« Fondation Jérôme-Lejeune » : différence entre les versions
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La '''Fondation Jérôme-Lejeune''' est une [[Fondation (institution)|fondation]] [[France|française]] [[Fondation reconnue d'utilité publique|reconnue d’utilité publique]] qui poursuit les travaux du généticien [[Jérôme Lejeune]], soutenant notamment la recherche sur la [[trisomie 21]]. |
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La fondation, d'inspiration [[Christianisme|chrétienne]], est l'une des principales associations du [[mouvement pro-vie]]<ref>« Extrême France. Les mouvements frontistes, nationaux-radicaux, royalistes, catholiques traditionalistes et provie. » de [[Fiammetta Venner]], [[Éditions Grasset & Fasquelle|Grasset]], Paris, 2006.</ref>{{,}} |
La fondation, d'inspiration [[Christianisme|chrétienne]], est l'une des principales associations du [[mouvement pro-vie]]<ref>« Extrême France. Les mouvements frontistes, nationaux-radicaux, royalistes, catholiques traditionalistes et provie. » de [[Fiammetta Venner]], [[Éditions Grasset & Fasquelle|Grasset]], Paris, 2006.</ref>{{,}}en France militant contre l'[[Interruption volontaire de grossesse|IVG]]<ref>[http://www.lexpress.fr/actualite/medias/le-nouvel-observateur-laisse-passer-une-pub-anti-ivg-une-honte_1196981.html ''Le Nouvel Observateur laisse passer une pub anti-IVG : « Une erreur déplorable ! »''], Adrien Sénécat, lexpress.fr, publié le 9 décembre 2012 </ref>{{,}}<ref>[http://www.maitre-eolas.fr/archive/2012/12 La liberté d’expression de la Fondation Lejeune], ''maitre-eolas.fr'', décembre 2012</ref> ou l'euthanasie<ref name="lemonde">[https://www.lemonde.fr/politique/article/2013/07/26/a-l-ecole-francaise-des-liberaux-conservateurs_3452554_823448.html ''À l'école française des « libéraux-conservateurs »''], Samuel Laurent, Le Monde.fr, 26 juillet 2013</ref>. |
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== Recherche scientifique == |
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* '''Prix Jeune Chercheur-Jérôme Lejeune''' : Il récompense les jeunes chercheurs qui étudient les maladies génétiques de l'intelligence dans une perspective thérapeutique. |
* '''Prix Jeune Chercheur-Jérôme Lejeune''' : Il récompense les jeunes chercheurs qui étudient les maladies génétiques de l'intelligence dans une perspective thérapeutique. |
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== Consultations médicales == |
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En 1997, la Fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, 1<sup>er</sup> centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique<ref>{{Lien web |langue=fr-FR |titre=Thierry, doyen des trisomiques français, vit heureux à Duras en Lot-et-Garonne |url=https://actu.fr/nouvelle-aquitaine/duras_47086/thierry-doyen-trisomiques-francais-vit-heureux-duras-lot-garonne_19867684.html |site=actu.fr |consulté le=2019-08-26 }}</ref>. En 2011, selon les recommandations du [[Ministère des Affaires sociales et de la Santé (France)|Ministère de la santé]] et de l’[[Agence régionale de santé|Agence Régionale de Santé de l’Ile de France]], le [[Hôpital Saint-Joseph (Paris)|Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph]] (GHPSJ) et l’Institut Jérôme Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire (GCS) afin de permettre à la fondation de poursuivre son activité de consultation en bénéficiant du soutien d’une structure hospitalière<ref>{{Lien web |langue=Française |titre=Le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph et l’Institut Jérôme Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire |url=https://www.hpsj.fr/wp-content/uploads/2015/02/JL_040520111.pdf |site=Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph |périodique= |date=4 mai 2011 |consulté le=26 août 2019 }}</ref>. |
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Les consultations sont destinées à orienter la prise en charge médicale des patients en vue de leur intégration dans la société, ainsi qu'à dépister et soigner les pathologies associées. En 2017, 8 741 patients étaient suivis par l’Institut Jérôme Lejeune<ref>{{Lien web |langue=fr-FR |titre=Rapport d'activité |url=https://www.fondationlejeune.org/la-fondation/presentation/rapport-dactivite/ |site=Fondation Jérôme Lejeune |consulté le=2019-08-26 }}</ref>. |
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== Prises de position == |
== Prises de position == |
Version du 26 août 2019 à 17:39
Chercher, Soigner, Défendre |
Fondation | |
---|---|
Origine |
Zone d'activité |
Plusieurs pays et principalement la France |
---|---|
Type | |
Forme juridique |
Fondation reconnue d'utilité publique en France Fondation |
Domaines d'activité |
Syndrome de Down, recherche-développement en autres sciences physiques et naturelles |
Financement |
Dons, legs et donations |
Objectif |
Chercher des traitements pour les maladies génétiques avec déficience intellectuelle Soigner et défendre les patients Défendre les embryons |
Méthode |
Recherche thérapeutique, centre de consultation médicale spécialisée, bioéthique |
Siège |
37, rue des Volontaires, 75725 Paris CEDEX 15 |
Pays |
Fondateurs | |
---|---|
Président | |
Vice-président |
Birthe Lejeune |
Direction |
Thierry de La Villejégu |
Trésorier |
Alexis Dyèvre |
Personnes clés | |
Idéologie | |
Chiffre d'affaires |
11,5 M€ () |
Site web |
SIREN | |
---|---|
TVA européenne | |
OpenCorporates |
La Fondation Jérôme-Lejeune est une fondation française reconnue d’utilité publique qui poursuit les travaux du généticien Jérôme Lejeune, soutenant notamment la recherche sur la trisomie 21.
La fondation, d'inspiration chrétienne, est l'une des principales associations du mouvement pro-vie[1],en France militant contre l'IVG[2],[3] ou l'euthanasie[4].
Recherche scientifique
La fondation Jérôme-Lejeune effectue des recherches scientifiques au moyen de l'institut Jérôme-Lejeune, qui associe soins et recherche scientifique[5]. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin d'augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut a lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS[6].
L'institut a financé le projet « Intrepid », une étude de type épidémiologique visant à mieux comprendre la trisomie 21. Le projet s'étale sur cinq ans, avec un budget de 200 000 €/an et doit porter sur 800 patients[7].
Prix scientifiques
La fondation a créé des prix en 2010 pour récompenser les scientifiques travaillant sur la trisomie et les maladies génétiques de l'intelligence.
Prix International Sisley Jérôme Lejeune : ce prix récompense les chercheurs internationaux ayant par leurs travaux fait avancer la recherche scientifique dans une optique thérapeutique.
- 2013 : Yann Hérault (également président du conseil scientifique de la fondation Jérôme Lejeune) et Lynn Nadel
- 2012 : Roger Reeves
- 2011 : William Mobley
- 2010 : Mara Dierssen Sotos
- Prix Jeune Chercheur-Jérôme Lejeune : Il récompense les jeunes chercheurs qui étudient les maladies génétiques de l'intelligence dans une perspective thérapeutique.
Consultations médicales
En 1997, la Fondation créé l’Institut Jérôme Lejeune, 1er centre médical européen spécialisé dans le suivi des patients porteurs de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique[8]. En 2011, selon les recommandations du Ministère de la santé et de l’Agence Régionale de Santé de l’Ile de France, le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) et l’Institut Jérôme Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire (GCS) afin de permettre à la fondation de poursuivre son activité de consultation en bénéficiant du soutien d’une structure hospitalière[9].
Les consultations sont destinées à orienter la prise en charge médicale des patients en vue de leur intégration dans la société, ainsi qu'à dépister et soigner les pathologies associées. En 2017, 8 741 patients étaient suivis par l’Institut Jérôme Lejeune[10].
Prises de position
Campagne publicitaire
La Fondation Jérôme Lejeune est à l'initiative, avec d'autres associations de campagne de sensibilisation grand public sur le thème de la trisomie 21 et de la situation de cette forme de handicap. En 2012, elle participe à la campagne Trisomique et alors, une campagne d'affichage de personnes atteintes de trisomie 21.
Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars 2014, elle participe au lancement de la vidéo Dear Future Mom, message adressé aux futures maman d'enfants atteints de trisomie avec différentes associations. La vidéo est un succès, plusieurs millions de personnes la voient sur les réseaux sociaux en quelques jours[11].
Lors de la fête des pères, une autre vidéo, Mon papa, est diffusée par la fondation. La vidéo traite de la relation entre un enfant trisomique et son père. Elle atteint plus de 250 000 vues[12],[13].
Prises de positions éthiques
La Fondation Jérôme-Lejeune participe au débat sur la bioéthique. Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation, a été auditionné en 2009 dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique par le Conseil d’État et l’Assemblée nationale[14].
La Fondation Jérôme Lejeune milite contre l'avortement ou soutient des associations anti-IVG comme Life parade[4].
La Fondation entretient des liens étroits avec La Manif pour tous, dont elle partage les idées contre le mariage et l'adoption pour les couples de même sexe, elle fait en effet partie de ses partenaires officiels[15]. La présidente de ce collectif d'associations, Ludovine de La Rochère, a été responsable de la communication à la Fondation Jérôme-Lejeune[16].
Le 28 septembre 2016, une lycéenne anonyme dénonce qu'une brochure anti-avortement éditée par la fondation intitulée "Le Manuel Bioéthique" était distribuée dans son école privée. Se disant choquée par la présence d'une telle brochure dans son établissement, elle décide de la transmettre à l'illustrateur Nawak Illustrations, lui-même militant pour le droit à l'avortement, qui décide de la publier sur sa page facebook.[17]
Opus Dei
Selon Peter Hertel, la Fondation Jérôme-Lejeune est une association proche de l'Opus Dei[18]. Le président actuel de la fondation, Jean-Marie Le Méné, est lui-même considéré par Michel Dufourt comme un proche de l'Opus Dei[19], tandis que Jérôme Lejeune était membre de cette organisation[20],[21].
Controverses
En , une tribune publiée dans le quotidien Le Monde et signée par 146 scientifiques dénonce les prises de position de la fondation contre les recherches sur l'embryon et l'avortement[22].
Notes et références
- « Extrême France. Les mouvements frontistes, nationaux-radicaux, royalistes, catholiques traditionalistes et provie. » de Fiammetta Venner, Grasset, Paris, 2006.
- Le Nouvel Observateur laisse passer une pub anti-IVG : « Une erreur déplorable ! », Adrien Sénécat, lexpress.fr, publié le 9 décembre 2012
- La liberté d’expression de la Fondation Lejeune, maitre-eolas.fr, décembre 2012
- À l'école française des « libéraux-conservateurs », Samuel Laurent, Le Monde.fr, 26 juillet 2013
- Article sur DestinationSanté.com
- Vaincre la trisomie 21 sur La Croix, novembre 2004
- Article sur Zenit.org
- « Thierry, doyen des trisomiques français, vit heureux à Duras en Lot-et-Garonne », sur actu.fr (consulté le )
- « Le Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph et l’Institut Jérôme Lejeune créent un groupement de coopération sanitaire », sur Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, (consulté le )
- « Rapport d'activité », sur Fondation Jérôme Lejeune (consulté le )
- Article de La Croix
- [1], Article dans La Voix du Nord. «Mon papa» : le touchant message d’un enfant trisomique pour la fête des pères (VIDÉO), 14/06/2014
- [2] "La belle histoire du jour : l'émouvant message d'un enfant trisomique à son père", Métro News, 12/06/2014
- Projet de loi relatif à la bioéthique
- « La Manif pour tous toujours aussi déterminée », sur lemonde.fr,
- Sandra Lorenzo, « Un manuel anti-avortement distribué dans des lycées privés », HuffPost, (lire en ligne)
- « Un manuel anti-avortement distribué dans des lycées privés », sur Le Huffington Post (consulté le )
- « Associations proche de l'Opus Dei : Fondation Jérôme-Lejeune », Les secrets de l'Opus Dei : enquête et documents, Peter Hertel, éditions Golias, 1998
- « Jean-Marie Le Méné (Président de la Fondation Jérôme Lejeune, proche de l'Opus Dei) », Le vrai scandale Michelin, de Michel Dufourt, éditions Golias, 2000
- Article de l'Humanité
- François Normand, « La troublante ascension de l’Opus Dei : garde blanche du vatican », Le Monde diplomatique, (lire en ligne)
- « Nous, médecins et chercheurs, mettons en garde contre la Fondation Jérôme-Lejeune », sur lemonde.fr, (consulté le )