Las cuidadoras

Gabriela Perafán recorrió muchas zapaterías para niños antes de poder encontrar los mocasines de color blanco para el quinto cumpleaños de su hijo Kevin. "Él quería zapatos blancos", dice Gabriela. "Pero no fue nada fácil encontrar esos mocasines en un talle tan pequeño". Más tarde, la madre compró tela blanca y le cosió un pantalón de vestir junto con una camisita y un chalequito a juego.

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—Fue lindo verlo contento, Kevin pasa mucho dolor cada vez que se quiebra alguno de sus huesos. A veces se despierta por las noches y dice que prefiere morir.

Kevin tiene hoy siete años y vive en un pequeño pueblo en la provincia de La Rioja, Argentina. A 1.150 kilómetros de distancia de la Capital Federal. Existen tres ejes de alto impacto ambiental en esta zona geográfica del país, denominada NOA (noroeste argentino): por un lado, la minería a cielo abierto que data desde tiempos prehispánicos; por el otro, las fumigaciones de los cultivos con agro tóxicos y, desde hace más de 30 años, se instaló en la región una curtiembre denunciada por los vecinos y asambleas medioambientales por verter efluentes altamente contaminantes directamente sobre la tierra y el agua, entre ellos, cromo, el plomo, ácido sulfúrico y sulfhídrico, amoníaco, cal.

En cuanto a las políticas estatales y públicas, hay una clara indiferencia sobre estas cuestiones dado que se trata de capitales privados que invierten económicamente en la zona, incluso en detrimento de la salud de la población. El agua, la tierra y el aire se encuentran contaminados en esta región y, sin embargo, son muy pocos los que se atreven a levantar la voz. La vida transcurre bajo intensos calores de montaña, trabajos precarizados en las cosechas de olivo, silencio social y amenazas de toda índole.

Perafán no tuvo ningún diagnóstico prenatal sobre la condición de su hijo Kevin, a pesar de haberse hecho todos los estudios de control y ecografías. Kevin nació con los huesos de sus dos brazos y el fémur quebrados. No dejó de llorar por semanas. Hasta la fecha, ha sufrido 33 roturas en todo su cuerpo. A pocos metros de su casa, vive Alayn. Tiene tres años y también nació con una enfermedad metabólica poco frecuente denominada mucopolisacaridosis tipo IV.  Su tratamiento de reemplazo enzimático es uno de los más costosos del mundo, razón por la cual, siempre se interponen obstáculos económicos de las obras sociales para garantizar el derecho a la salud.

Los chicos como mi hermano Daniel no tienen oportunidades en estos pueblos. Son vistos como pobres inválidos sin futuro y yo quiero cambiar eso Priscila, 14 años. Quiere ser maestra de niños con discapacidad

El aislamiento geográfico, la desidia estatal, la ausencia de controles y regulaciones sanitarias merman drásticamente la posibilidad de que estos niños reciban sus tratamientos en tiempo y forma adecuados. Un problema que se ha profundizado gravemente a causa de la emergencia pública en materia sanitaria debido a la pandemia por covid-19. Durante este 2020, tanto los tratamientos para Kevin como para Alayn se han visto suspendidos y postergados de manera incierta durante meses.

Priscila, de 14 años, también vive en el pueblo. Su hermano Daniel es dos años más chico que ella y padece una parálisis cerebral severa como consecuencia de un cuadro de meningitis cuando tenía apenas seis meses. Su mamá, María, trabajó en las cosechas del olivo estando embarazada y tuvo que manipular agroquímicos sin ningún protocolo de bioseguridad. Al igual que hacen la mayoría de sus vecinos, que también realizan esos trabajos insalubres y precarios para poder subsistir.

Priscila se encuentra cursando el segundo año de la escuela secundaria. Ella tiene el deseo de asistir a la universidad y ser maestra para niños con discapacidad.

—Los chicos como mi hermano Daniel no tienen oportunidades en estos pueblos. Son vistos como pobres inválidos sin futuro y yo quiero cambiar eso. Ojalá que el Gobierno me dé una beca para poder estudiar en la universidad.

Gema, de dos años, nació con una estenosis valvular pulmonar grave. Ya ha sido sometida a tres cateterismos cardíacos y a una operación a corazón abierto cuando tenía ocho meses. Todo ello debido a una mala praxis y diagnóstico tardío de su condición. Como consecuencia, tiene una parálisis motriz generalizada en el lado izquierdo de su cuerpo.

—Cada vez que voy a la capital de La Rioja para hacer los trámites de pensión y rehabilitación de mi hija, nunca me cubren la totalidad de los gastos. Yo les reclamo y grito de impotencia. La empleada se queda mirándome en blanco, dice Delia, la madre.

En la misma situación que Gema está María Rosa, de nueve años, también vecina del pueblo. La niña nació con una parálisis cerebral severa, pero su madre ignora la causa. Nunca recibió una explicación médica diagnóstica ni los tratamientos adecuados, tampoco la pensión por discapacidad. María Rosa se encuentra al cuidado de su madre como único apoyo.

Anita, de 25, es oriunda de Bolivia, es trabajadora golondrina (migrante). Llegó a Argentina cuando tenía 15 años para trabajar en las plantaciones de cebolla. Allí sufrió violencia física y sexual por parte del capataz de la finca. Tuvo miedo de denunciar en la comisaría por ser migrante y menor de edad.

— Cuando fui a la salita de emergencia, los que me atendieron me dijeron: “Boliviana de mierda, regresa a tu país”.

Siete meses después de la violación, nació Leonela. Durante el parto se produjo una situación de hipoxia y la niña nació con una parálisis cerebral severa que le produjo secuelas permanentes a nivel motor y cognitivo. Anita tuvo que esperar hasta sus 18 años para poder tramitar la nacionalidad Argentina. Recién en ese momento pudo reclamar un diagnóstico para su hija Leonela y comenzar con los pedidos de prestaciones médicas y tratamientos., los cuales fueron escasamente reconocidos por el Estado y Anita continúa esperando hasta el día de hoy.

La ley de discapacidad en casos tan aislados geográficamente no se cumple. Estos niños deberían tener garantizados todos sus derechos, además de una reparación e indemnización histórica por abandono ambiental y sanitario. También sus madres como único apoyo y sostén familiar. Sin embargo, sucede todo lo contrario y ellas deambulan sin rumbo dentro del sistema sanitario e institucional público, sin información precisa y sin soluciones efectivas. De este modo se genera lo que se conoce como modelo social discapacitante. Siendo las barreras del entorno las que provocan y agudizan la situación de discapacidad y exclusión.

Las cuidadoras no pueden imaginar un proyecto de vida más allá de su labor. Se encuentran atravesadas por múltiples formas de violencia, discriminación por discapacidad y de género

Por lo general, una constante se repite en cada uno de los hogares de niños con discapacidad. Se trata de la función de cuidadoras que ejercen sus madres. Este cometido es asumido por ellas de manera exclusiva y sin cuestionamientos. El padre ejerce un papel pasivo, como espectador de esa díada y es el que se encarga de los trabajos de campo. Aunque también, muchas veces, abandona el hogar.

Ellas son mujeres vulneradas en sus derechos y en el pleno disfrute de su maternidad. No pueden imaginar un proyecto de vida más allá de su labor de cuidadoras. Se encuentran atravesadas por múltiples formas de violencia, discriminación por discapacidad y de género. La discapacidad de sus hijos se les ha impuesto por asociación y, ante la carencia de apoyos y recursos económicos (que por ley deberían estar garantizados), ellas cumplen el rol de sostén y cuidado infinito en detrimento de su propia vida. Los hijos también se encuentran vulnerados en su condición de niños. El 13 de diciembre de 2006, mediante resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas, se aprobó la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo. Argentina ratificó el texto en 2008 a través de la Ley 26.378, adquiriendo rango constitucional con la Ley 27.044 en 2014. Por ello, se ha obligado a su cumplimiento y a la posibilidad de ser denunciada ante el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en caso de violaciones e incumplimientos.

La región de NOA presenta una elevada tasa de nacimientos de niños con fisura de labio alveolo palatina (labio leporino). Son malformaciones congénitas que requieren de tratamientos multidisciplinarios y de varias cirugías reparadoras de labio, nariz, encías y paladar, a medida que el niño va creciendo. La falta de acceso a los tratamientos o cirugías reparadoras, puede originar cuadros graves de desnutrición infantil, deformaciones cráneo faciales y severas problemáticas en la expresión oral del lenguaje. Entre otras discapacidades adquiridas.

—Cuando nació Samir, que hoy tiene seis meses, lloré por tres días seguidos. No entendía la razón por la que tenía todo su paladar abierto, pensé que nunca lo iba a poder alimentar.

Noelia, de 19 años, vive a cuatro horas del hospital más cercano, en Ciudad Capital en el que se realizan las cirugías reparadoras. Al igual que las otras madres, también  es cuidadora y se encuentra en una situación muy compleja a nivel económico.

—Por ahora, solo pienso en la primera cirugía de mi bebé. Más adelante veré cómo hago. Necesito disponer de mucho dinero extra para los pasajes y el tiempo que dura la internación en el hospital.

La de doña Inés es conocida en el pueblo por ser una de las familias más antiguas de la zona. Don Lucho Moreta es su esposo y ambos tienen cinco hijos. Tres varones y dos mujeres.

—No hay micros con rampa. Tuve tres hijos que usaron sillas de ruedas. A todos los cargué en mis brazos para subirlos al micro y llevarlos al hospital. Lo hice hasta que fueron más altos que yo.

Así hizo doña Inés con su primer hijo varón, Miguel, y unos años más tarde con Ángel. Los dos comenzaron a perder fuerza muscular y estabilidad motriz a partir de los nueve años. "Se caían y no podían caminar. Después quedaron paralizados y tuvieron que estar en sillas de ruedas. Recorrí hospitales hasta que no pude cargar más a mis hijos. Yo pedía y lloraba. Quería que les hicieran esos estudios de la sangre, pero eso nunca pasó", rememora. Cuando la madre menciona "esos estudios de la sangre" se refiere a estudios genéticos que podrían poner fin a su angustia y desvelar por fin el nombre del síndrome por el que sus dos hijos varones comenzaron a deteriorarse a los nueve hasta fallecer a los 15 por falla cardíaca, renal y pulmonar.

Ismael fue el tercer hijo varón de don Lucho y doña Inés. Era apenas un bebé cuando fallecieron sus hermanos. Actualmente tiene 18 y también comenzó a perder fuerza muscular a los nueve. "Es terrible. Porque él sabe lo que pasó con sus hermanos", afirma la madre.

Esta familia nunca fue incluida como beneficiaria de pensiones por discapacidad. No son considerados por el sistema, a pesar del exceso de certificados médicos e informes que la progenitora presenta ante los organismos estatales cada vez que puede viajar más de tres horas y subir a Ismael a un micro sin rampa. Completamente inaccesible. Don Lucho no puede acompañarlos porque está perdiendo la vista por un cuadro de diabetes. Ella es quien se encarga de cuidar de toda la familia hasta el punto de olvidarse de ella misma.

Desde que recibió el diagnóstico de su hija Renata, de tres años, Maricel ya no duerme más de una hora seguida durante la noche. "No sé cómo sigo de pie todavía. Es muy difícil cuando faltan los medicamentos y la obra social no cumple. De eso depende que nuestros hijos pasen la noche", explica. Renata tiene la enfermedad Tay Sachs. Se le detectó a partir de su primer año. Es un trastorno neurodegenerativo hereditario del metabolismo.

La situación discapacitante que se generó debido al incumplimiento del Estado y las obras sociales en La Rioja, hizo que todas las mujeres de la familia se uniesen y formaran una especie de tribu para darle apoyo continuo a Maricel y ayudarla en el cuidado de Renata y los trámites infinitos en la ciudad. Su abuela, sus tías y sus primas también son cuidadoras. Aun así, Maricel no puede dormir de noche, se despierta rogando que no haya cortes en el suministro eléctrico del pueblo, luego besa a Renata mientras le limpia la cánula endotraqueal que utiliza para poder respirar y controla el funcionamiento de los aparatos que le dan oxígeno.

Constanza Portnoy, psicóloga y fotoperiodista argentina, ganó la segunda edición de la Beca Oxfam Fundación Gabo de periodismo sobre desigualdad en 2018. Y recibió financiación para realizar este reportaje sobre la vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad en Argentina.

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