JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録（2018年2月26日）いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。 詳細は下記バナーの特設のサイト、記事をご覧ください。 難病法制定10年「5月23日は難病の日2024」イベント詳細決まる！ 「5月23日は難病の日2024」イベントは5/19（日）10:30よりとしま区民センターにて開催されます。 国立成育医療研究センターの要先生を迎えての市民トーク「教えて！ゲノム博士 難病ってなあに？ゲノムってなに？」やゲストにクローン病当事者でお笑いタレントの「お侍ちゃん」を迎えた体験談やクイズ大会、難病の日啓発ポスター表彰式やわくわく科学体験など、楽しいイベントを企画しています。詳細は、【5月19日開催】「5月23日は難病の日
5月19日は「IBDを理解する日」・「世界IBDデー」です。発症する多くが働き盛りの若年層、指定難病の中で患者数が最も多い、炎症性腸疾患(IBD)を知っていますか？ IBDとは 炎症性腸疾患(IBD)とは、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、腫瘍ができる病気で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があります。 潰瘍性大腸炎は、難病指定されている病気の中で一番患者数が多い疾患で、2016年度の全国疫学調査によると、国内の患者数は推計22万人。同じ炎症性腸疾患(IBD)のひとつであるクローン病を合わせると、患者数は約29万人に上ると考えられています。その数は年々増加の一途をたどり、炎症性腸疾患の患者数は、ここ30~40年で300倍になったともいわれています。 腸内細菌のバランスが崩れることによって起きる疾患のひとつとも呼ばれていますが、根本的な原因は不明で、根治させる方法がいまだに見つかっていない、難
「ドラべ症候群の日」登録証授与式が神奈川県の新横浜で行われます。 この度、当会の申請により6月23日がドラべ症候群の日として登録されました。 これから毎年6月23日までの1ヶ月間程度を啓発月間とし ドラべ症候群の認知向上や環境改善へ向けた啓発活動を行なっていきます。 ○日時 平成29年5月28日（日）11:30〜（15分程度） ○場所 障害者スポーツ文化センター横浜ラポール 内 3階 ラポール座に於いて 〒222-0035 神奈川県横浜市港北区鳥山町1752 http://www.yokohama-rf.jp/rapport/ ○授与者 一般社団法人 日本記念日協会 代表理事 加瀬 清志 様 ○受領者 ドラべ症候群患者家族会 理事 森田 桂（会長代理） ○その他 取材等お問い合わせいただける場合は [email protected] までメールお願いいたします。 ○一般社団
俳優の坂口憲二（４２）が３１日、国指定の難病「特発性大腿骨頭壊死（えし）症」のため、無期限で芸能活動を休止することを発表した。所属する芸能事務所「ケイダッシュ」も契約満了となる５月末で退社する。６年前から右股関節の痛みに悩まされ、３年前に手術も受けていた。今後は治療に専念する。 【写真】坂口憲二からの芸能活動休止を報告するＦＡＸ 原因不明の難病に悩まされている坂口。文書で「このままでは仕事関係者の皆さまにもご迷惑をお掛けすることになり、これ以上仕事を続けていくことはできない」と苦しい胸中を明かした。 事務所関係者によると、坂口が右股関節の痛みを初めて訴えたのは、２０１２年８月の初舞台「十三人の刺客」の期間中。痛み止めの薬を飲んでしのいだが、これ以降、慢性的に痛むようになった。 初めて病院で診察を受けたのは１４年春。同３月に飲食店経営の女性と結婚していたが、このころには松葉づえを使うほど重症
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