千年国医，源远流长随着我国中医药的不断发展越来越多的病友将治疗希望放在中医上那么，中医治疗ITP到底“中”不“中”？多长时间能见效？长期用药对身体是否有害？ 中医认为ITP是由什么原因引起？ITP的病因可概括为各种内因和外因导致的自身免疫功能异常，包括外邪刺激（病毒感染、化学制剂、各种射线等）、情志过极、肝郁化火、过度劳累和久病体虚等。现代医家多认为ITP病…

ITP（免疫性血小板减少症）病友群可通过官方平台加入，例如ITP6网站（www.itp6.com）或ITP家园，需提供身份证明申请，仅限患者及家属加入。‌ 群组类型与规则 ‌分类群组‌：成人ITP群：针对18岁以上患者，分享治疗经验。‌‌儿童家长群：专为患儿家属设立，讨论护理与康复。‌孕产群：面向孕期患者，提供安全用药指导。‌‌ ‌严格管理规则‌：仅限患者、…

如果您或家人，不幸确诊了ITP，虽然难过，但也不要过于担心和失望，很多病友都经历过您这样的心路历程，及时就医和规范化治疗非常重要。体谅您的心情，理解您的痛苦，为您解答一些您最关心的ITP如何治疗等问题，快来了解一下吧! ITP有哪些分期与分级？ 《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南》根据病程长短，将ITP分为以下三期： ①新诊断的ITP：确诊时间&…

病问医答：《免疫性血小板减少症治愈后可以打疫苗吗？》病问：您好，去年春节的时候孩子确诊为原发性的免疫血小板减少症，在通过五天的住院治疗后顺利出院，后来也根据医生的指示成功停药了。直到现在已经很久没有再犯，孩子生活上的一切也都正常，中间感冒的时候也复查过，血小板也是正常的。想问问现在想带孩子去打疫苗可以吗？ 医答：您好，原发性免疫性血小板减少症达到治愈标准后可…

免疫性血小板减少症（ITP）分为早期的急性期以及后续迁延不愈的慢性期，当从疾病康复把握上来看，急性期的患者康复率要比慢性期高得多，而取决于病情分期跟病态结果以及病程时间有关。 急性与慢性之分：血小板减少越久越难治愈吗？笼统去了解，确实急性期的血小板减少症要比慢性期的患者要好治许多，且用药敏感度也高。但不代表绝对性的慢性期患者就一定是难治性、无法治愈的患病群体…

我6月份初因为甲亢，跑了两家大型医院，6月3日检查血常规221，然后我不相信医生说我甲亢，6月8日我就又跑去我们这里出名看甲亢的医生，说我亚甲炎，当时血常规检查188，十天后我去复查，血小板剩下15，检查科的主任害怕是弄错，连忙打电话给我又跑回去复查，还是一样，医生都不相信，说你明天再复查一下，我后来停药复查，还是一样，然后住院了，住院一个月激素，丙球，都没…

一位65岁干燥综合征粉丝给我们投稿说了自己的真实病程经历，她希望能给正在与干燥综合征抗争的你提个醒。 2017年她因腰痛就医，后续又因龋齿多次补牙，甚至出现拔牙止血难、身体易淤青的情况，却始终没往干燥综合征上想。直到2020年9月，体检血小板报危急值10，紧急就诊时仅剩8，经骨穿、免疫指标检查、唇腺活检，结合眼干、口干、猖獗齿症状，才确诊干燥综合征合并血小板…

得病的时候当时我真的很害怕，问了医生接下来该怎么办。血小板下降说明激素不起作用了，医生给我两个方案：一是切脾，二是用美罗华。切脾虽然一劳永逸，但也不一定能治好；美罗华费用高，还有依赖性，都不是我能接受的选择。 回到家后，我和家人商量，但不敢表现出有多害怕。我在网上搜索，公公也帮我咨询了北京协和的医生，他们的建议是能用药就不要切脾，因为切了也不一定能治好，治不…

孟加拉版阿伐曲泊帕（马来酸阿伐曲泊帕片）确实可能出现缺货情况，这通常与全球供应链波动、生产计划或特定地区需求变化有关。‌‌‌缺货可能由多种因素导致，‌ 例如原材料供应中断、生产设施维护、出口限制或疫情等突发事件影响物流，此外该药作为仿制药，其生产依赖孟加拉本地药企，若多家企业同时面临挑战，易加剧供应紧张。 部分血小板减少患者为了控制和缓解病情，会定期服用一种…

本人在此特别开心，也特别伤心能在此认识大家，本人是我女儿，没错我是一位17岁花季少女的妈妈，我女儿是15岁初三加训体育课后出现皮下组织腿部出血的，后马上医院检查血常规血小板为1.紧急安排住院，抽骨髓，跟大家血小板一样，激素，免疫球蛋白，特比奥，升血小板手臂针，一天8瓶，这是第一次住院治疗，住了15天，血小板一百多，可以出院了，带药海曲，和激素吃了一段时间，好…

2023年2月23日下午6点多，特训体育课后，出现双下肢出血点，因为我们马上要参加中考了，她有艺术生考试资格，她跟我说，妈妈，我一摸二模成绩出来都很不错，跟我们最好的高中学校就差几分，我不准备艺考，她艺术生是画画，从小学开始一直都有比赛，得过满多奖，当然学习也得满多奖，她自己是一个特别自律的姑娘，说实在从小学到初中学习各方面从来都不用我们操心，都是她准备好了…

病友交流能为患者提供‌情感支持、信息共享和经验借鉴‌等多方面的积极影响，有助于提升心理健康、增强治疗信心并改善生活质量。 情感支持与心理调适病友交流能有效缓解患者的孤独感和焦虑情绪。通过倾诉和倾听相似经历，患者获得理解与共鸣，减轻心理负担，并增强面对疾病的勇气。研究表明，这种社会支持可降低抑郁感，提升自尊心和康复信心。‌ 共鸣与理解：病友之间能够相互理解对方…

讲一个药物来谈谈使用体验吧。一款升血小板领域的口服药物——阿伐曲泊帕。阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），主要适用药物。 存在免疫性血小板减少的朋友们可能或多或少知道这个药物，目前属于升血小板领域一个较贵的口服药物。以下这个是阿伐曲泊帕的原研药物（国内名为苏可欣），京东大药房显示价格为7593…

原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种临床常见的出血性疾病，其发病率存在两个年龄高峰：一个发病高峰为儿童时期，另一个发病高峰为60岁以上老年群体。对于高龄ITP患者，疾病的管理和治疗存在着难题：一方面患者年龄越大体质越弱、合并症和合并用药越多，预后越差；另一方面高龄本身也会对机体止血产生影响。 有研究人员对患有ITP的65岁以上人群和65岁以下人群的止血特征…

目前国内对于妊娠期间的ITP患者采取的治疗方式极为有限，包括糖皮质激素、IVIG、重组人血小板生成素（rhTPO）、硫唑嘌呤以及输注血小板，再无其他。但是许多慢性、难治性ITP患者使用上述药物通通无效，整个孕期输注血小板也不是长久之计，这使得想要妊娠的慢性、难治性ITP患者犯了难，该选择什么药物才能平安度过孕期呢？ 二线药物中TPO-RA类药物种类众多，有艾…

大概是15年6月份，一张血常规的单子，让我和我的家人们惊慌失措！检查过后，我被确诊为免疫性血小板减少性紫癜ITP！一开始我们都不懂这个病，想着吃点药就好了！ 经过3个多月的激素治疗，血小板稳住了，血小板计数200*10^9左右！想着自己痊愈了，特别高兴！可是仅仅过了一个月，我就复发了！血小板计数再次掉到了2*10^9！接着住院，还是激素治疗！ 就这样，连续三…

有一天妈妈过来看我，说女儿你的脸蛋怎么粉红粉红的，颜色不对呀，我说我有点感冒，妈妈不放心还是坚持让我去医院检查，血常规出来了医生说你怎么血小板少呢，我说什么是血小板，当时医生只说你可以到大医院在看看，我拿着单子就回家了，检查的过程和父母说了一遍，爸爸决定陪我到沈阳进一步检查下，检查的结果是暂时没事可以在维持2年(只验了血常规，也不会看板值多少)，当时我还说你…

漫漫求医路，血小板减少让患者经历了太多太多，一次次充满希望的求医，一次次失望而归。几乎用遍了所有治疗血小板减少的药物， 血小板仍然升不上去“无动于衷”！ 有位阿姨是ITP患者，她的儿子（郑哥）在公众号平台看到了发布的丙球临床试验的信息，便报名想参加试试，在沟通的过程中了解到阿姨使用什么药物效果都不太好，当时我心里就抱有疑虑，这个阿姨到底是不是ITP呢？在这过…