Excmo. Ayuntamiento de Jaén TET UOT TE) oat DUT Coe Uo) [ofGUIA DE INFORMACION DE LA ASOCIACION PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA DE JAEN 00.88 bry fe afixa ieee Esta guia de informacién, solo pretende de forma genérica un mayor conocimiento de los aspectos que rodean a la fibromialgia y al sindrome de fatiga crénica. oe El deseo de estar sano es comtn a todas las personas. El padecer estas patologias crénicas es el conjunto de una serie de factores que deterioran la salud, y de los cuales poco a poco, seguiremos intentando que se abran nuevos estudios de investigacién, y que tanto a nivel de enfermos como de profesionales de la salud se vayan conociendo y tratando todos los aspectos que rodean a estos sindromes, mejorando la calidad de vida de las personas que lo padecen. Con esta guia AFIXA pretende ofrecer un elemento de consulta rapida, tanto para los enfermos como para sus familiares, no perdiendo de vista que cada enfermo es diferente y que las consultas de cardcter personal siempre deben de ser atendidas por médicos especialistas en estas patologias. Es importante tener formacién sobre lo que padecemos, saber a que nos enfrentamos, conocer todos los recursos tanto ptiblicos como privados, conocer terapias alternativas, ya que con ello el coste emocional, psicoldgico y social se puede evitar y estar ante enfermos capacitados y libres para decidir como afrontar su enfermedad. Desde AFIXA somos conscientes de la necesidad de trabajar para el conocimiento, informacién y tratamiento integral del paciente haciendo un equipo multidisciplinar que englobe a enfermos, familia ,profesionales de la salud, servicios sociales, legisladores, etc. que permita atender todas las areas de la vida, tanto fisicas como psiquicas. Afixa desde sus inicios, ha buscado la participacién activa del paciente en su proceso de salud y entre muchos objetivos ha intentado ofrecer a los enfermos la informacion y formacién mas viva y actual de estas patologias, lo que hace que sea esta una entidad con recursos valiosos para canalizar ayudas y conseguir cotas de derechos, consideracién y reivindicacién a la administracién a los profesionales de la salud y a la sociedad en general, que por otros caminos serian impensables, pues son las asociaciones sobre todo las de enfermos un claro ejemplo de la relevancia de las necesidades del enfermo, autentico protagonista en la sociedad al que no se debe de ignorar, pues juntos seremos la fuerza que logre algtin dia que estas patologias sean investigadas, tratadas y normalizadas dentro del sistema sanitario del territorio espafiol.2QUE ES LA FIBROMIALGIA? La fibromialgia es un trastorno doloroso crénico de origen todavia desconocido, no inflamatorio que afecta a las partes blandas del aparato locomotor. La fibromialgia es probablemente la enfermedad mas complicada que atienden los profesionales de la salud no porque sea nueva si bien la Organizacién Mundial de la Salud la reconoce como una entidad diferenciada con el cédigo CIE-10, el hecho de que no se conozca con certeza sus causas y mecanismos fisiopatologicos. Su origen, las denominaciones que ha recibido y las explicaciones que respecto a ella se han dado han sufrido numerosas modificaciones durante el siglo XIX y XX llamandose reumatismo muscular, fibrositis, miofascitis hasta que en 1990 el Colegio Norteamericano de Reumatologia establecié los criterios de diagnostico y se le dio el actual nombre de fibromialgia. Es un problema de salud de alta prevalencia que afecta entre el 2°/o y el 4.5°/o de la poblacién mundial y que dificulta la adaptacion y desarrollo biopsicosocial en el medio a quien lo padece. Aunque las causas atin se desconocen, los estudios realizados establecen que puede estar provocada o agravada por estrés fisico o mental, traumatismo fisico. Algunas teorfas apuntan hacia una predisposicién genética destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT, disfuncién del metabolismo de la serotonina , alteracién de la sustancia P (neurotransmisores encargados de la regulacién del impulso nervioso) También hay estudios como el que se esta Ilevando a cabo en nuestra asociacién, junto con el departamento de psicologia de la Universidad de Jaén que esta demostrando la alteracién de los baroreceptores que hay a nivel de la arteria carétida, asi como un bajo nivel de flujo sanguineo a nivel del talamo del cerebro y anomalias en la funcién de las citoquinas asi como alteraciones morfoldgicas de fibras musculares. Todos los seres humanos tenemos unos mecanismos para sentir dolor y otros que nos protegen del mismo, Estos mecanismos estan equilibrados de forma que el dolor se percibe a partir de una cierta intensidad. La fibromialgia precisamente rompe este equilibrio y provoca un funcionamiento anormal entre la percepcién de! dolor, de manera que se perciben como dolorosos estimulos que normalmente no lo son. Dentro de las teorias actuales sobre la patogénesis de esta enfermedad se encuentran las alteraciones en la arquitectura del suefio( polisomnografia, caracterizada por suefio fragmentado, disminucién de la fase profunda del suefio no REM) alteraciones en el funcionamiento del sistema nervioso auténomo (disautonomia) y fendmenos de procesamiento anormal del dolor parece ser que causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las sefiales para el dolor. ae Pag. 2 oeSi bien la fibromialgia sigue siendo una enfermedad “invisible”o poco objetivable no quiere decir que sea dificil de diagnosticar. Cualquier médico que se aproxime de forma sensible a la realidad de los pacientes con fibromialgia, podra usar los criterios de diagnostico establecidos que son: -Dolor crénico generalizado o difuso de mas de tres meses de evolucién, en raquis y/o extremidades superiores 0 inferiores. -Anamnesis 0 historia clinica, con especial énfasis en las caracteristicas del dolor (localizacién, duracién ,ritmo, factores agravantes y de mejora )y sintomatologia agravante como sindrome constitucional, lesiones dérmicas, procesos diarreicos, alternados con estrefimiento, cansancio, rigidez matutina, trastornos del suefio y del animo, parestesias, cefaleas fronto-occipitales, dismenorrea ,acorchamiento de las extremidades y trastornos de la memoria. -Exploracion fisica: incluye valoracidn del estado general del paciente, dela estatica corporal en bipedestacién, existencia de al menos 11 puntos de los 18 llamados “puntos gatillo” 0” tender points”, movilidad del raquis, movilidad activa-pasiva de hombros, codos, manos, caderas, rodillas, == Pag. 3tobillos y pies inexistente en fibromialgia la inflamacién articular). -Pruebas complementarias: Las pruebas complementarias sirven para descartar otras enfermedades que puedan superponer los sintomas o coexistir con ella. La fibromialgia no es objetivable en pruebas de laboratorio o radioldgicas si bien el dolor que sufren estos pacientes se puede ver actualmente con pruebas de imagen como la resonancia magnética o el TAC cerebral con positrones. Gracias a numerosas vias de investigacion qué hay abiertas en todo el mundo. sobre fibromialgia van siendo cada vez mas las evidencias diagnosticas, que algun DIA haran visible la enfermedad fantasma como hasta ahora los pacientes de fibromialgia son catalogados por suerte cada vez menos por los profesionales de la salud y por la sociedad en general. El diagnostico y el inicio precoz del tratamiento mejora la evolucion y el pronéstico. La falta de conocimiento por el médico que atiende al paciente y el negar la enfermedad, conlleva a unos escasos resultados terapéuticos y a la peregrinacion del paciente de consulta en consulta y todo ello a un mayor gasto sanitario. Fl tratamiento por el médico que atiende estas enfermedades es un desafia constante y poco gratificante. Si el médico se arma de conocimientos y paciencia puede ayudar a muchos pacientes a vivir con menos dolor y mas productividad. Pero en esta enfermedad mas que en otras el paciente debe de implicarse en su recuperacién. Debe evitarse la multiplicidad de las consultas y que exista una buena relacién médico paciente. La atencién del médico, debe ser adecuada como con el resto de enfermos que atiende. El manejo de casos leves y moderados debe ser llevado por el médico de atencién primaria. Los casos severos por personal especializado, detectando enfermedades asociadas o complicaciones. La creacion de unidades multidisciplinares ayudaria para confeccionar programas que consigan la reinsercién familiar y laboral. A evaluar la eficacia de las intervenciones terapéuticas, evitando la duplicidad de las consultas, el gasto sanitario que esto conlleva y el deterioro psicoldgico al que se ve sometido el paciente que consulta a muchos y diferentes profesionales hasta llegar a un diagnostico definitivo. Deberia existir una estrecha interrelacion, entre las politicas sociales, los servicios sanitarios, y los pacientes, pues una persona que enferma ve afectado todo lo que le rodea familia, trabajo, relaciones sociales etc. Es necesario protocolizar y reconocer la enfermedad en las Unidades de Valoracion y Orientacién, asi como la cuantificacion de la discapacidad que produce la enfermedad por las Unidades de Valoracién de Incapacidades (EV.L).‘UTRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIAN El diagnostico y tratamiento de la fibromialgia es delicado. Puesto que no existe una pildora milagrosa para hacer que el dolor y los demas sintomas que origina la enfermedad desaparezcan, lo mas acertado es un tratamiento integral que incluya un enfoque multidisciplinar, el cual comienza con la educacién para la salud. a= Tratamiento Pye eeeerael <> ESTILO DE VIDA) <> ep La aplicacién de este tratamiento integral incluye tratamientos médicos, farmacolégicos, medidas basicas de salud, nutricién, terapias fisicas y rehabilitadoras, técnicas de relajacién, terapia psicoldgica cognitivo- conductual, ejercicio fisico moderado, fuerza de voluntad y sentido comtn. En cuanto al tratamiento farmacolégico, son muchas las alternativas que se utilizan, Algunos farmacos se prescriben para dormir mejor, para relajar los musculos o para aliviar dolores articulares o musculares, Al parecer el uso de los antidepresivos triciclicos usado a dosis bajas, puede prescribirse para atenuar el dolor de la fibromialgia. VIVIR CON FIBROMIA (Sociedad Espafiola de Reumatologia) Debido a que la Fibromialgia no se manifiesta de forma visual y transparente para nuestro entorno, los amigos, familiares e incluso profesionales de la salud pueden no ser muy sensibles a sus necesidades. Incluso los propios enfermos nos Ilegamos a sorprender del impacto que esta tiene en nuestra vida diaria. Las tareas que antes no suponian esfuerzo alguno, ahora pueden resultar dificiles de manejar. Con el fin de luchar contra todos esos elementos tendremos que tomar medidas preventivas y responsables. see Pag.1-APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR. No hay recetas ni pildoras magicas para la FM (Fibromialgia) y el dolor crénico. Para ello el primer paso es controlarlo, asumir que el dolor puede persistir para siempre y que en adelante va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber que es lo que lo mejora y lo que lo agrava, y entonces estaremos en situacién de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida. 2-CONTROLE SUS EMOCIONES Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos de culpabilidad ante la falta de entendimiento y conocimiento de la misma, causando en ellas enfado, ira, depresién, frustracién, sensacién de fracaso, culpa y vergiienza. Deben aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema afiadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida, a pesar del dolor no es un discapacitado y puede hacer muchas mas cosas de las que piensa. 3-CONTROLE SU ESTRES. El estrés es basicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro. fO® es Y nos preparamos para luchar o para huir. La / mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en ey primer lugar, reconociendo cuales su causa, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es Util organizar y planificar nuestras actividades diarias, cotidianas y dedicar diariamente tiempo a la relajacién, siguiendo determinadas técnicas como es la relajacién profunda 0 la relajacién muscular, que pueden aprenderse con un corto entrenamiento. 4-EVITE LAFATIGA. Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un numero excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar. = Pag. 65-HAGA EJERCICIO. Posiblemente es el aspecto terapéutico mas importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sdlo mantiene en forma los musculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el suefio, mejora la sensacién de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresion. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aerdbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duracién, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como minimo 3 dias a la semana. Al principio es posible que su dolor se agrave, pero progresivamente ira disminuyendo. 6-RELACIONESE CON LOS DEMAS. Todos sabemos como alivia nuestras preocupaciones la conversacién con los amigos y compajieros. Cuente a los demas lo que le pasa y cémo no puede hacer siempre las cosas que hacia antes, pero evite que la comunicacién se centre continuamente en su dolor. 7-PROTEJA SU SALUD. La depresi6n que puede acarrear el dolor crénico determina que se abandonen los buenos habitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace més dificil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeina y el exceso del alcohol, el cual puede ademas interferir con la medicacién Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma. 8-USE CON PRECAUCION LOS MEDICAMENTOS. Muchos de los sintomas de la fibromialgia mejoran con medicacién. Los analgésicos y antiinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crénico de la fibromialgia, aunque son Uitiles en muchos pacientes. Existen analgésicos mas = potentes, denominados opidceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros farmacos, como los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el suefio, los trastornos psicoldgicos, lasmolestias intestinales, etc....pero, lo mas importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el auto medicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crénico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas. 9-USE CON PRECAUCION LAS MEDICINAS ALTERNATIVAS. Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control del estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatia. La medicina alternativa puede ser cara, y no esté regulada por las guias médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estandar o habitual. Desconfie si le prometen curacién, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrada por ciertos proveedares 10-SEA CONSTANTE. La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algtin tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un “dia malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “dias malos” inevitablemente apareceran y debe estar preparado para afrontarlos. En esos dias, salga de casa y relacidnese con los demas, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar mas tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad. El apoyo emocional es de suma importancia para el enfermo y si la familia 0 amigos cercanos no saben proporcionarselo, creara una tensién que puede desestabilizar las relaciones y pueden empeorar los sintomas del enfermo. Sentarse con ellos e intentar explicarles que es la fibromialgia, cuales son los sintomas y como afecta a la vida de quien la padece, les hara comprender y a entender lo que pueden hacer para ayudar, estableciendo unos lazos familiares fuertes.SINDROME DE FATIGACRONICA También conocida como Encefalomielitis Midlgica Post-Virica y esta incluida en el grupo de enfermedades raras como enfermedad neuroldgica reconocida por la O.M.S. con el cédigo C.1.E. dentro del grupo °G"93.3.Es una enfermedad compleja y debilitante que afecta al cerebro y a multiples sistemas del organismo (Encéfalo, médula espinal y musculatura en general).Se caracteriza por una fatiga intensa fisica y mental que no remite tras el reposo y que empeora con la actividad fisica y mental. La aparicién dela enfermedad repercute en todas las actividades de la vida diaria (A.V.D.).La prevalencia de la enfermedad oscila alrededor deO.1 a 0.2% de la poblacion y la mayoria de las veces tiene comorbilidad con la fibromialgia, siendo el desencadenante una infeccién virica, bacteriana o toxica, que ponen en marcha una serie de alteraciones inmunoldgicas con liberacién de sustancias llamadas cito quinas que causan la sintomatologia de la enfermedad que lo mismo que en la fibromialgia es amplia y diversa causando una fatiga inexplicada persistente y recurrente que no se alivia con el reposo. EI S.F.C. no solo afecta al sistema nervioso central y auténomo sino también al sistema nervioso periférico. Los sintomas varian considerabiemente de persona a persona, teniendo en cuenta el grado de severidad de la enfermedad. Los sintomas especificos pueden aparecer y desaparecer, complicando el tratamiento y la habilidad de los profesionales para tratar la enfermedad. La mayoria de los sintomas son invisibles a otros, lo cual al igual que en la fibromialgia lo hace dificil para los amigos, miembros de la familia y a la sociedad en general al no entender los cambios y retos a los que se enfrenta una persona afectada de Sindrome de Fatiga Crénica. Ademas suele ser una enfermedad lenta progresiva y degenerativa pues suele surgir como una simple gripe que no se termina de curar nunca, lo cual dificulta el diagnostico que en la mayoria de los casos pasa por una faringitis crénica, aumentando la angustia y la desesperacién de los afectados. SE DIAGNOSTICA El El SFC, es una enfermedad también de reciente identificacién y aunque en esta enfermedad si existen pruebas que evidencian la patologia, son pruebas especiales y complicadas que al dia de hoy solo se llevan a la practica en entidades privadas y muy especificas. Asi pues algunos grupos de trabajo tanto nacionales como extranjeros, han sugerido un conjunto o bateria de marcadores cientificos, como son escaneres cerebrales anormales (exploraciones de PET y SPECT Y RM que son compatibles.) La RNaSe-L y PKR son dos sistemas que juegan un papel muy importante en las reacciones de defensa naturales del cuerpo y que en un enfermo de S.F.C. estan muy deterioradas. Estos sistemas son mecanismos de defensa normal de nuestras células ante infecciones virales y bacterianas. Cuando nos infectamos con un virus se activa el interferén que es como unmensajero que a la vez hace que se encienda la RNaSe-L la cual retoma la funcién de una tijera cortando los virus a trozos para hacerlos indefensos y evitar que la infeccién se expanda por todo el cuerpo. En los pacientes de S.F.C. la RNaSe-L esta cortada en trozos mas grandes y en menos cantidad, lo que provoca que el material genético se rompa de manera descontrolada, es decir la activacién de esta enzima causa que no solamente se rompan las proteinas del virus sino también las proteinas humanas y esto causa que gran parte de las células normales responsables de la inmunidad sean severamente dafiadas lo que se conoce por “apoptosis” DE Los SiNTOMAS” 10. 16% 32 18% 219% Sues 13% SINTOMAS DELS.F.C. - Fatiga profunda y cansancio importante debilitante que no mejora con el reposo. - Disminucién importante de la memoria inmediata o de la concentracién cerebral. - Dolor de garganta, faringitis persistente. Dificultad para tragar. - Sensibilidad dolorosa de los ganglios linfaticos (craneales, generalmente submolares cervicales y axilares. Ulceras en la boca. ~ Dolor muscular y debilidad muscular. Hes Pig. 10 oe- Cefaleas nuevas por su tipo, caracteristicas o intensidad (vasculares migrafas, en racimo) - Suefio no reparador. Hipersomnia, suefios vividos y alarmantes, pesadillas. - Febricula. - Malestar posterior al esfuerzo que dura mas de 24 horas. - Dificultad para mantener la posicién (intolerancia ortostatica), bajada brusca de tension, mareos, vértigo, caidas al suelo. - Alergias y sensibilidades multiples a medicamentos, alimentos, olores, productos quimicos, ruidos y sonidos. - Dificultades en la emisién de voz, afonias frecuentes. - Convulsiones en los casos mas severos. - Arritmias cardiacas, taquicardias. - Muy baja respuesta al estrés. Para el acertado diagnostico de SFC deben cumplirse al menos cuatro de los sintomas anteriormente expuestos, complementandose con la exclusién de otra condicién médica que pueda justificar la fatiga, trastorno depresivo mayor o trastorno bipolar, esquizofrenia, anorexia nerviosa, bulimia, enfermedades autoinmunes activas alcoholismo, sida 0 abuso de sustancias. S DEL SINDROM Una vez diagnosticada la enfermedad, lo procedente es graduar la intensidad de la afectacién, pues hay que considerar que existen distintos grados de fatiga, con diferente repercusién sobre la calidad de vida cotidiana. GRADO UNO. El grado uno de fatiga es aquel que permite al enfermo una vida practicamente normal, que no le limita para las actividades laborales nilas de ocio, pero que aparece después de hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal. También puede hacerse mas evidente la fatiga si hay situaciones de coexistencia con otros procesos de enfermedad, por ejemplo en el curso de una enfermedad infecciosa inter recurrente, 0 cuando alguna circunstancia altera el ritmo vital normal, por ejemplo, no dormir bien durante una temporada seguida. En general, la afectacién sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 50 % y el entorno del enfermo no nota esta sintomatologia facilmente. GRADO DOS. El grado dos de fatiga supone ya una interferencia mas importante en la situacién vital del enfermo. Le cuesta llevar a cabo su actividad laboral y no puede acabar las tareas que habia iniciado 0 que fracasa en algunos objetivos prefijados. También puede requerir bajas laborales recurrentes. En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 50% y un 80%.Esta situacién todavia empeora mas cuando coinciden enfermedades como infecciones, cambios de estado de dnimo y = Pag. 11cambios estacionales. GRADO TRES. EI grado tres de fatiga supone una importante y marcada repercusi6n sobre las actividades de la vida cotidiana que les afecta en mas de un 80%.El enfermo no puede trabajar y solo puede hacer minimas actividades de leve intensidad y transitoriamente. Afecta a todos los Aambitos de la vida laboral familiar y social. Suele mantenerse de forma constante también con agudizaciones durante las enfermedades recurrentes. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga un esfuerzo continuado. GRADO CUATRO. El grado cuatro es una situacién de agudizacién transitoria hasta el punto que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para sus actividades basicas, estando entonces en situacién de dependencia. HRATAMIENTO DELS. F.C. rs Puesto que actualmente no hay cura para el S.F.C. si que hay diferentes maneras de abordarla y aliviar los sintomas especificos. Los desordenes del suefio, el dolor, las irregularidades del ritmo cardiaco, las dificultades gastrointestinales, las alergias 0 la depresién asi como algunos de los otros sintomas antes descritos se pueden paliar mediante: TRATAMIENTO FARMACOLOGICO: Los mismos medicamentos usados en fibromialgia. TRATAMIENTO NO FARMACOLOGICON |) - Evitar los factores y estimulos estresantes. - Higiene del suefio - Aprender aalcanzarun equilibrio entre actividad y descanso - Actividad y ejercicio gradual - Cuidado de la alimentacién. Mantener una buena ingesta de liquidos, reducir el consumo de estimulantes, cafeina, reducir el consumo de sedantes alcohol, consumir alimentos naturales, evitar los pesticidas, eliminar alimentos que nos sientan mal. - Terapia Cognitivo conductual. Puede resultar muy positiva ya que ayuda a adaptarse a algunas consecuencias de la patologia a identificar, comprender y variar las percepciones y el comportamiento que tienen un impacto en la enfermedad - Establecimiento de un programa de actividades diarias adecuado al grado de afectacién del enfermo. - Otras terapias naturales complementarias. Terapias naturales dirigidas simultaneamente al cuerpo y a la mente. Algunas de ellas pueden ser osteopatia, aromaterapia flores de Bach, homeopatia acupuntura etc. EIS.FC. tiene un efecto consecuencia en la vida del que lo padece y ensu entorno y por esta razén es primordial ocuparse de la repercusién mental, emocional y fisica que conlleva. EQUE ESELSINDROMED En los ultimos tiempos y debido a la incesante buisqueda de causas y tratamientos para la FM y el S.F C esta entrando en escena otro sindrome que al igual que los anteriores puede estar en relacién y padecerlos una misma persona simultaneamente, Es por esto por lo que en esta guia orientativa intentaremos dar unas breves pinceladas de lo que es el SSQM (Sindrome de Sensibilidad Quimica Multiple). 1. EQUE ES LA SQM? La SQM es una enfermedad crénica, no psicolégica y que manifiesta sintomas multi-sistémicos como respuesta a una minima exposicién a productos quimicos tan habituales como la lejia, los ambientadores, las colonias, etc. y que mejoran cuando se evita esta exposicion. EI Parlamento Europeo define la SQM dentro del numero creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales. La SQM supone la pérdida de tolerancia a la exposicién a muchos productos quimicos en personas susceptibles, y puede desarrollarse por una exposicién téxica Unica a altas dosis o por una exposicidn reiterada a dosis bajas. Dentro del segundo grupo se encuentra un numero creciente de personas con Fibromialgia y/o Sindrome de Fatiga Cronica que al cabo de los afios acaban desarrollando SQM. La SQM es un sindrome que se presenta en 3 grados de severidad que marcan el nivel de limitaci6n y el aislamiento del enfermo. Los pacientes con SQM presentan con frecuencia comorbilidades como Sindrome de Fatiga Cronica, Fibromialgia, disfuncién endocrina multiple, colon irritable, sindrome seco de mucosas y cistitis irritativa, que agravan la sintomatologia propia de la sensibilidad. En Espana, la SQM podria afectar aproximadamente, en mayor o menor grado, entre un 0.3 y un 1 % de la poblacién, segtin estimaciones de algunos especialistas. En la fase inicial de la enfermedad se perciben como molestos o insoportables muchos olores que antes no lo eran. A veces se deja de tolerar el alcohol, los lacteos o los alimentos con gluten o se dejan de usar algunos cosméticos porque irritan la piel. Cuando la SQM ya se ha desarrollado, existen manifestaciones cutaneas, respiratorias, digestivas y neuropsicolégicas, frecuentemente crénicas y persistentes, y que se agudizan ante una crisis. Durante una crisis producida por la exposicién a algtin toxico, losprincipales sintomas son ahogo, sintomas irritativos de la piel, de las mucosas y de las vias respiratorias, cefalea, confusién mental, nduseas, diarrea, fatiga extrema, dolor osteomuscular generalizado y mal estado general que impide continuar en ese ambiente. Al dejar de tener contacto con el desencadenante, se mejora progresivamente en minutos, horas 0 alos pocos dias. Frecuentemente la SQM se acompafia de otras intolerancias ambientales: Exposicién solar Exposicién a ondas eléctricas (redes de electricidad, electrodomésticos, etc.) Ondas magnéticas (microondas, telefonia, electroimanes, etc.) Ondas sonoras (ruido intenso 0 persistente) 3.2CUALESELpracnostico? El diagndstico de la SQM es clinico, es decir, se basa en una serie de sintomas que presentan los pacientes; no hay ninguna prueba analitica ni ninguna exploracion especifica que permita confirmar el diagnéstico, pero se deben realizar exploraciones para excluir otras enfermedades. Para el diagnéstico se utiliza el cuestionario QEESI que mide las intolerancias ambientales y no ambientales, las exposiciones encubiertas y cuantifica su gravedad y las repercusiones sobre las actividades de la vida diaria. La SQM es una enfermedad crénica, los sintomas se reproducen al repetir la exposici6n al agente, los sintomas se presentan ante exposiciones a muy baja concentracién, las manifestaciones de sensibilidad mejoran o desaparecen al cesar la exposicién, la misma respuesta se obtiene al exponerse a productos diversos no relacionados entre si y los sintomas afectan a varios sistemas del organismo. 4,2QUE PROBLEMAS CONLLEVA? La SQM comporta un cambio radical de vida, ya que se deja de tolerar los productos quimicos que hoy en dia se encuentran por todas partes, como. ambientadores, desinfectantes, colonias, suavizantes de la ropa. Implica aislamiento social (las personas que visiten al enfermo no pueden usar ningun producto quimico), problemas econédmicos (elevados gastos para adaptarse a la enfermedad sin ningun tipo de ayuda econémica), incapacidad para trabajar en grado severo de SQM, pérdida de ocio (dificultad para leer o ver peliculas, fono fobia que impide escuchar musica, etc.), enclaustramiento en casa (en los casos mas severos s6lo se sale para ir a los médicos y siempre con mascara, para evitar tener crisis constantemente) y graves problemas para la atencién médica, ya que los hospitales no tienen protocolos para SQM, cae Pha, 14 nee5. TRATAMIENTO éSE PUEL La SQM no se puede curar y al no conocerse exactamente las bases fisiopatolégicas de este sindrome, tampoco existe ningtin tratamiento especifico. El tratamiento actual consiste en el control ambiental, pero a pesar de ello, el cuadro puede ser crénico, persistente y reducir la calidad de vida de los pacientes, El control ambiental consiste en evitar productos a los cuales se sea hipersensible, evitar ambientes himedos, evitar exposicién a ambientes irritantes (gases, humos), cambiar productos de limpieza e higiene convencionales por otros ecolégicos, comer alimentos ecoldégicos (eliminar los que no toleremos), beber agua filtrada, utilizar mascaras de carbén activado, utilizar purificadores de aire, eliminar en el hogar todo lo que produzca sintomatologia (muebles, ropa, cosméticos). A veces incluso es necesario cambiar de domicilio. También debe controlarse anualmente la tiroides y vigilar los niveles de vitaminas y minerales ya que, muy a menudo, se tienen intolerancias alimentarias que pueden implicar una alimentacién desequilibrada con sus consecuentes déficits. 6. ES UNA ENFERMEDAD IN Seguin el grado de la enfermedad, puede ser mas 0 menos invalidante. Es frecuente que se requiera el cambio de ambiente laboral y, en los casos mas severos, se pueden presentar situaciones de invalidez laboral. La SQM atin no esta reconocida como enfermedad en nuestro pais, por lo que no da derecho a cobrar prestacién por incapacidad cuando se produce una invalidez. QUE IMPORTANCIA TIENEN Afixa nacié ante la necesidad de hacer frente al déficit personal, social y sanitario en los que se ven sumidas las personas afectadas de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crénica, teniendo como fin esencial atender y defender los derechos de los enfermos de estas patologias. La asociacién trabaja principalmente dos ejes fundamentales. a Pag.- Informacién: informar a la ciudadania en general, a los colectivos sanitarios y a las personas susceptibles de padecer estas enfermedades, trabajar en su prevencidn diagnostico precoz, tratamiento, investigacién y reconocimiento amén de llevar a cabo pautas que mejoren la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, ofreciendo ayuda tanto a los enfermos como a sus familiares, poniendo a su alcance informacién, asesoramiento, apoyo moral y diversidad de talleres y servicios. - Sensibilizacién y concienciacién, mediante la difusién de la informacién, generando una conciencia social de la enfermedad. Por tanto es incuestionable el papel de las asociaciones de enfermos como es AFIXA por la participacion activa del paciente, en busca de soluciones y que ofrece recursos valiosos para canalizar ayuda y conseguir que estas enfermedades se normalicen dentro del sistema publico sanitario asi como la reivindicacién y el apoyo de las investigaciones de estas enfermedades. Somos personas endurecidas en nuestra lucha personal, con un sufrimiento continuo que hace que a veces nos sintamos desesperados y amenazados pero con esperanza de alcanzar la luz al final del tunel, pues incluso arrastrandose en la arena la enredadera florece.Plaza Luz del Valle, s/n. (Bajos Comerciales) - Poligono del Valle - 23009 JAEN Teléfono 953 08 99 33