tradicin judeo-cristiana a pesar del demostrado origen gentico o qumico de las malformaciones, aun se sospecha de la conducta de los padres. La seal
tambin puede ser una advertencia. En latn monstrum significa aviso, presagio; y se
deriva de monere, advertencia.
La mirada compasiva es secundaria a la escrutadora. Primero quieren saber, despus ya veremos si se van o no a compadecer. La argumentacin ms sabia en relacin al mirar fue la de un joven con severas quemaduras en el rostro que me dijo:
estoy convencido de que cuando nos ven, la perplejidad es tal que actan como
si nosotros no pudiramos damos cuenta de que nos estn mirando. Como somos
distintos, ni vemos ni podemos sentirnos observados por lo que nos convertimos en
objetos que lcitamente pueden ser escrutados con la mirada.
Contrariamente a lo que piensan algunos, el nivel de instruccin y la capacidad
adquisitiva no parecen ser los parmetros que expliquen las diferentes actitudes que
tienen las personas en relacin al estigma. Es claramente una cuestin de ndole
cultural. Para empezar el sexo del mirn es lo ms determinante: son las mujeres
quienes miran con mayor insistencia. Mujeres que se cuidan y mujeres cuidadoras,
pero siempre mujeres. De todas las edades, aunque predominan las que estn entre
los 35 y los 55 aos. Las jvenes lo hacen mucho menos, o con menor insistencia.
Las ancianas nos ignoran, miran a travs, porque el deforme es un gran competidor.
Si adems es joven, razn de ms para menospreciarlo: tiene muchos aos por delante. Miran tambin los nios de madres mironas que les dicen cuidado! cuando
nos ven aparecer, como si nosotros pudiramos acarrearles algn mal. De hecho
esa es la visin ancestral del mal: la fealdad y la deformacin que se asocian en el
imaginario colectivo a la maldad.
Aparentemente y dicho as, todo ello parece una observacin estereotipada, sin
embargo me avala una experiencia de veinte aos que a su vez me ha permitido detectar la evolucin de esas conductas. La mayor parte de las personas con discapacidad y/o dismorfologas, con el tiempo, ignoran las miradas, de lo contrario optaran
por quedarse en casa. Pero el observador entrenado no puede evitarlas porque le interesan y le permiten confirmar las hiptesis. La siguiente es relativa a la extraccin
social y nivel econmico. Las ricas, guapas y famosas... miran, y sin rubor alguno
porque el handicap fsico, la deformidad o la diferencia notable perturba la armona
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de un mundo en el que los defectos se corrigen y la fealdad y la poca destreza se

camuflan. En el otro extremo social, los ciudadanos menos favorecidos apenas se
detienen en la observacin de la desventaja fsica, que no es drama alguno mientras
no afecte a los suyos. La tragedia es, sobre todo, econmica.
Un joven con parlisis cerebral no severa se me acerc a la mesa de una terraza
al sol del Algarve. Extendi la mano, pidiendo. Le mir insistentemente y le cont
algo. No me entendi, pero no se fue. Sigui all impasible, sin mirar ni mis manos
ni mis pies. As que le dije que premiara su osada de hermano, de colega, con un
billete de diez euros. Me bendijo y se march. Otras veces han sido ellos quienes
han visto en mi deformidad una posible competencia como me ocurri a la puerta
de un supermercado con un vendedor de cupones de la ONCE. Me pregunt si viva
por all, no fuera a reivindicar el derecho de pernada por la esquina de ms all,
porque con mi aspecto poda llevarme a toda su clientela. Las minoras tnicas en
nuestro territorio no se entretienen con la mirada (gitanos, magrebes, chinos, subsaharianos o latinos) tal vez porque viven en directo el estigma de la discriminacin
y por lo tanto se muestran solidarias con la diferencia, pero a su vez por razones de
ndole cultural.
Las gitanas se solidarizan de inmediato, no en vano, algunos de ellos conocen
de cerca cmo el fuego volatiliza la precariedad de sus vidas y de sus viviendas.
Los ciudadanos de origen magreb y fe musulmana tambin. Bazna y Hatab (2005)
evaluaron la posicin del Corn y los Hadices sobre la discapacidad concluyendo
que aquella se considera moralmente neutra, no es ni un castigo de Dios ni una
bendicin y no refleja ninguna deformidad espiritual. De manera que la comunidad
en su conjunto est obligada a aceptar a todas las personas independientemente de
su discapacidad y los musulmanes estn obligados a atender a sus necesidades, as
como a crear un entorno inclusivo y fomentar la participacin plena de todos los
miembros de la comunidad. As lo hacen. Otro tanto ocurre con los asiticos en instalados en Europa. Independientemente de su origen nacional, se muestran siempre
dispuestos a ayudar en lo que se tercie: slowly, slowly, take care.
A esos grupos culturales se suman quienes por proximidad familiar o por oficio
estn habituados a la presencia de personas con estigma. Ese es el caso, de los sabios, como dice Goffman (1963, 1970:43) que son los familiares, y las personas
cuyas actividades laborales estn vinculadas a las personas con deficiencias. En los
pasillos de traumatologa y rehabilitacin de los hospitales nadie se interesa demasiado por el otro, la indiferencia hacia el estigmatizado es casi total. El listn est
demasiado alto.
Las personas portadoras de estigmas adquiridos solemos sufrir con las miradas
cuando nos mostramos por primera vez en pblico. Al principio, la reaccin ms
comn es la reclusin. Con el tiempo se articulan respuestas que pueden ir desde la
indiferencia hasta interpelar al mirn. Porque, ya lo hemos dicho, algunas de esas
miradas escrutan, analizan, interrogan, culpan y sancionan. Vuelta de tuerca.
Los patrones de respuesta a la mirada del otro son mltiples y se adquieren con
el tiempo. Un mismo defecto adems puede enmascararse o exhibirse segn lo
requiera la situacin. As que la construccin, afortunadamente para nosotros, es
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frgil, efmera, pero til y manejable al antojo de uno mismo. Hasta el punto de
que algunas personas con discapacidad disponen de dos modelos de curriculum,
unos con y otros donde no se mencionan la diferencia. El defecto, la deficiencia,
siempre es la misma pero se transforma al ser interpretada por el otro.
6. Conclusin
Dejarnos ver y ser vistos son algunas de las claves para eliminar la mirada discriminatoria. Si las personas sin estigmas se familiarizan con la presencia de los
portadores de los mismos, la tendencia ser la prdida de inters. La prctica masiva
como diran los psiclogos, elimina la fobia: acostumbrarse a la presencia de
personas de aspecto diverso permite aceptarlas como iguales. Paralelamente hay que
aprender a mirar cuando lo que tenemos ante nuestros ojos nos atrae o nos fascina.
Casi nadie se resiste, pero el embelesamiento es eludible, mientras que suprimir la
rareza no resulta fcil y, a veces, es imposible. La mirada en s no es discriminatoria,
pero es un indicio favorecedor de la desigualdad. Educar la mirada es, por tanto, un
primer paso para integrar la diferencia. Una vez eliminada la fascinacin, la puerta
al dilogo debera abrirse para que la interaccin comience a fluir. Para ello ser
necesario liberar los miedos y actuar olvidando la excepcionalidad del otro. Por
ejemplo, cuando a cualquiera en la calle se le vuelan unos papeles, los que pasan por
all se apresuran a ayudarle a recogerlos. Es una reaccin espontnea. Sin embargo,
cuando en un lugar cerrado a una persona con discapacidad le cuesta alcanzar un
objeto desde la silla, los dems tardan en reaccionar, detienen la espontaneidad, y se
lo piensan, no vaya a ser que se enfade o se ofenda si tratamos de ayudarle. Si la
diferencia preside el juego no habr avance; si pasa a un segundo plano, el balance
se equilibra porque aunque determine la funcionalidad del portador, no genera la
desigualdad, nicamente respeto a la diferencia.
La liminalidad de hoy podra ser la centralidad del futuro (Turner, citado en Willett & Deegan, 2001).
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