Association AMMi
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L' Association contre les Maladies Mitochondriales ou Association AMMi est une association loi de 1901 créée en 1998. L'association est reconnue d'Assistance et de Bienfaisance.
| Fondation |
|---|
| Forme juridique |
Association déclarée |
|---|---|
| Domaine d'activité |
Action sociale sans hébergement n.c.a. |
| Objectif |
Soutien moral et matériel à des malades et financement de la recherche médicale |
| Siège | |
| Pays |
| Présidente |
Emma Del Rey |
|---|---|
| Parrain | |
| Site web |
| RNA | |
|---|---|
| SIREN | |
| OpenCorporates |
Objectifs
modifierLes objectifs de l'AMMi sont notamment d’informer et d’aider les familles de patients atteints de maladies mitochondriales, de soutenir la recherche sur ces maladies, de solliciter l’aide des pouvoirs publics et de faire circuler l'information sur les avancées médicales[1],[2],[3],[4].
L’association a été créée en 1998 par une jeune femme éprouvée par la perte de son enfant[2],[4].
Actions
modifierÉvènements
modifierL'AMMi organise un certain nombre d'évènements dans le but de collecter des fonds, par exemple des compétitions sportives[5],[6],[7], des repas solidaires[8], des fêtes et des soirées dansantes[9], des concerts[10].
Guy Lecluyse, comédien français, est parrain de l'association[11].
Conseil Scientifique
modifierL'AMMi a constitué en son sein un Conseil scientifique. Il est constitué de cliniciens et de chercheurs :
- Pr Arnold Munnich, généticien à l'Hôpital Necker à Paris
- Pr Brigitte Chabrol, neuropédiatre à l'Hôpital de la Timone à Marseille
- Pr Hélène Dollfus, ophtalmologiste à l'Hôpital de Hautepierre à Strasbourg
- Dr Anne Lombès, chercheur pédiatre à l'Hôpital Cochin à Paris
- Pr Véronique Paquis, pédiatre au CHU de Nice
- Dr Agnès Rötig, chercheur à l'Hôpital Necker à Paris
- Dr Abdel Slama, biologiste à l'Hôpital Kremlin au Kremlin-Bicêtre
Récompenses
modifier- Médaille d'or de l'Académie Nationale de Médecine, 17 décembre 2013[4].
Publications
modifier- Association contre les Maladies Mitochondriales (préf. Arnold Munnich), Ne me dites pas : Maladie mitochondriales : des malades prennent la parole, AMMi, , 153 p. (ISBN 978-2-9525244-0-7)
- Journal 'Le Petit A.M.Mi qui informe les adhérents de l'actualité de l'association
Notes et références
modifier- Florence Rosier, « Mitochondrie, quand l’usine cellulaire débraye », Le Monde, (lire en ligne).
- « Maladie mitochondriale. La parole aux parents », Le Télégramme, (lire en ligne).
- Daniel Boujard, Biologie pour psychologues, Dunod, , p. 71.
- « Attribution des médailles 2013 », Académie nationale de médecine, (lire en ligne).
- Mathieu Thuillier, « Halluin Sous les yeux de Guy Lecluyse, les élèves du Sacré-Cœur ont couru contre la maladie », La Voix du Nord, (ISSN 0999-2189, lire en ligne).
- « Course de La Foyenne : solidarité au rendez-vous », La Dépêche du Midi, (ISSN 0181-7981, lire en ligne).
- « Samedi, une course contre les maladies mitochondriales », La Dépêche du Midi, (ISSN 0181-7981, lire en ligne).
- « Le collège Saint-Pierre remet 1 050 € à deux associations », Ouest France, (ISSN 0999-2138, lire en ligne).
- Denis Garreau, « Solidaire pour aider les malades », Sud Ouest, (ISSN 1760-6454, lire en ligne).
- « Concert caritatif samedi », La Dépêche du Midi, (ISSN 0181-7981, lire en ligne).
- « Guy Lecluyse (Pap's dans la série Soda) en parrain du cross de Saint-Louis à Montargis », La République du Centre, (lire en ligne).
Liens externes
modifier
- Site officiel
- Ressources relatives aux organisations :
